潰瘍性大腸炎 Part29 (連投コピペ荒らし出禁)
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1676979657/ 前スレで医者が受給者証の基準について言わないという話があったけど、越権行為だからだと思う
もちろん医者が制度を把握して説明することもできるけど間違ったこと言って後で文句言われたら面倒くさい 医師が通ると思ったけど通らなかったというのが最近あると聞いたので
そういうのを念頭に置いているんじゃないかなあ 前板で言ってたので気になったのは、1年でかかった金額が少ないと通らないかもしれないってのはもしかしたらあるのかもしれないな
レミケードしてるから全然気にしたことなかったけど 主治医が消化器科指導医とか学会で力があると申請が通りやすくなる 昨日の日テレでやってる上田と女の番組で、重盛さと美が番組収録時は大人用おむつしてることをカミングアウトしたけど、ひょっとしたらあの番組によく出て過去に発祥歴のある若槻千夏に限らず、重盛も潰瘍性大腸炎かもしれんなあ 内視鏡は更新の条件にはないよ
ただし診断書作成の6ヶ月以内の採血採尿はあるよ 実質症例の研究の実験体みたいなもんで毎年内視鏡やらされてると思ってる
1万かかるのは痛いけど 入院して絶食したら20キロも痩せた
胸はペラペラだし腕も足もめちゃくちゃ細くなった
ヒョロガリで情けないし退院後筋トレすれば戻るかな？
スポーツ選手はどうやって体型維持してるんだろう 通院してる病院で新薬の治験募集してた
5asa治療中でも血便がある人が条件
経口薬で服用期間は8週間 薬名はなんですか？
起こりうる副作用の説明とかありました？ >>12
過去の経験から言うと筋トレしたら再燃する
特にお腹周り
確かにスポーツ選手どうしてんだろな
この病気になって復帰したって選手は何人か見るけど予後はどうなんだろう
何年スポーツ選手としてやれるのかね もう次はステロイド治療できないよと言われるくらい再燃続いてると人体実験こわくて参加できないや
治験昔は興味あったんだけどな SSRI飲んでる人いる？
なんか副作用で下痢するって聞いて怖いんだけど >>15
マジかぁ
腹筋は諦めて腕と胸板と足をチャレンジしてみようかな？でも再燃怖い…
オリックス安達とか不動のショートだったのに全然試合出なくなったもんなぁ
若いのにレギュラー取られただけか？ 自分も入院にならない程度の炎症で久しぶりにステロイド飲んでるけど仰向けになったり（枕を高く広くして寝れば平気）それと正反対にうつ伏せになったりするとお腹痛くなるわ
軽く寝そべってる状態から腕を使わずに上体起こすのも痛い やっぱり体勢変えるのミスると痛くなるよね？
医師はあんまり関係ないみたいなこと言ってたけど 以前入院してたとき全く同じ疑問を主治医に投げたことあるけど返ってきた回答も同じだったよ(´・ω・｀)
入院ベッドに付いてるリモコン使って夜間の就寝時も頭と足を高くしてお姫様抱っこの姿勢で寝た思い出 レクタブル仕様変わってから押しても反応鈍いことがあるんだけど俺だけ？ >>23
形変わってから全体的に動きが悪くなったよね
急に出たりする個体もあるし
んでメーカに問い合わせたら何も問題ない回答よ 内視鏡検査だけ受けに来る単発患者ばかりのクリニックだからかな
継続申請のために臨床検査個人票の記入を頼みに行ったらスタッフ誰も分からない様子だった
スタッフ同士でザワザワ話し合ってから医師に聞きに行って、戻って来たと思ったら
「1枚目の記入欄はこちらが下手に記入して捕まったら困るのでご自分で…あとこの場で今すぐ記入してお渡しするのは無理なんですよ…」
って、いや日数かかるのは知ってるしそれで良いけど認定医、指定医のいるクリニックなのに大丈夫か
転院してきたばかりだけど不安 >>26
>>27
副作用とか出てますか？
私もこれから導入予定で色々調べてみたのですが、不安で… >>28
個人票には、この1年で1番悪かった時の症状を書かないといけない
どういう経緯で転院したのかわからないけど、前医に引き継ぐよう頼んでみたら？ >>29
気持ちよくわかる
自分は一応検査して遺伝的に副作用が出にくいタイプだと言われて処方されてる（でも検索するとこのタイプでも吐き気とか頭痛出る人は出る）
まだ服用して一ヶ月だけど今のところ目立った副作用はでてないけどこれからどうなるか分からない
効いてるかもまだ分からないしね >>28
書類不備とか更新却下とかあったら嫌だな
ちなみに大学病院で診てもらってるけど、名前とか住所の1枚目は自分で書かされてるよ
だから1年で一番悪かった時の症状も自己申告だ
何月とかあんま覚えてないから結構適当になってる >>31
何も言われてないけど遺伝子検査とかやってくれるのかな？
効果が出るまで時間がかかるみたいですよね >>30
この1年で1番悪かったのが、ここに転院してすぐ内視鏡した今年の春
去年の個人票の写しを今の先生に渡してあるし、内視鏡したのもこの先生だから記入してもらうのに問題は無いと思う
スタッフが全員この用紙を初めて見たような戸惑いぶりだった
先生が分かってるなら別にいいんだけど、検査を売りにしてるクリニックだから診断済みの患者の定期通院は稀なのかもしれない
開業からマダか2年経ってないみたいなので >>33
確かに1枚目の個人情報は自分で書くけど、1番悪かった時の症状を書く欄なんてあったっけ？20年近く患ってるけど記憶にないよ
発症年月は覚えてるので自分でも書けるけど、前通ってた病院では主治医が記入してたな >>36
言葉足らずだった
1年で1番悪かった時の症状を自分申告するなんて事は経験ない
あくまで主治医が検査した上で中のページに症状記入されてる >>34
個人クリニック？
遺伝子検査やってもらえるなら自分から聞いてみたほうがいい
私は酷い再燃で入院してて入院中に知らん間にやられて結果発表されて処方という経緯ですね >>36
ネットで探してもその項目ないな
ちゃんと覚えてないけど悪かった時の症状として、1日の排便回数、便の形状、出血有無とか記入する項目ある
ちな東京都から送られてくるやつ >>29
ステロイド依存になってしまい服用することになった。3年くらい服用しているけど最初の1週間後の血液検査で肝臓の値がヤバいことになった。でも、そのまま服用してたら数値は元に戻った。髪が抜けたりはしていないよ。
ちなみに遺伝子検査はしなかったよ。
服用しているけど効いてる感じはない。寛解導入出来なかったし。でも、服用しててと言われているから続けいる。今は、ステラーラのおかげで収まっている感じ。今の服薬のバランスを崩して再燃したら嫌だから大人しく先生に言われた通り服薬している。 >>39
東京都だとそれを自分で記入するんだね
うちの県でそれらの項目は主治医が記入する中にあって、多分直近の診察の記録から書いてるんだと思う
ありがとね 腸内細菌とアルツハイマーの関係がとても気になります 退院してずっと病院食ぽいものばっか食べてたら二週間で便が元に戻ったのにその状態二日だけで
それからあれよという間に下痢に戻った
食生活変えてないのになんなんだよくそー 最近髪が薄くなってきたけど薬の副作用なのかおっさんになったからなのか
35歳 その答えはわからんよね
薬を飲まない世界線とは比較できない
注目すべきは薄くなることじゃなくて薄くなったときの髪型 臨床個人調査票は自分で一切書かないし、用紙も渡さない
受付で病院への申込書書くだけ
用紙も病院がダウンロードだかで準備してるみたい
出来上がった調査票は医師のサイン以外はPC入力されてる 退院後に食べる市販のお菓子でおすすめないですか
とりあえずマリービスケットと麩菓子買ってきた
カステラも定番ぽい？ 定番は和菓子系
あんこの入った餅、団子、ただの餅とか。バターとか使ってる今風のはやめといたほうがいいよ
煎餅は油使うから調子悪い時はやめといたほうがいいね
最近はポン菓子ハマってる マシュマロとミルキー
個人的に好きなのは餅太郎とふんわり名人 半年くらい出てなかったのに肉と揚げ物たくさん食べたら粘液出た
原因特定出来たならそれはそれで良いが ふんわり名人ちょうど昨日これ再燃してても食べられそうって思いながら食べたわ 金吾堂のほろほろ焼ってせんべいがノンフライなのに揚げせんべいっぽくて重宝してる 申請書類の管轄が保健所から県に変更になって、説明の冊子が薄く不親切過ぎで、しかも発送が遅くなって期限もなかなか厳しいんだがモウナンダカ･･･。
個人的には慣れたから良いけど、新規の人は不安でしか無いなー。 ペンタサ坐剤使ってる方教えて下さい
便に白いものが絡まりますか？
それともこれは粘液なのかな... ふんわり名人調べたら菜種油とコーン油（とうもろこし油）入ってんじゃん
再燃時は気を付けたほうがいいぞ
なんともないなら大丈夫なのかもしれないけどね >>55
>>57
あっ、そうなんですね
ありがとうございます！ お菓子の件ありがとう
片っ端から買ってきてその日の感じで食べることにする
ソフトクリームが食べたいが我慢だね イムラン3ヶ月
症状は変わらないけど1番の変化は
蚊に食われても痒くならない
他でブツブツできて痒いことあるのでプラマイゼロだな… イムランって遅効性っていうけど効果出るまでかなり時間かかるのかな？ 主治医は専門医なんだけど食べる物は特に気にしなくていいって言うんだよね
いや、絶対そんなことないって自分は思ってるんだけど
結構権ある医師だし、やっぱ正しいのかな... イムランは2〜3ヶ月かけて効果がでてくるから安定するかどうかわかるのがそれ以降だって聞いてる
今服用して一ヶ月ちょいだけどステロイドもまだ入ってるから効いてるかまだ分からんね
ちなみに今は食べ物にはめちゃくちゃ気をつかってる。再燃の要因の9割食べもんでした
毎日クリームチーズつけてリッツたべたりチョコまみれたべてたわ >>65
さすがに気にしたほうがいいよ
権威ある医者とはいえ自分が罹患してるわけじゃないからな
レミケードとかで長期に安定してる患者は食べ物そこまで気にしなくても悪化しづらいってのはあるけど、暴飲暴食続ければ悪化する 良くなる物はないが悪化しやすい物はあるな、個人でバラバラだからやたらなことは言わないだけだと思われ 顆粒球除去療法は針刺すのも痛くてつらいけど、治療中トイレ行けないのが一番きついかも
この病気になってからおしっこ近くて毎回直前にトイレ行ってるのに中盤から終盤にかけて危なくなる
看護師が尿器持ってきて両手塞がってるからズボン下ろすんだけど包○だから恥ずかしすぎる
毎回陰で笑われてるんかなぁ >>66
効果出るまで結構かかるな…
担当医の他の患者で10年、20年飲み続けてずっと安定してる人も結構いるみたい
まあ体質によるんだろうけどね なぜか俺は食事節制してた時のほうが再燃して入院してた >>71
まだステロイドも入ってるからこれのおかげかわからないけど、一応下血も下痢も無くなった
6回やってます 笑われてるか想像するのはつまらんなー
実際起こったのみ考えよう >>73
ありがとう
まだそういう代替手段があると思うと少し気持ちが楽になった 一応10年軽症者特例貰ってるけど、
ほぼ普通に生活
トイレも2回/日ぐらい
食事制限も特になし(ただ激辛は控えてる)
5SASはだけは欠かさずずっと飲んでる
重症や中症は人もたしかに多いかもしれないけど
最初の数年以降寛解を維持してる
悲観だけがすべてじゃないと思ってほしいな。
まぁ自分も明日は再燃とかもあるかもしれないけど･･･。 >>77
寛解に至るまでどんな治療を辿ったんですか？ >>77
UCには複数のタイプがあり、
約20％が初期発症型らしい
タイプが違う人の例は、あまり参考にならないのがつらいところ
潰瘍性大腸炎がたどる経過｜UC Tomorrow｜ファイザー
https://www.uctomorrow.jp/uc/progress
厚生労働省の調査では、潰瘍性大腸炎の内訳は、再燃寛解型が50％、慢性持続型が29％、初回発作型が20％、急性電撃型が1％と報告されています。
このページはスレのテンプレに入れてもよいかもしれない 8年ぐらい前に診断されて1ヶ月ぐらい点滴で入院して一気にステロイドで治療して今に至る。
それから普通の食事してるし薬も止めてるんだけど、これは治ったとみていいのか。。そろそろ内視鏡しようか迷ってるが、何も症状がない >>80
薬を止めてる、これ医者の指示？
何もなくても内視鏡は最低2年に1回はやっといたほうがいい 自分は再燃寛解型を１９年続けて去年ついに慢性持続型になったって感じかな
全然ステロイド治療してるけどなかなか寛解までいかない
ステロイド切ると二ヶ月で猛烈な再燃になる 勝手に薬をやめた奴は知る限りみんな再発(以前より重い)して医者から怒られてるからな、俺もだけど😢 薬やめたことないけどたまに飲み忘れることあって、翌朝1錠多く飲んだりしてるけどやばいかな？ｗ
朝晩3錠ずつだけど飲み忘れたら次1錠プラスしちゃってるｗ >>78
ペンタサ注腸で寛解になったけど
最後は少し青黛に手も出した。
かかりつけ医が止めなさいって言われて、数回で止めたけど
>>79
自分は初回に当たるけど、10年後再燃とか聞くしね･･･。
しかも直腸は今でも血管見えない通常状態ではないし。微妙だよね爆弾抱えて感じだし。 >>85
そのくらいは平気じゃない？
血圧の薬とかはダメだけどね >>85
違ったらごめんだけどアサコール？
朝昼の飲み忘れが多いって医者に伝えたら夜1回全量でも良いって言われてたよ
飲み忘れが多いなら相談してみたら？
ペンタサ顆粒は次回増やすの駄目だったし、リアルダみたいに1日1回で良いのもあるよ >>88
ペンタサだわ
1日3回2畳ずつだったのを昼のみ忘れるから朝晩3錠にしてもらったんよね
そのノリで夜のみ忘れたら翌朝1錠増やして4錠とかにしてたわ（こっそり）
たしかに3回を2回にしても問題なかったし主治医に聞いてみようかな
1日1回だと完全に忘れたときやばいから基本は2回で、忘れたら1回でまとめて飲んでもよいか
ありがとう 持続性になって２年経過したけど、ここ2，３日快便でオナラも無臭なんだけど
もしかして腸内環境が改善されたのだろうか？そうではないのに無臭ってありえるのかな？ 初回発作型が薬なしの人だけか服用込みかわからんなー
自分は薬飲んでて再燃なしだからどれ？ってなる ひとそれぞれだからほんとなんとも言えない病気だよなー
もう毎日無臭だけど下痢だよ
腸活してるけど全然だめ カログラって効くのかな
毎食後８錠も飲むの結構しんどいね
１日24錠
薬価１錠200円て凄いな助成あるから大丈夫だけど 今年の更新から軽度の高額認定には7万(10割計算)の月が6ヶ月以上に変わったね
今まで3万3千(10割計算)くらいで良かったから薬を3ヶ月1度もらうようにして金額保ってきたけど
来年からは寛解したら認定切られてしまいそう… >>93
今飲んでるけど
2日目に下痢が止まって
1週間で腹痛は治まった 予約の日にどうしても行けなくなったから次週にしてもらおうと思ってるけど
薬が足りなくなるよね
だいじょうぶだよね1週間くらい薬停めても >>96
えらいな
俺たまに飲み忘れるから1週間くらいなら平気だわ
気にすると体調に出やすい気がするから気にせず忘れちゃえば大丈夫 >>94
調べても出てこないんだがどこ情報？
高額長期より厳しいじゃん >>94
なんそれ？
これ今年の申請手引き見てもこんなの無いけど？ >>95
レスありがとう
人によるだろうけど割りと早く効くんやね
新薬だから期待しておこう ごめんなさい寝言でした
寝ぼけて高額難病治療継続に該当する場合の部分を読んでしまった&金額まで読み違えてました
軽症高額該当のほうは今まで通りでした
ボケて読み間違えて絶望してましたスミマセン >>102
飲み始めの程度によると思うけど自分は効くまで3週間かかった
先生からも遅いねって言われた
でもツイッターで調べるとそもそも効いてない人がわりとでてきたよ
冊子貰ってない？これ有効率49%で50切ってたと思う
当たるも八卦当たらぬも八卦 ちなみにカログラ２回目は1週間めで悪化の一途を辿り入院ステロイド絶食治療になった >>77
重症者しかあんまり掲示板とか見ないだろうしな >>29
副作用でたからロイケリンに変えてもらった
でも効く 5ASAが合わないからレクタブルだけなんだけど毎日ケツに注入するってのがめんどくさくなってきた
