神経線維腫/レックリングハウゼン17
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
＞たまにようつべやTwitterの動画で、全身イボイボ
の外人を見るけど、
たまに
ってｗ
たまにでなく
滅多に見んわ＠全身イボイボ
地元では見たことないわ
あえて
レックリングハウゼンと検索しているだろ
30年前の蓮画像でも見てろｗ 878やけど、ワシもレックな(~_~;)
今の所は軽症？なのかもしれないが、日々に緩や
かに進行してるのは自認してるし、年２回の大学病院の定期検査してる。ただただ進行が怖いだけ。あまり勝手な言うなよな？解ったか？ >>881
失礼しました。ごめんなさい。
ようつべ、エックスにイボイボ画像が出てくるって
普段からレックリングハウゼン関係の動画、つぶやきを観ているってことでは？
他人の症状を診たり聞いてためになるの？
どうやら更年期に悪化するのは本当らしいな
若い時は、将来どうなるのか？興味があったが
ここまで、、、とは
腫瘍が出てくる前兆
風邪でもないのに頭痛が一週間くらい続いた
熱は無し
何も出来ないから悪化していくのを見守るしかない こう書くと、レック全員が重症になると不安になるな。
一生軽症のままの人もいるようだし。
自分も歳と共に重症化すると深刻にならなくても良いと思うよ。
重度になって思い悩むかどうかは今身を置いている環境と性格によるだろうけど。 わしは突然変異やけど
もし遺伝なら親を恨んでしまうと思う >>884
私は母から遺伝したけど、それは若い時だけかな？
恨むまではなかった。
本人も病気とは知らなかったようで。 遺伝なら防げたからなんとも言えないかな
突然変異でも調べたらわかるけど日本はしない 産み分け
堕胎
倫理上好ましくない罠
レックでも子供を作って産んでる人が居るから何も言わない方がいい そしたらそれで他に大きな悩みがあるよ。
人生そんなもんだよ。 国際的になったな
徳島ドミンげみんが徳島のトレンドで外人観光客に教えたのか？
エッタヘンド徳島のトレンドワード
ヤバイ
徳島新聞社と四国放送は徳島駅東コンビニ前にたむろしてた髭チビデブアラブ系ガイジを取材しろよ
ビジホ前にも観光客が高速バスを待つフリをしてゾロゾロ
日本のゲスがこんなに大勢
徳島駅前 JK外来予約17時って…
病院変えようか。ここ紹介されて行ったけどさ
どこか見てくれるとこないかなぁ 遺伝子治療？新しい健康な遺伝子を注入することで治らないものなのか… コセルゴ試した方いますか？
今日試してみないかと聞かれたんですが効果あるのかな 子供用です、まだ詳しい話を聞けてないんですが副作用等見てると不安で 今高校生で最近自分がレックリングハウゼンということに気づきました。調べたら重症の方の画像がたくさん出てくると聞いて私が悲しむと思って親は隠してたそうです。腫瘍は今の所ないけど顔にも腕にも足にももう全体にシミがあって好きな服もきれなくて最悪です。小学生の頃からコンプレックスでした。身体測定のとき靴下脱ぐのも体育着が半袖なのもいやでした。しかもアトピーも持っていて最近ワキガ説がでてきてほんとうに最悪です。はやくしにたい 上には上の私がいます
同じレックでも
こんなのでなくて良かったと嘲笑い安心してください
037もしもの為の名無しさん
2023/09/24(日) 20:32:26.92
損保ジャパンのFSA検査が終わるまで
とくしまのレックリングハウゼン病腫瘍顔への人権侵害中傷平然とする下浦愚民
でお楽しみください 損保ジャパンスレと日本生命スレで
レックリングハウゼン病腫瘍顔差別コロシーの地元下浦愚民から徳島どみんゲミンの悪態を綴っています そんな風にとは？
レックの症状は個人差があります。
人権侵害誹謗中傷に耐えれるか、
自分で解決していく意欲があるかないかも性格です。
なにを指しているのでしょう？ 徳島駅周辺、列車内をうろついたことがあるのでしょうか？
徳島でレックの腫瘍が顔にある患者は 人、受給者証持ちが約35人
顔に出るのはかなりレアなので、腫瘍顔にはならない可能性が高いのでは
知らんけど
医者に聞いても答えは返ってこないこと この腫瘍の元はタンコブだったんだよ
徐々にびまん化していった
こめかみ等際の打ち身は用心です
人それぞれですので気にしない人スルーを 一昨日腫瘍取って縫合した所の近くがテープかぶれかなにかで痒くて掻いてたら傷口から出血しちゃった。
止血して今は止まってるけど病院に連絡したほうがいいんだろうか？糸も取れてはなさそうだけど。 傷口が腫れたりウミが出てたら連絡したほうがいいと思う
私はぶつけて血が出たことがあるけど。糸が取れてない場合は1週間後の抜糸まで待ったよ
気になるなら一度電話したほうがいいかもね >>906
ありがとう。
一日経って出血が見られないので様子見します。 10月1日にレックの市民公開口座があるらしい。webでも参加可能みたい。 フジテレビのドキュメンタリーはみた？
まだTverで配信しているけど期間限定だから録画しておけばよかった
ここまでリアルな話を聞けたのはありがたい 局所麻酔で腹部の腫瘍30個取ってもらった。めっちゃ痛かった〜。
来週抜糸。 いいなぁ、普段は見えないという意味で優先順位は高くないいけど自分はお腹がひどいから取れるだけ取りたい
術後はどんな感じのなるんだろう
縦横無尽に傷だらけ？
そういう手術をするのって他にないから事例画像とかもないよね 歯茎にもできたし口の中にもできた
食べかすかなとおもったらブヨだった 歯科に行ったのですか？
歯茎の白いブツ＝フィステル＝過去の虫歯治療の失敗。
