ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:12.48ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:15:08.29ID:eOKaDjPq
>>1
乙です

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:25:48.44ID:eOKaDjPq
遠位型ミオパチだけど、この頃近位筋の再生が破壊に追いつけなくなってきている。
ホント厄介な病だわ。
年々仕事に通うのが苦痛になってきてるけど未だ現時点では歩幅が40cm程度ながらも僅かな距離が歩けてるのが退職に踏み切れない悩み
もうドロップしたいのになぁ

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 05:37:18.92ID:5q+FcGjw
>>3
おいくつくらいでしょうか?

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 06:48:14.88ID:W/mAFSis
会社は車イス認めてないの?

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 13:56:54.70ID:0GpK56J/
仕事辞めたら進行が進むんじゃないかね?どうでしょう?

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 20:13:00.59ID:eOKaDjPq
会社は階段のみ古ーい廃墟の様な建物の2F。トイレは和式のみ、オマケに超ブラック企業なので身障者はどうぞ無理ならお辞め下さいで勿論車椅子で移動出来る環境にない。
年齢はオッサンとかオヤジと普通に呼ばれるとだけ言っておこう。
会社辞めたら進行早まるかどうかは正直不明。
今のところ脚を引きずって仕事していても健常者と分け隔てなくこき使われる。
勿論年収も健常者と同等というか当然。
だけど間違いなく進行スピードが加速している。

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 21:35:15.05ID:0GpK56J/
もう診断付いてるなら障害年金もらえるんでしょう?
毎日の仕事が辛いなら年金暮らししたら?

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 21:44:40.32ID:zwp/WTFF
>>前スレ996

ある程度の頻度で連絡を取り合って
患者の状態をご自身でも知っておく事が大切かと思います
そうすることで介護人からあなたへ相談しやすい状態になりますし
グチや泣き言だったとしても話すことで気晴らしになります

役所や福祉、介護用品レンタル、購入などの面で楽が出来るのでネットは使えた方がいい
入浴・移動系のサポートを早めに組んでいく必要がある
携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい(意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない)

症状にあわせて別商品に気軽に交換していけるので
介護用品レンタルを是非活用して行ってください
家の手すりや電動ベッド、お風呂移動用のイスなどもあります

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 21:45:47.32ID:eOKaDjPq
等級が低過ぎて年金生活どころでは無い。

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 23:05:04.91ID:5q+FcGjw
独り暮らしなら生活保護もらえるのでは?

12名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 23:57:28.13ID:9bOiWbg9
>>9
前スレで相談した者です。
的確なアドバイスありがとうございます!
心から感謝致します。

遠距離で子供も小さいので通いは難しくても
私にも出来る事がありそうですね!
色々頑張って支えたいです。

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/18(金) 06:49:39.86ID:e7Vk1oc8
俺も仕事は限界までやろうと思ってる。例え周囲に迷惑がかかるとしても。

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/19(土) 17:08:20.90ID:ONWqz3b+
うちも給料は良くはないが腐っても一部上場だから、辞めさせられたりはしないだろうし出来るところまで仕事はするつもり

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/19(土) 22:08:11.91ID:8rPPsXIH
難病で苦しまれている方がいる中このような質問をして申し訳ありません
今alsを疑っているのですがそれらしい症状が出て1ヶ月ほどが経っているのですが2件の病院の神経内科を受診し今のところalsの可能性は低いらしく筋電図等の詳しい検査までには至っていません
今の段階で詳しい検査を行えば何か分かることがあるでしょうか?

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/19(土) 22:39:30.80ID:iMwIri9D
>>15
今の段階では何も出ないと思うよ
俺も2週間目くらいで筋電図を懇願して、「あなたはALSじゃないし、そもそもALSだったとしても
今筋電図やっても何も出ないと思いますよ」って嫌味言われて案の定
筋電図では異常なしだった。

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/19(土) 23:12:18.03ID:U2q0/WyX
>>16
ご返事ありがとうございます。やはり今の段階ではalsと判断されるのは難しいんですね。弱っていくのをただ待つしかできないのは本当にもどかしいです...

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 20:19:32.18ID:eQRuuTVn
>>9
>携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい(意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない)

スレ主ではないですが、とても参考になりました。
最近、声が出にくくなっており、声が出なくなったら、こういうことが盲点なるのですね。
近頃は本人確認がうるさくて、何かと引っかかりますね。
さてどうしよう…

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 21:03:03.20ID:dyUYwlmf
そういう契約とか金友玉昆関係とかの委任状とか
後見人じゃないけど何か一括で代理できるシステムとかあればいいのにね

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/20(日) 22:19:36.36ID:jOceU7Ps
doc○moだったんだけど
医師の診断書や介護手帳みたいなの(筆談できない、口頭できないと記載されている)があっても駄目って言われたし
問い合わせても「各社員の判断に任せてる」って返ってきた
プラン変更だけでなく、別の携帯に買い換えたい場合(ローン)なんかも世帯主確認が要るんだってさ

ちな別携帯会社だけど、ツイッターで以前
伯父がなくなったから解約したいと死亡診断書持って行ったら
本人確認が必要ですって言われたというネタを見たけどホントバカかと…

うちは結局、近所の伯父に委任書を書いてもらったって言ってた
書類があっても本人に電話確認してくる場合もあるだろうけども参考までに

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 06:44:09.31ID:X2LJylNm
携帯キャリアはそういう所細かいし融通効かないよね、ホント厄介!

