神経線維腫/レックリングハウゼン14
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そういえばこの前BS見てたら缶詰ブロガーとかいう人が出てきたけど、どーみてもレックだった 高校の同級生（聴覚障害）の友達にレックらしき人がいた。
夏祭りに一緒に遊びに来ていた。
顔の頬から下がびまん性腫瘍
首に人工呼吸器？管をつけていた。
大阪の短大に進学したら、
学校のカフェのおばちゃんも頬がびまん性だった。
この方はびまん性腫瘍が右目を邪魔をして視えないのか、
チャーハンを皿に盛る時に皿からはみ出させていた。
接客態度からして、厚かましい性格だった。
病気には負けていない大阪のおばちゃん。
その後、レックの手術で入院
そこで知り合た婆さんも顔にびまん性腫瘍
その婆さんは顔から全身にツブとびまん性があったようだ
全身の手術は出来ないから顔の手術だけしていたらしい。
で、地元県に戻ったらJRでガイドヘルパー付きのレック患者らしき人を見かける。
大学病院最寄り駅で下車していたので多分レック患者であろう。
後は、同じ様にJRとか本屋とかでレックらしき人は見かけるよ。
自分がレックだからすぐ意識してしまうのかもしれない。
顔にびまん性腫瘍がある患者は痩せている人ばかりだった。 レック患者の1割にびまん性腫瘍がある。
その中でも顔にあるのは本当に珍しいと思う。
結構出会っている私って。
だからと言って話すことなんてないけどね。 今更のリザベン処方になりました。これから一生？飲み続けても平気なのかな？
飲んでいる方に質問ですが、効いていますか？１日３回ですか？ つぶつぶみかんジュース
タピオカジュース
蓮画像
ガマ君 喉に目立つように出来てきたけど喉の所も取れるのかね？ >>199
表皮のは取れるよ。中にどれくらい侵食してるかによっては、全部取りきれない場合もあるけど。
少しだけは抉って取って、後は何れ再発しちゃうけど諦めて、とりあえずフラットになれば自分は良いと思って取ってる。 中国で父親がエイズで遺伝子操作してエイズに感染しないようにする子供を作ったとかニュース見たけど
うちらの遺伝子疾患もつ人でも遺伝しないように出来るのかな？
金相当掛かるのだろうけど 出来たとしても、
レックだけでしょ？
もっと厄介な疾患はたくさんある。 倫理感がーとか言うけどさ、ガンとか日に日に衰弱していく病気よりも大事なのかな。
この病気は命に関係ないけど治るなら遺伝子操作したいわ。今この人生で 倫理なんて誰のもの？
レックを欠陥人間、生まれてこない方がよかった子として扱ってもらって結構なので、遺伝子でも染色体でも操作して欲しい
死ぬより辛いことってたくさんあるし、死なないといっても自分は脊髄近くに繊維腫ができてしまったからこの先どうなるかわからない
皮膚上にも内臓にもこれからどれだけ増えていくんだか…
治療法もない、国のサポートもない
子供生まなきゃ生産がないって言われて、おひとりさま税とかなんなの？
安楽死も倫理。バカみたい 16年前にＤ、n太の掲示板でそのような書き込みをしたら、
非人間的なー！非人間的な！
で叩かれてたよね。
書き込んでた奴も何処へやら
良い時代になったね。 やっぱり子供は普通に産まれてきてもらいたいな
半分の確率で産まれるなんてリスキー過ぎる
どの遺伝子かまで分かってるから操作しようと思えばできるんだろうけど となりで男が寝てる。
若干寝息がくさい。
初エチばれなかったか？
股関節痛い。 私はアラサーニートだけど
将来のこともあるし近々世帯分離してナマポ申請して
実家から1駅ぐらいのアパートで一人暮らしする予定だよ
合法だし国民の権利だからね
親が現役のうちなら無職でもアパート借りるの簡単だし
移民が入ってきて厳しくなる前にやっておくことにした
ナマポって言わなきゃわからないし
食事とか風呂は実家にすれば節約できる ナマポは医療費無料だからな。
指定難病の審査に通る通らないを心配しなくていい。
自治体によるのだろうけど、ナマポ証明書なんてあるの？ マイナンバーカードは作っているから本人確認書類は心配ないね。 >>226
時々、それらしき人の書き込みあるよね。
埼玉のババアも時々みてる。 埼玉のババアは知らないわ。
覚えているのはｄ、うさ、あー位だ。 仰天ニュース見ました！
本当にあんな大きな、
