ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
妹がなり
自分がなったらどうしようと自分の事ばかり考える姉です
精神科を予約しました >>851
昔やってたドキュメンタリーではALSにかかった一人暮らしの女性が
ALS患者も受け入れてたホスピスで最期を迎えるまでを追ってたな。
今はALS患者に対する終末期医療に賛否があるからガン患者限定になっちゃったけど。 >>853
それって清瀬の病院のヤツ？
別れた旦那に会いに行くみたいなドキュメンタリーがあったみたいだけど >>847
ありがとう そういう視点は自分にはなかったので新鮮でした
なにより逆に私自身が親の傍にいれた事が幸せだった事に気づいた >>837
アナタは多分遠位型ミオパチーでしょう。神経内科に行って検査してもらいましょう。 >>857
遠位型ミオパチーも治療法が無いんですね・・・ シアル酸補充療法というのがあるそうで
早く認可されて欲しいですね ALS疑いの人って静かな人ほど確定診断がつくよね
どこかで確信して諦めの境地なんだと思うけど
毎日のように「死にたい」とか「安楽死」とか言ってる人は、ずっと言い続けてる あるあるだね
毎日、腕が〜足が〜って言ってるのに、一年経っても歩けてる人とか 「閉じ込め症候群」患者とのコミュニケーションに成功：「生きていてうれしい」 https://wired.jp/2017/02/03/locked-in-communication/
これマクトスとは違うのかな？ バリバラ？B面談？に出てたね患者
ヒロさん出なくなったね
出れないほど悪化したの？ >>865
ヒロさんの現状について、
先日のイベントの様子がyoutubeで公開されてるので、まだ見てないなら是非。
1時間以上あるので長いけど。後半に本人もヘルパーさんと共にリモートで登場。
もうほとんど閉じ込めの状態に近いのかもしれない。
まだ少しだけ目の開きはあるけど。
難病ALSとHIROの10年の闘い
https://www.youtube.com/watch?v=fFORaMfQU18&;list=FL8NlASpkdDh6tkMRMZ4nv_A&index=12 ブラックキャップの人だけど最近身体中の関節のポキポキが出てきた、相変わらずぴくつきはあるし萎縮か分かんないけど力を入れた時に目立つシワが増えた気がする。
針筋電図異常なしだけど問題の部位見てもらってなかったから異常出なかっただけかも、初期過ぎてダメだったんかな? 腱反射は自分の膝スマホで叩いて反応したあとゆらゆらするし最近出てきた関節のポキポキが本当に怖い。 この病気って発症初期に痛みはありますか？
運動時、安静時にかかわらず筋肉や神経がプチプチと切れていくような痛みが突発的に起こるような ヒロさんって芸人の小木さんとサッカーの小野選手に似てると思う １１月３日(火・祝)、４日(水)午後８時からのNHKEテレ｢ハートネットTV｣
■総力特集：京都ALS患者嘱託殺人事件
11月のハートネットTVは京都ALS患者嘱託殺人事件を特集します。
３日(火・祝)の1日目は、殺害された林 優里さんが生前に残した言葉と、SNS上で交流を重ねた人への取材を通じ、彼女の心の軌跡をたどります。
安楽死を訴えるなど「死」を強く望む一方で、難病当事者同士励まし合ったり、テニス観戦で盛り上がったり、「生」に前向きな姿を感じさせる内容も多い。「死を望んでいた」だけではない、知られざる生前の彼女の気持ちを見つめます。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1558/
４日(水)の2日目は殺害された女性が社会に投げかけた「安楽死」の問題を考えます。
事件を受け番組には「自己決定」や「死ぬ権利」を理由に安楽死を認めるべきとする声が多数寄せられた。一方で当事者や専門家は、安楽死が制度化されることで懸念される問題点や海外における課題を指摘します。
また難病患者の心理的サポートに力を入れている医療現場の取り組みなど、さまざまな視点から伝えていきます。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1559/
絶対にお見逃し無く！ >>870
基本的にはない
筋力低下で気づく場合がほとんど google症とかgoogle病ってやつですな
調べてる内になんでも当てはまってるように感じで実際しょーもないことなに重病かのごとく思い込んでしまう心の病気
