【難病】膠原病全般 その8
パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う 突然喉が炎症を起こして咳が出始めた
毎年この時期
辛い 中心性脂肪でで 顔と 肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い bmi18.5以下なのに ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな 私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい >244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う(間質性肺炎持ち)。 ステロイド飲み始めて痩せたので
心配で食べたら当たり前に太った
一度我慢をやめたせいか
なかなか食事量減らせなかったけど
心を入れ替えて食事見直して今は減少傾向
目標はマイナス5キロ(82→77、75にはしたい) >>249
そうだね。皮膚筋炎と比べると腕や足がなくても命に別状がないのであれば
そっちがいいかなあって思っちゃうね。
もちろん不便はあるんだろうけど 紫外線なるべく浴びないように行動してたら、友人から流石にノリ悪くない?と言われた。分かって欲しいけど説明したくないっていう葛藤でもうどうしようもない 病気の辛さは本人にしかわからんよ
同じ病気してても程度の差もあるし
健常者が病人との差を持ち出し優位性を作り出そうとするのは昔から >>254
そんな友人は切ればいい
長く付き合っていく相手ではない >>254
ずっと付き合いたい友人なら話した方がいいよ
私も外出断り続けていて関係が悪くなりそうだったんだけど、病気のことを話したら分かってくれた >>259
随分と受け身なんだねw もっと自分の意思を持ったほうがいいよ
友達とか付き合う相手は相手だけでなくこちら側も選択できるわけだから
本当に大事にしたいと思う相手(付き合い)なら先ずはそのように行動すべきだし
特に必要ないと思うような相手なら
向こうの出方をみたり待ったりせずに付き合い自体やめればいい
何もせずにそうなるのを待ってるだけだからそういう発想になるんだよ 私は幸い?なことに友達が1人もいないから誘われるわけじゃなくて、専業主婦だから家でゴロゴロしてるわ
友達いたらいたで説明が大変そう
もう還暦だからたまに孫の顔見に行くくらい 説明したってほとんど理解されないだろうしね
自分が病気じゃない時に膠原病の人から病気の説明されても
数%程度しか理解出来なかっただろうなって思う
その辺は癌とは違うよね そうだね、家族も理解ないから入院やら通院は全部1人よ
孤独だけど仕方ない
亡くなる時も病院だろうな
よく見てるsnsで毎日ライブしてた同病の人が急に非公開にしてるから
もう危ないのかなと心配してる
毎日毎日ライブしてたから元気になったのかと思ってたのに >>265
ブログもいきなり途切れてるものが多いよね コロナ後遺症は今のところ難病指定されていない
たぶん、自分たちと同じ感じなんだろうと思うよ
自分は人に説明するときに症状はコロナ後遺症ににてると言っている
以前は持久走した後、呼吸が「はぁはぁ」するけど5分もすれば落ち着く
でも、また走ると1分もしないうちに「はぁはぁ」しだす
走って無くても常時その体ですと言っていた それ間質性肺炎じゃない間質性肺炎も多くは膠原病だけど
コロナのサイトカインストームは免疫による暴走そのものだから 他人に例えとしての説明です
わかりにくくてすまない まぁ膠原病って伝えても、明らかに脳内で
軽井沢あたりの高原を思い浮かべてる人もいるしな コロナワクチンの副反応にもにてるよね
全身重くて怠くて痛くて息苦しいの やたらとコロナワクチンの話持ってくる人はスレタイが読めないのか同じ人がわざとやってるのか いまの世の中いくら叩いてもいいとしれてる話題がコロナワクチンとチー牛なのよ。 他にも関係ない話はあるのになぜコロナワクチンだけに反応するんだ?
