X

【難病】膠原病全般　その５

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 00:27:56.25ID:6Bnl3ycb
>>169
マイナーではないが
世間一般からすれば仮病
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 07:07:52.77ID:6Bnl3ycb
コロナの後遺症と膠原病は類似点が多いから
医療関係者やマスコミが取り上げると理解が進むかもね
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:28:50.30ID:iyRP0VoJ
「サイトカインストームで肺が間質化する」
「息苦しさが治らない」
って認知が広まったおかげで、
「それの酷い状態が何年も続いてるんです」
って説明がしやすくなった。
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:35:40.82ID:iyRP0VoJ
スウェーデンとかブラジルとかトランプとか街で騒いでる奴とか、
コロナを舐めてる人が皆罹患して後遺症が残ってしまえばいいのに。
そうすれば今回のワクチン開発競争みたいに、
一気に研究が進む可能性があるから。

…ただの憂さ晴らしです。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 10:30:43.50ID:RRvWR41K
>>173
それの酷い状態が続いてるってじゃあなんで入院しないのって言われるんじゃないの
普通に生活しているなら矛盾しまくりでしょ
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 11:28:38.97ID:NLdF1dsX
>>172
それな
恥ではないから取り上げてほしい
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 13:21:48.29ID:h6IvylAd
ほぼ寛解してるけどとにかく疲れやすくて週4日しか働けない自分には
経済苦が今のところ一番辛い
軽症で受給者証もないし(必要も無いと言えばないけど)

原病の情報サイトがfacebookに作られてるんだけど
大企業勤務とか金持ち専業主婦ばっかりでいろいろ見てられない

生活保護まっしぐらなのはもうあきらめてるけどそこまでが…
まずは引っ越ししなきゃいけないんだろうけど不便な市営住宅とか辛い
生活保護規定の家賃とは5000円位の差なんだけど今のところが便利すぎるので
移りたくない
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:31:24.25ID:tEQV+AYY
>>164
40超えちゃったらプランBなんて無理だよ・・・
http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/#:~:text=%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9%EF%BC%88SLE%EF%BC%89%E3%81%AE,%E7%97%85%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
SLEの寿命はプレドニン開始から25年と聞いたから
20歳発症で今41歳、45歳ころで死ぬって前提で生きてきちゃったよ・・・
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:37:37.25ID:tEQV+AYY
でもまあ、同級生見てると残業残業残業出張残業といった激務ばかりで
とても同じ道を歩めたとは思えない
歩めたとしてもとっくに死んでるだろう
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 01:44:08.35ID:EE2CCGqt
コロナ前から覚悟はできてる
断捨離やらエンディングノートは行ったが
結構時間かかったな
普段から疲れて片付けしてないから家中がゴミ屋敷
少しづつ半年がかりで片付けた
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 09:56:30.80ID:MFl1DjFH
成人スチル病なんだけど、住宅ローンの団体信用保険に加入できないもん？
家建てたかったら現金一括か嫁名義しかないのかな？

受給者証持ちだけど、フルタイムで人並みの収入や社会的信用はあるんだけど…
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 10:21:43.55ID:QPVKU9jO
>>178
病院変えてもダメ？
フルタイムで働けているし、ステなんかも飲んでないので多分自分は軽症。
最初の病院では受給証無理だったけど、専門の大学病院に変えたら、何があるか分からないし貰えるものはとやってくれてる。
医者によって変わると思う
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 14:58:43.20ID:xLZGCSlJ
>>186
受給者証が欲しいわけではないのです
実際原病は数年寛解してるし薬ももう少ない
一番お金かかかる時期は制度なかったしなあ
自分の自治体では金銭補助もないようです

週4しか働けないのは自分の気力の問題だと思ってるし
そこを気にしなくていい人たちが羨ましいんです
なんか妙に同病は裕福な人が多い気がして
症状が辛い時期の人からしたら何言ってんのかもしれませんが
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 18:15:05.41ID:kgpY46QL
>>188
週4しかって言われると羨ましいなと思ってしまうパート勤めの私のような者もいます
週4勤務は自信はないけど生活のために働きたい
職場に病名知らせてるので週4を希望しても無理して休まれたら困るって感じなので
旦那はいるけど、できることなら社会保険加入できる時間(週20時間以上)働きたい
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 18:25:32.13ID:VLBGIZ3H
仕事行けない日が多いし医療費でいっぱいいっぱい
住民税滞納してて、役所に分割できないか相談しようと思って行った
今年の医療費の領収書見て、とりあえず払えるようになるまで待ってくれる事になった
これで差し押さえられることは無いだろう･･･
惨めだわほんと
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 10:00:32.80ID:y647Z3Zl
>>194
片親だけど精神病で20年近く生活保護受けてるんですよね
だから余計保護受けたくないのかもです･･･
少しでも働けるなら頑張りたいって気持ちが強いです
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 13:53:04.61ID:giv9piCg
うわ本人？
これだから膠原病チュプは
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 14:09:48.58ID:WVgLjIs+
>>195
そうなんですね、その気持ちはよく分かる。ツライときはまたここに吐き出しに来て。


