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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5

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0751名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 13:19:42.58ID:f7GjPQpj
>>750
どっちも神経性に作用する遅効性で残留効果が長い薬剤だからね。

フィプロニルがGABAの作用を阻害して神経伝達を遮断。
ゴキブリが食べて巣に戻ってから死んでそれを食べたゴキブリも死んで・・・のループ。

ネオニコチノイドが神経伝達物質アセチルコリンの受容体に結合して神経を興奮させ続けることで死ぬという薬。
農薬の使用時期には水道水からは河川水とほぼ変わらない濃度で検出されたと報告がある。

どちらも数年前にヨーロッパで廃止や大幅規制が入り、逆に日本はゆるゆるなので
10年20年後に向こうと大きな差が出てくれば、これらの薬が原因ということになる。
0752名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 14:50:11.49ID:vSOTju42
>>747
そりゃ意識高い企業ならそうしてるだろうしそれなりの装備も持ってるだろうけど
何でも屋みたいな駆除業者が完璧な装備してないところなんていくらでもあるでしょ
実際のところそういう何でも屋レベルの底辺のが数多いわけだけどそういうところからALS発生してのかってことね
それに製造工場とかだって一般人に比べたらテスト噴射などで触る頻度は圧倒的に高いわけでそんなガバガバレベルの話じゃないんだよ
稀に製造後に潰してしまって漏れたりなんかもあるだろうし
一般人が家庭で利用してる程度より圧倒的に触れてるだろうけどALSになりましたなんてそんな話聞かないしなあ
0753名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 11:04:49.16ID:Pyj6kd8q
たしかに東南アジアとかアフリカとか殺虫剤なんてまともな対策せず使ってるところなんていっぱいあるだろうしなぁ
途上国の製造工場なんかも怪しいもんだ
0755名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 12:25:35.46ID:D2u1nFh4
というのも俺引きこもりでさ、行動歴が物凄い少ないから運動不足とかストレスとか殺虫剤を自分に掛けたこととかブラックキャップの中身触ってしまったことぐらいなんだよね。
突然変異の原因がこれなのかな?
それとも殺虫剤対処法で治る可能性あり?
0757名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 18:15:12.72ID:yir216m6
体型は関係ないと思うけど
ニャンちゅうさんは特に太ってないだろ。
162、3cmで60kg前後でデブと呼ばれてしまうのか?
0758名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 19:00:02.47ID:ZNil183P
>>752
もはやそういう職業の人は危険さを分かってるんじゃないかな?対策とかいっぱいしてるでしょ。
俺はどうしてもブラックキャップ、イヤなムシキンチョールのせいだと思う。。
0759名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 22:30:18.13ID:ivrUpzYT
>>754
まあ、触ったぐらいなら・・・。

