潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/ でも元気だった人がワクチン接種後容態が急変
おかしすぎる
ワクチン怖すぎますね ペンタサがうまく入れられなくて直腸で2個擱座してる
丸一日経過しても白いのが菊座からこんにちはしてるよ… >>8
白色ワセリンを買ってきて坐剤によく塗るんだ、最初は素手が抵抗あったから使い捨て指サックもおすすめ
ワセリン塗っても入りにくい時は少しピストン(笑)すると上手く入るゾ！ ありがとう
ゆっくり優しい挿入を心がけたら成功しました✨ >>8
ほんの少し水に浸けるだけでスルッと入るよ
入ったらそのまま指である程度押し込む 発症して8年、腹痛や下痢はほとんど無いんだが出血だけは続いてる
サラゾピリンてちゃんと大腸まで届いてるのか？と疑問に思う >>16
4400円だった。一昨年までは3000円くらいだったような気がする。 うちは4,500円
病院によって1,000円～8,000円くらいの間でまちまちだけど4～5千円が一般的だと思う この病気で優先ワクチン申請した人おる？
俺は高血圧もあるから申請した 自治体が優先接種の登録をウェブのページでやってたから、申し込んで今日受けてきた
お医者さんの問診で結構細かく聞かれたな
飲んでる薬はなんですかとか聞かれても、ステロイドとヒュミラ以外は覚えてなかった 少量の出血だけがダラダラと続いてて腹痛や下痢はなし
これ寛解と言えるのか？
飲み薬と座薬のみ 顕血なくても潜血あることもあるしな炎症くすぶってて 特定疾患枠でワクチンの接種券送られてきたので受けた。問診でエンタイビオ生物学的製剤使ってたら使用した日から1ヶ月は開けて欲しいと言われた。レミケードやエンタイビオ使ってすぐだとワクチンが効きにくくなる可能性あるって 初回を１ヶ月開けるとブーストするはずの２回目摂取後すぐに生物製剤の投与が被ってくるんだけど… ワクチンが次が3週間後になるので次回のエンタイビオ投薬1週間前にワクチン接種するようになるのでその様に調整して予約接種してくださいと言われた 俺も1回目打ったけどめっちゃ腕痛かった2日くらい触れないほど痛かったぞ、他は発熱とかなかったがとにかく経験したことないようなへんな痛み
うちの大学病院だと免疫抑制剤打ってる人に、1年間抗体の減り方を健常と比較するらしくて抗体検査やってくれるのでなにげに結果が楽しみだ 最初は腕がだるいだけなんだけど2～3時間すると痛み出して、夜にはMAX痛い寝がえりもできないからずっと左腕上にしたまま・・覚悟して受けろよ うちの医者は、ワクチンの接種後、解熱鎮静剤くれたよ コロナワクチンの腕の痛みは痛み止めの入った冷シップ貼ったらかなり楽になった
翌々日にはほとんど痛みはなくなった >>33
受けた
打って6時間後から副反応開始、吐気と悪寒が先に来た
本日リアタイでこれだけ発熱中
(下の予測体温にビビり、上の水銀計で実測した)
http://imgur.com/XWOjdEO.jpg
接種部位も腫脹してて寝返り無理、年齢40代、なんだかんだ言ってキツさに勝てず、カロナールではなくロキソニン6時間おきに飲んでる
カロナール糞だな、全く効かない カロナールはマジで効かない
ちょっとした頭痛にも効かないからロキソニン飲んでる 効いてる証拠なので耐えるしかないよ、女子だともっと強く出るらしいんだよねmRNAワクチンって
来週2回目なので今から憂鬱だ、2回目の方が当然強く出るからね・・ >>48
大きな分類で女子だよ(書いてて悲しいBBA) >>46
ロキソニンは半分に割って飲んでるそれでも十分効くよ
>>50
BBAガンバレー！今夜が峠だ ロキソニンプレミアムがいいぞ
胃に優しい成分が入ってて2錠で通常のロキソニンと同じ効果だ
1錠飲んで効果が薄けりゃ追加でもう1錠飲めばいい
どっちにしても空きっ腹で飲むのはお勧めしないけど >>53
胃に優しい成分って酸化マグネシウムじゃない？
ドラッグストアで薬剤師に言われるままプレミアムじゃないけど胃に優しい言われて買ったロキソニンの内容物が酸化マグネシウムで
これ下痢すんじゃね…？って思った >>51
ありがとう、お陰様で38.5℃まで下がったよ(白目)
5時間おきに病院処方のロキソニン飲んでる
頭痛も酷い、あと、よく分からんけど右ふくらはぎと大腿の筋肉痛(肉離れ系の痛み)で、臥床から立位が苦行
右足だけロック状態、かかりつけ病院に聞いたら「数人そんなスタッフ出た、自然に治るよ」って、今日も寝て過ごす
2回目が恐ろしい なにが原因でそんな事になるの？
怖いんだがwワクチンw まぁRなんたらワクチンって今まで承認されてこなかった類のワクチンなんでしょ？確か >>55
結構きつい症状だね3日でかなり正常に戻ると思われるのでゆっくり寝てて、水分補給忘れずに >>54
Sプラスはその成分だけどプレミアムはまた別の成分のようです
しかもプレミアムはさらに鎮痛が強化されているらしい、ただし眠気が出る可能性アリ
自宅で寝てられるならプレミアムがいいかもね 22時頃からやっと平熱になった
腕は上がるようになった
足の肉離れみたいな痛みは変わらない
何なんだろ、でも楽になったよ 主治医からステロイドやってると副反応は出にくくて、血栓のリスクは上がる
コロナの免疫は普通の人よりつかないが、コロナ感染時の重症化リスクが高いので打ってくださいと言われた
1回目ファイザーだったけど、腕が1日くらい痛いだけで済んだ 普段、リアルダ・ミヤBM・レクダブルの軽症者
8日にワクチン受けて他の人同様左腕の痛みがひどく
加えて頭痛と38度超えの熱
ロキソプロフェンと冷湿布で凌いできたが
超絶の下痢が続きリビングからトイレまで間に合わないこと二回
外出時はオムツ必須でようやく腹が落ち着いてきた
途中主治医に相談したが血液検査で問題ないので頑張れとのこと
ご参考まで >>65
直腸すぐのところの炎症が少し残っていて
主治医からは軽症と言われてます
日に5回程度トイレ行ってるので
自分でも軽症なのかは疑問ですが
書類上は軽症と記載されてます 排便回数4回を超えているから厳密には軽症ではない。 >>67
そんな基準があるんですね
次の定期診察時に聞いてみます ゼルヤンツはじめて、
正常値下限の半分位しか無かったアルブミンが正常値になったのは良いが、
未だかつてないほど腹周りに脂肪がついてしまった。
体重は昔より低いんだけどなぁ。 サラゾピリンのせいか腕が痒い
調べたら光線過敏症というやつか‥ 夏でもアイスをもう何年も食べてない
飲み物も昨日まで常温だった あぁ...8ヶ月くらい寛解期続いてたから今回は大丈夫かと思ってたら今朝拭いた時真っ赤な血がべったりついてた...
今日からペンタサ注腸入れてみるけどここから回復は厳しいだろうなあ...
前回再発時はステロイド全然効果なくて入院g-capでどうにか寛解したけどめげるよ コロナ2回目打ってきた、だんだんだるくなって来た痛みはまだ出てないけど腕が重い >>74
この病気とまぁ他の疾患の絡みでワクチン迷ってるから
是非、経過を教えてほしい >>75
BBA(40代♀)の1回目の経過置いとく >>45,50,55,62
右脚のふくらはぎが未だに痛くて、両足曲げてしゃがめないが理屈がわからない
こっちも2回目が8/4だから又書き込み来るわ >>76
おぉ、生きてましたかあれから書き込みないのでてっきり〇んじゃったのかと・・
それだと2回目怖いですね事前にかかりつけの先生に相談した方がいいかもですよ
>>75
男と女では女性の方が副作用強めに出るのは間違いなさそう、あとは個人差なのでなんとも
一つわかったのは打つ場所で後の痛みが雲泥の差、今日の医者は腕の上の方肩に近いところに打ったんだけどぜんぜん痛みが出ない
多少のだるさと軽い痛みくらいで済んでる
何を迷ってるのか知らないけど大都市圏なら打たないとダメでしょ 今日医者で潰瘍性大腸炎の可能性ありと言われました
今のところ下痢で午前中は頻繁にトイレに行くのですが、
午後になると治まります。
医者も良くわからないようで、「過敏性腸症候群」のクスリと
「潰瘍性大腸炎」のクスリを併用しています。
酷いときには１日にトイレに１０回以上行くので生活に支障
もあり、通勤電車に乗っても仕事先までトイレに寄らずに
行くことが出来ず、早く何とかしたいと願ってます。 >>78
下痢だけじゃわからないけど、血便や粘血便はありますか？
結局は内視鏡検査で病理診断しないと確定できないですね >>78
専門医で内視鏡検査して、確定診断してもらわないと何ともならないのでは >>79
>>80
便の中に含まれているということでもないければ、血便などは自分の目で見る限りは無いんですよね
（トイレで自分の便を見る限り血便はないということ）
内視鏡検査はしました(内視鏡内科と看板にあるクリニックです)
ポリープ何個か取って、あとは
「粘膜全層にびまん性炎症性細胞浸潤あり」
「陰窩膿瘍あり」
ということでした
潰瘍性大腸炎と断言するほどではないらしく「疑い」レベルです
今日からクスリ変えたんで、それで好転してくれればと願っています >>81
確定もしてないのに潰瘍性大腸炎のクスリをだす医者はどうかと思いますよ
なんてくすり出されました？ >>82
今日処方されたのは
①ペンタサ顆粒94％ 腸の炎症を抑えるクスリ
②イリボーOD錠5? 下痢症状を抑えるクスリ
この2種ですね >>83
早めに内視鏡検査受けて生検した方がいいよ、そんな症状聞いただけで難病のくすり処方されちゃねえ、難病のくすりは副作用も強いよ >>83
炎症性腸疾患を専門にしている先生がいる病院で診てもらった方がいいかも
おだいじに >>84
えっと、前の方のスレにも書いてありますけど、内視鏡検査も生検も済んでます
その結果、潰瘍性大腸炎とは断言できないけど
今困っている下痢と腸の炎症を軽減するためという事で処方されているクスリなんです
まあ難病のクスリというのは分かりますし、高価なんで自分としても早く止めたいんですけどね 自分も生検して結果出る前にペンタサ坐剤処方されたよ
で、生検の結果は疑いだった
軽症だと疑い扱いにされるのかね？
ちなみに１年くらいずっと内痔核って診断されてたw
今はペンタサ坐剤と顆粒で粘血便血もピタッと止まったよ ペンタサ三十年飲んでるけど副作用なんて出たことねーよ
とは言っても出る人は少なからずいる
ペンタサ高価ならジェネリックにすりゃ安くできるよ
早く良くなるといいいね ペンタサとアサコールはジェネリック出てるよ
時代も変わったもんだ 5ASAって基本死ぬまでずっと飲むもの？
薬飲んでても再燃する時はするから寛解期は薬やめてもいいかなと思い始めている 大前提として飲み続けろって説明は受けてると思うけどそれは置いとく
あくまでも自分の話だけどちょこちょこ飲み忘れてた頃よりちゃんと管理して毎日飲んでる今の方が調子いいよ >>95
調子いいなら何よりです
毎日欠かさずMax量の薬飲んでいても再燃したからなんかもういいやって思っちゃって
薬飲んでなかったらもっと早く再燃してたのかもしれないけど、
薬代もバカにならないし再燃したらその時に対症療法として飲むというスタイルで受け入れてくれる主治医はいないものか サラゾピリンは最初のころ汗が黄色くなって白Tがやばいことにらなったなぁ
尿も濃くなって小で流したんじゃ便器が黄色くなるぐらいだった
今の副作用は紫外線に当たると痒みが出るぐらいかな、結構しんどいけどね
この薬は耐性とかできないのかな 痛みがなかったからまた検査って言われても平気だと思ったけど、うまい先生だったんだな… >>97
うっ、この間再燃っぽくなって主治医にアサコール増量された時から、
尿の色変化からの便器の色付き、皮膚の痒さ出たけどそんなもんなのか
微妙な下血治まって、また維持量に減ったのに皮膚の痒みしか治まらない
色付くのは嫌だー掃除しても取れにくい、サンポールでやっと取れる
小○製薬のトイレ洗浄中が効果ない、辛い わい新人潰瘍性患者、リアルダMax量飲見続けて数ヶ月、やたらめまい悪寒がし始めて今日から薬止めてリアルダが原因かを究明することを決意 リアルダマックス→２錠に減らしたら大丈夫だったよ
調子のって1錠に減らしすぎたら再燃したけど >>102
目眩＆抜け毛あるし寛解に入ったからリアルダ減らしたいって医者に言ったが、「まだだ、まだ早い」言われて四錠×二ヶ月分だされたわw
勝手に二錠にするって手もあるが
ちなみに昨日の夜から飲むのやめて、今現在はめまいしてないから副作用説が濃厚
もちょっと様子見るけど
今までアサコールはダメで、リアルダもダメとなると他にクスリあるのかな >>100
この時期の紫外線の強さで痒みが顕著になるようです
半そでや露出も多くなるから尚更ね
薄めでいいから長袖長ズボンのほうがいいですよ
トイレに関しては飛び散らないように座ってするしかないかと 目眩は無かったけど、リアルダ４錠飲んでたとき、朝起きれないぐらいの筋肉痛、関節痛があったよ。
全身インフルエンザ状態みたいというか。
今は２錠に減らして、痛みと腹痛のバランスを取った感じ。 高橋メアリージュン、症状が改善しなければ最悪大腸全摘かも >>103
ペンタサ処方される可能性もあるよ
効くかわからんが
同じ5ASAでも合うのと合わないのがあるらしいね
それがダメならステロイドか免疫系調剤かな 私はペンタサ顆粒なかなか効いたな
逆に便秘になって変えたけど、
ペンタサ→ペンタサ顆粒→アサコール→ペンタサ→リアルダ→アサコール→リアルダ→リアルダ減量→アサコール減量イマココ
間に坐剤とか注腸とか泡とか挟まってるけど、ほぼ5ASAグルグルしてる 血が止まって三ヶ月
いつまで薬飲まなきゃ行けないのだろう
飲み忘れた日があっても何ともないんだけど 死ぬまでやな
大腸全摘してもペンタサ必須だから
治る薬が出るのが先か死ぬのが先かだわ 大腸とってもペンタサ飲まなきゃいけないのか。そりゃ辛いな。
ちなみに大腸なくても「潰瘍性大腸炎」なの？ むしろ摘出したほうがいろいろ大変なことになる可能性も否定できない 潰瘍性大腸炎にロキソニンてダメなのね
腰痛で出されたロキソニン服用して潰瘍性大腸炎の症状悪化したよ
原因が分かるまで4週間も服用しちまった
問診票で持病欄に潰瘍性大腸炎て書いたけど、医師や薬剤師は特に見ないのかな？ 大腸全摘も運次第だよ。
排便回数が数回の人もいれば俺みたいに10回以上の人もいる。
漏便も人それぞれ。
好きなものを好きなだけ食べられるしいいこともあるよ。
あと絶対に大腸癌にならないのは最大のメリットかも。
ただQOLは悪くなるね。 大腸全摘してペンタサ必須は嘘だよ。
大腸ないのに治療薬を服用する必要ないよ。 >>115
禁忌枠だけど絶対ダメではなくて慎重投与だからだよ
以下ロキソニン(医療用)の添付文書
消化性潰瘍と表記されてるけど、潰瘍性大腸炎も同じく
他の疾患でも消化管に潰瘍が存在してる人や、潰瘍出来やすい人も含まれてるから、リスクとってもメリットが勝つ場合は普通に使う
>消化性潰瘍のある患者［プロスタグランジン生合成抑制により、胃の血流量が減少し消化性潰瘍が悪化することがある。］（ただし、「慎重投与」の項参照） 主治医に、レミケードなどの高額治療は限度額関係なく自腹分が発生する可能性があるって言われたんだけど本当？
ネットどこ探しても見つからなくて
てっきり受給者証があればその限度額以上は払わなくていいのかと思ってた >>115
自分も体感でダメそうだなと思っていたけどやはりダメなのかもね
抗ヒスタミン剤とかパブロンも悪い気が自分はするなあ >>116
Jパウチ作ってる人は回腸嚢炎になりやすいから薬がいるよ
人によっては食事制限が必要。刺激物・食物繊維は回腸嚢から吻合部を傷つけるため
残存直腸がある人はその部分が一般人より大腸がんになりやすい。
どれも個人個人で違うからな 大腸全摘してもパウチも人工肛門も装着せずに済むケースってある？
あと大腸全摘して固形の快便を催すことって可能？ ペンタサ処方されてからだいぶ日中は調子よくなった
イリボー飲んでも朝方のトイレ回数は減らなので、こっちは薬合わないのかもしれない 俺は大腸全摘だけど、IAAでオペしたから大腸癌の可能性はゼロ。
服用している薬は、便を固める薬と小腸の動きを鈍くする薬。
食事制限なしで好きなものを好きなだけ食べるけど、ニラみたいに消化できずに食べたままの形で出てくるものは控えめにしている。気持ちの問題だね。 >>124
健康な人でもエノキすら実はほとんど消化さらてないと聞くしな
小腸の動きを抑えてのはどんな理由で？ 中等症から七ヶ月で寛解しました。
メサラジンは飲み続けた方が良いのかな 大腸全摘から1年経ってないのに死んでしまうことあるのか？
逸見さんとは性質が違うのがわかりきっているにせよ クイズ！ショーバイショーバイ！
いっつみーも潰瘍性大腸炎だったのか 違うだろ
このスレおかしいぞ
急に高橋若槻逸見とか出てきて
やたら全摘の話題を出したり >>128
ものっすごい古い話だな
逸見さんは胃がんのスキルス(硬化ガンで悪性度が高くイメージ的に胃の壁の筋層だけがまず悪性変化し、発見しにくいタイプ)で、分かった時がステージ4以上だった
しかし本人の強い希望で、胃全摘術＋拡大リンパ郭清で余計余命早めた、と記憶(当時看護学生だったから、授業中外科医から解説された)
