神経線維腫/レックリングハウゼン16
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>175
174です。マーシュフィールドサンプラ全部取り寄せて、オンラインカウンセリング申し込んでみました。
LINEでカバーしたいところの写真送らないといけなくって撮って送ったけど、改めて見ると酷い肌だなって思っちゃいました(T_T) 頭皮は線状に傷跡が残った場所からは髪の毛は生えないよ
だから、大きな腫瘍を取って、傷跡も大きくなると確かにハゲてるみたいな感じになるね
もともと腫瘍からも髪の毛は生えないから、その場所がプクッとしてるか、平らになるかの違いかなとも思うけど。
仕方ないけど、いやだよね… 私、頭の腫瘍、20個近く取ってる。
そこはハゲなのか・・・・。
まぁ、髪の毛で隠れてるからいいか。 みんな、ワクチンは接種した？
やっと来週1回目だけど、病気の説明とか面倒だよね(´･ω･`)
悪化しないかな？とかの不安もあるしね プクはレントゲンやCTではうつらないのね
プクの中身はなんだろう？ 取って縫った傷のところじゃなくて周りの地肌が少し広めに見えてるの
極力剃らないようにしてくれて手術後は傷のキワまで髪があったのに、寄せた皮膚が伸びた（なじんだ）のかストレスで抜けたのか…
生えてきてくれればいいけど でも、良性とはいえ腫瘍は病気のできものだし膨らんでてもっと大きくなるのは怖いから後悔はしていない >>204
もう2回打ちました。副反応もほぼなし
神経線維腫症だと予診票に書けばよいだけで説明など不要。そんなこと聞かれないし言ってもスルーされるだけだから
基礎疾患や治療中の病気のところに「医師にワクチンを打ってもいいと言われましたか」のチェック欄がありませんか？
ワクチンやコロナウイルスでレックが悪化するかどうかなんて現時点でわかる人もいないと思いますよ
もう死にたいって毎日思ってるけど、コロナにかかって溺れるように苦しみながら病院にも受け入れられずに自宅で死ぬのは私は嫌です >>208
今はその文言の入った予診票は使われてないよ もう…やっぱり何から何まで、一つ一つの事を
考えたり悩んだり、本当に面倒で厄介な病
もうシンドイ、どうにかなりそう
あ。もう、なってるか… >>208
有難うございます。自分も、毎日死にたい死にたい…と思っていますが、
コロナの溺れるような苦しさに悶えながら、それでも死ぬに死ねずに、肺などが壊れた状態で、余生を生き続けるのも嫌ですね。
接種したから感染しないわけでは無いですが、とりあえず接種は受けようと思います。 >>212
私は基礎疾患ありでステロイド優先枠を使わせてもらったので、レックの主治医にワクチンを打っていいか確認しました
でも、ワクチンがダメとか、コロナ感染でレック患者が特別にどうにかなったとの“報告は聞いていない”そうです
大丈夫との太鼓判を押されたわけではありません
レック以外でも通院や服薬をしていたらちゃんと主治医に確認した方がいいですよ そうやってこれから資料になるんだよ
レックに◯社ワクチン影響なしとか >>214
100人くらいの資料が欲しいね
ここで一人や二人の結果聞いても不安だ 世界中がパニックでワクチンだって突貫で最近出来たものなのにそんなデータ取る余裕なんてない
世の中に疾患がどれだけあると思ってるの？ こんなマイナーな病気なんて注視してないわ
そもそもレック患者のすべてが申告してないし認識もしてないでしょ 優先接種の基礎疾患に入ってない時点で･･･
報告は出ていないのはあたりまえ
ここ最近増えてきたから職場でも打たんでええんとちがう？（普通人でも副反応あるんだし）
とそれとなく言ってくれてる雰囲気ﾗｯｷｰ >>218
レックが入ってないとかじゃなくて、基礎疾患に具体的な病名までは何も明文化されていません
そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
打つ打たないの最終ジャッジはあくまで本人です
明確なデータが揃うまで待ちたいなら納得できるまで摂取を控えればいいんじゃないですか？
ここで不安の同調を求めても意味がない ここの住人にも同調は求めていません