前にも口の中にツブが出来たって人いましたねm(__)m
その後どうされたのでしょうか？ 足のところ一つとったら
別のところにできたかも
死にたい どうすればってｗ
自分で考えなよ
良い大人が何いってんだか┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ >>921
薮石に当たったんだな
病院を変えよう！な？>>922
レックの症例数が多い大学病院が無難でしょう！
新村先生の技術を受けついでいる医師はJKを退職しているようだ
慈恵が無理ならKOかね？
首都圏は病院も選び放題
いいなぁ こわいでー
今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
転院は穏やかにしましょうね。
次の病院名は隠しておきましょう。
正直に言った私が馬鹿だったのよ。＠慈恵に行く。MRI画像レントゲンその他を持ってくからコピしてくれと。
まだ世間のすり抜け方を知らなかったし若かった。ホンマに２5歳くらいだったものｗ
だって新村先生がレックの権威だなんて知らなかったもの。
病院ランキング本で慈恵のレック症例数は世界一と載ってたから、ここだ！と直観で決めたのよ。 大阪の大学病院の医師とかJKの医師の今のお顔をネットで拝見
医者ってすんごいストレスになるお仕事なのね
25~30年前、病室でお世話になってた時はイケメン美男子だったのに（これぞ天は二物を与える）
今60〜のおじいちゃんになったお姿は男前には違いないのですが
形相からして随分お疲れのようです
あの時はお世話になりました。
また、
大変な無礼無作法をお許しください。m(__)m なんや東京やったら慈恵がええんか
埼玉住んでいた時は毛呂山の埼玉医大いってたわ
局所麻酔で取ってくれるけど薄給で金ねぇからしばらくいかなくなった
そしたら専門医のＫ先生癌で亡くなってた
患者思いで熱心な先生で積極的に切除して気持ち落ち着けましょといってくれてたのに
高度医療負担制度や自立支援医療など色々教えてくれた 私も歳を取ったわ笑
ついに閉経したＢＢＡだ！
タンコブとシミとブヨはレックの症状と医師から直接診断されたのは20歳のころ。
手術をして頂いた新村先生もお亡くなりになった。（美容整形外科の雇われ医師の名は忘れた。）
病気は悪化しているが手術はもういらん。
老体に全身麻酔はキツいだろう無理だ。
このままこのまま現状維持で。 >>925
＞今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
なぜ医師は教授にリストラされたか？
気持ち悪い
ｷﾓﾁﾜﾙｲ
外来診察室、病室でガーゼ代えの時等顔合すごとに
気持ち悪いと人の顔を見て言う
そのうえ手術の出来は最悪だったどこを取ったのよな出来
先生、レックのびまん性の手術は初めてで、一人で苦労したのよーと女医
こんな言い訳が形成外科では通用するようです
大阪の某医科大学
こんなこともあって、別の病院を探していたのよ
紀伊国屋で病院ランキングの本を見つけて慈恵に言った
診察時、病室で気持ち悪いと言った形成外科医は教授の顔を潰したわけよ
MRI画像等のコピーの会計を終えて外来を後にするとき
僕、〇〇さんに何か言った？とすっとぼけをしてきた医者以前に人格問題のヤツだった
これで次回も手術するつもりだったらしいｷﾓﾁﾜﾙｲ患者相手に
こわいこわい
阪神淡路大震災の年だったから何年前？
時効だよ ↓ 他掲示板に書いたのをコピペ
この症状の手術は初めてだったから
先生頑張ったのよ
と仕上がりがいまひとつな手術しかできなかった先輩医師を庇う女医
この言い訳がおかしいとわからない医師がおるから
本当にいい大人で頭の良い医者が言うことか？
短大卒のアホの私でもおかしいと判るわ
レックは教授の専門分野ではないから教授も他の医師も手術に入らなかったが
この医師の対応はどうなのか？
新村先生の1時間内に終わらす術は事前に読んだのだろうか？
ほんまに大量出血で大慌て🩸
それ慈恵前助教授の新村先生を偲んでのコラムに書いてたね 今だからだからだよ
こんなの23年前Dの掲示板で書けないじゃない？
Nさんのチャットでも言えない
医師により一回の手術で腫瘍を取る量が違う
診察するにも疾患により順位がある
だなんて >>931
専門医がいる病院に行きましょう
ってこと もしや！？
頭蓋顎顔面外科の名医のこと
肉眼で私の頭蓋骨の蝶形骨欠損を診れた？
んなわけない
普通に気色っ悪ーと思っただけだよ
1995年にスパイラルのレントゲンはなかった
2003年に地元個人医院は購入していて、撮影して初めて判った
慈恵医師もビックリ
町医者がこのレントゲンを買ってるの？大学にも無いのにと
いえそうではなく
骨欠損はどうにもならないでしょう
あの無礼な医師は
次の手術で何がしたかってのか？
気持ち悪い患者相手にですよ
腹の内が気持ち悪いですね！ この病気で小学校低学年頃から母斑が出始めるってことあるかな？ 側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね？ >>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる 皆様はどのようなお仕事をされていますか？
ちなみに私は調理の仕事に就いています 事務（総務・経理）ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よｗ >>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。 ADHDの項目増えたけど検査してみたい