Wikiからだが
フィプロニルの体重1kgあたりの一日許容摂取量であるADIは0.00019 mg/kg/dayで、日本の登録農薬で最も低い値である。
日本の家庭用ゴキブリ駆除剤が本剤を用いる場合、1個当たり0.5から1mgを含有しており、ADIの約2,500〜5,000倍にあたる。とのこと
0760名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 00:14:34.56ID:lZRQM1D9
ホームページやブログ持ってた人やテレビで紹介されるような人は
ほとんどTLSに陥ってるよね?
TLSは1割っていうの嘘だと思うぞ。
0762名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 14:11:19.15ID:kkWsw0oC
>>759
なら間違いなくそのせいじゃん。
そもそもキンチョールが発売されたのは1950年ぐらいだから今のちょうど70歳の世代やね。
普通の10代20代なんかは殺虫剤めったに買わないだろうし俺みたいに自分にかけたりもしないだろうし特に俺が使ってるイヤなムシキンチョールは身体の中に残り続ける作用あるっぽいしブラックキャップ置いたのもその時期、中身触ったら硬かった気がする。
治験とかでも短期的には問題ないだけで長期的な目でみると人間に影響するんじゃないの?
0763名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 14:13:22.47ID:kbNh4MFR
思い込みが激しすぎる、、、
0764名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 00:50:05.19ID:+AUCvYbC
>>762
ベビーパウダーは危険ですか?
0768名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 22:42:36.68ID:KEZmgUgj
胃ろうを作らない人の割合ってどれくらいなんだろう?
1割とか?
0769名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 00:51:23.15ID:n+Q13PSG
お金持ちで面倒を看るという家族もいるのに人工呼吸器つけない患者も
その逆もエグい。
0770名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 01:08:52.71ID:26m5XaHZ
金持ちほど死にたがるよ。
スイスやオランダの結果からいうと、安楽死を選ぶ人は、白人、高学歴、裕福、心配性だそうだから。
0771名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 17:58:50.01ID:l/NIUVpF
確かにそれは日本でもそうらしいね。エリートほど死にたがると。
身寄りの無い貧乏人はどうなんだろう。
ひょっとしたらそんな人達はALSにならないのかもしれない。
0772名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 22:50:13.72ID:Vvhw9v84
俺は心気症じゃなさそう
本物やなコレ絶対。。
23歳でALSってなんやねん、殺虫剤自分に掛けてかブラックキャップ触ったかで絶対突然変異起こしたわ
0773名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 22:52:59.67ID:1q4K3BMW
はいはい、確定診断おりたらまた来てね
0775名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 00:43:31.56ID:tcxJd714
TMレボリューションの母ってALSだったのですか?
ALSを隠す理由って何なの?
0776名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 07:28:03.23ID:SyqO2PUD
>>775
ググったらガンだったけど?
0779名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 20:34:48.85ID:SyqO2PUD
鷲尾いさ子はALSなのかな
0782名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 08:15:57.79ID:fAKDzapO
サウナ行ったらええやん
0784名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 22:34:25.72ID:UFks/GB2
アニマルセラピーなんじゃないの?
0785名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 09:17:57.68ID:j92GDkcS
>>783
動物が原因なのかもしれない
0786名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 09:31:06.21ID:FumO8Clz
ここって実際のALS患者ってどれくらいいるんだろ?
心気症の人ばかりなんじゃない?
0787名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 11:06:02.93ID:IhplNQi0
俺は身体ポキポキなってきて辛い
もう心気症じゃないわこれ。
おしりの筋肉なんか座布団ないと無理だわ
0788名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 16:29:59.40ID:sXHroEh/
>>783
とあるがんは猫飼ってる人が多いなと思っていた
0789名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 00:44:39.44ID:VRkDOV4h
>>786
いや、みんなALSやで!
診断はまだやけど......
0790名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 00:52:57.87ID:m2pVhCZ3
>>789
診断おりるまでは忘れたら?
もしALSだったとしたら、いまのうちに楽しめることを楽しんどきなよ
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 15:12:06.30ID:7L5gp43O
医療大麻CBDオイル特集
http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/6406884.html

口コミなどからまとめ
http://shop-rakuten-ch.2chblog.jp/archives/7168755.html

医療大麻で多発性硬化症が改善すると言われてます。しかし、そういう治療以外に、例えば福祉が充実な社会にしたりそういったお互い助け合うネットワークが必要だと思います。
最近では政治分野でも議論が取り沙汰されてきました。
そう言った意味で、幅広い分野で解禁してみませんか?
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 15:19:18.91ID:m2pVhCZ3
>>794
益戸育江登場w
0796名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 01:05:40.55ID:qIEbNtNB
>>793
めちゃくちゃ痛い
0798名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/27(日) 08:49:31.13ID:NwqIq0lS
>>505
自分はアクアポリン抗体が陽性出て、 視神経脊髄炎と診断を受けたけど
視神経脊髄炎とALSの症状も似てて、今度脳神経内科で聞いてきます

