ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 06:13:03.98ID:ey4W9Wvm
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

2名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 09:00:19.28ID:ToQDtdPe
スレ立て乙です
本当はスレが必要ないよう早く治療法が見つかるのが一番ですけどね

3名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 09:23:44.91ID:wVXqpmEZ
素人ながらこれだけ患者数が急増しているとなると必ず何かしらの原因があるはずだと思っています。

4名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 11:26:25.29ID:PxDUGSlj
>>1
乙です
1日も早く治療法が見つかりますように…

5名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 15:13:34.58ID:tal4o/km
生存率が極めて短いのに患者数が増えるから発症人数はかなり多いよね

6名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 16:06:11.91ID:uBfXU7p0
>>3
昔は原因不明で終わってたてのはありそうだけどね
診断技術向上、情報の発達
余命が延びての現役患者数の増加、とかはあると思う

7名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 17:18:35.29ID:ey4W9Wvm
ALSは神経伝達検査で異常は出ないんですよね?
飲み込みの悪さ歩きにくさ肉が減ったピクツキの症状出ててMRICT血液検査神経伝達異常なしなんてもうALSしかないのではと…
自分が若い分、先生が疑ってないのが…

8名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 22:34:29.54ID:wVXqpmEZ
>>6
仰る通りそれらの要因はあると思います。
昔というのがどれぐらいなのかも気になっています。
19世紀や20世紀からと言いますが、生活習慣病の一種なのかなと。

9名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 09:38:47.60ID:wOjKxuRO
医療が発達し超寿命になり、50代以上でかかりやすくなる治せない病気で亡くなる人の割合が多くなってる様に思います。

10名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 15:26:26.79ID:aFlXuVVn
耳の中の奥の方がピク付いてる人いる?

11名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 17:31:06.14ID:iOw7AmUm
たくさんいるよ

12名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:17:35.48ID:aFlXuVVn
>>11
やっぱりこれも筋肉のピクツキなんですね。
あんなところに筋肉があるんですね

13名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:22:17.19ID:yqo1Vs+Z
>>8
19世紀末頃からの放射線への人の関心が様々な難病を産んだ原因であるのは事実だけどね。
その証拠に公にはされていないが、東北では神経や筋肉系の病が激増したよね。

14名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:38:22.60ID:1GsiB7xC
https://mainichi.jp/articles/20180106/k00/00e/040/001000c
訃報
ALS闘病、惑星研究の阿部豊・東大准教授58歳

15名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 18:58:53.96ID:nMnVH+HX
>>11さんは、ALSじゃなくてもそういったところがピクつく人はたくさんいるよって意味では?

16名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 19:34:23.34ID:SxsWDaGC
SMA4型は緩徐か ALS判定出てても10年とか生きてる人は実はALSじゃなかったりするのかな

17名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 19:59:36.92ID:wOjKxuRO
皆さん、ご自宅で療養されてるんですか?
    どんな最後を望んでますか?

18名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 22:01:26.23ID:aFlXuVVn
最近は横向きでも、息苦しさを感じます。睡眠導入剤を使ってる方はいますか?

19名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/07(日) 22:59:37.19ID:VlQ3OCOf
>>16
たぶんそうだと思う
知ってる人みんな半年とか一年で亡くなったし長生きしてる人は凄いなあと思う

20名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:13:41.14ID:/obd3RV9
>>13
おかしいと思われる個所がいくつかあるのですが。
19世紀末頃からのことなら資料があって事実と書いているんだよね?
それと公にはされていないのに、東北で急増しているというのは何かの調査や報告があってのこと?

21名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:35:17.85ID:SFY8rTBi
東北の様々な病気で多発みたいな話よく聞くけどはっきりしたソースみたことないな
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん

22名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 00:43:40.46ID:dHfx1n0u
指とか足とかふらふらする
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ

23名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:03:07.24ID:uCzqSAiq
神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

こちらの病院に行かれてみてはどうでしょうか。

24名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:29:03.72ID:dHfx1n0u
ありがとう実はちかくの大学病院の教授から線維筋痛症でモルヒネでしてもらってる
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで

25名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:32:40.92ID:dHfx1n0u
モルヒネ効かないし
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し

26名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:34:14.97ID:dHfx1n0u
くる

27名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:36:12.88ID:dHfx1n0u
くるしくてお正月りょうりも殆どたべなくなった
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします

28名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 01:38:54.06ID:dHfx1n0u
こういうときお金と権力があればなあ
だれか10万かして
残ったら返すから

29名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 02:36:01.68ID:AtDk6tVw
病院の相談室に相談して見たら?辛そう。

30名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 02:37:19.69ID:dHfx1n0u
アメルは飲んじゃダメかなあ
痛すぎて眠れない

31名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 05:50:26.57ID:FBLDk94T
辛いなら家にいるより大学病院か最低でも総合病院に行って診てもらえ。ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO

32名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 07:26:01.74ID:dHfx1n0u
大学病院行ったよ
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院2個しかない

33名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 08:23:37.37ID:xn87DmoH
>>32
仰向けで眠れますか?

34名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 11:34:37.86ID:SFY8rTBi
そこまで酷くて検査ってしてくれないものなのかな
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの?

35名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 11:44:14.68ID:xn87DmoH
もし胃瘻を作らなかった場合、どうなるのでしょうか?
栄養を取るのは点滴?
死期は早まるのでしょうか?
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか?

36名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:08:37.09ID:+DEDEJkd
嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…

何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら?

37名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:14:49.52ID:AtDk6tVw
どうなんだろ?お医者さんは患者がお金持ってるか持ってないかはわからないと思うし、それによって診療差別するかね?
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。

38名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 14:11:36.53ID:FBLDk94T
多分患者本人が言うほど医師の見立ては悪くないのだろう。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは?
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ?

39名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 14:49:16.73ID:nGYVX6Qv
>>37
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。

ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな

40名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 15:32:23.79ID:3FY5kZN8
>>31
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ

おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ

41名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:09:24.15ID:g1PO0JG8
>>35
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど

42名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:44:00.82ID:JjC8spM1


43名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:48:48.14ID:AtDk6tVw
>>40 例えばここに医者か、病院の相談室職員か、難病担当の保健所職員、
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな?
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら?って言うのが一番親身じゃね?
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

44名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 17:55:16.14ID:JjC8spM1
みんなありがとう
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ3箇所だけと言うかなしさ

45名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:10:58.42ID:JjC8spM1
足を床につけるまでもなく、足らすだけで激痛
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなパターンがあると思う

46名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:27:14.63ID:JjC8spM1
文がおかしいのは指の力と腕と背中の力が落ちたから
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

47名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:49:21.78ID:nGYVX6Qv
ギランバレーとかも違う?
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ

48名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:51:36.53ID:AtDk6tVw
Als って痛くなる事有るの?

49名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:57:25.79ID:3FY5kZN8
>>43
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな?

現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ

>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。

ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う

>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け

50名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 18:59:40.28ID:3FY5kZN8
>>46
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

徳島大

51名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:02:02.59ID:nGYVX6Qv
>>49
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。

個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな

52名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:07:27.52ID:nGYVX6Qv
>>48
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。

53名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:07:34.00ID:3FY5kZN8
>>51
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら

確定診断も非常に困難な作業

>その人は検査したいわけだから

だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか??
アホか?
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎

54名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:16:01.42ID:3FY5kZN8
ID:nGYVX6Qvはよく見たら別人の人だった
ゴメンちょっと言い過ぎた

55名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:16:15.45ID:EnCn8/ST
もうええやん、書き込んだ本人がレス見て身になったと思たらok!
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする?
取捨選択するのは相談者なんだぜ?

56名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:19:49.21ID:AtDk6tVw
医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、お金の問題とか
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。

57名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:22:11.57ID:AtDk6tVw
言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
何がそんなにイライラするんだろ

58名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:27:01.05ID:xn87DmoH
>>41
点滴の交換の頻度はどれほどですか?
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ

ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね?
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね?

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:28:32.10ID:JjC8spM1
参考になるよ
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:30:30.06ID:3FY5kZN8
ID:AtDk6tVw
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。

それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない

>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ

バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:38:55.59ID:nGYVX6Qv
メディアに出た人の話すると怒る人かな…

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 19:45:49.74ID:g1PO0JG8
>>58
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので(抜くのは家族でもokのはず)在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの?

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:02:29.17ID:xn87DmoH
>>62
一日一回ですか?一日に何回も替えるのかと思ってました。

診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週2度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、2回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:03:45.10ID:xn87DmoH
つえをついているからと言って足が全くあがらないわけではなく、まだギリギリ自転車はゆっくりと漕げます。

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:06:46.09ID:EnCn8/ST
>>60
1つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか?

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:14:45.50ID:SZr6eani
手足と飲み込みが一度に来る人って
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:15:08.86ID:EnCn8/ST
>>64
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:16:21.49ID:swXUYLIs
>>63
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 20:28:48.01ID:xn87DmoH
>>66
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…

最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします…

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 23:21:07.43ID:wLj1Vpgx
今夜は昨日よりも息苦しいですね…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか?
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか?

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 00:34:17.61ID:fZ43KcLr
>>64 自転車は大けがの可能性あるからもうやめた方が良いですよ?

72名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 00:37:00.79ID:fZ43KcLr
>>60 何の質問に答えれば良いですか?質問がどこだろ?

73名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 01:11:26.36ID:eamcwWla
可能です

74名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 05:57:48.58ID:KcGH68rg
どの状況まで働いてましたか?
上肢が不自由ニなるまてですか?
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね?

75名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 05:59:26.61ID:KcGH68rg
>>71
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。

76名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 06:54:13.55ID:UFN5FlQh
>>75
ペダルじゃねーの?

77名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 07:52:27.43ID:85ZuxfYq
>>76
そうですね。ペダルです
有難うございます

78632018/01/09(火) 15:44:40.88ID:z+pnKH4Y
仕事中ですが両ふくらはぎと右肩が怠くて痛い
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな?
早く楽になりたい…

79名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 15:49:51.97ID:fZ43KcLr
>>74 家族の場合ですが自力歩行できるまで働いていました。
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。

80632018/01/09(火) 16:04:12.91ID:z+pnKH4Y
バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。


>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも

81名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 16:19:56.90ID:fZ43KcLr
>>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも?
会社がどうするかは別にして。

82名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 16:37:25.48ID:z+pnKH4Y
>>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから

83名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 17:34:00.60ID:KRkLcjVj
>>82
杖をついて歩いて仕事してるんですか?

84名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 17:50:04.29ID:z+pnKH4Y
>>83
出勤と帰宅時だけです。

85名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:46:27.32ID:nCZ5juB6
本当にALSなんですかね?思い込んでるだけかも知れませんよ!

86名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:49:35.21ID:Tfv0p8TT
終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。

87名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 19:51:29.01ID:z+pnKH4Y
>>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います

88名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:01:46.41ID:UFN5FlQh
尻の写真の人か
鬱で痩せたんでない?
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:08:22.34ID:z+pnKH4Y
>>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:24:42.82ID:z+pnKH4Y
>>86
鎮静剤って使えるの?
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ?

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 20:36:57.59ID:7DOdePiP
転倒して痩せた手を骨折すると、もう2度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:00:58.69ID:l37yyO3x
ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの?「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足?
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:23:40.83ID:KcGH68rg
>>92
その二年間は手以外には症状は無かったんですか?

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 21:48:14.14ID:5ax/duHe
尻の人って予防接種から症状がでたってひと?

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/09(火) 22:57:07.72ID:J0+/df5m
>>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 06:12:20.96ID:OHy95GAK
>>92
そうですね。申し訳ございません

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 08:42:52.28ID:B3Yl/2vJ
俺もついにきたのかな
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 09:14:23.10ID:8SIwourT
尻の人は繊維筋痛症の人かな?
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 10:18:29.33ID:R9DVHo0u
>>98
私は繊維筋痛症の方とは別人です

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 18:08:59.92ID:WT6ABiSr
>>19
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの?

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 18:54:06.91ID:TN6qs3ZV
95の方へ、フィコンパはまだ認可されていませんが
どういう経路で入手しているのですか?

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 19:18:16.91ID:xDi1TXB9
お金の話で申し訳ありません。
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 19:55:05.57ID:WXDPIBo7
>>100
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 20:21:51.86ID:qpngi5ba
>>103
ご高齢の方ですかね?

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 20:26:16.81ID:UZ/9hM2B
肺炎ですかね?

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 21:11:03.42ID:WXDPIBo7
>>104
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 21:57:26.06ID:5QRlhBB7
>>106
珍しいですね。
食事も取ることが出来てたんですか?

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 22:13:07.95ID:Df1A+gTZ
>>101
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 22:26:33.22ID:5QRlhBB7
>>108
症状の進行はどうですか?
効果を感じますか?

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 23:23:20.39ID:pUq/lIxU
ハワイ 医療大麻 合法です 。

http://sawaazumi.com/medical-marijuana

グアムも医療大麻合法です(笑)

http://coco-sinsere.com/?p=1170

現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。

そして、

1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化!

TBSニュース(動画)

大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います!
日本も早急に大麻を解禁しましょう!

http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/10(水) 23:39:24.33ID:WXDPIBo7
>>107
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 06:31:56.02ID:gOSvLBf5
ご家族で介護をされてる患者さんの話しは良く聞きますが、お一人の方はどうされてるのか?情報欲しいです。
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね?
シングルだと生きていくのは難しい!

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 07:44:09.61ID:U/rCYmHc
胃瘻作らなかったときのデメリットって食事がとれない以外に何がありますか?

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 08:20:18.40ID:cRMT1C10
食事とれなくなったとき鼻からチューブでになるけど痛いみたい

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 09:21:19.78ID:IEf7cn9L
>>102
自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 09:25:19.08ID:IEf7cn9L
>>113
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。

無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 12:53:47.58ID:gOSvLBf5
胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 15:02:09.93ID:cRMT1C10
>>116
それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 15:37:27.42ID:jkOdk3GE
死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 16:49:03.14ID:IEf7cn9L
>>118
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 16:50:45.71ID:IEf7cn9L
>>117
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 16:56:41.67ID:cRMT1C10
いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 17:50:57.66ID:U/rCYmHc
>>116
ありがとうございます。



胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね?

気管切開は3:7みたいですけど

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 18:15:44.71ID:QDLSqkbO
>>109
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 19:02:18.03ID:cohlKTAp
眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな?

126名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 19:05:59.22ID:ZK5g9oO/
あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉?呼吸筋?どっちが落ちてるんですか?
みなさんは眠れてるのでしょうか?
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな?

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 19:47:05.62ID:CrjWtr95
フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか?
飲む量と頻度(例、朝食後 〇mgの錠剤△錠)
1ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 20:53:35.62ID:noqR9De2
>>102
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも24時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって!
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように!

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/11(木) 20:58:37.79ID:TMydCBoq
>>126
呼吸筋だよ!

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 01:44:18.98ID:Mw56ELF5
>>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな!
って人がいたから言えなかった。

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 06:51:22.32ID:TG3fSUN7
24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね?
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか?
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは?