22名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 06:50:53.03ID:pIIK8Qiv
葬儀の会葬礼状でいけるけど・・・。

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 12:13:37.67ID:X2LJylNm
その手があるか!頭いいね。

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 13:57:21.87ID:IGYP9g5u
身体だと後見人も難しいのかあ

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 02:41:12.57ID:kZWYlt0Y
遠位型ミオパチーの分類その他で指定難病認定になった方いますか?

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 06:15:46.84ID:Snt/Dbxg
ノシ

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/23(水) 14:28:16.17ID:RbLGbPIR
ペナンパネルの臨床治験ってどうなった?

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 06:29:15.53ID:HGq2nYcG
>25
何が聞きたい?

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 13:39:29.75ID:ATRna1xG
いたらいいんです。

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 19:28:03.16ID:6Vt3JQNt
>>26 >>28
高cpk、筋力低下とかの症状はあるけど当てはまる指定難病がなくて(>_<)
消去法でその病名になったという感じですか?
変な質問でごめんなさい^^;

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 19:41:16.40ID:SaK05AAu
>>30
筋肉の病気かも?という整形外科医の紹介で神経内科を受診してありとあらゆる検査をした結果、三好型と眼咽頭遠位型のハイブリッドの症状で分類つけれず、その他の遠位型ミオパチーになったんだぜ

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 20:27:50.81ID:z8x0qKq9
>>31
>>3の方?
そうじゃなかったら、何年目ですか?歩行等はどうですか?

333です2018/05/24(木) 21:41:03.70ID:SaK05AAu
2012年正月頃からなので6年半です。

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/24(木) 23:18:01.35ID:FFzWayNK
書き込みとか見てると、まだ腕は全く問題ない感じ?

353です2018/05/25(金) 06:29:57.43ID:iwhQFMWR
握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 12:04:20.65ID:oRKdyxAu
>>33
>6年半です。

そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします

あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 12:22:01.77ID:iwhQFMWR
最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 12:27:33.78ID:fr1Q60Uc
遠位型ミオパチーは飲み込みとか呼吸は問題起きないんだよね?

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 14:30:38.62ID:GVEvbm6Z
俺も筋ジストロフィーだが右肩脱臼して今手術するかさ迷い中
握力は左右15あるかないか

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 15:20:29.58ID:iwhQFMWR
>>38
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 15:37:24.60ID:aOLJ3WdW
今まで握力右が9〜10、左が5〜6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね?

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/25(金) 19:12:05.81ID:zBFXFH0o
そう思っておけば幸せになるよ

43名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 12:42:06.86ID:U7oqA7rc
最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています

ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね?

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 13:14:45.38ID:0U6Bo3hD
効いてるんじゃないかな

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 14:26:57.90ID:cSDQVuv/
歩行はどう?

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 14:48:35.11ID:U7oqA7rc
>>45
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 17:59:17.99ID:MYqFMTgL
いいよね薬で治療出来るって!それに比べ進行を遅らせる術もないなんてキツい。

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 19:18:37.09ID:U7oqA7rc
>>47
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 22:08:18.70ID:0U6Bo3hD
おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 22:16:05.58ID:cSDQVuv/
親戚にミオパチーで数年前までは気管切開してたけど
最近食べれるまで嚥下が戻った
プールで歩きのリハビリを始めた
って20代の子がいるんだけど何の病気でしょうか。
回復するミオパチーってあるのでしょうか
見舞いに行きたくてもその子の両親に断られる・・・・
相手の気持ちもわかりますが、お互い小さい頃は仲良く遊んでいたので

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 22:19:10.64ID:cSDQVuv/
ちなみにその子の発症は高校生の時です

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 23:10:36.09ID:U7oqA7rc
>>49
ありがとうございます
スレタイの病気ではないのでスレ違いかなと思ったのですが、
症状がよく似た病気なので少しは参考になるのではと長々と書かせていただきました

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 00:19:23.09ID:CqD9apNj
>>50
ギランバレーとか?