知人の視神経脊髄炎の方は、自分で車椅子に
乗ることもできない状態だったけどリハビリ?で乗れるようになったりしたそうだ
これほど動きづらくなるので、自分には視神経脊髄炎はALSと似ている感じがする
0799名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 02:26:23.87ID:ujDCGCdr
呼吸苦にはモルヒネ投与が認められるようになってるから、呼吸がしにくくなって苦しくなってきても人工呼吸器なしで楽に死ねるようになってきてる。
ただし、医者によってはモルヒネ投与を嫌がるのもいるようだから要注意だ。呼吸が抑制されて死にやすくなるのは確かだろうし、後から責任追及されるのを嫌うのだろう。
ALSの名医はモルヒネを大量に出す医者ってとこだな。
0800名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 07:50:15.59ID:xp5SmTPK
楽に死ねるの?
経口モルヒネを飲んでも呼吸苦で横になれずに何ヶ月も座って過ごして、最終的には呼吸困難で救急搬送
そこから鎮静に入るパターンだとしても、やっぱり苦しいことには変わりないんじゃない?
0801名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 15:52:20.24ID:HkP+2EC0
全身麻酔受けたことあるけど麻酔中に死んでも多分気付かないわ
飛び降りと全身麻酔どっちか選べって言われたら…麻酔を選ぶよ
0802名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:06:07.99ID:rVwys8Sf
みんな検査に行ってALSではないと分かり誰もいなくなりましたとさ.....
0803名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:11:02.82ID:Foo+mgju
発症から診断確定までに間があく人って、ある時突然検査で数値に表れるものなの?
0805名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 11:42:38.95ID:1nSuQU3O
>>803
ALSは悪質で通常の血液検査値に異常は出ないよ
むしろ逆で、画像検査、血液検査、髄液検査などすべて正常だからALSと診断される
0806名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 11:44:05.46ID:VnnZoz99
>>805
針筋電図の話じゃなくて?
0807名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 12:03:45.53ID:2MpVbGVa
ALSって症状回復しないっていうけど
例えば手足にこわばりや脱力感あって、その症状が緩和したらALSの可能性はないってこと?
0808名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 13:06:38.49ID:9cDo70AN
>>806
針筋電図は初期から異常が出るはずだよ

>>807
感覚(痛み、しびれ)は緩和することもあるんじゃないかな
だけど筋萎縮と麻痺は軽快することはないでしょ。常に進行する
0809名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 14:32:19.21ID:iWb+5ohN
>>808
筋力の低下がなければALSの可能性は低いってことか。
いくらピクピクして違和感あっても筋力が落ちてなければ心配しなくていいと言うか筋力の低下が現れるまでは心配しても無駄ってことだよね。
0811名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 18:27:03.08ID:0EO/Kc1e
>>809
そうだね。
筋肉はピクピクするが、筋力がおちてないなら筋肉等の病気であって神経の病気であるALSではない。
筋肉がピクピクする病気なんて色々おるからな。
0812名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 20:04:12.65ID:9cDo70AN
ALSの場合は必ず筋萎縮(筋力低下)ありきだからね
筋肉のぴくつきのみとかはあり得ないはず
手が動かしにくくなって筋肉がどんどん痩せていくとか常に進行性
0813名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 01:02:33.23ID:iwSkk7ym
結局今日もALSの患者は現れませんでした。とさ
0814名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 01:06:10.19ID:15cUJ9pz
ブラックキャップネタが落ち着いて良かったよ(笑)
0815名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 08:15:23.54ID:GQPvA7n1
>>805
でもFrauの連載読んだらCKP異常値が出るって書いてあったよ
0816名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 14:35:52.86ID:4jCd5D/k
>>815
確かにその検査あるね。クレアチンキナーゼってやつ。
他の筋疾患でも、高値にはなるので、この検査だけでは特定できないが、それであってる
0817名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 18:16:49.15ID:b/9qlekZ
>>816
クレアチニンキナーゼ異常値(4000)
筋力低下
飲み込みづらい
体中あちこちピクピク