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 07:18:19.37ID:wA16zxmo
24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口10万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。

ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 07:31:40.74ID:qSew+mL4
こういうのって気管切開後の話?
気管切開前でもこういう状況になるんですか?

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 08:05:30.71ID:3WhY4MLe
24時間介護って一体何をするんでしょうね?
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね?

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 08:59:44.26ID:t9lJxk2B
俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」 

富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。 
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。 

梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ?チロチロ…」 

俺「うぁ…くっ…!!」 

富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。 
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。 

梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ!グポポ…ジュルジュルルル!グッポ!ブブブ…!」 

俺「ひぁああ…!富美男!富美男ぉお!ぐっ…!!」 

富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。 
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。 

俺「ああはあっ…!!はあっ!はあ…はあっはあ……!富美男…富美男良かったよ…」 

梅沢富美男「…ゴクンッ!……はあっはあっ…てめぇこの野郎!こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…!!…まだ出したりねえよな?」 

俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」 

梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」 

俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。 

梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ?」シコシコ……

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 09:31:21.11ID:TG3fSUN7
家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな!

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 12:27:18.37ID:F0JM13h4
病院がいちばんいいんじゃないかな
そうなると
最後まで丁寧に見てくれたよ

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 12:32:06.17ID:m+i62Js6
病院に入れないからみんな在宅してるのだと思うのですが…

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 13:37:39.80ID:+eQcL+2d
>>136 日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 13:39:02.05ID:+eQcL+2d
>>137 四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。

141名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 16:24:43.90ID:wIZVqs8w
>>138
そうなんですね
すみません
うちの地域では入院できてたので知りませんでした

142名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 16:27:42.38ID:wIZVqs8w
>>140
私の地域だと逆にヘルパーが見つからなくて家帰りたいと本人が訴えても無理なのでずっと病院でした

143名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 16:28:17.05ID:m+i62Js6
>>141
こちらこそごめんなさいね、書き方が悪かったです。
どちらの地域の方ですか?

144名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 18:20:53.85ID:+5R7OJPm
胃瘻をつけなかった場合は、モルヒネとか睡眠導入剤とかも投与って出来ないんですか?

145名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 22:19:19.48ID:TsWFCGkW
普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります

あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな!
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。

146名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/12(金) 23:35:43.11ID:Mw56ELF5
>>102 さん。だそうですよ?為になりましたでしょうか?

ちょっと怖いですね。

147名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 06:08:45.50ID:efatu25Q
145の人は患者ですか?その家族ですか?
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

148名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 08:42:50.24ID:YCBG9On+
>>143
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます

149名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 08:53:25.64ID:4pyFhbv4
>>147
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います

150名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 10:34:58.66ID:efatu25Q
>ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
>但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。

147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

>薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。

貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

151名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 12:11:06.97ID:PVNOALDo
自治厨うぜぇな こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや

152名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 12:19:54.27ID:XlT45uo3
レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか?
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか?

153名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 12:49:57.46ID:nXy8Nqrh
>>152
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。

154名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 13:11:06.57ID:WAPmT/nQ
>>150
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです

実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に

155名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 13:18:08.50ID:SZ0Sg97B
胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか?

156名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 13:28:59.06ID:XlT45uo3
>>153
有難うございます。使えるのですね

>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…

157名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 17:55:02.31ID:zVRLgtIw
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用 に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることが できる。

補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている

158名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/13(土) 20:18:56.23ID:NRL07823
ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護5から4に下げられました

自分が誰であるか判る(認知ではない)
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です

159名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 03:02:34.64ID:G4iPm0yn
どこがビッグニュースなんだよ

160名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 05:29:16.85ID:cJkJ7qUL
>>150
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。

161名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 06:38:45.16ID:0jDcQaV/
貴方も「145の人は患者ですか?その家族ですか? 」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。

>私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
>パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
>提供された事があり

これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

>私の地域では誤りではありませんよ
>そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。

162名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 07:52:01.40ID:cJkJ7qUL
>>161
>私の質問には答えていません。

答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。

>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか?
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。

>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで

レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。

おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。

あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。

163名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 08:36:24.28ID:0jDcQaV/
ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。

164名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 09:06:09.71ID:+fm18uN0
暇そうで羨ましい

165名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 13:51:32.94ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

166名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 14:19:37.39ID:xWnZH3+D
俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。

167名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:05:16.42ID:Xo4ml6Zv
128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金8万で、支出が食費など自己負担金が4万強、ネット代・衣類・雑費を3万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。

余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。

では、グッドラック

168名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:13:16.88ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

169名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:19:18.75ID:xWnZH3+D
>>167 洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか?

170名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:48:57.01ID:s3DVBGeV
考えるスレだからすれちでもないし
患者スレ別に作った方がいいんじゃない?

171名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:54:06.00ID:xWnZH3+D
患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。

172名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 15:54:27.36ID:xWnZH3+D
いろいろ為になります。

173名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 19:54:13.24ID:Ln5C9sM9
ホーキング博士だったかな?ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。

1741282018/01/14(日) 20:44:16.34ID:Pt2PwvaJ
>>169
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました(今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが)。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。

175名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 21:13:28.58ID:fgdH4Ea7
>>174
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか?
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。

176名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/14(日) 21:46:36.51ID:xWnZH3+D
>>167 テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか?教えてください。
ネットは観れるのでしょうか?

177128ことアラフィフのおっさん2018/01/14(日) 22:20:13.30ID:Pt2PwvaJ
>>175
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。

1781282018/01/14(日) 22:33:30.96ID:Pt2PwvaJ
>>176
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…

179名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 13:51:06.98ID:uOvqxON5
>>178 ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな?
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか?

180名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 13:57:14.18ID:uOvqxON5
>>178 返信ありがとうございます。

って言うの忘れてたw

181名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 15:04:47.55ID:g+Whejvs
足の違和感萎縮が起きて3ヶ月
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか?

182名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 15:05:33.62ID:CO8es6p7
バビンスキー反応なしけんはんしゃ更新
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし

183名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 20:48:38.27ID:WvQJLCO4
死にたい位痛い

184名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/15(月) 21:49:27.44ID:VilVHzCI
>>178
パソコンの操作はどうやってされてるのですか?

1851282018/01/15(月) 23:12:14.44ID:pYKdPmNx
>>179
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。

186名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 00:02:34.31ID:4fRauuKM
大量の下痢だわ

187名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 02:24:14.93ID:nTUqyfYb
また大量な下痢

188名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 02:25:34.69ID:nTUqyfYb
また大量な下痢

1891282018/01/16(火) 10:21:12.30ID:msJOp5bQ
>>184
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…

190名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 12:15:28.68ID:2DiQLu41
もう全く指が動かないの?

191名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 14:08:41.43ID:77EM/GZF
>>189 投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな?って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。

192名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 14:44:19.03ID:JeGpfxnv
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm

1 厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用 に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることが できる。

*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった

*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった

事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である

*3これが某業界の枕営業となっている

193名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 14:51:41.90ID:uFmn1jkB
>>189
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。

194名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/16(火) 19:00:51.20ID:uFmn1jkB
確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか?
ALSかもしれないということは伝えましたか?
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。

1951282018/01/16(火) 22:58:04.89ID:36NJpj7y
>>190
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。

1961282018/01/16(火) 23:15:25.80ID:36NJpj7y
無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。

197名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 00:05:37.63ID:8lm3g+uW
>>167
本人的にはそうでもないのかもしれないけど、自分にはとても苦痛な生活だと思ってしまう…。

198名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 01:48:44.45ID:HOpAyBLL
>>197 当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。

1991282018/01/17(水) 11:50:04.94ID:3BsI8vaP
>>193
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。

発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。

200名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 13:50:24.59ID:9cNyAeUE
手足がまだ比較的問題がないのに呼吸筋が弱って亡くなる…というケースはあるのでしょうか

201名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 14:48:45.11ID:HOpAyBLL
>>199 ご家族の介護が無理になってきたと言うのは金銭的に?時間?
精神的に?
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。

202名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 15:17:39.68ID:GfCCnl9y
仮に俺が、億り人だとするじゃん?
まだ週5で働いてる奴いんの?

https://peraichi.com/landing_pages/view/b4r32

203名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 16:31:30.45ID:G4m76pLQ
>>200
病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに

204名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/17(水) 17:15:05.45ID:IBgpKE0D
夜間の睡眠時の息苦しさが出てきたらバイパップを利用した方が良いですかね?
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって〜と書き込まれてましたが。

205名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 04:43:59.84ID:nZg4YEnj
ペランパネルの2相試験
フィコンパの治験てどうでしょう?
詳しい方いたら教えてください

206名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 09:47:58.56ID:D+d8P5H+
私は半年間呑みましたが効果が感じられず、治験結果を聞かずにやめました。
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか?

207名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 10:10:18.44ID:I8Z07Y6X
>>203
ありがとうございます。
その方は、球麻痺型ですか?

2081282018/01/18(木) 11:33:29.95ID:na7BRsyq
>>201
ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、2時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。

こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。

209名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 12:23:37.76ID:/i4tKyvT
>>207
球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。

210名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 12:59:11.62ID:I8Z07Y6X
>>209
ありがとうございます。
やはり、栄養が大きく関係するのですね。胃瘻はお付けになったのですか?

211名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 20:03:39.39ID:I7ERuTCv
発症の片手は相当させてきたのですが、まだ歩けて食べられます。
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。

飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。

212名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/18(木) 21:25:10.35ID:wQu5X4bc
>>210
告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。

213名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 07:38:26.23ID:1KgKSXp2
球麻痺からの家族です
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。

214名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 14:01:18.68ID:fPEAUKUa
胃ろうしたら口からご飯は食べれなくなるの?

215名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 20:20:04.68ID:hrg4JJoA
胃ろうは将来のために造っておいて、ほとんど口から食事の人
ある程度進んで、5〜8割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。

216名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 21:24:33.13ID:Ogz4WJbb
症状が出始めて3ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ2ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか?と聞くとうーん?と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 21:32:02.68ID:K3fxNse6
>>216
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 22:00:37.14ID:drInPSZ9
216と217さんは何処住みですか?

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 22:01:55.52ID:Ogz4WJbb
>>217
舌のピクツキはありますか?
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 22:16:47.59ID:K3fxNse6
>>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 23:10:29.09ID:qgjOmYDs
>>216
それだけの症状があって検査入院はしてないんですか?

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 23:44:33.48ID:Ogz4WJbb
>>221
させてくれませんよ。

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 23:47:23.59ID:Ogz4WJbb
>>222
ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 07:54:54.87ID:DadimToB
吉野英先生(吉野内科・神経内科医院)が99%ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 08:06:36.12ID:WVqMO6ag
>>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何?と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 09:29:33.61ID:emx/oUP/
>>225
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 10:21:48.63ID:WVqMO6ag
>>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 11:46:54.77ID:deytGJ3w
男だけど握力42だわ

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 13:09:35.96ID:emx/oUP/
>>227
凄腕の医師にそこまで言わしたなら大丈夫でしょう
羨ましい。

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 13:59:42.16ID:g6ubpkgA
男だけど握力25の女子以下オヤジが通りますよっと。

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 15:36:41.30ID:WVqMO6ag
>>229
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも

232名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 15:59:19.00ID:6hKDfVv7
>>229
骨がポキポキ鳴ったりしますか?
私も同じ感じで骨がポキポキ鳴りまくります

233名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 16:33:49.38ID:6hKDfVv7
あとは、耳の中がボソボソ音がでたりします。これはピクツキみたいなものですかね?

234名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 22:08:20.62ID:emx/oUP/
>>233
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか?
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました

235名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/20(土) 22:42:55.59ID:wtvL9Qnq
>>234
やっぱりこれは耳のなかですピクついてるんですよね
なんかショックです。
ありがとうございました。

236名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 09:56:26.32ID:igp84AL7
みなさんは発症の原因?とか思い当たるのあります?
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。

237名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 10:13:44.56ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

238名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 12:05:04.37ID:a33rwDHr
>>236
私は体全身が無気力というか怠いとか何もしたくない症状が半年くらいありました

239名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:30:56.47ID:bC2LWbHa
発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用

240名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/21(日) 20:38:27.06ID:3avPc9Dh
>>239
まだ腕や呼吸は問題ないんですか?

241名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 08:02:14.08ID:G+uvz+H4
>>239
筋ジストロフィーの方ですか?

242名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 20:55:00.21ID:2bExX10R
はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。

呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。

しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。

243名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/22(月) 22:38:32.80ID:G+uvz+H4
ALSで歯が噛み合わなくなってくることってありますか?

244名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 00:05:12.66ID:ZRvm9Kdj
フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか?
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。

245名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 13:27:35.04ID:QQ1tgnuW
      \   r'´ ̄ ̄ ̄    ̄ ̄ ̄`、::.   ___
   l} 、::       \ヘ,___,_ ______/::.__|    .|___________
   |l  \::      | |             |、:..  |[], _ .|:[ニ]:::::
   |l'-,、イ\:   | |    ∧,,,∧ .   |::..   ヘ ̄ ̄,/:::(__)::
   |l  ´ヽ,ノ:   | |   (´・ω・`)    ,l、:::     ̄ ̄::::::::::::::::
   |l    | :|    | |,r'",´ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`ヽ、l:::::
   |l.,\\| :|    | ,'        :::::...  ..::ll::::    そうだ
   |l    | :|    | |         :::::::... . .:::|l::::   これは夢なんだ
   |l__,,| :|    | |         ::::....  ..:::|l::::    ぼくは今、夢を見ているんだ
   |l ̄`~~| :|    | |             |l::::   目が覚めたとき、
   |l    | :|    | |             |l::::   ぼくはまだ12歳
   |l    | :|    | |   ''"´         |l::::   起きたらラジオ体操に行って、
   |l \\[]:|    | |              |l::::   朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
   |l   ィ'´~ヽ  | |           ``'   |l::::   午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
   |l-''´ヽ,/::   | |   ''"´         |l::::   
   |l  /::      | \,'´____..:::::::::::::::_`l__,イ::::

246名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 16:35:46.29ID:z3hNzJao
飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ

これに当てはまるのってALSくらいですよね

247名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 18:18:42.83ID:UmgfTvxJ
>>246
その症状ならSMAもあてはまりますよ

248名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 18:26:02.22ID:qw8O9a8c
どっちも治療法ないよ

249名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 18:44:15.61ID:z3hNzJao
>>248
ですよね…

250名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 19:04:18.69ID:z3hNzJao
https://imgur.com/a/WRKZg

これって萎縮してますよね?

251名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 19:14:41.32ID:Cs880Yo/
>>250
元々の体格分からないし光の加減も分からないから何とも...
左右差無ければ違うと思うよ

252名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 20:43:16.65ID:GCz+iaFj
えらいギャランドゥーやの!

253名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 20:54:11.35ID:z3hNzJao
>>251
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに+1kgだけだし…

ありがとうございます。

254名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 21:07:17.87ID:9e/IWEse
>>253
握力落ちてないですか?
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと

255名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 21:23:39.02ID:z3hNzJao
>>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります

256名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/23(火) 23:59:48.31ID:9e/IWEse
>>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし

257名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 03:54:09.84ID:M3axZph5
正直な話、肩の画像見て判断出来る奴なんてここにはおらん!
ところで筋生検はした?

