ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
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>>951
最初は孤発性と思われていたけど詳細に調べた結果、少なくとも曾祖母の兄弟姉妹２名・曾祖母のイトコ１名がalsで亡くなっている事が判明したってブログを見たよ
遺伝性とはいえ親族全員が発症する訳じゃないんだろうし、ロシアンルーレットだよね・・。
しかしこれじゃ今孤発と思われてる患者の中にも相当数遺伝性の人いるんじゃないかと思ってしまう >>944
普通の人が「経過観察中」とするところを「ほぼ確定」とか「事実上ALS」と言ってる時点で、思い込みの激しいタイプなのは間違いない 彼女は違う病気じゃないかなと思うけど、als否定ぽいコメントつくと罵詈雑言返ってくるせいかもう誰もレスしないねw
筋肉ピクピクが先にきたようだけど、ピクピク一年で本当に筋力も落ちてきたならほぼ同時と言っていいのかね 他の脱髄疾患でもピク付きは起こるし
治療もなしにいきなりALSは無いでしょう 本当にピクピクするなら、なにがしかの神経または筋肉の病気なのは確かだろう。 >>927
>als患者全員に遺伝子検査すれば色々と傾向や特徴が掴めるし
>新薬開発の役にもたつと思うのだけど、なぜやらないのだろう
まぁどうせろくな理由じゃないでしょう
ちゃんと表に出して恥ずかしくない理由なら
やらない理由をキチンと説明すべきですしね
遺伝子もそうだけど、日本は全国的に古い水道管だと鉛が使われてるらしく
その鉛が溶け出して家族が神経系をやられてしまう事もあるらしいです
和歌山の事を調べてみても、やはり家屋内の水道管に関しては
厚生省は責任を取らないと言ってるようですし
50歳未満の人でも歩けない患者さんが多く出ているようですが
疫学調査は全くやってないのだそうです(都合が悪いから？)
http://www.atopy-endo.com/manual27suidosui.html
力が入りにくいとか症状が出てる人は
ご自宅の水道管が鉛管かどうかチェックしてみるのもいいかも知れません
チェックと言っても地中に埋まっているし難しい場合が多いでしょうけれど >>957
そうだよ。
まあピクピクの程度にもよるが。 >>953
そういう表現をすることで、>>944みたいな人達の不安を煽る結果になっていることに気付いてないんだろうね
呪ってやる、失せろ、毒親、とか目にしただけで嫌な気持ちになる言葉も多くて困る >>950
確定されたあとに平山病だったとかないもの？
同じぐらいの時期に確定された人に比べてかなり進行が遅いんだけど
間違いでしたとかないかな ALSの人は確定前に免疫グロブリンの治療を試される物なんですかね？ >>961
まあ、価値観は人それぞれだからネガティブな言葉とか聞きたくない方は多いと思うけど、症状が出てパニックになるとか情緒不安定になるのもわかるし、不快になるならミュートか見ないようにすればいいんじゃないかな、少なくとも私は思い込みだったらそれでいいと思ってるし、彼女には本気で助かってほしいと思ってるし良くなってほしいと思ってるから、あんまり悪く思わないで欲しいな 今度はYouTubeでトラブル起こしてるんだね。揉める度に相手を晒しあげるのはやめたほうがいいんじゃないかな。「私は悪くない。悪いのは全部コイツだ！」アピールが凄い。 すごい元気だよねぇ
足裏の画像載せてるけど、あれって萎縮なの？
片方の足が赤ちゃんみたいにツヤツヤしてるだけに見えるんだけど この病気発症前に食欲減退や全身倦怠感で動けなくなったりしますか？
体は健康で食欲もあるのに手足だけ痩せていく感じですかね 女性で発症して10年近くたってるのに呼吸器つけなくて良い人みるけどなにか特別なことしてるのだろうか？ 男性にちょっかい出されるとキレるけどツイッターのアイコンは自分の写真・ドーナツ食べてるのに嚥下がしづらい・死にたいと言ってるけど商売熱心とかよく分からん人だ >>972
ホーキング博士も長生きしたけどalsじゃなかったって話もあるし、なんとも言えないね
忘れがちだけど、10万人に何人かの難病なんだよね 本当に死を身近に感じてる人は、Twitterで「死んでくれ！」なんて言えないと思うんだよね
少なくとも、シビアな状況下にいるかもしれないフォロワーに対する思いやりみたいなものが一切感じられない すみません、変な質問ですが、ALSで肥満の人っている？箸は持てないけど5年経っても進行してない。食事も平気で早食いしてタバコも吸ってる。
ホーキングさんみたいにALSじゃないという行末しか見えない。 >>975
１０万分の一桁なら異例中の異例で奇跡がおきるかしれないじゃないか
>>977
太ってるの？
進行してないってある程度まで落ちてから止まったってこと？
それは症状出てから何年で？
止まるまではゆっくり進行？それともそこまでははやかった？
何か特別なことをした？
鍼治療とか水素ガスとか？