寛解してても薬は止めちゃだめみたいだから義務的にやってるけどね
飲み薬なら煩わしくないのにさ 寛解だけどストレス溜まったらすぐ悪化する
人によって症状違うけど、普通に働いてる人すげぇわ
なんか障害ってわけでもないから色々生きにくいな 最近発症したけど トイレ30分くらい籠もってたらその後3時間くらい気持ちトイレいかなくて済むから始業前の習慣になってる 再燃してる時に歯を磨くと大量に血がでるんだが歯周病とこの病気って何が関係ある？ 口内環境が胃腸の調子に影響するみたいなのはよく見る気がするけどな 虫歯菌とか
あと舌磨きしたら腹の調子良くなったみたいな記事はこないだみた 埼玉県、受給者証の継続申請の方法が「原則として郵送」ではなく『簡易書留かレターパックでの郵送のみ受け付け』になった。
にも拘らず「なお、郵送上のトラブルについては、一切責任を負えませんので、あらかじめ御了承ください。」だと。
継続申請受付センターなる部署(？)をわざわざ新設するって何の為なんだか。 ペンタサ注腸の体位変換
うつ伏せは直腸→S字 左向きはS状→下向
なんだろうなっていうのは大体想像つくけど仰向きと右向きはなんの用途でやってるんだろう
S状結腸からちょっと先までしか炎症ないんだけど仰向きからやる意味ないかな？ >>113
口から肛門までが消化管
口腔粘膜も弱ってるとかじゃ？
クローン病は小腸メインだけど消化管どこでも出る
潰瘍性大腸炎もまれに大腸以外に出る人がいる >>117
使ってないよ。服用してるのはメサラジンとレクダブルとミヤＢＭ 過去にもなんか親知らずが痛む時も下痢が出てたような気がする。もし口内環境と関係があって虫歯治療で清潔にして寛解維持できるんであれば今すぐにでも歯医者かかろうかな あと亜鉛不足でたまに味覚障害がおきるけどみんなはどう？ 味覚障害って具体的にどんな感じ？
常に亜鉛不足だと思うけど自覚ない >>121
たとえＩＢＤと関係がなくてももちゃんと歯医者いって虫歯治療して清潔にしたほうがいいよ
当たり前だけどｗ
大腸の炎症はしんどいけど治療や食事次第で回復するけど歯は回復することは絶対なくて消耗していくだけだから大事にしてね >>123
風邪や鼻詰まりないのに食べ物食べても味がしないことがたまにあるよ。 自分は歯医者行って銀歯を全部取ってセラミックに変えた。
兎に角、口腔内は綺麗にする事を心掛けている。 セラミックを保険内診療の適用外にした奴を殴りたい。 >>128
自分もそれしたいわー
歯ぎしりあるから銀歯じゃないと割れちゃうかもって言われて躊躇してる 間違えてヒュミラを1週間早く打ったので次を3週間にしたら
3週間たつ前あたりからおなかの調子が悪くなり始めた
2年以上症状なかったから、やはり薬が効いて症状が落ち着いているようだ
寛解が続いているから1回薬をやめてみたいとか思っていたが、やはり無理っぽい
ヒュミラ打ってればほぼ症状がないんだが、薬が高い 高すぎる >>130
自己負担だから結構掛かったけど、病気の要因で悩むよりかはマシかなと。 >>126
うーんそれはないなぁ
もともと匂いに敏感なタイプだからかもしれんが >>130
奥歯なら金歯でいいんじゃない
意外と馴染んでわからないよ >>134
それ知り合いにも言われたわ
どうなんやろ 金歯ｗ >>135
歯医者さん自身が自分が入れるとしたら金歯だって言ってたよ
割れないし二次虫歯になりにくい
欠点は目立つから奥歯にしか使えない 毎食後にエビオス(ビール酵母)飲んでるけど、亜鉛もとれるし便も軟便じゃなくなるのは私だけですか？ ビフィズス菌て乳酸菌と違うの知らなかった
摂るべきなんすかね >>138
その手のは気休め、効果無しとは言わないがアテにしてもほぼ無意味
むしろ人によっては悪化するから(自分は腹がユルユルになるだけだった)少量から試してみて え？ビオフェルミンをペンタサとセットで処方されてるけど･･･ ビフィズス菌、酪酸菌、乳酸菌あたりは合う合わないがあるから根気よく試すしかないみたい
同じ菌でもメーカーによって違ったりするし
効かないことはないけど劇的な変化はなくて補助的なことがほとんどだから金銭的に余裕があればだね
処方薬で出てるならラッキーだよ >>140
俺もビオスリー処方してもらってるけど気休めだ
飲まないよりはいいかもしれないくらいの気持ちで飲んでる この病気になりやすいのってやっぱり繊細な性格とか気が小さい人が多いのかな？ 過半数はそうしたタイプだと思ってるけど腸鼻の作者とかあんまりそんなタイプに見えないし必ずしもイコールじゃないと思う >>143
安倍ちゃんがそんなタイプには全然見えない
無理してたのかもしれないけど
免疫異常だから先天的なものがほとんどだと思うよ
同じ免疫異常と言われているアトピーとかも繊細さとかほぼ関係ないと思うし
きっかけはストレスとか精神的なもの、生活スタイルとかかもしれないけどね
お腹を壊す→一般的に緊張とかプレッシャーでなる→気が弱い人
みたいなイメージしてるだけで、これはそういうのではないと考えてる 罹患者の多くがビフィズス菌が通常の人より減ってるって話があって、腸内環境を整える為に飲むように言われて処方されてる。
そうか、みんな出されてる訳とは違うのか
まぁ5SASは忘れず飲んでも
ビオフェルミンの方はちょいちょい飲み忘れるんで大量にあるけどね。
>>108
自分は軽症だけど毎日では無くても見てるよ。 >>143
陽キャだった小学生の頃に発症したから性格説はないと思う
そもそも免疫異常の病気だしな この病気になった今なら分かるけどカツカレー食べるのはかなりのチャレンジだな
昔みたいに何も気にせずガツガツ食いたい 自分は特に食べ物気にしてないな
油ものも好きなもの食べてる
ただ病気になる前から少食で痩せてる 家族とおんなじもん食べてるのに自分だけ下痢だからどうしたもんか悩んでる
菌どうやってとったらいいんだろ
菌以前に粘膜がもうダメなのかもしれない >>151
そりゃ健常者と同じもの食べてたら病気を悪化させるものも含まれちゃうだろうな
普通の人の健康な食事としてたくさんとりたがる食物繊維も多すぎるものは悪化させる
人にもよるし体調にもよるだろうけど体調悪いときは白菜とかゴボウは絶対食べられなかった
自分は家族が合わせてくれてたけど、たまに出てきちゃう明らかにダメなもんは控えるしかない
カレーとかハヤシライス出たときは結構絶望したわｗ
あとで自分が困るんだからいくら家族がおいしそうに食べてても諦めるしかない
菌は気休めだから直接的に影響がある日々の食生活を見直した方が早い レクダブルの注腸はじめたけど慣れるまで時間かかりそう >>152
いやごめん書いてなかったけど基本的に自分に合わせてもらってるから家族も煮物煮魚ばっかよ
それなのに自分だけもうずっと下痢だ >>154
なるほどね
そしたらその煮物煮魚でも合ってないのかも…
寛解時は大丈夫だったものでも、一度再燃するとダメになっちゃう食べ物も増えるし
その限られた食べ物でおなかを労わりながら生活リズム改善とかストレスを減らしていかないと寛解に戻すのもかなり大変
健常者と比較してなんであの人たちは大丈夫なのに自分だけ…ってこと多すぎて辛いよね 腸の内視鏡をした後、眩暈ふらつきが度々起きるようになったりとかありますか？
一過性のものでしょうか？ >>156
検査前日から食事制限して朝食抜きで下剤飲んで出しまくって体の栄養全然残ってないわけだから、眩暈がしても無理ないんじゃない？
2日前に内視鏡したが、当日翌日は眩暈もしたし眠気がすごかった。でも今日は元気に過ごせた。 >>152
https://www.koubundou.co.jp/book/b156695.html
かなり前に出版されたものだけど自分はこの本に乗ってるめんつゆベースのカレーをよく作ってもらって家族で食べてたな
味も良くて体調も悪化しなかった めんつゆベースってことは、カレーうどんのカレーって感じかな？ ビオフェルミンやミヤＢＭは今の病院は殆ど意味がないと処方されず。
以前通っていた消化器系町医者ではミヤＢＭを処方されていた。
医師によって治療が違うのか、症状が変わったから出さなくなったのか。 ガンの免疫療法する時も大腸にビフィズス菌多いかどうかで効きが違うと聞いた
家族のためにもビヒダスとかその手のヨーグルトでも買ってみるかな >>160
腸内に届く前に死ぬから意味ないし到達しても定着しないからですね
腸内細菌叢は断食、絶食で変えるしか無い 潰瘍性大腸炎かもしれないということで次に内視鏡検査になった
下痢が止まらない >>160
「免疫異常の原因不明の病気」だから出さないんだろうけど患者としては効果があると思うね
とにかく腸内環境はめちゃくちゃ大事 >>155
ありがとう
しかし煮魚や煮物でも合わないとなるともう完全に食事で詰んでる気がする……
エレンタールとか点滴でしか生きられない身体ってことかな。先月まで入院しててやっと退院できて食事に気を付けて…って
生活送ってるのに
今は休職中なんで退院時から変わらず生活リズムは一定、ストレスもない…多分。家族が同じもの食べてるのにどうして自分だけ下痢なんだって
ストレスと不眠があるな。多分不眠が一番強いストレスかも（眠剤３錠飲んでる） >>162
ビフィズス菌はすぐ死ぬからとにかく毎日食べて習慣化させて効果が出るまで気長に待つんじゃないっけ >>165
自分が酷かった時は体調悪いと食欲も全然なくて家族が何食っててもうどんくらいしか食べれなかったな
寛解に向かわない場合は今はいろんな治療法があるから主治医にいろいろ相談してみるといいと思う
もちろん副作用の可能性もあるけど、再燃中のあまりにもＱＯＬ低い状態で生活するより圧倒的に自然な生活が送れるようになれる
炎症状態が続くと戻りづらくなるから早めに相談したほうがいいと思う あんま知らなかったんだけど海苔って食物繊維豊富なんだね
前に豆腐サラダに海苔乗せて食べた後にお腹壊したことあったんだけどやっと理由が分かったわ
食物繊維こわい… 海苔は水溶性食物繊維なので問題ない
ごぼうとかがダメ >>161
ビヒダスは4個パックのは増粘多糖類入ってるやつあるから注意やで 増粘多糖類で問題なのはカラギーナンでほぼ使われてないはず この病気はつらさは共感できるけど、
薬や治療の情報はどれ聞いても自分に当てはまる情報がないんだよな。 >>172
ほんと人によって効く薬全然違うよな
5ASAだけで寛解できてる人とか信じられん 自分は昔からお腹ゆるゆるだったんだけどさ
強靭な胃腸からこの病気になった人いるのかな 自分は食べすぎるとお腹がゆるくなるって注意書きしてる食品でゆるくなったこと無かった
検便でサルモネラ引っかかった時も自覚症状ゼロだった
でも強靭な胃腸って感じしない
アレルギー色々あるけどなんか回虫とかも引っかかってたり一生便秘してたりそれはそれでおかしいやろ感 >>176
何食べてもお腹壊さない体質だったけどなったよ
今は再燃中等度からのステラーラで劇的に改善していたけど
追加投与前週にしてぶり返してるのでもうだめ 俺は食中毒になってから胃腸というか体調全般弱くなった
免疫がやられたんかな >>176
大酒飲み、超強靭な胃腸だったけど、長年の不摂生が祟って44で発症した
それからずっと腹の調子悪いよ
肉はやめて魚、野菜も積極的に取るようになった
でもまだまだ時間かかりそう >>176
小5のときに発症したけど特にお腹弱かったわけではなかった
ただ親父がお腹かなり弱い体質で家族で出かけるときもトイレに毎回行くような人なんだよ
遺伝だよ多分 >>175
うおお頑張れ
自分も去年入院中絶食点滴２６日間、今年入院絶食１７日間だったがめたくそ辛かった
タブレットとかノートPCは持って行ってるか？QOLが違うぞ 絶食入院数回したけど地獄だったな
点滴が邪魔でストレスMAX >>176
50数年生きてきて胃腸は丈夫だし、人生において下痢になったことなど数えるくらいの便秘体質だった
数年前に診断受けて今に至るがそれでも相変わらず下痢は皆無ｗｗｗ
マグミットなしでは排便できないほど便秘なのになんでこの病気なんだろ？って思うよ たまにいるなこの病気の便秘バージョン
ただ出ていく下痢より出ない便秘のほうがヤバいと思うから腸活がんばって ステロイドで血管がボロボロで1日6回の点滴のたびに針刺してた。 入院中の点滴って1度刺してそこから薬液バッグとか管替えてやらない？
あと管の途中のところからシリンジで鉄剤入れられたりもしたな
詰まらない限りは針は刺し直さなかったけど、一旦抜くと次がなかなか入らなくて申し訳なかった >>188
血管が正常ならね。
血管が弱くて針を刺しっぱにすると穴が広がって漏れ激痛ｗ
右腕、左腕と交互に点滴してた。
なかなか血管に刺さらず看護士さんに八つ当たりしてた。
ごめんなさい。 一日６回の点滴ってのが通院なのか入院中なのか分からないけど辛いね
自分は中心静脈カテーテルって腕から心臓付近までカテーテル入れられて薬液だけ取り換えの生活だった
多分>>188と同じやつ
絶食と下痢で血管細るからまず点滴とれなくなってくからね
これでGキャップ一緒にやるとまぁ地獄だよね 自分は10年以上前に点滴絶食したから記憶が曖昧だけど手の甲に針刺して固定されてたな 中心静脈カテーテル、針の抜き差しがなくて楽だったけど輸液ポンプの警報がことある事に鳴り響いてあれはあれで眠れなくてつらかった >>189
血管休ませるなら脚とかからルートとることもあるし、そこまで差し替え辛いなら、次の機会があったら他の人が言うように中心静脈からとってもらうといいよ
1日6回差し替える病院も病院だ >>194
二の腕の内っかわに入れてガッチリ固定されてたから寝返り普通に出来たよ
管は邪魔だし事あるごとに機械の警報が鳴るし重いしいちいち連れて歩かなきゃいけないしでストレス以外の
何者でもなかったけどな
たまにシャワー浴びるときに管外してもらえるからめちゃくちゃ開放感を感じる 退院して一か月半毎日病院食のような食事食べて添加物も弾いてなるべく国産のものを食べるようにして
小麦や乳なども除外して仕事も休んで落ち着かせてるのに今日血便でた
多分不眠が一番の原因なんだと思う。眠剤３錠でやっと５時間の睡眠時間を確保してる状態
７時間ずっと眠り続けることが出来たらもう少し回復も早いんじゃないかと
でももう自律神経イカれまくりの薬飲みまくりだからダメだな
どんどん眠れなくなっていってる ペンタ座薬は寝る前に入れるのか排便後に入れるのかどちらが有効的ですかね？
自分は排便は一日一回のみです >>198
軽い有酸素運動をして体を少し疲れさせたり、寝る2時間前くらいに湯舟に浸かったり、体に生活リズムを覚えさせると眠りやすくなるかも
風呂入って上がった体温が下がり始めるころに眠りやすくなるよ ぶっちゃけ、どれだけ気を付けても大して効果ないからある程度は自由な物食べてるわ
ストレスでは必ずと言っていいほど悪化するしな ストレスは最悪だな
おかげで貧困自営
国の支援はなし >>200
もちろん毎日４０分のウォーキングをして朝昼晩しっかり食べてヨガやったりストレッチもやってる
自律神経にいいとされるオイルや食べれそうな食材もいれてる
だけど不満歴５年で服薬歴もそれ相当、そこへステロイドの副作用が不眠にモロに出て薬の量が増えた感じ
減らそうとすると眠れなくなる
自分の場合自律神経がイカれて交感神経がずっとガンギマリ状態だから脳が休まってくれない
ずっと覚醒状態なんよね
不眠がストレス、ストレス故の不眠、そしてこの病気にモロに出る >>199
個人的には排便後の方が効いてる。
それに1日1回って決まってるなら排便後のほうが長時間薬が留まって効果ありそう。 何に関してもどうでも良いやとか何とかなるやろってポジティブに考えるようになってから調子良い気がする >>205
すごい
自分で言っといてあれだけど自分はやる気が起きなくてそんなに運動とかちゃんとできてない
何かいい方法が見つかるといいね
画面見る時間減らすために本とかかなー
自分も高校の頃ガンギマリ状態でやばかったの思い出したわ >>206
ありがとう！
主治医には寝る前に使用を勧められてるんだけど
自分も座薬って排便後の方がいいような気がしてたから
みんなはどうなのかなぁ？と思って聞いてみました >>210
全く下痢にはならなくて珍しい便秘タイプのUCなんだよ...