いっつみーも潰瘍性大腸炎だったって話は聞いた事ないなぁ
性質が違う!?というか元の病気も違うし、大腸全摘と胃全摘は全く比べられないのでは みんなもう難病手帳用に内視鏡検査受けた？
こんな感染爆発状態じゃ怖くて行ってられんわ 大腸も胃も全摘だと、もはや死ぬまでオムツが手放せないかも
下手すりゃ胃は無事でも大腸全摘時点で一生オムツかもしれないだけに >>134
病院によるのかもしれないけど、更新に内視鏡検査は必須ではないよ このスレでモデルナワクチン打たれた方いますか？
近々接種予定だけどこっちの方が副作用強いらしいから緊張する >>139
先週射ったよ。１回目
接種部位が３日くらい少し痛かったくらい。
寛解中だったけど、接種後下痢の具合が少し悪くなった。
出血はしてないみたい。 ファイザーの2回目を31日に打ったら寛解してたのに今朝、久しぶりに下痢になった
副作用は腕が痛いくらいだけど、再燃したら嫌だな >>126
勝手に薬やめて再熱すると前より悪化することが多いし、
しかも医者の心情的にも、指導に従わず再熱してれば対応が悪くなる可能性もある。
実際俺もそうだった、怒られはしないけど説教されたで >>140
下痢以外は軽い症状で良かったですね
出血がなくてなりよりです
>>141の方も下痢になってしまったんですね
下痢症状もあるかもしれないと参考になりました
ありがとうございます
お二人ともお大事になさってください この病気になってからみぞおちの右側がズキズキするんだけど何か関係あるかな？
他の病気かな？ >>144
同じかわからないけど、自分は最初腎臓と思われる右背中の場所が猛烈に痛くて内科にかかった
医者が首かしげながら腎臓は大丈夫って言うから、そう言えば最近粘血便ぽいの出てるって伝えたら消化器にまわされて、そこでビンゴ
自分は下痢はまったくないタイプだからレアケースだと思うけど参考までに >>144
私は上行結腸から横行結腸右側に炎症があるタイプで痛みも右側にあるよ 昨日、大腸内視鏡検査してきた
２年前の検査でポリープが虫刺されみたいにプクッとして、去年はナメコみたいになってて、昨日見たらデローンとデカくなってたので切除した
ワイヤーでむしり取った跡に金属クリップ３個で血止め、今日のうんこも赤い
（切ったポリープがデカくて生検みたいにカメラのケーブルの中が通らないのでカメラごと取り出して「また切除したところまでカメラ入れ直しますねー」って言われた時は泣きそうになった）
ところで去年は受給者証はコロナの影響で手続き無しで自動更新だったけど、今年はどうなんだろうか
群馬だけど例年通りなら来週あたりに更新手続き用書類が送付される時期なんだが 切除そのものは無痛だけど(神経無いから)
内視鏡検査そのものがやり方によってはとても苦しいそうだ
自分の場合は鎮静剤点滴しながらだったので無痛でポリープ４個とってもらった >>150
こっちも群馬だけど書類は8月上旬発送らしいからそろそろかなと思ってる
締切は9月末くらい？ >>150
6月に保健所から封書来てもう更新手続きしたよ@徳島 下痢、粘血便が数ヶ月続いたので初めて消化器内科にかかったのですが
大腸内視鏡検査の予約が最短で6週間後と言われました
自分的には腹痛もあるので早く検査してもらいたいんですが、予約待ちで6週間もかかるのって一般的なんですかね？ >>76 続き
ファイザー2回目打ってきた(40代♀)
当日:打ってから4時間で腋窩＆頸部リンパ節腫脹
その後悪寒戦慄無し←で発熱開始
翌日:日付変わる頃39.5℃に上昇、頭痛が酷い
前回あまりにもカロナールが糞だったので、最初からロキソニン使う
また関節炎も同時に悪化中
今回はリンパ節が腫れまくってて接種場所も腫脹してる上に首が曲がらん
激烈というよりも苛烈です
現場からは以上です >>156
普通に順番待ちなら珍しくないと思うよ
なんとか急いでやってくれと頼み込んで一ヶ月だった 副反応は人によるでしょ
自分はモデルナ2回目接種後、16時間経ってから熱が38.6度まで出て、
これが噂の副反応かと人並みに症状が出て安心したな ステロイド＋生物学的製剤使ってて、ファイザーワクチン2回打ったけど
副反応がなさ過ぎてホントに効いてるのかと思うわ
当日夜に少し腕が痛くなっただけ
普通の人よりできる抗体が少なくなるらしが、どのくらい効くんだろうか >>159
本当に人によるね
主治医は若いんだけど「接種場所が痛くなったら微熱程度出たけどそれで終わった」って
お付きの看護師さん達は、若い人がなんともなくて50代が2日休むほど熱出たとかバラバラ 下部内視鏡も腸管洗浄さえなければ効率上がるんだろうけどな
検診でも希望者が皆できるレベルになるといんだけどね 大腸内視鏡は腕の差が出るよね
初めてが大学病院でめっちゃ時間かかってさらに痛くてこんなキツいのかってなったけど、
２回目肛門専門のとこでやったら早いし痛くないしこの病気もちゃんと見つけてくれたしビックリしたわ
一年くらい痔だと思ってたからな >>156
お腹いたいのでキャンセルでたら入れてくれませんか？的な事もダメなのかな？
自分は去年のコロナで戒厳令出てる頃に行ったけど、毎日熱も出てて粘血便も出てるし(初診でスマホに撮ってたトイレ写真を見てもらった)腹痛で悶えてるし先生は「早い方がいいよね」って一週間後に入れてくれた
病院によるとは思うけど、予約取っちゃったなら改めて電話で「お腹痛くて・・・キャンセルとか出てたらそこに入れてもらえませんか？」を数日続けてみたら？ >>149
1回目でした
ワクチン打つ前から吐くくらいには体調悪かったんでそのせいかと 今回はリンパ節腫脹が凄い
なお先程から熱は下がってきた37.8℃とかもう楽勝だ 朝のトイレ回数が減らないもんでイリボーOD５?を１日２錠処方された
それ1日最高投与量じゃん
大丈夫かな 同じ成分なのにペンタサのが効く、とかリアルダのが副作用が強いとか何故？ 内視鏡検査したらこの病気の名前がチラッと出てペンタサ処方されて、今月行ったら（今月は何の検査もしてない）違うかもしれないってなったけどよくあること？
ペンタサ飲んでも大して効いてなさそうだからなのかな >>174
細胞検査しなかった？
この手の大腸炎症系はいくつかあるからね
再度悪化した時に確定したりとかもあるんじゃないかな？ >>175 ありがとう
びらんも見られて生検の結果非特異性腸炎とのこと
違うかもと言われてもはっきりわからないと対処のしようもなくて途方に暮れるな… 中等症で受給者証の更新
毎月33,330円超えてるんだが軽症高額該当の有・無はどっちに丸つけたらええん？
そもそも軽症じゃないから「無」でよいのけ？ もちろん以前は分からんことは保健所の窓口で聞いてたんだけど、今年は郵送なんやて
んで昼すぎから何回も電話してたんだが、コロナ関連で忙しいのかずっと話し中や
結局5時過ぎたわ おっと名乗らなければ失礼だった
俺は群馬県、まだ書類は届いてないけど例年通りなら今週辺りに郵送されてくるはず >>177
一応有にチェックしとけば？
判断はあちらなんだから条件ダブってても問題ないでしょ >>177
万が一、重症度判定で審査落とされても「有」にしておけば受給者証もらえる
確実に中等症以上で審査通る自信があるなら「無」でOK 最近までYouTubeにて、たけしの本当は怖い家庭の医学で下腹部の痛みから潰瘍性大腸炎になった症例の動画があったんだけどなあ・・・ 横浜で自宅療養中の６０代女性死亡 １回目のワクチンは接種
https://www.kanaloco.jp/news/social/article-629599.html
>女性は潰瘍性大腸炎の基礎疾患があり、７月２７日に１回目のワクチンを接種していた。
ステロイド治療をしていたってことかな？ 自殺するの怖くてできないしワクチンで死ねたら良いな 二回打ってもかかるんだから普通に運が悪かったんだろうな 大腸炎のほかに喘息もあって吸引してる
エアコンのせいか悪化して毎日吸ってる
明後日第一回接種する 酒ダメ油ダメ辛いのダメ硬いのダメ菓子も大半ダメでろくなものが食えずストレスで腹が痛い >>187
潰瘍性大腸炎は基礎疾患じゃないはず
ステロイド使っている場合は例外 >>194
うん、問診表の基礎疾患に潰瘍性大腸炎は無かった（高血圧とか糖尿病とかはあり）
ステロイド使ってるかどうかなんてのも無かったな 潰瘍性大腸炎自体は基礎疾患といえる
けれどもコロナワクチン優先接種の対象となる基礎疾患には該当しない >>197
>潰瘍性大腸炎自体は基礎疾患といえる
定義は？ ワクチン打った時、基礎疾患なしにレ点入れてたら、病院側で書き換えてた 国が定める基礎疾患の定義について（新型コロナウイルスワクチン接種）
https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/yobosesshu/vaccine/kisoshikkan.html
基礎疾患のある方の定義
基礎疾患のある方の定義は、国から次のように示されています。
基礎疾患のある方は、事前にかかりつけ医にご相談のうえ、ワクチン接種を受けるかどうかお決めください。
また、基礎疾患の確認は、予診票による本人の自己申告と接種前の予診で行う予定です。診断書等の提出は求めません。
1. 令和３年度中に65歳に達しない者であって、以下の病気や状態の方で、通院／入院している方
慢性の呼吸器の病気
慢性の心臓病（高血圧を含む。）
慢性の腎臓病
慢性の肝臓病（肝硬変等）
インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
免疫の機能が低下する病気（治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。）
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
染色体異常
重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
睡眠時無呼吸症候群
重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
基準（BMI30以上）を満たす肥満の方
2. BMI３０以上の目安：身長１７０ｃｍで体重約８７ｋｇ以上、身長１６０ｃｍ体重約７７ｋｇ以上
計算方法：[体重（ｋｇ）]÷[身長（ｍ）の２乗] >>177
支払い2ヶ月に1回にして高額かつ長期にしたらどうですか？
上限1万ですよ。 ステロイド使っていれば基礎疾患に入るだろうけど、それでなければ基礎疾患グループには入れないと医者に言われた。
でも他に基礎疾患に該当する項目あったから、それ使ってワクチン接種したよ
2回目の副反応はかなり激烈なので気をつけて ２回目でも筋肉痛だけだったよ
必ず副反応で苦しむわけじゃない
用意した鎮痛解熱剤は女房と娘に譲った >>154,155
どうも>>150です
昨日、書類が届いて、窓口受付期間は9月1日から10月20日でいつもと同じ感じ コロナの治療にレミケードを使う臨床試験を始めるみたいですね >>206
入院って何日位でした？
先日内視鏡検査したら、ポリープが大きくなって先生から切除の方向でって言われたので気になってる >>209
ポリープって内視鏡で見つかるとすぐに切除しちゃわない?自分の場合は承諾書予め出して見つけたらすぐ切除だったけど。大きさの問題かな。 >>209
>>150だけど俺は入院してないよ、書いた通り切除した傷口は金属クリップ（カメラのケーブル内を通る小さいやつ）３個で塞いで終わり
傷が小さいし大腸内は動いてるからクリップの取り付けは慎重にやって時間掛かったけどね
内視鏡検査が終わったら会計して病院の食堂でうどん食べて帰った
>>210
俺は検査中に先生から「これ少し大きめのポリープだけど良性だろうから取らなくてもいいんだけど、どーしますー？」って聞かれて「どーしよっかなー、じゃあ取っちゃいまーす」って感じで切った
（デロデロと横たわってるキノコ状ポリープの根本までワイヤーの輪を通してこうやってむしって切り取るんだって初めて見た、切ったポリープが焼く前のホルモンみたいにデローンとモニターに映ってたのがシュール） 明後日内視鏡～
既に緊張してきた
あんま調子良くないから結果がｺﾜｲﾖ ポリープとったり潰瘍の細胞鑑定用に腸壁とった後って、しばらく食事するなと言われたけどな
出血が長引くからって
でも内視鏡の後っておなかペコペコだよね >>211
そうなんだ
自分は検査して組織取って、組織を確認してからだって
ポリープも平べったいものだから、簡単には行かなかったのかな
答えてくれた皆様に感謝 >>214
>>150だけど、貴方のは平べったいのでしたか、平べったいのはどうやって処置するのかしら
私のは根本が細いキノコ状だったけど2年前の虫刺され状にプクッとしてた時と１年前のナメコ状の生検で良性と予測出来てたから「取らなくても良いんですけどねー」って先生が言ってたのかも、根拠のない予想ですまない
>>213
病院によって方針が違うのかな
「ポリープ取ったので一週間はお酒、刺激物、消化の悪い野菜等は食べるな」って紙を渡されて説明されたけど「しばらく食べるな」は無かったよ、私は赤いウンコは次の日までで済んだけど個人差あるだろうね
普段の検査の時は「生検で傷ついてるので今日はお酒、刺激物食べるな」で、やはり「しばらく食べるな」は無し
＞でも内視鏡の後っておなかペコペコだよね
そうなんだよね、俺は下剤の効きが悪いから3日前から、具無し薬味無しの素うどん、塩かけただけのおかゆ、サイダー、飴だけで過ごして検査当日は朝から何も食べないし・・・
検査の直後は腹ペコで色々食べたいけど、またうどんで我慢 （何年前だったか我慢できなくて検査直後にミックスフライ定食を食っちまった事がある） 夜中に何度もトイレ行って睡眠不足
腹が痛くてたまらない 夜中に何度もトイレ行って睡眠不足
腹が痛くてたまらない BBAは元気です
その代わり、職場が巨大クラスターに認定されて涙してます 下痢が酷くて６月に大腸内今日検査を受けた
これと言って異常は見つからなかったが、イリボーとペンタザを処方された
２カ月たってみると、下痢症状は治まって快調
偶々うまくクスリが適合したという事なんだろうか ワクチン打ったら下痢になった
その後、じわじわ回復してきてるけど、4週間たった今も便が緩い
このまま、寛解状態に戻ってくれ >>216
寛解中だったけど1回目接種後、下痢が続くようになった。
徐々によくなってきたけど数日後に2回目接種する >>222>>223
ワクチン接種後に下痢が続くのはキツイな
俺は今日夕方に1回目接種する
不安だな UCの治療はレミケード、アサコール＋ミヤBM、５年くらい寛解維持中
１回目接種後２週間
接種部位の痛みが接種当日の夜に出て翌日起きたら気にならないレベルまで回復
他に現在まで副作用らしきものなし 胆汁とか液体は流れるもんなので
カロリーメイトゼリー飲んでるよ
たんぱく質も入っているので栄養源としては買いやすく良い 栄養ゼリー的なやつは正に神食品だな
昔はオカユや素うどんくらいしか無かったし成分的にもイマイチだったが
栄養補給ゼリーは食欲なくても飲める？しビタミンも補給できるし胃腸の負担も少なそうだ
高熱だしてる時や腸が下ってる時にすごく助かるわ カロリーメイトゼリーって結構脂質入ってない？
活動期でもそこまで気にしなくていいんかな？ 重症化して大腸全摘出した挙げ句、全摘出から間もなくして死んでしまうことある？
あと全摘出して固形快便の排泄は出来る？ 知性の欠落 重ねて無自覚 まあなんと惨めで憐れなこと >>235
どんな手術も合併症やら様々なリスクはあるので死んでしまうことはないとは言い切れない
固形便は大腸ないと無理 モデルナ２回目接種してきた
前回は接種翌日から調子を落としたが、今回はどうだろうか このスレを初めて見たが、群馬県人が多くて驚いたよｗ 自分は10代で潰瘍性大腸炎になったんだけどついこの前親が60代で潰瘍性大腸炎に認定された
60代でもなるんだな
家族は自分で潰瘍性大腸炎慣れしてるから特に驚いてないw こないだ自分の担当医に、遺伝要素は強いんですかね？って聞いたら、慎重な様子でそうとも言えないと言われたんだけど、みんなは家族や親戚に同病者はいる？
自分の叔父が大腸癌で亡くなってたらしいけど、うちの親は遺伝病の可能性を認めたくないみたいで(自分達を欠陥遺伝子と思いたくない様子)叔父の詳しい死因について教えてくれない
わたし個人の異常で努力すれば治ると思っててキツい 内視鏡検査の案内に、家族で大腸癌になった人がいれば内視鏡検査受けましょうというのがあったな
潰瘍性大腸炎がそうかはともかく、何らかの遺伝的要因があるのは確かだと思うんだが 身内に潰瘍性大腸炎は居ないけど、親兄弟が腸弱くて過敏性大腸炎だったりポリープ出来やすかったりしてる うちは父方の祖父も大腸ガンやったからなぁ
心臓や脳で病気になった人はいないから何かしらあるんだろうな 自分の場合は妹が大腸癌と言われたのが４月で
自分でも腸が調子よくないと考えている時期だったので、６月に内視鏡検査を受けた
