神経線維腫/レックリングハウゼン14
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￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣`"￣"'´￣ 本当にこの病気は悪魔だよ！死因は間違いなく、レックリングによる悪性の腫ようの発症ができて死ぬんだろうなー 好きな人にこの病気のこと打ち明けたら音信不通になった
なんなんだよ！
まともな身体に生まれたかった
俺が何をした！ 塗り薬の治験が全国の（大学）病院で実施されるみたいだよ。
前回は一部の腫瘍を指定して塗布だったけど、今回は広範囲に塗れるみたい。
縮小する効果がみられたみたいなので、承認される可能性がたかい。
顔にも使用できるみたいだから、顔や見える部位の腫瘍を小さくできるかもしれない。 前回は無料だったよ。
経過の確認で写真撮影、塗布部腫瘍の寸法測定、CT等で通院する費用として、
交通代プラスアルファくらいは出たよ。いくらか忘れた。
５回通院するなら５回分が口座にふりこまれた。
もちろん、その金額に不服などない。
今回は知らない。 >>292
詳しくありがとう。
この腫瘍ってプク、ツブのことですよね？
CT撮影なんてするのですね。
びまん性のはMRIで撮っています。
興味はあるけど小さいプクだから医師が受け付けてくれないかも。 290の方、貴重な情報、ありがとうございます。 感謝感激です。 地元の大学病院調べたけど治験無かった。
最後の更新が昨年の10月の時点でだから連休明けに
電話で問い合わせてみよう うちの地元大学病院のHP観たら形成外科そのものに治験やっとらんかった。ｗ
今年初夏の更新手続きまで(^_^)/～～～～～～ 今度手術するけどまじ不安
全マから目覚めなかったらどうしよう 全身麻酔のまま逝けたら幸せかも
もうヤダもん生きるの疲れた >>293
CT撮影は腫瘍の体の中の大きさ変化の測定のため。
今回の治験ではCT撮影はしないで、カメラ撮影で
大きさ計測のソフト使って変化を見るて言ってた。
前回の治験より治験者の負担が減る。
全身麻酔の事故率は小さいから心配することはないよ。
麻酔で意識がスーと無くなっていくと思ってたら、
私の経験では、映画のフイルム（古い）をハサミで切ったようにプッツンと切れる。 >>301
度々レスをありがとう。
塗り薬で身体の中のも変化が見られるかもで調べるのか。
凄いな。
びまん性のもシュルシュル小さくなったらいいのに。ｗ 痒みが辛い
書かない方が良いんだけど
気持ちよさのために掻いてしまう…… 治験の話、新しい記事や参加者募集みたいな情報は見つからない
がんの治療みたいに広く情報開示はされないの？ 大きな病院に行って直接聞くしかないのかな 先週の通院の時、飲み薬の事は聞いたけど、塗り薬の事は言ってなかったな この、病気のことを、考えると気が変になる。
正直もっと先の未来に生まれたかった！レックリングが完治できる時代に生まれたかった！ 治験は神経線維腫の主治医から聞いたよ。
情報公開して募集をしてるかは知らないけど、パイロット試験を開始とはある。
神経線維腫で定期検診を受けているなら、先生にきいてみたらどうですか。
別の病気（結節精硬化症の顔面の血管線維腫かな？）の承認はでたそうです。
複数の病院で治験して効果がでたら、承認される可能性はありとのこと。
効果はどの程度あったのかはわからなです。
プラセボ対照二重盲検無作為化群間比較試験で、私は当たりでしたが、
効果はわからなかったです。
先生に聞いたことを、ここに書き込んでいて怒られるかもしれない。
ネットに書き込んでいると言ったのけど。
書き込みの了承もらってないけど、前回は治験終了で終わりでしたが、
今回は二重盲検終了後に、当たりでも外れでもある期間継続できるようなことを言ってました。
治験終了後に継続する場合に費用がかかるのかは聞いていません。
