神経線維腫/レックリングハウゼン15
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>>745
眼科って眼球にもプクができる事もあるのですか？ >>750
眼科の意味が分からんのってあんた神経線維腫やないね。 >>749
ナニソレ？？
っと顔を顰められたことなら、何度もあります。
引きこもりの親の年金で行きてるクソニートです。
あ、35歳超えたのでニートですらありません。
はやく、安楽死したい。 ユーチューブで1度で100個くらいいぼを取られてる人いましたが、
医者に５個だけと言われることもあります。
なぜでしょうか？ >>754
私は2回に分けて、体の前後、合計200個位取ったよ。全身麻酔ですね
5個なら部分麻酔で日帰りだね。 >>757
すごく小さいのは、穴を開けるだけじゃないですか？
それも含めてですか？ >>758
小さいのは確かに切らずにペンチみたいなのでぷちっと潰す感じかな
そこは先生に任せて、これは切る、切らないとか診てもらってます
私はとにかく数が多いからたくさんの時は全身麻酔。
それでも取り切れないのは部分麻酔で行ってと言う感じでした
全身麻酔も時間は限りあるから、どうしても取りたい（大きすぎて邪魔とか痛いとか）のは伝えて、後はお任せで取ってもらった みなさん、集合体恐怖症になりません？
煉瓦を見たり、
駅の盲目の人のためのタイルを見たり、
お風呂のタイルを見たり、
たらこスパゲッティーを見たり、
アスファルトをよく見たり、
すると気持ち悪くなってしまいます。 皆さんの中にADHDやすぐイラっとするかたっていませんか？ >>764
いるんじゃない？レックは関係ないよ。
あんたの上司がそうでしょ？ｗ
いつも発狂して大きな声で怒鳴ってるの >>762
そのなかに苦手なものはない。
草間彌生作品は苦手。 >>751
医師が専門じゃないので眼の事は言われなかったので
教えて頂けないでしょうか
お願いします >>768
この病気は個人差が激しいので。
100人いれば100人症状が違います。
眼球や視神経にできないとはいい切れませんが。
虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。
視力に異常がないことが殆どです。 追記
この病気の治療法は今の所、対症療法しかありません。
（これから発現するである症状の予防に積極的な医師がいれば別ですが。）
目が心配なら、定期的に眼科へ行って検査をするしかありません。 >>770
> 虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。
横からすみません。これ初めて聞いたけどソースは？
虹彩異常って具体的には何？ >>770
視力には異常ないと言うけど。
小学生の頃から、極度の近視なのは関係ありそうだよなー 虹彩小結節というのが出るのだけどそれが視力には影響する事は無いです。
先生曰く緑内障のような病気になりやすいとかも一切無いです。
手帳持ちなので毎年更新の時だけ診てもらってますが「有る」か「無い」かを見るだけみたいです。
ご存知だと思いますがカフェオレ斑以外にも神経線維腫1型と判定するのにいくつか条件があるのですが
その中に虹彩小結節が出てるかどうかというのが有るのですよ。
虹彩異常という病気は無い(と思います)ので虹彩小結節が有っても不安に思う事は無いです。
目より若い方は男女ともMRIで脳腫瘍に注意して。女性は定期的マンモで乳がん検診を。
これは絶対注意してやっておいた方がいい。
裸見られたく無いとか言わずにさ。
皮膚に発症してるやつをやっつけるかどうかは人それぞれ。
自分は全身麻酔が辛かったから部分麻酔でちょいちょい済ませれるならやって行こうかと思う程度。 >>774
>>775
補足ありがとうございます。
わかりやすく書こうと思った所、誤解が生じてしまい申し訳ありませんでした。
