神経線維腫/レックリングハウゼン16
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コロナワクチンの優先接種対象に染色体異常があるけどこの病院は対象？ >>53
先生によってはその場で書いてくれて手数料掛からない事もあるけどね
今回は文書課に出してて言われて取られたけど >>53
自分の所は3,300円くらいだった。（総合病院）
1ヶ月待たされるけど。
>>54
病名は記載されてないけど自己申告なので優先接種対象
受給者証無いと微妙かな 自己申告でOKなんだから、予診票に病名書いておけばOK 普段なにも援助がないし、重症の基準なんて受給証だけのものだから、優先接種は活用させてもらおうと思う
それでも予約はかなり厳しそう
自分のところはもう接種券が届いたけど大手町はもう一杯だし、個別接種してる近隣の病院も埋まってて8月以降、それも入荷の目処が立ってないから予約受付は中止になってるわ 受給者証っつても1円も貰ってないわ
自分の親でさえ7月半ばなのに自分はいつになるやら これでオリパラ開催しようっていうのだから驚きですね
基礎疾患の優先枠で申し込もうと思ってますけど嬉しくない…
そもそも染色体異常が優先対象になるってことは重症化にも関係があるかもってことですよね
それにそれらを調べてたら近年の記事でもレックは癌の発生率が高いと書かれていて怖くなりました
アストラゼネカはコロナワクチンの方に注力してしまっと思いますけどレックの研究を頑張って欲しい >>60
そのアストラゼネカが新薬開発して、現在進行形で治験中じゃん だから、コロナワクチンではいろいろあるけどレックのセルメチニブの方を頑張って欲しいって言ってるんですよ
ワクチンで悪評付いたら認可にも影響出ちゃうかもしれないし あんまり関連性ないだろうけどレック患者の副反応報告事例あるんだね
https://i.imgur.com/GDbibK2.png >>63
副反応関連、気になってからありがとう
まあ結局、すべての病気がそうだろうけど、関連があるか？って、調べてもわからない事が多いよね
年齢とか家族歴なしとか似てる所あるので参考になりまして
みんな摂取する？
私はあんまりしたくないな。副反応とか色々怖い。
健康な人よりはリスクあるよね 1回目打ったときは37.5℃の熱出て翌日、腕が痛く方の高さまでしか上がらなかった。今日、2回目のワクチン。
どうなるか怖い。 インフルのワクチンでもめっちゃ腫れるから
コロナのワクチンも同じ感じかな
腫れるだけならいいけど脳出血とか高熱出るとかはこわいな・・・
因果関係認められないと治療費も自腹だろうし。 63だけど自分は打ちたい
軽度に分類される現状でも染色体異常で優先接種できるのかな？ 染色体異常ってことは共通でしょ
重症か軽症かなんて受給者証の対象者を削減するための基準でしかない
摂取会場でこの病気のことを理解してる人はほとんどいないでしょうし ワクチンを打つのを渋る理由もわからない
コロナにかかったら重症化するリスクが高いから優先して打たせてくれてるんでしょ
ワクチンの副反応の対処よりコロナの方がずっと大変でしょうに 受給者証の更新めんどくさすぎる…
必要書類が、案内をよく読んでも分かりづらい。診断されてないけど発達障害なのかな。
直接窓口に行ったら怒られるかなー 今年の案内は確かに変だよ。わかりにくい。
診断書は自分で両面印刷して病院にもっていったけど
両面でいいんだよね？
（不便なら県が審査の時に片面コピーするだろうし） 診断書（臨床調査票？）いくら掛かるんだろ。
5,000円とかツライよ...
コピーしたり書類も揃えるの大変なのに。
それでいて郵送してとか書いてある。
前に揃える書類間違ったことあるから窓口で確認してもらわないと安心できないよ。
市役所の人に聞いたらわかるのかな。 昔昔の数か月間、窓口に居た時があります。
保健所の案内をそのまま渡され教えてと言われた時がある。
誰のマイナンバーと課税証明書が必要かとか本人が寝たきりで委任状を掛けないのならどうするかとか
職員の当たり外れがあるかもですが、ほとんどの職員が対応してくれると思います。 沢山腫瘍が出来てきた。進行が早くなった。この先の事を考えたら怖くて仕方ない、不安と恐怖と絶望…なんかもう疲れた。生きていたくない。 >>75
私も全く同じ。
医療保険とかも入ってない(レックのせいで高額で払えない)から入院する事になったら終わるわ
乳ガンのリスクも高いみたいだけどガン保険も健常者より高いのかな？
まぁ治療せずにお迎え待ってもいいけど。 >>74
ありがとうごいます。
一人で考えてわからなくなるよりは、相談してみたほうが良さそうですね。
自分は働いたり、辞めたりを繰り返しているので。
そのたびに必要書類が変わってしまいます。
働いて会社の保険に入ってれば色々楽なんですけどね。
>>77
保険の勧誘から、ゴメンナサイされたことありますよ...
