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【難病】膠原病全般　その５
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0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 13:20:15.04ID:+wX3dGeo
>>267
お大事にしてくださいませ
血液検査の紙は是非もらっておくと良いと思います
もし疑いのみで経過するとしても
血液検査で何に異常値があるかを知っておけば
経過観察・急な病院変更の時や、ネット検索の時に参考になると思います
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 15:40:55.81ID:LtSzOoCp
結果が出るまで待てばというか膠原病て疾患ごと個人ごとで症状が違うから
話が聞きたいならせめて病名は書いてもらわんと話が通じない
0276sage
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2021/02/13(土) 19:09:16.28ID:oMKapNAZ
>>269
特発性関節リウマチという病名はないのですが、若年性特発性関節炎の間違いですか？
成人との事なので成人スティル病でしょうか？
私は成人スティル病ですが主人に移ってはいないですよ。
膠原病は唾液、血液で移る病気ではないですよ。
妊娠も自然妊娠でした。
子供が発症する強い遺伝形式はないとの事です。
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 21:18:21.59ID:NdElOZZs
難病受給者証で毎月限度額2万円でも入院すると飯代やら診断書料やら難病とは関係ない検査代やらで1月は約6万くらいだった。
高額医療認定だと10万5千円くらいだから少しお得か。

いや健康だったら医療費0円で息切れせず自由に歩くなり走るなりしゃがむなり移動できて、倦怠感もふらつきもなくて関節もスムーズに動いてレイノーもなくて風俗行けて好きな物食べて飲めるんだもんなぁ。
どの病気の人も同じ事考えるだろうけど、健康な時の身体に戻りたいわ。
と毎晩ため息をしながら病室の手の平ぐらいしか開かない窓から外の景色を消灯後眠剤が効いてくるまでずっと見ている。

毎日同じ夜。眠剤が効くまで今日も窓から見えるすき家を見ながら退院日にチーズ牛丼大盛り豚汁セットを食べる事を楽しみにしている自分がいた。
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 07:15:17.43ID:4AfZ81Tl
>>278
難病医療証持ちだと入院中の食事代も免減だよ
一食460円→260円
こんな額で栄養価計算されたのが
一日3回出るんだからありがたいよ
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 08:46:28.41ID:CLSYrwjx
>>284
自分は病院食だけじゃお腹いっぱいにならなくて売店で買った低カロリーで甘くない昆布やワカメや煮干しの菓子を食べまくってしまう。
食前食後の血糖値は糖尿病みたいには上昇しない。ステロイド大量服用してるからチョコやカフェオレ等甘い飲食物は控えてる。
ステロイドの副作用食欲増進はきつい。
満月と腹に脂肪がつく中心性肥満も嫌だ。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 09:09:26.86ID:xfrkqTcD
膠原病で39度以上の高熱が2週間くらい下がらない症状ってありますか？
コロナかと思って大きな病院に行ったけど、異常なしでずっと熱下がらなくて最終的に近所の中規模の病院に点滴に毎日通って熱下がりました。
この熱の後漢方薬薬局で処方された漢方飲み始めてだいぶ体調良くなったんだけと、リウマチみたいな症状が出始めてまた病院に行ったら膠原病かもしれないって血液検査しました。
今結果待ちで次回病院行った時に結果わかるみたいだけどもし膠原病の診断くだったら毎日薬とか飲まないといけないのでしょうか？
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:09:34.16ID:ss98EoZ4
>>287
もちろん炎症を起こす病気は発熱もあるので39℃以上の発熱が続くことはあるけどだから膠原病だとは言えない
血液検査したなら結果を待つしかないよ
膠原病に限らず症状が治まらないなら毎日薬を飲むのは基本
その先はその病気や状態による