ただ嫌がるのなら行きたがるのは迷惑でしかないからね

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 00:22:10.09ID:LSi3KGtI
ちょっと調べたら一部のALSはsmaと重なってるという情報もありました。
と言うことは現在alsと診断されている人が実はsmaだと言うこともあります。
もしsmaだとしたらスピンラザが効いて治療が出来るかもしれないと言う事ですよね。
参考になりますので出来ましたら引き続き治療経過を教えてください。

あなたが完治しますように。

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 00:22:53.66ID:LSi3KGtI
上記は >>52 さんにレスしました

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 01:10:41.93ID:E3FCU+Av
>>54
特に進行が遅い方はALSではなくSMAの可能性が高いかもしれないですね
その場合は発症年齢から言って20歳以降に発症するSMA4型になると思います

自分の書いたことが参考になるのであれば今後も経過報告しますね

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 14:46:42.69ID:qZlnR5TL
篠沢教授って最後の方はTLSだったの?

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 22:32:34.08ID:FIRrDH27
様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。

今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。


筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。

神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。

59582018/05/27(日) 22:43:17.24ID:FIRrDH27
わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 06:45:39.54ID:OYtz/Yzt
20代?

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 06:57:17.90ID:O3j4Fuph
>>48,>>56
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています

進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな

今後とも是非ご報告お願いします

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 07:21:01.71ID:O3j4Fuph
>>58
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です

ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います

もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 10:26:58.94ID:0tFeJxaM
>>61
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね

ここ数日感じた事というととにかく体が軽い!!という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…?
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます

頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました!
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ−!と感動しました(笑)

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 14:36:24.46ID:0tFeJxaM
下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです

昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです

まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです

65582018/05/28(月) 14:52:28.24ID:QtT18y+F
>>62
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。

身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。

筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 16:12:56.07ID:pJImERuK
http://www.sma-kazoku.net/sma.htm

ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。

と、スピンラザは4型まで対応されました

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 16:34:12.49ID:0tFeJxaM
>>66
>3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。

3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね!

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 17:08:22.11ID:pJImERuK
あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 17:22:36.65ID:0tFeJxaM
>>68
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 17:56:45.04ID:Dpjcd24x
>>65
筋電図なんて筋生検に比べたらなんて事ないよ!

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 18:32:32.66ID:SCZPV+wb
【低線量なら、W健康″】 もし、安全デマ派の言う通りなら、福島県は、日本一長寿だな ⇒ 40位辺り
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1527474852/l50

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/28(月) 21:59:57.46ID:pIu6rJGi
口の下というか、下顎の辺りが柔らかくなるのもALSの特徴?

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 08:36:35.80ID:GUPu3Mkj
https://i.imgur.com/sZyh4PC.jpg
足も細くなってきて筋肉が落ちてきた

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 12:37:34.34ID:+ib3iwYP
どこが細いんじゃ!ずんぐりモッコリやないかいw

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 12:51:41.86ID:SWcAqBkr
全然太っちょやん

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 13:37:10.61ID:XlNXTGDT
筋肉はかなりなくなったよ

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 13:45:41.36ID:9VrUyB40
>>73
グロ注意

78732018/05/30(水) 13:54:41.56ID:XlNXTGDT
細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ?

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 14:23:13.39ID:O2LGWFGQ
介護されるときに嫌われるから痩せとけよw

80名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 16:58:16.82ID:2nGhro9B
筋肉質じゃね?

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 02:34:43.06ID:lEPS6bxJ
固肥りか

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 05:17:15.11ID:NuJnHTbT
ちなみに12月がこれ

https://imgur.com/a/dcrPYjb

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 05:33:27.14ID:J3gANBBj
まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ!何か運動していたのを止めたとかではないのか?
脚が随分浮腫んでいるね?

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 06:04:28.10ID:NuJnHTbT
>>83
ふくらはぎが痛くて運動なんか出来たもんじゃありません

85名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 11:33:29.74ID:GpLAxrnU
一枚目の写真がきちゃな過ぎて
二枚目を見る気が起きない

86名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 12:39:10.06ID:+hqfpR5j
爪先立ち出来る?
踵でけで立って居られる?

87名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 12:56:32.24ID:5ln307VH
>>86
まだ大丈夫

88名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 14:38:39.91ID:+hqfpR5j
なら全然大丈夫だろ!加齢と運動不足だぞ気にすんな。

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 15:46:43.12ID:OQtYZqbH
ALS患者の異常たんぱく質、除去方法を開発 滋賀医大
https://www.shiga-med.ac.jp/sites/default/files/2018-05/%E3%83%90%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%80%E3%83%BC_0.pdf

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 17:16:17.81ID:0Nveo11P
異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/31(木) 20:09:14.48ID:DYO39NTU

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 06:04:07.83ID:+Z0jTs1i
片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか?