殆どの人が打ったんだから話題に出て当然だと思うが もう2割しか打ってないのに未だに反ワクとか言ってると情弱がバレるぞ ワクチン打ってすぐ皮膚筋炎なった
最初は診断下されてないから 今おもえばだけど 赤くなる症状が 2年前から平均寿命が下がってきてるんだよ
最初はコロナで亡くなったからと思ったんだけど
ウイルスが弱毒した後も下がってるんだよ
つまりワクチンが影響してると思っている
著名人が若くして亡くなってるのは気のせいじゃない 私はコロナ禍で膠原病を発症しました。
元々アレルギー持ちだったので、家族に打てと強く言われましたがコロナワクチンは打ちませんでした。もし打っていたら、ワクチンのせいで発症していたと、ワクチンのせいにしていたかもしれないです。それより、3.11の時にかなり放射能が高い場所に住んでいたので、その数ヶ月後に重度のアレルギー体質になり、その延長線上で膠原病も発症したので放射能が原因だと思っています。
膠原病は完治しない難病ですし、何がきっかけで発症するかは本当のところはわからないですよね。 >>288
ただし同じ環境(放射能が高い地域に住んでいても)でも、ならない人はならないから、自分が持っている遺伝子ゲノムの問題だと、結果的に思いました。 まあスレチなアレコレはおいといて何かのせいにしたくなる気持ちもわかるよ
ほんとしんどいから
息切れとかだるさとか他人に伝わりにくい症状が多くて見た目だとそこまで病人っぽくないのも辛さマシマシ 気持ちわかる なにかのせいにしたいもん
しんどいし、辛い
自分は子どもの頃に発症したんだけど
幼稚園児で毎日園内で乾布摩擦してたんだ
入院になった時は乾布摩擦が原因だと思い込んでたw
馬鹿だわ >>285
超過死亡は60万人だって
河野太郎は私は一切関わっておりませんだって。 膠原病はある日突然じゃなくて症状は少しずつだから思い返すとあの辺からってなる その病気なった前後になにか思いあたるところはありますか?って言われたら
やっぱりワクワクの後からこうなったとおうしかなくて
分かってくれなくてつらかった >>292
もう隠しきれないんだけど
アメリカからワクチンを買ったゆえに勝手に認めるわけにも行かない
また今後に渡って、保証する金もないというのが実情だろう >>293
自分はある日突然症状が出たし
少しずつじゃない人もいるから一概に言えないのが膠原病 >>293
私は発症3年前に電車に座っていたところ、網棚から携帯を膝頭に落とされて、その後3日間痛くて歩けなく寝たきりでした。
その時はそれで治りましたが、今思えば歩けないほど痛いというのはおかしいし、あれが前兆だったのかもしれないと思いました。
ただ発症したら早くて、ある日突然身体中が激痛でほとんど寝る事もできなかったです。
元気だった頃が本当に懐かしい。 仕事休んで手術したら症状が重くならなかった頃に戻りたいな 戻りたい、戻れない・・・
健康体になりたい
もうなれない みんな気づいてると思うけど
ここはID変えながらスレ当初から自演してる人がいるよ 本に「一番良くないのは中途半端な量のステロイドをだらだら使い続けることで、そういうケースが実は少なくない」と書いてあった
このスレにもそういう処方されてる人がけっこういそうな気がする
トンデモ系オカルト脱ステ本とかじゃなくて、高名な医師のまともな本 そりゃ話の一部しか見てない(言ってない)からでしょ
普通にドカンと使って症状抑える方法もあるよ
でも使い続けなきゃ症状がぶり返すならそうするしかないわけで
ドカンドカンドカンってすると体に負担かかるしね >>308
自演本人乙です
ずっと掲示板に張り付いてるみたいですね 自演の即レスを指摘され
自演もしながら即レスを繰り返し
そんなことはないとばかりの既成事実に励んでる人がいますね
>>307-308のレス2分には笑った ステロイドゼロにするなんて可能なのか
8mぐらいで再燃しちゃうんだよね >>310
まぁ人によるだろうけど
結局症状が悪くなって入院を繰り返す位なら、使い続けて日常を送りたいよ 去年4月に発症してから免疫抑制剤とステロイド飲んでるけどやっとステロイド1になった
来月は0.5か0らしい
あとは免疫抑制剤で様子見らしいけど再燃が怖いわ