顔や手とか露出してるところに塗布できるのがすばらしい。 最近、プクが増えて来ています。
私のは、目立たないモノから大きいモノまであります。
アソコにもあります。
息子も生まれた時からあります。
でも娘には、まだありません。このまま発症しないといいです。
息子は犯罪していますから、もっと増えたりしたら罪を償わないバチだと思っています。
でも娘は、何もしていません。娘も私も被害者です。息子に斬られました。
でも息子の症状を知りたい。助けてあげたい。私はもうどうでもいいから、息子と娘を助けたいです。 治験は日本のどこでもやってないし塗り薬もありません。間違いないです 別スレからコピペ
難病「軽症」患者の通院回数減 助成外れ抑制か
https://mainichi.jp/articles/20190122/k00/00m/040/293000c
ずっと逃げてたけど、いよいよ症状が深刻になってしまい治療費もかかってしまったので、意を決してこの病気がみられる指定医のところに行った
でも、それじゃ申請しても診断書は書いてもらえず、ろくに診てももらえませんてした
そりゃ歩けてるし自発呼吸もできるけど、決して軽傷ではないし、物心がつおてから自殺も何度も考えるほど悩んできた
手帳だか認定書なんて持つのは嬉しくもないけど、せめてお金の負担は軽減してもらって病気に向き合おうとしてたのに
わかってるけど治療法もないとか未来も希望も絶つようなことをサバサバ言われて無駄に傷ついただけだった ブツブツ以前にキャラのデザイン自体ダサくてわろた
「ブツブツくん」活動終了へ 凹凸のある顔…配慮求める声受け 長崎のリゾート施設キャラ
ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190125-00010001-nishinpc-soci 目がリアルっぽくて怖い・・・
ツブツブよりボコボコだね。
もっとキモいゆるキャラあるよね？ あのソフトキャンディのCM事件以来のニュースだな。
ソフトキャンディのはマジで自分の姿を見ているようで嫌だった。 >>337
ぷっちょ？同じ事思ったわ
これレックみたいって一緒に見てた妹に言ったらすごい被害妄想って言われた
難を逃れて生まれたやつにはわからないよな 治験とか薬とか書いてあるけど、本当にあるなら教えてください。こっちは死ぬほど藁にもすがる思いなのは同じだと思います
それともまだ世間には非公開の情報を医者から聞いたのですか？ >>338
そう、それな。
ここでも話題になったな。
普通の体の人でもキモいと思ったのか、すぐにCM打ち切りになったけど、どこかの圧力団体が抗議した説もある。 ぷっちょのCM
リレーのしか出て来なかったけど。
グミの感触がツブに似ているから？
久々に蓮を検索
苺の種を取ったら((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
これからイチゴが出回る時期なのに そうではなくて全身白タイツに色々ないろのグミを全身につけてるやつだよ
リレーのもキモいけどな。 もう少し分かりやすく言えば、ガチャピンの手元にあるイボイボを色々な色にして全身につけてたの
やっぱり圧力団体から消されてたのかツベにもないな。 >>344
ありがとう。
ガチャピンのモコモコも見ようによっては不自然でキモいな。 セルメニチブ薬が、使えるようになればいいのだか！ヨーロッパでは付与されているようだから、日本でも、国が認可して、全国の病院で付与できるようにしてもらいたい… セルメニチブって、新たな腫瘍が出来ない様にするだけなのかな？
既にあるものも小さくしてくれるのだろうか？骨やカフェオレ班などには効かないよね？
トラニラスト系の薬が自分は体に合わずに飲めなかったから、これも飲めないかもだな…。
新薬は自分の主治医もこの前の診察で話していた。一生飲み続ける薬だけど、出たよって。
