ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net

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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに

2名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/26(木) 15:19:30.31ID:jmJ4y8rC
なんて不謹慎なスレを立てるんだ?

ALSはいつ誰が発症してもおかしくない病気だぞ?
今日も日本のどこかしらで数人が宣告を受けてるだろう。

私が今年発症するかもしれないし、このスレを立てた奴が今年発症するかもしれない。
よくこんなスレを立てられるもんだな。

絶対に罰が当たるからな。
憶えとけよ。

3名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/26(木) 15:47:03.93ID:BKqTTsvp
>>2
じゃあお前が罰当たってALS発症して死ねばいいだろ屑マルチwwwwww

4名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 05:14:27.84ID:mNP/U679
先週の月曜日 兄が ALSと 診断されました。
家族も 大変ショックをうけています。
お医者さんが 言うには かなり 進行が 早いみたいです。

余命宣告で
5年以内に 好きなことを してくださいと
言われたようですが
お医者さんは このような事を 本人に言うものでしょうか?

5名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 05:19:17.23ID:mNP/U679
また 家族は 兄に何をして
あげればいいのですか?

兄は 1人で アパート住まいなのですが
今日 お昼頃 実家に
引っ越してくるみたいです。

6名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 10:37:28.69ID:DrtG5uxy
>>5
特定難病疾患の手続きと公的支援の手続きをご両親と一緒にされてください。

7名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 15:23:34.90ID:VG9R+KwO
>>6さん ありがとうございます。
手続き等は 終わらせてあります。

8名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 16:27:55.54ID:DrtG5uxy
ご家族がパニクらないことと
将来的にシモの世話や寝返りのお願いで嫌な顔をしないといいと思います

9名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/29(日) 21:02:43.39ID:y2NTJ917
>>4
今は本人に告知が当たり前だよ。

10名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/30(月) 03:02:25.84ID:hxrJSjyl
>>8さんありがとうございます。
シモの世話 をする覚悟は できています。
でも 私は 結婚して 世帯が別なので
24時間付きっ切りでの 介護は 無理です。
母が、兄の面倒を見るそうなのですが
母に 負担が かからないように
ヘルパーさんも 視野に入れての話し合いを後々していこうと 思っております。

11名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/30(月) 03:03:38.12ID:hxrJSjyl
<<9さん ありがとうございます。
本人に 告知。
今は 当たり前なのですね

12名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/30(月) 03:04:23.55ID:hxrJSjyl
↑アンカーミス>>9です

13名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/02(木) 09:15:08.35ID:S1XS4+Vt
脳の血流で全身まひ者の思考を解読、科学者らがシステム開発
http://reut.rs/2jTVpxY

14名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/26(日) 22:17:55.85ID:wwXttkdw
運動ニューロン疾患と言われたらほぼALSで決まりかな…
咽頭、舌に症状が出てます

15名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/28(火) 18:59:52.69ID:RbN0kN+s
ほーそれは大変ですね

16名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/28(火) 22:06:34.81ID:Dq4l/t3L
てんかんの薬が効けばいいのにね。

17名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/01(水) 00:37:51.19ID:0RaCHz/k
そうですね

18名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/01(水) 16:52:37.21ID:dNoQPwKi
>>4
こういう余命は気管切開とかは抜きの場合?
好きなことを五年というのは
余命が五年なのか
どんな形でも楽しみを受け取れるのが五年間なのか…

19名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/01(水) 21:23:51.77ID:0RaCHz/k
どうでもいいでしょう
君に関係無いし

20名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/01(水) 22:43:53.86ID:dNoQPwKi
>>19
関係あるからここにいるのだけど。

21名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/02(木) 00:16:20.49ID:+kIE2o3m
ほーそれは大変そうですね

22名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/02(木) 21:53:46.04ID:y9R+lTjq
最初はどんな自覚症状があるの?
俺は両脚の筋肉が言うことを聞かないんだ。今のところ原因不明で病名もなし。

23名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/02(木) 22:53:28.84ID:m7Ad3WhX
じゃあ原因不明なんじゃない?

24名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/02(木) 23:20:18.81ID:+kIE2o3m
大変そうですな

25名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/03(金) 09:49:37.93ID:WQwaa0Oc
>>22
下記リンク最下部に主な初期症状の記載があります。
http://www.als.gr.jp/staff/MT.html

26名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/03(金) 21:44:36.38ID:urs2kbS8
なるほどーALSって大変なんだね

27匿名2017/03/04(土) 05:14:43.00ID:QkhmVnuz
ALS協会に相談することをお勧め致します。
お住まいの地域によってはお医者さんも良い地域と、組織的に良くない地域が有ります。
現在ご加入の保険・お勤め先での雇用形態により、ALSでもちゃんと生きて行けますよ。
残念ながら私が今まで見てきた方はほぼ財界の方々、お金持ち、天下り、元官僚、大手金融会社、お医者さん、大学の先生
等々、一般人には経済的に生きることは難しいかと思われます。
保険についても保険会社は解約を求めて来ますが、解約はしてはいけません。
ALSで生きていくことを決意した場合死亡と同様の保険金が支払われます。
保健会社もそれを知っている為おそらく高額な金額を払わないように嘘を言いますが
保健会社の判例タイムスは信じては駄目です。
ALS協会・中野さくら会 等に1度ご相談してみてご判断ください。
普通のお医者さんや、一般のケアマネさんではおそらく知識が無いと思われます。
与党は水面下にて安楽死の法案を一般に公開しないまま可決させようとしております。
騙されてはいけません。
専門のALS知識の有る組織は現在一部です。
しっかりご相談するべき場所に相談してご判断くださいませ。
私も全く知識のない立場の人間でございますがALSの方のお宅でしか訪問介護の経験がございません。
インターネットで 中野さくら会  ・ 場所 中野坂上  です。
お調べになってご相談されてください。
きっと選択することが広がると思われます。
現在の日本のALSでの生活は良くなって来ております。
あと、ヘルパーさんにお仕事をお願いする場合ご家族は心配でしょうがあまり口出ししない方が良いと
思われます。
(私の経験から) それが原因で介護者が1年も続かないのが現実です。
100人ヘルパーさんが来ても1年後残るのは2〜3人位です。
現在の社会の考え方は極端過ぎだと感じます。
高齢者・障がい者 には福祉は充実しておりますが若い世代には最低賃金で働く奴隷状態です。
看護師さんもヘルパーが吸引等をすることを良く思っていない方が多いのが現実です。
長くなりましたがご参考になりましたでしょうか?
文章が変で申し訳ありません。

28名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/04(土) 13:34:47.78ID:Jbv2mFhR
はい、次のかた〜

29名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/05(日) 23:56:07.07ID:/ba5vR8w
>>18さん
気管切開なしです。
胃ろうと 酸素の機械は 入れてます。

余命が5年なので 好きなことを
今でしておきなさい。と 言われたみたいです。

でも 兄は 進行が早い方なので
今のままでは 数ヶ月みたいです。

30名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/06(月) 00:04:13.30ID:qxhL4r5V
2ちゃんで真面目に病気の話とかw
http://i.imgur.com/qFMNbL1.jpg

31名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/08(水) 19:02:14.91ID:Qa0XTE/R
>>29
今の所 治らない病気だから
へたに期待持たせてもどうにもならないから
本当のことを言ったと思う

32名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/08(水) 23:30:15.35ID:uCFaIOGn
治らない、治療法がないと言うとみんなマニュアル通りの転落人生を想像するけど、
気管切開して呼吸器をつけても今も口から食べ続けている人もいるし、
アーティスト活動している人もいるよ。
この病気じゃない人だって明日交通事故で死ぬかもしれないしね。

33名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/12(日) 01:28:13.97ID:16YIm5b9
プレミア見れない
ブンデス見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ集ストのクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
集ストのクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか?お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ

34名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/12(日) 08:17:27.68ID:PbgYGyNs

35名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/16(木) 09:23:18.53ID:jffkgD0s
はやくらくになりてえ

36名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/16(木) 20:25:01.17ID:Qyo+SpQt
俺は手足が何とか動く内に旅立とうと思っている

37名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/16(木) 20:43:26.77ID:Q3HrflVM
>>35-36
ゐキロ

38名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/18(土) 19:49:11.78ID:SOAMkloB
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

39名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/28(火) 22:47:48.70ID:bisR9uQz
今テレビでやってるけどALS患者を救う最先端マシンって脳波で思ってる事当てる機械出てる

40名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/29(水) 01:01:07.66ID:Dw+7aWZi
自分がTLS状態ならそんな機械使われたくないな。
人に知られたくないことを思っただけでも反応が出てしまう。

41名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/29(水) 09:48:04.58ID:XvRGvhfK
そんな凄い物が今の技術で出るかよ
はい、いいえ位だよ

42名無しさん@お腹いっぱい。2017/03/29(水) 21:03:31.38ID:jf+dORGv
どうしても、気管切開した人の話だと表に出るのは肯定的な話が多目にみえるけど
実態はどうなのかね
やったからには無理にでもポジティブに捉えるとか
暗い話は表に出にくいとかもありそうなんだけど

43名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/03(月) 19:43:50.65ID:Xml4Lsbs
今月から始まるペランパネル治験に期待だな

44名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/03(月) 20:38:48.22ID:/sCSpJZn
治るといいなぁ

45名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/05(水) 00:09:51.00ID:DNhR7+rz

46名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/06(木) 12:08:47.31ID:zuWKljXT
CU制度、新治療薬治験、BMI技術。

少しずつだが希望は見えてきたんじゃないか。

47名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/06(木) 12:20:39.73ID:zuWKljXT
個人輸入してる人とかいる?

48名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/06(木) 14:42:26.20ID:5ceiM+GQ
>>47
個人輸入ってサプリかクスリでしょうか?

49名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/07(金) 06:33:04.12ID:vuVXzujo
>>45
唯我の写真貼るなボケ

50492017/04/08(土) 17:19:54.88ID:cCrs9WfR

51名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/09(日) 10:02:13.59ID:tAQPa9zG
上げ

52名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/09(日) 11:08:44.08ID:HSJJypgn
もし自分がALSになったら人工呼吸器をつけないよう
医者に言う(喋れるうちに)。

地獄としか言いようがない植物状態のALSになったら
家族全員に計り知れない迷惑がかかるし
(特に結婚。兄弟に障害者がいたらそれだけで結婚を拒否される)
何より「働くこともできず、ただ生きてる、社会に甚大な迷惑をかける」
自分が許せなくなる。

53名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/09(日) 12:52:34.66ID:0yeFmQcu
突然重症のALS患者になる訳じゃないから、思い当たる症状を発症した時点で旅立てば良いだけ。
変だなオカシイな、なんてグズグズやってる内に身動きとれなくなるのだよ。

54名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/09(日) 18:12:24.24ID:tAQPa9zG
体が動かなくても五感が残るなんて地獄だな、悲しくても辛くても言葉を発しない

55名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/09(日) 18:29:08.80ID:HSJJypgn
痛みを感じてもそれを伝えることができない
言葉で自分の状況を伝えることもできない
人としてできて当たり前のこと(あいさつ、感謝、謝罪など)ができない

地獄の中の地獄だよ、ALSは

56名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/10(月) 00:16:11.59ID:5FHaGyb3
身寄りの無い人がalsを発症した場合を考えたら恐ろしい

57名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/10(月) 18:20:39.07ID:ANtp6+7t
障害者は誰にも相手にされないからなぁ・・・
それの最凶レベルと言っても過言ではないALSになったら
自殺するしか救いはないじゃん

58名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/11(火) 12:55:29.71ID:kLAb1sIv
誰にもは言い過ぎだろw

59名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/11(火) 18:03:35.43ID:8DZwGBPO
確かに言い過ぎな部分はあるな
だが、世の中の社会人(健常者)は障害者を邪魔者扱いしているのは事実だ。

ALSになったらどうしよう・・・?
心底こわいんだけど

60名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/11(火) 19:01:10.44ID:EKeu/tKR
なったけどなにか

61名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/11(火) 22:27:53.55ID:p55c+pdp
健常者は障害者を見下すのねやっぱり

62名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/12(水) 06:18:29.15ID:EuqDnmza
見下してる奴は健常者の中で見下されてる可哀想な人なんでしょうよ。

63名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/12(水) 19:08:55.88ID:IhGJLEq5
胃ろうと切開呼吸器さえ拒否しておけば地獄は短い


モルヒネつかって緩和ケアでいく

64名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/13(木) 11:07:41.67ID:215PhQ/j
巨万の富より健康が一番の財産だね

65名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/13(木) 20:21:00.12ID:urOyc7ro
いいこと言うね
じゃあおれも
・健康に勝るものは無い
・ALS患者にも人権はちゃんとある
・金よりも命だな

66名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/14(金) 12:28:31.28ID:fRiRpxww
ALS発症した人の悩みに比べたら自分の悩みは小さなものだな

67名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/15(土) 07:02:13.64ID:JJ38gYyX
健康で幸せ噛み締めてる人は別スレたててそっちでやってくれ

68名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/15(土) 15:17:57.66ID:G1afxJ/i
喫煙とALS発症は関係あるの?

69名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/17(月) 20:37:43.77ID:m6mLHR6O
妻が筋ジスのキャリアで妊娠し難い体質だった
不妊治療を3年以上続けてやっと子どもができた
でも羊水検査で子どもの遺伝子に筋ジスがあることがわかった
妻とは遺伝子異常があれば最初から中絶することに決めていた
だから中絶する
俺もそれが正しいことだと思ってる
でもとても辛い…子ども女の子だってさ
辛いよ

70名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/18(火) 10:34:29.89ID:gKMDhlLI
>>69
女の子だったら発症しないのでは

71名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/19(水) 23:15:57.45ID:JHOB6IX8
女の子なら大丈夫だろ何してんだよ

72名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/20(木) 07:43:41.04ID:sKDzyx8e
>>70
福山型は男女とも発症します。
http://fukuyamakko.com/papamama/fcmd.html

73名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/20(木) 19:11:03.28ID:fzmbWm4m
今日中絶したよ
普通に分娩室で出産するんだな
20センチくらいの大きさの女の子だった
今でも正しいことをしたと思ってる
でもこの罪は一生消えないんだろうな

74名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/20(木) 19:57:05.64ID:8oakBBLh
残念だったね。誰にも罪はないよ

75名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/20(木) 20:44:24.70ID:KnPsKK9C
>>74
ありがとうございます
本当にありがとうございます

76名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/20(木) 21:38:17.78ID:8oakBBLh
奥さんの心のケアはしっかりとしてあげなさいね。

77名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/21(金) 13:05:10.53ID:qKExxb+B
キャリアで…。

78名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 19:00:10.48ID:kpnE4uzn
中絶された子がかわいそう。
奥さんがキャリアとわかっていながらなぜ子供を作ろうと思ったのか。

79名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 20:29:03.97ID:42dY+XXT
>>78
2分の1の確率に賭けたんですがダメでしたね
次回は着床前診断ができるそうなのでこんな辛い思いはしなくてもいいと思います
本当にかわいそうなことをしました
一生背負っていきます

80名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/22(土) 21:51:56.86ID:w7x2BSkD
うわぁ..I

81名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/23(日) 00:09:10.63ID:rM35Tk6e
いや、あなたもう子供作らなくていいよ…

82名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/23(日) 15:13:21.63ID:ibBu0VkN
>>72
でも奥さんがキャリアということは伴性遺伝でしょ?福山だったら両親共にキャリアなんじゃ。

83名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/24(月) 10:17:12.23ID:MwgMT0k/
ゴミ遺伝子は子孫残すな
負の連鎖が続くだけ
まだ人の遺伝子改良だのできる時代じゃないしな

84名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/24(月) 23:09:38.21ID:h/rksaM6
ゲノム編集は、遠い未来の話じゃなくて、すぐ近くまで来ている。
俺の母は、ある遺伝生の難病で日本には多分3人しかいない病気。
しかし、病態観察のためのモデルマウスが作られている。
てっきり、生殖細胞をゲノム編集してから子宮に戻しての作成と思ってたら
ウイルスをゲノム編集して、原因遺伝子を含むようにして
そのウイルスに感染させることで病態モデルマウスを作っていたんだな。

逆に言えば、正常な遺伝子をウイルスに逆転写させて
ゲノム編集させることも可能なわけで
ウイルスの外部流出などに気をつけなきゃいけないモデルマウス作りより
ウイルスが外部に出ても正常な遺伝子をコピーするだけなので安全性も高い。
技術的には可能になっているが、ヒトへの臨床がいつからかが問題。

アメリカでは白血球T細胞のゲノム編集に、無毒化したエイズウイルスを使い
正常な遺伝子に書き換える臨床が成功してる。

ゲノム編集は遠い未来の話じゃないよ。

85名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/25(火) 00:05:03.17ID:16b5KiI7
奥さんはいくつですか?ほんの少しずつでも前を向いて生きていかなければ。まずは妊娠できたのは大きな進歩だと信じて。

86名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/26(水) 07:29:22.28ID:xCl2jGbS
いや、遺伝の可能性があるならもう子供作るな。

87名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/26(水) 09:29:13.02ID:jDr1G4rP
遺伝して再び堕胎するなら避妊しなさい。

あなたより奥さんは何倍何十倍と傷付くのですから。

88名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/27(木) 00:54:58.89ID:TZ8/sNiQ
ヒロはもうtlsになってしまったのかな?

89名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/27(木) 07:40:23.58ID:pFdjCJ6E
>>88
本人からの発信が途絶えてしまったからそうなんだろうね
Eテレの番組にももう出ないのかな

90名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/27(木) 18:03:08.45ID:H4ySeLGD
あの人顔ももう無表情だもんね。
この病気は若いと進行早いみたいだね。

91名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/28(金) 00:36:40.81ID:TjeDhlB3
なんかガン患者が心身ともに弱ってブログ更新できなくなる、のと同じようなイメージだけど
彼の場合は、心はなにひとつ問題なく以前と変わらないのに、ブログ更新できなくなってる残酷さ。

92名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/29(土) 02:07:19.35ID:HNowO7g3
金縛り状態みたいなものだもんね…

93名無しさん@お腹いっぱい。2017/04/29(土) 15:32:03.69ID:7WYgA93+
生き地獄そのものだな

94名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/01(月) 12:52:14.50ID:AwM7JueG
>>69
まあ、中絶の固い意思がないなら
リスク冒してまで羊水検査すべきではないと思ってるから。
あの有名な人は兄弟で筋ジス発症してたけど遺伝かたなのかな
発症してわかるのと
発症した時親がリスク知ってたというのは
受け入れ方が違うし
正解もなければ罪もない話だな。

95名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 01:30:30.71ID:OPzrHtZv
>>88
本人が、100パーもうすぐ目も死ぬ、と断言してたからな…
テレビがこれまでリアルタイムに病状の進行を追ってきたけどさすがにTLSまでは放送できないだろ、あまりにも絶望すぎて。

96名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 03:29:16.30ID:2+xxM71J
呼吸器付けた場合、TLSになる確率ってどのくらいなんでしょうか?

97名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 07:14:36.61ID:azLCv4vV
>>96
ほぼ100%じゃない?

98名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 12:08:51.76ID:WrRfiCfe
>>97
そうですか…

99名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 16:11:18.20ID:g+tazvnY
>>70
友人が発症してるんだけど

100名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 17:28:42.16ID:bSvJf/Wx
「呼吸器をつけてもTLSにならない人もいますよ!」と訴えてるのはまだTLSになっていない人で
進行もおだやかで意思疎通もPC操作もできている人。
TLSの人は自分から情報発信できないよね。

101名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/07(日) 20:12:25.85ID:OPzrHtZv
>>96
30パーらしい。
100パーなら呼吸器なんか着ける人いなくなる。まあ30パーでも自分なら着けないが。

102名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/09(火) 20:00:04.59ID:VMmWBtt7
TLSになる人は30%というけれど
実際はTLSになる前に亡くなってしまう、というだけで
生命の健全性が保たれていれば最終的にはTLSなんだろうな。
もちろんそういうの含めての30%だろうけど。

もし、途中で自分の意思表示できる間に希望すれば
呼吸器外せる、となったら、つけるつけないの比率は
今と逆転するんじゃないかな7〜8割はまずつけるんじゃなかろうか。

103名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/10(水) 14:52:31.09ID:pswgTtCi
読んでたブログの間が空くと心配になる

104名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/13(土) 00:47:43.20ID:0ei7NNYE
>>102
その通りだろうな。呼吸器外せる選択があれば、ひとまずは付けて、目の動きがなくなってきたら外すということだな。

105名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/13(土) 04:30:23.44ID:KVhusAX7
患者自身は呼吸器付ける意思がなかったのに、
いざ患者が呼吸困難に陥ると見かねた家族が呼吸器付けるよう医者に頼んで付けてしまうケースもあるよね。
そういう患者さんの嘆きブログをずっと読んでた。
その方はほとんどTLSに近い状態で、亡くなる少し前はPC操作もままならないみたいだった。

106名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/15(月) 16:07:09.33ID:/vnE+u7s
【宇宙兄弟×ALSプロジェクト『せりか基金』スタートまであと8日!】
http://lineblog.me/koyamachuya/archives/1062418823.html

107名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/15(月) 21:07:51.41ID:Kk+Fr68+
ALS臨床試験で悪化させたミノサイクリンは用量が多すぎとの指摘があった。

今年に入って、パーキンソン病への低用量ドキシサイクリンの有効性が強く示唆された。

おそらくミノサイクリンもドキシサイクリンもALSに有効で、最低用量の錠剤を10分の1したものが1日用量。

108名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/15(月) 23:12:04.45ID:0zfJqcj5
>>105
それは読んだことないなあ。ヒントくれ

109名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/16(火) 05:51:51.79ID:BIBPYGLj
あの人かな?ブログにずっと呼吸器なんかつけたくなかったって書いてたな。
最期は呼吸器の不具合で事故で亡くなったようなニュアンスの記事だったな。

110名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/16(火) 19:04:48.60ID:M3cem1Oh
【宇宙兄弟×ALSプロジェクト『せりか基金』スタートまであと7日!】
http://lineblog.me/koyamachuya/archives/1062419016.html

111名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/17(水) 14:29:30.13ID:LRR5aj6d
>>104
目が動かない、とこまでいかなくても、もう自分が嫌だって思ったら外せたらいいのではと。

たとえば「4年延命できます、そのうち2年は全く自力で体うごけません」ぐらいならつけたいけど
「20年延命、18年まったく体動けません」ではつけたくない、って人もいるだろうし
目だけの意志疎通も楽ではないし、寝た切りになってしんどい思いし続けるのも怖いって人もいるだろうし
もちろん、つけたいと思ったときに家族が軽い負担で済むという選択肢も必要だけど。
とにかく選択肢をもっと自由に選べるようになればいいのにね。

112名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/17(水) 22:07:54.24ID:/MvuTUX7
早くiPSとゲノムで筋ジス治らないかな?
健常者みたいに動き回りたい

113名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/21(日) 06:32:08.31ID:nvpf2wv4
どっちも罹ったら自タヒすべきだよ、

114名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 09:14:01.65ID:Fwq57DC5
無能や底辺が病気になるのは同情するが成功者が病気になるのは正直な気持ちざまぁって思ってしまいます
youtuberとかで楽して稼いでる奴らとかから誰か病気にならないかな

115名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 10:34:54.10ID:bPVJjaxB
>>114 そんなの楽そうならあなたもやればいいのに

116名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 11:29:40.94ID:npWrqmpK
前スレ1000グッジョブです。

117名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 11:56:01.48ID:5drYRbbV
https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
「せりか基金」は、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。

何で海外語版のマンガが一番の目玉品なんだよイラネー

118名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 14:20:38.20ID:Fcdcsf2i
別な疾患、障害にはなるけど
勝手な意思解釈として
京香ちゃんとかはどう思ってるんだろうなあ
遊園地とかキャンプとか苦痛なだけじゃなかろうかとも思うが

119名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 21:05:37.14ID:FDYzKPEo
本人が楽しいと思えばそれで良いのです。

120名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/22(月) 21:50:49.72ID:Fcdcsf2i
>>119
その、楽しいと思ってるかがわからないんだけど
親の解釈はあってるのかなあと
そりゃ楽しんでるならいいよ

121名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/23(火) 04:08:35.21ID:meYF4Ll/
いくつで発症しても辛いのは解るけど、
それでも遅ければ遅いほどありがたいのが事実だし、
せめて「50代以降に発症する」くらいの約束を守って欲しいわ、ALSには。
その場合に備えて頑張って生きるからさ。
20代30代で発症して苦しむとか、まじで神も仏も無いわ…

自分の年代に近い3名の人の動向は、
特に気にしてる。
END ALS代表の藤田氏、元FC岐阜社長の恩田氏、WITH ALS代表の武藤氏、

122名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/23(火) 05:49:39.63ID:sedQLjPv
知り合いに二十歳くらいの時に発症した人がいるけど、
若いから進行が早いのか半年で四肢麻痺で車椅子、1年で寝たきりで
3年経つ前に呼吸もダメになって間もなく閉じ込め状態になった。
気の毒でしょうがない。

123名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/23(火) 13:38:04.15ID:Vggm93OF
死んだらいいがな

124名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/23(火) 15:05:18.98ID:24/f3xj/
>>122
気管切開&胃ろうで延命措置したの?

125名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/24(水) 01:04:01.58ID:8/P81jQ5
TLSになっても、せめて「はい」「いいえ」ぐらいのコミュニケーションが取れるようにならないもんだろうか

126名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/24(水) 19:49:44.43ID:W8/0/ifY
>>125
こないだ外国で脳とコミュニケーションとれたのあったよね
四人中三人は幸せとかなんとか。

あれってその時は意思の疎通ができて
嬉しくてたまらない時だからじゃないなと思ったけど
悟りの境地みたいなのに達するのかや

127名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/24(水) 20:06:41.73ID:pDVf2XLC
それも本当に幸せと言ったかは証明しようがないよね。
間違って幸せって出てしまったかもしれないし。

128名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/24(水) 22:49:14.46ID:zjm+5e9Q
だから、複雑なコミュニケーションはなかなか難しいかもしれない
でも、イエスかノーぐらいなら、なんかパターン化しやすそうな気がしないでもないんだけど…

129名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 00:44:56.38ID:K3aaaOpx
TLS患者が本当はノーって言ったのに機械が勝手にイエスって判断してしまっても患者は訂正できないよね。

130名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 01:16:20.75ID:x9bOc60l
ノーでいいですか?
イエス
では訂正します。先ほどの質問はイエスですか?
イエス

131名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 01:18:15.71ID:x9bOc60l
イエスとノーが判別できれば時間かかるけど
文字盤で意思疎通はできるね

132名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 03:15:11.14ID:W7oIFstq
今主流なのはマクトスしかないのかな?

133名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 06:07:58.03ID:yBKrI+y1
>>127
幸せといったのではなくて
いろんな質問にイエスかノーかで答える方法

134名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 06:26:32.42ID:HmBT+NJN

135名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 08:09:16.94ID:HmBT+NJN
京大で治療薬に一歩前進

http://www.jiji.com/sp/article?k=2017052500213&g=soc

136名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 20:17:27.51ID:Y3n3mloO
実用化は何十年後かなぁ…

137名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 21:04:40.98ID:mzBA4fUk
40歳未満だと、介護保険が使えないからといって募金を集めるというのは
同じ患者として疑問を感じる。やめてほしい。欲しければ自分のお金で買えば。
誰のことを言っているのか、わかる人にはわかりますよね。

138名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 21:40:34.66ID:pnbFU9rI
しっかり障害申請してれば、介護保険と同じレベルのサービス受けられるだろ
自立支援法で足りない分を介護保険で
なんて考えは、大間違いで
要介護になったら、介護保険が優先になるので
意外に不便なこともある

139名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 22:41:19.26ID:0bb3YFCS
>>136
数年単位で進まないかなあ…と思うけど、どのみち間に合いそうにない

140名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/25(木) 23:07:27.11ID:Y3n3mloO
若い人は進行が早くて発症から1年でTLSとかもあるから
一刻も早い実用化を願います。

141名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 01:33:51.18ID:VZXl+mMT
>>137 何を買うの?

142名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 09:32:51.56ID:pt1IyjJy
モルヒネて保険適用外なんか…。

143名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 18:26:20.45ID:hOQPZjFk
電動車いす
自分で運転できる期間は短いので、何パーセントの患者が乗るのでしょう。

144名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 19:03:51.32ID:VZXl+mMT
リースすりゃよいのにね

145名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 20:09:34.85ID:+L/4pMnJ
リースだと身体に合わないんじゃない?

146名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/26(金) 20:26:56.71ID:DcuuqLqH
電動車いすがリースにあったかチェックしてないけど
ベッドでもなんでもリースがあるって知らない人かもよ

147名無しさん@お腹いっぱい。2017/05/27(土) 07:10:20.74ID:2pMk0wtv
使える期間が短いから電動車イスの
シェア活動みたいなのやってる人いなかったっけ?

とはいえ進行速度も人それぞれで
意外と長いか、短いかわかんないよなあ

148名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/01(木) 02:04:45.82ID:elzRHYs0
サイバーダイン社の脳波での意思伝達装置であるサイバニックスイッチ
年内中に製品化早くしてほしいな

TLS患者には朗報

149名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/01(木) 15:48:28.95ID:s2raA+Ej

150名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/01(木) 22:51:12.17ID:dEpFF5Nk
ひょっとしたらこれからの10年で、ALSの治療は激変するかもしれないね

今まさに闘病中の人にとっては惜しいことだけど

151名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/01(木) 23:13:26.23ID:XOPPAZiM
なんだかんだ言ってもALSは研究が進んで「兆し」が見えて良いよな!筋ジスはなぁ

152名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/02(金) 14:00:35.53ID:p0uESuI0
ALSの場合には尊厳死を特別に認めるべき。
尊厳死を認めないのは人工呼吸器などなかった時代の古い価値観に過ぎない。
患者家族の立場からです。多少利己的な内容も含みますが
理由は前向きな内容で以下の通りです。
ALSの場合、患者本人の精神的苦痛は勿論それを介護する人にも非常に
負担がかかる場合が多く、ちょっとした介護の気の緩みがすぐ死につながります
ので、患者家族は目先の事で精一杯になります。
そして、非常に利己的で野蛮な発想かも知れませんが、ほんのちょっとした
肺炎やその管理が後手に回ったりして患者本人がお亡くなりになると、
正直ホッとする気持ちがあるのです。
でも亡くなってから一年も経つと患者家族も介護から開放され正常な気持ちを取り戻し、
そして、もっとこうしてあげれば良かった、と後悔するのです。
ですが、もし尊厳死が認められていたら、患者本人にそれを受け入れる意志があれば、
区切りがはっきりしているので、もうちょっと【キチンとしたお別れ】が出来ると
思うのです。ただでさえ親と子では照れというものがあるのですが、
あんなにあっけなく逝くのであれば、最後に一度抱きしめてあげればよかった、
一緒の布団で寝てあげたかった、より死の恐怖に寄り添ってあげたかった、
後悔は付きません

153名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/02(金) 14:09:36.76ID:p0uESuI0
http://www.als.gr.jp/staff/repo/repo8/repo8_07.html
前スレのこの記事は本当に素晴らしい

154名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 07:17:08.26ID:zzHsweTV
つけることも気兼ねなく選べる環境と
外したくなれば外せるっていうのは素晴らしいよなぁ。

でもドイツも公費負担でも介助者の人手不足で
手配するのはそれなりに大変とどこかで見たような。
あと、前スレにも出てたけどそのドイツの映画でベルギーに行く映画もあるんだよなぁ
http://goodlife-movie.com/introduction.html

155名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 09:32:02.11ID:gu43D61D
今、日本でも尊厳死=呼吸器による延命拒否の選択は認められている
7割のals患者が尊厳死でいっている
認めてられていないのは医師による安楽死です。
スイスなどで合法化されているのも安楽死

156名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 13:46:52.44ID:pDFw2QbZ
>フレーツ氏の医療費は年間100万ドル(約1億1000万円)以上になっており、長く維持し続けるのは困難な状況

>フレーツさんは手足がまったく動かず、自分で唾液を飲み込むこともできないほどの重症者で、生命維持装置をつけた上で24時間体制のケアを受けなければ生きられない状態

>現在は自宅での療養を続けている
https://www.j-cast.com/2017/06/02299632.html?p=all

いくらTLS一歩手前になったって、月額1000万円以上なんてする?