虹彩小結節が患者の80％ほどに確認できるようです。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
（診療ガイドライン）
自分も眼科で指摘されています。
視力に問題はないですが、良くもありません。
自分はヒドイ乱視です。
この病気は皮膚だけの病気ではないので。
自分で色んな所に行かないと医者は何もやってくれません。
良いお医者さんに巡り会えれば別ですが。
専門に診てくれる病院は多くはありません。
専門に診てくれる医師はコチラから探すこともできます。
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク 来年は手術しようかな
コロナがあるからどうなるか分からんけど・・・ >>759
その全身麻酔って寝てる間に終わって術後は自力で動けるレベルのかな？
全身麻酔2回経験あるけど一度目は術後入院もなく帰宅して翌日診察、車で10分ない距離自分で運転して行った。
二度目のは術後に酸素吸入だの尿管カテーテルだのと辛かった。
もちろん医者や手術の内容で変わるだろうけど、部分でちょこちょこしか経験ないので
あまり大袈裟でない全身一気ならやってみたいなと思って。 >>778
私は麻酔がいつも合わなくて気分も悪いし4日程は入院してから退院してるよ
あと、足の裏の腫瘍を取った時は激痛で歩けなくてその時も入院してた
私は全身麻酔の時は必ず数日入院してます
一気に取るなら全身麻酔の方がいいとは思います
100個とかだと抜糸も大変だけどねー（汗） >>778
私も初めて全身麻酔で手術した時は日帰りでした。
もしかしたら、麻酔の種類が違ったのかな…
その後は入院も尿道カテーテルも酸素マスクも…
お腹開いたわけじゃないのに、かなり大げさでした。
>>779
自分も去年、足の裏の腫瘍を取って。
2週間位入院しました。他にも沢山取ったので。
絶対動いちゃダメって言われて。1週間ベッド上安静。
カテーテルが嫌で嫌で抜いてもらったけど、どうしてもオムツで用が足せなくて。
再びカテーテルでした。
その後1周間は車椅子生活でしたよ。
全身麻酔も入院もなれてしまって。
お泊りセットみたいなのが常備してありますよ… >>780
私も入院セット用意してるー、一緒だね
足の裏は痛いですよね
医者から痛いよ～頑張って！と聞いていたけど、今までの（体幹の）我慢できたし何とかなるよね！と軽く考えてたら痛く痛くて、歩けない以前に足を下に着くことが出来なかったです
麻酔は毎回、麻酔科と相談してますが吐き気と悪寒発熱との戦いでかなり辛いです
痛み止めのモルヒネ？（点滴）も合わなくていつも嘔吐の方が辛いから痛いの我慢して投与してません。
尿管のもね、辛いけど。意識あるのにオムツにするのはこれまた抵抗あるよね。わかります。 色彩異常って夜に信号などを見るとキラキラと瞬いてる現象の事ですか？ >>781
共感して貰えて嬉しいです。
オムツも尿瓶も使いたくないし…
大の方は便秘だから1週間位でなくて大丈夫です！
って言って、自力でトイレ行ける様になるまで浣腸を断り続けました。
私もモルヒネ使ったって言われましたが。
ひどい吐き気で合ってなかったみたいです。
麻酔科も、何度も行ってると面談（？）がテキトーになってる気がします。
何回かやってるから、大丈夫だよね！！で終わります…
>>782
夜、キラキラするのは乱視かな。
乱視用の眼鏡持っていますが、ブルーライト眼鏡より黄色いので。
普段使いできません。（運転の時だけ使ってます） 乱視用の眼鏡のレンズは黄色いのですか？
乱視用コンタクトを使用していますが装着出来なくなればお世話になるかも。 >>784
買ったの結構、前なので今は改良されてるかもしれません。
サングラスほど濃い色ではないです。
ブルーライトカットの眼鏡も色々ありますが。
ソレより若干濃いかなって感じです。
（ちなみに、JINSで買いました） すいません。
ドライブナイトに乱視入れただけでした。