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 06:41:34.36ID:KF1o61SF
ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 07:14:59.95ID:+Z0jTs1i
>>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 10:21:56.28ID:fjcKk5mp
>>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には10年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には(説明を尽くした上で)とっとと積極的に試せよ

ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 11:14:58.44ID:SfHZcX2Q
スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm

SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:14:23.63ID:55L4ZPx0
道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:19:50.30ID:55L4ZPx0
若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね?
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/01(金) 14:40:19.96ID:SfHZcX2Q
SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13%程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で2人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/02(土) 09:11:54.04ID:kbXt3EHV
度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか?
遠位の痩せはありません。

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 21:05:02.75ID:O94Bc+Oz
一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 22:13:08.85ID:/w9l2ohT
>>82
グロ

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 01:16:46.17ID:EDvXiLzb
>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 13:53:07.80ID:jsO7sVwI
包茎のことバカにするのやめろっ!

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 15:44:58.14ID:EHaaQjDZ
【緊急事態宣言発令、福島県】 3日午後、富山県で大型バスの運転手が、突然意識不明、乗客が緊急停止
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528072280/l50

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:55:45.17ID:kp3io/F9
http://buzzscience.net/archives/1654

これどーなったん?

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 13:43:04.70ID:JcBPZGVL
>>106
グロ画像あかん

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 15:41:39.89ID:PlwhRqbs
ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはALSの初期症状でしょうか

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 16:25:42.16ID:JcBPZGVL
赤ちゃん返りしてますね

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 17:11:55.06ID:MtF8RZsW
>>108
それだけじゃ判断できません

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 19:55:03.61ID:vH5Kw4Ru
足って浮腫ができたりする?

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 21:53:51.83ID:6Altc7ED
>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:54:15.13ID:K1qaAx3D
治癒するALSもあるんですね

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 12:10:48.21ID:5flKK+zC
目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 15:44:47.65ID:WZo2JUmr
目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か?

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 13:48:28.08ID:KMoInWxO
逆に目が動く間はガンバりたい?

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 15:14:24.93ID:VLFYI35d
ciyn福祉用って春販売予定だったけどどうなったんだろうか

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 00:42:59.17ID:uCSOrU/3
何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 19:29:12.92ID:G4O07q7K
主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 21:17:36.32ID:XWvZZE8F
本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 22:11:11.83ID:VWeZejeS
私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の(本人)意見です。

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 10:48:56.73ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:26:50.28ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 19:28:10.13ID:j/j5BPvK
ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 19:29:35.39ID:j/j5BPvK
死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。

126名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/18(月) 06:31:42.08ID:HVgghgJI
ばーちゃんはおいくつですか?

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 14:40:58.75ID:e2369kqJ
両手のしびれからくるALSはありますか?

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/20(水) 20:08:52.03ID:AXtxnbC5
両手同時ってあるん?

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 06:18:07.08ID:Zv3YlaRp
両手とかなら頸椎のヘルニアとかから疑うでしよ?
整形外科に行ってMRI撮って貰いなよ

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 06:30:39.16ID:jGrHV8ug
糖尿とか、季節柄熱中症とか

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:05:36.80ID:B5f0P8TG
症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:17:57.94ID:SJ0vofX6
何歳?

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 12:31:57.18ID:B5f0P8TG
>>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 13:47:54.38ID:MHm1ksvc
大地震でひっくり返ったり火災が発生したり自分で逃げられないのは怖いね

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 15:38:21.68ID:A6ntjv5J
俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 16:04:36.30ID:jGrHV8ug
半分ぐらいはサイバー心気症の人もいると思う

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 16:57:34.71ID:j3fXvkyM
不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:04:55.19ID:3jkWe/Su
精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは?

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:23:43.75ID:B5f0P8TG
やっぱり精神的なものなのかな?
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 18:55:39.60ID:jGrHV8ug
あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ

141名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 08:11:46.35ID:f9gxZNgp
>>133
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど

142名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 08:23:01.44ID:Cc+HC6Bq
家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。

143名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 21:20:52.59ID:YCV0dLQO
ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要

144名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:06:37.93ID:UsV+xKFW
読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた

145名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:37:16.58ID:fgvcCW+P
>>144
何ていう漫画?
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ

146名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 21:49:43.51ID:UsV+xKFW
>>145
エロスの種子 のなかのラブドール

147名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 18:00:17.13ID:sO9O3PXs
>>146
お試しで読んでみたけど、その話のとこまでは見れなかった

148名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/27(水) 14:58:08.64ID:0pT+YsNd
>>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。

1491352018/06/27(水) 18:15:12.86ID:th4e8oZY
俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな

150名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/27(水) 20:12:41.01ID:RND5jsKM
>>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるサ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう

151名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 06:34:59.33ID:uMf0o/ER
>>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを

>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます

152名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 06:43:44.09ID:uMf0o/ER
>>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ?
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張?
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張?