258名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 04:33:46.40ID:4JWMwTKT
>>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう

259名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 05:23:19.63ID:M3axZph5
てか、キミの症状がオレも全部当てはまるけどALSではなく、遠位ミオパチーやで?

260名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 05:37:44.93ID:4JWMwTKT
>>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか?あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか?


鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。

261名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 07:24:25.17ID:rM7CJuqf
>>259
ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの?

262名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 08:41:56.47ID:u5A0YfvT
ips論文ねつ造 山中教授まじか..
資金不足で捏造したと思いたい...

263名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 10:57:57.59ID:FlCNN80o
>>258
針筋電図は?

264名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 16:04:15.89ID:4JWMwTKT
>>263
させてくれませんでした

265名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 16:04:24.17ID:Q9/dE+iN
自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい?)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…

266名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 17:54:20.70ID:u5A0YfvT
>>265
宜しければ年齢を聞いても良いですか?

267名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 17:56:01.58ID:Q9/dE+iN
>>266
還暦くらいです

268名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 18:00:57.03ID:4JWMwTKT
>>266
小さい子供がいるかどうかの年齢です

269名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 18:01:41.78ID:4JWMwTKT
>>266
すいません私と勘違いしました

270名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 21:38:54.69ID:dtk2ijKK
>>267
年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります

271名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/24(水) 21:49:03.71ID:JNBV10dP
>>270
ありがとうございます。

272名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 03:18:17.14ID:wzwlBPCv
自由治療してる人いますか?
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます?

273名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 13:49:19.93ID:vaqxEJIQ
両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね?
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね

274名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 14:36:54.25ID:7GUhwnVT
まぶたの下は脂肪では?
自由診療とは何をするのでしょうか?

275名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 15:10:47.51ID:vaqxEJIQ
まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね

276名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 15:36:30.03ID:IPIOc/Z8
3ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど

277名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 15:50:35.85ID:vaqxEJIQ
>>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…


昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ

278名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 16:30:36.66ID:Pj6D0OQb
自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった

279名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 16:50:36.50ID:hPmJ88Wv
>>276
alsと診断されたんですか??

280名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 16:51:29.81ID:hPmJ88Wv
>>277
alsと診断されたんですか??
>>279はミスです

281名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 17:09:47.91ID:vaqxEJIQ
>>280
まだですよ。

282名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 17:48:37.80ID:IPIOc/Z8
>>277
萎縮については医師も認められてる萎縮ですか?

283名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 18:02:06.60ID:vaqxEJIQ
>>282
そうですね。

284名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/25(木) 18:21:43.73ID:gPSwCP6W
気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか? それとも酸素マスクだけですか?

285名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 12:22:12.73ID:X4GMe6pT
277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。

286名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 14:55:45.91ID:u+MsYnJR
>>285
もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか?

287名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 15:03:22.81ID:X4GMe6pT
>>286
そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ

288名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 16:07:28.88ID:u+MsYnJR
>>287
関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです

289名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 16:13:34.62ID:X4GMe6pT
>>288
そうなんですか?
筋萎縮とかも起きてるんですか?
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね?

290名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 16:46:19.16ID:u+MsYnJR
>>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。

一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます

291名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 18:13:24.31ID:9vHjJ5dt
筋肉が焼けるような痛みが続くわ

292名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 18:20:39.93ID:9vHjJ5dt
針筋電図って症状進行してると痛くないのかな?オレも全く痛くなかった。

293名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 19:27:48.71ID:QtC7FrQ3
俺も痛く無かったな!強度上げてたけどあまりに反応悪くて首傾げてたわ。

294名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 20:16:52.48ID:X4GMe6pT
>>293
それって神経伝導検査ではないですか?

295名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/26(金) 20:29:41.92ID:WAhoBZAp
安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
http://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png

TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定

296名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 00:46:39.04ID:Yd1g0I4j
>>285
ギランバレーとかは?

297名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 00:55:01.05ID:rISja8LC
足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ

298名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 00:57:31.83ID:rISja8LC
ALSって痛みはあるんでしょ
進行きだと

299名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 02:18:49.28ID:1FKOQr7v
特効薬さえできればなあ

300名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 04:10:53.41ID:/igDfpYB
痛いし息苦しいし

301名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 06:57:50.37ID:agstCglk
>>296
萎縮してますから違うかと

302名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 07:54:22.78ID:DDBA5sds
筋痛性筋萎縮症もウイルスだったとおもう

303名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 13:32:32.71ID:M53wO53s
>>301
萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。

304名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 13:38:56.01ID:DDBA5sds
なんかもうalsと言われたいのかと思えてくる

305名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 15:07:15.98ID:dkSroxoA
まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。

306名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 16:37:51.40ID:3KWb+UZh
あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。

307名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 22:17:24.26ID:XOHoGB4o
alsで筋萎縮すると痛みを伴うのですか?

308名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/27(土) 23:27:58.35ID:63K5OBO1
萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。

309名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 02:47:51.74ID:g2FKtfRn
それ正解!半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん

310名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 03:11:21.55ID:8YEabWPz
どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい

311名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 03:15:29.97ID:8YEabWPz
>>38
医者に患者の痛みがわかるの?
身体を見ることすらしないじゃないか

312名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 05:14:41.64ID:g2FKtfRn
>>311
断定出来る要素が足りないんでしょ?
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は1つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ!

313名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 07:58:10.18ID:/PBsGCYm
>>304
サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ

314名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 09:23:30.90ID:U+3oQP4U
>>313
患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね

315名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 14:33:33.99ID:MoS0oeG0
病院は一つしかないわ

316名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/28(日) 17:21:24.18ID:g2FKtfRn
>>315
えー!どっかの離島の診療所だけとかなん?

317名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 04:37:47.10ID:YgoaUlY6
九州よ

318名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 04:40:20.12ID:YgoaUlY6
痛すぎて死にたい

319名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 12:44:09.89ID:OA4M/ON1
九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある

320名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 14:14:45.85ID:YjPSvITW
alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか?
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか?

321名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 14:23:04.98ID:j8U2KNo6
痛みは伴わないけど肉がなくなって骨が当たりやすくなって痛い

322名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 15:45:58.93ID:i+ivFtbS
肉が焼けるような痛みしない?

323名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 17:16:16.20ID:i+ivFtbS
この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな

324名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 20:07:53.92ID:Z4Rwpg88
>>322
alsなのですか?

325名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 20:19:26.99ID:i+ivFtbS
>>324
検査中

326名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 21:13:44.26ID:1mkeEp8d
ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ!少な過ぎて専門医も10人未満だぞ!
死ぬのを待つだけなんだぜ!生きろ

327名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 21:18:13.29ID:y2S5dHS1
>>326
ミオパチー?

328名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/29(月) 23:51:08.88ID:ohPk71pl
難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院・難病医療協力病院
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5215

神経難病対策に取り組んでいる病院
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

329名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 00:23:31.00ID:VYXMdMTt
肉が焼けるようなひどい痛みがする

330名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 00:40:46.02ID:pAGZDGum
例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか

肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな…

331名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 00:41:30.54ID:pAGZDGum
削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。

332名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 07:30:45.25ID:Uqtjrf0y
焼けるような痛みは布団に入ったときが一番感じるわ

333名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 07:55:49.89ID:VYXMdMTt
おなじ布団に入ったら焼けるようなひどい痛み
あとプレス機で挟まれるような痛み

334名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 10:30:24.62ID:Z4Q53mo3
焼けるような痛みはalsの直接的な症状じゃないって病院で突っぱねられたことあるよ

335名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 11:07:23.98ID:Uqtjrf0y
あと、間接がずれるような感覚ない?
体がグキグキゴキゴキ

336名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 11:11:39.33ID:+Qy5PX5V
焼ける以外にうまい表現がないと思いますよ。
ならないとわからないと思うよ

337名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 11:35:22.48ID:GL7DIa3U
私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね!

338名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 12:05:21.50ID:Uqtjrf0y
ミオパチーや筋ジスの方は筋肉の痛みとかないの?

339名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 12:34:33.46ID:ylRRj/lj
ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。

今は上肢がヤバイ!肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている

340名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 12:48:22.03ID:Uqtjrf0y
>>339
失礼ですが、どの種類のミオパチーですか?

341名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 17:07:53.64ID:Z4Q53mo3
ck値も標準だし焼けるような痛みは神経痛って言われたことあるよ

342名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 17:14:58.20ID:wlNrMJby
>>341
ALSと診断されているのですか?

343名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 20:43:22.57ID:gyVNISU7
お前らの悲鳴が心地良い(笑)
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ

344名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 21:16:34.91ID:4tQ/CrRw
>>342
親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ

345名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 21:35:19.29ID:/Xu6X+6v
>>344
症状が出て、どれくらいですか?
日常生活はどうですか?問題なく送れてますか?
仕事はどうされてますか?
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし

346名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:00:07.05ID:le2Mrs8t
早く死ねば良いのに!なぁそこのキミ。

347名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:06:34.43ID:4tQ/CrRw
>>345
5ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。

348名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:06:54.61ID:le2Mrs8t
>>340
やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。

349名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:12:53.30ID:/Xu6X+6v
>>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね?
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか?

350名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:15:52.56ID:4tQ/CrRw
>>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は10キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません

351名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:20:00.27ID:Uqtjrf0y
>>350
ピクツキや舌の震えはあるんですか?

352名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:23:56.29ID:4tQ/CrRw
>>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。

353名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:32:39.61ID:/Xu6X+6v
>>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです

354名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:40:36.25ID:le2Mrs8t
側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから

355名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:41:49.43ID:4tQ/CrRw
>>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。

356名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 22:57:38.66ID:/Xu6X+6v
>>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。

357名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 23:08:01.15ID:4tQ/CrRw
>>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw

358名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 23:12:59.00ID:Uqtjrf0y
>>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…

ちなみに、反射とかはどうですか?
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…

359名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 23:37:59.48ID:angz933w
当然MRIは撮ってるんですよね?
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…

360名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/30(火) 23:41:15.82ID:Uqtjrf0y
>>359
MRI異常なしです

361名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 00:46:34.64ID:aS6jiBmK
>>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか?西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。

362名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 05:51:04.13ID:gpz3LaKQ
>>361
ありがとうございます。
気功で治るものとはおもっていないので大丈夫です。

363名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 10:34:44.38ID:RL82KfOU
>>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥

反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど

364名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 10:48:02.81ID:ZXBOtpv6
>>363
歩きにくさとかは無いんですか?
普通に運動も出来るんですか?

365名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 11:44:00.43ID:RL82KfOU
>>364
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね

まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる

366名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 12:15:07.15ID:gpz3LaKQ
症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節?がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。

早く殺してほしい

367名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 12:25:26.67ID:obx5xJ2B
握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ?
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの?

368名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 12:38:30.26ID:gpz3LaKQ
>>367
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ〜体がグキグキ。

369名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 12:44:07.72ID:gpz3LaKQ
体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか?
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。

370名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 13:08:55.73ID:lnn1LZL4
>>365
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです

371名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 14:08:25.57ID:d4vIxS37
握力50は凄いやw
自分は40もないよ

372名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 14:13:33.82ID:d4vIxS37
alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね

373名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 14:26:07.00ID:gpz3LaKQ
>>372
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり?
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね…

374名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 14:55:07.39ID:r2fcthSe
もぅ、そろそろ良いんじゃないかな?

375名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 16:58:24.13ID:qQnyemSG
ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ?

376名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 17:39:54.07ID:d4vIxS37
自分もニューロパチーじゃないかと思ってた
cidpで起こり得る症状だよ

377名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 19:39:34.16ID:mk9aMGep
>>373
CK64ってここの住人に失礼やわ!
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ!毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。

378名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 19:44:06.33ID:KTfvo+go
でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった?

379名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:05:26.92ID:muGVB0gT
お前らがwww

ALSをどう考えてるかとかwww

どうでもいいwww

380名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:29:45.40ID:KQbmqnC/
そうだね

381名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:40:16.02ID:gpz3LaKQ
>>376
んー、でも反射亢進してますからねえ

382名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:53:24.02ID:KTfvo+go
>>378
そうなの?

383名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 20:54:25.56ID:d4vIxS37
正常値で痛みがあるなら筋肉ではなくて神経痛

384名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/31(水) 22:26:18.63ID:w1Ot/nn0
CIDPは全身萎縮するの?

385名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 07:42:31.59ID:1JPFGorR
最初の筋電図で異常無かったけど後にALSと診断された方って結構いますか?

386名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 08:05:53.26ID:Vq9MFm6l
素人のwwwww

お前らがwww

ALSをどう考えてるかとかwww

どうでもいいwww

387名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 09:38:58.27ID:u+Nh8meU
もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ

わかる人いないかなあ
進行が早すぎる

388名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 12:19:39.75ID:7wcxYEAk
進行がゆっくりな人いてますか?
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。

ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。

389名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 12:47:23.83ID:BZXkgYZU
その方は人工呼吸器ですか?
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。

390名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 14:04:44.11ID:7wcxYEAk
そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。


細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。

391名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 14:07:43.39ID:7wcxYEAk
痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。

私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。

392名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 14:12:03.39ID:7wcxYEAk
あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。

少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。

393名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 14:23:01.30ID:hpu6Cv0w
感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験(争い煩悩)する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候

感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜 m9`・ω・)

394名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 15:30:20.83ID:BZXkgYZU
>>359の人?

395名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 16:09:22.76ID:AJ0Ao7hc
私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな?

396名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 16:15:46.20ID:AJ0Ao7hc
私はALSだと思ってるけど、まだミオパチーなら…という気持ちです

397名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 16:30:32.25ID:7wcxYEAk
ALSで感情に障害出てこないですか?側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね…

398名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 19:00:22.68ID:JUQc2rzq
>>390 もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね?まー、念のため。

399名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 21:49:28.17ID:jZsgCE+M
alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし

400名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 22:08:49.00ID:Aw9RIrjp
もうガリガリ
肩も凹んでしまった
二の腕も萎縮して宇宙人みたいだ
胸筋も無くなった
https://imgur.com/a/uo5yZ

401名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 23:23:16.07ID:jZsgCE+M
その写真だととても筋肉質に見えるけど...
横から見ないと分かんないかな

402名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/01(木) 23:27:18.98ID:7wcxYEAk
筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか?
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。

403名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 00:02:39.22ID:vKlzU4Ta
>>402
ブヨブヨすらなかった骨に皮状態

404名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 06:53:23.95ID:JcoYSjEI
>>400
どの辺がガリガリなのかわからん!
自転車乗りに多い体型だな

405名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 06:57:35.02ID:JcoYSjEI
>>402
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎

406名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 07:55:04.77ID:hNrNUnku
>>405
じゃあ初期でも体重の減少って症状はないんですか?