157名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 13:50:38.43ID:pDFw2QbZ
ボスチニブでも全額負担で飲んでんのかな?
>1錠あたり3791円
>通常、成人は1回5錠(ボスチニブとして500mg)を1日1回食後に服用します。
仮に、1日1回5錠だった場合、
全額負担時:1日18,955.0円、30日568,650円、365日6,918,575.0円

158名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 13:53:30.32ID:pDFw2QbZ
あ、これ年間だからやっぱり明らかにおかしい
アホみたいに人間使ってんのかな 何人常駐させてるんだ 10人はいるだろ

159名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 16:49:52.67ID:jnPcGsj3
>>155 呼吸器付けてしまってからの尊厳死の選択がないから呼吸器装着に躊躇する

160名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 21:05:43.70ID:SnFiwlXD
人工呼吸器を装着しない決意・覚悟をしている7割のALS患者
こちらがマジョリティーなのだから、もっと声を出してほしい。

161名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 23:11:59.63ID:zzHsweTV
>>155
拒否は認められても
着けたものはまず外せないよね

162名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 23:15:26.24ID:/h+2f8iU
老々介護だと家族が先に亡くなる可能性のほうが高くなるしね

163名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 23:20:33.28ID:zzHsweTV
>>158
国民皆保険、高額医療費助成、指定難病の補助
介護保険
そういうのなければ、かかるんじゃないかな
あちらなりの補助はあるだろうが
日本より医療費はシビアでは

前には日本で自殺未遂で植物状態になった人が
自傷だからと保険適にならず
二週間で医療費が700万になり
母親が妻子を慮り呼吸器を切った事件があった。
公費がはいらなきゃ医療費は高い。
他にも意志疎通ツールとかもかかるだろうし。

164名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/03(土) 23:24:27.70ID:zzHsweTV
妊婦なんかも安定期だからなんてハワイ旅行とかで早産して
向こうで保育器いれたら八桁いくよ。
呼吸器のリースとか高そう

165名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 02:02:37.02ID:ALd2Wa+A
透析が1か月全額負担で約40万円って話だが、人工呼吸器ってそんなにするもんかね?
透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、ALSが1か月何百万もしてるんだったら風当り強いな

166名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 02:04:27.68ID:ALd2Wa+A
TLSに近いALS患者は毎月1千万ぐらいかかるんだ〜なんて記事垂れ流されたら、患者や家族は辛いわ
本当に具体的な内訳を教えてほしいわ

167名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 06:30:38.53ID:vPMaCTGC
日本のals協会が「呼吸器つけて頑張って生きてください」的組織なんだよ
呼吸器付けずに逝くのは間違った情報であるとさえ言っている
そんなのまに受けて呼吸器つけたらさあ大変、もう外せません
24時間介護のスタートだ。本当にしてもらえるのか?誰がするのか?
介護させる家族の人生は?
治る見込みのない動かない体、しゃべれない日常で何年も生きる勇気はあるのか

alsと確定診断ついて呼吸器つけないときめた場合、同時に
緩和ケアのスタートでもあるという医師もいる

ちなみにals協会は安楽死反対姿勢
つけてしまった呼吸器外しの実現は今後もむずかしいと思われる

168名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 21:24:37.29ID:uUyt2eMW
>>149
括約筋で意志疎通できる例があるとは知らんかった。
しかし全体で13パーとはいえ、そもそもが7割は呼吸器つけない。
例えば100人中13人なら、それは30人のうち13人。つまり40パー。

169名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 22:09:30.60ID:MTKuMS4G
165
うちはBiPAPだが、1カ月のレンタル料金は、10万弱だよ。

170名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/04(日) 22:37:03.81ID:8vNAZqwE
色んな病気あるけどALSになるって不幸ですね
体が動かなくなる系とか考えただけでストレスすごい
一生チンシコできないとか拷問でしょ

171名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/05(月) 00:52:01.57ID:EmTgVBjL
結局ラジカットは効果あり?

172名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/05(月) 07:23:57.34ID:o9oULg0c
>>169
それは健康保険で借りてその料金なの?

173名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/05(月) 10:19:45.76ID:4XQBss24
>>165 >透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、

どこで多いの?

174名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/05(月) 10:20:49.40ID:4XQBss24
>>172 基本医療費上限あるから請求が来てるだけでしょ

175名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/05(月) 15:17:17.22ID:oo6db3E1
>>173
それはあるけど、透析患者の中でも
寝た切り&重度痴呆症とかそういう人に対してだろう。

意識もほとんどはっきりしない、ない、という寝た切り、90代とかの人をせっせと胃瘻して
週3回透析に運んで、っていうのが最近問題視されてるから
85歳以上とかで心身の活動も回復も見込めないような人について。
いわゆる延命での医療費の圧迫関係の話では上がる話だね
これもまた一度始めると辞めにくいってのが一因だろうけど。
やれば回復して暮らしやすくなるステージもあるだけに難しい

176名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/06(火) 01:04:08.93ID:TqJYJxOg
※ここはALSと筋ジスのスレ

177名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/06(火) 09:12:28.25ID:ZO35zJIx
マウスでの効果でalsに白血病の抗がん剤の効果についてはどうなん?ボスニチブ
原因不明の予後不良な病気だからなんでもありなのか

178名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/08(木) 06:28:38.28ID:6bYWul7P
最近はハートネットにヒロ出なくなったな。さすがにTLSまでは放送できないか…

179名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/08(木) 10:35:22.26ID:YXWU8ALy
>>178
そういう意味では周囲に恵まれてるんだろうな
病気の人神輿にしてあれこれイベントのネタにするような人たちじゃないんだろう。

ただ最後まで闘うという意志を選んで情報発信してきたからには
最後までどうなるか見せていく必要もあるような気もするが。
主治医も「テレビではいいところまでしかやらなくてその後を見せない」
って言いながら気管切開反対してたのだが
わからない。人は「慣れ」と「順応」で現状を受け入れて幸せを探せるのか?
もしかしたら体中激痛だったり
鬱状態になってたりするのか…。わからないけど
でも本当に周囲はいい人たちなんだろうと。

>>149
呼吸器つけたうちの3割で、全体の13%ってことじゃないのかな?
ALS全体、が母数だと呼吸器つけてない人も含まれるから

180名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 18:26:30.93ID:/uhaPC0A
人工呼吸器を装着しない場合
余命はどれ位なのでしょうか?

@手、A足、B球麻痺、C呼吸
発症場所によって異なることはわかるのですが。

181名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 18:37:22.78ID:8dekbV8k
ALSの最後辺りってどんな感じ?
うとうと寝る時間がもの凄く増えたんで心配・・

182名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 19:55:52.07ID:EpF5I6Cy
>>180 一般的に3-5年だってさ
>>181 血中酸素が少なくなるから寝る時間は増えるかもね
ぼんやりするっていうのかね

183名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 21:50:31.97ID:/uhaPC0A
新元号になる2019年1月、まだ生きていると思うのですが
東京オリンピックは難しいかなと。
患者の皆さん、今を大切にお互い頑張りましょう。

184名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 00:24:23.58ID:1mejBOEE
うちの家族はalsって診断されたけど今呼吸器なしで七年目。
生活は不便だけど良き苦しいとかはないみたい。
厳密に診断すると違う病気かもね

185名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 07:11:10.73ID:jx5v4lvV
>>184
四肢からですか?球麻痺からですか?

186名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 09:08:54.04ID:KK7c0jSB
alsは抗がん剤でTDP-43の固まりをなくせばいいのかな

187名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 10:38:56.24ID:1mejBOEE
>>185 足から始まって今は手も不自由。球麻痺も少しあるけど。
ホーキング博士も長生きしてるし、本当の専門医に診断お願いしたら違うのかな?って思う。
いずれにしてもこの病気の類って根本的な治療方法がないからこのままになってるけど。

188名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/13(火) 23:28:15.84ID:Ly+v6q36
>>187
診断なんかしても何かがどうにかなる訳では一切ないからねー
カネと時間のムダだけならまだいいがアホな医者にトンチンカンな事言われると
余計に腹が立ってバカらしいだけ

189名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/14(水) 20:12:24.71ID:7M8ADwqg
体は不自由になってきているのに、診断が下されていない人は
診断が下されている患者よりも、更に大変だろうとお察しします。

190名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/14(水) 21:17:41.69ID:XScTblV2
>>187
足からですか。ありがとうございます
うちの家族は、球麻痺から始まっているので
呼吸の問題は早く来そうです…。

191名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/15(木) 20:09:27.87ID:rkHwginm
歩ける間に、行きたい所に行って
食べることができる間に、美味しいものを食べる
現実は厳しいですが、今を大切にしたいと思っています。

192名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/15(木) 23:50:57.26ID:AimDBqtu
>>178
彼がまだ表情のあったときに、考えただけで気が狂いそう、と言って最も恐れていたtls。30パーに入ってしまったみたいやね。

193名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/16(金) 09:48:39.50ID:r6IiKCaZ
>>192
エンドALSのフェイスブック見ると、テレビの取材は受けてるみたいだから、まだかすかにでも意思の疎通は出来るのかな
私の友人がこの病気で、目と瞼だけ今は動かせます
どうかここからは進行しないで欲しいと願ってる

194名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/16(金) 23:23:36.65ID:FeKO+bOe
>>193
団体が受けてるとかでなく?

195名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/17(土) 07:57:20.87ID:K1qPhL4+
あ、でもコミュニケーションツールが設置してあるから
まだ少しの意思表示はできるのか…。
何日もかかる感じなのかな

196名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 00:52:14.73ID:D3rxK788
このスレでは、ご本人自身やそのご家族の、本人自身の体験に基づく
貴重なお話を出来るだけ聞きたい。
テレビの一有名人患者さんのブログなどに関する話は
誰でもどこででも出来るのでここでは控えて欲しい。

197名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 00:55:06.57ID:4dYxjtIJ
患者数が少なく知名度のない難病にあれこれ言ったら話題無くなりますよ。
有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし、そこまで目くじら立てなくても良いような気がします。

198名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 03:01:10.02ID:D3rxK788
>>197
別に無理にスレを進行させないといけない理由はありません。
過去レスを見返した時に内容がキチンと詰まっているスレにすべきです。

>話題無くなりますよ

は?? 患者さんたちにとってはいくらでも話題はありますから。
このスレはあなた達のような(自分自身の持ちネタがない)野次馬さんの
暇をつぶすためにあるのではありません。
レスのバリュー(価値)の高低を考えて下さい。
あなた方野次馬さんは基本的な勘違いをしていますよ?というか話の筋が通ってません。

>有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし

そんな事を野次馬さんが野次馬さんたちの同士に向けて
一々無駄にわざわざ【ここ】で報告してくれなくてもいいです。
自分の半径3m以内しか頭にないのですね。本当に恥を知るべきです。
このスレに関してはロムって下さい。ネットウォッチ板で別スレ作って下さい。

199名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 07:03:51.97ID:p6Sfhjlo
人工呼吸器を装着しない7割のALS患者が終末期を少しでも安らかに迎えることができるよう
緩和ケアーに関する情報がほしいです。

有名ALS患者は人工呼吸器装着派なので、病気の広報的役割を果たしてくれています。
それはそれで意義のあることなのですが
特定個人に関心を持って書き込みをしている人は、患者やその家族ではないと感じます。
難病患者に比べて、健康であることに幸せを感じることもいいことです。
SNSは人工呼吸器装着派が主流です。
ここは患者でも本音を話せる場所なので、やはり患者やその家族同士の交流の場であってほしい。

200名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 14:35:58.49ID:Ng4H5lan
みんなで成り立っている掲示板。
様々な立場の人の意見があってもよいと思う。
ここのルールは誰か一人が決めるものではないと思う。
様々な立場の人が様々な個人的な意見を吐き出してよいと思う。

特定の専門的な情報はこんな便所の落書きで入手するよりも
担当医やヘルパーに聞いた方が正確だし。

ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。

201名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 19:19:52.63ID:p6Sfhjlo
>ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。

折角の場所が、こうなってほしくないと願っています。

202名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/18(日) 23:01:29.80ID:syOGByPi
>>198
いや、むしろあなたの仕切りが不愉快だし
少ないから有名でもブログでも出てきている情報について話すのは悪くないと思うし
ヲチとまで思わない
たとえばその話で関係者の生のやり取りが流れる、書き込みにくい
というなら他所でやれとも思うが。
無理矢理進行しろとは言わないが
それらの話題が妨げにはなってないと思う。

少ないだけに身バレバレ警戒する人もいるだろうし

自分は家族です。緩和ケアや延命拒否の情報は欲しく思っているし
どうしても延命した人の発言や発信者が多くなるのは気がかり
もっとバランスがほしい

だからといってそれらの人の病気の経緯に興味がないわけではない。

なぜ関係ないと決めつけるのだろうか。

203名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/19(月) 03:30:45.07ID:sLPepVDs
認知症や失語症を伴ったALSについて知りたいのだが

204名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/19(月) 08:14:12.60ID:RM++VVM6
als緩和ケア論文
http://jpps.umin.jp/issue/magazine/pdf/0702_01.pdf
上記↑熟読したうえで意見言いあえば
便所の落書きも有意義になる

205名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/19(月) 10:23:21.93ID:z82zGN2f
>>204 為になったよ。ありがとう。

206名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/19(月) 10:34:41.69ID:ERs83enn
認知症だとアルツハイマー併発が多いっていう紀伊のほうでの論文とか
情報さがしてみたらどうかなぁ

失語症は、ALSの球麻痺とかから来るものなのか
認知症や脳卒中とかの脳の言語処理自体も難しいのかでも違うかと思うけど…

207名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/23(金) 10:47:47.45ID:oqJ11o+l
5/末の記事だから既出かもだけど

ALS運動ニューロンの細胞死抑制に慢性骨髄性白血病治療薬が有効か−CiRA
http://www.qlifepro.com/news/20170529/als-to-treat-chronic-myelogenous-leukemia.html

208名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/23(金) 11:27:06.21ID:MNgpN++t
ALSとアマルガムの関連性
銀歯もふくめて原因はこれだろ

209名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/23(金) 12:40:29.10ID:FV3SUqPe
2ヶ月くらい前から腕上げるとダルくて手足にも力入らなくて疼く感じあって小指がバネ指になったし、たまに中指ピクピクなるし心配だわ

210名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 07:14:18.44ID:Cd1xbhR5
↑手からの発症だと、片側の手が上がらないので
ダルいレベルなら、疲れじゃないの。

211名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 08:28:11.86ID:miw2EohQ
>>208
うちの親もALSだったけど銀歯だわ。
そして自分にも銀歯があって最近右手がやたらだるい。

212名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 08:31:40.31ID:vUsR0APq
片手の軽い握力低下から、調子悪いときは日常の道具や筆記も困難、まで一ヶ月ちょい。
思ってたより進みが早くなってる気がする
球麻痺から。違和感始まりから半年でALS疑い
さらに半年で確定診断。その頃発話はほぼ不能
身内が頑張ればわかる程度…。
来月は?再来月は?と

213名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 08:34:19.17ID:miw2EohQ
ぐぐったら
「日本では、だいたい1970年代から1980年代くらいまで使われていました。
1980年以前に治療した銀歯はほとんどアマルガムだと思います」だと。
やっべえぞ

214名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 08:39:29.02ID:miw2EohQ
>>212
ご自身ですか?正直かなり進行の早いタイプですね。
酷ですが、人工呼吸器をしないなら、余命一年以内の可能性あるかと思います。

215名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/24(土) 10:24:18.75ID:vUsR0APq
>>214
家族です。
まだ片手以外の体はピンピンしてるけど
咽喉はかなり進んでて、最近急に加速してる感じがする

216名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/26(月) 07:08:24.68ID:VALzSGUr
>>215
>最近急に加速してる感じがする

加速してるなら本当に早めに覚悟した方がいいよ。
医者の言う余命年数もあまり当てにならない、ずっともっと早い事がある。

ちょうどうちの家族もそんな感じだった。雨漏りの水滴がちょっとずつ牛乳瓶に
一日一日溜まっていくかのように、でも振り返るとほんと早かった。
いまのうちに親孝行した方がいいよ。後悔するよ。
介護の不安やらで冷静に考えられないんだよね、現在進行形の人はきっと。
お亡くなりになって一年くらい経ったくらいに、本当の深い悲しみが襲ってくる。

217名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/28(水) 20:13:26.31ID:eOoJutGx
一応親孝行しようと奮闘してはいるんだけど、いかんせん離れて暮らしているので
思うようにいかないねぇ。頑張ってはいるんだけどね
そばに住んでたら日常的にいろいろできたのにと思うけど

218名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/28(水) 20:28:06.97ID:RDvLTGK8
>>217
他に患者と一緒に住んでる家族は居るの?
なるべくその方の介護負担を減らす為に
217が調べて、まとめてあげるだけでも全然違うと思う
初動で出来る事結構あるよ

「治験」 初期しかNGだし
「家の事」 バリアフリーなど、病院が遠いなら少し場所を考えるのもいいかも
「介護用品」 レンタル(販売もやってる)会社がある。手すりや電動ベッドなども貸してくれるし相談ものってくれる
「意思疎通ソフトの導入」 PC用だけだと思ってたけど携帯アプリもあるみたい
 http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html
「役所などへの申請」 意外と時間がかかって厄介だった

219名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/28(水) 21:27:32.36ID:eOoJutGx
>>217
筆談用のアプリは入れてある。音声系は考えたけど見送り。
同居家族は一人いる。まあ老老介護になる予定だが。
介護用の自活するために使えそうな用品は一緒に見に行ったりまとめて紹介した
今すぐ使えるものは買ってやった
旅行に連れて行ったりもしたし
夫婦で今のうち旅行に行けるような調べ事をしてまとめた
自治体の介護制度や近隣のステーションについて調べて相談に行くべき施設や窓口を提案し
先に情報だけはもっておくようにと。
自宅については一応見に行ったが現状今まで通りの生活を少しでもしたいというので。
バリアフリーについては、早めにさせようと思ったけど
ある程度介護申請などができたほうが補助が受けられそうなので手配した。
医師とは電話で話し、介護士の知人などに知恵をもらったり。
資料や情報を、経験者から集めたり
別件で子供がかかっている神経系の医師などからも話を引きだしたり。
あとは今ただのパートとはいえ手放したくない仕事だが転職しようかとおもってる。
治験は主治医が反対している。ね
病院は今は遠いがベストだからそこだけど、通いづらくなった時に転院先の候補は挙げて伝えてある
役所も時間かかるからと、せっついて書類だけはそろえたがある事情で提出まち。
子供が軽く要支援なので、ある程度障害業界?の情報量とか申請とか動いたほうがいいことは見当がついたので
その辺は先手を打っているんだが
当人たちがあまり乗り気じゃないのが難しい
あとは定型文をラミネートカードにしようかとも。当面は使えると思うから

220名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/28(水) 22:18:50.31ID:RDvLTGK8
>>219
余計なお世話だったって位、すでに凄く頑張ってた
うちはかなり急激に衰えていったから
病状に合わせてどんどん内容を変更出来るレンタル万歳派だ
手すりは結局殆ど使わないまま終わってしまって
車椅子からベッドに移動させる用のリフトとか重宝してる

家の中で車椅子を動かせるスペースって中々ないから
理想のバリアフリーとは・・って考えちゃったよ

目線でのコミュニケーションもあるけど
PCは本人が、透明の文字版は介護人もそれなりの訓練が必要みたいだけど
本人+同居家族からしてみたら
気持ちを切り替える=病気を受け入れることと同意だから
早く訓練に入ってよ!とは言い辛かった
帰省した時とか、電話で不便な事はある?ってコマメに聞いていくしかないね

あとはおいしい物を食べて貰うとかかなと思ったけど
歯の治療はホントに早く行っておいた方がいいと思うよ
田舎だったから車椅子で入れなくてね・・

221名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/01(土) 17:52:25.26ID:yDvbpb2S
>>220
「愛してる」と言って抱きしめてあげて。
死期が分からないのでこっ恥ずかしいと思うけど
別れは突然やってくる。

次会う時に母を抱きしめてあげようと思った
その一週間前にALSで逝った母の息子の私から。

222名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/04(火) 16:59:49.44ID:C7UZSAyh
病名は違うけど、同じ筋疾患の脊髄性筋萎縮症の治療薬が承認されたみたいです

http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDZ03HDX_T00C17A7000000/

223名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/05(水) 07:58:27.31ID:/7nE7Irj
おお!
(でもさすがに最初は高い…

224名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/05(水) 09:00:29.67ID:+hMq+uC/

225名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 06:12:56.75ID:9YFmRPDB
>>222
新聞のネットサイトはすぐに削除になるので
URLよりも記事タイトルをコピペで貼って欲しいよろしくです

226名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 07:53:36.08ID:dXhWu1z6
画期的な核酸医薬、スピード承認 神経難病の治療薬


DNAやRNAといった遺伝情報をつかさどる物質を利用する「核酸医薬」で遺伝子に作用する画期的なタイプが3日、厚生労働省で初めて承認された。
米バイオジェンの「スピンラザ」は脊髄性筋萎縮症(SMA)と呼ぶ神経難病の初の治療薬となる。
核酸医薬は次世代のバイオ医薬品として注目されており、国内外の製薬会社の開発に弾みが付きそうだ。

「SMAは悲しい病気だ」。今年1月までバイオジェンの最高経営責任者を務めたジョージ・スキャンゴス氏はこう話す。

米国では、最も重症の「乳児型」SMAの場合、2歳までの間にほとんどが死亡する。
日本では人工呼吸器を付けて延命が可能だが、寝たきりの生活となる。病気の原因は遺伝子の異常。筋肉を動かすのに必要なたんぱく質が正常に作られないために生じる。
バイオジェンは、世界で初めてのSMA治療薬としてスピンラザを開発。米国では2016年9月に申請し、わずか3カ月の速さで承認が下りたことが話題となった。
日本では16年12月に承認申請が行われ、7カ月での承認となったが、通常よりも大幅に速い。
スピード承認の背景にあるのは、良好な臨床試験の結果だ。スピンラザを投与された試験対象の人たち(群)では51%の患者が運動機能を改善、偽薬の群は0%だった。効果が明白だったため、中間解析のデータで承認申請が認められた。

患者団体の「SMA家族の会」副会長の女性は「早く承認され非常にうれしい。乳児型以外の患者にも早く使えるようになってくれれば」と期待を込める。
バイオジェンにとってスピンラザは特別な意味を持つ。なぜなら創業者の研究が治療薬として結実したからだ。

同社創業者の一人、フィリップ・シャープ氏は、1993年にノーベル賞を受賞している。遺伝子の「スプライシング機構」を発見したためだ。
スプライシングとは、DNAから転写されたRNAがたんぱく質に翻訳される前に、RNAの一部が酵素によって除去される現象のことをいう。
スピンラザは異常のある遺伝子とは別の似たRNAに結合して、ある部分のスプライシングを抑制する。
通常このRNAは意味のあるたんぱく質にはならないが、スプライシングが抑制されると筋肉を動かすたんぱく質ができるようになる。

核酸医薬は第一三共や大日本住友製薬、日東電工など、多くの国内企業が開発に参入している。
スピンラザの承認で開発に弾みが付きそうだ。
なお、同薬の薬価は通常なら8月に決まる。米国では1瓶1400万円の値段が付く。最初の1年は8400万円、2年目以降は年4200万円の薬剤費となる。
昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。

ただ、高額薬剤が問題となる中、薬価には注目が集まる。病に苦しむ患者がいる中で費用対効果という、ある意味冷徹な物差しをどう当てるか。難問が横たわっている。

227名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 07:57:43.70ID:dXhWu1z6
>>225
貼ってみました
読みにくかったらすみません

228名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 12:23:39.32ID:+aubp1vN
alsの薬ができたとしても確実に効果があって若年の人にしか
医者は処方しないかね。
みんなに処方したら国の負担が大変なことになるよね。

229名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 13:33:55.25ID:9YFmRPDB
>>226
ありがとうございます。乳児限定でしかも超高額って事ですか。
完治ならいいけれどそうでもないなら選択に悩みますね。

>>228
よく知らないのですが現在ALSを『治す』と期待される薬も、
それはALSの進行を完全に「止める」かも知れないと期待されるだけであって
既に変性した(死んだ神経)までもが元通りになる所までは期待されてないんですよね。
とすると寝たきりの人は寝たきりのままですよね

230名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 14:39:14.72ID:dXhWu1z6
>>229
まずはT型からの承認がなされ、8月中には保険適用。9月中にU型以降の承認予定とのことです。
分かりやすくまとめてくれているブログがあったので、これも貼っておきますね。


新薬SPINRAZAについてわかっていることをまとめてみました。
まだ不確定なところもございますので、訂正や追加事項がございましたらコメントください。

【投与方法】
脊髄注射です。髄液を抜いて、変わりにSPINRAZAを注入するみたいです。
T・U・V型の方に投与可能です。(W型は記載がありませんでしたが、できないという可能性は低いです。)

【側弯手術について】
医師によって意見が違うようですが、手術をしていても脊髄注射はできるという方が多かったです。
SPINRAZA自体が脊髄のどこからでも注射できるそうなので、金属が入っていない部分からという意味かもしれません。担当の医師としっかりと相談してみましょう。

【効果】
患者さんによって様々なようです。
定期的に脊髄注射をしていって、徐々に効果が現れてきます。
T型患者がU型患者くらいに改善されるという情報があったり、アメリカではT型患者が乳幼児から投与を続け、気管切開もせずに立っている動画までもあります。(動画は過去の記事にアップしております。)

【投与期間】
根治する薬ではないので、継続的に投与し続けます。
承認前なので正式決定していませんが、集めた情報が正しければ以下の通りです。

1ヶ月目→約2本
2ヶ月目〜12ヶ月目?→1ヶ月に1本
それ以降→4ヶ月に1本

【価格】
アメリカでは年間何千万とされているようですが、日本で承認されれば保険適用となります。
通常の処方箋と同じように、住んでいる場所や所得等で変わるかと思いますが、
1回あたり10,000円以内ではないかということです。

【予想されること】
承認されれば治療を求めて患者さんが殺到することは間違いないと思います。
どこの病院でも治療は可能ですが、脊髄注射をするには入院が必要です。日帰りはできないでしょう。
1つの病院にSMAの患者さんが複数いた場合には順番待ちとなるかもしれません。

本当にこんな安く治療できるんだろうか??
>>228さんの言うとおりこの値段だと国の負担が大変なことになりますよね。

231名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 17:03:57.11ID:Ipijgvoo
治験を兼ねてやる可能性や
希望者やスポンサーが集まれば安くなるかもね

232名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 17:26:26.63ID:+aubp1vN
一部の癌の薬のように保険適用外になるのだったらなんか、やりきれない。

233名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/06(木) 17:27:52.84ID:+aubp1vN
>>229 alsに完全に治す薬なないのです。
数か月進行を遅らせる可能性がある薬しかないのです。

234名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 00:05:12.53ID:DTbXIYwn
>>233
それは承認済み限定の話でしょ?
まだ治験段階の薬だと、見込み的に、治療薬になり得ると謳ってた気がします。
その治療薬の「治療」の意味はでも進行を元通りに巻き戻すという
意味なのかどうか再確認したいなと

235名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 00:24:25.34ID:t84Rr1C7
SMAもALSと同じ神経原性の筋萎縮症なんだね
症状も似てるし、今まで治療法がないと言われていたこの病気の治療薬が承認されたことで
何とかALSの治療薬にも応用できればいいのになぁ

236名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 00:41:44.77ID:QBPCSJ/e
>>234 治験段階、研究段階のお話でしたらすべての薬が治療薬になりえるわけで。
そもそも承認されなければ私たち一般人の手に入らないわけで。

237名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 00:49:05.54ID:QBPCSJ/e
>>234 因みにalsを完全に治療する薬は治験にもなっていません。
まだその手前です。
治験までくればみんな治療できるんだけど超高額になりそうだからどうなるんでしょう?
先進国日本では収入による医療格差が無いことを願います。

238名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 01:55:14.28ID:DTbXIYwn
>>236,>>237
フィコンパって薬は完全に治す薬として治験段階に入っていたはずだし
これは元々癲癇用の薬だから既に人体に使用されてる薬。
他にもHGFタンパク質の脊髄腔内投与とか完全に治す事を目標にしている
薬で治験段階にあるのは結構あるはず。

で何度も書いてますが、確認したいなと思ったのは「治す」という言葉の意味は
「進行を完全に止める」の意味でしかないのか、
歩けない人が歩けたりする意味なのか、がちょっと気になりました。多分前者だと
思いますが。

239名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 17:19:19.32ID:QBPCSJ/e
>>238 嬉々としてフィコンパ調べました。
自費にてとっている人もいるようですがどうにも進行しているようでがっかりしました。
情報ありがとうございます。

240名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/07(金) 21:21:37.98ID:yQdh675S
>>239
マウスでは、5ページ目の図にあるとおり経口投与開始時以降の進行を抑制する効果があったようです
http://www.m.u-tokyo.ac.jp/news/admin/release_20160628.pdf

241名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/08(土) 10:41:54.42ID:bX9DRyvM
白血病の抗がん剤の話が出た時点で、alsの治療薬はお手上げだとおもった

242名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/08(土) 11:41:29.44ID:j6sdnji9
抗ガン剤をALS患者に与え、息の根を止めるんですよ。あんなもん毒薬ですからねぇ!

243名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/08(土) 21:35:29.90ID:tptsl6iy
>昨年米国で承認された筋ジストロフィーの核酸医薬「エクソンディス」も、小児で年8400万円の価格設定であり、スピンラザが異常とはいえない。

この筋ジスの薬は日本でも承認されないんだろうか?

244名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/09(日) 23:10:00.42ID:VjvVQccN
朝のテレビ見た?

245名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/10(月) 10:55:59.28ID:ng2sW9xK
>>244
見てないです。
kwsk

246名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/10(月) 14:36:13.50ID:Gw0pe600
>>245

「そろそろかなー」とEND ALS見に行ったらちょうど放送終わった日だった
テレメンタリ―のやつ。
でも自分の地域は再放送だと知って、結局お目当ての前の回を録画してみている
本局では「ALSを生きる(2) 僕の転天職」をやったようです

(1)を今みています

247名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/10(月) 22:53:28.31ID:0xXdpxAh
>>246
Tverで、2)は見れそうです。
ありがとうございました。

248名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/12(水) 12:01:24.33ID:YGhGTdiJ
内容は観ていないが「alsを延命して生きる〜」にしてほしい
延命しなきゃ数年で逝けるのに
延命した3割の全身麻痺患者ばかりクローズアップされすぎ
戦うとか、alsを終わらせるとかいいから
非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死合法してくれ

249名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/12(水) 21:52:06.17ID:PaOZQbxa
人工呼吸器って自分のタイミングで呼吸するわけじゃないから
苦しいのん?
たとえばちょっと嬉しくて高揚とか、排便とか
そういう時にも一定の呼吸なのかな
ものすごく号泣したいようなときというか
泣いてしまったりしたら苦しくないのかな

>非延命のals患者とその家族のためにさっさと安楽死
というか安楽死がないために延命してみるということもでいず
非延命を選ぶ人のためにも
延命したけどやっぱり辛いって人とか
いろんな選択肢ほしいよ
逆に介護を気にせず呼吸器を選べるだけの体制もあって
選択に重しがなければいいのにな

250名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/13(木) 22:28:29.76ID:oDjR868G
>延命した3割の全身麻痺患者ばかりクローズアップされすぎ

残りの7割は静かに死んでいく。
もう少しこちらにも光を当ててほしい。

251名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/14(金) 00:53:51.14ID:WMs0AU7d
ヒロは呼吸器つけるかどうかも決めないまま、呼吸困難なって意識失ってるうちに家族の意思でつけたんじゃなかったかな。

252名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/14(金) 08:19:36.07ID:airPspLv
ヤフー知恵袋より

訪問看護師をしています。
在宅療養でALSの方々を訪問した事が私自身2例ありますので
参考になればと思い回答させていただきました。
AさんBさんでお話をします。

Aさんは診断された時に人工呼吸器は拒否されました。
訪問看護やヘルパーさんの制度をフル活用され、最期まで呼吸器を拒否され、
お亡くなりになりになりましたが、家族は介護するうちにAさんの気持ちを理解され
Aさんが望むままに人工呼吸器は使用しませんでした。
今 残された家族は『これで(Aさん)楽になれたね』と言われていました。

Bさんは人工呼吸器の拒否をされていましたが
呼吸障害が出た時点で家族が本人の気持ちを無視して呼吸器を付けてしまいました。
現在 会話は困難なため文字盤で会話されていますが 自分の意思を尊重されなかった事への恨みつらみを文字盤にぶつけてきます。
呼吸器を付けた当初は介護する側もまだ体力的な余裕はありましたが、
10年たった今、介護者が身体的 精神的な負担が大きいのが伺えます。

私達が何か少しでも手助けになればと思うのですが 介護者が
『私が決めた事だから』と言いムキになり
必要最低限の手助けしか行えない状態であるためB様は辛いのでしょうね。

この2例から 本人にとって何が一番良いのかを考えてみて下さい。
しっかり お二人で後悔のないよう、納得いくまで話し合う事が大切です
以上

alsと診断されたら延命するか拒否するかきめておく。医師に伝えておく。
延命しないなら内容を紙に残すことが重要
その後、たんたんと事務的に市役所、保健所で申請する。

治療薬はない。今後もできない。とあきらめたほうが自分、家族のため。

als協会は延命推進派。あてにならない。

253名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/14(金) 16:03:28.94ID:ezoUFsji
呼吸器付けた後ってただ静かに動けなくなっていくというわけじゃなくて
苦しいとか痛いとか付きまとうのかな

ヒロさんは最後まで闘うと意思表示してたんじゃなかったっけ。

254名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/14(金) 20:29:01.27ID:TFBxIJwl
リルテック・ラジカットが効く人もいたけど
身内は全く効果無く半年後には中止
その後二カ月で亡くなりました
球麻痺が来たかもと感じてからあっという間でした

255名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/14(金) 20:49:49.14ID:ezoUFsji
>>254
気切しましたか?