何をｷﾘｷﾘしているのですか？
このスレにはつっ掛かるのが好きな人がいますね
ワクチンは打つものとの頭ですね
私はYouTubeの陰謀論寄りなのでワクチンを打つつもりはありません
会社が同調圧力をかけてきたらどう逃げようかと考えいます
（インフルは諦めて毎年接種しています）
会社の人はレックがどういう病気が知らないけど
いきなり症状が目立ってきたからビックリしてのことだと思います
客先が出入りするならワクチン推奨しているところが多いので地方の営業は仕方なしに接種している
悪くいえば社畜 これ以上言い合っても無駄ですね
悩んでいる事柄が違う
私は会社に接種を断る方法をどうしようかとネットで情報収取中 自分から言っておいてなんですがm(__)m
＞そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
その発想とは？
あなたはどう捉えたのですか？
うちの社員はただでさえ副反応で死者がでたりどうなるか判らないのに
俺らは（仕事があるから）腹を括って打つけど･･･の意味ですけど あなたにうちの会社の批判をされるのは不愉快です
失礼と思いませんか？ 福利厚生等充実した企業で働いたことがないのでしょうけど
あなたの考えもかなり屈折していますよ
たぶんうちの会社は全職員にワクチンの強制まではしてこないと思います
どうヤバいのか
答えてください どっちでもええわ。
見てると不愉快だわ。ほっときゃええやんか。他所でやれや。 >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた 『そういう報告は聞いていない』
っというのは、よく医者が使う文言ですよね。
自分は聞いてない、知らなかったっていう予防線な気がします。
ここに居るすべての人がワクチン打って大丈夫でした！！！
ってことを医者に自己申告すれば、その中の一人くらいが
『大丈夫だった報告聞いてますよ』と言ってくれるかもしれませんが。
皆さんは通っている病院で、レックの人に会ったことがありますか？
私はないです。
医者に聞くより出会ったレックの人に直接聞いてみるとか。
Twitterでレック検索したほうが、まだワクチン報告集まるんじゃないかな。
ワクチン迷ってる人はココで聞くより、参考になるよ。多分。 ワクチン打って死ねるんだったらさっさと死んでもいいかなと思うよ
その場合即死みたいなもんでしょ？
コロナで苦しんで死ぬのは嫌だな 自分もコロナ感染して死ぬのも
ワクチンの副反応やアナフィラキシーで死ぬのも仕方ないかなって思うけど。
その場合、因果関係不明で持病で死んだと処理されるのは嫌だかなって思ったり。
ワクチンで即死は数例あるようですね...
血管詰まって死ぬとか、心臓とか脳に影響出て、それなりに苦しいかも。
レックだからってその可能性が高くなるわけではないと思うけど。
接客してる人や電車乗ってる人、喫煙する人は優先接種利用してもいいかもね。
自分は優先してまでは考えてないけど。
自分の地域は一般（60歳以下）の予約はまだ始まってない。 みなさんはレックだけでしょうか？
褐色細胞腫や脳腫瘍、他にガンなどにも罹患されてる方はいますか？ お臍に線維腫がある方いらっしゃいますか…
切除は出来るのでしょうか？ >>233
中に小さいの5個くらいあるよ。
別に見える所じゃないから取らなくてもいいと思うけど。
へそ出しルックしたいの? >>233
できるよ。私は一個、部分麻酔で取ったよ
ズボン（ウエストの所）が当たって痛かったし大きくなって来てたから >>233
私もおヘソの腫瘍いくつも取りましたよ。
穴の奥まであって取り切れないけど。
ゴミも詰まるしで不衛生だった。
パンツのゴムも当たるし。 >>234 -236
みなさん、早々にありがとうございます。
へそ出しは、レックでなくても…体型にも自信が無いとですねヽ(^o^)
とにかく自分が見てなんだかな…な気持ちになるし、仰る通り洗い辛く、汚れが溜まり易くなってるかもと思うと、もうどうにかしないとと思ってました。
お臍にある方結構いらっしゃるのかな
お聞かせ頂け心強いです。
