指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 難病法が施行されて3年も経ってるのに
いまだに「特定疾患」という人がいるからやろ
「特定疾患」は2014年12月31日で終了、
「指定難病」2015年1月1日～ いまだに「特定疾患」という人がいるのが不思議だったんだけど、
もしかして「難病法に基づく特定医療費助成制度」の「特定医療費」の部分を、
「特定疾患」に脳内変換してるのではないかな
手元の受給者証を見れば分かると思うけど、ちゃんと
「特定医療費（指定難病）受給者証」
って書いてあるよ 今の指定難病のことを特定疾患と言ったんだよ 以前はな
それすらも知らないのか ↑ 読むまで、特定疾患と言っていたｗ
H10年頃から受給者ですｗ 介護保険の「特定疾病」と紛らわしいから変えたのかも
介護保険対象の16の特定疾病(≠指定難病)
がん（がん末期）
関節リウマチ
筋萎縮性側索硬化症
後縦靱帯骨化症
骨折を伴う骨粗鬆症
初老期における認知症
進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病（パーキンソン病関連疾患）
脊髄小脳変性症
脊柱管狭窄症
早老症（ウェルナー症候群）
多系統萎縮症
糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症、糖尿病性網膜症
脳血管疾患
閉塞性動脈硬化症
慢性閉塞性肺疾患
両側の膝関節または股関節に著しい変形を伴う変形性関節症 >>1乙！
スレ立てしてもらったのに言い辛いけど重要な部分を変えるときは
前スレがギリギリとかじゃない限り一言相談した方がいいかもしれない
このスレは新参だから前に何かあったんだったらごめん
前スレ>>2のリンク集は貼らなくていいのかな 今までのスレの流れを読む限り、リンク集ってたぶん誰も読んでなかったと思うからいらないんじゃないかな
情報やリンクは都度貼ればいいと思う
テンプレの内容を巡っていちいち争いが起こるのも避けたい >>9
元々貼ってたリンク集に関しては何にも話し合ってないよ
>>1の独断 自衛隊で15:00のことを「ヒトゴーマルマル」と言ったり、
電話で聞き間違いのないように「D」をあえて「デー」というのも「センスない」の一言で片付けそうだな 過去スレも直近のだけでいいんじゃない？
誰も読まないと思うし、情報は古くなる一方だし。 >>16
過去ログのURLをNGに入れて透明あぼーんにすれば>>1そのものが見えなくなるから、それをやりなよ 文句ばっか言ってる人って普段の生活でもそんな感じなん？
一度も社会に出たことなさそう やっぱりこのスレ、他のスレより段違いにアホなのが混じってるよ
オマケに文句ばっかりで自分から動かないし調べない
お前は王様かなんかか？
普段の生活からしてそうなんだろ
めちゃくちゃ周りから嫌われてそう
まともに生きてる難病の人たちからしたらこんなワガママ野郎は迷惑でしかない とりあえず前スレの>>2のテンプレだけ
貼っとく
■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年1月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年7月1日/平成29年4月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/inform.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● h抜きリンクとか久しぶりに見たわ
通信回線や鯖が貧弱だったころの名残りだろその風習 うわ、よく見たら>>1もh抜きになってたｗ
おまけに、過去ログURLの末尾に l50 が付いてたり付いてなかったりで統一されてない
ずーっと同じ人がスレ立てしてたことによる弊害だな
やっぱ誰もがスレ立てできるようにしとかないとなぁ
でないと「誰かがやってくれるさ」精神で、いろいろおかしい点があっても誰も直さなくなってしまう
当事者意識の希薄化ってやつかねえ 直リンは主に失礼だからとｈヌイても
スマホだと関係ないし
PCでもｈ抜きコピペしたので飛ぶからいいじゃん 前スレ >> 990 さんへ
私も年末に更新申請しましたがまだ来てないですよー
まあまだ2ヶ月経ってないし、受給者証の期限も数ヶ月先なので大丈夫かなと思っとります 自分でスレ立ててないくせに当事者意識の希薄化とかいっちゃう中学生がいるスレはココですか？ iHerbでメラトニンを買おうと思ったけど、調べたら免疫抑制剤との併用は良くないらしい
こんど薬剤師さんに聞いてみよう 疾患によって受給者証の有効期限が違うのか
前スレから、更新手続き期限は都道府県によるんだね
うちの県はいつもは8月の盆前までだ
厳守ではなく、9月末までに新しい受給者証が届くように。のニュアンス
寝た切りの人とかは家族も大変だよね
帰省中に病院、役所、保健所廻り
施設に入ってたら住民票分離しているし 難病板のうちの疾患スレに貼られてもなあ
殆どが死亡保険なんて入れんし
日本生命 死亡保険料2割値下げだって
http://www.asahi.com/articles/ASL2G41YNL2GUTFK009.html 見えてない部分に書いてるけど医療保険は上げ幅はわずかにとどめる見込みだけど値上げだって。 >>37
レスありがとう
必要なのは値上げかｗ
記事だからな、上手いこと書くよな(笑)
これに浮かれるのいるのか？(笑) >>39
>>39が天涯孤独、身寄り無しでもセックスレディーは何とかして加入できるように仕向けてくるから
安心して！ｗ
2親等、または3親等がいなければ、第3者請求がある
私は、日本生命じゃない会社のに死亡と重度障害のに入っている
死亡受取人は外せないと言われたよ
あいつの懐に行くのも、気に食わんが(笑) >>40
セックスレディってなんですか？
私は女性なのですが >>41
生保営業職員の俗称・業界用語です。
女性の契約者には、セックスアドバイスはありません。 軽症認定だったんだけど申請後に悪化して薬が増えて5万超えたけどこれあと6回もないと高額かつ長期にならないってあまりにも酷い
軽症認定でも高額になったらせめて次の月から高額認定にしてくれよ ＞これあと6回もないと高額かつ長期にならない
保健所職員が言ったことなの？
申請のやり直しは出来ないの？
なんの為の医療費控除よ >>42
業界用語なんですか
私の母親が長年ニッセイで働いていたのですが初耳です >>44
軽症認定でも所得に応じた月額負担上限額が設定されてるでしょ？
高額長期っていうのは普通の認定者よりも更に月額負担上限が低いってだけの話だよ
どこらへんが「あまりにひどい」のか全然わからん むかーし生命保険業界の総務事務で派遣社員として働いてたけど
セックスレディなんて今まで一度たりとも聞いたことないわ >>47 >>50
エロDVDの世界を現実と思い込んでる人だよ
ブロックしてほっときな >>44
軽症認定って軽症高額？
医療証あるならいいじゃん 総医療費が5万円／月を超えたのですぐ次月から高額かつ長期の枠に入れてくれって
なかなか無節操な要望だよなぁ
高額かつ短期と名付けよう 俺はわざわざ5000点以上の医療費になるようにお願いしている
制度の矛盾だけどしょうがない 所得があるから負担額が多いんだね恥
自分が数年無職で低所得層だからｗ頭になかった
勤務しているときは、負担額いくらだったのだろう？
忙しくて病院行けなかったなｗ一応更新だけはしていた
15年前は重度認定で負担なしの時も
どんどん厳しくなるね 今日、「心身障害者福祉手当（難病要件）再認定通知書兼支払計画書」が届いた。
月額12,000円らしい・・・ そういう手当は都道府県によるんだね。
うちの県では、重度身体障害者なら手当貰えるみたい。
生死に関わる疾患でない、寝たきりでない機能障害ならいいなぁと思ってしまう。
普段検索なんてしないから、知らないと損なこともあるね。 お役所は
・聞かなくちゃ教えない
・聞いたことしか答えない
と、色々なスレで散々言われてますね。（こっちの、ど田舎の役場は最初切り込めば結構親切ですけどね） >>57
月給は25しかない。
だから手当はありがたいよ。 田舎県の本庁市役所で臨時をしてた時あるけど、
＞・聞かなくちゃ教えない
＞・聞いたことしか答えない
が無いように関連することは確認、案内するようにしてたけど、
市民にとれば、もっともっとなんだろうね。
反省。 >>61
役所が発信する情報は多岐に渡るから対象者が少ない難病関連はどうしても埋もれるんだと思う
掲示物やパンフで情報発信っても貼れる場所も置ける場所も限られてるからなー 窓口では不公平が生じる場合がある。
耳より情報を聞かなくても教えてくれることもあるし
がせねたをつかまされることもある。 類似の窓口とか団体がいくつもあって何が何だか分からなかった思い出 そりゃ申請したあとに悪化して後6回て言われても納得も出来んやろ
軽症と高額では半値だからな 何人たりとも5万以上6回の要件は満たさなければならないでしょ
だから高額かつ「長期」なわけで
数年前なら悪化→即申請可能で医療費の自己負担ゼロ～半額の重症枠があったが、廃止されたからね >>65
軽症～中等症～重症で認定された全ての人が同じ月額負担上限額なんですが
その月額負担上限額が半分になるのが「高額かつ長期」にあてはまる人
高額な医療費が頻繁に（医療費総額が5万円以上かかる月が6回以上）かかる人を対象とした制度で、
これも軽症～中等症～重症のすべての人が対象です どう考えても制度をきちんと理解してない人が的外れな批判を繰り返してますよね、このスレ 5万円てさ、10割の話だよね？
10割払わないよね？普通は みんな「総医療費」とか「医療費総額」って書いてるやん
それが10割のことだよ
特定医療費（指定難病）受給者証を持っていれば窓口負担は2割で、
所得に応じた月額負担上限額までの支払い 軽症高額でも高額かつ長期として認定されてる人もいる。 自分の受給者証みたら
低Ⅱ になってた
自立生活は出来ているし、定期検査だけで薬もなし
2割負担はありがたい と思ったらこれ、所得の区分だったね(;´Д｀)(/ω＼)
低所得貧乏人wと大笑いする奴がIPヌイてるからさー
いいんだよ。半年以上働いていないから(笑)
月の上限は5000円まで
人工呼吸器等装着、高額かつ長期、軽症高額該当 － になっている
重度患者認定には ／
自分の受給者証すらまともに見てなかった。 話題を検索で、指定難病と入れても特定疾患と入れてもこのスレが出てこないのってなんでなんだろう。
五万円が納得行かない人は、毎月の支払額が二万円のところ、高額長期だったら一万円になるのにズルいってことだよね。
「高額かつ長期」の救済なんだから仕方ないとしか言いようがないわ 条件満たせてないんだから仕方がないとしか言いようがないけど。 欲が出てくるんだね
審査通るだけでも有難や
2割でいいんだもの
将来老後の心配は健常者も同じ 将来は心配するけど老後は確実にないから結構気楽
こういうときは独身で良かったと思う 基準を満たしてるから適用される。
ただそれだけのことだと思う。 >>77みたいなこと考えて数十年経過するんだよなあ 自分の場合、昔…２０歳の頃に年金払えってハガキが来たと父親に相談したら、
お前が年金を貰える頃まで生きてる保証は無いから払う必要無い！って言われて、
早３０年…（今のままの制度で）後１０年で年金を貰える歳に成る… かわいそうだけど、20歳を過ぎた大人が「親の言うこと」にただそのまま従うことを選んだのなら、
それはそうすることを選んだ自分自身の行動の結果だし、受け入れないとだよね…… >>80
それでけっきょく払ってなかったの？免除手続きとかしなかったの？ >>80
万が一、障害者になった時に障害年金をもらえないよ
これは年齢関係ないからね NHKでやってたんだけど、AIによると40代の独身が将来日本を滅ぼすんだってさ 難病と40代独身がなんか関係あるの？
結婚、入籍してたらいいわけでもないでしょう
仮面夫婦
育児放棄、幼児虐待
もあるんだし。 おれは嫁と子供いるけど、独身って普段何して時間つぶしてんの？独身で金持ってても使い道なくて虚しくならないか？ 日本人大半の中小企業に勤務だと独身でも生活きついんじゃない？
有休取ってハロワに行ってみなよ
薄給でまともな会社ないからなぁ
大手上場企業勤務なら30で1000超えるから、異次元の世界だろうな
それに、全ての人が家庭を持ちたいと思うわけではないよ >>86
空気が読めないの？それともわざとやってんのか？
わざわざ波風立てるような事を言いに来るんじゃないよ >>86
やっぱり腹たつ書き込み
健常者ならね
お金有り余って、一人身なら退屈だろうね寂しいだろうね虚しいね
ここ難病者のスレだから
元気で健康な障害者(聴覚言語障害、発達障害など)とは別ね
病気が治るわけでもない、経過観察するしかない
大抵が障害年金も貰えない
障害に優劣上下つけて、依怙贔屓する管理職が普段考えていそうなことだね 前々からとても当事者とは思えない発言をする奴がいるなとは思ってはいたがやっぱ健常が紛れ混んでやがるのか >>84
あの番組の内容そのまま信じてる人いたんだ…
疑似相関をあたかも因果関係かのように放送していて、
ネットでめっちゃ炎上していたのに
統計学の専門家からも批判を浴びてたでしょ
相関関係と因果関係はまったく違うものなんだよ
AIは相関関係を見出せるだけで、それが疑似相関なのかどうか、
因果関係なのかどうかの判断はできないの
（AIは思考能力がなく判断もできない）
たまたまグラフが相関関係だったものをNHKが因果関係があるかのように放送しちゃったというわけ
NHKはときどきこういうトンデモをやらかす >>86
空気読まずにマジレス
30代半ば独身、結婚願望なし
ネット、読書、音楽、散歩だな
好きなだけ本を読んだりネットで調べものできたり、
自分が好きなときに好きな場所へ行ける
自由で気楽
もともと人があまり好きじゃないから1人でいるほうが楽なんだよ
子供の頃からずっとそう 何らかの劣等感があって、こういうとこに来て憂さ晴らししてるんだよ
身体的な病気は持ってないかも知れないけど、人としては欠陥品 >>86
高齢者の親が居るので食料の買い出しや家庭で必要な物品など色々と忙しかったりするよ 合間をみて自分の趣味をしたりしてる 在宅IVH24時間の間に、側管から生理食塩液やソルデム3号入れてるので午後は丸々つぶれるかな 疾患の影響で寒さがひどく堪えるだよね
暖かくなれば少しは体調が良くなるから春が待ち遠しいな >>96
保温力の高い服や下着を着といたほうがいい
最近は安いヒートテックの類似品でもそこそこ温かいよ
俺はエアコンに弱いから夏のほうが苦手だな
かといって夏真っ盛りのときにエアコン無いとそれはそれで辛い
年中初夏か秋の気候だったらいいのに 健常者の書き込みでもいいが
ここ指定難病スレなんで
本筋と無関係なレスは勘弁してくれ 12月末に更新申請の書類出したから、もうすぐ2ヶ月だ
軽症高額で通るのは分かってるんだけど落ち着かないなあ >>100
いま受給者証を確認してみたんですけど、4月30日まででした
更新申請の書類が自宅に郵送されてきて、
すぐに臨床調査個人票を主治医にお願いして、
出来上がったのが2週間後
それからすぐに提出したので、けっこう早かったんだと思います 疾患によって有効期限が違うの？
今年度昨年度が例外だっただけで
10/1～9/30が通常と思ってた >>102
県によって有効期限が違う
だから受給者証のことで聞きたいことがあれば県名を書かないと意味がない >>103
そうなんだ。
難病板の疾患スレでは、
6月に入ったら、更新書類が来たーの
話題になるので全国的なものと思ってた。 受給者証のことで質問する方も答える方も県名を書かないからトンチンカンになるのはこのスレでよくあることだね >>105
東京は最初に申請した月によって有効期限月が変わるんじゃなかったけ？
確かこのスレで見たよ 申請じゃなくて認定された月から1年じゃね
だからみんな締め月がバラバラで1月～12月まで常に手続きシーズン >>107
たぶんそうかもしれないですね
自分が一番はじめに何月ごろ申請したのかすでに覚えてないですけど……
書類を見てみましたが、東京都は以下の6種類の有効期限があるみたいです
1月31日期限
2月28日期限
3月31日期限
4月30日期限
5月31日期限
6月30日期限
https://i.imgur.com/fKFRTJ8.jpg >>110
あ、でもこれは自分の有効期限が4月30日までだからそういう書類が届いただけで、
7～12月末に有効期限の来る人は、その旨が記載された書類が届くのかもしれません
だってそうじゃないと7月に申請した人は半年待ちになってしまいますもんね
それはありえないと思うので、東京都は年に1回でなく毎月有効期限があるんだと思います >>112
揚げ足？
自分は23区内で5月に申請、7月に認定、期限は7月末
普通は申請から認定まで2～3ヶ月空くんだから違うよ まあ、東京都は毎月受給者証の有効期限が来るよって点は揺るぎなさそうだね だめだこりゃって、こっちのセリフ
