潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/ なんで潰瘍性大腸炎スレは乱立してんの？
part数からするとここが本スレでいいの？ いつの間にかDAT落ちとか知らなかった
建ててくれてありがとん 明らかに違いがあるスレ(愚痴スレとか)ならいいけど、微妙にどっちなんだろうと言うスレがあってわかりづらいわ… 今年の更新は保健所に提出しに行ってみるかな
ワクチン3回接種したことだし 最近は症状が落ち着いてるが暑さのせいでアイス食べたくなるから心配じゃ ふとお腹触るとめっちゃ冷えてたりするんですよね
気をつけないと 主治医にワクチン接種推奨されたので持病あり申請をしました。
とてもじゃないけど４回目の接種だけじゃ済まない気がするんですが…。 UCでもみんなけっこうワクチン打ってるんだね
私は再燃が怖かったから主治医に打つべきか聞いたんだけど
「いや、、、べつに打たなくても(小声)」みたいな感じだったから未接種 俺も0回です
その代わり人との接触はめちゃくちゃ気を使ってますけどね 俺は主治医に相談したら「すぐに打ったほうがいいですよ」
と言われたので、すでに3回打ってますよ 担当医に相談してないけど打っちゃ駄目とは言われなかったので3回打って何も変化はない トイレで音が出るのに悩んでる人おらん？
法螺貝のような音が出よるんよ
音姫様も負けるんよ それはこの病気関係あるんか‥？
屁が臭いとかはわかるけど‥ 抗TNAα単剤投与の場合に重症化リスクが一般人とほぼ変わらないってデータは意外でした
ステロイド、免疫調整剤辺りの治療が対象になるみたいですね ガスがブフォーッてなるのは病気のせいよ
前はこんなじゃなかったし あんまひどくはないけど朝の寝起きのぶぅ～だけは規模でかいんでトイレ駆け込みますね
まあ結構気持ちいいんだけどw 屁の音この病気のせいか！
毎日屁の音で目が覚めるわ 更新申請に行ってきた
朝一で保健所の様子みて混んでたら郵便でって思ってたけど
ことのほか空いてて処理してもらった正味10分位だったかな 最近は軽症高額の更新は条件を満たしてても、ずっと軽症のままだと取り消しになる例が増えてるらしいな >>24
取り消し数（更新できなかった数）なんて公表されてないけど誰がそんなこと言ってるの？
軽症高額の判定にはグレーゾーンはない、病名の診断があって医療費が超えてれば審議の余地がないでしょ
認められなかったら病名に疑義があるということになる 治らないから難病なんだし
更新つたって患者の症状じゃなく収入状況の捕捉のためだろうに >>18
レミケード＋アサコールだけで寛解維持できてるけど
主治医と相談して新型コロナに関しては持病ありに準じた対応しましょうってことになったわ 寛解中でリアルダのみ服用
ワクチン優先接種対象外のつもりだったのに、接種した病院の看護師が接種券？の基礎疾患有りにチェックしてた
今は免疫下がる薬は飲んでないことを伝えたら、一応こっちのがいいから的なよく分からん返事をされた 内視鏡検査が遅くなったもので、臨床調査個人票をやっと書いてもらった
これで継続申請書類出せる
中等症なのは変わらなかったが直腸型から全大腸炎型に昇格してしまった…
再び縮小していくといいなぁ 尻から抜いたレクタブルの筒の中が赤いんだけど
抜く時に直腸の血粘膜を吸い込んで来るのかな？
ちゃんと出てんのかな薬 >>32
レクダブル暫く使ってないから記憶が怪しいんだけど、フォームが出てたらお腹がポカポカする感覚があったような
あと抜いた時ノズルにはちゃんと泡がついてたような
ノズルに血が入ってるかの確認はしてないから分からないけど
看護師さんからレクダブル使い方講座を受けたから、使い方にコツが必要だったのかな？ 回腸嚢造成手術から３週経過、明日ようやっと退院できる
３ヶ月後のストーマ閉鎖に向けて括約筋のトレーニングしなきゃ >>36
がんばっている人に言うことじゃないんだろうけど、頑張れ！ しばらく寛解してたから油断してつけ麺食べたら、下腹部が痛くて夜も何回か目覚めてしまう。下痢も下血もないのにひたすら痛い。 炎症の範囲が直腸～Ｓ字結腸直後くらいまでの軽症の人で飲み薬、リアルダが効かなくて
ペンタサ坐剤と併せてリアルダ飲んでるって人とか居ない？
俺坐剤は効く事は効くんだけど、坐剤入れた後3時間くらいすると溶け過ぎて屁と粘膜が出て短時間しか効果が無いんだよね。
そこで、何故有効成分が同じ筈のリアルダが効かずに坐剤が効き過ぎて副作用が出るのかを考えた。
俺の大腸は配置が歪だし長いらしい。
リアルダがコーティングでゆっくり溶けるとは言っても炎症を起こしているＳ字結腸付近まで届いてないようだ。
坐剤の場合はどんどん溶けて効き過ぎて副作用が強く出て効果が乏しいようだ。
これをどうするか自分なりに考えた結果、リアルダを肛門から入れてみた。
有効成分が同じでどうせ大腸に到達してからじゃないと効かないリアルダを口から入れるか肛門から入れるかの違いでしかない。
しかも炎症起こしてるところは肛門付近だしさ。
すると、劇的に改善したぞ！
穏やかに溶けるからか副作用が無く快便だ！
肛門付近～Ｓ字結腸あたりまでしか効果は期待できないけど、口経薬が患部に届いてないように感じる人は試してみる価値あると思うな。
それは自己責任でな。 >>40
いやいやそれはやばいんじゃないか？
内壁を傷付けたりしないか？ 発熱外来に携帯から電話しても全く繋がらす
光電話の存在に気が付いて電話かけたからあっさり繋がった
あって良かった光電話 >>41
坐剤は菓子のラムネみたいでザラザラしてるから入り難いし、むしろ腸壁傷つけそうとか思うよ。
リアルダは大腸で溶けるコーティングしてあるからツルツルしててむしろ入れやすい。
どちらも大腸に入れて使う薬で口から飲むか肛門から入れるかの違いでしかない。
ただ、リアルダはあくまでも口から飲んで大腸に到達してからコーティングが溶けて薬が溶けだすという設計になってる。
直接直腸～大腸に入れるか、（（口～胃～小腸））～大腸～Ｓ字結腸～直腸と遠回りをするかの違い。
（（））内の部分を経由しなければならないという事ではなく、薬が（（））内で溶けずにくぐり抜ける仕組みとしてコーティングしてあるという事だね。
だから俺は直接肛門から入れた。
だって、俺の場合は薬が効いて欲しい場所は大腸左下・Ｓ字結腸・直腸だから。
そこに口経薬では到達しないのなら肛門から直接入れるしかないが、ペンタサ坐剤じゃ過剰に効き過ぎて副作用が酷い。
そういう事なので俺は肛門から入れる手法を選んだ。 俺もリアルダと坐剤5年続けてます
そのまま続けて1年後くらいにまた経過を聞けると嬉しいです リアルダじゃなくてメサラジンっての飲んでるけど薬の成分は一緒なんかね
ペンタサ坐剤入れると出血しなくなるけど2日くらい入れないとまた血が出るわ
直接メサラジン挿入やってみようかな >>46
まったく同じだわ、座薬した1日は出血しなくて快適だが翌日にはまた血が出る
だけど飲み薬をケツに入れようとは思わんw
まぁ座薬には飲むなと書いてあるけどさ‥ 飲み薬だけでどうにか出血が収まって欲しいんだけどな
毎日飲んでるけど本当に効いてんの？って思う 最近この病気だと診断されて飲み薬飲んでる
軽症みたいで下痢とかはなくて排便時に血と膿が出る程度なんだけどこれがひどくなったら下痢とか腹痛になるんかな >>45
思い出したら書くよ。
今日、調子に乗って俺には毒である牛肉（上等なステーキ）を食った。
3日以内にブチブチと血液と粘膜が混じったのが出なけりゃ今回の試みは大成功と言えるだろう。 冬まで腹痛とか無縁で便意もコントロール出来てたのに
最近は腹痛いし急に便意来て困るし
一日に8～9回はウンコしに行くし
でも4回は形のあるウンコが分けて出る感じで
あとの4回は屁と血と粘液か泡なのに就業中に襲ってくるし
悪化してるよ～～～
嫌だな～～ >>47
だろ？
俺の場合、坐剤入れるとしばらくしたら屁と粘膜とで激しくブチブチ言わせてたんだよ。
その音があまりにデカくて家族が飯食ってる最中に遠慮なくブチ撒いてるんだ。
家族も慣れてしまっててさ・・ｗ
とりあえず、それで溶けた坐剤と粘膜ブチ撒いた後は少しの間・・ぜいぜい1日程度マシになるだけ。
けどね、リアルダをケツから入れたら、ブチブチそのものが完全に治まったんだわ。
どうなるか2週間位は様子見しないと確定ではないが、とりあえず坐剤入れるよりは何倍もイイ感じ。 >>51
そういう時ってケツ拭き過ぎてヒリヒリするし、風呂でケツ洗う時ヌルヌルしてるよねｗ
しかもさ、何回かに分けて出るウンコがコロンコロンで小粒だと全然スッキリしないんだよなぁ。 >>52
＞坐剤入れるとしばらくしたら屁と粘膜とで激しくブチブチ言わせてたんだよ。
状況がよく分からない。 >>54
もよおしてきて便所に駆け込んで屁と血が混じった粘膜が出るって事。 >>43
1分に40回位リダイヤルしたので、規制に引っかかったのかと
それと、コロナは辛いよ
39度台まで熱出て、全身がダルくて歩けない
今は薬で楽になってる
潰瘍性大腸炎への影響は今のところ無い >>52
効きすぎてる感じだけど、メントスコーラみたいだなw
どっちにしろケツからじゃS状結腸までは届かない気もするが‥ >>51
再燃だよ
早く病院行ってレクタブルした方がいいレベル 安倍さん効果で早く完治する治療法が見つかれば良いんだけどなぁ コロナで保健所が大変そう
受給者証更新手続きは郵送だと喜ばれるのかな
心配だから持っていきたいけど うちは郵送で頼むわって案内来てたよ
初めて更新する人とかだと大変そう うちは郵送受け付けてないわ
毎年わざわざ半休使わないといけないから郵送にしたい
ちなみに自分は4月が更新のタイミングで2020、21と保健所忙しくないですか？と聞いたら、他の部署は忙しいみたいですねと言われたよ >>61
レターパック370にしてるよ
追跡で到着確認出来るし ちなみにレターパックはコンビニで買えるからね
保険証や手帳をコピーしたついでにレターパックも買って、書類揃えてポストにポイっとな レターパックは５２０円の方にしないと、受領印もらえないから確実じゃないよ 受領印必要なものは、役所によっては書留同等の重要書類として、そのへんにいる人がポンとハンコ押して受け取るとかできない場合がある
受け取った日、人など記録して上長が確認して、とかの手続きが必要だったりする
記録のある方法で送るよう指示してないのはたぶんその辺の事務が大変なのもあると思う
事故あっても、特定記録とかで発送した記録があれば保健所も無碍にはしないはず
まあ、届いてないことに気づくのが難しいけどね レクタブルして20分後に便意来て我慢出来ず…
便器が泡だらけだった
またやるべきか？ 最近寛解してるから検査してない(採血と尿検査のみ)が更新は通るかな...
まあ無理なら軽症高額のため多めにペンタサ坐剤仕入れてる量減らして調整するけどメサラジンが供給不足でアサコールになると高くなるので困る
レクタブル懐かしいな... 自分の市は基本郵送になってたな、今回から区分変わったから申請合ってるのか不安だったわ
そろそろデジタル化してスマホポチポチでできるようになりゃいいのに ラコールが処方されたんだけど、これって長期の摂取は体に良くない？
それに、相当不味いわ
飲んだことある人いたら教えて >>40
自分も直腸ｓ状結腸でリアルダ&リンデロン&ミヤBM毎日で寛解中。
今年春頃3ヶ月間位出血止まらなくて超焦ってリンデロンを追加してもらったら安定した。
あと食事制限はちゃんとしている。
ダメな食べ物をちょっとでも摂取すると腹痛&放屁が止まらない。
ちゃんと食事制限してるよね? 食事制限なんて個人差あるし私は意味ないな
カレー（無印の辛くないやつ）やカレーパンは平気なのにカップ焼きそばは下痢する
これ位この病気じゃなくてもいそうw
皆のダメ食材知りたい 主治医曰く、食事に関しては人それぞれ過ぎて議論はほとんど意味ないそうだ
自分は唐辛子系以外問題なかったけど、自主的に食事制限してるときは再燃を繰り返してた
開き直って仕事変えて好きなモノ食べ出したら、1年で全大腸型の中等症が寛解して早5年 俺はニンニクだなぁ、他は何食べても平気だけどニンニクだけは目に見えて出血が増える レクタブルは寝る前にやって寝るのが一番。
アレ効くんだけど高いんだよねぇ…
>>73
自分は小麦粉の入っている食品全般を避けている。
あと砂糖、ニンニクとか。 レクタブルって頭の中で発音する度に直後にはフェスティバルって言ってしまう。 酒は一発でダメだわ
アル中みたいにガバガバ飲めるヤツがむしろちょっと羨ましい アル中カラカラ〜が羨ましいよねw
寛解中でも納豆とトマトの皮がそのまま出てくる
血便かと焦るとトマトの皮って言う… >>73
酒とか唐辛子などの刺激物は当然避けている。
油はオメガ３系の油のみ使用。
あとは口腔内環境の改善かなぁ 豚骨ラーメンがダメだけど翌日には治るからまいっかて感じ
何食べても粘膜治癒してたし、かと言って再燃もするから食べれる時に好きなもん食べる！
>>82
舌を磨くと腸にいいとTVで実証してたから二日に一度やってる。まあ再燃するが 腹痛酷くなったから再燃したと思って病院行ったら、潰瘍性大腸炎じゃなくて腸重積だった。
同じ経験した人いる？ プレドニン飲んでるせいか生理がおかしい
少量の経血が出るのが一週間続いてて終わらない… >>87
面倒すぎるw
30mgから始めて今10mgに減ってきたところ
生理もプレドニンも早く終わりたい >>83
リーキーガットの原因がカンジダ菌の菌糸じゃ無いかと考えているから、口腔内環境の改善は試している。 >>74
食事が原因ならとっくの昔に原因食材特定できてるだろうね
再燃の原因とされる色んな食品を「もし摂らずに過ごしてたら寛解維持していた」って
そもそも誰にも証明できないし >>90
７４の場合、食事変えて寛解したなら明らかに食事の影響じゃないか 報告されないだけで昔からこの病気ってあったのかね
50年代くらいから徐々に増えてきたんなら欧米の食品添加物が大きいような気がする 盲腸切ってる人と
喫煙してる人には少ないんだって。
ほんとになにが作用してるんだろうね 滞留？かな。
直腸付近や盲腸付近は一時的な滞留があるというのが関係してるんじゃなかろうか？
喫煙は、もしかすると本来大腸に居てはいけないタイプのアメーバの類が居てそれはニコチンやタールに弱いとか？
腸に届くという意味じゃニコチンよりもタールの方かもしれないな。 ここで質問して良いのか迷ったんだけど…
最近腹痛で水みたいに出るんだけど織物みたいなドロっとした薄茶便が出るんですよね。粘液便？って感じ
しかも漏らすことがあって最近は紙パンツ履いてます。漏らすっていっても大量ではなく、ナプキンとかに収まる量ですが。
病院嫌いで内視鏡検査が怖くて中々行かず。下血は無いから過敏性腸症候群の方かもしれませんが気になって…
皆さんは最初どんな症状でしたか？ >>96
出血がなくても潰瘍性大腸炎の可能性はあるかも
自分は渋り腹と水下痢が数ヶ月続いた後に出血が始まった
ただ粘液便ってのが、自分の場合は白いブヨブヨした粘液が出てくるな
自分の症状が一般的なのかも分からんが 自分は７〜１０日くらいお腹ゆるいなーって思ってたら下血しだしたから慌てて病院行った
もともとずっと便秘したり急に下痢したりだからお腹ゆるいのそこまで気にしてなかった
これで中等症以上って言われてその２週間後くらいに熱40℃出て入院した >>>90-92
>>74ですが、私の場合はあきらかに仕事のストレスでした、現在は唐辛子系だけ控えてます
食事制限をゴリゴリにしていた時には再燃を繰り返してましたが、開き直り制限をやめて仕事も変えてからは寛解維持です
ミルミルやザ・ガードをやめて焼肉やラーメンやトンカツを復活させてから好調維持なので、私にとっては食事は関係ないようです >>96
私も病院嫌いでした、内視鏡も10回以上やりましたが最初の1～2回は死んだほうがマシだとすら思い悩みました
今では慣れもありますが、医療の進歩はすさまじく胃カメラなども20年前とは雲泥の差で、負担も苦痛も格段に少なくなっています
私自身このままでは大腸摘出という段階から寛解までたどりつきました、早めに良い先生を見つけてどうかお大事にしてください >>94
前の主治医が喫煙関連の論文書いた人だった
私は禁煙後1年の時に診断された
38の時大腸がん検診引っかかった
内視鏡検査で「潰瘍性大腸炎かも、でもそうだとしても治療するほどでもない、もしお腹の調子おかしくなったらすぐ来て」と言われてた
39で禁煙して40で突然腹痛、食事もとれず言われた言葉を思い出してなんとか病院へ、そして診断 本日この潰瘍性大腸炎と診断された。
坐薬が憂鬱すぎる 自分も最近この病気と診断されたけど下痢はないんだよなむしろ便秘気味
ウンコの時に血と膿みたいのが混ざって出てくる 血と粘膜が混じった屁で下痢便を思いっきり出してるような音を響かせる事になる。
それで軽度ｗ あー
踏ん張ってウンコ出なかったときにブッ！て屁と共に血膿が出たことは何回かある
これがどんどんひどくなるのか…こわいな >>103
俺も座薬は最初すげえストレスだったよ、風呂出てからうんこしたくなかったし
今でも素手は抵抗あるから100均かドラッグストアで売ってる使い捨ての指サック使ってる
手も汚れないしティッシュに包んでポイよ、もっと重症の人も多い、気楽にいこうぜ みんな便出した後スッキリする？
この病気になってから量はあるのにスッキリ出せるのは月2、3回しかない >>112
すっきりしないねー
常に「あるなぁ」って感じ。ステラーラで良くはなったけどね 出終わるけどまだ直腸にいるだろ？って感じ
排便って本来は快感なんだって
快感あってこそちゃんとした排便だとどっかの医者が言ってた 残便感？はあんまりないな
むしろ腸に何もないのに下痢のような腹痛が続くのがきつい みんなセックスはどうしてる？出来るもん？
俺は童貞だけど今後も思いっきり出来ないのかなって不安… 世の中には多目的トイレというものがあり、
一つの目的だけでなく、多くの目的を同時に達成できるらしい ニキビでデュアック配合ゲルを処方されたが、まれな副作用に大腸炎があってびびってる
まあ大丈夫だろうけど >>117
SEXするのは可能だけど精液に色がついている時点で俺は、ダメだろうね。
遺伝するかしないかは分からないけど子供がいなくてよかったと思う。まぁ、その前に結婚しなくてよかったと思ってるよ。 >>120
え…まじか…
そこは問題ないって回答かと思ってた…
子供欲しかったなぁ… >>121
「俺は」だよ。俺は無理だなって。
結婚して子供がいる人も知ってるから大丈夫じゃね？ >>121
「俺は」だよ。俺は無理だなって。
結婚して子供がいる人も知ってるから大丈夫じゃね？ >>120
ウチの息子がポリープで下血したとき、担当医に質問した。遺伝は今のところ確認されてないと返答貰ったけど。
因みに西日本の症例多い大学病院の先生。 >>120
精液に色がついている、というのはUCによるものなの？
UCの遺伝率（子がUCを発症する率）は5％くらいと言われている（片親がUCの場合）
両親だと10％くらいだったっけな >>121