あともう少し待って医者の指示をちゃんと聞いてください
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:29:23.24ID:oZD4AT1D
すでに閲覧しているかもしれませんが
身体・健康板に膠原病予備軍のスレがあるので
そっちも参考になるかも。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 13:12:55.85ID:xfrkqTcD
287です
みなさんありがとうございます
大人しく結果待ちます
漢方薬薬局の先生にも交感神経だけ使って生きている典型的な症状って言われて、これが酷くなると膠原病って病名がつくよって言われたので気になりました
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 15:49:16.35ID:j7gpiaQY
膠原病も十数種類あるんだよ
一概にひっくるめて言うやつは信用しない事にしている
漢方薬も副作用あるから気をつけてください

SLEの自分自身の場合、
子供の頃からアレルギー体質
はっきり言えば副交感神経優位
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 19:05:28.47ID:1l7+njXx
>>287
同じ様な症状で2週間くらい毎日熱が上がり下がりして37〜39℃を繰り返して入院し抗生物質点滴1週間ほどしてから成人スティル病と言われました。
判断は医師に任せるしかないので病院に行って聞くしかないのでは？
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 20:10:00.19ID:luPzoHks
22年前にスティル病と言われて3回入院したが今は薬を飲まずによくなり今は元気に工場で働いてる
俺見たいなのはレアケースだけどね
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 21:34:45.78ID:CLSYrwjx
>>295
会社の先輩でも約20年前にSLEで腎臓やられて当時数回入院とかしたのに今は全く薬飲まずにバリバリ仕事して酒飲んでるんだよね。
再燃した事ないらしい。膠原病を寛解できる人は超人だわ。
暴走してる自己抗体を倒す抗体とかあればなぁ。
抗体「おまえら自己抗体は宿主の身体に邪魔な存在だ。我々と　交代っ！」
自己抗体「うわっ！こいつら強そうだ。　後退ッ。」、、、、(-_-;)
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 18:13:12.26ID:mobcTHlG
膠原病だと寛解しても通院は続くよね？
薬とか飲まないかもしれないけど、悪くなってませんね確認のために
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 16:36:15.87ID:X2OQZzIg
膠原病の診断と同時にプレドニンを飲み始めたからどっちが原因かわかりませんが抜け毛が多くなった気がします。
ボリュームが減りました。髪質が細くなり縮毛矯正してた髪に変な癖や折れるようになり最後はシャンプーやドライヤーや乾かした後に手櫛で簡単に抜けます。
http://imepic.jp/20210216/593330

抜け毛画像です。
似たような経験ある方いますか？
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 16:58:21.90ID:L8eD3LCq
毛は抜けたけど老化によるものかも知れないし分からない
あと膠原病と診断されたというけど膠原病っていう病気はないからね
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 19:57:27.67ID:UUS1v+SQ
プレドニンで髪質が変わる話は身体・健康板のプレドニンスレでよく聞いたな
画像くらいの量だったらそこまで多いようには見えんが
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 02:54:45.09ID:Ggxssp6a
>>304
病名を教えてもらってもいいですか
MCTDの私も去年の夏
いつもプレドニンで不眠気味なのにくたびれてグーグー寝てた
紫外線のせいなのかな
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 07:00:06.07ID:NKDBjsvB
自分は診察がまだ先だから聞いてないんだけど みんなのとこの主治医はコロナのワクチンについて受けるべきとか何かアドバイスくれた？
そもそも何千人にひとりの持病があるからワクチンは1000人に3人副反応が出るって聞くと当たっちゃう気がする
でも山形の温泉行きたい
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 07:24:10.28ID:ZJFrsvl6
>>307
単純に考えてその持病数万人の患者の数十人の1人になるとでも？
そこまで当たるならあんたはものすごい確率で選ばれた人間だわ
珍しい例なので学会で発表してって言ってもいいんじゃないかな
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 08:21:05.75ID:lkH6GZdd
>>307
今月末に3ヶ月ぶりの通院だから聞いてみるけど多分勧められるよ
万が一アナフィラキシーになったとしても対処してもらえるし、コロナにかかった方が後遺症も含めて怖いもん
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 16:09:53.42ID:LWhwodeN
コロナワクチンは他のワクチンでアレルギー出た人以外はすすめられるんじゃね