前スレでもあったけど保険に入って、年に１回入院手術すれば元が取れる感じ。
死ぬのは怖くないけど、痛くて死ぬのは嫌だな。 自分は窓口に行くつもりだよ、なんか不備があっても嫌だから 軽症とはいえシミも腫瘍もいっぱいあって痛かったり痒かったりするし骨は曲がってるし、上記の方も言っているけど保険にも入りにくくて人生詰んでる
直ちに命に影響なくても精神的にも辛い病気だよね 1度に沢山とる場合はまとめていくらって感じですか？
首から下の上半身にあるやつをまとめて切除したいのですが金額がどれくらいかかるのか不安で 保険どうしよう
もう中年だからレックに関係ない病気とかケガも心配すぎる
癌になりやすいっていうのもどうやら本当みたいですね >>81
入院するか、しないかでも変わりますが。
ひとつひとつ取ったり、皮膚の広範囲をいっぺんに取ったり
日帰りなら、時間と麻酔量を限界まで使って3万くらいかな。
簡単な手術（処置）だと1万くらい。
入院（抜糸まで）だと10万くらいです。
高額療養費制度もあるので市町村によって変わりますが。
実際はもう少し安くなるかも。
受給者証無いなら細かい手術（処置）を3回やって。
軽症者枠で申請してみるとか・・・
自分はゴーヤや健康サンダルのような皮膚なので諦めてます。 5年ぶりにMRIを撮ってきました。それから診断書を作成してもらう。
皮膚上に腫瘍はあるが、内部に深く侵食してる様子はないと。脳の状態は歳相応です。
医師はホッとした？様子だったけど、喜んでいいのか？
皮膚上にあるのが悩みなんだけど。（簡単に切除できない） みんな色々辛いよね
私もほぼ今のところは皮膚上の悩みだけど
本当辛い、先を考えてるともうシンドイ
死ねないから、消えたい 今月中頃に、1回目のワクチン接種の予定だけど、漠然と不安だわ(´･ω･`)
腫瘍が増えたりは無いよね？そんなはずは無いって思うんだけど、不安ですね 副反応で皮膚異常が出ている人もいますね。
不安なら今からでも考え直してもいいのではないでしょうか。 気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
皮膚異常って、発表されているのは赤くなるとか湿疹ですよね
それはどんな注射や薬でも起き得ることです
不安を煽るような書き方はしない方がいいと思います いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。 打つ打たないは個人の自由だけど。
打たない反対派は黙ってろ思いたいわ。不安を煽ったりデマを流したり、接種したい人の邪魔するなって感じ >>90
どこのどんな情報ですか？
神経線維腫と関連があると立証されてるならとても重要なことなので教えてください
みんな不安なんですから なんか荒れてしまってごめんなさい
気管支喘息もあって、コロナが重症化する（重症化したら回復しない）恐れがあると言う事で、呼吸器の先生に接種を勧められました >>90
どこからの情報かはっきりさせてください。私は2回打ちましたが何ともないですよ。適当な事は言わないように。 >>95
自分が大丈夫だから全ての人間に副反応はないと思わなでください。
少し検索すれば出てきますよ。と言うとレックが関係あるのかと言うのが出てくる‥
このスレからワクチン接種をしない人に差別的な発言をする人が出てくるとは >>97
あなたと通信するのは無理です。
絡んで来ないで下さい。
住んでる環境が違い過ぎます。 >>96
なら、お前が接種しなければ良いだけ。
接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ >>99
接種しなけでば良いだけ違うだろ？
ちゃんと読んでいるか？
89名無しさん＠お腹いっぱい。2021/07/01(木) 12:17:13.45ID:Y+K/Gr1q
気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
いレックリングハウゼン病の患者が言えることなの？ ＞ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
↑
これって厚労省が言っているの？
＞接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ
>>89の書いていることの方が怖くないのか？ ワクチン接種をしないことで偏見を持たれる、高圧的な態度を取られる、
差別を受けた時の為に自治体HPに相談窓口連絡先が載っている。
>>89 >>99 みたいなのが現実に出てきたら相談します。
同和問題とか人権教育を学校で習わないのかな？
同和は東日本ではないと聞くから差別には疎いのかもね
