潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ いちおつ
安倍さんのレスは禁止ってテンプレに入れたほうが良いかもね いちいち荒らし（板違いという意味）に屈しなくてもいいだろう
それに、荒らしていた人もある程度でやめたし
UC患者として触れるのはよいと思うが、
プロでもアンチでも、政治の話（政治の業績についてこのスレで語る）を控える
要するに荒らしをやめる
それで十分だろう 政治の話ならいくらでも語るスレはあるだろうし、気分悪くなるから禁止やな 政治の話はわからないけど安倍さんを下痢だのお腹痛いだの揶揄してたアンチの人たちの印象は悪い
佐藤浩市さんも好きな俳優だったけどイメージガタ落ちだしな
政治そのものはスレチだと思うけど自分が気に入らない話をするのは一切禁止というのもなんか違う ほらいきなり湧いてきたじゃん・・・(´Д｀)ﾊｧ… まあ、正直な気持ちではあると思うよ
俺も前スレ最後はROM専だったけどさ
政治的な功罪はもめるから不必要かなと思うけど
病気を揶揄したのは問題でしょ？
この病気を抱えてる人間なら嫌な気分になって当然だしなあ つまり
アベの名はだすな
佐藤浩市はクソ！
もうこれでいいじゃない
それよりも、症状や食べ物等の有益な情報を交換する場にしよう そうだね。この病気を政治利用して患者の気持ちを踏み躙ったクソ安倍の話はもう終わりで 俺も前スレ呆れて見てたけどアベ氏批判が出ただけで大量に擁護ID出てきて非常に気持ち悪かった
ああいう人ってお金貰って世論誘導活動でもしてる訳？ その通り
あべ禁止はどうせ守られないし、彼の症状やら治療は話題としてありだろう
要は変なやつにどう対応するかってことよ 罹患して半年なんだけどこの病気は年1回は大腸カメラ検査するの？ >>14
今までに10年で2つ医者にかかったけど、年1カメラはすすめられたよ
急にガン化ってことは少ないけど受けたほうがいい >>14
同じく年イチで受けてます
御守りみたいなものとはいえ調子悪くなったりもするから気が重い年もある
ただ見つかっても早期発見になるから安心とは言われてる 何しても常にねん血便出てて変わらないので麻痺してきた
腹に激痛来ない限り悪化という認識にならない
こんなに常にねん血便出してていいのだろうか >>18
俺も同じ、痛みが出なければいいやって割り切ってる
しぶり腹もないなら様子見でもいいのでは UCから癌化の場合早期でも普通の大腸がんと違って全摘前提だぞ
頭お花畑なのかな >>15
やっぱそうなんだ
自分の為だと思って受けます >>16
確かに早期発見は助かりますね
まあ異常無いのが一番いいですけどね UCじゃない場合内視鏡なんて4年に1回位で大腸がんは防げるんだぞ 前カログラ使った感想で効いてたかどうかよく分からんかったと書いた者だが、使うのやめたら悪化してきたからちゃんと効いてたのかもしれん かなりググったらでてくる
その辺きっちり患者に情報伝達しとかないとおかしいよな
そのせいで患者が病気を甘く見ることになる >>27
もちろん程度によるけど全摘が前提なんて単なるデマだよ
UCも酷くてさらにガンが進行してれば全摘も視野に入るだろうけどそうならないための定期的な内視鏡
ここには罹患したばかりで不安いっぱいの人も来るからそういう放言は悪質極まりないよね 先日、再燃してなかなか治らなくて検便をしたんですけど
再診の日に「検便の結果はどうでした？」と主治医に聞いたら
「ああ、細菌の検査ね、問題なかったです」と言われました。
自分は内視鏡１０年くらいしてなくて、癌が心配だったんですが、
ネットで見ると検便で問題なければ７０パーセントくらいはシロという
意見があったんです。
主治医から「細菌の検査」って言われましたけど、癌の検査でしょうか？
それとも癌検査と細菌検査は別な物なんですか？
ちなみにもう寛解しました。 >>29
デマじゃねーよ
ちゃんと医療機関のリンク貼れるよ？
UCの場合は一般的なポリープから癌化して切除するのとは違って表面が見分けつかないような感じで癌化するから一般的に全摘ってこと
全摘の場合も最近は直腸のわずか残すけどそれも癌化の可能性は残るってちゃんと載ってたぞ
逆におたくは一体どこの何見てきたの？ アサコールにしてから体重増えすぎて怖いわ。
約半年で５54kg→59㎏になった。
このままいくと成人病のリスクあがりそう。 尿か便か血液から、癌を検出できるようになってほしいものだ 全身が引っ掻かれたみたいに痛え…
高え薬飲んでるのに血も止まらねえし最悪だ… >>36
それはひどいな、薬合ってないんじゃないか？ >>37-38
なんなんだろうね…
ペンタサ使って全く効かなくて、リアルダとプレドニンで抑えられて
プレドニンやめたら一気に悪くなって、ゼルヤンツ使い始めてちょっと落ち着いたと思ったら
具合悪くなる日も増えるし…
医者曰くCRPが下がったからほぼ寛解らしいんだけど、一日10回近くトイレ行ったり
血便が出たり、全身がヒリヒリ痛いのは寛解なのか…？ >>39
マジで早急に相談したほうがいいぞ、潰瘍性大腸炎の症状だけのほうがマシまであるぞ
アレルギーにしろ薬疹にしろ飲み続けるのは良くなさそうだ 白血球が多いからかイムラン1錠に増えますた(´･ω･`) >>39
全身がヒリヒリ痛いっていうのは皮膚が痛くて帯状疱疹みたいってのとは別なんだよね？
そういう症状、自分は聞いたことないからアレルギーとかじゃないのかな
医師に言った方がいいと思うよ 2ヶ月半イムラン半錠で耐えてたんだけど、今日医者に「小学生並の量」と言われた
半錠でも目眩、ふらつき、鼻水とか普通に出てるのに
お前らはほんとに1錠でも余裕なのか？ >>44
1錠半を服薬しているけど副作用は感じない。
効いてる気もしないけど。
まぁ、血液検査で白血球が少なくなってはいるけどね。 >>45
いいなぁ
増やすの不安しか無い
変わらないならいいけど ちなみに効いてる感はかなりある
でも足りないきもする
血便はないけど回数多いとダメらしい >>44
最初吐き気と怠さが凄かったけど3ヶ月くらいで感じなくなったよ
医師が言うには、副作用はしばらく飲み続けたら出なくなる人と飲み続けても副作用出る人がいるらしい
服用はじめる前に遺伝子検査みたいなのさせられなかった？
自分は生物学的製剤の副作用出にくいタイプかどうか調べてもらって大丈夫な体質だったから飲み始めたよ 遺伝子検査して問題なかった
前スレの副作用ひどかった人の報告で気になって
半錠で2ヶ月ちょい経ってだいぶ慣れたけど1錠でどうなるかはわからない >>48
重症になった時CRP上がったけど中等症以下だとCRP基準値以下で全然かわらんから信用できん。ロイシンリッチα2グリコプロテインもあてにならん。 crpなんて風邪ひいてても上がるしあまりアテにならない 白血球値が高いんだけど、腸の炎症なのかイムランの副作用で風邪っぽい気もするしようわからん 3年くらい前かな？LRGも毎月の血液検査に入ったけど、3回程度で検査項目から消えたな
CRPや血沈より潰瘍性大腸炎に特化して参考になるって話だったのに、今は毎月CRPで炎症確認してるわ
自分自身すっかり忘れてたし、検査結果についての話も何も覚えてないけど何で検査しなくなったか謎だ 調べたら毎月やる検査じゃないんだな
たまにやってくれても良さそうだがどうせ参考値ならCRPでもいいか
LRG値の検査
潰瘍性大腸炎またはクローン病の病態把握を目的として測定する場合は、3月に1回を限度として算定できます。ただし、医学的な必要性から、1月に1回行う場合は、その詳細な理由および検査結果を診療録および診療報酬明細書の摘要欄に記載してください。 新たにレクタブルが処方されるようになったんだけど
リアルダと合わせると3か月分で5万円になるんだがｗ
高すぎだろシャブかよ >>61
リアルダをアサコールジェネリックに変えたらだいぶ下がるはず
儲けのために大して変わらんクスリでも新しくしたがる医者いるからな ペンタサ、アサコール、リアルダ、飲み薬は何を飲んでも変わらんのよね
リアルダ使用中の寛解時に安いのにしてくれっていったら今の状態がいいので
変えない方がいいと言われ却下されたｗ
特定疾患受給者になったら月の自己負担が1万円までに下がるんですよね？ サラゾピリンから変えてもらおうと思ったが2倍以上になりそうなのを知って躊躇してる ジェネリックは成分は同じでも製法が違ってたり、ベネフィットとリスクが違ってたりすることがある。
全く同じ効果が得られない場合がある薬がある。 先週から再燃して血しか出なくなったわ
またステロイドコースかな…ステロイドはがっつり効く体質なので カログラ飲んで二ヶ月、調子よくなったから昨日焼肉したら今日少し便に血が混じってた
やっぱダメだったかー昨日寝る前腹痛あったんだけど多分この時のだな
炎症成分を阻害する薬だけど油には勝てなかったか レクタブル効くけどめんどくさすぎる
冬場あっためるのにSeriaとかで売ってた小さい湯たんぽ必須
シャカシャカやって便所で尻出して寒いし
頑張って入れたあとにすぐ便意もよおして全部出てしまった時の絶望感 数年放置して毎日下痢血便がペンタサと座薬再開で嘘みたいに収まった。トイレ回数も劇的に減って治療って大切と痛感したよ >>71
めんどいね…
絶望感もわかるわ
トイレが一日十回を超えるときには無力だといま痛感してる 花粉症の薬って腸内環境乱れますか？
風邪薬飲むと毎回調子悪くなるので同じなんですかね。 イムラン飲んでトイレが劇的に減った
でも目眩がキツイ 冬のレクタブルは缶だけ下着と服の間に入れて、
テレビでも見てたら人肌にあったまる
急ぐときはぬるま湯を大きめのコップに入れて、
缶を漬けてくるくる回す→取り出して振る→またつけて回すを何回かやるとすぐに温まる みんなの家寒いんだなと他人事のようにスレ読んでたが、下着と服の間やってたわ
部屋着ズボンのウエストのとこに挟んで温めてた 服に貼ってるカイロを帰宅したら剥がしてレクタブルに引っ付けてたわ
花粉症で頭が重かったり痛かったりしたので鎮痛剤飲んでたらやっぱり胃腸が荒れるなぁ
そして油脂制限して肌がカッサカサのところに追い打ちで肌荒れ
もう嫌だ EMXゴールドで改善したと
Twitterで見たことあるが
人それぞれでしょう。 【キッシンジャー】 ワクチンを強制し群れを減らす
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifesaloon/1662167492/l50
昨日から再燃してるんだけど四六時中お腹が鳴ってるんだけどそんなものなのかな？ 論文とか読んでいたら、虫垂（いわゆる盲腸）切った人はUCなりにくい可能性が指摘されているんだね
実際に自分の周りのUC患者は確かにみんな切ってないわ
切るとUCなりにくいのか、UCならない人が虫垂炎なるのかはわからないけど
万一切ってよくなるという単純なものだったら切ってみたい気がする 医療費で珍しく1年で10万円超えたので確定申告に行ったら人多すぎ
還付は3月15日までじゃなくても大丈夫との事で帰ってきた >>83
虫垂切除したけど16年後にUC発症しましたよ～ これの疑いで近々、初内視鏡入れるんだけど麻酔って打ちますか？ リアルダに切り替えた。薬価高いのでペンタサに戻せないのかな >>90
きついと麻酔する事もあるけど
上手い人は痛くないからしないかな
カメラ観ながら説明してくれる所もある。 内視鏡…麻酔したんだけど、効いてないのかすげえお腹痛かったな…
終わった後もガス出る時が痛くて… 下から横行結腸にいく角が痛いらしい、医者がそう言ってたが上手い医者だと痛くないのでお前が下手なだけちゃうんかと心の中で突っ込んでた 内視鏡で今まで痛いと思った事なかったけど、今度の担当医はカメラ入れながら思い切りお腹押してきて痛い。
激痛で途中で中断してもらったから奥の検査できてないのも怖い。 ガスが溜まってキツいんですが、
ガスピタンとか使われてる方いますか？ >>99
効果はあったよ、長期使用とかしなければ大丈夫 ムーベンガチで不味くて冷やしても飴舐めながらでも何時間かけても飲めないから前回は水じゃなくてグリーンダカラ2リットルで割って飲んだし次もそうするわ 自分は今年から鼻チューブ式にして楽々だった
口から飲む時に比べてお尻のヒリヒリも軽かった グリーンダカラって糖分あるんじゃない？
ムーベンは糖分ありの飲み物と併用できるの？
そうならモビから変えたいわ 注意書きには
お茶やジュース、スポーツドリンクなどでうすめないでください。また、砂糖や香料などを加えないでください。
と書いてある 下剤飲んで電車で病院来いとか何のプレイだよって思ったけど、なんとかなるもんだね 家で下剤飲んでいくパターンて、病院でまだ残滓がありますねと言われると出しようがないんだよなぁ
水だけがぶ飲みしたけど多少残ってしまった 自分は言われた飲み始めと集合の時刻だと行く途中で絶対漏らすと判断して1時間早く飲み始めた
たぶん病院の近所に住んでる患者の時間設定だと思うけど、遠くの初心者が言われた通りにやると漏らすと思う 不味すぎて3時間以上かけて半分も飲めなかった時もグリーンダカラで割った時も検査する時に不都合はなかったし口に入れただけで吐きそうになるのキツいからもう水で飲むのは無理や；； 味は臭いから感じるから鼻つまんで飲み込んでみたら？ 嗅覚過敏な自覚はあるし初回の検査の2〜3杯目までは別にそない飲めなくもないじゃん！って飲めてたし今度試してみるよ 会社でうんこもらしちゃったよ…
パンツからは出なかったけどショックだ
なんであんなに便意がある時はトイレでいくら待っても血しか出ないのに
うんこでる時は便意とか予告まったくなくいきなり来るん お気持ち察します…
いつも血とかガスなのになんでってあるよね…
うちはそれが怖くて最近はどうにか在宅勤務させてもらってるわ ほんとなんの前触れも痛みもなくいきなり漏れる時あるよね
替えのオムツ持ち歩いてない時とか狙ったように漏らすわ
お疲れさまです… デートで壮大に漏らしてからプライドを捨てておしめもお漏らしも開き直った
親しい仲間にはお漏らしを自称するレベルになってそのころから不思議と症状はマシになった
どうにでもなあれの精神はUCと付き合う上でだいじな気がする ある程度悪化したらおむつが無難
最近のおむつは優秀 >>120
座ってても大丈夫？
車運転中にやってしまったことがあるもんで
シートは中古品買って交換した ロリエの朝までブロックってやつのショーツタイプの使ってる
普通に服着てても目立たないし なぜ直腸なのか？
思い当たる節ある？
自分は急なダイエットをしていて炭水化物抜いてゼロコーラばかり飲んで
痔が出てきそうだったりしたのでお風呂で泡まみれの指突っ込んで肛門の出口あたり洗ったりしたからかな
そこら辺までは我慢のきく健康ないい直腸だった思い出 今日寝てる時に漏らしてしまった
朝起きたら臭いので確認したらパジャマや敷布に染みてて萎える >>127
コーラを飲むと痔がでる？
謎すぎる。炭水化物抜きも無関係やろ パッド付けてオムツ重ね穿きしてキツめのオムツカバーまで穿けば何食べてもいつでもどこでも平気だよ >>126
最近やばいので参考に買ってきたわ
再燃してから外に出掛けるのが本当に怖い 潰瘍性大腸炎になってた中日田中何今シーズン絶望の怪我したらしい 田中くんマジか
せっかく侍ジャパン戦でも起用されてたのに残念 プロスポーツ選手にしてみたらさっさと大腸全摘したほうが楽なのかもしれん
５ASA以外の薬はきついのばっかり この病気になって10年目だけど、今更になって辛さが分かったわ。いつ腹痛がくるか分からない恐怖と常にトイレ意識しながら生活ってこんなにも大変なんだな そんなに寛解してたの羨ましい
発症してからグズグズだんだん悪くなるばかりで間があかないんだもん 自分は2015年に発症して5年間うんともすんともなかった（後半3年は薬すら飲まなかった）
のに2021.23年と再燃して2度入院だから
何が腸内細菌をおかしくしているのか全くわからん 下血と水下痢がでてるのに誘惑に負けて特盛つけ麺食べてしまった。今晩眠れないくらいの腹痛と下痢で苦しむのは分かってても美味かったから後悔はない 勝手に薬やめちゃうと次に再燃した時に酷くなってるって意見が何度か上がってたけど
自分もそうだったので本当に気を付けた方がいいよ
発症して初めて寛解した時はもうこれ大丈夫じゃんと思ってしまったんだよなぁ…
あと歳取れば免疫機能も下がって自然と落ちついてるからいく人が多いと聞いてたけど
入院してみたらけっこう高齢の患者さんもいるし自分もそうなりそうでキツいわ
70過ぎても再燃して入院とか嫌だ >>144
面倒で薬断ちからの再燃は以前より悪化するね
しかも医者に怒られるというオマケ付き
錠剤がデカくて飲みにくいけど我慢して飲んでるわ… 軽症や寛解になったら支援を打ち切るのやめてほしいなあ
再燃を繰り返す病気なのに Wikipediaの潰瘍性大腸炎に罹患した著名人の項目、
同じ病気に罹患しているというだけの共通点だけど、親近感がわく >>138
10年間辛さがわからなかったのがすごい >>148
すごいわかる
興味がない分野の人でも無条件に応援してしまう 再燃して医師から入院を言われつつあるんだけど
入院したことないので何もわからなくて不安だわ
免疫抑制剤は勘弁被りたい…
入院経験ある人はどのくらい入ってどんな治療してたの？ 安倍元総理が国会開催中にトイレに立つのを揶揄した野党議員が居ましたね