その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど

153名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 07:47:51.45ID:FfbUsfkX
>>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。

154名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 12:42:22.19ID:P8EUvjdV
>>151
和泉先生は本当に信頼できる先生です。

155名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 12:55:59.80ID:kw1uvFqu
>>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな?
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね

美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語

156名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 13:00:30.49ID:kw1uvFqu
つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな

157名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/28(木) 18:30:24.18ID:yueaWW4H
>>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは2ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと

でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな

158名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/29(金) 15:12:14.67ID:pKlSGB/I
病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ALS患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし

159名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 09:18:11.82ID:wIJ/JCIC
どう暮らしてるのか詳細がよく分からないが
自宅一人暮らしのALS患者さんもいるらしい

160名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/03(火) 13:26:11.15ID:JmMeJvPc
24時間ヘルパー?
なら施設の方が安くなるよね?

161名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 07:21:35.63ID:d/Rxw3j6
>>159
ALSじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる

162名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 07:22:39.16ID:d/Rxw3j6
ちなみに24時間ではなく、1日1回の訪問だけど
さてどうなるか

163名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 21:32:47.82ID:XPBhOW9G
30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も〜といっても気のせいじゃん?みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる

発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる?
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねw

164名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:13:56.71ID:FeIn97Jz
てかね、診断されてからここに来い!
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから

165名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:46:24.75ID:ZISTb+It
最後セデーションとか使えるのかな

166名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/13(金) 23:54:51.37ID:ZISTb+It
>>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか?
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど

あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする?
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ

167名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 00:28:36.46ID:G4Tvc99x
>>166
>普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか?それこそ無茶ってもんだw 

しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど…

168名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 00:47:41.95ID:2W85h5RL
>>167
じゃあ再診すれば良いのでは?
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし

片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか

親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる

介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある

169名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 00:53:03.20ID:G4Tvc99x
>>168
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感?以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う

しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー

170名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 07:05:19.55ID:2W85h5RL
>>169
いや自分で決めつけてたって治る別の病気の可能性だってあるわけで。

171名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 12:52:50.59ID:4iQLLLmx
団信とは別に特約つけた保険に入れば良い

172名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 00:11:42.68ID:VjYAonQe
ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。

腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。

173名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 10:01:21.15ID:T2ADq29o
>>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする

174名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 10:28:39.31ID:+2cKgpKx
そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ

175名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 12:10:54.53ID:ZWpa/9lR
>>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。

176名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/15(日) 18:01:31.04ID:Vd6k1wc3
>>173
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない

177名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/16(月) 18:07:48.60ID:batDeVHt
緊急性を感じられない患者を相手にしている程 時間も機材もないって事です。

178名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 13:27:21.73ID:ps2KmUII
ALSに緊急性はないもんな

179名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 19:17:25.04ID:SdeDEt3/
初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし

180名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 20:46:20.54ID:xR8bkCVI
俺の場合、アレ?って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。

181名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 01:27:47.39ID:iTLHJwyd
その感じはゆっくり進行型なんじゃないの?

182名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 06:47:57.97ID:Leu9H+LC
まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。

183名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 19:21:04.22ID:/QzDBSEa
>>180
どのような初期症状だったか教えて貰えませんか?

184名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 19:29:34.26ID:ytXL9wCF
脚が痛い、走るのが何だかギクシャクする

185名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 20:18:30.97ID:lSaj77xo
寝る時右足全体がピクピクして勝手に筋肉が動く感覚ってこの病気?

186名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/19(木) 06:44:49.69ID:ICDl5n3W
寝る時限定なら筋肉の疲労を考えた方が良いよ

187名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/19(木) 07:21:35.13ID:PPRH1g88
しかもこの暑さだし
ミネラル摂った方が良い

188名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/20(金) 10:37:57.32ID:DaI2DB2l
>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい

189名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/20(金) 19:11:23.03ID:wEswpUOG
その分専門医も少ないからな。

190名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 15:09:22.24ID:imGDHawy
大雨洪水で死んだALSerいるんかなぁ・・・こっわ

191名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/23(月) 17:47:41.01ID:SxQYYlT2
サッカーとの関連はどうなったんだろうなあ

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 00:24:31.37ID:HuJxUeFt
調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 08:06:19.65ID:Q+/omkPY
しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる?

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 19:50:20.53ID:p7DRUHjh
ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。

195名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 05:16:55.46ID:3WG3KA2m
それは良かったじゃないか!喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ!

196名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 07:13:25.40ID:I5OYH2Ho
ね。

でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 01:37:52.97ID:GoBsMVO8
チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか?

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 07:06:48.43ID:y/6nFJed
KRIです

199名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:26:19.02ID:wVwINZsb
下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 22:19:24.79ID:bcO3IhOd
お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える?
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ!

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 16:53:58.31ID:P9TgWMMT
入院検査して「ALSの確率が高い」という場合、ほぼALSでしょうか?

