神経線維腫/レックリングハウゼン16
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>>99
接種しなけでば良いだけ違うだろ？
ちゃんと読んでいるか？
89名無しさん＠お腹いっぱい。2021/07/01(木) 12:17:13.45ID:Y+K/Gr1q
気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
いレックリングハウゼン病の患者が言えることなの？ ＞ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
↑
これって厚労省が言っているの？
＞接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ
>>89の書いていることの方が怖くないのか？ ワクチン接種をしないことで偏見を持たれる、高圧的な態度を取られる、
差別を受けた時の為に自治体HPに相談窓口連絡先が載っている。
>>89 >>99 みたいなのが現実に出てきたら相談します。
同和問題とか人権教育を学校で習わないのかな？
同和は東日本ではないと聞くから差別には疎いのかもね
失礼しました >>90
> いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。
で、これのソースは？
レック患者に副反応が出てるようなことを書いて不安を煽ってますが、考え直せとまで言っているしかなり悪質
ワクチン摂取の証明書やパスポート発行が検討されてるのはなぜでしょうね
それらがないと行動が制限される場面もあるってことでは？
何より打ってない本人がコロナにかかったら重症化するリスクがあるんだから、人との接点にこれからも気をつけなきゃいけないのは仕方ないですよね 人それぞれ体質もあるんだから
レックがどうのと言うよりかは、飲んでる薬とか健康状態に左右される方が大きいんじゃないかな。
もちろん、レック患者で副反応が出た事例も心配ではあるけど。
自分は血栓症とコレステロール値の異常あるからメーカーは選びたいと思ってる。
膠原病で免疫低下もあるからワクチンは推奨されてる。
血栓がなければ優先接種で打っていたよ。
理由があって接種できない人間も居るよ。
芸能人？の父親が接種後に全身蕁麻疹みたいな症状が出ていたのはテレビで見たよ。
40℃の高熱出るのもよくあるみたいだし。
基礎疾患無いのに因果関係無いと言われて放置されるのは嫌だけどね。
全体で見れば無いに等しいくらいの副反応の確率なんだけど。
こんな希少な病気にかかった運の悪い人間なので副反応も出るかもしれないし、出ないかもしれない。 ここの人はワクチン受ける人多い感じ？
腫瘍増え続けてるんだけどそれは仕方ないかなって病院行ってなくて主治医ってのがいないから相談出来る先生もいないのでどうしようか悩んでる… 実際神経線維腫症で優先接種に行った人いますか？病気のことよく知らない医者にあれこれ聞かれたりするんだろうか 基礎疾患は自己申告だから疾患なくてもいけるらしい
レックは対象みたいだけどね
今週行くことになったよ 自分はたまたまワクチン予約日の前に経過観察の日があるから聞くけど、手術直後で薬飲んでるとかでない限り打つなとは言わないでしょ
レック専門医でも研究者でもどうなるかなんてわかるわけないし
レックのかかりつけ病院で予約したかったけど空きがなかった
予約しても主治医が打つ訳じゃないからそんなに意味もないと思う 手術して腫瘍をとることになったんだけど
生命保険とか共済の保険金って使えるものなのかな？ >>110
契約による。
入院しないと出ない保険会社もあれば
手術だけでも出る場所もある。
診断書に5,000円くらいかかるけど。
私は共済、契約断られちゃった。 共済の契約断られるのつらいなぁ
ただでさえ保険に入りにくいのに 110さんはこのスレのなかでも相当重症で症状もいろいろ出ているようですけど、レックなだけで共済に入れないことがあるのだとしたら辛いですね
お金なんてないけど何も保険に入ってないのは不安。どこに相談したらいいんだろう 遺伝子組み換えのワクチンがあるならむしろ打ってほしいわ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ みんなはどうやって気持ち保ってるの…
腫瘍も手の甲に出てきて目立って来た
もう怖い 手どころか、顔面、首筋、プクプクだよ。
足首にもあるから短パンすら履けない。
ほんとに厄介な病気だわ。
取っても取っても次々出てくるからな。 首の腫瘍(米粒より小さい)って局麻で取れるかな？医者があまりやる気なさそうだからこっちも質問しづらい。腫瘍の数が多くなれば少しは親身になってくれるのかなー。 >>116
引きこもりからの引きニート
お仕事してる人は凄いよ。
もう、社会復帰なんかできない。
親が死んだら死ぬしかない。
身体は健康サンダルレベルのイボイボよ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ 注意欠陥とか調べもせずに無しとなった
自己主張出来ないというかめんどくさくて調べてくれともいえん 今日、更新手続きしてきた
3年に一回くらいの更新になると助かるのにな 更新直後のタイミングで退職するから再度手続きしなきゃでめんどくさい・・・ 116です。
>>117さん>>119さん
ありがとう。
精神的に本当シンドイですよね…
早くお迎え来ないかな…なんて、そんな事ばかりが心の片隅にいつも在ります。 全身ボコボコになるのはもう諦めたけどチクチクしたり、痒みを止める薬や軟膏なにかオススメはありませんか？ >>125
痛いと言えば、ロキソニン大量処方されて。
全然飲んでない。
痛みについて医者が全然、理解してくれない...