政治信条は別として人間として尊敬出来なくなったな >>151
全大腸型の中等症だけど、大体切羽詰まって緊急入院で3週間プラス自宅療養ひと月ってパターン
入院したら最初の週は絶食、あとはステロイド点滴と他の薬も併用して治療していく感じ
CRPが0.2以下になってトイレの回数も落ち着いてきたら退院かな
でも立ち仕事で体力要るので自宅療養でぼちぼち身体動かして復帰に向けて慣らす
ただ入院の度にステロイドの効きが鈍くなってきて、前回の入院時には使うの渋られちゃった
結局使って症状収まったけど、免疫抑制剤に移行して身体の負担抑える方向になったよ
とりあえずどんな薬も使ってみないことには自分にどう効くか分からないのが正直な所だと思うから
怖いとか嫌ならしっかり話し合って色んな選択肢を考えていったらいいと思うよ >>151
自分も全大腸型中等症、ステロイド抵抗でレミケードだから入院したからといって気休めにCAP、状況によって輸血くらい
家族に迷惑かけず絶食するために入院するって感じ
点滴で2週間くらいで切り抜けられなかったらポート造って中心静脈栄養
自分は4週間くらいで退院できる場合が多いかな >>154
詳しくありがとう
炎症落ち着くまでって投薬管理ってことなのね
嘔気と皮膚障害が生来めちゃくちゃ強い体質なので
免疫抑制剤はえらいことなりそうでちょっと怖くて
そのへんも含めて主治医と話をしてみるよ
仕事はリモートできるのでなんとかなりそうだけど
立ち仕事は大変だね、がんばって！ >>155
家族いるとその配慮もあって大変だね
ステロイド抵抗だと急な増悪に対応しづらいから
入院管理が必要になるのか…それでも4週間とは
CAPは気休めって人多いね
こちらはステロイド効く全大腸型中等度なので
入院するとなればステ注管理からかな >>158
大丈夫だったよ
代わりの人員は派遣さんで対応してもらった
でももう3回入院しちゃってるので次はクビかもしれない
病気を理由には出来なくても、会社が求める働きに応じられないって所に引っかかるからね 再燃して一週間経ってるんだけど、みんな食生活どうしてる？病院頼らず自力で寛解にもってく近道あったら教えてほしい 大丈夫なのか？って、他の病気でもケガでも会社員が入院のケースなんていくらでもあるでしょ >>160
軽症で中範囲位だけどジャンクフードや油っこい物以外なら制限なしだよ
何故か分からんがパンは良いのにホットケーキと自分で茹でたパスタは駄目だった
自分の場合はストレス溜めるのと夜更かしはしないようにしてる
でも再燃時の症状抑制に関しては薬が効くんで病院頼みだね >>160
何か料理作る時に食べるとダメな食物を１種類ずつ増やして割り出し除外する。
地味地にこれを繰り返して行く。
やる事はアレルギーと同じじゃないかな。 >>160
ビタミン剤、アミノ酸の錠剤、森永ラムネ（ブドウ糖）、人工甘味料の入ってないスポーツドリンクか経口補水液 自分はポカリと白米だな
一番お手軽かつ満腹感もあり腹にも優しい
糖質ばっかで嫌になるわ
潰瘍性大腸炎食で出てくるバランス良いのを自炊してる人はすごい イムラン飲んでる人どれくらいいる？来月から開始すると思うんだが不安で
人込みはもうアウトな感じかな
一応遺伝子検査で副作用少ないタイプと言われたんだが上でも関節痛とか口内炎とか出てて
そういう風になるのかなぁ 3ヶ月飲んでるけど人混みとか気にしたことない
関節痛と口内炎はつかれるとすぐ出る メサラジン400mgを一日9錠服用してるんだけど、下血が治らないから勝手に飲む量増やしても大丈夫かな？ちなみにレクダブルを一週間使ってるけど効果なし。 >>169
レミケードと同時にイムラン始めて10年目です
一般的な感染症対策はしっかりとしています
関節痛は出る時は出るって感じかな >>171
なぜそれを医師に聞かずここで聞くのか
医師に聞けない事とわかってるんだろうに >>174
最初は1錠でしたが5年前から1.5錠になりました >>173
なんでって実際に薬飲んで症状でるのが患者の方だから
昔IBDの患者会入っててそこで薬の効果とか生の声聞いて情報交換してたからそのノリで聞いた >>178
いやごめん勘違いしてたわ
メサラジン勝手に増量してる奴当てだったのね >>179
時分の場合は飲んで数時間はフラフラする
体動かしたら高確率で翌日筋肉と関節が痛い
口の中があれやすくて歯茎から出血しやすかったり口内炎ができやすかったり ステロイドやめてイムランになった直後に関節痛いとか肌ガサガサとか嘆いてた者ですが
チョコラBB飲んでみてしばらくして症状収まって来ました
関係あるのかな？
肝心のお腹の調子は結局レクタブル頼り >>171
メサラジンは１日上限があったはずだよ。
レクタブルは一週間ってまだ始めたばかりじゃん
最大１ヶ月半は続けられるから、その期間で寛解もって行ければ御の字だよ。
個人的には1ヶ月で一応血は止まったかな。 レクタブル毎日2回というのがなかなか難しい…
朝と夜に下しまくるのでタイミングが図りにくい レクタブルって最大1ヶ月半なの！？
２日に1回のペースでもう２年位続けてるのですが…
ステロイドだけど少量だから大丈夫って医者に言われた こないだ大腸カメラ受けたらポリープ複数できてるし炎症でグチャグチャだった
食べれば下痢するし下血も少しあるし処方変えてくるかと思ったら
主治医いわく採血結果は炎症反応とくに上がってないしこれくらいなら許容範囲です、現状維持でいいですってさ
本当かよ… >>187
不安ならセカンドオピニオン取りに行くといいかも
今は普通のことだし 自分は直腸がいつ見ても鍾乳洞みたいになってるよ
あれ治るんのかね >>181
ありがとう
うう、怖いなぁ立ち仕事なんだけどこれ飲みながら出来るだろうか… >>190
ただ毎日2錠飲んでもなんともない人はなんともないみたいだから相性じゃね >>191
そうだよな
やはりトライアンドエラーで試してみないと分からないか >>182
チョコラBBって有名なサプリだけどどんな効能か知らなかった
粘膜保護系でビタミンB群のサプリじゃん！
こういうの探してたので買って飲んでみよう
ありがとう あと自分の場合口開けてねてるから口内炎とかできやすいのもある >>189
治らんね、自分も直腸型で10年経つけど良くも悪くもなってないからまだマシだと言い聞かせてる 直腸型は癌化しないからいいじゃん
広がるのこれからかもしれんが 難病申請しようとしたら今は便の検査も必要なんね
検便みたいに自宅で採取して提出すればよろしいん？ 昨日から両足の膝の内側に身に覚えのない赤いアザができて歩くと痛い これからの季節日差しが強くなるけど、イムラン飲んでて普通に半袖とか着ていいの？ イムランは副作用が強すぎて、2か月で中止
結局、生物学的製剤になったな
ヒュミラになってから3年安定してる >>200
うっかり日焼けしたらある日湿疹が出て日焼け止めと日光アレルギーが同時に出ました
今はUVカット効果がある服や帽子にサンバリア100という日傘を愛用してます 自分はこの春から高校生です。
潰瘍性大腸炎を中三の夏に患った事が判明しました。
朝が辛いだけで日中はそこまで影響がないですが、障害者手帳を入手することは可能でしょうか？ ストーマ持ちとかにならんと無理じゃないかな
あまり悪くならないといいね 外科手術とかしてないとこの病気で障害者手帳はもらえないんじゃないかな 障害者手帳なら精神系のほうが簡単だよ
6ヶ月通えばまず3級は貰える サラゾ飲んでると日光過敏症になって日に当たる部分がむっちゃ痒くなるんだよな… >>205
障害者手帳はもらえないし遊園地の割引もないよ >>203
遺伝子検査して副作用の少ない型だったけど、副作用ひどすぎて使用中止になった イムランってまだ結構使われるのか
もうリンヴォックとかのほうが使用優先度高いのかと思った イムランは副作用出たけどロイケリンは大丈夫だったよ
怖いなら相談してみたらいいよ この病気ってその日のメンタルに左右される気がする。仕事やプライベートが順調だと平気なのにで仕事でミスや嫌なことがあるとすぐ下痢腹痛がおきる。 昨日なんの防御もなく日焼けしてしまって顔がヒリヒリする＠イムラン半錠服用中 外科手術で大腸全摘したけど障害者手帳は発行されてないよ
永久ストーマになったら対象じゃなかったかな？ イムラン飲む前に今は遺伝子検査とかするんだな
20年以上前は骨髄抑制が起こるからとか言って入院中に数日間毎日採血したけど今なら一発で分かるのだろうか メンタルは左右するなぁ…
長時間トイレ行けない、って思うと急に具合悪くなってくるもん… もう一年以上眠剤の世話になってる
寝ないと治らないと思うと余計ストレスになって眠れなくなった >>212
うーんやっぱり検査と実際症状出るかは違うんだな
ロイケリンとかリンヴォックてのはここで初めて見た名前だ
先生に少し話してみる >>219
自分はアザニンだったけど服用する前に遺伝子検査やったなぁ。遺伝子の型によって副作用が出やすいからやるみたい。
2週間服用したら38度の熱だして服用中止になったけど。 なんかもう聞いてたら遺伝子検査たいして意味なさそうだな
一応検査で副作用が出にくいタイプと言われたんだけど >>223
俺も寝よう寝ようと思うと物思いに耽ってしまうんで、スマホですげー地味なパズルゲームをやると10分以内に寝られる体で助かってる
俺がやってるのはスリザーリンクってやつだけどアクション性強かったり派手なエフェクト出るようなのはダメっぽい
問題は時間経過で画面オフにならないのでたまに朝バッテリーが空になってることw 俺出かけようとすると腹痛くなる
家とか会社にいる時はあんまり痛くならない
でも会議前とかは痛くなる 直腸注入液体のペンタサは処方されたけど自分では痛くて入れられなかったな
ウケの人は痛くないのかね うーんしかし京大かどっかが見つけた原因物質はキラー細胞じゃなかったっけ？腸壁のくっつきを阻害して腸壁に隙間を作るとかなんとか
こっちの記事のタンパク質も原因物質なら原因物質は複数存在することになり、どっちの薬も完全にはカバーできないのではないだろうか 今は一つの病名になってるけど、厳密には複数の違う病気だと思ってる
症状が似てるからまとめられてるけどね
例えば自分は軽症だけど、このスレに出てくる強そうな薬を飲んでる人と同じ病気と思えない
現状レミケードやステラーラで分かれるように、新薬も全員には効かないのは意外ではない その阪大の研究が正しいなら薬を待つまでもなく
その雷公藤なりセラストロールを飲んどけば足しになるということになる
効くとしても、どれだけ効くのか／どの量がいいのかはこれからなんだろうかね
https://www.ejim.ncgg.go.jp/pro/overseas/c04/45.html >>234
全身性エリテマトーデス、クローン病、潰瘍性大腸炎、過敏性腸症候群がそれぞれ別の病気とみなされるから、
もしかしたらもう少し分類が可能かもしれないね リーキーガット症候群だっけ
京大も大阪大学も原因物質は違うけど腸の粘膜の結合を阻害して穴をあけてそこから有害物質を吸収して〜
みたいなこと言ってるから物理的に腸の粘膜をずっと保護してくれる薬が欲しいな >>215
薬価が低いから負担に感じたことはないかな
どのみち支払いの月額上限あるしね >>197
これはどういうことだろう
坂本龍一は直腸がんだったけど >>240
元々中咽頭がんでそこから転移して直腸がんみたいよ >>240
いや、つかそもそも直腸がんは最もポピュラーながんじゃないか
何がこれってどういうことなんだ？坂本龍一は潰瘍性大腸炎発症してたの？ 直腸炎型だけど医者には癌化の可能性あるって言われてるが癌リスク無いのか？
免疫抑制剤の皮膚癌リスクよりも、炎症しっぱなしの方が癌のリスク高いって言われた
長期の炎症は癌化するってのは他の部位でも共通してることだし医者の話は納得感あったんだけど >>242
彼がUCという報道は無いね
仰る通りポピュラーと言いたかった
ところが>>197は直腸型は癌化しないと言うのでなぜと思った >>245
≪潰瘍性大腸炎の罹患範囲が広ければ発がん率も高い≫
欧米の報告では癌合併率は罹患してから１０年間で、全大腸炎型で6.3％、左側大腸炎型で1.0％、直腸炎型ではリスクはないと報告されています。つまり、罹患範囲が広いと発がん率も高いのです。 >>242
普通のポリープからのガンじゃないのか？ >>246
なんだそれと思ってググったら確かに「直腸炎型ではリスクはない」と書いてあるね
https://www.daichou-naisikyou.jp/20120622-2/
2012年のようだが…とりあえずありがとう 潰瘍性大腸炎からの癌化と普通に最初から直腸癌発症するのと
なんで分けて考えられないの？ そもそもポリープからの大腸癌は4,5年に1回内視鏡してたらほぼ防げると聞いたぞ
坂本龍一も全然内視鏡受けてなかったんじゃないのか多分 >>246
全大腸炎型、10年で6.3％もガンになるのか…
私は全大腸炎型でかつ症状も重いので、もっと高いのだろう
大腸全摘出になることは想定しておかないとなあ 直腸型って狭い範囲に集中的に炎症起こすから、むしろガン化のリスク高そうだけどな。 この記事で赤肉という言葉が出てくるが、これ鶏肉は含まないのね
わざわざこんな分類の言葉が在るということは、やっぱり哺乳類の肉は鶏肉とは違うんだなあ
坂本龍一さんが闘病した「直腸がん」の初期症状や原因とは? ステージについても解説
https://news.yahoo.co.jp/articles/3774ebc7927c564be3ff238e15249582e2d4af3f 坂本龍一は先に咽頭がんやってたそうじゃない
そんで転移しててどうのと 日本人の死因ナンバーワンは癌だし、なる時はなるもんなんだろうなとしか思わないようになったわ
罹患して大腸カメラの回数が増えたから、早期発見の確率は上がってるし
もうなったら早く治療する分リスクは下がってると思えばまぁいいかって
そう考えたらそこまで怖くなくなったよ でもUCからの癌は早期発見でも全摘前提なんじゃなかった？ 『毎年内視鏡受けてりゃ大腸ガンで死ぬこたぁないよｗ』って医者に言われてる。今年もそろそろ予約しないと（楽しみ） 主治医に聞いたところ「UC→癌は早期発見でも全摘」ってのは症状や考え方にも拠るらしい
いきなり全摘はしないでポリープ取って様子見ってことも普通にあるってさ UCからの癌はポリープじゃなくて浸潤型？とかなんとか言うタチの悪い癌が普通
なのでポリープみたいに摘んでおしまいにならない切ったら穴あく
あちこち腸切って繋いで切って繋いでしてもまた癌ができるかもしれない
めんどくさいから全摘するんよ めんどくさいなら>>259は普通の方法とやらでサクッと全摘すればいいよ 癌全摘で絶対反応してくると思ったけど、UCからの癌でポリープとかいい出してる時点で絶対主治医に聞いてないと確信した ちょっと何言ってるのかわからないが医者より詳しい全摘煽りマンがいるみたいだな
心配しても仕方がない症状によりけりなことを煽るんだから性悪にもほどがある
UCになりたての若い子なんかは過度に心配し過ぎずこの手は鵜呑みにしないことだよ 必要以上に脅かす意味は無いと思うけど、根拠のない楽観主義を書き込むやつはまじうんこ
UC患者は毎年内視鏡受けるんだから癌は怯えなくていいよね～ってなっちゃうと
血便出てなくて勝手に薬を弱めたり少なくしたりして、病変の広がり（癌＋全摘のリスクが上がる）を甘く見ることになる
まぁ自分も主治医に怒られた点ではあるけど 根拠のない楽観論なんてどこに書いてあるんだろうね
ひさしぶりに来てみたら必要以上に不安を煽る悲観論はいくつかあるけど
全摘煽りマンって4～5年前にはいなかったけどいつからあらわれたんだ >>263
UCからの癌はポリープ切ったら終わりじゃなくて浸潤になるのが普通
ってのポイントなのに、医者に聞いてポリープ取るって話になるのがおかしいだろ
なりたての若い子安心させたいなら根拠をちゃんとググったりして信頼できるソース貼れよ
反論ソースとしてUCからの癌化の患者が部分切除で済んでる例がどれだけあるのか出てるなら自分も読みたい UCは部位もさまざまだしポリープができる部位にもよるわけでひとくくりに全摘って話にはならない
医者の中でもわりとUCに詳しい主治医の言葉をウソ呼ばわりするは>>266何者なのよ だったらその医者の話を録音して貼ったりしたら
>>259のくだりは俺も何回も見たから、お前の医者から聞いた話はあやふやすぎて信用ならない
ガイドブックからして「全摘の条件＝癌化が疑われる場合」ってなってるでしょ
部分切除の例どんどん見せてくれ UCなら大腸検査も薬も必要なのは当たり前だし癌化したら全摘率が上がることも当然知ってる
ただしUCの症状も人それぞれで癌化もケースバイケースゆえに全摘と決め付けることでもないといわれただけ
信用できないのは仕方ないけど同じ病気で苦しむ同士この辺にしときましょう>>268もお大事に 至極まともなことを書いてる>>259に対して>>261みたいな返しするから荒れるんだよ 私も最近転院して新しい主治医と話した時に言われた
UCはポリープからというより繰り返し炎症を起こしている事で癌化の確率が上がってくると
私の場合はUC発症からそろそろ20年になるので要注意です、と言われて不安になってる UC患者でも、症状は十人十色だから、
