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【難病】膠原病全般　その8

0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 15:25:51.47ID:FeiXw6Ie
中心性脂肪でで　顔と　肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い　bmi18.5以下なのに　ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな　
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 23:34:23.58ID:osr4wbQo
私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 01:31:29.46ID:ncgw6LrW
>244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う（間質性肺炎持ち）。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 15:36:30.54ID:gl0ZRLKl
ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス５キロ（82→77、75にはしたい）
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 17:50:16.84ID:C/DQiFJY
>>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 23:19:17.89ID:pmgelC+r
紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない？と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 00:38:04.69ID:XhHpA29b
病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 12:16:38.79ID:m8cHInM0
>>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 20:39:07.92ID:zzn4zPDy
>>256
どっちかと言うと切られる側なんだよな
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 00:53:23.74ID:F8taHIOM
切られるのを待ってないでね
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 01:49:16.50ID:4NVMlHWx
>>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい

何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 18:27:30.60ID:yLAVmn6d
私は幸い？なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 18:32:31.67ID:6p7g7EUA
説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:19:31.67ID:yLAVmn6d
そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:30:56.74ID:6p7g7EUA
>>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:44:47.96ID:P/kClTYl
コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 19:51:52.58ID:RDCf01Oo
それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 20:01:48.26ID:P/kClTYl
他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 20:40:48.72ID:6p7g7EUA
まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 21:00:36.56ID:RprC2XwT
>>270
高山病と間違える人もいるだろうしね
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/27(月) 21:14:43.09ID:20PiTYqC
やたらとコロナワクチンの話持ってくる人はスレタイが読めないのか同じ人がわざとやってるのか
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 02:44:52.88ID:wOf35ANs
他にも関係ない話はあるのになぜコロナワクチンだけに反応するんだ？
殆どの人が打ったんだから話題に出て当然だと思うが
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 05:56:33.57ID:7vUoXyqv
大変ね
ほんと大変ね
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 07:38:29.55ID:M/Zv7Jtv
膠原病
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 13:08:15.17ID:5Scc9wAZ
ワクチン打ってすぐ皮膚筋炎なった
最初は診断下されてないから 今おもえばだけど 赤くなる症状が
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 13:23:48.37ID:Gu+m+Kzg
2年前から平均寿命が下がってきてるんだよ
最初はコロナで亡くなったからと思ったんだけど
ウイルスが弱毒した後も下がってるんだよ
つまりワクチンが影響してると思っている
著名人が若くして亡くなってるのは気のせいじゃない
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 14:26:30.01ID:P3chsVnm
どんまい
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 15:25:06.00ID:Vmzl3Mv2
私はコロナ禍で膠原病を発症しました。
元々アレルギー持ちだったので、家族に打てと強く言われましたがコロナワクチンは打ちませんでした。もし打っていたら、ワクチンのせいで発症していたと、ワクチンのせいにしていたかもしれないです。それより、3.11の時にかなり放射能が高い場所に住んでいたので、その数ヶ月後に重度のアレルギー体質になり、その延長線上で膠原病も発症したので放射能が原因だと思っています。
膠原病は完治しない難病ですし、何がきっかけで発症するかは本当のところはわからないですよね。
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 15:27:54.96ID:Vmzl3Mv2
>>288
ただし同じ環境（放射能が高い地域に住んでいても）でも、ならない人はならないから、自分が持っている遺伝子ゲノムの問題だと、結果的に思いました。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 15:58:22.05ID:fElv1tHD
まあスレチなアレコレはおいといて何かのせいにしたくなる気持ちもわかるよ
ほんとしんどいから
息切れとかだるさとか他人に伝わりにくい症状が多くて見た目だとそこまで病人っぽくないのも辛さマシマシ
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 17:23:41.58ID:Mt1vIrxl
気持ちわかる　なにかのせいにしたいもん
しんどいし、辛い
自分は子どもの頃に発症したんだけど
幼稚園児で毎日園内で乾布摩擦してたんだ
入院になった時は乾布摩擦が原因だと思い込んでたw
馬鹿だわ
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 18:00:34.42ID:Gu+m+Kzg
膠原病はある日突然じゃなくて症状は少しずつだから思い返すとあの辺からってなる
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 18:01:00.83ID:EIVLRP7W
その病気なった前後になにか思いあたるところはありますか？って言われたら
やっぱりワクワクの後からこうなったとおうしかなくて
分かってくれなくてつらかった
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 19:11:00.67ID:Gu+m+Kzg
>>292
もう隠しきれないんだけど
アメリカからワクチンを買ったゆえに勝手に認めるわけにも行かない
また今後に渡って、保証する金もないというのが実情だろう
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 19:53:58.28ID:vZ6j8qxR