ID:m8sEIBLF0の中では申請と認定は同じってことかよ 認定の方がしっくりくるね
どうしても気になるなら次回の更新の時に保健所で聞いたらいいさ 申請月によって認定月は変わるんだからID:/pWny0o6Oｂは折れるべきだな
そもそも東京の人じゃない人に噛み付くとか意味がない >>99 他
色々ありがとう。
東京は月一にしないと一度には処理出来ないからですかね。
私は徳島県です。 >>119
どうおかしいのか、なぜ書けないんだろう？ >>121
自分も東京だが、まず>>107で東京の話になってるなら東京の人が「東京はこうだよ」と言うのは別におかしくない。
で、「申請した月によって有効期限月が変わる」ってのは少なくとも東京では適切ではない。
ID:/pWny0o6Oの言う通り、「認定された月から1年間」、つまり「認定月によって有効期限月が変わる」ってのが正しい。
だって人や事情により申請月から認定月の間隔はまちまちなのに、申請月に左右されたら認定まで長くかかった人は短いスパンで次の更新がくる不利益な状況になってしまうだろ？ まあ確かに申請した月からカウントしちゃうと、
初年度はすぐ更新手続きが迫ってきちゃう、という妙な話になるからね
認定された月から向こう1年間、が正しいと思う（元都内在住の私の時もそうだった）
>>109>と>111で推察されているように有効期限は毎月設定されている、というのが正解じゃないかな >>103
東京都だけかと思ったよ
人数多いし他県からも来るからさ
10月切り替えで夏前後申請だと
担当医師も審査する人も事務手続きも忙殺されて大変なことになってたから
だから時期を分けたんだろう >>107はあまり深く考えずに申請月と書いたんじゃないの
その点を訂正されたからムッとして揚げ足と言ってる（かなり無理筋に見えるｗ）
でも申請によるのか認定によるのかでは全然変わってくるからそこは正しい情報がないとね H28年9月からH29年12月末でが期限 H30年1月からH30年3月末で期限 H30年4月からはまた新しい受給者証が自動で届く @静岡 もうどうでもいいから期日がどうこうって書き込みは地名を書いとけ 次スレ立てるときは受給者証の話題は都道府県や市を書くようにとテンプレに入れても良いかもね とりあえず東京都は毎月期限があるし、都道府県ごとに期限は異なるよってことは明記しないと話が噛み合わないね 千葉は継続審査の場合、9月末締め、12月末発送と聞いたよ。それに遅れれば毎月の
審査会で随時審査→発行なので、平均3か月かかるとのこと。期限は12月末まで。 >>130
都道府県で微妙に違うって知らない人も多いだろうしそれいいな 手続きで分からないことがあれば、
手元の書類をちゃんと読む。自分のとこの保健所に問い合わせる。最短確実。以上。
他人の更新だの有効期限だのどーでもいいような雑談でやるならもう名前欄にビシッと都道府県名を入れとけきゃいい。 一括りに難病と言っても、共通の話題ってある？
同病でも症状が違うと話が噛み合わない 共通の話題っていうと
受給者証が届いたとかまだ届かないとか有効期限がどうとかしかないよねｗ 今 こ の ス レ の 存 在 意 義 が 問 わ れ よ う と し て い る ・ ・ ・ ！ ！ ！ 入院時の食費負担1/2
手術日、翌日朝は食えんしな
食べても食べなくても一日の食費が請求されるのは廃止して
食券購入制にならんかな 医療費削減が検討される折、完全廃止よりいいでしょ。
一定の収入がある人は全額負担になるんだから。 入院保険がものすごく昔に入ったものだから8日以上入院しないと支給されなくて
今も入院してるけど数日だから出なくてしょんぼり
病気が発覚する前に保険見直して短い入院でも出るものにしておけばよかった >>109
栃木だけど7月に認定されて有効期限は12月なので間違ってるよ、県によって違う そこは東京都の話をしてるんだよ
上からの流れをよく読め ここは医療費に対して愚痴ったらあかんのか？ｗ
前無料だったのが、負担するようになって
症状は進んでいる
収入は減っている(笑)
>>143
昔のは8日目位から出るんだよね
私は15年前の手術が終わって解約したわ
本契約が定期だから独身だとアフォらしい
緩和型しかはいれないから保険料高いね 受給者証がまだ来ない～
とかでヤイヤイ言っているほうが平和でいいかもしれない
保険は板違い
医療費の愚痴も駄目（もっと払っている人もいる）
仕切っている婆さんと爺さん
何を話題にしたらいいの？ とりあえず気分安定薬か非定型抗精神病薬でも飲んで落ち着くべき ここ精神障害者がいるスレの流れに似ているね
薬は飲んでないからわからんわ
便秘薬くらいかなｗ お、なんか久々に香ばしい人きたね
いいぞもっとやれー おーおーおーうーううーうう
ううおおうぅううおおｗｗｗｗｗｗｗ
ここ憂さ晴らしに丁度いいなぁ
みんな退屈してんだろ？ｗｗｗｗｗｗ
リアル職場で、おうおうおうおおーーーうぅううおぉおっぅおぉおおーーー
クビ絞め うぅ！！ うぉうぅおうおうおうおうっぅぅぶぶぶぶっぶぶぶぶ
の還暦前聴覚言語障害婆さんに痛めつけられると
ずっと残るならな
リアルで苦情文句言えんやろ このスレ結構長く続いてるけど昔はどんな話題が出てたの？
まさか受給者証の話題だけで16まで来た訳じゃないだろうしｗ おう！
住人も入れ替わるからな
よく分らんが、最初から今まで、受給者証の事だったんじゃないか？
ここ数年で、何回か制度改悪になっているからな
医師の知識経験の差で、診断書の作成に差異が出たり
大昔は都道府県によって、診断基準が違うとかあったからな
助成金の有無も都道府県によって違う
話題は尽きないよ 本当にこのスレはスマホの検索に引っかからないね
前スレが出てくる まあ、検索で「指定難病」あるいは「特定疾患」のキーワードを入れればこのスレが出てくるので
指定難病関連のスレを探してる人は、このスレに辿りつけるだろうし、なんら問題はないやろ >>160
スマホで見る時は
難病か指定で検索、前スレを開いて、
ここのアドレス貼ってるレスを探しているｗ
今はPCから。
どうでもいいことだなｗｗｗ わたし74だけど他の人もそうなのか。
私は閲覧履歴から来てるけど、どうにかならんもんかね 役所のサイトが先に来るからでしょ
それはいい事じゃないの？
検索ワードに掲示板とか5ちゃん とか
入れれば出るのでは 試してみた
私のスマホが更新されないのか
身体・健康板に入って、タイトル検索 指定難病 で、
前スレしか出て来ない
グーグルで、指定難病 １６ ５ちゃん でも
この最新スレは出て来ないｗ
いや、急ぐものでもないからPCで見ればいいだけなんだけど みんな専ブラ使わずに5ch見てるの？
Androidなら2chMate、
iPhoneならBB2C、Jane Style 、Twinkleとかいろいろあるでしょ
あと、数字で検索する場合は全角でなく半角を使ったり、
「完全一致検索」（検索したいキーワードをダブルクォーテーション「"」で挟む）を使ったりしてる？
"指定難病" "5ch" "16"
ためしに↑これでGoogle検索してみたら2番目に出てきたよ
https://i.imgur.com/kPB7aXl.jpg
「16」みたいにノイズが混じりやすいキーワードを使って検索するときは、
完全一致検索を使うのはマストでしょ "指定難病" "5ch"
だけだと、上から4番目（4位）の位置に現行スレが表示される
正直言って、この程度の検索スキルしかない情弱さんがたどり着けなくなったからって
スレの進行にはなんら影響しないと思う
むしろ一部のアホが振り落とされて良いんじゃないかとすら思える 煽りでもなんでもなく、
みんな難病で療養生活が長かったから脳味噌が錆びついてるのかな？ と思う 別にスマホで見なくてもいいし
絶対みたいスレでもないし
他の検索に使ってみるよ Webブラウザのブックマーク機能も知らない、
5ch専ブラも使わないとか、ネットに疎い高齢者かよ…と言いたくなるな >>172
そうだよ と食いつく高齢者ｗｗｗｗｗｗ
２ちゃん誕生からやってる
その頃はダイヤル回線ｗｗｗ
って、５ちゃんとか、こんなスレ優先するものでのないだろ おもしろう
受給者証他、こんなやり取りで１６スレまで来たんだね >>173
私は30代半ばだけど2ch誕生期からいるし、
あなたほど日本語が不自由でも学習能力がゼロでもない
あなたは自分では気付いてないのかもしれないけど、言動がおかしいよ
精神科にかかった方がいいと思う
脳MRIも撮ったほうがいいのでは？ まあ、諸々の機序から精神症状が出ることって割と珍しくないみたいだし
あとステロイドのような副作用でハイになっちゃったり
入院中このスレに書き込んでるのもいるだろう
だから不可解な言動を目にしてもあまり気にしないことだな >>175
ありがとう
脳ＭＲＩは定期的にとっているよ
で言動がおかしいとは
何か教えて
素人に医者にかかれと言われる筋合いはない
精神科とか人権問題にならない？
健常者で医者なの？
なんて５ちゃんで人権問題もないなw >>175
そんな突っ込むレスですかね
流せばいいことでしょう
憂さ晴らしに来ているのw どうして健常者が来てるんだろうね
あなたおかしいわよ
リアルでもそんな事を言うのかな(怖
どんな病状かもわからないのに
知的とか発達とかにも外観で障害とかわからない相手にもボロクソに言ってそうだね
ここは難病スレだった >>175
私もあんたを見習って今まで相手に失礼だと思って堪えてた事をズケズケと言わせてもらうよ
相手の状況も考えずにね
あんたのそれを書き込んだ時の気持ち味わいたいわ
スッキリー
おもうろうーーーwww
あーはははははー
５ちゃんでもリアルでも相手の背景と状況は考えない 人権問題になるような事を言えるのは育ちか
他人のスマホの使い方なんてどうでもいいでしょう
何か迷惑をかけている？
病状に関わりそうな事、差別に繋がるような事を言わない事だよ
リアルでも言って見た目判ら対象者に得意になってそうだからさ藁 >>175 は自分も狂ってることの自覚がないようだなw
午前3時前にご自慢と人権問題発言レス
私のレスが食いつくような書き込みか？
ヒステリー婆
お前だからズケズケ言うよ
同じ事をな
お前こそ精神科で薬を増やして貰ったらどうだ
こんな事言うの５ちゃんでも初めてだわ
このスレではＯＫのようだな
面白がってる健常者も紛れているようだしw そういう季節でもあるのかな？
持病のスレにも変なのが沸いて、あっちもこっちも透明あぼ～んで番号飛びまくり ヒステリーばばの書込み貰うねｗ
人権問題発言がわからないようだから
ここの住人も凄いね
難病で苦しんでいるとは思えない
重度の人は来ないか >>186
お前も人権の勉強しような
このスレではいいみたいね
住人も認識はないようだから
でも、職場でも言いたい放題なんだろうね
羨ましい職場だ
セクハラ、パワハラ、モラハラ
誰も問題視しないんだろうね 早くも更新書類が届いた＠東京都
有効期限が7月末組で例年4月中旬頃に届いていたんだが、今年はかなり前倒し。
受付期間も3月1日～5月2日と長めになった。
案内も以前より厚めの冊子にまとめられている上、「個人番号に係る調書」が新たに同封、要件によって課税証明書の提出が不要になるようだ。
臨床調査個人票は去年まで裏表1枚の旧式でもOKだったが、新式では自分の疾患は9ページ分に増加。
でもこれ、文字サイズと余白がオーバーなだけで旧式と中身・項目は全く同じというオチ。
自分の疾患は新法でも重症度分類等の変更はなかったからだと思われる。 >>190
余裕を持たした対応に行政も学習した跡が感じられる
ここ数年ドタバタしてたからな >>190 >>193
うちも更新書類きた＠東京23区
今年は受付期間に余裕があるから助かるわ
これから案内冊子読まないとなあ
ちょうど3月に診察があるからついでに臨床調査個人票お願いできる 新規申請通ったから受給者証でなんか免除とか割引あるのかなーと探したけど
ほとんどないんだね
めぼしいのはドコモとか携帯料金が割引になるくらい？
だけどファミ割と同時割引は出来ないから自分には意味なかった
難病だって身体障害までいかなくても病気のせいでまともに働けなくなって大変なのに 歯科通ってる人いる？
稀少疾患な上厄介な薬いっぱい飲んでるんで予約からして断られそう
通院先の大学病院の歯科は金持ち以外相手にしないし >>198
歯科には通ってるけど発病前から診てもらってる歯科医院
主治医に相談したら大学病院の歯科で診てもらえるかもよ >>198
主治医に院内紹介状を書いてもらって同じ大学病院の歯科口腔外科に診てもらってる 何の病気かも分からんし病状だって分からんのだからおめえで勝手に調べろとしか言いようがない
百歩譲って主治医に相談しろくらいしか言えん
ここの話題の9割は主治医に確認しろって話だからな >>200
自分のとこの口腔外科は虫歯みたいのは診てもらえないよ 歯医者さんは自分で探すんだよ >>198
歯垢が溜まりやすい体質と言われ、定期的にメンテで通ってます。
最寄り駅前のフツーの歯科クリニック。
自分の場合は影響があるとすればプレと骨粗鬆の薬、と思っていたけど
歯科医は全く問題ないって。 >>199
>>200
>>204
さんたちレスありがとう
>>198にも書いた通り金持ち以外院内紹介お断りの空気があってね
みんなのとこはちゃんと対応してもらってるんだね >>205
空気だけ？
諦めるのは実際に断られてからでもいいと思うよ >>205
行きもしないのに文句ばっか言ってんじゃねえよ
とっとと電話して予約とれや >>203
私も最初は大学病院の歯科口腔外科で普通の虫歯なんて診てもらっていいんだろうか、
と思ってたんだけど、主治医に聞いたら
「○○さんの場合は難病もあるし、大丈夫だよ」
と言われ、実際に行ってみたらごくごく普通に診てもらうことができた
>>205
病院によるのかもね 保険診療やってる歯科なら金持ちも貧乏も関係ないはずだけどな～ 支給時期も自治体によって異なる
少なくとも私の自治体は今月ではない 見舞金等は大半が終了してるので書くなら地域も書けば？
そうすればそっちの方に引っ越す人が引っ越し先の選択肢の一つとして考えるだろう
地域書かずにただの投げっぱなしよりは有益な情報に代わると思う 東京は出るけど年収が高いから貰えないって保健所の人に説明された
だが、その後年収がっつり下がってるんだけど更新時にまた聞いてみるか 認定について教えてください
いまのとこ、毎月通院して生物製剤使ってるので軽症高額に該当すると思う
のですが、症状が安定して診断基準を満たさなくなってきたら認定されなくなるもんですか？
先月の通院で血液の数値が良く、数値的には健常者とほぼ同じと言われたので気になってます
治るに越したことはないけど、月5万の負担は堪えるので不安です… >>216
>>211ではないけど、勝手に決めつけないで欲しい。
自分の所は毎年4月1日以降に申請し、その2ヶ月後に年1のお見舞い金が支給される事に
なっている。 お前ら見舞金貰えていいな 何十年も前から地方は見舞金なんてないわ >>218
それはただの見舞金。
年3回は手当金な。 >>220
だから、そういう給付金は国単位じゃなくて自治体単位で行ってるものなのよ
自治体単位なんだから給付月だってそれぞれなの >>217
それ、このまえ主治医に直接聞きました。
診断基準の項目は「いつの状態」という指定がないため、確定診断がついたときの状態を書くそうです。
つまり、一度確定診断がついた人は、診断基準の項目はその後一生に渡って満たし続けると考えてよいそうです。
重症度分類だけは直近の状態（たしか過去6ヶ月間だったか、ちょっと記憶が曖昧）
を書かなければならないので、そこで軽症と判断されて不認定となることもあるわけですね。
でもあなたの場合は軽症特例である「軽症高額」の要件を満たしそうなので、
心配しなくても認定されると思いますよ。 >>220
新人さんには紛らわしいローカルルールをageてまで言うなよ >>223
他のスレにも、名前の部分が緑なのと、青い書き込みが有るのは、
ナゼなの？って書き込みが有った…
自分も１５年？位前に知り合いに初めて2chの存在を教えて貰った時に、
サゲとかを教えて貰って初めて分かったくらい…
>>220 もヒョットしたら、5ch超初心者なのかも？ >>222
丁寧にありがとうございます
現行の審査基準で審査される間は何とかなりそうで安心しました ＞軽症特例である「軽症高額」
これがさじ加減で高額条件をどれだけ引き上げていくかっていうので今後変わったりしてくるんだよね
対象者が桁違いに増えない限りは現状このままだろうけど、指定難病を追加していくから少しずつ追い出されていく人は今後も出てくるだろう 少なくとも手当て金や見舞い金の有無や給付時期が自治体によって違うってことを知らないのは確か 見舞金62,000円×年3回（4月、8月、12月）＠東京23区
階層区分上の一般所得 Ｉ 以下なら難病医療費の自己負担分は丸々賄えていることになる
都の税収はリーマンショックで大きく凹んだ（1年で1兆円減）が近年はV字回復
もっとも枝葉のような難病福祉については財源の有る無しというより、行政の考え方、議会での綱引きに左右されているように見えるが・・・ 23区までしか書かないって誰もお前が板橋区に住んでるとか誰も特に死ねええ個人情報だよゴミ >>237