ソーシャルワーカーに相談したら。
痛みは証明できないとか言われて追い返された...
ビタミン剤とか漢方とか気休めに飲むくらいよ。 >>124
ほんと分かる…
医療証も軽症高額で毎回ギリギリ更新出来てるけど、昨日腫瘍取ったら30000点ちょいだったから早くも来年更新出来るか不安になってきた。 軽症高額って毎年3万ちょいの医療費が3ヶ月ないと更新できないのですか？
自己負担1万超えなんて手術くらいしかないですよね >>128
ギリギリ超えなかったりする時あるから悲しい。
多めに薬もらったり、ジェネリック断ったりしてる。
それでも9000円とかだし。
手術もだけどMRIも超えるよ。部位によるけど。
ただ、年に3回やるかと言われれば、やらない。 軽症高額のために無理矢理受診するのも… ですよね
ちょっとの腫瘍切除でも体に負担はかかるし、治るわけでもないのに検査する意欲もわかない
そもそも軽症ってレベルじゃないのにな
うちの地域は受給者証があれば手当が出るから助かるのに 外見的な腫瘍の数や大きさとかで言えば、軽症ってどの程度？
自分も軽症では無いなと思うけど、その辺のところよく知りたい気持ちもある。
ただ、知ったところで何になると言えばそうだし…もう早く終わりにしたいよ 重症とか軽症とか医者の匙加減もあるからなぁ．．．
認定基準で言えば1センチが1000個だけど。
1センチ未満が無限にあったり、めちゃくちゃデカイのが99個でも軽症なのか？
って話にもなる．．．
人によっては臓器や身体の内部にもあるんだから表面上（外見）で判断するのはオカシイ
外見で判断するなら、シミやイボが不快だと感じたら重症ってことにしてほしいね。 腫瘍の数だと数えられる程度だと軽症な感じがするな
私は大小含めて数え切れないくらいあるし（把握するの無理）更に増え続けて大きくなってるし
ヒートテックなんかのピタッとした服を着ると表面がボコボコしてるのが服越しに分かる…
私もそうだけど、重症の人は骨にかなり影響が出てるんじゃないかな？
皮膚だけではなくて。 腫瘍の切除について、公費を受ける為
病院に公費医療機関に登録をお願いしましたが、拒否されました。この意味が何故かお分かりの方いらっしゃいませんか。 >>132さん 本当そうですよね。せめて経済的負担だけでも軽減されるよう、認定の重度ライン改定を願いたいです。
>>133さん ヒートテックなんかのピタッとした服を…皮膚症状、私も同じ感じで、おっ！ってなりました。最近ことに進行を感じていて、もう全身麻酔で手術しかないなと思いつつも色々考えると…また滅入ってきます。
お二人ともお答え、ありがとう。 医師も全力を尽くしてくれました
私も若い時は術後、初めて局部を見て
変わってないと正直に言いましたが
先生方はショックな表情をされました 地方の病院から東京の大学病院に紹介されたが検査という検査はしない
見ただけで分かるからか 手術を希望するならたくさん検査があります
でしょう
医師と話をしに通院するのではないのだから
過去スレをみてみましょう
似たような悩みを持ってる人います
です 訳あって自撮り写真を撮ったが見返してあまりの酷い顔にビックリ、肌は茶色のマダラだしイボだらけだし、なんで生きていられるのか 俺も自分の顔自撮りして見たらボコボコで顔のバランスが悪くなってた。
昔はそこそこ持ててたのに今はその面影もないよ。 10年ぶりに再会した人なんかは驚くかも知れないね
2年位だとそんなに変わってないけど、5年～とかなると進行してるよね… >>145
本当の友人なら何も言わないでしょう
そんな賤しい人間と付き合ってたの？
哀れだね >>146
いや、言う言わないの話ではなくて、驚くってこと 進行は個人差があるよ
変わらない人もいる
あまり悪い方に考え無い方が良いよ >>148
詳しくは話したことないよ
病名とかね
ただ、皮膚の症状があるのは見たらわかるし、脊髄の手術をした事は話してるから知ってる
みんな友人に詳しく話してるの？
難病で神経線維腫症1型だよって。 あと私は県外にいるから、地元の友達と会うのは数年空いたりするからね
前と違って腫瘍かなり増えてたりするからね。
徐々に変化ではなくて、一気に増えたように見えるかも。
実家にもそんなに帰省出来ないから、親も私の体を見ると驚いて、そろそろまた手術して取った方がいいかな？
とか話すけど今はコロナだから躊躇してる。
テレビ電話で話す時も顔に腫瘍たくさん増えて来たの分かるんだけどね。 見た目で分かるのをあえて聞かないだろ
乙武にどうしたの？なんて聞くのと同じ そうそれ
皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの？湿疹？アレルギー？」と普通に聞かれたけど