407名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 08:17:20.87ID:5wmFXu7+
>>405
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。

408名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 12:17:46.35ID:JcoYSjEI
今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ?
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。

409名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 13:54:34.36ID:hNrNUnku
>>408
何年目ですか?
私の知り合いは発症して10年くらいですが、障害者枠で働いています。

410名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 16:18:45.70ID:JcoYSjEI
発症は2011年5月頃かな?なのでまもなく満7年です。

411名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 21:59:58.70ID:hNrNUnku
>>410
ご返信ありがとうございます。
ミオパチーはスレがないんですね

412名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 22:34:55.23ID:KpFR6OsP
ALSで発症7年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症3年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。

413名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/02(金) 22:50:33.50ID:qdTE2suN
そうなんですか?
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。

ラジカットすごい!と思ってた。

414名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 07:35:25.60ID:7Nv6hnvS
ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの?
筋力低下→萎縮なの?
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと

415名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 08:24:50.42ID:ocR3YwnA
正確にいうと萎縮=筋力低下ではなかろうか?
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ!

それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。

416名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 08:42:00.76ID:9+zNFI71
萎縮ってどう判断するんですか?

417名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 09:27:12.53ID:ZBK6mL5L
ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない?

418名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 11:35:20.83ID:x+9DKYix
片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は30kg以上あります。

419名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 11:40:15.12ID:Pmnv3EhV
>>416
MRIやCT検査をすれば萎縮しているか分かるんじゃない?

420名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 11:43:05.77ID:in7x+Y1z
>>418
体がゴキゴキ鳴ったりしませんか?
私は鳴りまくるのですが

421名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 13:12:57.04ID:ZBK6mL5L
筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。

422名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:00:17.37ID:9+zNFI71
私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。

423名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:02:29.26ID:9+zNFI71
腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか?触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか?

424名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:06:56.24ID:jrKTQGvn
>>423
ミオパチーの方はふくよかな方を見ます。
飲み込み等に問題はありませんか?

425名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:08:59.83ID:ocR3YwnA
太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった!
ALSの人は知らん

426名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:17:09.87ID:ocR3YwnA
>>424
最近炭酸系の飲み物が喉を通らずむせて吐き出す事が度々あるよ

427名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 14:22:08.48ID:k6MUH7dw
遠位型ですか?
ミオパチーって若いかたがなるイメージです。

428名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 15:30:08.31ID:9+zNFI71
>>424
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い!飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。

もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも?と心配になってしまった。

頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…

429名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 15:32:14.25ID:9+zNFI71
誤字すみません。

私自身も神経難病です。

430名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 15:43:44.75ID:x+9DKYix
418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。

ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって6月で3年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。

431名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 16:01:44.98ID:7Nv6hnvS
>>430
歩行は問題ないんですか?

432名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 16:23:22.02ID:ocR3YwnA
>>427
でしょうね!私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね

433名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 16:28:10.58ID:x+9DKYix
今の所 歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。

434名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/03(土) 21:32:21.07ID:7YXrxZNA
体力が落ちると車椅子乗っててもしんどいよね。

435名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 15:52:27.87ID:g4DUZvKd
咳するとすぐしゃっくり?ヒックってなるわ。
これは呼吸筋?嚥下?

436名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 18:00:28.56ID:RcPMewJ7
呼吸筋じゃないかな?オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。

437名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 18:05:44.06ID:QXq5j22I
>>436
ALSの方ですか?
まだ、手足の自由は効きますでしょうか?

438名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 18:13:53.98ID:QXq5j22I
私はまだ日常生活は問題ありませんが
各部位が少しずつ進行してるような状況です。

439名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:40:13.79ID:Ii5PIu3q
最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの?って思って来た

440名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:42:08.44ID:g4DUZvKd
>>439
どれくらいの期間の話?
数ヶ月?一年?

441名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:58:59.10ID:jTbEHq/E
ノイローゼ

442名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 22:11:57.28ID:wI9qpeBh
医者が腱反射や力くらべみるのはalsの所見であって異常ないなら他の病気のが可能性高いよ

4434392018/02/05(月) 03:54:20.61ID:kgOLh4pp
>>440
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました

444名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 07:26:40.59ID:5bnMjhV4
>>443
そんなにゆっくりなら、仮に病気だとしてもALSではないと思います。
私は2ヶ月でその症状です

445名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 07:59:05.58ID:z/zq4sTb
左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。

446名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 09:06:34.41ID:1IVwGYQj
たまたまかな?家族なんだけど
よく使う、負荷が多かった場所から順に症状が出てる

447名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 10:44:18.09ID:JvH7jiTo
症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん?
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ

448名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 10:50:34.67ID:FC8QFLaq
メンタルという言葉はどんな病気にもツライ。
その気持ち、少しは私もわかる。

449名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 11:11:48.76ID:5xTDMA33
心気症。。

450名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 11:56:11.43ID:JvH7jiTo
まぶたの肉が減った
まばたきがしにくい…
先にTLSになるかも…

451名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 13:18:52.79ID:5xTDMA33
TLS 間違えてるよ!
先も何もない。

452名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 13:19:58.02ID:JvH7jiTo
>>451

453名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 16:34:07.57ID:1IVwGYQj
>>452
全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。

例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない

という意味じゃないのかな?

Totaly Locked
完全閉じ込め

だから。先に、後に、ではない

454名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 16:55:23.22ID:BMecAHyJ
>>453
なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて

455名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 19:20:10.65ID:AT4Wk3rC

456名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 20:05:22.73ID:EiFA/YA5
今NHK Eテレでヒロさんの番組をやっています。
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。

457名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 10:51:54.60ID:E3YqqJhq
筋電図、転院ごとにしてるみたいけど、ALSの権威ある先生には数値が出て、他の医者にはALSの数値が出ない。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。

いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも?と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。

ALSという診断に甘えてしまってるみたい。

彼と付き合うのがしんどくなってきた

458名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 20:03:42.02ID:BVxTIaWT
気管切開を伴う人工呼吸器装着後、最後に残された視線入力もできなくなった時がTLS
人工呼吸器を装着しない7割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。

459名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 20:58:24.96ID:+uvO7tH8
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

460名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 21:14:57.02ID:VsPAgvlb
>>458

>>人工呼吸器を装着しない7割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか

人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね?

461名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 22:00:10.88ID:BVxTIaWT
ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約3割(少し前までは2割)
残りの約7割(少し前までは8割)は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
3割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか

462名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/06(火) 22:18:07.03ID:VsPAgvlb
とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫!」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか

463名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 00:53:40.73ID:/lyzODDk

464名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 06:58:03.37ID:PU2rGDE+
>>456
教えてくれてありがとう
レスみたんだけどちょっと見れないタイミングだった

465名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:04:28.02ID:+ZBtFZm9
TLSにならないって裏付けがあれば、ほとんど全員が人工呼吸つけるんでは?

466名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:10:18.80ID:H2PflibR
尊厳死が法的に整備されれば70~%人工呼吸器つけるでしょ

467名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:16:38.41ID:FiH2R0Nn
TLS怖い

468名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:26:54.72ID:teXnOcBA
ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ

469名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:29:59.50ID:teXnOcBA
まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて

470名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:31:51.48ID:vgNlLCPm
>>462
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど

でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。

>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは

471名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:33:29.89ID:mGSa2apu
眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。

472名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:36:09.34ID:teXnOcBA
ただ、保険効かないんだよね?

473名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:41:17.16ID:teXnOcBA
あんまり、「難病 自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない

474名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 13:50:56.51ID:teXnOcBA
風呂入ってて頭からお湯かけたとき、
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし

475名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 19:52:10.49ID:N/CQX9yk
最期はモルヒネ系の薬を訪問医が出してくれたとお亡くなりになった患者の家族に聞きました。
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。

476名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 21:05:19.27ID:hIktlTfD
とある方のブログだとオピオイドではあまり効き目なくて苦しそうだったみたい。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います

477名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/07(水) 21:59:51.34ID:hIktlTfD
オピオイドは数年前から保険適用されてるからね
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。

478名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 12:14:29.56ID:Y49mBA4o
私も全身の萎縮歩きにくさ睡眠時の呼吸障害等あるのにALSで有名なとある先生に99.9%ないと言われた
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない…

479名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 17:44:23.28ID:v2HT+DbZ
そういう経験の人って結構多いのかな?
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな?

480名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 20:19:12.32ID:2N1ZTTez
下顎反射亢進
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない

もう、ALSってことですよね?
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど

481名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 20:36:20.57ID:2N1ZTTez
もう病院は5件くらい行きました…
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります…

482名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 21:06:50.25ID:2N1ZTTez
神経内科だけで5件です

483名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 21:28:44.39ID:e/7+tTLb
ありえないだけ聞いて転院?何故主治医の診断を聞かない?変わった奴だ

484名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 21:32:53.54ID:2N1ZTTez
>>483
経過観察とかウイルスかもしれないとかですよ。
ご失礼ですが、同病のかたですか?

485名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 23:30:37.70ID:siINtVJs
ノイローゼの奴ばっかりでウンザリ

486名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/08(木) 23:51:02.99ID:2N1ZTTez
>>485
ノイローゼではないです。
もう腿の肉も尻の肉もほっそほそです。

487名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 01:04:50.96ID:DvDQlMai
あり得ないって診断の理由は聞いたの?

488名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 04:14:20.83ID:RlltK6Mg
>>487
ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと

489名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 06:36:04.71ID:xnXRZgL7
alsの可能性はきわめて低いが何かの病気の可能性はあるよね
その症状が本当であれば

490名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 06:49:17.77ID:xnXRZgL7
もしalsだとしてその進行ペースならあと一年持たんと思うよ

491名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 07:05:33.11ID:yEMaEzI/
>>490
ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

492名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 07:33:52.18ID:GWr7OFW1
>>491
何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする

493名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 07:34:14.37ID:VHrAnn4T
>>491
いや、多分ALSは考えにくいだろという意味だと思うが。

494名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 07:53:48.64ID:OpeTzT9o
>>493
すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね

495名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 08:02:26.02ID:XrqewVzI
この前筋電図やいろいろ検査したっていってませんでした?
結果はどうだったのでしょうか

496名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 08:05:00.57ID:OpeTzT9o
>>495
異常なしです

497名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 08:07:47.69ID:OpeTzT9o
肺の筋力も落ちてきました。
深呼吸の量も減ってきている

498名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 12:28:47.90ID:AcmQJzUS
肺活量はなんccですか?

499名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 13:24:55.64ID:VJ1JhbF0
ALSじゃないけど、痩せて体力落ちれば全身の筋肉落ちるし、呼吸も苦しくなるし、歩行も腕の力も落ちるし発声も体力要るように感じるものだよ。

何か痩せる原意がないか調べた?

500名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:06:56.05ID:KjaB/fqv
>>498
肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます

501名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:14:08.24ID:KjaB/fqv
>>499
左ふくらはぎのつりそうな痛みからスタートしたので、ALSだと思ってます
幾ら食べても体重が増えません

502名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:24:29.30ID:WF7HnwAc
【福島で車3台事故】 WHO「ガンが多発する」 マイトLーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

503名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 14:27:31.61ID:dCXOkTOa
それは間違えなくALSですね!

そう言ってもらえれば満足ですかね?

504名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 15:05:42.91ID:KjaB/fqv
>>503
そう思われても仕方ないよね…
否定してほしいのとさっさと診断確定されたい両方があります…

505名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 15:28:34.53ID:80lhjBS8
>>491
脳神経系に感染すればあるんでない ?

生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし

内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ

506名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 15:32:31.94ID:VJ1JhbF0
>>501
私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。

筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。

肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。

ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…

ALSじゃないですか?

と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。

医師との信頼関係を築くのが大切かも…

507名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/09(金) 20:18:59.25ID:YVZDQjXG
泥酔した10代少女を暴行した強姦の疑いで16日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏だ。

昨年4月30日〜5月1日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、10代後半だった少女2人に酒を飲ませ、暴行した疑い。

事件を首謀した高木容疑者は、過去に4回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。

昨年7月は泥酔状態の20代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕(処分保留)。その後、9月にも別の20代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。

驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。

ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。

高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。

高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でLINEで共有するという鬼畜行為に及んでいた。

こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。

http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm

高木宏のご尊顔
https://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg

508名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/10(土) 03:07:40.18ID:tv+RqZYD

509名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 08:58:25.73ID:xNEPvr0l
>>506
ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。

510名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 10:14:46.11ID:4eLvpnes
>>500
102%っておい!正常値やないかーい。
82%しかなく呼吸筋年齢が88歳のおっさんが言ってみた

511名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 10:29:12.44ID:xNEPvr0l
>>510
睡眠障害があるんですよね
仰向けになると、寝れません。
医者には、メンタルと言われましたが、違うと思います。

512名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 11:29:05.75ID:8pHPof++
ここの方はROM専が多そうだよね。
実際の患者さんはこの方の書き込みを見てどう思うのかな?

513名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 11:30:03.30ID:Vy3Vl6jd
数値で出てない以上自律神経失調症とかになると思うんだろうね

力があるってのが羨ましい
気になる程度なら悲観しなくてもいいよほんとに

514名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:18:35.10ID:xNEPvr0l
>>513
もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ

515名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:31:19.57ID:4eLvpnes
>>514
君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。

516名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:41:15.47ID:5BCW/wcQ
>>514
前に聞いてるのかも知れませんが、MRIは取られましたか?

517名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:54:05.40ID:xNEPvr0l
>>516
何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。

518名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 12:54:37.32ID:xNEPvr0l
>>515
火曜日に行く予定です

519名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 13:13:21.14ID:5BCW/wcQ
何かハッキリと自分に納得できる治療をしてもらえるといいですね。応援しています。

520名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 13:46:09.48ID:Z813yA7/
頭は正常、体だけ少しづつ動かなくなるとか傍から見たら珍味やんw
自分はごめんだけどね

521名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 16:40:25.81ID:2SYf7xmm
>>517 MRIは首とか背骨のでしょ?

522名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 16:41:10.07ID:mLTVCiCe
日本語変だけど?

523名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 16:52:05.65ID:xNEPvr0l
>>521
脳もとりましたよ

>>522
MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした

524名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 17:00:26.97ID:5BCW/wcQ
>>523
筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…

不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って!!

525名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 17:09:50.58ID:xNEPvr0l
>>524
506さんですか?

526名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 20:16:59.73ID:NYVMZ94a
大学病院での入院検査で、平山病を否定するため、首を曲げてMRIを取りました。
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。

527名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/11(日) 21:05:27.19ID:B2eYajTW
>>526
何のご病気だったのですか?

528名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 09:02:09.42ID:3ZxD5vRM
呼吸器をつけるつもりはなかったけど、苦しさに負けてつけたひとはどれくらいいるのだろうか…
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか…

529名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 13:10:59.75ID:94Sf9IkP
気管切開して呼吸器つける人は30パーセントいると言うけど、内呼吸困難に耐えかねてつけた人は少なくないとおもいます。あと、救急搬送されて付けさせられた人も多いとか・・

530名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 13:34:58.87ID:3ZxD5vRM
とりあえず、気管切開は断る旨の紙は常に持っておくつもり。
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ

531名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 14:12:58.96ID:l948xg78
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

532名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 16:03:13.95ID:94Sf9IkP
呼吸困難になってくるにつれ、酸素マスク→NIPPV→気管となってくと思いますが、出来れば酸素マスクだけで逝きたいです。でもこの段階での鎮静剤の処方はなかなかしてくれないでしょうね?