256名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 02:57:33.16ID:F0rWvHoR
>>254
うちとだいたい全く同じだ
>>255
最終行を読めばしてない事が分かるんじゃないですか

257名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 03:05:07.85ID:F0rWvHoR
>>254さんがくだらない質問に答える労力を使わないようにと
>>255に私が横からレスを一応付けましたがIDよく見たら
>>253>>255だったのでレス付けて後悔。
ROMる事を知らないでアホ丸出しでガツガツ遠慮なく無価値なレスを
厚顔無恥で書き込む人がこのスレから一人でも減りますように・・・。

258名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 03:26:02.27ID:F0rWvHoR
http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
↑隔離スレを作りましたので野次馬の人はこちらへ行って下さい

難病板のALSスレに
「ヒロさんという有名患者さんの事しか知らない」野次馬の人が
多数訪れ、テレビ番組を見たりしただけの浅い好奇心と感想のレスで、
スレが埋まってしまう状況が発生し迷惑しています。

難病板のALSスレは、出来るだけ当事者や当事者を家族に持つ人による
密度の高いレスを維持しながら、気兼ねなく情報交換出来る場に
したいので、ヒロさんの野次馬の方々は、難病板のALSスレに関しては
基本的にROMして頂いて、誰にででもでき得る程度の雑談は
ここネットウォッチ板のスレでして頂きますようお願いします。
http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50

以上、ウォッチ先及び難病板のALSスレについては
さわらず荒らさずまったりと
でお願いします 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)

259名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 03:28:38.68ID:F0rWvHoR
「患者の人が集まる」というこのスレのバリュー(価値)を一方的に
利用するだけしておいて、その価値の維持には一切無関心、という
自分本位の自分勝手な人のレスで、ここのスレッドを出来るだけ埋めたくありません。
ご協力お願いします。

260名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 03:50:38.23ID:F0rWvHoR
追記
http://lavender.2ch.net/test/read.cgi/net/1500056486/l50
スレタイを「ALS患者・ヒロさん応援スレ」にするつもりが
ミスで「ヒロ」だけになってしまいました。
(これではALSのスレタイ検索に引っかからないので誘導ミスになってしまい
誠に申し訳ありません)すみませんがご利用宜しくお願いします。

261名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 07:16:19.91ID:QY6+eDx6
「ALSを生きる(2) 僕の転天職」録画を見ました。
藤元さん、小学校の体育館で たんの吸引が必要になって我慢していて苦しそうな表情でした。

私は気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志がないことを書面にして妻に渡してあります。
介護する側・患者両方が一番苦しまないで済む道を、自分なりに考えた結果です。

262名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 12:52:54.70ID:kkyeVCVh
人工呼吸つけても喋れることできますか?
うちの母親まだ多少喋れる状態で呼吸苦しいということで
人工呼吸つけたんですが意思疎通が難しく
口パクでなんとなくわかる程度です

263名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 12:54:33.79ID:yvo2nZRi
>>256
気切したのに、そこから結構あっけなくという話を
読んだことがあったので。
また、ちじんも気切したあと割と早く亡くなりました

自分は当事者家族です
有名人しかしらないわけでないし
質問してるのは、気管切開の選択を迫られているため
少しでも情報が欲しいからです
ヒロさんは家族が

264名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 13:04:15.62ID:yvo2nZRi
途中で送ってしまった
家族が発症してから知りましたがテレビも見ていないし
他の方のブログのように全部よんだわけでもないし(進行も年齢も離れているから)
質問出たから答えただけです。
専スレ行くほどは興味もありません

確定診断から数か月で解らないことも多いけど
選択は次々迫られるし
呼吸器つけて情報出している人はあまりマイナスな話が出ないので…。
ここなら聞けるかなと
というか、なぜヒロさんだけ過剰反応する人がいるのかとも思いますが…。
不快なら話題にもうしません

265名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 14:50:40.54ID:47HKUfan
人口呼吸器の件や延命情報はals協会へ聞くのがいいとおもう

266sage2017/07/16(日) 11:51:22.32ID:kCX2rBOt
非延命alsスレ希望です。切開拒否。人口呼吸器拒否。胃ろう拒否。肺炎治療拒否。

延命患者はアメブロで充実してるし。
そうすれば当然ヒロ氏ネタはスレ違いとできるよ

不治のalsに胃ろうは介護の簡略化でしかなく、無駄な医療費の削減にもなる。

267名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/16(日) 19:10:06.84ID:++ZtZBf6
正体がわかってない病気だから定義にこだわっても仕方ないが
普通認知症や失語を伴うALSというと前頭側頭型認知症を併発するALS-Dのこと
アルツハイマーを併発する紀伊ALS/PDCは特殊例
そもそも球麻痺で失語とか言ってる人に言っても仕方ないけど

268名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/16(日) 23:36:23.37ID:xKhPH6Qw
>>258
ごめん、誘導されてもそんなスレいかない。

269名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 00:10:29.24ID:PNBIAnHb
コムラ返りとかにはならないんかな?
あんな激痛にたいして、叫ぶことすら顔歪めることすらできないなんて想像絶する。

270名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 04:01:28.86ID:JbdI3R77
ここって、筋ジストロフィーがスレタイに入ってるのに、筋ジスの話題は無いですよね…。
筋ジスの患者さんか家族の方はいないのでしょうか?

271名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 12:00:01.72ID:ElPkS+OA
als末期までモルヒネ使わず安定剤だけで延命せず逝った人いるが
あこがれるわ
モルヒネは便秘でうんこかきだすこともあるそうなので、
最後の最後で使いたい

272名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 12:47:50.96ID:DwTZ7grr
おるでぇ

273名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 17:23:35.11ID:JbdI3R77
筋ジスで便秘で困ってる事とかありませんか?
冬場は一ヶ月に一度しか出ないとか。
うちの子がそうなんですけど。
食事もしなくなるので体重が減って困ってます。
のむヨーグルトを飲ませてますけど、今は夏場で出やすい時期なので、冬場でも出やすくなるのか分かりません。
重カマも効果が実感できないと言うか…。
浣腸もやってますが、そのうち慣れちゃうんじゃ…とビクビクしてます。

汚い話ですみません。

274名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 17:25:58.33ID:JbdI3R77
今は6歳で女の子の保因者です。
筋肉若干弱いところはあります。

275名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/19(水) 21:58:55.78ID:nk1UhnuL
筋ジストロフィー当事者だが食べても食べても全然太らないから苦労してるよ(´・ω・`)

276名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/20(木) 19:40:08.36ID:L+jLrKVx
当事者の方々がいる中で、このような事を相談させて頂き失礼かもしれませんが、教えて下さい。
2ヶ月前から、小指球の凹み、右腕のだるさと力が入らない状況が続いてます。
神経内科の先生からは尺骨神経の障害ではないか?と診断されビタミン剤服用で経過観察中です。
最近になり、左腕にも凹みはありませんが、同様のだるさがでてきました。
ALSの初期ではないかと不安になっています。経過観察するしかないのでしょうか?30歳男です。

277名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/20(木) 21:21:14.05ID:+kdmYOY2
>>276
医者行け

278名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/21(金) 16:22:05.52ID:c6br2dIB
そんなに心配なら大きな病院紹介してもらって精密検査しかないね

279名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/21(金) 19:58:54.85ID:yNwO3svl
「この症状はALSですか?」ってたまに書き込まれるけど、
このスレの我々からしたら知らねーよ!というのが本音。

280名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/21(金) 22:01:57.41ID:hqyesRjc
貴方方が体験してきた初期症状を語ってみては?

281名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/22(土) 06:23:19.11ID:LBV26SjJ
なんやかんやでals出ないのも含めて10や20のパターンあるだろうから
個々の体験語っても何の参考にもならないかと

282名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/22(土) 21:40:28.25ID:OysNfcOJ
テレビ番組「コード・ブルー」現在Season3が放送中で
再放送のSeason2を録画して見ています。
医師がALSで人工呼吸器装着による延命を希望せず、5話で他界した。
あまり苦しまない感じの最期だったので、私もあんな風に逝きたいと思った。

283名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/22(土) 22:13:24.47ID:W3PT3Urw
延命望まない人は治療終わった後にどこでどう最後を迎えるか決めといた方がいいです
自分の知人は最後まで緩和ケア態勢が整ってない急性期病院だったから地獄だった

284名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/23(日) 02:50:20.17ID:JTQ00HNf
どんな病気でも苦しまずに逝くというのは無理だろうな

285名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/24(月) 16:32:36.39ID:z0/Kjlzw
お前ら見てると生きてるって実感わいてきて最高の気分になるわ
さんきゅ〜♪

286名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/24(月) 19:23:16.16ID:pqVuiNpl
でっ?

287名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/24(月) 22:06:50.35ID:ucedQUZS
TLSにならず必ず目の動きが残るなら、呼吸器つける割合かなり増えるだろうな。

288名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/25(火) 02:53:32.01ID:NaTA2Jzg
もし自分がTLSになって周りに自分が思ってもないこと代弁されるの嫌だな。
例えば自分があまり好きでない人が見舞いにきて、こっちは内心穏やかじゃないのに
「ほら〇〇さんが来てくれたよ〜!喜んでると思う」とか言われたりね。

289名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/26(水) 13:01:44.85ID:AFabm5SK
遺伝子編集でイヌの筋ジス改善、「治験への道開く」 国際研究
【AFP=時事】遺伝性疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)」を発症したイヌの症状を、遺伝子編集技術を用いて改善させることに成功したとの研究結果
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170726-00000014-jij_afp-int

290名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/26(水) 13:56:49.10ID:JH+LLPxn
http://www.afpbb.com/articles/-/3137055
遺伝子編集でイヌの筋ジス改善、「治験への道開く」 国際研究
2017年07月26日 12:10 

291名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/27(木) 20:29:42.34ID:vuHXFbRo
犬ねぇ。
人間に活用されるのは何百年後?w

292名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/27(木) 20:48:32.45ID:xGVi5GII
今生きてる人誰も生きてないだろな

293名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/28(金) 00:04:25.17ID:PL/YLBxZ
素朴な疑問。性欲はあるんだよね?
毎回、夢精でしかでないのか…

294名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/28(金) 01:15:21.47ID:JYS7K83U
じわじわ体が動かなくなってくるとかドMにはたまらないな
ダクネスとかが喜びそうなプレイだわ
お前等が動けなくなったときはLが死んだときのライトの邪悪な笑み向けてやるよ

295名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/28(金) 16:46:10.18ID:D8QsCymo
2017年07月28日 06時00分00秒
老化を司るのは視床下部神経幹細胞、老化を早めたり遅くすることに成功
http://gigazine.net/news/20170728-brain-cells-control-aging/   
  

296名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/29(土) 11:45:57.74ID:hy99lmYd
視床下部神経幹細胞って下垂体つまりトルコ鞍のことでしょ?

全身ホルモンの中枢を司ってんだから当然のような気がするけど。
この辺の研究が慎重なのは変に刺激すると
甲状腺や副腎にモロ影響与えるからだよ

という意見もあるがalsの病状よりずっとマシ

297名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/31(月) 23:36:28.88ID:8eJ7Bkuu
ブログいくつか見ていて思ったんだけど、趣味釣りって人多いね。関係してる?

298名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 06:16:16.09ID:V8+s06mO
紫外線と海風に当たってるとか?

299名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 07:44:21.83ID:QTFUj+H8
鉛中毒は神経に害を及ぼすから、全く関係性は無いと言い切れないのでは?
現に俺も釣り好きだったし。

300名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 09:54:25.19ID:Th9tvD5a
職業別の発症率が分かればいいのかな

301名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 11:52:30.88ID:oBHWNc5b
鉛 藍藻 水銀

確かに原因物質の疑いあるものに触れる機会が釣りしてると多そう。

302名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 16:27:16.50ID:kbldKnxI
だからお前らド素人が思いつくようなレベルのことはとっくに調べ尽くされてるっつうの

303名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/01(火) 17:01:50.66ID:ozwMxR3r
伊勢志摩もグアムも海っぽいしな

304名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/02(水) 05:41:41.66ID:iiTSgACx
FOPは来月から治験が始まるそうだ。
特定疾患に指定されたから大して年月が経ってないし患者も少ないのにすごいな。

305名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/05(土) 10:21:54.36ID:2cVOnhc1
60代の母がALSで今はまだ大丈夫なんだけど将来的には人工呼吸器での延命は拒否してる辛いが本人の意思を尊重してあげたい。ターミナル期にはなるべく苦しまずに緩和ケアが整った病院を探しているのですがどこかオススメの病院ありますか?

今は刀根山病院で診察後、地域医療への切り替えになり訪問看護と大阪急性期医療センター(旧府立)がかかりつけになりました。

306名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/05(土) 18:43:25.11ID:ArLziF8W
終末期ALSの患者を受け入れるホスピスってごく少ないし、
今まで受け入れてた病院も終末期ALS患者の受け入れやめてるよね。

307名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/08(火) 10:32:46.70ID:sDZAIBkX
>>305
延命しない=医療行為すくない

儲からない患者

なおかつ難病
受け入れ病院はすくないよ。
保健所やケアマネに相談しよう

308名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/08(火) 10:35:23.22ID:DbdHnNEu
ペランパネル処方してくれる病院ってどこなのかな…?

309名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/09(水) 20:43:35.16ID:DZqW2Ynu
ペランパネル、医師がまだ危険だと言っていたよ。
ラジカットと同じ効果、点滴でなく内服液で済めば確かに便利だが。
それより、ファイザーの白血病治療薬が飲みたい。
京大の井上教授、一日も早く実用化して下さい。

310名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 13:00:44.40ID:3yEACXO/
20代なんだが、ほぼ間違いなくalsみたい
症状ピッタリで足も痛くて疲れるし、仕事に支障がでるしピクピクさらに酷くなってる。
でも病的反射がないからとかいって追い返される

311名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 14:30:43.30ID:2oeOYZrP
>>310
確定診断されてから来いよ!
興味本位で「ALSだったらどうしよう」という傍観者の書き込みはいらんよ。

312名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 14:39:18.39ID:FQEuupXB
別の病院にも行ってみな!

313名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 14:49:55.86ID:u/jKB4Sm
>>310 熟練した医者でさえ確定診断難しい病気。大丈夫だと思うけど、病院行きな

314名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 17:40:28.69ID:8xluvw8f
>>311
申し訳ないです。
>>313
総合と大学病院の2人の医師にみてもらったんですが、教授クラスじゃないとダメなんでしょうか...また大学病院たずねてみます

315名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 18:00:06.18ID:wUiino9b
>>314
ダメって事はない。教授でも確定出来ない事も有るんじゃ無いかな?
オレのは国内に500名程度の希少難病だけど、4ヶ月待った生体検査でも教授は確定出来なかったし。

316名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/14(月) 20:03:29.83ID:FQEuupXB
電筋反応がスッと出て病名確定する人も居れば
セカンドオピニオンしまくって
病気の消去法の果てにALS診断される人も居るから
即確定して欲しいっていうのは難しい場合もあるみたいだよ

310が自力歩行や飲みこみが出来なくなったのに診断されなくて
介護手続きも取れなくて辛いって状態だったら
何でもいいから早く病名つけてあげて!とも思うけど
治る病気や気のせいな事を祈ってるよ!

317名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/15(火) 13:43:27.33ID:5XiGMKks
>>315
頼み込んで4箇所も針筋刺してもらいました。熱心に診てもらえたとは思います。
自分に合ったお医者さんを見つけるしかないということですね
>>316
走れるけどすぐに疲れたり他にもあれこれ..
18日に大学病院いってきます
ご意見ありがとうございました

318名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/15(火) 19:13:29.08ID:ftauUMcq
>>310
末梢神経症状起きる病気は山ほどあるから
ガンでも起きるし

319名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/15(火) 20:11:05.56ID:ihLKRRea
>>317
ちな何処住みですか?

320名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/15(火) 21:09:00.06ID:CVf9K73H
筋電図検査は右腕2ヶ所、右足2ヶ所、背中の右側2ヶ所、右肩1ヶ所と計7ヶ所でした。
4カ所だと多くはありません。
私は早い時期に診断が下されましたが、病状は進行しているのに診断が下されない人は大変だと思います。

針筋電図が痛いから、診断が下るのがいやだからといった理由で
検査を受けない人は誤っています。
ALSと診断されたくないという気持ちも、わからなくはないのですが・・

321名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/16(水) 01:02:40.83ID:rIj9c3wW
>>319
三重県です
体にあてて振動をあたえる機械?で軽度の感覚障害があるといってました。
年齢を考えるとalsよりケネディ病の方が可能性としてありえるかなとも言ってました。
「本人さんの心の問題もあるとは思いますが、何もないということもなさそうなんで検査しましょうか」と...

検査を終えたら「ニューロン疾患として疑うにはかなり無理がある」とか「ネットの見過ぎで暗示にかかってるのかも」と言われて終了です

あまり関係ないかもしれませんが腕の反射が低下してるそうです
経緯はこんな感じです。
くだらない長文失礼しました。
今回は一年半ぶりに診察してもらうので意見が変わるかもしれません

322名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/16(水) 11:03:07.76ID:/NYx0R1w
東京医科歯科大学医学部しね。認定医へ仕事をして子供は一人も出来ないと思います。子供は作ってほしくないです。医者は身体障害者で自殺。

323名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/16(水) 13:24:35.36ID:nyGe+X2D
>>321
三重県ですか、地域性の筋疾患かも知れませんね?
牟呂病は一族に居ませんか?

324名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/16(水) 14:49:38.69ID:HbdcHvqq
>>323
うちの血筋で難病発症したなんて話は聞いたことがないです

325名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/19(土) 19:33:50.63ID:cNpdqEjZ
>>309
どう危険なの?てんかん患者に使用されてるのに
何もしないで進行より試す価値あると思うけど

326名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/20(日) 07:59:43.41ID:8Jn8lKwf
PLSっていう病気もあるんだな。

327名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/20(日) 17:15:41.13ID:4voHpjkv
HGFは東北大と大阪大で試験中
ペランパネルはエーザイの社員にもまだあまり知らされていない状態
適正採取量・副作用の有無などの確認がされてからでないと危険だと
ある旧帝大医学部の医師が言っていました。
ファイザーの白血病治療薬やぺランパネルを自己責任で飲むことが前提だとしても
何かあった時、入手経路で薬を提供した薬剤師に迷惑もかかる。
同じ患者として気持ちはわかりますが、もう少し待った方がいいと思います。

328名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/23(水) 13:43:56.40ID:5rXq+JQj
オリーブ橋の病人のブログ発見

日に日に病気が進行する様子が悲惨だね・・・・・・

発症が2007年頃で、当時50歳くらい・・・・

2011年1月以降、更新していないのが気になる。

キーボード叩けなくなったのかな??  

死んだのかも・・・・
http://e3wind.blog121.fc2.com/

329名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/24(木) 23:52:28.56ID:f5G8PX4m
キーボードといえば視線入力してる人いますか?
病院ではあまり導入の指導とかしてくれないのでしょうか

330名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/25(金) 09:34:31.42ID:od/9HAVj
>>329
マイトビーのことですよね??
恐らく病院などでの導入指導は無いかと思います


利用してる方居ますが使いやすそうですよ

331名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/25(金) 19:41:37.51ID:J6C9INnR
>>330
病院が指導してくれないなら自分で購入して使い方を覚えるしかないでしょうか
場所によっては患者会で使用してる人がいて聞けたりするかもしれませんが

332名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/25(金) 19:55:48.06ID:aqLgYW1H
>>329
マイトビー買ったけど
訓練が必要なのか視線がおかしいのか
うちではサッパリ使えない機械だよ

田舎だからサポート・修理のケアも微妙だし
病院側からも始めて見たから貸して欲しいみたいな感じだったし
試しに使えるなら使ってからのほうがいいと思う

333名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/25(金) 20:05:16.35ID:J6C9INnR
>>332
実はマイトビーではないですが知人がすでに視線入力してます
自分が見様見真似でフリーソフトを導入して環境を作りました
ただ一度病院でプロの指導を受けた方が良いだろうと思いまして
診断が出た病院では透明文字盤使える看護師の方が何人かいたもののこういう装置の話はさっぱりだったらしく
田舎の病院だし仕方ないかと思ったんですがどこでもこんな感じでしょうか

334名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/25(金) 20:53:55.65ID:aqLgYW1H
>>333
導入の指導=医師のオススメとして器具を紹介して欲しい ではなく
病院に既にある器具を使って、使い方を教えて欲しい(購入前に試してみたい)ってこと?

ソフトを作られたという事だけど
330、332でマイトビー使用については既に意見が分かれてるし
全ての道具を全ての人が上手いこと使いこなせるわけではないと思う
ましてや看護師さん・お医者さんは健常者だから
使い勝手についての意見を求めても思い浮かばないことも多いと思うよ

貴方が「患者さん本人(初期症状?)」なのか
「知人に患者がいる健常者」なのか判らないけど
「誰のために作ったソフト」なのかをはっきりさせて
その人にモニターを頑張ってもらうしかないんじゃないかな

自分、知人でドンドン使ってみるとか
広く使って欲しいなら無料モニター募集や
病院に渡して改善していく方法しかないと思う

335名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/26(土) 00:15:40.86ID:BiKyNUkw
確かマイトビーは東京の会社でしか取り扱ってなかったはずです(数年前の話です)
購入となると高価なので、レンタルもできるので一度試してみると良いかもしれません

336名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/26(土) 17:46:42.68ID:2dLHMzEj
視力入力パソコン、40〜50万円がないわけではないが、購入するつもりはありません。
視力入力パソコン導入者=人工呼吸器装着意思のある患者
ということではないでしょうか。
私はそういう時が来たら、文字盤や個人で準備した絵カードなど古典的なツールで対応したいです。

病気の先輩たちは環境を整えても、使いこなせなかった人が多かったようなので
購入するのではなく、レンタルをお勧めします。

337名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/26(土) 21:57:04.18ID:jnKc7o0e
alsは人間の尊厳を直接問いかけてくる病気です
どこまでを人間らしい生活と定義するかは人それぞれ

338名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/26(土) 22:15:55.00ID:QMBk4a0T
文字盤なんかも
読み取る人の訓練が必要だし
難しいよね

339名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/26(土) 23:11:57.46ID:jnKc7o0e
>>338
自分の経験上読み取る事自体は難しくないんですよ
自分もおっかなびっくりでしたけど二、三回やったらできました
ただ相手がやってくれるかどうかです
自分も面倒くさくなってすぐやらなくなってしょっちゅう口論でした

340名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/27(日) 07:07:04.82ID:cECCrQnf
市販の50音順の文字盤を改良して個人で作ったという方に
オリジナル文字盤を見せて頂きました。
そういった努力をしている事例は都道府県支部の人に教えてもらって下さい。

@胃ろうを造らない・人工呼吸器は装着しない
A気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はないが、胃ろうは造る
BAと同じで、末期に緩和ケアーとして一時的に酸素吸入をする(気管切開はなし)
B胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
私はBタイプです。
@の胃ろうもしないという人の意思はすごいと思います。
餓死の方が、窒息死よりも苦しくないとは思うのですが・・

341名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/27(日) 07:10:00.29ID:cECCrQnf
すみません。C胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
もBになっていました。Cの誤りです。

342名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/27(日) 21:49:20.05ID:dJfLaZS0
安楽死が認められればそんなに怖い病気じゃなくなるのに

343名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/29(火) 13:40:16.39ID:9PCA4O3e
>>326
>PLSっていう病気もあるんだな。

ググったけどなんだこりゃ・・・
原因や治療法が不明なのは当然として
どういう経過を辿るのかすら統計データが少なすぎて詳細は不明なようだ

344名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 03:13:10.37ID:NYztyHnA
ALSの早期確定診断のメリットってなんだと思いますか?

345名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 07:23:18.54ID:UVBZagud
>>344
特にない

346名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 08:25:42.27ID:pjgrahft
>>344
しいてあげれば
ALSではない治療可能な別の病気だった場合早期にその治療に取り組める
人生設計(覚悟)を早めに考えられる
僅かな望みを託す色んな延命の可能性を調べ上げる時間が出来る

私自身だったらALSの早期確定診断は要らないやって思う。
運命として受け入れるしかない、それ以上の他にする事が特にないからね。
早期確定診断自体がとても難しくて当てにならないからカネと時間の無駄でしかない。

347名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 20:04:06.74ID:vEoQNtMs
ALSの早期発見は、残りの時間を少しでも有意義に過ごせる意味でも重要です。
特定疾患の医療費控除を申請すれば、保険の3割負担→2割に軽減され
月額の上限も設定されています。
何もしないのではなく、ラジカット点滴を続けて
歩ける間に旅行したり、美味しいものを食べたりして下さい。
身辺整理をしたり、家族と思い出を作って生を全うして下さい。
私も後何年生きられるかわかりませんが、そう思って毎日を過ごしています。

348名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 20:10:47.50ID:T4B64/WW
>>347 に賛成の反対の反対

349名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 22:12:58.99ID:l17M2m4l
>>343
ようは[進行の遅いALS]。
[進行の止まるALS]ならまだ希望あるけど、進行が遅いだけで結局たどり着く先は同じ。

350名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/01(金) 22:51:11.29ID:NYztyHnA
344です。
いろいろなご意見ありがとうございます。
先々月、ALSの疑い(医者ははっきり言わないが)で検査入院して異常な所見なし。
ここ1週間ぐらいで飲み込みづらい症状も出てきた為、紹介状を持参して別の病院へ行きましたが、前の検査入院からそこまで経過してないし、今の状態でまた検査するのも時間とお金がもったいないよと言われました。
早期診断されてもなんともしようがないので気を遣って言ったのか、それともALSの患者はやはり敬遠されるのか…

351名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/02(土) 06:23:51.43ID:LIC4/VtT
ラジカットって平均延命効果は2ヶ月らしいから気休め程度なんだよね
うちの家族は全く効いた感じナシだった(むしろ加速したんじゃないかくらい)

352名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/02(土) 06:36:43.57ID:LIC4/VtT
>>350
ALSをキチンと確定診断出来るお医者さんはもしかしたら少ないのかも知れない。
ここで安易な事を書くとご迷惑がかかるかも知れないけど
地理的な事を気にしないのなら徳島大の梶先生を尋ねて見られてはいかがでしょうか。
梶先生はALSとよく似た症状である多巣性運動ニューロパチーを
世界で初めて治療方法を確立した先生ならしくて
また徳島大には筋電図検査に特別に習熟した人達がいるそうです。
勿論紹介状は必要だと思います。行って見られる価値はあると思います。
私の家族も別の大学病院ではALSではないと言われ続けていたのですが
徳島大に行って初めてALSの確定診断をして頂きました。

353名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/02(土) 19:12:40.63ID:4x9w4OWz
ラジカットしてる。丸2年使ってる。進行してないと思うがなぁ。安易に余命2年とか書かないで欲しいよ。

354名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/02(土) 19:35:22.94ID:ZOba+3YD
丸2年経過して進行してないならまず誤診でしょうね

355名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/02(土) 23:44:00.55ID:uNphFxzT
ラジカットを始めて約1年、少しずつ進行していますが、まだ歩けます。
ある程度進行している人には、あまり効果がないようです。
それでも、やらないよりはやった方がいい。
当面2年を目指して頑張ります。

356名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 00:56:22.96ID:W2G5m3k/
失礼なやつだな、若年性ALSは進行度が遅いの!で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
誤診だ?主治医に言ってみろい!

357名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 07:59:30.97ID:kqRwfGeK
そんな後出しでキレて現況書かれてもな

358名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 08:39:25.63ID:JCkO1v8O
ラジカットが保険適用になってまだ2年3ヶ月
ラジカット点滴治療を受けることができる最近の患者は恵まれています。
それ以前は10割負担で点滴を受けていた患者もいたそうですが、ごく一部でしょう。
「進行を遅らせる」次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。

359名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 09:27:52.09ID:SsvpkSpi
ペランパネルは?

360名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 13:00:02.82ID:N0+zArYb
>>358
>次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。

願わくは「進行を逆戻りさせて症状を回復させる」薬を。
そのステップは手付かず?動物では成功例あり?

361名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 19:15:49.92ID:JCkO1v8O
>若年性ALSは進行度が遅いの!で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。

一般的に若い人ほど進行が速いのがALSです。
PCは左手入力ですか?
人工呼吸器装着しないで20年も生きているなんて、貴方はALS患者の希望の星です。

362名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 20:08:06.60ID:YJapgP9b
>>361
横ですが
ややこしい話だけどJALSというALSの亜型の疾患があります
25歳未満で発症するタイプで症状はALSと微妙に違って感覚障害や感情失禁などを起こす例もある
これが寝たきりになるまで早い人もいれば20年以上猶予があるひともいる
定型ALSを若くして発症した人とは別物を考えた方がいいと思う

363名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 21:26:30.74ID:VfLWsnLy
ホーキング博士はals診断されてるけど、再度診断したら違う病気じゃないかって言われてるよね。人工呼吸器までが長期だって理由だそうです。

364名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 22:41:45.04ID:W2G5m3k/
>>353ですが、入力はスマホですが左手ですがポチポチしてる。
夜は呼吸器つけてる。
つけないと舌が喉に下がってサチレーションが80を下る。

知り合いで千葉にいるやつも20代で発症、進行は2年前までは同程度。

若いとゆっくりなのかと思ってたが。

365名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 22:43:17.84ID:W2G5m3k/
感覚障害はない、感情障害は病的なものないと思う。ALSじゃなきゃ何なのか教えて欲しい。

今のうちに相続の話やなんか始めてる。虚しい。

366名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/03(日) 22:45:44.98ID:W2G5m3k/
発症は27。来年で20年になる。

367名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/04(月) 20:15:23.59ID:9AQGHDNY
今筋ジスの検査入院中だけど
俺の検査データが治療法確立の1つに役立てればいいな

にしても入院中は暇や・・・

368名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 07:29:32.55ID:I+n034rn
>>367
ちゃんと積極的に自分のデータ提供の申し出を
どこかの団体にやらないと
多分普通に医者が診てるだけでは共有活用されないと思う。

369名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 08:01:29.77ID:d0X4d1XF
医者って治す気ないもんな
はいALSです、リルゾール飲んで経過観察しましょう

歩けませんね、車いす
食べられませんね、胃ろう
気管切開どうしますか、早く決めてください

これだけ

370名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 11:03:58.23ID:yx8/Fx3e
治せる病気なら未だしも、治療法が対処療法しかないなら仕方あるまい。
胃瘻や気管切開までして生きようとは思わんがね。

371名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 11:52:23.23ID:Tw7ilqRT
待ってたって弱って死ぬだけなんだからペランパネルだのなんだの患者、家族の一筆もらってガンガン試せば良いのに

372名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 19:45:54.37ID:eq1adHp2
薬価が高すぎて病院が赤字になるから新薬使いたくないんじゃないかと

373名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 19:53:06.48ID:O3FFrfv9
http://www.qlifepro.com/news/20170529/als-to-treat-chronic-myelogenous-leukemia.html
ファイザーの白血病治療薬、これが飲みたいです。

374名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 20:28:33.87ID:O3FFrfv9
新しいニュースも入ってきました。
http://www.kagakukogyonippo.com/headline/2017/09/04-30776.html

375名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/05(火) 21:32:38.00ID:XJK5qvXZ
研究とか治験始まっても過去の物の続報が全然出ないもんな
効果は察して知るべしやな

376名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/06(水) 05:35:43.63ID:hcfOnrUM
幹細胞を注入というのはどうなんだろう

377名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 10:40:22.38ID:FxHqsMzJ
新薬にしても治療法にしても人口呼吸器装着にしても
それらに対応できるお金の余裕があってのものだから

378名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 11:10:10.05ID:UIB0Udjc
>>226の新薬は1回投与は932万だけど医療費助成を受ければ月3万になるみたい

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170830-OYTET50010/

379名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 19:48:08.50ID:+XtsaddT
新心語り YN-502K はどうでしょうか?
経験談や論文などご存知ではないでしょうか?

380名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 19:55:36.29ID:+XtsaddT
>>379追加
MCTOS Model WX についても知りたいです。

381名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 20:17:22.17ID:T+WUtz/q
確かに有名ALS患者は会社社長みたいなお金持ち。
庶民は家族にお金を残して、あまり苦しまないで静かに最期を迎えるのでしょうね。

382名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 21:06:34.97ID:U0J+rr3y
気管切開して人口呼吸器して長生きしましょうなんて勧めてるのはみんなある程度お金に余裕のある人達でしょ
生きるも死ぬも結局はお金次第なんですよ
うちはポータブルトイレの置き場所さえ困っていますわ

383名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/07(木) 21:57:08.98ID:C5rNmvp5
一人暮らしの人工呼吸器装着の
女性ALS患者がいるみたいけど、見た限りそんなに金持ちそうじゃなかったけど

384名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 00:07:18.91ID:0G2R9Ist
TLSになっても家族はイロウもするし排泄の世話もするの?
本人でも家族でも耐えられん。

385名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 18:16:44.20ID:VA9GDVw0
赤ちゃんのうんちとは別物だからな!