進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う
何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね
赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない
レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ え！聞いてきたのでいるよ
どしたん！その気持ち悪いん？
平気なのいるよ >>153
そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ？虫さされ？一時的なイボ？
みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。
あえて聞く人は意地が悪いね。
学生時代にちょこちょこいたよ。
あと、伝染る？って思われるのも仕方ないかも。
正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。 癌にもなりやすいって、ネット情報じゃなく主治医から聞いた
MRIとかも年1で受けろというけどそれでも受給者証も出ない
出来ればPET、ただし保険適用にはなないから自費だって
そんなの無理に決まってるじゃん
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ >>157
私の主治医は筋肉の中に腫瘍が出来ると悪性になりやすい。と、話してたよ 寿命も健常者に比べて短いみたいだね。
私、50代前半で仕事辞めて好きなことする予定。ま、それまで生きていればだけどね。 地域によるかもしれないけど基礎疾患は自己申告だよ
ワクチンの案内来る来ないも地域差だよ
案内来てから基礎疾患あるから優先してって申し立てるやつ >>157
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ
本当、全く同じ気持ち
癌になったらやっと終えられるってきっとホッとする。治療とか要らないから、末期で発見に至りたい。痛みだけ取って貰えたらそれで良い。
>>159
短くて良かった、本当である事を願う。ストレスが原因で短いのかな、やっぱり。
生き地獄みたいな病…あの世に救出して欲しい。 でも、寿命とか癌になりやすいとかどれだけのデータがあって言ってるのかと疑問に思う
大きな病院で定期的に通院や検査をしているのなんて一部の人だし実質大したことしてないでしょ
人が亡くなった時にレックだったかどうかに言及する？
直接の死因にはならないから死亡診断書にも書かれないよね そりゃこんなに腫瘍がボコボコできる治療法もない未知の病気だから悪性化するリスクはかかえてるけど、レックの人が何年生きたかなんて統計取ってないですよね
自殺者はそれなりにいるでしょうけど
むしろ死期が見えない病気だから辛いのに ここでたまに100個取ったとか言うけどマジ？
100個抜糸するなんて俺には耐えきれん >>166
小さくてペンチでプチッと取る？つぶす？みたいな方法のは縫わないから抜糸もしないよ
逆に凄い大きな傷になるのは、溶ける糸を使うから、これまた抜糸なしだったり。
意外と数が多くても大丈夫だよ、時間かかるけど。 >>167
それって最近の治療ですか？
大学病院ではそのような方法は無いと言われました 足首の腫瘍取ったら暫く歩行困難になるかな？
利き手の腫瘍も取りたいけど傷がくっつきにくそうだから躊躇する…
コロナ禍じゃなくても手を洗えないのはキツイし… >>168
10年前の手術でそれをしたよ
もしかしたら、二回目の5年前のほうだったかな？大学病院です。
全身麻酔の時だから、部分麻酔の時みたいに見る事は出来なかったけど。
数が多いと取って縫うのに時間かかるから、小さいのはペンチで少しでも（全身麻酔の時間内に）沢山取れるようにするね！
みたいな流れでした。 >>169
私は足首の腫瘍（柔らかいやつ。固くてコリコリ痛いのではなくて）
びまん？に近いようなやつかな
随分前に取りました。20年は前かな。
特に歩行に問題は無いけど、同じ場所がまた膨らんで来たよ
縫った箇所は指で触ると少しにぶい感じです
私は脊髄の手術もしてるけど、その時に右足のひ骨を血管ごと取って、それを移植しました
右足の麻痺はなく、普通に生活してますよ
術後すぐは痺れたような感じはありましたが、毎日の生活がリハビリになり、いつの間にか気にならなくなりました