失礼しました >>90
> いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。
で、これのソースは？
レック患者に副反応が出てるようなことを書いて不安を煽ってますが、考え直せとまで言っているしかなり悪質
ワクチン摂取の証明書やパスポート発行が検討されてるのはなぜでしょうね
それらがないと行動が制限される場面もあるってことでは？
何より打ってない本人がコロナにかかったら重症化するリスクがあるんだから、人との接点にこれからも気をつけなきゃいけないのは仕方ないですよね 人それぞれ体質もあるんだから
レックがどうのと言うよりかは、飲んでる薬とか健康状態に左右される方が大きいんじゃないかな。
もちろん、レック患者で副反応が出た事例も心配ではあるけど。
自分は血栓症とコレステロール値の異常あるからメーカーは選びたいと思ってる。
膠原病で免疫低下もあるからワクチンは推奨されてる。
血栓がなければ優先接種で打っていたよ。
理由があって接種できない人間も居るよ。
芸能人？の父親が接種後に全身蕁麻疹みたいな症状が出ていたのはテレビで見たよ。
40℃の高熱出るのもよくあるみたいだし。
基礎疾患無いのに因果関係無いと言われて放置されるのは嫌だけどね。
全体で見れば無いに等しいくらいの副反応の確率なんだけど。
こんな希少な病気にかかった運の悪い人間なので副反応も出るかもしれないし、出ないかもしれない。 ここの人はワクチン受ける人多い感じ？
腫瘍増え続けてるんだけどそれは仕方ないかなって病院行ってなくて主治医ってのがいないから相談出来る先生もいないのでどうしようか悩んでる… 実際神経線維腫症で優先接種に行った人いますか？病気のことよく知らない医者にあれこれ聞かれたりするんだろうか 基礎疾患は自己申告だから疾患なくてもいけるらしい
レックは対象みたいだけどね
今週行くことになったよ 自分はたまたまワクチン予約日の前に経過観察の日があるから聞くけど、手術直後で薬飲んでるとかでない限り打つなとは言わないでしょ
レック専門医でも研究者でもどうなるかなんてわかるわけないし
レックのかかりつけ病院で予約したかったけど空きがなかった
予約しても主治医が打つ訳じゃないからそんなに意味もないと思う 手術して腫瘍をとることになったんだけど
生命保険とか共済の保険金って使えるものなのかな？ >>110
契約による。
入院しないと出ない保険会社もあれば
手術だけでも出る場所もある。
診断書に5,000円くらいかかるけど。
私は共済、契約断られちゃった。 共済の契約断られるのつらいなぁ
ただでさえ保険に入りにくいのに 110さんはこのスレのなかでも相当重症で症状もいろいろ出ているようですけど、レックなだけで共済に入れないことがあるのだとしたら辛いですね
お金なんてないけど何も保険に入ってないのは不安。どこに相談したらいいんだろう 遺伝子組み換えのワクチンがあるならむしろ打ってほしいわ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ みんなはどうやって気持ち保ってるの…
腫瘍も手の甲に出てきて目立って来た
もう怖い 手どころか、顔面、首筋、プクプクだよ。
足首にもあるから短パンすら履けない。
ほんとに厄介な病気だわ。
取っても取っても次々出てくるからな。 首の腫瘍(米粒より小さい)って局麻で取れるかな？医者があまりやる気なさそうだからこっちも質問しづらい。腫瘍の数が多くなれば少しは親身になってくれるのかなー。 >>116
引きこもりからの引きニート
お仕事してる人は凄いよ。
もう、社会復帰なんかできない。
親が死んだら死ぬしかない。
身体は健康サンダルレベルのイボイボよ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ 注意欠陥とか調べもせずに無しとなった
自己主張出来ないというかめんどくさくて調べてくれともいえん 今日、更新手続きしてきた
3年に一回くらいの更新になると助かるのにな 更新直後のタイミングで退職するから再度手続きしなきゃでめんどくさい・・・ 116です。
>>117さん>>119さん
ありがとう。
精神的に本当シンドイですよね…
早くお迎え来ないかな…なんて、そんな事ばかりが心の片隅にいつも在ります。 全身ボコボコになるのはもう諦めたけどチクチクしたり、痒みを止める薬や軟膏なにかオススメはありませんか？ >>125
痛いと言えば、ロキソニン大量処方されて。
全然飲んでない。
痛みについて医者が全然、理解してくれない...
ソーシャルワーカーに相談したら。
痛みは証明できないとか言われて追い返された...