386名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 18:48:30.87ID:+bNyGApO
赤ちゃんでもおっさんでもアイドルでもうんちはうんちだよ
臭いし汚い

387名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 18:50:21.33ID:OhyliQlj
皆さまヘルパーは使ってますか?
何をしてもらっていますか

388名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 19:26:16.22ID:fgnvNa8i
配偶者が「人工呼吸器を付けてでも生きてほしい」という覚悟がある人
本人もTLSになってでも生きたいという考えの人
24時間体制のヘルパー&介護体制の整った大都市在住の患者
経済的に余裕のある人
これらの条件が揃って始めて、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する選択ができます。
恵まれた一部の患者が安易に勧めるべきではない大きな選択です。

389名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 20:09:05.10ID:is7ktaCK
本人が死にたくなって家族が希望しても安楽死できないからな日本は

390名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/08(金) 21:49:47.42ID:6YJVPuND
TLSになったら希望も伝えられないしな

391名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 09:53:45.57ID:1tg9fJS3
>>390
閉所・暗闇恐怖症のワシには地獄だわ。。
苦しい怖いって、、、、いうのも意思表示出来ないんでしょ?
死ぬより怖いかも。

392名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 11:00:09.80ID:a3n0MB6/
オレはこう思う、自らの力で命を絶てる内に旅立とうと。

遅かれ早かれ意思伝達が出来なくなる、その状態まで生き全うしたいのなら、どうなろうが耐え凌げばよい。

393名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 20:39:46.45ID:JH565ELb
TLSになったら失明するの?

394名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 20:49:45.13ID:ScRGBEmx
>>393
まぶたが開けられないかと

395名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 21:18:15.94ID:HbN8BuJA
外部からの力でまぶたを開かせてコミュニケーションを取ることはできないのでしょうか?

396名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 21:43:42.55ID:kJsnqDZq
少し考えればわかると思うが、瞬きさえできないのに目を開けたところでコミュニケーションが取れるかい?

397名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 22:56:29.69ID:sNuszsWF
も少しすれば脳波でイエスノー位は識別できるでしょう?

398名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/10(日) 08:13:36.25ID:Z7c22V7T
母がALS疑いで色々準備してるものですが、理研メディカルのタカダイオンを試された方はおりますか?ダメ元でやってみようか迷ってます。

399名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/10(日) 08:45:34.51ID:9CK6K3y6
そんなもんが効いてたらALSは風邪みたいな扱いになってますよ

400名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/10(日) 12:53:46.28ID:ywyDmiGM
根本的な治療方法ができれば徳洲会の徳田虎雄が元気になって出てくるでしょ。
俺はそれを基準に考えています。

401名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/10(日) 18:08:42.70ID:cTCKXF7+
https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません



https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします

402名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 08:22:19.63ID:zPPwXrlA
>>397
すでに実用化されてるし使ってる人はいますよ
でも人によって向き不向きある
向いてる人も他の意思表示手段が残されてる内に練習しないといけない
大抵の人はそれをやりませんから

403名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 11:03:53.65ID:PByOEjv9
>>399
でも人によっては急に進行がピタっと止まる事はまれにある。
ALSの新薬認証試験でプラシーボ効果を考慮した対称実験をするのも
自然に進行が止まる現象とを区別するため。 (勿論症状自体が回復とまでは行かない)

404名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 11:23:07.27ID:0VHb0qZh
進行が止まってるで有名な博士はALSじゃないと言われてるけど

405名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 11:29:54.34ID:zPPwXrlA
上でJALSのことをチラッと書きましたけどALSは亜型・変種が多いです
ALSではないというのがALS系の病気でないという意味なのか
それとも古典型ALSではないという意味なのかで全く意味合いが違います

406名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 20:15:09.93ID:ivSPLxp9
>>395
水泳用のゴーグルを装着して無理やり瞼を開けさせてる人をブログで見た。

407名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 20:55:43.31ID:bqWElYIp
3社の3機種から1機種を選び生きるために人工呼吸器をつけました。
ただ呼吸器会社の方から人員に余裕がないと言われ、対応が致命的に遅く困っています。
トラブル発生時に会社に電話をかけても「わかる人が居ない、担当者から折り返し電話をさせる」と言われますが折り返しの連絡があるまでかなり時間がかかります。
困っているから連絡しているのにあやふやな対応しかされず命の危機を感じることが数度ありましたが、主治医に相談すべきでしょうか。
呼吸器会社ともめて対応がさらに悪化するのではないかと苦慮しています。

408名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 21:28:34.67ID:qXjeb9im
>>407
下手したら脳死にもなりかねんし
サッサと言うべきだと思うよ
というか晒して欲しいレベル

409名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/11(月) 21:34:08.30ID:bqWElYIp
特定されるのは嫌なので頭文字のみでお願いします。
Pから始まる会社でTから始まる青い呼吸器を使っています。

410名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 11:20:21.04ID:LgGmg6no
呼吸器のメーカーなんて腐るほどあるんだからさっさと変えましょう

411名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 18:31:06.37ID:PaPzDika
>>407
絶対に相談すべき
ってか逆にそこのメーカーに拘る理由とかあるんですか?

412名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 19:51:02.22ID:aOZCV48S
>>411
入院中に使ってみた他の2台より動作音が静かかつバッテリーが取り外し可能で予備と交換可能な点が良く、メーカー3社の中でも自社での対応人員の確保数が一番多いと聞いて決めました
人工呼吸器そのものは大変気にいっています。
緊急時にはなるべく早く的確な判断と対応を、普段は丁寧にしっかりと対応することができる業者に変えてもらえるよう明日往診の先生にまず相談してみます。

413名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 21:14:31.16ID:LgGmg6no
家族の人なのかね
人口呼吸器使っている割には長文も書けるし句読点もしっかり

414名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/12(火) 22:01:29.56ID:f58jQzSd
家族でしょ。メンテの事を気にされてるようだし

415名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 17:45:31.01ID:pnuXOlMD
お察しのとおり、書き込み作業は家族です。本人と話した内容です。
往診時に前述の内容を相談し、まずは呼吸器会社へ苦情を入れていただくこととなりました。
30分もしないうちに担当者から連絡があり、対応が遅くなったのは担当者自身の経験が浅く、上長に質問し返答を得るまでに時間がかかるとのことでした。
ほかにも細々と言い訳ばかりされ更に不信感が募ったため主治医に電話し、人工呼吸器はそのままにメーカー以外の業者?へ変更できる道を探していただけるとのお返事をいただいています。

416名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 20:10:11.29ID:UND760C2
人工呼吸器を装着して後悔している人の文章、付けたら最後外せないことを知らなかったのか。
https://satuma1300.blogspot.jp/2017/09/blog-post_13.html?spref=fb

417名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 20:48:54.56ID:N+jBryRl
皆さん必要、もしくは今後必要になるであろう看護やヘルパー利用、福祉用具などの選択はご自分やご家族でされていますか?
こちら訪問診療先の先生に相談をしても今ひとつハッキリした返事が得られず、ケアマネもALSの経験に乏しく、今後なにが必要になってくるのか手探り状態です。
皆さんの周りには適切なアドバイスを頂ける医師やケアマネ等が身近におられるでしょうか?

418名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 20:58:33.98ID:OoS5Sjv0
>>417
患者の症状と、どんな自宅介護をしていきたいかによるんじゃないかな
用品については介護用品レンタル屋さんとも結構相談してるよ

419名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 15:39:05.80ID:0L0JKl92
ALSと認定された認定医の居る病院で問い合わせるのが一番かと
院内に難病支援センターがあれば、そこで情報を集積されていることが多いのでそこで
無ければ地域医療推進室(地域医療連携室)などに相談し、在宅医やケアマネなどと病診連携を図るのが今後の為になるかと考えます

4204172017/09/14(木) 16:22:40.83ID:Z8URWVgi
ありがとうございます
福祉用具の方は親身に相談に乗ってくれますが、如何せんALSについての経験や知識がないようで不自由を感じてから用意をするという風に対応が後手後手に回ってしまい困っていました

421名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 16:46:27.14ID:qThfjlP2
>>419
老婆心的な補足だけど
その難病支援センターみたいな組織なんて
過信しすぎない方はいいよ

私も何度か問い合わせた事があるけど
初歩的なアサッテ方向の間違った情報を返信して来て文責者も書いてなくて
間違いを指摘しても「対応した既成事実」だけ作ってあとは知らんぷり。

電話でも問い合わせた事があるけど
なんか医師に電話代わってくれたけど(その医師は名前は一切名乗らず)
人をバカにしたようなヘラヘラ笑いや高圧的に怒鳴ったりと
常識が感じられないだけでなく、明らかに素朴なレベルでオカシイ回答をしてきたので、
根拠を添えてそれは話としてオカシイのではないかとこちらが指摘すると、
「そんなの屁理屈だ!」と吐き捨てられ、再度私の指摘の何がなぜ屁理屈なのか
理由を問いただすとゴモゴモ口ごもって話を逸らすだけ。
ボケ老人のジイさんレベル、決まりきったマニュアルしか頭に入ってない、
そのくせ自分は医師だから偉いと思ってるぽくて、口癖は「現代医学的に」だったけど
中身を問いただすと素朴なレベルで矛盾した事言ってるのが素人の私でも分かる。

まぁどうせそもそもが治らない病気なので、つまらん事でつまらん人とつまらん喧嘩しても
エネルギーの無駄だと思って、もう関わらないようにして忘れる事にしました。

422名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 17:05:05.20ID:i0QKXlRx
普段は家庭用の酸素機を使っていて、1日に数時間人口呼吸器を装着していますが
人口呼吸器をつけるとサチュレーションが80近くまで下がるのですがこれは問題ありですか?
もちろん次回の診療時に医師に相談しますが、人口呼吸器を外した後は本人も数分〜意識朦朧な感じで心配です。

423名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 18:04:56.82ID:mrnWP9FI
>>420
症状の進行が人によって異なるし望むライフスタイルも人それぞれ
これがいいという定型はないので出た症状に合わせて必要なものを揃えていくしかないです
だからこそ意思伝達手段の確保だけは最優先

424名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 18:43:27.76ID:S6jRiUMN
>>422
意識朦朧なら相談したほうがいい

425名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 21:48:45.79ID:0L0JKl92
>>422
急激なSpO2を起こされていると読み取り、鼻マスク式の人工呼吸器をご使用と推測します。

@鼻カニューラで酸素のみを吸入されている場合
A人工呼吸器に酸素を添加して呼吸されている場合

@でSpO2が確保できていたとしても、Aだと「人工呼吸器から出てくる圧縮空気」と酸素が混ざって供給されることから@よりも吸入気酸素濃度が下がります。
SpO2が90%以下になると呼吸不全の定義のひとつに当てはまりますので、酸素の流量について主治医とご相談されてはいかがでしょうか。

痰が普段より粘々していたり、緑や黄色などの色がついていませんか?
加湿不足に陥っているかも知れません。
人工呼吸器用の加温加湿器を使用できるよう主治医にご相談いただくのも良いかと。

426名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 21:50:09.12ID:0L0JKl92
急激なSpO2「低下」
です

427名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 21:51:56.80ID:ZhfSrYbM
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428名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 22:12:08.40ID:ZhfSrYbM

429名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 22:16:31.01ID:4OLF7xMy
>>424
意識朦朧は言い過ぎかも知れませんが、寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています

>>425
いえ、鼻マスクではなく口も覆うタイプのものです
リークも問題ない範囲ですが、呼吸器を外したあとの状態が気になったのでサチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました
呼吸器を外して在宅酸素にすると通常範囲(93〜96)に戻ります

430名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 22:32:58.54ID:0L0JKl92
>>429
鼻と口を覆うフルフェイスマスクだと、鼻だけのマスクよりも肌との接地面が広くリークが増えやすく、それに伴い吸入器酸素濃度がより下がります。
例えばリーク量が40LPMと表示されていたら1分間あたり40リットルの漏れが発生しているので、仮に5リットルの酸素を足したとしてもカニューラで酸素吸入している場合よりも吸入器酸素濃度がかなり低くなります。

業者さんは「分時換気量と酸素流量による、吸入器酸素濃度の換算表」をお持ちですので、主治医とご相談いただくのが良いかと

そもそもの質問ですが、「酸素だけ」の時と「酸素+人工呼吸器」の時とで酸素濃縮器の流量を変更されていますか?

431名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 22:41:40.45ID:0L0JKl92
もし変えていないのであれば
・人工呼吸器に酸素を添加しても、SpO2が80%まで下がっていること
・酸素流量を一時的に変えても良いか
を今すぐにでも主治医に相談された方が良いですよ。
まともな主治医であれば即改善すべきだと判断されます。

低酸素が脳や心臓、全身に与えるダメージは計り知れません、危険です。

432名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 23:22:27.01ID:4OLF7xMy
>>431
人工呼吸器の設定は全てお任せしているのでわかりません
すいません聞いておきます

が、人工呼吸器も在宅酸素も全て同じ医師に設定をしてもらったので、
こちらのスレで同じような状態(在宅酸素から人工呼吸器にするとサチュレーションが下がる)方がいらっしゃらないか質問をしてみました

433名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 00:59:53.09ID:5gfXwroc
何を偉そうに!と反論が来ても仕方ありませんがひと言

このレベルで在宅に帰っちゃダメだよ
病院もこのレベルで帰しちゃダメだよ

SpO2が80%近くまで下がるってそれ下手したら死ぬよ?もっと焦ろうよ急ごうよ
在宅医は往診の時しか来てくれない、往診の時しか患者情報を直接得れない
普段の患者を看るのは家族なんだよ、夜間にSpO2低下が続くとか危ないんだよ
鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
もともとのSpO2が高ければまだしも、SpO2が80%からの窒息とか考えたくもないよ
SpO2が下がることもそう、全ての事象には理由があるんだから原因を考えて対策してよ
「サチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました 」そうだよ驚くレベルなんだよ!
「寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています」書き込んでる暇があったら主治医と相談してよ!

434名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 21:39:06.51ID:e8/sBrEa
>>433
>鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ

なるほど

435名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 21:42:10.09ID:e8/sBrEa
>>427-428
京都近辺のひとは行かないと損だな

436名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/15(金) 22:22:16.27ID:QN8XOeVW
痰が切れなくなるのは本当に困る
本人も苦しそうだし薬飲んでも痰なんて出やすくならない

437名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/27(水) 14:22:59.44ID:bnLV2GPg
ALSの末期ってセデーションってできるんでしょうか

438名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/27(水) 15:37:19.75ID:exNPvMZY
末期とは人工呼吸器をつけないで血中酸素が低下して
意識が朦朧としている状態?
だとしたら、どうなんでしょうか?
自然なセデーションとも言えなくもないような?

439名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/27(水) 15:41:40.53ID:5tbMdwiK
血中酸素低下と二酸化炭素上昇で気持ちいいんじゃない?

440名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 15:37:35.88ID:aHwakG49
新しい筋ジスのブログ発見
http://kokoro-note.me/

家族持ち働き盛りの途中で軽度な発症すると家族より本人が苦しむよ
ブログ書いている人には気の毒だけどもうすぐ歩行困難になると思う

441名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 16:03:44.15ID:ZPvoofxW
>>440
生きてた証を、、、、遺したいよね。。

442名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 16:35:04.28ID:HXohARif
>>440
バリバリ仕事やってるぽいし子どもいて住宅ローンあるみたいだし不憫やな
歩けると年金も厳しいやろな
こういうレアな状態の人を救済する制度とかないのかな?
筋ジスだけど普通に大学行ってる息子の将来に重なるわ

443名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 16:55:45.23ID:aHwakG49
>>442
息子さんすごいですね。

こういう場合で例えば車椅子が必要になるとき健保+厚生年金の障害給付を受けられるはず。
普通の会社は厚生年金に加入してますし。

444名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 17:07:46.73ID:HXohARif
なるほどですね。
ありがとうございます。

いい機会なので息子とも話し合ってみようかな

445名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 18:12:18.11ID:sQpBiV8u
家族より本人が苦しいとか、本人より家族が苦しいとかそういうは比べられないわ
よほど家族関係がややこしくて、早く死んでほしいとか思ってる場合は別だけどな

446名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 19:09:16.28ID:heQej+k0
>>439
その手前がすごく苦しそうなんだけと

447名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/28(木) 20:36:25.96ID:GyfsscRb
>>440
辛いね
でももう運転は止めた方がいいのでは……
家族のためにも周りのためにも

448名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/29(金) 22:37:58.85ID:Z1wada1H
意外とどこにも載ってないんだけど
ALS進行すると排泄はどうなるの?
括約筋も動かせないんじゃないの?

449名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/30(土) 14:23:01.73ID:NYUsnD1y
>>448
年中無休じゃね?

450名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/01(日) 00:52:25.72ID:SC40RDdD
>>440
最近この手のブログは妙に達観しているものが多いけど
これは人間くさくていいな。

451名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/01(日) 04:19:20.30ID:Sh8urI1w
他人様のブログは勝手に貼らないで下さい
ここは自分自身や自分の家族のナマの切実な体験を直接語り合う場にしたいです
他人様のブログを勝手に貼ってそれを肴に無関係の第3者がああだこうだ
言い合って話で盛り上がる行為はネットウォッチ板でお願いします
そんなのは難病板じゃなくてもどこの場所でも出来る野次馬行為ですので

452名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/01(日) 10:11:56.18ID:4f6o3p2j
神経系の難病患者さんは私には何も言えないけど人生の先輩なんだと思う♪

453名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/01(日) 14:58:19.45ID:Bu8nO3gt
>>451 ここは便所の落書き
あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
あなたがご自身で掲示板を作るべき。
そして気に入らない書き込もは削除すれば良い。
ブログやってる人は世間に公表したい、しているのだから
酷評も晒しも覚悟の上。
新しいブログがあると言う情報も貴重な情報。

454名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/01(日) 20:40:25.40ID:UkqNQh7D
ブログを書いて、それが独り歩きしてほしくない人は
SNSで友人のみの公開にすればいいこと
家族に見捨てられたみたいな告白は、他の患者の目に留まってほしいです。
安易な道を選ばないためにも。

455名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/02(月) 13:55:59.37ID:dAVTXHkw
まぁブログなんてなんだかんだブログ書く元気のある人がやってるだけ
気管切開良かったっていうのも良かった人だけが広めてるからそう感じるだけで、気管切開やらなきゃ良かったなんて人はSNS使って発信する元気もないんや

456名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/02(月) 21:51:00.01ID:mj7/uSoN
ブログ主を守るために貼らないでと言っているのではないです。
このスレに来る患者さん(とその家族)が主人公になる掲示板にしたいからです。
そういう人たちと直接ナマでやりとり出来る場は貴重だからです。

>>453
>ここは便所の落書き
>あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
>あなたがご自身で掲示板を作るべき。

「便所の落書きだから何をやってもいいんだ」としか反論できない人は
便所の落書きにすら居場所はないです。
2ちゃんはみんなの掲示板ですからみんなに利益のある使い方をしましょう。

単なるブログの無駄話は患者さん不在でも
どこででも出来るでしょうから他でやって下さい。
「患者さんが集まるスレ」という価値を一方で厚かましく利用しておいて
もう一方で「便所の落書きだから好きにさせろ」というのは人間的に破綻した屁理屈です。

457名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/03(火) 04:52:44.93ID:1fpsaltK
便所の落書きだから好きにさせろじゃなくて
便所の落書きくらい何でもありの場所だから
自分に不必要な情報は無視して、
必要な情報だけを読み取ったら良いと思いますよ。
みんなの掲示板、ブログの情報が欲しい人もいます。
あなただけの掲示板では無いのです。

458名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/03(火) 04:56:14.51ID:1fpsaltK
あと、スレタイを「患者と患者の家族だけが交流するスレ(部外者禁止)」
にして別に立てたらよろしいかと
でも、これだと過疎るから嫌なんでしょ?

459名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/03(火) 14:30:10.76ID:Iq4dLow8
ただでさえ細かい実体験が得られにくいからブログもかなり参考にしてるし
紹介されてれば助かる。
ヲチするわけでもない。
専用スレ作るか、コミュニティサイトを立ち上げるしかないんじゃないのかな

掲示板のやり取りはスポットだけど
流れや情報量では個人サイトやブログも必要だし
そもそも当事者と家族のみにしたい人はどれだけいるのかな

460名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/04(水) 11:59:47.43ID:bpCiXO3Z
俺はブログ見ていろいろ参考にしてるよ。同じような苦しみでも人によって感じかた違うからね。

461名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/07(土) 23:05:09.22ID:HCpt9/DJ
なんでもかんでも医者は人工呼吸器つけたがるよな
そりゃ生きていてさえくれれば医者は儲かるんだろうけど
24時間介護とヘルパー看護士その他の環境とお金に関する問題は知らんぷりで気が呑気なもんだよ

462名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 00:55:42.84ID:pRMgETFo
>>461
知らんがな。うちの家族の主治医はつけない方がいいと主張してるよ

ていうかそんなに病院に儲けが出る病気でもないような…。

463名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 01:56:42.58ID:IpPX3AEp
病院は損するでしょ。
医者は生かすことが仕事だから治療行為出来るならそれをするだけでは?

464名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 09:19:59.84ID:5nQS5voQ
もしかして往診1回の値段知らんの?

465名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 19:09:36.65ID:IpPX3AEp
往診一回いくらなの?

466名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 19:11:11.14ID:IpPX3AEp
10万円くらい?4ー5万なら病院としてならトントンかね?

467名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 21:21:19.42ID:6t5PIqhD
長●川豊「人工透析患者は●せ」

468名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/14(土) 22:14:10.67ID:lOHu1WVy
ALSの手足って左右非対象に出るんでしたっけ

469名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 01:19:21.21ID:6JywlJOl
人によりけりなんじゃないの?

470名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 19:14:33.26ID:yHRaBKi2
>>457
じゃあ何のために板やスレやカテゴリ分けがあるのか
>>459
ブログは各自参考にしたらいいし参考になった話はここでしていいと思うけど
あまりにALSを知らなさ過ぎる野次馬さんが自分からネタフリできないってだけの
理由で「ヒロさんがーー」「ヒロさんがーー」ってのは邪魔でしかないと感じた。
せめて野次馬するにしてもここのスレに書き込まれた話題に沿って欲しい

471名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 19:22:01.72ID:yHRaBKi2
>>458
逆でしょ
ALSと何の関係もない人達が他人のブログを肴に薄い目線で盛り上がるのなんて
どこででも誰でも出来るのだから
あなたがその「ALSと何の関係もない人達が挙げたブログ」のうっすい情報が
欲しけりゃそっちのスレを覗けばいいだけ
どっちに希少価値と情報価値があるかの話は既にしてるんですけど
あなたは丸々スルーされてますね

472名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 20:23:41.67ID:ZZPCCiJI
いや、本当に何度も言われてるんだから出ていってスレを立ててくれ
それに野次馬扱いされるのもいい加減にしてくれ。

まず、進行性の病気で速度もまちまちだ
疑い、診断、診断されてからまあいかにもALSとなるまでには時間がかかるんだよ
だから当事者や家族だって知識や語るべきことには差があるし
症例が少ない。当事者が知りたいのは
教科書的な論や感動の番組ばかりでなく
生の日々の暮らし、工夫、困難、感情、最終経過だ。
これにはブログはとても役立つ

473名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 20:27:03.67ID:ZZPCCiJI
掲示板は具体的な事例の情報を交換はできても、積み重ねの小さな情報を
たくさん網羅はしない。
ALS初心者にとって具体的に聞けることも少ない。

なんかどーにもこーにもヒロだけを目の敵にしてるように見えるが
スレが流れたり埋まるほどその話題とかヲチというわけでもない

ただでさえ過疎ぎみなんだし
露出やメディアでALSの話題が出ればいくつかレスが増えるのは
そうわるくはないだろう

474名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 20:29:00.37ID:ZZPCCiJI
そもそも当事者かどうかもわからない、かねてより便所の落書きとも言われる
玉石混交のレスに過剰に期待しすぎじゃないのかね
少なくも顔出ししてる人は患者で間違いない

475名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 21:05:41.65ID:yGUf6XcW
ALSかもって病院巡りしてしまって悩んでる人はここは板違い?
どこかあれば案内して下さい。

476名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 21:08:33.85ID:dWPv04eA
>>475
ここでいいと思うけど
初期症状も進行もまちまちな病気だから
「これはALSですか?」な質問には役に立てないと思うよ

477名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 21:57:32.94ID:6/Elukjf
ここはALSと筋ジスを考えるスレだから考える人はここで良いと思うよ。
多分、患者とその家族限定の濃いスレは別にたつでしょう

478名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/20(金) 22:19:44.11ID:eiU2XtQa
少しずつ病気は進行しています。
いつまで歩けるのか、食事を食べられるのか
孤独で不安な闘いです。
進行速度や順番は人それぞれですが、患者同志 お互い頑張りましょう。

479名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/21(土) 09:02:27.25ID:LyptpEqo
>>475
うん、ここでいいけどALSか知りたいとかは無理だよね

あと、いくら渡り歩いてもある程度進むことで判ることもあるからさ
闇雲に渡り歩いても意味ないかもしれない…
きちんとした神経内科などにかかって継続して経過観察するしかないし
下手すると行き場所を失うこともあるかなとも。

480名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2017/10/22(日) 08:24:37.71ID:9Q/Vc2DH
診断くだされたからヤッタ!というわけでもないけど
早く心構えをしておきたい気持ちも判るわ

父親がALSで今は寝たきりになってしまったのだけど
海外旅行直前に診断→旅行取りやめにしちゃったのは悔いてるみたい
引越しもそうだけど長距離移動は早いうちにしておいたほうが良いとは思った

481名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/22(日) 22:49:50.75ID:VeJLZ760
初期症状は違和感から始まるものでしょうか
急に動かなくなるまで気づかないんでしょうか
この病気知れば知るほど不安になります。
ネットで調べてると自分と同じように不安で鬱気味になってる方も多いですよね

482名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/22(日) 23:11:15.18ID:wq7ir9AK
うちの家族の場合は足の違和感からでした。確定診断は違和感から2年後でした
なんでもなければ良いけど、もしもの事があるからやりたい事、出来ることを
毎日を大事にしながら生きてください。

483名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/22(日) 23:28:23.63ID:VeJLZ760
>>482
ここ数日不安になってまして..
答えづらければ構いません。宜しければ教えていただきたいのですが、確定診断の頃にはやはり進行は誰が診てもわかる状態でしたでしょうか?
また違和感というのはどういった違和感でしょうか?

484名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 02:16:00.85ID:M2TF4s1l
>>483 違和感は躓きやすかった
確定診断時はひょこひょこ歩いていた

つか、医者も診断に迷う様な病気だから医者しかわからんよ?
だし、そうじゃなかったら万々歳だけど、もしそうだったとしても今のところ
やれる事ないからとにかく前向きに生きるしかないよ?

485名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 17:33:39.52ID:ql6UqaUW
>>475
ですが聞いてもやはりわからないですよね
僕が悩んでるのは7ヶ月程続いてる両手の違和感というか突っ張り感、最近始まった二の腕や太腿の局所痙攣(ピクピクする感じ)
脱力感や萎縮は見当たらないと診断されてはいるのですが7ヶ月位じゃまだまだ安心できる段階ではないですか?
他のサイト、症状は手や足の場合、左右のどちらかの先からだから両方同時に出てるならまず大丈夫と言われたのですが本当でしょうか?
まだまだ解明されてない病気なので何とも言えないかもしれませんが心配過ぎて書き込んでしまいました。

486名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 18:17:33.48ID:M2TF4s1l
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
とにかく毎日を大事にしてください。

と、しか、、、

487名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 21:31:29.21ID:8WNQnIfb
>>484
返信ありがとうございます。
あなた様の仰るとおりですが中々不安感があると楽しく出来ないのも事実なんですよね..
早く研究が進んでくれるといいな

488名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 21:34:35.00ID:8WNQnIfb
>>485
本当に気になりだしたら不安でたまらないですよね。
痛みや整形外科的な原因はありませんか?

489名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 22:42:03.62ID:NyI2v+R/
なかなか診断されずにいて、ALSでないといいなと思っている人が結構いるようで
早期に診断された人とどちらがいいのだろうか。

490名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/23(月) 22:57:39.27ID:ql6UqaUW
>>488
ご返信ありがとうございます。
痛みはたまに関節や指先痛かったりしますがこれは昔からあったので流石に関係ないかなと思ってます。
不安でたまらないというのは本当にそうで、そうなると病院巡りが止まらなくなります。
脳のMRI、整形外科では首と腰のレントゲン、内科で血液検査、神経内科で腱反射等触診を行い全て異常なし
異常なしと言われて安心出来るメンタルの持ち主なら良いんですが逆に心配になってしまい心療内科で眠剤貰わないと寝れなくなってしまいました。
488さんも不安で仕方ないと思いますが不眠とかでしたら一時凌ぎでも心療内科で眠剤と処方して貰えば寝れますし、そうすると不安は和らぎますよ、あまり薬に頼るのは良くないとは思いますが悩み過ぎて寝れないの本当に辛いので。

491名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 00:07:50.10ID:029gjoBM
>>490
かなりの検査をされてるのですね

私は検査はまだ血液と腱反射とレントゲンのみです
神経内科は異常なし
整形外科では頸椎後弯変形で頸部神経根症と診断され
しかし首に連動した痺れでは無く安静状態でもじわーっと痺れるので別の原因が?なんて思ってしまったり..
後腕筋肉の痛みや肩の痛みなどがあります
ブログなんかではじめはそんな症状があった
なんてかかれてると不安でたまりません
医者に大丈夫といわれても安心できないんですよね..
490さんもお悩みの中、お気遣い有り難う御座います。心療内科考えてみます。490さんもお体お大事に

492名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 00:52:23.04ID:bTEaMYxi
握力毎日はかってみたら

493名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 09:50:28.42ID:cBbu69Ne
でも今ALSが取り上げられることが増えているとはいえ
他にも神経系とか脱力感ある病気もあるわけだし
知ってる病気か否かに固執すると大事なことを見落として他の病気を見逃しかねないかも
医者でも症状や検査の数値とかがある程度出るようになって
他の可能性が全部否定できるとかALSと特定できるなにかがないと
経過観察するしかないわけで
症状だけ挙げて一致するかどうかだけでは、わからないと思うんだ

494名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 14:00:50.06ID:dslH6B6J
>>491
はい、ノイローゼ気味だったんで検査は出来るだけしました(今はだいぶ落ち着きました)本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。


僕も『ALS ○○○(具体的な症状)』みたいに検索してたらドンピシャなのが出てきて不安になってましたが『自律神経失調症 ○○○』と検索してもドンピシャなのが出てくるので要は検索ワード次第なんだなって自分に言い聞かせる様にしたらそれでだいぶ気楽になりました

医者の大丈夫は全く安心出来ないのは間違いないですねw安心なら安心の理由がこっちは欲しいから来てるんだけどなって心で泣いてますよ

495名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 23:07:05.17ID:WN6gU5C6
親父がalsになりましてね。
もう告知もされてるんだけど、
受け入れられないみたいですね。
日々できないことが増え、日常生活も 母の手伝いがないとなかなかできなくなり、そんなはずはないそんなはずはないって、腰が悪いだけだとか色々理由をつけて、真実を見ないようにしているようです。そのぶん、悔しさや焦りが強い。
そろそろはっきり言ったほうがいいんでしょうか、それとも本人が目をそらしてるうちはそっとしておいたほうがいいんでしょうか。
若干前頭葉の障害があるようにも見えますが、それほどひどくはない。

496名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 23:14:18.60ID:WN6gU5C6
そう簡単には受け入れられないんでしょうかね…
主治医にはっきり言われて、リルテックも飲んではいるんですが、
まだ回復するつもりでいるんです。
明らかに色んな面で進行している事実を否定して、腰が悪いだけ、膝が悪いだけ、とか必死で自分にいいきかせてるのを見ると切ないです。

497名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/24(火) 23:50:47.51ID:rvzUKHtl
まだお若いんでしょうか?
自分の祖父も最初はそうでした
時間がたち今は落ち着いていますが
本人だけじゃなく周りも辛いんですよね..