医者からも、みんな慣れてきて気にならなくなると話されました。
だいたい、数年して慣れで皆さんそうなるようです
場所によって不安があるなら、主治医にとことん相談してみて下さい >>166
自分はゴーヤとか健康サンダルみたいな箇所があるから。
ひとつひとつじゃなくて。皮膚ごと取ったよ。
数なんかカウントできないくらい沢山あるけど。
推定するなら名刺サイズで30個以上とかかな。
正常な皮膚があれば培養して移植もできそうだけど。
肌に何もない箇所なんてないよ。
腫瘍が数えられる程度の時は潰したこともあった。
赤い血豆みたいな腫瘍。
潰してシール貼って終わりって感じ。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元の斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分が気持ち悪いって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
デブでブスでもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元は斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分がきもいって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
どんな容姿でもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 >>174
プクプクしてないならマーシュフィールドってブランドのファンデーション使ってみては？
顔用とボディ用が有るしお試しサイズもあるから買ってみては？(回し者じゃないよ)
自分は化学療法の色素沈着が(顔に)酷くて試しに使ったら元々あったカフェオレ斑も
綺麗に隠せたので色素沈着が落ち着いても使い続けてます
体は服着れば隠せるけど首筋はね、辛いね 自分もカフェオレ斑 大きいのから小さいものまであるけど
昔、カネボウで白斑の症状出て損害賠償問題になった化粧品ありますよね。
アレをカフェオレに使えないのかとか考える時があります。
マイケル・ジャクソンがどうやって白くなったのとか。
試せるものは試したいです。 それぞれ辛いけど、カフェオレ斑だけならいいじゃんって思ってしまいます。プクは本当に勘弁。 だよな。
手のひら、顔面、首筋、どうしても露出する部分のはほんとに滅入る。
腹部や背中も服着ててもポコポコしてるから夏場は特に嫌ですね。な。 まだ出来始めのホントに小さな線維腫の除去はどんな方法がありますか？
目立つものも沢山ありますが、出来始めの物も最近増えてて怖くて…
ご存知の方〜教えてください、、、 カフェ・オ・レ斑とプク以外だと皆さんどんな症状をお持ちですか？ 発達障害とギリギリ診断されないくらいのおバカかな？ >>180 もうこの体、嫌だってなるよね。進行を止める方法はって思うと…その気持ち良く分かる 174です。
マーシュフィールドですね。
調べてみます。
ちなみに、私は背中一面は刺青入れて身体で1番大きなカフェ班と小さなカフェ班は隠しました。
なんかさ、白＋茶色で絵ではなく普通の肌になれる刺青ってないんですかね・・・？ 自分も手の平に腫瘍あって。
何年か前に切除しました。
生命線が腫瘍でど真ん中から分断されてたけど取ったら線が出てきました。
生命線短いの気にしてる人は伸ばす手術もあるんだとかｗ
自分は短いから、やっぱ、早死するのかな。
肺と脳にも腫瘍あるし。身体動くうちに終活します。 >>181
脊髄にあるから、
強い手足の痺れ
感覚障害
下漏らし（間に合わない） YouTubeでさらけ出そうか
上には上がいるとか荒れそうだ
外来とか行くと確かに上はいるけど どうせ孤独死するんだもの
迷惑かけないようにしたい >>185
しない。
1/2の確率で遺伝だから、親もしくは自分が健常なら遺伝しない。
孤発はあるかもだけど。 >>188
Imgurで良いから見てみたい、自分以外のの人のを
画像検索だとめちゃくちゃな人のしか出て来ないし
(なんか余所でやってになってずっと書けなかった) 頭皮の腫瘍を切除したところ、手術直後は傷が埋もれてたのに数ヶ月経ったら円形脱毛症みたいなハゲになってる
髪は長いから隠せることは隠せるけど傷の周りはもう生えてこないのかな 頭皮腫瘍の切除、そんな感じになるの？
私も小さい線維腫が数個頭皮に出来ているのだけど、いつ取ったらと考えたりするので是非知りたい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
