神経線維腫/レックリングハウゼン17
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/01(金) 02:48:14.23ID:E0b1jtxx
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

神経線維腫/レックリングハウゼン16
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
0987名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 17:46:41.03ID:UmJpSlPv
みんなの住んでるところ助成金でる?
隣町では年1に1万出ることを知った
入院15日以上で1万未満で5000円。
引っ越そうかな。
受給者証保持者に限るけど。
0988名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 22:10:35.56ID:bBCDLN5t
見た目が全てなんよなー
残念ながらこの病気は外見に出るから
他人からしたら障害者と思われるから
泣きたい
0989名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 03:25:08.19ID:nFcvyGmS
>>987
それって何て検索したらいいの?

一昨日腫瘍取ってきたけど傷口覆ってるテープの所がかゆい(泣)
優肌絆がダメなら何なら大丈夫かな
0990名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 22:37:09.28ID:SnbeCiCZ
>>986
私はへそにでかいの出来てデベソななったけど、取ったことあるよ
今は穴もちゃんと見えてスッキリしてる
助成金なんて聞いたことがないな
知らないだけかな…
テープはゆうきばん以外は私も分からない。
ただ、痒いの無理して貼ると蕁麻疹になったりすると厄介だよ
私はそれで苦労した
蕁麻疹もかなりツライから
0991名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 19:30:02.46ID:oBCd8HoW
「難病 助成 ○○市(などお住まいの地域名)」
「傷あと ケア テープ」

あくまで例だけど簡単にいくらでも調べられるでしょ

病院で術後に多くすすめられるのはマイクロポアテープ
妊婦さんの帝王切開傷の傷で有名なのはアトファイン
他にもシリコン製やステロイドのテープとかもあるけどケロイドになってしまってからなのかなぁ

傷あとの情報は形成外科のサイトや動画にもたくさんあるから参考にしてみては?

助成について、自分の住んでいるところでは「心身障害者福祉手当」という制度があって月15,500円が支給される
年収制限の金額が低すぎるので働いたら負けレベルだけど、いまはもらえているのでありがたいかな
0992名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 17:09:04.26ID:ar5mIew0
>>991
心身障害者福祉手当なんてしらんかった
引っ越したしドンドン悪化してるからもうどうでもいいやってことで放置してるから病院なんていってない
墨田区はあるから申請しようにも何もっていけばややこしくて解らん
ちな障害年金生活だから所得制限は満たしている
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