神経線維腫/レックリングハウゼン15
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>850
何回か頭の腫瘍取ってます。
洗髪は手術の翌日からできますよ。
ゴシゴシ洗えないだけです。
夏場だとツライので今の時期がいいのですが。
こんな世の中なので、よく相談して望んでくださいね。
自分はガーゼをヘアピンで止めてましたが。
ネットや帽子があるならかぶるといいと思います。
男性で短髪の場合だと、その方がいいかもしれませんね。
髪で傷が隠れるなら何もしなくてもいいらしいです。
その場合、頭をぶつけないように気をつけてくださいね。 ››849
ありがとう。
手術、頑張るよ!
››850
この前取ったときは、翌日から洗髪OKだったよ。術後直後はガーゼ当ててたから、ニットキャップ被ってたけど、翌日からは出血も無かったのでガーゼは外しました。
男だけど、髪長いほうなので、手術した所は隠せました。 100個も取ってもらったって話し盛ってるとしかおもえん
全マでしても14個とか言ってた
取る大きさにもよるかもしれないけど
パチンコ玉位の大きさから取ってもらったが
あとはゴマ粒は良いとして5円玉の穴の大きさ位までは取って欲しかったな >>857
他の掲示板でも書いてるヤツだから反応しちゃ駄目
>>858
100個は無いけど50個くらいならいっぺんに取りました。
3時間半位の手術で医師3名で同時進行でしたよ。
大きさとか部位にもよるかな。
皮膚ごといっぺんに取ったのかも。
ゴーヤみたいな皮膚だと、もう数なんか当てにならんし。 ちょっと気になったのですが皆さん先生からこの病気だと
脳腫瘍と乳がん以外気をつけておくべき病気って聞かされてますか？ >>856
私は我慢できない痛さでは無かったかな
足の裏のを取った時は、着地した時に激痛だったけど
腫瘍は取って凸凹なくなっても傷跡は残る。
そこは我慢してもまた新しく次々出来るのがこの病気の嫌なところでもあるね
私も数年前に200個はとったのにまた、新しく出来てる（と、言うか目立たなかった物が大きくなってきて目立ち始めてる） この病気での虐め、虐待、差別がマスゴミネタになったことがありますか？
レックと闘っている患者お涙頂戴的なものでなく
自分をさらけ出して投稿してみようかと思います マスゴミとか言う人に答えたくない。
あと上げないで。 世界仰天ニュースでやってたけど。
不快極まりない内容だった。
（容姿の事じゃなくて）
不安を煽るような偏った編集だった。
病気克服して逆転人生ならともかく。
人生ハードモード。ツライしんどい死にたい。
だけじゃ取り上げてもらえんでしょ。
自伝でも書いて自費出版するかないわ。 >>864
あなたが何をさらけだそうと誰も興味もないしこの病気の治療法が開発されるわけでもない
ほかの患者にもなんのメリットもないどころか迷惑。やるなら勝手にブログでも書いてて レック患者向けではなく、虐めとか差別問題です。
健常者の普通容姿でも酷い虐めに遭っている人は沢山います。
虐める側の心理も探っていくのも大切ですよ。
片方が悪いってことはないのだから。 慈恵で手術するときって採血した日に日取り決める？
それとも採血の結果聞きにきてから決める？
どっちか忘れた！⤵ >>865
メディア業界の人ですか？
マスゴミが投稿を善意で取り上げてくれるなんて思ってる国民なんていませんよ。
何故あげたらいけないの？ 今年も医療受給者証は自動更新になるかな？
ずっと高額軽症で更新してたけど今回３ヶ月分いかなそうだから焦る
63°の側弯もあるのにステージ2とかなんだけど認定基準厳しすぎじゃない？？ レックリングハウゼン病の見た目って、
死なないだけあって、天然痘の見た目よりやさしい感じが
する。天然痘の見た目は死ぬだけあって、こわい。 >>874
びまんがあれば4くらい行くんじゃないかな
