神経線維腫/レックリングハウゼン14
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687 名前:名無しさん＠１周年 [sage] :2018/10/17(水) 10:58:27.45 ID:WNepBpg70
経理の智子さん結婚して下さい >>81
技術的には可能だけど、
日本ではしてないんじゃないっけ？
遺伝子カウンセリング受けてれば出来るのかな…
わからないけど
でも遺伝子カウンセリングも保険効かないから、全額自己負担だし
海外行けば人口受精できるけど莫大なお金かかるし
日本でも、この病気での人口受精・着床前診断が認められればいいのに レックの場合は、異常が生じている染色体の場所も分かっているから、技術的には可能だろうね。
両親の片方や両方がNF1に罹患している場合の遺伝子検査ならまだしも、
健常両親でも約3500に一人位は出てくるし、他にも遺伝子疾患はたくさんあるし、
nf1の有無だけをターゲットに調べるのは現実的では無いだろうね。勿論、それ以外の全ての遺伝子疾患の有無を調べるのも。
お金を莫大に払えるのなら、やってくれるところはあるのでは？研究も兼ねて…してくれる所は日本でも探せばあると思う。
出来ればレックじゃ無い子が欲しい気持ちも分かるけれど、その思いが強すぎてしまうと、
自分や自分の両親を否定してしまう事にもなるから、難しいよね。 >>92
人身事故だと
この便のバスは、台風に時にもいた池沼精神のご出勤御用達バス？
前と同じでうるさかった
会社遅刻になるし、みんなイラついとんや。
聾唖も池沼も自己中が通るんやな。 教えてくれてありがとう。
猫も聴覚弱いとかあるんだね。
このお話はこのお話で。
現実は逆虐め逆差別がある。 この病気を好きな人に申告して
それで離れたらそれまでの人とか言うけど
そんなわりきれるほど人間できてない 他人事だからさ
綺麗事言ってんだよ
レックが言ってるのなら
相当自分を押し殺してる
ブリザード、氷河期の心になっているんだよ
>>97
その感情は普通だと思う はじめまして。22歳の作業員です。
私はこれまで、レックリングで十数回の手術をしてきました。
背部、脚部、頸部、舌、心臓を手術してもらいました。
毎回全身麻酔だったので、退院後に体力を取り戻すのが大変で、やっと回復しきったと思った矢先に次の手術が決まったりもしています。
表面にできるのはカフェオレ斑や小さなイボのみで、残りは全て神経に沿ってできるため、周囲の人間にはあまり理解されることがありませんでした。同じ病気の人も周りには居ませんでした。
この先、働いていく上で年に数回の手術を許してくれる企業なぞそれほど存在しないでしょうし、将来的には右足が動かなくなる事が予測されています。
将来に不安を感じて仕方がありません。この先どう向き合っていけばいいのかも分かりません。皆さんはどのようにして気晴らしや心のケアをしているのですか？教えていたたきたいです。
初書き込みでこのような長文、大変失礼しました。 コピペとかじゃないです。 >>105
地方だとパチンコの換金所が年中募集してる
障がい者枠で。
将来性ない業界かだけど。
あと図書館の受け付けも障がい者枠
実家暮らしなら障がい者年金
足が悪くなる可能性あるならまだ若いから何か資格取ってデスクワーク >>64
お前、にわかだろ。3~4年前がまともだと？
船長よりDとウサギ九官鳥がいた頃が一番荒れてたんだよ。
余りの荒れように暫くスレが立たなかったのに、余計な事に3~4年前にスレ立てたやつがいて、今にいたるわけだが、船長なんてゴミ野郎よりも、ウサギとDと九官鳥が暴れていたの知らないのかよ >>95
嘘かくな。猫の名前はしろだ。
オッドアイだから弊害として耳が聞こえない。
だから常にばあちゃんと一緒にいる。
ふくまるは、他の漫画の猫の名前だ。 九官鳥って誰？
16-17年前にnさんのチャットに来ていた？ 九官鳥を誰と聞いたところで、Dとウサギの名前も知らない会ったこともないからなｗ
当時嫌がらせメールとか流行していなかった？
陰でありもしない事を言いふらしてた奴が居たことない？
ここは若い人ばかりでNさんのHPのチャットを知らないかも。 来週レックリング ハウゼンの子と遊ぶんですけど、歩くと疲れやすいとかありますか？ ずいぶんと、昔の話だが、レックリングにはプロポリスが良いとあるが、本当に効果が
あった人はいるんですか？ プロポリスはサプリに入るのでは？
万能と言われているから健康には良さそうだね。
マルチ商法には気をつけて気が済むまで飲んでくださいな感じじゃない？ プロポリスはウソか… がっかりだな
俺が生きれるのは、長くても20年あると思うが、それまでに効く薬ができる可能性は極めて薄いな がん細胞が糖質を栄養にして活発に増えるように、
良性のレックは身体に良い物をどんどん吸収しそう。
高齢者になるとがん細胞は増えないみたいだね。
個人差があるけど、レックは高齢になっても腫瘍の成長と増殖が止まらない人がいたよ。
怖すぎるレックのご飯は何だろう。 気になる人が出来て何度か２人で飲みに出掛けたりするのですがそれ止まりです。
顔にはうっすらと首もとにははっきりとプクが出来てそれなりに気づいてると思うのてすが
それでも難病を告白するのはつらいな。