俺も所得でアウト
あれパートの人とかじゃないともらえないな 前に曖昧なことを書き込んで指摘されてキレた人がいたけど同じ人かな？w >>238
パートで年収360万は普通ないだろう。安倍首相の「パートで25万」発言みたいじゃないか。
23区内の見舞金等の所得限度額は、単身なら年間所得が約360万未満で区切ってるとこがほとんど。
そこから扶養者数に応じて、390万、430万、470万、510万と所得限度額も上がっていく。
360万というと、若年層の正社員なら都内でもザラにある数字。そもそも対象が難病患者だしな。
ちなみに23区中7区は平均年収360万未満、一番高い港区で約900万。 まあ病気であんまり働けない人への補助なんだろうからしょうがないけど
見舞金の話聞くといいなーと思うわ >>240
23区内でも格差大きいねー
都職員の行政職のモデル年収が25才係員、扶養なしでちょうど360万と公表されてるから、この辺が基準になってるのかも 月収３０万円でも手取りに成れば２２・２３万円…
１０年前と比べると増額し過ぎ…年金やら健康保険やらの天引きが６万近く来る…
３６０万円に控除額１２０万円近くだから、
所得額は税控除後だから、給与明細上の総支給額は４０万近いのでは？
手取りで３０万円程度？（ボーナス無しで計算して） 難病就労支援サポーターとかいうやつに相談した事ある人いますか？どんなのか教えてもらいたいんですが >>247
俺が世話になってた所だと
週に何回もハロワに通えない人のために週一で希望職種の求人一覧が送られてくる
専門相談経由だと補助金が出るんでその説明のパンフがもらえてそれを履歴書なんかと同封してた
相談員の人が紹介状を書いてくれるんでそれも同封してた
あとは就職してからも職場に関する相談に乗ってもらえるらしい
配慮が必要な人は上司にかけあってもらえるそうな
全国共通かわからんから自分の管轄のハロワに聞いてそこで使うか使わないか決めたらいいんでない >>248
情報ありがとう。補助金ていうのは採用してくれた企業に対してのかな？
とりあえず明日ハロワに電話してみようと思います 指定難病の２つ目の診断が
つきそうです。
助成があるのは助かるんだけど、
難病２つも複雑…
でも２つ合わせて管理表も一枚で
いいみたいなので、助かります。
どなたか２つ以上病名ついてる人
いますか？ >>249
そうそう企業に向けて出る補助金
あと専門相談員の人は全部のハロワにはいないからいつも会えるわけじゃないよそこんとこ気をつけて 膠原病だとオーバーラップが起きやすいから、
複数指定難病持ちはけっこういる印象
自分はSLEだけどシェーグレン症候群疑いもある状態 >>250
私も2つだよ
もともとの疾患に関わるストレスのせいか潰瘍性大腸炎になりました
まあ、いずれ潰瘍性大腸炎は指定難病から外れるかも知れないけどね >>252
膠原病だとオーバーラップに加えて合併症が出る場合があるからなあ
難病2つじゃきかない人もいるだろうね
つうか病気が複数あると何かで持病を申告するときにどこまで正直に言えばいいか悩む 日本語間違えているだけかと
単に原疾患に関連して併発しやすい病気かと ２つ以上認定されてる方
意外にいらっしゃるんですね。
別に個数自慢ではありませんが。
受給者証は一枚だけど
診断書が別々なので面倒ですね オーバーラップしてるけど申請はひとつしかしてないや
複数申請するとなんか良いことあるのかな？ >>260
訂正。
これは難病じゃなかったですね、すみません。 >>259
私が通院している病院では
病気ごとに、特定疾患の認定
受けるように言われています。
２つも認定されてもいいこと
ないのになって思います…
２つ合わせても一定の限度額ですむ
ことくらいしかメリットないですね。 ういえば受診科が違うと両方提出しないといけないのか
書類が増えて面倒だね 私も２つ持ってます
臨床個人票はそれぞれで書いてもらわないといけないけど
医療費は２つ合わせてだから軽症高額にはなりやすいかも @福岡 疾患ごとの医療費でなく合わせて軽症特例とか長期高額になるか審査されるってことかな ハロワの難病就労支援サポーターに相談してわかった事は、今の時点で指定難病の就労に具体的な国の支援はあまり期待出来ないという事だけだった。
結局、難病を表面に出さずに就職するしかない。面接～採用後の就労先へ助言等のサポートはしてくれるみたいだけど、病気による職歴の空白期間がある場合は、まず採用までたどり着くのが困難なんだけどね…。
障害者手帳の有無がかなり重要という事を思い知らされただけだった 4月からの新受給者証がまだ来ない
3月末ギリギリぐらいに来るんだろうな
政令指定都市移行組みです このスレで更新の通知が来たら後回しせずすぐ出したほうが良いと学んだ >>272
それって医療証持ってる人は
新たに申請はいらないんだよね？ >>275
申請はいらないよ 県から市へ権限が移行したので今まで県からが市になるだけだよ >>275
公費負担番号が変るので、受給者証が2枚になると聞いたことがあります。 難病等データベースからのデータ提供、難病等の特性を踏まえてどう考えるか―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=19642 googleアラートで「指定難病」ってワードを入れてるから、
指定難病関連のニュースは必ず見るんだけど、
見たあとにだいたいこのスレでも同じニュースを見かけるｗ >>272
さいたま市は来たぞ。
市町村税が6%から8%になるみたいだけど、所得の判定も変わるよね？
7.1万以上の基準が連動して変わらないと負担が5000円から10000になってしまう。 軽症高額と高額かつ長期は月の負担割合って違うのですか？
よ軽症高額でも、高額かつ長期と月の上限負担はおなじになるのですか？
2ヶ月に一回通院で、高額かつ長期で良かったのですが、薬が減ったのでそこから外れる予定です。
今年は2ヶ月に一度の通院で10割にして4万ぐらいになりそう。 >>281
軽症高額の負担上限額は一般と同じ
高額かつ長期は「一般所得 I 」「一般所得 II」「上位所得」の3つの区分においてのみ、
負担上限額が33～50%減る
具体的には
「一般所得 I 」10000円 → 5000円
「一般所得 II」20000円 → 10000円
「上位所得」 30000円 → 20000円
になる
https://i.imgur.com/ytUJBAb.jpg >>281
自分は外れないように主治医と相談している 相談とかすごいねー
毎月チマチマ自分で計算してるわ
もうすぐ免疫抑制剤始まるから計算不要になるけど >>284
上限額すぐ行くからより安い上限額の方がいいでしょ？
本当、制度の矛盾だよ 相談してると思ってるのは患者側だけで、
医局では「あの公費の患者が乞食でさー」と話題になっているかもしれない >>286
別にそれでいいじゃん、医局も人間の集まりだし世の中そういうものだし何も問題ないだろ
（個人情報流出とか別） 特に大学病院あたりの医者って患者の懐具合とか経済観念には無頓着だね
それは基本的には職務外だから当たり前として
ただ患者会の講演に行くと、保険適用の話から患者負担の軽減をテーマに医師が掘り下げて話すコーナーもある
ほんで患者たちが一番真剣に聞いてるのは実はそのあたりだったりする（苦笑）
まあ、もう病気がすぐ良くなったりなんて望めないわけで、自分でコントロール可能な余地があるのは病気に関わる財布の方なんだよね 指定難病にとって負担軽減なんてむしろ拒絶したい内容でしょ ✕ 指定難病にとって
○ 国にとって
患者と病院・医者は公費制度を利用している点で利害は一致している >>291
指定難病患者を受け入れる病院はほっといても患者が来るので利害とか気にしていません >>292
いやいや、もはや病院経営はそんな殿様商売じゃない
自分が通ってる都内の私立大学病院なんて赤字よ
難病患者の負担軽減を拒絶する理由は医者にも病院にもないし 俺の通っている病院は薬も院内で出すから点数の件も聞いてくれるし助かってる 俺の県の就職支援サポーター、言う事がコロコロ変わるのでもう相談するのやめる事にした。
普通に探すわ 通ってる国立病院は
難病の文書料、昔は無料の事もあったのに6000円プラス消費税取るようになってから
赤字がかなり解消したらしい 難病は仕事しない方が良いよ効率悪いしナマポのが安上がり 臨床調査個人票内の「診断基準に関する事項」で身長・体重と自覚症状の欄を自分で記入して出したら、
受付で「例外で今回だけですよ」と注意されちった
主治医はそれらを把握してないと思い、つい記入してしまったが、メモ添えて渡せば良かったなぁ 自分とこは書けるだけ書いといてね！と言われたんで
身長体重はもちろん他も記入したけど
大学病院がデジタル化のテンプレ用意してたからいらんとこ削られて全部打ち込み→出力
先いえやあ～ 8月31日までの使用期限なのに
もう更新の案内が届きました。
枚数が増えて先生大変そう。 自分の所にも（昨年よりも１ヶ月早く）更新申請用紙が届いたけれど、＠２３区
メンド臭せぇなぁ…
マイナンバーなんて漏出しない限り変わらねぇんだから、
毎年書き込む必要→提示なんかする必要無ぇじゃ無ぇか…
→変わってたら更新しないで、更新保留すれば済むだけだし。
書き込む回数が増えれば増えただけ漏出する機会が増えるだけじゃ無いか！
マイナンバーの為だけにマタ会社休まねぇと… >>305
理想
「マイナンバー導入でいちいち書類を書かないでもよくなるぞ！」
現実
「今までの書類に加えて、マイナンバーをご提出頂くための書類も別途書いて頂くことになりました」 12月末に書類提出してもうすぐ丸々三ヶ月経つ
こんなに時間がかかったことって今までない @東京都
医療券の期限は4月30日まで
次回の受診予定日が4月11日だからまだ焦らなくてもいいんだけど、
遅すぎて、もうなんなのーって気持ちになってきたｗ
経過措置終了日をまたいだから混乱してるのかな >>307
数日前更新手続きの書類出してきたんだけどいつも以上に時間かかってるって。都内。 >>308
うへー、そうなんですか……
情報ありがとうございます
とりあえず4ヶ月経つまでは待とうと思います 都内は難病患者が増えてるの？
アレの所為なのかなぁ 東京都はそもそも人数が多いのに加えて、
経過措置終了日（2017年12月31日）をまたいだことで、
重症度分類を満たさない申請書類が増え、
再審査にまわされる数が増えたことが原因ではないかと私はふんでいます
重症度分類を満たす申請書類はそのまま事務方で認定されて医療券が発行されるのですが、
重症度分類を満たさないものや書類に不備があるものは、
審査委員会にまわされて再審査を受けるので、
余計に時間がかかってしまうのです 更新書類届いた
なんか複雑になった気がしたけど、やることは去年と同じか
説明を難しく書きすぎなんだよな
該当しない人はチェックとかややこしいこと止めろよｗ >>312
確かに自分も届いて案内の冊子が厚く成って、
（読む気無くすなぁ…って思った）
複雑に成ったなぁって思ったけど、
自分たちがヤル分は去年と変わらず、（臨床調査個人票が複数枚に変わっただけで）
マイナンバーの書類も去年有ったし、
やっとマイナンバー連動して、課税証明の３００円が減っただけって感じ。 気がついたらもう桜満開の三月末か
政令指定都市に住んでるけど
切り替わりの新しい医療証まだ来ないな
管轄変わってるのなら
一体どこに問い合わせていいのやら
調べてみないと どうもありがとう
市内の保健所の事務は
良い思い出がなくとても心配です
でも明日連絡してみます >>317
自分のところも政令指定都市だけど先週に新しい受給者証送られて来ました
問い合わせ先が保健所になっていましたので参考までに 横浜市に住んでるけど
市のサイト見る限りは、市に移管されるけど
県発行の医療証をこのまま使う、という風にとれる
4月～9月末までの市からの新しい医療証を発送することについては言及がない
また10月以降の次年度更新分は6月に更新手続き書類を市から送るとある >>319
医療証に有効期限が記入されていませんか？
過ぎれば使えません >>320
有効期間は九月末までで十分にあります。
昨年申請および発行時は
市に移管の話はまだ聞いてなかったです >>321
それなら大丈夫では？心配なら問い合わせしてみたら 馬鹿だなあ
これがとっかかりとなって進歩するんだよ
固有のものができた事がまず大きな成果 >>327
とっかかりが低すぎると不満が出て消滅するんだよ 4月からの医療証が以前より少し大きくて今まで使ってたケースに入らないや 丁度いいケース売ってるかな？ 100均で買った透明ビニールケースにいれてるけど
猛烈にださい 番号や疾患名、名前など印刷してある表側は
内側に折って入れないと
印字がカバーに写るよ >>315
なんで住んでる町書けないの？DV被害者かなにか？ 自己紹介かよw
横浜市は次年度まで
市からは送付なしなんだね 12月末に申請した東京都の者です。
今朝、ようやく届きましたー！
まるまる3ヶ月かかりましたが、ようやく安心できます。
ちなみに軽症高額です。 4月1日から県の施設の入場料が減免されることになった茨城県 あー何年も前からずっと難病で休養って噂は出てたけど
今回ちゃんと病名発表して事務所も退社しちゃうってことなのね
手術して療養してても仕事再開できるほど良くならなかったんだね…
気の毒 大腿骨頭壊死といったらここのスレ住人にも馴染み深い病名だよね
ステロイドパルスの経験ある人も多いだろうし 筋骨隆々のワイルド系イケメンなのに、難病ってホント残酷だわ
まん丸顔の坂口憲二・・・悲し過ぎ
とにかく今は治療に専念して一日も早く元気になって欲しいです ？
大腿骨頭壊死の治療にステロイドは使わないでしょ？ 343を読み違えてるんじゃない？
坂口の原因が何かは書かれていないけどステロイド以外にもあるしねえ 美空ひばりさんの場合はアルコールが原因っぽいよね
坂口さんは狭義の「特発性」だったのかなぁ？ >>345
他の病気でステロイド治療(大量)した場合の副作用でなるんだよ
アルコールの取り過ぎでもなる場合もある
手術して人工関節入れると普通に生活出来る >>348
いやそれは知ってるよ
坂口さんってステロイド使うような持病あったの？ 坂口さんはすでに手術はしていて歩けるようになってはいるけど、
走ったりはできないんだって アルコールが原因でもとりあえず
病名は特発性になるんじゃないのか
自分が検査入院してる時に
他の入院患者同士で｢何でもかんでも特発性って付けりゃいいと思ってんのかね｣ってみんなで大笑いしたの思い出した
そこに集まってたのみんな特発性が付く難病だったからさ 特発の意味自体がほぼ全部該当しているようなものだから 芸スポだと特発性と突発性を
混同してるレスが多かった 特発性 = 原因不明
の意味だけど、実際にはアルコール性やステロイド性がほとんどで、
狭義の「特発性」は全体の10％程度なんだってさ ステロイドって結局副腎皮質ホルモンだから、ストレスによって副腎皮質ホルモン出しちゃってる人が難病になるんだろうな。
ストレスが原因の割合高いんだろうなぁ。 自分でステロイドって言ったくせに何を言っているんだ笑 体内分泌のステじゃなくて薬物投与でのステのことだろ >>362
薬だろうが、体内だろうが同じ働きするホルモンなんだから、何が違うの？
>>363
そんなこと知りません。 >>344と>>348とvLX1mggA0のおかげで話がコンガラガールしとるわ 副腎皮質ホルモン過剰になったら
クッシング病になって
難病がもう一つ余計に増えるわ ？？？
薬剤性のクッシング症候群は難病じゃないよ？
それに薬剤性のクッシング症候群ならこのスレの人たちの多くが経験してるでしょ…… なんか訳の分からない人が口を挟んで話を混乱させてるなあ ID:vLX1mggA0が
ストレスで副腎皮質ホルモン出過ぎて難病になるって書いてたからだよ 一時的なストレスで出るコルチゾールの量くらいでクッシング症候群になるわけないと思うんだけど……
これプレドニン服用者ならわかるよね？ >>369
一言もクッシング症なんて言ってないんだけど、、、
ステロイド性の突発性難病の話ですよ。 理研のｉＰＳ創薬拠点、けいはんな学研都市に開設
https://www.asahi.com/articles/ASL497RJPL49UBQU016.html
山中伸弥・ＣｉＲＡ所長「創薬の大きなパートナーができた。難病患者や家族に朗報を届ける日が来ることを願っている」 広く浅くした結果だよね
金銭的なサポートなんて一切いらないから就職面などの周辺サポートだけして欲しい
比較されてしまうと持病がある時点で評価が下がる 特定疾患から指定難病になって対象は6倍ほどにドーンと増えたけど、全体の受給者証所持者はほぼ横ばいっていうね。
新法で追加された約280疾患の大半は、患者数が全国で数人～数十人の超レアなものだから当然といえば当然。
「対象の難病が増えたから」っていう表面的な事象が支援打ち切りの口実になってるよね。
見舞金等の縮小・廃止がある中で、より難しい就職支援を行政や民間に期待するのは甘い。 見舞金なんかいらないから働きたいよ。