一応何もなくて安心した そういや父親が大腸ガンになったな。馬鹿だから調子が良くなったからって定期通院に行くのをサボって全身にガンが回って9年前に死んだ
定期の血液検査ですぐに治療ができたのに
（本物の人間のクズだから死んでザマアミロだった、家族に嫌味とケチしか言わないゴキブリだった、葬式の後に墓にツバ掛けて蹴飛ばしといたわ、その後に墓参りなんか一度も行ったこと無い） 遺伝ではないと言われているけど、絶対遺伝はあると思っている
コロナのワクチンが遺伝子情報を書き換えるってデマが流れた時、むしろいい方に書き変わってくれるならウェルカムって思ったよね
自分の子供にはこんな苦しみを味あわせたくないわ 病気遺伝子なのか、体質遺伝による発病なのか、同じ環境で同じ飯食ってるから同じ病気(または似たような病気)になるのか 確かにうちの妹の場合は別居して４０年で先方大腸癌になり、当方異常なしだったから
「同じ環境」という要素は大きいのかもしれないね >>255
異常なしというのは、あなたは潰瘍性大腸炎だけど大腸癌ではないということ？
ごめん、ニュアンスがよくわからなくて >>256
大腸癌ではないという事
潰瘍性大腸炎かどうかはまだ結論が出ていない >>254
遺伝と思われているモノの多くは同じ環境や食事で育ったからとも言われてるね
生まれてすぐ完全に別な環境で育てでもしない限り遺伝かどうかは判別できないと
うちの親は胃腸は丈夫だしあまり遺伝は関係ないと思うな、ただ痔の多い家計ではある 俺の従兄弟はクローン病になって俺はこの病気になったな。 運が良いとか悪いとか
人は時々口にするけど
そういう事って確かに有ると
アナタを見ててそう思う >>243
従兄妹が二人、父方にも母方にも居る
全員女性で、35過ぎてから発症
全員全大腸型、そして軽症 アサコール、再燃時にMAX量のむと滲むような鼻血が出るのは自分だけだろうか？
あとあざとかも増える マックスて400を1日9錠？
10年以これでいってるけどそんな副作用出たことないな
主治医に相談したら？ >>266
貰える
初診から1年半待たなきゃいけないけど 潰瘍性大腸炎で障害年金貰えるレベルって
年金いらないから病気治って欲しいレベルかな？ >>265
そう9錠、鼻血とかぶつけたはずのない所にあざとか、気になりすぎ
主治医に言ってるけど「そんな副作用知らないなー」で終わる
結構ツライ 鼻血、覚えの無いアザってなると白血病が一番に浮かぶな 自分も謎のアザ増えたな
副作用なのか潰瘍性だからかは不明だけど
ちなリアルダ民
抜け毛とめまいの副作用が強くて、量を減らし中
薬飲むのやめるとめまい止まるから、絶対に副作用 >>272
血液検査しれてますか？
私はリアルダの副作用で再生不良性貧血（難病）になりましたよ。おまけにステージ5からのスタート。
即入院でした、月1の血液検査で判明しました。
1ヶ月で悪化するので気を付けて下さい。 >>274
わかる、同じ
アサコールにしたら副作用だいぶ収まったけど、症状に良く効くのはリアルダだから悩ましい >>275
最近不調なので毎月採血してるよ
wbc Hba1c 血色素 赤沈 CRP 他肝機能などフルセットで取ってる(そして大体髙値マークw)
再生不良性貧血って骨髄移植適応の奴じゃね？友達が幼少時それで兄弟から移植して回復したよ
リアルダの副作用に有るんだ、アサコールから変えてもらおうかと思ってたのちょっと怯むなぁ
もう何がいいのだか分からないや(なお軽症枠) ペンタサ座薬とレクタブル合わせ技の人いる？
自分はそうなんだけど大丈夫なのかな 腸よ鼻よって読んでる？
コミカルに描いてるけど作者の人全腸なんだね
それなのにあんなに明るく描けてすごいわ… >>274
私はリアルダにしたら体中発疹が出た
今はペンサタに戻したら落ち着いた >>280
注腸とレクタブルやってるよ
粘血便出なくなったよ ペンタサ（顆粒）とミヤBMのみ処方されてますが、落ち着く時と下痢が止まらない時があります
過敏性腸症候群とも言われてるので薬が効かないのでしょうか… 俺の場合、内視鏡検査で問題なくて、下痢が続くのは、過敏性～って事らしい。男性の場合。女性は、便秘になりやすいらしい。 更新に向けていよいよ内視鏡だわ…明日は1日特別食だから
今日の晩が最後の食べたいもの食べられるチャンスとなる… ペンタサ顆粒と坐剤使い始めたタイミングで咳と痰が出るようになった気がするんだけど止めてみた方がいいのかなぁ？
潰瘍性大腸炎の症状はもう治まってるんだよなぁ >>292
1回目打った
今週2回目（ファイザー） 昨日大型会場でワクチン打ったわ。
医師に色々聞かれるの面倒だから
病気ですか？の問いはいいえにしておいた 潰瘍性大腸炎なのとゼルヤンツ服用と書いておいたけど、ゼルヤンツね！大丈夫！と言われただけだった
念のため米リウマチ学会の基準の摂取後7日間はゼルヤンツやめてみたけど この病気の症状そのまんまで一週間血便と粘着便出まくったけどほっといたら治ってた
何だったのか原因が分からない
煙草は吸わないが酒は飲むからそこからかなと思ったが控えてもなく治った
血便になると便の臭いが悪くなるんだなと学んだ、あっこれは血便だなって瞬時に分かるようになった >>299
どんな匂い？
自分は腐敗臭がするからまいる >>300
普通の便臭は我慢できるレベル
血便の時は明らかに臭いって感じかなぁ？発酵してる感じ ホントに出血増えてくると無臭になってた気がする
鉄分の消臭効果なんかな >>297
俺は主治医に相談しましたおkでしたと元気に問診に答えたよ
もちろん相談してないw重篤なアレルギーってわけじゃないからね
2回目2週間過ぎてから診察の時にワクチン後2週間過ぎましたって主治医に報告したら
お！そうですかニッコリ
って感じ
でデルタのうちに内視鏡受けとこうという話になった 昨日ファイザー2回目やりました
先程から寒くなってきて今37.3℃ 2週間程前便というかほぼ透明な粘液が1日に1度から2度程我慢出来ず、場合によってはあっと思ってから1分も保たずに少し出てしまう状態が始まりました。
最初はただの下痢かと思ってましたが3日目ぐらいから回数も増え粘液だけでなく下痢の便も我慢出来なくなって来てネットで調べたら潰瘍性大腸炎の症状、、、
仕事が1人作業が多く好きにトイレに行けるのと、まあ最悪拭けばいいやとほったらかしにしてましたが2日前から血が混じり最初は透明メインの中にうっすら赤い感じが今日は少し薄めた正に血、って感じになり通常の便ではないトイレに駆け込む回数も10回を超えてます。
間違いないと思いますが潰瘍性大腸炎ですよね？
調べたら近場だと横浜市民病院、横浜市大附属が強いみたいですがどちらも要紹介状でした。
町医者レベルだといいとされる病院が見つからずとりあえず近所の消化器内科に行こうと思うのですが最初から紹介状お願いすべきでしょうか？
町医者さんでも十分症状を抑える処置してもらえてますか？
もし近所の方いましたら横浜市南区港南区辺りでいい病院あったら紹介して欲しいです。
去年第一子が産まれ今年新築の家を建て生活が変わったストレスなのか煙草からiQOSに変えたストレスなのか、、、
長文すいませんでした、これまで大病も無かったので急に不安になりつい、、、 とりあえず町医者で大腸カメラしてもらいましょう！専門医でなくても診断はできますよ！後は紹介状書いてもらうもよしです どうすべきかはしらんが
とりあえず横浜市立市民病院は紹介状なしの初診は5500円をお支払いいただきますと書いてある まずこの病気かどうか判断するためにカメラがうまそうな近場のクリニック探したらどうかな。
私は血便出た時、申し込めばすぐ内視鏡してくれる近所のクリニックに行って、結局そのままそこに通ってる。
小さいクリニックでも大きい病院と提携してる事も多いからね 参考にならないかもだけど
自分も今年同じような症状で近所の専門クリニックで大腸カメラやって生検したけど疑いとの所見
でも結果出る前から始めたペンタサ坐剤ですぐ症状消えたのでそのまま坐剤継続してます
今は罹患前と変わらずに生活できてます
何はともあれ大腸カメラするべし みなさんありがとうございます、とりあえず明後日近場のHPが大腸カメラ任せてって雰囲気の病院に行ってみます！
シルバーウィーク挟むし実際にやるまで期間あきそうですね、、、
>>313
薬で外出するのにもまったく恐怖心抱かない状態でしょうか？
怖くて免許の更新いけない、、、 行きたい病院あるなら初診料気にしないで行った方がいいよ
トータルの時間で見たらかなりの時短だから 初診料はどこの医療機関でも取られる
紹介状がなくて取られる費用は選定療養費 >>314
こういう時期だからすぐカメラしてくれるか微妙だけど、
さっさと確定診断してもらって薬飲み始めたほうがいいよ、
あまり悪化してからだと寛解までに時間かかるしね >>264
以前そういう鼻血が長期間ずっと出てた
痣も、小さいのがポツポツと今でもある
私の場合は、薬の量ではなくUCの度合いによるようだった >>275
UC以外の難病を併発するの、とても怖いなぁ
UCだけでも大変なのに
リアルダmax量を長期間飲んでるけど、副作用の抜け毛もひどいし、気をつけようと思う >>318
ありがとう。ちょうど今病院来ててこれから採血。
飲み薬と症状的に座薬か注腸もしといた方がいいとかで座薬勧められたけど苦手だから注腸てのにしてもらった。
来週大腸カメラやります。 自分は座薬がいいのに、症状的に注腸にされてめんどくさい
やってる姿は家族に見られたくないw
効き目は抜群だけど 座薬入れても出て来ちゃって大変だった記憶があって、、、子供の頃の記憶だけど
レクダブルってやつでした。まだ使ってないけど見た所これの方が自分的には楽そうだと思ってます。 落ち着いてきたら薬やめて症状出てきたらまた薬始めるんですか？ >>322
そう（寛解導入できていないので再燃と呼ぶのかはわからないけど）
自宅で日常生活できる程度にコントロールできているので、概ね満足なのだけど、
私の場合はこれだけでは寛解導入できないのかもなぁ >>327
症状落ち着いてもずっと薬飲むんやで
勝手に止めると再発しやすいし医者にも怒られるしいいことないで ペンタサ3週間服用したら薬アレルギーで高熱がでて、その後アザニン3週間服用したらまた高熱がでた。熱がでる度にPCR検査も受けなければならない。薬のむのが怖くなった。 309さんはどうしたかな？
初めて薬飲んだときは劇的に回復したもんだがすぐまた再発したんだよなあ
症状が無くなっても薬をのみ続けるってのがなかなかしんどい、サラゾピリンでかいし
いきなり注腸とか難易度高そうだし >>332
注腸は慣れるまで辛かった
お尻に液体入れるって難しかった >>332
気にしてくれてありがとうございます。
飲み薬が身体に合わないのか水の様な下痢と頭痛が酷かったので2日で飲むのをやめ、注腸のレクタブルだけにしました。
症状は使い始めてすぐにおさまり薬スゲーー状態。
今日カメラやって中等の潰瘍性大腸炎と診断されました。
その際ポリープが見つかり、三週後ぐらいにそいつの結果と薬の効きを見て大丈夫そうなら一度座薬にしましょうとなりました。
それまでは注腸です、、、座薬嫌いと伝えましたが駄目みたいです。
飲み薬は10人に1人ぐらい合わない人がいるからやめましょう、改善が見られなかったりすぐ再燃したら一度大きい所で診てもらいましょう、って感じです。
帰り際に保健所に連絡して医療費の助成？やってくださいって言われたけどやるべき？ >>335
医者の方から医療費の助成制度勧めてくれるなら手続きした方がいい
普段の医療費が2割負担で受けられるし、所得によって月の医療費の上限も決まってるから悪化して高度な治療が必要になっても安心 >>335
やっぱいきなり液体は難易度高かったか‥
部位にもよるけど飲み薬だと効果が届かないみたいなんだよね
飲み薬が合わないっていうのもちょっと先が気になるね
自分も多少の出血が続いてから一応中等症と言われてるけどゆるくないだけマシかな‥ >>336
ありがとうございます。
保健所連絡して手続きしてください、的な事を言われたんですが
臨床調査個人票をプリントして先生に書いてもらうって事ですよね？ >>338
保健所に行けば提出が必要な書類一式くれて一通り説明してくれるけど
行かずに自分で指定フォーマット印刷してそろえてもＯＫだと思う
臨床個人調査票は医者に書いてもらう必要があります
ちなみにこれの記載は保険適用外なので病院によって３，０００～７，０００円くらいかかるかと 毎日ペンタサ坐剤を使っていて、明日大腸カメラなのだが、今日は座薬していいのだろうか
病院で聞くの忘れてしまった >>345
先日カメラやった者です、座薬じゃなくて注腸でしたが前日の夜までで当日朝はやらないでいいですと言われました。 12時からカメラでしたが、カメラへの影響というより朝やっても下剤と腸内洗浄で意味がないからだと思います。 >>346
ありがとうございます
明日14時なので差しときます 現在も入院中で入院した後に潰瘍性大腸炎と診断されて先日受給者証届いたんだけど病院に受給者証出せば受理された日から遡って適用されるって認識でオケ？ さかのぼって適応されるけど、一回立て替えて払わななきゃいけない
受給者証届いてから還付申請するけど、還付されるまで半年以上かかる
初めてヒュミラ使ったときに立て替え金額がかなりの額になって貯金なかったらどうするんやろうって思った 最近調子いいなぁって油断してアイスコーヒーを3日間飲んだら今朝起きたら腹が痛くてトイレにたどり着いたけど
パンツ下ろすのが間に合わずにブリってオナラしたらパンツに下痢便付いちゃったよ >>348
受給者証に記載されている有効期間（保健所に申請した日）に遡って適用されるよ
まだ入院中ということなので、病院に出しておけば会計時に適用済金額で精算してくれるはず 348です
教えてくれてありかとう
家族に病院に提出してもらった
肺炎も併発してて（コロナではない）どこまで潰瘍性大腸炎のが適用されるかわからないけど潰瘍性大腸炎の分は安くなるみたいだからひと安心 お腹すいているのかお腹痛んでるのか大したいだけなのかこれがわからない 難病申請しようと思っているのだけど、デメリットはありましたか？ ゼルヤンツ１日4錠から2錠に変えてからずっと調子がイマイチ
血液に炎症反応は出てないけど、水っぽい粘液が腸の中に溜まってトイレが近くなってる >>356
正確なことはわからないが、生命保険加入時や、住宅購入時（ローン）に影響があるかも
一定以上の重症度という公的な記録になるので
（体験したわけではなく可能性として書いているだけ）
UC認定された時点で同じかもしれないが
このあたり知ってる書いてくれるだろうと思う 申請しなくても生命保険はかなり厳しくなるぞ、
たぶん大腸がんリスク大と判定される 潰瘍性大腸炎は中等症以上になると健康保険が大腸不担保になる
会社によっては加入できなくなる
保険に入るつもりなら軽症の内に加入しておいた方がよい 緩和型の生命保険に入ってるけど、ちょっと割高なのよな
あと申請のデメリットじゃないけどリアルダ飲んでると献血できない
ただでγ-GTPとか悪玉コレステロール数値教えてくれるからずっとやってたのに 少し前に入れそうな終身保険見繕ってもらったんだけど結局引き受け不可になったわ
聞かれたのは通院頻度と処方されてる薬
ちなみに毎月通院、ペンタサ顆粒4,000mgでNGでした へー上のレスだと中等症はだめって言ってたけど、毎月でペンタサてそういう扱いなのかな
保険会社によって違いそうだな 太陽生命の介護保険みたいなやつなら入れたよ
ずっといろんな病気続きだったから40代後半にして人生初保険 うそついて保険に入ったら、あとでお金をもらう段階になって適用外なるんかな？
小さい字の約款みたいのにちゃーんと書いてあるやろと凄まれて追い返されるのは怖いな
代理店の人に正直に言ったから心配ないけど 痔だと思ってました
と言えばウソにはならないな、大腸炎として治療受けてたらダメだが 日曜夕方に2回目のワクチン打ったんだけど夜になって急に激しい腹痛と水の様な下痢、、、
年に一度あるかないかのトイレで汗だくになる痛み
ワクチンは関係、、、ないか、、、
明日4時半起きの予定なのに >>370
寛解期ですか？
なんかこのスレでもワクチン打って再燃してる人結構いるな…
医者からは基礎疾患持ってる人ほど打った方がいいとは言われたけど不安だわ 大腸検査を受けて「直腸にちょっと赤みがある」とは言われてた
翌月のワクチン1回目でぼんやり体調崩して、2回目終わったら転がり落ちるみたいにして悪化、いま入院中
そもそも赤みがあって気をつけなきゃいけなかったのに、暑さとか疲れとかで悪化したのか
ワクチンが関係あるのかはわかんないけどね 主治医が、UCは薬を飲んでいたら悪化（再燃）しないと言うんだけど、正しいんだろうか
（コロナワクチンで悪化するとかは例外として） >>365
4-5年前に医療保険に入った時は、
潰瘍性大腸炎でステロイドを使う治療をする前の軽症なら
5年大腸不担保で普通の医療保険に入れたが今は厳しくなったのか？
その時は保険会社のお医者さんが来て色々聞かれたな
終身に入ったしあと1年くらいで不担保もなくなるので少しは安心できる >>375
再燃してるからリアルダMAXなんじゃないのか？ >>377
