【難病】膠原病全般 その5
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特定できてるふりで堂々と書き込んでるけど真赤の人はお脳の病気としか・・・
早く成仏できるといいのにね 363 返信:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:15:00.36 ID:eAK6eL3V [1/5]
さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ?
望んでること言ってあげたよ
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:53:31.68 ID:eAK6eL3V [2/5]
また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない?
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 20:55:42.74 ID:eAK6eL3V [3/5]
監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ
368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 21:57:52.14 ID:eAK6eL3V [4/5]
頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ
369 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2021/02/25(木) 21:59:25.02 ID:eAK6eL3V [5/5]
ていうかレスすべてが古臭いよ >>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな
痛々しいやつppp >>370
中傷て大げさすぎだわ
>>374
IDも理解できないんだね
あなたが痛々しいです
改めて自己紹介いらないです 【事案】男(肥満、160cm台)「トイレはどこ」女子小学生に声かけ→女子「あそこ」→犯人、トイレに入る 警察「見かけたら即110番を」★4 [スタス★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1614235200/ 免疫抑制剤のせいで帯状疱疹ができやがった。かさぶたになってから神経痛が激痛になって何もできない。
胸から腕背中とビリビリ電流が流れている感じ。帯状疱疹になった人どれくらいで神経痛治りました?
今3週間経過しました。 そんなんなってもまだ治ってないのかーい
入院する人もいるのに 体質だからって、万能な逃げの言葉を使う医者嫌い
今や社会参加が困難な問題には、美容整形ですら保険適用されるのに 別の病気だけど基準値より低いのに個人差でこれがあなたに最適な数値ですって言われた
結局症状に対する対処もしないし無駄に2万取られただけ 情報サイト作ってくれたのは有難いけどfacebookて…
特定の裕福な顔出しさんのサロンと化してるやん 膠原病の一種のとある特定疾患(指定難病)
そこそこ治療法は確立しててまあまあ普通の生活してる人が多い病気ではあるけど
投稿するのは特定の人ばかりで、
最近はオンラインミーティングもやってるようだ レイノーと上皮出血点がある
血液検査は大丈夫だったんだけど、膠原病じゃないってことでOKなのかな? 今血液の数値落ち着いてるけどレイノーは変わらずに出るよ
真冬とかちぎれそうなくらい指が痛い >>393
違うとは断言できないけど他の病気を疑った方がいいのかもしれないね
そこらへんは診察した医師と相談して経過観察した方がいい 腕や背中、肌触ると痛いというかジリジリ感ある方いますか?
筋肉の衰えを感じてる昨今、様々な症状に慄いております >>399
自分の病名すら書かないのは反応しようがない気がするけど 病名がはっきりしていません
関節痛は主にありシェーグレンSS_B抗体抗核抗体が陽性です >>399
自分もシュウグレンだけど
頭皮、髪の毛に触れるだけで神経に触る感覚が出る時がある コロナワクチン開発できるんなら
その開発力で難病って治る手立て開発できるんじゃと思うんだけど ステロイドに足向けて寝れねぇ
ようやく原因がわかったかもしれない
検査はこれからだが
今後おそらくステロイド漬けになるぜ >>409
今は色々治療薬ができてるからとりあえずステロイド使ってもどこかで替わるかもしれないよ 日常生活がどの程度できるかが問題
ステロイドゼロじゃない!て喚きたてるより
維持量で苦痛ない日々送れる方が大事
>>414 ふう… 症状や辛さは違うがてんかんやアトピーと変わらん
完治はないからとにかくヤクヅケ 体格にもよるだろうけど維持量5ミリぐらいならまあOKなのかな
10ミリ一生とか多いよね 排便排尿障害など起きてるレベルで身体がぺちゃんこなのに薬も認定も貰えないのだが… おそらく強皮症だな
免疫不全かどうかなんてしらんが症状が一致しすぎて胃やら肺やら睾丸やらも原型保ててなくて潰されてる感じで過ごしてたと思う
症状がありすぎて自他ともになにが悪いか見抜けずにいたし精神性扱いされて放置されていた
身体の中心から力が入ってないことに最近ようやく気づいた
視界が狭く音の聞こえも悪くなり鬱っぽくなって身体中潰れてそんな異変にも気づきにくくなってたみたいなんだ
皮膚も筋膜もゴワゴワで力もうとすると肌に例の紫→赤い膨れ→白く膨れて皮が破ける現象
原因不明なんてどうでもいいからとにかくこれを止める薬がほしいのに…
今は片手とか力の入る指や部位のみでなんとか文字を撃ってるけどピーク時はスマホ自体手指で持ててなかった
喉周りや背中周りの筋肉の自立がうまくできてないから食道も肺も詰まりかけてた、今もかなり狭い >>418,420
医者にはなんて言われてるの?
