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指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.20
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0001病弱名無しさん
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2020/10/02(金) 06:45:11.51ID:Kc4Hbjao0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.17 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.18 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.19 https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1576571607/
0851病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 10:53:23.30ID:BtP07Y2n0
小規模開業医の集合である医師会を叩いても解決しないし、そもそも内科医ばかりじゃないだろ。
整形外科や皮膚科、眼科でどうやってコロナを見るんだ。ほとんどが入院設備のないクリニックだし。
現状の解決法は中国がやったような野戦病院を作ること。
ビッグサイト、さいたまアリーナ、幕張メッセ、東京ドーム、横浜アリーナ、東京体育館、築地跡地、、、
0852病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 11:28:57.47ID:kGVF5TXw0
ワクチン打つくらい出来るだろ
医師会は自粛を要請するだけの簡単なお仕事です
0854病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 08:54:18.46ID:OQw3AdKz0
話聞いてくれる人おらんのか!スレ違いだぞ!
0855病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 14:54:51.64ID:B7ru9ud70
家族が後腹膜繊維症で、今、医者が難病指定になるかどうかって言って申請だしてるとこ。
日常生活は、虚弱な人程度で生活してるが、完治は難しく、再発を繰り返す恐れがあって、今ステロイド使って治療してるが、副作用?でイライラして、突然キレたり、ほんとにクズ並みなので、死んでほしい。
てか、でてってほしい。
0858病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 15:58:23.66ID:B7ru9ud70
私が代わる必要ないし、このスレからでていくかは、関係ない(*^^*)
とりあえず、治療いらんし、早く死んでくれたら解決かな
0860病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 16:05:50.04ID:5cL9Gf9f0
>>858
その病気中高年がかかりやすいようだけど>>858はいくつなの?
自立できる年齢なら自分が出ていけば解決する話だよ

キレやすいってのもプレの副作用かもしれないし性格かもしれん
>>858も自分が気付いていないだけでキレる傾向あるかもよ
0861病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 16:11:45.96ID:8up7r2Dc0
>>858がコロナに罹って不治の後遺症で苦しみます様に(^人^)
0862病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 16:23:53.54ID:B7ru9ud70
57さい。
元々いい性格ではなかったけど、治療薬飲みだしててから、あきらかにイライラしてるかな

いや、私の持ち家に今居座ってるからでてくのが当然

自分の性格については、今までトラブルもなく、普通に人間関係でモメたこともないので、いなくなってくれれば解決かと。
0863病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 16:57:24.80ID:Ki6DNH/u0
どちらにも喧嘩になる原因持ってそう
いつもこうゆうの見て思うんだけど
どちらかが出てけば解決するのに
無理して一緒にいる事はないのに
0864病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 17:00:21.85ID:8up7r2Dc0
うんそうだね
パンの代わりにケーキ食べれば全て解決するよね(^^)v
0865病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 17:34:09.95ID:Gnr4xdK90
>>862
知らんがなとしか言いようがない
お前の日記帳じゃねーんだわここ
0866病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 17:42:42.05ID:rk2qyb2J0
>>863
うん、あのね、
私は自分で建てた家に住んでた

