神経線維腫/レックリングハウゼン16
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え！聞いてきたのでいるよ
どしたん！その気持ち悪いん？
平気なのいるよ >>153
そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ？虫さされ？一時的なイボ？
みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。
あえて聞く人は意地が悪いね。
学生時代にちょこちょこいたよ。
あと、伝染る？って思われるのも仕方ないかも。
正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。 癌にもなりやすいって、ネット情報じゃなく主治医から聞いた
MRIとかも年1で受けろというけどそれでも受給者証も出ない
出来ればPET、ただし保険適用にはなないから自費だって
そんなの無理に決まってるじゃん
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ >>157
私の主治医は筋肉の中に腫瘍が出来ると悪性になりやすい。と、話してたよ 寿命も健常者に比べて短いみたいだね。
私、50代前半で仕事辞めて好きなことする予定。ま、それまで生きていればだけどね。 地域によるかもしれないけど基礎疾患は自己申告だよ
ワクチンの案内来る来ないも地域差だよ
案内来てから基礎疾患あるから優先してって申し立てるやつ >>157
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ
本当、全く同じ気持ち
癌になったらやっと終えられるってきっとホッとする。治療とか要らないから、末期で発見に至りたい。痛みだけ取って貰えたらそれで良い。
>>159
短くて良かった、本当である事を願う。ストレスが原因で短いのかな、やっぱり。
生き地獄みたいな病…あの世に救出して欲しい。 でも、寿命とか癌になりやすいとかどれだけのデータがあって言ってるのかと疑問に思う
大きな病院で定期的に通院や検査をしているのなんて一部の人だし実質大したことしてないでしょ
人が亡くなった時にレックだったかどうかに言及する？
直接の死因にはならないから死亡診断書にも書かれないよね そりゃこんなに腫瘍がボコボコできる治療法もない未知の病気だから悪性化するリスクはかかえてるけど、レックの人が何年生きたかなんて統計取ってないですよね
自殺者はそれなりにいるでしょうけど
むしろ死期が見えない病気だから辛いのに ここでたまに100個取ったとか言うけどマジ？
100個抜糸するなんて俺には耐えきれん >>166
小さくてペンチでプチッと取る？つぶす？みたいな方法のは縫わないから抜糸もしないよ
逆に凄い大きな傷になるのは、溶ける糸を使うから、これまた抜糸なしだったり。
意外と数が多くても大丈夫だよ、時間かかるけど。 >>167
それって最近の治療ですか？
大学病院ではそのような方法は無いと言われました 足首の腫瘍取ったら暫く歩行困難になるかな？
利き手の腫瘍も取りたいけど傷がくっつきにくそうだから躊躇する…
コロナ禍じゃなくても手を洗えないのはキツイし… >>168
10年前の手術でそれをしたよ
もしかしたら、二回目の5年前のほうだったかな？大学病院です。
全身麻酔の時だから、部分麻酔の時みたいに見る事は出来なかったけど。
数が多いと取って縫うのに時間かかるから、小さいのはペンチで少しでも（全身麻酔の時間内に）沢山取れるようにするね！
みたいな流れでした。 >>169
私は足首の腫瘍（柔らかいやつ。固くてコリコリ痛いのではなくて）
びまん？に近いようなやつかな
随分前に取りました。20年は前かな。
特に歩行に問題は無いけど、同じ場所がまた膨らんで来たよ
縫った箇所は指で触ると少しにぶい感じです
私は脊髄の手術もしてるけど、その時に右足のひ骨を血管ごと取って、それを移植しました
右足の麻痺はなく、普通に生活してますよ
術後すぐは痺れたような感じはありましたが、毎日の生活がリハビリになり、いつの間にか気にならなくなりました
医者からも、みんな慣れてきて気にならなくなると話されました。
だいたい、数年して慣れで皆さんそうなるようです
場所によって不安があるなら、主治医にとことん相談してみて下さい >>166