ビタミン剤とか漢方とか気休めに飲むくらいよ。 >>124
ほんと分かる…
医療証も軽症高額で毎回ギリギリ更新出来てるけど、昨日腫瘍取ったら30000点ちょいだったから早くも来年更新出来るか不安になってきた。 軽症高額って毎年3万ちょいの医療費が3ヶ月ないと更新できないのですか？
自己負担1万超えなんて手術くらいしかないですよね >>128
ギリギリ超えなかったりする時あるから悲しい。
多めに薬もらったり、ジェネリック断ったりしてる。
それでも9000円とかだし。
手術もだけどMRIも超えるよ。部位によるけど。
ただ、年に3回やるかと言われれば、やらない。 軽症高額のために無理矢理受診するのも… ですよね
ちょっとの腫瘍切除でも体に負担はかかるし、治るわけでもないのに検査する意欲もわかない
そもそも軽症ってレベルじゃないのにな
うちの地域は受給者証があれば手当が出るから助かるのに 外見的な腫瘍の数や大きさとかで言えば、軽症ってどの程度？
自分も軽症では無いなと思うけど、その辺のところよく知りたい気持ちもある。
ただ、知ったところで何になると言えばそうだし…もう早く終わりにしたいよ 重症とか軽症とか医者の匙加減もあるからなぁ．．．
認定基準で言えば1センチが1000個だけど。
1センチ未満が無限にあったり、めちゃくちゃデカイのが99個でも軽症なのか？
って話にもなる．．．
人によっては臓器や身体の内部にもあるんだから表面上（外見）で判断するのはオカシイ
外見で判断するなら、シミやイボが不快だと感じたら重症ってことにしてほしいね。 腫瘍の数だと数えられる程度だと軽症な感じがするな
私は大小含めて数え切れないくらいあるし（把握するの無理）更に増え続けて大きくなってるし
ヒートテックなんかのピタッとした服を着ると表面がボコボコしてるのが服越しに分かる…
私もそうだけど、重症の人は骨にかなり影響が出てるんじゃないかな？
皮膚だけではなくて。 腫瘍の切除について、公費を受ける為
病院に公費医療機関に登録をお願いしましたが、拒否されました。この意味が何故かお分かりの方いらっしゃいませんか。 >>132さん 本当そうですよね。せめて経済的負担だけでも軽減されるよう、認定の重度ライン改定を願いたいです。
>>133さん ヒートテックなんかのピタッとした服を…皮膚症状、私も同じ感じで、おっ！ってなりました。最近ことに進行を感じていて、もう全身麻酔で手術しかないなと思いつつも色々考えると…また滅入ってきます。
お二人ともお答え、ありがとう。 医師も全力を尽くしてくれました
私も若い時は術後、初めて局部を見て
変わってないと正直に言いましたが
先生方はショックな表情をされました 地方の病院から東京の大学病院に紹介されたが検査という検査はしない
見ただけで分かるからか 手術を希望するならたくさん検査があります
でしょう
医師と話をしに通院するのではないのだから
過去スレをみてみましょう
似たような悩みを持ってる人います
です 訳あって自撮り写真を撮ったが見返してあまりの酷い顔にビックリ、肌は茶色のマダラだしイボだらけだし、なんで生きていられるのか 俺も自分の顔自撮りして見たらボコボコで顔のバランスが悪くなってた。
昔はそこそこ持ててたのに今はその面影もないよ。 10年ぶりに再会した人なんかは驚くかも知れないね
2年位だとそんなに変わってないけど、5年～とかなると進行してるよね… >>145
本当の友人なら何も言わないでしょう
そんな賤しい人間と付き合ってたの？
哀れだね >>146
いや、言う言わないの話ではなくて、驚くってこと 進行は個人差があるよ
変わらない人もいる
あまり悪い方に考え無い方が良いよ >>148
詳しくは話したことないよ
病名とかね
ただ、皮膚の症状があるのは見たらわかるし、脊髄の手術をした事は話してるから知ってる
みんな友人に詳しく話してるの？
難病で神経線維腫症1型だよって。 あと私は県外にいるから、地元の友達と会うのは数年空いたりするからね
前と違って腫瘍かなり増えてたりするからね。
徐々に変化ではなくて、一気に増えたように見えるかも。
実家にもそんなに帰省出来ないから、親も私の体を見ると驚いて、そろそろまた手術して取った方がいいかな？
とか話すけど今はコロナだから躊躇してる。
テレビ電話で話す時も顔に腫瘍たくさん増えて来たの分かるんだけどね。 見た目で分かるのをあえて聞かないだろ
乙武にどうしたの？なんて聞くのと同じ そうそれ
皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの？湿疹？アレルギー？」と普通に聞かれたけど
進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う
何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね
赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない
レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
