潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/ 「アメリカでは」といっても全州ではないしな
州ごとのデータでも引っ張ってくれば比較できるんじゃない？
あといち個人のデータは単なる事実であって真相ではない フッ素とはあまり縁のない生活してたけど30で罹患したわ
きっかけはストレスだろうなと思う
ショックなことが重なってしんどかった時期だったな >>849
食生活の欧米化とも言えるし喫煙者の低下とも言える
思いたいように考えてしまうのが人間。つまり、研究者にまかせよう >>849
私はフッ素入り歯磨き何十年も使っていませんよ
最後に使ったのが20代前半です。今60近いです。
ここ最近になりこの疾患になりました。
水道水も必ず煮沸させていますが煮沸ではダメなんでしょうかね？ シーズン2 「“腸内細菌” ヒトを飛躍させる生命体」 - ヒューマニエンスQ (クエスト) - NHK
https://www.nhk.jp/p/ts/26ZY61Z6J6/episode/te/7Y66Y2LQ7W/
潰瘍性大腸炎の便移植の話 ここ2か月は平穏だったのに昨日から下痢が続いて今日は下血した。
リアルダで発疹出たからレクタブルしか使えないんだけど、下からだけだと足りないのかな？ 自分は去年の年末に発症したばかりで入退院後は安定してるけどやっぱり急に来るんだね…
こわいなぁ ちょうど10年になるけど、ここ4年位は緩解してる
しぶり腹がないだけでこんなに快適なんだと有難いけどいつ又来るかもの不安はいつもあるわ ワクチン後にクローン病、潰瘍性大腸炎の患者が増えてるようだ。
腸内細菌のバランスをくずすみたい。 >>865
あー
主治医にすすめられて打ったけど関係あるのかな
寛解してたのに再燃したわ 4回打ったけど何も変化ないな、逆に治るかもなんて期待もしてたがw >>865
自分はワクチン摂取前も後も相変わらずだけど、統計的に増えている。って情報と、腸内環境を崩す。という情報の元を是非教えて欲しい。
ここはUCで困っている人達のスレなので、有益な情報ならば共有したほうがいいと思う。 数ヶ月カログラを使ったけど効果あったのかどうかよく分からんかった
次はジセレカを試すらしい 4年前に腹痛と共に血便で潰瘍性大腸炎だと発覚。その後ストレスの元になった会社を辞めて転職。ペンタサを飲み続けて正常な日々を過ごしていました。
今年の頭に久しぶりに出血を確認。
便がすんなり出た時は何ともないのですが、何か残った感じがして、きばり続けると出血します。
お腹の痛みは無いのですが、来月ぐらいに内視鏡する事になってしまいました。 カログラという薬を知らなかったけど新しい薬なのね
最近の治療方針とかわからないけど新しい薬から試すということなのかな
お大事に >>875
しぶり便(しぶり腹？)、そんな言い方があるんですね。
まさにその通りです。
残便感かあって、そのままきばってると少ししか便が出なくて血が滴ってるという感じです。
4年前は本当に痛みが酷かったのですが、現在は痛みが無くこの症状が続くので戸惑い気味です。
しぶり便は潰瘍性大腸炎の症状としてよくある事なのでしょうか 自分は直腸型だけど、しぶり腹は悪化したときでる症状ですね
恐らく炎症のせいでしっかり押し出せてないのだと思います
勝手に通院をやめて再燃したときも腹痛&しぶり腹になって慌てて病院に駆け込みました 罹患して何年？
20年経っても直腸型のままの人とかいるのかな >>878
12年だけど何とか直腸で耐えてる、でも癌化したらどのみちストーマなんだろうなと覚悟はしてる 直腸型はがん化心配ないんでしょ？
左側か全大腸型がリスクあって
全大腸型が30年経ってがん化3～40パーとかなんでしょ
それって直腸型から全大腸型に進む年月は含んでるんだろうか？？ >>868
増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだだけなんだ。
反ワクではないし
気に障ったなら申し訳ない 増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだのを見た人が別の場所で
増えてるみたい、と
聞いたことをただ書き込んだのが始まりかもしれない
（何もないところで、「増えてるみたい」と言えば、
それを聞いた人たちも「増えてるみたい」と言い出して、際限なく増殖してしまう） 寛解時でも上皮細胞がおかしくなってるらしくてiPS細胞が活躍するかもしれないんだって 直腸型は比較的癌化リスクは低いけど、長期で炎症が続けば直腸癌のリスクあるぞ 炎症抑えるような食べ物なにかありますかね