自分はゴーヤとか健康サンダルみたいな箇所があるから。
ひとつひとつじゃなくて。皮膚ごと取ったよ。
数なんかカウントできないくらい沢山あるけど。
推定するなら名刺サイズで30個以上とかかな。
正常な皮膚があれば培養して移植もできそうだけど。
肌に何もない箇所なんてないよ。
腫瘍が数えられる程度の時は潰したこともあった。
赤い血豆みたいな腫瘍。
潰してシール貼って終わりって感じ。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元の斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分が気持ち悪いって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
デブでブスでもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元は斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分がきもいって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
どんな容姿でもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 >>174
プクプクしてないならマーシュフィールドってブランドのファンデーション使ってみては？
顔用とボディ用が有るしお試しサイズもあるから買ってみては？(回し者じゃないよ)
自分は化学療法の色素沈着が(顔に)酷くて試しに使ったら元々あったカフェオレ斑も
綺麗に隠せたので色素沈着が落ち着いても使い続けてます
体は服着れば隠せるけど首筋はね、辛いね 自分もカフェオレ斑 大きいのから小さいものまであるけど
昔、カネボウで白斑の症状出て損害賠償問題になった化粧品ありますよね。
アレをカフェオレに使えないのかとか考える時があります。
マイケル・ジャクソンがどうやって白くなったのとか。
試せるものは試したいです。 それぞれ辛いけど、カフェオレ斑だけならいいじゃんって思ってしまいます。プクは本当に勘弁。 だよな。
手のひら、顔面、首筋、どうしても露出する部分のはほんとに滅入る。
腹部や背中も服着ててもポコポコしてるから夏場は特に嫌ですね。な。 まだ出来始めのホントに小さな線維腫の除去はどんな方法がありますか？
目立つものも沢山ありますが、出来始めの物も最近増えてて怖くて…
ご存知の方〜教えてください、、、 カフェ・オ・レ斑とプク以外だと皆さんどんな症状をお持ちですか？ 発達障害とギリギリ診断されないくらいのおバカかな？ >>180 もうこの体、嫌だってなるよね。進行を止める方法はって思うと…その気持ち良く分かる 174です。
マーシュフィールドですね。
調べてみます。
ちなみに、私は背中一面は刺青入れて身体で1番大きなカフェ班と小さなカフェ班は隠しました。
なんかさ、白＋茶色で絵ではなく普通の肌になれる刺青ってないんですかね・・・？ 自分も手の平に腫瘍あって。
何年か前に切除しました。
生命線が腫瘍でど真ん中から分断されてたけど取ったら線が出てきました。
生命線短いの気にしてる人は伸ばす手術もあるんだとかｗ
自分は短いから、やっぱ、早死するのかな。
肺と脳にも腫瘍あるし。身体動くうちに終活します。 >>181
脊髄にあるから、
強い手足の痺れ
感覚障害
下漏らし（間に合わない） YouTubeでさらけ出そうか
上には上がいるとか荒れそうだ
外来とか行くと確かに上はいるけど どうせ孤独死するんだもの
迷惑かけないようにしたい >>185
しない。
1/2の確率で遺伝だから、親もしくは自分が健常なら遺伝しない。
孤発はあるかもだけど。 >>188
Imgurで良いから見てみたい、自分以外のの人のを
画像検索だとめちゃくちゃな人のしか出て来ないし
(なんか余所でやってになってずっと書けなかった) 頭皮の腫瘍を切除したところ、手術直後は傷が埋もれてたのに数ヶ月経ったら円形脱毛症みたいなハゲになってる
髪は長いから隠せることは隠せるけど傷の周りはもう生えてこないのかな 頭皮腫瘍の切除、そんな感じになるの？
私も小さい線維腫が数個頭皮に出来ているのだけど、いつ取ったらと考えたりするので是非知りたい。 >>175