これ
もう確定?わしALSなの(T_T)??
0819名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 18:22:42.25ID:b/9qlekZ
連投すまん


筋力低下は今年の頭位から始まった。いまでは立つのも座るのも一苦労。
食べ物もしょっちゅう喉につっかえる。


あとどれくらい動けるんだろう?やっといたほうが良いこととかある??
0821名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 23:21:38.68ID:GQPvA7n1
>>817
遠位性ミオパチーの可能性をまず排除しないとじゃない?
0822名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/06(火) 00:45:09.84ID:xSj1AViu
TMレヴォリューション母はガン違うやないか!
嘘情報は許さん!
0823名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/07(水) 01:09:36.47ID:NIFUA6ge
多系統萎縮症らしいですね。
nhkで放送された安楽死のためにスイスに行った人と同じ病ですかね。
0825名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 17:26:44.26ID:GUupq8HL
2週間ぐらい前から体のいろいろな箇所、
特に両足、中でも膝の上とふともも
の筋肉が目立ってピクピクしてて不安。
割とおさまってることも多いが
多いときは5秒に1回ぐらいのペースになることもある。

この症状に気づく数日前に
手足のしびれと腕の脱力感があった。
こちらは今はほぼなくなってはいるが
不安で仕方がない。
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 20:51:25.33ID:enwucFl7
>>826
ピクピクは気になり始めてから
2週間ぐらいです。
先月はじめぐらいから、何度かピクピクしてるのを認識はしていました。
この2週間で症状は始めと同じな時もあれば、
ほとんど感じられない時もあります
0830名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 18:08:00.25ID:i0Fap8Ru
>>828
体重減少ありますか?
0832名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 22:09:48.85ID:4R2mOxvq
ALSの親父が死んだわ
最後は肺炎が引き金になった
寂しいがもう苦しむ姿を見なくても済む
良く頑張ったねと送ってやりたい
0833名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 01:38:14.24ID:oRqZ6hCA
悔いがなさそうで良かったね
0834名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 14:16:39.73ID:fNrmDtZy
ALSについては死は悲しみだけではなく救いでもある。死ねて良かったね、が通用する病気の一つだ。
0837名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 13:16:50.28ID:EgrQ09il
右足の膝から先が動かしづらくなってきました
足裏には紙をペタッ貼り付けたような痺れが広がってふくらはぎに力が入りづらくて気持ち悪いです
0838名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:28:23.92ID:LCxOw1AP
833さん834さん835さん836さん

皆さんありがとうございます
病名が判明してから2年、通院や普段の生活の介助等色々ありましたが残された時間少しでも育ててもらった恩返しが出来ればと思っていたので大変だとは感じませんでした
むしろ、まだまだやれる事があったのではと心残りもあります
幸いにも意識が無くなる前、苦しんでいたのが逝く瞬間は苦しまずに眠ったそのままで、死に顔も優しく安らかな顔をしていたのだけが救いでした
0841名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 23:27:21.59ID:gTxGqP1m
どんなに頑張っても心残りはあるのかも・・・。自分の場合「おふくろがここまで苦しまなくても良い方法が他になかったのか?」と、亡くなって2年以上経った今も問い続けています。
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 03:27:34.19ID:My2jtV4a
ピクピク半端なく酷くて絶対にALSだと思ってたけど、マグネシウム飲んだら今のところ収まってる。