私が思いつくのは緑茶にピーマンでしょうか
なにか思いつく物があればコメントよろしくお願いします 私はヨーグルトは合わなかった
2年間ダノンビオを毎日1つ食べたが花粉症もまったく改善せず、ただお腹がゆるくなっただけ 俺も乳製品全般ダメになったわ…
某漫画で米が腸に良いって書いてあったから米は摂るようにしてる カスピ海ヨーグルトはほぼ４～５年ぐらい食べてる。
ヨーグルトメーカー買ってからは安定して毎日食べる様になった。 炎症を抑える食べ物は思いつかないですね
腸内環境という意味なら、健常者と同じですが食物繊維と発酵食品ですかね 中日に入った田中も潰瘍性大腸炎なんだけどやっぱり大変？ >>893
大腸全摘してるって記事に書いてあるからもうすでに潰瘍性大腸炎ではないような
夏に発覚して、10月全摘ってかなりの重症だったのかな？
でも色んな薬あるから試しながら治療するもんじゃないのかな？ >>897
発覚から2~3ヶ月で全摘って早いですね
大概は最後には生薬の青黛などを試したりしてましたけど最近まで
今は使用禁止みたいですね >>894プロで年間通じてやるのはしんどそうかな。 例年安達選手は注目してますが今年は田中選手も注目していきたいと思います
シーズン通して活躍できるといいけどまずはレギュラー獲得ですね >>899
これは良い記事
体験談がよい
UCは症状がひとそれぞれで、一度発症するだけの人も一定数いる
そういう感じかと思って読むと、まったくそういうことはないようだ
血球成分除去治療、免疫抑制剤、絶食入院、副腎皮質ステロイド薬
を用いながらのプロスポーツ選手をしているのか… そるにしても一番嫌なのがあの膓捻れるようなジワッとくるしぶり腹
再燃時はずっとあの痛みに怯えてる 直腸はずっとドロドロしてて粘液出るし内視鏡で見たら鍾乳洞みたいになったまんま何年も
これ寛解ずっとしないってことかな
がん化したら嫌だな 軽症寛解中のレスで申し訳ないです。
定期検診とペンタサ処方と、春ぐらいの内視鏡だけで
軽症者特例維持出来るか不安です。
軽症者の皆さんは難病申請無しで、5ASA処方してらっしゃる方います？ >>904
軽症だけど申請したことないな、医者からも金額的に多分無理じゃね？と言われてるし
飲み薬サラゾピリンと出血したらペンタサ坐剤というパターンです
なお最近は寛解まったくせず それ座薬届かないところ炎症起こしてるのでは・・・
ステかイムラン飲む必要ありそう >>905
サラゾリピン安いっすね。
担当医が、「再燃した時に受給者証がないと大変だから」と、出来るだけ申請通るように気にしてくれるんですが、
来年度に落ちるようならサラゾリピンに変えてもらう方がいいのかな･･･ >>907
再燃時、入院が必要だったり生物製剤使わないとだったりというレベルなら認定されるだろうから、とりあえず申請して、のちのち認定されれば申請日まで遡って支給される
私が発症してIBDの専門病院に紹介されたとき、まず医者は夫に個人票書いてくれて「とりあえず申請してきて」と言ってくれた >>906
それが、毎年カメラしてて炎症は直腸までしかないんだってさ
もしや藪医者か！？ >>907
サラゾは安いけどちゃんと効いてるのか怪しいんだよね
まあ悪化はしてないから効いてんだろうけど
昔このスレで飲まずにケツに突っ込んだほうがいいと言ってた奴がいてドン引きしたわw どういう経緯でサラゾピリン飲んでるのかも気になる
今はリアルダかアサコールばっかかと思ってた うちは群馬だが地方で違うのか？
診断受けた当初からずっとサラゾピリンだわ
小便が真っ黄色になるな、小で流してたら便器に色が付くぐらいだ >>909
自分はペンタサ注腸剤は全然ダメだったけど、
レクタブルで寛解に持って行ったよ。 胃腸科とかじゃなくて内科に行ったとかではない？
古い知識しかない医者が処方したなら最初からサラゾピリンもあるのかもしれない
でもペンタサ座薬使ってるならペンタサ知らないわけ無いだろうしよくわからん 時期の問題では？
例えば20年前からならアサコールもリアルダも無い 入院でも、食事代や差額ベッド代以外は限度額以上払わなくても良いのだろうか >>915
診断は10年前でしたね、そのころでもサラゾピリン以外はあまり聞いたことがなかった
ジェネリックが出ていないと負担が厳しそうなので患者から希望されるまでは出さないのかもしれない >>917
サラゾピリンの副作用を出にくくしたのがメサラジンで先発品の商品名ペンタサ、メサラジンを大腸まで届きやすくしたのがアサコール、直腸まで届きやすくしたのがリアルダって認識で、サラゾピリンの上位互換がメサラジンだと思ってた