童貞がそんな取り越して心配しなくていいと思うよ >>125
薬を飲んだら色がついた。主治医に言ったら他に
理由が考えられないから副作用だろうねって。
まぁ、可逆的な副作用なのかもしれないけど。
この体で家族を安定して扶養できないと思うし。 薬の影響かぁ
家族を安定して扶養できない、というのは、私も感じる
結婚するかしないかは、人生の大きな選択だろうから、
後悔しないように選択したいね >>128
嫁さんだけならいいけど、働けなくなる可能性が
ある状態で子供がいるリスクは、背負えないなって
ね。不自由な思いをさせたくないからなー。
今は、気楽です。ステラーラを打てば1ヶ月半は
なんとかなるし。効かなくなったらどうしようね。
また、薬探しかな。初めステラーラが効かなかっ
たら大腸全摘かなって言われてた感じだし。 周りに助けてもらいながら生きてる人は沢山いるよ
人に甘えて生きようぜ 周りに助けてもらいながら生きてる人は沢山いるよ
人に甘えて生きようぜ サラゾピリン飲むと精子も尿も黄色くなるが止めればすぐ戻るぞ、汗までも色が濃くなる
ただ飲んでる間は精子数が減るからそういう意味での不妊の原因にはなるかもな 飲み薬はどの種類も効いてるとは思えない
レクタブルしか信用できない >>134
軽症だけど寛解しててサラゾピリン勝手に止めたら腹痛からの下血した
飲み始めたら楽になったけど抑える効果はあると思う >>133
俺はこれでサラゾピリンからアサコールに変えてもらった
飲んでる間は少しの残尿で作業着の股間部分が黄色くなって同僚に嫌がられて辛かった この病気の場合やはりお茶は飲まない方が良いのでしょうか？
お茶が唯一の楽しみで大好きな飲み物だったので辛いです じゃあ飲んだらいいじゃん
俺は毎朝飲んでる
合わなかったらやめたら？ 俺はほうじ茶を1日1Lは飲んでますね
緑茶は飲めないし麦茶も温かいのならいけるけど腐りやすそうなので白湯とほうじ茶がメインですね >>136
あーわかる
ちょっと引っかけただけで真っ黄色になったわ
エリとかも気になるレベルで色がついた、
あとサラゾピリンは日光過敏症で肌がむっちゃ痒くなる >>137
UCは食べ物はあまり気にしなくていいよ
免疫が何に反応するかは個人によって異なるし、
食べてみて調子が悪くなるものがもしあれば、それを控えるくらいでよい 飲み薬はリアルダまでどれも効果が微妙
しかし、イムランで上限を超えていた白血球を抑えながら、新薬の
ジセレカが抜群に効いてくれている
飲んですぐに腹痛が改善するレベルを、月に１度の注射じゃなくて
毎日飲めるとかありがたすぎるわ 海水浴、してますか？
回水にずっと浸かってないから浸かったら体質改善したりしないかなあ >>143
しにいって試してみたら？
俺は原発事故が起こる前は遠泳とかサーフィンやってたけど、海水飲むと少しお腹ゴロゴロ&血が混じってたけど次の日はまあまあ体調良かった
トイレが近いときは海付近のトイレはあまり綺麗じゃなかったりするから少し不安だけどね
どうせ海に入れば同じだろって思うようにしてた レクタブル一日2回って言われてるけど朝はできないことが多くて夜だけになっちゃいがち
ウンコすると微妙に血がついてたりするからまだ治ってないんだろうなあたぶん軽症なのに ステロイドって炎症抑えるイコール過剰な免疫反応を抑えるってのは効くけど
免疫がおかしいのはずっと直らないので
どんどん使い続けないとまた悪化するんだね、結局 全摘したらそのあたりの悩みからは解放されるんだけど、今度は腸閉塞やら痔瘻やら癒着やら、新たな悩みが増えるんだよね… 腸よ鼻よの漫画読んでると全摘後の方がつらいのではと思うシーンも多いな >>146
減らして免疫抑制剤に切り替えが上手く行けば離脱出来るよ
私はイムラン駄目だったけどロイケリンは副作用出なかったので切り替えた
でも再燃して入院までいくとまたステロイドに頼るんだよね
もう仕方ないと割り切ってるけど >>147
そうなんだよ
何でも食べられるようになったんだけど、腸閉塞で入院したよ。腸閉塞とは一生の付き合いらしいわ。 >>151
それ最近話題に出てこないな、肝臓に負担がとかは聞いたが 潰瘍性大腸炎は悪くなると悪い部分を切断して、人工肛門を造設するしかないからね
俺がそうだったけど、でも手術してよかったと思っている
今はあの地獄の苦しみから解放されてるから オストメイトになったけど
だんだん切るところがなくなって死んでいくひともいる
生きてるだけで儲けものと思うことにしている 下手こいた
プレドニンが5→0になるタイミングで肌に刺激強いニキビ薬塗ったら、顔の赤みが悪化しムズムズするようになった
一緒にやるべきじゃなかった、どっちのせいかわからん プレドニン一気に5から0にするんだ
元々そんなに多くなかったとか？ >>157
30mgから始めて1週間ごとに5mgずつ減らした
30飲み始めた時は肌がなんとも言えないツルツルしっとり感で感動したのに… >>158
5mg→0が勝負所やぞ
もっと慎重に行った方がええんとちゃうけ？ >>159
主治医に任せてしまったよ
でもプレドニン飲み始めて20日経った頃からほぼ毎日顎ニキビが出来たけど今出来なくなった。嬉しい。
肝心の便はまだ良好を保ってる >>160
俺も顎ニキビ出たわ
特にエラの所
寛解出来そうでなにより ニキビと言えば私は皮膚科で抗生物質出すって言われたけどゲリになるから断った
飲まなきゃいけない時どうしよう
皆は抗生物質平気？
ちな膀胱炎で飲んだらゲリした
辞めたらゲリ治ったけどね ブレドニンて安いのかな
これに切りかえたら高額かつ長期認定外れてしまうだろか >>163
今何を服用してるかわからないけど、薬がプレドニンのみになることは無いんじゃない？
メインの治療薬＋ステロイドで増悪時から寛解にもって行くやり方が多いと思う
だからメインの治療薬が高額になってるなら大丈夫だと思うけど ありがとう
リアルダとレクタブルで埒が明かないからってことなので
レクタブル無くなるかまだやるのかわからないんだけどね 薬のんで寛解したかなって思ったら通院やめる？薬なくなったタイミングで一応病院行こうかなと思うけど発熱外来もやってる病院でいつも混んでるからあんまり行きたくないんだよな 寛解→薬停止→再燃(一度目より酷い)→なんとか寛解→薬停止→再燃(二度目より酷い)
→ギリギリ寛解→薬継続→安定(数年経過中)
さすがにもう懲りた 自分も自己判断で薬減らしたら（3日に1回とか）再燃した
懲りた 効果あんのかよ？って思いながらサラゾピリン飲んでるけど
やめると必ずぶり返すからやっぱ効いてたんだなと3回ぐらい後悔したわ >>166
寛解は完治ではないから「維持」しないといけない
そのために薬は飲み続けないといけないんだよ、と怒られたよ
勝手に通院、服薬止めて再燃して入院したことあるから懲りてる 我々は薬なしでは生きていけない
戦争等になり薬が手に入らなくなったらすごく困りそう
ウクライナのUC患者、相当数いると思うけれど、
大丈夫だろうかと気になったりする 昨日まで普通、むしろ調子いいくらいだったのにいきなり血まみれ
ビビるから予兆をくれ 大腸全摘で、オムツが手放せない日常になった方はいますか？ 全摘って小腸で多少の溜めを作ってこうもんに繋ぐぞ。
だから水っぽいクソなら漏れる事だるだろ。 全摘して再来月にストーマ閉鎖予定だけど、腸液がブリュブリュでナプキンしてますよ アサコールの薬剤被膜が排便と一緒に出てくるけど、
薬剤の中身はちゃんと大腸内で散布されてるんだろうか・・・。 ガワが完全に溶けてなくても
小さい穴が開いてそこから中身はちゃんと出てるから大丈夫だよ ペンタサ坐剤にメサラジンが追加されてから2ヶ月おさまってた腹痛がまたぶり返してきてしまった感じなんだけど
次は何になるのでしょう
ステロイド？ >>179
主治医の方針と症状にもよると思うけど、だいたいこんな感じで薬変わってった
メサラジンの種類変更
レクダブル
ステロイド坐薬
内服ステロイド ＞＞１７８
レスありがとう
プレドニン以外の治療法結構いっぱい出てきてるけど、今も５－ASAの次はステロイドなんかね。
一番国の医療費圧迫しないのはステロイドなんだろうけど。 >>181
色んな薬試しながら来たけど、入院するたびにハッキリ効果が感じられるのはステロイドだけだなぁ
一気に寛解に持ってく感じ
他の薬はそこから寛解維持するためみたいな状態だわ 寛解てのは自覚症状が無い状態がどのくらい続いたら言えるもんなの？
5ASAとレクタブルめいっぱい使っても
１ヶ月のうち3週間が調子悪く1週間だけ良いみたいなのがずっと続くわ
ステロイド飲むと内視鏡的寛解まで行ってぶり返しが無くなるのかなあ >>183
5ASA以外の薬は提案されないのかな？
ひと月のうち四分の三は調子悪いというのは薬の効果が得られていないように見えるけど 調子悪いと言ってもねん血便だなあとか
朝はトイレに駆け込まないとだなあ
というくらいで
腹があまり痛くならないタイプなのでダラダラこのまま来ちゃってるんだ
たまにほんとに調子悪いときはトイレ10回になるけどな >>185
おれ今ステロイド5mg飲んでるけどそんな感じだよ
悪化して20mgまで増えたときは本当に治ったかのように錯覚したけど、徐々に減らして行くにつれ調子が悪い日が増えていき、今はほぼ毎日
入院するほど悪くないってだけで、調子はいつも悪い >>180
ありがとう
今はアサコールのサワイだからリアルダとかを試すことになるのかな
長く効いてほしいわ ツイッターとか見ると、まだ粘れば試せる薬ある段階でも手術実行してる人が結構いるな。
医学会がそういう方針になったのかな。 あくまでも自分のケースなんだけど、大麦食べてたら症状が軽くなった 今年は蚊に刺されると直径10センチくらい赤く腫れて
痒みが引いても赤黒い色素沈着が残るし
免疫力が変なのかなと思う
この病気のせいかコロナワクチンのせいか
同じような人居ます？ >>191
私も同じだ
この病気のせいだと考えた事もなかった >>191
今まではちょっとしか腫れなかったのに大きく腫れるようになったというのなら免疫関係に変化があったという事だろうね。
免疫の変化によって潰瘍性大腸炎を発症する事はあっても、潰瘍性大腸炎になる事によって免疫に変化は起こらないと思うよ。 潰瘍性大腸炎になって免疫いじる治療してたら変化するかもよ >>195
免疫抑制剤は免疫を抑えるんだから免疫反応の特徴である炎症は起こり難いから無関係と考えるか、
免疫が抑えられた結果、毒の影響を受ける範囲が広がったと考えるか・・
後者は考えられるね。 逆に蚊に全くさされなくなったんだけど...こわい(泣) 全摘のオレも今年は全く刺されなかったから大丈夫
汗っかきだから毎年ひどいことになってたのに なんかの免疫疾患で蚊に刺されると過剰に反応する症状が出るやつがあった気がする 5-ASAの薬飲んでた時は蚊に刺されなくなった
生物学的製剤に変わったらまた刺されるようになった あーちょっと分かる気がする
アサコール服用してた時はあんまり虫刺された記憶がないんだけど、
レミケードになったこの夏からやたらと刺されて真っ赤に腫れてる
虫刺されで皮膚科行ったの初めてだった >>202
それは筋トレが原因ではない、たまたまだ 再燃したら足にダニに噛まれたような炎症？がいっぱいでてきた
初めはダニかな？、と思ってたけどそれまで全くなかったし、家族ももちろんそんな症状出てないから免疫関係の暴走かな？ >>204
真っ赤な１センチくらいのがたくさん足に出たことあるけど同じ症状かなぁ
虫刺れなのか薬疹なのか分からなくて、
痒くはないし薬疹でも無さそうだと内科と皮膚科で判断されて塗り薬塗ってたら治まったけど
その後もたまにぽつんと出来て怖いなと思ってた
蚊に刺されたようなピンクじゃなくて、赤！って感じの色味なんだよね 蚊刺されに余ったレクタブル塗ると痒み収まる
他に余ったレクタブルの活用法あれば求む >>200-201
生物にしたら5-ASA止めたの？w >>208
止めたよ
レミケード受けながら5ASA服用したりするものなん？ アベちゃんよ、安らかに…
この病気とアベちゃんを、佐藤浩市がアドリブで揶揄したことは絶対に許さない >>208
5-ASAの副作用が出て、投薬中止になって生物学的製剤に変わった
毎日薬を飲まなくていいのはいい おなかいたくなっちゃう、だのなんだのと揶揄した連中は許せないな
脂汗ダラダラ腹痛無間地獄を味わってみろと、、まあこんなの経験しなくていいけどさ スレチになるから政治的思想はここでは述べないけど、アベさんはこの病気と戦いながら総理やってたってのは尊敬やわ 自分の場合は支持者というよりも勝手に仲間意識を持ってた
亡くなられたのは悲しいけど、あちらでは好きなことして好きな物をたくさん食べてほしいと思うよ
本当にお疲れ様でした 支持不支持はともかくとして、UC抱えて総理とか敬意と感謝しかない
腹痛から解き放たれて、好きなだけうまいもん食べて飲んで欲しいとは思う ちゃんと治療を続けてれば、総理を務められるほど健康な人並みの人生を送れるんだっていうのは本当に希望の光みたいだった
あの世では好きなもの食べてゆっくり過ごしてほしい あ～
そうだった…
そうだよな。
本当にその通りだよな… 悪化して総理やめたお陰でこの病気を人に説明しやすくなったな
どんな治療してても調子悪くなる時はなると 本当このスレ来て良かった....。みんなありがとう。 >>221
おなか痛いの自分だけじゃないんだって思うと少し気が楽になるよね
お互いさまだけど、おだいじに >>220
自分は逆に、お腹痛くなる病気でしょ？今は特効薬あるから治るんでしょ？って言われてしんどかったな
安倍さんの病気、とは知ってても完治がなく対処療法で繰り返す病気とまでは認識してないし
退院するたび治ったんだねと言われて、入院すれば治ったんじゃなかったのと言われるし
まぁ身近にいなきゃそんなもんだろうな～と思ってた 他人はフラフラでガリガリとか病院のベッドで寝たきりとかじゃないと病気認定しないと思うよ。
俺だって、キツイと言っても元気じゃねーかと取り合って貰えないからなｗ 他の病気抱えて黙って働いてる人も大勢いる
安倍さんの病気と言っても
あー都合悪くなると辞めるやつ？みたいな反応もある
できることをコツコツやって誠意で伝える以外にない 猫に噛まれて亡くなったニュース見て怖くなってしまった 軽症診断からリアルダ、ペンタサ坐剤で二週間投薬後、急に体調悪くなって中等症で現在入院中、どうもメサラジン不耐で悪化してしまったようだ UCは、コロナと似ていて人によって重症度が大きく異る
大腸全摘出になる人も一定割合いると説明するとよいかも
『腸よ鼻よ』が読めるリンクを送って最初の方だけ読んでもらうと理解してもらいやすい はたらく細胞IBD特別編読んだけどこれで病気の理解に繋がるんだろうか？
原因はウイルス感染のように感じるし、服薬しなくても寛解できるように感じるんだが 全く知識のない一般の人向けだから仕方がないのかもしれないのだけど、そんな暢気な話じゃないぞ…とは思った
>はたらく細胞 この薬って多種あるんだよ
色々試してみるべき
私は5ASA製剤ダメで五年程再燃繰り返したけどピタッとはまった薬にであって三年間再燃なし
最後の方にあった薬だけどホントにありがたい 健常者では臭い屁でも普通に健康のままなんだけどね
えとね、私の場合屁の臭い関係なく具合悪いです そりゃ臭くない屁はなくね？
違うんだよ、普段の臭い屁とは
より嫌な匂いというか、な？ 屁はそんなでもないけどたまにウンコからドブの臭いしてヤッベこれヤッベてなる
リアルダとミヤBMW服用 プレドニン使ってもCRP値が下がんねえから次の薬使いますって言われたけど、
もしかして結構高い薬になるのかな…？ ピル飲んでる人っている？飲んで悪化したか大丈夫だったか聞きたい >>214
ヤーズフレックス飲んでるよ
鎮痛剤がどこまで潰瘍性大腸炎に影響があったか分からんが、鎮痛剤がぶ飲み出来ないから使い始めた
自分はピル飲んで潰瘍性大腸炎への悪い影響は一切なかった
むしろ生理痛ほぼ無くなって、生理中下痢しやすいとかそういうのも無くなって良いことしかない 自分もCRPの値が基準値以上で下がらない。
やっぱり血便が見えなくても炎症は起きているんだと思うし実際腹痛もある。
この前追加で出されたリンデロン座薬が効いているので、今度血液検査の結果を聞きに行く。 屁が臭くなったり、屁が増えるのは食べ物の影響がダイレクトに来る。
それを避けると腹痛やガスは止まる感じ。 >>242 参考になったありがとう ピルはIBDに悪影響みたいな記事があったんで気になってた >>246
潰瘍性大腸炎の人は自己抗体が高いことが多いと思うけど、特定の自己抗体が高いと血栓リスクがすごく高くなるらしいから飲むなら抗体の検査もしといた方がいいと思う
自分は大丈夫だった 病変の範囲って人によってそれぞれだと思うんですけど、大腸全体が炎症起こしてる場合って、ステロイド治療でどのぐらいの割合の人が寛解するんでしょうか。 ステロイド治療のあとすごく体調良かったので喜んでたら便中カルプロテクチンが3000超えてた。泣
再度ステロイドをやるか別の治療か検討中。
ちなみにみなさんはどういう病院にかかっていますか？
大きい病院とか、地域のクリニックとか… >>249
個人病院の内科→総合病院→寛解して個人病院に戻る→大学病院（今ここ） >>241
低用量ピル飲んでるけど特に変わりない
中容量飲んだ時はそっちの副作用がキツすぎてめちゃくちゃ体調悪かったから比較できない
不安なら超低用量ピルを取り扱ってる病院探してそれから試してみたらどうかな？ 寛解した人にお聞きしたいのですが、寛解しても食べれないものとかありますか？
ずっと症状が落ち着かなくてお粥とかうどんしか食べれてないのでせめて寛解したら好きなのを食べるんだっていうのを心の支えにしてるんですが、やっぱ消化にいいものしか食べれないんでしょうか？ >>241
低用量ピルを9ヶ月服用して今月からはミニピルに変更になった
途中で1度潰瘍性大腸炎が再燃したけど、ステロネマ何回かやってたらすぐ治まった
ピルの影響という感じはしなかった 肝臓悪い人います？
自分は胆嚢取ってからこの病気になったからさあ
腸管情報を肝臓が集約して迷走神経を介して脳に伝えて
それで腸の免疫反応を制御してるんだって
盲腸が関係してたり免疫系は色々あるんだな >>252
寛解時はほとんど普通に食事してる
NGな食材はほんと人それぞれだから、当たったら次から避けるようにすればいいって意志からも言われたよ
自分は辛いもの、不溶性繊維が多いもの、生の玉ねぎなんかは寛解時も摂らないようにしてる
お酒は罹患してからずっと断ってる(再燃時だけ止めるよりすっぱり経った方が対外的にも楽なので)
自分なりに試していくしかないと思うからゆっくり探っていけばいいんじゃないかな >>255
私もおなじです
お酒と辛いものがダメこの二つは怖くて無理です
一度緩解時に食前酒に出たワインを少しだしと飲んだら酷い目にあいそれから二度のんでませんね
まず腹痛が来て下痢で何度も々トイレに籠って最後には血便
あんな辛い思いは初めて
友人の結婚式で着物を着てました
全てが台無しでした 情景が容易に想像できて読みながら震えたわ....