今度、切除お願いする事にします。 切除したいプクが、沢山あります。でも、主治医は手術してもどうせ進行するから、と切除をやりたがらない。皆様の主治医もも同じですか？ >>238
自分の主治医（執刀医）は言えば話を聞いてくれるし。
キレイに切除はしてくれる。
でも検査とか経過観察はしてくれない。
色々検査したいんだけど。
写った所で何もできないから意味ないって考えの人。 正直な理想の医師です。
必要最低限の検査をしていればいいと思う派です。
若い時はMRIは5年毎で十分。
症状があれば他科に紹介状を書いてもらう。
何かと検査、写真、手術とか言うのは大学に症例数がないということで緊急でない限りこちらも遠慮したい。 >>240
紹介状というのは、書いてくださいと言えば書いてくれるのでしょうか？
手術して（たまに入院もしますが）、抜糸して。
『じゃ、またなんかあったら来てね！』(^o^)
って感じで毎回終わります。
切除した組織は生検に回して悪性じゃないかも調べてくれています。
だから紹介状書くほどでもないって言うのはわかります。
書いてて完璧な医師だと思ってます。
でも取り切れない腫瘍はたくさんあるし。
脳とか内臓にも腫瘍あるから。
定期的に診てほしいんですけど。
そろそろ検査してもらおうかなぁって
自分で判断して病院になかなか行けないんですよ。
執刀してくれる医師は外科なので検査は他に行ってって感じで。
その時に、書いてください！って感じでいいのかな？ >>243
私の場合ですが、個人総合病院の脳外科医に10年以上診ていただいています。
（受給者証もこの脳外科医が作成）
他科の開業医へ紹介状を何回か書いて頂きました。
患者本人が希望すれば基本紹介状は書いて下さると思うのですが。
大学病院等で院内で済むのなら直ぐに書いてくれたと思います。（大昔の入院時） >>244
＞（受給者証もこの脳外科医が作成）
受給者証の診断書もこの脳外科医が作成です。 >>243
定期的に診てもらいたいって事は難病の受給者証は持ってないのでしょうか？
あれ更新のたびに脳のMRIと眼科で診てもらうけど詳しく説明してくれない先生かな
私の去年までの脳外の先生は「特になんともないです」「もう毎年やらなくて良いでしょ」みたいな方でしたが
今年その先生が休暇で別の先生に変わったのですがその先生は画像見せながら丁寧に説明してくれました
去年の画像との比較をして「脳の中は大丈夫だけど頭表面のは大きくなってないかな？」などと
気になる部位があって院内の紹介もしてもらえたのでやはり大きな病院は良いですね
因みに来年のMRIの予約取る時に予約受付の人に元々の先生か今年の先生かどっちにするか聞かれて
悩んでたら「M先生(今年の)は人気ありますね、紹介状や県外からも来る方多いです」と小声で囁かれた笑
眼科の先生は毎年変わるので良し悪し付けれませんが今年はわかりやすい説明されました
内臓にもできるのですね、私は神経にはできてますが内臓だと心配ですね
でも神経線維腫と診断されてたら悪性に変わる事は無いと聞きました
肥大とかしてきて他の臓器に影響してくるといけないので内臓にあるなら
全身のMRIなどでちゃんと診てもらった方が良いです
保険効かないけどPETとかも有効かと >>244
>>246
返信ありがとうございます。受給者証は所持しています。
臨床調査個人票は、受付に提出したら
『1ヶ月後取りに来てください』と言われ
診察などは無かったです。
最後に手術したのは半年くらい前で。
脳のMRIは3年位撮っていないです。
親族が脳腫瘍で亡くなってます。
因果関係は不明ですがレック患者でした。
PET興味あります。
いつか全身検査したいのですが、何か見つかる恐怖みたいなものもありますね。
内蔵は、胃と肺に（気管と繋がってるところ）に腫瘍があります。
脳にもポチポチあるようです。
自分は大学病院ではなく総合病院なので。
検査データなどは共有できるしで便利です。
他の科に行くときは紹介と言うか、たらい回しのような感じになっちゃって。
科によっては控除使えなかったりするので。
病院変えちゃうと手続きが面倒そうですよね。
変えるなら通院する病院そのものを考え直さなきゃなのかなって...