サポートが難しいからこそ行政に就労支援してほしい。 確かに年間一律の現ナマ渡して「助成」とする方が自治体にとってはカンタンだな
それすら無理なとこ多いのに、複雑で人も時間も手間もかかる就職支援となると・・・
それでも今、不人気な職種はめっちゃ人不足なんだけどね
難病患者はその性質上、空調の効いた部屋で座っての事務職しか選択肢がない人も多いと思うけど、
それって健常者にも人気だから椅子は少ないわな 座って出来る事務職なんてひとっつも病気なんてない元気で学歴もあって若い人らの
間でも取り合いなんだから病気持ちで体調不良だと当日欠勤しまくるしかも一生治らない
かといって手帳もってる訳でもない人間雇っても企業にとってマイナスでしかないからな どのぐらいの人数の患者さんが
今の医療証から外れたんだろうね
ギリギリで助成対象から外れた人もいるんだろうなあ 転職で市役所の就労支援で相談したら職員が指定難病だから就職先が無いと回答してきた。
障害福祉課の職員ではないようだ。
この件をハローワーク(厚労省)と県に連絡の予定。 >>388
ちょっと何言ってるか分からないんですけど誰か訳して 何を言ってるかは分かる
何を言いたいかは分からない 現在「重症筋無力症Ⅰ型」です。障害者３級です。
市の障害福祉課で転職の相談をしたとろ
指定難病者を拒否してる会社が多いので就職先(仕事）がないと言われた。
つまり指定難病が差別され、偏見視されてるということ。
厚労省にはメール済み >>393
内容が小出しで細かい部分はよくわからないけど、
頭ごなしに「病気だから仕事は無い」的に言われたなら役所の職務怠慢だけど、そうでなければ実際は拒否している会社一社一社が差別では？ >>393
確かに指定難病だと肩身の狭い世の中だが、因みに自分の会社は病気を理解してくれてる。 会社は実際雇わないと使えるかどうかわからんけど、雇うリスクが大きいから二の足を踏む
この前、同僚や先輩にカミングアウトしてみた
坂口憲二がニュースになったからついでにと思って
反応はふーんだったけど
原病の指定難病は辞めるまで言わないつもり… そもそも転職の相談なら市役所ではなくハローワークで最初から相談じゃないの？
市役所では仕事の斡旋してくれないでしょ？ 役所で就職相談やってるところは多いと思うよ
シングルマザー向けとか福祉の一環と思われる >>397
>>399
うちの市役所の生保課にハロワ職員が来ている。
一般市民には紹介していない。 手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
自分は手帳持ってないから分からんけどここのスレ見てたら
手帳あれば就職できるのにって話をよく見るからさ >>395
うちの会社もすごく良くしてくれて感謝しかない
自分の場合は就職して10年近くたってから発症した
既存の社員だから病気に理解ある対応してくれるけど
新規で難病に限らず病気持ちで採用されるのは難しいと思う
障害者枠はもちろん採用してるけど >>402
＞手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
それはないと思うよ。
身障手帳も受給者証も持っているが、ハロワの障害者窓口に相談しているよ。
難病だけだと障害者枠は紹介していくれないんじゃないかな。 >>402
障害者枠で自分のスペック以上の会社に入れる。 >>405
選考かけてない企業もあるからね。某生命保険会社の障害者枠とパート。
その時の人事担当者の好みで入れるという噂もある。
大手だと普通はSPI等の筆記試験、適性検査があるけど、今は書類選考と面接のみの先着順ｗ
だから面接官もPC持ち込みで入力作業をして面接などやる気がない。
聴覚言語障害、下肢不自由とか見た目に同情をしてしまうのは、
暴力を振るっても、昼寝をしても人事担当者は本人に何もいわない。
N生命みたいに、特徴のある障害者は入れば楽園の企業もあるからだよ。 >>393
構ってちゃんのレス乞食w
仕事みつかるといいね 難病等データベースからのデータ提供、研究目的などを審査して可否決定―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=20202 >>406
それが事実ならうらやましすぎ
難病しか持ってないがハロワでは「まずはお体を治すことね」とかなんとか言われ紹介さえしてもらえなかった
いや死ぬまで治らないからって言えばよかった 大手は障害の度合いが需要に一致してりゃとる
パート程度なら軽くてもとるだろうけどね >>410
俺は病院通院の度に会社を休んでいるのだが、有給休暇願いを出すと上司が治すのが優先だからねと言う。
心の中で治らない事知っている癖にといつも思う。
何も言わなくて良いのに！ いや気遣う言葉かけてくれるだけ有り難いと思っておけばいいのに
またかよ、とか本音言われても嫌だろ >>412
もっと他に気にすること多くね？
有休とは言えネチネチ言われないだけいい職場だと思うよ >>412
それキレどころ違くね？
いい上司じゃん。 お前達素直で良い子なんだな！こんなの嫌味タラタラじゃねぇか。 >>416
まあ、文字だけだと厚意とも嫌味とも取れる内容だな
その上司との普段の関係性や空気によるが、有給を取れているなら御の字としないと >>412
寛解はしなくても改善したら良いって事じゃない？どちらにせよ働かせて貰える事に感謝した方が良いよ。 >>416
上司なりの気遣いだったのだろう。
だが健常者に“ソレ”を求めるのは無理と捉えていた方が自分の精神衛生上いい。病人の立場なんてわからないのだから。
有給取るのにネチネチ言われる上司よりよっぽどいいぞ。 裏山
町田市だけど10年以上前に制度廃止されたそうで恩恵ないよ 近畿の田舎町だけどうちは月3000円だわ
何の足しにもならんから増額しろという声と、町単独事業だから削れという声はある なんで近畿の田舎までしか書けないのか、大阪とか京都とか書いても誰も困らんだろう >>423
そうそう、俺のとこなんて30年前からそんなのないからな >>412
有休（月一休暇）を取るのに理由なんて言うの？
企業、役所も今は「休んでください！」だよ。 >>422
1万以上欲しいなら東京しかあるまい。
杉並は16,000円だ。 術後4か月たち久しぶりにハロワ行った。
やっぱキビシイなー。身障手帳も難病も助けにならん。 >>426
世の中の企業全てが優良企業では無いんですよ？
それとも障害者雇用枠で優良企業に雇用された甘ちゃんですか？ >>429
役所の臨時です。ｗ
でも、障害者採用枠がどうして甘ちゃんなの？
普通に書類選考、筆記試験、面接があるよ。 まあ該当する条件が一致しないと枠を狙えないからな
一般枠に比べたら倍率は格段に下がるのは事実ではある >>431
地方は障害者用の求人自体が少ないからな。
事務系は限られてくる。
選考は地元中小企業並みにあるんじゃない？ｗ
さすがに上場企業の正社員業務職みたいな、卒業大学名で足切り、SPI、面接3回はないよ。
有休消化をさせてくれるからって、優良企業と言うのはカイジ。 ホワイトプラン新規申込受付終了でまだ不明だがハートフレンド割引にも影響があるな この病院だけは止めてください。
札 幌 ひ ば り が丘 病 院が起こした事件が謎すぎる
http://jikenjiko.site/?p=5096 継続申請の書類って大体何月頃から来てたっけ!?＠埼玉 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>441
埼玉のことはわからないけど
神奈川では毎年六月下旬ごろだったような記憶 >>443
ありがとう！
うろ覚えなんだけど似た感じかもしれない。
病院で確認取ったら、大体６月頭に個人票を医師に渡して６月末に書類が上がって来て、７月第１週ぐらいに保健所で継続申請って流れみたいだった＠埼玉 病気の症状が落ち着いてきたから
次回は更新書類書かないと
先生に言われました。
重症度足りなくても、
高額長期で通るのに
なんで書いてもらえないんだろう。
書類出す出さないって
先生が決めることなのかな
納得できません。
病院変えるべき？ 高額長期の制度を知らないだけかもしれないから
説明してもう一度お願いしてみたら >>445
なんで先生に高額長期で通るのにって言わなかったのか 今回別の病気で新しく
特定疾患の申請出したと
言ったら、こっちの更新は
いらないね、と言われました。
先生には怖くてなかなか
私が言いたいこと言えませんが、
やっぱり納得行かないので
また話してみます。 >>448
後出しよくない
別の病気で新しく特定疾患申請するなら主治医に従えばいい 過去ログで両方更新してるって人も片方だけの人もいたはず
どっちみち高額長期が確定すんならわざわざ両方申請する必要もなくねってのはごもっともと思うけどね
もちろんハードルが上がっていつか足切りされたときの保険で持っておきたいとか理由はあんのかもしれんけどさ むしろ書類１つ書くたびにお金かかるんだから、先生なりの気遣いと思われる 関連した病じゃない上限2万の受給者証が2つあったとして
月々4万じゃなくて2万で済むの？ Ｑ複数の指定難病の申請をした場合、どのようになりますか？
Ａ複数の指定難病にかかっている場合であっても、医療受給者証及び自己負担上限額管理票は、患者一人につき一枚を交付することになっています。医療受給者証の疾病名の欄には複数の指定難病名が記載されます。
（申請の際は、臨床調査個人票は疾病ごとに必要になります） 今回申請出したのは
いままでと関係ない病名ですが、
認定されたら新しい医療券で
薬も出すと言ってました。
先生が特定疾患適用といえば
使えるんですかね。
私としては、いままでと同じように
医療券使ってもらえれば
更新しなくて済むのは
書類代かからなくていいし
ありがたいのですが。。
二つ以上あっても合算して
限度額まででいいみたいです。 軽症高額は重症度のみ適用？
薬のお陰で数値は善くなったんだが、いまの数値だと認定基準を満たさないっぽい
善くなったのは嬉しいが、月6万はなかなかきついので… >>457
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
詳しくはhpで
www.nanbyou.or.jp/entry/5460 >>458
これもそのうち時間の問題で無くなるんだろうな 大幅な見直しをしたばかりだから5年から10年はこのままだよ
もちろんまた増えすぎたら対象から外すか限度額を上げるか総額を上げるかだろうけど 頻繁に制度変更してたら役所側でもたまらないだろうな 自分は＠東京都、>>312 に有る通りに更新申請用紙が届いていたのだけれど、
先月末にやっと通院時に申し込んで１週間で返送して貰った…
昨年は旧書式で血液検査の数値がビッシリ記入されてたのに、
今年は血液検査の結果の部分は全て（数値は空欄）項目は無しにチェック…
最後の重症度の所にやっと薬の常用（有り）にチェック…
こんなので今年も更新されるのかが非常に疑問。
ちなみに軽症高額には成ってません。
以前点数制で認定されるとかって書き込みが有ったけれど、
自分の病名の（難病センターの）ページに点数云々って
書いて無いからホントの認定基準が分からない。 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com >>458
重症度は救済措置あるのは分かる
治療の結果、認定基準に達しない程度に回復してれば軽症高額の判定にすらされない
経済的な理由で治療を制限して悪化、そしたら再度判定
という解釈でいいの？ >>465
悪化する理由は経済的な理由で治療を制限した以外にもある
どんな理由であれ外されてからは再燃して基準を満たすようなら再申請して審査してもらうだけ >>465
脳に障害でもあるの？
読解力なさすぎでしょ >>471
そうなんだ
世間に知られずに闘病してたんだ
すごいね 驚愕の事実拡散
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、病気、痛み、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com いま膠原病患ってるんだけど、他の難病を併発する事はわりとあるもん？
先週くらいから血便と腹痛が続いてるんだが…
来週の診察まではもちそうだけど、潰瘍性大腸炎とかだと嫌だなぁ >>475
人による
とりあえずかかりつけに行ってみ
てかまあ診察まで耐えられるなら診察で相談してもいい 血便って怖くない？自分が出たらびっくりしてすぐ病院行っちゃうわ
落ち着いてんね 主治医の意見と、自分の希望してる治療の考えが合わない場合って、どうしたらいいんだろう。数年お世話になってきた先生に、突然セカンドオピニオンの話や違う医師の判断を仰ぎたいなんて言えなくて、でも長年病状が膠着状態だから最新治療を受けたいんだけど反対されてしまう >>478
自分は受けたい治療があったから正直に主治医に言った。
結果、主治医は症状に「本気で困ってる」とまで思ってなくて
もちろん受けたい治療に対応できる設備も技量も持ってなかった。
主治医は激怒したけど自分は転院することで臨む治療が受けられた。
主治医と今後の治療方針について話し合ってみることをすすめるよ。
自分が望む治療につながる可能性があったり、疑問点があればセカオピだ。
ただしセカンドオピニオン外来では
話を聞くだけで転院も治療もできないことが多い。
受けたい治療があり、主治医では治療できず信頼もできないなら
紹介状は最初から転院目的で書いてもらうこと。 >>479
アドバイス有難う！今迄も何回か点滴治療の事を聞いたんだけど、リスク高いからダメ、今の治療で落ち着いてるんだから我慢としか言ってもらえなくて。でも今飲んでる薬を飲み続けるリスクの方が自分にとっては怖いから点滴を受けて病状を安定させたいんだよね。 薬もらいに行くだけなのでオンライン診療できるようになったらうれしい >>451
主治医の先生には断られましたが
別のかかりつけのクリニックの
先生に相談しに行ったら、
更新書類を書いてもらえることに
なりました。
前回の臨床調査個人票のコピーを
とっておいてよかったです。 オーソモレキャラー療法
糖質制限とビタミン、ミネラルで治す
分子科学療法 効果絶大です
下記を購入すれば簡単に病気を治せます
両著電子図書で購入すると良いですよ
アマゾンで藤川徳美先生
分子栄養学による療法と症例 431円
最強の栄養療法「オーソモレキュラー」
入門 (光文社新書) 972円
サプリはiHerbで買えば安くかえます
（iPhoneアプリ有り）
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トップジャーナルにDB-RCTのメタアナリシス載せてから出直してこいトンデモ野郎
難病患者までカモにしようっていう根性が許しがたい >>492
医学的根拠がない手法を「これをやれば治る」「これが病気の原因だ」と言い切るのは詐欺ですしトンデモです
そのうち薬事法のようにこういった根拠に基づかない表現も規制されるようになるでしょう
人の命に関わる分野で嘘をついたらいけません >>493
人類の歴史の99%は狩猟時代で
脂質代謝ケトン体をエネルギー
としてましたケトン体を細胞が
エネルギーした後アセトンが残り
ますアセトンは両親媒性で血液
水分に溶け身体血管、毛細血管
汗腺の脳の老廃脂質やAGEsを
抽出してくれます（自然治癒力）
アセトンは脳細胞に届かない
と思われますがケトン体アセト
酢酸として脳細胞に届きAGEs
等の二酸化炭素に反応して
アセトンに変化して洗浄が
行われます
699万年掛けて進化した脂質代謝
の治癒力、予防力を使う治療法です >>495
狩猟時代の脂質代謝運動エネルギー は
優秀で大谷翔平やダルビッシュもケトン
体エネルギーに切り替えてます
アスリートめし俺の食卓
大谷翔平
https://athleterecipe.com/column/1/articles/1614083
ダルビッシュのお弁当
https://i.imgur.com/FCQQBc1.jpg
米国国防総省
2007年より軍事目的でケトン体を
研究してます
「極限の環境下で、兵士が運動能力・
認知能力のピークパフォーマンスを維持
するために、生理学・生物学的ブレーク
スルーを発見するための研究」
Maintaining Combat Performance
（戦闘能力の維持）のための
ケトン体研究
HVMN Ketone - Superfuel for Athletes
https://youtu.be/vuufQNg-V_0
上記動画より
ケトン体の可能性の研究には広範な
応用可能性があります。たとえば加齢
、うつ病、アルツハイマーを含む認知
症、メタボリズム、肥満、炎症、パーキ
ンソン病、糖尿病など無限とも思われる
広がりがあります。
バイオハッキング |
米国国防総省のケトン体研究をひも解く
https://kyomohashiru.com/2017/11/18/post-2231/
マラソンとケトン体 | アスリートの有酸素運動能力を2％向上させるドリンク