お願いします
何でも良いので教えて下さい >>968まあ、別に私もあなたとここで喧嘩したいわけでもないし、意見の押し付けは不毛なので、あなたがそうお思いになることは自由だと思ってます。
ただ私は私で、勝手に彼女が良くなるように祈っておきますので… 患者や疑い同士で喧嘩しあったところで、何も生み出さない…とはいえ余裕がなくなるとそうなるのもわかります、難しいところですね >>976
>本当に死を身近に感じてる人は、Twitterで「死んでくれ！」なんて言えないと思うんだよね
>少なくとも、シビアな状況下にいるかもしれないフォロワーに
>対する思いやりみたいなものが一切感じられない
続きはそのご本人さんのツイッターか或いはどこかここ以外の場所でやってください
あなた方は「バカに出来そうなオモチャ」を見つけてただ祭りのように
騒ぎたいだけの魂胆が透けて見えます
そういうあなたみたいな人はこのスレを汚さないで下さい
いずれにせよ
いまここにいない人の話をして欠席裁判で盛り上がっても無意味で邪魔ですし、
そのご本人もいないので、あなた方の軽薄な批判を今ここで正す価値がありません
からかう酒の肴で盛り上がりたいなら他でやって下さい
特に「このスレ内で起きた話ではない会話内容」をネットウォッチ板代わりに
このスレを使用しないで下さい
(Twitterで「死んでくれ！」とかなんとか、このスレしか読んでない人には
経緯も分かりませんし知っている謂れもありません)
>>979
>逆に箸が持てないだけでなぜalsを疑ったのか
いや十分のっぴきならない異変でしょう
疑って何がおかしいのでしょうか >>968
>あなたがここ見なければいいだけでしょ
いやあなたのような低レベルな書き込みをしている人の方が出ていくべきです
少なくとも相手からの反論に対し何も答えずに「じゃあ見るな」としか言えないような、
会話すら出来ない人は、こに限らず掲示板自体にいる資格がない子ども未満の人です
自身の主張内容の正当性をちゃんと説明する意思のない人はどこに行っても邪魔です
>>980
>患者や疑い同士で喧嘩しあったところで、何も生み出さない
(過去レス過ぎて辿る気もありませんが)
単なるからかい半分の野次馬による、上っ面な中傷があっただけじゃないんですか？ >>977
サルコペニア肥満かな？
俺もそのタイプ
でも診断が降りない、異常なしって言われたけどでも7月以前の身体の感覚はまだ帰ってこない。
スマホのミスタップも増えたし感覚で操作というものが日に日に難しくなってきた。
これがALSなのかな？わかんないもう。 最期まで男に生まれて後悔しかない人生。
なんでだろ、なんか呪われてる？
男に生まれるのって不幸だね。
病気しやすいし長生きできないし。。
男は身長を犠牲にそれなりに筋肉付けないとこれからも生きていけないけど女は最低限の筋肉量でも生きていけるようになってる。 サルコペニア肥満が気になるならストレッチか軽い筋トレ
とにかく続けないと意味がないから一年やってみて
alsなら一年経たずにどこかしら筋力低下してくるだろうし、辛いだろうけど経過をみるのも必要な病気たから 兔の人はここで名前出すと長文粘着湧いてうっとーしいからヲチ系スレで ５年も進行が止まるわけ無いか
素見かなあとは思っていたけど冷静でいられなかったわ 箸持てないALSの話した者です。
私自身ではなく、入院友達の話です。
見るだけでもパンパンに太っています。
ラジカットやってるけどそれだけで進行を止めたわけじゃなさそう。発症したのはもう15年以上前らしいですが、違和感しかありません。 ALSと診断されてるけど実はステロイドや免疫抑制剤が効くタイプのマイナーな疾患だったって人も多いんじゃないでしょうか
そういう人が十何年もTLSにならず維持できてるのかも
それとどこかのブログで、進行が停止して回復する事例も少数ながらあると書いてあるのを読んだ事があります 回復するようなのは、そもそもALSじゃなかったのかも知れないですよね。
神経疾患はまだまだ何も分かってないので何があっても不思議ではないです。 そっか
お友達か
１５年以上もたって箸が持てないだけ
羨ましい
まだ全て解明されてなだけに何があるか分からない
どうかお願いします ぴくつきはあるけど筋萎縮の激しい両足よりも萎縮が目立たない両腕のほうがぴくつく。 alsならピクつき出てからは進行速いって神経内科医はいうね
ただのピクいてるだけならほっとけば良 ピクつきが出た部位が数日後になると日焼けしたような痛みに変わる
筋肉自体じゃなくて周辺の皮膚が痛む感じ 整形外科的所見なし
ピクツキあり
足のこわばりあり(歩行に支障がでるレベル)
で神経内科受診して今筋電図検査待ちなんだけど、
最近症状が出てる方の足の靴がすごくゆるく感じるんだけど、足先の萎縮から始まりこともあったりするのかな？
見た目で萎縮してる感じはしないんだけども。 このスレッドは１０００を超えました。
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