でも２年以上慢性持続の中等症だわ なぜ寝る前かと言うと、起きていると刺激により排便したくなり長く薬剤を留めておけなくなるから
寝る直前に便を出して、薬を入れてすぐ寝ればベストと言われたよ 起きて朝食後に決まって排便だから、寝る前に排便は無理だわ
それでも、やっぱ寝る前のほうがいいのかな... >>214
人それぞれだから自分の体で色々試してみるのがいいと思う。
ただメーカーの使い方の説明では、できるだけ排便をすませてからということだから
これが標準だということは覚えておくといいと思う。 >>214
6時間保てればいいとも聞いたのであまり気にしなくてよさげ >>209
十何年繰り返し再燃してもう頑張っても一緒だし適当でいいやって暮らしてたらこの一年半入退院３回繰り返して大腸がボッコボコにえぐれたからね
ケツに火がついてる状態なので真面目に取り組んでる >>205
ステロイドじゃなくて免疫調整剤にしたら良く寝れるぞ俺の場合 アサコールの薬価が4月から少し下がってて、寛解時の処方量（一日6錠）の3ヶ月分だと
診察料と合わせても33330円にならなくて軽症高額にギリギリ届かなくなった……
特定医療不認定になりそう(´・ω・｀) 何年か前のペンタサのおいらと同じっすなあ
6月頃に気づくのも同じ >>220
上限2万の人なら、アサコールをジェネリックに変えれば薬価は半額以下、3ヶ月で12000円とかみたいだから上限以内になるのではないか
その上で、通ってる病院を赤十字病院みたいな大病院（200床以上）に変えると再診料的なものが安くなる
再診料的なものは、町医者は高い >>220
リアルダに変えてもらうとか？
同量だと１日分が333.2円になって１日一回の投与になるよ 多分リアルダの特許切れてジェネリック出てくる頃にはまた似たような５ASA製剤できるんだろうな 調べてみたけど5asaの薬全体的に下がってるぽい？ >>225
薬価改訂（今は毎年ある）とはそういうものですよ
基本的に下げられるので製薬会社はつらい >>220
軽症高額て年間に約1万の支払い3回でしょ？
注腸やミヤBMとかで調整してもらったり、大腸カメラすれば、高額かつ長期は厳しくても3回は大丈夫じゃない？
ただ無理して認定受けても、3ヶ月に1度でアサコールだけだと限度額によってはあまり支払額に差がないってことになるのかな 限度額１万と２万の差は大きいよね
１万ならありがたいけど自分はギリギリ２万で辛いわ そうなんだよね
2万になるといろいろ考えるよね
税金使って申し訳ないけど、1万の期間が切れる直前に薬も活動期くらい若干多く出してもらったわ >>230
レミケードだから高額かつ長期
医療費すごくかかってるのに月1万でありがたくも申し訳ないと思ってた
バイオシミラーに変えてみますか？と主治医に言われたのでお願いした みなさんありがとう
軽症高額認定諦めていっそジェネリックで行こうか悩んでた
5月の受診時にあと1週間分薬が出てたら33330円超えてたぐらいのギリギリだったんだよね
8月にまた病院行くからその時は33330円超えるとおもうから
それで3回はクリアしそう、受診後に申請してみます
来年のことはまた来年考えます 血液検査とか内視鏡がある月は33330超えるから来年も申請いけるのかな…
薬の処方日数が91日だと超えなくて98日だと超える感じ
リアルダは調べたら冷蔵庫保存？で、そこが引っかかってる アサコールで安定なら変えるのはありえないね
新しいとか関係ない >>233
入院中に薬剤師経由で製薬会社に聞いてもらったけど
リアルダは一ヶ月くらいなら室温でも大丈夫らしい
旅行先とかにも持っていけるってさ リアルダ、かれこれ1年以上常温の部屋に置きっぱなしだわ
一部は車のトランクにあるww 最近、JAK阻害薬がゼルヤンツからリンヴォック30mgに変わった
薬価は1錠あたり7351円で高杉‥ 免疫抑制剤使ってるけどさ
癌が怖くない？
家族は癌治療で免疫強める薬になるかもしれなくて
免疫大事よな～と思うんだが 日焼けもできないんでしょ？
皮膚がんになるかもしれないから 薬を使わずに再燃繰り返すとそれはそれで癌になりやすい上に、ならなかったとしてもQOLだだ下がり
どっちがいいかは本人が決めることだけど医者としては寛解維持できる治療を勧めるよね 不眠は日焼け止め塗らない日光浴がいいからたまに朝やるけどイムラン飲んでるからちょっと怖い それこそ引きこもりでもない限り日焼け止め塗ってても日焼けしないとか難しくない？ 仕事が室内の人はみんな日焼けしないと思うが…
日光に当たるだけの話？ >>239
気休めだけど食べ物で多少補うようにしてる
民間療法だが昔ながらの梅を毎日食べるとか玄米味噌とか添加物とらないとか アガリクスだとかシイタケの菌糸体とかのサプリでもいいぞ >>233
んーアサコールそんな安いのか･･･
44×6×30=7900/月ぐらいか･･･
血液検査がある月初に1ヵ月分処方してもらって、同月末に３ヵ月分を処方
コレを年２回(３回は計画的に厳しいかな？)
あと内視鏡の月で計３回とか 血液検査は毎月やるもんじゃないのか
俺はここ20年ほど毎月やってるから他の患者もやってるものとばかり‥ 血液検査は通院ごとにやってるなあ
通院先が検査結果を直後に出す主義だからかもしれないけど >>247
他の薬も貰っとけ
俺は漢方も各種風邪薬も公費扱いになってるぞ いろいろ違いあるな。
ほぼ寛解中の自分は３ヶ月に一回の血液検査 寛解してたら通院自体が三ヵ月に一度で血液検査も間おいたりするから半年に一度とかだったな >>254
俺も。
内視鏡は3年に1回。
アサコールを1日1錠。 >>255
ケチをつけるわけではないけど、1日1錠のアサコールって意味あるのかな
以前寛解維持には6錠と聞いたけど 病変によるんじゃないの
同じ寛解でも直腸型と全大腸型で違うし >>256
薬疹でアサコールやめたら頭痛も治り、血液検査の各数値も正常になった。
アサコールって副作用だらけだから少なくて寛解維持できるなら少ないほうがいいよｗ
寛解維持剤みたいなもんだからゼロはよくないと。 寛解ってさ
寛解したら普通に屁をこけるの
身が出ない屁を もうさ...、何のために生きてるんだろうかってね、思うわけよ >>261
わかるよ
発症した高校生の頃は幸せそうな周囲の人と比較して理不尽さに絶望して何度か人生をやめることも考えたわ
いまはIBDに加えて円形脱毛症が悪化して頭はもちろん全身の毛という毛全てが消滅して外にも出られなくなったよ
なんなんだろね この人生は >>259
うん、固いうんちになる。
何でも食べれる。
もう何年も寛解してる。 毛がなくても外に出られるだろ
それでも普通に仕事してる人いるよ >>266
リモートワークがあるから普通に働いてはいるが、外に出たいという気持ちがなくなった 生きてても何も楽しくない
眉毛もまつげもないとね、、、すごいよ
普通のはげ方だったら周囲も見慣れているからまだいいだろうけど、円形脱毛はツルツルのスキンヘッドの部分と坊主っぽいザラザラのとこが斑にある地球儀状態だからね
自分で鏡見てもドキっとする 原因が免疫異常っていう点では関係あるかもしれない
薬の副作用かもしれないしワクチンとかコロナの後遺症とかの影響かもしれん
ともかく>>261の気持ちに共感するし、もっと酷いことになってる人もいるから前向きに頑張ろうぜと伝えたかった >>264
俺もやらかすのが不安でずっと屁こけなかったけど、今は普通にこきまくってるから頑張ろう 円形脱毛症ならちょうどリンヴォックとかが効くじゃん ちょうど一年前ぐらいに血便が出て潰瘍性大腸炎診断受けて
リアルダとペンタサ坐剤使い続けて
半年前ぐらいに血便出なくなって
3ヶ月前ぐらいに坐剤無くしてリアルダ4錠だけになって
1ヶ月前に内視鏡いれてすごく良くなってきてるねーって言われて
２日前ぐらいからなんかお腹痛い感じが続いて
今血便が出てしまった
これが再燃ってことでいいんですよね
すごいショックだけどこのスレの皆さんはこれ繰り返してるのか
そして俺も繰り返すんだろうなこの先 薬も忘れずに飲んでたのにつらい😰 >>274
内視鏡検査以降、環境の変化とか何か思い当たる節はありましたか？ 脂っこい食べ物とか辛いもんとかケーキとか脂質の高い甘いものとか食べたりとか？ >>275
>>276
内視鏡後もほぼ変わりない生活おくれてて食生活も特に変化したつもりはなかったんですが、
>>277
そういえば3日前にすんごい塩辛いもの食べました・・
たぶんあれでおかしくなったんだ😰
油断大敵すぎる 自分は内視鏡の後はなぜか体調良くなるタイプだわ
下剤で全部流れてクリーンになるからかね 軽症だけど毎年カメラやらされてきついわ
延ばして何あっても知らんぞ？って脅されるんだけど検査下手で痛いしカメラ後必ず悪化するしで特に変わりなければ2年に1回くらいにしてほしいわ カメラ後に横行結腸辺りに炎症箇所が増えた
左側で済んでたのに
先生下手かな？ リアルダとゼルヤンツ飲んでて一番酷かった時に比べればマシにはなってるけど、
それでも１日10回ぐらいトイレに駆け込んでるし、血は出るし、身体もだるい…
正直独身で別に支えなきゃいけない家族もないから無理して生きてなくてもいいかなって感じになってる
もうやだなぁ… 280だけど
もしポリープでもあれば手術特約で数万出るから実質負担無しなんだけど組織検査じゃ出ないんだよなあ
飲み薬とかもそうだけど続けられる金額じゃないときつい、ほどほどの負担だと制度も使えないしね
>>283
イキロ、生きてりゃ楽しいこともある、全摘という最終手段もある >>283
ステロイド追加するか薬変えるしかないかもな
保証人関連で、もし入院になったらどうすんだ？ ポリープ切除は入院を伴う手術のみ適用？
それとも、定期内視鏡検査その場で切除するものでも特約下りるの？ >>286
おりるよ、入院になれば別に入院特約もでるはず
ちな第一生命ね >>286
初めてポリープ取った時医者から保険入ってたらお金降りるから申請してねって教えてもらったけどなぁ
日帰りの内視鏡検査だったよ
ポリープあったからとっといたよくらいのノリだった >>283
俺もそう。
子供も大きくなったし住宅ローンだって死ねばチャラになるし、生命保険で家族も安泰！
ただ、少しでも医療が発展するかなぁ？って。
期待してないけど。 ポリープと蚊に刺されたような跡と2箇所を病理検査中。
多分ガン→全摘の予定。 >>292
まじか
会社の普通のやつだけど生命保険も入れないし、一般的な住宅ローンは組めないんじゃないかと思ってたわ >>291
自分の場合は住宅ローンの団体信用保険には加入出来なかったので、加入済みの生命保険に質権設定してローン組みました 予診が要らない県民共済等に加入してそれに質権設定出来ないのかな >>288
良い医者だね
うちはポリープとってもとったと言ってくれないし
それによる保険がおりることも何も言ってくれないわ
多分昨年の内視鏡でポリープ取ってるはずだし、これ遡って保険屋に請求できるのかな？ >>296
まじか
請求権は期間設けてるはずだから保険屋に問い合わせてみたら？
あと医者にポリープ取ったら保険申請するから教えてくださいって前もって言っておいたほうがいいかもね 内視鏡ついでにポリープ１つ取ったら3万円越えた
たけーよ >>294
>>295
ありがとう
現金一括じゃないと家なんて無理だと思ってたから希望がすこし沸いた >>298
給付金で5万ぐらいは最低でもいくだろ？
掛けてる保険によってはもっと貰えるだろうし、普通マイナスにはならんけど。 >>298
受給者証持ってるんだよね？
限度額最高でも3万までのはずだけど...それ以上って？ >>296
そこは酷すぎだな。
難病患者(難病じゃなくてもだが)に寄り添う気の無い医者とかは、正直他にとっとと移った方がいい気がする。 >>302
ポリープは潰瘍性大腸炎とは違うから対象外だよ >>304
横だけど潰瘍性大腸炎だから毎年受けてる内視鏡検査で見たかったポリープでも対象外になるの？ ポリープはUCとは関係なくて、
円形脱毛症はUCと関係がある、ということなのかな >>305
私が検査受けてるところではそういう説明だったよ
ついでに切除で手間と費用が抑えられるだけでは？ >>305
内視鏡検査の費用は該当するけど、ポリープ自体は潰瘍性大腸炎によるものとは言えない
なのでポリープ切除の費用は自腹になる 病院の窓口がそんな面倒な請求額の計算やるのか
じゃ>>298は（受給者証の限度額になってしまうほど）たけーよと言ってるのか 税金たくさん納めてるのに限度額は高いってマジで意味わからんけどな…
働く気失せるわ お仕事ご苦労様です。
高額納税ありがとうございます。 収入ちょっと上がったら家族の分まで医療費が倍以上になったので
来年は稼ぐの控えます 潰瘍性大腸炎の合併症や薬の副作用による疾病って控除適応されるの？ >>315
医師に相談してみるといいよ
大抵認めてくれる >>297
ありがとう
保険屋に確認してみたよ
基本3年未満だと診療明細書だけで申請可能だけど
それ以前遡ってのものでも診断書さえ添付すれば可能だと言われたわ
メットライフ >>315
当然！
ただ、書類や手続きが面倒臭くて断わる医者がいるから注意！ 屁も不安なくこけてう○この回数一日2～3回と落ち着いてるのにたまに下血した時ってどう対処してる？ 食生活と生活スタイルを見直そうと自分を戒める
冷水とか胃腸に刺激のあるものも控えて白湯とかほうじ茶とかにする
10時くらいにぬるま湯の湯舟に浸かってリラックスさせて睡眠をしっかりとれるようにする
スマホやPC画面を寝る1時間前には見ないようにする
やれることはたくさんある
どこまで自分を律せるか LRGで寛解って言われたんだがトイレットペーパーに茶色い粘液ついてる
寛解してても粘液って出るの? あの粘液ってなんなんだ？
腸にとどまるはずの腸液が流れてきてるの？ 常人でも便をスムーズに出すためにつくものらしい
UCの炎症があると量が増えて？、炎症が強いと白血球が集まり白くなるとか
あとはIBSでも粘液が増えるとか 潰瘍性大腸炎に今日診断された新参者ですが質問させてください
食生活で食べていいもの・食べない方がいいものをまとめたウェブページなどはありますか？ 良かれと思ってダノンビオ毎日食ってるが所在不明の増粘剤(ゲル化剤)が入ってることに気づいた
カラギーナンだったりするだろうか >>330
メーカーに直接聞いてみるのも手だよ
ウイダーinゼリーにも増粘多糖類入ってて問い合わせたら、使われてる増粘多糖類の種類までは教えてくれなかったけどカラギーナンは使われてないことは教えてくれた >>330
ダノンビオ2年間毎日食べたけど効果ゼロどころかお腹ユルユルなだけだった
人によるから一概に言えないけど俺には合わんかった えらい昔、ヨーグルト飲料やヤクルトジョアを飲んでも平気だったのに、ミルミル飲んだら再発したのはよく覚えてるよ おいらは痔持ちでさ
肛門が入り組んでてかゆくてさ
その昔指入れて中までボディソープで洗ったことがあんのね
無茶なダイエットやってた時期でもあったけど
そしたら発症したの
おしりから洗剤入ると腸内細菌やられるって事ない？
先進国に多い病気だし
そういう事ない？ アスパルテームの発癌性は「否定できない」レベルなので
食肉（赤肉）よりも推定リスクが低いレベルだし
現時点では気にするだけ無駄です やっと下痢から便が固まり始めたら血がつくようになってきた
再燃して一ヶ月半は血とおさらばだったのに…
血と粘液、そして排便後の違和感。やんなるね 発がん性というより腸内環境の悪化だな
まぁ食肉もあんまり良くない気がするが
肉は栄養でもあるからね
人工甘味料は取らなくても死にはしない 難病認定の更新ための診断書作製費が値上がりして5000円になってた
段々値上がりしているし診断書作成費も医療費扱いしてもらいたい >>336
あると思う
校門でさえ石鹸で洗うなと言われたぞ >>341
70％値上げ？
紙自体は自分でも欠けそうなのにやり過ぎでしょ... >>343
専門のある大型病院
3500円→5000円に値上げされた
こればっかりは他の病院には頼めないしな 小麦グルテンが大腸の絨毛にで絡み付き炎症を発生させます イムラン飲んでるけど子供と公園行ったり海とかプール行くとどうしても日焼けしてしまう >>347
そんな簡単な原因ならみんな寛解できるわ（笑） >>347
うどんもパンも普通に食べてるけど寛解中 夏だけど
カイロを下腹部に貼るとすごく腹痛が楽になる
おすすめ 腸活でよくヨーグルトは聞くけど青汁ってどうなのかなぁ ウォシュレットするしないって関係あるのかなー
腸内細菌とかに影響してたりしないか不安…
しばらくやめてみようかな
みんなはしてる？発症前後のきっかけになったりするのかなー >>354
ごめんおそらく全く関係ない
この病気になってからの大腸検査前しか使ってないや
そもそもペンタサ坐薬ですら直腸までしか届かないからね ウォシュレットで腸内に水を入れるのは良くないって聞いた >>345
大型病院で3500円は今までが安かったんだと思うよ
この15年個人クリニック、総合病院、大学病院で書いて貰ったけどどこも5000円だった@九州 >>358
俺の行く東北の某大型病院はどこでも3000～3240円ですがな
行かない病院はわからんけども >>355
そっかー
自分は直腸型だからなんかあるのかなーって思ってたわ 直腸型なんだけど、それこそ直腸の辺り鈍痛というかずーんとする
そういうやついる？ みんなお金大丈夫？ここは経済的に余裕ある人ばかりなのかな？ 本当受給者証がなければ治療出来ないよ
今迄の薬はリアルダ、レクタブル、カログラ、ヒュミラと薬価が高いのばかり
入院費や大腸カメラ等の検査代とか本当助成があって助かってる >>368
受給者証なくても年間50万かからなくない？
少ない金額ではないけど50万で死んじゃう収入ならそもそも医療費はかからないのでは？ 
自分は生活保護受給してるから元から医療費完全タダだけど
特に旨みもないし早く治したいわ ゼルヤンツは3割でも薬だけで月5万以上かかる