一度発症したあとはずっと寛解状態の人は、健康な人と同様なのかもしれない
（健康な人でも大腸がんになることがあるように、寛解していても大腸がんになることがある
その場合はポリープ切除でよい）
潰瘍が続いている人の場合は、状況が違うのかもしれない どっちも一概に決めつけることはできないよ、言えるのはきちんと定期検査しろってこと
小さいうちに見つかればまだチャンスはあるだろう 手術何度もするほどQOLにも病気にも悪いもんはない
なるべく炎症させないように暮らそうね つうて検査検査いうても内視鏡だけでも確実に悪化するし辛いわ レクタブルの容器が新しくなっていて初めて使ったのだけど
前のと比べてガスが一気に出てくるんだけど個体差かな >>276
なんか塊で出てくる感あるよね
前のも開けたばかりの奴はそうだったが新しい奴は使い切るまでそんな感じ
プッシュボタンが戻る時引っかかる感じあるからそれなんかな 段々ボタンが固くなって押しづらく出づらくなって来るのが改善されたの？
手元のは2018年の日付がある使い方の紙が入ってる奴だけど >>277
やっぱりどっと出るようになった…？
ただどうやってもあまりに急で腸が苦しくなるのと
使用後にアプリケータ外そうとしたら上のボタンを触ってないのに
残りのガス？が暴発するのでEAファーマに電話したよ
薬局に持っていけ言われたので持っていって対応待ちー
>>278
同じなのかはわからないけどたまに固くなるね
両手の親指で押せるからまあいいやくらいに思ってた ロイケリン使ってる人に聞きたいんだけど月いくら位かかってるかわかる？
純粋に薬価だけなら1g100円ｂｾから30mg日だｂﾆ1ヶ月100円未末桙ﾁてことになｂ驍ｾけど 某大の潰瘍性大腸炎治療薬プロジェクト寄付したんだけど
根治といいながら結局インテグリンなんたらの働きを阻害する系の修飾薬になりそうでモヤる
それなりに副作用の出る薬を飲み続ける必要があるならそれは根治と言えるのか >>281
この間までカログラ飲んでたが免疫が下がるくらいであとはなんともなかった
ただ６か月以上は処方できず一度辞めたら二ヶ月は最低でもあけないと処方できない縛りがあった
こういう薬でかつペンタサみたいに恒久的に飲めるようなものが出来たら良いなと思う
要は腸壁の結合を阻害する物質を阻害する薬ってことだからね
つかペンタサにこういう薬効が加わってくれれば言う事ないんだけどな…
あとカログラは有効率が４９％だったからせめて７０％まで引き上げてくれ 既存のペンタサで満足だから変に改良されたら困るぞ
たぶんそういう新薬の話だろう、それは納得です イムラン副作用キツイからここのスレ参考にロイケリンに変えてもらった
保険適用外のはずなのに適用内って言われた不思議 自分も昨日から気圧のせいか怠いし腹部が重い感じあるな
ところで体調悪い時におねしょする人いる？
この病気になってから体調悪い時にたまにおねしょしちゃうんだけど、潰瘍性大腸炎関係ないのかな？ おねしょはないけど異常な頻尿にはなる
昼5回、夜5回見たいな。男 たしかに頻尿になったわ
女だと尿道が短いらしいから間に合わないってこともあるのかも イムランだとずっと続いてた鼻づまりがロイケリンに変えた途端消えた
空気ってこんなに美味しかったんだな >>286
思い当たるものはとくに
ただ薬が多すぎるのがネックだったな
症状きつい時に飲んでるから胃がしんどかった なんかここ見てるとイムランよりロイケリンのほうがよさそうだな 再燃期の頻尿が酷すぎる
入院中点滴してた夜なんて1時間に1度だからな 大腸がむくむと色んな臓器が圧迫されるから尿道も圧迫されて頻尿になるんじゃないかな そりゃー点滴打ってたらトイレ近くなるよ
ずっと水分摂ってるんだもの
特に入院中は刺しっぱなしだし 寝る前に水分摂りすぎてるのか加齢のせいもあるのかもよ >>292
ほとんど同じ薬のはずなのに飲んだ感じ全然違ったわ 排尿限界は習慣で閾値が変わるものなので
もう少し我慢、を繰り返していくと少しずつ間隔延びるよ
ただし一度に出る量が少ない頻尿に限る（総量が多いのはまた別）
在宅時とか万一があってもダメージが少ない環境で試すと良い 久しぶりにレクタブル使ったけどすぐ出ちゃうな…
どうやって我慢してたっけ…？ >>300
俺は堪らんなったら便座に腰掛けてギリギリまで
何故か和風出汁っぽいニオイになって出て来る イムランのせいかなあ
スネやモモやあちこちに細かい湿疹ができて痒いよ
腸に効いてる感じしないからやめたい イムランは効くまで2,3ヶ月はかかるからそれまでは多少の副作用は我慢 再燃して痛い…
痛すぎる…ガスが駆け巡るだけで布団の中で悶えてる
痛過ぎて何もやる気が起こらないや >>304
てかそれアレルギーじゃないのか
医者に言おう >>300
自分は寝る前にやって横になってる方が楽だった ステロイド入りのお茶が花粉症に効くみたいな事件あったけどマジで効くよねプレドニンとか
プレドニン飲んでる時は全く花粉症の症状でないからな 再燃したら治まるまで待つしかないの？
病院行った方がいいのでょうか？ 病院定期的に通って再燃なら直ぐ行ったほうがいいです 薬飲んでるのに日に5回以上の下痢がずっと続くとか血便出たら予約日待たずに受診してって言われてる つい次の受診日に…って思っちゃうけど悪くなったら早めに診て貰った方がいいよ絶対 そんなこと言ったら常に行ってなきゃだ
寛解したことないんちゃうか自分 >>272
UCに罹って今年で25年だけど、今は他の難病のASとALSにも罹ってしまったから俺は終わってるよ
UCは10年は寛解してるが他の2つが酷い レクタブルがすげー余ってるからこのスレの人にあげれたらいいのに
多めに処方してもらったのにだいぶ余ったまま寛解したから期限が切れちゃいそうだ… もう何年も寛解してるけど内視鏡しないといけないのか？
前回から丸3年たった。 ALSはちょっとやばいな
健康な人と比べるとALSとか進行性の神経難病に罹りやすいとかあるのかな？ >>315
私もUC20年生だけど、ぶどう膜炎とか線維筋痛症とかその他膠原病系の持病が増えてきました
ステロイド抵抗性なので、治療の選択肢が少ないのが悩みです >>318
やっとけ
毎年やってるよ
でも相変わらず慣れないし、痛い時は痛い
>>320
あるのかもね
これら難病で歩行困難(1km連続歩行不可)にもかかわらず障害者手帳はとれないし、立ちっぱ(3分)もできないし座りぱなしは悪化するし、どうにでもなれって感じ 潰瘍性大腸炎のほうは10年寛解
薬はロペミン(原則禁忌)+アサコールに落ちついた
ただステロイドを15年連続使用してたから、両眼の視力は0.01以下まで落ち、難聴に加えて骨粗鬆症も継続中 >>315
ASとALSも免疫関係の病気なのだろうか
（UCと機序が似ているのだろうか？）
それらへの罹患が単なる偶然なのか、
それともUC罹患と関連があるのか、気になるところだ >>323
そういう副作用も含めて治療法の判断をしたいところだね >>326
それしかなかったんよ
イムランロイケリンは効かない
ペンタサやサラゾピリン座薬も効かない
今みたいにあれもこれも薬がある時代ではなかったし
注腸ステロイドと半夏瀉心湯のみ効く感じ(2000年頃)
>>325
ASは関係あるよ
自分もここから発展した
「炎症性腸疾患に伴う関節炎」
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
ALSについては医者も首をかしげてるよ 2023年3月27日、「潰瘍性大腸炎」を対象疾患とするオンボー（ミリキズマブ）が承認
https://passmed.co.jp/di/archives/18432
ただし注射と点滴のみ
＞現時点で在宅自己注射は不可です。 再燃が激しかったので初の入院してるんだけども
生物学的製剤使うことになったわー
通院でいちいち点滴投与はめんどそうなので皮下注射がいいなあ 夜にレクタブルして朝にアワがそのまま出てくるようになった
前はもうちょっと吸収してる感じあったはず
直腸カチカチになってもうたんかしら イムランロイケリン使うようになって関節がやたら痛いなり・・・ ALSの人もいるようなので
しかし大変そうすぎる病気だなぁ...
ＡＬＳ新薬、国内承認を 患者らが１万人署名提出
https://www.47news.jp/9102006.html
海外の臨床試験（治験）では、症状の進行を遅らせ、投与しない場合に比べて１０カ月以上生存期間が延びるとの結果が出た。 >>329
情報をありがとう
関節痛は私にもある
私の場合はまだ診断名がつくほどではないかもしれないが、私にも関連のある情報なのだろう
反応性関節炎、炎症性腸疾患に伴う関節炎
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
クローン病と潰瘍性大腸炎では、5～10％程度（多い報告で20％）の人に腸管以外の症状を伴います。
関節炎以外には皮疹（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）が有名です。
関節炎は大きく分けると末梢性と体軸性に分けられます。
末梢性関節炎は少数関節炎（5関節未満）の場合と多発関節炎の場合とがあります。
少数関節炎は膝や足関節に起こりやすく、多発関節炎はそれらに加えて手指関節を含めた上肢の関節に起こりやすいです。
関節リウマチと異なり、通常は骨の破壊をきたしません。
潰瘍性大腸炎で関節炎が出現する際は同時に腸管病変も悪化することが多いですが、クローン病では腸管病変の病勢とは必ずしも一致しないといわれます。 この時期(4～6月上旬)は最悪で、毎週頭痛腹痛そしてASの仙腸関節痛が同じタイミングでやってくるよ
しかも普通の解熱鎮痛剤(ロキソニン&ボルタレン)は頭痛にも関節痛にも全く効かないので
頭痛→ランツジールorクリノリル
腹痛→ブスコパン+ガスコン
関節→ノイロトロピン+セレコックス
関節→疎経活血湯+麻杏薏甘湯
胃薬(保護)→ノイエル+レバミピド
身体の中でどういう作用で痛みが止まるのかわからん >>331
2ヶ月に1回診察ついでだし点滴でもそんな手間ないよ、30分くらい寝てりゃいいだけだし 再燃したので入院したが担当医（専門）が若くてレクタブルすら知らんかった…先が不安だ
多分自分は若い先生の経験値にされるのだろうな レクタブルはワセリン必須だわ
ベタつくから風呂でしか使わない プレドニン＋イムラン生活
屁というか尻の穴から強烈なガスの臭いがする
大腸癌を疑うレベル レクタブルはワセリン使うのべたべたして嫌だったから
さらっとした手触りのハンドクリーム使ってる
拭き取りも簡単だし取りすぎたら手に塗れるし楽ー 俺はメンタームやメンソレータム使ってたな、序でにスースーして気持ちいいから 粘膜に大丈夫なんか
ただでさえ腸が炎症おこしているだろうに >>347
3週間前に退院して今は療養
体調は戻りつつあるし食欲もあるけど腸が張るしとにかく屁が臭い
ていうかガスの臭いが漏れ出してる >>345
そんなものはない
排便回数多と紙のせいでただれてるからそのせいもあって気持ちいいのかもしれない 痔になって肛門科に行ったら
死滅大腸菌軟膏 というのをもらって尻穴の傷を癒したなあ
それの余ったヤツをしばらくレクタブルに利用してた
死滅大腸菌が効くってどういう機序なんだろな >>351
ワクチンみたいなものよ
大腸菌の成れの果てをおいておくと免疫が学習して
痔の治りを邪魔する大腸菌を殴ってくれるの ワセリンの代わりにボラギノール軟膏使ってたわ
再燃して拭き過ぎて痔主になってたからさ… >>348
そうか、匂いは気になるよな
こっちも嗅いだことない刺激臭出たと思ったらそれから1週間で悪化して10日目で急変
今入院中でステロイド治療中
しばらくしたらイムラン開始だよ 今日NHKのニュースで順天堂大学などがUC患者に腸内細菌移植施したってやってたね
いずれ保険適用出来る医療を目指すって
しかし5年前は患者が20万人以上だったのが、今日のニュースでは22万人以上になってた
増える一方だ >>356
うわーマジか怖いな
とりあえず24日に内視鏡だから結果が良好なことを祈るしかない アザチオプリン(イムラン)は名前にチオって書いてある時点で硫黄原子を含んでいることがわかる
んでもって薬は窒素原子を含んでるとなると、酸素と化合して硫黄化合物(火山の臭気)や窒素化合物(排気ガス等)となるわけよ
つまり屁が臭くなるのは当たり前ってこったよ 卵(シスチン・メ″チオ″ニン)を食ったりネギ(イソ″チオ″シアネート)を食っても結局硫黄を含んでるから同じことでね ロイケリンはIUPACだと3,7-ジヒドロプリン,6-チオン
つまり、″チオ″プリンなんでこっちも屁が臭くなる つまり腹の異常ではなくて、成分に硫黄が組み込まれてるのが原因
だから止めれば臭いは通常に戻る 連続レススマソ
ちなみに俺は今日は通院日で寛解用のいつもの薬貰って終わりそうだよ でも原子にS含んでる＝臭いなんて言い切れるの？
人工甘味料のスクラロースだってCl原子まみれだけど、原子の性質が組み込まれた分子に反映されるなら今頃健康被害まみれになってるんじゃないのか なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。
甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。
東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！
――エッセンシャル版・緊急特別講演会
https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1 言い切れません
世の中には硫黄元素を含むものなど星の数だよ…
単に腸内細菌叢が変化しただけ
連投したやつ化学屋？ >>366
原子と原子の繋がりがあって肝臓でそれをうまく分解できるかどうかもあるんじゃないか
人工甘味料や毒キノコの毒成分の環状ペプチドのような複雑なアミノ酸も然り
ただ、塩素原子単体や塩素分子だけだと身体の水やら酸素やらと反応するから有毒なのは間違いない アザチオプリンは尿排泄だから
尿が臭うというのでなければ真っ赤な嘘だね
不確かな情報を当然の事のように書かないでよ 22万人もサンプルがいても特効薬ができないのか
完治もしないのに指定難病から外される可能性があるとか理不尽だわ 指定難病から外されたらもうバイオ使えないし大腸取るしか選択肢ねぇな でも外れるかもとかなんとかってもう10年くらい言われてるから大丈夫なんじゃない >>357
糞便移植だっけ
京大も大阪大学も特定した原因物質が違うけどどちらも免疫細胞じゃなかったっけ？
腸内環境だけで改善するのは懐疑的だな まだ先の話かもしれませんが
どういう人が指定難病から外されるんですか？ 人じゃなくてUCそのものが指定難病から外されるってことじゃ？
そうなったら今レミケードだし自己負担厳しいから無理だなあ
5asaと再燃したらステロイド併用くらいが精々になりそう 糖尿病も不治の病だけど特定疾患じゃないし医療費は高額だから
潰瘍性大腸炎も外されてもおかしくないな 担当医から潰瘍性大腸炎が申請しても認定されづらくなってきてるという話は聞いてる
それと何年か前のネット記事で潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので公費の削減のために指定難病から外す検討をしているという記事を見た 指定難病の認可のハードルが上がる方向になると思うね。
急に無くなるのは患者だけでなく、医者や製薬会社も影響があるから。 医者も通らないと思うって言うなら今年は申請してない
リアルダを貰い溜めして、少しずつ飲んでたらてきめんに悪くなってもはや血そのものしか出ない時もある
あと2回でそれも切れる… リアルダ処方されて定期的に大腸カメラしてたら軽症高額とか高額かつ長期とか当てはまらんのか
レクタブルも処方してもらったらギリ行けそうだが 通院間隔2-3か月だと軽症高額余裕でいくね
今年は猛烈に再燃したので次の更新は中等度だけど… イムランて高いの？
今年は高額かつ長期は無理かと思ったら１回5万とか余裕で4回は行ってた >>384
その辺が近く変わるって話をしてるんじゃないのか 今度からイムラン処方してもらう予定なんだけど高いのか
今は受給者証あるから気にしてないけどこれで落ち着いて軽症になったら外されるとしてイムランってずっと飲んでなきゃいけないんだよね？
月どれくらいかかるんだろう… 100円？
リアルダも貰ってるからそれで高くなってるのかな…… ガスが溜まってお腹の張りによる腹痛がある人、何か薬もらってますか？
前にセレキノンを出してもらったんだけど、いまいち効いてる気がしない
特にペンタサ坐剤の後お腹が張るから、お腹が張ってる時使いたくなくなってる >>391
ジメチコンを1日3回と、頓服にブスコパンをもらってます >>390
ありがとう！
ん？てことは難病手当外されやすくなる？？ うちの主治医が生物学的製剤よりイムランとかを勧めてくるのは
今後難病指定から外れる可能性を含んでる気がする >>392
ありがとう、調べたらガスに特化してそうだね
次の外来の時ガス解消されないって相談してみるわ 実際、この病気の人って安倍みたいに連日ステーキ食えんの？ >>396