兄弟が入院したので、家族として入院中の必要なもの届けたり、支払いもした
退院して、休職中なので療養のためうちでしばらく居候させる

そして、薬の副作用なのかいちいちキレて、怒る日々で、金も払わない
出ていくこともしない

これ、私が悪いとこある?
そして、私の方がでていく選択肢いる?
0867病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 18:17:33.90ID:OQw3AdKz0
うーん…出て行かせればいいじゃん
指定難病のスレで、患者とはいえ家族の悪口言うだけってどういう神経してるの
0868病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 18:25:18.57ID:8up7r2Dc0
>>866
なんか前にもお前みたいなのが湧いたな
スチルは死ねの人じゃね
0869病弱名無しさん
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2021/08/16(月) 18:33:01.40ID:5cL9Gf9f0
>>866
まあうちらはお前の家族じゃねえから好きにしたらいいじゃねえか
ここに書き込んだところで何一つ解決せんよ
0870病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/16(月) 22:02:45.97ID:awSH8lJ00
>>851
野戦病院作った所でお前ら医師会は患者診るの拒否しただろ
0872病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/17(火) 02:06:13.68ID:XA2IDz490
>>870
自民党の支持団体だから強い事も言えないんだろね
ワクチン接種もかなり優遇してるし
0873病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/17(火) 16:51:09.46ID:xdB3q7Td0
ファイザー2回目打ったけど
2回とも副反応ほぼなかったぞ
1回目が腕重かったくらいで
2回目は打った箇所が多少疼くだけ
0875病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/17(火) 18:07:25.70ID:k4B4RtEu0
あちゃ毎年何回もやらなきゃいけなくなるのにやっちゃったか
0876病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/18(水) 09:03:53.17ID:EHMo0H/q0
ワクチン打ったよ
腕は一回目の方が痛かった
二回目は三日ぐらい体がダルかった
関節痛くなったので一回だけ痛み止め(セレコックス)飲んだ
膠原病でステロイド10ミリと免疫抑制剤飲んでてこのぐらい
0877病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/18(水) 11:33:49.42ID:7SVgxE5P0
打った打たない云々
接種券すら来てないんだが
接種券ないと打てないんだろ?
なんだかな
0878病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/18(水) 13:36:14.49ID:in+qj14i0
住民登録してあるよね?
東京、大阪のセンターで先に受けたければ、役所に接種券の発行を依頼すれば?
0879病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 14:53:47.50ID:Ce6sX1tt0
>>877
そう、接種時に接種券は必要
だけど自治体によって個別のクリニックなどのサイトによっては
「ネット予約時」に接種券番号入力不要の所はあった
0880病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/18(水) 21:25:12.44ID:fG3LLkIe0
優先される持病じゃないとまだ若い人はクーポン届いてない地域もあるんか?
0883病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 09:12:03.24ID:1erpqxDt0
凄く不思議なのが周りでコロナで死んでる人は愚か感染している人ですらいない不思議
0885病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/19(木) 09:38:14.53ID:XqtjyLzb0
俺のとこは全社で陽性者30名超、死亡者2名だな
死亡者は60代の再雇用組で基礎疾患有りと聞いた@首都圏
友人知人やその周辺にも10名以上はいるが、皆40代以下で重症化した話は聞かない
ただ例の大量抜け毛でスカスカになっちゃったる女性が身近にいる
0886病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/19(木) 09:42:02.44ID:SbHZNV900
NHKまとめ累計感染者120万人位だから
頻繁に連絡取り合う人が100人いて、その中に1人感染者でる位の率
0887病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/19(木) 10:16:38.06ID:dBT7r0n30
累計の陽性者約120万人=日本の総人口の約1%
勤めてる会社が30人/10万人で直近だと長崎の状況に近い(東京は229人/10万人)
周囲では職場と家庭内感染でまとめて増えてる
0888病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/19(木) 11:05:21.19ID:1erpqxDt0
祖父が糖尿で両親も糖尿
おれは酒は好きだし食べるのも好きだ
運動体動かすのはやらないけど糖尿にはならない
難病になった代わりに糖尿にはならないって事?
親父は透析までやっててああはなりたくないなと思ったな
見てて本当つらそうだった
0889病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/19(木) 11:53:17.65ID:Jo4KlOaFO
>>888
今後糖尿にならないって保証もないっしょ
難病は原因不明だから「糖尿の代わりに」とかないし
0890病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 07:00:46.57ID:cQekVwT20
働いてないから人付き合い多くはないけど知り合いで感染した人3人、亡くなった人は居ないけど、理由教えてもらえず亡くなって葬儀も呼んでもらえなかった人がひとり。
身の回りで陽性者が居ないのは、感染してもそのことを伝えられていないってことかな
0891病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 07:46:57.66ID:HgoxCtLh0
もちろん地域にもよるけどこれからさらに爆発的に感染拡大すると思う
夏休み明けて学校始まったら地獄の釜が...と思うと今からガクブルしてる
家族全員感染して入院もできずそのまま死亡した件もでてきたし
国がまともに対応できないなら自衛するしか無いね
0892病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 08:03:29.01ID:cBuUvTqz0
このスレで難病持ちで感染したって人聞いた事ないね
それかいても死んでるか
0893病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 08:37:39.43ID:cQekVwT20
5ちゃんなんて開く余裕ないまま死ぬんだろうなあ
0894病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 13:34:54.31ID:jyoQ3dvH0
へー
0895病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 17:00:28.82ID:HgoxCtLh0
医療崩壊というワードに違和感がある
医療放棄だろうに
0897病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 21:27:47.21ID:cQekVwT20
できるのにやらないなら見殺しとか放棄になるんだろうけど、できないんだから崩壊なんじゃないの?
0898病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 22:13:16.69ID:HgoxCtLh0
できないわけないでしょ
医者なんて腐るほどいるのに
ピンからキリまで総動員すれば良い
0899病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 22:15:02.53ID:lBmTZNm00
>>897
医療機関でコロナ受け入れてるの2割らしい もぉ少し何とかならんもんかな
0900病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 22:16:38.60ID:HgoxCtLh0
国民皆保険制度だからね日本は
医療が崩壊するなんて事はない
0901病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 22:42:39.30ID:iVc8Spqh0