一応大学で経験のある先生だけど間質性肺炎持ってるから悪くなったらどうしようってのある
ステロイド減ってからは足がだるくて歩くのもだるい
ck とかは低い ステロイドを使うと楽になるんだろうけど使うと副作用で別の症状が悪化するらしく未だに使ったことがない 酒飲むなら診ないって先生に言われてる
理由は検査の値がブレまくるからだとか
タバコは吸わないが吸うか聞かれたし
吸ったら死にたいんですかって言われると思う ちなみに一時期は1日1本缶ビール飲んでた
自分は就職して自動車の免許取ったんだけど
車を買ってからは飲み会くらいでしか飲まなくなった
検査して病名が出て入院するときに
タバコとアルコールについては聞かれた
家にお酒はあるかと聞かれてあるって答えたら理由を聞かれたよ
10年以上前に買った日本酒とウォッカとシャンパンと
オマケ目当てで買った缶ビールがあるって答えたら
それぞれについて事細かに聞かれて絶対飲まねえって思った
日本酒は適当に買った一升瓶で
ウォッカは1ルーブルが貼り付けられてるのが目に止まったから
シャンパンはモエで友人の誕生日にお酒を送った後
F1のシャンパンファイト見て買いたくなったから
アルコール飲み過ぎると喘息の症状が出るって言ったら
やっと飲まなそうなのを信じてくれた 発病は今年入ってからです
タバコは10年以上前に止めた
お酒は週2、多くて週3くらい飲んでる
今のところ医師から飲酒禁止とは言われてないから止めてない お酒もタバコも元からやってない
どっちもムリ
タバコは周りで吸われるのもムリなのよ >>328
私も。
タバコも吸った事ないのに、なぜ発病したのか。
本当腹が立っている。
タバコもお酒もやってたら、少しは諦めついたのに。 酒も煙草もやったことがない
家族にもいない(全員下戸) >>329
自分は酒やタバコどころか睡眠も食事も運動も気を付けてたのに発症した。
自己免疫疾患はほぼ遺伝と運だろうな。 遺伝じゃないけど生活を共にしてると
同じように発症する場合があるらしいね
もしかして遺伝かもしれないけど
今はそう分析されてない >>332
同じだわ
私一人だけよ、この病気になってしまったのは 私はいないと思ってたら、先祖が既に若い時に何人もなくなってたわ。
結局私が生きてる時の祖母は1人だけ。つまり、何人も兄弟がいる中で祖母だけが生き残った。 自分は祖母と親戚にも膠原病がいる
自分はSLEだけど祖母や親戚はリウマチだったかな まぁステロイド長期服用すれば平均寿命までなんて生きれないから 老後の心配なんてしなくていいからな 気が楽ちゃ楽 病院では家族歴があると抗体は色々上がりやすいとは言われたな
どの自己免疫疾患を発症するかは人それぞれだし、発症しないこともあると >>254
これを書き込んだ者です。
自分今高校生で、限られた仲良い子たちには症状のこととか全部伝えられてるんですけど、同じクラスのそこそこ仲良い子には病名しか伝えられていないんですよね。でも特に困ってることもないし卒業したら会わないだろうしなぁ...といった感じであんまりその子には説明する気にならなくて。で、今回はその同じクラスの子から体育祭のときにノリ悪くない?とのお言葉をいただきました...
正直言われたときショックすぎてうん、としか言えなかったんですけど、ここで皆さんの意見をたくさん聞けていろいろ考えられたのでスッキリできました!これからその子にも伝えないと困るような場面に出くわしたら話してみようと思います。本当にありがとうございました! >>343
長文でごめんなさい。でも自分はこの板で一旦心を落ち着かせられました 本当に感謝しかないです >>343
高校生なら関わる人数も多いし目もあるし辛かったね >>324
お酒はかなり飲んでる
主治医には血流がよくなるから多少なら良いと言われてるよ >>343
高校生なら周りの理解もより得られにくいだろうけど周りに流されずに自分の身体を大事にしてほしい >>343
似たような場面で私は目立つグループの子たちに女子力高いと言われて恐縮したけどこの子たちはきっとポジティブなんだろうな
343に言ってきた子たちはネガティブなんだろう 皆大人になってから発症したの?