174です。マーシュフィールドサンプラ全部取り寄せて、オンラインカウンセリング申し込んでみました。
LINEでカバーしたいところの写真送らないといけなくって撮って送ったけど、改めて見ると酷い肌だなって思っちゃいました(T_T) 頭皮は線状に傷跡が残った場所からは髪の毛は生えないよ
だから、大きな腫瘍を取って、傷跡も大きくなると確かにハゲてるみたいな感じになるね
もともと腫瘍からも髪の毛は生えないから、その場所がプクッとしてるか、平らになるかの違いかなとも思うけど。
仕方ないけど、いやだよね… 私、頭の腫瘍、20個近く取ってる。
そこはハゲなのか・・・・。
まぁ、髪の毛で隠れてるからいいか。 みんな、ワクチンは接種した？
やっと来週1回目だけど、病気の説明とか面倒だよね(´･ω･`)
悪化しないかな？とかの不安もあるしね プクはレントゲンやCTではうつらないのね
プクの中身はなんだろう？ 取って縫った傷のところじゃなくて周りの地肌が少し広めに見えてるの
極力剃らないようにしてくれて手術後は傷のキワまで髪があったのに、寄せた皮膚が伸びた（なじんだ）のかストレスで抜けたのか…
生えてきてくれればいいけど でも、良性とはいえ腫瘍は病気のできものだし膨らんでてもっと大きくなるのは怖いから後悔はしていない >>204
もう2回打ちました。副反応もほぼなし
神経線維腫症だと予診票に書けばよいだけで説明など不要。そんなこと聞かれないし言ってもスルーされるだけだから
基礎疾患や治療中の病気のところに「医師にワクチンを打ってもいいと言われましたか」のチェック欄がありませんか？
ワクチンやコロナウイルスでレックが悪化するかどうかなんて現時点でわかる人もいないと思いますよ
もう死にたいって毎日思ってるけど、コロナにかかって溺れるように苦しみながら病院にも受け入れられずに自宅で死ぬのは私は嫌です >>208
今はその文言の入った予診票は使われてないよ もう…やっぱり何から何まで、一つ一つの事を
考えたり悩んだり、本当に面倒で厄介な病
もうシンドイ、どうにかなりそう
あ。もう、なってるか… >>208
有難うございます。自分も、毎日死にたい死にたい…と思っていますが、
コロナの溺れるような苦しさに悶えながら、それでも死ぬに死ねずに、肺などが壊れた状態で、余生を生き続けるのも嫌ですね。
接種したから感染しないわけでは無いですが、とりあえず接種は受けようと思います。 >>212
私は基礎疾患ありでステロイド優先枠を使わせてもらったので、レックの主治医にワクチンを打っていいか確認しました
でも、ワクチンがダメとか、コロナ感染でレック患者が特別にどうにかなったとの“報告は聞いていない”そうです
大丈夫との太鼓判を押されたわけではありません
レック以外でも通院や服薬をしていたらちゃんと主治医に確認した方がいいですよ そうやってこれから資料になるんだよ
レックに◯社ワクチン影響なしとか >>214
100人くらいの資料が欲しいね
ここで一人や二人の結果聞いても不安だ 世界中がパニックでワクチンだって突貫で最近出来たものなのにそんなデータ取る余裕なんてない
世の中に疾患がどれだけあると思ってるの？ こんなマイナーな病気なんて注視してないわ
そもそもレック患者のすべてが申告してないし認識もしてないでしょ 優先接種の基礎疾患に入ってない時点で･･･
報告は出ていないのはあたりまえ
ここ最近増えてきたから職場でも打たんでええんとちがう？（普通人でも副反応あるんだし）
とそれとなく言ってくれてる雰囲気ﾗｯｷｰ >>218
レックが入ってないとかじゃなくて、基礎疾患に具体的な病名までは何も明文化されていません
そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
打つ打たないの最終ジャッジはあくまで本人です
明確なデータが揃うまで待ちたいなら納得できるまで摂取を控えればいいんじゃないですか？
ここで不安の同調を求めても意味がない ここの住人にも同調は求めていません
何をｷﾘｷﾘしているのですか？
このスレにはつっ掛かるのが好きな人がいますね
ワクチンは打つものとの頭ですね
私はYouTubeの陰謀論寄りなのでワクチンを打つつもりはありません
会社が同調圧力をかけてきたらどう逃げようかと考えいます
（インフルは諦めて毎年接種しています）
会社の人はレックがどういう病気が知らないけど
いきなり症状が目立ってきたからビックリしてのことだと思います
客先が出入りするならワクチン推奨しているところが多いので地方の営業は仕方なしに接種している
悪くいえば社畜 これ以上言い合っても無駄ですね
悩んでいる事柄が違う
私は会社に接種を断る方法をどうしようかとネットで情報収取中 自分から言っておいてなんですがm(__)m
＞そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
その発想とは？
あなたはどう捉えたのですか？
うちの社員はただでさえ副反応で死者がでたりどうなるか判らないのに
俺らは（仕事があるから）腹を括って打つけど･･･の意味ですけど あなたにうちの会社の批判をされるのは不愉快です
失礼と思いませんか？ 福利厚生等充実した企業で働いたことがないのでしょうけど
あなたの考えもかなり屈折していますよ
たぶんうちの会社は全職員にワクチンの強制まではしてこないと思います
どうヤバいのか
答えてください どっちでもええわ。
見てると不愉快だわ。ほっときゃええやんか。他所でやれや。 >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた 『そういう報告は聞いていない』
っというのは、よく医者が使う文言ですよね。
自分は聞いてない、知らなかったっていう予防線な気がします。
ここに居るすべての人がワクチン打って大丈夫でした！！！
ってことを医者に自己申告すれば、その中の一人くらいが
『大丈夫だった報告聞いてますよ』と言ってくれるかもしれませんが。
皆さんは通っている病院で、レックの人に会ったことがありますか？
私はないです。
医者に聞くより出会ったレックの人に直接聞いてみるとか。
Twitterでレック検索したほうが、まだワクチン報告集まるんじゃないかな。
ワクチン迷ってる人はココで聞くより、参考になるよ。多分。 ワクチン打って死ねるんだったらさっさと死んでもいいかなと思うよ
その場合即死みたいなもんでしょ？
コロナで苦しんで死ぬのは嫌だな 自分もコロナ感染して死ぬのも
ワクチンの副反応やアナフィラキシーで死ぬのも仕方ないかなって思うけど。
その場合、因果関係不明で持病で死んだと処理されるのは嫌だかなって思ったり。
ワクチンで即死は数例あるようですね...
血管詰まって死ぬとか、心臓とか脳に影響出て、それなりに苦しいかも。
レックだからってその可能性が高くなるわけではないと思うけど。
接客してる人や電車乗ってる人、喫煙する人は優先接種利用してもいいかもね。
自分は優先してまでは考えてないけど。
自分の地域は一般（60歳以下）の予約はまだ始まってない。 みなさんはレックだけでしょうか？
褐色細胞腫や脳腫瘍、他にガンなどにも罹患されてる方はいますか？ お臍に線維腫がある方いらっしゃいますか…
切除は出来るのでしょうか？ >>233
中に小さいの5個くらいあるよ。
別に見える所じゃないから取らなくてもいいと思うけど。
へそ出しルックしたいの? >>233
できるよ。私は一個、部分麻酔で取ったよ
ズボン（ウエストの所）が当たって痛かったし大きくなって来てたから >>233
私もおヘソの腫瘍いくつも取りましたよ。
穴の奥まであって取り切れないけど。
ゴミも詰まるしで不衛生だった。
パンツのゴムも当たるし。 >>234 -236
みなさん、早々にありがとうございます。
へそ出しは、レックでなくても…体型にも自信が無いとですねヽ(^o^)
とにかく自分が見てなんだかな…な気持ちになるし、仰る通り洗い辛く、汚れが溜まり易くなってるかもと思うと、もうどうにかしないとと思ってました。
お臍にある方結構いらっしゃるのかな
お聞かせ頂け心強いです。
今度、切除お願いする事にします。 切除したいプクが、沢山あります。でも、主治医は手術してもどうせ進行するから、と切除をやりたがらない。皆様の主治医もも同じですか？ >>238
自分の主治医（執刀医）は言えば話を聞いてくれるし。
キレイに切除はしてくれる。
でも検査とか経過観察はしてくれない。
色々検査したいんだけど。
写った所で何もできないから意味ないって考えの人。 正直な理想の医師です。
必要最低限の検査をしていればいいと思う派です。
若い時はMRIは5年毎で十分。
症状があれば他科に紹介状を書いてもらう。
何かと検査、写真、手術とか言うのは大学に症例数がないということで緊急でない限りこちらも遠慮したい。 >>240
紹介状というのは、書いてくださいと言えば書いてくれるのでしょうか？
手術して（たまに入院もしますが）、抜糸して。
『じゃ、またなんかあったら来てね！』(^o^)
って感じで毎回終わります。
切除した組織は生検に回して悪性じゃないかも調べてくれています。
だから紹介状書くほどでもないって言うのはわかります。
書いてて完璧な医師だと思ってます。
でも取り切れない腫瘍はたくさんあるし。
脳とか内臓にも腫瘍あるから。
定期的に診てほしいんですけど。
そろそろ検査してもらおうかなぁって
自分で判断して病院になかなか行けないんですよ。
執刀してくれる医師は外科なので検査は他に行ってって感じで。
その時に、書いてください！って感じでいいのかな？ >>243
私の場合ですが、個人総合病院の脳外科医に10年以上診ていただいています。
（受給者証もこの脳外科医が作成）
他科の開業医へ紹介状を何回か書いて頂きました。
患者本人が希望すれば基本紹介状は書いて下さると思うのですが。
大学病院等で院内で済むのなら直ぐに書いてくれたと思います。（大昔の入院時） >>244
＞（受給者証もこの脳外科医が作成）
受給者証の診断書もこの脳外科医が作成です。 >>243
定期的に診てもらいたいって事は難病の受給者証は持ってないのでしょうか？
あれ更新のたびに脳のMRIと眼科で診てもらうけど詳しく説明してくれない先生かな
私の去年までの脳外の先生は「特になんともないです」「もう毎年やらなくて良いでしょ」みたいな方でしたが
今年その先生が休暇で別の先生に変わったのですがその先生は画像見せながら丁寧に説明してくれました
去年の画像との比較をして「脳の中は大丈夫だけど頭表面のは大きくなってないかな？」などと
気になる部位があって院内の紹介もしてもらえたのでやはり大きな病院は良いですね
因みに来年のMRIの予約取る時に予約受付の人に元々の先生か今年の先生かどっちにするか聞かれて
悩んでたら「M先生(今年の)は人気ありますね、紹介状や県外からも来る方多いです」と小声で囁かれた笑
眼科の先生は毎年変わるので良し悪し付けれませんが今年はわかりやすい説明されました
内臓にもできるのですね、私は神経にはできてますが内臓だと心配ですね
でも神経線維腫と診断されてたら悪性に変わる事は無いと聞きました
肥大とかしてきて他の臓器に影響してくるといけないので内臓にあるなら
全身のMRIなどでちゃんと診てもらった方が良いです
保険効かないけどPETとかも有効かと >>244
>>246
返信ありがとうございます。受給者証は所持しています。
臨床調査個人票は、受付に提出したら
『1ヶ月後取りに来てください』と言われ
診察などは無かったです。
最後に手術したのは半年くらい前で。
脳のMRIは3年位撮っていないです。
親族が脳腫瘍で亡くなってます。
因果関係は不明ですがレック患者でした。
PET興味あります。
いつか全身検査したいのですが、何か見つかる恐怖みたいなものもありますね。
内蔵は、胃と肺に（気管と繋がってるところ）に腫瘍があります。
脳にもポチポチあるようです。
自分は大学病院ではなく総合病院なので。
検査データなどは共有できるしで便利です。
他の科に行くときは紹介と言うか、たらい回しのような感じになっちゃって。
科によっては控除使えなかったりするので。
病院変えちゃうと手続きが面倒そうですよね。
変えるなら通院する病院そのものを考え直さなきゃなのかなって...
何も検査無いまま受給者証だけ出来上がっちゃって。
なんで診てくれなかったんだろ(^q^) ワクチンそろそろ打ったほうがいいかね
私ワクチン打つ辺りに繊維腫が結構あるんで打つのが怖いんだよね 全身が腫瘍に覆われているせいで服の脱ぎ着で腫瘍が擦れて痛い
情けないもう嫌だ 去年と先生が変わっていて、別に取らなくたっていいんじゃない？という態度丸出しだった上に
背中のプク(大量にできてる)を取ってほしいと言ったら、
え？どれ？と言われ、(全体的に取ってもらいたかったけど)この大きいのをと言ったら
我々から見て大きいものないんですけどねって言われた
この先生嫌すぎるし、副部長ってマジかよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