>>892
世の中の難病患者全員が
このスレ見てると思ってるんだ?w
0902病弱名無しさん
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2021/08/21(土) 02:43:03.62ID:2d2fKGDc0
コロナになって本当助かってるわ
盆正月の集まりもないし
集まり無駄だしいらないよな
0903病弱名無しさん
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2021/08/21(土) 02:48:22.66ID:2d2fKGDc0
親含めて身内がコロナになって死なないかなと思ってても誰1人として感染はおろか誰も身内がコロナになって死なない
コロナで死んだら葬式レスで楽と思う喪服とか段どるのめんどいねん
なのに毎日毎日何千人感染とか大騒ぎW
70過ぎの母親は糖尿と癌手術ありだから感染したら葬式レスで良いと思うんだけど感染しません
してても気付かないだけで死なないだけかも知れないけどW
0905病弱名無しさん
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2021/08/21(土) 06:56:34.86ID:CnWE8yzL0
>>903
なんであれ一定の人には連絡しなきゃならないわけで
まあお前は連絡なんて喪中はがきか何も連絡せんでいいだろって頭かもしれんけどさ
0906病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 13:29:34.39ID:KvUKjhVz0
みんなワクチン射った?二回済みとかいるのに
未だ接種券すら来てないんだけど
役所出向いて手続きして抽選して当選しなきゃ接種券は家に来ないのかな?
板橋区使えねえ
0907病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 14:10:53.08ID:g6NU8axG0
二回終わった。モデルナだけど全然副反応なかった
0909病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 16:09:47.42ID:MpEsqe4Y0
>>906
基礎疾患の優先無い病気でめちゃくちゃ若い人??
名古屋は遅めかと思ってたけど今月頭にファイザー2回目終わったよ
0910病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 16:13:39.34ID:owFkJH9h0
副反応が無いからって抗体が少ないわけではないよ
0911病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 17:34:06.91ID:/7FEF24z0
>>910
そうらしいね
2回とも腕が痛いのが1日続いた程度で心配してたけど
少しはストレス和らぐわ
0912病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 17:35:31.22ID:FEw9K5wp0
わからんけど
難病は基礎疾患には当てはまらないのかな?身近に基礎疾患なしの二回済みの人がいるのに
自分は接種券がまだ来てない予約すら出来ないんだけど
役所は使えん
0913病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 18:11:01.03ID:Ha6xp4VDO
台東区の場合、接種券の到着順は年齢別に分けてたな
基礎疾患があるからといって接種券が早く届くわけじゃなく、予約開始が一週間ほど早まるだけだった(予約枠は数日で締切)
ちなみに基礎疾患の有無は自己申告制で診断書等は不要
0914病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 19:57:31.44ID:266ba3gN0
え?板橋って23区内でもクーポンの配布かなり早かったって聞いてたけど
0916病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 20:17:33.34ID:266ba3gN0
調べちゃったよ
やっぱり板橋は全年代6月中にとっくに届いてるはず
15歳以下でも8月中旬に届いてる
0917病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 20:27:26.00ID:zQSSfZTe0
住民票移してないか封筒盗まれたかじゃね
どっちであれ動かないと永久に来なさそう
0919病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 21:00:09.25ID:266ba3gN0
赤の他人の自分が調べたくらいなのに、使えねーって言う前に自分で調べたりしないもんなのかね?
てか住んでれば周りの話とかで気付かないものなのか
0920病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 23:36:21.97ID:7hmbh+9Y0
ワクチン打ちたいけど同じ病気で接種後一気に悪化して入院した人がいてビビって尻込みしてる
免疫系の疾患だからコロナになったらそれこそアウトなんだろうけど
0921病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 23:39:53.17ID:8OQwWbSL0
接種券は難病持ちには配られてないのかな?
いつになったら配られるのか
接種券が欲しいとかの申請書を役所で貰ってくればいいのかな?
板橋区は難病持ちを見捨てるのかな?
0922病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/26(木) 23:43:00.35ID:8OQwWbSL0
クーポンてなん?
なんか吉野家の牛丼タダ券みたいなの貰えるんか?
ん?もしかして牛丼食えばワクチン接種券貰えるとかあるんか
0923病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 00:18:42.12ID:NM0hJVEN0
>>921-922
日本語読める人なら10レスくらい読んでみたら分かるんじゃないかと
0925病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 06:09:00.90ID:nTdDVszU0
>>920
その情報はとこから?
ソースが確かなら主治医に相談してみたらどうだろう
0926病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 16:53:50.72ID:TBFws4aJ0
一般には免疫抑制する薬服用してる患者は
ワクチンの副反応(免疫反応)も少ないはず
0927病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 18:08:24.48ID:vJoQW5f+0
副反応じゃなくて、ワクチン接種で原病の方が悪化することがちょくちょくあるっぽい
0928病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 18:25:33.22ID:mvuFd87S0
>>927
ワクチンで疾患が悪化することがちょくちょくあるのなら報道されてるでしょ
不安を煽るようなことを書くならエビデンスやソースを示しては?
0929病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 18:38:06.90ID:vJoQW5f+0
>>928
別に煽ってないよ
断定するような発言じゃないのにいちいちエビデンス無きゃいけないの?
0930病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 19:03:40.87ID:tCsrii+r0
それでもコロナで重症化するリスクに比べれば低いでしょ
0931病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 19:05:55.78ID:vBK5QSZF0
なんか前に膠原病の方のスレかこのスレに貼られてたよね
うろ覚えだけど、元病が動き出すことがあるよみたいなの
0932病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 23:12:29.72ID:NM0hJVEN0
そら異物入れるんだから増悪する場合だって否定できないよ
コントロールできるならそれほど大事ではない
コロナ食らった方がコントロール不能に陥るわ
0933病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/27(金) 23:28:38.70ID:TBFws4aJ0
トリガーになるって事か?
普通の風邪などの感染症から体調戻らず悪化、
元の病気が再燃する事もあるしね
0934病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/28(土) 11:25:38.50ID:+Vi9RCOW0
迷ってる人は主治医に相談した上で決めればいいさ
0935病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/28(土) 20:18:28.40ID:d4DUhhve0
いつもお世話になってる担当医に相談したら
普通にワクチン接触者勧められたよ