ペンタサ坐剤が処方されてるからペンタサの経口剤を知らないことはないだろうし、なぜサラゾピリン出してるんだろう
メサラジンの処方量に上限があってそれが坐剤でいっぱいだからサラゾピリンとか？ 10年前ならペンタサのジェネリックはでてたんじゃないのか
アサコール400mg先発品だとしても1錠51円で1日6錠飲んだとして一ヶ月180錠：9180円
3割負担で3000円くらいでそんなに負担かなぁ
（アサコールの後発品で1500円くらい） >>916
限度額までいった後に入院して数日で退院した時4000円しか掛からなかったよ
10割だと75万 >>917
なんか医師が情報アップデートしてない館が拭えないが･･･
2016年ぐらいにリアルダ、レクタブル、ゼルヤンツとか色々でたけど新しいのは試してないのかな？ 自分の主治医はステロイドはあまり使わない主義みたいで、開業の消化器クリニックから紹介された時点でステロイド注腸は没収された
まあ結果としてステロイド抵抗だった
イムランアザニンプログラフも使わなくて、CAP効かなかったらすぐレミケード
ペンタサはアレルギーで使ってない >>904
軽症寛解中で現在リアルダのみ処方
年2回の血液検査と年1回の大腸カメラで軽症高額申請通ってる >>921
マジかー、次回ちょっと聞いてみるかな
直腸だから届きにくいんだとは思ってたけど
UCまで診れる消化器科近くにあまりないんだよねぇ >>925
開業医なら、HPの医者の経歴見て、消化器「内」科の医局を出てるかどうか確認する
消化器外科は内科治療弱い
なるべく若い医師を探す
中規模病院で非常勤で大学病院から来てるかもしれないから曜日別の診療担当表をチェックして狙っていく ガイドラインに沿って治療するような医師じゃなくて専門医の方が良いと思う 消化器専門医だし50ちょいぐらいの医者なんだけどね、
だから地方の医師会？によって考え方が違うのかなと思ったわけよ 直接聞いてみなよ
ペンタサやアサコールじゃなくてサラゾピリンなのはなぜなんですかって そうねえ、次回にでも聞いてみるか
在庫処分させられてる気分だ 下痢中に血便があったとき 痔から来るのと潰瘍性大腸炎のと
どう違う？ 粘膜とか膿みたいな白いのが血と一緒に出てくる
もしくはカサブタになり損ねたようなイチゴジャムみたいな塊が出てくる
痔だと鮮血が流血 >>931
痔持ちで比較的症状は安定してるけど、お尻拭いたとき血がつくことあるけど、どっちの血かわからんな >>932
自分は鮮明な血がトイレットペーパーに付くから痔の出血かな 患者が調子悪いとか現状を変えたいとか言わなければ、医者は新薬が出たからと言って薬を変えないだろうなあ
悪くなるかもしれないからね そうかな。経営のために変えるところも結構ありそうなきが >>934
痔もあるとどっちかわかりにくいね、定期的にカメラしてるなら心配はないだろうけど >>930
ぜひとも結果を教えてほしい
待ってます >>938
残りの薬的に医者は来週になるだろうけど、報告するよ！ >>933
血の色はあんまり関係ないかな？
俺も鮮血が出るときもあるし
排便時の痛む場所が違うかな
痔は肛門付近に痛みあるけど、潰瘍性大腸炎だと脇腹だったりお尻の奥の方が痛い感じ
どちらにしろ、排便時に血が出るって普通じゃないから病院行ったほうがいいと思うよ。
別の病気の可能性もあるし >>905
寛解してないなら薬と定期血液検査、年一の内視鏡で受給者証はとれるとおもうけどな･･･。 >>924
医療費33,000円年3回行きます？ほぼ同じですが多分行かない。 >>942
安定してるなら薬を２ヵ月分とかなら確実に行く(ジェネリックじゃなくてね) 待て
ペンタサなら薬の量による
超えるかもしれないし超えないかもしれない ああ、ごめんなさい自分は
ペンタサ500mg１日６錠とビオフェルミン１日４錠×60日で行ってかな。
自己負担は5000円ぐらい >>942
リアルダ2錠／日、2ヶ月分でいってますね >>946
そうですか。こちらもリアルダ１日２錠の３ヶ月分で血液検査の診察と合わせて１万３千円ぐらいなんだけど >>947
それ自己負担額じゃなくて？
保険３割との価格じゃないと合わなくない？
リアルダ薬価¥175で
¥175 × 2錠 で¥350/日
90日で 3万はいくだろ ありがとうございます。
発症して１年半ですが軽症で申請落ちまして病院もなにも言わないのでそもそも知りませんでした。調べてみます レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
