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【難病】膠原病全般　その５
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0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/18(日) 17:57:23.88ID:tytsuABH
リウマチが膠原病の一種だなんて自分が検査に掛からない不調を抱えるまで知らなかったよ
関節由来ではないけど確かに婆さんがなったのと同じような動かしにくさあるもん
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 20:03:37.62ID:KgIGuQDf
抗核抗体が陰性だった半年後に引っかかることってありますか？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 20:54:37.61ID:jXn9K2Lu
膠原病はオナ禁で治る
原因の殆どがオナニーのしすぎ
射精しすぎると亜鉛が欠乏して免疫が暴走する
騙されたと思ってオナ禁してみ
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 21:46:46.40ID:C8hSx9au
そういや亜鉛不足だとコロナ重症化しやすくなるっていうニュース見てエビオス買って飲んだら
尿が泡だったり浮腫んだりすこぶる調子悪くなった
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 22:18:53.10ID:jXn9K2Lu
>>477
男女問わずオナ禁は有効
まあ女なら便秘が原因の場合もあるがね
腸内環境が悪化すると免疫が暴走するからな

アメリカでは膠原病はアレルギーの一種と考えて治療するらしい
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 00:38:09.58ID:3JCXyxZm
実際理屈は一緒だもんな
日本では別枠でちがうから薬適用しないね！がで放置して終わらされる
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:10:41.82ID:XldJISH5
よく腸内環境を整えればと言われるけど炎症性腸疾患で20年以上乳酸菌処方されてるのに寛解されないよ
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:29:46.97ID:W7w3e50H
乳酸菌は大事だけど乳酸菌だけとっても効果は薄い
食事から変えないと
水溶性食物繊維の多めの野菜を確りとって、小麦とかはやめないと
で乳酸菌も一種類だけじゃなくて色々な種類を摂ったほうがいい
腸内環境の改善には腸内細菌の多様性が大事
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 03:10:11.75ID:JWelX3ys
腸を整えろって一応お偉いさんが言うから取りつづけてはいるんだけど
肝臓の方が圧倒的に効くんだよなあ
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:22:57.97ID:0CWVwZnt
医者の言う事真に受けてるの？
栄養士に殺されるんじゃないかって位に適当な事しか言わんよね
実際自分で海外の論文調べて試してるけど体調云々は人に指図されたくないわ
免疫の病気は仕方ないとしても、難病なんだから医者だって治せないでしょ
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:35:08.41ID:3JCXyxZm
ステロイド剤自己輸入しようかなとか思い始めてきた
リスクリターンをいうなら症状強く有るのが一番のリスクだしな
0492447
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2021/04/28(水) 18:51:05.10ID:Ua9DvNWo
今洗濯物を届けに行ったら、主治医の先生と会えたので説明を受ける
CKの数字が入院当初は430だったのだけど、今は230くらい
ストロイドも今は毎日50mg投与で、来週から40mgに下げるとのこと

良くなってるって認識でいい？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 23:12:07.82ID:mhUOl4Jz
>>494
主治医がたまたまいて話を聞いたから思いつかなかったんじゃね
最初か最後に全体的に見て順調に改善しているかどうかぐらい言ってる気がするんだけどさ
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 08:36:27.32ID:xjdTgE6/
長かったがようやく強皮症外来へのきっぷを手に入れた…
前にもここで言った抗体由来は否定されてしまってるが

少なくとも症状は同様で皮膚全身硬直があって姿勢が維持できず内蔵圧迫まで起きてる
極論完治が無理なものなら対処できれば原因なんて拘りないいのに

診断名や原因が違うからちがうちがうそれは関係ないと否定され続けたのが本当にしんどかった…
とにかく専門家に診てもらって適切な治療と指導してもらえればなんでもいい
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 16:39:52.01ID:QNeywFwe
甲は場所による感じだけど平がほぼ無理かな
一番しんどいのは顔のパーツ、顎下〜喉舌の締りと　そこから内蔵〜肛門の締りと感覚の薄さなんだけどね
0501447
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2021/04/29(木) 21:19:33.25ID:IQmpq5m5
>>495
「悪い数字は低くなってます」って言い方だった
順調に回復してるとか、そういう言葉遣いはしなかったんよ
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 22:01:29.79ID:oIjulfrB
>>501
あくまで血液の状態が改善された現状を伝えたのかな
自覚症状の改善は患者自身の感覚だしそれ以上の説明はしなかったのかも

