神経線維腫/レックリングハウゼン14
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早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです？ このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ 地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆
253名無しさん＠お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない 風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる 悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか？
職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。 女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか？
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。 >>759
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)
代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ？持てるでしょ？なんともないでしょ？
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにｗ 荷物を持て！のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ？
(´;ω;｀)その通り。判ってくれてうれしい。
別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。 ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。 名古屋に行こう！
８月２４日にレックに関する、イベントセミナーがあります。 そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ どこからのコピペ？
折角だからスパワールドに入ったのでしょ？ｗ オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく >>768
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。（封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り）
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。
ｺﾝﾌﾟﾗ部が調査をしたら、
「今までＯ田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2～3日姿を現さないだろ？(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか？
出来るか？あのオヤジに。(笑)
社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい！と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が･･･の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д｀) 最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力) 腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。
その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。 腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうｗ 先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..？ レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか？ あー！
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。 >>776
個人差だね。私は20代後半から出始めた >>776
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか？
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません！
遺伝率５０%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。 >>780
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。 >>776
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ
おまけに骨欠損 側弯症
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー
普通におしゃれしたいよ 骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。 レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。 >>791
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー >>792
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな 昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略) 表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら５ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。 >>790
だよな。
人生180度変わってると思う。 なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう？
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか？ ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。 >>795
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。 週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと？ >>792
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ みんな仕事はしてる？
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。 身体と一定の場所が痛む事ってある？？
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。 レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん！ >>810
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ
こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない
最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい
もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。 音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない
マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね >>803
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた
親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた 望んでいることはステージ制度を廃止してほしい！そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい！今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、１０年詐欺はやめて(/´△`＼)ほしい おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。
これはどうするべきなのか。 厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの？ レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。 潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね >>817
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ？ 大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ４か5しかもらえない。 エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。 国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもＯＫだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。 真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません
まだ生きていなきゃいけないの？
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう >>830
同じだよ
そして気がつかないふり、傷つかないふり、をしているけど心はズタズタです 顔、首、手、頭皮、見える所はプクだらけ。体なんかイボイボだよ。
体内にも拳くらいの腫瘍がある。
それを取ると完全に下半身麻痺になるから取れない。
おかげで神経圧迫して腕しびれて、手にも力が入らないよ。
最近、またつまずく事多くなってきたわ。 腫瘍は身体中ビッシリある
仕事辞めたいけど辞めたら生活出来ない こんな醜い身体でも風俗行って断られたらと思うと怖くて行けない >>834
ピンサロで良いんじゃない？
本行為はあきらめな。 コーヒー店で隣の男女が結婚とか人生観について話してた。
そいつら曰く人の幸せは家庭を持つことなんだってさ。 幼稚園児くらいのころは大人になったらいつか治るって信じて生きてきた。大人になったら生足でスカートとか着てみたいって思ってた。生きてるうちに何かしらの薬ができることを願ってる。 もう家庭を持つことは不可能。親が死ぬ日もそう遠くないし、難病持ちが天涯孤独でお金もなくて何のために生きていくんだろう
これ以上ひどくなったら家庭がもてないことだけじゃなくて、人との接点が持てなくなる。ただでさえ縁遠くなってる友達とも会えなくなるんだろうな 知り合いはレックと聞いたけど
イボはないし斑点模様がちらほらあるくらいであまり目立ちません
あれは何か処置をして減らしてるのか
元々少ない人もいるんですかね？ 自分はイボはまだ無いけど大小様々な斑点があるから人ぞれだと思う。体中が斑点だらけでキツイけど。 健康なやつに病気を言い訳にしたらいけないよって言われた。 リンクを貼る時には概要とかタイトルも書いてれると助かる。怖くて開けないから
日本で未認可じゃないどうしようもないね。海外でも対象は子供でしょ？ 混浴に行ってみたら、俗にワニと呼ばれる男性が数人いた。
まんこを見られたくて混浴に来た私としてはワニさん熱烈歓迎なので、遠慮なしに開放的にパイパンまんこを見てもらった。
脱衣場で男性の方に向きながら全裸になると男性達の視線がまんこに集中して来て、恥ずかし気持ちで興奮して、栗がワレメから顔を出してしまった。
浴室でも露天風呂でもワニさん相手にたっぷりとまんこを見て貰った。
パイパンにしてる方が男性にじっくり見てもらえる気がする。 高血圧
酢とか鯖缶摂っているけど無意味なのか
薬は飲みたくない 職場の飲み会の三次会が終わった帰り道、酔った同僚男性が、どうしても私のテコキで射精してみたいってダダをこねだして、仕方なく誰もいない公園のベンチでテコキしてあげた。
なかなか射精しないんで仕方なくパンツを見せてあげたら急に元気にカチカチに固くなって、結構勢いよく大量に射精したんで驚いた。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