その他受診代も交通費もかかるし受診日は仕事を休まなきゃならないし死んじゃうって気持ちはわかる
生物学的製剤やJAC阻害剤は高いよね
私もゼルヤンツだけど受給証があるから治療できると思ってる 受給のハードル高くなったから次期は受給者証貰えないだろうなあ
まあ寛解期が長く医療費も１万程度だから補助金出てなかったんだけど グダグダ治らないからとどんどん高い薬になっていくの怖い
死にそうな思い一回したけど痛さに耐性ないだけで入院とかしなかった
あとはねん血便が続くくらいなのにどうしても寛解に持っていきたいので高い薬になる
そんなに重病感ないのに >>371
なるほど、多数回該当しない金額だと年間の医療費が高くなるのか >>374
俺も似たような感じだけど、炎症を長年繰り返してるとガン化する可能性あるって聞いたから薬は続けないとダメなのかなと思ってる 退院して二ヶ月かなり食生活に気を付けて生活リズムも一定にしてなんとか水分を吸収してくれるところまで持って行ったのに
先日家族と大喧嘩してメンタルズタボロになったらこの三日下痢血便腹痛の三重苦だよ
ストレスですぐ悪くなりすぎだろステロイドとイムランとリアルダどうなってんだよ
あ〜来週の受診でステロイドの量上がるなぁこれは >>376
もう何年も寛解してるけど炎症は完全には消滅しなかった。
そこに癌のようなものが。
今、病理検査中。
先生は将来、全摘だろうと。 >>377
セルシン(ジアゼパム)を頓服でもらっておけ >>369
今朝夕で2錠ずつで10割負担だとゼルヤンツだけで約360,000円これにリアルダやらレクタブルやらに検査も受けてるから…
木っ葉会社員の手取りだけじゃ干からびちゃいますよ… >>369
毎回60万ですよ
リンヴォックですから レミケード倍量だから2カ月で50万くらいだな
医療受給者証なかったら2割負担だっけ？それでも月5万か 自宅でもトイレまで数歩の距離が間に合わなくてつらい
外だと本当に間に合わなくて泣く >>380
>>381
負担額の事を指してる
毎回36万とか60万とか払ってないでしょ
高額療養費にかかるレベルなら、ほとんどの人は手出しは年間50万くらいで済むはず >>384
毎回60万だよ(10割)
なにせ他にも難病あるもんでね >>384
3割負担でってことですかね？
とりあえず管理票で振り返ると毎月10割負担でだいたい55万くらいで3割負担で15〜16万
受給証ないと10割負担で660万。3割でも年180万ぐらい…
レミケードとかステラーラ使ってる方だともっとするんだろうな… こないだステラーラ追加の初回を受けてきたら76000点くらいだった
このまま続くなら3ヶ月おきなので10割負担換算で300万円くらいかな
初回はステロイド補助のおかげかさくっと効いた気がするけど
今回はなかなか効いてくれない… >>385
窓口で60万払ってるの？
保険証持ってないの？
>>386
3割負担で15万って、高額療養費制度にかからないの？
年収800万とかあるの？病院と薬局で8箇所行ってるとか？
レミケード使ってるけど、受給者証なかったとしても高額療養費にかかるから8万円台×3回と4万円台×3回で50万くらいだよ イムランやって明らかに変わったのは鼻の穴の中と耳の中
鼻の穴はベトベトになって鼻毛の毛穴が化膿しやすくなった
耳の中はカリカリになった
肝心の患部は変わってない感じ イムランってアザニンと同じっぽい？
自分が前処方されたとき、必ず吐き気が出て毎回もどして服用ストップになったわ
体に何が起こったのか謎だけどあんな顕著に副作用出たの初めてでめっちゃ怖かった >>382
2割負担って、高齢者なのね
高齢になっても症状が続くって、つらいよなぁ >>390
変わってないって体感？
それともカメラで確かめたん？ 医療費は、10割の金額を書くのがよいように思う
（自己負担額を併記してもよい）
ここ数日の会話を見ると、医療費の自己負担額（個人により異なる）を書いて（想定して）、話がややこしくなっているようだ
自己負担額は、高齢者は1割か2割
若者は3割
加えて、特定医療費の有無でも自己負担額は変わる
ゼルヤンツで自己負担額15万、という書き込みだけでは、
10割の金額がわからないし、投稿者が高齢なのか若者なのかによって全然話が変わってくる
10割の金額が書いてあれば、みんな自分の場合の金額に換算できるので混乱が起こらない 高齢者は自己負担が1割だけど、
収入が多い高齢者は自己負担3割
高額療養費も、自分の収入によって金額が大きく異なる
なので、自己負担額を書かれても、読む人は混乱するばかりだ >>392
あれ？ なんか前調べた感じ指定難病の医療費の自己負担が3割から2割に引き下げられるって書いてあった気がしたんだけど違ったっけ？
いつも上限に当たっちゃうから割合とか気にしたことないけど
負担割合を考慮して話すとわけわかんないから、ここでは多くの人が10割負担の話をしているきがする >>392
あ、ごめん
自分の>>382が変な書き込みだったわ
医療受給者証の上限がもしなかったら(指定難病によって)2割負担だから5万円になっちゃって大変だ～ って言いたかったｗ イムラン飲み始めて二ヶ月ちょい
目立った副作用なし、ただし病状も目立った改善なし
今朝も下痢だし腹いたい >>399
皮膚のかゆみ、ヒリヒリ、チクチクが出たらすぐに薬持って皮膚科な！ >>400
軽症高額
ゼルヤンツまでたどり着いたから自分の中では中等症以上の認識だけどね
イムラン使ってたときなんて急性膵炎で緊急入院までしたし >>397>>398
特定医療費も、患者によって自己負担割合は1割だったり2割だったり
しかも、自己負担額とは別に、自己負担上限額がある
これも、患者により額が異なる
しかも、特定医療費の助成をUC患者全員が受けているわけではない
自己負担金額を書く場合は、自己負担割合も併記しないと他の人には伝わらない... >>404
指定難病の医療費って患者によって負担割合変わるん？
調べた限り2割に引き下げとしか書いてないような
既に別の要件で1割の人は1割のままのようだけど
ちなみにワイは割合も併記してるけどな >>404
>>405
よく読んだところ、特定医療費の制度によって1割になる人がいるのではなく、
他の制度によって1割の人は特定医療費を利用するときも1割のまま（2割に値上げではなく）、という意味のようだ。
指定難病患者への医療費助成制度のご案内 ? 難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
各指定医療機関では、受診のつど自己負担上限月額の範囲内で医療費の２割（又は１割）を徴収します。
特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の
記載方法について（指定医療機関用）
https://www.cao.go.jp/bunken-suishin/teianbosyu/doc/tb_h30fu_12mhlw_291c.pdf
・医療保険や介護保険の患者負担割合が３割の者については、負担割合が２割に軽減される。
なお、医療保険の患者負担割合が２割の者や７５歳以上で１割の者のほか、介護保険についても
患者負担割合が２割や１割の場合は、それぞれの制度の負担割合が適用される。 >>402
軽症でも免疫抑制剤つかうの？それ以下の薬で寛解しなかったからとかか >>408
免疫抑制剤使って寛解してるから軽症という判定なんだよ
それ以下の薬では万年再燃してる 10割の医療費で生活がーとか死んじゃうーとか言われても話にならないよ
で、いくら払ってるの？って みんな生活レベルが違うんだね
底辺貧困層の方達はかわいそう 底辺貧困層ですがかかるの月に5000円で済んでて助かります 夏場だからなるべく水分取りたいけど、飲むと下っちゃうから外出てる時飲めないんだよな… トイレで数十分使える時間なかったら飲食全部我慢しちゃうわ
たぶんこれのせいで栄養足りてなくて寛解できないのかも >>419
白湯ならそんなに負担にならなそうですね！
試してみます 寝起きは白湯が染み渡って好き
体調悪いときの寝起きの常温水はたまにお腹に響く
体が起きたら常温水でちょうどいいくらいやな >>414
俺は20000やったけど高いから5000で済むように調整した 高額かつ長期にもぐり込んだので2割の1万円だわ
次期もたぶん一緒だけど再燃大爆発したので中等度にランクアップ 主治医に寛解っぽいからペンタサ坐剤やめていいって言われたからやめたら1週間と経たず粘血便出た
何も信じられん >>427
100%無症状ではなかったが数字的にもほぼ落ち着いてた
あとリアルダ*2も使ってたから、リアルダだけにしてみようってことだった >>382
UCに倍量の保険適応なんてあったっけ？ >>430
すまん
最初の数年はUCで症状的にも大腸だけなんだけど小腸にも炎症痕があるということでCDと診断されている
CDスレが荒らされて酷いことになってるからここを見させてもらってます 横からですまん
倍量と保険て関係あるの？
ググってもわからん 自分もUCとCDでどう適用されているか詳しくは知らないけど
おそらくレミケードの倍量が認められているのはCDだけでUCは倍量投与は認められていないんだろうな
詳しい人がいてUCスレにクローン病が紛れ込んでいるのがバレたみたい
症状似たようなもんやし大目に見てやってくれ UCとCDって、大腸だけ見て区別できないのかな
私は小腸の検査をしたことがない
CDの可能性もあるのだろうか 最初は胃カメラしたときに、胃潰瘍と十二指腸潰瘍の痕跡があるって言われたとこからはじまったわ
あと今は落ち着いたけど痔ろうができたのも診断が変わるきっかけだったかも
それと当時はレミケードできるのがクローン病だけだった気がするから重い病気に診断が切り替わったはずなのに喜んだ記憶があるｗ 何だかわからないのが一番不安かな、血便からの潰瘍性大腸炎でホッとした記憶があるわ
大腸ガンだとか悪い想像しかしなかったし 数年前初めてUCって診断されたんだけど、その時癌かもな..て覚悟してたんだよね。
「癌じゃなくて良かった...」と医師に言ったら「癌のほうがまだましだよ。切除すれば治るんだし。UCは一生治らないからね」
って冷たく言われたのが今でも忘れられない ひでぇｗ
自分は16歳で発症したから受け止めきれなくて色々精神的におかしくなったわ >>433
倍量投与が認められているという話か
それならググって出てきた
ありがとう 僕は小5のときだからわけわからないうちに入院してた みんな若いうちから大変だな、オッサンの俺が言うのもなんだけど、
良い薬ができて完治できるようになるといいな 大腸だけでクローン病かもしれないと診断され中
病巣の出来方が飛び飛びなのと炎症の見た目がめちゃくちゃクローン病らしい
ただ潰瘍組織の病理検査でクローン病否定、胃カメラもやって喉から十二指腸の先まで見たけど潰瘍も炎症もなしとのこと
でもクローンのつもりで治療にあたるからって言われたので医師の指示に従ってる 5-ASAだけで長年維持できてる人いますか？
自分は４年経つけどそろそろ無理っぽい 他の薬も使ってるけど5-ASA飲むのと飲まないのだと体感全然違ったわ
15年くらい経つけどまだ効いてはいる 全大腸型。１８年5-ASAで持った
１９年目からダメになってきた 一昨日の血液検査で貧血気味ですねって初めて言われた、ヘモグロビン量は12.7g/dL（血液検査は潰瘍性大腸炎の指針となるらしいLRG測定のため実施）
先月からダルいとは思ってはいたたけど、何でだろう
食べ物とか生活は変わってないから体が変わったのかなぁ？ 寛解しきってないときはずっと貧血気味だし鉄とかも不足気味だったわ
寛解してから数値全部改善した >>445
5-ASAで何年も寛解してたけど副作用が爆発して薬疹になり、もっとひどい難病になって入院した。
潰瘍性大腸炎では入院しなかったのにｗ >>448
はーこっわ
副作用ってある日突然爆発するもんなのか
ちな自分は７回入院してる 5-ASAの中でもペンタサは一番弱いのだろうか？
5-ASAは副作用がほとんどないし、オロナインを患部に塗っているようなものだよ
って医者はいうけど、副作用色々あるよな...と自分では感じてる 5asa不耐で余計ひどくなって入院が長引いた俺
色々な5asaの薬試されて全部合わず症状がひどくなった >>451
アサコールで爆発して代替でイムランにしたらもっと死にかけたｗ
とにかくかゆみが出たら薬もって皮膚科へ！
判明するのに数日かかるから発疹とか症状が出る前に！
潰瘍性大腸炎の消化器内科は副作用のプロじゃないから相談しても無駄だから。 察するに皮膚系の副作用なのかな？
かゆみはないけどイムラン使い始めてから皮膚がすごく弱くなった
ちょっと描いたらひっかき傷になる
背中とかかゆいな？と思って描いたら皮膚がぺろっとめくれたり
しょっちゅうじゃないけどたまにこうなる 最近首のニキビがすごい
リアルダの副作用に痤瘡ってあるけどでも使い始めたの4月だしいまいちタイミングは合ってない >>458
季節もあるかも？
私は気温が高くなるといつもなる
冬もなるけど少な目かな もうすぐ付き合いでとんかつ屋行かねばならんのだけど、絶賛再燃中で...
珍しい下痢にはならないタイプだから、日頃からあまり食事制限してないけど
さすがに揚げ物は控えてるから、ヒレカツくらいなら大丈夫だろうか...
と思案中
とんかつ専門店だし揚げ物以外のメニューもなさそうで辛い
断る勇気もない意気地なしです >>457
それヤバイ！ｗ
イムラン持って皮膚科で調べてもらったほうがいい。
イムランで中毒性表皮壊死症という難病になった。
全身の８割以上の皮膚がめくれる。手の皮もめくれて食事もできない。手足のツメも抜けた。
全身火傷みたいな感じ。
包帯ぐるぐる巻で寝たきり。
痛み止めや鎮痛剤使いまくり。
生きてる心地がしなかった。
致死率20%〜40％ イムランの前はアサコール。
アサコールはとにかく痒かった。 >>459
同じだわ
いつも何個かあるけど6月入ってから急に増えた
食生活とかは気にしてるんだけどなあ >>461
たまにで今皮膚を爪立ててガリガリ掻いてもならないんだけどそれでもやばいの？ >>460
衣を取って食べれば？腸の病気だと言えば失礼じゃないでしょ 去年の夏はずっと入院しててエアコン聞いた部屋にしかいなかったから自分にとって夏はなかった >>465
俺の家族だったらすぐ調べさせる。
イムランにアレルギー反応がなければそれでよし。
もしあって発疹とかの症状が出てからでは遅いから。
それにイムランに代わる薬も考えておかないと。
お好きにどーぞ。 イムランが原因とわかっていれば副作用による医療費も難病扱いになるから。
俺はそれで何万も損したよ。
診察代と薬代と。 >>471
お、仲間だ
メサラジン、ステロイド効かずどんどん悪くなって総合病院に転院入院
ステロイドやめてペンタサ顆粒、熱は6時間ごとにカロナール飲むと3時間くらいおさまる
感染症の検査とかひと通りやってわからず、最後にペンタサやめたらピタッと熱が治まった
確認でペンタサ飲んでまた熱が出て確定
大腸の方はレミケードで寛解 レクタブル難し過ぎだわ
ボタン押し込むのにコツがいるな >>472
俺は総合病院から大学病院へ。
副作用だらけで死にかけた。
皮膚と肺炎がひどかったよ。
肺炎の重症化は完全に病院の見過ごしだった。
入院しているにもかかわず重症化するまで見つけることが出来なかった。
皮膚科で入院してたから皮膚科の医師は見過ごしていた。 >>446 だけど、なんか体のダルさがキツくなってきた
食べ物とか生活習慣とか悪くないはずなんだけど、すぐに担当医に電話で相談したほうが良いかな（電話しても受け付けてくれるのは週明けになると思うけど） >>477
貧血症状はきついよなぁ
次の通院はいつ？ >>478
次の予約は大分先で、9月初に内視鏡検査、9月末が定期通院
月曜日までに症状が治まらなかったら担当医に電話相談するよ イムランでも鼻毛の根元が膿みやすくなって怖いのに
レミケード行ったらもっとなんか起きそう
薬は怖いね >>480
イムラン使用してどれくらいでそんな感じになった？ >>480
アザニン（イムラン）でめっちゃ副作用起きたけど、レミケードは初めて12年だけど副作用は全くなしだわ >>476
出たよ。
全身に酷い発疹が出て3日程痒くて地獄だった。
剣山の上で寝たい位だったわ。
5-ASAが全部ダメだった。 イムランなんてまだ使う医者おるんやな、病院変えた方がええで。 >>484
近年、色々な薬が出てきた、とは聞いた。 副作用怖い
今まで薬のアレルギー出たことないけど潰瘍性大腸炎の薬はわりと出る ペンタサは体に吸収しない薬だからって医者が言うけど、
顆粒飲むと膀胱炎みたいな痛みがでるわ
座薬も結構奥まで入れると同じ症状
水分たくさん取って何度か尿だしたらそのうち元に戻るんだけど
これも副作用なんだろうね
主治医は首をかしげるだけ 最近茄子めっちゃ好きでよく食べてたんだけど食物繊維が不溶性多くて白菜よりも100g当たりの含有量多いの今知ったわ
最近調子が微妙だった理由はこれか え…食べていいものリストの中に入れてたのに…ナス……ダメなのか >>491
おそらく数値上は不溶性食物繊維多めっぽい
白菜が不溶性食物繊維多いよな～って思ってたけどそれの倍くらいあるらしい
100gあたり白菜が1g、ナスが1.9gっぽい
100gは白菜で1枚と1/4くらい、ナスは1本だってよ
今日ナス3本も食べちゃったｗ >>473
最初体温とかでレクタブルの缶を温める。
ボタン押したら戻すのはゆっくり指の力を抜いていってボタンを戻す。
そうすると上手くいくかと。 今は夏だから常温でも十分な気がしたな。やる前に15秒振るだけ。 きゅうりとかと似た感じで皮がダメなんじゃない >ナス >>483
リアルダ使ってどれぐらいで副作用出ました？
半年ぐらい使ってるから心配だわ… リアルダってまだ承認されてから6年くらいだと思うけど ごめん、途中で送信してしまった...