辛かったね(泣) >>257
分かって貰えて嬉しいです
同じテーブルの友達は皆知っててどうにか大事に至らず切り抜けましたが
空きっ腹に最初に飲んで式の中間から痛み出しそこからは帯緩めて着物まくって
2度と人前に出れる姿ではなかったのでそこからは中座
貧血と言う事にしてくれたみたい
空きっ腹にワイン
このワード今でも私の代名詞です >>247
>251
>253
色々ありがとう
ピルが悪化の原因になった人は誰もいなさそうだし様子見しながら飲んでみる
血栓だけは気を付けるわ 私はもう更年期真っ只中(50代前半)で上がる前だから、諦めてピル飲まずにやってる
出始めの頃、飲んでおけば良かったと後悔している
忘れた頃に月経来て筋腫持ちだから大出血かます上に、大体同時にUCも悪化するので粘液便から血便でててる
開き直って、職場トイレに流せるオムツ用おしり拭きとか置いてる 唐辛子のからいのが好きな人がなりやすいウワサを聞いたけどほんまですか それがきっかけでとかはあるだろうけど皆が皆じゃないよね
わたしは辛い物ほとんど食べてなかったし 最近調子良かったけど、昨日豚骨ラーメンのスープ飲んだらまたダメになった 転職直前に再燃してステロイド開始
ステロイド耐性出来て効かずに免疫抑制剤開始
免疫抑制剤も効かなくてステラーラ開始
ステラーラも効果がイマイチで今
仕事も頑張ったけどパワハラ受けて適応障害
結局退職して無職 なんだかもう疲れたわ 俺はニンニクだな、まぁ刺激強いのは避けたほうがいいね
寒暖差も自覚なしに消化器にはストレスだし注意 >>265
自分はステロイド依存性で色々なバイオ製剤使って来たけど。ステラーラで微妙だけど緩解かなって状態だよ。バイオ製剤は人によって当たり外れ大きいらしいので薬変えてもらうのもあり。精神的には激しく同意。自分も薬が効くまでは休職と復帰をくり返したので生きるモチベーションは下がってるし、職場でもまた休職するのでは？とあまり当てにされてないので少し病んでる 私もステロイド依存症でゼルヤンツ飲み始めた
医療費助成が通るまで生活が苦しいわ… みんな苦労してるね、わたしもギリギリの生活で色々覚悟はしてるつもり ステラーラもシンポニーも、俺も注射はどれも効果が薄れたよ
でも、イムランで白血球を減少させながら、併用できる新薬の
ジセレカが抜群に効いてくれている
どちらも飲み薬で、効果アリを毎日飲めるのがありがたいです ジセレカってJAK阻害剤だよね？ゼルヤンツとなんかちがうのかな？ゼルヤンツは副作用ひどかったから >>271
似たような薬らしいけど、ゼルヤンツよりジセレカの方が効果も副作用も弱めとか。
私の場合、ゼルヤンツは飲んだ初日から急激に効いて、長続きしないで効果が切れた。
ジセレカはかなり良い効果が３か月ぐらい持続中？
イムランが併用できて、ずっと１万越えだった白血球を5000ぐらいまで減少
できているのがいいのかも。 タバコ吸うと治るってウワサどうなの？
今、吸ってる人いる？ >>273
Dr.HOUSEでもタバコ吸わしとけば治るみたいなこと言ってたね
見たとき凄くイラッとした >>273
ゆるい抗炎症作用があるらしいからね
むしろ禁煙きっかけで発病する人が多いらしい
医者も言ってた 自律神経とこの病気って自分的にはすごく関係ある気がする
寒さ暑さで悪化するしホルモン周期のことも
でもあんまりそう書いてるところがヒットしないなあ
はり灸整体のサイトが多くなる
消化器科の先生の守備範囲外になっちゃうのか 喫煙は、UC罹患の要因だと言われている
禁煙するとUCになるかもしれないし、
禁煙しないと他の害が出るかもしれない 私は遺伝、暴飲暴食、禁煙
この3つが揃わないと発病しないと言われ、禁煙してから1年ぐらいで発病
主治医にタバコを勧められ、再度喫煙
プラス、ペンタサ服用
最初の数ヶ月緩和
その後食生活が戻り再燃
現在は添加物の摂取を止め
軽い運動
糖分、お菓子、グルテンフリー、などの食改善した事で10年程何事もなく経過
私のケース
腹を下しやすい食事
添加物もりもり
動物性油もりもり「パスタ、ラーメン」
身体ストレスが強くかかった場面
お菓子やジュース
あくまで私のケースなので参考程度に
潰瘍性大腸炎はレベル5段階中4でした 私はタバコを吸ったこともなく暴飲暴食とは無縁の生活をしてきたけど罹患した
医者にはストレス一択だといわれて仕事を変え、すぐに効果が出て寛解6年目
UCは人それぞれ違い過ぎるから、励まし合うことくらいしかできないよね > 私は遺伝、暴飲暴食、禁煙
> この3つが揃わないと発病しないと言われ、禁煙してから1年ぐらいで発病
べさんさんは、なぜ禁煙して3つの発病条件を満たそうとしたの？ これの予防や寛解の為にタバコを吸うってのもバカらしいな
他の血管系疾患やcopdになったら寿命すら縮むぜ 遺伝、暴飲暴食、禁煙が揃わないと発病しないとかありえんだろ >>281
いえ満たそうとしたのではなく
3つの条件が揃って発病しました。
発症後、担当医に喫煙を勧められ、無理やり喫煙しました。
解りずらくてすみません。 >>283
私が発症したのが16年前なので、現在の医学認識とは全く違う病気だったと思います。 禁煙で発症は納得するなぁ～
タバコが460円になったのをキッカケで禁煙したけど禁煙して2年後に発症して今に至る。再燃した時の地獄を考えると禁煙しなければ良かったとか考えてしまう。 >>272
ありがとうございます。
飲み薬なのがいいですよね。あとカログラも気になってるけど医者曰わく飲み薬だけど寛解維持に使えないらしいのであきらめました。 一日２箱吸うヘビースモーカーで、親戚にも患者いないし、３０過ぎまで健康診断一個も引っかかったことない下戸な俺だけど
半年前に罹っちゃったし…
まあ…運が悪かったんだろうな… >>282
本当それ。正に本末転倒だよね。私血栓症持ちだから怖くて吸えない。 煙草吸わないしお酒も飲まない、暴飲暴食もしなかったけど罹患したよ
私も自分の場合はストレスがきっかけだったと思ってる
身内の癌発見と勤め先の倒産と恋人にふられたのが重なった
再燃する時もストレス過多な時だけど、ストレス無しに仕事も出来ないし働かなきゃ生きていけないから諦めてる
宝くじでも当たってお金の心配が無くなれば再燃しなくなりそうなのにな～と
宝くじ買わないけど妄想する 自分の主治医も常々ストレスが原因だと言ってる、だからリラックスを心掛けろと
禁煙→罹患の話を振ったら、そんな説もあるにはあるって程度の認識だそうだ ストレスのない人間なんていないからなあ
自分では感じてなくても体はストレスを感じてるんだろう 自分は自己免疫疾患の遺伝だと思ってる
発症した時は人生最大にストレス感じてたから、発症のきっかけはストレスだったのかもな
というかずっとストレスで腹が痛くて、痔が併発してるんだと思ってた それにしても何故治らないんだろう、突然はっきりとした原因もわからないのに… 自分は親類にUCいる
IBDの専門医に禁煙に影響される人多いと言われた。
患者会に行ったら半分禁煙後に発症だった 禁煙のストレスも大きな要因になりそうだなと思う
あと喫煙で血管収縮するから下血治まるのかな
でも喫煙のリスクとか臭いのこと考えると、治るかもしれなくても喫煙したくはないなぁ 私は未成年で発症したから喫煙歴関係なし
ファストフードなんて年1あるかないかの食生活、ストレスなく伸び伸びと生活してた時に突如発症だから何が原因か分からん
家族にもIBD患者いないしな おなかにぎょう虫入れると直るというのは本当？
というかみんながぎょう虫持ってた時代はなかった病気だとか >>297
UC患者の半数が（過去に）喫煙者だとしたら、
喫煙はかなりのリスクファクターなんだなあ
喫煙者はそもそも少数派なのに、
UC患者では50％もいるとは >>302
他の人の糞を腸に入れる治療法が有るとか >>304
あれ提唱してるの現在ほんの一部
治ればいいけどあの治療結構危険
はじめに抗生剤で腸内最近皆殺しにしなきゃならん テレビでやってて他人のウンコ注入すればいいのかと思ったら
手術して入れてた！
え～切るの？と思った >>303
その席には10人しかいなかったので統計とかではないです 平成10年(20～30代)→令和元年(40～50代)男性の喫煙率はほぼ半減(61％→34％)
つまり、現在40～50代の半数近くがこの20年でタバコをやめたことになる
平成10年の時点で未成年(10代)の喫煙者を含めると実際はもっと多いだろう
UC罹患者に禁煙経験者が多いのは、喫煙文化が廃れた時期に合致してるだけだと思う あー自分がも禁煙して２年目ぐらいで発病してるな･･･。あんまり禁煙ストレスは無かったけど 喫煙してる時点でニコチンとか毒素に対するなんらかのファイター酵素？抗体？みたいなのが体にできてしまう
タバコ辞めたらその抗体みたいなのが腸を攻撃してしまうのでは？
だから元々吸ってなかった人より禁煙した人の方が割合多くなるとか そもそも喫煙行為自体がストレスの繰り返しだし体にも良くないよね
中毒の自覚がなくても身体がニコチンに飢えて喫煙してって毎日何度もやってたら… 喫煙は、UCにおいては遺伝的要因以外のほぼ唯一の要因として
海外では挙げられている
（ストレスを除けば）
喫煙者と非喫煙者では、統計学的に優位な差があるのだろう ttps://www.srf.or.jp/history/10nen/10nen_12.html
ググったらここに色々書いてあった
1982年の海外の調査で
健常者の比率
非喫煙者 36％ 禁煙者 20％ 喫煙者44％
潰瘍性大腸炎患者の比率
非喫煙者 48％ 禁煙者 40％ 喫煙者8％
データだけ見ると喫煙自体は関係ないというかむしろ予防になってそうだけど。
クローン病は喫煙が発症危険因子と報告されてるらしい >>301
それはアトピーの事だね。
自己免疫というの部分では共通かもしれないけど、
あとね、昔は内視鏡そのものが無かったんだよ。
診断のしようが無いって事だね。
癌だって初期で発見なんか無理で、腹割って調べたら癌だった・・という程度。
しかも調子悪くて我慢できずに病院に行く患者なんか進行してる癌なんだから助からない。 >>313
本当だ
Many studies have shown that people who smoke are more likely to develop Crohn’s Disease, and research suggests that smoking increases the severity of the disease.
In contrast, smoking appears to decrease the severity of Ulcerative Colitis, although it still carries many other health risks.
みたいに書いているサイトが多い
適当なサイトではなくて、論文がほしいところだけど
以前 Reddit の IBD の subreddit で
喫煙は因子だと書かれていたけど、
今見ると説明（subreddit の概要）が全部なくなっている
子供への遺伝率とかも書かれていたのだけど
IBD なので CD も含まれるので、喫煙が因子だと書かれていたのかもしれない
概要が全部なくなっているのは、まだはっきりしていないので
書くべきではないという結論になったのかもしれない >>313
数字のマジックみたいなものが隠れていそうな気がする。
1982年だろ？ 今みたいに喫煙に対する風当たりは強くなかったのに禁煙してるんだから、健康を損なったから禁煙したに決まってるだろがよｗ
だから禁煙者で健康な奴は少ない。
禁煙によって２０％がなんとか健康を取り戻したって事だろよ。
喫煙者の４４％が健康？当然だろｗ煙草を吸う奴は元々元気な奴。
元気だからタバコを吸うし喫煙によって健康を損なえば禁煙者になって死ぬか生き残るかは知らんが、健康な比率は２０％の仲間入り。
つまりね・・※（（（健康を損なうまでは健康））） って事なんだよ。
非喫煙者とは？ 当時は子供と女と年寄りだろがよ。 第2次ベビーブーム真っ只中で若い女も沢山居る中、たった３６％しか健康な奴が居ない？
バカげた数値としか言いようが無い。
潰瘍性大腸炎の診断を受けた奴が８％で大腸がんを発症した奴は数値に含まれてないだけだろよ。 >>317
自分の書き方が悪かったのかもしれないけど数字の解釈が間違ってる
元の記事の「喫煙と潰瘍性大腸炎」の部分をちゃんと読んでくれ もう人生諦めた時に新薬が良く効いてようやく地獄から抜け出せたけど
いい歳で仕事もしてないし体もボロボロだし
今更治っても困るみたいな状況になって笑えない
若い人達は希望を捨てないで頑張ってくれ >>320
潰瘍性大腸炎は60代に二度目のピークが来る
私も62で発症
今70になり緩解2年です
歳とってるけどここに来て参考にさせて貰ってます >>323
そう考えてサラゾピリンやめたら激痛とともに血下痢もらして医者に怒られた俺が通りますよ
また寛解にもってくまでに相当苦労した、飲み薬だけは続けてね… >>324
病気にかかる前から3回ぐらいはいってたけど
寛解中は3か4回ぐらいかな、発症中はひどいと10回 >>326
お返事ありがとうございます。１日に5～6回というのは寛解とはいえないですかね？退院後6年程たっていますが。 >>327
寛解の判断は難しいでしょう、腹痛やら潜血やらもあるし
でも5.6回はちょっと多いかな？便の硬さとかもあるけど
調子よければ「寛解」にこだわらなくてもいいかと >>328
行動に制限が出来るのがいやなのですよね。趣味のスキーや釣りに行けなくなったのが大変悔しいです。 アウトドアでも屋外メインのはもはや諦めてるなあ
こればっかりはね >>331
元々便秘気味の人は寛解したらそうだろなあ
うちのかみさんなんてこの病気じゃないけど週に1.2回らしいし
羨ましいとは思わんがw なんのために生きてるのかわからなくなる時さある
自分の為だけに生きる気力を持ち続けるのは限界があるね ドラフトで中日に入った選手に大腸全摘したUCの人がいるんだってね
全摘してそこまで活躍出来るもんなんだね >>334
大腸全摘で小腸肛門吻合して1年くらいとニュースで見たような
痩せてたけど復帰してて尊敬した
凄いよね 医者から「UCの患者が増えてきてるから将来的には指定難病から外されちゃうかも…」みたいなのを言われて戦々恐々としてる…
ゼルヤンツなんか自費じゃ飲めないよ… >>336
今でも軽症は特定疾患認定落とされてるからね
UC自体を外すんじゃなくて、せめてバイオやってる人だけでも補助してほしいわ
数ヶ月おきに数十万かかるのは生活出来ないよ バイオやってる人だけ外せば（5-asaに移れば）、そのお金で他の全員を救えそう 来週Amazonタイムセールやからオムツ買わないと。
無駄な出費や。 最悪UCは全摘すればまぁ・・・ってかんじではあるからなぁ
費用問題でバイオ使えないリウマチの人とか悲惨よな 全摘すれば症状は無くなるだろうけど、その後のQOLが寛解時と変わらない状態で維持出来る保証はないからなぁ…
最終的に他の選択肢が無くなったらだと思ってる＞全摘 全摘したら死のリスクの有無や一生オムツ生活になったりする？ 全適したら大腸がんが避けられる、薬の副作用に悩まなくなる
しかし四六時中ケツの穴が痛い 将来、新薬で寛解の維持が容易になるかもしれない
薬代はかかり続けるだろうけど、
大腸全摘出よりはQOL高く保てるかもしれない
今をとるか、
将来の可能性を取るか、
みたいなところがある そう言えば自分が罹ったときはサラゾとペンタサとステロイドしかなかったなあ
薬の期待はあるかもね こないだ全摘したけど確かに肛門がずっと痛い
ただ耐え難い腹痛血便地獄からは脱却できた
発症から１ヶ月で11kg体重が落ちたからな～
あの頃を考えると少々のケツの痛さには全然耐えられる 私の時もなりたての時はステロイドダメなら次の選択肢がL-CAPだかG-CAPだった それもダメなら大腸全摘
ここ10年でグンと選択肢増えたのも、患者数多いからこそなんだろなと思った
数年後には完治に近い治療法が見つかるかもしれん 家族や恋人や親友がいて皆んなに必要とされていたり
支えられたりしながら自分自身でなにか生き甲斐や夢や希望がないと後がない病気だよね
ただ生きるだけでは精神がとても保たない >>348
尻の痛さは徐々に治まるよ
年単位だけど
俺は罹患前体重７３キロ→術前４７キロ→今６３キロ
食べる物が美味しくてまた太ってきた
自分語りすまない >>351
食べれるようになったっていいことだね
ある程度制限もあるだろうけどさ >>353
飲み忘れない時間は？って聞かれた。
特に決まりは無いみたい。 >>357
ありがとう
夜は絶対忘れないから夜にする デフォルトで夕食後なのは、
睡眠を考えると、薬が大腸内にとどまる時間が長いと考えられるからとか、
食事による腸の蠕動で薬が早く流れすぎないようにとか
の理由かもしれない
（薬がなるべくゆっくり大腸を移動し、大腸のアルカリ性で殻を溶かし、
なるべく長く大腸にとどまり、大腸全体に効いたほうが良い）
しかしUC患者の排便が不規則であることを考えると
いつでも大差ないのかもしれない >>351
個人差が激しい病気なので、いろんな方の情報が聞けるのはありがたい
10年以上前に全摘した友人が未だに肛門が痛いって言ってるから、自分はどんなだろう ペンタサ坐剤は少しでも大腸内に留まらせるためウンコした後に挿入がいいと言われた。 >>362
なんなら明朝うんこしたくなってもなるべく我慢してる
効果が持続するのかは謎だが 内視鏡したら再燃したわ
検査で悪化するならやめろよって感じ 漢方飲んでる人いますか？
人参栄養湯が良いと聞いたのですが。 まあウンコは我慢できるときは我慢して、出せるときにトイレでスルスルと出せたら言うことなしだが
まあ最終的にトイレで出すかオムツにするかの違いに過ぎないかもしれないな・・・ >>371
漢方で思い出したけど広島にスカイクリニックってあったな。 下血が増えて明らかに調子が悪いのに血液検査の結果は絶好調
特になんの処置をされることもなくいつも通りの処方で帰らされて納得いかないわー >>374
あんたもか！
俺もトイレ我慢するのが辛くて仕事するのがキツイけど、血液は問題ないんだよね
なんか別の尺度欲しいわ 撮り過ぎは良くないみたいだけどね。
今時の食生活でビタミンAが不足するなんて事無いんじゃないかな？
気になるなら弾にレバーでも食ってりゃいいと思う。 白血球もCRPも血沈も高いのにいつもどおりですねで済まされるのつらい
明らかに出血増えてるのに内視鏡も1年前と変わりませんねだからな
免疫調整剤勧められるけど副作用や感染症リスク怖くて使ってないのが悪いんだろうな >>380
炎症はとにかくさっさと抑えないと癌化リスクが上がるよ >>380
さすがにそれは病院変えてみたら？