何も検査無いまま受給者証だけ出来上がっちゃって。
なんで診てくれなかったんだろ(^q^) ワクチンそろそろ打ったほうがいいかね
私ワクチン打つ辺りに繊維腫が結構あるんで打つのが怖いんだよね 全身が腫瘍に覆われているせいで服の脱ぎ着で腫瘍が擦れて痛い
情けないもう嫌だ 去年と先生が変わっていて、別に取らなくたっていいんじゃない？という態度丸出しだった上に
背中のプク(大量にできてる)を取ってほしいと言ったら、
え？どれ？と言われ、(全体的に取ってもらいたかったけど)この大きいのをと言ったら
我々から見て大きいものないんですけどねって言われた
この先生嫌すぎるし、副部長ってマジかよ 私も暴言吐かれたことがある
怖いよね、嫌な気持ちになるよね
手術する身としては全身麻酔するからさ、逆らったら殺されそう（冗談抜きでこの位、怖い）な気になる
完治しないから今後も関係は続くし、もし変えられるなら病院変えたいよね >>252
新潟県です
>>253
やっぱり変えた方が良いですかね…
大きい病院だから来年にはいなくなってそうな気もして… 医者からは気休め程度に言ったんじゃないかな
僕もまれに、軽いほうだねとか言われるし 自分も腫瘍取って欲しくて病院行ったのに。
痛いと言っても、『痛いのは証明できない』って言われたり。
『眠れないほど痛いわけじゃないでしょ？』って言われたことがありました。
他にもいろんな箇所が痛いのに。
飲み薬出されて終わりです。
医者の多くは良性のイボが沢山あるだけくらいの認識なんだと思います。 >>258
そんな病院はやめたほうがいいと思う。
手術するとなっても信用できんでしょ?
そのDrは本当にこの病気を理解してないし、この病気の患者を蔑視してると思う。 進行が止まらない…薬も何も無いなら進行をとめるには方法はただ1つだけ
早く逝きたい >>263
私もあるよ
コリコリ固いやつは触ると痛い
柔らかいのと違ってはっきり境界線？わかりやすくて、つまめるよね 頭部に4個も腫瘍があるせいで
円形脱毛症みたいになってる
頭頂部右に1個
こめかみに1個
あとは後頭部に2個
その所為で髪型は自由にできない
この病気怨む、髪型を自由にできる健康で綺麗な身体が羨ましい
なんで自分だけって思ってしまいます‥ >>265
同じく髪型悩みます
自分は男性で中年期に入るころ？ですが髪の毛が薄いので短髪がいいのに
短髪にするとプクがたくさんあるから隠すため少し長い髪型にしてます 同じく中年。頭部のプク、取ればまた別のところ小さいのが、程よい大きさに成長しやがるからほぼいたちごっこ。
一回取ったら次は3ヶ月空けないといけないけど、その間にまたかよって感じ。
このご時世、あんまり病院行きたくないんだよね。ただでさえ、年2回精密検査に行ってるのに。愚痴ってごめんなさい。 受給者証まだ届かない
締め切り間際に送ったからちと心配 自分も来ないよ、随分と早々に提出したんだけどね(´･ω･`) 私は9月末までに来なければ連絡を下さいと説明受けたよ
腫瘍の手術、部分麻酔でも全身麻酔でもいまの状況で（コロナ禍で）して貰えるかな？
私は大学病院でいつもしてるけど、命に即かかわる訳ではないし。
断られそうな気がする… >>270
私はコロナ禍中でも3回摘出手術できました。関西でコロナ対応の大きな病院で、
ニュースにも出てきてました。
コロナの状況で、一応、出来ない場合もありますと説明してくれました >>270
私もまだ届いていません。
期限は都道府県によって違うと思いますが
自分の所も9月末までなので届くのか不安になってきました。
私も緊急事態宣言出てても手術してもらえました。
PCR検査と抗体検査を受けるように言われましたが。
検査代はかかりませんでした。
予定が空いてれば、同じ月に2回手術もできるって言われましたが
体力的に無理なので断っちゃいました。
ただ、日帰り手術だけで入院とかは難しそう。 >>266