533名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 16:04:04.75ID:94Sf9IkP
→気管切開でした。

534名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 16:43:52.35ID:3sinf5xQ
戦うブログの方は、酸素マスクとオピオイド使って無かったっけ?確かそれ以上は使ってないはず
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの?
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近

535名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 18:26:09.43ID:94Sf9IkP
バイバッブは人工呼吸器ですよ。使った事ありますが装置側から陽圧が掛かります。

536名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 19:48:08.49ID:52S1nm3p
送管や気切なしに、マスクで使用する進行呼吸器
という感じ

537名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/12(月) 20:20:57.67ID:ZLY2Dhf3
>>535
>>536
ありがとうございます。

あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか?
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。

538名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 01:27:55.70ID:raI71hUk
>>536 その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの?それは取っても良いの?

539名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 07:15:41.01ID:/6ziRg80
NPPVは外せるのでは
比較的早期の呼吸障害の時に寝るときだけつけてるひととかいるし

540名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 12:53:20.06ID:FTIU3CjA
呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。

541名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 12:55:45.48ID:o9/NFKlQ
やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ

542名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 14:20:17.75ID:tzSJbZgh
>>538
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます

機械がどれだけの圧力で&どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ(ある程度時間をかけ)調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います

また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います(地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります)

543名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 14:30:42.87ID:nW6fhbru
ALSで肥満、糖尿病を併発することはあるの?

544名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 20:50:19.59ID:FTIU3CjA
モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも?
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。

545名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 21:20:51.48ID:/6ziRg80
ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも

546名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/13(火) 22:38:24.02ID:/6ziRg80
肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか?
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない

547名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 19:55:22.77ID:7hGv1Y31
内の家族の時医師は使わせてくれなかったなあ

548名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 20:24:29.72ID:j23Cl3aI
>>546
ALSの人なんですか?

549名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 20:33:25.41ID:f55DaNSU
モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。

SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。

550名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 21:24:58.41ID:OChmuL27
>>547
2015年に保険適用されたみたいだけど、その前?後?

551名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 21:25:40.10ID:ytGdPWdo
>>548
医者には違うと言われてますが、
私はそうだとおもってます。

552名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 21:43:47.78ID:OChmuL27
仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか?

553名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/14(水) 23:02:36.92ID:7zpDuyDV
>>549
SMAの薬って何という薬ですか?

554名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 06:33:29.41ID:er0AHK4K
SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。

555名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 07:56:51.02ID:4GJZtssk
>>550
後だよ去年
苦しくなって眠れなくなっててモルヒネやると逝っちゃうからやってくれなかった

556名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 08:03:38.18ID:wNyO8XdK
>>555
患者様は気管切開前?後?
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか?

557名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 08:17:12.70ID:qnWANQfa
>>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で

558名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 08:24:28.85ID:tpW26lxl
>>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね

559名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 10:06:56.52ID:tpW26lxl
もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに…

560名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 10:15:47.24ID:E/BwuZ17
毎日新聞の記事です、ご参考までに
https://mainichi.jp/articles/20180215/ddm/001/070/157000c

561名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 12:11:57.56ID:4GJZtssk
>>558
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね...

562名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 13:02:18.67ID:AXMR3ZcC
日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。

563名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 13:21:42.40ID:AXMR3ZcC
若い方は予後も長いと聞いたけど、もともとの筋肉の量の問題かなと思ってます。

564名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 14:33:48.87ID:BXyfIFcJ
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

565名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 17:01:59.37ID:FQgkmcRb
診断確定してないなら書き込まないで
迷惑

566名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 18:19:43.19ID:KmTPW/00
>>551
ああやっぱり。違うかなと思った

567名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 18:22:15.83ID:KmTPW/00
>>559
運動不足とか加齢とか

そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの?
鬱でも身体に出るし

568名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 20:23:28.45ID:JXAM1VWC
でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う 
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる

569名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 21:53:38.35ID:e8WbFf2g
このスレはコテハン推奨ってことでok?

570名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/15(木) 21:57:36.57ID:JPT3TgJ1
>>567
片足に痙縮もあるんだよね

571名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 05:49:54.05ID:hIu1jBJf
ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのでは と言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか?
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。

572名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 07:46:22.94ID:rYWx+AP+
どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね

573名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 07:47:19.46ID:rYWx+AP+
↑栄養がとれ×
栄養が楽にとれますし

574名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 09:39:42.50ID:JDE1r4Tj
いろう付けなくて飲み込みが出来なくなったときはどうやって薬飲むの

575名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 09:52:23.80ID:WFGTj7gU
進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。 NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。

576名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 11:32:23.26ID:Z0b3l1ea

577名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 13:49:46.75ID:Lc/xdPfD
ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね

578名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 16:39:07.45ID:cJ1kBdEc
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

579名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 17:34:40.51ID:s1gS5Snq
ALSのブログやっている方はみんな裕福そうな家ばかりだよね
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません

580名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 20:33:54.18ID:hIu1jBJf
572の方、ありがとうございます。
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。

575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入+オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。

581名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 21:23:39.91ID:pJRAXSKY
>>577
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い

582名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/16(金) 23:49:57.12ID:JDE1r4Tj
SMAみたいに、ALSの治療薬が出来るのって現実的に見て10年以上?いやもっとかかるよね
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな

583名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 17:28:58.93ID:iM7bb1MX
まだ歩けるのですが、同じ場所に立っているのが辛く
足を後ろに90度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた60歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。

584名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 19:08:54.39ID:kGC5Ab+9
いまいちわかりずらいなぁ俺が足りないのか?

585名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 19:35:29.74ID:paUXVCEz
足で蹴ってしまいそうということじゃない?
おばさんは足で鞄を蹴ったという事かと

586名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 19:50:52.11ID:iM7bb1MX
すみません。つまらない話をして。
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。

587名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 21:42:09.47ID:Bruq4Vc+
わかるなぁその感じ。俺も同じ位置でじっと立ってらんなくて困るんだよね。ちょっとでいいから不安定な身体を支える点があれば良いんだけどねぇ

588名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 23:05:04.65ID:BwbjktOC
最後に肛門の筋肉で意思疏通ができる例もあるらしい。
しかし恥ずいな…

589名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 23:13:14.29ID:z4P89FmL
ブログ見てると八勝から三年近く経ってるけどまだ、自分の足で毎日のように散歩してる方いますよね。
私もそうでありたいです

590名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/17(土) 23:13:30.62ID:z4P89FmL
八勝から→発症から

591名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 06:16:21.33ID:PEuPO8pF
最近のパターンは筋肉の痙攣から腓返りそして壊死
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。

592名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 06:34:44.30ID:zLHCHslJ
筋肉って脂肪になるの?
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが

593名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 07:14:20.07ID:PbCiAZfP
お前がデブだからで話わかった

594名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 07:22:46.74ID:zLHCHslJ
168cm
58kgだよ

595名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 13:16:37.95ID:PEuPO8pF
脂肪化はするよ本来の脂肪とは組織の生成が違うだろうが。
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが?

596名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 13:53:19.27ID:zLHCHslJ
>>595
なるほど ありがとうございます。

肩の萎縮が激しく肩があがりにくい

597名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 15:31:28.22ID:Ju8qS6XB
>>596
力入れたら震えませんか?
例えばお箸使ってるときやコップを口に当てるときなど

598名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 16:12:49.51ID:zLHCHslJ
>>597
たまにありますよ
でも、足の方がひどいかな
上にも書いたけど、左石がすこし痙縮してますし

599名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 16:17:00.70ID:zLHCHslJ
左足でした

600名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 19:50:13.47ID:zLHCHslJ
まだ三ヶ月だからなあ
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ

601名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 19:56:17.24ID:NCRSWlxF
>>600
その内震えとか筋力低下がでれば診断降りるだろうね

今の段階だと正直微妙というかalsでは無いかな

602名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 19:58:29.16ID:zLHCHslJ
>>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね?
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな

603名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:02:17.10ID:NCRSWlxF
>>602
多分軽い低下起こるくらいには診断おりるはずなのよね
何か否定材料があるのかな?

604名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:03:53.55ID:zLHCHslJ
明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし

605名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:06:27.87ID:NCRSWlxF
>>604
んーそこかなあ...
何となくとか気づく前に

え?、持てない、、なんで?
みたいになるよ

606名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:10:29.79ID:zLHCHslJ
>>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな

607名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:13:58.22ID:zLHCHslJ
>>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな?って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな?
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。

608名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 20:15:02.21ID:zLHCHslJ
あなたは、そう診断されたいの?って先生に言われたりもしたよ。

609名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 21:11:43.99ID:WK9haHC1
ノイローゼだけで廻しているスレ(笑)

610名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 21:21:29.05ID:zLHCHslJ
>>609
気のせいだったらいいんだけどね
実際症状出てしまってますからね

611名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 21:51:40.81ID:u38tWvEc
Yahoo知恵袋で聞いてみたら?

612名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 22:28:33.45ID:ZJUz9ZPG
ここをチャットにしてる時点でただのメンヘラってわかるやろが…

613名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:20:56.66ID:NCRSWlxF
昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...

発症から6ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど

614名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:22:06.18ID:gXvibtyi
>>613
大学病院2個とALS専門のクリニック行きました。

615名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:37:11.75ID:fz/bVyqS
医者からALSって診断されないうちはALSではありません。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。

616名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:42:34.61ID:8AHBcTq4
前スレでちょこっと書いたals患者当事者だけど、思い込みまだいるのか。介護関係や訪問リハビリの人に、そろそろ車椅子を....と言われてる身には苛つきしかない。専門に否定されてるのに、何を持って間違いないというのか。しつこい。

617名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/18(日) 23:56:50.56ID:NCRSWlxF
>>614
ここにいるみんな(患者さんご家族さん)あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う+医者まで否定

618名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 06:54:37.86ID:e5bVjzvc
多分、同じ経験をして結局ALSの診断を受けた患者様はたくさんいるかと
これは、本人にしかわからないことかと思います。

619名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 10:44:29.13ID:xEFI/Ioe
>>617
そうなんですよね
ただ症状が悪化しているんで、不安な毎日です

620名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 21:44:31.86ID:lJyTXotK
>>619
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。

621名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/19(月) 21:49:53.31ID:rmv9afl0
>>620
痙攣って痙縮のことですか?

622名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 00:28:17.96ID:G/HQ8zLC
そろそろ気づいてから3ヶ月位になる?

623名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 06:18:15.74ID:FgnwHvdH
>>622
はい

624名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 09:27:34.25ID:FgnwHvdH
ALSではないと否定されても、日に日に悪化していく症状。
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。

625名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 11:14:59.60ID:zzPi95ft
こういう状況になって色んなブログみてるけど、若くしてなったけど、凄い元気そうな女性いるよね。もうブログも13年くらい継続してやられてる。
あの方のような精神力でありたい

626名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:02:17.81ID:374uW88f
ALSになったのは誰のせいでもない。なったらそれを受け入れ生きて人生の覚悟をするしかない。
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。

627名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:14:30.59ID:BrP2894q
前スレで一度だけ相談した者ですけど、違和感から五ヶ月が経った今
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い

遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;)

628名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:26:04.19ID:mtIja2vY
当事者じゃないから何を言っても慰めにもならないのは判るけど
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは?と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う

もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ

629名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 12:57:32.84ID:nQsiun0A
【砂糖玉】  動物や幼児にも効く  ≪≪≪ホメオパシー≫≫≫  被爆や霊障にも効く  【新常識】
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1519004807/l50

630名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 13:03:59.66ID:zzPi95ft
>>626
愚痴るのはいいんじゃない?
>>627
筋力の低下とか痩せはあるの?

631名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 18:45:53.39ID:1ovDKZD8
萎縮が激しい
特に右尻
https://imgur.com/a/cYX0a

632名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 19:29:05.64ID:D49mH5VN
けつぷりスクワットしながら写真撮ってうp汁
普通の状態のケツ見てわかる奴いないだろ!

633名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 19:44:34.06ID:MvaNDO+o
症状、症状ってただの自覚ありで他覚のない筋力低下だよね
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。

風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある

同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
5件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと

634名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 20:38:00.85ID:BrP2894q
>>630
著しい筋力低下はないけど足がかなり細くなってます
昔から凄い太かったんですけど膝から下が骨ですね

635名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 20:54:48.69ID:IgMQ+0r0
添付した写真見るの2度目ですが、ALS患者の発症患部の痩せ方と比べたら全く問題ないように感る。
ただの露出狂ですか?

636名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/20(火) 21:46:56.99ID:yrXD2Ml+
ヒロって人はもう目も動かせない状態なのかな
完全閉じ込めってマジで地獄だよな
夜寝てるときに夢の中では自由に動いたりしてて朝起きて現実突きつけられるのきつそう・・・

637名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 06:48:36.68ID:4dqR63DA
>>636
ヒロさんはまだFacebook更新してるよ。
画像見ると、カメラに視線合わせてる

638名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 06:52:54.42ID:4dqR63DA
呼吸障害ある方いますか?
必ず夢を見るんだけどこれってねむりが浅いから?
早くCPAPかバイパップ欲しいなあ

639名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 07:28:15.01ID:1bjh/cu1
>>634
走ったりすることは出来るの?

640名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 07:45:59.33ID:YYFoFJ0o
>>639
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね

641名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 17:22:18.22ID:65PuqGsC
>>640
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか?
1日も早くそれ使いたい…
熟睡したい…

642名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 19:17:27.80ID:teIPicFP
神経内科の部長さんでも病の当事者ではないから、ALSや筋ジスになるまでの体調変化すべてを知り尽くしているわけではない。
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう

643名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 20:14:10.92ID:GqJPNqTQ
>>642
だよねえ、
ありがとうございます。

二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか?」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる

644名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 20:38:24.71ID:oFlUyUfo
>>641
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。

641さんは他に症状はおありですか?

645名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 21:23:43.29ID:4dqR63DA
>>644
ゴキゴキ関節?骨?が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか?
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか?

646名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 21:29:40.78ID:rxoeESMX
現在できる検査全てやってもらって
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です

647名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 21:35:46.46ID:GqJPNqTQ
>>646
何か症状があるのですか?