>>196
前提にしてないから疑問系にしてるのよ？
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 15:02:43.23ID:giv9piCg
>>200
名古屋人は偏見持たれても仕方ないことばかりしてるじゃん

>>190
そこしか職場のない世界に生きておられるのですか？
週4日働けるところを探せばいいのでは
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 17:52:37.75ID:OtOt7Lui
前から気になってたんだけど
以前からYAHOOで名古屋人と打つと検索候補に嫌われるとか頭おかしいってのが出るんだよね
ほかの地域で打っても出てこないんだよ
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:15:12.29ID:50JgAoJb
みなさんはワクチン接種始まったら受ける？
自分は怖くて受けたくないんだけどコロナも怖い・・・
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:56:45.44ID:udC0Mc8p
だーいじょうぶ
先に医療関係者（とたぶん上級国民様）たちがこぞってモルモットになってくださるから、庶民が受けられるころには問題点は明らかになってる。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:58:19.30ID:Ep0OP60u
>>214
コロナにかかって他人を巻き込むのと副反応で体調崩すのどっちがいいか
もしどちらも死ぬという結論だったら後者を選ぶよね
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 11:01:52.80ID:wmDT889h
>>214
そもそも膠原病自体稀な病気だしね
1％に副反応が出ますって言われて健常者は「なら大丈夫」って思うだろうけど、原因不明の病気だからなぁ…
インフルのワクチンも打ったことない（かかったことないけど）
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 13:23:33.58ID:XtpjZMLt
俺は只でさえ免疫高めだからワクチン打たなくても大丈夫だよ
免疫抑制剤飲むくらいだからね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 22:38:53.49ID:cqB/kXcj
手のひらが赤い
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/26(火) 21:57:06.08ID:nmppoABe
現在入院中でプレドニン60mgとプレドニンの副作用対策の薬も大量に飲んでます。
入院当初錠剤プレドニン60mgでも高熱が下がらず、点滴パルス治療3日やってやっと熱が下がりました。
熱は下がりましたが間質性肺炎が悪化している為、エンドキサンを点滴しました。
今は点滴も外れ少しは気楽になりました。
早く退院して寿司食べたい、北極ラーメンや山岡家の辛味噌ラーメン食べたいと思いながら約一ヶ月。
退院するにはプレドニン30mgくらいまで減量できないと無理ですよね。
速攻何かしらのウイルスに感染しちゃいそう。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/27(水) 01:19:05.51ID:9SBxJPOh
免疫落ちてると風邪とかのウイルスを警戒しがちだけど食品についた菌にも弱くなってるから食べ物にも注意が必要だったりする
前は平気だったギリギリっぽい牛乳とかであっさり腹壊すぞと経験者は語っておく
退院したら食品の管理も気をつけるんだぞー
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/27(水) 06:31:04.03ID:Eg/VvbKq
>>>224 >>225
アドバイスありがとうございます。
今起床時間になりましたが、ブロチゾラムという睡眠導入剤飲んでも寝付け悪い。
MCTDを甘く見てた。診断から2ヶ月くらいは指の腫れと疲れやすいぐらいだったから、プレドニン10mgでずっと軽い症状を維持できると思ってました。　長文ばかりですみません。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/27(水) 08:47:17.52ID:FIPTwKxK
みんなそうやって覚えてくんだよ大丈夫！きっと落ち着いてまたお寿司を食べられる幸せを噛み締められるさ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/27(水) 16:46:09.91ID:Wu5/DG1j
典型パターンか…
なんでだろうなあ
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/30(土) 06:17:19.66ID:Q72agQRt
>>230
おはよう御座います。同室爺さんのイビキやら独り言で6時前に起床中（笑）
原因わからないです。半年で3回も入院してます。
5月に指の腫れでクリニックに行き強皮症から2回目の診察でMCTDに診断が変わって、7月原因不明の高熱が一週間以上続き大学病院を紹介され二週間検査。
この入院時はプレドニン15mgに増えて熱も下がる。胃は逆流性食道炎を発症。骨シンチで多発性関節炎確認。肺は少し白いモヤがあったが間質性肺炎までいってはいなかった。
熱も下がり一ヶ月に一回の外来で血液みるぐらいでピンピン仕事していたが12月の上旬にまた高熱がニ週間以上続きPCR陰性後に入院。
肺レントゲンにより間質性肺炎の出現。それ以外の内蔵病変は7月の検査時とあまり変わらなかった。
皮膚硬化はあり顔周りの肉、首周り、手指、腕、太モモ、へその下はつまめない。階段や坂道は息切。
今回はプレドニン30mgに増えて高熱も下り間質性肺炎も静まるだろうという事で二週間後退院。
それから10日後に40度台の高熱が一週間以上続きPCR陰性後入院。レントゲンで間質性肺炎の増悪が確認でき現在に至る。