肉はすぐくる
よっぽど調子いいときじゃないとダメだわ >>396
まああと程度にもよるよな
病巣が直腸だけなのかS状までなのか横行までなのか全部なのかで変わってくるし
それらの進行具合の人でも人による 炭酸飲料、合成甘味料、納豆、冷たいもの、辛いもの、動物性、疑い出したらきりがないよ ステラーラ打ってる状態で1日の脂質30g以下で気をつけながら生活して再燃一ヶ月で寛解
今は脂質制限解除してファストフードやら好き勝手生活して2ヶ月寛解維持の状態
動物実験でエビデンスの低い情報はあるけど個々によって反応が違いすぎるし全然研究も進んでないよね
UCが気分屋すぎて自分にとって脂質制限が意味あったのか謎すぎるわ
カップヌードル辛麺食った時は翌日下痢が出て体調悪くなって一発で再燃したわ 人によって悪化する食べ物がまちまちだよね、俺はニンニク🧄 緩解期は何食べても平気だけど
怪しくなってきたら脂とコーヒーがだめだなあ
あとNSAIDs（ロキソニンとか）は一発KO
人によって症状ばらばらというのがとても不思議だけど
いくつかの分類に分けられたりするのかは気になる 再燃したから医者行ったらもっと真剣に病気と向き合え！とか言われたけど処方された薬は欠かさず飲んで食事も脂っこいものや刺激がキツイものとか食べないようにしてるんだけどさ。
どうすりゃあいいのさ⁉︎ >>407
ヤブだな、俺みたいに薬飲み忘れがあるわけじゃないのにその言い様は
簡単に良くなったら難病じゃないんだよ 前までは寛解中はニンニクも肉もシチューも唐揚げもいけた
去年からそれするとすぐ再燃してダメな身体になっちまった >>410
あ、一応豚肉とカレーと唐辛子だけは避けてる 多少血便出ててもステーキでもカレーでもギョーザでも食うぞ
胃は健康なので腹減るし美味いもん食いたい
腹痛い時は流石にinゼリーばっかになるけど
痛くない時はなんでも食ってるから何がこの病気に悪いとかわからん 油脂、動物性食品を控えてるが良くならん
この長期化は久しぶりなので原因を探ってる
サプリ・入浴による乾燥・紙コップからの溶け出し物質
普通のひとならどれも影響ないものだが… 寛解中でもダメなのはニンニクと繊維質が多いものくらい
ここ4ヶ月くらい寛解と言って良い体調だったのに、さっき下痢したら血まみれで悲しかった
最近お腹が張ると思ってたけど暫く下痢もなかったのに突然なもんだ 昨日から血が付いた便が出た・・・数か月大丈夫だったから安心してたのに・・・ 軽度ですがおそらく再燃してしまいました
座っているのが困難な時間もあります
食べない方法もありなのかと思いつつ、空腹だと今度はお腹が張り始めて胃痛に繋がります
どうすればいいですか？ >>419
食べないと起き上がることもつらくなっちゃうよ。
何とか食べられるものない？
ゼリーとか豆腐とか。暖かい味噌汁とか。 >>420
お返事ありがとうございます。下痢が怖いのですがゼリーを食べてみたいと思います。 >>415
元々繊維質でお腹が張りやすくて、お腹が張ってたのが1週間くらい続いてたのが悪かったかも
繊維質で思い当たるのはキャベツ入れまくった野菜スープかな
牛乳入れてスープ作った時もガスが貯まる感じしたからそれも怪しい キャベツは繊維質だけどまだ腸に優しい
牛乳が脂質多いから怪しいかも
個人差あるから何とも言えないが
私は乳製品全般ダメだ 食物繊維に乳酸菌は住み着くんやぞ
個人的判断で控えるのはどうかな キャベツは生で食べたら腹痛で寝返りも打てなくなるから、いつも茎は全部捨ててクタクタに煮込んでる
ヨーグルトは毎日食べてるけど、牛乳は月1くらいで料理に使うだけだから苦手かわからん
今ガス溜まりやすい食べ物で調べたら、キャベツも牛乳も当てはまってた
さらにじゃがいもも食べてたから総合的に良くなかったのかも 食物繊維も水溶性食物繊維と不溶性食物繊維があって、
不溶性食物繊維は良くないらしい
傷口をスポンジでこすったらどうなるかわかるだろって言われた
自覚症状は無くても腸の表面は荒れているので、食物繊維は取りすぎない方が良 でも食物繊維取らないと腸内環境整わないんだよな
主治医は寛解してるときは食べろって言うわ ごぼうとか、ザ・繊維！みたいのは控えてる
火を通した野菜とか豆腐くらいを摂るようにしてるよ 繊維が苦手と書いたけど、自分の場合腸が荒れるというより腸が詰まって腸閉塞に近い症状になるんだよね
病気になって10年くらいは繊維質食べてもなんともなかったんだけどね
とはいえ野菜は食べたいから刻んだり茹でたりして食べちゃってる リアルダで薬疹が出てペンタサに変えたら頭痛、吐き気、倦怠感が出て主治医は体に吸収する薬じゃないのに何だろな？言ってたんだけど誰か同じ人いる？ イムラン飲んでたら日焼けしない方がいいんだ
誰も言わなかったネットで知った >>431
メサラジンで下痢悪化(血便はでない 激しい下痢のみ)、体調不良で、リアルダに変えても症状が同じ
5-ASA製剤のアレルギーかなにかしらの薬害がでているとなって、5-ASA系は使わないことになった
その後、免疫抑制剤でもアレルギーが出て、現在はヒュミラで落ち着いてる >>434
431ですが同じく5-ASAは止めようとなって中等症ですがレクタブルだけで様子見になりました。
免疫抑制剤の話もありましたがそこまででもないから今回は見送りになりました。 入院中
前回入院したとき食事始まったら最後の方ウインナーやらシチューやら出てきてろくに食べれなかったから
今回は栄養士に相談したいわ
消化のいいメニューとはいえこの病気専門じゃないもんなぁ >>436
こちらも入院中で週末退院だけど
ステラーラつっこんで劇的改善したあとも
とても気を付けた食事出してくれているわ
病院というか管理栄養士（と医師の連携？）次第なんだろうな >>437
いい病院だね
こっちは担当医もこれから免疫調整剤のこと勉強しますっつってたわ
栄養士さんも話して見たけどこの病気のことよく分かってないみたいででも考慮はしてくれるみたい
まーまだ食事始まるの当分先だけどね >>436
最初から最後まで鶏むね肉かささみ、白身魚しか出てこなかったわ
病院によって同じ病気でも食事全然違うよね 朝、一気に出ないから何回も行くけど、スッキリしない。 >>440
私もこの症状ある
だから朝はトイレの為に健康だった時より30分位早く起きている
目が冷めたら凄い便意で小走りでトイレ直行
朝ごはん中もトイレ、歯磨き中もトイレ、化粧中もトイレで中々朝の準備が出来ん 起きてから出勤までに90分は掛かる
トイレのために(;´Д⊂) 朝イチの便意は目覚ましにはいいが、たいして出ないよな
日中なるべくしたくないから、出勤前に少しでも出そうとする >>441
私の先月の症状みたいだ
起きて複数回が恒常になったあと一気に崩れて入院してたよ
急にあまりに回数が増えたらとっとと入院してしまうのが吉かも なんで朝に便意が集中するんだろうな？
明け方痛み（便意）で飛び上がる時あるわ とりあえず起きているうちに大体出しておかないと夜困る。
寝る前にリンデロン入れないといけないので。 どのくらいの症状だったら入院になるのでしょうか？
今後のために知りたいです
ご教示お願いします 私の場合は１日10回以上の我慢の利かない排便が日常になって出掛けにくくなったのだけど
その時点ではしごとの都合で入院できなかったのでずるずるしてたら
栄養と睡眠が取れず衰弱始めたところで医師にすぐ入院って言われた
生活が破綻しそうなくらいになったらそうなんだろうけど
しごととか生活との兼ね合いもあるから難しいね 病院の食事でこの病気を考慮してくれないとかあるんだ
と思ったけどそれただの医者の指示ミスじゃないかなあ
低脂肪食のメニュー自体は存在するはず 某大物声優が、既婚を隠して15年間二人の女性と不倫しており、
最近不倫だと発覚したあと、被害者の一人がストレスで潰瘍性大腸炎を発症したらしい
やはりストレスというのは、この病気の主要な要因なのだろう
それだけでは、近年増えている理由が十分に説明できないと思うので、
他の要因もあると思うのだけど >>450
まじでー？
小さい病院だからかなぁ
一応常食ではなく消化にいい食事の分類らしいんだがシチューと豚肉入八宝菜とウィンナーは参った
担当医も潰瘍性大腸炎はそこまで食事制限しなくていいですとか言ってくるし 実際合わないもの以外は何食べてもいい病気だし自分で何がダメか知ってるなら伝えとけばええやん 思い出したことがあるのだが、10年以上前はもっと酷かったが寛解し、ふつうに大酒飲んだりしていた時代もあったのだ
今はその頃と何が違うのかと言えば、運動不足だ
これを次の標的としてみよう コロナ禍で週末食っちゃ寝してる時は体調良かった。この春からマラソン再開してみるか～と歩いたりJOGしてみたりして先週末に20km走ってみたら下血した。身体的なストレスも悪化の一因みたいね… うおおーい絶食明け流動食に牛乳1パックついてきたー
しかも担当医の指示だー
牛乳はダメな気がするんだよな >>21
私はいま寛解して２年になりますが、罹患してから寛解になるまで一年かかりました。
ホントにキツかったです。
病院で出された薬は指示どうりに服用、レクタブルも指示通りに実施。
あと注意するのは食べ物ですね。
医者の先生からは食べ物は関係ない。何を食べても良いです。
と言われてだけど、そんなはずはないです。
お粥、レバー、刺身とかそんなものばかり食べてました。
あとオススメは黒ニンニク、ヤクルトミルミルかな。
黒ニンニクは食べすぎに注意してください。１日ヒトかけらか２かけらで十分です。 本当食べ物大事なのにウチの担当医も何も言わないし、指導もされていない
私は揚げ物とか牛豚とかの脂っこいものと乳製品が血便出るからダメで食べてないけど
野菜（柔らかく蒸す、煮る）と鶏、魚中心でなんとかやってる
ウチの担当医はこの病気は免疫機能の病気でNGな食べ物は人によるからってあえて食べ物の指導はしないのかな
よく分らないわ 自分の担当医も寛解中は食べ物は基本関係ないって言うな
自分では寛解中も刺激物、食物繊維、酒は控えてる 罹患してから寛解しないまま3年ぐらいグズグズしてるんだけど
じわじわ悪くなってコロナで悪くなって
5ASAからレクタブルからプレドニン経てイムランまで来ましたな たまに別の腸炎じゃないかと思ってしまうわ
ブツブツできてかゆいし免疫低下で疥癬なってたらヤダな
イベルメクチン飲んだら全部なおらんかな 食べ物は一概にこれは良い、これはダメと言えないからなあ
傾向はあるにしても個人個人をそこまで把握してる医者は見たことがない
長年の自分の感覚で避けるしかないな >>460
後半の言う通りだと思う
自分が罹ったのは昔だけど、食事指導あったな
でも結局ほとんど食べてる
その結論は人によって違うから指導が意味無いんだろうな ウチもコーヒーはとくに大腸に影響ないから飲んでも大丈夫って言われたな
あとは豚肉と刺激物と脂っこいものを避ければあとは何食べても良いよと
豆と豆腐食えって言われる 医者によって見解が違って混乱するよな
主治医は熱すぎるものや冷たすぎるもの、辛いもの等の刺激物以外なら何でも食べていいって言うけど
管理栄養士の食事指導ではクローン並みのきつい制限されたし
結局は自分の体で実験して食べられるものを探していくしかないんだろうな 459です。
ちなみに現在は寛解しており
基本的になんでも食べております。
お陰で太りました。
→体重が元に戻ったw
内視鏡検査も問題なし。
血液検査も特に問題は見られません。
黒ニンニクは継続してます。
ちなみに寛解されたかたに質問ですが、薬は継続して服用してますか？
一生 飲み続けなければならないのでしょうか？ >>468
寛解しても飲み続けなきゃダメだよ、量は減らしてくれるかもしれないけど
寛解して勝手に断薬して再燃した時はたいがい最初より重い症状になるよ、俺がそうだったし >>469
アドバイスありがとうございます。
余談ですが、頭髪が薄くなるとかそんな症状出てますか？
失礼な質問で恐縮です。 >>470
頭髪〜はないかな、勝手に薬止めると医者にも怒られるから、
飲むのがしんどかったら医者に相談しましょう
色々と個人差の大きい病気だから色々経験談みたいなの調べてみるといいかもしれません >>471
レス
ありがとうございます。
そうですね、つらいけど飲み続けます。
悪化したり全摘とか怖いですもんね
ちなみに中日のルーキー田中選手は潰瘍性大腸炎で大腸全摘とのこと…。
スレ違い失礼しました。 >>473
あくまでも私の経験ですが、
レバー食べてました。
あと焼き魚とか。
食物繊維がいいとかネットで知り寒天を自分で作って食べたりしてました。砂糖も入れなかったので味は全くなしw
肉類、ラーメン等は大好きだけど、食べたらすぐにトイレ直行になるので止めてました。 連投失礼します。
そもそもこの病気になった原因を考えたときに
キムチとか辛いものに一時期ハマっていて爆食いしてたことが、要因じゃなかったのかな？
あと腹が出て来て、ズボンのベルトを強く締めてたことも原因かなぁと。 >>473
それがかなり個人差が大きい、ここでよく聞くのは
肉、油(揚げ物)、ニンニク、乳製品、ラーメン、カレーシチュー等
香辛料や、ロキソニンあたりも注意。パンがダメって人もいた
自分には合わない物、を把握していくしかない うちの主治医は食事はガイドラインあるから参考にしてねと
ただ合う合わないは自分で判断してくしかない、食事がストレスになったら意味ないから過敏にならなくていいと言われてる
今となっては合う合わないだいぶ分かってきたけど、再燃中っておかゆでも下痢するから判断難しいよな やっぱ豚肉はダメですよね
生姜焼きとか角煮とか作るの好きだったのにな… 上で散々人によると言われてるでしょう…
やっぱダメですよねはなんか表現がおかしい 個人差は大きいよね
一括してあれは駄目これは良いとか、一括りにすること自体おかしい >>460
過敏性腸症候群や潰瘍性大腸炎は、
何が免疫反応を起こすかは、完全に個人による
アレルギーのようなもの
卵で反応が出る人もいれば、小麦で出る人もいるし、それらで出ない人もいる
なぜお腹の痛みは起こる？胃もたれで病院に行くべき？専門医が解説（前編） - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=PEpayl2yGb8 自分はおそらく肉（トリムネササミ以外全部）、小麦、牛乳、マヨ、香辛料、カフェイン、ニンニク、揚げ物かな
こいつら食べると2ヶ月で悪化する
参った
ただ病歴20年でどんどん食べれるものが減っていったって感じだ
一昨年まで寛解ならけっこう食べてた。ケーキとかアヒージョとか 自分は寛解期は何も節制してないけどアルコールを飲むと下痢をする
水分過多になるからか腸に負担だからかはわかってないけど もう3年も寛解してないから気にすることもできずなんでも食ってるけど
皆さんは寛解してない時はなに食べてるの？ 再燃時はうどんお粥ゼリー飲料、かなあ
食べると後が辛いからとスポーツドリンクだけで過ごしてたら栄養状態悪くなってて
その後入院時に注意されたわ
人間、塩分と水分摂ってたらそうそう死なないはずと侮ってた 私も豚牛はだめだけど、牛すじなら大丈夫。
脂質はほぼないんだって。 ありがとう
そういうの食べ続けたら寛解に至るのかな…… 医者は潰瘍に対して薬をくれるが、そもそもの潰瘍を治すことには消極的だな
薬で救われ、感謝してるので文句を言いたいわけでなく
自力で治るような気がして色々やってる ここイムラン使ってる人よく見かけるけどアザニン使ってる人います？
違いってあんまりないかな 青黛(セイタイ)は使ったことなかったけど、漢方薬のケイシカシャクヤクトウはかなり効果あった
医者の薬と併用してましたよ イムランとアザニンどっちも飲んだことあるし、今でも薬局の都合でたまに入れ替わるけど違いは感じないかなぁ セイタイ、昔飲んだけど何か生臭いというか魚の臭いがして途中で断念したな
オブラートに包んでる間中、息止めて飲み込んで…ってやるのがしんどかった 痔がつらい ボラギノールあんまきかんしなんかいいのないかな >>486
寛解してないってのは3年血便が続いてるってこと？
薬もいいけど医師と相談の上断食とかエレンタールみたいな食事療法も併用してみては 内視鏡で診てもらったときに、腸が異様に狭いとかヘルニアでどこかと癒着してるかもとか言われた
それを理由に便通が滞ることが炎症の原因だとしたら、便通を良くしさえすれば改善するのではと仮定しています
いろいろやり始めて3日過ぎ、相変わらず柔らかく臭いが赤い血液の目立たない便が出た いいなあ再燃気にせず好きなもん食ってたら大腸全体が狭窄起こして接触障害になったよ
毎日激痛だし胃にものをいれたら気持ち悪くて吐くし
入院した時は大腸がパンパンすぎて内視鏡が入らなかった 食べ物が大腸通る時に影響するのか
胃から成分が血中に出て作用して免疫に影響するのか
後者は全然予測つかないし
前者だとして下痢と一緒にリアルダの殻出てきた時にいつも思う
ちゃんと患部に停滞して作用してくれたのかよ？と 出て来たのが殻なら一応腸内で溶けてるからいいんじゃない？
心配ならペンタサの顆粒に変えてもらうとか リアルダの残骸ってどんな感じなんだろ？
赤いカスっぽいの？
血なのか残骸なのかよくわからん
普通は残骸も出てこないものなのか？ 腸での滞在時間が長いと蠕動運動で割とばらばらになってるけど