648名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 21:48:00.75ID:qnBxuvEx
>>647
自覚症状はまったくないです
普通のck高値みたく腎臓詰まって急性腎不全になる可能性もあるらしいですが
いまのとこ3年間まったくなんともないですね

数ヶ月おきに採血でck計って様子見です

649名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 21:48:03.94ID:GgdYJwX5
ALS患者は痛みや不自由さと闘いながら生活している。
日常生活に全く問題ない人が何故ここで連投しているのか理解できない。

650名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 22:00:08.36ID:oFlUyUfo
>>645
ゴキゴキわかります
自分はグチグチと鳴ることが特に多いです
握力問題なしは自分も同じです
ただ力を入れると震えますが...
焼けるような痛みは最初の頃と比べ減りました

薬自分も出してもらえなくて
ごねると出してくれましたが効果は正直無かったですね。
メチコバールと何番か忘れましたが漢方貰いました。
その後はずっとミネラルとビタミンのサプリを毎日飲むようにはなりました

最初の激痛とかは無くなってきましたが、今はぴくつきの方が酷くてたまりませんね。

651名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 22:32:12.20ID:4dqR63DA
>>650
不安ですよね
私は、寝るときの焼けるような痛みが激しいのでモーラステープで誤魔化しています

652名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 23:34:24.17ID:oFlUyUfo
>>651
一時期体中湿布だらけのときも有りました
私の場合焼ける痛みのほかに
殴られた瞬間のような痛みもあったので凄く不安ですね

653名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/21(水) 23:50:29.27ID:4dqR63DA
>>652
筋電図とかはやられましたか?

654名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 00:13:48.52ID:lfvATzgf
>>653
力が入るのでやってくれませんでしたね
検査の必要なし、
見る箇所はありませんって言われてそれから4ヶ月病院には行ってないですね。

655名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 00:15:58.17ID:sIeVAYbS
>>654
萎縮とか細くなったとかは無かったのですか?

656名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 01:07:20.25ID:Ud0ioVg6
俺も手震えるし、顔や首も力入れるとブルブル震える
握力は45〜50くらい
手がシワだらけで細くなってんだけど、「そんなんじゃないです。もっとごっそり痩せます」しか言われないな。
半年ぶりにまた行ってくる

657名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 06:53:03.34ID:OP60vxiR
>>646
内臓がやられてるのでは?

658名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 06:59:49.36ID:lfvATzgf
>>655
萎縮は左手の甲の親指と人差し指の間が少し無くなってるのと
足の膝から下が気付いたら骨みたいになってました

659名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 07:03:09.20ID:OP60vxiR
>>656
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。

炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね

660名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 07:04:43.11ID:OP60vxiR
>>658
俺と同じ遠位型ミオパチーかもね

661名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 07:12:51.86ID:sIeVAYbS
>>660
ミオパチーって手足の震えってあるんですか?

662名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 07:13:36.31ID:sIeVAYbS
>>660
あと親指と人差し指の間の凹みとかも

663名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 09:19:29.00ID:V9OQsbMl
ALSこっわw & なんか俺優越感w

664名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:12:30.07ID:aA3VVNu4
>>660
お返事有り難う御座います
ミオパチーですか
次医者に行くとき聞いてみます
ありがとうございます

665名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:22:22.41ID:TJHYYxpp
ミオパチーは確かCK値がかなり高くなるはずです。
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。

666名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:24:41.64ID:OP60vxiR
>>661
普通にありますよ!

667名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:28:03.36ID:OP60vxiR
>>665
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね

668名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:32:24.93ID:sIeVAYbS
>>666
指と指の間の凹みはないですよね?

669名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 15:43:44.25ID:Ud0ioVg6
>>659
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。

670名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 17:50:28.86ID:OP60vxiR
>>668
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね

671名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 20:33:37.69ID:xw5vGo0m
手の震えとか母指球の痩せとかぴくつきってALS特有かと思ったけど、ミオパチーでも起こるんですね。

672名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 20:59:08.64ID:poyEUmzB
ALS以外を否定するために各種検査を大学病院に入院して行った。
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。

673名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:08:22.39ID:lfvATzgf
>>672
症状の少ない段階で判断されたのですか?

674名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:13:26.74ID:o+z8zsLN
>>672
針筋電図で異常あったの?
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。

675名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:15:15.61ID:o+z8zsLN
>>672
入院は発症からいかほどでしたか?
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか?

676名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:42:03.76ID:4SFfUXam
針筋電図やったけど、出力上げても反応が殆ど無く、針刺したままグリグリと捏ね回された記憶があるわ。
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。

677名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 22:40:58.19ID:poyEUmzB
針筋電図で所見が出ない場合、@針を軽く刺す時&A針を更に奥に刺す時に差が確認される
有所見の場合、@=A
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後1年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症13ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症3年、告知2年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。

678名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 23:48:29.37ID:BfTsqSgX
>>674
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる

679名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 06:40:40.39ID:s9/fGOuF
>>67
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか?

680名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 06:50:23.86ID:s9/fGOuF
>>677
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか?

681名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 08:55:03.53ID:ALMuTzco
>>679
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か?

682名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 10:01:04.84ID:s9/fGOuF
>>681
そうですか、
診断書すら描いてくれないので困っていたので質問させていただきました

683莉里子2018/02/23(金) 14:58:55.01ID:daXYnh9U

684名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 16:36:03.07ID:kmxXq7sW
>>1-683
自分達のお父さんお母さんがよく使ってた麻の原料のオイル 江戸明治大正と
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso/archives/7342364.html

年号改号記念オイル

685名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 16:37:59.07ID:X+f85JqE
ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう?
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。

686名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 17:44:44.21ID:ALMuTzco
要するにやるだけ無駄ですよって事でok?

687名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 20:48:32.90ID:yC7VH0iF
677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。

688名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 07:18:50.58ID:bA4SD4uk
ブログをやられている方の気管切開率高いですよね

689名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 10:49:54.77ID:si6BC8l/
ALSこっわw

690名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 21:25:02.60ID:NYfxsiix
痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。

691名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 13:04:20.20ID:QNL0Mpol
舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね?

692名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 13:27:22.76ID:2nM8l7kq
サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。

693名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 15:29:42.11ID:PdcC/sjW
>>685
私の親はむしろ加速した印象あります

694名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 15:31:54.22ID:PdcC/sjW
>>687
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか?
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので

695名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 15:42:10.15ID:QNL0Mpol
>>694
677に発症後1年弱ってあるから早期では無いんじゃないですか?

696名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 19:02:39.29ID:Xk2065ee
家の親はいつ発症かはっきり分かってないけど手がおかしいと気づいてから半年で判断されたよ

697名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 13:27:12.85ID:PzOl08IV
発症からよりも初診から半年とか一年診て、確実に進行を確認してからの診断だったよ。

698名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 13:49:43.67ID:lAAUUZy5
>>697
そういうのって、初めての受診の段階では、ALSではないとか、否定されてたの?

699名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 14:07:23.78ID:OlbYKy+n
>>697
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない?みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった

700名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 14:08:31.15ID:PzOl08IV
MRI、レントゲン、血液検査して腱反射等みて、わからないって事で感染症や糖尿病や運動ニューロン疾患を疑ってた様です。

701名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 06:34:36.74ID:HH8KN9P/
手が上がらないという症状から約5か月後にALSと診断されました。
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診=発症時期ではありません。

702名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 07:04:51.28ID:Xyrlu/3e
手が上がらないってのはいきなり起きたんですか?それ以前に上げにくいっていうのはなかったんですか?

703名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 09:48:41.18ID:OMyIY7GE
(手が上がらない=上がりずらいのに気づいた時期)ってことでしょ。

704名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 17:52:15.67ID:86CXVIc9
両足首が内側に曲がるこむら返り、死ぬ程辛い。
筋肉ではなく腱だからヤバイ!
芍薬甘草等が効かなくなってきた

705名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 20:28:38.99ID:ZxQvM2eM
単純に痛み止めなら、神経内科よりも整形外科で出してくれます。
仕事を続けている人は、眠気を誘う薬なのでお勧めできないと言われましたが。

何の病気か診断されずに、時間だけが過ぎて、しかも痛みは伴うでは辛いと思いますが
私達患者は何もしてあげることはできません。

706名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 20:42:22.80ID:zYn8MV2c
遠位型ミオパチーの方も痛みってあるんですか?

707名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 06:53:55.46ID:UAhhH4Ic
>>706
704だけど筋肉が脂肪化する前に鈍痛がします。
俺の場合は筋肉痛>こむら返り>脂肪化ですよ。
脂肪化したらその部分の痛みはほぼありません

708名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 07:34:38.34ID:cFaoEHlX
父がALSで亡くなって、自分にも遺伝してるんじゃないか
いつ発症するのかと怖くて怖くてしょうがない

709名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 18:26:45.05ID:5W0oujrh
>>708
分かります

710名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 22:25:07.61ID:b7zw4Z5w
焼けるような痛み、近所のクリニック行ったらあっさりリリカ出してくれた。大学病院はどこも出せないと言われたけど

711名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 08:05:21.25ID:3pLcGRC2
>>710
自分も同じくで整形いったらあっさりでたよ

712名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 08:43:42.76ID:gElgNRz2
呼吸低下があると心配とかALS特有の出したくない事情があるとかはないの?

713名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 10:26:17.43ID:9qukFWtg
>>712
自分の場合、完全にメンタルと勘違いされてるから、あなたに出して副作用が出ていちゃもんつけられたら困るからと言われた。
言い方があまりにもひどいと思った

714名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 10:26:54.69ID:9qukFWtg
ちなみに、その先生でも睡眠剤はあっさりしょほうしてくれた

715名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 10:30:44.21ID:9qukFWtg
>>711
それで和らぎました?

716名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 10:31:23.84ID:gElgNRz2
>>713
ああ、ALSではない人でしたか。

717名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 12:03:57.69ID:P4xCVuUr
>>715
痛みには少し効いてたのかもしれないけど
正直効果は分からず

あと、リリカは眠くなるって言うけどそれすら無くてほんとに効いてないんだろうなと思った

718名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 13:55:45.43ID:iFoG2aCU
alsこっわww

719名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 17:36:04.22ID:bbtyiBmQ
性欲は普通にあるわけで、毎回夢精でしか出せないんかな?

720名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 22:15:17.35ID:9qukFWtg
>>717
ありがとうございます。
今日からのんでみます

721名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 23:23:48.38ID:3pLcGRC2
>>720
お大事になさってください

722名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 23:50:20.47ID:XmqEsuX/
リリカ飲んでますけど、私も眠くならないですよ。
病状の強さとは関係無いと思います。

723名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 06:34:24.55ID:gpF+QoLI
顔が小さくなってきたけど、
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな

724名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 08:07:11.58ID:u05zazLn
そうかもしれないし
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは

725名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 08:16:38.03ID:mcVA+O7X
>>724
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。

ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね

726名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 12:15:08.12ID:IOJlVHmb
>>723
それ、花粉でしょ?
気にし過ぎは病状進めるよ

727名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 12:20:22.64ID:mcVA+O7X
>>726
いや、冬からなんだよね

728名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 13:35:59.05ID:wOSr5ZYM
瞼より唇が下がってくる。横向きに寝るとヨダレ垂れてしまう。
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…

729名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 13:39:24.60ID:wOSr5ZYM
唇というか、頬の肉ね。口の締まりなのかな。同じく舌の動きもマズイ。物がむせることもあるし、呂律回らない。柔らかいものを好んで食べてて、繊維質は特に噛めない。

声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。

730名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 00:22:37.22ID:bq2+HEeV
患者さん?

731名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 12:38:40.30ID:3wKE0J36
最近ヒロさんテレビに出なくて寂しいんだけど。小野伸二似のいい男なのに。

732名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 17:59:45.85ID:R2IIyTF4
治療法って何年先に出来ると思いますか?

733名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 19:44:09.07ID:Gl5QuQQa
今年の2月上旬にヒロさんテレビに出ていました。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。

734名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 19:52:40.50ID:VyChoTbR
TLSか…なんとか脳波とか、別のコミュニケーション手段が開発されれば良いんですが

735名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 20:26:43.56ID:XA8Sx43F
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50

736名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 20:50:25.20ID:AhNjK/0W
https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf

こういうのも出てきたから、TLS後のコミニュケーション手段は遠くない未来には出来るんじゃないかと思ってる。
っていうか、この機械でも、TLSになる前に練習しておけばコミュニケーション取れるんじゃないもしかして?
発売してないからわからないけど

737名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 22:20:48.78ID:uhOIEkKj
>>734
山海先生のところで…と書こうとしたらもう出てた>>736

738名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 00:12:45.31ID:6N/ctwNA
うん。動かせなくても良いんだもんね。
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする

739名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 13:51:21.88ID:3HObAHci
【埼玉】筋ジス患者の口座などから現金盗む 病院職員を懲戒解雇
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1520339066/

740名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 16:11:18.24ID:rmjqVo2n
TLSになる割合ってどれくらい?
例えば20代30代でなった人は60代70代までにはTLSは避けられないのかな

741名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 16:42:43.49ID:LYBP3keV
10%らしいけど、今はまた変わってるかもしれないけどさ。
医療の向上で予後が伸びたらそれだけなる人は増えるんじゃないかなあ
若い人は特にそうだよね。
今の確率と5年10年後ではまた違う気がするな

742名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:27:32.93ID:rmjqVo2n
ある方のブログみてると、28歳くらいにALSになって、今50くらいだけど視線入力とか使わずに足でパソコン操作してるみたい。
それくらいのペースなら天寿全うしそう
本当に人よりけりだなあ
俺は早いから気管切開しないけど

743名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 18:56:55.90ID:x8O1e0SK
↑で紹介された方のすごい所は、今でも刻み食を食べることができる点
周囲にも恵まれて、あんな患者はごくごく一部です。

744名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 20:01:25.06ID:LYBP3keV
>>742
四肢麻痺からですか?球麻痺ですか?
親が球麻痺からで
決めるのは本人ですが、悩ましいですね…。

診断から一年足らず
会話出来ずかろうじて片手が使え、足もかなり衰えてきました。呼吸も下がり始め
首も弱り顎が胸に付きます。
思ってたより早くて

745名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 20:46:08.14ID:rmjqVo2n
>>743
その方も知ってるけど、上で書いたのは違う女性の方です。
もう12,3年くらいブログやってる
今でもちゃんと更新してるよ
笑顔で笑ってる写真もあるし、進行がゆっくりなんだろうね

>>744
自分は四肢からです。

746名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 00:02:12.17ID:6I71i8oi
ALSの友達のことなんだけど、最近いろいろ不信なんだ。
自分、この病気よく知らないんだけど
皆さんが言ってるような症状とは違うみたいな気がして。

前頭葉側頭型筋萎縮側索硬化症と言っていたが、調べてみたけど違う感じだし

この病名だと、どういう症状がかんがえられますか?