寛解維持でもリアルダ4錠ずっと飲んでたほうがいいって主治医なの
半年くらい寛解して、再燃したらそれにレクタブルとか足す感じでやってる >>362
県民共済と団信はアウトだったわ(昨年) リアルダで治る→リアルダでも悪くなる
ペンタサ追加で治る→ペンタサ追加でも悪くなる
どんどんインフレしてくよ 薬飲んでるだけで悪化しないならこの病気で苦しむ人はいなくなる
ＭＡＸ量飲んでたって悪くなる時は悪くなる
でも逆に薬飲んでなくても長期的に寛解を維持できる人もいるからこの病気は個人差大きい
運的要素も大きい気がする（この病気にかかった時点で運は悪いけど） >>374
>>375
やっぱ主治医おかしなこと言ってたのか… そのへんは医者個人の経験や考え方の違いかもね
薬を減らして様子見したい医者と、
再熱恐れすぎて常に同じ量の薬を飲ませたいとか
相談にも乗ってくれないような医者なら考えたほうがいい、
薬飲むのだってダダじゃないし毎日大量に飲むのもけっこうきついもんだ >>384
うちの先生は毎月検査やってるな
血沈、CRP、白血球数を主にチェックして後は副作用が出てないか全体的に確認してるみたい >>384
最長三ヶ月置きの時も、宜しくない一ヶ月置きの時も、フルセットだなぁ
「薬剤に対して反応が悪い事があるから、セットで取っていいですよね？」って一応聞かれる
特にWBC・CRP・血沈・K・Na・Ccr周辺は取り漏れがない、最近はDダイマーまで追加されたw
検索かけたら深部血栓飛ばす潰瘍性大腸炎の人、結構居るんだな
知らんかったよ 個人のクリニック通ってるけど血液検査は年に1回だけだよ
しかも医療費助成受給者証の更新書類のためｗ
便中カルプロテクチンは3か月に1回やってる >>358
自分は次の診察で４錠から２錠になる予定。
怖いなぁ。 検査自体（内視鏡検査でも血液検査でも）が健康に悪いから、
必要以上の検査は回復のためにマイナス
薬を変えた直後とかならともかく、状態が安定しているなら過剰な検査はマイナスが大きい
検査は医師にとっては収入源であり、しかも責任逃れができるから（患者から検査不足だったと言われない）、
自身の健康（回復）を第一に考えたい患者とは利害が一致していないのもつらいところ
患者の側でも、検査を頻繁に受けたい人（毎月数値で見たい人）と、
必要以上の検査は受けたくない（健康を優先したい）人の2通りいると思う
患者は自分自身で体調のこともある程度わかるわけだから、
過剰と思えば医師に言ってみてもいいかもしれない >>389
血液検査ぐらいで健康に問題が出るのかは微妙だけど、
大腸内視鏡はあまり頻繁にやりたくないな、負担が大きすぎる >>389
CFは必要時にやればいいけども、血液検査はやっとかないと良い時と悪い時が分からんだろ？
たったフルセットでも20㏄程度だよ？体に悪いとか言うレベルではないな
てか血沈取らなきゃ今炎症ある無しがわからないし、CRP取らないと直近2週間以内の炎症が分からない
CCr取らなきゃ腎機能の評価が出来ない
そういうの必要ないサーな良い状態なんじゃね？ 僕の場合はUC歴12年。
寛解維持薬は、最初はサラゾピリンで始まり、次にペンタサ、アサコールと変遷し、
今はリアルダ で落ち着いている。
一方、再燃時は、プレドニン30ミリで何とか抑えていたが、
やがてステロイド依存症になり、プレドニンが効かなくなり、
免疫抑制剤イムランに頼ることに。そのイムランも3ヶ月で強い副作用が出て中止。
今はゼルヤンツでようやく落ち着いている。
再燃時はゼルヤンツ４錠＋リアルダ４錠で寛解導入を計り、
寛解期である今は、ゼルヤンツ２錠＋リアルダ３錠で維持できている。
ただ、便秘と足の浮腫み、排尿が近くなったことに悩んでいる。
担当医は、ゼルヤンツとは関係ないというのだが、
僕には、ゼルヤンツかリアルダ、またはその組み合わせが
悪さしていると思うのだが・・・。 >>390
重症で貧血がひどいときの血液検査はしんどかった
体調によると思う
>>391
そのあたりはトレードオフだし、本人の考え方次第だろうね
頻繁に数値を確認したい人と、必要以上のことはなるべくしないほうがよいと思う人と
医者でも2通りいると思う
先にも書いたように、体調に変化があるときは受けるべきだけど（薬を変えた後とか）、
体調は本人はある程度わかる上、UCは不治の病で体調に変化がない期間も長いので、
一生高頻度に検査し続ける意味は薄いと思う
患者それぞれの価値観次第なので、高頻度が安心できると思う人は受ければよいと思う
>>392
違うと思う ここの話を聞いてるとこの病気は死ぬまで悪化していくものでできる限り足止めしているのが今の治療法って感じ？しかもその足止めの薬も効果が薄れていくもの？患ってからまだ浅いけど怖くなってきた 薬を飲むと良くなるが、また悪くなり
薬の量が増えてく感じ
何もせずに血便が出なくなることもあるから、薬に頼らない方がいいと感じることもある 急によくなることもあれば、急に悪くなる事もある、って言う病気だよ
じわじわ悪くなるというわけでもない >>396
>何もせずに血便が出なくなることも
俺も再燃の度に薬使わず頑張ってきたけど、悪くなるスピードは少し遅くできても
どんどん悪化するわ
そして、もっと早く薬飲むべきだったと毎回後悔 >>395
初回発作型でその後ずっと大丈夫な人もいるから必要以上に怖がる必要はないよ
そしてそのような人はこの病気に悩んでないから情報発信する人も少ない
個人差が大きい病気だから自分の体腸とだけ向き合っていればＯＫ >>400
標準治療でよくならなかった時の切り札やね 先日気になってる方から潰瘍性大腸炎だということを告白されました
名前しか知らなかったのですが出来るだけ配慮したいのですが
本人からしたらあまりに気にされるのも不愉快でしょうか？ >>404
相手が病気とどう思って向き合っているかにもよるね
あまり気にせず生きてる人なら配慮は不要
調子悪そうだったり食事に気を遣ってる人なら配慮はありがたいと思うけど >>405
ありがとうございます
発症から1年くらい経ってますが10代ということもあり
心身共に不安そうで支えてあげたいです
昨日の今日のことなのであまり大げさに心配はせず
書籍等で症状や食事についてまずは知っていこうと思います >>406
ひとまずこのスレ頭から読んでみたら？
症状や気をつける食事も人それぞれで、ある程度自分でコントロール方を見つけていくような病気なの
告白してきた様子が深刻だったなら話を聞いてほしいんだろうし、食べられないものも多いから、相手が食べられそうなお店を探して一緒に行く、とかも嬉しいもんだよ >>407
とりあえずDAT落ちしていない潰瘍性大腸炎スレは全て目を通しました
私自身食や栄養を気にかけている立場ですが
これからどのように自分が出来ることがあるか探っていきます >>408
真面目やなぁ
その人とどういう関係かは知らないけど、
気にかけてくれる人がいるだけで本人は心強いと思うよ >>404
食事に関しては、人それぞれ避けているものがあったりするので、
食べられるか聞いてあげるのが吉
それ以外は、個人差が非常に大きいので、配慮が必要か本人に聞いてあげるのがいいかと
（配慮してもらえるということはとてもありがたい）
個人差は、コロナの症状くらいの差がある
無症状の人もいれば、入院が必要な人まで ありがとうございます
食事の可否を聞きながら出来ることがあ！ば側で支えてあげたいと思います >>395
悪化するとは限らない
寛解させてそれを維持していくように努力しながら生きてくものさ
長い間寛解してても再発があり得る覚悟とそこからまた寛解を維持しようという病
自分は23で可哀想にって言われながら病名ついて
しばらくは血便ばりばりステロイドガンガンで治療して数年良くなったり悪くなったりで寛解
そっから10年以上何でもなくて内視鏡でも所見なしで初期型じゃねとまで言われたが
つい5年前くらいに再発その後全大腸型になった
ここ2年くらいはごく軽い炎症状態で寛解してるよでも全大腸型
いかに寛解させるか
１どういうもの食って２どういう生活や睡眠時間で悪くなるか３ストレスとの関係
この３点と排便の回数等を長い間細かくメモ取りしてると自分の傾向がわかってくるぜ？
あとカスピ海ヨーグルトは俺にはまじで効く逆にRは即効で大惨事になるw
寛解がんばれー！ >>404
相手が女性なら配慮してますよアピールはたぶんそんなに嬉しくない
相手が男性なら配慮してますよを嬉しく思う奴もいるかもね
人により症状が違うからドタキャンは察して怒らない位でいいかも
でもデートはトイレに行きたい時にすぐ行ける場所に
外での食事は最近UCを告白されたんだから最初にどんなものがNGなの聞いておこう
何が好きかどういうご飯ならOKなのかも聞けたらベスト
で選択肢を多目に用意して何を食べるか決めさせてあげたらいい
例えば高級肉ばかりのレストランよりファミレスの方がいいのかもしれない(選べるから)
例えばうどんが食えるなら美味しいうどん屋食べに行くとかも楽しいよ >>413
ありがとうございます色々話し合って支えていくということになりました
OKNGは刺激物以外なら多量でなければ大丈夫とのことでした
参考になりますありがとうございました 助成について質問させてください
難病医療費助成の申請をマイナンバーでやる場合、「課税状況を証明する書類」って必要ないですよね？ >>412
カスピ海試してみるか
ダノンビオ高いのに1年続けてみたが逆に悪化したわ
ヨーグルト全般オレには合わないと思ってるが最後に掛けてみるか >>416
難病認定継続の申請は条件分岐が多すぎて難解
マイナンバーもあるけどそれら全部送付しといたわ >>417
自分もヨーグルト全部ダメ
でも処方されてるミヤbmだけはなぜかOK
ついでに言うと納豆とかの発酵系も全部ダメ 10代かぁ…
遺伝しないとは言われてるけど、うちのいとことか自分とか見てたら、やっぱり遺伝してるよね？って感じなんで、子供作るなら覚悟だけしてねとは思う
遺伝子とか調べたら出るのかな？
父方いとこ男二人若年から発症、左側大腸型、二人共中症
母方いとこと自分と姪っ子の女三人、30代後半(一人は40代)発症、全大腸型、軽症から中症ウロウロ
家族性ではないと言われながら高発症家系だと思う
地方は山陰 症状が悪化してアサコールからリアルダに変わったのだが、1週間経ったあたりから心臓の周りに筋肉痛みたいな痛みが走ってつらい。
これって副作用かな？痛み出す3日前にインフルエンザの予防接種も受けているから原因がわからん。 >>420
父方と母方は別家系で血縁ないよね？
両方の家系で発症ってすごいね
自分は病気以前にもともと生きるの辛いし生まれてきて良かったとも思ってないからそもそも子供を持ちたい願望がないけど、
この病気と闘いながらも前向きに子供を持ちたいと思える人のメンタリティは尊敬する >>421
薬を変えたなら副作用の可能性もゼロではないかと
医者に相談したほうがいいね、脅すわけじゃないけど血栓とか怖いし >>421
リアルダで半年経過中だけど、心臓の胸側(うまく言えないけど)ずっと筋肉痛的違和感あるよ
あれは副作用だったのか、、、
病気になって体力落ちたから体力つけるためにカラオケによく行くから、そのせいで肺活量による筋肉痛かと思ってた >>422
ちょっと気になるのは、父方と母方が全く遠方ではないんだよね
遠縁同士(毎回聞くけど遠すぎて覚えきれんw)の組み合わせ、同じ村の出身
怪しいよね 以前IBDの専門家に言われたけど
クローン患者は生真面目が多くて、UC患者は変わり者が多いという笑い話しみたいなものが専門家の間であるらしい 兄弟で潰瘍性大腸炎なんで、環境か遺伝はあると思ってる >>426
あー… 変わり者とはどの職場でも言われてるなぁ…
そんな私はUCCです >>427
遺伝と思われてる物のいくつかは同じ食物や風土が原因だった
というのはよく聞くよね 遺伝つーか、ストレスが頭の出るか、体に出るか、の違いだとオモ
まあパーになるよりマシって気もするが
(最近、事件起こす奴も多いし） 腹痛→下痢になって医者に急性増悪て言われました。
入院しかないのでしょうか 一昨日あたりから左半身の関節が所々痛い
右は全く痛く無い
今軽い炎症でてる
これやばい？ 急に寒くなって気づかないうちに体が冷えてるのかもよ 違和感わかるのか、すげーな
俺は直腸型だけど何も感じないわ、まぁわかってもどうしようもないが‥ この急激な冷えがもたらす悪影響を感じてるよ
雨も降ってるし湿度はそこまで低くないけどやはり
代謝が悪くなり肌も荒れて体の中の状態も良くないだろうなと思う >>432
自分的にはヤバい、出血よりも先にガッツリ発熱する
最近ちょっとおさまってるけど 全摘してるが寝ててトローっと漏れたと思いトイレ行ったが漏れてなかった。夢か… ツイッター見るとワクチンで悪化したって人結構いるね
たまたまかもしれんが わいは長年眠っていたアトピーらしきものが出てきたわ 風邪でもないのに微熱が続いた時期があった
今考えればこれの症状だったのかも >>445
隣の国へ帰れクズ
病気を揶揄する奴は右だろうと左だろうとゴミだ 潰瘍性大腸炎は個人差がものすごく大きい
ということを理解していない人こそ仮病だと思うわ
そもそも、誹謗中傷が目的で潰瘍性大腸炎には全く興味ないのだろうけど パヨクは差別反対なのに病気は差別するよな
落語家のやつは酷かった 最近潰瘍性大腸炎って診断されて昨日初めてリアルダ（4錠）飲んだんだけど38度の発熱、悪寒、痙攣、水下痢を起こしてしまった
これ明らかにアレルギー反応だよなぁ
土日は病院休みだしくっそ怠い 5asaにアレルギーは運悪いな
おそらく免疫抑制剤継続コースだからインフルとコロナに一生怯えて暮らさないといけなくなる コロナワクチン打ったタイミングで、悪化した人いますか？
自分はかなり変化があったのですが >>453
強いストレスもかかる時期だったからどちらかわからないけど、タイミングとしてはワクチン後に再燃したよ
3ヶ月経ってやっと落ち着いたから3回目はあんまり打ちたくないな… そもそも精神的ストレスで悪化する病気だしなぁ
もしワクチン自体は何も影響ないとしても
副作用でたらイヤだなあと思ってるだけで悪化しそう ワクチン打って再燃の話聞くと怖いわー
とはいえステロイドや免疫抑制剤使っててコロナ感染した時のリスクを考えるとしょうがないか… 断定は出来ないけど自分もワクチン摂取した時期にちょうど再燃した、8年ぶり
それまでは快腸そのものだったんだけどな
1回目の摂取でちょっと調子悪くなって2回目でとどめって感じ マジか…そろそろ2回目だけど活動期だから不安すぎる
感染者数落ち着いてるのに、それでも打つ意味あるかな 落ち着いたからこそ第6波がくるよ
この先ワクチンの感染予防効果が薄れて感染者数が再び増えだしても
重症化する人はさほど増えないから今までのように自粛する流れにならない >>457
全く一緒だ
私もワクチン2度目の直後に具合悪くなって、結局8年振りの再燃で入院したよ
発症のときより悪化して、えらい目にあったからワクチン3回目はやめとく ワクチン2回目で40度の熱と軽い血便が出たから3回目打ったらどうなるんだろう >>457
同じだー
仕事でもストレスかかってるからどちらが原因なのか分からないけど…
2年以上調子よかったからショック いまのところ一部の免疫抑制剤使用者以外は、IBDの人と一般の人ではワクチンのリスクに差異は認められないってデータどっかでみた
どうせワクチンうっても死にゃしないんだからうっとけうっとけ、コロナはまじで死ぬかもしれんわけだし コロナで肺炎起こして挿管されて意識落とされてて、腹は下痢(血液含む)とか考えただけで地獄
ワクチン接種とか全く迷わなかった、副反応強烈だったけど全部7日程度で終わったから大丈夫 おとといファイザー２回目受けてきたよ
一回目でニ週間くらい再燃で苦しんだから心配したけど、今回は今のところ再燃はしてない
しかし身体中が痛み、一晩中痛い痛い言ってて眠れなかった
いまは痛みが減ったから寝れるけど、熱で頭も体もダルいね
ついにさっき頭痛薬飲んじゃった
頭痛薬で善玉菌が死ぬと聞いたから、ミヤBMも４錠飲んどいた
副反応軽くするためにビタミンABCDEとミネラル系サプリを摂ってたから今回は再燃しなかったのかも 1年ぶりに再燃した
最近の寒暖差でお腹調子悪いと思ったら3日もしないうちに下血と腹痛 (´・ω・｀)久々に再燃して下痢が止まらないのできました。
コロナワクチン2回目で熱上がったのと同時に下痢が始まった。
やっぱ同じ人結構いるみたいですね 軽症高額落ちちゃった
次通った時ってこの一年払った分は戻ってくるんでしたかね？ 申請以降に発生した金額だけ助成してもらえる、過去の分は無理
ただし軽症高額の条件クリアしたら、受給者証の区分変更を新たに申請すれば更新してもらえるんじゃなかったかな
ふいの再燃入院や内視鏡検査のこと考えたら、症状安定してるから補助なしねってのきついよな～ >>471
ありがとうございます
使った分はどうにもならないか 寛解と再燃を繰り返す病気だから、
寛解になるごとに補助が切られるのは全く理に叶っていないと思う
再燃 → 医療費高額 → 申請 → 寛解 → 補助打ち切り → 再燃 → 医療費高額 → 申請 → ...
高額医療費がかかる部分が補助されない... 患者の経済的負担に理解がある医者だと検査のタイミングや処方期間で軽症高額の要件クリアできるように調整してくれる
3か月に1度の通院で血液検査+便カルに3か月処方でたいていクリアできるんじゃないだろうか？ そういうのの対策で2ヶ月に1回の診察をしている
血液検査、投薬、難病管理の点数で5000は超える ワクチン二回目打ったら一日中トイレから離れられなくなった
血便ではないけどお腹ずっとゴロゴロしてる 10年以上前に全摘済みで永久ストマはスレチかな、ここ初めて来たんだが読みながら全てが頷けたし懐かしくてつい書き込み。早くみんな寛解しますように！ >>479
いやむしろ大先輩と言えるだろう、なりたくはないが(失礼
色々なストマ経験談を聞きたいもんだね、日常で変化したこととか >>477
わたしはアサコールが効かず、今はリアルダだけど薬の副作用が酷い
医者に相談したら面倒臭そうな言い方で、他に薬がないから量を減らします、と言われて様子見中なんだけど、可能なら生物製剤というのを使ってみたい
どういう症状の人が使うものなの？
医者に言えばいいのかな？
わたしはまだ発病半年の初心者なので、もしよろしければ教えてください 発病半年でアサコール効かないなら先ずはステロイドじゃないの？
それ以外の方法はステロイドが使えなくなってからの選択肢だと思うけど 横レスすまん
最近はステロイドの内服は一般的にあんまやらないってうちのクリニックの先生は言ってたんだがどうなん？ >>482
返信ありがとう
リアルダと再燃したらストロネマ注腸(ステロイド)してる
ステロイドは悪い時期だけで、今は寛解維持のためにリアルダだけ飲んでる
リアルダはもう辞めたいんだ
粘血は止まるけど、めまいの副作用が酷くて外出すると５分で歩けなくなるから生活が成り立たない(人ん家の外壁や電柱にもたれて休みながらじゃないと進めなくて、老人よりヨボヨボした歩き方になる)
生活保護レベルには該当しないから社会復帰しなきゃいけないから、寛解を保てて副作用が出ない薬を探し出したい >>479
良かったら色々教えてよ
経過とか苦労した事とかを 5asaだめなら次は免疫調整剤で寛解維持だろうね
ただめまいはアレルギー由来かどうか判断難しいから医者もう～んって感じになるのはわからんでもない
再燃～寛解後しばらくは貧血傾向になるし、ヘム鉄のサプリとか飲んだら改善されるかもしれん >>486
え！そうなんだ！
勇気出して書き込んでみてよかった
サプリ試してみる
ただリアルダは4錠飲むとめまいで歩けなくて
試しに断薬すると次の日はめまいが無くて歩けるので確実に副作用で、私の体に合ってないように思う(ただし病気には効果的面)
先月から寛解で2錠にしたけど、ちょっと外出したら帰ってぐったりで次の日は寝たきり
寛解になったから就活の試験とかを最近受けてるんだけど、このままじゃ合格して採用されても毎日働けないからちょっと焦って他の薬探してる
わたしの担当医は粘血便や腹痛を抑える事だけが目標で、QOLは無視みたいな感じだから(まぁ他人事だから仕方ないのだけど) >>487
私もリアルダ合わないけど、お腹には良く効くからあんまり酷いと出される
でも、眩暈頭痛もだし、脱毛に筋肉痛に倦怠感出るから本当にしんどい
今はアサコールとレクタブルで調整してるよ
今年で7年目だけど、アサコールとかリアルダとかペンタサとか5asaの範囲内で調整してる
不思議と効き具合も副作用も違うから、まずはアサコール試してもいいかもよ そういえばサプリは、ヘム鉄と亜鉛とビタミンD、B12、C飲んでるや
副作用の脱毛と倦怠感の為に始めたけど、ちょっと調子くずしても寛解導入しやすくなったきがする >>479
大腸全摘出はUCと関連が強いのでスレチではないと思う
いろいろ経験してきた先輩としてときどきでもレスを貰えたら幸い >>479
永久ストマしか選択肢が無かったんですか？
自分は全摘→ストマ→ストマ離脱で５年です。 >>480
返信有難う御座います！
発症からの経過を書こうとしたらダラダラ長すぎたのでオペ前と後の比較だけ書くとオペ前は油物や繊維質など消化の悪い物を避けていたのがなんでも食べれるようになった、オペ前はお手洗い問題で各駅の電車でさえ不安だったのがオペ後は気兼ねなく乗り物に乗れるようになった。あ、あと障害者手帳もらえるので色々と便利！などなどQOLは格段に上がった！ただ仰ってるように勿論ストマになんてなりたくなかったけどもね女だし、笑 でもまぁ貞操観念が高くなったかな？行きずりの人には到底見せられないもんね！wwwww
最後ふざけちゃったすみません… >>491
私も一時的にストマの予定がストマ閉じるオペの時になったらうまく行かなかったんです^^;
Jポーチもうまく完成してないし腸と肛門もうまく繋がらないしと…長年大腸を酷使したせいだと言われましたが後から落ち着いて考えると他の病院だったらうまく行ったんじゃないかと思ったりもしますがこればっかりはなんとも言えませんね^^;
一時的にストマのはずが結局永久になると言われた時は涙出ました^^; >>490
有難う御座います！
時々覗きに来させて頂きます！私が発症した時はネットが普及してなくて一冊の本だけが情報源だったのでこういう場がある事は素晴らしいですね！ >>493
一時的だと言われてたストマが一生になったとか想像しただけでもキツイなぁ
食べ物を気にしなくてよくなったと言うけど、肉や繊維やら大丈夫なのかな？
あとは水分多くとるとだめとか？
袋は何時間にごとに変えるとか？
どっかのブログ読めと言われればそれまだだけど、せっかくだし聞いてみたい >>481
私の場合は、リアルダ飲んでも激しい下痢症状が出て、副作用と判断されて、
免疫抑制剤(アザニン)使ったら副作用で入院になって、
G-CUPやって症状を落ち着けて
最終的に生物学的製剤（ヒュミラ）に落ち着いた
今は、時々ステロイドが必要になるけど、ほぼヒュミラだけで落ち着いてる >>496
返信ありがとう
5asa以外でも、やっぱり副作用出ることあるんだね
この病気の薬ってやたら強いの多いね
今まで薬で副作用出たことなかったから、リアルダの副作用と判明するまで他の病気を疑ってて脳神経外科で検査とかしてた(試しに薬やめたら次の日にはめまいなくなった)
医者に依存してるわけじゃないけど、今の担当医とうまくコミュニケーション取れてないから(すごく混んでる病院なので医師も検査医も受付もみんなイライラしてる)、薬を変えたいし転院も考えてる
少し遠くても潰瘍性大腸炎を売りにしてる病院を検討してる >>493
大変だったのですね。
私は術前の説明で永久ストマになる可能性は低いと説明受けて臨みましたが、離脱出来ない場合が有るのを初めてしりました。オペを成功してくれた教授に感謝です。 最近再燃したらしく徐々に便の回数が増えて血便もでてるのですが、病院に行けるのが22日と遠いので、今服用してるリアルダ4錠、イムラン1錠を勝手に少し増やして飲んでも大丈夫ですかね…副作用は今のところないのですが… 5-asaはそれ以上増やしても意味ないし
イムランは効果出るのが1ヶ月以上かかるから
これも意味ないしもしかしたら副作用だけはいきなり出るかもしれない
週明けすぐ診てもらえるように調整するのが一番現実的では 血便続くなら追加の治療なにか必要になるから、予約前でも電話して診療受けてくださいって言われたな
再燃慣れするとこれぐらいならまだいいかって自己判断しがちになるよね >>501
まさにコレだわ
多少出血してるけど腹痛もないし我慢するか、状態
勝手に寛解認定、とくに弊害もないしな 埼玉県、9月28日に継続の申請をして、まだ受給者証が来ない‥。
もし審査に落ちた場合って何も連絡は無いんだっけ？ おれも9/28に出してまだこないわ 兵庫
受給切られたら薬減らすしかないから最悪上手いこと調整しな
経済的に内視鏡ももうできんわな 20,000円から10,000円に減った。
ラッキー！
まぁ、ほとんど10,000円にも満たないけどｗ >>503 だが、未だ来ない。
明日の診察で薬を処方して貰う予定だったが、キャンセルせねば。
俺も薬の調整が必要だな‥。 >>453
３年寛解だったのに先月初めから悪化して
今日久々にスレに来てみたが、関係あんの？
１０月２２日に２回目終えたんだが コロナワクチン２回完了ワイ、打つ度に悪化したけどどちらも１ヶ月以内に持ち直した 水がちょっと赤くなるぐらい血便でるから
貧血なりそうで不安になるわ トイレ真っ赤になるとドキドキするよね
私は今回の再燃で数年ぶりに入院して、初めての輸血もした
えらい目にあった 初めてトイレが真っ赤になった時は、もうすぐ死ぬんだと思った
あれはインパクトがあったな >>515
同じく
終わったって思ったわ。
直前に友人を大腸ガンで亡くしてたし あの経験は人生観変わるよな
女と違って男は大量出血に慣れて無さすぎる 最も状態が悪かった時はガスも異常に出ていて便器の中で散弾銃みたいな事になっていた記憶。
それはそうと、受給者証が本日やっと届いて安堵。
未着の人に早く届く事を祈っときます。 3日前から下痢が続いて今日は食欲もなく夕方から体がだるくて頭痛が始まった。数年前も胃腸炎みたいな症状だなと思って病院かかったら再燃だったことあったから嫌な予感。
ただそのとき頭痛はなかったんだけど、炎症反応で頭痛も出ることあるのかなあ >>520
俺はアサコール止めたらピタリと頭痛が治った レクタブルは即効やからな
ステロイド寛解→イムラン拒否→メサラジンのみ再燃→レクタブル即寛解→ペンタサ坐剤3年寛解維持 直腸型には効果てきめんって言うねレクタブル
自分も一時期お世話になってたわ 俺も去年まで使ってた。よく効いた。
ただ点滴をレミケードからエンタイビオに切り替えてからはすこぶる好調で、それ以降レクタブルにはお世話になっていない。 温泉入浴で腸内細菌に変化
九州大「温泉には特定の病気のリスクを下げる効果がある」
修学旅行以来入ってないな。。 隣町が温泉湧くところで住民たちが自宅に温泉引いてるのが死ぬほど羨ましいわ 近所に源泉掛け流しの温泉あるけど何かの菌が検出されて営業停止になってたな
それ以来行ってない エンタイビオとかどんぐらいで効かなくなってくるのかな ヒュミラだけど使い始めてから1年半くらいで再燃、その後使い続けても効果なくて入院、使用中止になった 一年半はせつないなー せめて10年ぐらいはもって欲しい 再燃しかけの時に、足首や手の甲、指の甲がかゆくなって掻くと水ぶくれができて破ける現象があるんだけどなにかな 一年前に発症してペンタサだけ飲んでも良くならずに40℃熱出して入院してからプレドニン併用してたけどもうプレドニンも効かなくなっちゃった
ちょうどステラーラ投与のために入院してるけど良くなるといいな〜 久々にここ来たが 重度の潰瘍性大腸炎だった過去が懐かしい
25-40近くまで酷かった でもなこれってあるきっかけで
寛解して治る！ 今50前後だだ完全に治った
ってか便秘になるくらい！ ぶちゃけ薬じゃ無理だから わかるわかる
金の延べ棒抱いて寝るとよくなっていくんだよな 俺はとにかくストレスがすべてだったな、強制脱サラで細々と自営してたらいつの間にか寛解
貧乏でもなんでも、誰に何思われてもどうにでもな～れの精神が一番効いたよ >>540
自分もペンタサ服用して40度の熱出した。次にアザニン服用で熱出して次はシンポニーかヒュミラ服用なるけどせめて熱が出ないようになりたい。 自分は中等症から寛解しました
血が出なくなった瞬間から薬もやめました
食生活を変えたら体調がめっちゃいい
納豆と飲むヨーグルトは毎日です >>545
薬やめたのは自己判断？それとも医師と相談のもと？
自分も寛解期は薬やめたいんだけど、主治医から許可が出ない
勝手に薬も通院もやめたら再燃したとき診てもらえなさそうでやめられない 勝手にやめてるw
病院も予約してたけど行かなかった
診てもらえないとかあるの？口うるさい医者？ UCの場合、薬やめていいとはまず言わないよな
診てもらえない事はさすがにないけど、すんごい怒られたことはある
寛解したら薬飲まなくてもいいって考えの医者がいるなら話聞いてみたい 強制ダイエットだなこの病気
早く寛解に持っていかないと1ヶ月5キロペースで落ちていく 再燃すると2-3か月で10kgくらい減ったりするな
食事をとるのが苦痛になる
寛解が続いてたから薬飲むのをさぼって、3年後に再燃して軽症から中等症まで進んだ
5-ASAも効かなくなった
医者には寛解しても薬は飲み続けた方がいいと言われた あ～丁度薬の服用期間について聞きたかった直腸型軽度の者なんだけど、
毎日ペンタサ坐剤とメサラジン錠剤服用してて全く症状無くなった
これずっと続けていく認識で合ってる？ 自分はメサラジンだけ服用してて寛解したからやめた
問題なし でも薬のストックは大量にあるから再燃したらまた飲もうかなって感じ >>552
坐剤か飲み薬か、寛解維持ならどちらかだけでいいと思うよ
その辺りを主治医に相談してみて 結局薬飲んでても再燃するじゃん、この病気
だったら悪くなった時だけ飲めばよくね？ アサコール飲んでたけど飲まなくて良いってなったよ
見つかったのが初期の初期だったのが良かったのかな 自己判断で勝手に薬飲むのやめたり違う薬飲んだりする奴らほどゴネるんだよなあ
勝手に苦しんでなよ >>552
同じ。副作用の少ない薬だから、俺は、そのまま、継続
下手に、薬減らすと、軽症高額から外れちまうのもある >>558
寛解してすまんw
医者を信用してずっと薬飲んで苦しめよw >>556
再熱だけならいいけどガン化しやすいとかあるんじゃね？
それが怖いから大した症状なくても薬は飲んでる人多そう 素人判断するなってのもわかるし、薬出したい医者の言われるがままになるなってのもわかる
長い付き合いの主治医によると、検査はともかく悪いこと言わないから薬だけは飲んどけってカンジ
とにかくガン化しやすくなるのと、再燃率と重症化率がメッチャ上がるそうだ 再燃する病気なのだから、
軽症になったらその都度支援を打ち切るのではなく、軽症になっても支援は継続してほしいものだ
経済的負担で服薬をやめて再燃して社会保障費が余計かかる、となるなら社会にとってもよくない
支援があるだけでも有り難いことなのだけど、
この点は制度の片手落ちだと思う 俺は金がもったいなくて寛解したら医者行かなくなって、
再燃したらうずくまるほど下腹部が痛くなりしぶり腹もひどかった。
それからはちゃんと医者行って薬飲んでるが再燃しても多少の出血ぐらいですんでる 素人の自己判断で薬減らすって理解不能だわ
寛解と再燃を繰り返す病気って理解してないんだな
喉元過ぎれば熱さ忘れる馬鹿ばかりということやね 薬の飲み続けなきゃいけないのは、症状が出なくても大腸の表面の炎症が続いて
悪化、がん化するかららしい >>565
医師の指示通り大量の薬飲んでた時も再燃したから、この病気は薬だけでどうこうなる病気じゃないと悟ったよ 断薬が良いか悪いかは置いといて自己判断で飲まない選択するの凄いな
俺はもっと悪化するの怖くて出来ない
そういえばアサコールの副作用かは知らないけど何をするのにも面倒になってきたような 正直、自覚症状無くなると癌化リスクとかのこと忘れてたわ 主観的には5年以上絶好調で、3年前に寛解のお墨付きもらってるけど
毎年の大腸検査では必ず少し炎症が残ってるといわれる(画像で確認できる)
この程度なら心配ないよと言われるが、薬を飲み続ける理由はその辺だと納得してる >>569
これだよな
「完治」したわけじゃないから飲み続けないといけない
完全に治る薬できないかね‥ >>570
俺もこんな感じだなー
でもリアルダ2錠と坐剤の費用きついわー 5asa継続で飲まないと知らん間に癌になるぞ
ビタミンサプリだと思って飲んどけ～ >>568
お！同士よ！
わたしはリアルダで、ほぼ寛解だけどやる気も覇気もなくなってた
増えたのは副作用の抜け毛だけ
数日前に、２夜に渡って薬飲むの忘れて寝落ちしたら、体も頭もシャキシャキして切れがよくなった
仕事も捗るし体もよく動く
副作用だったんだなぁと思ったけど、再燃嫌だから薬飲み始めたら、またダルくて今日も１日ぼんやりゴロゴロ過ごしてる 寛解ですって言われて薬も飲んでなくて半年～一年置きくらいに定期検診通ってたんだけど、外側からの触診だけでいつも終わりで、とうとう血便出るまで別に来なくていいって言われたんだけど、こんなもんなの？ちょっと不安なんだけど 最初の発作の後は再燃しないタイプの人もいるよ
絶対再燃しないわけじゃないけど 寛解したからもう薬飲まなくていいや
そう思ってた時期が私にもありました
リアルダは副作用しんどすぎてもう無理だわー
アサコールにしてるけどリアルダより再燃しやすくてそれもそれで困る 私も自己判断で薬をやめて再燃して懲りたクチ。
点数稼ぎの医者の云いなりなんて、とかつては考えたこともあった。
しかしUCに関しては各種エビデンスを見ても単純にそういう話でもなさそうだ。 >>575
医師側からそのような提案をしてくれて薬も定期通院もやめられるなんて個人的には非常にうらやましい
軽症の初回発作型とかかな？ 定期検診通わなくて良いって言われた者だけど初期の発作型とかだと再燃しにくいんだね
確かに初期も初期で便に血液がちょっとついてただけの状態からの治療だったよ 自分は出血はまだないけど、ほぼ丸一日痛みがあります。痛みの大半は鈍痛ですが、一日に何回か数分続く顔がしかめっ面になる痛みがありますが、どの位の痛みがありますか？ 素朴な疑問
大腸のあるなしで日常生活はどのくらい変わりますか？
あと医師や病院如何では、大腸全摘段階でオスメイトなしで自力での自然的な排便が可能なケースもあるらしいなあ >>585
オペ直後はダダ漏れ