ま、それだけ言えばよくなってるって理解できるだろって考えかもしれんけどね
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/29(木) 23:25:41.68ID:TK7Z79rs
ベーチェット病はこちらでおけ？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/01(土) 20:53:04.43ID:dflDf6TP
うちはまだ来てない
去年みたいに申請免除にならんかな
病院行って役所行って保健所行って…あまり出歩きたくないのに…
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/03(月) 21:54:50.64ID:xktUGP43
更新は
微妙なラインの軽度認定だけ毎年にして
既に重度認定され医療証貰ってる人は
手続き3年に一度ぐらいで良い気がするんだけど
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 12:14:50.89ID:PinPpri1
確かに毎年の更新は面倒くさいね。

体が固くなって久しいけど、もう元に戻ることはないのかな？
毎日ストレッチ頑張ってるに、一向に戻らない。
昔はバレエやっていて身体の柔らかさが自慢だったのに。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 13:27:11.71ID:PinPpri1
>>513
レスありがとう。　
わたしもそんな感じです。
そして驚くべきごとに、ジャンプもろくにできなくて衝撃を受けてる。
今の自分の身体を認めてはいるんだけど、希望を持って色々頑張っているのでたまに泣きたくなるorz
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 16:20:14.57ID:hieXnjsV
身体固くなったし、軽いインフルエンザくらいの痛みが全身にある
膠原病を説明してもわからない人には「ストレッチで鍛えれば治るわよ！」
「年取れば朝なんか全身痛いわよ！」
と言われるけど違うんだよなぁ
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 18:42:17.01ID:KODdjtPJ
>>514
めっちゃ分かる
発症は高校生だったんだけどバスケやったら当然走れないし、ボールが持ち上げられなくて10cmも飛ばなかった時は衝撃受けたｗ
ビリヤードも1mくらいしか投げられなかったし
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 01:01:35.84ID:HDjQFTDH
こんなご時世だからかなかなか就職先が決まらない
立ち仕事は確実に熱出て体調悪くなるだろうから嫌でも選り好みしてしまう
そうすると家族に怒られるし困ったものだ
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/05(水) 15:35:09.61ID:HDjQFTDH
前の仕事で立ち仕事や軽作業が主だったのですが、それで体調崩して入院していたのにこれです
だるかったり全身痛かったりで寝ていても嫌味を言われます
今はパートで月5万くらいしか稼げないので自分の食事は控えめに、家族メインで用意するしかないです
食費以外はみんな出してもらっているので肩身が狭い……
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 11:32:51.77ID:oXnFktsJ
逆に親に心配されまくるのも辛いンゴ…
毎日電話のたびに「痛い？今日はどう？」ばっかだと悪いけど嫌になってくる。
もしかして具合悪いの期待してんのかな？とか勘繰ってしまう。
今日は大丈夫だよって言っても「嘘だ、隠してるでしょ」だし…
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 12:43:01.25ID:021CQogI
>>524
うちはそこまでじゃないけど、そっちのタイプ。
一緒に暮らしてないから心配かけたくないのに、心配性でたまに苦痛。
そんな病人扱いしないで！としょっちゅう言ってしまう。