そういえば今年は普通に指定難病の更新あるんだな
東京近郊は更新時期とオリンピックが重なりそうだけど大丈夫かいな
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 17:25:48.66ID:LXIVvdA7
昨日受診だったからワクチンのこと聞いたよ。
打っても大丈夫だと思うと言われた。
まずは私たちが実験台として打つのでね… と私情を込めたワクチンの話になった
あまり信用してない感じだったけど。
うちらが打っても多くても薬のせいで８０%の抗体しか得られないと思うけどね、っていわれたよ
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 18:06:53.91ID:riXrAVub
コロナ後遺症の味覚臭覚障害以外の脱毛や倦怠感や息切れに足の指の腫れや関節炎とか膠原病と症状似てる。自分の症状と合致してるわ。
コロナ肺炎と膠原病からの間質性肺炎発症の強力なタッグで膠原病の人は速攻で昇天されそう。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 20:27:03.47ID:1qCPSGM4
>>313
というか、コロナ感染で健常者が疑似的な膠原病状態を起こしてるっぽくない？
サイトカインストームだとかって免疫異常関わってるみたいだし。
すでに膠原病の我らは意外と何ともないかもしれんw
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 22:31:00.78ID:Tf/ZMVwX
我々が罹患しても何ともないかは別として、コロナ後遺症が膠原病と同じメカニズムという可能性は大いにあると思う。
ワクチンが超特急で開発されたように、コロナ後遺症≒膠原病の研究も進んでいてほしいものだ。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 01:22:57.26ID:9Eg1AvTZ
>>316
一般的な膠原病の原因も、何らかのウイルス感染した後遺症なんかな？
コロナだけでなく膠原病引き起こすウイルスが沢山ありそう。
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 03:27:43.90ID:foHdi4LU
どこで見たか忘れたけどワクチン打つと自己免疫疾患になるかもよって記事に書いてた
Twitterで見たんだよね･･･
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 06:37:42.79ID:I+H16wu6
自分もコロナ後遺症の人の訴えを聞いて自分と症状がそっくりで驚いたよ
新型コロナが発見される前だけど風邪の症状から心臓まで悪くなって普段より大量のステロイド使った
あれ以来インフルエンザの予防接種の時でも副作用が出ないか他の人より長く病院で待機させらされるようになったよ
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 14:25:25.06ID:/jqFWpaZ
じゃあコロナ後遺症対策の薬ができたらこのスレの人元気になるかもね
もちろん原疾患はくすぶったままだけど
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 07:35:02.66ID:clMHJurU
>>305
確定　シェーグレン
ほぼ確定　再発性多発軟骨炎
疑い　エリテマ
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 10:53:15.72ID:3X60QsEm
ベーチェット病なんだけど
頭の乾癬がじわじわ大きくなるわ、腰や股関節が痛いわ、足だけ蕁麻疹が出るけど痛くも痒くもないわで悩んでる

ベーチェットの症状ではないってリウマチ内科の主治医に言われたんだけど、皮膚科に行けばいいのかな？
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 14:10:28.90ID:l2E64yNv
>>327
今まで指定難病以外で自費で通院しているなら無理
更生医療とか受けてるなら上限を超える金額は免除されたりする
そのへんは保健所に電話して聞いてみるといいよ
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 11:46:42.28ID:BkZLjV/T
>>1
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1488880926/48

の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる！ ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 12:29:37.38ID:vFR4ec72
精神的な救いが欲しけりゃ自分からアプローチするっつーの
救いの押しかけ押し付けは迷惑以外の何物でもない
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 10:45:18.56ID:8di18Fr/
自分がどうこうというより高齢の親がいるから接種しておく
もちろん親が先に接種するだろうけど家族で受けていれば発症する確率はだいぶ減るでしょ
感染症対策は継続してやらなきゃならんけどさ
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 14:52:17.97ID:9Q6CdUMN
副反応が怖いでしょ
あとかからないというより重症化防ぐくらいの効果だろうし
そうなると発症してるけど軽症の人が世に増えて感染しやすくなるともいえる
個人的には当分受けるつもりない
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 16:59:14.38ID:1bgI7Cam
主治医に「若いし基礎疾患あるからワクチン打つ方がリスキー」って言われたけど、「コロナワクチン打ってからでないと免疫抑制剤の治療が始められない」とも言われたから打つわー