時間をかけてコントロール出来てくる
ただ、飲酒等して熟成すると漏らす事あり
食べたいモノを食べることがデキるのが幸せ
くらいかな 大腸全摘出した人のためのスレってあるのかな
UCに限らず他の要因ででも
大腸全摘出した人が情報収集・交換を行える場所があるのか気になるのと、
自分もそうなる可能性が比較的高いため、ROMできたらと思う >>587
夜は紙オムツの中に付けるライナーをボクサーパンツの中に入れてる
日中は漏れることほぼ無いから生理用ナプキンで足りるよ 発症から２年で初入院中
レミケード使うの不安だ…
早く仕事に戻れますように! 食生活ずっと気をつけてたのに再燃…
自分の生活に問題があるなら直すけどこれ以上どうしろと
正月も消化良くて低脂質なものしか食べてないのに 食べ物以外の要因じゃない？俺は医者のいう通りストレス取り除いたら寛解して5年目だよ
食べるものに細心の注意を払っても、ストレスフルな生活を補えるものではなかった 食事は医者にも好きなもん食べていいって言われてるから再燃した時以外はあんまり気にしてないや
免疫異常で起こる病気だからか自分の場合はアレルギーで喘息出るとすぐ下血しだす 腹痛ないけど下痢がひどくて粘液あり
再燃はしてるんだけどあのつらい腹痛がかないのが違和感 今日診察で食事制限してても調子悪いのは
季節によるものもあるって言われた ここ数日で少し出血したわ
急に冷えたのが関係ありそう
モモヒキが欠かせない‥ ここんところ数年大きな下血は無かったのに、ここ３週間位から下痢症状が出て、最近は下血で止まらず酷い。
レクタブルしても1日持たない。
まずいなぁ 下血して痔かなと思ったが舌に口内炎がある
再燃だろうか 白石麻衣は下手すりゃ命に関わりかねない、大腸炎にも潰瘍性大腸炎にもなってない？ 寛解と言われてるけど、水下痢はまったく治まらず、便意キープも出来て20秒。
一度は全摘寸前まで重症化して腸が伸びきってしまっているのが原因らしい。
もう戻らないのかな。 最近は調子いいなと思ってて油断して血を見るとゲンナリする いきなり血はでる？
だいたいお腹痛い痛い期間後に血がお目見えするから覚悟はできてる >>602
逆に腹痛はあんまりない、最初からそんな感じで痔だと思ってたぐらいです 夜中に腹痛や便意で起きる
せめて寝ている間は勘弁して欲しい．．． >>600
自分も大腸があった頃は医者から採血でも内視鏡でもバッチリ寛解って言われてるのに
固形の便が粘液に塗れてて気を抜くとヌルスポッってよく漏らした事があったよなあ
今は水便になると普通に夜中にジョロジョロって漏らすから尿取りパッドを尻側に付けて寝てる
逆に便意や腹痛が起きて目が醒めて欲しいけどはっと気付くと漏れてるんだよなあ と思ったけど突然風邪のような倦怠感関節の痛み、やる気が起きない、尿の色がオロナミンC
になった、、、 >>607
サラゾピリンだけでも尿色はすごいことになるが
汗まで黄色くなって白いTシャツだめにしたわ
あまり副作用あるなら医者に相談したほうがいいぞ 痔は脱肛で手術。今は再発も無い。
ちなみにUCはS状結腸型。
因果関係疑うよね 血便続いて内痔核のせいと言われ手術予定だったが
手術前の内視鏡で潰瘍性大腸炎と発覚し、
薬使ったら一発で血便治まり痔の手術もキャンセルしたわ >>614
何年経過してるのかわからないけど、
内痔核のほうがよかったってことになるんだろうなぁ俺のように >>615
痔は痔であるんだけど一切脱出してないレベルで、
え？手術すんの？ってなってた 大腸検査もベテランになると、たしかに恥じらいなんて感じなくなるな 下痢がなくなって
便意も普通に我慢できるようになった
けど血が出る
なんでなん 潰瘍じたいは治ってないからじゃない？
自分もそうだけど腹痛下痢はないけど出血だけはあるよ
それとも前に書いてあるように内痔があるとか 血便はあっても下痢と腹痛がないだけでもよしとする
むずかしく考えて悩むと悪化するから俺は極力気にしないスタイル はじめまして49歳のおっさんです。
17歳で罹患して23歳までサラゾピリンを飲んでました。
23歳で寛解と言われて服薬も止め26年も何もなくて自分の中では完治したと思ってたのに
今更再発をしてしまいました。
今年頭からペンタサの座薬を使ってます。 >>624
全くないんですよね。なぜ今更驚いています。 寝てる時に腹痛がくるのほんと酷いな
寝ないといけないのにお腹痛くて寝れないじゃん
こういう時みんなどうするの？ >>627
2回で落ち着けるから達成するまで起きてる
この病気じゃなくても朝は動けない病だしだからバイトだし 椅子で座って寝ると割と痛くはないんだけど腰が死にそう
マッサージするとといいのか、試しに手で揉んでるけど圧迫感で紛れてる感じあるな
徹夜すると悪化しない？俺は夜寝ないと悪化しがちだからその方法は取れないな 主治医に相談して容態にあった鎮痛剤を処方してもらったほうがいいんじゃないですか。 >>627
深呼吸を暫く繰り返してまた眠くなるのを待つ
便意で目覚める時があるからその時はトイレで出す
しんどい 俺も使い捨てカイロは必需品。温度が高くなりすぎないタイプのもの。今も腹巻きの上から貼ってる。低温やけどに注意。 カイロなら、ハッキンカイロが良いぞ。
飛行機は乗れないが。 やっぱ腹痛で寝れない人多いんだな
痛いって程じゃないけどずーっと違和感があって寝れない時めちゃくちゃある
気が紛れるようにボーッとスマホ見たりして眠気を誘ってるわ 今、全腸型再燃中で血便＋水下痢で漏らしちゃうからおむつ状態だけど、
おなかが重い感じはあるけど痛みはないな
便意を感じてから我慢できる時間が短くて、トイレまで間に合わない事もある
お医者さんは大腸の表面に痛みを感じる神経は無いって言ってたけどどこで痛みを感じているのか？ >>638
潰瘍性大腸炎に見舞われた時の高橋メアリージュンがそんな感じじゃなかった？
舞台の撮影や稽古などでは、常におむつ状態だったみたいだし
メアリージュンが今はおむつしてるかどうかまでは知らないけど アサコール９錠ビオフェルミン3袋パリエットが出されてる
これって普通なの？ >>641
突然てなんだよ、寛解してたのか初めての出血なのか
前触れなく出血ならさっさと病院いけ 俺たちは大なり小なり不定期の血便祭り開催中だろ
おなか痛いもん同士やさしくしような この病気になる前は子宮がんで、治療終わったらこれになって、もうずっと下半身から血流してるわ
鉄分サプリが欠かせない たぶん男の方が下からの出血に弱いね
初めてのときはやっぱビビるし、長年患っても慣れない 昨日突然の再燃で下血したけど
今日になったら突然普通のうんこに戻った
訳がわからない 発症して約2年、リアルダが身体に合わずレクタブル注腸で耐えてたが悪化してきてまた飲み薬に変えてみようかって方針になり一旦半月ほどステロイドで症状抑えてその間にやってなかった医療費助成申請しようってなってるんだけど月にどれぐらいかかるのか不安だ、、、 >>647
中等症以上または、軽症高額なら申請できる
金額所得による 自己負担 月額0～30000円
参考：
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460 コロナやばいけど誰かかかった人いる？
外出るの怖すぎる 幸いコロナは身の回りに一人もいない
知り合いの知り合いレベルでもほとんどいないから、みんな隠してるのかもしれん ちょうどこの時期にプレドニン減量やらで
頻繁に通院しなきゃならなくておっかないよ
仕事に穴開けられないから軽症でも絶対かかりたくない 潰瘍性大腸炎だけでもつらいのにコンボでオミクロンかかったわ
幸い重症化はしなかったけど ワクチン3回目どうしようか迷っている
2回目打ってからしばらくお腹の調子悪いの続いたから、コロナも怖いけどこの病気の悪化も怖い ワクチンで周りに迷惑はかけないが、
コロナになったら迷惑をかける
病気じたいもワクチンよりひどくなる >>653
オミクロン対応が出るのがもうちょい先だから、それまでは様子見でいいんじゃない？ >>649
子供が学校で濃厚接触者
嫁の姉がコロナ感染
仕事の営業先に感染者が出て休業
だんだん周りに増えてきた 知り合いの知り合いの職場で～とかだったのが
知り合いの知り合いが→知り合いが→先週会って話した人が
みたいにどんどん包囲網狭まってきてる ここの住人でゼルヤンツを飲んでる人っていますか？
確かによく効く薬だけど、副作用で困っている。
ゼルヤンツを飲み始めてから、ひどい便秘症になった。
同じような副作用を経験した人っていますか？ その薬は使ってないけど、俺も便秘は良くなるよ。主治医に相談してマグミットという薬をもらってる。丸2日便が出なかったら翌朝食後1錠飲むようにしている。大抵その日中に出る。
あなたも主治医に相談してみては？ 酷い便秘にならないけどたまになった時は青汁かオートミールで翌日ドッサリ 確かに下痢よりマシかもしれないですが、頑固な便秘もキツイですよ。
>>660
私もマグミット(酸化マグネシウム)処方されてします。
朝夕500mgずつ、一日合計1000mg相当です。
あなたは、マグミット何mgを飲んでいるんですか？
主治医いわく「自分で様子を見ながら、服用量を増減してください。」
でも、うまく行かないです。
微妙な加減で、下痢になってしまうし、
少しでも減らすと、頑固な便秘に戻ってしまいます。
そんな繰り返しで、もうヘトヘト。 >>662
私は330mgですね。上記の通り大抵朝の1錠で出ます。 >>662
丸2日出なかったら辛くなくても朝1錠。
私もこのタイミングを把握するまでは飲みすぎで下痢になったりもしました。
個人差がありますんでいいタイミング・量をみつけてくださいとしか言いようがないです。 >>659
同意。俺もエンタイビオ打つまでは下痢と血便で地獄でした。通勤電車を途中下車して駅のトイレに駆け込んだり夜中に漏らしたり。屁と思ったら出たり。戻りたくないなあ。 俺も20代のころにデート中にトイレ間に合わず漏らしたことある
頻繁に迷走神経反射を起こして精神的に参った時期もあるけど
仕事を変えたら寛解して落ち着いてるから、いまは人生バラ色だ >>666
漏らしはしなかったけど、フレンチのフルコース食べてる時にもよおして結構な時間トイレに籠もったことがある。お相手の職業は看護師さんでこの病気に理解があったので大して問題にはならなかったけど。 >>649
職場がクラスター(病棟勤務)
濃厚接触者でPCR結果待ち自宅待機中
ちなみに症状有るから陽性濃厚
UCは不調でアサコール＋レクタプル 下痢のときは便秘が羨ましいけど、便秘になると下痢みたいに出してしまいたくなる 人工甘味料がこの病気の原因の1つじゃないかと疑ってるんだが、同じように感じてる人いるかな？ ウォシュレットはウチにはないし、外でも使ったことないなぁ
甘味料は、それが原因かは不明だけど昔から苦手
原料を見る余裕がある時は入ってるのを避けてるけど、今はいろんな食品にシレッと入ってるからねぇ
わたしは以前誰かが書いてた、噛まないで食べる説が一番該当すると思ってる >>678
675だけど、俺は人より噛みすぎて食事おっそいけどこの病気なんだよな
甘味料が無かったらきっと糖尿病で死んでるけどね
まぁ、原因が予測できたら難病にならないか‥ 最近やっとオナラを普通に出せるようになってきた。以前はガスと一緒に血や粘液が出ていたからトイレに座ってしていた。トイレに行けない時はガスで腹が張って痛いのよね。 >>680
屁するのも一苦労だよね
一時しのぎでガスピタン効果あったけど常用するのは怖いね >>679
どれが人工甘味料かよくわからないけど、俺はあまり影響受けないみたい。
俺も糖尿病持ちだから朝食のジャムはアヲハタのカロリーハーフ。下痢でお茶でさえそのまま出ちゃうような時はアクエリアスゼロで水分補給してる。 再燃しそうかも。下痢はまだだけどお腹をミキサーで混ぜられてるような嫌な感じ。 人工甘味料満点のジュース飲むと時々土石流みたいな下痢になってたから
何年も飲んでない 一昨年、潰瘍性大腸炎の診断されて、薬飲み始めて、2ヶ月で薬の副作用で急性膵炎になり、薬を飲まなくなってからしばらくしてからなぜか寛解状態になり、今の所維持できてるっぽいんだが、昨日、円形脱毛がある事に気付いたんだけど、潰瘍性大腸炎との関係性てあるのかな？
一応、今日皮膚科には行くつもり。 スト□ングゼ□みたいなのは350mごときでもすっごく下る
あれも甘味料かな 私は寛解中にサワー系を少しでも飲むとすぐ再燃
日本酒、ワイン、ビールは一杯程度なら大丈夫
なのでサワーに入ってる何かを疑ってるけど、甘味料はありえるかも おれは炭酸飲料全般駄目だわ。特に強炭酸のやつ。
コーヒーは毎日朝食後に一杯飲むがそれがトリガーとなってトイレに行く。逆に飲まないと便秘になる。
食べ物ではチョコレート、1粒2粒なら大丈夫だけど。一番最初に入院した時、退院が決まってからチュコレートを食べたら一気に悪化して退院が2週間伸びた。
あとカレーライス等の刺激物は言うまでもなく体調崩す。 やっぱ油ですかね
アヒージョとか食べたらどうなるんだろ
オリーブオイルなら大丈夫なのかな お酒も食べ物も全く気にせずに摂ってるけど、再燃の気配なし。
直腸型は食生活の影響ないのかな。 全大腸型だけど食べ物や飲み物の影響はない
俺の場合は完全に心労とストレスが原因らしい うちの担当医も、ストレスが一番ダメだから好きなものを食え！派だ
アルコールもOKと言うが、、自分で摂生してる
再燃した時だけは乳製品で悪化する、寛解中は平気 そこが難病たる所以かね。
再燃原因はその人次第か。 4年ぶりぐらいに再燃しそう。アサコール9錠でコントロールできなくなったら次どうなるんだっけ。何か食べると臍あたりが混ぜられる感じがする。 >>694
とりあえずリアルダとかレクタブルで様子見じゃないかな？
4年の間にいろいろ新しい薬出てるよ。 俺にとってレクタブルは最強の下剤。
噴射したら秒で便意。
そして便器内が泡だらけ。 >>695
妊娠出産があってこの2年内視鏡もできてないし、薬のことも含めて病院行くことにする。 全腸型になってからレクタブルの効きが悪い
奥まで薬が回らないんだろうな
薬入れた後逆立ちしたら奥まで回るかな？ レクタブルは薬液が届かない所は効かないですよね。自分も肛門近くは痛みが取れていますが、小腸に近いところは効かなくて痛いです。 >>699
レクタブルなんてやめてステラーラ打った方が楽ですよ。
2ヶ月に1回注射打つだけである程度好きな物も食べれる。 教えていただきたいです
潰瘍性大腸炎の疑いありで検査待ち中です
よく腹痛と言いますが、どのような痛みなのでしょうか
お腹を下す前のような下腹部痛ですか？他にも炎症を起こしているであろう部分がズキズキするような感じですか？ 自分の場合は前者かな
入院する直前はトイレ行くたびに生理痛みたいにキリキリしてた あー、生理痛に似てる
1番ひどい時は生理痛と下痢足した感じの痛み
あとお腹が熱い感じする >>703
>>704
ありがとうございます
まさに今生理中で、血便が続いていると思うのですがよく分からない状態です
普段あまり生理痛はないけれど、脇腹がたまにズキズキするしお腹はゴボゴボ鳴るし不安になっていました
検査まで無理をしないようにしたいと思います わたしはレアケースかも知れないけど、内臓(下腹部の臓器)が筋肉痛になったような痛みが何ヶ月も続いた
悪化するにつれて、内部にガスが溜まったようにパンパンに膨れて痛いんだけど、オナラもゲップも一切出ないでひたすら内部の風船が膨らむような痛みで夜は眠れなかった
あとは腎臓らへんがなぜか痛いので、最初は消化器ではなくて腎臓診てくれる内科にいったくらい
結果的に腎臓は問題なく、血便出てると伝えたら念のため消化器にまわされた
病名が判明して薬が効き出したらそれらの謎の痛みは治ったよ >>706
ちな女性です
わたしは生理の痛みとは全然違ったけど、血は、生理の血とは明らかに違うピンクがかった血だから、あなたもこの色が出てるならUCの可能性が高いのではないかと >>706
ありがとうございます
とても参考になります
腎臓の位置を検索してみましたが、私が最近鈍痛というか違和感を感じているのは腎臓あたりのような気もします
後は胃のあたりに筋肉痛のような感じもあります
そして去年末から今年初旬かな、お腹の張りがあってゲップもおならもなかなか出ずに辛かったです（トイレで頑張ればおならが出る感じ）
出血は便が出なくても真っ赤な血や粘血便が出ます
ピンクではありません ばかだな、レクタブルはステロイドなんだから最初は非常によく効くけど、時期に効かなくなっていくよ短期で抑える目的に使用するもんだよ ラドン浴で潰瘍性大腸炎が治るって言われたんだけど
いまいち信じられない いつまでも苦しい思いしてないで、今ならエンタイビオが効き目安全性考えると若年層には最適
レミケードの類でも効き目はいいはず、それでもだめならゼルヤンツだな最強の効き目 >>713
患者によるだろ、素人が勝手な事言うな。 エンタイビオは腸限定で効く薬らしくあちこちの関節痛には効果ないのが残念 レミケードで治まるが再燃→ゼツヤンツ薬が合わず副作用→エンタイビオで治まるが再燃→ステラーラで治まる（今ここ）
今のところ1年以上安定、レミケード、エンタイビオは1年くらいで再来してたから少し不安ある なんだろな
夜中家族が寝静まったの確認して、マタおっ広げて座薬入れてると
なんだか悲しい気持ちになってきゃうわ、はよ治療法なり特効薬なり出てくれんかな >>713
どの薬が合うかは患者それぞれだよ。マジで。
じゃないと世の中の潰瘍性大腸炎用の治療薬はゼルヤンツさえあれば良い訳で。
どれが反応するかを慎重に試し続けるのが医師の腕の見せ所。 いつもお風呂でマッサージしてから入れてた。