診断チェックは何言ってるか分からない 医者用ですので。
若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない？知ったからってどうなるものでもない。 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？ 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？ 医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか？ >>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか？ 眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか？
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか？ 0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
と平気で書き込むイボイボと
キャハハハハハーー
パタパタパタ
気持ち悪い
あれはあかんぞー
ウエーーーー
中学生の親、爺さん世代が言うとるから←こっちが重症w
顔に出なきゃ😃悩みも半減
0150もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 14:07:25.04
>149
モラハラパワハラお巡りも
某市職員@保健師か看護師も
仕事なんでも相談員もpc講師も
ハロワ職員@一部の国家公務員も
偏見は持ってるよ
レックリングハウゼンの人って公務員に多いんですよー ｿﾞｿﾞｿﾞｿﾞｰｰｰ＠四谷怪談
目の前で言われたわ
知らなかったわ徳島ってそんなに多いんだー
有資格者で採用されたのならちょっとー人格に 自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな？と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ
徳島市職員＠看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね！ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ＞臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
四谷怪談はその看護師か保健師が書き込みにムカついて書いたんだよ 四谷怪談（書き込んでスッキリした様子だったわ）
このスレじゃなかった？
別板別スレかな？
あちこちに書いたからｗ これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか？ あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか？
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。 金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら 変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ？ >>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。 大晦日です。
船長さんはお元気ですか？書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m 2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次投げされる
取材を受けている0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次が飛んでくる
取材を受けている大河原さんは言われません
徳島ドミンげみん、下浦愚民は
正しい >>968
ありがとうございました。
暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね（慈恵医師が出ていた） それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー
顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー
ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です
悲しいね
難病者は レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか？
人権侵害のまち 徳島 これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等
平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん >>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう？ 20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