ドライブナイトのレンズが黄色いです。 >>785
ありがとう。
ドライブナイトってなんぞやで検索しました(^-^;
JINSはおしゃれなのがあるね。
それに乱視を入れてくれるってありがたい。 遅くなりましたが>>779-780ありがとうございます。
私も今年はレック以外でも入院が多い年で(コロナちゃう)入院セット用意してますよ。
全身麻酔は術後数日は本当に気持ち悪いですよね。
でも今より少しでも良くなるなら我慢ですよね。 ネットで検索すると、超重度の人が出てくるけど、
あれは、ごくまれな人？ >>789
ネットで出る画像はおそらく軽い方では無いだろうなとは思うけど、私も手術無しでずっと何十年も放っておいたら腫瘍だらけになるかなと思う。
結局、大変な状態になる前に切除するしかないかな。
大きくなるとえぐり取る部分も増えるし 564名無しさん2020/12/19(土) 09:47:47.71ID:bnrad77H
知事さん
教育委員会さん
虐める、嫌がらせする側はね、
暴言投げつけ叩いて自死寸前にまで追い詰めたら何も言い返さないと思っているからだよ（今うろつく連中も）
自分が虐められてる嫌われてるなんて他人に言うものかと
だから汽車の中で高校生、ダイワロイネットホテル前寺島本町東通り、飲食店内で
気持ち悪い気持ち悪いと日本生命徳島支社内勤営業職員、周辺の会社員は平気で言っているのよ
レックリングハウゼンみたいな外観に出るド気色悪いカタワ奇形は
昭和の浦庄高浦名西教員達はでは病気と認識がなかったので
前世で悪い事をしたからやと
だから嫌われて叩かれて当然や
お前らは正しいと教えてた教師
正義は勝つ
俺らは正しい
昭和時代にカルト教育をしていた鷹裏
そのまま大人になったのが・・・地上公務員と同級生の妙材英数
他はどうなっているかな？
部長でも人事部長でなくて良かった流石の上場大企業です
医者でも形成外科でなく良かった
教員でもそうレックリングハウゼン重度の生徒なんていないでしょ
徳島にもレックリングハウゼンの患者はいてもなかなかいない重度はいない
そうじゃなくて
状の内も上等も某生命保険会社も周辺の会社員も
自分の感情を意のままに発して魂は成長しているのよ！(笑)
しかし凄いよね鷹裏教育
昭和50年代後半ならまだ日本にスピ思考はまだなかったにしても
前世で悪い事をしたら今世あんなになる
だから今世は叩いて何をしてやってもいいんや
知事さんも
教育委員会さんも
小中高校教員さんも
差別は駄目とか言っていたら
徳島県民に笑われますよ
今世で差別を受けるのは前世で悪事を働いたからです
鷹裏教師の言う事は正しい
俺らは勝つ！ 部分麻酔だと10個行かない8個とかだったかな
麻酔の制限でそのくらいまでしか出来なかった気がする
あと、頭皮とか出血の多くなる箇所が多いと他に時間掛けられなくて更に減ったり。 20代なんだけどしょっちゅう携帯どこに置いたか忘れるの、家族で自分だけなんだよな…怖い
方向音痴も酷いし物忘れも激しい
レックやてんかんのせいだと思うとコレ一生良くならないんだなーってすごく落ち込む なんでもかんでもレックのせい
この病院でもちゃんと生きてて仕事もこなしてる人がほとんどなんだから、レックがみんなそうみたいな書き方しないで
努力や勉強、文明の利器でいくらでもカバーできることもレックレック、怖いとか笑えるわ
元々過疎ってるとはいえ、このスレも同じ人の連投ばっかり。自演みたいなのもあるし
文章にクセがありすぎだからすぐわかる 軽い人はいいけど、重い人は施設とかじゃないと生きられないでしょ？ >>794
自分の行ってる病院は個数載せてくれます。
麻酔の量と切除した腫瘍の大体の大きさも。
会社に提出と保険の請求で使うので医師が詳しく書いてくれます。
多少、盛ってる気がしますが。 >>803
ありがとう。
たくさん取ったのが去年で領収書は難病の申請に使って明細とバラバラに保管してたんで分かるならと思いまして。