あたりまえだけどトイレとか部屋で入れる人もいるんだよねえ。 わいも座薬が1番嫌だったなあー
レクタブルの方がまだマシだけど1割2割いるという飲み薬が合わない体質だから耐えるしかない、、、
悪化したらステロイドや
で話変わるけど子供の学資保険の加入ってこの病気ひっかかる？？ 下血したりゼリー状の血のかたまりが出たりで今日造影CTを撮りました
二日前まで便器が真っ赤になるほどだったのに今日は吹くとペーパーに薄ピンク色が少量着く程度
CT後、今すぐにどうとかいうような特に気になるところはないと言われて明後日大腸内視鏡予定です
はじめてだし鎮静剤使わないところなので不安しかない… よく見えるようにか、空気送って膨らませるのが痛い
きついのは前作業で、下剤でカラにすることだけどね
ウォシュレットを使っても結局は肛門ヒリヒリよ‥ 5年くらい前に潰瘍性大腸炎って診断されて受給者証もあるけど、最近になって潰瘍性大腸炎じゃないかもって言われた
小腸に敷石状潰瘍があるからクローン病かも→でも小腸大腸以外には潰瘍がないから違うかも？
頻繁に微熱が出るから家族性地中海熱かベーチェット病の特殊型かも→遺伝子検査したらHLA-B51だったから疑わしい、でも目や耳には症状がないから違うかも？
コルヒチン服用しはじめたらCRPが基準値になった
あと謎にLDLコレステロールの数値が高い
こういう人他にもいますか？
というか一回下りた診断が変わることあるのかな
潰瘍性大腸炎＋別の難病だとしたらつらい 専門用語すぎてわけわからんけど、再燃すると微熱がで続けるのはわたしも同じ
レアケースなのか、解熱剤飲んでも一時下がるだけ
去年は一年間再燃でグズついてたから、ほぼ一年間微熱が出つづけて、医者は首を傾げるだけだったから他の人は熱出ないものなのかと思ってた
発熱だから発熱外来に送られて何度かコロナ検査しても陰性で、血液検査も問題無し
ちな直腸型の中等症だけど、医師に言わせれば「そんなに大したことない」レベルらしい
みんな熱出る？ >>726
分かりにくくてごめんなさい、医師から言われたことをほとんどそのまま書いてしまった
・潰瘍性大腸炎なら潰瘍は大腸に限定されるのに、小腸にクローン病にありがちな形の潰瘍がある、でもクローン病なら消化器全てに症状が出るはずなのに小腸と大腸にしか潰瘍がないのでクローン病とは断定できない
・頻繁に微熱が出たり大腸に症状が出るという点で、家族性地中海熱とベーチェット病も当てはまる
・その2つはHLA-B51という白血球の型を持つ人に多いとされていて、検査の結果自分もその型を持っていると分かった、でも他に症状がないから断定できない
・家族性地中海熱とベーチェット病に用いられるコルヒチンという薬を服用したら炎症数値が下がった
・特に変なものは食べてないのに脂質の数値が異様に高い、これは難病に関係あるのか不明
こんな感じです
自分の医師の話では、微熱が出る人はそんなにいないそうです
潰瘍性大腸炎の症状リストみたいなのには微熱も含まれているのに… > 微熱が出る人はそんなにいない
そんなことはない
発熱はUCのよくある症状
おそらくその医者はUCをあまり理解していないと思われる >>723
だいじょうぶ、私も逃げ出したいほど不安になったけど慣れだよ、医療の進歩はすごいし
最初の1～2回は恐怖で不眠になったレベルだけど、いまでは年イチの腸内清掃点検日って感じ
下剤時の肛門ケアは併設の皮膚科で出してもらった亜鉛華軟膏を使い始めてラクになった >>724>>729ありがとうございます
凄く緊張するけれど、お任せするしかないですもんね
潰瘍性大腸炎なのか何なのか分からない状態で出血し続けるのも恐いですし、分かってすっきり治療に入りたいです
病院では出血しなかったのに、昨夜寝る前はまたゼリー状の血のかたまり出るしなぜー
ここ数日朝に気持ちが悪くて、検索しまくってもあまり吐き気って症状には見当たらないですね >>730
症状はそれぞれだとは思いますが、私も腹痛からの吐き気は何年もありました
あるとき微熱と血便が一週間続いて検査したらUCで、かなり年季入ってると先生に言われて驚きました
気持ちを落ち着けておだいじにしてくださいね >>732そうですね、症状はそれぞれですよね
まだ診断が出ていないので色々と検索ばかりしてしまいますが、こうやって教えていただけてとても心強いです
ありがとうございます
今日は検査食なのですが、朝は食べずじまいでした
明日がんばってきます 出血で血液が減ると人によって色々な症状が出るんですよ
自分は熱や吐き気はないけど頭痛が出ます
貧血まではいかないまでも何かしらあると思います >>735
え？これも潰瘍性大腸炎の症状なの？
運動不足と仕事のストレスだと思ってた ここで聞くことができて良かったです
調べるのも参考になったけれど、そこに当てはまらないと不安になったりしていました
私も頭痛が出やすいし、ここ暫くはみぞおち付近の痛みが出たりしていました
辛い腹痛は無いのだけれど、あちこちがちくちく痛むというか
明日しっかり分かるといいな たまにある動悸息切れ胸が苦しいぐらいだと病気が原因とすら思わなかったりするわなー
発熱は初期は通院のたびに聞かれたわ
発熱いっさいないから今ではたまに聞かれるぐらい この病気のせいだとも限らないから、
何かしら症状あるなら全部医師に話したほうがいいね
別の病気の前ぶれだったりしたら怖いからね >>727
とりあえず小腸にも炎症あるなら潰瘍性大腸炎じゃないだろうね
クローン病のスレも見てみたらどうかな、炎症の範囲とかさ
微熱はどこかに炎症あれば出るもんだと思うし、
私もコレステロール高いけど生活変えても改善せず、
親もそうだから家族性だと言われて薬飲んでるよ みんな保険ってどうしてる？
がん保険入りたいんだが審査通るのかな、、、入院手術はしてないからいけるか？ 少数派かもしれないけど再燃すると肉をたくさん食べると治る傾向がある
潰瘍性大腸炎特有の腹痛もおなかいっぱいにすると痛みがひく
最近は寛解でヘルシーな食事してたら再燃気味になりつつある
なので今日のランチは肉を食う予定…
再燃中は太る…食費かかる… 俺も好きなモノ食べて、どうにでもなぁれとか思いはじめたら急に寛解して調子いい
ストレス原因説かなり信憑性あるわ、まあ人によるんだろうけど >>742
入院手術なし、アサコールで寛解中でFWDのがん保険入れたよ。 ずっと寛解維持してきたのに最近便意のない腹痛に襲われてるんだがこれ再燃しちゃったのかな 一日に数回だけど下腹部の鈍痛で動けなくなるほど痛いわ 直腸に潰瘍できてるかもね
収まらないようならとりあえず血液検査と検便してもらったら？ >>742
終身保険入りたかったけど、引き受け不可になってしまった
割高の保険や大腸だけ不担保とかなら入れそうな保険はあった よくある○○生命とかの保険は厳しいねぇ
俺はすでに入ってたからよかったけど、癌リスクが高いと判定されてそう
よく cmしてる持病ある人向けとかじゃないとね 保険入ってなかったら最初に入院したときに詰んでたわ
２回目入院した時はかかったお金より一時金の方が多かった 自分は大半が薬でコントロール出来てる状態にあるから不便さとか感じるのはそういう所だなぁ、、、
住宅ローンで初めて実感して今子供の学資保険と自分のがん保険掛け捨てでいいから入ろうとして足止めくらってるよ。
どれも直前で気づくんだよね、あれ潰瘍性大腸炎だと通らないのかなって そんな通らなくなるほど大腸がんになる確率爆上げなんすかね ＮＨＫＥテレ
2022/03/07(月) 20:30:00 ～ 2022/03/07(月) 20:45:00
きょうの健康 大腸の病気 最新対策「潰瘍性大腸炎」
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症が起き、下痢や腹痛などを繰り返す指定難病。
新薬が次々と登場し、症状を抑えることが可能になってきた。最新の治療法を詳しく解説。
以前に放送したものとは別内容なの？ 先週からイムランに変えたんだけど抜け毛怖いなぁ、、、
遺伝子検査？で遺伝子的には影響出にくいパターンって事で変えられたけど不安だ 初めてレクタブルを処方されて寝る前に使ってるんだけど入れると明らかに心拍数が上がって眠れなくなるんだけどこれって副作用なのですか？ >>761
漏れてきたらどうしようって緊張してんじゃない？ 直腸て口から飲むより吸収が早いからね
毎回そうなるようなら薬が強すぎるのかも？
ところでボラギノールって直腸型には効果ありそうだよね >>763
直腸型だけど私は効きませんでしたね。痔だと思って使ってましたよ。 リアルダを4錠から2錠に減らしたら、腹の具合がやたら良い。 >>761
わいは直後ではないが動悸が気になったかなぁ
直後で言うなら身体というか手のひらが熱くなってた気がする。 わいには効果絶大だから常用しなくなった今も常に家に置いてある。 >>764
効かないんだ？
プレドニン入ってるぽいけど溶ける場所が違ったりするのかな >>767
個人差があるのかもしれませんね。今はリアルダで快調ですよ。 >>762
ずっとペンタサ注腸やってたので漏れる心配はしてなかったです でもやっぱ心因性なんですかね
>>766
自分は入れたあと入れた部分がじんわりと熱くなってきて心拍数が上がるって感じです 眠れないのも嫌なので朝やることにしますね 毎日ペンタサ坐剤寝る前に挿れてて血便もなく落ち着いた状態でそろそろ1年経つんだけど、
それでもやっぱ薬は使い続けた方がええのん？
2～3日に1回とかにしてる人とかおる？ >>772
血便治まって一ヶ月だけ坐剤出されたけど、その後はリアルダ2錠のみになった
先生の考え方の違いなのかな… 自分も1年近くペンタサ坐剤
勝手に1日おきにしちゃってる
薬切れる2ヶ月ごとに診察のところ今3ヶ月以上開いてるから今度行くの後ろめたいわ ペンタサ座薬してると血出ないんだよね、３日以上空けると出血するから２日に1回だな
値段も高いしいつまで続けることになるやら >>761
ステロイドだから仕方ないよ
普通にプレドニゾロン内服の時も寝付けなくなった
自分もあれ使うと寝にくいから眠剤貰ってる ペンタサ座薬しないと3日で血がでるわ
一生やるのかこれ ワクチン３回目打ってきた。
また腸の調子が悪くならないか心配 俺も昨日打った。
腕に痛みがあるが、今の所発熱はしてない。今朝の便も良好。
このままいってほしいよ 個人的には絶好調だったのに内視鏡の結果がなんか微妙だった、、
専門用語忘れたけど直腸部分に怪しい部分があるから、
癌化しないか要観察と。
不安だわん >>759
プレドニン減らす過程でイムラン処方されたが
副作用が心配だったから一切飲まなかったな。
その後アサコールのみで3ヶ月で再燃→レクタブルで寛解→2018年11月からペンタサ坐剤を2-3日に1回+アサコール1日4錠で寛解維持 ハンバーガー食って血便になるの2回目
加工肉&油がキツい&質悪い&辛味が自分の悪化トリガーなんかな割と範囲広くて辛い わたしは再燃すると肉食べた時だけ痛みが治まる
だから痛み逃れに肉を食べ続けるから太る
肉と言っても油ギトギトじゃないヘルシー風な、和風ハンバーグ的な奴ね
いつも肉とリアルダで寛解に向かう
わたしに不足してる栄養素を補うためかもしれない
みんなもそうなんだと思ってたよ
いろんな人がいるんだね あ、ごめんハンバーガーとハンバーグ見間違えた
ハンバーガーはよくわからないや どっちにしても生ニンニクはやばい
目に見えて血が出る あんまりこの食べ物はダメってのがいまいち把握できてないけど、生ニンニクわかる
あと人工甘味料は高確率で出血する気がしてる
マックは余裕だけど、焼肉は出血までいかなくても確定で調子悪くなる 腸内細菌が原因かもね
潰瘍性大腸炎の患者は大腸を傷つけるガスを作る
最近が多い人もいるみたいだし
生にんにくはスレで効く人と悪化する人どっちもいるから 夜中に下痢便したくなって目覚めてしまう…
皆さんは夜中とか起きたりしない? 悪化してると痛みで目が覚める
そしてトイレへ駆け込む >>796
昨年末にそれになった、というか一日30回以上の下痢便、夜中に目覚めて腹痛がした瞬間にトイレに行かないとだった
でもプレドニン処方されて落ち着いた
プレドニンを飲んだ次の日からオナラがブーブー出まくって回復した、調子悪い時はオナラなんて皆無だった
プレドニンで回復するとか、やはり俺は軽症だと認識した
アチコチ読んでるとステロイドなんて効かない人も多いようなので >>799
気になって調べて来たけど5ASAが効かない人にとっては期待出来そうな新薬なんだね
ちょっと試してみたいわ >>800
重症度と、ステロイドの効きやすさは違うんじゃない？
自分は悪い時でも中等症だけど、ステロイド効かないよ
かなり体質が関係してる気がする >>800
半年前までは下痢便じゃなくて普通の細い便だったんだけど、段々下痢便と鮮血便を繰り返すようになって夜中に急に目覚めて凄い便意で駆け込むようになった。
何かヤバい傾向かなぁ… >>802
本当それです。
私は軽症時から重症時までステロイドが1番効く、ステロイド依存でした。
結局ステロイド減ったらまた悪化の繰り返しで、今は大腸全摘しちゃいましたけどね☆-（ゝω・）v この病気なってから、うんコの我慢ができなくなった気がする
ゆるいわけでもないのにすぐ限界がくるというか
わかる？w 人によっては一生オムツ生活を余儀なくされたりして
屁と軟便が予期せぬ時に無意識に一緒に出てしまうかもしれない不安があるだけに >>808
バイオ使った？どれぐらいで効かなくなった？ >>809
わかる
寛解しても便意催してから限界までが早くなった。あと食後にすぐ便意がくる >>810
寛解って言われたけど、オムツ生活です。
>>813氏の通り、まあ無意識に垂れ流す事はないけど、便意を感じたら持って20秒→水溶ベン。 そんな状態で寛解なん？
発病してからずっと、良い状態でも下痢しやすかったけど、8年経って初めてこれが寛解なんだって思うような状態になった時は、病気になる前と同様まで落ち着いてたよ
3ヶ月ほどの短い期間だったけど… 屁リンピックあったら優勝できる自信あるくらい屁臭いわ 屁リンピックは、臭さ・大きさ・音・コントロールされたタイミング出力を競う、紳士淑女のための個人競技大会です
人類が誕生して以来、最も古くからある伝統競技と言えるでしょう 俺も悪化し始めの屁はくさい。もう化学兵器みたい
けどいつも音は出ないので、ステルス放屁 カルテ上は潰瘍性大腸炎疑いでペンタサやらメサラジン処方されて治まってるんだが
これは潰瘍性大腸炎ではないのかな？
障害年金の更新近いから追加したほうがいいか迷う >>824
UCで障害年金貰えるケースは相当レアなはず
内視鏡しても疑いレベルで、それらの薬をすでに飲んでいないのであれば、難病の医療費助成も受けれるか怪しそう
おそらく診断されても軽症なので
継続して飲んでいるのであれば、今後も何かとお金かかるから、医者にちゃんと診断してもらった方がいい >>825
なるほど～thx
少しでも等級上がるのならと思ったけど変わらなそうですね 1月に難病医療費助成の更新したんだけどまだ来ない。こんなに待たされるっけ？ うちの県はコロナの関係で配布が3ヶ月くらい遅れるので、その間は古いのを使うようにってことにはなってた
新しいのはきっちり3ヶ月遅れたよ >>828
そうなのか、遅れることはあってもここまではなかったから不安になってたんだ、ありがとう！もう少し待ってみるよ 我慢がきかなくなった(肛門)が緩くなったのは座薬のやりすぎか！？
そんなわけないか 40歳で丸5年毎日座薬してますけどまだその感覚はないですね 我慢が効かなくなるのはこの病気の症状だよ
特に直腸あたりに炎症があるともたない >>833
あーそれだわ、正に直腸型だし
飲み薬は効果薄いしペンタサ座薬も1日おきに使わないと出血が始まる
数年前までは1回使えば1週間は出血しなかったのに確実に悪化してるわ モデルナを打って下痢、腹痛になった。1週間経っても収まらない。
先々週に打ったステラーラが無駄になった気がする。
まぁ、ステラーラを使ってても泥状の便だったけど。 >>835
自分もステラーラ使ってるけど、病院の先生はワクチン接種しても効き目はかなり低下するだろうからコロナには注意してと言われた。三回目モデルナだったが全く副作用なかった。腕すら痛くならなかったから、ワクチン効かないかも ファイザー1回目だけ再燃した
たまたまかもしれんが ヒュミラ使っていてモデルナ3回目接種したけど、ヒュミラ使っていなかった2回目接種の時より副作用が無かった。 再燃が止まらなくてヒュミラを使うことになりそうなのですがヒュミラは一回使ったらもうずっと使い続けなきゃいけないのでしょうか？それとも寛解したらまたリアルダやレクタブルで抑えるのでしょうか？ 病気の調子自体はよかったのになんか急に2週間くらい下痢なって血便止まらなくなったわ
悪化したから下痢になったのか別の要因で下痢したから悪化に繋がったのかわからん 俺、7週間前くらいから活動期入ってて先日、内視鏡検査受けてから腹の調子が悪化したって言うかみぞおち辺りが気持ち悪いんだけど、これまた病院行って見てもらったほうがいいよな？
ちなみに20代男社会人です。今月だけで5回以上休んでるから休みにくい😵 >>842
仮にキミの同僚だとして
腹痛理由で数回休んでいるのに病院にすら行ってないって言う話を聞いたら腹立つかな 少しでも気になるなら診察してもらって安心してきなさい。
健康は会社への面子や恩義ではどうにもならない。
オレみたいに大腸全摘してからじゃあ、な
日本で根治薬を開発してるトコがあるみたいだから、寛解維持に向けてがんばって。 >>840