個人的には、虫刺されに塗るような感じの塗り薬で、小さくなるのが嬉しいんだけどね。少しだけでも。
根本からの遺伝子改良みたいなの、うんと未来には可能になっているのかな？ 大きめのカフェがあるんだけど、これ消したり取るとこ出来るかきいても
とるメリットないという始末 頭皮に出来ている大きな腫瘍を取りたいけど、形成外科だけの病院と皮膚科・形成外科となっている病院だったらどちらがいいだろうか？ >>350
「出たよ」とは何のことでしょうか？
先日から塗り薬の話もされてますけど、私の行った病院では無いと断言しています
治験も少なくとも日本ではやっていないそうです。その病院にない情報であればヤミかと思います >>352
そういう時って、脳外科と連携を取ったりするんでない？
個人総合病院の脳外科医に診てもらっているけど、
その医師は大学病院に居た時、皮膚科医と共同で頭皮にレックの腫瘍がある子供さんの手術をしたことあるそうだ。 >>354
ということは総合病院？
個人病院の日帰り手術じゃ難しいかな >>355
その子供さんの腫瘍がどんなものかまでは聞いてないので何とも言えないです。
ツブなのか、びまん性なのか？
医師が自分の頭を触って、ここからここに～腫瘍があってーと。
かなり広範囲で全身麻酔の大掛かりな手術だったようです。
そういう私も手術になれば個人総合から大学病院に回されます。 レックリングになる、メカニズムはみんな、
知っているよね!
1型は17番、2型は、22番
の遺伝子が誤作動する
からできるということは?そして、遺伝子病という
ことは…カラダの中に
ある遺伝子を体外に
出すことができれば、
増殖することを抑える
ことができるのでないか
と思います。女性の方
には、申し訳ないが、
男性は、オナニーする
ことで、予防ができる
のではないかと
思いました。？？ >>357
馬鹿は黙ってろ
そんな事で治るなら、とっくに治ってるだろ 精神系の病気はレックじゃなくてもガチなのいるが。
人格障害、サイコパス、躁鬱繰り返し。
子供が発達とか精神知的重複で障害者支援団体と付き合うようになっておかしくなった子もいる。 顔のブヨが目立ってきて切除したいんだけど
高須クリニックのような美容外科なら綺麗にとれると聞いたんだけど
どうなのかね 体のはそんな気にならいけど顔となるとね
ただでさえブサメンなのに余計に気になってしまう
とはいっても酷いニキビの人なんかも同じように悩んでるんだろうね >>364
美容外科は保険が使えなくて自費だから高くなるよ。
行くなら形成外科の方がいい。
難病の医療証もってる？
もってるなら使えるよ。 >>357
遺伝子が、原因でできる病気だから、
身体の中の悪い遺伝子を外にだすという発想は
かなっているなと感じたよ既にできてしまっている、維腫を消すことは
できないが、これ以上増やさないようにする方法
としては有りかと思ったよ！ 受給者証を持っている人ってあの厳しすぎる重症基準に達してるってことだよね
体表の腺維腫が千個かつ神経症状ありとか、その千個って数字は一体なんなの？
百個でも充分人間の肌ではなくなってるのに
100％良性とは言い切れない内蔵の腫瘍は背骨まで入りこんでそく湾になってるし、アザやプクで酷暑でも長袖。もう涙は枯れ果てたし何度も死のうと思った
軽傷って言われて傷つくのって難病患者くらいだよね
せめてもの救いでプクを取りたいけど、そんなにお金は払えないよ 増殖を抑える=子孫を作らない=避妊を徹底すると捉えたけど
こう言うとまた何か言うのが出てくるんだね。 >>368
その症状なら受給者証貰えそうだけど。
緩和型の医療保険にも入ってないの？ レスありがとうございます
>>370
高額療養費制度ですよね。別の病気で使ったことがあるので知っています
>>371
指定医に相談しましたが表面の腫瘍が千個ないし無理といわれて診断書は書いてもらえませんでした