747名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 11:33:35.24ID:/5cwVVj/
ALSって調べると上位に来るサイトが
外眼筋は阻害されないって書いてるけど、これ直した方が伊井と思うんだよね。
製薬会社とかの合同サイトでお問い合わせ先がない。

748名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 19:38:10.33ID:h9Mx8soU
ここは確定診断された人しか書いちゃダメなのかな?
2週間ほど前にだんだん腕上げたり筋肉のピクつきが辛くなって神経内科で診てもらったけど
今のところ筋肉や神経に異常は見られないと言われたんだけど
1週間くらい前から筋肉のピクつく回数が減ってきた途端日に日に症状がいろいろ悪化してきて
両足ともだけど、今は特に右足に力が入りにくい
歩いてたら前に倒れそうになるような感じになったりする

749名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 20:53:03.65ID:/5cwVVj/
>>748
自分も同じ状況だよ。
自分は4ヶ月目

750名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 23:24:47.22ID:HZufKXbp
>>748
自分は同じ感じで今6ヶ月経過中だよ

751名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/11(日) 06:16:11.50ID:38mgkXK6
>>748
自分は同じ症状を繰り返してます。@遠位ミオパチー
血液検査でCK値に異常がなければ問題ないですよ

752名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/11(日) 09:36:04.93ID:5InEdS09
CK値に問題なければミオパチーは否定されるけどALSは違う
本当に厄介な病

753名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 01:24:26.64ID:6znUdtfR
CK値も決定的判定にはならんようだけど…

754名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 06:45:03.85ID:8jSJbtEB
>>753
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ!
揚げ足取りは止めようぜ。

755名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 11:40:19.24ID:IVDGnHGK
>>750
日常生活に何か不都合とかありますか?

756名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 00:37:09.35ID:pC8XpQOa
>>755
日常生活は特に支障はないですけどご飯食べるとき手がふるえて食べにくいですかね

757名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 12:55:09.31ID:kkdyCApr
https://twitter.com/pa/status/973765708843646976
#Breaking Professor Stephen Hawking has died at the age of 76, a spokesman for his family said

758名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 12:56:47.31ID:r5hFTcP3
ホーキング博士って気管切開してたのかな?
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど

759名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 12:57:54.78ID:kkdyCApr
>>21
静岡の風土病

760名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 12:59:46.02ID:kkdyCApr
>>758
85年ごろ意識不明になったときに手術して声出なくなったような

761名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 13:02:33.74ID:r5hFTcP3
>>760
でもチューブ入れてなさそうじゃない?

762名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 14:02:58.46ID:W6VdFqm6
いつもマフラーとかスカーフとかしてたような

763名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 22:12:59.30ID:7Wyzulhw
749,750,751の方は歩けますか?
最近、歩きにくくなってきて、いつ歩けなくなるか不安に怯えています。

764名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 04:57:02.33ID:3JvpNER1
なんとか歩けていますよ!
但し膝と足首が使えないので歩幅一歩が50cm程のテケテケ歩きだよ。
まもなく階段登りは完全に不能となりそうだけどね。

765名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 06:16:00.23ID:PubhJkoO
自分も少し足首が使いにくくなった気がする。
少しでもあしへのふたんへらして長い間あるけるようにしたいからさっさと杖を使ってる

766名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 06:35:17.66ID:PubhJkoO
>>764>>750さん?

767名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 07:29:06.27ID:g6lLiFDb
>>765
発症からどれくらいですか?

768名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 07:29:37.47ID:g6lLiFDb
>>767
間違えた。
>>764さんへの質問です

769名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 10:10:51.87ID:3JvpNER1
>>766
そだよ!

770名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 10:12:38.09ID:3JvpNER1
>>768
発症から 7年目です。

771名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 20:07:12.49ID:1QAvNg1E
発症して一年。
顔はなんともなかったんだけど、最近顔の肉が少なくなってきた。
、鼻毛が鼻から出ちゃってて、これもその影響なのかな。
今まで鼻毛が出るなんて事無かったのに

772名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 22:11:40.84ID:4rgWPQ+O
ホーキング博士の話題は無いのね。

773名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/15(木) 23:43:42.82ID:vkaBzleI
年取ると鼻毛伸びるの早くなるから

774名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 19:28:57.78ID:fn62VcVO
748です
最近日に日にいろんな症状が悪化していってキツイです
2時間前からさっきまで突然ふくらはぎが大きくピクついて収まったと思い椅子から立ち上がり
少し歩くと左足に比べて右足の力が落ちてる
最近右腕も重いものをあまりもてなく
すぐ筋肉痛になります
やはりALSなのかな自分…

775名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 21:32:40.79ID:sS6WmvK4
発症7年で、何とか歩けている・・
私は3年ですが、そんな感じです。
「穏やかな進行」って抽象的な表現なので、具体的にどれ位を言うのでしょうか?

776名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 06:31:40.12ID:kUALHcBK
ALSと遠位型ミオパチーの方とでは全く違うのでは?

777名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 11:39:00.76ID:fVZy8Cj0
>>776
途中経過は多少違うけど、私の場合は最終的にALSと同じく寝たきりの人口呼吸器へ向かうと言われている。全く違う病気だけど体の自由を奪われる病には違いない。
この頃は毎晩の様に膝から下の腱が引き攣り、朝起きる度に歩様が危うくなってきている。

>>774 さんは爪先立ちが出来ないとか運動面で出来なくなった事
ありますか?

778名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 11:50:21.56ID:4fXJnYck
>>777
確かに行き着くところは一緒ですが、スピードは全く違いますよね。

779名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/17(土) 17:25:59.96ID:flHNooZf
スピードなんてものは同じALSでも人それぞれでしょ?
一体何が言いたいのか忖度出来ないよ?

780名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 01:34:52.61ID:zRj1xhyU
ALSとの診断を受けたい人がたくさんいるね
知り合いもそうだけど、自分で進行してるって思い込んでるけど、私の方が進行してるかもしれん

私も別の難病だけど、必ずしも進行するとは限らない病気
特に意識して動かさないと、人は年とともに筋力も落ちていくから、普通に経年劣化のような状態でも、不安が何でも病気のせいにしたがる

781名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 06:36:58.76ID:Ct++275k
CIDPとかMMNとか?

782名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/18(日) 20:58:49.90ID:fWK/19If
受けたいっていうか、数ヶ月ALSに似たような症状が出て、日々悪化していくなかでいくつもの病院行っても異常なしって言われたら、多分ALSなんだろうなって思っちゃうよね。
診断を受けたいって…
こんな病気になりたくてなる人なんていると思ってるの?

783名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 00:41:51.44ID:e9b4PKbE
あんた失礼な奴だな、もう一度自分のレス読み返してみろよ

784名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/19(月) 16:57:46.52ID:fPIhdZbA
多分ALSって言い張るダンカイなら他覚的な症状あるんじゃない?

あと、あなたとは別かもしれないけど
ここにはALSと思い込んでいくら医師に否定されても
なんか違うんじゃないかとここで言われても
ALS以外を認めない人が居ついてるから
そういうレスがついただけで
別人なら気にしないで下さい。

785名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 06:18:20.33ID:/SkhiWny
杖をついて歩いているのに、医者いわく他覚症状がないからALSじゃないとか云われてるわ

786名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 17:15:24.84ID:R3MvAChF
自分はALSだと最初から思ってて、医者からはALSではないと言われ続け、結局ALSだった。
だから、>>782の方の気持ちもわかる。

このスレは実際の患者と、そのかぞくと、ALSだと思ってる人がいるのだろうけど、ALSだけど診断が下されない辛い思いは、患者にしかわからないと思う。

787名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 19:13:02.27ID:90x7e8ky
ALSだろう で診断が下せない医師に当たると不幸ですね。私も少しずつ進行しています。
悲しい現実ですが、症状だけ進んでも診断が下されていない方はもっと大変だとここを読んでいて感じます。

788名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 22:05:54.08ID:LJTmX/iy
以前ここでそうじゃないかと質問してた人達はその後どうですか

進行してますか
それとも収まりましたか

789名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/21(水) 22:59:00.33ID:/SkhiWny
自分も家族も医者も信じてくれない身だが、>>782の書き込みのどのあたりが失礼なのかよくわからないや

790名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 00:54:01.22ID:vINLrkud
多分皆さんALSなんですよ。
でも医者から確定されなければALSではないのですよ。
出来ることならALSでは無い物理的に治療できる病気であって欲しい。
皆さんにALSになって欲しくない。

791名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 00:55:13.03ID:0KKwqOo/
>>789
こんな病気に

この言葉だよ。こんな病気で悪かったね!と思う

792名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 00:57:24.18ID:k0aPalns
ここには独特の世界観を感じる
他にも原因がはっきりしないでモヤモヤしてる人ってたくさんいるからね。
だけど、なんか特殊な空気を持ってるよなあ。

793名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 01:04:33.20ID:vINLrkud
>>791 その言葉はこんな病気にの、病気に掛っているのであって、
ALS患者に掛って無いので
書いた人の真意は悪気ないと思います。言葉足らずだけど。

794名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 07:22:47.96ID:S8PqMg9m
まあ、本当にALSじゃなかった人もいるとは思う

795名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 08:42:23.26ID:jMeo2ia9
まぁそんな苛つかずに。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ

796名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 09:54:53.70ID:S8PqMg9m
>>795
ALSですか?

797名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 17:48:10.57ID:jMeo2ia9
ALSではない!
それに拘る必要も無い事と思いますよ。

798名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 19:37:44.08ID:vINLrkud
ALSだとしてもその他の似た症状の原因不明の病気だとしても
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか?とか聞くのなど時間の無駄。

799名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:18:39.14ID:tb3bceoE
ALSか類似の疾患かどうかで大きく違うと思いますが…

800名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:38:35.13ID:vINLrkud
手術で治るこの系統の病気って難病ですよね?
難病であれば医療費かからないかな?って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな?って。
違ってたらごめんなさい。

801名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:39:41.00ID:vINLrkud
間違った。手術で治らない でした。

802名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:40:33.21ID:vINLrkud
いやいや。ごめん。書き方悪いな。忘れて。なんか違うw

803名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 20:51:13.13ID:rz1pWiCX
>>782よりこっちの人の方がよっぽど失礼な件

804名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 21:09:39.79ID:rz1pWiCX
悪意持って書いてる奴も質悪いけどこうやってナチュラルにこんなこと書き込む人も質悪いわ

805名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 21:13:53.14ID:9QWT0wTn
>>794
いるとおもう

806名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 21:30:08.01ID:tb3bceoE
遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ

807名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/22(木) 22:39:01.35ID:vINLrkud
この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな

808名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 00:52:33.85ID:rBkJIwMC
ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。

809名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:01:16.44ID:2/StEegk
何かコツとか、心がけている事って有ります?参考にしたいです。15年目指して。

810名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:09:07.72ID:OXfcXIGT
タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな?

811名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:12:23.92ID:2/StEegk
参考にならないなw

812名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:12:55.82ID:rBkJIwMC
だよな

813名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:13:13.99ID:2/StEegk
w

814名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:14:06.77ID:2/StEegk
でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。

815名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:35:46.20ID:rBkJIwMC
自分でもそう感じてきてる。
この時間にこのスレが動くの珍しいよね

816名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 01:39:20.75ID:2/StEegk
そうだね。まー、もう寝るけど。おやすみなさい

817名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 08:14:40.02ID:qo6NVF54
>>815
おいくつでしょうか?
若い方の発症は進行がゆっくりなことがあると聞きます

818名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 08:15:08.71ID:qo6NVF54
若いというのは20代とかの話です

819名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 11:33:43.30ID:EmV3jyDq
あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね

820名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 13:40:29.23ID:2/StEegk
あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ?違うかな?
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。

患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか?
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。

821名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 16:07:45.34ID:qo6NVF54
自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが

822名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 20:14:24.79ID:bsPHxQIM
まもなく発症3年&診断2年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。

>診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・

823名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/23(金) 20:23:08.30ID:cVZl/nKp
ALSなのか筋ジストロフィーなのかどっちかわからないよ

824名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 00:34:21.43ID:99Iw0ci2
>>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか?知らない事ばかりだな。

825名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 05:24:26.92ID:CM9lF62d
後天性は辛いぞ!
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。

誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。

ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。

826名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 06:45:26.18ID:MfkCs5X9
俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…

827名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 12:53:37.25ID:99Iw0ci2
上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。

828名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 15:08:06.87ID:l1GO1Mr8
>>826
進行のスピードはどうですか?
若い方は進行が遅いとききますが

829名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 15:51:31.91ID:DI6xd0vj
10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから

それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう

830名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 02:09:40.46ID:l+xC14Yy
うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている

831名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 06:51:58.32ID:2WpsHg59
>>830
数ヵ月っていうのは診断がついてからのはなしですよね?
診断がなかなか着かなかったのかな

832名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 15:48:15.49ID:jOTKrsRU
>>830
球麻痺から?

833名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 06:15:57.55ID:bl3uwEeJ
うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。

834名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 07:09:03.24ID:+BxXmyYm
それって選べるの?

835名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 07:14:14.69ID:4C4OE4H/
>>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな

836名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 08:06:09.57ID:z7YzddRU
その窒息死が苦しくなければいいんだけどなあ

837名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 09:42:05.82ID:Yj8nS43T
748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな?
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう

838名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 16:11:30.45ID:kEFjlAAV
パタカ連呼してみろって言われるねきっと

839名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 18:10:50.35ID:JIocA6Bf
舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。

840名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 12:59:10.79ID:ybwakAdt
心気症だから精神科いけ。

841名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 13:58:20.87ID:kTgFQpj7
って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると

842名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 18:21:29.15ID:yStJv/3K
舌萎縮って、他人でも見てわかるもの?
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。

自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。

心気症かなあ。
医師には伝えてない。

843名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 18:59:39.84ID:65frHe0Q
特効薬はまだか

844名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 19:09:52.82ID:nyajK1mx
萎縮ってか舌って柔らかくなってこない?

845名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 19:12:26.25ID:kTgFQpj7
>>842
ALSの疑いで入院したの?

846名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 20:47:10.43ID:nh7EZiEF
舌萎縮で画像検索すると出てくるよ

847名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 21:00:39.32ID:prkh9SYt
舌の画像 沢山あります。
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

848名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 21:02:00.33ID:prkh9SYt
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

849名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 19:54:17.05ID:rek5uME+
最近舌中央が割れてきたんだけどals?

850名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 20:24:55.87ID:1UJyJnpF
俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ

851名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 00:11:48.15ID:VI3W5TJw
「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる

852名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 00:16:03.38ID:0P98KDdk
荒波のように…
そのように震えるわ、自分

ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…

853名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 14:02:21.45ID:1XRSmMzu
医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし

854名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/29(木) 18:30:24.62ID:gJTFLM7V
1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ

855名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 06:21:01.99ID:xQWxU/ow
>>854
氏ねばいいのにw

856名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 12:39:48.86ID:Jx3R74ZB
シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかね ちなみに50歳

857名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 13:21:41.00ID:MJOZAEGq
>>854
おめでとう(*^ω^)ノ

858名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 15:04:03.15ID:eAsMBMST
他の部分の進行ペースからみたら呼吸はまだ元気なんだけど
始まったら早そうで怖い

859名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 16:13:31.87ID:38JxGvyp
多分今の最年少は私でしょうね

860名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 17:19:43.63ID:nNHvkbCO
ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある?
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく

861名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 20:04:54.64ID:gdsPzf4a
↑あの人って誰ですか?

862名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 07:54:05.79ID:5AQqNjCv
顎がボキって、鳴るんだけどこれって最終的に顎が外れるのかな?