下し気味とか体調がよくないときは割と形がある印象
形があっても殻に穴が開いて溶け出してはいるみたいだけどね まーてる先生の保健指導で、完治した人いる？？受診料３０万円で、治るって、
tik tokで言ってる人なんだけど。。 あの有名な広島のスカイクリニックの話が全くでないけど、どうなんだろうか？
全国から集まる駆け込み寺みたいな存在らしいけど。
自分も長引きそうだったら会社に休み貰って行こうとか考えてたなぁ >>504
20年以上たって再燃する人もいるのに何をもって完治とするのか
完治という概念のない疾患に、完治と言う歯科医師
高いから効果あるのかもと思う人がいるんだろうね
法に触れる事がわかってるから治療ではなく保健指導とうたっている
藁をも掴む思いの難病患者や癌患者を相手にして、医療ではなく商売をしてる
完治するなら数十万人がこぞって指導を受けるから30万も取らなくて良くない？
薬も機器も使わないただの指導なのになぜ30万？ バカを相手にする商売は高額じゃないとフカシが利かないからね 財力のある人は話半分で聞きに行ったら良いと思う
個人的には原因物質が単一ではないこの病気、かかる人の症状も千差万別なのに指導で治るのか疑問 金を払ったならチヤホヤされたい
金を払って指導説教聞きに行くってマゾ増えたよな そうなんだ
入院は心身ともに休めるものだと言われたし、心も休まるのかと思ってた 10年ちょっと前、16歳のころに１カ月弱入院したけどかなり病んで自暴自棄になったわ
今みたいにスマホなくてガラケーだったのもあるだろうけど、何もできずに織の中にいるみたいな感じだからな
退院した後は水を得た魚のように心が元気になった気がする
やることなすことがすべて楽しいってくらい入院生活は病んだ なるほど…入院したことないけど、できればしたくないな
内視鏡とか人間ドック前の食事や生活の制限も厳しい
終わった後の飯うまは泣けるほどうれしい 入院中の平日はリモートワークしてたらあっという間に過ぎたわ
土日は持っていった映画やら見てたので飽きなかったし
事前の用意とか次第じゃないかなあ
点滴のみが終わって粥とかが出たら一気にQOL爆上がりしたわ 看護師さんに聞いたら入院1ヶ月くらいから病む人が多いらしい
自分は2ヶ月入院したけど同室の人がどんどん退院していく中、自分だけ残るのは辛かったな
リモートワークしてたら病んでる余裕も無さそうね 入院中の記憶は途切れ途切れで、ちゃんと覚えてるのは退院前１週間くらい
ずっと高熱が出てたし、起き上がって水飲むのがやっと
６時間おきにカロナール飲んで熱が下がった3時間くらいの間に眠って、あとはもうろうとしながらトイレになんとか行ってたみたい（個室） 今の時代なら色々準備したらそこそこポジティブに生活できるかもね
まぁでも退院したあとの何しても自由だし管理下に置かれていないという晴れやかな気持ちを考えると人によっては結構病むと思う ステロイド治療してるから不眠鬱のコンボもあるんだが音だよ
音がとてもストレス
遠くから聞こえる定期的に聞こえる機械音、カテーテルから20秒おきに聞こえるカチ…カチ…という機械音、明滅する光、同室患者のドレープの音、ナースが運ぶガラガラ音（頻繁）、痴呆患者の定期的な叫び声、うめき声、治療を嫌がる声、一昼夜こんなん
それでこっちは食事もなく毎日だらだらネットで興味ないもんを見る
このあいだはずっと独り言喋ってる人と同室になってさすがに病室かえてもらった 耳栓使ったらかなり寝られたよ
光はあまり気にならない方だからしなかったけど
アイマスクとかつけるともう少しましにならないかな 当時は別に病んだりはしなかったけど、最初入院した時絶食→ステロイドで
同室の100歳くらいの人がベッドの柵を夜中ずっとガタガタ揺らしてたり、隣りの人が持ち込んだプリンか何かを音立てて食べたり味噌汁おいしいとか独り言言いながら食事したりイヤホンしないでテレビ見てたりで10日くらい液体しか摂ってない2時間も寝られない状態だから一生イライラしてた
テレビ以外は文句言い難くて我慢してたけど普通に看護師さんに相談してみればよかったｗ アイマスクかー買っときゃ良かったな
耳栓は試してみたけど不快な音は貫通するから意味なかった
雑音とか平気！タイプじゃなきゃ一ヶ月以上入院してると音で精神ある程度やられるので気をつけろ
絶食点滴生活だから咀嚼行為もしないして太陽も浴びれないので自律神経はまあやられる >>522
けっこう壮絶だな
俺も若い頃はそんなでも病まなかったんだけどなー
年取ると色々だめになるね
今度入院の機会あったらそう言う時は看護師に泣きついた方がいいよ 退院直前にお風呂オプションがあると知ったときは退院を延ばしたくなった 短期入院しかしたことないけどそんなに辛いっけ
なんか保険がおりて焼け太りすることがわかって手術後は個室にしてもらったんだっけかな >>526
自分は、>>518と同じく音や光でストレスためるような余裕はなかった >>523
入院時はアイマスクと耳栓は必須だね
でも俺が入院したとき隣のベッドの体格いい馬鹿が一晩中トランペットみたいなイビキをかいてたので耳栓が効かず、看護師に言って病室変えてもらったけど
このトランペット馬鹿にはずっとクレームが付いてたようだ 入院費、助成制度のおかげで本当助かったわ
入院した月は既に通院や薬代で上限超えていたいたので食事代とパジャマレンタル代だけで済んだ
入院は大部屋だったけどトイレを占領して申し訳なかったな
たまに病棟のトイレも使ったけど すまん、別料金払うと看護師が付き添ってお風呂に入れるってことだ 痛みがひどすぎて2週間寝たきりだった時は頭は洗ってもらったな
入院した病院はお風呂はなくてシャワーだけだった 2週間たったらめっちゃ血便出てても退院だわ
通院の道中で漏れるかヒヤヒヤしながら通ってた ガスが溜まって苦しいし、身体中痛いし、血は出るし
食欲は出ないし、もう何もかも面倒 高校の時に3年くらい同じ症状だったから苦しみがわかる
クローン病認定されてレミケード始めたらマジで生まれ変わった感じで13年生活できてる
良い治療法が見つかるといいね >>537
小腸と盲腸付近にも微妙に炎症あってクローン病判定だけど、実質直腸とS字結腸くらいしかはっきりとした炎症ないんだよな
治療薬とかで潰瘍性大腸炎が先に認定されたりするものもあるから、何か情報あるかなって思って見てた
5chひさしぶりに見始めてとりあえずタブに追加してるｗ >>535
わかる、なんかもう息するのも面倒くさいわみたいな気持ちになった
今思えばステロイドで鬱っぽくなってたんだろうなぁ
メンタル不調だなって思いながらも炎症にはやっぱりステロイド効く体質だから我慢してたよ
寛解してもなんというかちょっと投げやりな気持ちになるけどね >>540
最初潰瘍性大腸炎と診断されてで数年治療したけどよくならなかった
当時はレミケード使えるのはクローン病だけだったのでクローン病の可能性も考えて色々検査した結果そっちで確定になったわ
今は潰瘍性大腸炎でもレミケードとか使えるんかなー >>541
潰瘍性大腸炎で10年前からレミケードしてます
当時クローン病のほうが認可が早かったから、潰瘍性大腸炎にレミケードの認可が降りるのを楽しみにしてました
長期間のレミケード使用で効果の減弱などはありませんか?
免疫抑制剤は併用していらっしゃいますか?
よかったら教えていただきたいです 皆さんはどの薬が効果ありましたか？
自分はヒュミラは効果なし、イムランは効果あったけど白血球が基準値以下になってやめたら悪化。今はジセレカで安定している。 ステラーラで一発寛解（多分
もう少し様子を見ないとだけどあまりに劇的でびっくりしてる プレドニンがだんだん効かなくなってステラーラ始めたけどそれからは一度も下血してない みなさんがすごすぎてリアルダ・ペンタサなんて言い出せない気分です >>542
今のところ効果が減少したとは感じないです
免疫抑制剤は使ってないですがレミケード倍量で投与してます
個人的に思うのは”炎”症というくらいなので本当に山火事とかと似てますよね
一度燃え上がってしまうと完全に鎮火（寛解）するのに時間がかかり、鎮火したとしても焼野原になった平原を元に戻すのはすごく大変で・・・
再燃後はいままで寛解維持していた方法では完全に鎮火できず、別の薬に切り替えが必要な場合も出てくるでしょう
長期間レミケードを使うのは問題ないと思いますが、
それに甘んじて生活習慣が荒れたりや暴飲暴食になってしまい再燃すると元の状態に戻すのがかなり大変なんだろうな、と自分を戒めて必死に節制生活してます笑 ペンタサしか飲んだこと無いのだけど、リアルダとか飲み比べたらどんな違いが有るのか知りたいです 5-asaでいくべきか、レミケードやヒミュラ、ステラーラに手を出すべきか… >>547
レスありがとうございます
倍量投与ですか、潰瘍性大腸炎ではまだそれは出来ないみたいで免疫抑制剤併用で対処してます
山火事の例えは私も周囲に病気を説明するのによく使いますよ～
効果が減弱してきたのか少し症状がぶり返し気味なので、1年前からエレンタールで節制の日々です…味音痴なので苦にならないのが幸いです >>550
なるほどですね
自分も倍量の前は1カ月半くらい経つとお腹が怪しい動きし始める感じでひやひやしてました
特に冬とか寒い時期は調子が悪くなりがちな気がしてます
もうすでにしているかもですが、小腸とかの造影剤の検査でクローン病の可能性も探ってみてもいいかもですね
治療の幅が広がる可能性もある気がします
あ、でも逆に潰瘍性大腸炎で適用になってる薬がクローン病だとまだ使えないとかもあるんですよね‥
自分円形脱毛症がすごい悪化していて、IBDでも円形脱毛症でも使うJAK阻害薬を使いたいと主治医と話していたんですが潰瘍性大腸炎のみ適用でまだ使えなくて困ってます汗 凄く不謹慎な事を書くけど、
罹患してからつらいことが続いたけど、半年近くで
20キロ位痩せて少し嬉しかった。
血便が止まず、しかも毎日15～20回位便所に駆け込んでたからホントに辛かったけど、ダイエットにことごとく失敗してきた自分にとって一気に痩せて周りからもシャープになった俺の事をチヤホヤして貰い僅かに明るくなれる材料だった。
でも寛解してから普通に食事とか出来るようになったら
また太りだした
不摂生止めて運動して健康的にダイエットすすめます。
失礼しました。 >>552
健康的な痩せ方じゃないど、キッカケになったのならいいんじゃないかな？
食べ過ぎはこの病気関係なく体によくないし意識するのが大事だと思いますよ
血って凝縮された高エネルギー体液だもん、痩せただけで済んで良かったと考えるべきやね イムラン半錠→1粒にしてから嘔吐、食欲不振、吐き気が治らない
勝手に辞める訳にもいかないし ブツブツができてピリピリするけど帯状疱疹疑ったら先に皮膚科行くべきかな
内科担当医のとこ行ってイムランのせいかきくべきかな >>551
円形脱毛症ですか、似ている病態でもそれぞれ認可されている薬が微妙に異なるのはなんだか考えものな気がしますね
小腸造影は主治医とも相談してみることにします
これから暑くなるのでお互い体調に気を付けて過ごしましょう、お大事になさってくださいね >>556
小腸の炎症は実際の症状はほとんどわからないので検査で炎症あとがあると言われてびっくりしました
お互い気を付けましょう！ 一年で２回入院ステロイド依存と診断されイムラン投入
俺はこれから様子見です
これがだめだとステラーラとかジゼレカって医者に言えば良いのかな
あまり勉強してないんでまだこの辺よくわからなくて >>555
先に皮膚科じゃね、もし帯状疱疹なら早く薬飲んだほうがいいし 私は皮膚科でかかったよ
内科でもやってくれるとは思うけども 6年前に免疫抑制剤を服用中に帯状疱疹になったよ
皮膚科に行ったら早く薬を服用した方がいいから、処方した薬を薬局ですぐに飲むように言われてそうした 薬局で飲むのかあ
そんな一刻を争うようなことってあるんだね >>563
帯状疱疹の飲み薬なら水疱瘡と同じかもだけど、大学の頃水疱瘡になって処方された薬を病院の待合室で今すぐ飲めって言われたの思い出した 朱色のペースト状の塗り薬をもらったけど、飲み薬は記憶にない
肛門周辺にできたので、痛くて尻をちゃんと拭くことができないのは大腸炎もちには大変なダメージでしたな
仕方なく早起きして排便、そのまま浴室で石鹸の泡とぬるま湯で尻をゆっくり優しく洗ってから出社しましたなぁ… メサラジン飲み始めて1年ぐらいなんだけど今まで全くなかったのに最近いろんなとこが痒いんだよね
タイムリーにも今日メサラジンの重大な副作用に中毒性表皮壊死融解症と薬剤性過敏症候群が追加されたの知って不安になっちゃう
腸の方は落ち着いてるから薬変えたくないけど先生に言うべきか 5-ASAが合わないからレクタブルのみなんですが先日再燃してから食事をお粥と豆腐、たまにカロリーメイトにして2週間続けていたら血便と下痢がおさまったので継続してるんだけど偏った食事になってるのが気がかりです。
野菜ジュースとかどうなんだろ？ >>566
俺もそうだが、あれ飲んでると日光過敏症になるんだよな
日差しが強まる時期だから余計に痒くなる、頭皮もね
搔くと後がやばいんだけど痛痒くてたまらん >>566
ペンタサ飲んでるけど知らなかった
もうずっと湿疹出てるんだけど関係あるのかな… >>567
野菜ジュースOKだよ
入院の時にも出たし ずっと身体かゆかったけど5ASA系の副作用にあんの？？ 帯状疱疹怖いなあ
今ステロイドとイムランの同時処方だから気をつけんと >>571
あるよ、その他の副作用もあるし調べてみよ 自分も背中がかゆかったり発疹できたり、アウトドアすると日焼け箇所めっちゃかゆくて赤くなって発疹できたりしてたわ
ただこれ、薬の副作用なのか、IBDの人は大抵アトピーとか持ってるからなのかわかんねえな
IBD発症する前からアトピー持ちで似たような症状があったような気もする… 免疫抑制してても花粉症って治らないのかな
目がかっゆい 有名な副作用だと思うけど医者や薬剤師はそのへん全く説明ないんよな メサラジンやめたら副作用が軽くなったり無くなっていったって人いる？
数日飲み忘れてお腹の調子が少しずつ悪くなっていって焦ったことあるから
たとえ副作用があってもほかに選択肢ないのが辛いところだ メサラジンなのかこの病気自体が原因なのかわからないけど
皮膚症状（炎症が）が激しくて皮膚科にかかっていたけど
最近ステラーラ開始でメサラジン（リアルダ）やめるから様子見てみる
皮膚科医曰くこの病気の人は特有の皮膚炎症が起きるとか >>579
ステラーラでメサラジンやめられるのか
レミケードだけどやめるって話言われたことなかった
実は別に要らなくてお守りみたいな感じで処方してたのかな >>580-581
一般的にそうなのかはわからないけど今回の処方から消えた
今までさんざん苦しみ抜いてきたのが一発で軽快したのもあるのかも >>582
なるほど
皮膚症状って発疹とか痒みとかそんな感じ？
メサラジンやめた後どうなったか気になるからちょくちょく教えてもらえるとめっちゃ助かる ステラーラを使っているけど、リアルダもイムランも併用中だ 膵炎も発症されてる方っていますか？
なんか検査したら陰があるって言われちゃってむちゃくちゃ不安だ… >>585
免疫抑制剤で膵炎になって入院した
入院して薬止めたら症状が改善して6日で退院になった 5asaで膵炎起こして使えなくなったわ
uc持ちだと自己免疫性膵炎とかの可能性もなくはない 自分脂質で一発で悪くなるんだけどみなさん何で脂質とられてます？
自分はもう鳥ササミとムネニク以外ほば悪化する >>586-587
やっぱ薬やらで発症しやすいんですね…
もう踏んだり蹴ったりですよ… 鯖煮缶か、ありがとう
でも今確か鯖煮缶って少なくなってるんだっけ？
ナッツ類はダメだった ナッツ類でフルーテリアンは脂質を補ってるって雑誌の記事で見たことあるけど、消化が悪いもんね 自分でクルミやピーナッツ挽いてバターにするのも美味しいよ
砂糖も好みの量入れられる
和え物のたれ？にしてもいいし
一時期温野菜にかけて食べるのハマってたな
料理にはオリーブ油かえごま油使うことが多い
最近はアボカドでワカモレ作って、ベーグルに塗りたくってる 免疫を抑制したら
病気になりやすくなるだろ？
要するに免疫の暴走をコントロールすることが必要なんですよ
と、このスレで教えられました。
そして教えられた黒ニンニクを食べるようになったら体調がよくなりました >>595
ナッツ類って挽けば消化が良くなるのか？ 検索しても出てこないのは俺が検索下手なのか >>597
フープロかブレンダーでやればバター状になるよ
好みでそこからえごま油足してすり鉢でもっと滑らかにしてもいいし
甘さのないピーナッツバターみたいなもんで、消化悪くはないと思う
寛解中しか食べないけどね >>597
ナッツバター 作り方 とかナッツ ペーストでググってみては ググったら
ピーナッツバターは、一部の人にとっては消化が特に難しい場合があります、消化不良や膨満感につながります。
って書いてある
潰瘍性大腸炎の患者でも人によるんじゃないの 豆類は気をつけた方がいい食品だと思ってる
なので納豆もおいしくて体にいいけど控えめにしてる 小麦粉がどうもダメっぽくて詰んでる
うどんやカステラなんかもダメっぽい
食費がヤバイ 小麦粉は消化に良さそうなのにね
花粉症と同じように人によって違うのかね >>600
