神経線維腫/レックリングハウゼン14

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0001名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 12:26:56.23ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

0952名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/23(水) 21:48:31.54ID:nwbPpsJ2
放射線治療悪影響の可能性あるのですか
母が厄介なところにできて放射線当てたのですが消えなくて
スイッチ入っちゃったみたいで腫瘍が大きくなってしまい
かなり痛い思いを数年間していました

0953名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/24(木) 12:50:49.48ID:YYSSeK+7
手のひらサイズのカフェを消し去りたいけどどこも無理と言われた

0954名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/24(木) 12:52:55.51ID:BqjXpoYU
レーザーでも無理なん?

0955名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/24(木) 19:57:32.00ID:1GltOps/
初心者さん? カフェ斑がないタイプの人なのか

0956名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/26(土) 19:40:54.86ID:+6ZEUH/U
カバーメイクしたことある人いるかな
ボコボコはさすがに隠せないけど

0957名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/27(日) 14:30:20.70ID:pUCHfh6v
プクに関していえば、水いぼのように取れないのかな?

0958名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/27(日) 18:07:27.06ID:3zPKHyYq
水疣はどうとるの?
結局は皮膚科か形成外科に行くのでしょう?

0959名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/28(月) 03:02:10.46ID:auLABuAM
仕事せずにナマポもらってる人いる?
生活状況聞かせてほしい。
もう、仕事行くの苦痛になってきました。

0960名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/29(火) 20:37:52.09ID:AONftEoE
占いでは平均寿命まで生きれるらしい
どうなることやら

0961名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/31(木) 13:17:58.61ID:/nYG3L+M
>>956
あるよ。高いけど。

0962名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/31(木) 13:17:58.87ID:/nYG3L+M
>>956
あるよ。高いけど。

0963名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/01(金) 03:48:38.67ID:5il9wA1l

0964名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/01(金) 07:39:21.43ID:Fn2hvOno
>>963
お前の夏休み自由研究か?

0965名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/02(土) 16:30:47.84ID:HhkFl2Zl
昨日から混浴がある旅館に泊まってます。
私以外にも他にパイパンの女性が何人かいて、競うように見せてしまった。
アソコを大胆に見せていると、見られているだけで興奮してしまう。
興奮してるアソコを見られると、もっと興奮してしまう

0966名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/05(火) 18:25:47.82ID:6TKBxOTt
>>956
入れ墨やキズを隠すシールみたいなのあるじゃん
あれってどなんだろうね
自分の場合カフェのうえにびまん性があるからなぁ

0967名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/10(日) 00:48:59.24ID:itEVSy4w
うちの叔母からヘルストロン勧められたけど効果あんのかな

0968名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/10(日) 11:22:22.77ID:YV6iognG
やめときなはれ。

レック治療以外の目的ならあなたのお金で買うのですからご自由に。

0969名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/10(日) 13:02:24.88ID:ZA0Eie6B
ヘルストロンとかまだあったんだ
買うの勧めてくるの大体インチキだよ

0970名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/11(月) 11:12:00.50ID:uRwHhAGP
男性にまんこ見られるだけでも逝きそうになるのに、オナニーを見られて、しかも男性が私のオナニーオカズにして目の前で射精するなんて、実際にあったら気絶しそうw

0971名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/11(月) 18:02:49.55ID:uRwHhAGP
ヤケクソで行きずりで朝鮮人とエッチしたけど下手だったし
チポンの先、しょんべんでる穴が赤くてきもかったな。
唐辛子食べすぎかしら

0972名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/11(月) 23:40:59.81ID:doU3WwQ+
皮膚表面で1.5cmくらいの腫瘍を取る手術って大変? 入院しないと無理かな

0973名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/12(火) 02:18:35.09ID:weNwovCv
先生に聞こうよ。

0974名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/14(木) 14:32:27.47ID:ViF1Dbzr
この病気は同じ病気の人とでもなかなか分かり合えないと思う
精神的に病みやすいし、軽度〜重度と人によって症状が違いすぎる
あの人の症状より自分はマシだとか
自分よりあいつの方が症状が軽いのになんであんなに病んでいるんだとか
比べる人が多いから

0975名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/14(木) 20:01:54.33ID:RckL4/ca
癌とかでも人と比べるもんじゃない?