よくある 患ってる身としては正直、うるせえ美味いもん食ってムダな心配すんなって思うけど
病気への不安は止められないし難しいところだな 確定診断がまだなのに、ALS代表みたいな顔で呟いてる人とかね als患者の排泄事情はある程度情報が発信されてるけど、性事情はさすがに全く情報が無いな。
おそらく夢精のみでしかでないよな。 人工呼吸器をつけた後に子供を作ってる人もいるんだから、SEXしてる人もけっこういるんじゃないの？ 両手両足の筋肉がビクビク痙攣して気持ち悪い
脱力の前兆だしどうしてこんな体になってしまったのか >>883
どんな風にピクピクしますか？
自覚症状はありますか？
時間的にずっとですか？
同じ場所がなりますか？ >>884
だいたい同じ場所
腕と肩とふくらはぎの同じ場所が10分おきとかに一日中ピクついてる >>870
オレは筋肉痛と腓返りが半年くらい続いて、その後力が入らなくなった。今はCK値も300位で安定していて痛みは全く伴わない。
だから人それぞれなんじゃないかな？ >>861
アメブロにもツイッターにも驚くほど自称alsいて笑った
本人は真剣なんだろうけど、一年たっても二年たっても歩けてメシも自分で食えるalsってあんの？
だって筋肉がピクついてる死ぬー！ってw
ああいう連中の事、ほんまもんのals患者はどんな感じで相手してんだろう Twitterの更新頻度や内容なんかで、心気症だろうなって思うことはあるよね ALSだったら動けるうちに自分でケジメつけようと思ってるけど、そういう人って確定診断受けた何%ぐらいなんだろうな。 >>891
そんなこと言うけど、やはり自殺は難しいだろう。
楽に死ねる薬でコロッといけるなら、まあ分からなくもないけど。 筋力低下（筋萎縮）を伴わないALSってありえないからな
ぴくつきだけなら自律神経や精神的なものの可能性が高い
あと1年で体重が10kg減るとか3ヶ月で5kg減るとか
代謝が亢進する謎のメカニズムがある ALSの事はオレはわからんけど、筋原生かつ神経原生の双方の症状があり、医師も困り果てている者からすると大体自分の身にこれから起こりうる未来が想像出来るだけマシだよ。
筋肉の脂肪化が70%進んで歩行もままならない状況であっても診断をつけ切れないとか、神様もやりおるわ。
ある意味世界中探しても筋肉、神経双方の疾患を持つ人なんてオレくらいだろうな。 ALSと診断されてる人の中でも原因や症状は複数あると思う
自己免疫疾患みたいにいろんな症例ひっくるめてまとめてALSってされてるんだよね >>879
>確定診断がまだなのに、ALS代表みたいな顔で呟いてる人とかね
確定診断うんぬんなんてどうでもいいよ
「ALS代表みたいな顔」のニュアンスがよく分からないが
大した事ないのに大騒ぎしてるって言いたいのかな
みんな怖くて不安でもがいて、愚痴を言って、その上で自分で悟って行くんだよ
だから一つの過程として何も問題ないし
それこそALSと何も関係ない人が「常識人の代表みたいな顔」して
彼らを過剰に腐す意味が分からない
興味ないなら関わらなきゃいいだけなのに
「確定診断がまだなのに」、じゃなくて、
確定診断がつく頃は大抵素人でも相当ヤヴァイと分かる状況になってからだし
治療は勿論鑑別や余命推定すら今の医学は無力でしかない
ここはそういう人がもがき苦しむのを寄り添ってあげる場だから
確定診断がーーとか医学を盲目的な崇拝して薄っぺらい批判をかざすのは誤りだし
辞めて欲しい
境界も曖昧だからALSど真ん中じゃなくても全ての神経疾患に悩む人の
集う場であったらいいと思う
個人的には病院なんか行っても無駄だと感じてます にゃんちゅうの人みたいに1年であっという間に確定診断できる人ばかりじゃないって事でしょ
Youtubeにも何年もかけてじわじわ悪化してるけど歩けて喋れてるって人がいるし症例も千差万別 何件も病院ジプシーして医師が否定してるのに、ピクピク私はALSだーって人は精神科言った方がいいね
本物の患者は実際不快だと思うし、苦言を呈してる人もいる
まったく聞く耳持たないで騒いでるけど ここっていつからals心気症の人が暴れるスレになったの ふくらはぎ、おしり、うでがピクピクする
ストレス、精神的なものだとは思う
でも兄弟が発症してる自分は時々不安になる
こわい さんざん患者巻き込んでピクピク大騒ぎして、そのまま垢消すか更新しなくなる人だらけ。
まじめに相手してやってる患者が本当にかわいそうだわ
何ヶ月か黙って大人しく様子みるのってそんなに難しい？
一年経てばどっかしら使えなくっての >>901