リアルダってまだ承認されてから6年くらいだと思うけど
当時から現在までずっと使ってる人いる？
副作用とか聞きたい 温泉とかサウナ好きなんだけど、サウナって直接的に関係ないよね？
なんとなく身体に負荷かけるのは良くないのかとふと疑問に… リアルダ承認開始から6年ずっと毎朝2錠飲んでるけど今んとこ何も問題ないね 同じメサラジンだからペンタサと変わらない気がするんだけど副作用って変わるんかね？
コーティング剤の影響？ 負荷も人によるんだろうなあ
まず負荷自体がありなのかどうか
次にサウナがありなのかどうか
共通の結論は出ないと思われる >>500
よくないと思う。
潰瘍性大腸炎はなんともないけど副作用がひどくなるんじゃない？ >>502
変わる。
アサコールとイムランでは全然違った。 >>505
そりゃイムランとは違うだろう…
メサラジンじゃなくてアザチオプリンなんだし… アサコールとイムラン比べるのは論外として、そういえば自分ペンタサからリアルダに変わる時特に説明なかったな
服用し始めて一年半４錠飲んでるけど（最近はイムランも足してる）いまのところ数値的にも自覚症状てきにも何もないな
これから起き始めるのかもしれないけど…ペンタサは１５年以上服用してたけどそれもなにもなかった
人によって全然違うなぁ >>501
そうなんだ
良かったね
リアルダ2錠だけで緩解維持できてるなら
かなり軽症なんだね。羨ましい >>507
ペンタサからリアルダに変更したのは何でなの？ >>507
ペンタサマックス量でも症状が抑えきれなくなってきたからリアルダマックス錠になった
一年それで持たせたけどそれもダメになって現在＋イムラン中 皿洗いしてると高確率でう○こしたくなるんだけど、立ち仕事は腹に負担かかるんかな？
今は寛解中で屁も不安なくできるし下血も下痢も無しで一日２～３回う○こする 経験上皿洗いはお腹に水がかかって腹が冷える
だから腹が痛くなる そうなんだ
自分もペンタサMaxで維持できなくなってきて、リアルダMaxに変更したばかりなんだけど
あなたと同じ道辿りそうな予感ｗでもイムランで今のところ副作用は出てないんだよね？
このまま出ない事を祈ってるよ >>513
イムランは入院中に遺伝子検査して副作用の少ないタイプだと判断されたから処方された
もしイムランの話が出たら遺伝子検査してもらったらいいよ
ただ自分も飲んで二ヶ月なのでいわゆる吐き気が〜とか頭痛が〜とか痒みがとかそういう症状が無いだけで
ある日突然大きい副作用がドカンとくるかもしれない アザチオプリンの副作用は飲み始めの1回目で猛烈な吐き気だったよ >>514
昨日採血したわ
多分その検査のためだと思う
主治医は何も言ってくれなくてさ
副作用もどんなものがあるかとかも教えてくれないし
人によるからって
でも多分そっちの方向性で、すすめてるんだと思う
副作用も1回目で出たほうがわかりやすくていいよね >>516
ええぇ
それなら自分から聞きに行くしかないね
どんな副作用なのかとかリスクはどの程度なのかとか他に選択肢はないのかとか
あまりちゃんと答えてくれなかったら薬剤師さんへGO 今更だけど、市町村税で上限決まってたが
県民税は含まれないのかな？
含まれたら、普通住民税って括りで言うと思うが･･･ 103 名無し野電車区 sage 2023/07/12(水) 02:27:13.84 ID:jmvaAKPk
15 非通知さん sag 2023/07/11(火) 19:21:02.28 ID:0k1xHfQi0
■PCで5ch見る方法
・JaneStyle
初心者向け：ツール→設定→User→5ちゃんねるプレミアムRoninを使用する のところでIDとPasswordに適当なメアドとパスワードを入れて 「書き込みにRoninを使用する」にチェックを入れるとスレが読み込めるようになる
次に「書き込みにRoninを使用する」のチェックを外すと スレに書き込めるようになる
（※8月までの暫定措置）
中級者向け：account.cfgというファイルを手動で消す、再起動するたびに復活するのでその都度消す
上級者向け：バイナリエディタを管理者権限で起動してJane2ch.exeを開く
[4.23] 起動時のアップデートダイアログ非表示
001FD398 75 → EB
[4.23] account.cfgを使用しないようにする
0029A7DC 04→01
[4.23] 広告を外す
0020B3F8 53 → C3
・read.crx2というブラウザプラグインを導入する、FireFoxなら簡単に導入可能
■スマホアプリ版
現時点ではJaneStyleはどうすることも出来ません
規制解除されてるので広告ブロッカーアプリ入れてスマホのブラウザから閲覧推奨
iPhoneユーザーはtwinkleというアプリを使用してる場合のみ以下の方法が使えます
https://fate.5ch.net/test/read.cgi/ios/1689041861/3
・chmate（Android限定）の暫定回避方法
設定→実験的→検索で使うURLの所に以下をぶちこめば、スレ開いてる状態のメニューに「書き込み(5chへ)」という項目が増える
書き込むときにはそこを押して5ch側のスレを開いて(401出るけど気にせず)書き込む
書き込み(5chへ) http://{$subdomain}.5ch.net/test/read.cgi/{$bbs}/{$key}/{$host[match:\.5Ch\.net$]}
スレ読み込み(5Chへ) http://{$subdomain}.5Ch.net/test/read.cgi/{$bbs}/{$key}/{$host[match:\.5ch\.net$]} ヨーグルトが腸活にいいみたいだけどどれもこれも生乳入ってて手が出せない
乳糖不耐症の人間はどうすればいいんだろう >>524
そういう人は無理に食べない方がいいよ、俺も腸に善かれと思って高いダノンビオを2年間毎日我慢して食べ続けたけど、お腹ユルユルなだけで何一つ改善しなかったから こういう低気圧の天候ってすこぶる体調悪くなるんだけど
皆さんいかがですか？全然関係なかったりします？ 偏頭痛はあるけどお腹との関係性は分からんな
そもそも何が原因で再燃するとかお腹壊し気味になるとかも判然としない
同じ辛い物食べていけるときといけないときあるし、条件が重なりすぎてどれが原因かわからん 頭痛がひどかったけど薬疹でアサコールやめたらピタッと治った。 >>523
暫定的にはいいが
もう過疎るのは目に見えてるよな リアルダちゃんと飲んでてレクダブルもやったけど症状改善しない…
次の治療は何になる？ >>524
ヨーグルトよりサプリでビフィズス菌や乳酸菌摂って またら？ >>530
プレドニンとかのステロイド系ですかね？
そのあと生物学的製剤とか…？ 便の匂いがカボチャ？のようなのは再燃したので間違いない？
リアルダ最大量飲んでるんだけどな メサラジン自分はジェネリックのサワイだけど調べたら3月で製造中止になってたわ
在庫がなくなり次第他に変わるんだろうけど次何になるんだろ
今落ち着いてきてて減薬したりできてるから変化は怖い 4月にステラーラ始めたけど効果無効（不十分）という判定になったー
ステロイドはがっつり効く体質なのでまずはステロイド漬けに…
次はレミケードあたりと言われているけど仕組み的はちょい将来が心配 4月にステラーラ始めたけど効果無効（不十分）という判定になったー
ステロイドはがっつり効く体質なのでまずはステロイド漬けに…
次はレミケードあたりと言われているけど仕組み的はちょい将来が心配 レミケードが一番効くんだっけ？ヒュミラ？
将来が心配ってことは副作用がヤバい系か。まだこの辺の知識薄いから分からない 将来、全摘かも？って言われています。
ストマの人とそうでない人の違いって？ 腸よ鼻よって潰瘍性大腸炎のコミックエッセイがあってその人がわりと細かく描写してるよ
ストーマのある生活、便回数の多さ、腸閉塞などのリスクなどなど
昔は大腸全摘出した元潰瘍性大腸炎者のスレがあったけどもうないね いったんストマになるようですね。
永久はやだなー。
UC由来のガンだからって全摘になるのでしょうか？
ずっと何年も寛解してるし、内視鏡で炎症してるのはほんの一部分なのですが。 nhkの番組で、部分的に切っても他で再発すると統計的にわかってるから全摘と言っていたな 全摘民だけど、オレの場合は摘出・一時ストーマ、回腸嚢造成、ストーマ閉鎖と三度に分けて手術して半年ほどストーマ生活だった。
今は自前の肛門から排泄してる。
日に５回はトイレに行くけどもう慣れた >>543
そこから永久ストーマなった人のYou Tube見ました。
少数派ならいいですけど。
トイレの回数は永久にそのぐらいですか？
永久ストーマになるくらいなら再発覚悟で全摘を阻止したい。
近年、いい薬が出てきてるみたいだし。
寛解してるキレイな大腸を取りたくない。 医療費助成前倒し、「登録者証」発行 難病法改正案を衆院厚労委可決
https://www.asahi.com/sp/articles/ASQCL5HXPQCJUTFL007.html
去年11月の話だけどもこれで何か変わるものかねぇ >>543
食事はどのような物食べてるんですか？
やはりかなり制限とかありますか？ やばそう
財務省が制度見直しへ 高額医療費負担制度と高額療養費制度の違い
https://money-career.com/article/1795
財務省が「国保運営の予見可能性を高めるためにも、廃止に向けた道筋を工程化すべき」と「高額医療費負担制度」の見直しを検討していると7月26日に言及し話題になっています。
国民健康保険の高額医療費負担金に関する制度で現行のルールでは1カ月当たり80万円を超えるような高額な医療費が発生した場合、その一部を国が負担するルールとなっています。
この高額医療負担金を国ではなく都道府県が負担するべきだと議論になっています。
東京都のように現役世帯の人口が多く、税収等財源が安定している自体であれば問題ないかもしれませんが、高齢者の多い地方自治体など税収等が安定していない場合、その負担に耐えられるのか心配されています。
負担に耐えられなくなった地方自治体が、ほかの行政サービスを削減することになったり、保険料を引き上げたりすることに繋がり国人生活を圧迫することになるのではないかと懸念の声が上がっています。 腸鼻の作者も同じ病気の人のリプに自分も将来的には永久ストーマになると思うって返信してたな
神の手をもつ医者に手術してもらわないかぎり造設した肛門って長く持たないのかも
そう考えると大腸は大事にしなくてはと思う 人工肛門の不便さは体験したこと無いから分からんけど数時間おきにトイレ行かないと悲惨なことになるのとどっちがマシなんだろうか
障害年金もらえる？っぽいことも考えるとプラスになる部分もあるかもしれない
今の状態だと障害者になれないいわゆるギリ健なのもつらい 大腸とっても障害年金もらえないんじゃなかったっけ？前スレあたりでそう嘆いてる人がいたような気がする
腸鼻でも大腸取ったあと申請通らなくてストーマにかかる金額がやばいって描いてあった
永久ストーマだと話が違うのかもしれないけど >>545
トイレの回数はだんだんと減るみたいだけど、全摘後15年くらい経った友人でも回数は多いって言ってた。
ためとくスペースが小さいからね…
>>547
栄養士さんからは特に制限は受けてないけど、個人的に消化に悪いものは避けてる。 >>552
昔は確かに通ったけど、今は患者数も激増してしまったからな >>546
読めばわかるけどほとんど変わらない
医療費助成が申請日ではなく診断日まで遡れるようになった
自分の時は、紹介で入院したその日に病院が家族に申請に行くよう、書類揃えて持たせてくれたらしい
あとは受給者証ない人に登録証が出るだけなので、受給者証持ってる人にはどちらも関係ない 潰瘍性大腸炎の人、何％が全摘、何％が大腸がん、何％が永久ストーマって統計ないかな？
治療のヤル気と覚悟が出るよね！ 毎年どんどん増加してるからそんな統計とっても意味がない ちなみに特定疾患の中で一番患者数が多いのがこの潰瘍性大腸炎だからな
昔と違ってさまざまな薬出てきたし
そのうち医療費助成の審査がめっちゃ厳しくなりそうだな 夕方頃からお腹が張り出し食後には苦しくなり
腹痛で横になって休むって毎日で辛いわ
朝から日中はそうでもないのになんでだろうか >>558
患者の大多数が知ってるような事を豆知識みたいに言われても >>562
いや意外に知らん人多いぞ
これだけ患者いて長年病気と付き合って普通に暮らしてる人もいるなかで、人生オワタとか言う人も相変わらずいるからな オクラって食べても大丈夫ですかね？
量によるんだろうけど >>563
いや、人生オワタは意外に正解ｗ
ほとんどの人が大腸がんじゃね？
永久ストーマだって死ぬよりマシってレベルでプール、温泉、サウナはNGだろ？激しいスポーツも。ゴルフ出来る？ランニング出来る？
身体動かす職業は無理。 大腸全摘して人口肛門になっても仕事は普通にできる？ 潰瘍性大腸炎を発症した全ての人が100年以内に亡くなってるっていうからね… 再燃して重症だと1、2ヶ月とか入院しなきゃならんから仕事続けるのも無理ではないが大変ではある メサラジンのみで緩解維持できてる人はまぁまだ何とか
でも遺伝の不安要素があるって言われれば辛いね
者理解得られるのは大変だからねぇ... 見た感じが病的に痩せてたり、トイレ行きまくってデートが滞ったりしてなければ意外といける 1年ぶりに起き上がれないくらい悪化してしまった。
きっかけは芸能人の自殺のニュース。
ネットでの誹謗中傷について考えすぎて、気持ちが沈んでしまって。
自分が直接嫌な目にあったわけでもないのに、弱すぎて自己嫌悪。 >>570
手に職がある、安定した職、親が資産家で働けなくても困らないとかじゃないと
条件で振り分けられる婚活市場では難病持ちは厳しいと思うわ
隠して結婚まで持ち込むか、恋愛結婚しかなさそう
UCに限らず難病罹患者でも結婚して子供持ってる人は沢山いるし希望はあると思うよ
私は諦めたけど 難病を打ち明けたらさいならーを繰り返されているので
割と色々と救いがないのよねー
収入はなくはないのであと何をすればと愕然としてるよ 俺は16年生で、再燃、寛解繰り返してるけど、この病気では1度も入院したことがないし、便意はあるが腹痛は全くない。
寛解してる期間の方が圧倒的に長い。
俺はたまたま結婚してから発症したけど、難病同士がくっつけばいいんじゃね？
SNS見てるとかわいい子ばっかりじゃんｗ
俺が若かったら猛アタックするよ！
（既婚者ばかりか？ｗ） 無能の喪ブスでババアだからいろいろと終わってる。漏らす奴なんかと関わりたくないと自分でも思う
パニックになっててヤバいし人生詰んでるし真剣に自、考えてる
ただしイケメンに限る、は女版でもあると思う >>578
同じ年齢層ならあり？かと。
この病気は年々いい薬が開発されてるから早まらないほうがいいんじゃね？
俺は別の病気で死にかけて覚悟を決めた経験がある。住宅ローンも無くなるし保険も出るから無敵状態で、両親には孫の顔を見せれたし、思い残すことはないけどちょっとだけ医学の進歩を期待してる。
両親より先に逝くのはいちばんの親不孝だしw
それに失敗して助かった人はみんな後悔してるんだってさ。
成功しなくて良かったって。 >>579
ありがとうございます
それが実は男性恐怖症・性嫌悪でもありまして。子供も嫌いだし
あと精神病んで入退院とかこの１０年以上記憶が本当に飛んでるなど。
家事もできない世間知らず……お嬢様なんかじゃない
過去も狂ってたし。地雷物件です。そういうの全部含めて消えたい消えなくちゃいけないんですよね 俺が今生きている理由は親やな
親を悲しませるわけにゃーいかん >>580
絶対自〇はダメだよ
ホント親が悲しむし親不孝この上ない
人生悪い事ばかりじゃないよ
良い事だってあるんだし
神様も見捨てないからさ >>580
結婚しようと思わなくなれば（結婚しない自分を受け入れられれば）楽になるよ
消えなくちゃいけない、という価値観がどこから来ているのか、を考えるとよいと思う
他人（あるいは世間の人、普通の人）からの視点で自分を見てしまっていないか？
自分だけは、自分を肯定する存在でありたいし、またあるべきだろうと思う
他の誰からも肯定されていなくても、少なくとも一人からは肯定されている
他人の視点や、他人のことを気にせず、私は私なりの生き方で生きるんだ、でよいと思う
高い次元から見れば、動物は一匹一匹生きているし、人間も一人一人生きている
あなたも他の動物や人間と大差あるわけではない
自分なりの生き方でよいと開き直れれば、そこから道も開けるでしょう 10人に1人が自己免疫疾患にかかる可能性があることが大規模研究で明らかに - GIGAZINE
https://gigazine.net/news/20230624-autoimmune-disorders-affect/
自己免疫疾患には同じ人に集中する傾向があること、
つまり何らかの自己免疫疾患を発症した人は、発症していない人に比べて2番目の自己免疫疾患を発症する可能性が高いことも確かめられました。
UCを発症した人は、発症していない人に比べて、他の自己免疫疾患を発症する可能性も高いようだ… 弱るやつはとことん弱くなるってことか
詐欺に引っかかった人が名簿まわされてずっとカモられ続けるみたいな気分になるな >>581
そう！それ！
自分が親になってわかった！
自分の子供が、、、なんて考えたくもない！
だから逆に自分の両親に対して自分は！
「居るだけ」でいいの！
>>585
免疫抑制剤を服用してるから当たり前って言えば当たり前だけど。
俺も2つ目（薬疹）を発症したしｗ
>>580
んん〜、医学が進歩していい薬が出来る事、この病気が完治しちゃう事、と、それら全てが解決しちゃうかもしれない未来にちょっとだけ期待かな？
未来は何が起こるかわからんよｗ
もし解決しちゃった時に後悔しないように今を！ 免疫暴走してるんだから2種目3種目に罹りやすいなんて改めて言われなくてもそりゃそうだろ 難病同士の夫婦、入院中に見かけたなぁ
自分は誰かを経済的・精神的に支える自信がないから、相手も難病だったら無理だわ…
再燃中は自分のことで精一杯になって、仕事もやっとの有り様だし
実家で親が助けてくれてるからなんとか生活が成り立ってる イムランでこうなったと思われる自分の鼻の症状は
萎縮性鼻炎
というのだと思いました
治療によってどんどん体がおかしくなる
薬いっかい全部やめてみたい アサコールで寛解してた時、ずっと血液検査の数値がおかしかった。
γ-GDPとかコレステロール、尿酸、高血圧などなど。
酒もタバコもしないのに痛風になったり結石ができたり頭痛は週に2、3回と。
薬疹でアサコールやめたらすべて正常の健康体になった。
今は薬疹の薬で腎機能がヤバいｗ メサラジンがやばいのか
合わないとなるとカログラかな >>597
EAファーマ株式会社
キッセイ薬品工業株式会社
1日薬価 4,800.00円
ありえんｗｗｗ >>594
自分も処方されて一か月くらいから中咽頭〜喉にかけて違和感があるんだけどもしかしてこれ？
水飲んだりすると喉の粘膜に違和感が出てくる
でも寝ると治るんだよね。で、夕方くらいから食事とったり水飲んだりすると出てくる 申請更新の診断書の項目にステロイド依存症にチャックされてるのはなんでだろうか？
5ASAしか使用してないのに
同じ方いますか？ 知らないところで使用されていたのでは
点滴とかにも入っていたりすると思うよ 点滴なんか一切してないし、5ASAとラクッビーだけだもん 長年、ペンタサ坐剤使ってるが痔になった。そっちが痛い。 >>599
まさに医療費助成受けてる人用だな
ゼルヤンツもリンヴォックも >>606
限度額2万円だから毎月はえらいな。
2ヶ月分ならいいけど。 リアルダってどのくらいで改善がみられましたか？
処方されて2週間経過したけどあまり変わらないと思うのは
効いていないと判断するべきでしょうか 潰瘍性大腸炎の要因を排除
食習慣や生活習慣を改善している?