一度、他の医師に診てもらうのもいいと思うけど
患者本人が実際に苦しいと感じてるのに様子見だけで何もしてくれないのは辛いね
劇的に悪化しないと対応してくれないって医師は嫌だな アサコール登場するまではペンタサでもステロイドでも血便収まらんかったな
しみじみ 聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアムのことは？ オリックスの安達選手
日本シリーズ出てるね
オリックスファンじゃないけど
同じ潰瘍性大腸炎の罹患者を応援したい 野球疎くて知らなかったけど、同い年の選手だ
UCでも活躍してる人見ると勇気が湧くね UC自体は別にたいしたことじゃないけど大腸全摘でやってるのは凄いわ 5asaとステで寛解導入できないなら、次は白血球除去と免疫調整剤ぐらいしかないんじゃない？
血便垂れ流してるよりはリスクあるけど普通に暮らせるほうがよっぽどマシなのでは >>381
ガンのことだけを考えるならそれでいいと思う >>370
検査自体で治るわけではないし、
必要のない検査はむしろ健康に悪い
必要かどうか自分の頭で考えて受けるとよいよ >>392
書類出すための定期検診なんだから必要に決まってんじゃん(´・ω・`)何いってんの？ ええ？？特定疾患申請＆更新には年1の内視鏡が必要って言われたぞ？ それに初診でも薬出してもらうには内視鏡するよな？？
内視鏡なしで薬出してもらったところは巡り合ったことない リアルダがそのまま便と一緒に出てきちゃうんだけど、ちゃんと効いてないのかな…
症状は落ち着いてはいるんだけど… そのまま出てくるのはゴーストピルってやつで薬の入れ物が出てるだけ 中の薬成分はちゃんと溶けて吸収されてるから心配いらない >>397
そのまま出てきている場合は効かない
しかし、毎回そのまま出てくるのではなく、溶けている回もあるだろう
なるべく大腸に長くとどまるタイミングで服用するとよいと思う
>>359を参考に >>398-399
ありがとうございます
一応朝4錠服薬なんですが、ここ数日夕方だったり夜に表面だけ溶けたのが出ちゃってて…
食事やら保管方法が悪くて吸収されてないのかな… >>400
大丈夫ですよ
5ASA製剤の表面のコーティングって言うか殻はそのまま便と一緒に出てきます。 >>401
ありがとうございます
アレ殻だったんですね…ほぼカプセルの形だったので変に心配しちゃいました 関節痛がつらい
リウマチみたいな破壊おきてるわけじゃないので「UCの人には関節痛む人多いんですよね～湿布いります？」くらいで済まされてしまう 症状認めて湿布くれるだけマシかも
自分は「触った感じも数値上も問題ないんで別の要因かもしれませんね〜」で終わった 一時期両膝関節がじっとしてられない位激痛だったな 痛み止めで誤魔化してたわ アサコール服用してた時は関節痛が酷くて湿布出して貰ってたなあ
レミケードに変わってからは湿布貼らなくてもやり過ごせるでいどはなったけど、
朝起きてから身体動かして慣らすまではやっぱり痛い
階段降りる時は手すりに捕まってゆっくりじゃないと無理だ ペンタサ坐剤から注腸に変えると医者に言われたことがあったが、断固として拒否した。
あれって大変なんだろ？ >>410
10数年前に使ったペン注は糞だった
プレドネマ注腸のが幾分マシ
からの
レクタブル注腸フォームは感動モノ 使い終わったレクタブルの缶が20本くらいそのままになってる。
中身を捨てるの面倒すぎる 昔住んでる自治体では穴あけないといけなかったけど今はそのまま出せとなってて楽だわ ゼルヤンツ飲み始めて数か月たった頃から、
今まで出てこなかった濃栓が出るようになった。
濃栓が形成される扁桃腺が、免疫に関わってて、
ゼルヤンツが影響与えてるのでしょうか？
同じような人いますか？ 軽症や初回発作以外は大腸全摘しない限り飲み続けなきゃいけないからなぁ この病気でなくても毎日薬を飲みながら生きてる人なんかごまんといるわけだし、
そこまで薬を怖がらなくても大丈夫じゃないかな？ でもほんとに治らないんだろうか？
なんで治らないのかもわからないのかな？ >>419
初回発作型かとうかは医者も判断できないし、結局薬を飲み続けなくちゃならない やたらリアルダ出そうとするよな
新薬の方が儲かるからなんだろうが 1日8錠のメサラジンを自己判断で勝手に6錠にしたら無事再燃したのか微熱が2週間くらい続いてる
自業自得
受診して何かクスリ貰うか検査して貰った方がいいかな？ 再燃中におかゆとか食べてるより普通に牛丼とか食べてる方が調子いいって方います？
朝晩おかゆで昼はおにぎりひとつっていう生活を送ってたら血便の量が増えたんですけど、それでもお粥とかやわめのうどんとか消化にいいもの食べ続けた方がいいのかな？ うーん…人によりけりなのかもしれないですが、私は消化にいいやつじゃないとダメですね…
あと個人的には食事内容よりも量が左右する気がします
軽くお腹に入れるぐらいの気持ちだと比較的調子いいかなぁ… >>428
うちは糖質のみの生活のが腸が安定するけど、消化に良い食べ物って糖質ばっかで腸内環境崩れるんかな？ 人によって症状や再熱トリガーがあまりに違いすぎて本当よくわからない病気だわ ジェネリックに切り替えたらお腹痛い…
血もついてる気がする 病気になって7年くらいは食事は関係ないと思ってたけど最近は食物繊維取ると腸が激痛になって出血する
腸が細くなってるのか葉っぱ系の生野菜とごぼうレンコンは少し食べただけで半日後お腹が張って歩けなくなってその後下痢はなく出血
潰瘍性大腸炎のNG野菜よりストーマNG野菜のが参考になる 不溶性の食物繊維合わない人いるよね
私も摂りすぎると駄目だ
イヌリンは相性良いみたいだから菊芋たまに食べてるけど美味しいよ UCの目眩って貧血によるものなの？
血は出てないはずなんだけどめまいがすごい日がある >>437
そういう時、ダルくなってない？
いつもダルいかもしれないけど… >>437
座って作業しててもグラッとする時あります。あと短距離で運転して降りた後すぐとか。
寛解中で血液検査も問題無しです。 アサコールのジェネリックにしたら定期的にくすぶってたのが、アサコールに戻したら間隔長くなった 食事の合う合わないは、あまりに人によりけりで参考にならないよね
UCじゃなくてもそれぞれ体質や体調、好みもあるから当然だけど、相性の良い異性みたいな話と変わらない
私も人生初の強烈なめまいがスタートで体調不良を自覚して、いまでもダルさとめまいは頻繁にある 今悪化してきてるけど確かにくらくらするわ
知らないうちに血が出てるんかな 寛解維持しててもすげぇ立ちくらみ酷い時あるわ 毎日ヘム鉄とっておいたほうがいいのかねぇ ３年くらい緩解してたんだが、１０月末から下痢が始まって注腸やってたけど昨日から血が出始めた。また出戻りですわ。今回は胃が張るのと手足の指先が痺れる >>435
俺も食事関係無い派で自由に生きてたけど。正にレンコンとゴボウのキンピラを食った翌々日から下痢。腹が張るまで同じだわ 私も目眩がする
就寝時に（横になったときに）、意識を失いそうになるときがある
（体勢の変化で脳への血流が変わると目眩しやすいのかも）
失血もそうだけど、
UCになってから運動不足で、心臓の機能が弱っているというのも原因かもしれない 最近肩こりが酷いんだけど内蔵のせいとか言われて困る
肩こりを治してほしいんだよ！ 大麦食べたら水浣腸しなくても綺麗な一本グソ出てくれてあまりに嬉しくそのまま崩れ落ちて号泣した >>449
一本長いのが出るとうれしいよね
自分は緑茶(ペットボトル)を飲むと長ーいのが出る事が最近わかった。緑茶の茶カテキンには腸内環境を整える作用があるらしい… 痔になってた昔は風呂上がりとか立ち上がりでブラックアウトでヤバかったけど、その時は凄く下血してた。
今はUC
色んな5ASA試したけどイマイチで、今の所リンデロンがテキメンに効いている。
直腸～S状結腸型 【中居正広】 ワク接種 ⇒ 虫垂炎 ⇒ ターボ癌
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1668137860/l50
激しく腰が痛い
腹が痛いんだか腰が痛いんだかわからん >>451
同じくリンデロンが一番即効性と副作用の少なさでバランスがいいわ
レクダブルは一切効かないけど、プレドニン内服は効くけど副作用が酷い 一本長いの羨ましい
ケーキ用口金でクリーム搾ったようなデコラティブなのが出る
悲しい >>446
何でだかわからん。食い物なのかも
ラーメンや安いケーキ、食物繊維や植物性生クリームなどを大量に食ったり自由にしすぎた
今も血便なおらん 薬飲んでも変わらないから
薬一切止めたよ
夜納豆食べてる
ヨーグルトは乳製品だからやめてる。 >>462
誰でも1回は通る道だな
再燃して後悔するまでが 昨年発症して寛解状態一年半。みんな再燃・寛解何回くらい繰り返してるの？ >>463
あと辛いものね
要するに刺激が強い物がダメみたい >>466
半年に一度
半年以上寛解したことがない。短くて三ヵ月、季節の変わり目ごとに
全大腸型です >>466
寛解3年目、過去2回再燃あり
私は食事ではなく自覚無自覚問わずストレスでぶりかえすことがわかった
過去最長を更新中なので今度こそ維持したい >>466
発症して２年経つけど、一度も寛解がない。
常に下痢と血便が出て、CRPが高くなったらステロイドを使用。イムラン→白血球減少のためNG。ヒュミラ→効果なし。今、ジセレカ1.5ヶ月使用中で血便が止まった、下痢が水→泥状態なった。 今月からの新入りです
内視鏡からあれよあれよと言う間に緊急入院になりました
先輩方よろしくお願いします オレも今年の３月に内視鏡からの緊急入院だったよ
寛解目指してがんばってね 入院になる基準て何かあるんでしょうか？
クリニックに通ってるもんで、通院のみだけどかなり不調。 自分は内科で診断を受けて薬もらったものの良くならず（むしろ吐き気など悪化）、それを医者に訴えたら別の胃腸科を紹介されました。
その胃腸科で再検査したら重症なので入院してくださいと病院を紹介されました。
症状が元々入院レベルというのもあったかもしれませんが、不調なら訴えた方がいいかもしれません（おそらく訴えなかったら入院遅れてた）。 知り合いが潰瘍性大腸炎なんだけど入院したらよくなる？
重症度にもよるだろけどどのくらい入院することになる？ >>476
聞かせて下さってありがとうございます。
胃腸専門のクリニックでもちろん内視鏡もしてるけど入院と言われないなら大丈夫という事なのですかね…。
次回先生に聞いてみます。 >>478
入院を勧めるかどうかは基準というより医者の方針が大きいかと。
不調で生活がままならないことを伝えるのは大事ですね、最初医者にパッと見平気そうとまで言われたので、見た目じゃ伝わらないみたいです。
後出しですみませんが自分の場合38℃の熱、採血で白血球の数値が異常に高いなどの症状もありました。
が、これ全て満たさなきゃ入院できませんってことはないと思うので。 >>477
人それぞれだし個人でも入院の度に変わるから何も言えない
本人も入院して検査なり経過見ないとどのくらいかかるか分からない
この病気じゃなくてもそうだと思うよ
知りたいなら入院して本人が落ち着いた頃に連絡貰うしかないと思う
勝手な憶測は迷惑だよ >>480
まじめに答えるかw
CRP何とかだよね、俺今は症状は落ち着いてるけどいつもその数値は高い
あまり重症度の目安にはならなそう医者もあまり気にしてなかった 耐酸性カプセルにビオフェルミン入れてのんでる
いい感じ えんしょうって入れて第一に袁紹出てくるSimejiおかしいでしょ
使ったことないのにそんな漢字 カメラで見ると中等症入り口ぐらいの症状だったけどCRPは正常範囲だったことあるわ
自分は白血球数のほうが症状ダイレクトに現れる感じがする リウマチ持ちのUCだからcrpがどっちの炎症で高いのか分からなくて困る >>490
そうなると採便検査でカルプロテクチン？の値を見るしかないかなぁ
まあ体感するくらいUCの症状が悪化してなければCRPが少々高くても薬変えたりはしないだろうけど UCって大腸全摘手術含めて放置しなくても死ぬことあるの？ >>496
俺は夜は必要
熟睡とたまに漏れる
日中は大丈夫だね 時に血便出てて炎症反応もワイセも血沈もアカンのに、内視鏡やると割とキレイで軽症、勿論手帳取れない
しかし筋炎みたいなのを腰中心にあちこち起こしてて、整形外科からUCのコントロール不良を指摘されてる
困った >>498
筋炎だったら膠原病だから整形外科ではないのでは？
筋炎は膠原病特有のcrpと血沈の上昇がある >>498
手帳って特定医療受給者証のことだったら年3通院してれば軽症かつ高額で絶対通ると医者に言われたよ
薬飲んでないなら医療費安いし無理だろうけど
そして症状が似てて他人事とは思えない
背中〜腰の筋肉痛みたいなのと微熱に1年以上悩まされてて膠原病外来にも回されたけど原因不明のまま
血液検査もそれなりに引っかかってるのにUCが原因かもしれないと言われいまいちはっきりしてない コロナもあって今は簡単に入院させてもらえない（政令都市住まい）
コロナが五類に指定されたらそれはそれで入院中確実に貰うだろうし悩ましいところ リアルダは飲み始めてからどれぐらいで効果が出ますか？
2日目なんですが、焦ったらダメですかね… >>504
ありがとうございます。焦らず待ってみます！ >>502
7月に入院中にコロナ感染して二週間隔離病棟に入ったけどコロナ関連の治療費は無料だったな5類になったら院内感染でも請求されるのかしら それでなくても痙攣起こしやすい病気なのに検査で内視鏡とか更に悪化させてしまいそうで怖い お腹痛い下腹部痛痛い
予約取り直して病院行っても待つだけだし
救急車出運ばれるくらいじゃないとすぐ対処してもらえないよね
カロナール飲んで耐えた方がいいですか
これは耐えてても悪化するやつですかね？ >>508
かかりつけに連絡して救急車呼ぶくらい痛いって言ったら早く見てもらえるかも
救急車で別の病院運ばれてもややこしくなりそう >>499
それがそうでもないらしい
総合病院掛かってるから、消化器の医師が変わるたびに膠原病内科紹介→リターンの繰り返しやわ
>>500
通院は年8から年6だよ、周りのUC友達も結構3割の仲間がいて「治療費高いよね」って震えてる
内服はアサコール＋時にステロイド系なので、毎回万超え
そそ、なんか変な関節とか腱とか炎症起こすよね、自分は見た目痛風みたいに派手で、発熱も高いし足の甲とかの時は下垂して歩けなくなる >>508
昔たけしの家庭の医学でやってた潰瘍性大腸炎の症例VTRでは、比較的若いOL女性が下腹部の痛みから病院に行く暇すらないくらい仕事が忙しくて血便が出ようが症状を放置し続けた結果、最後は猛烈な腹痛で倒れ込んでそのまま救急車で病院に搬送された回を見た記憶はあるわ
で一命は取り留めたが、もはや手の施しようが無く大腸全摘するしかなったという展開のを その頃ってマジで難病扱いだったしテレビだしオーバーに見せてたんじゃね ありがとうカロナール飲んで寝ていました
かなり痛みは弱くなってるけど波のようにぶり返してくる感じ
明日も続くようだったら病院電話します
担当の先生がいない曜日だけど誰か診てくれるよね… 軽症かつ高額の書類出せず申請したら、不認定なった。 軽症高額の書類って基本受給者証のコピーだから当然提出するのでは？初申請？ 医療費がわかる書類が必要では？
軽症の場合、それを出さないと認定されない 潰瘍性大腸炎で造影CTって撮ります？
なにか無駄なことをされたような気がしてならない 最初に入院した時の前後に撮った覚えがあるよ
熱40℃くらい出てたから入院の決め手になったか入院直後か忘れた CT撮るよ、狭窄してたり腫れてたりするのがはっきり分かって関心したわ
かなり歪なことになってて、増悪と寛解繰り返してダメージ重なっていくんだなと思った 下血でてないのにイムランっての追加されたんだけどどう思う？ >>524
副作用ちゃんと説明された？脱毛リスクの検査も
副作用多いから毎週血液検査になるし正直安易に選択する薬ではないと思うが
活動期なのか寛解期なのかわからんし他の選択肢をどこまで試したのかもわからんが、自分なら飲む前に医者に再度確認して納得感を得てから服薬したい >>525
脱毛か肝機能障害でるかもとは言われた
言う通り納得できないからもう一回受診予約するわ >>528
私は３日ぐらいしたらびっくりするぐらい調子良くなったな
ただ薬減らした途端具合悪くなってね… 寛解維持目的でのイムランはステロイド依存・抵抗の人に処方されるのはわりと普通かと
自分もイムラン飲んでるけど、副作用的にはステロイドのほうがやばいし寛解維持にずっと使える薬じゃないって説明されたわ ステロイドはやばいくらい効くからこれでよくないって思うけど、
副作用の話を聞くと怖い
総使用量が10000mg超えると副作用のリスクが高くなるって目安があるけど、
すでに6000mgは使ってる
先生にもできるだけ温存していきましょうと言われてる 総使用量ってどこから計算するの？生涯とかじゃないでしょ？ >>532
自分もステロイドは良く効いたけど、結局ステロイド依存性になってしまった。
現在はバイオ製剤のステラーラで寛解してるけどいつまで持つか… >>533
生涯だよ。俺は7000mg使った。小さい頃、喘息の治療でも使ったからもっと服用しているはずだけど。
お薬手帳ないの？見返せばプレドニンをどのくらい服用したか分かるはずだよ。 今はバイオいろいろ出てるからあれこれ試して10年ぐらいもたせば新しい薬やワンチャン治療薬できてるんじゃないかなと楽観視してる >>535
ステロイド使う入院二回やったからもうすぐ10000行きそうなんだよなー
次が怖いわ 注腸や座薬ならステロイドの副作用出にくいって聞くね
点滴でパルス３回やってるんだけど、年々効きが悪くなってる
どうしようもない時はもうステロイドに頼るしかないから、これが効かなくなったら怖いよ >>535
てかお薬手帳なんて浸透したのここ１０年くらいじゃん
それ以前はどうやって把握するの？ カルテなんて紹介状なしで転院でもしたら５年で抹消じゃん 白血球上がってるときの血って真っ黒なのな
アルコール綿にくっついたの見ても茶色とかでなくて墨みたいな色だった 白血球なのに黒いの？
確かに俺の血昔から他の人より黒かった 緊急入院から3週間経つけど未だに下血が出る
治療はペンタサとステロイドとGCAP
思ったより長丁場でしんどい >>541
そのイムランでガッツリ副作用出て、結局ステロイド続行したのよ… >>540
リンデロン座薬だけどテキメンに効いて助かっている。 自分はステロイドよりアザニン(イムランと同じだったはず)の副作用のがキツかったな
尋常じゃない吐き気と動けないだるさで会社に行けなくなってしまった