>ここっていつからals心気症の人が暴れるスレになったの
だから、そういう人がここに来て何が問題なの？
ヒ○さんがヒ○さんがーーと、このスレに来てもいない個人の話をあれやこれやされるより
心配になってこのスレに実際に来た人自身の不安を語って貰う方がまだ何倍もいい。
あなたは「暴れる」と表現してるけど、
確定診断出るまで騒ぐな厨のほうがむしろ「暴れてる」感じだし間違ってもいるし浅いし、
不安に感じた人がこのスレをキッカケに、現代医療の無力さを実感し
いずれ>>878さんの方のような境地に到達して貰えれば、有意義だと思ってる。 最初はパニクるのもしょうがないとは思うんだよね
ただ、それを受け止める側の負担を考えられる人とそうでない人がいるのは確か ガンのように早期発見が治療に繋がる病気じゃないからな
10年たってalsって診断された女性だって、ただ進行がゆっくりだっただけでしょ
早く見つかっていたら何なの？って話だよね >>905
>さんざん患者巻き込んでピクピク大騒ぎして、そのまま垢消すか更新しなくなる人だらけ。
>まじめに相手してやってる患者が本当にかわいそうだわ
困ってる人不安に思ってる人の相談に乗ってあげる事は全然非生産的じゃないよ
その相談してあげてる最中にちゃんと会話が成立しているのなら
何も問題ないし他人を不快にする行為でもないよ
後日に垢を消したのが事実だったとして、音沙汰が無いのは元気になった証拠でしょ
喜んであげたらいい >>908
>早く見つかっていたら何なの？って話だよね
パニックになってる人は、まず安心したいor覚悟を決めたいんだよ
「早く見つかっていたら何なの？」って思ってる人自身にもしALSに似た不調が現れたら、
やっぱり多くの人はまず非常に悩むと思う
「なるようにしかならない」という境地に到達するまで長い時間が掛かる人がいても
全然おかしい事ではない
そして「まさか、まさかね」と思っていたら自分や自分の家族に、
そのまさかのまさかが降り掛かって来た人が、集うスレでもある。
まさかで終わった人、結局大した事なかった人に対しては、祝福してあげたらいいんだよ 医師よりも掲示板で顔も症状も知らない相手と話すほうが安心したり覚悟決めたりできるのね ホントに恐ろしい病気ってことだよ
確定してもしなくても人を壊す力がある だから、壊れてる自覚あるなら精神科行けって話だよね １回みんなバキュームベッドに１週間くらい拘束されてみれば考えが変わるかもよ バキュームされる患者と心気症を一緒にするなよ失礼な どうせこのスレも興味本位で覗いて他人の不幸眺めて酒でも飲んでるような奴らばかりなんだろう 文献で3年くらい前からぴくつきがあって結局発症したという報告もあった
ただその人は母親もALSで亡くなってるので遺伝的要素が強いんだろう
だから親族がALSなのにぴくつきを心気症で片付けるというのは無理がある 祖父母の兄弟姉妹、その子供辺りまで遺伝性が疑われるらしいけどそこまで辿れないよね
両親のイトコなんて没交渉の方が多いだろうから
孤発と思われてる人達は遺伝子検査なんてしないし １１年ピクピクしてるし四肢に脱力感や違和感あってもなんともない人もいるし
ピクつきは判断材料にはならないって神経内科の医師の言葉は正しい。身内にalsの人がいる方は気をつけてねって感じかね ALSの場合脱力感や違和感じゃないんですよ
明らかに筋力がなくなるし目に見えて筋肉が萎縮する
ペンや箸がうまく持てないとか、自転車のブレーキがかけれないとか生活の中で判明してくる
でよく見たら筋肉がないと 手の甲の写真アップして、萎縮してきた・・！ってやってる人達の写真、まったく萎縮してなくてむしろぷくぷく血色良く見えるんだけど
他人の手の甲見たことない人達なのかな als患者全員に遺伝子検査すれば色々と傾向や特徴が掴めるし新薬開発の役にもたつと思うのだけど、なぜやらないのだろう >>926
発病まで筋トレしてた人とかだと半分に減っても普通に見えるんじゃない？ 手の甲って筋トレする人いるの？
してもそんなに筋肉がつくようには思えないけど als患者の手の甲の痩せ方は独特だよね
画像検索すればたくさん出てくる ケツは分かんないけど、肩が萎縮してる人の場合は腕が上がらない等動作にも同時に支障が出ているのでは 神経原生疾患は指先や足先から、筋原生疾患は胸や上腕、太ももなどが多いね
ALSで肩や上腕、太ももから萎縮するのはレア
整形外科疾患と違って初期に痛みや痺れがないので
いつのまにか手が動かしにくい、変な歩き方を指摘されて気づくことも多い >>922
>文献で3年くらい前からぴくつきがあって結局発症したという報告もあった
> ただその人は母親もALSで亡くなってるので
私も拝見したいのですがURLもしくはネットで見れないなら
何らかの文献情報を教えて頂けないでしょうか 今年の春、検査入院の際に筋ジストロフィーだと診断を受けた40歳代の婆です。
で、7月の診察の時にもう一度、遺伝子検査をする為に採血をしました。
先週、病院から「遺伝子検査の結果が分かったから来てください」という連絡がありました。
なぜだか分からないけど、不安というか急に恐怖が襲ってきて
病院からの連絡（電話）の後、手が震えてしまいました。
今さらどうして？恐怖を感じるのか？
筋ジスなのは分かっていたはずなのに？
と、思っていましたが…
明日、一人で病院に行って遺伝子検査の結果を聞くのが怖いです。
こういう掲示板に書き込むのは初めてです。
マナー違反があったら申し訳ないです。すみません。 >>936
それはさぞ大変お辛いかと思います
お一人で聞きに行かれるという事は独り暮らしの方なのかな
「悪い事こそあっても良い事は何もない」知らせを、
ダメ押しみたいに聞きに行くというのは、とても気が重いし
しかもお一人で聞きに行かれるとはとても心細いですよね
全てを既に受け止めたつもりでも、何かの拍子に
「将来の事」がまた不安で怖くて仕方なくなる事は誰にでもあります
このスレは比較的ALSの人が多く
筋ジスの事は私もよく分かりませんが
人によっては急に進行が止まったりもするそうです
このスレに来ればあなたは一人ではありませんよ >>934
普通に見れますよ。
配信準備中なのははじめの3分くらいまでで、その後から始まります。
ただ、進行役の女性があまり上手じゃなく、
前半のEND ALSの活動の紹介の部分はちょっとグダグダしてます。
手っ取り早く現在の藤田氏が見たければ、
53分あたりに飛べばそこから本人が登場します。 >>938
あ、そうなんですね
ありがとうございます
このあと見ます 見たけどナレーションがグダグダでこれ以上見るの萎える
ひろさんリア充だったんだねー
Eテレで少し知ってたけど
裏山 >>940
You Tubeのコメ欄かご本人のブログでやってください 本物ってALS診断されたのかってこと
ここでは心気症だとか言われてるけど脚の画像とか見ると確かに差はあるし心気症や身体表現でもあそこまで再現できるもんなの？
なんか俺と似てるというかあの人が本物だったらちょっと怖いんだよね。
お尻のぴくつきは俺は8 9月は酷かったけど今は全く出ず代わりに腕の関節とか右手の手のひらの端、そして昨日超高速で初めて左の手のひらのぴくつきがあってビビった。
BFSだといいんだけど舌も7月と違うし最近は言ったことよく聞き返されるしカラオケめっちゃ下手になったし辛すぎる。
腱反射も出るほうだと医者に言われたし針筋電図で異常なしだった報告をすると分からないとのことで心療内科を12月に予約。
でも報告してから全身の関節にポキポキが出始めて本当に怖くなってきた。 足の大きさや太さって左右差あるのが普通と思っていたけど違うの？ 左右対称の顔を持ちたかった
でも治るなら指一本なんなら腕がなくてもいいのに
もっと言えば治らなくても良いから進行止まって いうて俺引きこもりで2年外出してなかったし廃用の可能性で見られてたけど20代前半でぴくつきがある廃用ってあるのか？ ますます本物の難病患者は寄り付かないスレとなりました 19歳6ヶ月の男です。
まだ筋電図と髄液検査、腱反射亢進と左腕の萎縮を確認したぐらいなのでなんとも言えないと言われましたが、なんらかの原因で運動神経が弱っているのは確かだそうです。
脊髄頸椎と脳のMRIは撮ったのですが特に異常はありませんでした。
来週から検査入院です。(なんの検査をするのでしょうか)
ALSじゃないことを祈るのみですが、とても辛いです。
今は左腕があがらず、左手先もうまく動きません。
右腕両脚はとくになんともありませんが、四肢のピクつきがすごいです。 >>949
基本的にALSは40歳以降の病気（20代30代でも稀にあるけど）
その年齢なら平山病（若年性一側上肢筋萎縮症）とかを調べるんではないかな
症状はかなり似通ってるし
平山病なら進行は止まる >>923そこまで離れてると「遺伝性」とは言えないんじゃないのかな？
遺伝的になり易い要因があるだけかな？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