今まで通りの習慣で薬だけで改善とか厳しいと思うんだけど。 はい、食事から生活習慣等において全て改善しております 自分はs状～直腸型だけど、リアルダ効いているのかよくわからない。
季節の変わり目とかに下痢下血とか酷い時があるからそういう時は追加でリンデロン座薬の方がてきめんに効いた。 >>611
自分は座薬はペンタサですが、すごく膨満感でます
常に張ってる感じ
リンデロンはそういう症状出ませんか？ 人によって体質が違うからここで薬の効果を聞いても意味ない。
あと、医者に頼り過ぎ甘え過ぎなのが多い。
医者はあなたの病気の事なんてどうでもいい。
むしろ面倒くさい患者は嫌われるだけ。
短い診察時間内ですべてを伝えるのは無理。
少しは自分で検索して調べて勉強しろ！
自分の事！
この病気を最先端で研究してる大学病院ぐらい知ってて当たり前！
治したくないのか？
治りたくないのか？ お前は調べてすべて知ってるからここを見る必要ないね
さようなら >>613
ほんとお前何様だよ！
医者でもないくせに偉そうに言うな！
治りたくないのか？って、ＵＣは一生治らないんだよ
緩解を目標としてる病なんだから
不安な人たちがここの情報を参考にしたりして
心のより所としてる場合もあるんだよ >>616
医者は死なない。
医者は >>613 みたいな事は言ってくれない。
家族でさえ言ってくれない。
お前甘いよｗ青いよｗ
一生治らない？
あきらめてるやんｗｗｗ 心の拠り所で聞きたくなる気持ちもわかる
ただ薬の効果は個人差が大きいしここで2,3人の話を聞いて鵜呑みにするのはやめたほうがいいかも
そもそも匿名だから事実かも不明だし、重症度が違うと全く参考にならんからな
患者全体の情報を知っていて話が聞けるのは医師だけど診察で延々と話を聞くのも迷惑だから、薬に関する情報を調べたり医学論文を調べたりするといいと思うよ
IBD関連の治療で悩んでる多くの人はそういう手段でいろいろ情報を自分で集めている人が多いと思う まあ最初の2～3年ぐらいはイキり勃って添付文書集めたり頭悪いのに論文無理矢理読んだりして絶対に治すぞ！負けるもんか！俺は絶対にこの戦いに勝つ！とかそんな感じになるよねｗ
だから>>613みたいなのが定期的に出て来てもふっ若いなかわいいなってイナせばいいんだよね 自分の病気について詳しく知り、日々進歩する治療法や治療薬を調べたいと思うのは普通じゃない？
寛解導入・維持に向けた食事についても医師に任せっきりなだけじゃなくて、自分から情報収集してこれから長く病気と付き合っていくために知識を付けるのは当たり前かと思うけど
ここでお話ししたり話を聞いてりして心が休まるならそれはそれでいいと思うけどね 暑いからカリカリしてるんだなーと寛大な心で見守っていきましょう。
夏場は暑いからクタクタに煮たうどんやらお粥やら食べる気しないね…
暑い時におすすめの消化にいい料理とかありますか？ 大腸なくなったらもう潰瘍性大腸炎じゃないもんなｗ
ここ見てるって事はまだ大腸がある甘ちゃんｗ 今まで大阪は12月までに指定難病の書類出せばよかったのに
今年から急に9月になって病院も忙しすぎて困ってるわ >>611
リンデロンやベタメタゾンのようなステロイド注腸剤はその場しのぎにして新しい薬を探せよ
1998～2011年まで13年やった俺の身体は今でもボロボロよ お前らって呼び方なのに敬語じわじわくるｗ
うちの自治体は7月末締め切りだからもう申請済み もう6月の末に申請済
指定難病はUCだけじゃないしな 何でこんなに喧嘩腰なんだろ。
ストレスが一番良くない病なのにね。 ウチの自治体は７月からの発送で中旬に来たからすぐ病院持ってっても
大きい病院だから次の診察にお渡ししますと書類を回収され手元に来るのが来月初めだ
次の日には保健センター行って渡したいけど週末だし週開けたらお盆だから処理されるの八月中旬以降かな >>635
大きい病院だと早くても３週間くらい待たされるよね
しゃーない 皆昼食はとれてる？
自分は気持ち悪さや腹鳴が強まるので避けているのだけど、少数派なのかふと気になって。 休日は食べるけど、平日は仕事に影響出るからって意味です。補足失礼。 量は少な目だけど3食は必ず取るようにしてる
空腹だと胃痛が起こるから 最近別の病気もあって引きこもりリモートワーカーで運動不足だから朝昼兼用が多いなぁ 食事するとトイレ行きたくなるから控えてたけど、食って腹痛くしてトイレ行った方がその後トイレ行く頻度減ることに気づいてからカロリーメイトとかおにぎりぐらいなら食べるようにしてる この病気＋自律神経イカれてるから三食取るようにしてる 昼食とる理由にも、それぞれの事情があるんだなと知れて勉強になりました。
事務職だから腹鳴が一番のストレスで恥ずかしくて…なので自分には昼抜きが合うのかなと。身体には良くないけれど。
皆さん、返答ありがとう。 >>638
昼食えてないよ
仕事忙しすぎて無理
とれても5分なので、毎度カロリーメイトリキッド リアルダって睡眠薬入ってるんじゃ？
って思うほど毎日眠い... 更新手続きに役所行ってきた
他に手続きの人が居なくてすぐに終わったから疲れなかったよ これから申請行く人、医療受給者をコンビニとかでコピーしたときに受給者証本体を忘れないように気を付けてね
コピー機に挟みっぱなしなの忘れてて2時間くらい経ってから気付いて慌てて取りに行ったｗｗ
そのままの状態で挟まってたから良かったけど… 臨床調査個人票だっけ
あれを頼みに行かな
間に合うかな 直腸にも炎症あるからか痔でもないのに肛門痛くなる時がある
気分が萎える 元巨人の選手が大腸がんでなくなったのか
この病気だと年1で内視鏡やるから大腸がんで死ぬことはないからいいな >>650
トイレ行く回数が増えすぎて腸を酷使しすぎるとなる…
そうなったらステロイドで緩解までもっていかないと私の場合はいつまでもだめだわ >>651
大腸ガンで死ぬってことはかなり症状あるのに医者行かなかったと思うんだよね
それとも痔だと思い続けて手遅れになってしまったんだろうか ピンキリじゃね
大腸がんで死んだ某エロ漫画家も症状はやたら腹が減るだけだったらしいし >>655
ひるなまさんか…
確か「空腹感はあるんだけど、お腹の膨満感が強くてあまり食べれず、
膨満感が収まってしばらくすると空腹感が出てくる。だけど膨満感あって食べれず」ってのを繰り返してたとかだっけ？
ttps://hc.nikkan-gendai.com/articles/277409
一応生前のインタビューね 空腹感って胃の状況で認識するんかと思ってたんだけど腸の状況によるもんなのかね？ リアルダで発疹、ペンタサで重度の倦怠感、アサコールも重度の倦怠感になって主治医につらくて飲めませんと訴えても他にそんな事なる人いないんだけど？と言われる。
知り合いの薬剤師に相談したら薬で肝臓がやられてるっぽいよと言われた。
違う病院に行った方がいいのかな？ >>658
違う病院が今の病院より良いとは限らないし。
寛解してるならならべく薬の量を減らすとか？
副作用等の他の薬も影響してる可能性があるからそっちの薬も減らすとか？
俺は今は寛解してて何も症状は出てないけど血液検査と尿検査で腎臓がヤバいから極力減らしてる。
毎日のを1日おきとか、毎食後を1食おきとか。 >>659
いや自己判断で薬減らすくらいなら違う医師の話聞けばいいだろ
どうせ自己判断するなら別の医師が良いか悪いかなんて関係ないんだし >>658
セカンドオピニオンするのはどうでしょう？
自分なんかはペンタサとアザニンで40℃の熱出したんで速攻薬は変わったけど。 658です
皆様色々なご意見ありがとうございます
昨日は薬飲まなかったら今朝起きたら倦怠感もましになっていました
個人差が大きい病気なので厄介ですね
とりあえず病院行って相談してきます 薬剤師に肝臓がやられてるっぽいって言われたことは血液検査でそういう値が出てたの？ 薬剤師がそういうこと言うか？経験則から言ったのかもしれんが医者の言うことしか信じないほうがいいよ
薬局を持ってる大病院でもなきゃ数値なんてわかるはずがないし >>646
医者も大概だけどな
各々で意見も判断も違うから 血液検査で異常値出ててそれを薬剤師に指摘されたならわかるけど、普通は医師がなんか言うはずだし言わなかったとしても判定値おかしいんだから普通は自分から医師に聞くよな～
異常値出てて医師がへーきへーきと言ってるなら医者変えたほうがいいと思う
何の情報もなしに薬剤師が勝手に肝臓やられてるっぽいって言うなら薬剤師の方を信じないほうがいいだろうな というか自分の身体なんだから医者任せはどうかなって思うがな 再燃中は基本倦怠感あるしな ずっと微熱あってめっちゃ体だるかった記憶がある
薬の影響かどうかは血液検査次第な気がする 全摘した後の毎日の生活で一番困る事ってなんですか？
良かったら教えて下さい >>673
全摘したらもう潰瘍性大腸炎じゃないのでここにはいない。 全摘したオレはこのスレにいてはいけなかったのか…どっか全摘スレとかないんかな
ちなみに生活してていちばん困ることはトイレの頻度とダム決壊までのタイムリミットの短さ
って書くと摘出前と変わらない気がするけど大きく違うのは便意はあれども腹痛を伴わないこと
腹痛って大腸に起因するんだと驚いた >>675
全摘しててもここにいていいと思うぜ 俺は
何も追い出すことはない UCの症状が出るのは、大腸だけにとどまらないと思うけど、
大腸摘出で大腸での炎症がなくなれば、他の箇所でも症状はでなくなるんだろうか
例えば手指の関節痛（リウマチのような）など
UCは免疫の病気なので、大腸をとったとしても厳密には治ったわけではないと思う
免疫が体を攻撃しやすくなっているはず
ただ、主なターゲットの大腸がないなら、免疫が活性化することもないのかな 『高額かつ長期』が「軽症者特例に該当する。」のか「高額難病治療継続者である。」なのか解らない。 その日本語のどちらなのかは知らんが、高額かつ長期が何なのかはこれを読めばわかる
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460 >>675
全摘者はここでは「ある意味最終解脱者」だよ
ここの住人なら誰でも可能性があるからね、全摘後のノウハウやその前にやっておいたほうが良いこととか教えてくれると助かる人もいるだろう >>675
食生活はどんな感じですかね？
それほど制限なく何でも食べれます？(強い刺激物は除く) >>675
便意って肛門で感知するものだと思ってだんだけど、人口肛門でも便意は感じるの？ >>681
俺は湿布や頓服薬のせいで65日処方が最長だったな
90日もできるんじゃないか？ 全摘が全レスする流れ
>>682
オレは発症１ヶ月で全摘になったので、ここで闘病中のみんなの試行錯誤が寛解中の母のための情報源としてありがたい
親子揃って発症したパターンなんだ
>>683
食事は特に制限は受けてないよ、自主的に刺激物や消化されにくいものは避けてるけど
友人と外食なんかも普通にできてる
>>684
全摘してオレみたいに自分の肛門が生かせる人もいれば、永久ストーマになる人もいるんだ
オレは一時的に人工肛門だったけど、当時は便意は一切なかった
食事中でも睡眠時でもなんの予兆もなく排便
当然ガスも容赦なくサプライズでブフォっと出るわけで… >>678
ちょっと主治医に聞いてきたら？
俺は主治医がいないから
大学病院だから毎回院生や専攻医等の日替わりの消化器医が担当する >>686
発症から全摘までの一ヶ月のプロセスを簡単に教えてほしいです
差し支えなければ...でいいです >>688
今にして思えば結構な頻度と量の血便だった
>>689
最近腹痛・下痢が頻発してると思って大腸カメラを受けたら即日入院、絶食スタート。
リアルダとか処方されてたのは最初の数日だけですぐにプレドニンの服用開始。
改善が見込めず昼夜問わず腹痛・血便、痛みで眠れないので鎮痛剤・導眠剤も服用。
60kgあった体重が50kgを割り込む。
入院から１ヶ月で主治医から摘出の提案、手術可能な専門の病院へと転院、翌日に摘出手術。
転院先の主治医からは
『手術が遅れてたら穿孔やら破裂やらで逝ってたかも』みたいなことを言われたらしいけど、当時は心も身体もボロボロであんまり覚えてない。 >>690
オレは術後の経過が良くてほぼ通院してないから対象外だと思う、延長の申請はしてない
永久ストーマの人になると装具の購入やら定期的な通院で何かと入り用だから、受給の対象になるんじゃないかな？
ただ永久ストーマの人は4級もらえて装具代無料もしくは一定額の補助があるはず >>691
今でもUCの薬（5asa等）飲んでますか？
それとも薬は一切飲んでない？ まあ、5asaは大腸の炎症を抑えるための薬なので飲んでないと思うけど、
UC関連で何も薬を服用してないのか知りたかった 最後の手術を終えてからはUC関連の薬は飲んでないっす
ぶっちゃけここで頻出する薬のことも大して良く知らないレベル…
余談だけどうちの母はインフリキシマブを定期的に打って長らく寛解を維持しております >>691
詳しくありがとう
診察するまでの間、結構我慢してたんだね
そんな短期間で一気に全摘までって、辛かっただろし大変な思いをされたとお察しします... 鍼と指圧マッサージに行って来たら腹痛(鈍痛)がなくなったけど
やっぱ体をほぐすのがよかったのかな？
一時的な事だとは思うけど、明日になったらまた逆戻りかな〜 昔鍼打ってもらってた時はかなり調子良かった
再燃から寛解、寛解維持も出来た。
ただ一回5〜6千円するから通えて一年くらいだったな
今再燃を維持できてないし不眠も強いから鍼行きたいけどろくに仕事出来てなくて収入もないから行けない 月一で通ってて確かにその日は調子よくなるんだけど、寛解まではもっていけないわ
うちは4000円強だし、保険が適用されるなら、週一でも通いたいところだけどね 俺は鍼は毎回1100円でやって貰ってるよ、1週間に1～2回ずつで
だいたい月あたり6000円以下だな もう3年以上寛解してる。
内視鏡では一部に炎症、ポリープ1個、蚊に刺されたようなのが1箇所（前回確認済み）が見られた。 接骨院の鍼灸コースで保険は交通事故系じゃないと適用できないって言われてる
鍼だけじゃなくて指圧マッサージとマッサージ機つかったマッサージもついてるから諸々高いのかも 通ってるところは、鍼＋マッサージ(指圧)で80分4200円だわ 俺は鍼だけで30～50分
肩と腰と尻中心でやる
マッサージはオプションでやると＋2200円になる 緑茶ってどう？
カフェイン入ってるから避けたほうがいいかな 内視鏡の前々日あたりからポカリのみで過ごすと、下剤たいして飲まなくてもすぐできるようになるぞ
最近は3日前からずっとそれだわ 再燃したらすぐ医者行ったほうがいいよな？
半年未満のビギナーなんだが血が出ちゃった >>713
食事全くせずにポカリだけ3日間過ごすっていう意味？ 緑茶はカフェインけっこう入ってるから気を付けるんだぞ
お茶なら麦茶や玄米茶がオススメ
あと血が出たら一週間以内には病院行ったほうが良いよ >>713
それって要するに断食だよね
そりゃ下剤少なくて済むでしょ >>720
わ！知らんかったｗｗｗｗ ほんまや
だいたいほうじ茶かハーブティ飲んでたからハーブティの方にするわ！ ルイボスティーとかカモミールティーとかが良いみたいだけどどっちも苦手で飲めないわ ニフレックを特に不味いとも思わず抵抗も無く飲んでいたがマグコロールとモビプレップは美味し過ぎるな(笑)。 >>722