https://kyomohashiru.com/2017/11/16/
HVMN Ketone
https://hvmn.com/ketone
https://hvmn.com/ketone/science 季節の変わり目によく出てくる完治野郎
スレの住人が気分を害している事に気が付かない糞野郎 年末から減薬できてたが、4月異動でストレスフルな部署になった
5人在籍してるが、メンタル休職1名、俺ともう一人が難病持ちってどうよ… >>494
とりあえずお前は生化学と生理学を何の教科書で勉強したのか言え
ワイの予想だけど、たぶん専門書自体読んだことないだろ 難病でなくとも病気だとこういう変な代替療法やサプリ勧めてくる人が
いっぱい近づいてくるよなーリアルでもネットでも
結局サプリや謎の高い水や化粧品なんかを買わせたいんだよね すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
NA24E >>500
病気のトラウマも吹っ飛ばすヒーリング＆カウンセリングもあるぞ。
教えてやろか？(笑)
経絡、氣の流れを整えればいいんだとよｗ
「病は氣から。」
あくまで健康法なんで”治る”とは言えないの
でも、結果が出るのよｗｗｗｗｗｗ
遺伝子異常でも
ここのインスト達は
「治る！治る！！」と喚いてたぞ(笑)
セミナーでは診断、治療ではないとか言っているんだがな(笑)
あと、メンヘラと躁鬱は治らないよ(笑)
メンヘラと躁鬱がセミナー修了しただけで、
インストとカウンセラーやっている業界(笑) 糖質制限による症例ネットで
拾って来ました肝機能も改善
してるし血圧も142-99から
110-81下がってます
以下投稿より
私が糖質制限を始めた
動機は、断酒(3箇月)し
ても肝機能の数値が一向
に下がらなかったから
なんですが、糖質制限を
導入した直後に劇的に
改善‼️(※画像↓)
脂肪肝にも糖質制限…
ですね(*´ω｀*)
https://i.imgur.com/ZIBPzYF.jpg
以上
何故血圧や脂肪肝が改善される
のか理由は糖質制限すると脂質
代謝になり脂肪を分解したケトン体
をエネルギー源とします細胞が
ケトン体をエネルギーとして使った
後アセトンが残りますアセトンは
水にも溶け油脂も溶かします血液
水分に溶け身体血管、毛細血管、
汗腺、に溜まったプラーク、老廃
皮脂を洗浄してくれます故に血圧
が下がります、脂肪肝、脂肪を
ケトン体として利用するとで
脂肪肝も治ります。 だけどダイエット臭(アンモニア)で鼻が曲がりそうになるんだぜ！ >>504
アセトン臭ですよ
アセトンが身体の老廃脂質を掃除して
仕事を終えたアセトンが呼気、汗腺、尿から
検出される、本来人間が持ってる自然治癒力
で糖代謝が多くなればなるほどこのアセトン
洗浄が行われ無くなり不健康になります
呼気アセトン測定の有用性
に関する検討
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ningendock/32/3/32_530/_pdf/-char/ja >>506>>507>>508
論理的反論ができない群れ
>>488
オーソモレキュラー療法
本とサプリを買っても5000円
しかかからない療法を否定する
本読んで自分で勉強することが
重要です >>510
なんか勉強した事有るの？
HVMN Ketone - Superfuel for Athletes
https://youtu.be/vuufQNg-V_0
上記動画より
ケトン体の可能性の研究には広範な
応用可能性があります。たとえば加齢
、うつ病、アルツハイマーを含む認知
症、メタボリズム、肥満、炎症、パーキ
ンソン病、糖尿病など無限とも思われる
広がりがあります。
バイオハッキング |
米国国防総省のケトン体研究をひも解く
https://kyomohashiru.com/2017/11/18/post-2231/ >>511
いきなりキレちゃって恥ずかしいなお前
あのね、病状は人それぞれなの
お前の勧める治療は誰に認められたの？
それにお前の体験じゃないよね？
でお前の何の病気を患っているの？ >>512
まだ分からないの？
現在の人間の身体は狩猟時代の身体なの
脂質代謝699万年進化の免疫力、治癒力
を使うんだよ、人類の歴史99%狩猟時代
農耕時代は1%
現在は人類史上最大の糖質過多時代
糖質過多が病気の原因、糖質過多で
無い時代の難病を上げてくれ >>514
お前はどんな病気を患っているの？
答えられない？
そんな奴の助言とか無意味なんだよ >>514
どーせ病気でもなんでもないくせに、無責任な事ばっか言ってるだけの奴だろ？ 原病（皮膚科）でステロイド服用してて、その副作用で違う科（眼科）を受診した場合、自己負担はどうなりますか？
副作用は原病と切り離されるんですかね？ >>518
医師の判断による
原病の担当医に紹介状書いてもらうとかの方がいいかも >>519
有難うございます
ダメ元で聞いたのですが、担当医に相談してみます 自分は副作用と難病は切り離されて請求されたなあ
主治医が紹介状書いても同じだった >>519
ステロイドを飲んでて免疫力落ちてても風邪やインフルにかかってもうちの医師はの場合、直接原疾患の治療ではないので別件として扱うよ。
やはり医師の判断次第だね。 >>522
眼科が何かわからないけどステロイドなら白内障とか考えられるけど、風邪やインフルとは比べられないでしょうよ
… ちなみに自分はステロイド飲んでいて、白内障と大腿骨骨頭壊死は別の科でも医療証を使えているよ 後縦靱帯骨化症
Ｂ型肝炎
突発性良性頭位めまい症
腰椎椎間板ヘルニア２カ所
花粉症
飛蚊症
病気のデパートだけど家族の無理解が一番キツい
「運動不足」「姿勢が悪いから」
はともかく、テレビで見た健康法の受け売りを強制してこようとするのが本当に鬱陶しい >>528
押し売りのごとく強制されるのは苦痛だよね
自分の親は強制しないから助かる
自分で興味あるなら自分からやろうとするからね >>526>527
場合でもなんでも、風邪やインフルとは比べられない
副作用ではないもの SLEでプラケニル服用、服用前に眼科検査、その後半年に1回は眼科の定期検査をしてるけど
眼科では医療券使えなかったなあ
膠原病内科主治医の紹介状を持って眼科受診したけどダメだった >>533
東京女子医大なので、膠原病リウマチ痛風センターからすぐ近くにある本館の総合外来棟にある眼科へ
この2つは別の病院という扱いで、カルテも共有されてない
それにしても膠原病リウマチ痛風センター、5月から外来閉鎖して総合外来棟1階に移転したのはビビったわ
新宿分院閉鎖までは驚かなかったけど、まさかセンター外来閉鎖とはｗ
でも他科かけもち患者としてはカルテも統合されるし色々と助かるけどね >>534
めちゃくちゃ不便になったよ
今まで1時間待ちが3時間待ち
本当にやばい
原病の他に副作用の骨壊死があって年1、その時いる整形の先生に診てもらってたけど5月からはなぜか平日の曜日指定
仕事していて平日は受診できないと伝えてるのに、それじゃダメですねーみたいな対応
なんで急に融通が利がなくなったのか納得がいかない
センターが移転したイメージのように捉えていたら酷い目にあったわ
ずっと悩んでいたけど、このことで足のことだけでも専門病院に転院する決心がついたよ
あとは医療券が使えるかどうか、そこだけが心配だ >>536
なにが不便なのか分からん…
ただのぜいたく？わがままにしか聞こえない…
自分は今まで国立病院で、必ず平日！
街中の開業医でも無いのに土曜日？に受診出来てただけ幸せなのでは？
３時間待ち？自分なんか（当時は先着順）朝７時に順番待ちで並んで、
一番ひどかった時なんか夜７時（会計）まで待たされた事も有った。
今でも、予約して有っても１時間遅れなんてザラ！
血液検査の関係も有って、予約時間の２時間前位には入るし… >>537
酷い自慢されてもしないがな
これまでできた特別でもなんでもないことを途端に拒否されたことに納得がいかないといっているだけだよ
まあ、転院する予定だし紹介状だけなんとか貰いに行かないといけないけど >>536
まあ今までより不便にはなるよね
血液検査とか、膠原病リウマチ痛風センターだったら診察予約時間の1時間前に来ておけば間に合ったけど、
総合外来棟だと診察予約時間の2時間前に来ないと間に合わないかもしれない
ただ、膠原病リウマチ痛風センターの受付にいる事務員らの態度（全員つっけんどんで怖い）が好きではなかった自分としては、
総合外来棟に移動するのはそんなに嫌ではないかな～
転院ってすごく労力使うから大変だと思うけど頑張ってください 女子医大は色々事件起して
特定機能病院取り消しになってから
赤字で閉院続きだよね
難病の副作用で診てもらってた先生が
女子医大の先生だったんだけど
いつの間にか難病の方で通院してる
大学病院の講師になっててたまげた あ、副作用の診察は別病院です
難病主治医がOKなら公費大丈夫と言われたので なんか縮小再編してるっぽいです
某科（眼科ではない）も今年4月から一気に人が減って外来縮小したとのことで… 障害者の法定雇用率の引き上げられてんのね
あーキチガイになるしかないかな・・・ >>532
自分は難病を診てくれてる先生が単科の小さな医院で
全身性の病気のため副作用はじめ広く難病で診てくれてる。
眼科検診は別の病院。
今まで３つの眼科を受診し、いずれも定期検査は必要と言うけれど
難病で診れると言ってくれた先生は１人(新法移行前の話)。 片耳難聴とサルコイドーシスに加え、今度は聴神経腫瘍まで見つかった。受給者証の更新も去年で蹴られて今年は未所持。
難聴も聴神経腫も片側だけなので指定難病では無いし、これから先が不安で仕方ない。障害手帳持てる人達が心の底から羨ましい 今年度からジェネリックにしようと薬局が必死なんだが頭来るから他の薬局に行くか >>555
他所も一諸かも。
お役所がうるさいから、と言われたよ。
でもこれはほんの序の口だと思う。
昨日ニュースで見たんだけど、政府は社会保障制度の抜本改革の方針だってさ。
移行期間を経た上で収入に応じた負担を求められるようになるかもとか。。 今年は住民票や課税証明書いらないんだね マイナンバーあるからか >>558
いいなぁ
マイナンバー記載でも住民票も
課税証明もガッツリあるよ@埼玉 >>559
ごめん、自分の住民票はほしかった 必要なくなったのは課税証明書だけだった 負担上限額管理票12ヶ月間の写しも必要 管理票の写し、保健所の窓口で申請時にコピーされたな
総医療費を数えたら軽症高額分は満たしてるので・・・ってさ
臨床調査故人票の重症度分類は満たしていて、
そもそも軽症扱いにはならないから写しは不要だと思ったんだけどな 川崎市来た
7/31までとか申請期間長いから安心
臨床の書式が変わった
何か細かい 2週間って診断書書いてもらったりすると間に合わなくない？ >>565
更新書類自体はだいたい毎年5月末辺りに来るから6月内で書類揃えれば何とかなるんだけど、肝心の保健所での受付期間が保険証の分類的に2週間しかない…orz
保健所は土日やってないし、会社員だからその期間内に定めていくのはなかなかキツイのよ。 申請して3ヶ月目なんですが未だに何の音沙汰もありません。今月認定は無しって事ですかね？ 認定でも非認定でもお手紙は来るよ
まだ来てないだけでしょ >>555
薬局の経営方針によるんじゃね、おれは引っ越しで薬局変えたらしばらくしてジェネリック押して来たから以前行ってた薬局にまで通ってるわ、嫌なら他行けいくらでもあるんだからよ池沼 保健所にマイナンバーカード持参で住民票も課税証明も不要だが、
一番金がかかる医師の診断書は安くならんのかねｗ >>571
マイナンバーで住民票とか不要って、地域によってでしょ。 （自分の行ってる）国立病院（２院）は２９年度から？
７千円＋税だったのに、３千円程度に値下げされた。 >>576
高いね！！
今までボリ過ぎだったんでここへ来て下げたのかな？
ちなみにうちの行ってる病院は1,080円だよ。 地元国立大学病院でも、疾患の事をよく知らないのがいる。
こちらが診断項目と症状の説明をしなければならないレベル。
今は個人の総合病院に通院してるが、担当医師は大学病院勤務時に同病者の診察と手術経験があるので頼りになるんだよ。 >>580
お前はなんの疾患？
同病者は多いの？
メンヘラは除けよｗｗｗ すみません質問です
長期かつ高額に当てはまるようにしたい場合、医師に何と言って通院日程を調整してもらいましたか？
主治医が気難しい人なので、制度を使いたいので通院日数を増やして欲しいとと言い出しにくいのですが、結構すんなりOKしてもらえましたか？ 次回のその日は申し訳ないが都合が悪いと 通院日程日をずらしてもらって調整していく。 通院日増やす事で、「一回の通院で50,000円以上(10割負担)かかる月が６ヶ月以上」という条件に到達できるの？ 気難しい人間に毎度都合が都合がと言い続ける気合いはあるのか？
そのうちお前何週に１回とか予定立ててんのになんで毎度都合がって言い続けるんだって言われそう
客商売だっつったって気難しいって言ってる時点で従う気でいるんだろ？ >>582
大きな病院ならCWなどがいる相談窓口があるはすだからそこで
「この制度を利用したいが主治医に直接相談しにくい」という旨を伝えてやんわり仲介してもらうとか
患者からのその手の相談ってセカオピ等含めて珍しくないでしょ
もし主治医が「なんで私に直接相談してこない！」という態度を見せたらその程度の器ってことで
これといった窓口がない病院なら直接相談するしかないね >>582
現状は年6回未満の通院回数ってことか？
医者に制度のことを説明しても要領を得ないかもしれないし、
言いにくいなら窓口なんかの第三者の手を借りたらいいんでね 582です。答えてくださった皆様、ありがとうございます
589さんのおっしゃる通り、年5回の通院でしたが、現時点では6回の通院にしても5万超えるので条件に当てはまります
最初は私も都合が悪いと言おうかと思っていたのですがそれを何度も続けるのは難しいなと思い、このスレで通院を工夫すると書いてあったけれど、具体的に皆さんどうしているんだろう、直接相談しているのかな？と思い質問させてもらいました
なるほど、先に相談窓口に行ってみるという手があるのですね、その方が言いやすいのでそうしてみます
ありがとうございました！ さいたま市
マイナンバーのおかげで所得証明書がいらなくなったのは嬉しい 強皮症の絵のド下手クソな自称漫画家が描いたモンスターパティエント漫画読んで超イラついた
オメーの個人的な体験談を大学病院に一般化してんじゃねえよ
文句は筑波大学病院に直接言えやネクラ馬鹿女 つーか、Twitterで思いっきり顔出ししてるし
病名も通院先の病院名まで書いてクレームとかすげーよな
確実に主治医の目に入るし特定されるじゃん
これからも筑波大附属病院にかかり続けるのかね
強皮症のおばさん どうでも良くねーだろ
難病患者の恥晒しだよコイツは Twitterでだいぶ炎上してるしすぐ特定されるでこのオバハン
筑波大学附属病院に厄介なクレーマー患者として目をつけられながらこれからも通院続けるんだね
いい度胸してるわ 特定されても誰も困らんよ地名すら怖くて書けないビビり君にはわからんか 4枚目の受け付けなんてってやつが良くないって感じで、あとは文句言ってる人居なそうだけど、面汚しまで行くレベルなのかな 母親も自分も入院歴あって今は月一で通院してるけど
不思議なくらい嫌な思いした事ないわ >>595
一時の感情で貼り付けるとロクな事にならんから気を付けた方がいいよ その人犯罪被害者の家族としてテレビに出てたような……
生い立ちから強盗殺人にあった義父のこと、パチンコ雑誌の投稿経緯や発症から
友人とのシェア暮らしまでみんな漫画にしちゃう人だから
元々全部吐き出すような感じなのかもね ついでに見てきたけど
言い方はきついが事務方のミスが悪いよ
自分でも切れるなあ
酸素しんどいもん 一時の感情で病院名まで出して医療者に暴言吐くとロクなことにならんから気をつけたほうがいいよ 腹が立つのはわかるけど
何で実名出してSNSなんかに
投稿するんだろう
拡散されるの当たり前なのに
クレーマー扱いされても
全然平気なんだろうけど 埼玉です
今回初の更新手続きですが、限度額超えの月が2回しかありませんでした
この場合、再認定は難しいですかね？ あーそいやそうか、基本的な事忘れてた
軽症高額の特例以前に重症度が優先だな 実名出して批判は最後の手段よな
もうその病院に通うつもりがない、もしくはすでに転院してる状態でならともかく
これからもその病院に通いつづけるつもりでああいう漫画を描いちゃったというのは……
担当医変更もありうる（信頼関係を患者側から破壊して成り立たなくさせたので
しかも事務に対してかなり見下したこと書いてるよねこの人
これから筑波大附属病院に通院し続けるならずっと付き合っていく必要のある事務をあそこまでこき下ろしたら
色々まずいと思うんだけど
社会常識がないのかなんなのか、やってしまいましたなー いや、でもあるあるで読んでしまったわ…
えーなにこれ、って思う事がすごくある