脳腫瘍がけっこう大きいので取れないですし
ほんとに困ったです
ハンマーで潰したいくらいです >>271
>>272
ありがとうございます
私は数が多いから、するなら全身麻酔で一気に取りたいけど、もしかしたら難しいかも知れないですね
感染のリスクも考えると悩みます
でも確実に数は増えてるし大きくなってます…二年後はもっと酷くなってそう… この病気でカフェオレ班だけで終了って人なんているの？いても1割も満たないよね？ レックだと知らないまま一生を終える幸せな人
他の病気と老いは平等 仕事辞めたい。
何もしたくない。ひと目に触れずひっそりと暮らしたい。
みんな仕事してる？ 審査厳しくないです？
議員の知り合いがいれば、親等面倒を見る人がいても通してくれる場合もある。 >>276
子供に遺伝してわかる人もいるみたいだよ
自分が軽症で、子供に割と重く出た場合、症状が似てる事から病院で初めて診断された話を聞いたことがある
カフェオレ斑「数個のみ」なら分からないだろうね 車あると通らないと聞いた
しかし車がないと生活が著しく不便になる >>280
なんとも言えない重い話ですね。
m(__)m
子供の症状が進行しないと良いですね。
>>281
田舎なので車はＯＫと聞いたことあります。小型か軽四でしょうが。
この身体なので外出は通院とスーパーに行くくらい。ネットはＯＫにして欲しい。TVは無い。
スマホも仕事に行かないのなら要らん。 私も
ずっと死にたいと思ってるぐらいに
もう嫌だよ
目覚めたくない 仕事せずに生活するのは無理だろうな。
仕事やめて蓄えが無くなったら孤独死が待っている。 さいごは知らない土地に行きたいな、身体的特徴で身元わかるんかな 新聞購読を止めて、月3000～5000円、年間36000～60000円の節約
その上日本を貶め、国民を虐げる売国新聞の世論工作の影響力が減って一石二鳥
これはもう新聞購読を止めるしかない 新聞なんてなんのメリットないよ。
今はネットで地域のニュースも見れるし、
番組欄もボタン一つで見れるし。
あんなのマジで無駄金。 もう、ずっと無職。
生活保護どころか障害年金も認められない。
年金事務所に予約取って行ってきたけど5分も話さないで終わった。
ソーシャルワーカーにも相談したけど何も解決しなかった。
厚生年金払いながら働いていた頃に、精神科に行って精神病認定されてれば貰えたみたい。
最期は山に穴を掘って、そこに埋まる覚悟。 >>291
大丈夫です。
所有している土地があるので。
自分が死んだら継ぐ人が居ないのでいずれ県か、国の所有地になるかもしれませんが。
行方不明と判明してからどのくらいしたら見つかるのか。
そのまえに動物が跡形もなくバラバラにしてくれるのか。
家で腐乱死体になったり、異臭で迷惑かける前に行ってきますね。 受給者証いつ来るんやろ?
10月かな?もう仕事がしんどいなぁ～。 新しい受給者証届いたけど、丁度転職して新しい勤務先の保険証が間に合ってないから、保険証届いたら再度手続きしなきゃダメらしい。面倒くさい。 せめて3年に一回くらいになって欲しいよね、更新大変だから >>292
私も一人だからな
死ぬにも金がいる
雀の涙程の死亡保険金の受取人は親戚にしているから面倒だけど請求してねと言っている
かと言って病院のお世話とかはさせられないからどうしたもんかと悩む
会社で毎朝官報の行旅死亡人をチェックしている
公務員板にも行旅死亡人スレがあるよ
もしもの時は
発見してくれた人がちゃんと弔ってくれるよ 変な意味じゃないですm(__)m
公務員板のスレ住人も一人の方が多いようです。
こうやって官報に載るのかな？
死んでも誰かの世話になるのか。 前世で
とんでもない悪いことをしたから
こんな身体になっただろうかって思う
綺麗な身体が羨ましい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