子供の頃から辛いと思っていたことが実は膠原病の症状だったパターン?
自分は小学生の頃から日焼けすると水ぶくれになったり事あるごとに熱を出したり全身痛くなるのが「弱い」「情けない」「仮病」扱いされていて自分でも駄目なやつだと思って生きてきた 私も子供の頃からだよ
ステロイド長期服用で骨粗鬆症とかなってきてる
平均寿命までなんて絶対生きれないw >>350
発症は40歳、30代前半に慢性蕁麻疹、周りよりも明らかに疲れやすくて、赤ら顔が出てきて毎日眠気との闘いがはじまったのは、中学3年から。私も家族から仮病扱いされたわ。気持ちの問題だって言われて辛かった。学生時代まわりが、部活もして勉強もして、普通に生活していたから本当に不思議だった。
健康体でいたかったな。 20代で発症したけど中学の運動会の日焼けで火傷みたいになったのってそういうことだったのかな
でも体力は普通で終電まで残業できてたからやっぱり発症は大人になってからだと思う 日焼けって結構判断材料なんだよね
水ぶくれができるかって診察で聞かれたわ
小学生の頃夏休み明けに日焼けして何回も皮剥けたって人いたけど
自分は一度も剥けなかった
今思うとその人は小さい水ぶくれもできてたので
膠原病かその予備軍だったのかも うちは母が看護師(SLE)だったので多分なんか感じてたんだと思う。
ベビー時代からちょっと日に当たるだけで発熱するとか火傷のようになるから夏でも長袖長ズボン着せられてた。
水泳は屋内だったからセーフ。
運動会とかも保健室テント内だったよ。 >>350
私はずっとアレルギー持ちで59歳からなったわ
間質性肺炎から調べて抗体があったって
もうこの歳だからあと10年くらい頑張れたらいいなとは思う 抗体持ってて運良く発症しないで天寿を全うする人ってどれくらいいるんだろうね。
そっちが多数派だろうけど 40代後半の中年発症だけど言われてみれば日焼けに極端に弱かった
大学入った年に海でのサークル合宿でうっかり日焼け止め塗らずに一日はしゃいでたら火傷状態の日焼けになってケロイド状に背中がむけた
それ以来対策するようになったから忘れてたけど今思えば兆候だったのかもなあ アマゾンのセールが今日まで
日焼け止めを少し安く買えた
大量に使うのでセールを狙っている paypayがドラッグストアで花王製品の高還元やることあるんで
そんなのも狙っていいかも 最近日焼けどめしてなかった
なんかなにするにもしんどすぎる >>365
そうだよね。
それと健康な人からの、前向きにという言葉が、1番腹立つ。
膠原病の何がわかるんだと心の中で煮えくりかえってる。 >>368
そうなんだ
ずっと鬱っぽいと思ってても全然医者に話してなかったから言ってみてもいいのかな
なにか相談しても数値は安定してるって言われるから相談するの諦めてた >>369
膠原病そのものもメンタル病みやすいけど
SLEは独特のものがあった気がする
うろ覚えだけど脳を攻撃するんだっけね ステロイドてホルモン剤だもんねメンタルに影響でるよ 飲んでる限り根本的に厳しい気がする ベーチェットもそうかな
神経型だと性格が急変したり鬱になると聞いた >>374
違う
自分と同じ病気の人でも効く人は効いてるみたいだけど自分は効かなくて副作用ばかりで進行は止まらないから服薬中止中
今の進行スピードだと多分あと10年は生きられないだろうな
断捨離してくる >>359
私はリウマチは発症しましたが、SLEはかなり抗体が高いものの、まだ治療しなくて大丈夫な状態のようです。ただストレスでいつ体に大きな変化が起きてしまうか、内心ヒヤヒヤしてます。
それにしてもリウマチがあまりにも辛すぎる。 今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ?