泣き寝入りの患者側だけどね
投薬ミスも流されるし、結果的に意に沿わない手術受けてしまったり散々
もう過去のことだから諦めるしかないけど
予約や受付関係もちょいちょいあるかな
それだけ痛い目を見てきたから、少しずつ通っている病院から離れてる
そのうち、原病についても転院できるといいなあ この人、ふだん自分はあまり文句言わない患者だって書いてるけど、
副作用が不安なのにそれを伝えず医者の言うことに黙って従うのはただ単に必要なコミュニケーションを怠ってるだけだと思う
コミュニケーションを怠っているだけなのを「普段は黙って言うこと聞いてやってるのに」と思ってるから
鬱憤がたまって、なんの権限もない事務員に怒鳴り散らすような真似することになったんでしょ 病気と付き合いながら生きてると色々あると思うがね 医者とうまく付き合おうと思ってもやっぱり合わない医者は居るし、話しがかみ合わないのもある >>609
>>610
ありがとうございます
重症度ですかぁ
寛解はしてませんが昨年よりは症状が良くなってるので、再認定は無理そうですね。
病状が良くなってるのに負担額が増えるのは複雑な気分です… >>616
主治医に重症度聞く
→重症度満たしているなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症と言われたら
軽症高額(12ヶ月以内で10割換算で33,300円を越える月が3ヶ月以上ある)に該当するか確認
該当するなら主治医に臨床個人票書いてもらって申請
軽症高額にも該当しないなら申請不可 軽症高額に当たらなかった&重症度も当てはまらず でも認可されました。
駄目元でも できるなら申請してみてもいいのでは？ 忙しくて検査とかできず、飲み薬のみで治療してなかった知人が軽症高額に該当せず非該当に
生物使ってるから毎月余裕でクリアな俺には無関係だけど、なんだかなぁ… ジェネリックはやめとけよ金額下がるしメリットなにもなし 病院とは色々トラブルがある自分。
国の副作用被害救済を受けるため他科でトラブったのがケチの付きはじめ。
事務長に別室へ呼び出され裁判の有無を問いただされるわ
他科の医師にはまともに診察してもらえないわ
待てど暮らせど関係良好だった診療科からの投薬証明はできあがらず
出来上がった他科の書類には"副作用ではない"と書かれてたんだよなぁ(驚)
１０年も前の話しで今は副作用申請で揉める病院は無いだろうけど
難病だからって医療関係者が親身に寄りそったりしないと痛切に感じた。
院内ヒエラルキー怖すぎる。 >>618
ダメ元ってか更新書類に重症度や軽症高額を満たさない人は対象外ですと指示されて門前払いなんだが
もちろん自治体によって例外の例外を認めるところもあるのかたまたま抜けてしまったのかは知らんけどさ 将来的に今より悪化した時に困るから。
中部地方です。 >>619
忙しくできたり検査すっ飛ばせるくらい病状が軽いなら妥当な結果じゃないのかな >>618
経過措置組の人？
経過措置組だったら去年までは重症度関係なく更新できたんだよね 登録者証本当なんでやめちゃったかね
遡って請求されるのも痛いぐらい負担大きいのかやっぱ 遡って請求というか、今でも申請した日から認定されて医療券が送られてくるまでの
医療費は助成対象でしょ なんか大変そうだね。
重度認定でも3か月毎の定期健診で薬なし。 軽傷高額にもあてはまらないような人の申請の手続きまで継続してやってたら、現在重症とか軽傷高額の人たちの手続きにまで影響及ぼすんでないの？
寛解したり軽傷高額に当てはまらなくなったら一旦認定証は終わり＆増悪したらまた申請する。
毎月何十万の医療費も1～3万程度にしてもらえるんだからありがたいじゃん >>629
重度認定っていうのは、重症度分類で基準を満たしているだけでなく、更に重度という意味？
認定される=重症度分類の基準を満たす=中等症以上
であって、認定される≒重度 だと思うのだけど 軽症高額が社会的なサポートを受けられるのが気に入らないなぁ
セーフティネットからこぼれ落ちてしまったよ >>631
アフォだからそんな難しこと考えたことないｗ
今ある症状に〇を付けていったら、
MAXステージ５になるってだけ。
診断書の診断基準項目も「ある・ない」のザックリした内容だしね。
私は不幸中の幸いで、稀なパターンだと思う。 今は東京都の指定難病だから治療費とか無料なんだけど、指定じゃなくなると毎月30万以上かかるらしい。大変だorz 治療費無料って、身体障害者手帳1級か生活保護のどちらかと思っちゃうよね どちらも違うよ。食事制限が厳しくて一週間薬だけの時もあるんだって。 ２級でも病院タダだよ～、福祉の恩恵に携わる者ならもっと勉強しなきゃ 身障じゃなきゃ知らなくてもおかしくねーだろ
何が勉強だよ >>628
「役所に申請した日から」と「悪化が確認された日」からでは結構な差だと思うけど >>644
まずはお前の感想聞かせろよ。話はそれからだ。 >>640
あのね、何級から医療費自己負担分がゼロになるかは自治体ごとに異なるんだよ 自治体によって違うんだね
もっと勉強しなきゃ
↑恥ずかしいね
ここ指定難病のスレだし 今日、更新書類が来た。
提出は郵送OKになった。
仕事を休んで役所→保健所に行かなくていい。
全国的にそうなら助かる家族も結構いるよね。
特養にいる寝たきりの親の更新の為になんとか一日だけ有休を取って県外から帰省、
病院→役所→保健所巡回する人いたからな。 まあ書類不備がなければ郵送で何も問題ない話なんだけどな
持ち込みであっても確認不足で書類貰いに移動してたりするのが多いから受付期間決めて一気に処理してるだけでさ 毎年の恒例行事なのに不備とかあるのか？
先に不明な点は保健所に電話して聞くとかしないのか。 >>653
あると思います。
さらに、案内が郵便で届いてからの問い合わせで
「申請には何が必要ですか？」というのもあるそうだ。 >>653
ここ最近は書類や制度が変わりまくってるから、初めて申請するのと同じくらい確認事項多いけどね 前年と同様の書式ってことが最近ないな 毎年書式がコロコロ変わる 私は毎年、全書類コピーしてるけど、
申請書が複写式の紙になって、控えをくれるようになったのは、
前年の紙見て書けよって意味かと思った
てか、控えがあるほうが当たり前なんだろうけど 案内、申請書を読んでないだけでしょう。
毎年の様に様式が変わって大変なのは医師の方だろう。
今年はマイナンバーカードで住民票も課税証明も要らないと思ってたら、
組合健保で今年度市町村税が非課税の場合は課税証明が別途必要だと。
就職して国保から社保の変更届を出した時に職員が言ってたのはこれだったのか。 >>658
医師も同じだけどね
今後健康保険分野にもマイナンバーが活用されてきたり、年金分野に活用範囲が広がるとまた書式が変わり、
自分がどれに当てはまってなんの書類が必要になるのかといったチャートが複雑になるだろうなと思う >>658
東京２３区だけど、
区役所の職員もボヤいてたけど、
昨年までは年金を受給していません！の同意書？みたいなのが、
昨年までは別紙の１枚物の紙だったのに、
今年は案内冊子の最終ページに一緒に印刷されてて切り取りが面倒って言ってた…
切り取りのミシン目を入れりゃ良いのにって言うけど、
ミシン目を入れるだけでも製作費用が上がるだろ！さすが公務員って思った。 >>660
自治体で随分違うんだねー。うちんとこはそんな書類の提出は過去・現在共に無いよ。 治る可能性がある難病ならまだいいけど、治る可能性がない難病だから身内としては辛いよ >>661
昨年ここにも書き込んだけれど、（んなぁ事無いって返事が来たけれど…）
同じ２３区でも、家の区は上限管理表のコピーの提出を求められる。
（自分は重症度でパス出来てるのに）（落ちた時の軽症高額対策？） 難病患者への援助がどんどん減ってるのに、
年に２０～４０日くらいしか議会の無い地方議員に
１０００万、２０００万払ってるっておかしくない？ 2015年以降の新規認定者はもともとずっとその基準でやってるんですけどねえ・・・
旧特定疾患の軽症組は経過措置期間を3年ももらったのに満足できないのか 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku/ 医療費総額が66,660円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合に切り替えて欲しいわ
その代わり対象外になった人には病気である証明書を発行して欲しい
社会的なサポートぶった切られるのって結構きついもんだよ >>673
病気である証明書があったから何？
診断書もらって、持ち歩いたらいいやん
軽症高額で維持してる人かなりいると思うよ
そこを切ると難病医療の制度が縮小、研究が成り立たない自体になりかねない >>676
こういう奴ってヘルプカードにも何か言ってそうw 受給者証の医療費にまつわること以外での活用なんて市の施設で遊ぶときぐらいしか無い気がするよね ハロワで障害枠にはなれないけど採用先に助成金が入る >>678
携帯電話料金の割り引きに使ってる
大手キャリアしかやってないんだろうけど そういえばハート割みたいなの使ってたな。2年縛りが無くなるからすごく良かったわ。
格安シムにしたから関係なくなったけど。 免疫抑制剤３種、妊婦の使用容認...厚労省方針〔読売新聞〕
タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリンが妊婦に禁忌でなくなり、使用可能になるそうです。
何気にビッグニュースではないかと。 難病軽症患者
助成対象外、全体の２割 厚労省、対策委で報告
https://mainichi.jp/articles/20180621/ddm/002/040/064000c
厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、
難病患者への医療費助成制度の変更に伴って
今年１月から助成対象を外れた軽症患者は
全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。
難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた
約７２万７０００人のうち、約８万４０００人（約１２％）が不認定となり、
約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
難病患者への医療費助成は、同法施行で対象疾患が大幅に増えた一方、
軽症と診断された患者は経過措置が終了する今年１月以降、対象から原則外れた。
報告によると、疾患ごとの重症度の基準を満たしたとして４４万５０００人（６１％）が引き続き認定され、
軽症者のうち医療費が一定額を超えた１３万２０００人（１８％）も特例で認定された。
厚労省は疾患別の認定状況について、都道府県に追加で調査していることも明らかにした。 自分は特例に入ったかなあ
まだ結果が来ないから心配だけど >>687
＞約６万４０００人（約９％）からは申請がなかったという。
これは軽症高額に該当しない奴は申請するなよって指示されてたからだろ >>688
枠がはっきりしたからハナから申請しなかった人もいるんじゃないかな。 >>691
記事ちゃんと読んだ？
申請して不認定だった人が約12%
最初から申請がなかった人が約9%
合わせて約21%（2割）が助成対象外となりました、という記事なんだけど 軽症高額の枠も無くなるんじゃないかとビクビクしてる >>693
現行33300円が3回だっけ？
段階的に金額の変更はあるだろうな
そもそも軽症高額も経過措置の人らのためのその場凌ぎみたいなもんだからな あくまで特例だから高額療養費制度を使ってくださいという可能性はあるだろうね
そうなると住民税非課税者は35,400円、年収約370万円までは57,600円
10割判断ではなく自己負担額で判断される
支払う額が一気に跳ね上がるだろうね >>694
>>695
なんか弱い者イジメして段々追い込んでいく様相ですごくイヤだよね 軽症高額って経過措置の人のその場凌ぎではないでしょ
高額な薬剤で寛解を保ってる人に対して経済的負担を軽減するためのものという認識だわ 医療費助成外れは１５万人 加藤厚労相明らかに
https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c
対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。
こんな調査あったか？ >>700
難病法は助成のためではなく
あくまで研究目的
長期療養による経済的負担軽減は
高額かつ長期
軽症だとほぼ健常者と変わりないので長期療養に含まれない 薬物療法による寛解維持は長期療養には含まれないの？
研究といえば、いちおう通院先の大学病院が行なっている某疾患（難病）の寛解後QOL調査は定期的に参加はしているが…… >>698
アベは社会保障費の抜本的改革をする、と公言しているからね。
障害年金の受給者も見直されて、実際ストップされた人も出ているし
高齢者の医療費の窓口負担もまた増えるんじゃなかったかしら
・・・自分は無駄使いしてるくせにー 障害年金でストップされたのは身体障害だね
知的障害および精神障害は今回ストップ対象から除外されている 難病法には医療費助成は「研究目的と患者の経済的負担軽減のため」って書いてあったと思うがな～ 訪問看護を受けるようになったので高額長期になると思われる まぁ自民が強いと弱き者の声は捨て置かれる。
俺はコイズミ以降ただの一度も自民には投票してない。
難病法まえの特定疾患の時は
医師が記入する臨床調査個人票なんか
統計とっても何の役にも立ちそうになかったが
今のなら自分の症状に照らし合わせて有益な判断段ができそう。
これだけ丁寧に記載してくれるなら同じ文書料 払っても報われる。
>>701
調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ。
患者数が少ないから難病だろ!! 思うと
片手ほどの老舗患者会で行われる調査なんざ
実態とかけ離れすぎて笑える 患者会って年会費とか取られるし、収入の少ない人は入会してないケースも多そう
それだと生活実態調査にもバイアスがかかってしまうよね ところが患者会で調査すれば
その疾患の患者を把握してると言い張れる摩訶不思議
指定難病３３０すべてに患者会があるとも思えん
自分の病気は大所帯の患者会だが近縁疾患込みで大雑把
そして近縁疾患の大多数を占める疾患そのものが難病じゃないというw ところで
> 調査は医師からより患者会とか通してすることが多いと思うよ
これってソースあるの？ 患者会、入ってる人ってこの中にいるー？
私の病気の患者会は年会費4000円だったかを払って年4回ぐらいの会報発行、不定期に勉強会会みたいな感じで、ホームページは更新が止まっててイマイチ内容が伝わってこなかった。
同じ病気の人と知り合えるくらいしかメリット無い気がして、知り合いたくなかったから入らなかったけど、入ってる人に外からじゃわからない良いところ教えてほしい >>714
病院に置いてあるパンフレット見ても政党のチラシみたいに自画自賛を狙って空振りしたような文章ばかりだったので敬遠してるわ 年会費払って会報貰う以外何かメリットはあるのかな？ 病院の待合室で勧誘されたことならあるが
年間数千円の年間費なんか払えるかーって感じだったので
丁重にお断りいたした
なんかビミョーにあやしいふんいきもするし ◯◯病友の会 ね…。おば様達の病気の酷さ自慢とサプリメントや怪しい健康食品の勧め、あげくに宗教や政党への勧誘。関わってると面倒くさすぎるのでやめましたよ。 自分とこの患者会は年間1500円くらい
毎年顧問お願いしてる先生方に講演きてもらったり懇親会してる
講演の報告みたいな冊子ももらえる
情報が少ないから診断浅い患者さんや家族が熱心に参加してるみたいだ
あとは各地方声かけあって集まったり
収支も一円単位で報告されてるよ >>721詳しくありがとう
どんな良いことありました？？ >>721
懇親会の参加費用ってどのくらいでしょうか 市役所で申請手続きをしても、
住民票などが実費になるんですか？ >>724
自治体によるが、自腹のケースが多いかと
東京文京区は難病申請に○を付けると「疾病用」のスタンプを押されて無料発行
もっとも、都は今年からマイナンバー適用で通常は住民票自体が不要になった
そこら辺の事情も自治体によりけりでは >>687
次は軽症高額がかっとされるな。
外国人が、不正に国保利用したりしてるのに。
三ヶ月の滞在から国保使えるんだっけ？
留学ビザの人は、旅行保険加入を義務付けろよなー。 えっと普通に考えて
軽症高額と高額長期がカットされる前に
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います >>727
>潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が外されると思います
その中でも重症な人は救ってあげないと えっと、その前に経過措置組の有効期間が今の9月30日迄となる自治体