そういうソースを求めてたならごめんよ、あくまで体感的な感想だね
自分はオリーブ油とかの植物性油脂が大丈夫だったので、ナッツもいけるかなと試しただけ
人によっては駄目だろうから、ごり押しはしないけどこういう食べ方も出来るかもってくらい 1月からヒュミラ使ってるんだけど効いてないみたい
すぐに効く薬では無いのかな？
毎日腹痛いし、GWの旅行で渋滞に巻き込まれた時はオムツ履いてたとはいえきつかった >>566
はい！
3年前にその両方を発症して3ヶ月半も入院した有名人です！
潰瘍性大腸炎はずっと寛解してるのに、いまだにその副作用で治療中です。
その代わり、5-ASAを止めたことで頭痛も無くなり血液検査の数値も治りました。 アサコールで薬剤性過敏症症候群で1ヶ月の入院、皮膚が治ってきて代薬でイムランを始めたら中毒性表皮壊死症とその副作用の重症肺炎で2ヶ月半の入院。
生きた心地がしなかった。
中毒性表皮壊死症は致死率あるから気を付けて！ 何が悪いとかよくわからないけど
ワラビは良いような気がしてる……柔らかくアク抜きしたやつ
毎年この時期食べて調子良くなる
気候が良いから自律神経がおちつくせいかもだけど >>610
昔の人の知恵で、季節の食べ物は体調を良くするらしいね
例えばキュウリはカリウムが多くて利尿作用が高く、体温が上がる夏は体内で化学反応が多くなるのでオシッコで老廃物を出す作用。夏場にキュウリを丸かじりする昔の習慣は理にかなってる、とかテレビで見た
でも今は、ここ何日か続いてる腹痛をどう収めようか。レトルトのおかゆで軽減はしたけど >>609
薬剤性過敏症症候群って突然一気に症状出ました？徐々に？ >>612
半年ぐらい発疹と痒み、ずっと原因が分からず無駄な時間と金を費やし、その後に一気に来て紹介状持って大学病院へ受診、即入院。
色々と検査してアサコールが原因と判明。 発疹や痒みがある時に5-ASAを増量したら自殺行為。 >>611
ラムネ菓子でブドウ糖（森永ラムネ1本100kcal）×3本から5本
経口補水液（OS-1ペットボトル50kcal）×2本
アミノ酸（アミノバイタルアミノプロテイン1本4g18kcal）1本から3本
カロナール6時間おき
水 >>613
ありがとう
湿疹らしきものはないけど痒みのことだけは先生に言うだけで言ってみるか ペンタサ飲んでるクローンだけど半年前から痒みに悩まされている
主治医に言っても皮膚科に相談して下さいとしか言われないし、皮膚科に行っても薬疹ではなく蕁麻疹でしょとしか言われない
一応、ステロイドの塗り薬で一時的には良くなるが、また痒くなるの繰り返しだわ >>618
大学病院でアサコールとイムランによる薬疹と判明したので皮膚科も難病扱いです。 もともとアトピーでステロイドを使用してるけど、腸炎なってから痒みが増したとは感じてない >>620
自分もアトピー持ちでIBDなる前とそこまで変わってないから5ASAなのか判別できんわ
兄弟がアトピーだけで自分よりひどくなってたりするし、もうわからん >>619
薬疹と診断されるには皮膚科から紹介状貰った方が良さそうですね >>622
湿疹部分の皮膚片を切除して縫合して服用してる薬と一緒に病理検査に出して結果が出るのに時間がかかります。
難病指定に紐付ける大切な証拠なので検査結果を大切に保管します。 >>624
歓迎するぞ、来ずに済めば良かったが仕方ない 粘膜治癒してるのに粘液が付着し続けることってあるかな 乳酸菌EC-12が潰瘍性大腸炎によいと聞いたのですが
お試しになられた方はいらっしゃいますでしょうか？
乳酸菌BB536とどちらがよいか迷っています >>631
両方やってみりゃいいじゃん、知らんけど 今日内視鏡やったけど
また今年も左側大腸炎だったわ
終わりだよこの体 >>635
わかる。ふわふわして気持ちいいよね。
下剤はきっついけど。 >>631
乳酸菌やらビフィズス菌は人によるだろうけどほとんど効果出ないと思ったほうがいい
自分はヨーグルト食べると腹がゆるくなるから悪化するだけだった 麻酔じゃなくて鎮静剤らしいよ
不眠気味だから自分もあれ好きだ
それにしてもずっと下痢で便か固まらない
どうやったら水分吸収してくれるんだこの大腸 >>635
ウチのかかりつけ医院は
基本麻酔無しなんだよな･･･。
まぁ終わったら直ぐ帰れるから良いけど 便検査に備えてかなり食事を控えて臨んだけど便カス検査が過去一厳しかった
いつも微かなカスがあってもOK貰えてたんだけどホントはカスが数個あったらダメなんかね >>643
640の言ってる鎮静剤だわ 最初行ってた地方病院だと何もしてくれなくてしんどかったわ
胃カメラは反射が酷くて生きた心地しないからほんとに眠る麻酔っぽいやつをお願いしてる
大腸内視鏡の鎮静剤は酒に酔った時みたいな感じですごく心地いいｗ 今行ってる病院は痛み止め頼むと鎮痛剤を注射で打ってくれるんだが、
打たれてすぐ意識がなくなって、気が付いたら検査が終わってベットで寝てる
初めて打たれた時は、目覚めたときにびっくりした >>629
いや、便自体の見た目は普通だけどおしりを拭くと透明か茶色のネバネバがちょっとついてる >>644
言う通り、実際は少しのカスなら検査はできる
病院の壁に「これはok」の基準が貼ってあるね
基準がある以上、それに従うのは仕方ないかと
それを見逃す見逃さないで個人差が出るんだろうね どっかで腸内細菌の暴走が原因かもみたいな事書いてたの見た気がするんだけど ゼルヤンツ服用してるけどクレアチニンが基準値超えてきてしまった
腎臓に負荷かかってるのかな
医者が言うには大丈夫らしいんだけど不安だ >>631
ビヒダスのサプリ(BB536)とオリゴ糖の同時摂取を一年くらい続けてる
何度か再燃しかけてるけど入院まではいってない
ものすごく調子がいいとか、確かな効果を実感してるわけではないけど
ヨーグルト毎日食べるより手軽なのでまあいいかと >>645
一応きつかった場合の為、いつも麻酔の針は刺した状態で挑んでるけど、ここ十年で一回だけしかないな 中等症で寛解しなくて全摘した人いる？
なんとか寛解して退院できたんだけど、ステロイド抵抗で5asaアレルギー、レミケードで寛解維持してたけど再燃、イムランプログラフCAP効かず、ヒュミラでショック、ゼルヤンツ効かなかった
中心静脈栄養とエレンタールで安静にして、なんとなくおさまったけど、ゼルヤンツ効かなかった時点で、寛解しないままなら全摘検討してもいいと言われたらしい（ほとんど記憶がなくて一緒にいた家族の話） エレンタールと栄養でいけるならやっぱり食事がダメなんかな 中等症でも炎症が薬で治らないなら多分全摘出の選択肢しかないんだろう
炎症し続けると潰瘍から大腸が狭窄してえぐれて腸壁に穴が開くから手術がもっとひどいことになるし決断するなら早めの方がいい
確か潰瘍性大腸炎コミックエッセイの腸よ鼻よの内容がそうじゃなかった？
読んでみることをお勧めする てか654の話しみてると確かに食事がダメそう
固形の便が刺激するからかな？
もう治療法がないなら仕方ないと思う
自分もここ一年これになりつつあって怖い
炎症が全然治らなくて寛解維持できない >>655
ある
衰弱しているなど体力が低下している場合は、手術に体が耐えられなかったりする
また、全摘と一口に言っても、腸閉塞や、穴が開いている場合など、前提条件や体調、手術の負荷が異なる >>658
アレルギーと同じで、物質や大腸自身に対して、免疫が反応を起こしている
固形かどうかではない
どの物質に免疫反応を起こすかは、人それぞれ（アレルギーと同じ）
もし固形が原因だと思うのなら、食べ物をミキサーで液状にして食べると良い
エレンタールよりもよく栄養がとれるだろう >>661
それはそうだろうけど再燃中の話しなら食事で出来るある程度の便も関係あるんでは？
今自分は何食ってもダメだし
おかゆと味噌汁とニンジン大根の煮物でも落ち着いてくれないわ みんな発症する前どんな食生活してたのか凄く気になる
野菜はあまりとらなかったとか？好き嫌いは激しかったり？ >>659
しょっぱい系が好きだから再燃真っ只中の時は「岩塚のお子様せんべい」離乳食売り場辺りにある
ちょっと体調良くなれば脂質少なめのノンフライスナック「かるじゃが」「ベジたべる」「ポテロング」「おっとっと」
甘いものならカステラが脂質少ないよ >>666
お子様用せんべいか！ありがとう
カステラは小麦が個人的にダメっぽくて封印してる おやつにヨーグルトはどうだろう
自分は400gパックのを冷蔵庫に置いていてちょっと腹減ったときに100gくらい食べる
（上で人によると言われてるのは知ってる） 自分はヨーグルトとか牛乳チーズあたりの乳製品全部ダメだわ
砂糖も調子悪くなる
小麦はよくわからん 潰瘍性大腸炎の患者に喫煙者が少ないのはどういう因果関係なんだろね >>670
喫煙の有無と潰瘍性大腸炎には関連があるという論文あるよ
自分の主治医が出したそうだ
自分はタバコやめて1年で発症した 自分は煙草吸い始めて３年目くらいでなったからタバコで細胞痛めた結果かと思ってる
ただストレスのはけ口になってるから辞めるとこの病気がこんにちはした人が多いというのは聞いたことあるな >>669
セリアック病とかリーキーガット症候群とか調べると
この病気と小麦は無関係ではないと思うんだよね ストレス解消という意味では禁煙したら発症しやすいのかもね
俺は逆に禁煙したら寛解したが >>664
小学生の頃発症したからごく普通の家庭料理しか食べてない 京大の大学病院が潰瘍性大腸炎の根治役目指すプロジェクトってやってるけど
根治ってことはきちんと原因に作用する系の薬なんかな？
なんか抗なんたらインテグリンとか生物学的製剤で散々聞いた話のような気もするんだけど 自分も禁煙して1年半後に発症したな
発症した時に禁煙と関連あるのかなと何となく感じてた 禁煙そのものより禁煙のストレスの方が要因ぽくない？
お酒もタバコも辛いものも食べないけど罹患したわ…思い当たるのはストレスしかない >>677
見てきたけどターゲットの一因となるタンパク質、を作る細胞消去薬と言っているから一応根治なのかな 自分が罹患する前によくなかったかもって思ったのは、
生活リズムの崩壊（特に高校生になって金土日の昼夜逆転がやばかったかも）
高校に入って給食じゃなくて冷えた弁当になったこと（冷凍食品多め）
部活の後にパックのイチゴ牛乳とかコーヒー牛乳を毎日のように飲んでたってことくらいかなぁ
ストレスも確かにあったけどそこまでだったなぁ まあ、そんな簡単に原因分かったら難病になってないね 引き金はいろいろあるかもだけど、結局先天的なものな気がしてる
治すというよりは、一旦寛解状態になったら再度引き金を引かないように生活するしかない… >>680
明日にでも薬を飲めて一刻も早く根治させて食べたいもん食べたいな 地雷引きやすい食べ物は確実にあるからそれは気を付けないとね、ただし個人差が大きいが 本当この病気のトリガーは人それぞれ千差万別だね
厄介すぎるわ よく言われるかもだけど中華麺もトリガーっぽさあるな かんすいだっけ？
一時期油そばめっちゃはまってよく食べてたら、油・辛さ・中華麺のトリプルパンチでしっかり悪化したわ 有名どころが唐辛子などの刺激物、揚げ物や天ぷらなどの油もの、にんにく、ラーメンや焼きそばに使われる麺（かんすいが入ってる麺）、牛肉や豚肉チーズなどの動物性の脂質かな
あとは個人差かな
まあこのへんが大丈夫って人もいるけど 何食べたら悪いのかぜんぜんわからないと思ってたけど
こないだ昼夜天ぷら食ったときに悪くなったから流石に油は悪いんだと悟った
元々血中脂質高めなんだよね
あと小さい頃から蕁麻疹持ちだったっけ
発症前には急なダイエットして10キロ減らした
思い当たる要因とかはそのくらい 酒類もダメな人多いんかな？
自分は記憶なくすほど飲まない限りは特に問題は起きてないんだよな GW中はあわや完治するかと思うほどだったが、どんどん悪くなり、昨日から持ち直した
セブンイレブンの鍋で野菜をたくさん摂ったのが良かったのか >>692
その完治するかと思うほどだった時にけっこう色んなもん食った？
それとも食生活は変わらず？ >>693
GW中は納豆ご飯・鯖水煮・キムチ・ヨーグルト・牛乳ばかり食べ、通じを良くしようと毎日歩いていた
外出先ではざるそばを食べ、肉や卵は控え、寿司も食べていない 自分はアルコール飲むと寛解期でも下痢しちゃう
アルコールを受け付けない体質なのかも 皆さん返信ありがとう
タバコに潰瘍性大腸炎を抑える効果があるかははっきりしてないんだね もう吸ってないけど、朝の一服をすると大したくなるとは仲間うちでよく言ってた ヤクルト1000を1年弱続けてるんだけどあんまり効果感じられないと思って
ヤクルトのレポート見たら内視鏡スコア有意差なくて症状の改善は見られませんでしたって書いてあって笑ったわ
砂糖も多いし乳製品だしもうやめよかな 高いダノンビオ丸1年続けたけど緩くなるだけで全く効果無し
プロバイオティクスは効果が証明されてないから気休め程度に考えておかないとね
ヤクルトライトも飲んでたけど血糖値上がってやめたわw 自分そもそもビオスリー処方されてるから乳酸菌をあえてとる必要もないと思ってる
ビオスリーってみんな割と処方される？ 自分はなんかビフィズス菌の粉出されてたけど絶食中に粉飲むのえずいちゃって出されなくなっちゃったわ 乳酸菌とビフィズス菌は別物なので、まとめて判断できないかと…
別物と知った上で両方だめと言うのかな 週3ファーストフードあとの4日は外食店や物で中華や肉食べてる同僚が腸がすこぶる快調で
若い頃から自炊して健康を意識しながら和食一辺倒できた私がこの病気になるなんてなんか納得できない
おまけに腎臓まで悪くなってきてるし
もういや >>703
その辺の知識が足りてなかったわ！たしかにそうなのかも ヤクルトはビフィズス菌じゃなくて乳酸菌シロタ株なのか
大腸のほとんどはビフィズス菌でこれが重要だけど胃酸とかで死滅しやすくて大腸までは到達しづらいのか
たしかにIBDかかる前の中学生くらいまでは毎日のようにヤクルトとかヨーグルト食べてたなぁ ぬか漬けがいいと耳にしたんだけと
ぬか床持ってる方いますか？ 「腸内環境」を良くすれば改善されるかもという考え方で
乳酸菌もビフィズス菌もシロタ株も直接的な効果はない 善玉菌たっぷりの注腸剤とか出ないかな
できればレクタブル方式でw >>696
前に主治医が喫煙との関連論文出したと書いた者だけど、だからといって喫煙は勧めないと言ってたよ 今年の内視鏡は終わった。
寛解も３年維持してると思っても直腸辺りは炎症で血管が見えない状態なんだよな･･･。
それを観ると不治の病って実感するわ･･･。 大腸は圧倒的にビフィズス菌が優勢らしくて腸内環境を保ってるっぽいけど、口からの摂取だと酸に弱いビフィズス菌は大腸に到達できる数はかなり減るらしい
1～10兆個いると言われる大腸のビフィズス菌に対して、100gのヨーグルト(20億個)がすべて大腸に到達できたとしても0.02～0.2%だから雀の涙だ
ないよりはマシなのかもしれないけど… >>711
おつかれ
自分は昔直腸の炎症がえぐかったけど、今は落ち着いてて炎症痕があるだけでキレイって言われる一方、盲腸付近に炎症があるって言われるわ
自覚症状があんまりないから逆に怖い >>713
同じ経過だ
最初直腸のみで寛解1年後のカメラで自覚症状なかったけど盲腸付近に炎症あるって言われて直ぐに腹痛始まって再燃
もうすぐ定期検査だけど腹全体痛むことあって全腸かもと恐怖 >>715
まだそこまでいってないけど似てるかも
盲腸付近の炎症になってから5年以上は経過してるから今のとこは落ち着いてくれてるかもだけど、
たしかにたまに下っ腹（直腸～S字結腸）じゃないとこがピリピリ痛いときあるような気がしてきた 中等度全大腸型で再燃爆発してたときはつらかった
表面つるつるなのは何回も炎症起きてると必ずなるね
この病気になって以降ガスと便の区別がつかなくなったのだけど
他にもそんな人いる？ >>717
寛解前はそうだった
まじでしんどくて高校不登校になってた 直接ビフィズス菌を送るのではなく、いかにビフィズス菌を育て増やすかを考えた方が現実的かもしれないな >>719
それでいえばビオスリーに配合されてる糖化菌ってやつが腸内ビフィズス菌を増やす作用を期待できるらしいね
乳酸菌も取れるしデータだけ見ると万能薬感あるなｗ
wiki情報だけど納豆菌も糖化菌だから納豆食べるのも効果的かも？ 再燃時
肛門「何者だ！」
ウンコ「ウンコです」
肛門「よし通れ！」
だもんな 粘液便の粘液って特徴ある？
けつ拭くと透明な粘液ついてて生臭い匂いがするんだが つるつる腸壁から出てきた便の表面もつるつるしてますよね >>699
ヤクルト飲むならミルミルの方が良くない？ この食べ物を食べると治るかも
みたいな考えにどうしてもなってしまう人が多いみたいだね…
アフリカでは、幼女と性交したらエイズが治るかも、という考えになってしまう人が多いらしい
性交により発症したから性交により治るのでは、
食べ物により発症したと思うから食べ物により治るのでは、というロジックなのだろうなぁ >>726
食べ物じゃなくて腸内環境に良いと言われる菌でしょ
悪化しやすい物は避けるというはまた別だし どっちかっていうと
△△を繰り返し食べて発症したかもだから△△を控えなきゃ
っていうのと
○○食べる習慣をやめたから発症したかもだから○○を摂取するようにしよ