パソコンにカメラついてたから自分を写して見てビックリ
外出歩いちゃダメな部類だ
本人がそう思ってるから他人はなおさらだな メドベッドが本当なら
レック患者が入れば最悪かもね
細胞が若返る ここで書き込みしている人は、重度が多そうだ。
ミクシーは軽度が多そう。 子供の頃は軽度でも30近くなると腫瘍増えたりするからツラい 確かにここは重度の人が多いのかな。
手帳とは無縁、自身がレックであると認識しても、普段生活では支障がなく意識もあまりしてない人が全体の半数以上はいるのだろう。 AV女優の子もいたしね。そう気にはしていないのだろう。 >>882
半分の確率で遺伝するのがまた救いもないよね、この病気
もしかしたら子供に遺伝（子供の方が重くて）して気づく人もいるのかも 両親ともにレックだと遺伝の確率はどうなるんだろう？
エンドウ豆だかの遺伝云々授業でやった気がするけど、サッパリ覚えてない 1/2だよ
正確には3/4だけど、この中に含まれる1/4は、妊娠として成立しないと聞きました
だから、2/4で、つまりは1/2
強引な言い方をするなら、3/4で遺伝するし、1/4で遺伝しないと思っておけば良いと思う >>886
>>885です、ありがとう。
やっぱり片方より両方は確率としては上がるんだね。
まぁ、子作りどころか結婚する相手もないけどさ。 >>889
私も線維腫がすごく痒いときあるよ
だいたい同じ所が痒くなる 腫瘍のできはじめも痒くないですか？
ニキビか蕁麻疹かと思ってると、いつの間にか腫瘍になってるの。 出来始めはごめんなさい、わからないです
私はかなりたくさんの腫瘍があって、いつどこに新しく出来たかわからないんで 左足の付け根の繊維腫が一番ひどくて定期的に取ってたのはそこだけだったのにとうとう左のほっぺの付け根にもできてきた
プクは年々増えるから焼け石に水だし取らずにいたけどこればっかりは目立つからどうにかしなきゃなあ
次に病院いくの6月だけどそれまであんまり大きくならないでほしい >>894
一個いくらじゃなくて、麻酔の本数とかも関係あるからね。
因みに、今日、頭皮の腫瘍6個取ってきた。
薬込みで9200円でした。 >>897
最近は溶ける糸を使ったりして抜糸しないこともあるけど、数週間後にまた抜糸で来院するの疲れますよね
前に主治医から抜糸なら家の近くの皮膚科でもいいよ、と言われたけど実際行くとあまりいい顔されなくて、次回は手術した病院（大学病院）でしてと言われた
先生の出身大学が手術先と一緒とかなら、まだ良かったのかな
あと、途中から糸が飛び出てきて（内側を縫ってるタイプ？）チカチカして痛い時がある >>899
2週間後に抜糸です。通院に1時間半かかるのでしんどいですわ。 街中でレック患者とすれ違ったとかコンビニで見かけるとか
その人も患者なのか？
ブログネタにするものなのかな？ クレジットカード会社からたまに送られてくる無料の入院保証に入ってる人いる？
病気の告知事項ないんだけどこれ貰えたりするの？ 保険会社に聞いてみたら？
広告の内容も伝えてみるとか 遺伝率 50%ということは、男だと作られる精子の半分が
レックになる遺伝子が存在するわけだから、そのような悪い精子は体内で
死滅させないようにして、オナニーで外に精子を出していけば
レックの腫瘍の増殖を抑え込めることができるのではないのでしょうか？ 数日前に頭皮の腫瘍取った所が少し痛む。
化膿してるのかなあ。(スマホで写真撮ったり鏡で見たけどよく分からない)
術後１週間で抜糸だけどちゃんとくっついてるか不安。
大学病院なのにレックの診察に消極的だし嫌になるわ…。 >>909
縫ってるからチクチク痛む事はあるよ
くっつき悪い時は無理に抜糸しないから大丈夫だよ
早く落ち着くといいね >>909
術後、一週間はチクチクするかもね。