498名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/25(水) 00:51:55.85ID:W2yEFatK
短期か長期は人によるけど受け入れと受け入れないを繰り返すから

これは何度も何度も繰り返すって何かで聞いた

499名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/25(水) 01:05:57.90ID:Yid7r76v
山中教授には期待してるんですけどね

500名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/25(水) 01:40:46.10ID:W2yEFatK
金も力もある徳田虎雄が快方すれば期待できるよね

501名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/25(水) 09:04:19.22ID:ZgfU1XK0
>>497-498
ありがとうございます

502名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/25(水) 22:00:56.61ID:mIvqo5Ny
十年後て言われてもう大部立つけど新薬やipsの成果ってどうなんだろ

503名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 20:08:03.16ID:AY7d+1Iy
494の方へ
>本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。

針筋電図の経験が浅い医師で、自信がなくてそう言っているのではないか?
もっと進んではっきりした状態になるまで、針筋電図検査をやらないとは信じられません。
別の病院に行って、検査すべきです。

504名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 20:23:58.18ID:W7u+CK8v

505名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 22:58:36.76ID:Q/yDCIyr
筋電図しない理由は多分握力低下や脱力感が出てないからとかではないでしょうか
無理に言えばしてくれるとは思いますけど

506名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/26(木) 23:06:56.09ID:zqVUxwHi
頼めば筋電図やってもらえそうだけど
筋電図にひっかからないし原因も不明だけど
筋力の衰えていく未解明の病気もあることは
知っておいてほしい
(消去法でALS診断つけてもらった)

507名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/28(土) 02:29:54.29ID:ikbQx0A2
>>494ですが>>505さんの仰る通り筋力低下や萎縮が全くない+反射検査と異常なしという理由で筋電図は必要ないとの事でした
ただ、先程から急に両足がつる様になりました‥悪化してるのかな‥疲労が溜まってるだけなら良いけど。

508名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/28(土) 09:33:19.66ID:9KZDuu+X
>>507
同じ症状で悩んでる人多いですが何人が実際にalsだったんでしょうか
実際にそうだったと書いてある人は確実に力が入らなかったようです

まあ脱力前の初期症状と言われてるので不安になりますよね

509名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 00:12:14.44ID:V8WrPbxu
TLSって。。。。
想像しただけでも過呼吸になるわ。
閉所恐怖症の私には生き地獄やろな。

510名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 09:45:59.33ID:km+AwmsG
ALSの人のブログ見てると局所痙攣から始まってという人があまりいないんだよね
局所痙攣はあったのかもしれないがそれより重篤な症状が顕著にあるからワザワザ書いてないだけかもしれないが

511名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 20:01:34.98ID:0/4BFi/x
>>510
ピクつきなんて運動すれば誰でもある。
ALS患者さんのブログの体験談で多いのは足や腕の違和感からが多いよね。
転びやすくなったとか、腕の動きがおかしいとか
だいたい近くの整形外科行くと「気のせい」とか「疲れ」で発見が遅れるんだよな。

512名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 22:06:08.90ID:km+AwmsG
>>511
ピクツクのが毎日何回も色々な部位から出る事が三週間位続いてるんですよね
周りにはそんな人いないから心配してます(それ+四肢の突っ張り感や舌を出すと震えるという症状があるので)

513名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 20:22:08.86ID:xrpaC2v1
足が筋肉痛になりやすく、腕の筋肉を少し動かすと熱くなるように疲れてきます。(片腕のみ)
筋肉の病気やalsに当てはまりますか?
検査異常がないので医者に聞いても分かりません。。
筋肉の以上を感じるので骨格では無いと思うんですが..

514名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/30(月) 23:04:32.40ID:zrFZOuV1
>>512
四肢のつっぱりと舌の震え私もあります。
周りには気のせいとか言われるけど、すごい心配ですよね

515名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/01(水) 18:11:02.10ID:3Ej2jvQt
割と頸椎症持ちの人や似た症状が初期症状の人が多いようだけど関係あるのだろうか

516名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/02(木) 18:24:45.12ID:Z1hzjKnn
>>514
心配ですよね。
周りに理解されないのも一緒です。
自分が心配症っていうのもあるんだろうけど何ヶ月も同じ症状が続くのは出口が見えなくて恐怖です。

517名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/02(木) 21:15:27.97ID:JJ1lxd4g
>>516さんはどんな症状があるのですか?

518名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/02(木) 22:17:54.89ID:seg7Fud/
同じ患者同志でも個人差が大きく
進行速度、順番が相当異なります。
手足だけの人よりも、舌の震えの人は早く食べられなくなるので
今のうちに美味しいものを食べておいて下さい。
人工呼吸器は慎重に。

519名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/03(金) 12:35:20.98ID:FgkwUYNw
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/

520名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/03(金) 12:49:44.69ID:pst5xXB7
>>519
ふざけるな

521名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/04(土) 01:14:16.50ID:VwgDAJGt
>>517
512が僕なので症状512の通りです。

それに+して最近は左足土踏まずら辺がつりそうなかんじがずっとしています(実際につってはいない)
後は微熱(36.8〜37.0)が3週間くらい続いてますね…ALSの初期だと微熱は症状に含まれているのでしょうか?

522名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/04(土) 07:06:17.79ID:5H/r8LLY
>>521
alsに微熱はないかと思います
別の病気ギランバレーなどは初期に微熱とかあるみたいですが

つりそうな感じわかります
自分もやたら筋肉が疲労してる感覚がありつりそう(実際はつらない)な状態があります

523名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/04(土) 20:01:23.34ID:ZaEa/Jol
遠位ミオパチ患って6年目だけど、未だに筋肉の痙攣やこむら返りは起こります。
特に今日は少し無理しすぎたかな?と思う時は決まって腕の場合は指が。脚の場合は脂肪に変わりつつあるアキレス腱が痙攣するので漢方薬飲んで痛みをしのぎますよ。

524名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/04(土) 21:10:35.37ID:de5NkPrL
これから寒くて辛い季節を迎えます。
痛みを和らげる漢方、宜しければ具体的に教えて下さい。

525名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 01:28:04.11ID:nmN65oiX
心の痛みをやわらげたいよ…

526名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 05:26:06.15ID:Rc/Heccm
>>523
初めまして
縁取り空胞片手でしょうか
無理なさらないで下さいね

527名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 21:32:04.45ID:GTJUJbZl
早く新しい薬認可こないかな
治験いい結果でたらいいなあ

528名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/05(日) 23:57:13.16ID:Gboq7Su9
新薬が承認されたとしても、この病気自体が治るわけでも
現在閉じ込め状態の寝たきりの人が動けるようになるわけでもないよ。
変な期待を抱かせるのもどうかと思う。

529名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 00:32:11.90ID:yZoAdYcK
>>528
進行を止めるってだけって事かな?
うちの親は症状自体が回復する可能性のある薬だと信じてて
なんとかダメ元で飲ませて欲しいと次の回診で医師に申し出るつもりの矢先で
この世を去ったよ
進行を止めるだけでしかないと理解してたら余計に酷だったかも知れない

530名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 09:52:34.41ID:JKM9zVUx
今年承認されたSMAの治療薬スピンラザでも進行を止める事はできないって医者が言ってたよ

531名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 10:01:16.33ID:oNLfunO8
今進行抑える研究だけじゃなく、再生医療の研究もすすんでますよ。ips細胞からや電極を入れる研究など

532名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 11:54:48.20ID:HBzVNsh7
異常タンパク蓄積病で、進行を止めることができたものは一つもない。残念ながら。
アルツハイマー、パーキンソン、ピック病、ALS、ハンチントン、レヴィ、クロイツフェルト・ヤコブ…
神経変性疾患は、異常なタンパクを排除できず、蓄積し、その毒性により、神経細胞死にいたる。
タンパクの種類が違えど、その原理は同じ。
おそらく、神経系に特異的なのは、ターンオーバーすることがない細胞だからだろう。

533名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/06(月) 18:04:51.14ID:J1dHlPv3
ipsは唯一の希望ですよ

534名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 15:07:40.87ID:YyPpIBhs
ブログみてると女性で若い人が結構多く感じるけど、女性の方がブログを始めやすいからなのか。
比率は同じぐらいに感じる。

535名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 17:30:27.00ID:I4NViBi9
海外で医療大麻治療するとか
方法はないんですか?

536名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 18:04:49.14ID:Aj5NyFII
こいつらって仮にips細胞だなんだで治っても遺伝とかするんだろ?
世のためには独身でいるか死ぬのが良いと思うけど

537名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 18:57:07.36ID:xzMQb44y
海外では寝たきりだった人が走り回れるまでに回復したって記事をどっかで見たんだけど
あれなんだったんだろ

538名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 19:09:26.48ID:I4NViBi9
ALS 医療用大麻で検索するといい
海外では実際に使用してる患者がいるみたいだから
そして身体の恒常を司るエンドカンナビノイドシステムが
あらゆる疾病と関わっていて、何故大麻が難病にも
効果があるか知るべきだ

539名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 19:23:37.91ID:I4NViBi9
おいそれとかかることの出来ない治療法を書いて申し訳ない
勿論、よく調べておられるのだと思うが
今迄に顧みられなかった身体の機能があること
海外では医療大麻が次々と解禁されていること
日本では法律でその治療が禁止されてること等
国民は知る必要があるのではと思う

540名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 20:42:17.60ID:bZakZf9e
>536
そうだな罹患すると知っていたら独身のままでいたかも知れんよ。
そんなお前も数年後、突然筋疾患の患者になるかもしれんぞ。

541名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 21:00:04.64ID:I4NViBi9
>>537
海外じゃないしMSの患者さんだが
これでは?
http://blog.livedoor.jp/musuore/archives/1047296430.html

542名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 21:46:39.24ID:d423PQA+
治験も盛んに行われてるけど効果あっても認可まで時間かかるし、もっと早く出来ないもんかねえ...

543名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/07(火) 22:55:34.78ID:UvcHpaED
>>522
最初の頃はギランバレー疑っていました(四肢の違和感の一週間前位から発熱等で体調崩していたので)

心療内科の抗不安薬のおかげでか最近はALSではない気がしてきてはいます
毎日見てたこの板も久々に覗いて見ましたしいい傾向です(実際問題ALSかどうかの確率は変わっていませんが)

ピクピクは一日10回位あり、左土踏まずのつりそうな感じ、四肢の違和感は相変わらず継続中ですけどね
朝起きた時は違和感ゼロ→夕方頃から症状出始めるってパターンの日がここしばらく続いてるんですがALSの場合は朝から色んな症状だらけでしょうか?それとも疲労してる時の方が症状酷いのでしょうか?

544名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 00:58:20.57ID:GmFIDO83
>>536
は?

545名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 00:58:44.73ID:GmFIDO83
>>538
お前もいい加減にしろな?

546名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 06:34:37.00ID:kGVX3VnJ
>>545
何のことだ?
日本は遅れてるってことだ
実際海外で治療するのは難しい
だけど色んな可能性は知っていてもいいと思う

547名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 06:36:15.72ID:zWtyjiFz
>>543
かなり時間も経過してるようですし大丈夫そうですね

私はまだ気づいて一ヶ月ほど、痛みやビクつきは増える一方で毎日泣いてますよ...
謎の筋疲労感とビクつきが恐いです。

548名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 08:10:17.73ID:kGVX3VnJ
グレゴリー・カーター博士に訊く – 医療大麻と ALS
https://greenzonejapan.wordpress.com/2017/10/16/%e3%82%b0%e3%83%ac%e3%82%b4%e3%83%aa%e3%83%bc%e3%83%bb%e3%82%ab%e3%83%bc%e3%82%bf%e3%83%bc%e5%8d%9a%e5%a3%ab%e3%81%ab%e8%a8%8a%e3%81%8f/

日本も法改正して、せめて患者に大麻製剤也でも使用できるようにすべきだと思う
海外に比べ本当に著しく遅れている

549名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 10:59:34.35ID:ngUYlQCF
試せる物は何でも試したいよね

550名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 11:49:17.04ID:tmFR8qXT
ピクツキで悩んでる人結構いるね。俺も手、胸、足、唇、顔その他全身いたるところピクピクだ。
神経内科でも異常なし。筋力低下も無い。もう3年以上。
ピクピクは最初左ももに一日数回だったのが今は全身で多い日は1,000とかいってそうw

頚椎症かなとも思うのだけど調べるとALSと頚椎症の関係も出てくるし、ブログ見てても
たいていが筋力低下→ピクピクなんだけど、逆の人もいるし、もう何がなんだか。

551名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 13:36:19.39ID:ngUYlQCF
>>550
びくびくから筋力低下の人もいますよね
検査は一通りやられて異常なしだったのてすか?

alsは複数の要素(四種類ほどの仮説)が集まって発症するのではと思うので、とりあえず何かが悪いから似た症状が発生してるとか..

552名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 18:11:23.00ID:2hfwgYNe
メコバラミンの治験てもう随分前からやってた気がする
5〜6年前聞いた話では(近々提出予定の)中間報告はいい感じになりそうだ、との事だったけど
あれはまた別のメーカーのビタミンB12薬の事だったんだろうか?

「ALS治療に腰痛薬が有効? 徳島大が治験始める」朝日新聞
http://www.asahi.com/articles/ASKC75DNLKC7ULBJ00F.html

553名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 18:52:13.86ID:2hfwgYNe
>>552
自己レス
保存してあったwebページによれば2009年にもエーザイはメコバラミンの治験にトライしてた模様

自分が聞いたのはその時の治験の途中経過だったっぽい
多分その時のは承認してもらえなかったんで、タッグ相手を徳島大の先生に変えて再チャレンジと言ったところみたいだね

554名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 20:19:35.84ID:zWtyjiFz
エーザイが断念したんじゃなかったけ
んで徳島大が研究引き継ぐ形で再開

555名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 21:31:25.41ID:2hfwgYNe
なぜ断念?
エダラボンもほぼ同時期に治験してて、そっちが承認されそうだったから
2薬同時承認はないだろうと踏んで逃げたとか?

556名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:10:18.80ID:SvQxmwc/
ペランパネルの治験はどうでしょうか…。

557名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:11:24.78ID:dlVnZ7hM
治験はラジカットを中断しての参加なので、どういった人が参加するのだろうと思っていました。
3分の2は有効薬、残りの3分の1は比較対象のための無効薬
無効薬に当たる人も評価に必要とは言え、やはり選ばれたくはないと思うのは当然です。

558名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/08(水) 22:36:39.39ID:zWtyjiFz
>>555
前にどこかのサイトで人間には効果があまりなかったみたいなのを呼んだことがあるけど嘘か本当かは分からん

559名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 00:08:41.20ID:qBQjtgzD
メコバラミンは検索したらエーザイが2016/3に申請取り下げ、有意差なく、みたいな記事があった。

560名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 05:45:11.69ID:NZKDTwM+
メコバラミンの対象者は発症1年未満なんでしょ
1年未満で確定診断してくれる医者いてる?

561名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 06:32:07.91ID:VD9oDKGi
いないと思う..
多分エーザイの判断どおりであまり期待できなさそう。
てんかん薬の方は副作用が強いとどっかで読んだけど、まだこっちの方が期待できる

562名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 09:37:33.93ID:6odmRn6F
>>551
筋電図はやってない。その他簡単なのはやった。もう3年なのと、不安で筋トレしてたら良い体になてきたので発症してないのかなと思う。でもやはり不安なのは変わらない。

563名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 11:25:35.42ID:0iY3Rrvj
>>547
どうなんだろう。確かに最初の症状からは半年以上経過していますがピクつきは先月になってからなんで徐々に悪化してるという見方も出来ると思うんですよね。進行速度は人によって全然違うみたいなので(因みに私は30代半ばです)
そのピクつきから特に変化ないので今は経過観察ですがここから手足に力が入らないとか新たな症状が出て来たらって考えると怖いですよ。
ただ今はポジティブに考えられているから悪化しない事を願うだけです。

564名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 15:10:33.62ID:Zhr/G5nh
>>563
症状がそれだけでしたら結構居られるみたいなので、きっと大丈夫ですよ。
ポジティブ羨ましいです。

痛みは無い病気と言いながらただ痛いから病院いったらalsの診断受ける人も居るし、五十肩とおもったらalsの人もいるし、症状もまちまちで嫌になる...

患者の年齢別でみると2015年ですが20代が17人、30代でも130人くらいなんですよね。
可能性としてはかなり低いと分かってても怖ろしい

565名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 18:03:37.66ID:STfvuUmx
ラジカット(エダラボン)
ぜーーんぜん効かなかったわ
まさに気休めとはこの事

566名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 18:10:16.85ID:+D1ugGnn
ラジカットの効果がある人の条件てやっぱ大事なのかな?

567名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 18:30:55.89ID:0iY3Rrvj
>>564
ポジティブは抗不安薬の効果だと思うので薬に依存しないでも前向きでいられるなら良いんですけどね。

そうですよね、そういう情報がいっぱいあるから考え出すと不安になるので羅患者さんのブログはなるべく見ない様にしてます…それでも見てしまいますが。

年齢別の情報は何処で手に入れたのでしょうか?url等ありましたらお教え下さい。
30代だとそんなに少ないと思っていませんでしたので又少しは不安は減りました。

568名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 18:34:18.32ID:0iY3Rrvj
あ、情報ありました。
昔は少なかったのは認知度の問題なのかな?原因不明の呼吸困難で亡くなってたりしてたのかもしれませんね。

569名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 19:36:32.35ID:jeBPDEqI
ラジカットが認可されるまでに時間を要したのは
発症年数の幅を広い患者を対象に治験を行い、効果の確認されない患者も相当数いたらしい。
それで発症後時間の浅い患者を対象に再度治験に臨んだ。その結果、効果が確認され2015年7月から保険適用になった。
同じ過ちを繰り返さないよう、新しい治験は発症1年以内の患者対象という制約付きとなった。

ラジカット治療を受けていない自分との比較はできないが
やらないよりはやった方がいい。それを気休めだとは思わない。

570名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/09(木) 20:41:30.25ID:VD9oDKGi
>>567
安心されたのでしたらよかったです。
2年前の患者数ではありますけどね

ブログみては症状がおなじだ
なんて思ってしまいますよね
自分はギリギリ二十代なので確立で言えばかなり低いのにとても不安です...

571名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/10(金) 21:47:23.32ID:h0/2PBxO
ALS患者の年齢別人数のデータ、2005年分はネット上にありますがhttp://www.als.gr.jp/about/age.html
2015年という最近のデータはどこで紹介されていますか?

572名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/10(金) 22:59:44.01ID:MKBwZqo8
>>571
ここにありますよ
http://alsjapan.org/system-data_about_als/
都道府県別と年齢別です

573名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/10(金) 23:15:54.86ID:MKBwZqo8
因みに難病情報センターの方を見れば県別など詳しく見られますよ

574名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/11(土) 06:59:53.86ID:38lFjcPP
↑ありがとうございます。
昨年診断が下された50歳代の患者です。
還暦までは生きられない、支給がさらに伸びるかもしれない年金は1度ももらえない。
それでも、自力呼吸が可能なうちは生を全うしたいと思っています。患者同志お互い頑張りましょう。

筋肉低下等が見られない若い方へ
手または足発症の患者のほとんどは、発症場所が痩せてきています。
不安はわかりますが、あまり心配しすぎもよくありません。

575名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 00:31:17.58ID:4PGN7ZrO
>>570
確率で言えば低いんですけどそれでも0%と断言出来ないから心配ですよね。
確率は違いますが宝くじなんて当たるわけないと確信してますが悪い方だと心配になってしまう。ネガティブが最大の敵です。
>>574
確定診断されてしまった方なんですね。
なんて言ったらわからないですが、それなのに励まして下さって感謝致します。
一つだけご質問なのですが痩せてくるというのは症状が出てから(脱力や何かしら不自由を感じる等)徐々に何でしょうか?それとも先に痩せてきてその結果色々な症状が出るのでしょうか?人それぞれ進行過程も違うのは重々承知しておりますが主な場合の事を知りたいです。

576名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 09:50:43.50ID:cBTpSRzK
ガイドラインによれば、孤発性のALSの約2割が経過中に認知症に、約5割に何らかの認知障害が認められるとある。
これだけの頻度がありながら、なぜ歴史的にはpure motor neuron diseaseとされてきたのか。
うちの家族の場合にも、こけはじめと同時期くらいから、変に子供っぽい、はしゃぐ、イマイチ話が通じない(計画性がない、ずぼら)、変にヘラヘラしてる、カンジがあったように思われる。物忘れはないが。

577名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 14:33:19.60ID:dpSx4W+j
うちの祖父は認知はまったくないなあ
むしろ頭が若すぎて酷だよ..
年齢はもう80越えなんだけどね

578名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 16:40:09.81ID:XSRYBVf0
574ですが、片手が不自由になって整形外科では問題なく
2ヶ月後位から痩せてきていることに気づき、心療内科受診後
大学病院で精密検査をして、診断されました。
その後、両足の違和感が増大し、別の手も軽く進行している感じです。
今はいつ歩けなくなるかという不安と闘っています。

579名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 18:58:39.90ID:KiRXe3nz
>>574
しっかり生きてくださいね、病状が進みませんように。

580名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 19:26:54.06ID:XSRYBVf0
ありがとうございます。
心療内科→神経内科 の誤りでした。
「落ち込んでいると、早く進行する」と医師に言われました。
前向きに楽しいことを考えようと努めています。

581名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/12(日) 20:27:36.09ID:1nUlTJjY
>>578
病は気からといってもなかなか難しいですよね
でも実際症状が止まってる患者さんもいます
578さんの症状がとまりますように

582名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/13(月) 22:38:28.80ID:/3hStP6y
腰痛薬きましたね

583名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 01:18:37.69ID:PO9nsvY0
ALSの奴らは正直ざまぁwwwって思う
最高のメシウマ的病気(笑) 気分良い〜♪

584名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 02:39:04.39ID:ao5jFSE+
>>583
ふざけるな!

585名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 06:06:18.22ID:CSrcp8Dd
>>583
馬鹿野郎

586名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 06:50:37.33ID:3iUJOf28
>>583
あなたが今後発症しないという保証はないのに
なぜそんなに他人事でいられるのかな
本当に大丈夫だと思う?

587名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 07:20:01.47ID:FMkGX2NK
書き逃げ構うなよ

588名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 07:50:05.62ID:x0YHhWvq
抗てんかん薬、白血病薬、mn166
早く人間にも使えるようにならないなか

589名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 15:04:11.75ID:mEKAaw11
フィンコパ飲んでる人のブログ見つけたけどあんまり効果無さそうだなあ..

590名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 16:40:58.16ID:BkqkIFFb
この病気の患者さんって増えてない?
ナンか後天的な原因があるんじゃないのかね?

591名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 19:06:15.99ID:mEKAaw11
亡くなるペース考えると発症者は明らかに増えてると思いますね。
高齢者が多いのも確かですが

592名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 20:44:05.54ID:3iUJOf28
発見、診断が増えたんじゃないかな

593名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/14(火) 21:58:40.94ID:zvKr78U6
昔は原因もわからない奇病だったのに近年では精密診断ができるようになってきからじゃない?

594名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 00:47:53.09ID:HRSm3uNB
TLSになると排便はどうなるんだろ?
便意を伝えられればそこで摘便とか可能だろうけど、伝えられないと…
便意が襲ってきてるのに出せないなんてそれこそ地獄だ。定期的には出してもらえるだろうけど、それまでの時間辛すぎる。

595名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/15(水) 01:07:05.37ID:NKnu+IHc
馬鹿はお前らなんだよなぁ・・・

>>1がもともと煽り目的で作ったスレなのにマジレスで使ってるガイジども草
新しいスレ作ればいいのに(笑)

596名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 00:03:00.45ID:HU2uTrUE
>>594
TLSの人の家族がやってるブログ(TLSになる前は本人が更新してた)を見てたら
5日に一度胃ろうからラキソベロン入れて摘便か浣腸してるっぽいよ。

597名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 00:18:11.71ID:kz9imWah
>>595
や か ま し い

598名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 05:49:21.29ID:PdXwSjEt
>>597
荒らしに構うのも荒らし

599名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 09:41:16.96ID:POd5yiWm
>>598
荒らしは排除

600名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 14:37:44.41ID:USzaPyJ/
煽りスレでも活用してるし、嵐はシカトでいなくなる

601名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/16(木) 23:04:45.16ID:ZHjM/0XW
>>596
でもやはりそれは本人の便意とは別でない?便意があるのに出せないってこれ最悪の地獄だろ。
閉じ込めでただ外界と閉ざされるだけではなく、こんな地獄がまってる。

602名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 09:09:41.40ID:uI+BAErP
メコバラミンなんだか効果ありそうだね
エーザイが断念したのはお金にならないからかもね

にしても量がすごいな

603名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 12:15:22.05ID:SDTmt4+R
有効性が確認できず、て断念理由になってるけど

604名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 16:41:00.97ID:uI+BAErP
ほんとだ..
でもそれなら何故徳島大の教授は受け継いだんだろうか

白血病薬の方は進展ないしまだまだ先なんだろうなぁ

605名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 19:59:28.27ID:Yu5ultAr
お前らがだんだん動けなくなる恐怖と戦ってる最中に女とセックスするの最高な気分♪

606名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/17(金) 20:01:31.84ID:DAR8/tNR
https://readyfor.jp/projects/Masuda-Boston-Challenge
行きたいなら、自分の金で行け!甘えるな!!
金がないなら、行く必要なし。

607名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 01:10:09.50ID:pDLyenq5
>>605
>>606
しね

608名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 07:50:49.57ID:mxCV6RHN
人工呼吸器を装着して家族に迷惑をかけたくないので
あと何年生きられるのだろうと常々思っています。「しね」と言われなくても。
家族以外の一般人が、たった一人の患者の旅費を負担する必要などない。
有名ALS患者のPR活動で十分だ。
物乞いのような品格のないことを同じ患者としてしてほしくはない。
自分が使うお金は自分で払う。世の常識だ。

609名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 08:16:52.68ID:Fe0VcUHc
確かに
こういうと失礼かもしれないけど若い世代で患ってる人みてると70杉まで生きれてるなら既に幸せやん..
って思ってしまう

610名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 11:27:35.81ID:iALzO11o
>>604
製薬会社は開発して実際に効果が実証されてかつ売れなきゃ儲けにならない
大学は社会的意義や先進性などが評価されればたとえ成果がだせなくても研究してるだけで金が出る
どっちを信じるかは個々人が決めること

611名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/18(土) 12:06:57.13ID:Ar+/xWt3
親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。
自分が発症したらどうするかなぁ。保険はたくさん入っておこう。
仕事はすぐやめよう。ネットが好きだから毎日インターネットしよ。
呼吸器はつけない、最後はモルヒネを十分使ってもらいたい。

612名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 03:45:13.11ID:OeB+q1zs
>>611
>親がALSだから自分も一般人口よりは発症する確率ははるかに高い。

これも本当のところどうなんだろう
こういう単純な統計の調査すらわりと曖昧な気がする
引用の引用が出回ってるけど具体的にいつどんな調査でどんな結論を出したんか
元の元を知らずにエエ加減な事言ってる医者も多そう

613名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 11:57:26.35ID:MTQwJUJX
和歌山県に多い遺伝性ALSの人の子供はALSになる確率は高いのは事実ですが
孤立性ALSの子供はデータが十分ないのが現実だそうです。

614名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 13:19:56.52ID:OeB+q1zs
>>613
不正確な気がする
和歌山になぜだかALSが多いのは事実だけど
和歌山における「遺伝性ALSの人の子供」がALSになりやすいって主張は
もしかしてあなたが勝手に無根拠に適当に書いただけじゃない?

615名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 17:21:23.72ID:MTQwJUJX
母親、おじ、娘が遺伝性ALSという患者(娘)に会ったことがあります。和歌山県ではありません。
遺伝性:孤立性=1:9と言われています。
ALSが概ね10万人に1人、遺伝性ALSは100万人に1人
遺伝性の方が子供も発症する確率は高いとは医師も言っています。
私は孤立性ですが、子供も発症するかも?と心配であることは事実です。

616名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 17:48:07.98ID:OeB+q1zs
>>615
だからなんか「言われている」「誰々も言っている」だけが出回って
元の元は誰も知らないんじゃないかみたいに思っちゃう。
そういうまさにそこに挙げたような家系に著しく集中してる例が家族性ALSで
あるという定義を仮定してみたとするとALS全患者数が8千人だとしたら
家族性ALSは800人、で定義から一つの家系(4親等以内)からALS患者が多発している
ので一つ家系から平均4人の患者がいたとするとその家系の個数は200。
全国のたった200世帯程度が限定的に家族性ALS患者を生産してるのかなー??
そしてその200世帯だけが今後も生産し続けるのかなー??
家族性ALS自体が孤発するかも知れないし両者に遺伝子レベルで厳密な境界は
ないだろうしその元ネタの実情がなんかよく分からないし矛盾してる気もする。

617名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 17:51:54.19ID:OeB+q1zs
>>615
>私は孤立性ですが

遺伝子検査はして貰ったんですね。
どこの病院でして貰ったか教えて頂くことは可能ですか?
私は手当たり次第に5,6件ほど問い合わせしたのですがその
どの病院に電話で問い合わせても「そんな検査はしてません」とか
「聞いたこともない」という回答ばかりで途方に暮れています

618名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 18:02:38.39ID:OeB+q1zs
>>615
>和歌山県ではありません

失礼しました。日本語の読み違いでした。文章として
「和歌山県に多い」は単に「遺伝性ALS」にしか掛かってないのですね
失礼しました。

619名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 18:20:50.50ID:MTQwJUJX
某大学病院で入院検査をした時、髄液検査では異常はなく筋ジスは否定されました。
翌日、針筋電図検査でひっかりました。
髄液検査の試料を別の大学病院に送り、遺伝子検査も念のためやってくれました。
ALSの告知を受けた後、その検査結果により遺伝性ではないと教えてくれました。
改めてどこで検査と言われても、わかりません。
遺伝性は人数は少なくても、各種データが蓄積されていて追跡しやすいそうで
慶応義塾大学医学部神経内科は遺伝性ALSの研究ばかりやっているのではないかと感じます。

遺伝性か孤立性に関係なく、進行を止める新薬の具体化を期待しています。
iPSのような再生医療はその後のことですから。

620名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 18:23:46.96ID:MTQwJUJX
↑翌日→翌週 の誤りでした。

621名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 19:28:45.31ID:Olfnk09l
>>617 alsの確定診断はされました?

622名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/19(日) 19:40:53.75ID:ckC0AToS
本当に一刻も早く進行を抑える薬でて欲しいです

623名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 06:10:36.29ID:g27OwcC9
和歌山は遺伝性なの?
和歌山に多い理由はわかってないんでは。

624名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 06:37:46.78ID:dxrettOJ
呼吸が苦しい

625名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 08:40:39.45ID:V3Q+FBG/
理由は不明らしいね
先住民が他県いっても発症するし
他県から和歌山いっても発症するらしい
和歌山は水源のミネラルが少ない説や鯨とか寿命の長い生き物に蓄積した有害物質とかの摂取説みたことあるけど

626名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 14:01:10.92ID:DEPOabG8
和歌山グアムに多い原因は不明になってるけど
地域差別につながるから公にしていない、されたく無いからじゃ無いかね。
どう?遺伝性でしょ。

627名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 16:23:18.63ID:g27OwcC9
>>624
言ってあげる言葉がない…

628名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/20(月) 16:24:53.21ID:g27OwcC9
>>625
複合要因だろうかねえ
遺伝的にそういう人が
風土的ななんかの成分とかで発症するというか。

629名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 00:06:38.62ID:M9v8xm1O
でもブログの大半の人は親族に居ないって言ってるから間違いでは無さそうだよ。
家族性は一割ってのは

630名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 03:11:14.62ID:te75Kx7x
リウマチ患者だけどalsに発展することってあるかな

631名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 12:12:01.40ID:HRWi9E5j
>>629
その類推は1割より多くないと推定してるだけであって
少ないのはほぼ当たり前の話で
肝心なのはどれだけ少ないかの下限の方。

632名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/21(火) 21:15:42.55ID:z8usik+J
創薬に期待

633名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/22(水) 11:48:53.12ID:KvtmfEvo
>>630
頸椎症からってのは見かけたことある
リウマチ併発もあるけど
発展するかは関係ないと思う

634名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/22(水) 17:28:24.71ID:eDNRgzYC
それ本当に脛椎症「から」なのかな

脛椎症の人って多いし
たまたま併発とか
手足の脱力を脛椎症由来としていたか
元々あったから気づきにくかったとかでなくて…

635名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/23(木) 01:37:24.09ID:CMbpuDNw
>>633
そうなんだ、ありがとう

636名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/24(金) 16:28:11.09ID:+sGoCL46
人の人生が終わるのを見れるスレ最高やんw
まさに珍味!

637名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/24(金) 21:56:59.34ID:/Iipmrdl
636は可哀想な奴だ!障がい者相手でしか優位性が保てないのだから。
頑張れよひよっ子

638名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/24(金) 23:46:23.16ID:ERC1C4P7
636は大事な人が病気になって気づくときがくる

639名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 10:05:04.02ID:1/Gcr03x
息苦しい長く続くわ

640名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 11:40:25.65ID:7UoZg4Jn
ちょっと前に1日で1000回ピクつく人いたけど、数秒単位から数分単位でピクついてんのかな?
ALSじゃなくても不快そうだが

641名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/25(土) 12:36:02.45ID:WfgAdkGe
そこまでピクツクとalsよりてんかんとか別の病気かな

642名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 08:00:30.64ID:RK3E+ZFS
ALS患者です。患部が痩せてきて少し動きが悪くなってきていますが
ピクツキはなくどのような感じなのか、よくわかりません。

643名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 08:15:19.47ID:PWtVIffk
筋ジスだけど、ピクついたり痙攣した後は大抵筋肉の繊維が死んだ時。そしてその死んだ筋繊維は二度と戻らない
つまりピクつきや痙攣がしなくなった時はその筋肉を使う用を廃したって事。

ALSの病変経緯は正直わからん

644名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 11:43:58.71ID:2k9gu/3M
もう激しくぴくつきまくりだけど死んでるの?
まだ診断されてないけど

645名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 11:46:49.82ID:2k9gu/3M
足が上がらないし痺れて死んだ筋肉見たい背中も
先生はALSと言わなかったけどかなり
最近から全身がありとあらゆるところがひくつく
朝は四肢の先の蜂に刺されるような痛みで目が覚める

646名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 13:09:29.57ID:fA26NTeN
ピクつく頻度がよくわらんな
例えば、ずっとだとか一日中とか
まぁ回数は数えてはいないだろうからなんとも
一日で数回程度ピクピクするだけなら心配ないのでは?