863名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 08:29:45.76ID:a+O0JDAa
医者に聞けば良いのに

864名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 08:53:29.30ID:BwDS/7T9
>>863
まだ確定診断されてないから。

865名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 12:36:02.17ID:a+O0JDAa
されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな?素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ!
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。

866名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 14:49:20.59ID:ZKWjgAgW
今日は握力45

867名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 15:29:13.16ID:0GezNYQf
>>866
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ…

868名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 15:30:29.99ID:9BchQBZZ
握力45ありゃ十分!俺20切ったよ。物によるけどペットボトル開けれない事もある。

869名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 15:33:09.84ID:0GezNYQf
早く確定診断してほしいわ
唇の締まりが悪くなってきた

870名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 19:45:20.05ID:FDY7WYci
>>867
でも発症初期かもしれないな。

871名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/31(土) 21:02:20.02ID:BwDS/7T9
>>870
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。

872名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 01:33:39.56ID:N30oMUE3
自分は9とか7しかない。
握力45とか単純にすごいね。

873名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 11:56:18.24ID:9ZvFqCqi
9とか…。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか?

874名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 12:45:10.78ID:N30oMUE3
鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。

ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。

洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない

車椅子電動です。

875名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 15:49:00.39ID:/tCXwZ6c
室内ではどうしてますの?電動車椅子の方って。

876名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 18:49:26.66ID:Ltzqqsrc
片足の震えから3日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか?

877名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 19:22:22.72ID:WOXvpow7
いろいろあるけどギランバレーや多発性硬化症とか疑うかな

878名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 20:14:41.15ID:Ltzqqsrc
>>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。

879名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 20:57:48.39ID:EoeoSe5Q
皮膚筋炎とか

880名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 21:01:07.59ID:uMiCmXuj
3月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に@足を下に抑えることに反動する
A足を上に引き上げることに反動する
上記@Aの反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて2年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。

881名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 06:22:45.30ID:VzdPFXBA
>>880
腕は問題ないのですか?

882名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 11:36:36.03ID:pVaxR/zC
>>881
ブエルに頼めば治してもらえるかもよ。

883名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 13:18:39.99ID:Fcuk+JrR
ブエルって見た目は極悪だけど仲間にいたら良いな

884名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 19:01:54.60ID:wLLDC9Iv
板死亡?

885名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 19:36:27.81ID:f22Nj72s
珍しく一週間書き込みなかったね

886名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 20:34:46.46ID:Y0/iz1jZ
いがいと気にしてた人たち気にしなくなったのかな?

887名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 23:35:54.54ID:xLJ9hftk
>>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
4か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい

>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ

888名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 01:45:38.48ID:QyP5+5Ve
閉じ込め状態の人に朗報だね!

MIT“頭の中でしゃべる”だけで音声認識できるシステム「AlterEgo」 - PC Watch
https://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1115976.html

889名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 01:57:06.08ID:4X5tkSaB
3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。

しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。

4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。

頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。

日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。

今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根〜肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。

ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。

47歳男性です。

890名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 06:43:21.44ID:nNUnVnMu
とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない

891名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 13:05:17.24ID:HA0u8I9X
>>890
レスありがとうございます、
やっぱり診察しておいてもらった方が
良いですよね。

近日中に受診します。

892名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 15:25:18.32ID:hCCtbJ2w
気管切開したら呼吸器はつける1択なのかな

893名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 17:29:59.63ID:q4VQeOfm
>>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます

894名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 18:04:12.46ID:M0pFfFqn
>>893
違和感でてからどれくらいですか?

895名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 19:45:12.11ID:q4VQeOfm
>>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね

896名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 20:23:52.29ID:sofNd0ra
ラジカットは元来 脳梗塞の薬でした。
それが3年前の6月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年4月から薬価が少し下がりました。

897名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 22:42:59.22ID:4X5tkSaB
>>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。

原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。

私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩〜肘の筋力が
衰えている感じもあります。

898名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 00:27:49.88ID:aJXvT+Vx
ラジカットで進行抑えられるの?

899名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 14:34:26.78ID:jDV1kFrQ
結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ

900名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 20:12:31.56ID:PjYZ7m5/
ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。

901名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 01:09:58.15ID:6e37hhJX
そりゃ無理だよね

902名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 11:29:03.75ID:ywhTboaH
治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ?
治験の意味をしっかり知っておくべきだね

903名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 19:53:06.47ID:UqrDJPsh
治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
2分の1で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。

904名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 00:17:38.96ID:jfvwN7A8
クレアチニンの数値低いのは関係ある?

905名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 05:34:43.83ID:0n2PTEL/
高くても低くてもALSの人はいますので関係ないです

906名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 06:14:36.74ID:y0nw84gi
>>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね?7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ

907名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 07:43:58.73ID:bb5bWXmr
>>906
筋ジストロフィー?

908名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 12:04:10.81ID:y0nw84gi
そそ筋ジス

909名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 21:34:10.60ID:uP9kZ4Bo
ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか?
手の萎縮はみられます。

910名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/13(金) 23:55:23.46ID:HTR8ocPs
ケネディとか

911名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 07:45:08.14ID:zxRVe9Js
一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症(PLS)と訂正された方みえますか?

912名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 15:15:51.96ID:sLt2X/Aq
ジストロフィー疑ってる人で
a/g比が高い人いませんか?

913名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 18:28:28.98ID:JChCEciA
疑ってる人ってどういう事?

914名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/15(日) 21:35:43.45ID:iQ7qEomV
>>906
筋ジス(三好・非確定)だけど、車椅子になって30年以上、もうCPKは14〜18ぐらいしかないよ。

915名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 22:27:44.15ID:vnr4YUkk
>>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか?

916名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 05:52:39.04ID:QsubDXoV
>>914
先天性の筋ジスさんですか?CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に!
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。

917名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 17:52:01.33ID:DlqjjIY6
>>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。

症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。

「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。

脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。

918名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/17(火) 21:38:44.82ID:QCRVbazv
筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。

919名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 17:24:30.72ID:4nzCUa07
>>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない

すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた

920名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 17:51:00.24ID:Zn7OHP8x
君らの担当医はずっと固定ですか?

921名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 19:24:26.26ID:UVgYZRr5
>>919
症状が出てからどれくらいなの?
二年とかそんなもんならALSではないだろうね

922名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 21:41:50.53ID:2++/OyT4
>>919
レスありがとうございます。

原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。

神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。

923名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 21:43:00.32ID:z9MN9Zqv
>>915
全介助だよ、食事はまだ普通でOK

924名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 22:17:47.95ID:0TiE9MBr
鍼で治らないの?

925名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/18(水) 22:34:45.91ID:r83tY6UG
>想像していた最悪の出来事には
>至らない様な気がしてきました。

@最悪の出来事ってALSと診断されることですか?
AALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか?
@とAとどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
Aの方が@よりも悪いんですけどね。

926名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 00:48:44.72ID:YZDB70y8
神経痛の可能性が強くなってきたってことかな?

927名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 06:40:09.63ID:rtNwaEBC
アイザックス症候群とかは?

928名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 15:24:16.65ID:j4QBojSk
両膝の反射亢進がある場合はやはりこの病気が疑われますか?

929名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 18:20:14.98ID:WXDxk3EA
反射が強くなる病気はいくらでもあります

930名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 18:59:18.36ID:j4QBojSk
>>929
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。

931名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/19(木) 19:42:30.31ID:LRz1ZCly
正直な話、今の日本は放射能汚染で弱い体質の者から障害を抱えて衰弱してくのだよ。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。

932名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 00:52:35.94ID:oAYRyQ0T
>>925
レスありがとうございます、
現時点だと@の事だと考えています。

Aの状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。

933名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 20:02:00.74ID:/8aguioi
神経内科の血液検査はどんな項目があるのでしょうか?
このスレの病気もわかりますか?

934名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 21:12:13.09ID:DXBxRrEo
筋ジスは髄液検査、ALSは針筋電図検査

935名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/20(金) 21:38:38.10ID:/8aguioi
>>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。

936名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 01:29:54.03ID:yCRUeFom
髄液検査っていたいの?

937名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 06:53:37.30ID:EPBYgitq
髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず(針を刺した場所からの感染症予防のため)
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック(MRI)もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。

938名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 11:35:06.70ID:8SQ0T/b0
筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。

939名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 12:36:03.81ID:i4uUYeDB
筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ

940名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 15:42:07.24ID:p+FV1/Ld
>>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ

針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ

941名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/21(土) 18:06:20.30ID:8SQ0T/b0
>>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか?疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。

942名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 00:03:09.82ID:d8pJ+MWl
筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし

943名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 08:19:02.98ID:f7U3vKF9
家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど

944名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 20:58:59.69ID:9DJE7vG3
筋肉の萎縮は遠位からですか?
臀部からもありえますか。

945名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 21:08:31.93ID:qhqv8j3O
髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな??

上手く海老のようにまるまって…がポイント!
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。

先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。

946名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 23:03:51.15ID:d8pJ+MWl
皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか?
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな

947名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/23(月) 22:35:28.35ID:7G+UdZAE
>>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの?

946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもOK
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ

だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要

948名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 00:57:57.86ID:WhUkKtS0
こちらも同意

家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想

お互い息がつまる。
つらくて…

949名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 12:59:42.11ID:vqgO3ejK
なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな?って

950名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 13:20:20.57ID:VHQLtrdo
>>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。

951名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 17:31:11.88ID:MNdd1eMD
>>949
あなたが介護人に用事がない時間=介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい

容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる

ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい

952名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/25(水) 22:10:13.03ID:Kvw8Miwe
24時間他人に介護されるのは嫌だな。

953名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/26(木) 14:22:01.78ID:LwV4jKPG
24時間介護するのもキツイかも

954名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/26(木) 14:22:41.33ID:LwV4jKPG
8時間の仕事でも嫌になるのに

955名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/26(木) 17:15:32.21ID:brqwlujP
俺はなぜこんな病気に・・・

956名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/27(金) 17:05:00.41ID:4Tz/v+op
答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い

957名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/27(金) 19:51:55.43ID:1qLnR0V8
診断が下せれないのに、病状は進行して不自由さが増している・・
2年以上の方はみえますか?
その間、病院は何ヶ所行かれましたか?

958名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/28(土) 20:14:39.46ID:Mo17gav+
俺も何でオレ?って思ったけど、今は今の内にやれる事は全部やって悔いのない様にしとこうって思っている

959清水(青戸6)「サリンを俺にかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 14:26:24.39ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

960名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:15:29.53ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

V8HX9

961名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 09:09:31.46ID:4Z5f2hyz
ここでAlsかもって数名悩んだ人居りましたけど
その後どうなんでしょう?

962名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 14:02:03.10ID:GBL//5EJ
自分の実の親の下の世話が無理だ・・・orz

963名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 17:01:04.94ID:oEFNqFR2
現状やってるけど無理なの?
今やってないけど今後想像すると無理なの?
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの?

964名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 20:56:13.76ID:mZPulbf4
>>961
まだ経過観察中

965名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 21:21:24.08ID:GDDjwjG/
ALSかもしらんと悩んでる人は取り敢えず見ときなさい
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/

966名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 21:26:49.68ID:nPe7crHe
疑ってる人はもうとっくに見てるでしょ

967名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 21:28:25.90ID:mZPulbf4
来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと

968名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 21:32:06.03ID:GLh9YMFS
>>967
なんか精神の薬とか飲んでます?

969名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 21:45:31.22ID:mZPulbf4
>>968
飲んでません
メチコバールだけ

970名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 06:38:40.58ID:y78aulmx
普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。

971名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 09:13:41.53ID:M5sJ7jGg
>>963
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない

972名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 10:00:28.39ID:M5sJ7jGg
>>970
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ

9739672018/05/01(火) 11:41:40.70ID:aDeK63J4
自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない?って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね

974名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 13:05:45.70ID:c0Ao73MJ
>>971 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。

975名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 13:10:13.59ID:c0Ao73MJ
>>971 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの?
もしくは彼氏、彼女のは?ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ?出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから

976名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 13:14:06.27ID:EyeD927s
この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ

977名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 18:35:10.70ID:KZohqvwQ
>>973
歩行してる動画ないの?

978名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 18:49:29.59ID:T18I/Sz4
>>977
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。

979名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 20:11:08.74ID:sh59gMyd
【安全デマにブーメラン】 山口が自殺したら、次は城島、他のメンバーも酷い運命、食べて応援が応報に
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50

980名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 06:14:15.94ID:gFjWK0BY
勃起した時のちんちんの角度が下がってきました
ALSですか?

981名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 20:43:32.46ID:JrSuWTY4
間違いない

982名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/03(木) 21:05:27.64ID:FaYbBExy
何が?

983名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 07:54:01.83ID:+q5oljcH
筋肉なくなったのか鼻もすごい柔らかくなったわ

984名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/04(金) 20:05:11.53ID:i+XhY4n3
おちんちん勃起は血流の流れだから
筋肉と勃起は関係ない

985名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 22:41:20.38ID:peyMbIDY
オレは未だ医療用ベッドの世話になってないけど、だんだん身体の筋肉が弱くなってきていて横向き寝だと自分の体重を肩が支えきれなくなってきている。
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ

986名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 15:49:49.23ID:BU2xrWpQ
>>965 これの頚椎症のところに
筋線維束性収縮(fasciculation)
 ALSでは顔面筋(とくにオトガイ筋)や四肢筋で約90%の頻度でみられるが、早期に多く〜

これを読んでピクツキ=ALSでは?ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ?

987名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 23:41:32.80ID:zj7MwYG/
じゃあ俺の場合、早期(5年間ピクピク)だな。
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ

988名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 05:47:42.33ID:llMhI6MI
>>987
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ

989名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 12:29:49.04ID:vFxYSRw5
違うなw

9909862018/05/10(木) 15:14:43.45ID:FR3TX/Ib
俺は3年目だね。
足のピクピクから始まって今は全身。>>965のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・

違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。

991名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 19:21:53.58ID:CdA815By
数年経っても筋力低下や喋りにくさがないならALSではないと思っていいと思うよ。

992名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 23:11:02.04ID:K5p+N8um
しゃべりにくさあるんだけど
医者に言っても相手にされない

993名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 23:16:37.16ID:llMhI6MI
>>990
おいくつですか?

994名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/11(金) 05:41:40.80ID:nI3HQeC/
ピクピクの頻度は?

9959902018/05/11(金) 09:20:18.34ID:MVquZzrd
>>993
40
頻度は一時間に数箇所が10〜30回位。
運動場は無い。
撫でたり動かすととまる。

ピクピクを最後に動かなくなるのが怖くて常にモジモジ動いてる感じ

996名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 00:46:54.67ID:9bOiWbg9
身内がALS発症しました
マッサージとか何か有効な事はありますか?
嫁いでて実家に帰るのが頑張って3カ月に一度程度なのですが
出来る事やしてあげれる事を模索中です

997名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:00:45.28ID:0GpK56J/
一番良いのは近くに引っ越す

998名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:12:32.56ID:PqanCtuu
次スレ

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/

999名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:14:23.01ID:eOKaDjPq

1000名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/17(木) 02:14:39.84ID:eOKaDjPq

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