神経線維腫/レックリングハウゼン14
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辛いよ
この病気って救いがない。頼れるものが何もない >>832
拳くらいの腫瘍って、わかった時に既にその大きさだったんですか？それとも切除できないから数年かけてどんどん大きくなっていったとか？
その経過観察をどうしているのか、CTやMRlなんかも撮っているのか、よかったら教えてください
自分も同じような状態になってきたので >>853
もう10年くらい前からMRIでわかっていました。ただし、できている場所が首の付け根～鎖骨の辺りで、切除できない場所なので、時間の経過と共に大きくなりました。
その腫瘍と繋がって脛椎にもできていましたが、そちらは切除できる場所だったので取りました。全身麻酔で10時間の手術だったようです。 >>853
因みに、脛椎の腫瘍を切除する前は、
神経を圧迫されて、下半身に影響が出ていました。
歩き方が変で、片足を引きずるような歩き方でした。当然、走ることなど出来ませんでした。階段の昇降も手すりを使い、50m歩く度に休憩していました。
恥ずかしながか、下にも影響が出ていました。小便、大便も漏らした事もあります。
Drから下にも影響出てきたら、手術しましょうと言われていたので、脛椎の腫瘍をとることにしました。
今は走れるし、下も階段も問題ありません。ただし、神経を触っているので、左の腕から指先まで疼痛が酷く、握力も20程度しかありません。
長々とすみませんでした。 生まれた、時代が早すぎた！50年後、に生まれたかった。 ここ数年は少なくて3日くらいで終わってたのに急に量が増えて2日目はタンポン、40センチ併用したのに1時間半で漏れた。ジャージャー出てくるし、トイレに行けばレバーもりもり出てきた。
前回は終わるまで10日かかったし、少なくなってきたと思った頃に特大レバー出てきてびっくりした、
貧血はないし生理痛もない。 トイレで小用やオナラと共にかなり一気に出血して、その分ナプキンはピーク時でも
多い日の昼用で3時間くらいはもつけど、このくらいなら出血量は特に多くないかな？
夜は普通の夜用（29cmくらい）で6時間後ほぼ満タン ずっとこのスレ見てきたけど
もう、卒業しようと思う。
ネットやSNSは悲観的だから
それは悪いことだとは言わないけど
付き合い方を考えたい。
お互いにお元気で ネットくらいいいじゃないのってもう居ないか。
現実で悲観的に愚痴言ってられないしさ。 >>854
レスありがとう。大変な症状ですね。私もそうなっていくのかなぁ… >>859
さようなら。いいんじゃないですか。どうぞ思いっきりポジティブに生きてください >>861
今は半年に一回、MRI検査しています。
脛椎の手術の時に、完全には取り除けていないので、その腫瘍の進行具合と、
首の骨を一部切除しているので、S字に曲がっていないかを検査しています。
手術前は4ヶ月に一回の検査を受けていました。
心配でしたら、先生と話をして検査の間の期間を短くしても良いかもしれませんね。 女性は レックリングと生理に因果関係があるんですか！男何で詳しく知りたいです。 結局子宮も用がなかったが、
10歳からあったし、軽い方だと思う。
婦人病も癌も今の所ない。
更年期はどうなのだろうね。
自覚症状はない。
反対に男はどうなのよ。
チンコと玉付近にツブが出来たりするの？ >>865
棒にもちょこっとあるし、
袋の中にも小さいの一つある。
だから俺は玉三つだわw この病気って平均寿命15年短いらしいな
だいたい60くらいで死ぬのか
うん、もうすぐだな。
童貞すてて死にたかったわ そうなん？そうなら嬉しい
長生きして施設に入ってもこんなボコボコした身体じゃ介護士さんたちに嫌われるわ 顔と腕がプクプクだらけのたぶん80歳くらいのおじいちゃん見たことあるよ 早く死ぬなら嬉しいけどはっきりして欲しいね。お金の使い方が変わるから
でもこの病気の統計なんて正確に取れてるはずないと思う。死んだ人がレックだったかどうかなんて調べないでしょ
それに、レックが死因にはならないし罹患者が必ず病院に行ってるわけじゃないんだから 平均寿命が短いのはレックが悪性化した人が早く亡くなるから。悪性化しない人は普通の人と変わらんらしい。悪性化は思春期頃に起きるから平均寿命に影響を与える。
悪性化したら5年生存率は50パーセントくらい。 池沼精神で年金貰える方がええわ。
奴らは人からどう思われているか考えれないし考えなくてええんやろ？
で、苦労もなく飯が食える。
極楽人生やな。 叔母が独身でデブスだけど惨めに思ったことはないな。
アメリカに住んでる女医だからかな
でも仕事微妙で貧乏独身だと惨めだよね… >>876
軽度なら働けなくなる心配ないからな。
健常者五体満足で池沼精神は勝ち組と思わん？ 仕事辞めたいわ～。
顔や首、腕にプク増えてきたから
視線が気になるし、この先レックの進行気になるし、人間関係ややこしいし。
でも、仕事しないで生活は無理だし・・・。 >>880
ナマポは貯金あったらもらえないでしょ？ 食い潰すんじゃない？
上手くやっている人！お知恵をちょうだい。
精神病患者のフリをするテクとかw 毎日駅とかで3000人以上の人とすれ違ってるけど、レックの人は見かけない、やっぱり人前に出てない人が多いのか、おれも引きこもりたい 症状がカフェ班だけとか軽症の人も含めて3000人に1人だからね もう泣いてしまいたい。性愛を受けたい
病気じゃなかったらどんなに良かっただろうと思うけど、そのマインドセットから見直そうと思う。だって病気は一生治らないんだから もしかしたら前世がとんでもなく普通で来世は平凡じゃなくなりたいとか思ったのかな....