明細はちょっと見つからないのですが40個ほど取りました。
一個一個病理に出すみたいで一個だけレックではなかったそうですがレック由来にしておくと言われました。
(多分計算が面倒とかあるのかもですね) >>801
5ちゃんで書き込みする奴なんて変なのしか居ないよ
自分も含めてだけど
あんま詳しくないんだけど
次スレでワッチョイって付けられるの？
スレ立てしたこと無いからわからんの
過疎ってて当分先だろうけど 800だけどごめん
勝手に>>516からの流れ見てて1人で沈んでた
記憶力上げるゲームアプリとかあるからそれ続けてみようかな 記憶力上げるには回文がいいと聞いたことがある
最初は2文字でいい
難しいけど体鍛える時の筋肉痛みたいなのが脳にくる
9文字でも3文字ずつに分けてやったり脳が慣れてくる
今のところ実生活に活躍できてないんだけどねw この人ずっと いますか いますかの質問ばっかりで答えて貰っもなんも言わないね。
顔に有る人いますかとかさ。 >>805
私は取った腫瘍が、レック意外の腫瘍との複合型だって言われて。
別請求されました。
手術代が数万円かかったのに。
さらに追加で生検代も3000円くらい取られるし。
後から、しっかり別会計で請求されました…
勝手に（？）生検出されて、そりゃないよ…と思いました。
受給者証持ってるから、安心して手術したのに… >>811
大学病院とか大きい病院ですか？
私は特に説明されたこともないけど、生検出されてるのかな？
調べたら違っていただけで手術はレックで受けているのに別請求なのも辛いですね
でも、受給者証は手術の時なんかは本当に助かりますね
私は数年前に2回に分けてかなり大掛かりな脊髄の手術をしてICUに入ったりしたから、引かれる前の金額に驚きました ここは主に皮膚の症状の方の書き込みが多いけど、私みたいに骨に影響がある方は少なそうだね >>812
日本赤十字社ですが、他に県内外の大学病院も2つ行っていますよ。
指定難病あるからと思って医師が生検に回しているのでしょうね。
後から、やっぱり追加料金ですって、そんな事言われても困りますよね…。
私は年に1回は入院してるので、本当に助かっています。
多い時は年に3回位手術していますよ。
>>813
側弯は言われましたが軽度です。
四肢骨変形も少しありますが、レックとの因果関係は不明です。（股関節と手指）
皮膚症状も酷いですが、皮下と神経そのものが腫瘍化して。
神経傷つけて手や頭に麻痺が残っています。
このスレでは皮膚の腫瘍について書いている人が多いように見えますが
私は皮下や神経に出来たという話をあまり聞かないです。
個人差が激しいので同じ症状の人なんて居ないのでしょうね。 バブルマンレベルは、その県にひとりくらいでしょうか？ 私はレックリングハウゼン病ではありません。
半年前、初めてこの病気をネットで知りました。
この病気の方と会ったことがありません。
その後、たびたび気分が悪くなります。
こういうもんですか？ >>817
＞この病気の方と会ったことがありません。
わからんで。服を着ていたらレックと判らない人もいるよ。
＞その後、たびたび気分が悪くなります。
＞こういうもんですか？
こういうもんではありません。
その後とは？なんの後ですか？
気分が悪くなるのはあんたがどこか調子が悪いのだと思います。
掛かりつけ医に相談しましょう。 カフェオレ班って、
灰色のみですか？
茶色も言いますか？ >>819
灰色は見たことない
茶色というかコーヒー牛乳っぽい色（だからカフェオレ班って言われてるんだけどね） 難病の受給者証って住んでる市の発行で各種申請は市にやるって事は市町村の財政でやってるのかな？
市町村変わった途端今まで申請できてたのができなく(でき難く)なるって事は無いよね？
1型軽度で申請書類を書いてもらう病院は変えない。 >>821
発行は県かなって思ってます。
受給者証に知事の名前書いてあるし…
自分はクソ田舎なので複数の市町まとめて管轄されてます。