いつ、言おうかな 本当に、この病気を治すことが、できる可能性、きざしが見えないから、皆、真面目な、コメントが書けずに、いるんだと感じたよー本当に効く薬ができる可能性が見えれば、真面目なコメントが書けるだけどね… え、真面目だけど。
今の時代にレックが治るのを期待している人がいるとは。
治るのではなく進行しないようになら解る。
これも運まかせだけどね。
治るってどんな状態のことなの？
昔から皆言っているけど、よくわからない。
今あるカフェ斑、腫瘍が綺麗に取れることなの？
遺伝もしないようにすることなの？（出生前診断除く）
湾曲した骨も真っすぐに、頑丈な骨にすること？
治るなんていうのは、新興宗教信者くらいだよ。
人任せになるより、如何に生き易くするかを考えた方がいいよ。 船長さんが陰気になるレックスレを和ましてると思うけどな。
ｷﾀｷﾀｷﾀー
mixiとlineで慰め合っている人達もいるのでしょう？
そっちで聞いたらいい事もあるよ。 ライングループなんてあるの？
ネチネチ言い合ってそうなイメージだけどな 俺の代で終わりそうだから子孫繁栄と親に孫の顔を見せたいというのもあって
婚活なるものに手を出そうと思っても遺伝率50％考えると無駄りっだなってなる 来年取ってもらうべく入院しる
初手術なので緊張するけどナースのお姉さんに癒されよう >>150
床のゴミ、レックの合併症でADHDですか？ うちの兄はレックではないが
散らかし様はもっと酷いよ。
ニ枚目はどこの写真？ >>153
いぇす
これでも自分では綺麗だと思うほうだったり
>154
手は小さなのがあるが腕はキノコ人間みたいだぜ トラニラストの話がでてましたが自分も服用してます。医師からの説明では増殖を抑制するらしいです。
それと神経繊維腫の専門医であられた埼玉医大の倉持先生が亡くなられていたことに今日気づいた。
お悔やみ申し上げます。 治験してみて下さい。もしかしたら、レックリングに効くかもしれない
Bio 30 (チンキ あるいは リキッド) 5 ml
グリセリン 10 ml
白色ワセリン 100 ml (80-90 g)
先ず、ワセリンを湯浴(60度以上)で、融かし液状にしてから、グリセリンを加えた後、液を撹拌しながら、プロポリス液を少しづつ滴下する。全体が透明均一になったら、適当な容器に流し込み、冷蔵庫で冷やし固めた後、室温で保存！
プロポリス・クリーム/ローションの作り方:
上述のワセリン軟膏作りは湯浴を使うなど手間がかかる上、プロポリスの褐色成分がワセリンに融けにくい。そこで、代わりに市販のスキンクリームやローション（ワセリン、グリセリン、水などの混合物）とプロポリス液を単純に混合するという方法もある。
スキンクリーム（例えば、ニベア花王）あるいはローション（例えば、ジョンソン）８ mlにプロポリス液（チンキあるいはリキッド）２ mlを練り込む。
プロポリス軟膏(あるいはクリーム／ローション)もＮＦ１の「ブク」(皮膚にできる良性腫瘍)に効くはずである。 >>162
トラニラストってアトピーとかで処方される薬なんですね
効いてるのか効いてないのか判断が難しいと思いますけど何か実感はありましたか？
副作用などはどうでしょうか ときどき凄い痒くなるときがあるのと
風呂入ったときに記憶にないひっかき傷がある >>168
自分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
もしでしたらケロイドを改善する薬でもあるらしいので
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。結構体に見た目ではわからないタイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 >>168
分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
すでに調べているかもしれませんがケロイドを改善する薬でもあるらしいので それらの人の感想を調べた方がいいかもしれません。
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。
結構体に見た目タイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 まともな身体で生まれてたらどんな人生だったんだろう
糞みたいな人生おくらず普通に恋愛してたのかな >>175
レスありがとうございます。これ以上増えたり大きくなったりするのを抑えられたらせめてもの救いですね
私も頭にあって悩んでいるのでオペの話も聞かせて欲しいです >>179
誤字多くすみません。
今月にもオペの話を医者と相談してできるだけ早くやろうかと考えていますのでまたこちらで報告します。 プロポリスを話題にするなんて、もしかしてD？
ケトチフェンが昔はきくって出されたけど、効果ないって証明されてるのに飲んでる馬鹿は、まだいるの？
写真貼り付けてくれた人 軽傷だね
自分は指先から肘まで腫瘍だらけ
たとえるなら指先はロマネスコ
腕はゴーヤ
おまけに、骨欠損 そくわん で、ステージ5だ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