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 17:26:20.77ID:7pGjSFE3
>>201
多分そうな気がする

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 22:20:23.16ID:+80KFwpW
>>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 03:43:46.50ID:FPP5h3JK
安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 05:57:05.49ID:DpzKkdJ7
スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか?

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 06:04:05.48ID:Y5nbkDuB
アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 19:49:38.42ID:7BlefUfu
>>203
何歳?

208名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 22:09:28.71ID:vDU9pkge
>>207
35です

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/01(水) 23:44:53.56ID:06qhcwMF
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694
トリロジー会社掲示板

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/03(金) 05:08:36.17ID:gE54ajIS
2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか?

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/04(土) 13:33:54.43ID:CfVBxUc/
そんなパターンもあるんだな
指は動かしにくいとかあったのかな

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 08:38:17.49ID:UaKcOmef
指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ?って感じ。

今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 18:44:18.57ID:QzceuBau
医療大麻オイル 発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの? 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 22:24:04.28ID:ly6pDtZx
>>212
筋ジス?

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 03:13:01.37ID:91qXPbhD
幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがNHKで報道されましたね

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 12:46:25.13ID:KwbC/ZBP
>>214
大分類だと筋ジスに該当

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/07(火) 22:54:26.76ID:gQhzxA1Y
>>215
>これまでにALSの患者5人に、3回にわたって幹細胞を投与したところ、
>6か月後までに2人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。

2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 12:57:44.96ID:D5Pry6Hp
レイノーみたいな症状出ることある?

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:57:08.68ID:caO4ZqeY
高校生でalsは可能性0ですか?
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:58:39.27ID:caO4ZqeY
足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 20:53:55.77ID:KUxjYtb7
10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 22:09:58.98ID:8AtDgIDg
身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 00:05:30.10ID:E/Gr25tz
 治験の結果ってまだ出ないのかね?去年の4月終わりからやってるみたいだけど…

止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:34:58.95ID:7fwm3MTt
どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった

ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:59:09.38ID:ldXTAL6w
そだな、でっ?病は気からとでも言いたいのか?

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/10(金) 14:00:13.56ID:QcBxMz1A
【生命科学】細胞死導く酵素に、切断された神経再生の働きあり 線虫を使った実験で解明、名古屋大
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1533642386/

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 13:24:18.65ID:l40UYxrt
ほっとけば治るなら人間死なんよ

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 15:55:03.32ID:Es+FC+vC
感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/13(月) 20:17:57.39ID:H8GYwqFi
>>225
読解力低すぎだろ
薬なんか殆どアテにならないって事だろ
特に日本は無用な薬を処方しすぎ

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 06:47:40.77ID:148ACElJ
医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL(生活の質)は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 10:07:18.27ID:qNDvEZzj
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 13:40:19.29ID:hwAq/tIM
TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている

医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 20:51:53.43ID:EHujHN9y
そのサプリってねずみ講とかじゃないの?

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 06:30:51.23ID:Inmg2g93
tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:43:41.88ID:Inmg2g93
朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい

国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:45:33.26ID:Inmg2g93
つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 08:38:01.75ID:Zvudux+u
alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 11:11:46.62ID:Kj5kNEyq
盲腸とかになっても困るな。

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:07:31.19ID:ObpUOzMc
大丈夫TLSとか無いから

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:49:59.30ID:BMov+P9c
家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな?とか

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 07:02:24.20ID:tL/Bmyxw
>>240
ほんとはとか言い出したら
ほんとは病気が全快したら一番いい

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 09:16:36.11ID:+QF/+FG6
>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 09:20:12.62ID:mAuNzIjv
TLSになった場合は排泄はどうなりますか?

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 12:09:27.52ID:Azu0Q+ig
どうもこうも看護人が全てやってくれるでしよ?
大きい赤ちゃんなんだから。

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 22:03:57.33ID:frUtXfXc
>>244
どのタイミングでどうやって?赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん?

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 22:18:27.86ID:EdsaJmQu
普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 00:42:14.56ID:qg+csGHz
そろそろチンシコ君が

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 20:07:14.25ID:9dk7U1VY
恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 21:14:34.54ID:aopv+ex6
終わったのか?お疲れ様でした。

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 22:05:33.89ID:HxFKDm3w
恩田さんはまだ呼吸器も着けてないから大丈夫では?