保健所が近くにないので不便です。
県をまたいで病院通うと大変かもしれません。
お隣の県なのに半年くらい申請（更新）日違う所もありますよ。
（埼玉は夏で、群馬は年末です）
難病認定は市町村じゃなくて医者の匙加減です。 >>822
レスありがとう。
私のは市長の名前ですが仰られるような地方だと纏めちゃうのでしょうね。
こちらでは最初は保健所に行った記憶が有るのですがその後は各区役所の福祉課へと言われました。
医者の匙加減ですか。担当医は証書取れる書き方するね！って方なのでなら安心です。
最近レック含めて色々病気をして福祉課などに行く事が多いのですが
自分の住んでる市は他に比べて福祉は充実してる方かなと感じまして
夏に会社が移転で通勤大変だし引っ越そうかと思いちょっと聞いてみました。 >>823
無知ですいません。
市長の名前の場合もあるんですね。
住所変わったり保険証変わったりでも
受給者証の訂正しに行かないと行けないのですが。
自分の所は市役所でさえ遠くて。
村役場では大した手続き何も出来ません。
福祉課とか行ったこと無くて。
相談できるなら、行きたいなと思ってます。
保健所はもっと遠いので申請時期は出張所が開設されますよ。
県が変わってしまうと、色々大変ですが。
（金額の管理ノートも変わる）
引っ越しても同じ都府県内なら、受給者証をちょっと変更するだけで済みます。
自分の医師も認定されればいいんでしょ。
みたいな人です…
なんか、色々テキトーなので腑に落ちないけど。
余計な事言って認定されなかったら嫌なので黙ってます。 ステージ１でも、軽症高額や高額長期で、認定を受ける事は可能ですか？
極めて多数ではないし、軽い側弯はありますが、ステージ３以上にはならないそうです。 >>824
いえいえ、地域によって違いは有るので仕方ないです。
引っ越した場合にもやっぱり変更手続きが要るのですね。
自分は大学病院で更新してますが、MRIで脳腫瘍を診てくれる脳外科の先生は
「レックで脳腫瘍が心配なのは20代までだからもう来なくて良いのでは？」って方です。
「これをやらないと更新できないんです」
「更新してどうするの？」
「あちこちに有る腫瘍一気に取りたくて」
「え、キリないよ？もう良いんじゃない？」
のやり取りが必ず有ります。
書類記入の先生は形成の先生で取れる書き方をすると言ってくれるので安心ですが
必ずこの言い方をする先生が居るので面倒です。
上記にも乳癌になって由来治療してもらえるとか読むと外見をどうにかしたいためだけで無く
将来的な保険以外の備えとして受給者資格は取っておきたいですもんね。
おそらく年齢がいくつでも関係なく脳腫瘍になったら由来治療になると思いますし。
それにしても福祉は地域格差はあってはならないなと思います。
>>825
この病気にステージがあるなんて知らなかったです。多分無いと思います。
1型はほとんどの方が軽度だと思います。
多数ではなくても医者がレックと言ったなら認定はされます。
ただし過去一年以内にレックで33330円の月が3か月の医療費実績が無いと
認定は受けれますが受給者資格は貰えないです。
受給者資格も欲しいならできれば指定医療機関で上記の金額をクリアするしかないです。
3割負担だと11110円以上ですね。
認定のための医療費も1か月にカウントして良いので残り2か月は自分で頑張るしか無いです。 キリないよって？って私も言われました。レックの先生で、キリないという先生多いですが、患者の気持ちを分かって欲しい。
先生だって、もし自分にプクができたら嫌でしょうに。理解して欲しいですね。 >>827
キリの問題じゃないよね
心の問題。勿論、痛みとかもあるけど。
思いやりのない言葉だね 826ですが3割負担だと9990円でしたね。激しく勘違い。
「キリがない」は同じ病院ですが前の形成の先生もそんな感じでした。
そう言われたら「自分の子供がそうでも本人に言える？」と言ってやろうと思うけど