647名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 14:54:52.75ID:4V6QrVsd
俺はセックスでイクときに中でビクビクってなるけどね

648名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 16:34:43.96ID:V7GEvUdG
オナニーだろ。盛らなくていいよww

649名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/26(日) 20:56:58.53ID:Ve3fhggY
>>645
萎縮はされてます?

650名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 00:46:43.12ID:qH7S4EnM
ALSは症状に例外が沢山あるけど基本的には筋肉の萎縮があってそのせいでピクピクし始めるの?知恵袋でそんなん見た記憶があるけどそんなの人それぞれ?
僕は二の腕、腿、ふくらはぎ、尻、脇腹と左側がよくピクつくけど萎縮は見当たらないらしいんだよね(神経内科医曰く)

651名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 01:37:11.97ID:wn4VyIYu
650さん
よくピクつくって頻度は一日どれくらいです?

652名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 04:09:35.84ID:9kTyV6+l
右手が動かなくなって半年、原因がわからず
一昨日大学病院で検査したところALSと診断されました
3日後からラジテック?点滴を始めます
筋電図?で右の腰、喉と舌にも萎縮が見られました
でも現在、話せるし、普通に歩けてます
本人も特に違和感は感じておりません
次に症状が出るとしたら足と舌でしょうか?
進行速度はどれ位?
呼吸器は付けたくないと今は本人が申しておりますが
最期は苦しいのでしょうか?
モルヒネで暖和治療とも拝見しましたが
なるべく安らかにと願っております
私含め家族もパニック状態で
乱文長文失礼しました

653名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 06:58:46.76ID:bRC2h9FQ
モルヒネ打つと緩和はしますがすぐ逝っちゃいますよ

654名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 07:53:25.69ID:9kTyV6+l
>>653
すぐに、、、ですか
参考になります
ありがとうございます

655名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 08:24:32.64ID:qQjLfzhq
645です
100回以上です
今もぴくつきがあります
あとどうきがひどい
前から飲み込みにくさがあったのですが
うまく飲み込めません
筋肉はアウシュビッツの人みたいになってしまいました

656名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 08:30:47.79ID:qQjLfzhq
一年前に神経内科をすすめられたんですが
近くの内科に入院してしまい
足を着くのが辛くなりましたが精神的なものとされ勿論筋電図などは受けていません
急に手足のきんにが衰えて太ももとあしの裏もべったりしました
もう末期じゃないかと心配です
線維筋痛症と大分前に言われましたが
痛みより息苦しさが長く続きます

657名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 09:05:01.15ID:ZD93G8H6
>>656
医師に相談してみてください
病院によってはまるでalsと言う病気が頭にない医者がいたりします

結果回されて一年も診断に時間がかかりましたがそのころにはもう手の施しようがない状態でした

658名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 09:11:01.14ID:qQjLfzhq
昨日受信した掛かり付け内科では血中の酸素濃度が99だから脈と血圧は高いけど
苦しいのは気のせいだと言われました
今日はペインクリニックの紹介状をもらいに行きます
なんか頭のおかしい人にされてそうで辛いです

659名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 09:12:11.94ID:qQjLfzhq
酸素濃度が高ければ大丈夫なのでしょうか
とにかく息苦しさが続きます

660名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 10:21:36.13ID:ZD93G8H6
>>659
内科ではなく神経内科に受診なさってください

いい医師に巡り会えたら詳しく見てくれるはずです
町医者でも神経内科なら症状が明らかに出てれば大学病院に紹介状書いてくれますよ

661名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 12:09:46.62ID:qQjLfzhq
ありがとうございます
トイレに立つのも動悸が辛い
息苦しさが辛いです
田舎なので神経内科がそこしかない
もうぴくつきが始まっています

662名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 13:00:18.29ID:0O69rMdC
>>652
年齢によってある程度の傾向が特徴づけられるのかも知れませんが
進行の速度や部位の発現順序は人それぞれでマチマチだと思います。
私の母は70代でしたが発症して一年で亡くなりました。
発症後半年ほどは左足だけが動かない程度だったのですが
残り3ヶ月で急激に全身が脱力していきました。
一方で病室が同室だった同年齢くらいの女性は3年ほど足を引きずって歩く状態程度が
続きその状態でALSと診断されてました。

母の亡くなる最後の2ヶ月は酸素吸入器を使用していました。
それをすれば苦しくない様子でした。
亡くなる当日は立ち会えなかったのですが少し息苦しいという事で
血液中に気泡が入ってる疑いがあると訪問医との指摘で、救急車で運ばれる最中に
意識がなくなったと聞いてます。最後の最後がどれだけ苦しかったかは正確には
分かりませんが、最後の2ヶ月全体を通してみると比較的呼吸の苦痛からは
悩まされずにいた方ではないかと思います。

あとうちの主治医はモルヒネは使いませんと言っていたそうです。
ラジテックは平均してせいぜい2ヶ月ほどの延命効果があるに過ぎず
うちの母には効果なかったように感じます。
体験者からのアドバイス的な事を申させて頂きますと、
呼吸器をつけない選択をされたのなら、酸素吸入器をつける状態になれば
その時点でいつ亡くなってもおかしくない短期戦になるのではないかと思います。
医者は余命3年から5年だと言っていたのでもっと長期戦を覚悟していたので
そのためやり残した悔いが残ることだらけです。
酸素吸入器をつける状態になれば、そのご家族がいつ明日なくなってもいいような、
思い残す事のない接し方、抱きしめたり手を握ったり、聞き残した昔の思い出など、
恥ずかしがらず積極的にしてあげたらいいのではと思います。
私は、もっと母と、死の恐怖をともに一緒に寄り添ってあげたら良かったと後悔してます。
怖くて聞けなかったし、まだこれから3年5年もっと大変になるだろうから
今からそんな湿っぽい話なんかまだ出来ない、というペース配分の誤りがありました。
呼吸器をつけない選択をした患者さんの経験談をもっと広く閲覧出来るような
情報源などがもしあったら、自分はもっと後悔しないような接し方が出来たかも知れないと
も思っています。あと「医者はあてにならない」程度に考えておく事も必要と思います。
可能な限り、自分の目自分の手で収集出来る情報は、ネットなどで自分で探す姿勢も
大事かと思います。家族のことを一番親身に考えてくれる存在はこの世で家族しか
いませんから。

663名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/27(月) 13:26:43.51ID:ZD93G8H6
苦しさは勿論あると思いますが呼吸筋が弱った終末では頭がぼーっとしはじめるので苦しさも正直分からなくなってると思います

664名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 00:37:41.07ID:+tYixO0R
>>616
The risk to relatives of patients with sporadic amyotrophic lateral sclerosis.(2011)
という報告では、孤発性ALS(発端者の発症時に孤発性であった)の患者の同胞と子の記録を16年分調べたら、
16年間で同胞は0.5%(8/1622)、子は1%(18/1545)が発症したとあるね。

665名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 04:15:58.67ID:pteXiiTG
>>650
筋生検されたことあります?
採られた時にビクンとしたでしよ?
あの強度で判断したらいいよ
ビクビク程度が何時間も続くなら別
信号エラーが発生してるんだから何らかの神経が異常をきたしてるのは間違いない

666名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 06:46:20.64ID:D7L6jF0x
>>664
大変サンクスですm(_ _)m
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3235555/
あとで暇な時に読んでみようと思いますが
あなたのレスの記述から単純に考えたら親がALS患者ならそうでない人よりも
リスク10倍以上ですね。発症率100分の一って確率は小さくはないですね。
孤発性ですらこれだと家族性を含めたらもっとって感じか。
ただgoogle翻訳にかけて原文をチラ見するとoffspring(子孫)と
あるので孫以上(2親等以上)も含めた数値なのかな?
あとは「過去に頭や延髄を強く打った経験がありそれがALSの原因」だと仮に
考えたりすると更に切り分けが出来るかも知れない。

667名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 14:40:24.03ID:IXdlhiXQ
>>665さん
それって体のピクツキですか?
自分は24時間全身の至るところがぴくついてるんですが…

668名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 17:04:17.96ID:J19EbUSu
電解質とかビタミンとか大丈夫かね

あとALS意外にもやばい病気はいろいろあるから
あんまり決めつけて固執しない方がいい

669名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 17:21:34.68ID:K07lG1pA
>>666
サッカー経験者に有意に罹患者多いってのもあったね。頭や首関係あると思う。

頸椎症は初期症状が似てるから混同されてるだけかもね。

670名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 17:59:18.28ID:p6/27ulN
>>651
頻度は日によって違いますがじっと座ってる時は一時間に2セット位です(一回辺りの回数はピク×3〜ピク×8位でたまに20回位ピクつく時がある)

671名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 18:04:57.79ID:p6/27ulN
>>665
筋生検はないです。医者が必要ないと言ってました。

何時間も続く事はないのですが先月初めから急にピクピクが出る様になってそこから毎日あるので原因を知りたいです。四肢の強張りも半年位あるので心配しております。

672名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 22:34:48.72ID:VOENwwKj
丸一日太もも痙攣してた

673名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 22:41:17.62ID:VOENwwKj
あと、寝返りとかで腕や手に跡がついて痺れると親指の根元が痙攣しっぱなしになる
痺れが消えるのと同時に収まる
血流とか関係あんのか?

674名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/28(火) 23:31:29.67ID:2g9sQeWZ
>>669
首より頭は関係あるような気がする

うちの家族は脳梗塞起こしてた
首とか骨はまったく異常なかったよ

675名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 04:38:49.03ID:T/AlomDq
見てると何となく心配でここ覗いてるだけの奴がいるね。
みんな可能性の話してるだけだから神経内科行って確定診断してもらいな
2週間入院してフル検査したら半年後には結果は揃うだろう。

676名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 08:26:38.87ID:6OGPDDF0
そんな簡単に入院させてくれる病院あるんか

677名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 08:35:31.17ID:NSE8t47l
検査入院なんてさせてくれないよ
自分は息苦しさと筋力低下と筋肉の痛みで
行ったけどダメだった
来月再診なんです
早めて筋電図検査してもらいたい

678名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 08:46:23.79ID:y6dvDjbT
>>677
免疫疾患じゃなくって?

679名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 09:32:07.57ID:NSE8t47l
分からない
でも去年足の力が入らなくなり神経内科をすすめられた今も足がピクピクする
去年は詐病扱いされたよ
入院中に足指がずっとピクピクしてたけどきいてもらえなかったわ

680名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 09:33:03.63ID:NSE8t47l
入院してたのは内科ね

681名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 12:10:43.60ID:sbExvOZ0
>>679
力が入らないのは片足それとも両足ですか?

682名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 12:15:55.42ID:GBudiYmm
>>604
>>662さんが書かれた事と重複しますが、進行速度は人によってまちまちなようです
ただ何れにせよ、喉に麻痺が来て呼吸がしずらくなります
ご家族の方はすでに喉に萎縮が見られると言う事ですので、出歩けなくなる事の心配と並行して
喉の麻痺が進行してしまった場合、どう対応するのかを今からお話し合いになっておくのがよいかと思います
舌や喉に麻痺があると飲み物や食事でむせる(誤嚥する)頻度が上がり、薬の飲み方や献立に工夫&配慮が必要になり、それでもむせる場合は胃ろうの手術が必要になります
(口から食べにくいので食事量が減り体力等が落ちるのを防ぐため)

呼吸器には大きく分けて、口&鼻をすっぽり覆うマスク型のものと喉(胸元)に開けた穴から気管へ直接酸素を送り込む2タイプがあります
本人の呼吸タイミングと機械の酸素送り出しのタイミングを合わせる必要があるため
現時点で喉の萎縮が見られるのでしたら、まずは鼻口マスクの装着訓練をするかどうかをご本人様とご検討なさるのがよいかと思います
これは夜間寝る時だけ装着という使い方もできるので後から「やっぱりいらん」となればいつでも外せます
(また喉の麻痺がはっきり進行してから医者に付けてみたいと言っても「今から始めても間に合わない」で断られる場合もあります)

「鼻口マスクでもなんか息苦しい(喉=気管の弁が麻痺してきた)」となってきたら
気管切開で挿管し“呼吸器をつけずに”自分の横隔膜で呼吸する方法もあります
自宅療養の場合、衛生管理等が大変だとも聞きましたが
その状態で何年も病院で過ごされてるALS患者さんにも会わせていただいた事があります

病院によっては最初に「人工呼吸器はつけません」と言うと「じゃあ延命なさらないんですね」で鼻口マスクの紹介すらしないところもあるようですので
老婆心ながらレスさせていただきました

683名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 15:33:48.48ID:535nDi1U
>>682 近年で最高のレス有難う。
出来れば誰かまとめてテンプレにしてほしいぐらい。
今後の誰かのためになること間違いない。

684名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 15:48:41.66ID:sbExvOZ0
すっぽり覆う呼吸器家族がつけてる
上の人の言ってるとおり進行すると喉の呼吸器や胃ろうは出来なくなるから早めの選択になるんだよね
追記すると口覆うタイプの呼吸器頭に思いっきり締め付けて使うから結構痛いみたいです
締め付けの力で

685名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 18:22:07.40ID:+fHSc7lG
>>676
ちゃんと神経内科の主治医と話をしてからにはなるさ。ただ医者はど素人じゃないから優先順位をつけて検査入院させるに決まってる。
ここでピクピク云々言ってる人は検査入院してみては?と医者から勧められない程度の症状なんじゃね?
因みに俺の場合、初診から4ヶ月間に様々な検査をした上で主治医に勧められ、その3ヶ月後筋生検で確定診断出たぞ。

686名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/29(水) 19:22:22.56ID:icq5XPkp
ピクピクスレの過去ログ遡ったけどピクピク気になっててalsだったってひと居なかったような
ピクピクは医師的にもあんまり関係無いと思ってるよ

自分を診察してくれた医師は力の入らない腕にピクピクがないか強く聞いてきたし、自分は全身だったからじゃあ大丈夫って言われた

6876822017/11/29(水) 23:06:53.98ID:GBudiYmm
あれ?
アンカーが間違ってる
>>682>>652さんへのレスです、すみませんでした

688名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 01:02:59.74ID:hyrYGYSf
力が入らないってどの程度のことを言うんだ
ペットボトルの蓋が開けれませんとか、みかんすら握りつぶせないとか?

689名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 01:27:01.31ID:F96ogriy
それはリウマチじゃないかね?

690名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 10:21:15.22ID:58qZn1it
准看護士に虐待されたってブログみて 怖かった。

691名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 19:03:12.17ID:abuglglU
ファッシキュレーションやろ。
健康な人でもある。疲れたりすると。
医学生がそれでALSじゃないかと心配するというのがよくある話。

692名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/30(木) 22:09:10.04ID:g8D34Lge
ALSではないかと不安で遺伝子検査をしたいなど、バカげている。
家族性ALS患者の約2割の人は遺伝子異常が確認されている。
残りの8割は孤発性患者同様、遺伝子異常は確認されない。
0.1(家族性ALSは10%)×0.2=0.02
ALS患者100人の内2人だけが、遺伝子検査で引っかかる。
ALSかもしれない?と不安な人が遺伝子検査を希望しても、どこも相手にはしてくれない。

693名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 02:13:54.77ID:cAkimZtw
>>692
身内にALS患者がいた人ならやる価値はあるのではないですか。
身内のALS患者がたとえ孤発性だったとしても
一般人より著しくALSの罹患率が高いので、いわんや似た症状が
現れている人なら、ALSに向き合う心構えとして有益でしょう。
「50個のうち一つだけ毒まんじゅうが入ってます」というまんじゅうを
一個だけ食べたら100万円あげます、と言われて食べれますか。
遺伝子検査を希望する人に対しては「他に何かしてあげれないという明確な
理由」がなければしてあげるに越した事はない。あるならその理由を明確に明瞭に
説明するべき。神経内科なんて正味患者にしてやれる事など殆ど無いのに
明瞭に説明できもせずにウダウダと屁理屈をこねて希望を拒否するなどとは
深い闇を感じざるを得ない。

694名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 02:18:37.29ID:cAkimZtw
>>693 自己レス補足
×遺伝子検査を希望する人に対しては
○全てを了承した上でそれでも遺伝子検査を希望する人に対しては

695名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 13:18:59.09ID:mjOIzRhg
ALS以外でピクつく病気を調べてみるとどれも同じ系統の疾患や聞いたことない難病だらけ
頸椎症や腰椎症でもなるみたいだけど、そりゃ心配なりますわ

696名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 13:48:13.65ID:AayKwUQK
握力は45ですね

697名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 17:22:10.49ID:cAkimZtw
>>695
しかもギリギリのギリギリ(素人目に見ても誰が見ても明らかにALSしかない)という段階まで
鑑別がつかないケースも結構あって更にしかもその鑑別がどっちに転ぶかで
天国か地獄かくらいに違う事もあります。

698名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/01(金) 19:18:03.85ID:FYUo/BfK
困ったねえ

699名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 01:50:08.95ID:lbDdhKHZ
せめて進行を99%食い止める新薬が出ればな
早期発見の意味もあるってもんだ

700名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 09:09:42.56ID:wKJRf7sQ
>>699
もしそんな薬ができて副作用もそんななかったとしたら
早期発見も何もとりあえず飲みてえってなるよな
とりあえず飲みながら検査だろうな
一度変性した神経は後戻りできないから「多分ALSと違う」と鑑別されて
飲むのヤメたとしてでも実はALSだったとしたらその飲んでない間に
進行しちゃった分は酷だな

701名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 14:32:18.55ID:Nl/VUUT4
AIDS は罹患後進行止める薬ができて今は不治の病じゃ無くなった。
希望はある。

702名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 14:49:10.61ID:Nl/VUUT4
世界中の人が俺も俺もって遺伝性が疑われる全ての病気に対して遺伝子検査したら
遺伝子異常が見つかった人は現状発症してなくても
無駄に不安になったり精神不安定にもなるし、
結婚、子作りのタイミングで相手に報告しないといけない。
もしもわかりつつ隠して結婚子作り等したら裁判沙汰も考えられる時代になるな。

よって遺伝子異常がる人は結婚出来づらくなる。差別も生まれる。
選民思想だな。ナチズム。

上記が安易に遺伝子検査をしない理由じゃ無いかな。

703名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 14:55:19.28ID:Nl/VUUT4
遺伝子治療がいまいち進まないのはキリスト教義と西洋医学倫理の問題。
これらが無い少し野蛮な国に昔ソビエトにいたようなキチガイ医者がいれば
今頃ALS治療できてたかもな。たくさんの悲惨な犠牲のもとに。

704名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 18:14:54.03ID:tE/umixj
今「報道特集」で筋ジストロフィで一人暮らしをしようとしている人をやってる

705名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 20:25:48.16ID:csYWMnQb
>>661
>>679

はじめまして
足がピクピクするのは(ピクツキで悩んでる方は)マグネシウム不足だと思いますよ
以下の内容にマグネシウムが不足するとピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあると書いてあるように
カルシウム・マグネシウムは筋肉を動かすのに使われています

4)筋肉の伸縮の調整
筋肉の収縮はカルシウムが関与していますが、マグネシウムは、筋肉細胞の中に入るカルシウムの量を調節する働きがあるため、
収縮した筋肉を弛緩させる作用があります。
マグネシウムが不足すると、筋肉は収縮状態が続いてしまい、こむらがえりの原因となったり、ピクピクと筋肉の痙攣が起こることがあります。
http://www.itawari.net/mineral/mg.html


その他、ALS関係だと以下の内容のように亜鉛不足が判明していますので
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤を飲むと改善する可能性が高いと思います

亜鉛の欠乏がALSに関与する遺伝子変異を引き起こす - 東大が確認
https://news.mynavi.jp/article/20131002-a306/


また、サプリメントに関しては米国製のものが一番進んでおり
私の場合は(ALSではありませんが)iHerbというアメリカのネット通販会社に注文しています
サプリメントの通販では日本でも一番有名な会社です
亜鉛を含んだカルシウム・マグネシウム剤だと以下のような商品になります

Now Foods, クエン酸カルシウム、250 錠(就寝前に2錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Citrate-250-Tablets/472


他に、瞼の筋肉が痙攣するなどの場合はストレスが原因になりますので
以下のような商品に入っているビタミンB類とビタミンCが効果的だと思います
ビタミンB類はALSにも効果があるという話があります

Solgar, ビタミンC配合B複合体 ストレスフォーミュラ, 250錠(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Solgar-B-Complex-with-Vitamin-C-Stress-Formula-250-Tablets/12650

例えば、上記の2商品で月1000円くらいですので
その様な組み合わせで様子を見たほうが良いと思いますよ

706名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 20:28:21.30ID:csYWMnQb
以下は「動悸、不整脈等を改善する健康食・サプリ」スレからです
ご参考まで

26 :ビタミン774mg:2007/07/14(土) 11:36:14 ID:???
>25
よう俺。

自分は生まれながらの不整脈なんだけど、30を過ぎた頃から症状が
悪化して来た。
カルシウムとマグネシウムをとったら、胸の痛みが減った。
その頃はこのサプリしかとってなかったから、これのおかげと確信。
ファンけるのが丁度いい配合なんだよね。
夜眠る前の空きっ腹に飲んでる。

62 :ビタミン774mg:2008/10/03(金) 23:19:11 ID:XRa2VBue
一ヶ月ほど前から期外収縮があったので
カルシウム・マグネシウムのサプリメントを飲んだら一日で劇的に
回復しました。
一時間に20回ほどもあったのが、1回以下になりました。
あ、スポーツ飲料も飲みました。低カリウム血症だったのかな…

67 :ビタミン774mg:2008/12/23(火) 00:59:01 ID:???
1週間ぐらいカルシウムマグネシウム食べたら、期外収縮が減ったよ。
これのせいか分からんが、今まで医者の薬飲んだ事あるが、ここまで減った事はなかった。

707名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 22:38:59.61ID:GSBXi5g1
遺伝子検査で特定される人を毒まんじゅうに例える荒涼とした心境は理解できない。
治療方法がない病気を無理して診断する必要がないと医師は考えているのだろうか。

708名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 23:12:54.59ID:GkvtVmE9
>>658
私は筋ジスで夜間のみ鼻マスクタイプの呼吸器を使用しています。
日中、息苦しくなり血圧上昇、脈拍90になりますが、SPO2は95はあります。
先生が言うには、酸素は足りているものの二酸化炭素がたまっているせいだそうです。
一度、血ガスを調べてもらったらいかがでしょうか。

709名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/02(土) 23:37:49.19ID:OD9uKd14
だがals発症者は亜鉛摂取で症状が加速するという...

710名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 00:24:00.66ID:40m8hnET
>>693
遺伝子検査をして、万が一SOD1の変異が検出されたとする。これは、優性遺伝形式をとる。
すなわち、本人の親兄弟子供は、50%でその遺伝子を持ち(浸透率が高ければ)発症する、兄弟の子供(甥姪)は25%、…
というように、本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。
そのとき、どの親戚まで伝えるか、子供を作ろうとしていたり、結婚しようとしてる人はどうするか…
これが、遺伝子検査を簡単にすべきでない理由の一つだね。

711名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 04:41:18.64ID:mT16mgLV
>>702
本人がそれでもいいっつってんだったら余計なお世話

712名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 06:09:17.18ID:43SJmaLC
血ガスはどこで調べてもらえるの?

713名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 10:38:52.75ID:mT16mgLV
>>710
>本人のみならず、その家系全体にかかわる重大な事実に、直面する可能性がある。

そもそもがプラスこそあってマイナスのない話なんだから
不安だの不幸な将来に目をつぶりたいだのという意見を持つ自分以外の家族のことを
おもんばかりたいなら最悪家族に漏らさないという守秘義務にでも
サインしたらいいだろもう
まぁ本人が知りたがってるのに「俺が不安になったらどうすんだ!
おまえの似た症状なんて気のせいだ」なんていう家族なんてあまりいないと思うが。
屁理屈の領域ですね上の理由から。

714名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 10:44:10.00ID:mT16mgLV
>>713 補足
或いは2親等以内の人の承諾書も貰うとかね
そもそも独り身の人とかは無関係な話

715名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 12:49:03.02ID:Tzj4FRm4
>>712
動脈から血液検査です。

716名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 13:20:39.99ID:UPFu+jGm
内科でもしてもらえるの?

717名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 14:08:55.12ID:Tzj4FRm4
>>716
正確に言うと「血液ガス分析」で、太い針で動脈に刺します。
分析設備が無ければ外注するでしょうから主治医に相談してみて。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/血液ガス分析

718名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 14:16:18.71ID:UPFu+jGm
ありがとう
明日はペインに行ってきます

719名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 14:17:54.19ID:UPFu+jGm
それから行こう
血液ガスて外注なんだね

720名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 14:18:43.80ID:UPFu+jGm
2ヶ月で3キロ減りました

721名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 16:22:02.77ID:j4yY2bkN
>>711 個人が良くても国、世界のバランス崩れるでしょ?
遺伝子検査が簡単に出来たら妊娠時に検査して後天的に
異常が出る可能性ある個体をおろす親も出てくる。
今はダウン症だけは仕方なく見てくれるけど、これが進むとアトピーアレルギー
色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。そんなに簡単なことでは無いと思うよ。

722名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 16:40:10.33ID:Tzj4FRm4
>>719
大学病院なら自前の分析設備があるだろうけど、開業医なら検査会社に委託してると思うよ。

723名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 16:47:00.69ID:Z+7qKjJV
>>709
亜鉛に銅を加えた場合は問題無しということで
705で述べたカルシウム・マグネシウム剤にも亜鉛の他に銅も入っていますよ

ALSについてはかなり前に個人的に少し調べたことがありまして
原因や対処方法が今ではどのくらい解明されているのかと思ってスレを見たところ
筋肉が痙攣したり動悸が激しくALSではない原因不明な方がいるということで
その様な方に対して>>705-706の対処法を書きました

ALSに関する個人的な見解としては
紀伊半島南部におけるALS発生頻度が全国平均の10〜100倍になっているのは
>>625さんが書いているように日常的に鯨(イルカ含む)などを食べる土地ですので
他の土地よりも有害物質が体に蓄積することから
有害物質と結合して体外に排出するミネラルが不足しているか
ミネラルの吸収を妨げるものを日常的に飲食しているからだと個人的には思っています
(他にストレスなどでもビタミン・ミネラルは失われます)
ですから欧米から捕鯨やイルカ漁の禁止を求められたりですとか
マグロ漁を抑制するよう求められているのもそういう本質的な問題があるからかもしれません

あと、難病には酸化ストレスとの関わりが多いことから
活性酸素の除去を考えると以下のような組み合わせも良いかなと思います
これは実際に私が飲んでいるもので、月1600円くらいです
前述のSolgar社のストレスフォーミュラは、両親が飲んています
 
Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット(朝1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664

American Health, Ester-C®(エステル-C)、1000 mg、120べジ錠(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238

Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット(就寝前に1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453

724名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 16:50:42.79ID:Z+7qKjJV
遺伝的性質の話は
Solgar社のストレスフォーミュラのレビューにこう書いているように
妊娠期に何を食べたら良いのか悪いのかとか悪阻が出るのである程度は抑制されますが
ちゃんとそういう知識を持ってるかどうかだと思います

「妊婦ですが、ビタミンB群を大量消費するとのことなので、1日3回ほどとっています。
同メーカーのジェントルアイロンと、栄養療法のカウンセラーの勧めで、プロテインと同時に摂取するようにしています。
取り始めてから、イライラ激減しました。疲れにも効いている感じです。」

725名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 19:09:25.82ID:hnTbaaI7
100パーセント発症するとかじゃないのに人生閉じるリスクがあるだろが
知りたいという気を収めたいあまりに極端すぎる
早期治療や予防ができるわけでもないからな

726名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 20:15:57.71ID:PEdfbTg7
大学病院でさえ、他大学に遺伝子検査を依頼していた。
針筋電図で有所見のあった患者のみ、髄液検査のサンプルをクール宅急便で郵送して。
髄液検査の前には、脳ドッグもやった。
針筋電図の所見が出た時点でALSなどの運動ニューロン疾患、患者サイドはここでおしまい。
後は大学が研究目的で自主的にやっている遺伝子検査
それをALSと診断されていない人がやってほしいと望むなら
「1000万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
やってくれる場所があるかもね。
そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと。

727名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 21:03:10.70ID:9V0SnR1I
>>712
>>719
皆さんの解説どおり、動脈血の検査は大変なので、
血中二酸化炭素の問題であれば、静脈血(普通の採血)で
PHが下がっていないかを調べてもらうといいかもしれません。

728名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 21:25:39.61ID:mT16mgLV
>>721
>これが進むとアトピーアレルギー
>色盲など軽微な異常からそのほか重度な異常がある個体が
>間引かれる事の始まりになるんじゃ無いかな。

ALSは軽微じゃないぞ
圧倒的に軽微の対極だが

729名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 21:28:30.21ID:mT16mgLV
>>726
>「1000万円出すからやって下さい。」みたいに言ってみれば
>やってくれる場所があるかもね。

1000万円出さなきゃやれないという理由を明晰に出来ないのがオカシイと
言ってるんですがね

>そんなに不安なら、新たに子供はつくらない
>既にいる子供にも、将来結婚しても子供は持たない方がいいことなどを伝えればいいこと

生まれてる子どもの心配じゃなくて自分の身体の心配が全てだろうよ

730名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 21:51:12.17ID:sAhGoNZ5
>>723
ミネラル不足が原因に関係するというのは自分も調べて感じました。
自分の地元みたいに石灰が多くて水にミネラルが豊富な地域はやっぱり発症数すくないのかな

731名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 22:29:13.76ID:Flq577VI
見てわかるピクつきではなく
ずっと体の中で ぶるっ、ぶるぶるって震えてるのが怖い。手足だけど。 何処かのALSブロガーさんが初期症状にあったそう。
最初は気のせいかな?と思ったが見えない体内のぶるっの続きで時々見えるピクピクも出るからもうこれは…
来週大学病院で筋電図。20代後半で病的反射ないからと神経内科の先生は、やるの?笑って態度だが…
今んとこ頭腰のMRI異常なし血液検査も異常なし
あとは足の脱力感と歩きづらさがあるな…力入らないのは無くても四肢型や偽多発〜もありますもんね。

って、聞きたいことは体内の震えについて。ALS疑ってる方&確定の方やはりあるのでしょうか…

732名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 22:36:17.78ID:sAhGoNZ5
ぴくつきだけでalsに罹る人は見たこと無いなあ掲示板では
診断されたって言ってた人は大体どこか力が入らないってはっきり訴えてたよ

733名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 23:09:39.50ID:j4yY2bkN
>>729 ところであなたは患者?家族?調べてどうしたいのかな?