高齢者も家にいるし、うちは打つ以外ないかも
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 18:57:24.68ID:A2DWCaEZ
免疫不全の人にワクチン打つと普通の人と比べてどうなるかみたいなのって、お医者さんでもデータとかまだ無いのかな
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 20:02:46.88ID:a3E93un3
>>337
何で免疫抑制剤の治療ができないのだろう？
免疫抑制剤飲んでる
飲んでる人がコロナワクチンで抗体できるのか否かはっきり分からないのはわからないからなのかな
ワクチンで免疫抗体つけるけど治療では免疫抑制してるし
素人の私はよく分からないけど

もしも感染したら重症化するもしれないことを考えたらリスクはどっちもどっち
でも怖いよね、副反応の高熱や関節痛で寝込むとか
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 10:35:43.23ID:LV7kSi7z
>>341
免疫抑制状態でワクチンを打つのはリスクがあるってことらしい
私もよくわからないけど、医者の言うこと信じるしかないのかな？って思ってる

私はヒュミラを使う予定だけど、飲むか打つかはたぶん関係ないよね。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 15:44:17.39ID:JOurGLz6
この病気は免疫抑制薬で免疫抑制状態の人が殆どなのではないかと
この疾患でワクチン接種していいか懸念してる人は多いと思うよね
>>342の学会の目安見ると推奨してるよう
自分の先生も薬アレルギーがなされば接種していいと言われた
リスクはないわけではないんだろうけど
そのリスク説明はされてないわぁ
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 17:52:39.64ID:4beh4v68
>>345
だんだん全身が痛くなり息が苦しくなった。なので、ベッドへ。ショットを打ったのが午前11時35分ごろ。
この症状が始まったのが午後6時ごろ。きつくなったのが午後8時ごろ。そしてベッドで9時半ごろ、急激に調子が悪化。

症状が始まった段階で処置が始まればそれなりの処置をしてくれただろう
少なくともコロナワクチンは注視しているんだから日本なら救急車呼べば即応対してくれる
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 22:07:28.84ID:sLu0jq9E
アナフィラキシーショックは言われてる副作用だし、他のワクチンの事持ち出して漠然と恐怖だけ語らないでってことじゃない？
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:34:40.60ID:geQdx95j
ワクチン接種した当日という情報があれば多少はあってもそこまでたらいまわしにされんよ
もしワクチン未接種だとコロナの疑いだとかも確認があるから受け入れたくないところは出てくるだろう
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:53:58.94ID:EvrGyJZc
断定されても…
とにかく他人を説き伏せようとしてるわけでもない１レスなんて
気に入らないなら無視すればいいだけ
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 11:06:58.43ID:VstsDEXS
アナフィラキシーショックなら救急車呼んですぐ病院行けばアドレナリン注射してくれるでしょ
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 16:36:21.51ID:DhJwcqon
救急車呼んでもすぐ病院に運べなくてたらいまわしにされる心配をしている人が若干名いるんじゃないかと
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 20:15:00.36ID:eAK6eL3V
さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ？
望んでること言ってあげたよ
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 20:53:31.68ID:eAK6eL3V
また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない？
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 20:55:42.74ID:eAK6eL3V
監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 21:57:52.14ID:eAK6eL3V
頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 21:59:25.02ID:eAK6eL3V
ていうかレスすべてが古臭いよ　>>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/26(金) 06:27:10.65ID:PdzBZ9s/
SNS匿名の中傷は通報で訴えられる
5ちゃんが変化したのはそこんところ
上の連投もついて行けてない自覚なくて笑える
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