私も頭皮でしたが、私の場合、2週間で抜糸でした。ただ、取ったら別の場所のが大きくなったような気がします。また次回受診時に摘出するか相談します。 頭皮とか首周りの腫瘍を取りたい
日帰りだったら高額療養費に該当しないくらいで済むのでしょうか
通院は何回くらいですか？ 私も首の腫瘍取りたい。
ゴマ～米粒より小さいくらいの腫瘍が5個ほどあるけど、大きくなっていくのかな
てか首に局麻なんて出来るのかな。めっちゃ痛そう >>917
うちはまだ来ないや
6月に検診で大学病院に行くからその時までに書類来てくれると提出できるから助かるな この病気だと、ガン保険も入りにくいのかな？
背中とお腹に細かい腫瘍が大量に出来始めてきているけどこの先どうなっちゃうんだろ
数年前までは母斑しかなかったのになぁ >>919
小さいうちだとペンチみたいなので簡単に取れたりするよ
大きくなると部分麻酔で切って縫うから、面倒かも。抜糸にも行かなきゃだし
でも、今ってコロナで大変だから腫瘍取りたい（緊急性はない）って、してくれるのかな？
うちはいつも大学病院のみです皮膚科にしてもらってるけど
私は顔に増えてきたから嫌だ
しかも取っても傷口だらけになるからそれも嫌だ とっても再発するときはするよね
傷だらけになるなら一層の事ごっそり切り落として植皮（全身やけどの時やるみたいな感じ）できないのかね 更新書類を持って病院に行くの嫌だな
毎年同じこと言うの嫌だ
大学病院も何もできないよ 受給者証があるだけうらやましい
あらゆる症状がでてしんどくてたまらないのに軽症だなんておかしすぎる もう死にたい
暑くなってまた辛い季節がやってきた
汗だくになりながら長袖着て腕まくりすらできないなんて
痣も傷も腫瘍も数え切れないほどボコボコ
体内にできた巨大な腫瘍の部分も痛む 大学病院の皮膚科医が頼んだ腫瘍を取ってくれるだけで、全身の皮膚の状態を全く診てくれないし予約時間から一時間以上待たされて診察室にいる時間は2～3分とかマジで無意味だわ…
側弯だから同じ病院の整形外科も行ってるけど、そこもレントゲン撮って前回との差を見比べて終わりだし。
病院変えても同じかなー？ >>926
私も大学病院で整形外科と皮膚科に診てもらってるけど、そんな感じかな
なんか、痛いとか特別な時や手術前の検査か術後数日間位しか、身体の状態診ない（みせない）かも 顔の腫瘍が気になって辛いけれど、傷口も目立つよっていわれ、オペに踏み切れない
どのみち今はコロナで無理だと言い訳してるけど、この先どうしたら良いか、辛くて苦しい
プクは全身にもあるけどね… >>928
私も顔に沢山あるけど、今はコロナでマスクして隠れてるよね
逆にマスク外した時のギャップに驚かれるかもな
コロナ前からの知人ならいいけど、初めて見る人はびっくりするだろうな、って思うと憂鬱
まあ、何か理由があるんだよね。って、それで終わればいいんだけど。
左手首のも取ったの傷残って、リスカ跡に見えなくもない。
増えるのも大きくなるのも、止められたらいいのにね 何処の病院の先生が、親身に診てくれるのだろう？良い先生なら、遠くても通いたいです。 >>929
有難うございます。身体の傷口も、割と目立っています
だから余計に、主治医も顔のオペを躊躇うのかと思っています
辛いですね。本当に、せめてこれ以上は増えない、大きくならない…なら良いのにね 症例数の少ない地方大学病院だとレアな症状はリスクが大きいのに手術にもっていきたい態度。
若手医師達に勉強をさせたい？
（それか他の患者の手術に失敗して汚名返上？）
一昨年のことだけど、そこまで勘ぐるくらい重苦しい空気の診察室だった。 大学病院は研究所だもんね
言い方悪いけど実験台みたいになるのは嫌だよね
ただ、全身麻酔かけられたら、まだまだ新人の医者に簡単な所をやらせていたとしても、こちらはわからんなー（汗）とはいつも思う
春に入院すると新人のお医者さんと看護師さんがベテランの先輩に着いて回ってるよね 腫瘍って乳首にも出来るよね？