そこまで症状出ているのなら膠原病云々関係なくそれなりの検査をして疑いであれ病名を伝えられて
ある程度の治療方針を伝えられて継続治療しそうだけどな
本当に何もしてくれないのなら別な病院で一度調べてもらった方がいいかもね >>420私も全身性強皮症だけど血液検査ですぐ見つかったよ
その身体がぺちゃんことか、全身潰されるっていうのは一体どういうことなの? 血液検査は過去にもしたが皮膚筋炎系の抗体異常はなく炎症もなかったらしい
強皮症がわかるものも改めて取ってもらった
とりあえず今しんどいのになにか対応できる薬なんかも貰えずに4月頭まで手が打てないからつらくてつい愚痴った
ぺちゃんこってのは要は体幹から力が出てないとか、いわゆる繊維化?膠原化?がいろんなところで起きてるみたいなのがようやく自覚できたからさ 上の方の全身性強皮症の者だけど多発性筋炎とオーバーラップしてるから筋肉の痛みとかは共感できる。
スマホすら持てないほど筋肉の炎症が出てるなら、血液検査でckとかcpkっていう炎症の値がすぐ出るよ
もし間質性肺炎を合併してたらレントゲンですぐ出るし、レントゲン取らなくてもサチュレーションであっという間にわかる
膠原病診れる病院に行けないの?
レイノー現象が出てるとしたらそれも分かりやすい症状だし
4月頭なんて待つの辛いしせめて眼科に行けば緑内障とか視界についてのことがわかるかも
血液検査で抗体が出ないなら他の病気の可能性潰してくしか無いんだし プレ飲んでいて、体質的にもむくみが有り太りやすい女の子がいまして、みんなにデブデブ言われるとすっごく悩んでいつも下向いている。
太っている人が全員怠慢ではなく、病気のせいということもあり得ると世の中に知ってほしいなぁ。 むくみって辛いよね。
自分も発症当時むくみで身体中パンパンになって、食生活変わってないのに人生で一番の体重増。
病気が落ち着いたら、むくみも落ち着き体重も元に戻った。
薬で体重増えるのも辛いね >>433
保健所にもよるけど受付段階ではねられるかな
ただ、軽症高額の特例を受けられるなら継続可能 >>434
毎年更新ですものね、今は注射してるので高額で通ったけど、
寛解している状態だし、医師からは止め時が分からないと言われてる。
生物注射を辞めても服薬は一生継続みたいですし・・・、更新できなくてまた生物始めるとなれば申請が通る数カ月(2カ月ほど)13万かかるし
定期また崩すの嫌だ・・・お金無くなってく。 >>435
申請を受理した日からだよ
ただ、3か月以上基準を超えなきゃ申請できんから3か月分は普通に払わなきゃならんけど 償還請求できるけど一旦支払わなきゃいけないからキツイってことなんじゃ? 減薬で認定通らなくなってからの期間にまた生物始めたらやっぱりその場ではまるまる3割払わなきゃいけないか
自分も生物やってるから他人事じゃないなー >>436
受理した日からなんだ?