アイハーブで売ってるソラレーのやつ。
0843名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 13:02:45.00ID:QEkAXcqP
マグネシウム欠乏症やな
0844名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 22:51:11.67ID:u3ysyj9M
ヒロの現在の映像みたけどコミュニケーション方法は、眼球のわずかな位置の違いとこれまでの信頼関係のみでイエスかノーかを判断する…めちゃくちゃ難しい状態だよなー
0845名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 18:55:28.87ID:ptZvciMf
明日10月14日(水)午後10時からのNHK総合テレビ「クローズアップ現代+」
■ALS 当事者たちの声
今年7月。難病ALSを患う女性から依頼を受け、薬物を投与し殺害した疑いで医師2人が逮捕されました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、意識は明瞭なままで、全身の筋力が徐々に機能を失っていく難病。
亡くなった女性は9年前に発病、24時間の介護サービスを受けながら独り暮らししていました。
視線でPCを操作し、SNS上で生きる苦しみを綴っていた女性。
事件を受け、同じALSで闘病生活を送る当事者たちの間には戸惑いが広がっています。
女性が抱えていた苦しみをどう受け止めれば良いのか、ALS当事者の皆さんと共に考えます。
ゲスト:川口有美子さん(NPO法人さくら会理事)
https://www.nhk.or.jp/gendai/schedule/

絶対に、お見逃しなく!
0846名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 19:08:13.10ID:BmVW7MIV
親孝行の人が多くてほんと凄いね
私の場合なんかも親がALSだったけど
「お好み焼きが欲しい」と言われても丁度行く時間がお店の昼休憩だから
値段半分以下の駅前のお好み焼きを代わりに買って持っていって
何度もがっかりさせたり
「頭がかゆい」と言われ指示通りに頭をかいてあげても
ほんの些細な指示の不備に怒ってしまって「こう言いたいならこうでしょ」と
ロジックを言い返したり(今思えば四の五の言わずに頭全体を
全部かいてあげれば良かっただけ)
予定の時間に訪問するのが遅れて、早く来てと言われたのに、
急いでいければ行けたのに、そのまま遅れて行って、
到着したら一時間以上曲げたひざを動かせないまま固まった状態で、
動かしてあげたら「イテテッ!」と悲鳴をあげて(どうやらその後数週間膝の痛みが
取れなかったらしいが私には隠してた)訪問しても私は自分の話ばかりして
親の心配の話なんか殆どせず親から「(私がこんな状態でも)平気なんだね(笑)」
と冗談交じりの笑顔で寂しそうに言われても何の優しい言葉も返せず、
「のどが乾いた」と言われてストローも使わずぐっとコップを口に近づけてしまって、
おそらくその時に肺に入った水が原因で2日後に肺炎で死んだ
ずっと苦労して足が棒になるまで私のために働いて
毎日ずっと私にご飯を作り続けてくれて一生懸命育ててくれた親に対する
私の仕打ちがまぁこんな感じです
もっと長い闘病生活になると思ってたのにあっけなく逝ってしまった
医者の余命宣告は全然アテにならない
「来年まで持つかな」と親が弱音を漏らした時も何一つ心を支えてあげられなかった
0847名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 21:54:32.77ID:6JQxOmg2
>>846
いや、取りあえずあんたが最後まで傍にいたことが最高の親孝行。
親が子供のために苦労したり足が棒になるまで働くのはどこでも当たり前だし、それて幸せなんだから気にしなくてもよい。
あんたが子供のために苦労したり足が棒になるまで働けばそれは親への恩返し。そんだけを
0848名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/14(水) 05:33:18.59ID:MCoBA5sx
>>845
おい野次馬さんよ なるべく余計なモノ貼らないで
番組のコピペなんか貼ったらここが番組の話題になってしまうでしょ
そしたら色んな実体験されたここに書き込む人自身の話の邪魔になるから
番組の話はテレビ板とか行って野次馬さん同士でやって
0849名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/14(水) 21:53:19.64ID:Hwuqkit8
はーじまるよー
0850名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/14(水) 22:08:13.71ID:YDht+oNA
元レスピロ社員が番組を見て色々思い出したから記念パピコ
0851名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/14(水) 22:57:05.43ID:rGg19NnK
正直、生きることを選んだ人のドキュメンタリーはもういいかな
死を選んだ人が、どういうプロセスで決意をしたか?どんな最期を迎えたか?
その情報の少なさはちょっと異常
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