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。 免疫疾患だから ストレスコントロールがかなり重要だと感じる
ストレスコントロールは大事だと思う
無理しないように心がけているけど、何故か盛大に邪魔が入ったりする >>381
あるある
ようやく二連休だから休もう→初日に家の仕事が入る→薬多めで乗り切る→翌日に「昨日休みだったから動けるよね?」と家族から呼び出し→薬多めで乗り切る→あまり休めないまま仕事 それは病気とか関係なく、人間に限ったことでもなく
命ある全ての生き物に言えることね 仕事中目眩酷くて倒れそうになったけど耐えた
褒めてw >>390
無理しない方がよいよ。
目眩は薬の副作用それとも膠原病の症状ですか。 >>391
ありがとう!
>>392
膠原病の症状だと思う
台車押してる時で良かった
明日は休みだからちゃんと身体休めるよ 子宮がん検査で再検査になった
やっぱり膠原病で免疫抑制剤とか色々使ってるから?
それとも母親や姉から早く死んでくれと願われてるから?
弟嫁経由で姉から私の葬式には出なくていいと言われてびっくりした弟嫁から電話かかってきて露呈したけど… 直接姉と話せや
心理学にガスライティングってある
だれだれがあんなこと言ってたよって惑わすことを言う
やられた方の精神状態は当然悪くなる
下手すると弟嫁が言ってるだけの場合があるので姉と話すのは重要 >>395
動揺して書き込んだのに、優しい返信ありがとう
いやもう姉とは話せないんだ。着信拒否されてるし
母親も同じく絶縁状態
絶縁になった理由は母親に変形性膝関節症があってさ痛くて歩けないらしいんだ。
手術したら良くなるって医者から勧められてる、って聞いたから同じように言ったら気にいらなかったみたいで。 >>394
子宮がんって体がん?頸がん?
自分は市の子宮頚がん検診で引っかかってから膠原病診てもらってる大学病院の婦人科でずっと検査してる
(軽度異形成と中等度異形成を行ったり来たり)
免疫抑制剤使って免疫下がると、疑陽性みたいな感じで引っかかる人いるらしい
そういう人は時間と共に陰性になるとか >>397
ありがとうございます!子宮頸がんの検査です。
私も膠原病内科に通院してます。
子宮がん検診に引っかかって
しまい、来週膠原病内科のある婦人科で再検査になりました。
免疫抑制剤ガッツリ使ってて、免疫も下がってます。口腔内カンジタや膣カンジタもよくなります。
心強い話を聞かせてもらってちょっと安心しました。
検査してきます。 婦人科検査怖すぎるから誰かに隣りにいて欲しい
関係ないけど歯医者でバイトしていた時に治療中は素手で手を握っていて欲しいというお姉さんいたのを思い出した(私は手を握るの担当)
怖かったんだなあの人も >>398
免疫低いから必ず疑陽性とは限らないよ
自分もそうだと思っていたけど、軽度と中等度行ったり来たりで8年経過
円錐形切除の選択もあるけど、ハイリスクじゃないし検査が苦でなければこのまま検診で経過観察していいって >>400
ありがとうございます。そうなんですね。
再検査行くまでに時間あり、結果出るまでにまた時間かかって…
緊張と不安しかない
怖い… >>400
高度なら否応なしに円錐切除なんですかね。それはもう先生に聞かないとわからないでしょうが。
膠原病だけでもしんどいのにまたなんか病気プラスされるの辛い >>402
高度ならば円錐形切除になるのではないでしょうか
それかもっと踏み込んだ治療があるのか……
次回診察から婦人科も免疫内科も丸ごと別の大学病院に転院するので
新しい先生が検診での経過観察と円錐形切除をどう考えるか聞いてみようと思っています
それとは別にレーザー治療もあるそうですが、数年後にまた異形成が再現することがあるそうです