ステロイドの副作用も色々出たけど日常生活が送れないものじゃなかったし バイオ安くなって気軽に使えるようになりゃいいんだけどね、さすがにあの値段を自費で賄うのは無理だし >>551
ヒュミラ使っていますが、難病認定受けているから使えているようなモノですね。 自分もステラーラだけど、バイオ使う=中等症以上だから特定疾患の認定は降りるってうちの病院の先生は言ってた。 524だけどもう一回行って聞いてみた
概ね>>530みたいな説明だった
遺伝子型がArg/Argだから副作用はまず出ないし（吐き気は出るかもとか）普通に寛解維持に処方してるって言われた
数十年前は遺伝子検査とかしてなかったからイムランを出すなっていう風潮（特に関西に）はあったらしい
血液検査が毎週するとも言われなかった月1回程度くらいだって 関西ではイムラン出さないって風潮があったのには理由があるのかな？
九州の人にＨＴＶＬ－１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型）の遺伝子持ってる人が多いからとかそういう感じかな イムランのせいなのか意見対立して険悪な雰囲気になったストレスかで全然寝れんかった
公費枠と経営目的があるからか開業医院はやたら検査や薬増やす不信感は拭えないからどうも苦手だわ
だからといって公設医院は軽症なら行けないイメージあるし… 長いことレクタブルしてきてそれは効いてたけど奥の炎症に対してプレドニンにしたら効いた感じがしない
これはステロイド抵抗性なのだろうか GCAPの3、4回目で採血の結果が良くなってきてとりあえず一安心
年内に退院できるかは不明だけども GCAPって効果あるのかな
最初の発症時にすすめられたがどうも効くとは思えなくて拒否してしまった
針も太いらしいし怖かったのもあるけど >>559
炎症の原因？を直接減らすわけだから活動期には効果はあると思う、時間はかかるけど
針は麻酔シールのおかげで普通の注射くらいしか痛くないよ 自分はG-CAPかなり効果があった
透析センターでやったから、針を刺すのは専門の人ですごくうまかった
機械につながれてベットで寝てれば、いつの間にか終わってる感じ
2時間くらいだから血液検査→診察とあんまり変わらない
G-CAP中にトイレに行きたくなった時に、
機械から外すのに手間がかかるので言い出しにくかった
それもあって極力寝てた 胃腸炎と思って1ヶ月ほど下痢してたら、血便が出たので来週大腸カメラすることに
ほぼ潰瘍性大腸炎確定だよね？
兄がクローン病だからクローン病の可能性もあるか…はぁ。みんなこれから宜しく。 血便でたって医者に言ったらとりあえず薬出すために当日に浣腸だけで内視鏡するって言われない？ >>564
痔扱い受けて半年以上検査しなかったよ…
こっちもまさか難病とは思わないし痔とストレス性腸炎だと信じてたわ… 血便出てそれはヤブだな大腸がんの可能性だってあるのに 出血してる、ひどい痛みもあるって言ってるのに
一月ぐらい「細菌性の大腸炎だ」って言われてたな…
毎回無駄にCTだの血液検査だのやらせて、あげくUC患者には絶対に使うなって書いてある下痢止め渡されて…
地方の総合病院なんかこんなもんなのか…？ 便培養検査とかやった？
ものの本を見ると細菌性などの可能性を除外してから潰瘍性大腸炎の診断をつけろと書いてるけど
うちの病院は内視鏡見てすぐほかの検査なしで
あっ潰瘍性大腸炎ですねーで治療に入った なんだか、腸鼻レベルの藪医者も多いんだなこれだけ認知度上がってきてるのに
痔ならともかく癌だったら病院潰れる案件じゃん >>564
直腸だけ検査したよ
粘液はあったけど血液が付いてなかったらしく、「潰瘍性大腸炎ではないことの確認のため」に大腸カメラやるとのこと
ただ家に帰ったら粘血便でてたからほぼ間違いないと思われる 多分血便あったらその日のうちに直腸だけの内視鏡やって、多分それで薬出してくれる
で生検もやって２週間後確定、みたいな流れじゃない？ >>572
そんなにかかるんですね
しかし薬飲んでないのに血も止まってるし、下痢のときの腹痛もないし、下痢症状も回復してきた。これは一体どうなんだろう…？ >>569
内視鏡で潰瘍性大腸炎と診断を受けたあと便培養検査したらまさかのO157に感染してて、そのまま大学病院に回されて再検査後潰瘍性大腸炎が確定した >>573
腹痛あるかは人それぞれじゃない
血が出てなくても炎症はあったりするし
一回寛解したら二度と発病しない人もいるみたいだし >>573
薬飲まないで回復はなんか変だな
UCじゃないんじゃね UCの誤診てあるんですかね？
誤診だったらいいのになー。ってずっと思ってる 大腸の内視鏡検査と組織検査やって判定するから誤診はまず無いかと。 >>576
ありがとうございます。とりあえず内視鏡は受けてきます。 この病気って活動期に便秘になることとかあります？
潰瘍性大腸炎疑ってたのにもう2日うんちも出てないし腹痛も不快感もない 自分活動期だけど5日出ないこともザラにあるよ
いつも便秘薬(酸化マグネシウム)出してもらってる O157とかアメーバ赤痢とか似たような症状になる感染性の腸炎も結構あるんだね
そっちだったら別の治療でもっと手っ取り早く治ったんだろうか 症状の記録用に使ってたIBDサプリとかいうアプリが急に使えなくなった…
発症してからコツコツ記録してたのになー… >>581
ありがとうございます。
そういうこともあるんですね。 >>583
自分もログインできなくなって焦ったけどバグか ここ数日で腸液？だけが出るようになった
お腹が張って急いでトイレ行っても出るのは白っぽい液だけ
でもトイレ行かないと悲惨な事になっちゃうし腹は痛い
安心して屁も出来ない世の中なんて… iOS版のIBDサプリのアップデートがあってメアドと
パスワードを再入力したらログイン出来たよ。
ユーザーインターフェイスの変更があったくらい？
アップデート前は、表示がおかしくなってたもんね。 明日大腸カメラやってきます
初めてだから痛くないか不安…優しく入れてね ちょっと聞きたいんだけどここにレミケード打ってる身で風俗定期的に通ってる人っておる？ 大腸カメラやってきたけど、どうやら潰瘍性大腸炎じゃなかったっぽい
抗生物質による偽膜性大腸炎だって
潰瘍性大腸炎と似てるんだね ヨーネ病との関連て実際どうなんだ？
日本でこの研究してるのは検索する限りでは一人しか出てこないし
トンデモ医学の類なのか？
症状自体は無関係と言えないくらいには似てるし…
実際ヨーネ病汚染のひどい海外の方が患者は多く、輸入牛やら輸入粉乳なんかを始めた頃から
日本でも右肩上がり
ここまで関連が有りそうなのに余り研究されてなさそうなはどういうことなんだろうか… >>595
良かったです。
自分は別の病気で大腸の内視鏡やりましょうとなり、主治医と一緒に自分の大腸の中写したモニター見ていて、主治医が「あれー、コレは潰瘍性大腸炎の兆候だねぇ。」で組織取って確定となりました。 1ヶ月位血便が出てて病院行ったら潰瘍性大腸炎の中等症と診断され毎日リアルダ1200mg4錠とレクタブル2回しなさいと言われ1週間経った頃に全身に発疹が出て（全身火傷した感じの酷い発疹）地獄のような苦しみを味わった。
リアルダの副作用だと思うんだけど医者はこんな事なった人いないって言うんだよね。
今はレクタブルだけなんだがそれで足りてるのか不安。 1ヶ月位血便が出てて病院行ったら潰瘍性大腸炎の中等症と診断され毎日リアルダ1200mg4錠とレクタブル2回しなさいと言われ1週間経った頃に全身に発疹が出て（全身火傷した感じの酷い発疹）地獄のような苦しみを味わった。
リアルダの副作用だと思うんだけど医者はこんな事なった人いないって言うんだよね。
今はレクタブルだけなんだがそれで足りてるのか不安。 俺もレクタブル使ってる時下半身に大量に発疹出来たよ。痒みもちょっとあったっけな
それでも2ヶ月使い続けて寛解に持ち込んで使わなくなったけど痕は半年くらい残った記憶
もう3年くらい前のことであんまおぼえてないけど次は使いたくないな リアルダ飲み続けていても結局再燃する
１０ヶ月寛解していたけどコロナ感染して再燃
皆様コロナには注意してください
再燃してレクタブル再開したけど効かないわ >>599
皮膚の炎症は潰瘍性大腸炎によくあるらしいし自分もなったけど
皮膚科の医師曰く、内科医師は意外と知らないんだとか
知ってる皮膚科医師は炎症の出方を見て潰瘍性大腸炎かなと思うと聞いた >>599
たまにメサラジンのアレルギーがいたはず そういえばこないだステロイド減らしたタイミングで全身蕁麻疹みたいに荒れてステロイドの塗り薬使うまで何しても良くならなかったなあ
もともと皮膚科通いだからあんまり意識してなかったけど、言われてみればその後に内科にかかった時に皮疹のことを訊かれて不思議に思ってたんだよね プレドネマとレクタプルだと、プレドネマの方が効果は強いのかな
レクタブルは泡だし入れてもすぐトイレ行きたくなることはほとんどなかったけど
プレドネマは駄目だ…もう止めたい そういや私もプレドニン1個減らしたとき蕁麻疹出たな
髪染めたからそれのせいだと思ってた
今までヘアカラーアレルギーなかったのに出たのは薬のせいかなと思ったけど レクタブルって14回分ってなってるけど20回位使えるよね⁉︎ ノズルが足りなくなるからアルコールで洗浄して再使用してるんだけど、皆さんもやってます？ 再利用も試したけど結局最近は
1回に2噴射することにしてる
余ったのを捨てる時がいちばん面倒臭いから レクタブルって基本6週間みたいだけど、ずっと使うもの？
最近、熱が籠もってるのを感じて悪化してるのか副作用か分からなくなってきた ノズルの使い回しはやめた方がいいんじゃないかな…？
一応内臓に触れる訳だし、感染症とか怖いんじゃない？ レクダブル、私もだいぶ余るからノズルだけ売ってないか薬局で聞いて見た事あるけど、14回以上は正常な量出るように設計されてないとの事でした。でもやっぱりもったいない気がする。 先日病院行ったらレクタブル4箱処方された。
年末だからかな？
主治医は確実に14回使えるように容量に余裕があるから残ったら使えばいいよって言われた。 レクダブル最初に処方された時は薬の持ち帰り袋の大きさにビビったな レクタブル、ワセリンをノズルと肛門に塗らないと上手く入らん
ボディーソープで洗わないと後ヌルヌルして気持ち悪いから風呂場じゃないと出来ない
あれワセリンなしで入る人居るんか レクタブル、ワセリン塗らないと上手く入らない
ボディーソープで洗わないとヌルヌルするから風呂場でしかできない
ワセリンなしで入る人いるのかな >>617
レクタブルの箱でビビってたらペンタサ注腸とかプレドネマとか何週間分も持って帰れないじゃん
うん十年前にラコールって言う経腸栄養剤も飲んでたけど重いしかさばるし流石に持って帰れないから宅配にしてもらってたわ ペンタサ注腸30日分もらったときは年末年始の買物の帰りみたいになったな レクタブル処方されてたときトイレの回数も増えてて痔主になりかけだったから
ワセリンの代わりにボラギ○ール軟膏を塗ってたな
ぬるつきはあるから生理用ナプキンしてた 最近この病気になったんだけど寛解期って数年続く事もあるの？
症状の度合いや個人差、薬の処方にもよると思うけど。 >>623
ものすごく個人差が大きいし、その上歳取るごとに症状が変わっていく人も多いから参考にならないと思う
大事なのは今の自分の症状を押えていかに寛解を維持するかだから 自分もだ
一年に一回は必ず再燃する全大腸型
何年悪化の度合いが強くなってる
寛解何年も持つ人羨ましい 再燃している時は遠出は難しいなぁ
新幹線とかトイレに行ける状況ならいいけど
車移動は怖いな >>635
鉄道+レンタカーではどうでしょうか？
レンタカーで移動する所は観光地、コンビニ、ガソリンスタンド、パチンコ屋等のアタリを付けておくとか。
>>636
お大事にしてください。 下痢しまくったせいか、肛門が腫れてるのか座薬が全く入らない >>635
年末年始も車（ハイエース）にポータブルトイレとベッドキット積んで車中泊旅行してます。夜移動なら渋滞もなく高速深夜割も利くし、最近ではSAPAも道の駅もウォシュレット付きだから快適。車中トイレは手入れが面倒だから緊急時用だけど吹雪で外出たくない時とかトイレが無い場所で泊まる時は普通に使ってます（最近のポータブルトイレはほとんど臭い漏れません）。やっぱり自分専用トイレがあるのは安心だね！なんなら車内で注腸剤使ったこともあるし、多少腸子悪くてもキャンプもスキーも行っちゃってますよ～ 大腸全摘者だが正月休みになって引きこもり納豆メイン、非常食多めで過ごしてるのが影響してるのか睡眠時間が長くなったせいもあるのか寝てて漏れることが多くなってる 元旦の午前4時に目覚めたら漏れていたよ・・・
パッドつけているから実害はないけど精神的には堪える。 >>640
アクティブな性格羨ましい
何でも気の持ちようやね
正月休みだけど独身だし寝正月だわ 便漏れは気分が落ちるから、寝る数時間前からは食事を摂らないようにして、ベッドに入る直前にトイレで出せるだけ出しておくようにしてる
個人的にはこれで就寝時の便漏れはほぼなくなった
でも不安だからパッドは必ず装着してる 先週に血便が出て再燃か？と思ってたら1日だけだったんだけどそんな時もあるの？まだ経験値が少ないので教示お願いします。 血便を見る→ストレスで悪化
なので最近あまり確認しなくなってしまった >>644
病は気から…と言っては語弊があるかも知れませんが、自分は発症以後もどうしたらアクティブな生活を送れるかを常に考えていたような気がします（ちなみに大学２年生の時に発症～４年生で確定、現在40代後半のおっさんです）
症状の軽重はあると思いますが、兎に角トイレが気になって外出が億劫になってしまうことは皆さん共通の悩みですよね…
どこにでもコンビニトイレがあると言われたって、飛び込んだ先のトイレが使用中だった時の絶望感！新幹線だってトイレ付のバスだって使いたい時に空いてなきゃ困る（で、常にトイレの空き状況ばかり気にしている）、トイレの頻度で同行者に気を使ってしまう（仲間と楽しい時間を過ごせない）、漏れたっていいや！と開き直ってオムツやパット当ててても、公共の面前で事に及ぶのは理性が許さないというジレンマ（本人の不快感や周囲への臭害？は言うに及ばず）…すべて実体験（泣）
元来アウトドア活動や旅行が趣味だったこともあり、発症したところでその趣向が変わるわけもなく。自分は周囲に病状をオープンにしたことで（犬並みにトイレに行く奴、ということになりまして）仲間達は高速のSAPAはもちろんコンビニやGSパチ屋の脇を通るたび『犬小屋（＝トイレ）あるけど寄ってくかぁ？』と冗談半分で言ってくれたので、遠慮なく立ち寄ってもらっていました（笑）
で、いよいよ自分のクルマを買うぞ！となった時に、最初に思いついたのが『トイレを積んじゃえ！』当時からポータブルトイレはあったので、中古のハイエースにホームセンターで買ったパイプベッドとポータブルトイレ、カセットコンロを積んで走るワンルーム（犬小屋）に。いま流行りのバンライフ？の走りのような感じですね。
専用トイレがあるからキャンプサイトはトイレまでの距離を気にしなくて良いし、スキー場ではゲレンデに横付けしてすぐ休憩出来るし？彼女（現嫁）が出来てもそのスタイルは変わらず、家族が増えてもずっとハイエースを乗り継いでは改造しています。なんなら幼い子供達がトイレ！と言ったらもう緊急事態なので（爆）実は子供達がトイレ一番使い慣れてるかも知れません…
自分は30歳くらいまで症状の波が大きく、活動期は横行結腸～全大腸型を繰り返しながらトイレも粘液血便で20回／日以上。
そんな時でも少し症状が落ち着けば道が空いている時間を見計らって温泉など行っていました（当時はステロイド注腸と栄養缶持って）
ちょこっと露天風呂浸かってくるだけでも、そのひと時だけ症状を忘れられる…それもひとつの治療法だったのかも。
自分語りが過ぎましたが、同じような悩みを持たれている方の参考になればと思います。 去年2月に潰瘍性大腸炎と診断されてから色々クスリやったが副作用やらで悪化するばかりでまったく寛解導入できない。仕事も失った。これ良くなることあるんか、、大腸全摘もいやだなあ 大腸全摘はQOLが低下するけど、うまく行けば潰瘍性大腸炎の症状がなくなるよ。
私は全摘したけど好きなものを好きなだけ食べられる。昨日は寿司を3人前食べたｗ
トイレが近くなる上に漏便があるのがデメリット。
仕事は会社側の理解が必要ですね。 仕事は本当難しいな
会社側が理解していても、しょっちゅう休んでたら同僚から嫌味言われたり
シフト制の仕事だから同僚の休みを減らしているから文句のひとつも言いたい気持ちもよく分かるが、休みたくて休んでいる訳ではないのだ
辞めたいが、難病を理解してくれる職場が見つかるかどうか 最悪トイレでもPC持ち込めばできる仕事で助かってるし
現職は社長以下全員に病気を理解してもらってるのでありがたい。
テレワークは個人的に福音だったわ（今は解除されて悲しい リンデロン座薬使ってる人は少ないの？
自分、悪くなったらコレ使うんだけど。
ざっとこのスレ読んだら、あまり名前でないから。 病院によって処方される薬が違ったりするのかな。自分はリアルダ、ペンタサ坐剤、ジセレカです。 >>655
出血したり再燃しそうな時に使ってるよ
お守り的に処方されてる 昔はリンデロン坐剤やプレドネマ注腸だったけどレクタブル以降はずっとこれだね
と言うかリンデロンの座薬は滑りが悪くてなかなか入って行かなくて面倒だった思い出しかない 座薬注腸勢は病変が左半分までってことなんだろうから羨ましい >>659
夏とか冷えたステロネマ注腸入れると、体位変換で横行結腸の奥までヒンヤリ流れて行くのが分かるよ（オレだけかな～） >>659
全大腸型で普段レミケードだけど、直腸付近の炎症が酷くなってきたらレクタブルを足される感じ リンデロンは出血というか血がついていると滑らないから入れ辛いね。
色んな飲薬試したけど、リンデロンがテキメンに効いている。 リンデロンにはポステリザン塗るとスルッと入るよ（注腸も） 1回転院してるけど坐薬系はいつもキシロカインゼリーが一緒に出されてるな
レクタブルが一切効かなくてリンデロンに代わったから、局所ステロイドなら副作用少ないレクタブルのが第一選択肢な気がする >>662
レミケード副作用どうですか？
もうすぐ始まるけど不安しかない >>666
まだ10回も受けてないけど、自分は今のところ大丈夫
ただ副作用は個人差あるから絶対に出ないと言い切れないし、２次無効もあるらしいからね…
とりあえず受けてみて、駄目ならまた違う薬があるさ レミケード5年使ってる（8週ごと）
特に副作用は感じてないけど、別に劇的に改善してるわけでもない
悪化するときは悪化する リンデロンは座薬だから人気無いのかな?