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 22:09:46.17ID:C0sLsWHw
>>246
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 22:18:09.44ID:0YR+OcvQ
酒井さんはFacebookはやってるよ

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/23(木) 00:03:55.02ID:pkln8wD9
前向きの人もどうしてるんだろう

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/23(木) 14:47:29.26ID:mU1wTrD7
前スレで散々暴れたものですが今も普通に働いてます

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/26(日) 18:40:33.96ID:Km83ivhQ
>>248
なによりヒロさん、顔も目も終わったっぽいな…

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 01:04:47.40ID:I1CySJ0Y
筋ジス仕組み解明
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 05:51:30.64ID:lhySp1fw
希望の光が届きましたね!
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 18:24:55.28ID:x8T23IGU
>>257
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 19:00:09.19ID:N/kSfPQ1
>>256
いろんな種類の筋ジストロフィーがあるんだからこんな見出しじゃ分かりづらい

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 22:54:05.26ID:x8T23IGU
258です ごめんなさい筋ジストロフィーとALSは別の病気ですよね

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 01:28:00.81ID:SVdknutD
このアヴェニューセルクリニックって、既出?
ttps://www.acell-clinic.com/rebirth/drip/target.html

今年の3月から、厚生労働省から許可が下りて、
ALSの再生治療が実際に始まってるけど、どうなの?

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 07:39:03.12ID:GBzgjHmO
>>261
うさんくさいと思ったのは自分だけ?

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 07:49:49.71ID:McRWEwv8
まだALSが完治した人は一人もいないからな
だがいつか誰かがその最初の一人になる

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 08:09:58.25ID:JqK7x5nG
なす術なしな現在だから新しい事にチャレンジしてみたい気持ちもあるけど、
小林麻央ちゃんもこういうクリニックに通っていたのかなぁなんて思って躊躇しちゃうなぁ。
本当に効果あるなら京大なり東大なり慶應なりが実施してるはずで。

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 00:03:11.40ID:70Igcm2U
武藤さんってまだ呼吸器はつけてないの?

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 12:06:13.22ID:l3Ae4M/O
>>264
他の治療を怠ったら進行してしまうわけではないから癌とはその辺が違うけど
費用とか想像すると効いたか効いてないかわからない高額治療より
残りの本人や介護者のQOLあげるために使うほうが良い気もするしなあ
若い人ならやってみてもいいんだろうけど
保険とか助成とか効かないのでは

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 18:15:26.52ID:rOTRy/fa
はじめまして
母がALSにかかっており、現在呼吸器でなんとか生きてます
親父も介護鬱状態で見てるといたたまれない気持ちで帰省するたびに涙が溢れてきます
私は親元を離れて暮らしていますが、田舎の実家に帰ろうか悩んでいます
帰りたいけど、今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
こんなとき何を基準に判断すべきなのでしょうか

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 18:49:29.43ID:i7L51jB6
>>267
難しい問題だけどお金が大事だと思ってる

必死で介護して両親がなくなった後あなたは幾つになるの?
それ以降の人生にかかる収入は確保できるの?
自分も同じような立場だけど
そう考えるとおいそれと田舎に帰ろうという気になれないので
帰省する回数を増やして顔を見に行ってる位に留まってる

ALSならそれなりに介護費用が出るはずだから
お父さんの希望を踏まえたうえで支援系の検索や情報収集
(ガッカリが多いと思うので言わないけど)などを
してあげるのがいいのではないでしょうか?
ヘルパーなどをフル活用して
少しでもお父さんの負担が減る事を祈ってます

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 18:50:43.90ID:l3Ae4M/O
お金だしてヘルパー増やすとかは?

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 22:38:20.56ID:beQFN0dz
>>267
辛いですよね、自分を責めて苦しいですよね。でもね、戻らないほうが良いですよ。
戻っても戻らなくても、どっちにしても辛いし苦しいです。でも戻ったら共倒れになりますよ。
ときどき帰省してるなら、それで十分に偉いですよ。
(ちなみに自分は介護される方の人です)

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 23:23:14.32ID:gVPOKFL9
>>267
>今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日

あんたはまだマシだよ
俺なんか親のウンコの世話するのが怖くて逃げ回った人間のクズだぜ

親は俺のようなバカ息子を命を削って育ててくれたし
俺みたいなバカを心から心配してくれる世界でたった一人の人間だったし
俺はそんな親にきっと恩返ししたいなんて口先では思ってたけど
いざ親がALSになったらたかがウンコの世話が怖くてほぼトンズラ状態よ
自分という人間の薄っぺらさを痛感したよ

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 07:23:51.95ID:jlWQQayu
みなさんレスありがとうございます
今は自分のことを後回しに考えてしまいます
毎日仕事をしてても「こんなときに俺は何やってんだろうか」と考えてしまい集中もできず
冷静になって自分の将来の事を考える一方で、感情的になって今日にでも辞表出して田舎に帰るんだって気持ちにもなります
整理がつかず頭の中がぐちゃぐちゃです
タイムリミットが迫っている事を考えると、もう堪え切れない気持ちが溢れてきます
今も涙を堪えながら出勤
本当に情けないです
そばにいてあげたいです

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 13:37:25.75ID:6Zc9+VcU
今alsテレビでやってる
早期発見で新薬が効くとかいってるけどなんの薬かね