接種後の事は対処法もあり、
体調悪化も薬などがあるけど
今のところは
コロナになったら確実に治す方法がありませんから、と
0936病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 06:42:47.79ID:aQYdAl860
今月は子供が夏休みだから思い出にと
群馬へ旅行二泊三日
京都と鎌倉横浜にも行ってきた
親戚にも逢って会食しまくってきた
コロナになる様な行動しまくってるけど全く症状なし
マスクはしてるけど感染予防と言うよりみんなしてるから仕方なくしてるだけだな
0937病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 08:21:31.83ID:khCmVjhA0
デルタは無症状陽性は
ないみたいだから
潜伏期間過ぎても症状ないなら
かかってないんでしょうね

でも鎌倉実家の横浜市民としては怒りたい
こんな時に遊びに来るなって
0938病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 08:26:21.58ID:bH3taJhp0
子供には旅行のことをお友達に話さないようクギを刺しておいたほうが良いかもしれんね
0939病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 08:31:13.89ID:ICXEP+YP0
>>936みたいに饒舌に語っといて感染したときはだんまりかますんだよな
0940病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/29(日) 12:29:51.45ID:dDvKELej0
感染しているかどうかって重い腰上げて検査しなきゃわからんからな
鼻水垂らして終わりの人もいるだろうしテレビも悪だよな
不安にさせる報道しかやらない
おれは横浜行った事は後悔してない
意味があるから行ったんだよ
0941病弱名無しさん
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2021/08/29(日) 12:36:57.66ID:dDvKELej0
こないだ町中華で隣のおじさんが鼻かんでた
おれは全く気にしないけど
マナーとやらで怒る人いるんだよな理解出来ない
人が集まる食堂はそんなもんだし
生理的なもんだし仕方ない
0943病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 07:46:25.82ID:FtfWaoz70
>>940
1週間前、神奈川県(人口924万人)の感染者数は2579人だった
東京都(人口1396万人、感染者数2447人)を超えた日だった
このスレの人で
こんな時に家族サービスだろうがあちこち出掛けるのは
蛮行愚行というしかない
0944病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 11:41:05.85ID:CVaOl/Pf0
しょうがない会わなきゃならない理由があったんだから
なら聞くけど自分は何の間違いもなく人生送ってるんか?
自分には甘くて他人のやむを得ない理由は許せないとか理不尽だわ
0946病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 15:37:20.87ID:1Cuc6hd40
責める気はないけど良かったら持病が何なのか教えてほしい
0947病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 16:27:27.63ID:tW4ZvaF40
>>944さんに責められる理由もないですよ
家族や身の回りの人、社会に大きな迷惑をかける事は一度もしたことがありません。
944さんは間違いを認めるという事ですね
結婚式も延期、葬儀も近い身内だけの家族葬の世の中
です
群馬、京都、横浜と鎌倉に
どれだけの特別な理由があったのでしょうか?
0948病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 18:51:55.27ID:5Z1BhpsC0
後出ししても、最初に「夏休みの思い出作り」って言っちゃってるからなぁ。
0950病弱名無しさん
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2021/08/30(月) 22:10:33.09ID:lCPsgbNF0
コロナより遥かに恐いコロナ自粛警察
触らぬ神に祟りなし

こわ
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/30(月) 22:38:03.30ID:5Z1BhpsC0
健康ならまだしも、ただでさえ医療機関に負担かける身なんだから大人しくしとけって思うわ
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