平凡なだけましだよ....むしろ平凡なになりたい じゃあ来世はどんなだろな
来世は平凡な人生がいいな 私ってブスだけど、おっぱいとアソコだけは中々綺麗な方だと思う。
アソコ綺麗だねって言われながら、おっぱいが嫉妬するくらい弄って欲しい… レックのオープンチャットつくっても荒れるだけだろうな オープンチャット「神経線維腫症1型」に招待されました。下のリンクから参加できます。
https://line.me/ti/g2/KSJT16H6TxiuKL8WsiIOMw
作って見た 時間だけが流れて、段々と悪化して行く己の姿に、ため息ばかりだよー
本当に悲しい！ 神経が腫瘍で圧迫されて、腕が常に痺れている。辛いわ。 受給者証が来た。
診断書発行手数料に証明書と結構高い買い物だよ。 うちにも来たよ
今度入院手術するけど健保の高額療養費制度活用した方がいいのかな？ >>905
受給者証あるならしなくて良いよ。
俺もしなかったから。
月の限度額以内で済むから。
受給者証無かったら驚愕の金額だったよ。手術と2週間ので100万超えてたからね。 100万越えは10割での話でしょ？ 国保でも高額療養費なら8万程度にはなるし、会社の健保が手厚ければもっと安くて済む
自分は認定証をもらえなかったから、手術するなら限度額を使うしかない。いまの会社の健保なら2万で済むし
ただ健保とはいえ手術の内容が知られるのは嫌だな。休みをもらわなきゃいけないのも
見えるところの腫瘍は取りたい… 私の母はレックで62歳で亡くなった。
平均寿命、普通の人よりも短いんだよね。あと何年生きなくちゃいけないんだよ。 死亡診断書の死因が腺維腫症ではないですよね。それとも直接関係してるの？ 腫瘍が出来た所によるのでは。
母は上半身一面にツブがあるレック持ちだった。
死因は交通事故の後遺症で手術した病名ではなく、心不全腎不全？？不全だった。 レックの専門医、Ｋ大学病院の先生の話だと、後５年から10年の間に新薬ができると言っていました！その薬は塗り薬で、カフェオレ斑にも効くとのことです。 大学病院レベルの医師がそんな未確定情報を患者に言うことは絶対ありえないしネタだろうけど、カフェが消えるなら夢のよう。ノーベル賞ものだね
でも、中途半端に切除して傷と変形が残ってるからもう手遅れだ。後先考えずそんな手術をした親を恨む。そもそも遺伝だし >>911
死因は肺炎と心不全だけど、
胸に大きな腫瘍ができていて、取ることもできなかった。
左の肺を圧迫して全く機能しておらず、心臓も圧迫されていたんだよね。
そこへ肺炎を患って・・・・。
側湾もかなり酷く、レントゲンを見て驚いたよ。
常に酸素ボンベを持ち歩いていたし、
Drからも余命宣告されていたしね。 吐き出したい！
レックに効くないのは分かっているが、プクがある所に 液体ムヒを塗りまくっています！これでプクが消えれば、奇跡だよね 処方薬とか高い美容クリームとかならわかるけどムヒって…
虫刺されすらたいして効かないのに 気持ちは分かるよ。自分も以前、化粧品のオリーブバージンオイルを塗ったり、メンタームを塗ったりしていたからね。 イボを取るパッチとか塗り薬をプクに塗ってたけど意味なかったな ８月に名古屋で開催した、セミナーの中で、新薬についての説明がありました。
その中で、軽症の方にはトラニラストが有効だと言っていました。 トラニラストって、リザベンでしょ？
20年前くらいに、割と処方されていなかったっけ？
厳密には、リザベンとトラニラストは違うのかもだけど。 >>923
有効って何にどう有効なの？ 誰の見解？ >>926専門医の見解じやないの？
しかし軽症に有効だと言っても 重症の人には意味がないということだよね？ リザベンの一般名がトラニラストでしょ？
んなもん、レックに効くわけねぇよ。 >>928 恐らく 本人もレックだと 気づかないくらいの軽症の人しか効果がないのかもしれないね！ひとによって 落差が激しい！