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 17:41:56.74ID:hpAijj7E
>>272
横からすみません、私は親友がALSになってからここを覗かせてもらっている者です
暫く休職したらいかがですか?会社にもよるかもしれませんが、親の介護または看護を理由に休職も出来るはずです
私の同僚が、父親が末期ガンとわかり最後の時を一緒に過ごしたいと半年位休職しました、他にも親の介護で1年休職した人もいました
そういった制度はありませんか?いきなり辞表ではなく、まずは数ヶ月単位で休職されてみて、そこでその後の事を考えたりしてもいいかもと思いました

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 18:39:43.74ID:6Zc9+VcU
なかなか休職は制度はあってもマンパワーや環境的に取れないところも多いからなあ
まして介護者がいる場合は
しかも、癌みたいに終わりが予測できるわけではない
一度帰って時間切れでまた戻るときに
一度気持ちが緩んだお父さんがさらに絶望してしまう恐れはあるよ
もし休みとるにしても一気に帰るより分割のほうがよいかと
うちの職場の人も条件が見合わなくて休暇を諦めてた
自分も遠くに住んでるから気持ちはわかるけど
自分の場合は子供のことがあるから腹は決まりやすいけどな

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 10:49:38.94ID:dBaqVwQH
私も遠方の親が闘病中。
私は子供もいるため身動き取れず、何もできずもどかしいです。
親はあなたはあなたの生活を大切にしてと言うけど、毎日心配で心配で…。

どなたかメコバラミンの自費診療されてる方いらっしゃいませんか?
治験参加が難しいエリアに住んでいます。
メコバラミンは発症間もない患者に有効と耳にしたので、
メコバラミンが承認目標としている2021年?まで悠長に待ってはいられないなと。
せめて自費であっても投与できたら望みも繋げるのに。

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 16:26:22.33ID:/ydBr15s
横からだけど、誰かメコバラミン情報を>>276さんに教えてあげて下さいm(_ _)m
残念ながら私はよく知りません

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 21:38:51.13ID:Mjeou9VP
なんだこのでしゃばり馬鹿は
横から教えてあげて欲しいみたいなレスは5chじゃ不要
気持ち悪い馴れ合いすんな

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 23:15:08.20ID:VbrRrcEt
やさしくなりたい

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/08(土) 01:31:36.56ID:6QgEPqlU
Trilogyはいい機械だと思います!
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694/

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/11(火) 22:21:23.08ID:5UuU657j
いつの間にか5chになったのやなぁ

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 17:04:10.06ID:sgPao8oq
2年前くらいから徐々に感じてて一旦消えたんだけど
今日特にマウスのスクロールをする時に指がだるい
重いモノを持ったあとみたいな力の入らな具合

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 18:54:22.24ID:YNkr6+QS
>>282
おいくつ?

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 08:21:38.45ID:Dvej2WXL
この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ?

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 17:11:36.84ID:t3Dzgmi9
>>284
>この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ?

なぜそう言い切れるのか
たまたま一旦消えたりしないものだけをALSと呼んでるだけかも知れなくて
それらはひと繋がりかも知れん

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 18:43:02.44ID:Dvej2WXL
ならば、何をどの様に感じていたのが徐々に感じていたのがどの位の期間消えたのか?
それぐらいの情報は書かねばな!

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 23:54:52.07ID:eLz73GAo
血圧の上昇が見られます

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 14:39:23.27ID:wH74o1Ou
ALSは治さないで欲しいな
こいつら見てると面白いんだもんwww珍味が無くなるわwwwwwwww

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 20:54:02.93ID:N3kmGjLe
お前死ねばいいのに

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 21:27:35.50ID:Zqzqu1ls
たまに現れるだけだから。
絡むと思うつぼだから、絡まないのが一番の判断

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 15:07:20.83ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。

あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 15:24:00.01ID:8U8imAHH
遺伝子的な問題でしょ
日本人のほとんどが味の素なんて摂取してるし、グルタミン酸が入ってるコンビニ弁当ばかり食べてる人など山ほどいる
でもべつにこんな病気にならない

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 21:06:45.36ID:VXG+r7xO
あー俺も釣りが大好きでやっていたよ!
そんな俺は遠因ミオパチ

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 21:07:18.03ID:VXG+r7xO
間違い、遠位型ミオパチ

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 21:08:24.45ID:VXG+r7xO
鉛に関係性あるかも知らんな

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/18(火) 00:57:06.54ID:qYL5Rf/t
歯の詰め物云々は都市伝説?

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/18(火) 19:37:31.26ID:gaYqC6eR
ALSと診断された方、もしくはALS様の症状を持つ方は、一度重金属のスクリーニング検査を受けるべきと考えられます。

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/19(水) 00:12:40.22ID:FU9q5Ys+
チンシコ君、まだ元気やったんやね。

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