だから >>726 みたいのと混同されるのは理解に苦しむ 誰もコレ食べたら治るかもなんて言ってないのにどこをどう読んだらそう受け取れるのか不思議 そもそもこの人の言ってることをIBDに置き換えると
「油ものいっぱい食べてIBDなったから油もの食べれば治るかも」
っていう風になってマジで何言ってるのかよくわからない 主治医には十数年前ミルミル勧められたけど最近進めなくなったな 2回連続で固形が出てうれしい
割とダメなもの摂って運動もサボってるのに
7:30以降は水しか口に入れてないのがいいのか 通勤で1時間ぐらい乗らなきゃいけないから電車が怖いわ… >>734
電車と高速道路渋滞は天敵やね、考えただけで悪化するわw 停車しない区間の緊張感
SAのない高速道路の区間
うひ〜 想像しただけで鳥肌 今年から花粉症が酷い
イムランのせいとかあるんかしら 免疫抑制剤は免疫機能を抑えるので花粉症を軽減する方向へ働くはず 寛解で腹の調子も便の状態も非常に良かろうと激辛麻婆とビールはダメだって薄々分かってたけど精神持たないから食った 腸はメンタルに関わるあらゆる神経が集中してる場所でもあるからストレスは溜めたらかなりマズイかもね 我慢がストレスになることってあるしたまに食べるのはいいと思う
家族が食べるラーメンとかステーキとかたまに一口もらってるわ >>734
再燃中にレクタブル注入してから満員電車通勤してた頃は我慢の連続だったな
よく耐えてたわ 粘膜にいい系の食材がほとんど潰瘍性大腸炎には不向きなんだな
再燃してるから粘膜回復して欲しいんだが食事ではとれないか 今更だけどリアルダは朝飲めって指示があったんだな
ずっと適当な時に1日1回飲んでた
考えてみれば夜のんでまもなく寝たら、それ自体負荷がかかりそうだな >>746
なんか喧嘩腰になってしまった
ウチは夜飲め指定なんだがなんかダメなの？ >>747
今回もらった薬袋に一日一回朝食後とあるんですよ
で、袋はもうないけど過去の説明書き見たら朝食後と書いてある
なんとなく最初は朝飲んでたけど、飲み忘れて出社する時があるし、用冷蔵で事前に準備もできないので夜飲むようになっていった 製薬会社は、服用する時間については何も述べていないようだ
この薬が働く機序から考えると、薬が大腸で効き始め、直腸付近まで届き、
かつ、なるべく長く大腸に薬が留まるように服用するのがよいのだろう
そう考えると、殻が適度に溶けるように食後、かつ、
次の排泄まで時間が長い時間に服用するのがよい、と考えられる
多くの人は起床後に排泄するので、朝食後に服用するのがベストということになる
が、薬が大腸に届くまでの時間や、個々人の排泄のタイミングを考慮する必要がありそう
（食後にすぐ排泄した場合でも、薬はまだ大腸に届いていないなら、排出されない
薬が大腸に到達するまでのタイムラグを考慮する必要がある） なるほど
自分の排便パターン把握して朝起きて出る人は朝食後に
夕方から夜にかけて出る人は晩御飯後に飲むといいのか いやこのスレの推測に納得しちゃうのかよw
それであなたの夜指定は無かったことにするのか 医者に聞いたが、どっちでもいいらしい。最初夜指定だったが、朝でもいいかと聞いたらOKだった
なんなら冷蔵も1週間くらいならできなくてもいいから旅行も問題ない それは薬剤師に製造元に確認してもらったな
真夏じゃなけりゃ部屋の中とかなら一ヶ月くらいは大丈夫だとさ >>751
いや別に夜飲むのやめないよ
朝はプレドニンとイムラン飲んでるからこれ以上薬増やしたくないわ 朝下し気味のときに
殻が破れて白い粉が泡吹いてる状態のリアルダが出てきたことあるわ
早すぎたんだ…と悔しかったわ それって飲んでからどれくらい時間過ぎてる？
夜飲んで朝出して自分は大体11時間くらい経ってる 前の日の朝にリアルダ飲んでんですよ
直腸が悪くて滞ってるので直腸の手前で消化不全のが止まってて
翌朝どーっと出しちゃうから薬が患部に当たってないんじゃないかと思いますよね 寒くなるとかなりの確率で体調悪くなるんだけど俺だけかな 冷えて血流が悪くなるからだと思われる
身体あっためるの大事 >>711
全く同じだわ
上行結腸側は自覚症状があまり出ないから、症状出た時は相当酷くなってるって言われた
薬は何処方されてます？ >>711
うちも直腸～s状結腸で直腸辺りがそんな感じ。
季節の変わり目とかに出血が酷くなるから追加でリンデロン座薬を使ってる。 今日難病の日なんだな
ホット関西でこの病気やってるわ今 これって現代病だよね
昔は今より医療は発達していなかったけど腸は丈夫な人多かった 患者自体はいたけど、原因不明で早くに死んじゃったりして目立たなかっただけとかもありそうな気がする 薬もなく一日中血便、ひどい時は血だけを垂れ流し
おならをするにもビクビクし続けて、治るどころかひたすら悪化の道を辿るのみだったら
諦めてしまうかもしれんね UCは、病気になったけど気づかないということはないし、
若くして発症する場合が多いから、寿命が短かったから目立たなかったのでは、は当てはまらなさそう >>770
気づいてない人普通にいるよ
自分も最初の1年はただお腹壊し気味だなって思ってただけだった
軽傷だと過敏性腸症候群だと思う人も結構いると思う
昔だったらちびまる子ちゃんの山根君みたいな感じでそういう体質だと思って我慢して気づいたら重症化して早死にしてしまうとか結構いそう アメーバ赤痢とか
昔は似たような他の病気も多かったし 潰瘍性大腸炎 タモギ茸 で検索すると出てくる記事に前後の食生活でーと書かれてて興味深い
昔からあった疾患かもしれないが戦後爆発的に増えてるんだと思われる
ストレスがトリガーになるのは間違いないがやっぱ食事だな
ちなみちタモギ茸はこの病気に良いものらしい >>774
めっちゃしんどくて数回でできなくなった記憶がある 前に飲み薬のサラゾピリンを坐薬代わりに使ってると言ってた奴いたけど、まだやってるのかなw >>775
そうだよね？
主治医はそんなはずないけどなぁ
っていうから自分が特別なんだろうか？と思ってたよ
毎日使えと言われてるけど結構辛いわ リアルダのせいで冷蔵庫が溢れてる
アサコールでいいのに儲けのために戻してくれないだろうな～ >>777
しんどくて全然使いきれずに大量に捨てた記憶ある
そのときは痔ろうもできてボラギノールみたいなステロイドの座薬（ペンタサ坐剤みたいな大量じゃなくて10ccくらいのやつ）になった記憶がある
今だとアサコールとかあるしそっちのがいいんじゃないかね？素人意見になってしまうが >>763
すいません 返信見落としてました
JAK阻害薬で副作用とかでました？
自分アトピー持ちでJAK阻害薬ってアトピーにも使うらしいんで大腸と両方聞いてくれたらいいなぁって思ったりしてて検討中なんです… カメラ通らなくて内視鏡断念されるほどの狭窄ってよっぽどかな
ステロイド内服で落ち着いてから改めてやったらボッコボコに抉れたあとだらけだよって言われた この病気って下痢と腹痛がしんどい？
潰瘍性大腸炎ってことで病理検査出されたけど上記症状はなく紙に血がつくくらいなんだよなぁ >>782
俺も最初はそんな程度だったよ、切れ痔ぽいけど念のためカメラ、で発覚した >>784
発覚後から症状悪化しました？
難病指定がどうたらと説明受けたけど一日一回の排便時に血がつくだけでまだ実感がないんだよなぁ 一回発症して2度とかからないやつもいるしお前さんみたいに軽度で済むやつもあるし下痢と腹痛が酷くなるやつもいるし
それを何度も繰り返す奴もいるし病変がS状結腸までのやつ、横行結腸までのやつ、全部の腸のやつ、
腸が軽く炎症するやつ、酷い火傷のようにズル向けになる奴、抉れてむくんで狭窄起こす奴
さまざま 便意を感じトイレへ行くと血飛沫のみ、日に数回という時もあれば、全然便意なく、下痢と便秘交互にという時もある
常に潜血+だが痛みや他の症状はないですな
突然黄色い赤ちゃん便になり回復、これを10年ほど間欠的に不定周期で繰り返してる >>774みたいな話だけど、以前に坐薬じゃなくて注腸薬を2ヶ月分だか大きい袋にドッサリ買ったのに痛くて一つも使えなかったことがあるわ
担当医に言ったらしょうがないなってことで結局全部捨てた思い出 >>786
>>787
調べたら病状の個人差すごいですね
悪化から改善の波がすごい人もいるみたいで
徐々に悪化して入院なんてケースもあるようで怖いなぁ >>790
便潜血で検診ひっかかって内視鏡して潰瘍性大腸炎かも？となった
お腹ゆるい体質なんだと思って生きてきた程度だった
確定診断までするほどでもない、薬も不要と言われ、でももし下痢腹痛が酷くなったらすぐ来てください他の病院かかるとしても疑いと言われたことあると言うように言われてた
3年後中等症全大腸型で入院、ステロイド効かず5ASA合わずレミケードでアナフィラキシー起こすも大腸症状には効いた
倍以上の時間かけて毎回入院してレミケード打ってる コレチメントとかいうのが6月に承認されるみたいね
経口薬で大腸でブデソニドをゆっくり放出するらしいから
リアルダ+レクタブルみたいな感じ？ 一年半再燃繰り返して入退院してる状況で低残渣素食に付き合ってもらってた両親のうち父親が最近反動で
肉を買って焼いてくれって言ってきたりケンタッキー買ってきたりするから
食べもんのメニューを自分と両親で分けて、両親にはニンニクの効いたパスタ、ステーキ、フライ、唐揚げ、肉炒め、お好み焼きなど
自分はひたすら食べたくもない魚、煮物、味噌汁
発狂しそうてか発狂して母に八つ当たりしてしまった
作るのはこっちだからほんと毎日腹立つ
誰も悪くないのが余計腹立つ ずっと調子良かったのに久々に腹筋やったら一気に腹壊した
自分以外にも腹筋ダメって人いる？ >>780
特に生活には影響ない程度だけど、若干、味覚障害がある。水が少し苦く感じる程度。その他は特にない。自分に合ってるんだと思う。
アトピーにも効いたらいいですよね。でもこればっかりは飲んでみないと分からないが、試してみる価値はあると個人的にはおもいます。 >>794
腹筋は俺もダメだ
筋トレメニューから外してる >>794
腹筋運動というか、仕事で重い車押そうと力んで悪化した気がする
医者はそういうのは関係ないとはいうけれど… >>795
味覚に影響出るパターンもあるんか
ありがとうございます
>>794
！！
なんか腹筋で症状出たような記憶がある
やっぱそういうのあるんかな >>790
784だけど
勝手に医者通いやめて再発し腹痛ひどくて後悔、医者にも怒られる
それからは症状軽くても薬はのんでる、幸いにも発症から10年たつが血がペーパーに付く程度で済んでます 身体捻ったりすると痛み酷くなるから関係ありそう
ここ1週間ぐらい血も止まったし、
トイレも３回ぐらいになったから寛解だわーと思ったら急に調子悪くなって
寝てても1時間おきに腹痛で起きるし、身体中だるいし最悪だわ… 受給証更新のお知らせきたけど去年この病気なって寛解してからたまに白い粘液ついた便出るぐらいで病院ずっと行ってないんだけどこれだと更新難しいよね 行ってないなら要らないでしょ。
悪化したとて病気に向き合ってないならなおのこと 筋トレすると悪化する経験ある
特に腹回り
でも再燃すると筋肉がごっそり削れてくから筋トレしたいんだよな 運動はもちろん体捻ったり寝起きに伸びをしたりするだけで痛い どうやって失った体力と筋力を手に入れたらいいんだ
食べ物は肉になるようなもん食べられないし運動もできない
歩くくらいか コレチメント錠ってステロイドである以上リアルダのように継続的に経口摂取はできなそう
カログラみたいに局所的な使い方になるのかな この病気になってから腸は第二の脳だとかとっても大切な臓器だとかいう医学情報が散見されるようになってめちゃくちゃヘコんだ記憶がある >>807
ふくらはぎは第二の心臓、みたいなもんであまり気にしても仕方ないゾ >>810
俺ももちろんこの病気で10年やってるけど、
くよくよ悩むのが一番腸に悪いみたいでね
気を付けても、気にしすぎないほうがいい ブデソニドだとレクタブルみたく身体中に回らずに肝臓で代謝されて排出されるから
ステロイドに計算しなくていい…ってわけじゃないんだ なんかJAK阻害薬みたいな薬飲んで低いとは言え悪性腫瘍とかのリスク負うぐらいなら
いっそ大腸摘出してしまった方がQoLは下がれど楽になれる気がするんだよね
どうなんだろう、その辺 四十路の体型維持で週2で5km走る程度だけど、走れても上の人達と同じく腹筋はやっぱ苦手ですね
腰が痛くなると大体下痢気味だったりするんでそうならないように腹筋鍛えると却って悪化するという
冷えが苦手なので夏場でも腹巻きはかかせません プランクの腹筋は過剰にやらなきゃ大丈夫
上体起こしの腹筋はアウト
何やねんこれ 筋トレはもちろんウォーキングレベルの運動でも出血するわ
運動控えたら不健康になって太るかと思いきや体重は減る一方だし、
平均寿命が健康な人と変わらないって本当かよって思う まさしく筋トレのレッグプレスで7年寛解状態しかも服薬無しから一挙に血便→体調悪化で再燃しました 無断で薬やめたのか？誰もが一度は通る失敗だなw
再発すると寛解前より悪化するよな >>821
ケンチキは皮を外せばオッケーだと思ってる この病気のアスリートはどうやって鍛えてるんだろう
ガリガリになってしまったよ 俺だって20年この病気だけど体重3桁だぞ
程度の差が大きい この病気のラグビー選手のインタビューはかわいそうだった
鍛え上げても入院絶食でマ−17キロとか プレドニン飲むたびに激太りする
どんだけ食べても下痢しないけど満腹にならんし食欲がおさえられない 健康保険組合からくる通知の医療費の額が気になって服薬やめてたら悪くなったわ
医療費は会社の偉い人とかは知ってるよな
かといってやめたとして再就職のときに健康状態:良好というと嘘になるよな 自分が良好だと思えば嘘じゃないんじゃね
というか面接ってある程度嘘つくよね
嘘つかれた側だからそう思う >>833
個人の医療費を上層部が知ってるとかどんな人数だよ >>833
健康保険組合は中身見れるが
普通なら会社は見れない。(ここが普通は別組織)会社の保有してる病院なら解るかもしれないが、基本病歴も通院した日もわからない。 >>828
何でも食えるタイプ？
何食ってその体重維持してる？ >>837
程度の差っていってるから軽度なんじゃないの？
自分も病歴１０年くらいまでは全大腸中とう症だったけど落ち着いてる時毎日チョコレートかかったドーナツ食べて太ったし
いまはドーナツなんて一口も出来ない ゼルヤンツ飲んでる人いる？
リウマチで2年？たたずに肺がんになった人のニュース見て怖いんだけどどのぐらい飲む予定とかってある？
寛解導入だけならええんかな 緑内障になったんだけど指定難病受給者証の範囲にならないかな
一応プレドニンの副作用に緑内障あるみたいだし
誰か緑内障の治療費で受給者証使っている人いない？ >>837
何でも食ってる
でもタンパク質取り過ぎたら血便出やすい気がする 米油がこの病気に良いのか知りたい
米の油だから理論上はイケそうなんだが言及してるサイト全然ないな 米の油というか米ヌカの油
理論上はイケそうという意味が分からん >>833
ありがたいわークビにならんように働けるうちは真面目に頑張ろうって思ったけど
服薬やめるとか思い付かんかったわ
そこはもう少し図太く生きようよ ﾚｸﾀﾌﾞﾙのﾎﾟﾝﾌﾟﾄﾞーﾑくっそ固いのどうにかならんか
まだ７回分あるのに
変な体勢で、ｼﾞｬｽﾄ逆さまで人差し指だけで押さなきゃ出ないとかもうちょっと何とかしてほしい
人差し指と中指同時押しでも出なかった
試しに空打ちしてみてもかなり力入れないと出なかった
勿体無い >>846
悪さしないかな、ってどこが理論やねん
現状での理論上は、脂質は悪
再燃時は絶食して腸管安静図ることからも、潰瘍そのものには何か食品を摂取することは良いことではない >>847
ポンプの付け根のロックが引っかかっている事はない？
多少硬い事はあるけど押せない硬さではないと思うけど
ちなみに自分が使う時は洋式便器の座る所に片足を立てて入れてる >>848
そりゃ再燃時の話でしょ
落ち着いてる時はn-3系の油は炎症を抑える効果あるとされてて推奨されてるだろ
えごまやアマニ油、しそ油
米油に関しては自律神経整えてくれるγオリザノールが入ってるから摂取したいもんだがね 再燃中は常温の水飲むだけでしんどかった記憶あるな
白湯のありがたみをすごく感じた 再燃で入院するとまず絶食させられるよ
そこまでいかなければおかゆや煮物などでやりすごす 座ってる時の姿勢悪すぎて大腸にも影響してそうな気がしてきた
心入れ替えてしっかり座っても5分後には腰から折れ曲がった猫背姿勢になっちゃうんだよなぁ・・・ >>854
もしかしたら因果が逆なんかな？
炎症ひどい時はまっすぐ座ってられず背もたれに横からもたれ掛かったり
寝る時も仰向けに寝るのが辛かったりするわ >>855
たしかに再燃したときはそういうときもあって変な癖ついちゃったのかなぁ
今は寛解期間はいって10年超えたくらいで何とか元気にやってる >>854
医者に聞いたら関係無いですって言い切られた
ただ再燃して狭窄起こしたとき下降結腸と上行結腸が痛くて横向けに寝るの無理だった
ひたすら仰向けに寝てた >>850
そうなのか
だがn-3系と米油は関係ないだろ