昔入院した時、周りは癌患者ばかり。
同じ乳癌でもみんな切り方、再建の出来具合は違ってた感じだったよ。

0976名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/17(日) 09:11:39.60ID:SFq+Awag
地元にぷくぷく喫茶がオープンした。

私らが線維腫の事を勝ってにプクとかツブとか言ってるだけだからねw

0977名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/18(月) 06:18:49.99ID:GVrlHCka
質問です。
線維腫の出初めは湿疹が出来て痒みがありましたか?
何かに被れたのかと思いムヒを塗りましたが赤い点々の湿疹はなくなりません。

こんなので大学病院に行っていいものか・・・

0978名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/19(火) 10:23:19.61ID:ckbyfQ7k

0979名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/19(火) 11:18:54.82ID:U6gj/ILM
>>977
そう言えば、小学生の頃に体が痒くなる事が多かったなぁ。
今は亡き母がよく掻いてくれた。
その頃はまさか自分がイボイボ人間になるなんて思っていなかったよ。

0980名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/19(火) 17:35:21.06ID:si1186Sh
>>979
ありがとう。
刺激を与えるとよくないのかな?
しばらく様子見ます。

0981名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/19(火) 22:06:45.58ID:14Z7tiho
キズとかからプクになる事はあるみたいだよ
アウトドアで遊ぶ時とかは長袖着たほうがいいよって言われた

0982名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/20(水) 12:10:55.33ID:zYQ1Z+Cb
あー、仕事したくない。

0983名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/20(水) 19:19:35.58ID:RD972u0w
>>981
神経が敏感なのかな?
傷も打ち身も用心だね。

0984名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/21(木) 18:26:14.94ID:GL2XWx3K
お風呂で洗うときどうしてる?
ナイロンタオルは痛いけど、使わないと洗いきれなくて痒くなるし
でも刺激はよくないような気もして…
よく洗いながらみんな綺麗にポロポロ取れていく妄想をする

0985名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/21(木) 19:38:08.45ID:e9/N7rOk
>>984
普通にナイロンタオル使ってるよ。
でもプクに当たると痛いので加減はしてる。

0986名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/22(金) 07:16:08.01ID:OFe/V6NL
背中が痒くてかくとプクが傷ついて血がでて肌着が赤くなるんだけどなれと言うのはこわいもので気にならなくなった。今は寒いから厚着してるから良いけど夏にはお兄さん背中血が付いてるよとかよく言われてた。

0987名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/22(金) 19:46:51.30ID:7DvfH9qi
この病気は見た目酷すぎなので付き合う予定のこに打ち上けるワンステップが面倒なので一生童貞でいいわと悟った
言ったところで逃げられるしな

0988名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/24(日) 00:11:31.54ID:Rr7mt7mw

0989名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/24(日) 00:19:40.63ID:Rr7mt7mw

0990名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/25(月) 21:59:51.26ID:HSMv99hz
レックに効くものを羅列します。
断っておくが、Dでも、Mでのも、NF協会の人間ではありません!
プロポリス、ビタミンD剤、紫雲膏、ハト麦、ヨクイン、納豆、花椒、カルピス
トラニラスト、セルメチニブ、

0991名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/25(月) 23:15:45.19ID:gfKMKMZ7
ゲスの極みだな

0992名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/26(火) 07:20:00.96ID:CDfTRlVk
インフルの予防接種で拒絶反応、線維腫が増えたとかありましたか?

0993名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/26(火) 10:27:21.82ID:U5VIp515
ソープに行っても拒否られない?
病気と思われる人は退出させられるらしいじゃん

0994名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/26(火) 10:43:40.71ID:ERcEtoZX
>>993
行ったことあるよ。
病気の事説明したら大丈夫だった。
アトピーと勘違いしてたみたいだけど。

ヘルスも行ってたけど、その子だけ指名で行ってたら、プライベートでも会ってくれてホテルでやってた。
俺の体は結構プク多いのに情けでやらしてくれてたかもね。
もう会ってないけど。

0995名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:17:27.80ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               化 
    
   
   
  

0996名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:17:43.56ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               け 
    
   
   

0997名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:17:59.69ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               物 
    
   
   

0998名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:18:54.21ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               キ 
    
   
   

0999名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:19:11.98ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               モ 
    
   
   

1000名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/27(水) 09:19:29.81ID:bN7K5g48
    
  
   
   
  
               イ 
    
   
   

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