小さいのが幾つかあって最近痛いんだけど、これも切除出来るのかな？ >>935
出来るよ
乳首も乳輪のも取ったことある
オヘソも頭皮も取れる。
場所によっては疑問に思うよね。
ちなみに私は女性です。 みんなはプクできはじめたのって何歳頃から？やっぱり思春期頃が多いのかな 思春期に腫瘍まで出来てたら残酷すぎるよ
何歳かは明確じゃないけど30過ぎてからデコルテに湿疹のような赤い斑点が出来始めて、みるみる進行していった
自分で見ても気持ち悪い
本当に死なせて欲しい >>937
私は生まれたときからカフェも腫瘍もあるよ
ただ、数は少なくて少しずつ増えて28歳辺りから一気に増えて（と、言うか小さいのが大きくなっただけかな？）
かなり目立つようになり、40代の今は半袖はもう無理
20代くらいは、それ何？湿疹？
とか、肌荒れ？とか、聞かれてたかな。
今はあえて聞いてくる人は居ない。と、言うか聞いてはいけない雰囲気だよ
とにかくカフェは我慢するから腫瘍なんとかして欲しい
腫瘍少なめの人は同じ病気でも運がいいと思う。 937ですありがとう 個人差かなりあるね
私もレックで生まれた時からカフェまみれなんだけどプクがまだ見当たらない
もうすぐ30になるけど覚悟しながら生きるしかないんだろうな カフェだけで、プクできない人もいるそうです。
顔面びまん患者も、体にはプク少ない人多い。 >>936
返信ありがとう
私も女性ですが受診科は皮膚科でいいのかな？ >>942
皮膚科ですよ
私は大学病院の皮膚科でいつも手術してます 両乳首とも腫瘍だらけで、紹介状書いてもらって形成行ったけど。
めっちゃ血が出るよって言われて終わりました。
コロナのせいもあるかもしれないけど、検査しても無意味くらいなこと言われたし。
自分も、カフェオレ斑だけだったけど30あたりから悪化しました。
シコリみたいなやつは小さい頃からあったかも。
皮膚のは蕁麻疹とかニキビかなって思ってるうちに大きくなりました。
個人差あるので、心配し過ぎも良くないですよ。
数年前テレビで顔面腫瘍の患者を、この病気として取り扱ってましたけど。
身体については触れてなかったので、顔以外は少なかったのかな。 >>944
乳首は頭皮に比べたら出血量少ないと思うけどな
今はコロナだから、命にかかわらない手術は来て欲しくないのかもね >>943
皮膚科でいいんですね
担当医が自分と同世代の男性だから言いづらいというか申し訳ないけど相談してみよう… 自分は男の先生いやだと思って、ネットで探して行ったよ。探せばレック手術経験がある、女性医師いるから探してみたらどうでしょうか。 執刀医なんて全身麻酔で寝てるから分からないだろ
前日に挨拶にもこないし終わってからも来ないから誰でも良いや 私の通う大学病院も外来診察の先生と手術の主治医が違うんだよね
ちなみに同じ大学の整形外科は外来の先生がそのまま手術の担当医師だった
皮膚科でも目の前の先生が手術すると思って、あれこれ相談して面倒くさそうな態度と冷たい突き放す態度取られてショックだった事がある。
整形外科の先生から皮膚科を紹介して貰ってたから、整形外科の先生に相談して、外来通さず、すぐに手術の主治医と話が出来るようにして貰った
大学病院なんて何度通院してても、どこか壁があると言うか。
怖いんだよね。未だに。
どの先生に出会うかは大切だよね。
でも、不安な事があるなら絶対に質問した方がいいなと思います。 局所麻酔なら意識あるし、全身麻酔でも同性がいい人もいるんですよ。たとえ意識なくとも。 >>948
大学病院に通ってるけど全麻で摘出した事ないんだよね
いつも外来で2～3個ずつしか取ってくれない。
こんな汚いの医者に見せるのもツライわ… レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