レックリングが取れてよかったです。最後は薬の治験がおこなわれているという結びで、終わりましたが、本当に治療薬が世に出るには後、数十年は掛かるんだろうなぁー
なんとか、これ以上、増えないことを自分は祈りたいと思います。 仰天ニュース一瞬しかみてないが、レックでも
症状が様々やね。進行も緩やかで一生軽症の
人も実は多い？ AVに出ていた子みたないにカフェ斑だけの人が多い気がする。
そういう人はこのスレも覗かないだろうね。 >>240
煮るなり焼くなりしてやれやw
おろしてもいいぞ！ 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな rg
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） レックリングを治す、薬を一刻も早く出してください。 >>243
どこまで治ったらいいの？^_^
皮膚、痺れ、内臓、骨変形、骨欠損、視野欠損、、、症状はたくさんある。
医師に指定難病の診断書はビッシリ症状を書いてもらう。 遺伝子編集でレックは治るのかな。せめて、子供は受精卵の段階で編集して正常に出来れば… リザベンを服用されている方はいますか？胸焼けみたいなのは平気ですか？なんか胃のムカつきが激しい(´･ω･`) 信じるか、信じないかは
個々判断でお願いします。もしかしたら、桃紅四物湯という、漢方薬がレックリングを治してくる可能性がある見たいです？興味を感じた方は、レックリング、漢方薬治療で検索してみてください。 9月に難病の医療受給者証の申請出したけどまだ届かない
来月入院手術あるんだけど早く届かないかな 明日が仕事納めだね。
明日保健所に電話をして審査が通っているかどうかだけでも聞いてみたら？ 確かにレックリングハウ
ゼン漢方薬治療と検索してみたら
桃紅四物湯が書いてあったサイトがありましたが
内容を確認したほうがいいですねー
四物湯はレックリングハウゼン
には効かない薬です。
ただ最後に漢方薬でレクリング（神経線維腫)
が消失したと書いてあったのでちょっと
びっくりしました。 普通の風邪とか便秘なら体質に合った漢方を出してくれる東洋医学の病院あるけど、
専門医でもない医師がレック用に処方してくれるかだよね。
もちろん私がレック患者なのは知っている。
（最近は内科でも上半身を見せないからレックと判らない医師もいた） 258の方、ありがとうございます。
確かに漢方薬で神経線維腫が消失したという劇的な話があると書いてありますね！
ただその漢方薬の正体が分からないことには話になりません！
神経線維腫で苦しんでいる人たちの為にも是非その漢方薬の正体を明かしてもらいたいものです!! 受給者証ってそんなに時間がかかるんですね。いろいろ厳しくなったの苦労もここでたまに見ますし
自分は内臓にできていることが判明したのですが受給者証を申請してもいいレベルですよね
検査したのはレックを診ない病院(科)なのでそのあたりは無視です
本来はレックとして病院にかかるべきなので、どこの病院にするか考えないといけないのですが、
新規の申請用書類も作れて、見た目の問題での腫瘍も取ってくれる、重症化した場合も対応できる病院って、都内だと慈恵か慶応でしょうか？
また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね… 詳しい人他にいそうだけどな。
関東住みでないから肝心な病院はどこがいいかはわからない。
これが決まらないと何も始まらない。
前に関東にお住いの方の書込みあったよね。
Kの方がいいのか？
Jはもう研究に熱心ではないが臨床経験のある医師がいる？
＞また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね…
申請書を保健所に提出した日から医療費の控除はある。
一日でも早く検査した病院（科）に紹介状を書いてもらいなよ。
医師も医療費の負担を考えて動いてくれると思うよ。
受給者証が届くまでの医療費の差額は後から払戻請求できる。 レスありがとうございます。大学病院じゃ難しいんでしょうけど、信頼できて長期的に付き合えるいい先生に出会いたいです 元気がある頃の船長さんは毎日かかさず書き込んでたのに
今は、掲示板に書き込みがあると表れる寂しんぼさん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