レックでもOKな緩和型の保険に入れたとしても、レックの治療にかかる治療費は下りないのではないですか？ >>368
あなたの症状だと受給者証が出ると思うけど？
側弯症なんだよね？
自分は、側弯症、骨欠損、骨変形、プク数えきれなく、あざも全身ソバカス状態、大きなあざは切除したけど、お尻に長さ10センチ、幅3センチのあざが残ってる。
いずれは、切除予定。
病院代えてみたら？
先生によって診断書の書き方変わるんだよね。
今は、付き合いやめたレック友は、言わなければレックと解らない位にプクなし。あざも少なく色も薄いから、レックに見えないのに、stage5だよ。
聞いたら一度は審査遠らなかったけど、医者代えて書いて貰ったら通ったて、自慢してた。
彼女いわく、使えない医者より融通がきく医者がいい。
だとさ。これ聞いて付き合いやめたんだ。
今は冬だからいいけど、夏は嫌だね。
私は骨変形と骨欠損で顔が、歪んでるから夏でもマスクしてるよ。 >>372
レック持ちを告知して、（過去3年位？レックで通院入院歴がない等条件をクリア。MRIとかの検査は除く）
緩和型保険に入れたら将来レックで入院手術しても入院給付金は出るはず。
保険会社に居た時、生保社員に同じ事を聞いたら、
その為に普通の人より高い保険料を払っているんだよと言っていました。
治療費ってことは薬代とか？
今、定期通院しているなら緩和型でも保険自体に入れないかも。
私は募集人でないからここでも何も言えないので、
気になる保険商品があるなら近くの代理店か保険会社に問い合わせてみたらどうでしょうか。
幸いにも緩和型に入って入院も手術もしていない。
もし手術をして給付金が出なかったら代理店に苦情を入れます。吠えます。
おりゃー、入る時はいけるいける言うたやろがーー(笑)
写真を撮る訳でもなし、県で身体検査をする訳でもないのに、
繊維腫1000個を本当に数えている医師がいるのか？
あの重重度の症例写真を基準にしていないか？（患者ご本人には失礼だけど） 線維腫1000個
数値化すると解りやすいから目安で挙げているだけじゃないのか？
レックを診たことない医者なら見た目では判断出来ない。
だからって本当に一つ二つ・・・と数えるのか？
外来で。(笑)
診断書を書くには色々検査せんとあかんと言いながら、
実際は何の検査をしたらいいか分かっていない医師もいる。
私も頭蓋骨の一部骨欠損で左右対称でなくズレているよ。
額にびまん性腫瘍、口元と顎にツブは母のをまんま受け継いでる。
若い時はアトピーとニキビが多かったからクレーター肌。
まあ目鼻口の配置はレックのせいではなく朝魚羊顔の父の遺伝かな(笑)
眼はじいちゃんの二重を貰って良かった。 >>348
セルメニチブではなく
セルメチニブです！ 有名な大学病院の皮膚科だけど上半身だけざっとみて申請は通らないからと何もしてくれなかった。レントゲンもCTもろくに見ていなかったから起きている症状を訴えたけどそれでも無理だって
とにかく1000個が基準だからと言われました
将来大きな手術をする可能性を考えるとその病院を切るのはマイナスになる気がします 検索すれば解ることだけど・・・
今は誰が受給者証の診断基準を作っているのだろうね。
昔はJKのN先生だったから、JKでは「絶対審査通るから！」と言ってくれたな。
国の予算に合わせて各症状の確率は出ているから厳しくしているのか？ >>339,350
治験はラパマイシンゲルだかの塗り薬だよ。
私は主治医の先生から聞いたのだけど、ネットで公開されているよ。
私のかかっていた病院での治験は終了して有効性があり、全国の複数の病院で治験を行うと言ってました。
パイロット試験を行う病院名は不明。
神経線維腫症１型のびまん性神経線維腫に対するラパマイシンゲルの有効性と安全性をみるためのパイロット試験
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