(自分のとことか)の更新時に大幅にカットされると思います。 普通に考えたら軽症排除なんだろうけど潰瘍性大腸炎は全体排除はありえそう
パーキンソン病はiPSの研究とかやってるし予後の状況からしてまだ様子見って気がする 再燃繰り返し障害年金申請するレベルの人が妊娠希望してるとかよくわからない
日常生活もそこそこ苦しそうなのに妊娠育児って その後の事はどうにかなるだろうという甘い考えかと
周りが助けてくれて最終的に自分を養ってくれれば御の字とかでは
というか単純に子供の顔が見たい、子供を育てたいという楽観的な物だろうけどさ 障害者に産まれたって子供ほしい人いるだろう
楽観的とかひどいことよく言えるね >>733
その先の事を考えてると思うか？
子供を養えるくらいの金は旦那が稼ぐからいいのか？
子供の養育費の上に自分の医療費まで乗っかってくるんだぞ？
だからこそ子供を育てたいって楽観的な考え持ってるだけだろって話 障がい者に生まれた人じゃないよ
難病で少し足が不自由になっているみたい
楽観的がなんでひどいこと？
個人的には無責任だな 離婚されないためかなと思ったけど
自分も女だけど女って馬鹿だなあとちょっと呆れたよ
薬だって長期いろいろ飲んでるし 甘い考えだと言われるような状況なのかもしれないけど
難病患者や障害者は子供産むなって言われてる気がした だったら何？
個人的には状況症状考えなと思うわ
旦那が一生元気で金持ってくる保証だってないわけで
難しいから余計固執するんだろうけど 自分がその子供になりたいかというと
結婚も子作りも躊躇してしまう。 >>737
産む権利はあるけど、まず自分達だけ(両親の協力とかも含め)で育てられる環境か、子供をせめて高校卒業まで育てられるか、それまで自分が健康でいられるか、遺伝する可能性は無いかとか熟慮してから子供を産んだ方が良いと思う。
もしそうじゃなかったら子供も可哀想だしね。 今どき大学までは親のお金で出してあげなきゃ可哀相って思う
子供ひとりに2000万 おれ難病でかみさんツンボだけど親はなんもしてくれんよ自分の都合でおもちゃ買ってきたり墓守をさせようとかしか考えてないよ、結局最後は自分、人はアテにならん >>713
701の答弁の調査ではないが
以前、患者会を通してアンケートがきたと聞いたことがある。
(自分は会員ではないが病友が入会してた)
活発な患者会なら直接 陳情活動とかもやってるよ。
患者数が少ない病気だからこそ患者会は必要。
医師やネットからでは分からない地に足の付いた生の声は励みになる。
患者会通してサプリ販売や宗教や政治の勧誘はありえないな。
まぁ病歴も長く自分が正しいと思いこんでる患者はどこにでもいるし
良かれと思ってやってる生きがいだから治らない。
難病法にあげられた疾患の患者会が個々の活動だけではなく
協議会とか一致団結して意見できると
国からの扱われ方も変わってくるんだろうなぁ～とは思う。 あった・・・
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://nanbyo.jp/
「難病の日」があるらしい。知らなかったぜ >>741
>>742
まあ、それは人それぞれの環境だから、結果子供が人並みに教育が受けられれば良いという話。
うちの親は理解あるから協力してくれる。 子育てしてくれてる親に感謝しないとね、子育てを親に協力させるとかね 子供を産むかどうかなんて自分で決めればいい
人が口出すことじゃない
作るべきじゃないなら作らなきゃいいだけだし
自分は２人産んだよ
あともう１人欲しいなあ
福利厚生がいい会社に感謝 自分で稼げてるならそれなりに状態は安定してるだろうし好きにすれば？
色々疾患抱え込んで働けるような状態ではないなら産むとか論外だと思うけどね
もちろん自分の体なんてどうでもいい産めればいいんだって考えはあるだろうけど
金銭的な事も子育て的な事もあるけど子供にどれだけ影響があるかは・・・ ブログを読み漁ってる人にこういう反応をする人が多いな。
他人は他人、人それぞれ、自分とは違う選択をしたというだけの事。 収入もないのに難病抱えて無計画に産むなって話だろ。
大方福利厚生のいい会社、にカチンと来たんじゃね。 ちゃんと子供を育てるなら人がとやかく言う話じゃない ちゃんと育てられるならね
金銭の話が多いけど小さい子供の身を守ったりできる程度には親も動けないとね ここに子供の体力と付き合える人間がいるとは思えんがサッカー出来るやついるん？ まぁイイじゃん。
少子高齢化へ駆け足している今
難病だろうが障害があろうが
妊娠出産子育てを前向きに考えられるのは良いことだ。
弱い立場の親をみてた子が優しい人に育つことを祈るだけ お互い仲良くしようよ 違う病気ながらも苦しいときあったりして生活してるんだからさぁ
お願いよ 748とかが人のことに口出すからだよ
だいたい子育てできないような人はそもそも妊娠出産、その行為すら難しい
男ならできるというなら奥さんは健康で育てられると思ってのことだろうからやはり口出し無用 ファミマで出力できる行政サービスの課税証明書でもおけですか？ >>760
課税証明書今年からの申請で省略されたけど、あなたの住むところでは必要ですか？ >>761
ありがとうございます！
後で行って来ます！
>>762
私の地域ではマイナンバーカードが追加されても、必要書類は昨年と同じ内容で揃えなくてはならないです…＠埼玉 女子医、また訴えられたんだね
色んな部門も縮小してるし、センター外来も閉鎖したし、もう経営破綻寸前なのでは？
他の人たちが「女子医はどうなってるんだ」と非難する声をSNSで見るのがつらい
自分が責められてるわけではないのに 赤字22億円「東京女子医大」の危機的状況
2年間で19万人も患者が減った
http://president.jp/articles/-/22523 女子医大は、先生も看護師も冷たい人が多い
ほぼ寝たきりの患者に対して、通常食をテーブルに置いたまま放置。食べられる訳もないのに。次の食事の時間が来るまでそのまんまだったのを見て悲しくなったし、これじゃ良くなるものも良くならないわけだと変に納得したよ。こういう所も患者離れの一因なんだろうなと思う >>763
へ～そうなんだね 今度から住民票と課税証明書が省略できるように自分の
地域ではなりました マイナンバーは去年から必要でしたけどね >>767
外来はきわめて普通の大学病院という印象なんだけど
病棟はそんな感じなの？
自分は入院した経験はないので病棟の雰囲気は分からないのよね >>769
きっと先生も看護師も優秀な人達なんだろうけど、あまりの冷たさに悲しくなったなぁ。祖父が癌で入院してたんだけどほぼ意識も無い状態の患者に通常食を置いていくのはありえないと思った。申し送りもきちんとできていなかったのかなぁ >>770
それはつらいね…
外来では見えてこない問題点が病棟にはあるのかもしれないと思えてきた >>771
ありがとう
もう18年も前だから今は変わってると信じたい。
救命医の先生方なんてTVでよく特集されてるけど、すごく優秀ないい先生方に見えるよ
でもほんとのとこ、闇が多そうな病院だよね 女子医大は理事長派と学長派の派閥抗争が法廷までもつれ込んだみたいだな
>>765の記事でその女子医大よりやばいと書かれている日本医大にずっと通ってるが、まあ外来だけじゃ何も分からんな
効いてない高額な免疫抑制剤をやたら引っ張るなーとは思ってたが 昨年からマイナンバーカードの届け出が必要になったけど、今年も提出書類に変化はなかった＠千葉
あいかわらず(非)課税証明書も必要だった。いずれいらなくなるとのこと。
千葉県の女子医大にかかってるけど、外来は朝から老人ばっかで混んでる以外、何も不満ないわ。
救急→救命→入院→難病判明→手術→通院加療ってなったけど、入院中も看護に不満なかったし。
他で入院したことないからわからんが、食事はまぁまぁ。本院でのトラブルは先天疾患かねぇ、、、 なにも女子医大だけじゃないよ。
自分が以前行っていた都内某私立医大も評判悪かった。特に○階は医者板でも有名。
＞770とまさに同じ話を聞いたこともあるよ。
今は何の病院を探すにもネットの口コミを頼りに探しています。
付き添う夫はどんどんグレードが上がっていくねぇ、と目を丸くしています。 グレードが上がると最終的に聖路加とか虎ノ門とかのブランド病院になるのかしら もういっそのこと破綻してくれれば、心置きなく転院できるとまで思ってしまう >>777
その前に自主的に患者さん転院してるんじゃない 今まで長年通院してきた電子カルテのデータがあるから
そうそう転院なんてできないよ 私は分院だったからまだ大半は紙のカルテだけどね
今のうちに何十万でも払ってカルテのコピーをもらっとこうかなとか考えてる
電子に乗り換えた時に都合よく処分されそうだから ちなみにカルテが忠実に書かれているならば、投薬ミスも書かれているはずw >>781
あらまあ
ところで膠原病リウマチ科はセンター閉鎖にともない、5月からすべて電カルに移行してるよ >>767
元入院患者だけど全然そんなことなかったぞ。
第一病棟だから綺麗だったし、医師も看護師も
きちんと対応してくれたし、ストレスなく過ごせた。
まあ科にもよるのかもしれないけど。 >>779
何かそこの病院で特殊な治療してるならともかく投薬だけなら電子カルテコピーしてもらって転院だよ 何かハードル高い何かがあるのかもしれないが >>782
うん、知ってる
だからと言って、今までの紙をすぐ処分とはならないだろうから、とHPみたら簡単に安くできるんだね
早速申請するわ
3つの科にかかっているから申請だけで15000円か
画像データはどうもらおうかなあ 申請行ってきた
更新書類、保険証のコピー、医療証のコピー、先生の書く書類の提出で終了
保険証と医療証のコピーは何故か役所でコピーしてくれた 過去にコピーしてこないでトラブルになったりでもしたんだろう
同じ部屋に有料コピー機用意してコピーさせるところもあるけどな
てか職員が申請者に説明してとりに行かせてる時間が無駄だからコピーする感じなんだろう >>787
原則論から言うと好ましくないのだろうけど、効率性と天秤にかけたら
コピーを取るのもOKということだろう。
ただ、臨床調査個人票のコピーはNGというのを聞いたことがある。 保健所に行って特定疾患の手続きをやってきた
思ったよりすぐ終わったよ
新しい認定証は後から送られてくるってよ 特定疾患じゃなくて指定難病ね
良かったねお疲れさま （）して書いてあるじゃないか
意味合いがわかればいいんだよ (6 lゝ､＿ .ﾉ ヽ､＿_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ メンヘラ手帳持ってる奴いるのか？
このスレ住人の大半の人格障害には交付されないと聞くが(笑) パーソナリティ障害と神経症は障害年金の対象外だけど
精神障害者手帳はとくに除外規定はないので、どんな精神障害であっても
一定以上、日常生活に支障をきたしていれば交付されるよ 回答ありがとう。
そうなのか？
人格障害本人の他に周囲の人間に被害見舞金はくれないのか？
人格障害ボーダーに迷惑掛けられ、精神的苦痛と支障を被るのは、
職場でも趣味の集まりでもネットでも周囲の人間なんだがな。
やっぱり難病者は立場が弱いなｗｗｗ 見舞金という概念がよく分からないが、
パーソナリティ障害の人に迷惑をかけられていて、
それが法律に抵触しているなり、何らかの被害が生じているのであれば、
刑事告訴するなり民事訴訟を起こすなりして、
慰謝料を請求すればいいと思う
（ただし責任が問えるとも、勝訴できるとも、慰謝料を回収できるとも限らない）
パーソナリティ障害の人の迷惑行為によって、日常生活に支障をきたすほどの精神症状が生じているのであれば、
それはまず医者に行ってください、としか言えない 自分のところでは受給者証の有効期限が9月30日なので
そろそろ新しい更新申請書類が届くはず…
更新も毎年じゃなく2年に1度に減らしてくれるだけでも
かなり助かるのだが、現実は世知辛いなあ 8月からの受給者証が無事届いた＠東京都
今年は仕事早い >>807
有効期限同じだけど、もう次回の更新書類提出したよ 今月の10日ぐらいが提出期限だった
問い合わせしてみたら >>807
同じ期日でうちんとこは更新書類が毎年５月末辺り着、更新期間が枠的に６月末～７月第2週頭辺り。
で、もう更新済ませて来た＠埼玉 臨床調査個人票
去年は1週間も掛からなかったのに
今年は3週間経ってもまだ出来ず
指定医が少ないのか、転院してきたのが増えたのか
患者自体が増えたのか、すごく混んでいるらしい >>812
主治医というより事務処理が追いついてないんじゃね >>812
私も全く同じ状態。
文書科の電話も通じない。
手一杯なんだろうけれど 処理のミス？とか不安になるわ。 直接病院へ行って聞いてみたら
距離的に遠い病院にでも通院してるのかな？ 書類が出来てないのに行ってもまだ出来てませんって言われるだけじゃん 加藤厚労相 障害変わらずなら年金支給再開
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180703/k10011506871000.html
難病になったりした合わせて1010人の受給者についても「以前認定されていたことを踏まえて対応していく」 >>818
催促されようとも裏方は催促のあった人の物を優先的にはやらない
あくまで順番通りにしかやらない
ただの自己満でしかないよ みんな期日があって書類申請してるのに催促するなんてやだねー
自分が依頼するのが遅いだけじゃないの 先に作れないか聞いてみますねとか、急ぐよう伝えますみたいなリップサービスを真に受けちゃう人かな 2疾患なので2通頼んだら1通だけ郵送されて来た
これは確認した方が良いと思って電話をすると、できた物から送りましたとのことだった
実際は何がどうなってるやら >>825
書類毎に費用かかるのは勿論の事だろうけど、うちの病院みたいに封書毎に切手代請求される様な病院だと小出しに送られて困る人もいるんじゃないかと思って。 困るも何も保管しておけばいいだけでしょ
それくらいは患者側が管理すればよくね？ >>826
郵送代金は取られるよ 二つの疾患分だから仕方ない 分けられるのも先生が違うんだから当たり前
両方出来てからまとめて送って欲しいんだろうけど 自分は次回外来時にいつも受け取ってます うちの私大病院は郵送だと1通につき手数料300円
だから郵送の実費ってわけじゃないな
個人票の依頼も受け取りも外来のついでに1度で済ますように調整してる
遠方だったり体が不自由な人は必要経費かな 例年は2通まとめて郵送されて来てたから確認の電話をしたんよ
支払った郵送料は1通分だし、受付で封筒に宛先（自宅）を書いたけど1通だけだし。
2通依頼したのを把握してるか心配になったからさ >>828
レスありがとう。
疾患が重なると大変だね。
私もなるべく通院時に受け取る様にしてるよ。 医療費申告書って、
月単位で一定額こを超えた領収書が一枚あれば、
他は書かなくてもいいよね？
去年は全部書いてくださいって言われたんだけど 先生～記入間違ってるよぉ～（泣）
訂正してもらわなくちゃ 初めて保健所で難病の申請したんだけど担当のねーちゃんとか凄い親切なんなや
わざわざ後から確認の電話くれたり本当にありがたい >>835
自治体、担当者によって対応には差がある
運がよかったね この時期は担当課の職員パート総動員で忙しそうだけど
うちも親切だよー 自己負担限度額とか、引越したら変わったんですが、これどういうこと？？ 一応県職員で真面だと思ってしまうから、
横柄な不愉快な対応をされるとムカつくんだよ。
民間底辺事業所と思えばいいんだよ。 先月お願いしてた臨床個人調査票が届いたけど指定医番号書いてないし調べてみたら指定医リストに主治医の名前がない
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい >>843
俺なんて主治医じゃない名前のサインがあったぞ そのまま提出しました >>845
主治医が指定医でないから資格を持った医師の名前で作ったんだと思いますよ >>846
主治医が4月から替わったんだよね
以前は主治医のサインがあったんだけどね 指定医の資格持ってないんだな あるよね！俺の主治医も以前の人は認定医だったが、異動で何処から赴任してきたわからない今の主治医はただの内科医、しかも非認定医だわ。 >>848
>>845さんの主治医みたいに自覚があるなら良いんですけどね、、 >>843 です
先ほど病院に電話したら外来のクラークさんがとても丁寧に危機感も伺えるような対応をして頂きました
お手数ですが送り返してください とのことなので郵便局行ってきます こういったミスを繰り返し制度として定着していくんだろうな。
>>843の気づきは立派！
自分は更新の受給者証が２通届き混乱した。
うおぉぉーっ 受給者番号が違う!! どっちが正解？どっちも使えるのか？
調べても難病２個以上の場合の受給者証の様式が分からない・・・
そのうち保健所から連絡くるやろ と放置したら受診前日に差し替え発覚。
で、こちらも850の丁寧なクラークさん同様に神対応をいただき、