>>523
それはひどいね。健康で病気しないタイプなのかな？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 14:20:59.72ID:C4s9nH+M
自分も母から「弱音を吐くな」「病は気から」「子供は疲れない」「怠け病」「みんなそんなの我慢してる」「不摂生」と怒られていたから
ずっと全身の痛みやダルさや下血を我慢してた
大学に入ってできた友人に顔色の悪さを指摘されてようやくこれは私だけにしかない体調の悪さだと気付いた
扶養だったから自分の保険証がなくて許可を得ないと病院に行けなかったから
就職してからようやく病院に行けたよ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 17:22:52.70ID:lOgFkFa4
自分が悪いわけではないけど、病気してると落ち込んだりしてネガティブに向かう気持ちは分かる
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 18:50:24.27ID:nclU8Po1
>>528
それはさすがに関係ないわｗｗｗｗｗ
自分はわがままで思ってること全部口に出るタイプだし
膠原病が性格で左右する病気じゃないことくらい分かるでしょ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 19:24:39.13ID:lKXgglDL
膠原病、十数種類あるんだが？
患者数だってまとめればそれなりの数
性格、一般化出来るわけないよ
知り合いの少ないサンプルで語るのはどうかと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 19:57:35.57ID:Se69W9oh
皆さんに同意。
でもこの病気のブログ読むと、同じようなことよく書かれているね。
あとはスピ系にハマる人。
そこそこ人気ブログになるからちょっと迷惑に感じる
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 20:13:29.88ID:Se69W9oh
でもこの病気だけじゃなくて癌なんかにもよく使われる手法wですよね。
それで共感を得て儲けている人たちがいることも頭の片隅に。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 13:25:46.84ID:mVK2RIkx
微熱が日中は37度半ば
コロナになってもわからなそう
いっつも倦怠感あるし。
膠原病の症状とコロナの後遺症似ているよね
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 16:49:17.63ID:GhexbJsp
鎮痛剤処方されてもカロナール
全然効かない
ロキソニンとか使ってみたいけど寝るしかないな
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 21:04:47.90ID:p10XEXkc
俺はロキソニンで体温が下がりまくった経験があってそれ以降はカロナールを処方されてる
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 02:36:04.39ID:QcyLQnMa
カロナール弱いはずなのに飲むと具合悪くなる偶々かもしれないが
なのでロキソニンばっかりだ…
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 10:22:12.48ID:LofPpVKQ
私はロキソニン派かな
女性は妊娠の可能性あるからカロナールをおすすめされるけど、子供はもう産んだのでロキソニンにしてもらいました
情報交換できて嬉しいです
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:17:07.00ID:AqYq1pvY
37.7度くらいの発熱が四日くらい続いてる
PCR検査は陰性だった
いわゆる不明熱というやつを調べたら膠原病に行き着いた
鼓動がやけに早いし多分これかな…
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:23:28.91ID:JzwEP8JQ
>>554
勝手に思い込む必要なんてない
症状が出ているうちに血液検査してどの病気の疑いが濃厚か医師の判断を待ちましょう
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 17:14:19.08ID:7wzuFkry
高熱続くとキツいよなぁ
解熱剤で下げてもすぐ上がるから次に飲める時間までがとても辛い
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 13:38:14.95ID:CRTHtlVq
膠原病って一回免疫のトリガーONにしちゃったらもうオフにはできんのかね
生まれながらの先天性は別として、環境やストレスなど後発的なもので免疫スイッチが入ったのなら後から戻すことも不可能ではないようにも思えるが
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 17:32:11.83ID:SnchTery
みんなそれが実現する日を夢見て対症療法で時間稼いでるようなもんだ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 17:12:42.84ID:yXuK2j/x
子供や介護なら良くて自分が辛いから週4日勤務は身勝手なのか…
理由で差別ってどうなんだ
社会の意識も変わってほしいよ
0569447
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2021/05/24(月) 19:13:03.67ID:TcUKZHx4
今母親から連絡ありまして、数値が良くなったので
早ければ来週末にでも退院だそうです

色々話を聞いてくれて、本当にありがとう
これから大変だろうけど、ママンと一緒に頑張るよ
みんなの体調も良くなりますように
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 19:57:18.89ID:xw+zI/jk
くじけそうになったらここへ集まろうぜ
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