全く気づかないで終わるひともいるからねー 広告とかで「綺麗な肌は女の魅力！」とかいってるの見る度に死にたくたる。 遺伝子からこう造られちゃどうにもならないよな。
測湾も患ってて左右で膝下の長さ違うし身体はでかい腫瘍とイボでぼこぼこ。
努力できれいになれる限度超えててまじで何やっても無駄な状態だわ。 ３歳のうちの子がレックリングハウゼンとの診断を受けまして涙しているオッサンです
これから何かありましたらお世話になりますが
よろしくご指導願います >>933 ここに 相談するよりも、NF協学会の方に相談された方がいいです！
まだ 小さい内は何も変わらないと思いますが、未来を見据えた 対策として
個人的ですが、以下のような対策を講じてみてはどうでしょうか？
牛乳を毎日飲む
納豆を毎日食べる
はとむぎ茶を飲む
ビタミン剤Ｄ3をとる
はとむぎ美容液をつける
プロポリスエキスを含んだクリームを塗る
5歳になたらヨクイニンを飲む（シミにも効く物が良い）
10歳からは、プロポリスを飲む 一番良いと言われているのは、ニュージーランド産 Ｂｉｏ３０ 遺伝子レベルの病気で上記の物は全く効果無し。
効くなら、難病指定されません。 いまの時代、産む前に調べれば良かったのに。こんな病気を持ってこの世に出てくるなんて可哀想。親がどんなに愛情を持とうが大金を積もうがどうにもできないから…
こんなに辛い病気はない。実際病気になってしまった方は誰のせいにもできないし、死ぬこともできない 病気に対して、現状は出来る事は何も無いよね。全て対処療法だし、進行を遅らせる術も無い。
少しでも遅らせたり、悪化しない方法があるなら、教えて欲しい。
今更どうして、トラニラストなんて話が出てきたのか疑問。
リザベンやザジテンを飲んでいた患者は凄く多いと思う。自分も２０年前には処方されてたし、
当時のホムペとかでも話題になって、飲んでる人は多かった様に思うわ。
ビタミンDの錠剤や軟膏も処方されていたけれど、徐々に処方されなくなったな。
自分はリザベンが体に合わないので、効くから飲めと言われたとしても、迷う選択だな。
よお、化け物さんたち！君達はこんなキモイ難病？に罹ってるくせに何故生きてるの？
>>940
こんなことしかできなんだな
きしょー
気持ちわるぅー
>>941
外見が気持ち悪い化け物さんたちより数億倍マシですよ。化け物はさっさと地獄に逝けばいいのに(ﾍﾟｯ
少しでも見た目をマシにするためにレーザー脱毛を考えてる。悪性化したりするのかな？ 私も知りたい。ムダ毛くらいはきれいにしたいけどカフェの上は痛かったり、腫瘍にも悪影響があるのかな
エステティシャンに知識があるわけないからなぁ。施術するのに肌を見られるのもイヤだけど わかってない事も多いからやらないのが一番安全だよね。どっちをとるかだけど。
放射線治療は悪影響があるみたいだね 治るってどこまでの事を言うんだろうね。
カフェオレもプクプクも根っこから全部なくなって
発達障害とかも無くなって遺伝しなくなったら完璧かな？
そんなん無理だよねー。
そんな技術あるなら生死で戦う人に使わないといけないよね。
バケモンとして生きて行こうぜ。 染色体を普通に戻さないとムリムリ。
だから100%完治は無い。
プクやカフェを消すのは対処療法。 昨日ずっと目がゴロゴロして痛いし赤くなったので病院に行ったら結膜血石だって。
医師がまた出て来るって。
腫瘍が悪さしているのではなくて良かった。 結膜結石でした。m(__)m
赤ではなく白の石だね
こんな厄介なものを持っていたとは･･･
これで眼科通院をサボっていたがマメに行くことになりそう。 私も目にカフェオレ斑があると検査の結果分かりました...視界に入ることは無いだろうけども視力はこれが原因で少し落ちている可能性もあるそうです.. レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