なるほど
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 00:09:22.40ID:DDghLtCV
こんな過疎スレにわずか３分でレス
なるほど
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 00:21:25.66ID:J3pmYnKX
なるほどねぇ
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 00:37:04.92ID:PyHfu9xU
たしかに
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 18:19:07.68ID:g/IcLvDe
>>293
私は発症3年前に電車に座っていたところ、網棚から携帯を膝頭に落とされて、その後3日間痛くて歩けなく寝たきりでした。
その時はそれで治りましたが、今思えば歩けないほど痛いというのはおかしいし、あれが前兆だったのかもしれないと思いました。
ただ発症したら早くて、ある日突然身体中が激痛でほとんど寝る事もできなかったです。
元気だった頃が本当に懐かしい。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 21:46:39.50ID:TG9xoqrh
戻りたい、戻れない･･･
健康体になりたい
もうなれない
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 08:21:10.55ID:dE7IxHHu
みんな気づいてると思うけど
ここはID変えながらスレ当初から自演してる人がいるよ
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 09:16:22.43ID:0fNHGwvh
本に「一番良くないのは中途半端な量のステロイドをだらだら使い続けることで、そういうケースが実は少なくない」と書いてあった
このスレにもそういう処方されてる人がけっこういそうな気がする
トンデモ系オカルト脱ステ本とかじゃなくて、高名な医師のまともな本
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 09:53:29.25ID:zwPXRYf2
そりゃ話の一部しか見てない（言ってない）からでしょ
普通にドカンと使って症状抑える方法もあるよ
でも使い続けなきゃ症状がぶり返すならそうするしかないわけで
ドカンドカンドカンってすると体に負担かかるしね
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 11:49:07.22ID:dE7IxHHu
>>308
自演本人乙です
ずっと掲示板に張り付いてるみたいですね
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 11:56:30.36ID:dE7IxHHu
自演の即レスを指摘され
自演もしながら即レスを繰り返し
そんなことはないとばかりの既成事実に励んでる人がいますね
>>307-308のレス2分には笑った
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 12:15:19.81ID:cZlnTOZ8
くやしいのお
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 08:50:21.10ID:d2/xonYr
去年4月に発症してから免疫抑制剤とステロイド飲んでるけどやっとステロイド1になった
来月は0.5か0らしい
あとは免疫抑制剤で様子見らしいけど再燃が怖いわ
一応大学で経験のある先生だけど間質性肺炎持ってるから悪くなったらどうしようってのある
ステロイド減ってからは足がだるくて歩くのもだるい
ck とかは低い
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 12:10:07.59ID:pwWxPtBe
ステロイドを使うと楽になるんだろうけど使うと副作用で別の症状が悪化するらしく未だに使ったことがない
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 16:27:54.80ID:U96VbAC5
酒飲むなら診ないって先生に言われてる
理由は検査の値がブレまくるからだとか
タバコは吸わないが吸うか聞かれたし
吸ったら死にたいんですかって言われると思う
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 16:38:15.20ID:U96VbAC5
ちなみに一時期は1日1本缶ビール飲んでた
自分は就職して自動車の免許取ったんだけど
車を買ってからは飲み会くらいでしか飲まなくなった
検査して病名が出て入院するときに
タバコとアルコールについては聞かれた
家にお酒はあるかと聞かれてあるって答えたら理由を聞かれたよ
10年以上前に買った日本酒とウォッカとシャンパンと
オマケ目当てで買った缶ビールがあるって答えたら
それぞれについて事細かに聞かれて絶対飲まねえって思った
日本酒は適当に買った一升瓶で
ウォッカは1ルーブルが貼り付けられてるのが目に止まったから
シャンパンはモエで友人の誕生日にお酒を送った後
F1のシャンパンファイト見て買いたくなったから
アルコール飲み過ぎると喘息の症状が出るって言ったら
やっと飲まなそうなのを信じてくれた
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 17:39:20.42ID:UTMFtoA4
発病は今年入ってからです
タバコは10年以上前に止めた
お酒は週2、多くて週3くらい飲んでる
今のところ医師から飲酒禁止とは言われてないから止めてない
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 20:58:43.93ID:2XulSWoh
>>328
私も。
タバコも吸った事ないのに、なぜ発病したのか。
本当腹が立っている。
タバコもお酒もやってたら、少しは諦めついたのに。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/31(金) 21:05:58.97ID:tOUOXEzL
>>329
自分は酒やタバコどころか睡眠も食事も運動も気を付けてたのに発症した。
自己免疫疾患はほぼ遺伝と運だろうな。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 01:13:03.21ID:CM8lQk6l
遺伝じゃないけど生活を共にしてると
同じように発症する場合があるらしいね
もしかして遺伝かもしれないけど
今はそう分析されてない
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 09:01:19.35ID:fMw1DK7k
私はいないと思ってたら、先祖が既に若い時に何人もなくなってたわ。
結局私が生きてる時の祖母は1人だけ。つまり、何人も兄弟がいる中で祖母だけが生き残った。
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 11:34:21.72ID:MNt6D2Pj
まぁステロイド長期服用すれば平均寿命までなんて生きれないから　老後の心配なんてしなくていいからな　気が楽ちゃ楽　
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 13:14:05.14ID:UMvlGUDa
IDコロコロの自演祭り
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 14:16:54.56ID:I8sYjpKZ
病院では家族歴があると抗体は色々上がりやすいとは言われたな
どの自己免疫疾患を発症するかは人それぞれだし、発症しないこともあると
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 17:09:40.91ID:OAlmCSLo
何ともなかった頃に戻れたらなー
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/01(土) 17:47:35.38ID:WN6FizDA
>>254
これを書き込んだ者です。
自分今高校生で、限られた仲良い子たちには症状のこととか全部伝えられてるんですけど、同じクラスのそこそこ仲良い子には病名しか伝えられていないんですよね。でも特に困ってることもないし卒業したら会わないだろうしなぁ...といった感じであんまりその子には説明する気にならなくて。で、今回はその同じクラスの子から体育祭のときにノリ悪くない？とのお言葉をいただきました...
正直言われたときショックすぎてうん、としか言えなかったんですけど、ここで皆さんの意見をたくさん聞けていろいろ考えられたのでスッキリできました！これからその子にも伝えないと困るような場面に出くわしたら話してみようと思います。本当にありがとうございました！
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/01(土) 17:48:58.59ID:WN6FizDA
>>343
長文でごめんなさい。でも自分はこの板で一旦心を落ち着かせられました　本当に感謝しかないです
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