734名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/03(日) 23:18:30.45ID:j4yY2bkN
>>729 遡ってきた。身内に患者がいるんですね。不安なんだね。
自費で遺伝子検査してくれる機関を探してやってもらったら?
いくらかかるかわからないけどお金出せばやってくれるでしょ。
国が保険診療に入れてないからそれが不満なら国に陳情すると明確な返答があると思うよ。
最近新聞で読んだけどこれからは保険診療も患者の年齢、病気の種類、
診療、投薬に費用対効果取り入れるそうです。
あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
税金は使わないでしょ。もっと必要な人がいるはず。

735名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 00:56:48.94ID:Vm82wPMf
>>733
私自身はもうあらゆる検査をしない事にしたし
もしALSになっても極限まで医学の世話にならないでおこうと考えていますし
症状がいくら進んでもギリギリまで一切の検査をしない心づもりでいます。

>>734
>国に陳情すると明確な返答があると思うよ

私の他の事に関する実体験から想像すれば「ない」と思うよ。
一般論としてアスペみたいなバカばっかりだから日本の役人て。
屁理屈で耳を塞いだりトンズラしたりや自己保身は大好きだけど。
決まり切った事をやるのだけは早い(笑)。

>あなたの発症していない病気のために、するかもわからない病気のために
>税金は使わないでしょ

遺伝子検査がどれくらいの多額の費用が掛かるか掛からないか、多額だからとか
を拒否の理由にするならその内訳を求めてに応じて明晰に開示すべき。
筋電図の検査なんかでも初期症状から鑑別するなんて非常に難しいのに
それに比べて遺伝子検査なんてただの単なる血液検査ですから
特別に大掛かりな額が掛かるとあまり思えないしかつ筋電図などの検査でも
初期症状で鑑別できる確率は遺伝子検査で意味のあるケースとなる確率と
小ささの面においてさほど差はないのではと第一印象で感じます。

「発症していない病気のために、するかもわからない病気のために 」とありますが
初期症状のようなモノが既に出てきたから心配していたのです、
そして初期症状からの鑑別の難しさを私の家族の例を目の当たりにして十分
身にしみていたからこその遺伝子検査に興味があったのですが、
遺伝子検査が出来るできない以前に、「遺伝子検査がやれるやれない出来るできない
どこでやってるやってない」に関して、
まともに日本語ができてまともに根拠を説明できる医療関係者が殆どいない事に
失望と驚きを感じたのです。「無理にでもして欲しい」「自分の希望を是が非でも叶えたい」
という意味ではないのです。
ネットで検索しただけの不正確なコピペ回答だけして知らんぷり、声を荒げる、
ニヤニヤする、私の疑問をただ屁理屈だと罵倒して根拠を問いただすとだんまり、
「医学的には」という枕詞だけつけて適当な事を言い中身や辻褄を問い返すと
しどろもどろ、他人事のようなキョトン顔、誰も何も分からない、誰に聞けばいいかも
分からない興味も持とうとしない。

スッキリしました。私の家族も、介護やリハビリの人には本当によくして頂きましたが、
現実問題として、病気というのはやはり依然として治療より予防が大事ですね、
そしてALSに限らず、大病になったらなったでもう自然に任せて自然な形で
土に帰ります。切ったり貼ったり抗がん剤だ、もういいです、気づいたら手遅れって
感じが理想です。

736名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 10:09:18.99ID:uPoUMv8Q
実際家族に発症者がいたら恐いのは確かだし似た症状があると敏感になる
自分だってそうだしネット見ててもそういった人沢山いる

なのにこの病気初期の段階で診断難しい上理解してくれる医者も少ない
軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…

苦しんでるとこ見てきた身としえはほんと怖い

737名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 12:27:00.83ID:y18tHkk7
>>731
ALSとは限らんでしょ?筋肉側の難病かもしれんし。

738名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 14:46:59.42ID:sCmAsFpf
なんか、本当にそうなんだろうけどまだ診断基準にミタナイ感じの人じゃなくて
ALSノイローゼみたいな人がいるな。別サイトにもいるが。

結局どんな検査したって安心なんてできないよ
先でならない保証にはならないし。
いっそ診断される以外にはないだろね

739名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 14:51:52.02ID:xjn+JGH3
>>738
殆どそうだったって人見ないよね
診断された人は症状が深刻だったり

多分気になる程度の初期症状からalsに気づく人は少ないんだろうと思う
als発症者が気づいて投稿してる段階はではその辺の心配で質問してるレベルの人の症状とははっきり違ってる

740名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 21:04:47.59ID:Xd0maN/v
運動能力が高かった人ほど筋疾患への感知能力も高いのは明らか。

741名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 21:40:51.45ID:bxFo+gjJ
体操選手のアンドリアノフも確かALSで亡くなったはず

742名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 23:08:22.70ID:i79tUwIw
>>730
発症数が少ない土地は分からないのですが
ALSの場合は特にスポーツ選手や軍人さんに多いそうです
例えば、「ALS 誠 Life」さんという自衛隊に勤めていて
ALSを発症した方のブログの中で次のよう内容が書かれています

「2014年8月、この日も猛暑の中、訓練場でみっちり訓練をしました。
出頭訓練が終わり自衛隊のお風呂からあがった時に腕に違和感を感じました。
腕が上がりにくいことはありましたが、違和感を感じるのは初めてのことだったと思います。
腕がだるいと言うか、表現は難しいですが『渋く』なると言った感じです!
この時、違和感を感じたことは今でも鮮明に覚えています。『からだが・・・何かおかしい』」

これは、汗でミネラルが排泄されて欠乏する予兆だと思うんですよね
このことから、スポーツ選手や軍人さんにALS発症の方が多い理由のひとつは
度重なる発汗でミネラルが欠乏することだと思いますよ

また、紀伊半島南部に住まわれている方も以下のように同様の話をされています

Leonid? @HerrLebemann
2015年9月29日

週刊現代「紀伊半島に認知症の村!」 ALSとの絡みで気味悪く書かれていたが、こんなん地元の人間なら誰でも知ってる「牟呂病」
古座川の水が余りにも純水に近すぎてミネラル分が不足、飲料、作物からミネラルが取れないのでALS発症。過去のもん。
今は、オークワもcoopもあるから心配ない。

743名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/04(月) 23:09:41.55ID:i79tUwIw
もうひとつ、難病と酸化ストレスとの関わりが多いことを考慮すると
酸化ストレスとして避けたほうが良いのは、有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスとされていることから
ここでも激しい運動(スポーツ選手や軍人)が該当しています
また、このどれもが体の維持に必要な必須栄養素のビタミン・ミネラルを多く使用するものです

もし、>>735さんのようにALS発症が不安なのであれば
その予防として何ども書きますが(私には何の利益もないので、販売会社や商品はどこでも良いです)、以下のようなビタミン・ミネラル(他に塩分)を摂取して
有害物質、喫煙、飲酒、コーヒー、激しい運動、精神的なストレスをなるべく避けること
ALSは後天性とされていることから、それで発症リスクが下がると個人的には思います
酸化ストレスにはビタミンE・ビタミンCが、精神的なストレスについてはビタミンB群・ビタミンCが効果があるとされています

Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット(朝1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664

American Health, Ester-C®(エステル-C)、1000 mg、120べジ錠(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238

Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット(就寝前に1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453

744名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 07:55:43.79ID:m2tEZz8X
>>736
>軽い症状だとalsなんて希だから有り得ないからで終わりなんだよね…

じゃあその症状の原因は何だと医者は言ってるの?
「(ALSじゃないにせよ)この症状を止めたい。治してくれるか治せそうな病院の科へ紹介状書いてくれ」と詰め寄ればいいんでないかね

745名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 08:15:37.40ID:wSpGvcWP
定期的に診察してもらうしかないよ
今日も足が痛い痛い

746名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 08:44:02.08ID:oQdAuhBK
私も>>742さんと同じ考えです
一時期不安に陥り沢山調べて自分も酸化ストレスやミネラル不足は関係あるのではないかと思い、ビタミンbceやマルチミネラルは飲んでます。
マルチミネラルは昔から体が疲れやすく飲むとかなり効果を感じたのでずっと飲んでたんですがね

ただ私の家族や知り合いの娘さんなどは運動もしてなかったし上には当てはまらない発症者が居るのも事実なんてすよね

747名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 09:07:32.45ID:eWMVFdyB
>>735
デュジャンヌ型筋ジスの遺伝子検査が保険適応であって、ALSの遺伝子検査は保険適応でない理由を考えてみれば。

748名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 13:07:56.79ID:FowuRPpc
>>747
「おかみのやってる事は絶対的に正しい」「上の言ってる事は正しい」
という先入観を捨てて、ゼロから自分で考えて自分の言葉で物事を言うべき

749名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 13:38:38.96ID:eWMVFdyB
だったら自分一人で検査したらいいじゃないですか。
医療保険制度はあなた一人のためのものではありません。

750名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 16:37:05.87ID:4QpMIG6P
諦めきれないのか、不安なのかわからないが
とにかく噛み付く人がいるようです。
ここでだれかに噛み付くのが目的ならば燃料として受け止めて議論するけど、
もしも本当に解決したいなら担当機関に問い合わせた方が建設的かと思います。
ここにいる人たちはそういった意味では仲間なので。敵では無いので。

751名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/05(火) 22:25:45.12ID:GwvXvrE4
心配な人はサプリや食品で少しでも予防や進行を押さえるように試してみよう
出来ることから試してみると不安は少しは取り除ける

752名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/06(水) 01:30:12.77ID:ZGGF0Vhu
お前ら楽しそうだなぁ

753名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/06(水) 13:31:12.26ID:DXqDwSrV
コントレックス飲むか

754名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/06(水) 14:11:45.25ID:ibviIfAy
ピクピクといえば、最近ケツの穴周辺の筋肉がピクピクして困る。
その内ウンコダダ漏れになるのだろうか?、

755名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/06(水) 18:23:49.46ID:wnpcvxQi
alsの遺伝確率ってみなさんどう考えます?
ブログでは家族に居たというような話は余り見かけません
実際知り合い伝いも含め4人もalsの患者を知ってますが皆遺伝性ではありませんでした。

als患者の家族さんも居られると思いますが、やはり身内に発症者が居ると少なからず不安ではないですか?

756名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/06(水) 19:59:15.50ID:lvBLDSJT
alsの患者さんやその家族の方のブログをいろいろと読ませていただくと、親が罹患していた人が2例ありましたね。患者さんやその関係者のブログの総数がおおざっぱに40〜50位とすると専門家の言ってる遺伝性の発症は全体の5%というのと
合致してますね。

757名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 01:30:10.12ID:RYvcyyPD
せめてなぁ、ゆーっくりとゆっくり時間を掛けて進行してくれればなぁ
歩けなくなるより話せなくなるのが辛いな、自分は

758名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 12:04:55.09ID:0tfi2OTf
かかりやすい病気の遺伝検査をしてくれるところのリンクを貼っておきますよ。
疾患の項目一覧にALSも記載があります。
29,800円以上のヘルスケアの検査なら対象のようです。
https://mycode.jp/?int=header_sp_logo

759名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 12:35:15.01ID:wuFmzRRr
>>757
ずっと歩いていられた者が、ある日を境に歩けなくなると辛いぞ。しゃべりはまだ手段が沢山ある

760名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 14:32:53.74ID:1NYuVFIS
>>758
すごいねこれ
でたらめじゃないのならおもしろ半分にやってみたいな
しかも思ったより安い

761名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 18:06:07.11ID:0tfi2OTf
>>760
東京大学医科学研究所も共同研究で関係あるようなので、デタラメではなさそう。

762名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 21:23:04.37ID:lbGRysGv
歩きにくくなったら、トイレに近い子供の部屋で寝起きしたいと思っています。

763名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/07(木) 23:01:22.36ID:Bd67rq41
>>761
上で遺伝子検査したがってた人これやってみたらいいのにね

764名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 15:44:42.64ID:EJ9hxTmF
>>763
ああいう人には意味がないんじゃないかな
かかりやすい、可能性後ある
またはかかりにくいってだけではっきり大丈夫とわかるわけでも、かかってるとわかるわけでもない。
ある意味ああいう人には同じことなんだよ
結局症状が出揃うか他の病気が確定するまで様子見するしかない

絶体かからないっていう遺伝子の型があるならいいだろうけど

765名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 18:30:20.14ID:WyInAAf0
両肩が痛い

766名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 20:26:41.84ID:HRlMrUUd
>>764
確かにその通りだ
自分も心配して怯えてる側だから人のことあんま言えないけどw
多分やってもゼロじゃないなら効果は無いか

767名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 22:53:58.37ID:EJ9hxTmF
ピクツキさんとは別の人間だけど、先月両ふくらはぎの筋肉の奥の方が
モコモコと頻繁に痙攣してたり
しゃがみ立ちがとても辛かったり。骨を使ってる足った状態やポテポテあるくのはできるけど
とにかく二階に上がるだけで筋肉痛みたいな疲労感を感じたり。
数年前から寝起きのこわばり。日に寄って違うけど足裏の筋肉が張って手すりを使わないと階段を降りられない。
ここ数年激太りしたのに手足だけ腹周りに比べて細くなっていくし
なんかまあ別の内分泌ととかそっち系の病気かなーとは思うけど
親がALSだし、もしかして、っていうのは考えるけどね。
特定まで、至らない段階で検査をいくらやっても医者に見せても断定できないってのもわかるし
結局気もちの問題なんだけど(早期治療できるわけじゃなし)
左の三指が動かしにくい時がたまにあるけど動かないわけじゃない。
最初は脳虚血来たかとおもって、それも怖かったけど
スマホのやりすぎかもしれん。とも思う。

768名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/08(金) 23:11:27.25ID:XriD3ixU
左手に少し違和感
左ふくらはぎと左太ももが強く張ってる感じがずっと続きます。
不安で全く眠れません

769名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 00:13:26.12ID:4g4e1cp5
>>767
親がals同じですね
自分もぴくつきの人ではないけど左手に異常があって腕に謎の鈍痛や痙攣やその他異常がある
一時は不安で検査したけどどこも異常ないし今でも不安だけど考えてもしょうがないと思い軽い運動したりサプリ漁ってみてる
自分も左手の動かしづらさはスマホかなぁ

770名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 02:09:33.30ID:d98s2Utn
>>767
ただの運動不足デブにしか見えんが親もALSなら近い将来なるかもね
昔住んでたマンションに若い主婦でALSになった人いたけどその親もALSで死んだと聞いた

771名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 03:11:41.54ID:WCbF1I+6
>>763
>上で遺伝子検査したがってた人これやってみたらいいのにね

もうやりたくないって言ってなくね?
それにあんな簡易キットじゃたかが知れてるよ

772名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 03:20:15.69ID:WCbF1I+6
>>766
>多分やってもゼロじゃないなら効果は無いか

一般論としてだけど、そうゆう事じゃなくて
やれるだけの事をやる事に意味があるのであって
やれるはずの事なのに誰も意味も分からずに「無駄」とか言ってやれない事に
憤ってると読めるんだが?

白い巨塔みたいに「准教授よりも教授の言ってる事が正しい」
「患者の言ってる事は不安から来るただのみっともないわがまま」とか
勝手にみんなが思い込んじゃって上しか見てなくて
偉い先生がみんながこう言ってるんだから現状がそうだからこうだろうって
その前提で薄いつじつま合わせをしてる

773名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 05:26:40.29ID:ig5EmMoI
なるほどねえ

774名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 07:51:46.00ID:SwZ/cKWO
>>767
心配するな、正しく症状が発現しているだけだ!comingsoon

775名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 08:38:11.20ID:2WY4gSrB
自分はリウマチなんだけど、最近「ギフト」ってalsの元フットボーラーの映画観て以来自分もこの病なんじゃないかって思い始めてる
起きたとき左足の裏が痛い

776名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 09:53:53.31ID:2W85h5RL
>>770
運動不足ではあるけど半日は立ち仕事、軽作業込みでぶっ通し五時間半ぐらい
一度も座らず動いてるんだよ
それに下寝起きのこわばりがはじまったのは
激太り前で、標準だった
その時はリウマチの検査してなにもでなかったけど

777名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 11:37:23.62ID:UorTJXLn
両足とも毎日痛いんですがね

7787422017/12/09(土) 20:31:46.01ID:ze0+Hwal
>>746

742です。
返信が遅れてすみません。

742に書いた内容は主にミネラル不足による神経伝達物質の阻害になります。
他にもストレスホルモンや乳酸に寄る可能性があるため、今日はそれについて少し書きますね。

まず、先日書いた神経伝達物質(アセチルコリン)の阻害について。
通常は、運動ニューロンの末端からアセチルコリンという神経伝達物質を放出して筋肉に伝えているところ、
水銀のような有害物質があると、アセチルコリン濃度が低下して伝達が阻害されるという話があります。
これは、有害物質でもミネラルがあれば解毒されることから、ビタミン・ミネラル剤を補充したほうが良いと書きました。
野生動物が有害物質を含んだ植物を食べると同時に土も食べて、土の中にあるミネラルで解毒するのと同じ仕組みです。

次に、コルチゾールというストレスホルモンについて。
前スレにも書かれていたように、ALSを発症者された方の中に強いストレス原因の方がいると思うんですよ。
強いストレスを受け続けると、コルチゾールというストレスホルモンが発生します。
このコルチゾールは脳萎縮の原因になるのですが、ビタミンCとセロトニンを増加させれば抑制することが出来ます。
また、セロトニンは運動ニューロンの再生を促進するという話があることから、ALSにも関係しているかもしれません。

このことから、ビタミンCやセロトニンの原料になるトリプトファン(とり胸肉・バナナ等)、ナイアシン(ビタミンB3)、
ビタミンB6、鉄、マグネシウムなどを補充すれば、コルチゾールが減少して、運動ニューロンの再生が行われる可能性があります。
過去に酷いストレスを受けた方も含めて精神的ストレスが多い方は、以下のサプリメントを743で紹介したサプリメントに組み合わせると、
コルチゾールが減少してセロトニンが(GABAも)増加すると思います。

Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Vキャップ(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418

Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠(活性型ビタミンB6です、朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740

また、激しい運動をされる方も同様に運動ストレスでコルチゾールが増加します。
コルチゾールは筋肉を分解して糖を生み出すことから、アメリカではホスファチジルセリンというサプリメントが普及しています。
激しい運動をされる方で気になる方は調べてみて下さい。

7797422017/12/09(土) 20:37:58.81ID:ze0+Hwal
最後に、乳酸について。
激しい運動をされる方は酸素不足で乳酸が出来るとされています。
また、強いストレスなどから来る栄養不足で十分な微量元素が足りない時、糖の過剰摂取でも乳酸が出来るようです。
この乳酸は疲れが溜まった場所にあり、組織破壊を起こしているという話があります。
そのため、激しい運動をされる方は、乳酸を分解するクエン酸入りのスポーツドリンクを良く飲まれており、
エネルギー生成のためのビタミンB1補充もしているようです。
筋肉の疲れが気になる方は、この乳酸について調べてみて下さい。

乳酸については、そうして単純にクエン酸やビタミン・ミネラルを摂取したり、過剰な糖摂取を控えれば良いのかどうかも含めて、
癌細胞にも関わった話ですので、現在も個人的に調べて検討しているところです。
ALSとの関係で何か分かりましたら、また少し書きますね。

780名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/09(土) 20:55:53.12ID:mzOxNwUB
>>779
為になるレスありがとうございます
大変勉強になります

アメリカのビタミンE摂取でalsの発症や死亡率の研究結果からも栄養素の効果は少なからず影響はあると考えてます

ただビタミンb12なんかは神経細胞にいいと言うことで飲まれてる方も多いと思いますが、最近は癌になる確率があがるなど記事を見たので取り過ぎも確かに問題があり難しいですよね

このスレに不安でくる方も多いですし(自分も)絶対に予防出来るわけではないですけど少しでも予防できる可能性のある、まとめあったらいいなと思います。
alsじゃなくても疲れやすいとか似た症状が改善されることはありますから無駄ではないと思うんですよね。

781名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 01:26:04.34ID:qVwZFwZl
ビタミンB系で癌の確率が上がるとは驚き
水溶性ビタミンで過剰摂取された分は汗や尿ですぐ排出されちゃうのに不思議だなあ

782名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 01:30:29.23ID:p9od8JrO
文が長すぎ不安な人達のためにも箇条書きにてくれ

783名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 04:18:36.34ID:IGK47Sne
線維筋痛症でペインを紹介されたけど
神経内科に行っちゃだめかなあ
ても足も急に痩せてきた
小鹿みたいになった
両親や身内は思い込みだからとかドクターショッピングとか言ってる
足も付けないし息も苦しいんだよね
お金の無駄とか言われるし

田舎だから選択肢がない
ペインの大学病院行ったけど苦しくて窒息かしるかと思ったわ

784名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 04:22:40.84ID:IGK47Sne
足がつくだけで激痛

785名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 04:55:49.97ID:435By6VP
足はしばらく時間が経つと楽になる?
それともずっと痛い感じですか?

786名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 05:56:09.51ID:IGK47Sne
ずっと痛いけど頭を高くして横になってると和らぐよ
あと痛みは我慢しようとしてるけど少し動いただけで息切れがすごい
ご飯の後とか1時間とか意識朦朧となって苦しいよ
だから少しずつ食べてる
てと足が目に見えてガリガリになった

787名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 05:58:40.21ID:IGK47Sne
ペインは車椅子だったけどそれに座ってるのも
からだが痛くて
今枕5個位積んで寝てる
以前ならコンビニまでさっと車でいけたのに
もう携帯もつのも辛い痛い

788名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 06:03:15.69ID:IGK47Sne
足は休まない限りは痛いよ
歩けなくなるか呼吸困難にならない限りは
見てもらえないのだろうか

789名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 06:05:34.03ID:IGK47Sne
身内はみんな線維筋痛症だから死なないし
医療費の無駄とか言うし
激痛と息苦しさで毎日必死です

790名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 08:03:09.73ID:0ZsaDhNg
そこまでひどければ診断はつくと思うけどな
自分の親の場合はそうだったよ
ただ最初は田舎の市民病院で半年くらい原因不明て言われてたけど県で大きい総合病院いったら診断一発だった
おや見てて思ったけど病気の理解や処置次第で余命も全然違うと思ったからそうじゃなければ良いしもしalsなら早めの診断の方が良いと思います

791名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 08:57:09.78ID:IGK47Sne
ありがとう
この際恥も外聞もなく病院行ってみる

792名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 09:53:07.64ID:NMUlsHB1
>>791
現状alsの可能性は薄そう
もしかしたら膠原病の検査するか聞かれるかも
脱力とかないなら神経内科で健反射や筋電図異常なければ安心して良いと思います。
そこまで症状でてたら何かしら現れてくる頃だと思うので

793名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 12:27:01.77ID:IGK47Sne
去年の夏に足の脱力があり
自分の足じゃない感じだった
段々辛くなり今に至る
てと足が急に筋筋よ
死なないよね
もう動けない全身がピクピク

794名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 12:29:30.82ID:IGK47Sne
けんはんしゃは異常だった
MRIは昔の脳梗塞の後があったみたい
息苦しさは今年の8月くらいからなのよ
まあ死なないよね
今もピクピクしてる

795名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 13:38:57.08ID:p1Z7lEL0
先週から左手足と口元に違和感
今週の木曜日に左ふくらはぎと太ももに張りと歩くときに膝の力が抜けそうになる感じ。
昨日から飲み込みにくいのと、呼吸がしにくい感じ。
色んなところがピクピクします。
これはALSでしょうか。
こんなに急速に進行するものでしょうか

796名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 14:01:12.57ID:xJL9AC7+
病院にいきましょう

797名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 18:04:03.77ID:MOCjEb11
ここでお前らの地獄の日々を見るのが楽しみ
ギリギリまで書き込んで実況してくれると助かる
酒飲みながらスルメイカの干物かじりたいけどスルメイカ売ってないんだよなぁ

798名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 18:29:36.22ID:0ZsaDhNg
>>794
健反射異常なら筋電図検査しませんでしたか?
年齢やその症状は左右同時ですか?
大きい大学病院や総合病院を受診された方がいいかと思います...

799名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 18:51:11.17ID:cVrZNtDh
>>797
に呪いがかかりますように

800名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 18:53:14.32ID:NMUlsHB1
>>799
わざわざこんな珍しい病気のスレに執着してるんだから多分すでに患者とかだとおもうよ
スルーでいいとおもう

8017422017/12/10(日) 20:18:35.21ID:bewc/bVg
>>780
水溶性ビタミンを含め、私も安全値を調べてから飲むようにしていますよ。
例えば、ビタミンB6は1日に100mgまでとか、ビタミンCも体内貯蔵出来る量が1500mgとされていることから、朝晩各1000mgにしています。

>>782
そうですよね。まとめると以下のようになります。

@ALS予防として
以下のサプリメント(マルチビタミン&ミネラル、ビタミンC、カルシウム&マグネシウム)を飲みます。
朝晩と書いてあるものは、食事中に摂取します。

〇Deva, マルチビタミン&ミネラル サプリメント、ビーガン、90 タブレット(朝1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Deva-Multivitamin-Mineral-Supplement-Vegan-90-Coated-Tablets/12664
〇American Health, Ester-CR(エステル-C)、1000 mg、120べジ錠(朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/American-Health-Ester-C-1000-mg-120-Veggie-Tabs/10238
〇Now Foods, ナウフーズ, Calcium & Magnesium, 250 タブレット(就寝前に1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Calcium-Magnesium-250-Tablets/453

Aストレスや精神疾患者など精神疲労のある方
以下のサプリメント(ナイアシン、P−5−P)を@に加えます。
改善されたら減らします。

〇Now Foods, ナイアシン、フラッシュフリー、ダブルストレングス、500mg、180Vキャップ(ビタミンB3です、朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-Niacin-Flush-Free-Double-Strength-500-mg-180-Veggie-Caps/24418
〇Now Foods, P-5-P、50 mg、60 錠(活性型ビタミンB6です、朝晩に各1錠飲みます)
https://jp.iherb.com/pr/Now-Foods-P-5-P-50-mg-60-Tablets/740

Bその他
上記@Aに加えて

〇糖の過剰摂取に気をつける。
〇低体温に気をつける。

8027422017/12/10(日) 20:21:28.78ID:bewc/bVg
>>800
こういう掲示板で良く煽っているのは、日本人に成りすました朝鮮人でしょう。
日本人の不幸が大好物ですので、気にしないことです。

803名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 21:54:04.54ID:KWf6OR8k
ビタミンは水溶性と油溶性があって水溶性は過剰摂取しても尿に排出されるから問題ないけど、油溶性ビタミンは中毒になるから1日あたりの目安摂取量は守った方が良いよ。

804名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/10(日) 22:06:23.62ID:0ZsaDhNg
>>801
糖の記事は私も読みました
人体には毒でしかないそうですね
大っぴらに公表すると一部の業界が崩れることから古くから隠されてきたみたいですね

余りお勧めでは無いですけどals不安で精神的にまいってる人はセントジョーンズワートが自分は効果ありました
お勧めはしませんけどね

8057422017/12/10(日) 23:48:16.54ID:bewc/bVg
>>803
そうですね。体格の小さな方は、マルチビタミン&ミネラルを以下のような錠剤カッターを使って、
1回の成分量を減らしても(3/4等にするなど)良いと思います。
脂溶性ビタミンの必要量は、体格に比例するとされています。
ご高齢の方も排出が減ることから、調整されたほうが良いでしょうね。

〇サンクラフトRD-08 [錠剤カッター]
http://www.yodobashi.com/product/100000001003283944/

>>804
毒でしかないということはないのですが、過剰摂取は気をつけたほうが良いと思います。
アメリカの場合は何を食べても自由の代わりに、病気になっても皆保険はありません。
そうなると必須栄養素のサプリメントを使ったような予防医療が進むのでしょう。

806名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 10:34:36.91ID:jiajsMBg
あくびが最後までできない現象ってありましたか?

807名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 11:21:20.95ID:F/t1WmQL
なんやそれ
今日も全身痛い

808名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/11(月) 17:43:34.34ID:gx83ayH9
メディシノバのmn-166の臨床治験alsでも良好な結果に!

8097422017/12/11(月) 20:23:19.81ID:6HI4eGVZ
>>783
はじめまして。
まず、線維筋痛症の脳内では、刺激に対して過剰に反応する知覚過敏が起きているという話があり、
この知覚過敏の原因がセロトニンの減少とされています。
以下の説明を確認してみてください。

vol.127 早期診断・治療が可能になってきた「線維筋痛症」
http://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html

次に、線維筋痛症における発症者の八割が女性の方で、中高年の女性に多いとされています。
女性は男性よりもセロトニン生成能力が低いとされているのですが、
その原因はセロトニンを生成するための必須栄養素が生理などで排出され欠乏するからだと思います。

このことから、>>801に書いた方法(@AB)で改善して行くと思いますよ。
@のマルチビタミンは、女性の方だと>>805に書いたように1日3/4個で良いと思います。
>>801のAについての説明は>>778の後半に少し書いた通りで、
この他にトリプトファンという成分が含まれた食物(とり胸肉やバナナ等)を食べることが必要です。
改善されたらAのサプリメントを減らします。

線維筋痛症についてはスレ違いになることから、線維筋痛症のスレにも同内容を後で書いておきますね。

810名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 07:14:05.29ID:YluWANC3
舌の位置が以前は上顎についてた気がするんだが、最近下顎についている…
これも舌の筋肉が弱くなってきたからなのだろうか

811名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 11:34:26.73ID:Q6BFL+x/
ありがとうございます
足の裏が痩せて痛い
もう利き手も持てなくなってきたわ
アドバイスありがとうございます
車も運転もできなくて悲しい
財布も持てなくなった

812名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 11:37:28.57ID:Q6BFL+x/
オムロンの記事ありがとう
読んだことある
立てなくなったら病院に行くわ
全身がピクピクする

813名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 13:12:16.66ID:cj/Rp/FX
たいへんそうですねぇー
私もおちんちんならピクピクしてますがね

814名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 14:56:13.95ID:VbSjIrGM
>>810
萎縮してくると舌が短くなるよ

815名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 20:26:27.35ID:NNr3yObh
舌が痩せてくると、呑み込みができなくなる兆候だから
毎日鏡に舌を出して見るように言われました。
その前に胃ろうは造るつもりです。

816名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 21:02:55.65ID:YluWANC3
舌が波打つってどういうこと?
先端がピクピク動くってこと?
それとも舌全体が?

817名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/12(火) 21:44:22.88ID:VN2LDtkI
舌が震えるのは割と正常の人でも震えたりしますよ
病的な震えを見たことはないですけど

818名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/13(水) 01:22:27.34ID:2Nvc5Dty
舌がピクピクするの見たことある。震えじゃなくて本当にピクピクしてるやつ

819名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/13(水) 06:40:07.43ID:V91oTGeS
>>818
全体が?

8207422017/12/13(水) 20:23:06.41ID:9ftJIxhG
>>811-812
どういたしまして。
自然食品と必須栄養素(水溶性ビタミン多め)の組合せですので、副作用も無いと思います。
トリプトファンが多く含まれる食材は色々とありますので、調べてみてください。
その方法でセロトニンが増加して、改善していくと思います。
手足の痺れもビタミンB群やミネラル欠乏が原因だと思います。

その他、>>809にも書いたのですが、>>801のAについてトリプトファンが抜けていましたので訂正します。

Aストレスや精神疾患者など精神疲労のある方
以下のサプリメント(ナイアシン、P−5−P)、トリプトファンを多く含む自然食材を@に加えて摂取します。
改善されたら減らします。

です。

最後に、線維筋痛症のスレにもまとめて書きました。
宜しければご確認ください。

821名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 12:02:27.31ID:anSkQInP
土踏まずが無くなることあった?
左足裏が痛み出してきて、見てみたら土踏まずが右と比べてかなり無くなってる

822名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 13:31:08.21ID:a7bR7y1/
再生医療はまだですか!?

823名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 13:45:08.16ID:lef27F1v
土踏まずが無くなるってどゆこと?
踵と指の付け根部がへっこんで平らになるってことかな

824名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 15:02:42.76ID:+dVGFvpr
>>823
そうです
わかりにくくてすみません

825名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 15:29:05.26ID:fWsT+cFH
足の裏以外に症状ある?

826名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 15:47:31.68ID:+dVGFvpr
>>825
色々あります
左手足の違和感
歩くと両足のつりそうな感じ
ピクツキ(そんな酷くはない)
飲み込みの悪さ
食べたあとの残留感
喉の違和感

ALSだとは思うけど、医者は違うと。
まだ筋電図とかやってないけどさ。

一番上の違和感は二週間前からの話で、それ以外は全部ここ一週間の話だから、一週間でそれは早すぎるって。
おそらく心因性だろうと。

827名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 18:55:28.68ID:bchWgP7y
俺は全身攣りまくってる

828名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 20:50:02.36ID:lef27F1v
>>826
年齢は?
発症前に熱とかなかった?
その進行速度だとalsじゃないと思う
ギランバレーとかの方が疑われるかと

829名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 21:39:31.39ID:RBTn9E7T
ALS患者を前に、ALS予防としてサプリやビタミンを営業する神経って
どんな人なのかと感じます。
人の不幸も商売の元なのでしょうか。

830名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 22:06:32.60ID:WYiadLwY
>>829
うちは水素水やら浄水器風呂を売りつけに来ましたよ
あ、あとお祓いやら霊感商法的な物まで💧
何なんでしょうね(怒)ああいう奴等

831名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/14(木) 23:43:25.37ID:tD60NLVD
自分も遺族として腹立たしい

832名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 00:22:48.84ID:VlY2wpiH
>>826

足の裏の筋まく炎症じゃないかね?
https://style.nikkei.com/article/DGXKZO84891290W5A320C1EL1P01
痛い場所ってここですか?↓
https://imgur.com/UhCqvNE.jpg

833名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 00:27:58.71ID:ux0qkKMH
>>829
可能性は色々あると思いますよ。
例えば、統合失調症を発症されてからALSを発症されて亡くなられた方もいます。
その方の場合、分子整合栄養医学を理解していれば、助かっていた可能性もあるでしょう。
下記のようなお話も4年前から言われています。
貴方が原因を理解しているのであれば、どうぞその内容を書いて下さい。

認知症とALS・・・その@・・CaとMgの関係
https://blogs.yahoo.co.jp/kuwanamrm/62710131.html

834名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 00:31:37.14ID:8unZB5qF
答えになってない

835名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 00:48:54.41ID:ux0qkKMH
独身で家族がなく、統合失調症を抱えた状態でALSを発症した方(故人)のお話です。
遺族がいる方はまだ良い方かもしれません。

追悼のために
http://ttn2.org/archives/2017/10/post_274.html

統合失調症を分子栄養整合療法で治療されている精神科医の方のブログです。
http://orthomolecule.jugem.jp/?cid=1

わざわざ目立つようにageては人を煽ってる暇があるなら、少しはその時間をこの様なお話を良く読み、
有効利用したほうが良いのではないでしょうか。
線維筋痛症についてもそうですが、のらりくらりと診断を避けては患者さんを重病化させて、
人の不幸でお金儲けしてるのは誰でしょうね。

836名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 03:04:54.26ID:utjvSM3p
>>828
28歳です。
熱は無いですが、インフルエンザの予防接種を11月中旬にしていました

8377422017/12/15(金) 07:03:00.68ID:c23tQb7C
線維筋痛症とALSにも関連性がありますよ。

湾岸戦争の退役軍人には、慢性疲労症候群や線維筋痛症に類似した症状が多くみられ、湾岸戦争症候群と呼ばれているそうです。
また、ALSの発生率が高い事も判っています。

このことを考慮しても、線維筋痛症に悩まされている方がALSのスレに来て、不安になるのも当然です。
その線維筋痛症は慢性セロトニン不足と言われており、その慢性セロトニン不足を分子栄養整合療法(市販サプリメント)で
治療されている精神科医の方が国内外に数多くいます。
ですから、分子栄養整合療法で使用されるようなサプリメントの組合せを紹介しました。
自分がALSになるのではないかと、不安を抱いている方を見掛けたからです。
この一連の話において、何か論理的矛盾があるでしょうか。

下らない争いは好みませんので、ここでの書き込みはここまでにしておきます。
私の書込みをどう解釈されても自由ですので、どうぞご自由に。

838名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 08:49:37.24ID:GHDX9494
>>836
年齢や症状的に医師が否定するのも頷けますね
健反射の検査はされました?
年齢や二週間での症状悪化だとまずalsほ考えにくいですね

足の痛み以外の症状
左手足と飲み込みづらさで二週間ほどで悪化してるとしたら脳をまず疑ってみた方が良いかと..
家族の症状とはちょっと違うかなと思いました

839名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 08:57:45.81ID:r6SbkyCm
>>838
腱反射は左だけ亢進が見られるとのことでした。その他は異常なしでした。
若い人で亢進はよくあることだからと言われ…
頭部MRIとCTも異常なしでした。
こうなると、ギランバレーの可能性も無しですかね?