焙じ茶の味が好きなら『三年番茶』とか『棒番茶（茎番茶）』なら多少はマシかも知れん。 あとは柿の葉茶とか枇杷の葉茶なんてのも有るな。
勇者は『碁石茶』に挑戦してみれ。 俺は空腹が何よりも耐えられない。
制限のギリまで食べる。
前日の21時きっかりにうどんで〆た。
下剤は何ともなく飲める。
内視鏡は鎮静剤なし。
特に痛みはない。
終わると院内のコンビニへダッシュｗ
会計の待ち時間に食堂でまったりｗ 二フレックをまずいと思わないのは強いな
なんでもありって感じだな 一昨日 朝から頭痛で仕事にならんくてほとんど効かんアセトアミノフェン飲んだけどまあ効かなくて、仕方なくイブ飲んだら案の定今になって調子悪くて最悪 >>729
仮に悪化して絶食入院なんか始めたらきつそうだな >>731
イブで調子悪いのは大腸ですか？
それとも他の症状？ >>727
ありがとな
病気関係なく普通に寝る前にほうじ茶飲んでたりしたから助かったわｗ >>726
寛解維持出来てないと症状悪化するんじゃないの？ 発症1，2年目ならわかるけど10年とか経つといちいち血が出ても病院行ったとて他に試す治療法もないから仕方ないしな～
本当にひどかったら入院するかどうかとかの相談はできるかもしれんけど 自分も発症から約20年だ
慢性持続型だからそのうち癌になって全摘の道のりだろうな 寛解してるからって炎症が皆無ってわけじゃないから大腸がんはいつ来てもおかしくない。 >>724
ルイボスティーはここ20年位飲んでるけど、この病気発症したからあまり効果は… 効果というよりはお茶系でノンカフェインで飲めるやつを紹介してくれたんだと思う
おれが間違ってほうじ茶カフェイン無いと思ってたの教えてくれた流れから 発症してから6年ずっとほうじ茶飲んでたけど緑茶とカフェイン変わらないんだなー
麦茶に変えようかな 即全摘は正解なのか？やたら無闇に提案してくる訳じゃないよな なかなか寛解せずに苦しんでたら全摘提案されて、病院変えたら寛解して暫く経つけど、あのタイミングで全摘してたらどうなっていたんだろうと思ってしまう ガン化のリスクとかあるんだろうけど まだそこまで至ってないからわからんけど全摘するとかしないとかってのは消化器内科の医師が判断するん？
それとも内科医と外科医が検討して結論だすん？手術自体は外科がしそうだけど >>730
俺は梅風味のモビプレップが大好物です！
塩見があって合間の水が飲みやすい >>745
麦茶は体が冷えるから冬はおすすめしないぞ この病気は寛解してても将来は全摘と思ってていいと思う。
15年、20年とガン化しないほうが奇跡。
炎症が完璧に無くなれば別かもしれないが、炎症していなくても細胞再生サイクルは健常者より早いのでは？と思う15年生の感想。
あ、ガンじゃなくても炎症がひどい場合は即全摘ですね。 殆どが軽症ってデータあるのに妄想で適当なこと書かないほうがいいと思うよ 潰瘍性大腸炎って？お腹のプロが徹底解説 教えて萱嶋先生 No323 - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=d1R1FPlB_QY
基本的な内容なのだが、「私だったらこうする」というような感じで、価値観や考えの押しつけがなくてよい
不明であることを不明だと認めて話している
（腸内環境を整えれば予防になるかの問に、どの腸内細菌が関与しているかというのが分かっていないので、どこをバランスを整えたらいいかというのは難しい）
バランスの取れた見解だと思うのでシェアしようと思う
UC患者の大腸がんの話（非UC患者の大腸がんの経過と異なり、対処法も異なる）も、基本的な内容だけど、知らない人には参考になると思う >>747
急激に進行して腸に穴が開くと即手術
そうでない場合は内科的治療を試してみてダメだったら全摘らしい
ただ症状ある時に手術する場合と寛解期に手術するのとでは予後に差ができるそうだ
もちろん寛解中に手術するのがベストみたいだけど寛解中なら手術したくないよね >>752
だからｗ
軽症、重症の問題じゃない事が理解出来ないらしいｗ
寛解してても、、、炎症がなくても、、、って意味がわからないのかな？ｗ
軽症でも俺のように15年後には、、、
別にあんたの将来がどうなろうと。 >>756
おたくより既往歴長いしおたくみたいに適当な知識じゃないし >>753
でも「全摘は薬物療法がしょぼかった時代のことで今の時代全摘するのは稀」って言ってるだろ
累積癌化率、癌化したら基本全摘前提云々については当然しってる 不安を煽るようなことを言う必要はないんじゃない？それでなくてもストレスにさらされてるのに不安煽って楽しいの？
IBDなら年1で内視鏡検査するはずだからガンになったとしてもちゃんと見つかるんだから安心して生活したほうが精神衛生上いい
将来の不安ばかり考えてたらしんどいって
>>755
なるほどな～ ありがとう 暑いし調子良いからアイス食べたら、やっぱダメだった…
痛い… >15年、20年とガン化しないほうが奇跡。
のソースを早く出してきてほしいね >>685
レス遅くなりました
ありがとうございます
主治医に聞いてみます ttps://www.uctomorrow.jp/uc/progress
ここ見る限り30年後でもガンになるのは20％弱だと思うんだけど見方間違ってる？ >>767
間違っていない
が、これはUC患者全体の統計で初回発作型などを含めた値なので、
慢性持続型の患者に限定すればもっと高いと思う 引用文献見るにこのデータって2001年？そこからさらに10年, 20年, 30年前って…
今ある色々な治療が全くなかった時代の話じゃないのかな？ >>767
俺は来年でその30年だぜ
腸より関節炎がヤバい ガンになったところで金ねンだわ
障害者でもないし健常者でもない
詰んでる 医療受給者証持っててIBDからガンになったら自己負担は決まっている上限額になるんじゃないん？ この病気は悪化する食べ物や元から個人差もある各薬の効果など人による差がありすぎてすごく大雑把な傾向ぐらいしかわからん 病気が原因なのか薬の副作用なのかそもそも遺伝的なのかもしれないけど抜け毛が増えてきた >>773
がんはいつ発覚するかわからない
特定医療を受けているときに発覚するかはわからない
受給したりしなかったりの人はつらいね >>775
UCになると体調がわるく運動しにくくなるなど、生活習慣がわるくなりがち
というようなことも原因かもしれないね 確かに新陳代謝も悪くなってどんどん負のスパイラルになってく 全摘は仕方ないとしても、永久ストーマは絶対にやだな〜。
生きがいの趣味が2つとも出来なくなる。
医学の進歩に期待！
順天堂、福岡、がんばってくれー！ 大腸検査前だけど食パンの耳がダメなら讃岐うどんも駄目かな？
食っちゃった 検査前って飲み物ですら制限あったよな
固形物は一切ダメじゃない？ 前日の夜8時までは
白米とかパンの白いところは食ってもいいって話だったよ 俺の病院は前日の21時まで。
食パン、おかゆ、素うどん、とうふ、ヨーグルト、バナナはOK。
ただし、おかずやトッピングは無し。 検査前の食事制限でうどんとか皮なしの鶏胸肉とかはおｋとかだったから
胸肉うどん食いまくってたら前日に血便出たわ >>791
グリコの買わされるの当たり前な感じだったけど前回不味すぎて吐きそうになったから今年は断固断ったわ エンシュアリキッド(H)・エネーボ、カロリーメイトリキッドとエニマクリン
どちらがいい？ と言われると前者を選ぶ俺
カロリーメイトリキッドはコーヒー味
エンシュア・エネーボはバニラ味
エニマクリン各種だけはどうにも身体が受け付けない ありがとう
麺とつゆと温泉たまごも食っちゃったんだけど
たまごってOKなのかな
いい例と悪い例のどっちにも書いてないんだよな 前日の食事なら繊維が多い物じゃなきゃ大丈夫だと思うぜ
どうせ下剤で固形物は全部でなくなるんだし自分はいつもあんま気にしてない
検査の時間が朝早くとかなら注意したほうがいいけどな >>796
当日じゃなければ問題なし
ただ夜中(前22時～)はやめとけ
いくら低滓食品とはいえども 蒸しパンなら残渣残りにくいらしいから、コンビニで黒糖蒸しパン買って食ってるわ
エマニクリンあんまり美味しくない… >>799
俺は食ったことないけど、キューピーのクリアスルーや日ハムのデリシアはおいしいとも聞くよ クリアスルー増量タイプしか食べたことないけど普通に食える
雑炊のヤツは塩っ気無くて塩分足してたけどw 検査食はなぜか夜に固形物の多いカレーだわ
残渣性のほうが問題なんだろうな 検査前は雑炊と野菜スープの二品で終えてるな
いつだったか普通の食事してしまい夜に飲む前処理の下剤で死にかけたことある
あまりの腹痛と便の量に迷走神経反射おきた マグコロールとかピコスルファートだったかな
最近は>>713だからどちらか毎年1～2本ずつたまっていくよ
たまったら下剤としてアレの症状がある血族姻族にあげてる 自律神経が乱れてる時ってやっぱ悪化するよね？
あーーー、どうすればいいんだろ... この病気とは別口で精神ぶっ壊れて自律神経やらかしてから慢性的に悪化してるよ
不眠もキツいし
そのせいでリアルダじゃ抑えきれなくなってイムラン行きになった 季節の変わり目に自律神経失調になって、もろ大腸に来るよね。
耳鳴りと目眩とかある。
今は夏場だからわからないけどメチコバールで耳鳴りと大腸は調子良いかも知れない。 カップ焼きそば食べたら屁が止まらん
やはり無茶だったか お臍のすぐ左、刺すような鋭い痛みがずっとある
なんだこれ ええ…結石怖い
丁度通院日だったから訊いてみたけど「まあ数値は問題ないので〜」っていつも通りの対応だった >>813
あっ、分かるありがちだね
やっぱガスが頻繁に出だしたらヤバい フライ麺のカップ焼きそばは自殺行為ｗ
せめてカップ麺じゃない普通の焼きそばを作ればましだったかもだがかんすい入ってる麺はやはりお腹に響くな >>808
今寛解にもっていけるのか様子見してるとこ
効果が出るまで2〜3ヶ月かかるらしくて今やっと二ヶ月目なのよ >>819
自分も次回イムランかもしれなくて...
副作用とか出てますか？ 横からですが
イムラン効いてなくてやっとやめられるっぽい！
次から別のになりそう
今までの皮膚がかぶれたり目や口や鼻や耳が乾いたりする
ハッキリしない不快感が終わればいいな
歳のせいとか言われてこれすら元に戻らんかったら嫌だな さらに横からだけどイムラン４日目
前ペンタサ2週間後から副反応で死にかけたから、今回も２週目から怖い
通院と血液検査入れてもらった >>820
一応やる前に遺伝子検査されて遺伝的に副作用が出にくいタイプって言われてる（だから処方を決めましたと医者に言われた）
いまのとこ自覚する副作用はないかな
これからは分からないけどね >>823
そうなんですね
ありがとう
このまま副作用なく寛解できるといいですね 再燃中ってみんな何食べてるの？
豆腐、卵、かぼちゃ、納豆、ご飯は大丈夫なのかな？
芋類以外の野菜はやめてる 納豆はあんまりよくないみたいだぞ
自分は大根人参カボチャジャガイモ白菜このへん煮たものをヘビロテしてる
あとは煮魚 植物由来乳酸菌IJH-SONE68株が良い影響を与えるみたいな記事見つけたけどどうなんだろうか
興味あるわ 納豆というか豆類は皮が消化しづらいから
ひきわりにしたほうがいいと聞いたことがあるよ スーパーで間違えてひきわり納豆買っちゃったんだけど意外と美味しかったわ
いろんな意味で今後納豆買うならひきわり買おうと思った 納豆で皮を意識した事ないなぁ
消化良さそうだけどな納豆 納豆は不溶性食物繊維多めだから気を付けてねって感じかなー
不溶性食物繊維が多くて注意するように言われる白菜でも100gあたり1.0gだけど納豆は4.4g
1パック50gくらいだから白菜でいうと200gくらい食べてるのと同じ不溶性食物繊維があるよ 不溶性食物繊維が多いと何でダメなのかイマイチ分かってない あと牛乳とかの脂肪がダメなのも
だれか教えて >>835
消化に悪いからって理由っぽいから好きでもないなら取らんくていいって感じじゃないかな 納豆は食べ過ぎ注意。
1日1個らしいけど、俺は2日に1個。
ひきわり納豆がいいらしい。
早めに冷蔵庫から出しておいて常温でまぜまぜする。
50℃以上で納豆菌が死滅するから熱いご飯には混ぜない。
俺は単独のおかずとして食べてる。
納豆と卵を混ぜるとどちらかのメリットが消失する。
納豆は夜、卵は朝。
これで納豆効果100％！ よこからすみません
リアルダは飲んでから大腸に届くまでどのくらいの時間がかかるのか
ご存じの方いらっしゃるでしょうか？ ググっても時間って書いてないからここで聞いてみたんですけどね >>837
うそぉ
納豆に卵入れてたしアツアツのご飯にかけて食べてた卵も入れず単品なんて無理すぎる 以前1〜2時間程度だと聞いた覚えがありますが、
ここにいる素人の出所もはっきりしないような話を聞くより
薬だとかに関しては医者や薬剤師に聞いた方が正確だと思いますよ
それにしても令和にもなって「ググれカス」みたいな古語を聞くとは… 納豆をご飯に混ぜる地域ってあるの？
炊き立てご飯の上に納豆を乗せてすぐに食べれば納豆菌も死なないと思うんだけど 薬剤師で現患者だけどリアルダの添付文書をみると
血中未変化体が4時間くらいから立ち上がっているので
絶食下だと3時間くらいで腸内到達するみたいね
食事ありだともう少しかかるんじゃない？ >>841
単品のほうがおいしいし、ひきわりで尚且つ良く噛むようになるよ。
相乗効果バツグン！ ラクトアイスはマジでやばいな
スーパーカップ好きなんだけどなぁ 定期的に関節炎を発症するんだけど仲間いる？
痛みはそんなにないけど動きを制限されて生活に支障が出るのが困る 仙腸関節炎になるよ
朝、強張ってても身体を動かすとなんとかなるかな たまに右肘を90度以上曲げると痛い感じがするときあるわ 関係あるのか知らんけど
車でハンドル回すとき厄介 病気のせいなのか薬のせいなのかわからない
歳のせいかもしれないもうわからない 炎症のある関節を安静にしておく方がいいのか動かした方がいいのかすらわからない >>850-851
潰瘍性大腸炎から併発して、仙腸関節炎を介して強直性脊椎炎と悪性関節リウマチになったよ
運が悪かったとしかいえん >>854
安静にしとくと酷くなるから動かしたほうがいいぞ >>855
あんま知らんけどリウマチとかは自己免疫疾患系かね？ >>857
そうだよ
ちなみにそのまま手帳ありの身障にまっしぐらだよ、歩行困難にもなれば車椅子にも乗るようになったからね >>857
そうだよ
免疫が体を攻撃する
リウマチ用の薬がUC患者にも使われていたりする あざす
自分が今使ってるJAK阻害薬リウマチにも使われるっぽいから発症しても気づかない説あるなー >>848
あの匂いが駄目なんだよ
卵を入れてご飯と食べるからようやく口にできるってかんじで。
身体に良いからと思って食べてたけど菌が昇天する食べ方してるなら無理しなくていいか ここ数年謎の関節痛があったんだけどこの病気由来だったのか？
休業してから痛くなくなったから仕事のせいもあるかもしれんけど >>855
その確定診断は何科に行けば良いのですか?