受診前に保健所に寄るのが面倒だったけど。
さほど立腹することなく解決し受診した。 病院で受取なら不備、書き漏れがあればすぐ言えるけどね。
医師も気づかないんだね。
底辺事務員のミスと同じだわ。 関心を持ってない事については意識してないだけでしょ 単なる記入ミスとかなら病院に直接問い合わせがいって解決するでしょ 臨床調査個人票の作成依頼のときって
直接病院の窓口まで 出向かないといけないのがな…
俺含めて病院から遠い場所に住んでる人は悩ましいところ
せめて郵送かネット経由で依頼できれば
高い交通費も浮いて大助かりなのだが えー郵送とかで依頼できないの？並んで提出するだけなのにね。 臨床調査個人票が出来れば郵送してもらえる事は出来るけど別料金取られる仕組みだわ 何年か前に、どうしても臨床調査個人票の作成依頼のためだけに病院に行けなかったから
丁寧な依頼文を付けて郵送したけど何も問題なかったな
後日、通院時に普通に受け取れた >>855
そう関心がないもしくは軽く考えてたって感じ
難病患者にとって受給者証の更新がどんなに気を使う物か想像できない
指定医番号がわからないなら先輩医師に聞くとかできるはずなのに
そしたら自分は書けないんだなとわかるのに
その前に難病患者を受け持ったのなら厚生労働省のHPくらい見てもよさそうだけど
まあ、今回のミスで意識を変えてくれたらそれで良いけどさ 結局認定医の院長が書いてくれて助かった。
今後どうしていくのがbestか考えなくてはならん。
主治医を院長にしてもらうか転院決断せねばならんな >>860
うちの自治体でも郵送依頼はできないな
あと窓口で書類を数枚書かされる こんな裏技？が有ります。
臨床調査個人票の有効期限が６ヶ月有るから…
医者から公費申請してますか？って聞かれ、
まだ申請書が送られて来てませんが…って言ったら、
じゃぁ次回来院時（３か月後）に渡せる様に作っておく！って言われました。
確かに？送られて来た用紙は（毎回）使われず、そのまま返送。
で自分の病院の場合は専用ソフトで印刷された個人票が送付されて来る。
（レターパック５１０円でのみ郵送対応だから助かる）
ちなみにどうしても用紙を持って来い！って言われる場合は、
難病ホームページからダウンロードしてみては？ 自分は３～６ヶ月に一回程度の手術待ち経過観察中で
更新の書類が届く時期と診察予約日がズレる。
書類が来てから受診予約を取り直しホテルを予約
住所を書いた返送封筒持って受診するのが面倒と
若手の入院担当医に愚痴ったことがある。
その若手が准教授になり「書類できてるから受け取って帰ってね」と。
以来、電話確認で書類の出来を確認し
文書料＆送料を振り込めば個人票を入手できるようになった。
交通費＆宿泊費で文書料なんざ釣りがくる。
気軽に愚痴はこぼしておくもんだ。
気配り目配りできる人は出世する。准教ナイス♪ 大学病院でないと診るのが難しい疾患もあるからね
離島から船や飛行機で通院する人もいるしさ >>869 >>870
隣県への受診だけど海渡るから時間かかる。
直線距離だと近いんだがなぁ…。
ナイスな准教は「高速で３時間？」と。
それ山陽１８０キロ走行しないと無理っす。
>>871
だよなー。入院で患者同士が話すようになると
遠いのは自分だけじゃないと思える。 昔３０年位前？そんなに有名では無い難病の専門医的な主治医に通院してた時には、
（東京）診察時間中に、先生台湾から電話でぇ～す！やら、
石垣島から電話でぇ～す！やら頻繁に掛かって来てた。
（３０年前は今ほど電話代も安く無いから早く出ないと！
みたいな感じでスグに診察中止で待たされる）
自分は同じ区に住んでるだけ、まだ楽してるんだな…って思った。 電車で30分の自分は恵まれているのだな…
ナイスな（？）助教に診ていただいております 大学病院で出世するかどうかは英語論文数の多寡にかかってくるので
必ずしも臨床能力の優れた人格者が出世するわけではないと思うが
上にいる人間が人格者だと医局全体がいい影響を受けるのは事実だと思う ここちょいちょい赤旗リンク貼る人いるよね(´･_･`) 4月末に更新申請提出して、本日無事新しい受給者証（H30.8月1日～1年間の期限）が届いた@東京
早めに動いたのに出来上がった臨床調査個人票の重症度判定に関わる箇所に空欄があり訂正依頼
そのため予定より一週間役所への提出が遅れて今月中に届くか不安だったので一安心。 病院に臨床調査個人票は出して自分が書く書類はほったらかしにしてたけど
今日見てみたら受給者番号、氏名、生年月日、住所、電話番号、病名が印字されてて自分が書くとこ少なくなってた
利用する医療機関も変更がなければ変更なしにチェックするだけ
福岡市ナイス！ >>879
同じくらいの時期に提出したけどウチはまだ届かないな・・・@東京都
気になるのは6月4日に収入確認の電話が保健センターからあって80万超えてるか超えてないか何故か再確認された
まさかとは思うが2ヶ月放置されてたかな
11日付けで区役所から受給者証の更新確認が出来なかったから7月末までに更新の連絡なければ福祉手当てを今月で停止するよって通知が来た 東京は人口も多けりゃ難病患者も多いと思うけど、それでも手当て金があるんだ いいなぁ～
福岡は手当て金はないよ
美術館や博物館には無料で入れるから行きまくってるけどさw だろうな福岡なんか前橋宇都宮クラスだもんな、じもぴーは都会だと思ってるらしいが・・ >>883
俺も地方だから指定難病なったときからお見舞い金なんてないな 25年前からだけどな iPSで治る可能性があるならそれに賭けたいけど、俺のミオパチーは分類すらわからないから死ぬまで放置なんだろうな。 病気の進行を抑制とか運動障害を改善と書いてあるだけで
治るとは書いてなくないか？ いやさ、治んなくてもそれに賭ける一縷の望みがあるって事だよ。んな態々突っ込まんでもエエやろ！？
俺にはなーんもねんだよ。腹立つわ そんな怒らんでも
プレドニンにも変なのいたけど暑いせいかカチンと来やすいのかね 早く治療薬できるといいなあ
自分の子が発症した時にハイハイって治るような病気になっていてほしい >>881
879です。その後とどきましたか？心配ですね。
私は無収入です。（世帯収入はそれなりにあるので上限額もそれなりです。）
あと、受給者証を郵送で受け取った日は7月12日でしたが受給者証に記載されてる認定日は「6月27日」となっています。
認定・不認定の他、保留（再審査？）なんてこともあるようなので電話で訊ねてみるのもいいかもしれません。
福祉手当（お見舞い金）については、私も頂いてます。
私の区は支給基準が世帯収入ではなく患者本人の収入が基準です。 >>894
昨日、保健センターに問い合わせたところ、昨日のリストに載っていたとのことで一週間くらいで届く見込みです
去年は8月下旬に送られて来ても福祉手当てを止めるなんて通知は来なかったのでビックリしましたが、とりあえずこれで安心です
お騒がせしました 膠原病と膠原病からくる間質性肺炎で大学病院に通院していて、指定難病の高額長期を使わせてもらっています。
同病院に入院歴もあり、現在は毎日の服薬と2ヶ月おきの通院と通院時の血液検査・レントゲン撮影と、1年おきに呼吸機能の検査をしています。
発病から3年たち、状態が安定しているから受診を3ヶ月おきにしませんかと主治医から提案されました。
とっさに高額長期のことを話したところ、大学病院の性質上安定した患者は外来の回数を減らさなければならないことと、高額長期の条件に足りなくなる通院回数を開業医さんで補ってはどうかという提案がありました。
大学病院の開業医を調べてくれる窓口で条件に当てはまる開業医さんを見つけたので行ってみようと思いますが、経験者の方にこういう事に気をつけるといいよとか、こういう所を確認するといいというようなアドバイスもらえませんか。
主治医からは足りない回数を開業医でと言われましたが、それでは金額の面で条件を満たさなくなるので、1年おきの呼吸機能の検査だけ今の大学病院に行くつもりです。
開業医さんにて2ヶ月おきの通院を続けたいと思っていて、全て開業医さんにはお話をして、同意が得られれば開業医さんの方に通えればなと考えています。
もちろん悪化した場合は大学病院にもどるつもりです。 ヶ月おきとか年おきって毎って事だよね？
1年おきとか隔年かと思ったわ 状態が良くなってるなら適正な枠で使用するのがベストじゃないの？
患者にとっては懐が痛いだろうけどそれが事実だし…。 おきじゃなくて毎か！すみません。
金額面が第一なのは正直なところなんですが、膠原病の方はジワジワ系なので3ヶ月毎でも不安感はないけど、間質性肺炎の方が自分としては
3ヶ月毎だと悪化に気づくのが遅くなる→死期早まるっていう不安もあるので、叱られ覚悟で魂胆まで全部話してみます。
同意が得られたら聞くこともないと思うんでシレッとここにいますw クリアファイル返してくれなかった。。。
会計の時に言わなかったら、受給者証も。
二つ折A4白色だからかカルテと一緒にされてた。
ベテラン受付のおばちゃんが定年になり、杜撰な受付と事務になった。 病気の症状の愚痴弱音なら勘弁な。ｹﾞﾛ
不幸自慢で逝っている。
そりゃあ、病気も喜んで猛威を振るうよ。 クリアファイルが返ってこなかったとか小さな愚痴も勘弁 特定医療費って世帯収入次第で上限額がきまるんだよね？
けどさ、例えば多額の不労所得のある家族がいても後期高齢者で、本人と他が無収入だったら上限\2500なのかな スルーすればいいものを。
だから病気も悪化していくんだよ。 残り100切ったね
このスレ立てる時に誰が立てるか揉めたので、自分が立てられるよって人がいたら助かるかも
ちなみに自分にはできませんm(_ _)m 真ん中の点・がダサいとか言ってたねwこのスレももうすぐ終わりか。早いもんだね 今すぐってわけじゃなく意識してもらえたらなってこと
前回はギリギリだったから 指定難病の更新票主治医に書いてもらおうと出したら、外科の一番偉い先生のサインだった
だけど主治医も指定難病医に載っていたんだけど、4月から赴任してきたばかりだったので他の医師に任せたのかな？指定難病医欄に載っていても更新票書けない医師とかも居るのかな？ 外科の一番偉い先生が一番暇で デスクワークを引き受けているのかも？ >>917
主治医本人に直接聞いて、その結果をこのスレに書いていただけると嬉しいです >>916なんぞこれ？
このスレ、検索で出てこんから前スレ埋まって立ってないと思った人が立てたんかな？ 遺伝子編集技術CRISPRは夢の治療法ではなかったのかも知れない
大量のDNAの文字が失われることがわかりました
https://japanese.engadget.com/2018/07/21/crispr/ >>920
勿体ないから次はそれをつかう？
スレ番号なんてどうでもいいよ。
どうでもいい話題だし。 スレタイが患者の生活なんていう、まさにどうでも良さが伸びない一因 反応してくれる相手がいるスレは寂しさが紛れるからね ほんじゃスレタイ変えようじゃん
俺たち指定難病（旧特定疾患）
私はこれがいいと思う 勢いが弱いのはここが難病板じゃないからじゃないの？
半年くらいで埋まるのだからこのペースでも別にいいと思うけどさ >>919
ごめんなさい もう聞けないんだ 主治医今度からチェンジしちゃったから 主治医の移動がわかってたから1番偉い先生の名前で作ったってことでいいんじゃない？ >>927
ここは身体・健康板です
難病板は廃墟と化しており、ここよりさらに過疎化が激しいです 6/1に出した特定疾患の診断書がまだ来ない。
事務に電話してもずっも話し中で、
ようやく繋がったと思ったら一生コールし続ける。
2年連続で間に合わないとかマジで勘弁してくれよ… 旧は無いけど特定疾患って入ってるし次スレは重複してた916のを使って、その次のPart18でスレタイ変えたいとかテンプレ載せろとか旧の後の・がダサいとか言いたい人は宣言してから自分が満足いくものを立てるってことでどうでしょう >>936
病院が大混乱してるんだと思う。
直接凸するしかないかもしれん >>934
うーん それは辛いね
事務以外に番号があったら色んな方向から電話してみたらどうだろう レスが950くらいになったら
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part17
ってスレタイで立てようと思うけど、どう？ 重複スレって使わなくて大丈夫なの？迷惑にならないなら何でもいい 新スレ立てたほうがいいという人が重複スレの削除依頼出して削除されたら新スレ立てればいいじゃない
じゃなければ重複スレを使うってことで いま削除人はほとんど活動してないらしいから、依頼出しても意味ない気がする
2ch→5chになる前までの管理者は、重複スレは建ててOKという方針だった
（ワッチョイ導入の影響で同一スレが乱立することになったのだが、
そういう状況を全然OKと捉えていた）
5chになってからの管理者が誰なのかよく分からないので現在の方針は知らんけど、
身体・健康板はそれほど混み合ってる板ではないので重複建てても大丈夫ではないかと個人的には思う 942でいいんだけど、重複してるんだし使えば良いのにと思わんでもないんだけど、重複スレを使いたくない理由はなんだろう？ 逆になんで古いスレタイの重複スレを消化しなければならないという強迫観念にとらわれてるのか知りたい
スレのPart番号はズレるわ、スレタイはおかしいわで、そんなスレを使う理由はほとんどないでしょう
そもそも古いスレなんて書き込みがなければ勝手にdat落ちするものですよ 熱心で詳しそうな方々がおみえになるようだからお任せします！
よろしくお願いしますっ >>953
スレ建て乙 テンプレは前スレだけでいいかもしれませんね 馬鹿じゃねぇの？そんなんだから白い目で見られるんだぜ >>953
おつ
やっぱり、生活を入れるんだね。
普通の生活なんだけど。
語る程のものなのか。 今のスレタイが嫌ならもっと余裕がある時に具体的なタイトル上げて相談しなよ >>958
指定難病といっても軽症な人から重症な人まで、
本当にいろんなQOLやADLの人がいると思うのよね
たとえ自分が軽症で平穏な日々だからといって、
それがほかの指定難病の患者に当てはまるとは限らないわけで 確かに色々
自分はstageだけなら10年間重症だが発症前と同じ生活や仕事を出来ている
薬も効かないタイプだから定期検査の経過観察のみ
逆に軽症や中等症でも薬の副作用や感染症で入退院繰り返してる同病者も少なくない >>960
だからスレは建てんでも重複があるからそれ使えばいいと何回書かせたら気がすむんだよ、アホなのか？ >>964
だからそれはみんなが同意しなかっただろうが今更何いってんだ？
スレ建て人に文句言う前に乙だろーが 重複を使いたくない理由は答えてるけど重複を使う理由は答えてないからね ここのスレの住人は歪んでいるの多いね。
どうして何でもかんでも絡んでくるのか？
職場でもそうなのか？ >>968
↑ブーメラン
www
これなら難病も逃げるわｗｗｗｗｗｗ 絡むなと言いながら絡みたがる人
自分だけは例外らしい 現実でもそんなに歪んでるの？
まさか
５ちゃんだから遊んでるだけでしょ？ 私は926だけど、スレタイ変えたいのかなと思って話振ってみたけど誰も反応せんし、けど立ったらたったでスレタイがーっ言う人がいたり、立ったあとでテンプレはこういうふうが良いかもねとか今更なこと言い出す人とか、いろんな人がいる あれは「俺たち」の時点で「これは無い」と思ってスルーした
なぜに男性の一人称になるのか、と スレタイ案を出して他の人も案を出すきっかけにしたかったんじゃない？ 動機はとても良かったと思うけど、案を出すきっかけにしたい場合は、
もうちょい妥当性を感じる案を出したほうが良かったのかも 本当の本当はスウィートなんよ
表面がしょっぱいだけで 保健所に書類提出して来た
今の時期は体調悪い人は持っていくの辛いよねって毎年思う たぶん9月でしょ。
自分は先月(7月末)が締め切り日だった。 >>983
私は9月末が期限で、更新書類提出期限は7月の頭でした@静岡 更新に行ってきたら更新する人が多数で相談窓口が混んでた
田舎なのにお仲間がいっぱいでちょっと嬉しかった わざわざ重複スレに書き込んでdat落ちさせないようにしてる人がいるらしく、呆れた >>988
情報ありがとう。
勤務先近くの市役所に寄ってみるわ。 東京なんて、ヘルプマーク配布開始が早いくせに、
都営交通機関と一部の機関でしか配布して無くて、
区役所（出張所）・保健所とかでクレ！って言っても無くて、
出張所の人間なんて、ヘルプマークポスターが３メートル以内に貼って有るのに、
なんですかソレ？って言いやがるから、
このポスターのヤツです！って言ってあぁ！無いです！って感じ… >>992
なんか不安になってきた。
県のHPに配布している機関一覧表があったが…。窓口は嘱託だったりするから、本庁でも安心出来ないぞ。 >>990
あれは重複スレではなくここの話し
レスの流れをちゃんと読みな このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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