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潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/06/10(金) 14:11:43.80ID:awap88ar
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/
0952名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 09:55:50.79ID:GK1c2LXx
>>951
ちょっと専門にしてる先生を探した方が良いかな・・・専門医なら申し訳ないが他に変わった方が良いかも。

県が一覧出してると思うけど(解らないなら保健所に相談して聞いたほうがいい)
難病指定医か
最低でも協力難病指定医を探して行った方が良いよ。

近いに越した事無いけど、ネットじゃ出てこない専門医は結構いるから
0955名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 17:55:59.97ID:wgNm8bfc
>>954
自分は聞いたことないな、自己免疫疾患は関係してるようだけど
0956名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 20:57:12.27ID:81B+z6F/
一週間前にシンポニーを投薬したのですが、何日後位から効き目が出てきますか?
使用した事ある人いたら教えて下さい。
0957名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 22:21:58.78ID:9ESLgKl6
>>955
ですよね…
ありがとうございます。
なんか親に血友病の因子があるみたいで、それが原因じゃないかって家族内で若干揉めてしまって…

正直めんどくさいというか…
0958名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 22:23:17.63ID:zAYOQh3t
シンポニーは使ったことないけど、別の注射でヒュミラ、ステラーラ(現在使用)使用した時は、どっちも数日で効いてるなと実感したよ
でもヒュミラは持続性が低いかな、今ステラーラだけどかなり効いてる気がするわ
生物学的製剤って効き方に個人差あるから後からジワジワ効いてくる可能性もあるよね
0959名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/17(金) 22:55:18.78ID:f1Punz0t
今日潰瘍性大腸炎と診断された
不安で仕方ない
ただそれだけ
0960名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 00:22:55.55ID:0pjZN+hG
>>959
病名もわからず仕事中に数回漏らして、それでも病院行って薬もらったり入院したらなんとかなるとか思ってたら、1番酷い時に「一生治らない病気」って言われて絶望したわ
社会人1年目で激しい便意下血に耐えながらがむしゃらに仕事頑張ってた時のことやな
内視鏡終わって会計してる時までは仕事(午後出勤)すぐ戻るつもりしてたけど、帰りの車中で心折れて無断欠勤してしまったわ
それから10年ぐらい経つけど、うまいこと付き合っていければそこまで絶望するほどでもなかったかな
0961名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 00:40:16.60ID:I2mg5HDt
これの重症?だかでよく総理大臣やったよな、それであの最後は救われねえ
アベちゃんでこの病気が大きく認知されたのは間違いない、社会の理解が深まったかどうかはまた別だけどね
アベちゃん、そしてこの病気を揶揄した佐藤浩市は死ぬまで許さんわ。なぜだかはわからないけど山上より憎い
0963名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 07:39:59.15ID:Juhkd4kB
>>962
しね
0964名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 07:47:29.01ID:8eeAFFho
まあロケット打ち上げ失敗もパヨくに言わせるとアベのせいらしいから
まだアベガーしてる連中なんて壺以下だな
0965名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 08:02:34.36ID:cvz6ciCQ
>>959
なっちゃったものは仕方ないと割り切るしかないねぇ
出来る支援制度は出来るだけ利用して、自分なりの生活を送っていくしかないんだなと思ってる
割り切るのにも時間かかるけどね
罹患して15年目
0966名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 10:12:32.71ID:xOA1v2jI
安倍首相の功罪はさておき
ゲリゾーって安易言う奴らがイヤだよな・・・
亡くなってもなお言ってるし
0968名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 10:25:03.73ID:pMUch42w
>>960
そうね。午後無断欠勤とかよくわかるわ「一生治らない」ってのが本当に堪えたよな・・・。子供が当時小さくてマジ将来が不安になったな。
で最初の医師は診察3分と薬を処方してくれるだけで、あんまり親身でもなく難病申請も説明の紙くれて「詳しくは保健所に聞いて」って感じだった。

でも今の医師に出会って大分楽になったな・・・。
0969名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 11:54:51.50ID:p5b2GQVT
>>958
ありがとうございます。
ヒュミラー入れて、一週間経つのですが現状あまり変化が無いような気がして…

来週、2回目の投薬なんでもうチョイ様子見てみます。
0970名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 11:55:40.12ID:p5b2GQVT
>>969
ヒュミラー→シンポニー
0972名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 14:26:22.72ID:g8wL+LI1
>>968
許せんって、この病気がいつ悪化するか分からないと知ってる立場でよく言えるな…
利用したっていうのは確証でもあるのかよ
0973名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 14:29:04.69ID:JUy9pz4C
だったら最初からでてこなかったらよかったじゃん
他の患者にも負のイメージ与えたでしょ二回も口実に逃げて
0975名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 15:04:45.76ID:I2mg5HDt
>>966
亡くなったのに死体に鞭打つようなのはそもそも日本人か怪しいから
墓まで暴いて金品漁るような国の人間なんだろうぜ
0977名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 15:33:39.98ID:JUy9pz4C
そもそも安倍はアサコールで寛解まで持って復帰したんだから軽症の可能性のほうが高いだろ
それからまた入院で引退したけどカルテでもリークしない限り国民は信用しないよ
0980名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 16:46:33.22ID:KD1Pbgee
壺だろうが何だろうが、病気をバカにしたらだめだぞ
2型糖尿病ですら自分のせいじゃないこともある、ましてこの病気は原因不明
この病気の患者であればげりぞーとか口が裂けても言えないはずだ
政治的な良し悪しはどうでもいいわ
0982名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 16:57:18.21ID:I2mg5HDt
>>981
そこしか反論できないの草、もう帰れよ
お前さんが少数派なんだよ(笑)
0983名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 17:08:06.38ID:JUy9pz4C
普段恐ろしく過疎ってるスレにいきなり単発が沸きまくる時点で察しろよ
単発で連投なんて誰でもできるけど幼稚園児じゃないからしないんだよ
0989名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 19:23:49.48ID:pVRsyyk+
反安倍・反自民の人は、いちいち噛みつくのを控えてくれ
安倍氏はUCだったという理由でこのスレで話題に上がるだけなんだから、
政治の話は他所でやってほしい

UCのスポーツ選手などの話題も同じで、
このスポーツ選手はスポーツの技術がどうだみたいな話をしだすなら、それは板違い
0992名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/18(土) 20:43:23.76ID:pVRsyyk+
自分がやっていることは正しい、なので殺人でも荒らし行為でも許される
という左翼的暴力性
0993名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/19(日) 01:57:03.81ID:/lpq6bMH
>>987
自己紹介かな?
0994名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/19(日) 02:05:15.51ID:/lpq6bMH
>>990
大量のIDってことは多くの人、ということ
IDを変えまくって1人の人間がさも多数のように装ってると言いたいのだろうがそれはお前の現実逃避、負け惜しみにすぎない
なぜ反論されるのか?政治的はことを抜きにしても亡くなった人を貶すことは日本人なら嫌悪感を持つからだ
自民党がどうとか言い出した時点でここの住人は誰もお前のレスなんぞ読まないんだよ
10011001
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10021002
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