リアルダで再燃が起こるようでしたら、そのままヒュミラを使い続けるかと思います。自分はヒュミラの自己注射とレクタブルを服用しています。 >>843
>>844
そっか、ありがとう
普段この病気で相談できる人いないからこうやって聞かせてくれて助かります。
月曜日に病院行こうと思います。 シンポニー投与も効かず昨日内視鏡検査したらポリープ大量にできてて凹んでる
最近承認降りたジセレカってのを処方されたけどこれが効かなきゃ医大行きみたいだわ効くといいな本当に >>848
今出来るありとあらゆる。
治験を選択肢に入れられるのが最大のメリット 代償として学生への羞恥プレイが待っているわけですね ポリポーシス（大量のポリープ）はまじで激グロだから見たら凹むのはすげーわかるｗ
寛解して１年ぐらいで普通にきれいに治るからあんまり気に病む必要はないよ
バイオどれか効果でるといいね >>850
十代後半から二十代前半の看護学生にマジマジと肛門見られたなぁ やっぱカメラは腕の差で痛みが全然違うね
下手すぎて大腸ねじ切れるかと思った
ここは曲がってるんで皆さん痛がるんですよーって
大腸カメラ5回目だがお前が今までで一番下手だわ！
と言いたかった >>857
マジで違う
大学病院とかは研修医の場合があるので避けるべき 10年以上大学病院通ってて研修医だったことはないけど、基本あんまり上手くない気がする
鎮静剤使って、6割激痛、2割そこそこ痛い、2割ほぼ痛みなし
下手な先生は、胃カメラも下手な印象 >>857
先生によって腕が全然違う。
同じ病院で消化器内科と大腸肛門科とやったけど雲泥の差。
空気入れまくりで破裂するかと思った。 空気入れまくりもきついな、ヒダの奥まで見るためだと言われたが腹ん中がパンパンだぜ状態だった
手抜きとは言わないが、さっさと帰らせたい病院は鎮静剤も軽くて苦痛なんだよね
家で下剤済ませてこいってやり方も残滓があると病院じゃもう出せないから良し悪しだな 鈍感なのかもしれないけど空気を入れられてもたいして苦しくはなかったな。それゃ不快な感じにはなったけど、カメラを抜く時空気も大体抜いてくれたし。会話も普通に出来るし。
主治医がすごくうまいのかな。苦しいことほとんどされてないし。
内視鏡検査で嫌なのは下剤を飲むことくらい。
1日15回以上トイレに行ってて調子が悪かった時、下剤無しで検査してくれた。その時のモニタに映る大腸の中は空っぽで「下剤無くても検査って可能なんですね」って会話した。あの時の中は赤くただれていて、あちらこちらで出血しているのはわかったんだけど、濃いクリーム色のデロデロした物質がなんであるかわからなくて聞いてみたら「膿だよ」と教えてくれた。「まったくレミケードが効いていない状態だよ」とも教えてくれた。そうなのかーって聞いてた。 下剤のこと気になってたんだけど、潰瘍性大腸炎の人って全量飲んでる？
下剤で吐き気が出ちゃうからどの下剤も1/3程度しか飲めないけど、先生にはまったく便は残ってないって言われる
普段から下痢してるおかげかなと思ってた 佐倉病院の松岡先生？
以前のEテレきょうの健康のときは札幌医科大学の仲瀬先生だね
どっちでも良いけどなんで統一しないねん 内視鏡の時のムーベン半分も飲めなくても検査できなかったことないけど
前回は飲むの嫌すぎてグリーンダカラ2リットルで割って飲んだ 鎮静剤使って検査するとき
前日から1泊して当日も何も採取しなくても1泊って
みんなのところもそう？ >>868
いや、日帰り
自動車自転車禁止で徒歩で3キロ往復 >>869
ありがとう
同薬同量で胃カメラするときは日帰りOKなのに
大腸カメラは2泊と言われて意味がわからないよ 下部内視鏡で2泊はさすがにボッタクられてない？ポリープの処置するときぐらいじゃないの泊まりって >>868
俺も日帰りだなぁ。
往復タクシー使う。 大きめのポリープでも取らないとあまり泊まりはないけどな、
むしろ1泊したら10万出る保険入ってるから羨ましいわ
ポリープなら手術扱いで保険でて、組織検査だと出ないのも謎だわ(○○術という名目が必要らしい) >>875
保険入れてるんだ？
診断前から入ってた？
診断後に保険屋に軽く相談したら、大腸周りの保険金はおりない契約の仕方でしか入れないと思うって言われちゃったな
病気になってから、海外旅行保険とかも告知事項ありで簡単に入れなくて、安い保険選べないのつらい >>876
病気になる前から入ってたねえ、他のはもう入れないらしいが
毎年のようにカメラしてたら健常者より大腸癌の発見は早そうではある >>877
やっぱそうか
保険にすこぶる入りたかったかと言われたらよく分からんが、入れないってなると、入っときゃ良かったかなとか考えちゃうね
大腸癌以外にも毎月血液検査してるし、病気の発見は早いだろうなとは思うね
ただ潰瘍性大腸炎のせいで炎症反応がずっと高いから、他が悪くても見逃されそうな気もしてる どんなに体にいいとか消化にいいとかってやつでも冷たいのは基本ダメだわ俺
リンゴも1/4くらいが限界 ヤクルト1000はしばらく飲んでたけど悪化もなければ良化も無かった 昼にヤクルトさんから１０００とミルミル買ってダブル飲みしてる
おかげで完治したわ やめろwwwミルキルが店頭から無くなるだろw
ミルキルなんて効果ないぞ 乳酸菌やらプロバイオティクスはほぼ効果無しなんだよな
あれだけ腸内環境良くなるとか謳っておきながらこの病気には無力
似たような胃腸炎はいくつもあれど潰瘍性だけはどうにもならん
ヤクルト程度ならともかく、ヨーグルトは合わないの分からず続けるとかえって悪化するよ お聞きします。寛解して医師の指示で投薬中止した方いますか？ 寛解しても5-ASAの内服薬はずっと飲めって言われるなー >>887
回答ありがとうございます。量はどれぐらい飲みます？毎日飲みますか？ >>885
個人差があるということで良いですか
調子が良くなる人もいると思います >>888
どの薬でも毎日処方されますね
活動期より減ることが多いけど、今寛解中なのにそういえば減ってないな
量が減る場合、リアルダなら1日2錠、アサコールなら1日6錠だったかな
その他に気休めでミヤBMは常に出てる
あとイリボーって過敏性腸症候群の薬も出てたことあったな
イリボーは出血はまったく治らないけど、活動期でも下痢の回数がかなり抑えられるから処方されてた >>888
完治、がないからねえ今のとこ
一時話題になってたセイタイってのもどうなんだろうか セイタイはかなり効くしステロイドより副作用もマシな気がするけど何で一般的な病院では選択肢に入らんのかね そこは難病だからねぇ…
罹患して15年以上経つけど、寛解中でも服薬だけは指示されてるな
一度勝手に薬と通院やめて、再燃した時に注意されたわ 俺も勝手に薬辞めてて再燃した時はそれまで味わったことない腹痛がきたわ
それ以来症状軽くても通い続けてる >>891
寛解しても飲み続けるんですね。回答ありがとうございました。 一年くらいなんともなかったから先週くらいから坐剤だけやめてメサラジンの内服薬だけにしてる 医師の指示もなく勝手に服薬やめた人は悪くなっても薬やめてた期間は保険とか受給者証の対象外になればいいのに
本人は治ったと思ってるんだから別に困らないでしょ 自分も身に覚えがあるから分かるけど、体調悪い時はどんなに眠くても薬使ってから寝ないとって思うけど、体調が良くなるにつれて1回くらい薬サボってもいいかなが増えてくるんだよね
メサラジンは飲み忘れが増えながらも完全にやめたことはないけど、整腸剤なんかは飲まなくてもいいかなってなってきちゃうよな
あと寛解期なんかは、悪くなった時に使う用の念のための薬も出てるし、貰った薬使わないなんてこともよくある >>875
大腸全摘で永久オストメイトになったら、手術以降の保険料払わないでいいようになった。
でも一切の変更できないミタイだ。 >>886
> お聞きします。寛解して医師の指示で投薬中止した方いますか？
２年連続で大腸綺麗だったから飲むのやめたよ。
で3ヶ月後再燃、5ヶ月後大腸全摘になったよ。 罹患して初めて寛解した時は、体調が元に戻って以前と変わらない生活送れることに喜んで
これが完治しない、再燃繰り返す病気なんだって自覚がなくて服薬止めてしまった
1年以上寛解続いてて受給者証の更新申請弾かれたのもあって、もう治ったと思い込んでたなぁ
再燃して慌てて病院行って、先生に注意され申請し直ししてから真面目にやってる 服薬なしで寛解10年以上っていう人もいるけど珍しいのかな >>906
それまた劇的に悪化したのね、全摘とは‥
そこまでじゃないけど似た経験あるから良くなっても飲み薬だけは続けてるわ
ただ粒がデカくて飲みにくいのがなあ >>908
初回発作型か、ごく軽い症状だったとかかな
最長で２年しか保ったことないや＞寛解期 >>908
知り合いにいる
20歳くらいに発症して、話を聞く限り中等症～重症ではありそうな感じだった
30代になって症状が少し弱まってきて、30代後半から10年無症状だと
でも最近になって便潜血検査で引っかかって再燃が発覚してた
昔どっかで年取ると症状が弱まるって読んだ気がするけど、安倍総理の例を見るとほんとか分からんな >>912
年取ると症状出にくくなる、再燃しにくくなるって前に聞いた覚えがあるなぁ
免疫力も衰えるから自然と寛解が保てるようになるのかなと思ってた
でもつい最近入院したら70歳超えてるかなという患者さんも同室で、
これから先自分も70代80代とこの辛さが続くかもしれないと思ったらどんよりした… 軽症だからかもしれんが寛解して3年、医者の方からいったん薬やめてみてもいいって言われてリアルダやめている
悪くなってきたらまた再開すればいいというスタンス、セオリーと違うよね
でも薬飲んでて悪くなったらショックだけど、薬飲んでなくて悪くなる分にはまぁ仕方ないかって思えるのでよしとしている 薬絶って再燃するとやばいぞ、医者がそれでいいと言うならアレだが
俺は半年症状なくて勝手に薬やめたけどそこから3ヶ月で再燃して痛みでのたうち回ったわ 発症してから19年経つけど未だに痛みを感じた事がない
直腸型だとそうなのかな 初回発作型って再燃する前に寿命が尽きたってことだよね 発症5年で幸いながらまだ1度も入院はないですね
直腸型で軽症だとそんなもんなんでしょうけど >>920
血便は何年もダラダラ続いて寛解期が殆ど無かったよ
ただ面白いことに、関係ないと思ってた歯磨き後の歯間ブラシやフロスを徹底してやり始めたら突然寛解して、いま1年半経過 CM見てたら高橋メアリージュンがチューハイのCMに出てて驚いた
アルコール行けるんですなー 3年前に狭心症になってステント入れた。
血をサラサラにする薬（当時２剤、今は１剤だけ）と血圧下げる薬、血中コレステロールを抑制する薬を飲み始めてすぐに下血。
長年付き合ってた痔が血液サラサラになって破れやすくなったかと思いつつ内視鏡検査受けたらその時は便が痔を削って下血してる、という診察だった。
にもかかわらず、下血はずっと続くし、時々トイレ間に合わなくなるとかなるし、便回数がやたら増えるしで、先週また検査受けたら潰瘍性大腸炎の疑い＆やばそうなポリープ（切除済）発覚。
漏らしちゃったりとか、人間としての尊厳を傷つけられるような状態だったけど、病名がわかってかえってホッとしたような気もする。
今は組織検査とかの結果待ちだけど、このスレ読んで中等症くらいの潰瘍性大腸炎と確信してる。
ま、あまり深く考えずに付き合って行こうと思う。
さて先輩達に質問なんだけど、狭心症の薬が潰瘍性大腸炎を誘発した可能性ってあると思いますか？
タイミングがまさに薬飲み始めて間もなくだったので、結構疑ってるんだけど。。
ま、死活問題なので止めるわけにもいかないんだけどね。 >>925
不思議と自分はアルコールほぼ大丈夫だ
炭酸も平気
カフェイン、ニンニク、油過多のがダメ アルコールも油分も平気だけどニンニクだけはマジ効く >>926
潰瘍性大腸炎の原因ははっきりしてないからね 何がきっかけにしろ、なったものは仕方ないし付き合って行くしかないと割り切る他ないもんね
難病ってそんなもん なんとなく調子よくないな、って時に一週間飲むよ＞ミルミル
それでも戻らなかったら飲むの止める(そのまま再燃コース)
続けて飲んでる人はどんな感じなんだろうね 中等症で寛解中だけど再燃するとほぼ動けない
トイレとベッドをやっと行き来するだけ
入院して絶食して中心静脈栄養、輸血
だいたい3週間以内で寛解に持ち込めてるけど重症ってどんだけきついんだろう プロバイオティクスは人によるとしか、ほとんど気休めレベル ミルミルSとヤクルト１０００をダブル飲み
ミヤBMとビオフェルミンもダブル飲み 自分は飲まないけどこのブームで供給が追いつかなくなって
ここみたいな本当に必要な人が手に入れられなくならないか心配
大きなお世話かもしれんが 潰瘍性大腸炎患者も本当に必要な人ではない気が
ヤクルト1000で病気が治るわけでもないし
処方された整腸剤すら気休めにもなってないけど、ブームにあやかってヤクルト1000も気休め程度に飲んでみたいってだけだ 全大腸型で再燃しまくってたけど、薬をヒュミラの変えてからかなり安定した
１回再燃したけどステロイドで抑え込んだらその後はヒュミラだけで安定してる 前は全大腸型中等症だったのに、今回入院したら頭に「難治性」って書いてあったわ‥‥
入院重ねるごとにステロイドが効きづらくなってるからかな
最初にパルス点滴やったときはびっくりするくらい効いたんだけどなぁ
やっぱり歳取ると身体も変わっていくんだな 全大腸型劇症で緊急入院して6年経つけど未だに寛解したことないわ
ちなみに今はレミケード使ってる 全大腸劇症型とかじづらだけで恐ろしいんだが
出血しすぎて輸血とかいるのかね 自分の時は輸血なかったよ、下血はやばかったけど短時間大量出血って感じじゃないからかな
３日めぐらいから全摘方向で動いてたから輸血必要になるほどの状況にいく前に外科処置されるんじゃない？ >>949
人それぞれだから分からない
難病だから >>947
全大腸、中等症だけど入院中は輸血するよ
血液検査の数値しだいだけど、かかってる病院が赤十字系だから血液確保しやすいとかあるのか、うーん輸血しますか！みたいな軽めのテンションだったと家族から聞いた（一緒に話聞いてたけど歩けない状態でたいていほとんど記憶がない） もう献血できないのがさみしい
この病気になるまでは結構献血してて盃2個もらったのにコンプリートできなくて残念 >>947
946だけど失血死寸前だったらしいけど何故か輸血はしなかった
その代わり鉄分の薬は退院してからも暫く飲んでた 潰瘍性大腸炎だからではなく、輸血経験者だから断られる
あとは処方薬で引っかかるケースかな 薬常用してたら献血は断られるよ
病気療養中の人は出来ないって
ソースは受付で断られてジュース貰った俺 >>963
この病気ってストレス(精神的要因)もあるみたいだし、
このヨーグルト効いてる！と思うことができれば多少効果あるかもね
でも悪化する人もいるかもしれないしなあ、微妙 NHKチョイスの潰瘍性大腸炎の回、録画でみたけど重症の症例なくてちょっと残念
お腹痛くて1年経って、とか再現VTRでお腹イタタってしながら接客で働いてたりとか
番組の趣旨からいって治療法によって寛解した例なんだろうけど、重症劇症の例も紹介してほしい 相手がいないから性欲なんて無くていいわ、むしろ楽で助かるじゃん >>973
俺は軽症で寛解なしタイプだけど、気の毒に思う
腹あったかくして寝るしかないな
5年もすれば治ったか？と思うよなぁ 11年も普通に過ごせたなんて羨ましい
常にビクビクしながら生活するのも疲れたよ… >>978
寛解5年目くらいから薬飲まなかったし、病院にも行かなくなった
当然潰瘍性大腸炎患者としてカウントされなくってた
5asa系がアレルギー出る体質だから色々あって今はゼルヤンツ服用中・・・ 食事制限もしてなかったし完治した！と思ってましたよ >>982
服薬も食事制限もなしでそれだけ寛解できてたのはすごい
再燃の引き金とか何か思い当たることはあります？ 食事トリガーになる人と風邪とかストレスの体調がトリガーになる人と分かれるイメージ 皆さん冷たい飲み物も大丈夫ですか？
俺はもう最近は常温で飲んでもふとお腹を触ると冷えてたりするんで白湯ばっか飲んでます 寛解1年ではマックとかザバスとかで悪化してた
寛解2年で内視鏡でも跡がわからないくらいと言われてからはマックも焼肉も平気
ただ炭酸飲料とアルコールだけはどうにも駄目だ
好きな方だったから飲めなくなったのは悲しいけど、さすがにテキメンに悪くなるので飲みたいと思わなくなった 冷たいもの駄目はつらいな
外で喉乾いた時、冷たいものしかないこと多そう
>988
ザバスってプロテイン？
プロテインって腹に悪いんかな？
そういや人工甘味料が入ってるプロテインで腹壊すって人会ったことあるが 牛乳から作られたホエイプロテインだから腹壊す人は壊す
潰瘍性大腸炎持ちにはソイプロテインが相性がいい この前プロテインバー食べたら強烈な下痢になったのはそのせいなのかなぁ。 そもそも再燃してる時は何も食ってないのにどんどん酷くなる 旦那さんの単身赴任先に一週間お邪魔しているとたった一週間なのに必ず下痢る
あぁもう最悪わざわざ料理してくれたから食べなきゃぁでも明日地獄になりそう予感的中ベーコンどぼんお腹痛い。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
おみくじ集計（特殊）
【男の娘】 1
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【髪】 0
【神】 0
【姫君】 0
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