レクタブル効くけど、すぐに出したくなるしリンデロンより効果時間が短い感じ。 666です。
皆さんご回答ありがとうございます。少し気が楽になりました。
でも治療スタートの前に転院も考えています。
先生が怖くて、病院に行くと悲しくなってしまいます。
（学生です） >>670
わかる
ネガティブな先生だとこっちの気持ちも落ちるよね
結果聞くの怖いのに輪をかけて悪く言って怖がらせるんだから
ポジティブな先生って中々いないけどせめて元気な先生でいてもらいたいわ 皆さん、大した後、１回１回石けんで手を洗います？
この病気になるまで、大したら石けんで手を洗う習慣があったけど、
トイレの回数多いし、１回１回洗ってたら手も乾燥するし、手荒れもひどくて。
石けんで手を洗う→水だけで手を洗う→たまに洗わない
という感じになってきました。
普通にウォシュレットでお尻を洗って、ティッシュで拭くだけだと、手に何か
付くわけじゃないんですよね。
だから・・
皆さんどうしてますか。 >>672
ドアノブやシャワーのボタンを不特定多数が触っとるんやで >>672
右手の指先だけチョロっと洗っておけばいい
紙突き破ってウンが付く可能性があるのはそこだけだ 全摘者だが休日なのに便意で目覚めたらその後寝付けず早起きになっちゃった。
しかしまた眠くなったり。
二度寝できないのは歳のせいか >>672
基本は水洗いしてるだけだなぁ
職場のトイレには消毒液置いてあるから、手を洗ったあと付けてるけど
家では水だけだわ
手荒れ対策でハンドクリームはこまめに塗ってるよ
油脂制限してて肌の乾燥が酷い時用にヘパリンの乳液を処方して貰ってるから、
仕事中はそれ塗ったりもしてる
クリームよりサラッとしててすぐ馴染むから助かる リンデロン座薬って一日２回やっても良いんですよね？
１回じゃ、物足りない感じ >>672
職業柄か手荒れしようが絶対ハンドソープで洗う
めんどいけどその後ハンドクリーム塗る、不調でトイレ籠もる回数の時でもそうしてる
なんでかっていうと、トイレットペーパー10枚重ねても、大腸菌が物理的に貫通する実験見せられたから 教えてください。
食事制限は人それぞれとのことですが、合わない食事は食べてどのくらいで不調（軟便、下痢、腹痛など）になりますか？
子どもが二年前潰瘍性大腸炎になり、ここ半年血液検査で炎症値高めの状態が続いています。
まだ幼いため便の状態は管理できるのですが、いつの食べ物が影響してるのかよくわかりません。よろしくお願いします。 >>672
私も水だけです
飲食店勤務とかなら石けんで洗った方が良いけど、
そうじゃない人は水だけで良いかと 衛生面or手荒れ問題は手湿疹で悩んだあげくビニール手袋で完全に解決したよ
便意が来たら装着してトイレが終わったら石鹸でよく洗って乾燥してから外す
ちょっといいやつを買えばそこそこ耐久性もあるしベビーパウダーを中にまぶせば滑りもよくなる 物によるけど、自分は食べてから１２時間ぐらいかな。
直腸～ｓ状結腸なので、ダメな食べ物がそこに来ると腹痛になる。 食べ物だと6時間以内とか割とすぐに調子悪くなるけど
アレルギーが出て翌日再燃とか湿布使ったら翌日下血したりとか
結局薬が合うまでは調子いい状態が長続きすることはなかったな プレドネマ注腸とステロネマ注腸はどう違うんでしょうか？
この病気になり始めで、ペンタサ座薬＆注腸、リンデロン座薬しか
使った事なくて、あまり効果なく、ステロイドの液体系を使いたいと
思っています。
助言くださいませ。 >>684
うーん、今は食べ物制限しているから鈍痛かな。
制限しないと酷い時は脂汗出て寝れないぐらい。
便を出すと楽になる。 >>682
>>683
ありがとうございます。まだ8才で親の方が色々心配してまして、助かりました。まずは合う合わないを調べていきたいと思います。 >>687
先生や栄養士さんに食事について説明されたり冊子渡されたりしなかったですか?
自分は１品づつ腹の調子を見ながら食べられる物を様子見して増減して行く感じで手探りですね。 >>685
ちょっと古い記事より引用↓
『一日に体内に吸収されるステロイド量は、プレドニン（ステロイド剤の一種）に換算した場合、ステロネマ注腸100ml製剤で約20mg、プレドネマ注腸で７mg前後になります。』
https://www.min-iren.gr.jp/?p=4297
ちなみにステロネマにはハーフサイズ（50ml）もあるけど、不慣れだと漏らしちゃうこともあるから100をお勧め。でもって軽く注入して（人肌よりは冷えてるほうが分かり易い）便意を催したら、勢いで腸の残留物を出して（つまり薬液で潅腸してしまう作戦）もういちど落ち着いて注入すると割と上手く行きます。無理に全量ブチ込んでヤセ我慢～全量失敗するよりはクスリも無駄になりませんし。
自分の場合は側臥位で注入後、雌豹のポーズ（笑）でちょっと下腹をマッサージしながら薬液を下行結腸へ、そのまま上向きになって空中自転車漕ぎしてると横行結腸までコポコポッと流れて行くのが分かり、あとはローリングでゴロゴロしてると便意はほとんど催しませんよ。腸内に残留物があるとそこで堰き止められてしまうので、如何に中身を出し切っておくかがポイントかも？
同用量のステロイド服用よりも局所効果が高く、早目に減量出来れば全身への副作用も軽減できます。横行結腸あたりまでの炎症であれば主治医に相談してみましょう。
（普通なら医者から提案されると思いますが…ステロイド恐怖症の先生だと困りますね） >>688
栄養指導を希望して説明はされたのですが、病気と体の成長を天秤にかけると成長第一なので、食事制限は脂っこいものは控えめに程度で良いとのことでした。（刺激物は元々嫌いなので）
とはいえ炎症値が高めになってきていて、ブログ等で添加物がだめだったとか脂質以外のNGなものがあると知り焦っております。やはり手探りしていくしかないのですね。 >>679
食べ物と体調との因果関係を断定するのは、とてもむずかしい
少しでも体調が悪くなったと思って食べ物を排除していくと、食べられるものがなくなっていく
食事制限については、専門家の間でも見解が二分しているが、
私は個人的に、食べ物については、アルコールなどごく一部を除いては、あまり気にしない方がよいという考えだ
何を食べても（あるいは食べなくても）、再燃はするし、
特にまだ成長段階なら、成長が阻害される害の方がずっと大きいように思う
また、第三者であるあなたがどこまで判断できるか、という問題もある
本人の調子は、本人が一番よくわかる
また、UCの症状や重さは、人により大きく異なる
まだ幼いようだけど、自分で判断できる意識と能力を養えるようサポートしていってあげるのが、長期的にはよいのでは、と思う
長い試行錯誤を要するだろうけど、必要なことなのだろうと思う >>679
こればかりは本人が手探りでやっていくしかないのでなんとも…
でもお子さんが小さいならそうも言ってられないですよね
あくまでも自分の場合はだけど
脂質が高いものは2時間以内に痛くなる
硬めのものや食物繊維が多いものは5-6時間ほどで痛くなる
って感じです
正直同じものを食べてもその時の体調によって大丈夫な時もあるしダメな時もあります
気候や気圧などで体調が悪くなって、結果として何を食べても下痢するって時もあります なぜお腹の痛みは起こる？胃もたれで病院に行くべき？専門医が解説（前編） - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=PEpayl2yGb8
これは、UCではなく過敏性腸症候群の話だけど、
UC患者としても、食事をどうするかについて、参考になるように思う >>690
ニンニクはやめとけ、かなりの確率で悪化する人が多い
健康体でも腹痛下痢をおこすレベルなので、子供は特に ニンニクはやたら強い殺菌効果で腸の細菌叢が影響受けるから…
やっぱり腸内細菌はかなりこの病気のキーなのかなって思うよ >>670
この気持すごいわかる
通ってるところの先生も快方だとすごい人当たりよくて逆だと機嫌悪くて説教臭くなる
思うに精神科とかなら割りと薬選べるだろうし患者に合わせてくれそうだけど、
処方次第で命にかかわるような科だと副作用あっても厳しくならざるをえないんだと思ってる >>696
私の主治医も同じです
結果が悪いと不機嫌で怖いんですよね
そんな時は私の病気に一生懸命取り組んでくれてるから、と考えるようにして気持ちを整えてますよ 670です。共感してくださり嬉しいです。
次の薬に行くのを自分でなかなか決められたなかったので先生をイライラさせたのかもしれません。
重い病気だから厳しくしてくださるのだとしたら自分が甘いのかもしれません。 ただ先生のご機嫌伺って流されるよりかは対立しても自分の考えは伝えたほうが良いと思います
最近寛解した笠井アナもそんな事を言ってたし 679です
皆さまありがとうございます。同じ患者さんのお話が聞けてとても助かりました。親の方が先回って色々心配してしてしまいましたが、少しずつ本人が判断できるように一緒に考えていきたいと思います。（取り急ぎニンニクは苦手な部類なのでやめます）
どうもありがとうございました。 >>700
悪化する食べ物、人それぞれなことが多いから
何食べたか記録しておくのがいいかもしれませんね
まだ子供だと自分で把握するのは難しいと思うので 再燃中に大腸カメラすると余計に症状が悪くなる
大腸カメラする前はまだ便が固まっていたのにずっと下痢だわ >>702
>>693
でも述べられているが、腸を棒で突っつくと慢性的な症状に繋がりやすいらしい 腸内物全部出して空気入れて検査するから腸内環境変わるんじゃないかと何時も思っている。 あのカプセル型の内視鏡検査ってどうなったんだろう
下からカメラ入れずにカプセル飲み込んで写真撮りまくるやつ
一般化して欲しかった 内視鏡のせいで寛解してたのに再燃したな、上手い下手もあるだろうが
空気入れられるとむちゃ苦しい >>707
まじ？２月に検査なんだけど
１０年前、内視鏡検査と生検しても確定せず。７年前、内視鏡検査しても確定せず。２年前断続的に出血があり過去の症状と似ていたので内視鏡検査して確定診断。来月寛解につき断薬可能か？も含めて内視鏡検査予定。 >>708
マジだよ、組織とったせいで一時的に出血したのかと思ったら再燃だった 再燃時でも取れる食物繊維ってなにかある？
腸内環境整えたい 去年から罹患した者ですが下痢が続く時は必ず下血するのでしょうか？
ここ2日程下痢が続いているのですが血便ではないので単に普通の下痢なのでしょうか？ たぶん下痢は関係ない、むしろ水分で流されるから血が見えにくいかもしれない
下痢状で真っ赤だとしたら相当な出血量になってしまうから >>711
再燃中は繊維よりビフィズス菌の方が負担が少ないんじゃない？
私はここで教えてもらったビヒダスのサプリとオリゴ糖を摂ってるよ 食物繊維がないと善玉菌が住み着かないとかじゃなかったか >>714
>>715
ありがとうそういうの助かる “難病の実態や患者の思いに理解深めて” 映画祭行われる 東京
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230114/k10013949781000.html
「Secret of magician」という作品では、激しい腹痛や下痢を繰り返す難病の「潰瘍性大腸炎」を患う男性が、恋人となった女性に頻繁にトイレに行くことを知られないようにするため、得意のマジックを使ってトイレに行っていないふりをする物語が描かれています。 調子良いからって油断して色々食べたら腹痛で寝られん!
チョコ コーヒー 松屋の朝定
どれだ… >>722
食べ過ぎは無いかな。
さっきロキソニン飲んで無理矢理寝ましたよ…
ここん所ずっと晴れで、急に天気が悪くなったからそれも関係しているかも知れない。 私だったらコーヒーだろうな…
せっかく高いコーヒーメーカー買ったのに病気のせいで飲めないよ… >>725
わたしはロキソニンとかNSAIDsが最大の増悪因子…
一週間何も食べられず下血を繰り返して死ぬかと思った ロキソニンは胃に優しいプレミアムを1錠(本来は2錠)飲んでるな
効きすぎてぼーっとしてしまう自分には半分で丁度いい ロキソニンはすげぇ効くけど服用しすぎて十二指腸潰瘍になったよ。
カロナールは効かなかった。
今は全摘したのでロキソニンにお世話になるような痛みはないですが。 動けなくなるほど痛い時だけと決めて飲んでる＞ロキソニン
カロナールとか気休めにもならないし完治が望めない以上鎮痛薬の開発もしてほしい 転院するか悩んでた者ですが、思い切って行ってみた病院がすごく良かったので転院をきめました。
もう泣かされんで済む…。 >>718
病気隠して恋人作るのは不可能だわ
手品でどうにかなるなら
みんな手品師になってるさ 俺は気軽にロキソニン飲んでるけどな
腸の痛みじゃなくて筋肉痛とか頭痛とか別のことで
飲んでも一日1錠程度だけど 全身の骨？が痛くなりませんか？間に合わないトイレもつらいけど痛みもつらくって。カロナールや湿布をもらったけど効かない 消化器の病気なのに、食べ物の話題より薬の方の話題の方が食らい付きいいよねココの人達。 >>729だけど全摘は大腸です。UCスレだしｗ
全摘直前は1日3回ロキソニンを飲み、効き目が切れるとカロナールを飲んでいた。
UCの治療薬がことごとく効かなかったから、今思い出しても辛かったです。 >>724
私もコーヒー好きだからカフェインレスの豆か粉で気休めにしてる
再燃中は牛乳を豆乳に変えればなんとかいけるわ
コーヒー自体の味や香りにこだわることは出来ないけど、全く飲めないよりはいいと思って >>736
食べ物気にしなきゃいけないの再燃してる時と薬でちゃんと抑えられてない時だけだし 今コロナで頭痛と関節痛と喉の痛みが酷いから仕方なく胃薬とロキソニン飲んだら
コロナの方の痛みはマシになったけど今度は下痢が始まったわ
で脱水になるけど高熱でろくに食事とれないのにどうしろと わりと軽症で直腸のみASAで済んでたのにコロナで一気に悪化して
全大腸免疫抑制剤にまで進んだからコロナには気をつけた方が…
アイツ免疫暴れさすんだからこの病気と相性悪いぞ でもワクチンでスパイクタンパク出ちゃうこともあるらしいしなんとも 自分もコロナになった時再燃した
>>740の下痢の原因がロキソニンかコロナかは分らないがUC患者は頭痛や発熱はカロナールを飲んだほうがいい
ロキソニンは胃腸の弱い者は荒れる
主治医やコロナ診断された医師に言ったらすぐ処方してもらえる
水分補給は白湯や具なし味噌汁とか飲んで 夜中でも目が覚めると水分が溜まってて慌ててトイレに駆け込む。日中も。困ってる。便はあまりでない。なにこの症状。間に合わないときも多いし カロナールは効果が弱いからなぁ
みんなわかっててロキソニン飲んでると思われ 深夜に耐え難い腹痛で目が覚める。
あるのはトイレとロキソニン。
とりあえず今は寝たい。
他に良い方法があれば教えて欲しい。 小型マッサージ機に、ひたすたら腹部と腰背中をあてる この疾患発症するまでに食べ物や生活習慣とかで皆さんなにか思い当たる事とかありませんか？
私は塩分と油物摂取が多かったかなというのとコロナにかかり一気に状態悪化した事ですかね >>655
リンデロン座薬で治まるような軽症の人はこのスレ見ないんじゃないかな。
軽症の人はそのまま過ごしてると思う。
自分がこんな病気というのも認めたくないだろうし。
自分も１年以上何ともなかった時はこのスレ見なかった。
便がどうこうなんていう、この病気というのも認めたくないし。
再燃すると最初のうちは自分でどうにかしようとするけど、
血便などで一喜一憂するのが精神的負担になり、仲間を求めるというか。
そんな気持ちでこのスレに今います。 分類でいえば軽症だけどここは見てるな、いい情報があるかもしれないし
悪化するきっかけになった食べ物とか、人それぞれだけど多少はあてになるよ
もう10年患ってるけど役に立てそうならアドバイスもするし 認めたくないって意味わかんねー
それで薬を拒否してる？
そんなやつ少数だろ >>655
自分はリンデロン使ってますよ。
今までサラゾピリンからリアルダまで使ったけど、一番効いたのがリンデロン剤薬。
直腸～s状結腸型 因果関係は不明だけど、若い時に脱肛になり手術して治った。
今はs状結腸～直腸型UC
まぁ波乱万丈で安定せずストレスの連続だったかな。
そう言えば仕事関係で妙にトイレに連続駆け込む人が居たなぁ…
それ以前は腹の調子とか特に悪くなかったんだけど、そこからだるいとかの症状が出てきたかも。 36で発症したけど10代から下痢便ばっかで俺はそういう体質なんだと思ってたね
あとはタバコを吸ってて辞めたら発症ってのもよく聞くけど俺の場合辞めてから6年後だったからあんま関係なさげ 10代の頃からガス体質だったよ
下痢は全くなかったけどいつもお腹が張ってて苦しかった 俺もガスが多くて困ってる
ガスが減ればトイレ行く回数も減るのに 軽症の奴もっと書き込んでほしいわ
重症の奴ばっか書き込むから落ち込む 帰宅して、服に貼ってたカイロを剥がしてレクタブルに着ける→ヘアゴムで止めて温めてるよ
入浴後にはちょうど温まってる >>745
そうなんだよね
分かってても効かないからロキソニンに頼るしかない時ある コロナになったという書き込み多いけど、そんなに多いの？
東京の人？
自分は地方だから別世界の事って印象だけど。
マスクはしてるけどさ。 東京だけどコロナに罹ったって人あんまり聞かない
私も母も月2～3回祖父のお見舞いの度にPCR検査してるけど一度も陽性出てないし ガスが出るって人は食べ物何食べてます?