整形外科、膠原病内科などなど…たくさんあり迷ってます >>864
俺は発症してから18年目でやっと解ったからね、しかも15の病院をたらいまわしで検査でようやく遺伝子検査(自由診療)とMRIとCTでようやく所見が出た、リウマチ科と整形外科と麻酔科が協力してたよ
ちなみに18年目までは原因不明の病として片付けられてた、故に治療薬はなし＋鍼治療のみ そういや毎回検査には20000ほどかかってたよ、他の人も発症してから見つかるまで10年はかかるようなんで、それ以下なら中途半端に行かないで耐えてたほうがいいかもしれんよ
検査代で金ばかりかかってマジで無駄になるので 今まで膝や手指の強張りと関節痛だったのが、最近はアキレス腱がめちゃくちゃ痛いわ
朝は横向きでないと階段降りるのも辛い
動かしてたら段々楽にはなってくるけどまた朝には痛みがぶり返す
毎日湿布貼ってます… >>865
ありがとうございます
そうなんですか、今度MRIを撮ることになっております…同じく18年生です >>868
なら見つかるといいな
精密的な遺伝子検査もしとけよ
HLA-B27が陰性でもASからは除外されるとは限らないから＞ソースは俺 >>869
詳しく教えていただき助かります
主治医に遺伝子検査もお願いしてみます 上司と面談したら「そういう病気になるのも日頃の食生活のせいだ。よくわかんないけど痩せたら治るんだろ？」
という温かいお言葉を頂戴した。
咄嗟にぶん殴らなかった俺を褒めて欲しい。 >>871
貴方はよくガマンした！
ずいぶん考えが凝り固まっている上に無知な上司だね 確かにアホな上司だが、いざというときに「おれが尻拭いする（もしくは責任取る）からお前は安心しろ」系の上司ならしょうがない、許す
逆に有能部下の場合は説教すればいい 紹介状書いてもらったところに行って本格的に治療してもらうんだけど、初日って血液検査くらい？
血便ひどいんだが薬でるよね？ そんなものは、医者の方針や、状況や、患者の状態などいろいろな要素によって変わるのでは
臨時の急患が大量に来ていたら、軽症の人は待ってくれとなるだろうし、
もしあなたら重症だったら、即時入院になる（すすめられる）かもしれない
薬は出るでしょう
適切に処置してもらえるだろうから、心配いらないよ 初日の内視鏡がやたらに痛かったのはよく覚えてるな、俺はいきなりその病院で内視鏡だったから覚悟も何もなかった、28年前の朝‥ イムランって急に飲むのやめてもプレドニンみたいに不都合ないよね 本当の最初の診察は下痢気味なのに指突っ込みまれて危なかった まだこの病気のこと知らなくて血便が出始めても忙しくて十ヶ月放置して、放置したからどんどん悪くなっていって、そのうち治るだろうがそろそろ無理かもと思い始めた時に
高熱、日に２０回の下痢と血便が起きても会社の忘年会に参加して年明けに嘔吐しまくってそこでやっと大きい病院に診てもらおうと決意し
年明けに大きめの病院で3時間半くらい待って診てもらった消化器内科の部長さんに症状伝えて触診された直後「はい、あなたね、今日入院。帰っちゃだめだから家族に電話して着替えとかいろいろ持ってきてもらって。診断書書くから会社にも連絡して。とにかく帰れないからね。明日内視鏡検査！」と有無を言わさず即時入院になったからこじらせてると初回即入院はあるよ 遺伝子レベルの検査で問題なかったから
次回からアザニン使用になりそうだわ
副作用やその他、使ってる人の情報求！ 紹介状もらって総合病院いって即入院って言われたけどどうしても入院無理で通院にしてもらった
その2週間後、アナフィラキシーで結局入院
でも初回で入院してても内視鏡して検査して、でまたアレルギーで入院していたんだろうなと 貧乏な人は食材すら選べず選択の余地が無いから悪化する一方だよね可哀想 それは思う
安価な食べ物はほぼこの病気に向かないし再燃後回復するための滋養も少ない
コンビニやスーパーで売ってる５００円以下の弁当やサンドイッチなどに手がだせたらどれだけ経済的に楽だろう
いつもそう思いながらなるべく添加物の少ないものや減薬野菜を購入して自炊してる ロイシンリッチα2 グリコプロテインも保険対象になったみたいだけど
寛解中の人はこの検査受けてないですか？
慢性持続型なので毎回項目に入っていて、一応16未満が正常値とされてるけど
ずーと13前後で推移してるので何ともビミョイ... >>887
俺はもう食事制限はなくて、普通にその500円以下の弁当やらカップめんとか食ってるよ、焼き肉とかも問題なし
激辛のもの食うと腹の調子がすこぶる良くなる、キムチとかカレーとか
体質的に漢方がやたらと効くためそのおかげかもしれん
ちなみに、逆に酒が一切飲めない
飲むと猛烈に悪化する >>888
まだ受けてないな
今度行った時に聞いてみるよ
追加で検査になるかもしれないんで >>890
自分ところのクリニックでは昨年から導入されてて採血の度に標準検査項目になってるわ >>889
なるべくその状態を続けられるといいな
自分は長年の家庭内のストレスと不眠で悪くなってく一方だった
食べるものが少ないとつまらないよ、お金もかさむしね >>888
知らないや、それら二つは何を表す数値なの？ >>893
2つじゃなくて1つｗｗ
ロイシンリッチα2グリコプロテイン（Leucine-rich alpha 2 glycoprotein：LRG）は、炎症局所で産生される新しい血清バイオマーカーです。
特に潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患（Inflammatory bowel disease：IBD）において、内視鏡検査との相関が良好なことより簡便に評価することが可能となります。
CRPと組み合わせることで、活動期の判定補助に有用であるとされています。 みんなはコレだけは一生食べるの辞めたって食材とかある？
ニンニクはやめた >>888
薬で落ち着いた時(寛解？)にやって8ちょいだった >>849
そんなのあるのか、今度病院で聞いてみるか
ニンニク、唐辛子、油で揚げたもの、牛、豚、小麦、乳製品 をやめたな
この辺全部腹やられる 寛解してても不摂生してたら再燃するよな？
食べ物が再燃のトリガーにならずに何でも食べれたら良いんだけど そりゃ勿論過度なストレスを溜めずにしっかり寝るのは前提条件だと思う 腹痛で目が覚めるんだよね…今も…
スーパーカップと言うかお菓子全体かな。
逆に大丈夫なお菓子を聞きたい。 いきなり薬効かなくなることってある？
アサコール急に効かなくなって1週間たつんだが >>905
勝手に量減らしたりしてない？
自分は調子良かったし、自己責任でひと月弱減らしたら悪化して
それ以来元に戻らなくなった(ペンタサ)
現在リアルダに変更して戻りつつある感じ
アサコールは使ったことないから分らんが
薬変更してもらうのもいいかもよ？ 腸内環境...最近の食生活、ストレス、睡眠不足なんかの影響はないか？
俺はいたって寛解健康だぞ
たいてい働いたらストレスで悪化して税金のお世話になってしまうことになる哀しき肉体だが 悪くなる1週間前ぐらいから量減らしてた。
やっぱり1度効かなくなると戻んないのか
かかりつけ盆休み入ったし、内視鏡が嫌で違う病院行けてないわ 火事と同じで小さい火のうちに水をかけ続ければなんとか寛解できるバランスだったものを、落ち着いてるからって水かけるのを自己判断で勝手にやめるとどんどん燃え広がる
症状に気づいた時に寛解できてた当時の水の量に戻したところで時すでに遅し
さらに強い薬が必要になって数に限りのある治療の選択肢をどんどんと使わざるを得なくなる >>902
何しても再燃しない。
ここ何年もｗ
完治してるんじゃないか？ってぐらいｗ >>912
そう思っていた時期が自分にも（
今はステロイド依存性の難治例中等症だー
勝手に薬をやめたり減らしてなくてもこうなるはこうなる 医師の指示のもと減薬した結果すぐに症状出たしなんならなかなか治まらない
次はもう減らさん 断薬して再発したら以前より重症化すると何度も言ってきたが
自分が経験しないとわからないんだろうなあ 何しても再燃しないから何でも食ってた時期あったなぁ…夜更かしもしまくってた
まぁ結果イムランのお世話になるまで行ったわけだけど 夜勤なんだけどそれが良くないんだろうなぁ
ストレス溜めずに生きてくしかないな 夜勤ってやったことないけど、それだけでストレスなんかな
なんでだろ 夜勤専門もあるけど、24365のシフト制の交代夜勤もあるからね
色々とバランス崩れるよ 夜勤のみずっとなら昼夜逆転の生活にいずれ身体がなれるんだろーけど朝昼のシフト制で夜勤ありだと
身体のリズムぶっ壊されるから自律神経イカれる
稀にぶっ壊れない強い人いるけど 薬飲んてようが食に気を付けていようが再発はするし、重症化はする。 定期的に断食して排毒しないとダメだよ
ましてや自分から毒性のある食べ物を積極的に摂取するのはナンセンス
腸内細菌叢を常に意識して 薬さえきちんと飲んでいれば、重症化する確率は減るのよ
コロナのワクチン接種みたいな感じだな 生野菜とか不溶性食物繊維はダメらしいけど栄養も取らなきゃ体に悪いし、スムージーとかジュースなら問題ないんですかね？ 野菜そんなにかな？って思って野菜ジュースに切り替えてみたけど割と調子いい気がする
元々野菜そんな好きじゃなくてドレッシングドバドバだったから脂質が悪さしてたのかも ドレッシングとかないと苦手なら試してみてもいい気がする >>925
入院中栄養士さんに話聞いてもらったけど食物繊維というのは噛みまくったりスムージーにすれば大丈夫というわけではないらしい
ある程度マシかもしれないけど腸に負担かけるということに変わらないんだと 野菜ほぼやめてマルチビタミンのサプリ飲んでるわ
不溶性食物繊維とか気にしなくて良いからこっちのが楽 inゼリーとかに入ってる難消化性デキストリンってのはいいの？ ワクチン後遺症で免役やられてこれが加速する人もいるね 台風の季節くるの憂鬱だな 低気圧で頭痛くなるから薬飲むけど大抵調子悪くなる それより停電が怖いし物流とかのインフラ壊されたらと思うとほんと憂鬱 >>928
スムージーでもダメなのか 困ったもんだねぇ ホントかどうか知らんが、
食物の成分はまだ判明されてないのがほとんどで、人間が生命を維持するために必要な未知なる成分がたくさんあるからサプリなんかでは追いつかないからさまざまな食物を摂取するのがいいらしいよ。
決まった物ばかりをローテするより色々な物を摂取したほうがいいんだって。
知らんけど。 食物繊維も完全にゼロにしろってわけじゃないし多すぎると負担になって悪化する可能性が高くなるってだけ
水溶性食物繊維は必要だからバランスよく摂ったほうがいい
この病気は口に入れるものが何より大事だし自分で色々調べてバランスの良い食事を自炊するのが得策だと思うよ >>931
免疫がやられたらむしろ良くなる方向ではないか、とか思う サプリはまぁ補助的な意味合いのものでそれをメインの栄養素にするのはあんまり良くないような気はする 個人的にヨーグルトとはちみつ(オリゴ糖)でだいぶお腹の調子よくなってるような気がしなくもない ヨーグルト食べられるの羨ましい
乳糖不耐症だからか乳製品食べるとだいたいお腹にくる
牛乳、チーズ、ヨーグルト等々 自分は牛乳たぶんダメっぽいけどヨーグルトは問題ないよ
ちょっと調べた感じも乳糖不耐症でもヨーグルトは大丈夫ってパターン結構多そうだよ
自分も怖いからスプーン1杯くらいだけにして毎朝食べてるけど今のところ問題なくてむしろ改善してる気がする 低FODMAP食が良いとか何かに書いてあって、それだと小麦食とかヨーグルトは摂らない方がいいらしくて、もう何が良くて何が駄目なのかよく分からくなってきたよ 食物繊維の話はよくわからんが、野菜を食える人は食った方が良いんだよなあ？ 入院できる病院なら管理栄養士はいるから、医者に栄養指導受けたいって頼んでみれば？
自分が通ってるとこは最初の退院の時に自動的に栄養指導入れてくれてた 免疫関係の影響分からんからコロナワクチンやらなかったけど一部非国民みたいな扱いでつらい イムラン1週間やめてみたけど
まだ副作用と見られる鼻の穴とか粘膜への影響治らん
効くのと同じように影響消えるのも3ヶ月かかるんかしら >>948
通院してるなら症状伝えて処方してもらいなよ >>948
ワセリン塗るとか
私は痔の薬の軟膏塗ってたな
あと流せるウェットティッシュで優しく拭く
お腹痛いけどお尻も辛いよね Tiktok触ったことないやついたら10日ログインで5000円
資金の足しにしてね
https://note.com/social8/n/n550e406555a7 >>949
ウチの主治医は打たないより打ったほうがマシ！って言ってた。
5回打った。 >>949
医療職だから6回やったよ
血液検査にて抗体価を毎月調べてるけど、まだ45000以上あるみたいだ
7回目やる必要あるかな 病気成り立てで良くなってきたんだが、そしたら腰痛背中痛がやばい
右側なんだけどこれ持続するんですかね？
ここ最近ずっとどこか痛くてしんどい ここで教えてもらったまがりせんべいが200円になってた
涙 「50歳未満でがんになる人」が世界中で急増しているのはなぜか（クーリエ・ジャポン） - Yahoo!ニュース
https://news.yahoo.co.jp/articles/fce22d47c3e8e0d6ec11728ec4a08d768d4e1d5f
研究者が考えているのは、若者がかかるがんの種類にヒントがあるかもしれないということだ。
G20諸国の15歳から39歳で、症例が特に増えたのは大腸がんだ。1990年から2019年の間に70％も増加した。
研究者が探っているのは、食事との関連性、およびマイクロバイオーム（主に腸内に生息する約100兆個の微生物）の変化によってがんへの感受性が高まった可能性だ。
マイクロバイオームは消化や免疫系の調節など健康全般に重要な役割を果たし、病気を引き起こすバクテリアから身を守り、重要なビタミンの生産を助ける。
その組成が飽和脂肪酸や糖分の多い食品の摂取によって変化し、個人の健康に悪影響を及ぼすと考えられる。
若い人（50歳未満）の癌、特に大腸がんが世界的に急増しているらしい
潰瘍性大腸炎が（日本で）増えているのと、多少の共通点があったりするのかもしれない
UCは原因不明なものの、統計的に複数の要因があると考えられている
（遺伝、ストレス、食べ物の変化など）
大腸がんと共通の要因がもしあるなら、これらの要因のうち、遺伝では大腸がんの増加を説明できないので遺伝は除き、ストレスは体の抵抗を低下させ癌の要因にもなっているだろうけど、大腸がんが特に増えている説明としては弱そうなので省くと（大腸はストレスの影響を受けやすいというようなことはあるかもしれないが）
この記事でもあるように、摂取するものの変化とそれに伴う腸内環境の変化が、UCの要因としても可能性が高くなるのかもしれない
（摂取するものと書いたのは、必ずしも食の欧米化で挙げられる肉食が原因とは断定できず、PFASなどの化学物質や食品添加物などが腸内環境に影響を与えている可能性も考えられると思うため） 世界的に増えてるってんならやっぱ添加物と農薬なのかなぁ 年代的にネオニコチノイドが１９９３年から使用しだした。
発達障害との関連も示唆されている。
人間にも毒性あるからもしかしたら関連あるかもね。 やっぱりストレスだめだな
イラッとしたらすぐ下痢になった
心をガンジーにします 損害賠償と食糧難で大変なことになるから健康被害があっても泣き寝入りだろうな 震災で避難所とかに行ったらとか考えると、食料・素材を選べないのとトイレまで間に合わない恐怖が強い 他の障害の人とかテレビに映らないけど災害時はどうしてるんだろう
目立つであろう車椅子の人も見た覚えがない 尻にボディソープ入るとこの病気なるんじゃない？
自分はおぼえがあるんだが >>969
それは頭の病気なのでスレチ
該当のスレッドへ移動して下さい >>968
東日本大震災の時東北のどこかの中学生の男の子が複数の食べ物アレルギーで避難所の食事をほとんど食べられず
でも食べないと死んでしまうので無理して食べて皮膚疾患が出まくり全身ズタボロのまま手当もできず避難所の毛布にくるまって
寝てるというのを当時ツイッターで見て震え上がった記憶
確か二週間過ぎてたけど原発事故の影響で東北に救援物資が届かなくてずっとおにぎりだけだったんじゃなかったかな
こんな事になったらカップ麺とかレトルト食品食べられないしストレスと不眠で真っ先に大腸が荒れて潰瘍できて浮腫んで狭窄起こして
腸に穴あいてそのまま……ってジワジワ苦しんで死ぬ未来しか思い浮かべなくて辛い >>964
だとしたら最も曝露量の多い農家に多発するのだが >>972
で?
誰も因果関係を調べてないからでは?
ただ否定だけし、何も否定材料も無しに突っ込んでも前に進まないよね? >>971
そんなエピソードがあったんですか。想像できないほど苦しんで耐えたんだろうなぁ
体験談をもっと広まってほしい
レトルト、大鍋系の料理？カレーみたいなのも恐怖で食べられないしストレスもヤバそう
オムツは家に常備で、非常袋にも入れておかなきゃだめかな >>973
調べてなくはない
臨床調査個人票には住所年齢の欄もある
人口分布に関係なく、都市部と農業地帯の発病率が違うということは発表されてない
年代は10代から30代の比較的若年層の発病が多いことは周知の事実で、農家の年齢構成とも合わない
患者の増加ペースは1993年やそれ以後で急に変わった時期はない
ただ思い付きで「もしかしたら」「関連ある」「かも」と、関連材料も無しに言い放っても前に進まないよ？ >>971
俺はいい人生だったから、もういつ逝ってもいいぞ。
大腸がんで延命せず3ヶ月ぐらいでコロッと逝かないかな？
住宅ローンもチャラになるし、生命保険も入るし。 内視鏡、下剤2リットルじゃ全然腸内キレイにならない。水分足らない。
下剤の間に水たくさん飲んで流しまくったよ。
ジッと座ってても腸が動かないから歩き回ってた。 前日の朝お粥にして昼夜は抜いてソフトドリンクだけにしても透明になるまで時間かかった
２日前くらいから絶食しないと効果ないかな？
20回以上トイレ行ってケツがヒリヒリしてきた 俺は大腸内視鏡検査の３日前から３食とも素うどん（具無し薬味無し）か塩だけのお粥にして、前日は３食とも半玉の素うどんにしてる
何年もやってきて自分に合う食い方が分かった
来月初に内視鏡検査なので今から憂鬱 スレ見てるとヨーグルト食べてる人がちらほらいるけどどんなヤツ食べてるか良かったら教えて欲しい。参考にしたい
売り場行ってもたくさんあってどれ選べばいいやら
ブルガリアヨーグルトにハチミツかけて食べるのが良いのかな ビヒダス食べてたけど冬場は冷たいもの控えたいからビヒダスサプリに変えたよ
あとヨーグルト食べるならプレーンを選んでオリゴ糖かけて食べるのおすすめです いまはビヒダスかなー
その時に安い400gとかの大きいやつを買ってスプーン1杯くらい取ってハチミツかけてる
ハチミツは高いけど原産国がちゃんとしたやつにしてる
普通のオリゴ糖でも十分かもだけど続けるためにちょっと贅沢してる笑 あとビオフェルミン処方して貰ってるわ
毎食ヨーグルトは食えないからねさすがに Bifixと八ヶ岳野辺山高原ヨーグルトをたべてる
無糖加糖低脂肪関係無くヨーグルトを食べ続けると割と調子がよいのだけど人によりそう
一時期やめたら症状加速した みなさんありがとうございます！
ビヒダス買ってみます とりあえずダノンビオは俺には全く逆効果だった(高価なのに ダノンビオみたいな個包装のやつって純ヨーグルトって感じじゃなくて増粘剤とかゼラチンとか入っててなんか違う感じがする(詳しくないから知らんが)
大きめの容器のやつは成分がすごく単純だし余計なもん入ってない
良いか悪いかは知らんけど笑 乳酸菌じゃなくてビフィズス菌
それも腸にまで届きそうなやつを選ぶなあ >>982
検査食は病院の売店で一回だけ買ったことあるけど、なんだこりゃって感じだった。1200円くらいしたかな、それ以降買ってない
検査前日の１日分で、すごく小さいレトルトお粥と、すごく小さいスープの素と、おやつにちっちゃいゼリーとビスコが１枚、あとはなんか印象にない少しだけの袋入りの何か
固形はあまりなかった印象
メーカーによって、かなり違うんだろうけど 大分前だけど俺は担当医に売店の検査食を勧められて買ったな
俺もなんだこりゃだった
リピ無し >>998
そういや俺も医者に言われて売店に行ったんだった
店の棚には置いてなくて、店員に言って奥から出してもらって「これが推奨されてるみたいですねぇ」とかで買った覚え
上にも書いたけど俺は前日だけじゃなくて3日前から準備しないと駄目な体質
>>996
ありがとうございます このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 70日 11時間 18分 29秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