840名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 09:02:51.84ID:GHDX9494
>>839
安心のためにも脳は見ておいても良いのではと思うんですが

今インフルエンザの予防接種の副作用調べてみたらこんな記事を見つけました
リンク失礼します
https://www.google.co.jp/amp/s/magazine.caloo.jp/posts/3764/amp/
ギランバレーもあり得るみたいです

841名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 09:03:45.21ID:GHDX9494
>>840
すみません脳は見られてたんですねm(__)m

842名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 09:18:06.79ID:r6SbkyCm
>>841
いえいえ、伝えるのが遅くなり申し訳ございません。
やはり、そうなるとギランバレーの可能性もなくなるのですね…

843名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 09:28:48.95ID:GHDX9494
>>842
予防接種を受けてからの日数からギランバレー可能性はあるかもしれません
片側に現れる場合も稀にあるようです
また疼痛もギランバレーにはあるようですが足の裏だけかは分かりませんm(__)m
力になれずすみません、ワクチン接種のことやギランバレーなど医師に相談してみてください。
詳しく調べてくれるかもしれません

844名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 10:12:47.87ID:r6SbkyCm
>>843
ありがとうございます。
若干諦めてますが、違う大学病院を受診してみようかなと思います。

845名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 10:13:37.83ID:EFlI2bRn
土踏まず全体が痛むの?
歩き辛い?

846名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 13:41:18.99ID:r6SbkyCm
>>832
>>845
母指球の下辺りが痛みます。

847名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 21:16:45.46ID:cdKZcwBg
自分、日によって並みがあるけど寝起き足の裏が突っ張って強張ってて
手すりにしがみついて階段降りてる…

848名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/15(金) 21:17:36.14ID:y9ibqEfW
時間が経つと収まる?

849名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 03:06:45.86ID:038NpUHr
足をつくのが痛い
全身が恐ろしいほどピクピクする

850名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 03:08:16.25ID:038NpUHr
もうなってると思う気がする

851名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 06:27:03.35ID:DDj77gfk
言うと馬鹿や基地外扱いされるけど、福島原発事故の低線量被曝の影響でDNAが破壊され神経や筋肉の(難)病を患った者が増えている気がする。

852名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 07:05:29.63ID:g4W3MeTv
寝起きかあ
甲状腺系の検査しました?
なんかalsではないような気がするなあ

853名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 15:40:11.32ID:COssL2Uz
今日宝くじ買うと当たるような気がする

854名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 17:56:51.71ID:TZ/hgVGJ
歩きにくい

855名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 19:35:56.41ID:VcmsRYFk
>>852
両足だし自分はalsを疑ってるわけではないよ
親が当事者でここにいる
最近、クッシング症候群かもと思い始めた
寝起きのこわばりで数年前にリウマチの血液検査は
シロだったんだけど。
最近片方のふくらはぎの筋肉がボコボコ痙攣はする

加齢かね…

856名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 19:43:24.37ID:wOhbKUJC
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死 (;゚Д゚) アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50

【清水社長】世界教師マイトLーヤ「放射能はダークマター、人々は無駄に死んでいる、嘘をやめなさい」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513406110/l50
【黒田総裁】世界教師マイトLーヤ「株価は虚構、世界の3分の2の貧困に、目をつぶるのをやめなさい」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513343623/l50
【安倍首相】世界教師マイトLーヤ「ミサイルは後回し、まず排除アートを撤去し、国民を解放しなさい」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513302375/l50
【榊原会長】世界教師マイトLーヤ「TPP、民営化、成長戦略、働き方改革、五輪、競争をやめなさい」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513212086/l50
【テレパシー】世界教師マイトLーヤの演説『大宣言』は、14歳以上、3つの体験、14名の覚者を紹介
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513126180/l50
【テレパシー】元国連職員「いきなり声が…『聞こえないフリ、分からぬフリをするな、照れをなくせ』」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1513067436/l50

857名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/16(土) 22:19:04.14ID:g5BwLIp/
>>856
消えてください

858名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 00:09:24.76ID:mmJKl7aT
予防接種の副作用でals発症の例ってあるんだ..

859名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 18:19:30.29ID:bGFmRfln
神経難病患者には寒い冬は辛い季節です。
寒さで手足が動きにくくなります。
今から春が来るのを待っていると言うと、健康な人は笑うかもしれません。
今年もあと2週間、暖かい春が来ると信じて患者同志お互い頑張りましょう。

860名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/17(日) 23:11:59.21ID:/k2aKXIv
順を追って書いてみる

場所:マンションの8F
空中:風圧で苦しかった
着地:固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」
周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)

861名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 09:01:10.30ID:35B6T3L0
>>859
私の家族は二ヶ月単位で目に見えて進んでるから春が来るのは怖い
春には呼吸のアシスト導入になるだろうし
でも冬の風邪から肺炎や誤嚥も怖くて
正直時がこれからの冬も進むのが辛いです。
動きづらい片手で使えるグッズを買おうとしても、すぐ使わなくなるのかなとか
思ってしまうのが進行する病気の辛さですね
春にはどうなっていることかと…。

862名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 12:35:05.96ID:FQ6lQejC
今日はやけに左肩がピクつくぜ。
あーヤダヤダ筋肉の病気を患ってからいい事が全くないぜ。クリスマス遊びに行きたいわ

863名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 14:03:27.59ID:GXzLRnnG
>>861
逆に考えると悪くなることが目に見えてるなら先手を打てるんじゃない?

864名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 20:40:32.05ID:1qACrYwf
いつか手が完全に動かなくなる、歩けなくなる、食べることができなくなる・・
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないけれど
自力呼吸可能な内は生を全うしたいと思っています。
不安との戦いは楽しいことを考えて、病気のことを一時的に忘れることです。

865名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/18(月) 21:52:07.02ID:jPOUBrs3
俺は自身で身動き出来る内に他界しようと思っている。生き方に自由が有る様に死に方も自由でありたい。

866名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 05:19:30.81ID:X8Cg7VPD
朝起きたときが、一番違和感を感じませんか?

867名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 09:31:08.94ID:hMFW10sT
四肢が痛い

868名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 10:07:20.75ID:Ar/jHD0H
わたしも延命をしない事は最初も今も変わりはなく、自然死の選択をしている。
今現在は施設で面倒みてもらっているが、満足出来る介護とは程遠く、四肢麻痺までくると屈辱的な毎日が耐え難い。
この先の嚥下障害、呼吸障害に耐えて死ねるかの自信も薄らいできている。
動けるうちに終わらせておけば良かったと、本当に後悔している。

869名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 11:14:27.42ID:uClvsB8v
介護職員不足で
1日3回だったオムツ交換が2回に減った
意思疎通が出来ないと辛い

870名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 17:18:47.90ID:AL+vftmj
耳の中からポコッて音が聞こえたりしませんか?

871名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 20:42:29.30ID:rPW2nnBJ
>>868
ですよね、心中お察し致します。
これが出来なくなったらと線引きしてはいても、いざとなったら踏み切れるかどうか……。

872名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 22:18:29.02ID:0sGLT6yF
このスレに一体何人の患者がいるんだろ

873名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 23:28:43.93ID:tGMWS/AB
>>869
二回?!三回だって少ないでしょう!
普通五回+αでは

874名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/19(火) 23:38:02.20ID:AOZLOOzF
>>865
真面目に。
私は保険金がおりないから自殺は絶対にしない。

875名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/20(水) 05:56:19.22ID:kTVhv151
未遂で終わるとさらに自費診療だしなあ…。家族いるとね

876名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/21(木) 14:19:16.00ID:zeoLF82F
今気づいたら足の外側ずっとびくびくしてる
初期でもでるもん?

877名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/21(木) 18:19:47.26ID:8uSPyAvZ
足の違和感が出たときに尻のお肉も無くなりました?

878名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 06:03:14.49ID:vZPPhLS5
なくなりましたよ

879名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 06:50:06.84ID:LilFq83B
脚尻腰の筋肉は全部連動してるからね順番にきますよ

880名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 09:54:51.17ID:Ak4zhOoE
>>878
>>879

やっぱりそうですか。
明らかにALSなのに、家では気のせい、
病院では異常なしと言われて辛い

881名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 19:42:39.09ID:JV5kw+Yq
病院を替えてみてはどうでしょう。
私は3つ目の病院で診断されました。
その時は初診から一年近く立ち、松葉杖で数メートルしか歩けない状態でした。
まあ、早く判ったからと言って治る訳ではないですが、やりたい事をもう少し出来たのにな!と思いますよ。

882名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 19:56:03.73ID:Ak4zhOoE
違う病気という可能性は無いのでしょうか

883名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 20:01:54.26ID:AbIX39Lp
ALSと告知されて1年8ヶ月、ラジカット点滴治療を継続しているお陰で
まだ歩けて食事もでき旅行もしています。
残念ながら治る薬は今の所ありませんが、初期の人ほどラジカットの効果は確認されています。
早い段階で診断が下されることで、終活の時間が長くなります。
やり残したことを一つでも多くやって下さい。
どなたも残された命は大切に。

884名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 22:29:39.77ID:HmkNuxlw
アナカルジン酸はどうなったのでしょう

885名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 22:52:31.22ID:JV5kw+Yq
リルテック、ラジカット、フィコンパ、カシューナッツ
淡い期待を持ってましたが、私は効果が感じられませんでした。
白血病の抗がん剤はどうなんでしょう? これは簡単には試せませんね。

886名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/22(金) 23:05:47.99ID:Z2rfdXaC
他にもイブジラスト スピンラザ 徳島大の高容量のメチコバール注射 どうなんだろうか

887名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 02:30:26.33ID:wRoNyehQ
抗がん剤か?藁にもすがる思いだな、あれ使って長生きした人知らないけどな。

888名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 04:39:10.00ID:yTlOZMux
>>887
リウマチなどの膠原病は弱い抗がん剤使うよ

889名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 07:18:09.98ID:VwN+OHPa
徳島大の高容量のメチコバール注射は次に認可される薬だと予測されています。
治験にはラジカットを中断しないと参加できません。他の治験も同じです。

ファイザーの白血病治療薬は進行を止める薬なので、一日も早い実用化を願っています。
ラジカットのように点滴ではなく、内服薬が認可されれば患者にはありがたいです。

890名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 09:59:04.64ID:d8zLJlTV
土踏まずがどんどん無くなってきてる…
これもALSの症状なのかな
同じ経験した方いますか?

891名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 10:07:38.16ID:J+snVs6C
モルヒネ死んじゃうの?

892名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 13:56:42.49ID:mreLGQwP
>>890
筋肉が弱ってるからだろう

893名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 14:26:08.46ID:btQ/H45W
まだ動けるうちは筋肉つけた方がいいの?鍛えようかな

894名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 14:51:52.62ID:d8zLJlTV
>>892
やっぱりそうですか
まだ色々症状出始めてからまだ1ヶ月で色々進行してるから、ALS以外の可能性も残ってるかと思ってたけど
やっぱりALSか…

診断されたあとに悲観して自殺する人っているんですかね

895名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 15:03:47.96ID:oM8yKlZ9
1ヶ月でalsと決めつけるのはさすがに...

896名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 15:04:45.53ID:XuRc1Ne1
>>893 筋肉痛になるくらい鍛えると再生できないので筋肉痛になる手前の運動は良いかと?
筋肉痛は筋繊維破壊だから。
あとは体が固まらないように柔軟ストレッチ。

897名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 15:09:03.71ID:d8zLJlTV
>>895
自分は>>826なんですが、>>826に書いた通りここまで症状が出たらもうALSしかないかなと…
最近舌もピクピクしてますし…

898名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 15:18:22.64ID:XuRc1Ne1
Als診断までにみなさんは1年とかかかってると思うんだけど
確率的に他の病気じゃないかね?
Alsは5万人に一人だっけ?普通はなかなか当たらないよ。
違うとは言えないけどさ。

899名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 16:42:04.26ID:N8eJf2ib
足底筋が痩せてくる病気はALSだけに限らんよ。末梢神経や腰など色々な原因があるでな。

900名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 16:46:14.34ID:oM8yKlZ9
>>897
alsの遺族ですが流石に一週間でそこまで進行がはやければギランバレーだったり自律神経だったり..
もしそれがalsならその進行速度だと半年持たないと思いますよ

901名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 16:51:10.55ID:btQ/H45W
>>896
ありがとう
現在、片手だけ動かなくて
固まらないように毎日リハビリ頑張ってるよ
もうちょいハードな全身運動も取り入れてこうと思います!

902名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 17:22:44.25ID:d8zLJlTV
>>899
そうなんですか。ありがとうございます。

903名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 17:24:53.74ID:d8zLJlTV
>>900
もしかして、以前ご回答頂いた>>838さんですか?
僕も、ALSよりはギランバレーの方がとは思っているんですが、
もう1ヶ月経ちますし…

904名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 18:40:50.01ID:RtajeMfp
大学病院で2週間の検査入院中なんだが、陽当たりが良すぎる部屋で毎日暑い…
帰ってからの寒さが怖いわ

905名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 22:21:02.63ID:oM8yKlZ9
>>903そうです>>838です。
その後症状の進行はどうですか?

確率の問題でしかないのですが、als患者数は全国で20代は多い年でも30人未満です
身近に4人も患者を見てきた身としては違う病気かなあと考えます

ただ医師も恐らく同じ様に思ってるから見落としの可能性は無いとは言えませんが..

906名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 22:54:27.80ID:zQYmS7bL
>>905
今のところは、左足の違和感が増えた感じです。
あとは、寝てても息苦しさで目覚めてしまい、2-3時間で起きてしまいます。
そのときに、起きると両手小指と薬指のこわばり。数分でこわばりはきえます。特に、最後のこわばりのくだりが、ALSなのかなあと思ってしまうところです。

907名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 23:10:38.41ID:zQYmS7bL
>>906
追記ですが、こわばりのくだりは、
朝起きると、両手の薬指小指が曲がっていて、数分経てば元に戻って違和感も無くなります。
今まで、こういうことがなかったので、こわばりとかつっぱり等の表現でいいのかわからないので、再度説明させていただきました

908名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 23:22:51.73ID:d0tOrQQJ
俺は筋ジスだけど、朝起きると軽くグーを握ったかんじで拳がキュッとお辞儀している事が多く、凄い違和感があった。あれっなんでこんな硬ばってんの?みたいな。

909名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/23(土) 23:30:11.53ID:zQYmS7bL
>>908
僕もそんな感じです。

910名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 03:33:22.55ID:CK1Wv4qV
走れない

911名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 05:05:09.66ID:vmJ4yEJo
力が入らないってどんな感じですか?
私は重い荷物を持った直後のような
乳酸がすぐにたまる感じで疲れやすい感じですが
そんな感じなんでしょうか?

912名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 10:15:06.34ID:OaUJ/C0H
左足と右肩と、非対称に萎縮が始まることってありますか?

913名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 12:45:53.93ID:x2NHYZhj
血液の流れは左右上下ではないようで
私も右手→左足 と進行しました。

914名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 16:26:00.41ID:wu6/DzD4
全身どこ使ってもすぐ疲れる痛いピクピク

915名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 22:34:08.70ID:fjKceEJ9
>>906
飲み込みづらさとか飲み込むときへっちに入ったりする症状が先に出ることが多いような
寝起きだけの強張りだと関節リウマチの方が近いようにも思えますね

まあ実は自分も左手足の違和感と足の全体的な痩せ、ずっとどこか痙攣してたりで様子見してるんですよね
最近知恵袋とかみてても似たような左手足の症状の人次々現れるけど同じ人なんだろうか結構居てびっくり

916名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 06:35:32.85ID:FyMgjs7i
>>915
確かに調べると、関節リウマチの症状があるんですが、足の歩きにくさ、両手の筋肉痛のような違和感等見ると、ALSで間違いないのかなあと思ってしまいます。

917名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 18:37:24.29ID:Atv1MEBi
ALS は左右対称に発症しないのでは?両腕の筋肉痛、脱力、筋力低下は多発性筋炎の症状
自分がそうだった。

918名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 19:58:15.81ID:L54/BEOl
まちまちでしょ

919名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 20:36:39.20ID:FyMgjs7i
1ヶ月でもう息苦しくて仰向けじゃ寝れないんだけど、こんなものですかね?

920名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/26(火) 12:53:33.26ID:cE4sUzJu
手足が不自由になるまでどうやって死のうかと毎日考える日々。

921名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/26(火) 21:07:59.84ID:DSycNDBz
↑私も貴方と同じ状況です。
確かに朝起きると、まだ手も動く、歩ける・・と確認して、ホッとしています。
そんなこと言わずに、自力呼吸できる間は生きましょう。

922名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 19:58:08.20ID:KLdSCx9k
俺はまだ歩けてはいるが、一週経つ毎に階段を登る脚に力が無くなってきている事に絶望感しか無い。
太腿の筋生検するんじゃ無かったと後悔している。

923名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 20:00:34.62ID:YSEcSxBD
>>922
症状でてからどれくらいですか?

924名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/27(水) 20:55:33.31ID:KLdSCx9k
丸6年です。発症して10年で大体車椅子生活になると言われていますが、来年前半にはご厄介になりそうな勢いだ。

925名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 00:19:53.85ID:caBDY06l
alsじゃなくてジストロフィーか

926名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/28(木) 04:28:30.17ID:xIv8oumn
そう遠位型な

927名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 07:14:46.75ID:jtDdAbsR
ピクツキ+筋萎縮ならもうALSしかありませんか?

928名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 08:40:19.52ID:iep1NHSH
ただ筋萎縮といっても異様な萎縮じゃなかったら違うでしょうね

929名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 09:11:33.28ID:D4oh1RTy
>>928
二週間ほどで座ると痛くなるくらい尻の肉が減ったのですがこれは明らかな筋萎縮でしょうか

930名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 12:14:33.00ID:ZbbmBaqJ
二週間でそこまで萎縮しないと思うので違う病気では?

931名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:25:37.20ID:D4oh1RTy
>>930
でも調べても他の病気が見当たらないんですよね…
ピクツキもあるし

932名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:32:33.99ID:iep1NHSH
>>929
ふつうに痩せると尻が薄くなって骨が当たることあると思いますけどね
若い頃はよく椅子が痛く感じたりまた肉が付いたりしてたから

933名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:37:24.69ID:D4oh1RTy
>>932
食べる量も増やしているなかで、尻の肉が減っているので、萎縮なのかなあと思ってしまいます。

934名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:44:58.77ID:iep1NHSH
>>933
実際見てないから何ともいえないけど異様な減り方してる?
その道の医者に一度診てもらえば分かると思うよ
筋萎縮かどうかは

935名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:45:25.39ID:iep1NHSH
>>933
左右対称かどうか確認してみるといいよ

936名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 13:49:23.16ID:D4oh1RTy
>>935
画像アップしても良いですか?
もしくはメールで送っても良いでしょうか?
もう気がおかしくなりそうで…

937名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 14:02:03.20ID:D4oh1RTy
>>936
すいません、ALSかどうかでもう精神的に参ってまして、実際に画像で左右対称か、萎縮してるか見てみて欲しいということです

938名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 15:12:58.31ID:iep1NHSH
>>937
考えるスレだから自分は言いと思うよ
他の人も意見くれるかも

939名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 15:48:46.57ID:D4oh1RTy
>>938
ありがとう

汚くてすみません

https://i.imgur.com/Fcyex9n.png

ピクツキ+足の脱力感があります

940名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/29(金) 19:56:21.22ID:iep1NHSH
>>939
医者では無いので本当の判断は出来ませんが、自分は特に萎縮してるようには見えませんね
これなら私の方が萎縮してると言える程ですが
個人差はありますが、親が萎縮してお尻が痛いと言いだしたのは発症して一年半ほどでした。

941名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 00:56:24.11ID:6W61coFv
全然普通じゃね?

942名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 01:15:01.31ID:lxSEu/LF
本当にupすんなやw

943名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 01:53:34.86ID:ZZp2eXJl

944名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 03:42:15.73ID:XUWattEK
その後書き込みがないってことはupしたら落ち着いたみたいだw

945名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 05:23:06.05ID:HOUATkjy
>>939
全然痩せて無いぞ!寧ろ良い尻筋だ。
スクワット系の筋トレし過ぎなだけじゃね?

946名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 06:21:20.73ID:MEM57z5I
>>940
>>941
>>945
有難うございます。
自分としては、痩せたと思ったのですが通常ですか。
ふくらはぎ〜腿裏のつりそうな感覚さえ無くなってくれればいいのですが…

947名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 11:32:12.52ID:glQLUImL
気切を選ばなかった場合、モルヒネを使用すれば最期は苦しくないのでしょうか

948名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 11:52:35.40ID:Suslz6P8
モルヒネは痛みの緩和は出来ても呼吸の苦しさはあまり緩和出来ないらしい。
薬で安楽死させて欲しいですよね。

949名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 13:04:22.47ID:hh1TjjQy
ゲイ掲示板に貼られる前に消した方が良いのではw

950名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 13:30:49.03ID:w27Hf+3j
終末期にモルヒネは死を意味しますよ

951名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/30(土) 20:51:10.33ID:6W61coFv
呼吸が苦しくなる頃には血中酸素足りなくなって意識も朦朧だよ。混沌。

952名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 02:16:03.89ID:orjburZp
>>927
アイザックスもある

953名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 07:13:13.80ID:KTlgkR1Q
3週間で
ピクツキ 飲み込みの悪さ
片足ふくらはぎのつりそうな感じ
肩回りの萎縮感
歩くとふらふら(体幹?)
舌が少しピクピク

3週間でこれは早すぎませんか?

954名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 08:19:53.71ID:vezXTvl+
よく知恵袋で質問される症状だ
alsではない何か一時的な症状だと思うよ

955名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 09:33:27.04ID:ja5/Yy4d
病気すらいけないのか

956名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:00:23.41ID:KTlgkR1Q
骨がやたらポキポキ鳴る
胸筋の上のところに段差?が、できる?

こういう現象ってALSで起きますか?

957名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:45:41.24ID:d2Y+sAd3
ここで聞いても意味ない
病院いきましょう

958名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:47:11.96ID:XA2gpVlD
>>953
何を基準に3週間なんだよ?忖度できねぇわ

959名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:50:35.58ID:KTlgkR1Q
>>958
ビクツキが出て来てから3週間です。その後以下の症状が徐々に出てきました

960名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:55:01.77ID:Q2kjk1Zt
>>959
年明け、病院で検査受けましょう

961名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 10:58:18.08ID:/oUP4iFY
>>947
マジで答えておこうか。それほどは苦しくないはずだ。
確かに血中酸素濃度が低下すると苦しい。
しかし、ある程度続くと体がなれる。
呼吸量の低下で問題なのは酸素だけじゃない。
排出すべき二酸化炭素が出ていかないのも問題。
血中に二酸化炭素量が高くなると、苦しくなるが
これも慢性化すると慣れてしまう。
それでも放置するとヘモグロビンから溢れたCO2が
血液中に溶け出してきて、pHが酸性に傾く。
そうなると、全身に浮腫が生じる。これがCO2アシドーシス。
そして、暴力的なほどの傾眠傾向になる。
これがCO2ナルコーシス。
眠るとさらに呼吸量が低下し、やがて死亡に至る。
この時に、下手に酸素投与などしようものなら
逆に呼吸停止になりかねない。

気管切開もBiPAPも使わないとしたら、こんな感じだ。

962名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 13:30:06.43ID:biTyF1He
絶対に気管切開しないと言っていた方が、呼吸の苦しさに耐えられず気管切開を受け入れた人を何人かしってますが…。

963名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 14:48:44.67ID:TVz1D7i5
呼吸が苦しいよりも、少し息苦しくなると精神的に怖くなるんだって

964名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/31(日) 15:26:00.63ID:bkYEGG/N
苦しくても気管切開だけはしない強い意思を持ち続けるには
緩和ケアーとしてモルヒネと酸素ボンベによる終末期の酸素供給補助が必要です。
書面にして意思表示を残しています。

965名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/01(月) 15:36:42.49ID:ecGJV0l4
NPPVを使った方が楽に死ねるって事ですか?
無駄に苦しい時間が伸びるだけの様な気がして、今は全ての延命をしないつもりなんですけど。

966名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 01:14:55.57ID:9nyi3ZW/
モルヒネが効かないのです
息苦しくて痛みがひどくて濃度は99だけど
しりと肩と指が痩せました
便秘もひどく飲み込みも液体だけしかできません
尻と背中と足にきています
救急車を呼びたいくらいつらいです
力の入りにくさは去年からです

967名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 08:24:14.42ID:TsbtO2WU
逆に、人工呼吸器は苦しくないのかな…。
窒息寸前の苦痛からは逃れたときは楽になるとしても
そのあとダラダラ苦しかったりはするかな
ファイティングは慣れるとはいうけど
動かしたり、感情の起伏とかで心拍とか呼吸リズムって変化するけど影響ない?
家族ですが球麻痺でそろそろ呼吸の話もしていかなきゃなのですが
思いのほか進行も早くて情報が追い付かない

968名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 11:17:51.83ID:TF2Zppft
呼吸器って繋げたままパイプ掃除をしないといかんのだろう?
意識のない人にやってる所見たことあるけど
掃除中、反射で体がビクンビクンしてて怖かった

969名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 11:47:12.00ID:p6f6ltvP
>>957
>ここで聞いても意味ない
>病院いきましょう

そんな事はないよ、ここでどんどん相談しましょう
患者さんや患者さん家族の方の意見は貴重です
どっちみち病院に行っても分かりません
病院で分かるレベルにまでなったら素人目に見てかなり進行した状態です

970名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 16:34:06.90ID:sS4r5jlh
ALSの在宅ケアで終末期にモルヒネではなく鎮静剤を打つのは保険適用ですか?

971名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 16:37:31.45ID:sS4r5jlh
https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/3755/index.html

これを見て、こういう治療を受けることが出来れば良いなと思い質問させていただきました

972名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/02(火) 18:02:00.27ID:sS4r5jlh
特に、ミダゾラムというのはどうなのでしょうか?

973名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 00:10:17.38ID:K0/QjfGe
ギランバレーとの誤診の例ってありますか?

974名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 12:55:59.08ID:U8RPEQlA
仰向きで寝れないのは結構進行してから?

975名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 13:23:45.93ID:HIWQUhVb
初期かなあ人によるかも

976名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 13:39:45.20ID:U8RPEQlA
呼吸筋の低下によるものなんですかね?

私は、多分ALSだとは思うのですが、
1日でも早く死にたいと思っています。家もお金があるわけではないので…
。家族に迷惑かけたくないし…
一ヶ月でこれなら、一年で逝けるかな?

977名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 17:29:54.84ID:rTI9BTg/
在宅でのモルヒネ皮下注射って保険効かないんですか?

978名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 21:40:20.75ID:4Xm7lgn5
>>976
何か、思い残した事はありませんか?
高校の時に好きだった人に最後会ってみたいと思いますか?
ご家族は優しくしてくれますか?

979名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 22:20:02.71ID:MptLUadb
苦しくて苦しくて水しか飲めない
全身がぴくつく激痛

980名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 22:30:43.04ID:U8RPEQlA
>>978
質問の意図がわかりません

981名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 23:24:27.08ID:Rm6kpU5u
自死はいつ頃とお考えですか?
逝くのであればご家族に迷惑の掛からない方法を。

982名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 23:26:06.39ID:U8RPEQlA
>>981
自死するとは書いておりません

983名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 23:56:38.00ID:HIWQUhVb
食べられない飲み込みないし
いろうなのか便秘もひどいし

984名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/03(水) 23:57:22.09ID:SUuC7P0w
>>981
お前最低。

985名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 02:27:46.32ID:sLM2Esbs
普段いろんな事をオブラートに包んんで話されるし、話すと思うんだけど
ここなら死や病気進行、終末についてもストレートに話し合っても良いかもね。

986名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 06:24:15.87ID:CX/efAlP
>>978 >>981みたいに常識を弁えない方もいるからなあ

987名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 08:21:46.77ID:ixt3pGYd
>>968
パイプ掃除というか
痰の吸引ですか?

あれはただむせてるだけなんで
怖くはないと思いますよ

988名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 08:26:20.96ID:R7LzlScP
苦しくてたまらないんだけど末期じゃないと判断されないのかな

989名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 09:10:52.17ID:R7LzlScP
苦しくてたまらないんだけど末期じゃないと判断されないのかな

990名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 10:39:37.93ID:uvNAutJt
>>986
アナタこの病の当事者ですか?恐らくご家族さんでしょう。
私は自死(尊厳死)もあり派ですし、考え方や病の進行なんて人それぞれですよ。

991名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 10:44:42.29ID:DFFDDUe1
>>990
当事者です

992名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 10:58:05.64ID:uvNAutJt
>>991
ご自分の考えも示さず他人の考えを否定されるのは
フェアでは無い。書かない事が常識人なら見てるだけにしたら宜しい。
真の常識人なら「一日も早く」と言う人を諭すのが筋でしょう。

993名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 11:01:41.09ID:DFFDDUe1
>>992
982さんが自死を否定されてるじゃないですか

994名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 12:09:18.71ID:sLM2Esbs
人に何かを伝える時に顔を見て伝えても100%って伝えられないと思います。
まして文章で伝えるのが不得手になってしまう時もあります。

お二人とも間違ってはいない。ただし、世の中に100%正しいこともないかと。
よって引き分け!

995名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 14:01:46.36ID:Pn4luNiI
よくわからないんですけど、ALSと確定した訳じゃないので、まず正しい診断してくれる病院に行ってみてはどうでししょう?
針筋電図やTMS・その他似た病気を否定する検査を受けられればそこまで進んでいれば診断出来ると思います。
治せる病気で手遅れだったらもったいないですよ。

996名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 16:07:53.58ID:QBB1KarT
メンヘルさんも紛れてる気がするけど
ほんと、ALSに執着して治せるものが治らないと
もったいないよ

997名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 16:48:10.71ID:9O8Yo/Jp
筋ジスの可能性もあったので2週間検査入院した結果、自分はSMAと確定しました
あとは遺伝子検査の結果待ちなんだけど
それで大丈夫なら新薬スピンラザを投与できることになるそうです
完治する薬ではないと分かっているけど、少しでも良くなればいいんですが…

998名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 21:50:24.68ID:Z/x6fn9y
SMAとALSの違いは上肢のみか、上肢+下肢か
少ない方が治療の可能性も大きい。
新薬スピンラザはALS患者にとっても希望が持てる流れです。

999名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/04(木) 23:37:31.52ID:9O8Yo/Jp
違いはこれですね。

SMAもALSも同じ運動ニューロンの変性を主体とする疾患であり、運動ニューロン病の範疇に入る病気です。
SMAは脊髄前角細胞の変性によって、末梢神経と骨格筋が変性萎縮する下位運動ニューロン病ですが、
ALSは下位運動ニューロンだけでなく、上位運動ニューロンの障害も併せて示します。
深部腱反射が亢進(過度に反射)したり、病的反射が出たり、四肢が固くなったり(痙縮)します。

あとは発症年齢ですね。
幼少期か成人してからか。

1000名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 00:28:11.96ID:eCBUyA7A
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