切り分けしてガスの原因を食べなければいいんじゃないかと。 正直家で食べるならなんでもいいと思ってパンとかよく食べてるね…
おかゆとかそういうやわらかーい物だけ食べればいいんだろうけど
食べたくない物を無理に食べなくてもいいかなって思ってる
外食するとガスでパンパンになる
食べる物より食べてる時の環境が大事だな自分は 日本で3000万人がかかったのでもう4人に一人はコロナ経験者だよ ステロイド減らしてるんですが、ステロイド依存症らしく
毎回減薬後に具合悪くなって…
医者曰く、ゼルヤンツ出してるから悪化することはないって言うんですけど… ステロイド減薬中は平気だったけど、自分も終わりになった途端1ヶ月間信じられない吐き気で固形物食べれなくなって1ヶ月で12キロ痩せたよ
1ヶ月半くらいで落ち着いた
歯もまともに磨けないし、血便も復活するし最悪だった
たしかにステロイド依存例の可能性が高いと言われたわ コロナになって発症した
コロナになって、発症した
発症してコロナになった
発症して、コロナになった 「ワクチン大国」日本で感染者が増加 医師は「接種すればするほど感染しやすくなる可能性」指摘
ワクチンを摂取してコロナになった
ワクチンを摂取して、コロナになった 今の数字を見て日本は世界より感染者が多いなどと言う人は信用できない
その他の国が真面目に数えていない今、反ワクの詭弁の原因になっている
反ワクは中国の悲惨さに目を向けなさい、あれこそノーワクの悲劇だよ どんな事でもプラスとマイナスは同じ比率になるものなの
この世って男・女
太陽・月
昼・夜
晴れ・雨
と正反対なものが存在する世界。
人や物に降りかかるプラスマイナスも同じなの。
片側だけ大きいコインもないし、振り子も同じ幅で揺れるでしょ。
プラスが５０ならマイナスも５０
プラスが２０ならマイナスも２０
美輪明宏の本にあったんだけど、とんでも話と思うかもしれないけど
結構当たる。
さくらももこ、つんく、小室哲哉。この人達みんな仕事面で成功して莫大な富を得た。
しかし、マイナスに見舞われましたよね。
自分も３年間再発しなくて、こんな病気余裕と思ってたけど
去年再発して重症化。３年分のマイナスを味わった。
そして今日本で感染爆発し死者数が急増したのも、
少し前に日本が一番感染者数など少なかったよね。その反動なんです。
必ずプラスマイナスになる。
私はマイナスばかりでプラスがないと思ってる人は
知らない間にマイナスを回避してる。 >>757
病歴10年越えたかな･･･
トイレは多いが、一般的な生活に支障があるほどではなくて、ここ数年は軽症高額維持だからずっとROM専だよ。
忍びなくてあまり書き込めない･･･。 ｱﾅﾛｸﾞ派なんでもう長~い 事ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ愛用してます
医師からは1万ﾐﾘを遠の昔に超えてるんで生物学的製剤薦められてるんですか断ってます
いつまでもﾜｶﾞﾏﾏは言えないと思うけど 食べてみて駄目だったらすぐにわかるし飲み物はもっと早く下す。
そのうち本能的に見ただけで駄目なものがわかり食べ物の匂いまで拒絶反応が凄まじくなっていって四六時中漏らしてパニックおこしてる
睡眠薬を飲んでるんだけど切れて目が覚めた瞬間漏らすから間に合わず困ってる 朝起きて割とすぐ強烈な腹痛になるんだけど
ごろごろしてるうちはまだマシで、起き上がると耐えられなくなる
猶予があるだけありがたいってことか 俺も朝起きてからが酷い
とりあえず目が覚めるとお腹痛くて即トイレ
その後朝飯食べて仕事行くまでに3～4回トイレ
でも昼以降は割と安定してるんだよね 皆さんも朝ですよね…
私も腹痛で起きてから5回ぐらいトイレ行ったらやっと落ち着く感じで
最近、職場の人事異動があったのですが、同僚の人間が病気に無理解すぎてすごいストレスです…
「またトイレ行くんすかw」みたいな感じで
説明するのも面倒くさいし、便じゃなくて、血と膿が止まらなくて、全身がヤスリがけされてるみたいに痛くてとか言っても雰囲気悪くなるだけだし…
働かしてもらえてるだけいいと考えないといかんのかな… それハラスメントじゃん
会社のハラスメント対策室みたいところに言うと改善されると思う
ちなみに実働時間が少なくなるだろうから、普通に「成果が少ない」と言われるのは仕方ない >>786
上司に相談、でも病気を知らせてない場合は不利だね
アベちゃんのおかげで認知度は上がったが無理解な会社だったら無意味だし この病気になって朝トイレ数回行くから30分程早く起きるようにしたわ
トイレに時間かかって仕事に行く時間間に合わなくなる 去年UC発覚して寛解してからの初めての再燃
最初のときは痛み全然なかったんだけど今回下腹部がずっと生理痛みたいな鈍痛なんだけど悪くなってるのかな >>790
よけるのも難しいし波みたいになることが多いものなので
まともに受け止めようとすると気が滅入っちゃうし
「この冬は寒さが厳しいなー」くらいに考えておくと気が楽だよ ９月か１０月頃にサラゾピリンからアサコールに変えたんだけど、
薬変える前は５４ｋｇだった体重が１２月頃に５６．５ｋｇ、今計ったら５８ｋｇになってて
ちょっと引いてる。 今どきサラゾピリン使う医者いるんだな(´・ω・`) 調べたらサラゾピリンって１９６９年９月ってなってるから半世紀以上前のだな。
転院したら先生が転院前の先生に出してた薬に文句言ってリアルダになったよ。
案外勉強してないのかもね。 今日も不安定。睡眠薬飲むけど今夜も眠れないか漏らすのかな
家でも間に合わないのに外出なんて無理。生きていけない 漏れたりするのはどの程度の症状なのでしょうか？
中等症と診断されたのですがトイレ回数は多いですが漏れるまでは無いです。
次第に悪化して漏れるようになるのでしょうか？ 寝てる間に白血球が戦って死んだ白いのが朝に漏れそうになる
うんこじゃないんよね割と
イムランでこれ増えた気がする
プレドニンに戻りたいよう 大腸内視鏡検査のときに、みなさんは麻酔を用いて検査してもらっていますか？
麻酔なしで検査してもらっていますか？
前の病院では麻酔無しで、上手に検査してもらっていたのですが、
今の病院で麻酔ありなら、内視鏡検査は、腕が良かった前の病院で受けたほうがよいかと考えています 麻酔ありでも量足りなかった時意識あったけど痛かったよ
結構ガシガシやってるんだって思った
麻酔無しで苦痛感じないなら相当上手い先生だと思う 内視鏡のウデの差はやばい
腸が破裂するんじゃないかってほど空気入れるバカ医者もいる
上手いとこは麻酔無しでも全く痛くない、歳とって引退して転院させられたが今のとこは下手すぎて困る 麻酔というか鎮痛剤だけど私はペチジン使ってもらってる
あと鎮痙剤を一緒に静注
一度だけペチジンで呼吸抑制かかったけどおおごとではなかったなあ 挿入の時に何か話かけられて答えてるうちに苦手なS字結腸過ぎてた
評判の良い先生って技術だけ違うよね 医者の腕だけじゃなくて本人のコンディションも大きそうじゃね 看護師が腸に炎症があると痛いって言ってたけど、医師の腕が大きいと思う
若い医師で1時間以上かかって痛くて苦しくて、それがトラウマで以降は静脈麻酔使用してる
次はベテラン医師であっさり20分で終わった
麻酔したけど、ベテランなら麻酔いらんかもね 痛くない内視鏡検査というのが信じられない
鎮静剤使おうが腕利きの医者だろうが痛いもんは痛い
下行結腸と横行結腸の間で死にそうになる うちは前回痛かったって言ったら鎮静剤増やしてくれたよ
やってる最中にずっと意識あって痛い痛いって言ってたから
医者側も完全に眠っててくれた方がやりやすいんだよね 左大腸型なんですが、
リンデロン座薬って一日２回しても良いものなんでしょうか。
一日２回の方が効果ある感じなんです。
１２時間は時間空けてますけど。
もともと副作用少ないらしいんですが、一日２回だと副作用が出る可能性も
結構高いんですか？
それとも皆さんあまり気にせずバンバン使ってます？
（なぜリンデロンを余分に持ってるかというと、
二ヶ月に１回病院行ってるんですが、１２月に行き初めてリンデロン座薬
貰って、一日一回使用と言われました。
あまり良くならず再診日じゃなかったんですが今月に病院行ったら、
違う先生に泡のステロイドとリンデロン座薬を少し追加で貰ったので。）
知恵袋で質問したら「医師に相談を」という回答だったんですけど、リアルな
声が聞きたいです。 スレ見てたら内視鏡こわいわ...
ヘタな人だったら悪化しちゃいそう >>809
>>811
麻酔を使って痛みは感じないとしても、
大腸を棒でつつけば、慢性的な潰瘍や炎症に繋がる
>>693
参照 年1カメラやってるけど、そのたびに悪化してる気がする
たまたまなんだろうけど、下手だからなぁ ずっとヒュミラ使用してたけど、ステラーラに変更することになった
この薬って即効性ある感じ？それともジワジワ効いて来るのかな？
ヒュミラもそこそこ効いてた気がしたけど、完璧ではないのでステラーラになった 自分は一年ちょいステラーラ打ってるけど下血はなくなったよ
打ち始めの頃はあーこれ下血するやろって思うことがあっても下血してないみたいな感じで今はもう油断しきってる この病気になってから大学入試は意地で突破したけど、未来がずっと暗いものに見え続け、
ろくに就活する気も起きず、卒業こそなんとかしたけど内定なし鬱病
世も末感満載だが、就職しないとほんとうに金がなく死ぬしかないのでしなくちゃいけない誰か応援してくれ 寒い！せいなのか急に
肋骨痛い背中痛い
腹腔が張って吐きたいし便出したいけど出ない
これ膵炎かなあ？
イムラン合わないのかな 風邪ひいたり、体調崩したら悪化してしまうですけど、みなさんはどうですか？ >>810
私リンデロン座薬を３カ月くらい２回使ってましたよ。
その後１回になって、二日に１回みたいに減らされました。
別に副作用出ませんでしたよ。 関西住みですが、大雪で一歩間違えたら電車に閉じ込められるところだった。
考えただけで恐ろしい…。 >>816
卒業まで頑張って偉いね
とりあえず非正規でも働いてみたら？
そこから自分の体力やら何やら働く上での条件が見えてきたら、
その上で就職活動してみてもいいと思うし
非正規でも一度働きに出たら少なくとも自信つくんじゃないかな 電車の広告で知ったんだが東京都は2017年から難病がん患者の就業支援やってるんだな
常々障がい者雇用にも当てはまらないし転職は無理かと思っていたがどのくらい普及しているんだろうか
今はリモートワークでだいぶ働きやすくなったが電車とバス通勤はなかなか厳しいものがあった >>810
リンデロン座薬は日に２回入れたからといって
効果が２倍になるわけではないと医師に言われた事あります。
（でもその医師はあまり信用できなくて、別な先生に変えてもらったので
微妙な意見ですけど。）
入れる個数より、時間の長さなんじゃないですか。
８時間くらい入れてた時はやはり便の感じも良いですし。 >>824
正直やってる感出してるだけで実質雇用先はないも同然じゃないかな
別の県でもそういうのがあるからそれを使おうと思って就活してたけど
「障害者は法律で一定数雇わないといけないと決まってる障害者雇用率の実績になるし継続的な助成金も出る、
でも難病患者は障害者雇用率の実績にはならないし一時的な補助金(それも少ないらしい)しか出ないから企業にはメリットがない」と言われたよ
経歴と年齢伝えた時は好意的な感じだったのに難病って言ったら
障害者手帳あるのか？から始まってないって言ったらもう連絡来ないというのが何度もあった
ハロワの職員いわく、そういうことはよくあるらしい 急に休むかもしれないってだけで雇うがわからしたらリスクあるもん
難病なんです宣言するのは急に休むかも宣言だもん
私は腸が弱いとは普段言ってるけど難病宣言はしてない まぁ一度入院したら隠しててもバレちゃうからね、前もって宣言しなくてもさ
バレたらバレたで通院日に休み取りやすいし、寛解期は普通に仕事出来るぶん頑張りますと言ってるわ
でも周りからしたら、ある日突然入院しますってひと月休むような奴は面倒くさいだろうなと思う
今の会社で8年目だけど、もう４回入院して最長４ヶ月穴開けた
それでも働かせてくれる会社だから、周りにも本当に感謝してるよ 難病と書いた上で採ってもらった身としては
やっぱり資格は持っとくもんだなと思ったりする
リモートできる程度の症状でそういう仕事ならまあなんとかなるかも？ 就職するのも一苦労するんですね…ちなみに海外留学された方はいらっしいますか…？やっぱり無理ですかね…かなしい 昨夜から昼頃までずっと間に合わず漏らしっぱなしで換えのズボンがなくなって困った
食事は全然食べていないのに出続ける >>821>>822
これか
【大雪】満員電車5時間出られず酸欠状態も「まさか自分が…」 乗客が語った車内の空気
https://www.kyoto-np.co.jp/articles/-/961058 家でも間に合わず外出も怖いのに電車に綴じ込めとかトイレがない環境は恐怖でしかない >>814
ジワジワですが何ヶ月もかからないです。
私もヒュミラからステラーラです。今はステラーラ2年目で安定してます。 >>832
父親がそれで失禁して持病の腎臓病悪化した
私が乗ってたら間違いなく召されてたはず >>836
814ですが、ステラーラ打ってから3日目で昨日、今日と綺麗な形の便が出たので結構効いてきてるようです。 母が一度とても重症化して全摘を提案される状況から数年寛解しているのは本当良かったと思う みんなも良くなってくれると良いけど 全摘の者ですが先日の大雪で10時間も電車内で閉じ込められたら
何度うんこ漏らすのか考えただけで泣きそうになったよ。
私は職場に病気のことを伝えているので気楽です。
「ちょっとうんこしてくる」が日常会話レベルですｗ >>839
その時試していた食品や健康食品や日常食事は何を食べていたかを知りたいです
スレとしてもとても有益な情報になると思うので 食べ物の良し悪しってほんと人に拠るしさらに体調や時期でもで変わる
けっきょく自分の身体に聞いて確かめていくしかないし考えすぎると体調悪くなる気すらする >>841
すみませんわからないです。今となってはそんなに気を付けて食事をしていない様な気がします。お酒とかも多少は飲めるようですし 【速報】多摩地域の多数の住民から欧米の安全基準値超え有害化学物質が検出
https://news.yahoo.co.jp/byline/inosehijiri/20230130-00335008
> さらに、同20 ng/mlを超える患者は、（中略）潰瘍性大腸炎の発症についても注意する必要があると述べている。
PFOSとかPFOAとか有機フッ素化合物の話だけど多摩地区では横田とか厚木とか基地から垂れ流しで地下水に混じってるんだよね
潰瘍性大腸炎は実は公害病だった可能性が 「毎日飲んでいる水道水が……」不安募らす住民 自主血液検査を開始 地下水汚染広がる東京多摩地域
https://news.yahoo.co.jp/byline/inosehijiri/20221226-00330199
> この問題を長年調べているジャーナリストのジョン・ミッチェル氏が、多摩地域の米軍横田基地の周辺も同様に汚染されている可能性あがることを2018年に指摘した。 そもそも地域性とかあるの？
大勝利で国から大金もらえるとかなったら面白いが、まあ無理だろうな 全国的に分布している疾病で特定地域の発生が激しいとか
報告されないならただの陰謀論でしかないよ
そこで行政が握り潰したとか隠蔽とか言い始めたら正気じゃない 小学校の頃、学校の決まりで週1でフッ化物洗口してたんだが…もちろん同意書はあった気がする フッ化物との関係はあるかもしれない
UCは欧米の方が多い
アメリカでは水道水にフッ素が混ぜられている
日本で近年UC患者が増えている
フッ素入り歯磨き粉を使う人が増えている
私自身、高濃度フッ素入の歯磨き粉を使うようになってからUCに罹患した 「アメリカでは」といっても全州ではないしな
州ごとのデータでも引っ張ってくれば比較できるんじゃない？
あといち個人のデータは単なる事実であって真相ではない フッ素とはあまり縁のない生活してたけど30で罹患したわ
きっかけはストレスだろうなと思う
ショックなことが重なってしんどかった時期だったな >>849
食生活の欧米化とも言えるし喫煙者の低下とも言える
思いたいように考えてしまうのが人間。つまり、研究者にまかせよう >>849
私はフッ素入り歯磨き何十年も使っていませんよ
最後に使ったのが20代前半です。今60近いです。
ここ最近になりこの疾患になりました。
水道水も必ず煮沸させていますが煮沸ではダメなんでしょうかね？ シーズン2 「“腸内細菌” ヒトを飛躍させる生命体」 - ヒューマニエンスQ (クエスト) - NHK
https://www.nhk.jp/p/ts/26ZY61Z6J6/episode/te/7Y66Y2LQ7W/
潰瘍性大腸炎の便移植の話 ここ2か月は平穏だったのに昨日から下痢が続いて今日は下血した。
リアルダで発疹出たからレクタブルしか使えないんだけど、下からだけだと足りないのかな？ 自分は去年の年末に発症したばかりで入退院後は安定してるけどやっぱり急に来るんだね…
こわいなぁ ちょうど10年になるけど、ここ4年位は緩解してる
しぶり腹がないだけでこんなに快適なんだと有難いけどいつ又来るかもの不安はいつもあるわ ワクチン後にクローン病、潰瘍性大腸炎の患者が増えてるようだ。
腸内細菌のバランスをくずすみたい。 >>865
あー
主治医にすすめられて打ったけど関係あるのかな
寛解してたのに再燃したわ 4回打ったけど何も変化ないな、逆に治るかもなんて期待もしてたがw >>865
自分はワクチン摂取前も後も相変わらずだけど、統計的に増えている。って情報と、腸内環境を崩す。という情報の元を是非教えて欲しい。