いつも「分かってるけどねぇ」と言うのが精一杯。はぁー。 自分も言われましたよ。
キリがない
もっと酷い人いるって。
MRIのお願いしたら、大丈夫だと思うけどねーって。
受ける意味ねぇよって事なんですかね。 あのー(￣д￣)ノ
もっと酷い人がいる
って私の事ですかー？
な症状になっています。
若い時は着衣状態ならレックと形成科医でも判らなかったようだし
将来どう進行するか予測出来ないのだから
経過観察で検査して欲しいですよね 同じ医師でもその時の気分で言う事が変ってくるよ。
形成科は年一の診察でいいかもね。
他科はこれからも定期診察に行ってね。
じゃあまた来年ーとお気楽だったのが、
翌年、進行した症状を診て
今は手術はしないってもねー、その前に色々検査することがあるんだよーﾌﾞﾂﾌﾞﾂ
患者だけに、はぁ？昨年はーと言い返すことも出来ず。
m(__)m 2つ目の動画見たけど大きいというにはあれだけどあれぐらいの大きさでも効果あるのかな
1つ目の大き目のやつ引きちぎってる感じするけどこれだと再発すると思う気がする
あと手足の場合神経も引きち切られ変なことになりそう 特に今はコロナで癌とか早急な治療が必要じゃなければ総合病院や大学病院は入院や手術は断りたいんだろうな。
特にレックはほっといても増えようが肥大しようがそれが原因では死なないんだ、うん、分かってる。
毎年大病院様には脳と目玉と表面だけ診てもらって保険使えるクリニックで局所麻酔で取ってもらう。
いつか積極的に取ってくれる医者に出会えるその日のために受給者証をギリギリで更新してるだけさ。 更新するにも、お金掛かるし。
もういいやって思うこともあるけど。
いつの日にかのために、頑張って更新してる感じ。
期限が切れて、また新規で申請するのも大変だから。
去年は更新免除（継続）になったけど。
今年はどうなるんだろ。
小さい頃、この病気の診断されなかった時期に。
赤い腫瘍をペンチで潰したのか、引きちぎったのかしたことあります。（医者が）
その頃は腫瘍は数える程度だったけど。今は数え切れないくらいある…。 小さいプクであれば、穴を開けるように
取っていけば、
千とか取れるんじゃないですかね？ 入院して全身麻酔でたくさん取るならやっぱり受給者証は有った方がいいよね。
保険の区分がエやオの人だと局所でちょいちょいでもお得(こんな言い方ですまない)だと思う。
アの人は局所でちょいちょいだと恩恵は無いよね、多分。 自分の場合は皮下にも腫瘍あるし、皮膚の腫瘍はブチッと取れるような形でもないから。
簡単に取る方法は今は試せないなぁ。
でき初めの腫瘍ならイケるのかもだけど。
神経が腫瘍化したり神経の近くだったりで、安易に取れないらしい。 頭皮にあって取ったって方いますか？
どんな感じで手術でしたか？
髪剃るとか、全身麻酔か部分麻酔かだとか知りたいです。 部分麻酔で取る周辺だけ毛を切られる
それほど痛くなかった 難病の皆さんが一日でも多く苦しみながら長生きしますように 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに >>843
ありがとうございます、その後その周辺ハゲたりしませんか？ >>842局所麻酔で剃毛は無かったよ。
麻酔する時は痛かったけど、直ぐに効いてくるから最初だけ我慢すれば大丈夫。
腫瘍切除してるときは、『ジョリジョリ』音がして変な気分だった(笑)
ハゲにはならないと思うよ。
3月にまた頭皮の腫瘍６個くらい取る予定してますよ。 >>848
ありがとう！今度先生に頼んでみる。
髪型よっては隠せないのが一個あるけど頭触ったら10個くらい有った。
実際にはもっと有るのかも。
美容師さんがクシを引っ掛けるし互いに気まずい。
3月の手術頑張ってね！キレイになりますように！ 頭皮の腫瘍取ったら暫く髪洗えない？
あと術後に頭にガーゼ付けたりネット被ったりするのかな？？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