油を使わなければならないときにはエゴマ油やアマニ油にして、ガンマオリザノールはサプリで摂れば？ ほぼ何にでも入ってる"植物油脂"は気をつけてるが、排便には油を摂ってるとスムーズな気もする
なのでオリーブオイル多めにして野菜やきのこ炒めを作り、時々食べるようにしている マニアックな油は高いんだよなー
…いや気にする人は高いとか言ってられないのか 米が悪さしないから米油が悪さしない理論
そこに飛びつく感情的な部分は分からくもないけど、米の食べる部分じゃなくてじゃなくて別物の米ぬか
何か効果があれば良いんだけどねぇ >>862
消化が良くないね
食物繊維豊富で健康な人にはいいけど胃腸悪い人には向いてない 今日起きてからもう20回近くトイレ行ってる
頭はガンガンするし身体中痛いし最悪だ >>858
あ〜サプリかーなるほど
なるべく自然な形で摂取したいんよな >>862
玄米は腸内環境を整える上で最適なんだけど繊維が強すぎて弱い大腸持ちの我々には向かない食材
痩せたいんだったら普通に煮魚と煮物と味噌汁生活つづけたら痩せるよ
お菓子は和菓子中心 バナナ、納豆ご飯、魚を主に食べてるから食費が減った
浮いた分は薬代 >>870
辛いものと脂ものは控えてるけど割と何でも食べてる
肝臓も強いみたいだから飲むときは酒も飲んでるわ 最近は月1回とかそういうレベルだけど
コロナ禍から自炊にもはまってバランスよく色々食べてるよ >>868
それが私もレミケードなんよ…
ここ１年、入院まではいかないけどちょくちょく再燃してる
まあでもレミケードになってからは入院してないから合ってるんだろうなと思う >>780
ゼルヤンツを２年弱飲んでる
それまであった花粉症も時々出てた蕁麻疹も喘息も全て出なくなった
冬の朝に温度変化で必ず出てたくしゃみが全くなくなった
一年目は半信半疑だったんだけど２年目だから間違いないと思う >>865
辛い時期やね。
早く合う薬見つかるといいね。 昨日一年ぶりに大腸にカメラ入れた。直腸に多少斑点？があるが、それ以外はきれいなもんだった。
無事寛解の認定もらったよ。
ひと安心した。 >>875
おめです
私は4年前は蚊に刺された跡だったみたいなところが一昨年は小さいキノコみたいに成長したポリープっぽいのをカメラ先に付けたカッターで切り取って、結局なんともなかったけど、その後もずっと画像で「あっちもこっちも炎症ありますねぇ」って。。。
今年も私はいつも通り8月に内視鏡だと思う（去年は大学病院の看護師たちがコロナ感染して9月にずれ込んだけど） >>866
まあ普通に買えるサプリなんて、原料（この場合は米ぬか）からエタノールかなにかで抽出してからデキストリンとかで固めてるだけだろうから、化学合成でもなんでもないよ
この病気なのに玄米をそんな量日常的に食べるのとどっちがいいの、って話 レミケードって経口投与でないですよね？
定期的通ってるんですか？
と言うか寛解時に処方されるのかすら
わからんかった･･･ 2カ月に1回通院して点滴だよ 2時間で終わるけど準備から会計までいれたら4,5時間かなぁ
もう10年だから慣れたけど エンタイビオとかヒュミラは早い段階で効かなくなったみたいなのよく聞くけど
レミケードは10年20年使ってるみたいなのもよく聞くなぁ
レミケードは2次無効なりやすいって聞くけど意外とそうでもないのか、母数の問題なのか 飲んでるサプリってある？
栄養がめちゃくちゃ偏ってる気がする ビオフェルミン、グルタミン、乳酸菌
ハイチオール、亜鉛飲んでる
腸への効果は実感できないな >>880
生物製剤でまず使うのがレミケードっていうパターンが多いからじゃないかな
ヒュミラでもずっと効いてた可能性はあるけど、最初に使ったレミケードから替える必要もなくずっと使ってるとか >>883
まさに私もそう。少し効果が続かなくなって来たけどイムラン増量してレミケードを使い続けてる >>881
ビール酵母、スピルリナ、強ミヤリサン、ローズヒップビタミンC 免疫抑制剤使うの副作用が怖いわ
ペンタサ効かなくなってきたからさ... >>889
そうなんですね
遺伝子検査は問題なかったんですがイムランは吐き気とかで継続できない人多いって聞いたことあって不安でした ペンタサもレクタブルみたいに泡フォームで出してほしい >>890
そうですか…
私個人は、イムランの副作用ばかりではなくて他の病気で服用中の薬との飲み合わせ?などもあるのかなと考えています
遺伝子検査が問題無くて良かったですね
どうしても治療に必要になった時には主治医と相談の上で、1度服用してみてもいいのかもしれません うんこがバナナ型になって落ち着いたーと思ったらすぐに細くなって泥みたいな表面になってつれえ 私も同じなのでお察しします
バナナからスープストックトーキョーになったときの悔しさといったら…
ともに頑張りましょう 顆粒球除去療法ってのやってるんだけど、治療中トイレ行けないのがツライ… レクタブルってぶぎゅうぅって出る時とブポッと出て終わる時ない？
後者の場合ちゃんとでてんのかななんて思う >>895
あれ注射の針太すぎるし痛いし両腕に刺すから1クール終わった時には両腕注射痕だらけで凹んだわ…
重症とかだと絶対トイレ行けなくなるし中等症向けよね >>891
注腸からイメージすると出来そう気がするけど難しいのかね？ gcapやってたとき体調悪いときはオムツ履いてたわ >>881
DHA、ビタミンC、ビタミンB、ビオチンは継続して摂ってる
栄養片寄ると肌荒れて仕事に差し支えるから困るわ >>900
俺がgcap受けてたときは麻酔してもいいってことすら知らなかったし、麻酔しますかすら言われなかったな
ヤブ病院だったのかも
針がかなり痛かったなぁ >>902
テープの、貼る麻酔だからたいして効かないよ >>897
今入院してるんですけど週2回で10回もやるみたい…
腕が傷だらけだよ 下手な看護師に針失敗されて左腕が内出血起こして一時期緑色だったな 常時体の中で発生している癌に対抗してるのも免疫だから
イムランやら免疫抑制剤なんか出来れば飲みたくない
食物繊維と複数整腸剤にエビオスとか腸活に努めて寛解5年だが
イムラン飲みやめて再燃するか結局やめてみないと誰にもわからないのが完全に賭けなんだよな 食物繊維って取っちゃダメなんじゃなかったっけ
５年持ってるなら大丈夫なんだね羨ましい
今年イムランデビューしたけど遺伝子的に副作用出にくいタイプを信じて生きてくわ 我慢出来ないので天ぷらうどん食べます
もう知りません しかしこれだけ全世界で患者数増えてて研究も進んでるのにそろそろ根本原因わからないもんなんかね
それこそ流行りのAIが分析してくれないのか AIは自分で研究も実験もしないから
ネット上の言説引っ張ってくるだけだからうちらより知らない もっと高度で上位のAIがきたら解析も進みそうだし薬の開発も進んで欲しいな
治るまではいかなくても薬さえ飲んでたら何食べても平気くらいにはQOLを引き上げて欲しい >>908
そういうの繰り返していくうちに自分みたいに大腸がギチギチに狭窄してえぐれまくるぞ 腸に炎症があるというだけで一括りにされてるけど、本当はこの病気、大きく分けて3つに分類出来るような気がする アレルギーなど体質由来で炎症を起こしている
疲労など体調不良で炎症を起こしてる
食あたり・細菌などに感染して炎症を起こしてる
ぱっと思いつくのはこんな感じか 免疫系異常が発端（原発性）
腸内細菌叢異常が発端（二次的）
他の病気（ストレス含む）による関連（二次的）
原因からするとこの辺に分けられそうだけど
最終的に免疫系がぶっ壊れているのは共通
二次的なら元の要因を除けば軽快する可能性は…どうだろうね 病歴が長くなればなるほど傷んだ細胞が変化して病気のステージ上がってくからな 先日挨拶した新入りだが症状人によって様々なんすね
自分は2ヶ月目から坐薬処方されて2週間くらいで硬い便が出てトイレの回数も激減したから楽観してた
あと食い物よく噛むようにしてるけど食いたいもんは何でも気にせず食べてる
症状が重い人の書き込み見てると大変そうっすね‥ >>917
最初は自分もそうだったよ
15年以上経って重症化したけど 俺も今は良いけど重症化が怖くて怯えてるわ
重症化したら職失うだろうし ほぼ寛解中で5SAS欠かさず飲んでるけど、15～20年後重症とかあんのか･･･。 今休職中だけど数年おきに入退院繰り返したらクビになっちゃうのかなぁ 居づらくなりそうな気がする
いつそうなるかわからんから、在宅仕事のスキルを勉強するべきだと思うのだが、実際は何もしていない 入院中でも仕事ができる職種でよかったと心底思うよ
実際に入院中にしてたし今は大半在宅勤務やってる 居づらくなるだけなら我慢するしかない
今の仕事全く好きでは無いけど子供二人いるから職を失ったらやばい… >>920
そう悲観的になるなって
自分は2011年ごろから寛解維持できてる
お互い頑張ろうな >>917
再燃を繰り返さなければそう悲観しなくてもいいと思う
再燃を繰り返して２０年でどうしようもないとこまできた プレドニンしてイムラン飲んでますがずっとダラダラと寛解しないんだけど
ガツンと寛解持ってくにはあとどうすればいいですか？ 青汁とか勧めてる西式甲田健康法とかあるけど
あれ関連の本で霊感が強くなったとか書いてあって一気に個人的な信用度落ちたわ
青黛は慶應大が肺動脈性肺高血圧症引き起こすって解明してるし怖いわ難病の薬で難病増えたら笑えん メガビタミン療法とかにんじんジュース健康法とかゲルソン療法とか歯の詰め物の金属除去とか色々ためしてみてね >>927
自分も今同じ状態
プレドニンとイムラン何ミリグラムでどれくらい入れてる？
こっちは四月中旬に入院して30ミリ1週間ごとに5ミリ減らして15で退院、5月に入ってからイムラン開始50
今はプレドニン10mg、イムラン50mg
便回数は落ち着いてるが下痢 他人の便移植治療とか実際にやったことがある人をみないね 新人です
最近調子いいと調子乗ってステーキ300g食べたら瞬間下痢になりました
病気なる前からタンパク質摂取の為週一くらいで通ってたがやはりこれが原因か まーそうやって自分でNG探って学習していくしかないもんね
動物性油脂は寛解中でもほどほどに >>934
結局再発するから今はやってないみたい。
3年前に大学病院の先生に聞いた。 便移植というか腸内細菌移植の保険適用を目指すってニュースをこの前やってたぞ この病気って遺伝するのかな？
知り合いの潰瘍性大腸炎の人はお父さんも潰瘍性大腸炎らしい
俺も子供たちに遺伝しないか不安なんだよね 少なくとも私の親族にはいないなぁ…
一緒に生活してるから生活リズムが似て、かかる人が多いとかそういうのじゃない？ 油が分解できない人は膵臓や肝臓にも問題があるらしい
大腸だけ見ててもダメだね イムラン飲んでると日光が良く無いみたいなの見かけたけど日焼け止め塗ってたら大丈夫なんかな >>944
紫外線を防げればいいなら効果あるだろうね
俺も飲み薬で日光過敏症だけど試してみて 祖父も父も腸弱くて飲兵衛だったから
気をつけないと同じ末路だろう >>945
ありがとう
とりあえず帽子と日焼け止めで対策してみます >>941
自分は自己抗体が異常に高いから、十中八九膠原病家系の遺伝だと思ってる
IBDの家族はいないけど、遺伝的に自己免疫疾患にはなりやすかったんだと思う >>942
そういう可能性もあるか～
ほんと遺伝しないで健康に育ってほしい
>>948
全く同じ病気じゃなくても同じ免疫系だとあるのかもね >>941
遺伝する
遺伝的要因が遺伝するというだけで、必ず発症するということではないが まぁ遺伝するだろうな
でも和食中心にしたら発動しないのだろうか >>950
やっぱり遺伝するか～
知り合いの人の姉二人は何ともないってことだから男のほうがなりやすいのかな？ いやいやw
発症原因を遺伝に限定して話を進めすぎだろ
他にもいろいろ仮説があるよね 大元は遺伝で発症するかは腸内フローラ次第な気がする 親族みんな酒も胃腸も強いのに私だけIBDだわ
ご飯も合わず複雑 腸は弱いが胃はメチャクチャ強い
だから何だって話だが両方弱い人は気の毒だ 自分は親族に消化器系の病気持ちいないけど、
入院した時に同室の10代の子が兄弟UCで父親クローン病なんだって言っててびっくりしたな
同時期に再燃したら大変だねって話したの覚えてる また今年も申請の季節がやってきました
大腸内視鏡検査予約済み 人工甘味料の蔓延がかなり影響してると思う。
ここ20年で潰瘍性大腸炎が激増してるのを食の洋食化で済ますのは無理がある。
洋食化したのは今に始まったことではないんだから。 それは疑ってるよね
おいらもダイエットで米食わないでゼロコーラばかり飲んでたら発症したから 発症して早15年。年々再燃するスパンが短くなってきてる。これからもっと再燃する回数が増えたりなんかしたら生活どうなることやら 炭酸飲料は一切辞めた
コショウとかニンニクは別に我慢できるけどワサビ無しの寿司はきつい >>961
でもそれ言ったらアメリカあたりの甘味料もない昔から多かった説明はどうなる？
肉食が増えた=腸内細菌の変化が一番大きいと思うけどねえ Ph調整剤入りの食品が元凶です
Ph調整剤とは防腐剤の事で腸内の善玉菌を殺してしまいます
Ph調整剤入りの食品を食べないで 農薬と添加物だろうなあーとは思ってる
あと脂質。
風邪ひいて悪化の話だけど去年コロナで悪化した。主に隔離で10日閉じ込められてたのと家族に移さないかの不安というストレスで
コロナの症状自体は軽かった。でも静かに炎症してたのかもなー 今日我慢出来なくて王将でラーメンとチャーハンと餃子を食べてしまった。
数ヶ月食べてなかったので涙が出るくらいうまかった。
でも餃子はニンニク抜きにした。
明日どうなるか.. 自分はシュークリーム２つ食べてから１週間、小雨が続いてその直後に雷が落ちたわ >>968
最悪大腸全摘、酷いケースなら死に至ったりして😞 あれが悪いこれが悪いはカルトの温床
気にする人がなりやすいとも言われたりするし
だめなものも人それぞれのようだし
緩解中は適度に自分の思う範囲で楽しむといいと思うのよ 気になって調べたら王将の餃子でにんにくゼロというメニューがあるんだな 968だけど.. 明日どころか今さっき下痢になりました。
やっぱダメだなー。
数ヶ月維持してたのになあ。
またお粥生活に戻る。 長い付き合いになる病気だから偶にドカ食いしちゃうのはしゃーない >>975
数ヶ月寛解してても1発アウトなるんか… 更新の書類きた
今年は内視鏡やらなくてもいいよ、別に毎年やらないといけない訳じゃないし、って医者に言われたけど、内視鏡やらなくて更新通った方いますか？
ちなみに全大腸炎型、中等症、ロイケリン服用中、寛解期です 10年ちょい寛解続いてるけど、だいたい1年半～2年くらいペースでやってるな 今週末の検査で入院するか否か決まる
入院になりませんように 内視鏡検査は毎年受けてますね
申請要否に関わらず年に一度くらいは点検しておきたいので 検査そのものよりもモビプレックだか腸内洗浄下剤を２リットル飲むのが本当に嫌
なんだか気分が悪くなっちゃう >>979
高額軽症なら金額さえ条件満たしてれば通るよ 調子いいなーって思ってたら2〜3日前から急に調子が悪くなってきた…
変なもんも食べてないのに >>976
そんなことあるんだ怖い
自分は今月末年1の内視鏡あー嫌だストレスかかる 内視鏡実施かつ、症状ありの診断がないと申請okならないと思っていたが
内視鏡なしでもいいよと最近になって医者に言われた
大腸がんになってたら嫌なので内視鏡予約入れたけど、最近になって基準が変わったのだろうか 寛解してても炎症が続くと癌化しやすくなり、ちょっとした小さな癌でも転移を避けて全摘になるそうです。 内視鏡の時期のはずだがそう言われなかったので、自分も基準が変わったのかなと思った 症状が安定してると期間を延ばす傾向がある気がする
レミケードやる前の不安定な時期は1年に1回以上やったこともあった 979です、教えてくださった方々ありがとうございました
毎年必ず内視鏡やってある程度の医療費がかかってないと更新できないみたいなことを言われて毎年やってたけど
担当してくれてた医者が異動になって新しい医者に今年は内視鏡やらなくていいって言われたからどういうことかと思っちゃった
もしそれで申請通らなかったらしんどいし不安だったけど、毎年やらなくてもいいって皆さんの話で分かって安心しました 自分が発症した2004年でも既に検査なしで更新出来てたよ
転院したらそこの医師は検査やらないと書類書けないからと言うので毎年受けてた
今年また転院したんだけど今の医師は毎年やらなくても更新出来ると言ってる 消化器内科の医師は基本内視鏡好きだし、経験積みたいから内視鏡できる機会があればやりたい人が多いけどそうでもないって人も中にはいる 直接カメラで患部が見られるからね
この病気になって年2回のペースだなぁ
ウチの主治医若いし余り上手くないから痛くて鎮静剤必須だわ
３日前位からの食事制限とか下剤とか本当面倒くさいわ
もっと簡単に検査出来たらいいのに 内視鏡の実施の有無でなく医療費が基準なのか
リアルダとペンタサを毎日で基準を満たすのかな
医者はそのへんはっきり言わない このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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