長文ですみません。SNSで語れって話ですが、膠原病の怖さと自己抗体のしつこさを伝えたくて書きました。
次回以降書く事あったらシンプルにします。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/30(土) 21:39:57.65ID:5gSPsy8U
強皮症っぽいけどなぁと思ってmctdググってみたらエリテマトーデスと強皮症と筋炎混ぜたものなんだね 最強じゃん
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/01(月) 17:20:40.14ID:/pcJG3PE
少し前MCTDの人がすい臓がん発症して手術後の合併症で亡くなってた
40歳前後だったかな
述語が辛そうで気の毒だったわ
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/01(月) 22:05:24.46ID:qHlLZyEe
>>238
水疱瘡や帯状疱疹やったことあるけど受けなきゃダメかな
インフルも含めて膠原病になってからは一つもワクチン打ったことない
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/02(火) 03:12:27.36ID:IyyXZZ6T
次回診察で医者のOK出たら帯状疱疹のワクチンやろうかな
今年できりのいい年齢になるからいつ打ったか忘れにくいだろうし
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/07(日) 23:35:17.98ID:uHPE+k9x
レイノー症状あるんだけど、検査してもらった方がいいかな？
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/08(月) 16:05:35.68ID:7NX18m6v
採用されて働き出しても、自己抗体が暴れ出して入院とかあるから膠原病はたち悪い。
自分はバリバリ働いてる時に体調不良から3mix病の診断受けて3ヶ月会社に隠して通院してたけど自己抗体が大暴れして入院と病気を会社に報告。
な
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/08(月) 16:17:52.03ID:7NX18m6v
今は有休と有休消化後は傷病申請で生活してます。
膠原病でも身体に負担が少なくできる仕事って私の中では事務職、個室DVD、ネットカフェ、海上コンテナのドライバー、コンビニ、ドラッグストア、全台計数機になってるパチンコ屋。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 23:56:02.27ID:WB937KVB
すみません。いろいろと教えていただきたいです。

2ヶ月前から全身の発疹と痒みがでて、それと同時に急速な髪の毛や体毛の脱毛がありました。今は全身の毛全て抜けています。症状の出方から膠原病を疑われ、検査中です。
膠原病がわかる前にこのような症状が出た方がいれば教えてください。
また、それ以外にもこんな前兆があったよっていうのがあれば教えていただけると助かります。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 23:57:35.67ID:WB937KVB
あと、免疫抑制系の薬を飲んでおられる方、実際感染症にかかりやすくなりましたか？
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 03:06:08.37ID:OB+DTGcy
>>257
入院中に帯状疱疹になりました。
個室隔離二週間くらい。

全身脱毛する膠原病って何だろうか。
早く検査結果でるといいですね。
自分は膠原病とプレドニンの副作用で髪の毛がクルクル癖毛になって細くなって脱毛する。
ドフサだったのにかなりボリュームダウンして光の下だと地肌見える箇所まである。

自己抗体頼むから　ﾀﾋんでくれ。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 07:13:46.15ID:1TXM3K9j
膠原病って一言で言ってもいろんな病気があるからねぇ
自分は皮膚筋炎だから脱毛とかなかったな
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 09:09:04.87ID:GcoZ0inj
全身性強皮症と多発性筋炎だけど、プレドニンの治療でやや脱毛したけどそれは副作用であって、元病のせいではなかった
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 09:23:45.12ID:bfW/fbiT
入院するくらいの病気なのになぜ病名を聞かないのか
主治医が膠原病というだけでちゃんと教えてくれなかったのかな？
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 11:24:52.60ID:LtSzOoCp
俺のときは疑いの時点で病名を教えられたなあ
確定したら確定しました治療はこうしますって話になった
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 11:39:38.19ID:T1Z50NS/
>>262
入院はしてません。
全身性エリテマトーデスかリウマチの可能性、もしくは甲状腺疾患の可能性を言われました。甲状腺は先に結果が出て否定されました、
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 11:42:13.91ID:T1Z50NS/
検査結果が出るまで待てば良いじゃんって話ですよね。申し訳ないです。ただ少しお話を聞いてみたくて。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 11:58:24.88ID:iNVgeEh/
成人の話題です。

膠原病/特発性関節リウマチだとkiss（唾液）セックス、出血(血液感染）などでうつることはあるのでしょうか？
検索しても詳しくは見つかりませんでした。
子供を産まれている方は体外受精で授かりましたか？唾液でうつることはありませんか？
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況