ここはUCで困っている人達のスレなので、有益な情報ならば共有したほうがいいと思う。 数ヶ月カログラを使ったけど効果あったのかどうかよく分からんかった
次はジセレカを試すらしい 4年前に腹痛と共に血便で潰瘍性大腸炎だと発覚。その後ストレスの元になった会社を辞めて転職。ペンタサを飲み続けて正常な日々を過ごしていました。
今年の頭に久しぶりに出血を確認。
便がすんなり出た時は何ともないのですが、何か残った感じがして、きばり続けると出血します。
お腹の痛みは無いのですが、来月ぐらいに内視鏡する事になってしまいました。 カログラという薬を知らなかったけど新しい薬なのね
最近の治療方針とかわからないけど新しい薬から試すということなのかな
お大事に >>875
しぶり便(しぶり腹？)、そんな言い方があるんですね。
まさにその通りです。
残便感かあって、そのままきばってると少ししか便が出なくて血が滴ってるという感じです。
4年前は本当に痛みが酷かったのですが、現在は痛みが無くこの症状が続くので戸惑い気味です。
しぶり便は潰瘍性大腸炎の症状としてよくある事なのでしょうか 自分は直腸型だけど、しぶり腹は悪化したときでる症状ですね
恐らく炎症のせいでしっかり押し出せてないのだと思います
勝手に通院をやめて再燃したときも腹痛&しぶり腹になって慌てて病院に駆け込みました 罹患して何年？
20年経っても直腸型のままの人とかいるのかな >>878
12年だけど何とか直腸で耐えてる、でも癌化したらどのみちストーマなんだろうなと覚悟はしてる 直腸型はがん化心配ないんでしょ？
左側か全大腸型がリスクあって
全大腸型が30年経ってがん化3～40パーとかなんでしょ
それって直腸型から全大腸型に進む年月は含んでるんだろうか？？ >>868
増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだだけなんだ。
反ワクではないし
気に障ったなら申し訳ない 増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだのを見た人が別の場所で
増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだのが始まりかもしれない
（何もないところで、「増えてるみたい」と言えば、
それを聞いた人たちも「増えてるみたい」と言い出して、際限なく増殖してしまう） 寛解時でも上皮細胞がおかしくなってるらしくてiPS細胞が活躍するかもしれないんだって 直腸型は比較的癌化リスクは低いけど、長期で炎症が続けば直腸癌のリスクあるぞ 炎症抑えるような食べ物なにかありますかね
私が思いつくのは緑茶にピーマンでしょうか
なにか思いつく物があればコメントよろしくお願いします 私はヨーグルトは合わなかった
2年間ダノンビオを毎日1つ食べたが花粉症もまったく改善せず、ただお腹がゆるくなっただけ 俺も乳製品全般ダメになったわ…
某漫画で米が腸に良いって書いてあったから米は摂るようにしてる カスピ海ヨーグルトはほぼ４～５年ぐらい食べてる。
ヨーグルトメーカー買ってからは安定して毎日食べる様になった。 炎症を抑える食べ物は思いつかないですね
腸内環境という意味なら、健常者と同じですが食物繊維と発酵食品ですかね 中日に入った田中も潰瘍性大腸炎なんだけどやっぱり大変？ >>893
大腸全摘してるって記事に書いてあるからもうすでに潰瘍性大腸炎ではないような
夏に発覚して、10月全摘ってかなりの重症だったのかな？
でも色んな薬あるから試しながら治療するもんじゃないのかな？ >>897
発覚から2~3ヶ月で全摘って早いですね
大概は最後には生薬の青黛などを試したりしてましたけど最近まで
今は使用禁止みたいですね >>894プロで年間通じてやるのはしんどそうかな。 例年安達選手は注目してますが今年は田中選手も注目していきたいと思います
シーズン通して活躍できるといいけどまずはレギュラー獲得ですね >>899
これは良い記事
体験談がよい
UCは症状がひとそれぞれで、一度発症するだけの人も一定数いる
そういう感じかと思って読むと、まったくそういうことはないようだ
血球成分除去治療、免疫抑制剤、絶食入院、副腎皮質ステロイド薬
を用いながらのプロスポーツ選手をしているのか… そるにしても一番嫌なのがあの膓捻れるようなジワッとくるしぶり腹
再燃時はずっとあの痛みに怯えてる 直腸はずっとドロドロしてて粘液出るし内視鏡で見たら鍾乳洞みたいになったまんま何年も
これ寛解ずっとしないってことかな
がん化したら嫌だな 軽症寛解中のレスで申し訳ないです。
定期検診とペンタサ処方と、春ぐらいの内視鏡だけで
軽症者特例維持出来るか不安です。
軽症者の皆さんは難病申請無しで、5ASA処方してらっしゃる方います？ >>904
軽症だけど申請したことないな、医者からも金額的に多分無理じゃね？と言われてるし
飲み薬サラゾピリンと出血したらペンタサ坐剤というパターンです
なお最近は寛解まったくせず それ座薬届かないところ炎症起こしてるのでは・・・
ステかイムラン飲む必要ありそう >>905
サラゾリピン安いっすね。
担当医が、「再燃した時に受給者証がないと大変だから」と、出来るだけ申請通るように気にしてくれるんですが、
来年度に落ちるようならサラゾリピンに変えてもらう方がいいのかな･･･ >>907
再燃時、入院が必要だったり生物製剤使わないとだったりというレベルなら認定されるだろうから、とりあえず申請して、のちのち認定されれば申請日まで遡って支給される
私が発症してIBDの専門病院に紹介されたとき、まず医者は夫に個人票書いてくれて「とりあえず申請してきて」と言ってくれた >>906
それが、毎年カメラしてて炎症は直腸までしかないんだってさ
もしや藪医者か！？ >>907
サラゾは安いけどちゃんと効いてるのか怪しいんだよね
まあ悪化はしてないから効いてんだろうけど
昔このスレで飲まずにケツに突っ込んだほうがいいと言ってた奴がいてドン引きしたわw どういう経緯でサラゾピリン飲んでるのかも気になる
今はリアルダかアサコールばっかかと思ってた うちは群馬だが地方で違うのか？
診断受けた当初からずっとサラゾピリンだわ
小便が真っ黄色になるな、小で流してたら便器に色が付くぐらいだ >>909
自分はペンタサ注腸剤は全然ダメだったけど、
レクタブルで寛解に持って行ったよ。 胃腸科とかじゃなくて内科に行ったとかではない？
古い知識しかない医者が処方したなら最初からサラゾピリンもあるのかもしれない
でもペンタサ座薬使ってるならペンタサ知らないわけ無いだろうしよくわからん 時期の問題では？
例えば20年前からならアサコールもリアルダも無い 入院でも、食事代や差額ベッド代以外は限度額以上払わなくても良いのだろうか >>915
診断は10年前でしたね、そのころでもサラゾピリン以外はあまり聞いたことがなかった
ジェネリックが出ていないと負担が厳しそうなので患者から希望されるまでは出さないのかもしれない >>917
サラゾピリンの副作用を出にくくしたのがメサラジンで先発品の商品名ペンタサ、メサラジンを大腸まで届きやすくしたのがアサコール、直腸まで届きやすくしたのがリアルダって認識で、サラゾピリンの上位互換がメサラジンだと思ってた
ペンタサ坐剤が処方されてるからペンタサの経口剤を知らないことはないだろうし、なぜサラゾピリン出してるんだろう
メサラジンの処方量に上限があってそれが坐剤でいっぱいだからサラゾピリンとか？ 10年前ならペンタサのジェネリックはでてたんじゃないのか
アサコール400mg先発品だとしても1錠51円で1日6錠飲んだとして一ヶ月180錠：9180円
3割負担で3000円くらいでそんなに負担かなぁ
（アサコールの後発品で1500円くらい） >>916
限度額までいった後に入院して数日で退院した時4000円しか掛からなかったよ
10割だと75万 >>917
なんか医師が情報アップデートしてない館が拭えないが･･･
2016年ぐらいにリアルダ、レクタブル、ゼルヤンツとか色々でたけど新しいのは試してないのかな？ 自分の主治医はステロイドはあまり使わない主義みたいで、開業の消化器クリニックから紹介された時点でステロイド注腸は没収された
まあ結果としてステロイド抵抗だった
イムランアザニンプログラフも使わなくて、CAP効かなかったらすぐレミケード
ペンタサはアレルギーで使ってない >>904
軽症寛解中で現在リアルダのみ処方
年2回の血液検査と年1回の大腸カメラで軽症高額申請通ってる >>921
マジかー、次回ちょっと聞いてみるかな
直腸だから届きにくいんだとは思ってたけど
UCまで診れる消化器科近くにあまりないんだよねぇ >>925
開業医なら、HPの医者の経歴見て、消化器「内」科の医局を出てるかどうか確認する
消化器外科は内科治療弱い
なるべく若い医師を探す
中規模病院で非常勤で大学病院から来てるかもしれないから曜日別の診療担当表をチェックして狙っていく ガイドラインに沿って治療するような医師じゃなくて専門医の方が良いと思う 消化器専門医だし50ちょいぐらいの医者なんだけどね、
だから地方の医師会？によって考え方が違うのかなと思ったわけよ 直接聞いてみなよ
ペンタサやアサコールじゃなくてサラゾピリンなのはなぜなんですかって そうねえ、次回にでも聞いてみるか
在庫処分させられてる気分だ 下痢中に血便があったとき 痔から来るのと潰瘍性大腸炎のと
どう違う？ 粘膜とか膿みたいな白いのが血と一緒に出てくる
もしくはカサブタになり損ねたようなイチゴジャムみたいな塊が出てくる
痔だと鮮血が流血 >>931
痔持ちで比較的症状は安定してるけど、お尻拭いたとき血がつくことあるけど、どっちの血かわからんな >>932
自分は鮮明な血がトイレットペーパーに付くから痔の出血かな 患者が調子悪いとか現状を変えたいとか言わなければ、医者は新薬が出たからと言って薬を変えないだろうなあ
悪くなるかもしれないからね そうかな。経営のために変えるところも結構ありそうなきが >>934
痔もあるとどっちかわかりにくいね、定期的にカメラしてるなら心配はないだろうけど >>930
ぜひとも結果を教えてほしい
待ってます >>938
残りの薬的に医者は来週になるだろうけど、報告するよ！ >>933
血の色はあんまり関係ないかな？
俺も鮮血が出るときもあるし
排便時の痛む場所が違うかな
痔は肛門付近に痛みあるけど、潰瘍性大腸炎だと脇腹だったりお尻の奥の方が痛い感じ
どちらにしろ、排便時に血が出るって普通じゃないから病院行ったほうがいいと思うよ。
別の病気の可能性もあるし >>905
寛解してないなら薬と定期血液検査、年一の内視鏡で受給者証はとれるとおもうけどな･･･。 >>924
医療費33,000円年3回行きます？ほぼ同じですが多分行かない。 >>942
安定してるなら薬を２ヵ月分とかなら確実に行く(ジェネリックじゃなくてね) 待て
ペンタサなら薬の量による
超えるかもしれないし超えないかもしれない ああ、ごめんなさい自分は
ペンタサ500mg１日６錠とビオフェルミン１日４錠×60日で行ってかな。
自己負担は5000円ぐらい >>942
リアルダ2錠／日、2ヶ月分でいってますね >>946
そうですか。こちらもリアルダ１日２錠の３ヶ月分で血液検査の診察と合わせて１万３千円ぐらいなんだけど >>947
それ自己負担額じゃなくて？
保険３割との価格じゃないと合わなくない？
リアルダ薬価¥175で
¥175 × 2錠 で¥350/日
90日で 3万はいくだろ ありがとうございます。
発症して１年半ですが軽症で申請落ちまして病院もなにも言わないのでそもそも知りませんでした。調べてみます >>951
ちょっと専門にしてる先生を探した方が良いかな･･･専門医なら申し訳ないが他に変わった方が良いかも。
県が一覧出してると思うけど(解らないなら保健所に相談して聞いたほうがいい)
難病指定医か
最低でも協力難病指定医を探して行った方が良いよ。
近いに越した事無いけど、ネットじゃ出てこない専門医は結構いるから >>952
ありがとうございます。検討してみます。今は公立病院です。 変な質問で申し訳ないです。
血友病の因子ってこの病気と因果関係あるんでしょうか？ >>954
自分は聞いたことないな、自己免疫疾患は関係してるようだけど 一週間前にシンポニーを投薬したのですが、何日後位から効き目が出てきますか？
使用した事ある人いたら教えて下さい。 >>955
ですよね…
ありがとうございます。
なんか親に血友病の因子があるみたいで、それが原因じゃないかって家族内で若干揉めてしまって…
正直めんどくさいというか… シンポニーは使ったことないけど、別の注射でヒュミラ、ステラーラ(現在使用)使用した時は、どっちも数日で効いてるなと実感したよ
でもヒュミラは持続性が低いかな、今ステラーラだけどかなり効いてる気がするわ
生物学的製剤って効き方に個人差あるから後からジワジワ効いてくる可能性もあるよね 今日潰瘍性大腸炎と診断された
不安で仕方ない
ただそれだけ >>959
病名もわからず仕事中に数回漏らして、それでも病院行って薬もらったり入院したらなんとかなるとか思ってたら、1番酷い時に「一生治らない病気」って言われて絶望したわ
社会人1年目で激しい便意下血に耐えながらがむしゃらに仕事頑張ってた時のことやな
内視鏡終わって会計してる時までは仕事(午後出勤)すぐ戻るつもりしてたけど、帰りの車中で心折れて無断欠勤してしまったわ
それから10年ぐらい経つけど、うまいこと付き合っていければそこまで絶望するほどでもなかったかな これの重症？だかでよく総理大臣やったよな、それであの最後は救われねえ
アベちゃんでこの病気が大きく認知されたのは間違いない、社会の理解が深まったかどうかはまた別だけどね
アベちゃん、そしてこの病気を揶揄した佐藤浩市は死ぬまで許さんわ。なぜだかはわからないけど山上より憎い まあロケット打ち上げ失敗もパヨくに言わせるとアベのせいらしいから
まだアベガーしてる連中なんて壺以下だな >>959
なっちゃったものは仕方ないと割り切るしかないねぇ
出来る支援制度は出来るだけ利用して、自分なりの生活を送っていくしかないんだなと思ってる
割り切るのにも時間かかるけどね
罹患して15年目 安倍首相の功罪はさておき
ゲリゾーって安易言う奴らがイヤだよな･･･
亡くなってもなお言ってるし >>960
そうね。午後無断欠勤とかよくわかるわ「一生治らない」ってのが本当に堪えたよな･･･。子供が当時小さくてマジ将来が不安になったな。
で最初の医師は診察３分と薬を処方してくれるだけで、あんまり親身でもなく難病申請も説明の紙くれて「詳しくは保健所に聞いて」って感じだった。
でも今の医師に出会って大分楽になったな･･･。 >>958
ありがとうございます。
ヒュミラー入れて、一週間経つのですが現状あまり変化が無いような気がして…
来週、2回目の投薬なんでもうチョイ様子見てみます。 >>968
許せんって、この病気がいつ悪化するか分からないと知ってる立場でよく言えるな…
利用したっていうのは確証でもあるのかよ だったら最初からでてこなかったらよかったじゃん
他の患者にも負のイメージ与えたでしょ二回も口実に逃げて >>973
いつ悪化するかわからないんだからあなたは仕事とかしないでね >>966
亡くなったのに死体に鞭打つようなのはそもそも日本人か怪しいから
墓まで暴いて金品漁るような国の人間なんだろうぜ そもそも安倍はアサコールで寛解まで持って復帰したんだから軽症の可能性のほうが高いだろ
それからまた入院で引退したけどカルテでもリークしない限り国民は信用しないよ >>962
日本人じゃなくても日本人であっても日本から出ていけ 壺だろうが何だろうが、病気をバカにしたらだめだぞ
2型糖尿病ですら自分のせいじゃないこともある、ましてこの病気は原因不明
この病気の患者であればげりぞーとか口が裂けても言えないはずだ
政治的な良し悪しはどうでもいいわ >>981
そこしか反論できないの草、もう帰れよ
お前さんが少数派なんだよ（笑） 普段恐ろしく過疎ってるスレにいきなり単発が沸きまくる時点で察しろよ
単発で連投なんて誰でもできるけど幼稚園児じゃないからしないんだよ ネットでこういう活動してるやつらがいるからますます自民の支持率が下がるんだよ >>987
下がるかどうかお前に理解できるかなんてどうでもいいから滅びろ 反安倍・反自民の人は、いちいち噛みつくのを控えてくれ
安倍氏はUCだったという理由でこのスレで話題に上がるだけなんだから、
政治の話は他所でやってほしい
UCのスポーツ選手などの話題も同じで、
このスポーツ選手はスポーツの技術がどうだみたいな話をしだすなら、それは板違い なんで噛みつかれたら大量のIDが出現して擁護し出すの？ スレ民のみなさん連投してごめんなさい。
誰か次スレお願いします。
>>990
感想はどうでもいいから滅びろ。 自分がやっていることは正しい、なので殺人でも荒らし行為でも許される
という左翼的暴力性 >>990
大量のIDってことは多くの人、ということ
IDを変えまくって1人の人間がさも多数のように装ってると言いたいのだろうがそれはお前の現実逃避、負け惜しみにすぎない
なぜ反論されるのか？政治的はことを抜きにしても亡くなった人を貶すことは日本人なら嫌悪感を持つからだ
自民党がどうとか言い出した時点でここの住人は誰もお前のレスなんぞ読まないんだよ >>995
安倍の話出た途端基地がID変えまくって暴れだした ネトウヨさんは阿部さんと韓国の事しか頭にないからね このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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