申請した日からなのかと思ってた 申請した日≠受理した日
ってどんな場合があるのよ? 受理した日って
申請が降りた日の事かと思ってた
すみません、勘違いですねw
役所で受け付けた日ってことですね 診断まで10年以上、長かった。辛かった。周りにこれから大丈夫?って言われたけど今までもずっと大丈夫じゃなかったんだよ、って思った でもやっぱりちゃんと病名付くとホッとしたのは覚えてる 症状名や原因にこだわってる精神性扱いされ掛けてるけど症状は間違いなく出てるし
原因不明でもどうしても必要な説明のときだけ使える診断名はほしいなと思い始めた
精神的にはむしろ諦観というか 母親が膠原病で2ヶ月の入院決定
筋肉云々言ってたけど、ショックで病名覚えていない
間質性肺炎のため、息がかなり苦しかった模様 多発性筋炎かな
私がそう
多発性筋炎からの間質性肺炎は劇症化しやすいけど薬が効きやすい面もあるよ >>448
強皮症・皮膚筋炎だった
そこからの間質性肺炎
間質性肺炎と診断されてからの残り寿命を聞き、
涙にくれている >>449は>>447の人?
私は全身性強皮症と多発性筋炎のオーバーラップで強皮症からの間質性肺炎だけど、もう5年たったよ
強皮症からの間質性肺炎は薬が効きにくい面があるから最初の治療が思うように進まないこともあるかもしれないけど、良い薬いっぱいあるから早く落ち着くといいね >>450
ありがとう。ずっと手が痛い言ってて、整形外科で薬もらってもダメで
皮膚科行って血液検査しても所見なしで、内科行ってもステロイド出すだけで、
しまいにはダルさでなかなか起き上がれなくなっちゃって
それが、ここ二ヶ月の話
今日、すごいショック受けてるけど、あなたのような前例があると希望が持てるよ 強皮症でもなきゃ間質性肺炎などもないといわれた
いわれたけどレイノーや皮膚硬化現象、嚥下障害排尿排便障害などは起きてるんですけど… >>451身体・健康の板に間質性肺炎のスレあるから気が向いたら見てみるといいかも
5年生存率が低くてびっくりしたと思うけど、あれは言い方悪いけどもともと間際のお年寄りが下げちゃってるからあんまり気にしないでって医者が言ってたよ >>453
重ね重ねありがとうね。ずっと医者に行っていたのに、
こんな結果になるなんてさ
さっさと医者も紹介状書いてくれれば…、強引にでも病院連行すれば…と後悔しかない
一昨日の台風で家族と命以外全部無くしたから、これ以上何も無くしたくない >>455
川が氾濫して家が1メートル沈んだ。
まだその時の精神的なダメージから回復していないのに
今度は母親が膠原病で間質性肺炎だもの
本当に涙止まらない
自分が頑張らないとと思うんだけど、持病の鬱が再発してきそうだし、色々辛い 一昨日そんなことあったのか
全く知らなかった自分にビックリ
踏んだり蹴ったりでお気の毒だわ
ひとつずつ、きっと整理されていくから先のことを考えすぎないようにね >>457
すまん、一昨年だった
2019年
ダメだ混乱してる 特に生活に助成はないけど難病認定されるとホッとするよね
精神的に弱いせいじゃなかったんだとか気のせいとか仮病じゃなかったんだと安心した かなり酷似か同じ症状あるのに膠原病由来じゃないことが分かってそうなれなかった者がここに… 病気持ってりゃ仕事もおぼつかないのに保険適用されないとか最悪だろ
その病気に効きますとか書いてある薬もねぇ
とにかく金がかかってしかたねぇ
ひとりで小さな光を辿ってゼェゼェ言いながら這って進んでるのによ 今病院の主治医の先生から電話あった
ステロイドと免疫抑制剤を多量に投与し、
血液検査の数値や酸素濃度?の数字は良くなったとのこと
酸素は入院時は93くらいだったのが、今は98だとか
治療でいい方向に進んでるとのことだけど、
急変するタイプの肺炎かもしれないので、まだ検査が必要だとか
とにかく少しでも前進しているようでよかった >>463
良かった!
あなたもあまり無理をしないようにね >>463
ステロイドが効いてくれればとりあえずは回復してくれるさ
よかったな あくまで取り敢えずなんだよなぁ
脱ステ出来なくて困ってる >>462
ほんとこれや
症状キツイのに検査OKで精神扱いしんどいぜ 間違いなく限局性強皮症の症状はあるからステロイド使える認定ほしいわ…
膠原病は除外されたんだがつい来てしまうすまねぇ… 温泉の効能にあるリウマチって違う病気なん?
膠原病に効くわけないよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています