指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
>>1乙
投稿しておいて何故か絡むなと言う人が出没しています
絡んで欲しくないらしいので見つけたらあぼーんでお願いいたします 話題がなくない？
申請、更新の不明点は保健所に問い合わせればいいこと。
生活も至って普通のもいる。
過疎るのは良いことかもしれない。 重複スレはいまだにダット落ちしてないのに、Part16はなんであっという間にダット落ちしたんだろう あれ、落ちてないんだ
なんかdat落ちって表示されるわ
そしたら16使い切らないとだね >>10
1人で消化するのは大変そうだけど頑張ってほしい
バイバイ！ そうやって書き込んでるからdat落ちしないんだよ
書き込まなきゃdat落ちするの
もしかして分かっててわざと言ってる？ なんでdat落ちさせなきゃいけないの？
重複スレのことじゃなくて正規の16の事言ってるんだよ
ちゃんとレス読めよ そういうことか！
なんで>>11はそんなこと言うんだろと思ったら、重複の方と勘違いさせちゃったのか。ごめんごめん。 >>1 ありがとうございます！
>>14はどうして前スレを落としたかったんだろw しらんがな
てか次スレまで１週間もかかるんじゃ980から990ぐらいで立ててもいいんじゃね やっぱり重複じゃない方の本スレ16はdat落ちしたのかな？
書き込めなくなってるし、dat落ちって書いてあるわ。 ん？1,000まで埋まったし落ちてもないよ
そちら側に不具合があって見られないのかもね なんだと…と思って他ので見たらその通りでした
本当の本当はスウィートという名言を見逃すところだったよ。ありがとう 去年の更新は軽症特例で通った後に病状が悪化して薬増えて年6回が5万に達して先月、高額かつ長期に変更した
毎回1万の負担額はほんとにキツかった。 直近12ヶ月って、申請月は入れるの？
福岡で更新したら、「入れます」って言われたんだけど、
そうなの？
直前に通院した書類持ってたからよかったけど、
あやうく、年6回にならないとこだったよ。 直近12ヶ月だから、申請月がいつだろうと申請が認められてるなら直近の12ヶ月以内の分ってことだよね？
私の場合は12ヶ月待たずに6ヶ月連続で高額になったから、6回分貯まったらすぐ申請だったよ だめだよ、負担上限額管理表の12ヶ月分だから高額だろうが低額だろうが12ヶ月分の提出が必要 東京都の場合は軽症高額なら3ヶ月分のコピー
高額長期なら6ヶ月分のコピーでOK
自治体によって事情は異なるので、どこ在住か書いた方がいいですよ >>35
だからじゃねーよ
東京の説明文をうpしてみろよ！ あーそんなことまで自治体によって違うんだね〜私は名古屋の話ししてたわ 毎月生物製剤を使ってるので更新はできそうです
が、主治医が通院間隔を延ばそうとしてます
更新できなくなったら限度額認定証に頼るので助かりますが、いまだと軽症高額や高額長期に影響がでそうで...
こんな理由で通院間隔を維持してくれとお願いするのはダメですかね？ やらなくてもいい治療を無駄に受けるのはダメだと思うけど
日にちを調整するぐらいはいいんじゃないのかな >>42
主治医からみて外来患者を少しでも減らしたいんだろうね しっかり正直に理由を言えばいいんじゃないかね 患者自身の抗体、発症の一因 自己免疫性膵炎で京大グループ解明
https://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20180808000131
患者５１人中２６人がラミニン５１１の抗体を持っており、患者自身の抗体がこのタンパク質を攻撃する 10月に埼玉→東京に引っ越すから
受給者証の変更が必要なんだけど、
10月から始まる受給者証がいきなり手元から
しばらくなくなると思うと大変だ…。
発行されるまで2ヶ月分くらいは
3割で一時払いしないといけないかなあ。
月6万は正直しんどい。
ていうか他の都道府県になったら
再審査なのかな？ 引っ越し先の保健所と通院先の事務は何て言ってるの？ 引越しても病院は替えなくていいんだね。
地方だと病院探しからだよ。
県内唯一の大学病院に受給者証使えるかはわからないと言われた。
HPを見ると2000年以降に大学卒業の若い医師ばかりだから診療の方も不安。 >>48
なんで受給者証使えるか？わからないんだろ？難病の認定受けてない病院なのかな 一応国立大学病院
同患者がそんなにいないのかも。
来週、受診予定。
ここまで合併症があるのは初めてで引かれるかも。 患者申出を起点とする指定難病の検討、難病診療連携拠点病院の整備を待ってスタート―指定難病検討委員会
https://www.medwatch.jp/?p=21959 私のこと？
厚かましく申し出ている？
笑
知識があり臨床経験のある医師なら、重度とすぐわかるよ。
今はそうでないと交付されないでしょう。
疾患名を聞いて拒否したか？笑
明日、主治医に大学病院への紹介状と予約票を書いてもらうが、呆れ果てるか、苦笑いだろうな。
17年前も受診したが、疾患の知識がなく話にならなかったから一回で行くのをやめた。
あまり進歩してなさそうだ。
同患者が2~3人いるのは知っている。
前の教授から特徴ある症状を聞いたからね。
兎に角！レコーダー必須。 難病で精神的にもおかしくなってしまう人はいるだろうね プレドニン飲んでてイライラして看護師に当たり散らす患者さんもいると聞いたことある
私は長期入院でプレドニンも多かったのにそういうのがなかったから返って心配されたよ >>54
指定難病ではなく、医療費助成のない「難病」枠でなら
精神疾患のなかでは唯一、神経性やせ症がある
でもそれ以前に指定難病は全身に症状が表れるものがそれなりにあるから
精神症状が随伴することは珍しくない
それによく使われるステロイド（プレドニゾロンなど）は
副作用としてステロイド精神病がある
……ってこれ常識レベルの話かと思ってた あとで皮肉ということにして自らのプライドを守りに入る難病に罹患されているのかな？ おっ！やっぱり思った通りのレスがついたｗ
ヌている奴も混じっているか？
地元大学病院がダメなことは、同患者も従弟の医師も言っていた。
子供の時、目の前で医師に
「こんなの診たくたい。」と言ったこともあるよ。
外観に出るからね。
お前らも、キチガイとだけでなくキショーと言うよ。(笑) 医療費というのは処方薬の金額も含まれますか？
それとも病院に行った診察代だけですか？ >>61
医療費と薬代は負担上限額管理表に別々で書かれてるでしょ
薬代は別ですよ >>61
病院に行った診察代と薬代を合わせたものが「その月にかかった医療費総額」だよ
例えば私の場合はこうなる↓
平成30年 7月分 自己負担上限額管理票
（指定）医療機関名／医療費,介護サービス費総額（10割分）
・○○医大病院／19800円
・☆☆薬局／114000円
→7月の医療費総額（10割分）は合計で133800円 つまり3、4ヶ月に一度病院に行って処方薬を出した方がお得ですね
軽症高額扱いで10割負担で33300円以上をクリアできそうですから そこらへんは人にもよるでしょうね
薬代とかがあんまりかからない人の場合はそうじゃないのかな ゲス医師にMRIの写真投げられたことあるな
「こんなの（気色悪い奴の）みてられっか！」ってか。
超有名な名誉教授。
(笑)
上では全ての医師がマトモだと思っているようだが、
いいね。
同じ指定難病患者でも幸せだね。
安心して病気を任せられる医師がいる。病院がある。 (^O^)／
ええーー
患者って医者に言われるがまま大人しくしてなきゃいけないのー
書込んでいるのはリアル医師でドクハラ常習犯？
精神薬に毒されたサイコパスの似非難病患者？
医者と治療の実態晒しは病院医者板だったかしら。
医者のレベルは話はこのスレでもご法度。 今度の形成医師はレックもｷﾓがらずに視てたよ。
見た目の気持ち悪い腫瘍、治らない、切っても切ってもドンドン出て来る
気色悪いー嫌だーなんていわないよ。＾＾
確かに部位をみて、ゴクリ。
だったが口にはしない。
疾患名言っちゃった( *´艸｀)
このスレで叩きだけが生き甲斐のキチガイ仕切り屋似非難病者の居るところで。(笑)
笑えよー
キメーーーー
イボイボイボイボｲﾎﾞ
どうぞどうぞ。
他板他スレ同様によろ。
弱者は弱者を叩いて憂さ晴らし鬱憤晴らし。 難しい病気を患って、いろんな嫌な思いしてきて今があるんだろうけど、文章からかなり変わった人なのかなっていう感じがしてて引いてる アフォか。
本気で書いているわけないでしょ。
医者のやったことは事実だけど。(笑)
ここも元々大した内容書いてないでしょ。 >>75
あぼーんしているんじゃなかったのか？(笑)
>>73
仕切るなよ。(笑)
他にもいたな。
同じ事書込んでいる池沼が。(笑)
陰気なメンヘラ女も。
薬切れたら書き込めよ。(笑) こういうゴミのような患者のせいで7割位のまともな患者まで迷惑被ってんだろうけど自覚ないんだろうなぁ 期限10/1〜9/30分、継続申請来た人いる？＠埼玉 継続申請結果とでも言いたいのかな
申請書類来た？だったらさすがに今さらそれ言うか？ってレベルだわ お前等欠陥持ちなんだからせめて医療証の管理くらいしっかりやれよw >>82
今年の10月からの受給者証は9月後半に届くと思うけど >>86
そうだったんだね。
優しい人、親切に教えてくれてありがとう！ 8年間手帳もらい続けてきたけど、いよいよ9月末で切られるわ…薬でやっとコントロール出来てきたと思っのに。治療費が1万円超えしなかったからかって寛解した訳でもないのに本当改悪だよ 高い薬でコントロールしてもらえればね
この条件意味わかんねえけどさ >>89
一万超えてないって10割の話？
年に何回通院してるの？ >>91
切られるって言ってんだから負担額に決まってんだろ
年3回に回数調整すりゃ可能性があるかもとか思ってるかもしれんが
継続申請の段階で満たさない状況となっている以上もうすでに遅いわけで 軽症者てお金安くならないのに糞メンドクサイ申請手続き毎年やらないといけないの？
それとも申請自体しなくてよくなるの？
お金安くならないのに申請はしないといけないと最悪だな >>92
てか、今更条件満たさないような通院てどういうこと？
3年猶予あった人ももう2回なんだけど
申請しなきゃ、個人票作成の分が安くなるよ >>89
重症度基準を満たしていればちゃんと認定されますよ >>93
重症度基準を満たさない「軽症」は基本的に非認定ですが、
ある特定の条件を満たせば認定されて医療費助成を受けることができます
それが軽症特例と言われる、いわゆる「軽症高額」というやつです 指定難病医療費助成制度をまったく理解してない人が定期的に現れるね、このスレ…… 薬局で何もこちらから言わないとジェネリックにされるんだよな、ジェネリックにすると高額ハズレるしこちらにはなんの特もないからジェネリックにするなって言って拒んでるわ >>98
先発薬選んでもよし 主治医から指定されていないならOK 医療費抑制政策の一環でジェネリック推進
ジェネリックだと報酬に加点（加算）がつくんだよ
医療機関も薬局も しゃーないだろ
なんで難病の補助が減らされたかって俺らの治療費がただでさえ金食いだからだぞ
制度なくなるよりマシなんだから全部変えてもらってるわ 制度を利用するなら強制ジェネリックでいいのにな
そのほうがジェネリックの効果をデータ収集できる 散々強制化しようとして反対してるのは患者側の団体だな
ちなみに生保にはメスが入った ジェネリックは同じ成分なだけで効果や副作用は分からないとかで使わない医者がいるけど
その分からない事を証明していくためにデータ収集が必要だよな >>101
対象となる難病の数が増えただけで補助は減っていない
むしろ難病医療費助成のための予算は増えたと思われる >>99
黙ってるとジェネリック出されるね、国からの原則らしいし薬局にとってメリットあるんかな？やたら進めて来るが、ジェネリックにすると薬局は得する事あるんだろうなヤらしさが見え見え 国は医療費の増大を少しでも抑えるために、2018年度までにジェネリック医薬品を数量ベースで
全体の8割にするべく計画していた
処方する医師や処方箋を受け取る薬局でジェネリックにすると加算がつくようになったのもその計画の一環
これからはデフォルトでジェネリックが当たり前の時代になる >>104
データ収集の費用はどこが出すの？既に認可されている薬を敢えて調べるとは思えない。
そもそも、私はジェネリックの某薬を単独で使っていますが何か？なんて人が居るとも思えない。
皆さん複数の薬を服用しているはずで、比較する事自体無理。 処方箋が先発なのに勝手にジェネリック出されるとか有り得なくない？
最初にジェネリックにしますか？って聞かれて断ったけど、それ以来何年も聞かれたことも勝手にジェネリック出されたこともないよ >>96
それはわかるけど俺が聞きたいのは
特例満たさない人は完全一般人扱いなのか
意味のない個人票のために糞メンドクサイ更新を毎年しないといけなのか聞きたかった >>109
処方箋を先発品のみにするためには、医師が「ジェネリック不可」と処方箋にサインする必要があります
そのサインがない処方箋であれば、基本的にはジェネリックが出てくると思ったほうがいいです
>>110
特例を満たさない人は完全一般人扱いです
再び重症度基準を満たすか、軽症高額に該当することにならない限りは
毎年申し込むことはないでしょう
申し込むのにだってお金がかかるわけですから、
そんな意味のないことはしません 重症度基準も軽症特例も当てはまらなければ一般人
認定されそうにないなら個人票は出さなくていい
悪化したら新規で申請 完全にジェネリックにすると
今まで軽症高額、高額長期の場合
僅差の点数の差で
元の助成から外れる患者さんは出てくるだろうね
ジェネリックだろうが薬がちゃんと効けばいいんだけどさ
個人差あるだろうけど
先発品の方が効きが良いというのはあるかと >>110
ホントに分かって無いじゃん…
重症度を満たしてても！（更新したけりゃ！）
毎年メンドクサイ・高額な臨床調査個人票の提出は当然じゃん。 >>112
医師からの特別な指定がないかぎり患者側に先発薬かジェネリックの選択権利があるんだよ >>116
原則ジェネリックで用意
確認の義務も無くなったよ >>117
処方箋をカメラで撮って先に送っていますがジェネリックを選択するかどうかの項目は今でもありますよ >>118
義務じゃないってのと矛盾しないでしょ別に 調剤薬局なんて山ほどあるんだから確認無しでジェネリックに変えてくる薬局なんて使わなきゃいいじゃん 先発品ありません、ジェネリックしかおいてません！
なんて薬局あるからね 処方前に確認されなくても薬を渡す時にはさすがに言うでしょジェネリックに変更しましたって
その時に先発薬がいいと言ったらいいさ
薬剤師は二度手間になるけど確認しなかったんだからしょうがない >>119
原則ジェネリックで用意なんてされませんから 必ず患者さんに希望するか、しないか
聞きますから >>117
>>>116
>原則ジェネリックで用意
>確認の義務も無くなったよ
無くなったよってことは法律やガイドラインなどの改定でそう決められたってことだよね
そのソース出してよ >>125
こんど処方箋をよく見てみたらいい
原則はジェネリックで、ジェネリックをどうしても回避したいなら医師のサインがわざわざ必要になっている >>127
読んだけど両方知っている……
ここの住人は忘れがちだけど、医療費の助成を受けていない一般の人たちは、
高い先発品よりも価格の安いジェネリックを望んでいることが多いということを忘れてはいけないと思う >>128
知ってるなら何故
>>126で
>原則はジェネリックで、ジェネリックをどうしても回避したいなら医師のサインがわざわざ必要になっている
なんてレスしてるの？
私は最初から処方箋が先発なのに…って書いてるよ
ていうかさ
>医療費の助成を受けていない一般の人たちは、
>高い先発品よりも価格の安いジェネリックを望んでいることが多いということを忘れてはいけないと思う
ってそんなことわかってるけどここは指定難病のスレだよ
話逸らしてるよね
あなたとの会話がいかに時間の無駄かがよくわかりました！ 確認の義務がなくなったっていう情報の真偽が話題になっているんであって、一般的にはジェネリック希望者が多いとか関係ないと思う 医師のサインがどうこうではなくて薬剤師に確認義務があるかどうかって話だよね ついでに、個人病院の患者が多い調剤薬局で耳にする限りではジェネリックを拒否する人の方が多いよ 病気だから偏屈になるんだろうけど自分の主張が間違ってても
絶対曲げない変な人が居着いてるよね >>129
「原則」というのは「処方箋において原則」という意味なんですが
> 私は最初から処方箋が先発なのに…って書いてるよ
あなたのIDの投稿までいちいち辿ってません
> ここは指定難病のスレだよ
ここは指定難病のスレであっても医師の処方箋や薬局での対応は一般化して語ることでしょ
話が通じないのはあなたのほうです >>132
ジェネリック拒否は医療費負担のまったくない、もしくは少ない人に多い
すなわち生活保護受給者（現在では原則ジェネリックになっているが回避方法はある）、
障害者手帳持ち、高齢者、あるいは指定難病の患者など もしかして ID:EMO8htyn0 の意見に私が賛同してると勘違いしてる人がいるのかな
薬局での確認の義務がなくなるわけがない
こちらはそんなの大前提として話してるんだけど
それこそIDを辿って発言を見てくれって感じ
話を全部ごっちゃにする変な人が多いなあ ごっちゃにしてるのはどっちだろ
確認義務が無いというソースは？という話題に違うこと言って入って来るからおかしくなる まだ引っ張るの？ 粘着質なのか暇人なのか…
早く寝ましょう >>127
のリンク見るとわかりやすい
外来時自分の病院だと処方箋に成分名が書かれてるが自分がジェネリック希望しない場合は先発薬が出てくる 入院してる場合だとジェネリックになってしまうと言われたことがある 例だけどガスター外来時は処方出来るけど入院時はファモチジンのジェネリックになっちゃう 申請してから認定されるまでの間に支払った医療費ってどれくらいで戻ってくるのかな？
去年の10月に返還手続きしたけどまだ振り込まれない@福岡 >>144
新規かね？継続かね？新規なら戻らないんじゃね？普通の負担で 高額医療費とかで少しは戻るかも レスくれた方々ありがとう
問い合わせてみることにするよー 認定されれば申請日までさかのぼって償還請求できるよ。
請求してから3ヶ月くらいはかかると思ってねって言われてる@名古屋 新規なら戻らない とかよくそんな意地悪な嘘が書ける人がいるもんだねぇ >>151
なんか1週間くらい前からかな？
そうとうなデタラメなこと書く人が出没してる印象
荒らしだろうね 特定疾患の自己負担上限額について
ランサーズやクラウドワークスで月数千円お小遣い稼ぎしてる分も換算されてしまう？
収入なかったから最低額の2500円だったけど、換算されてしまったら5000円に上がってしまう
源泉徴収はされてない 雑所得が年間20万円以下なら確定申告の必要もないので
収入扱いにならないのでは、と素人としては思った
けど、きちんと知りたいならしかるべき専門家に聞いたほうが良いと思う “障害年金は、非課税所得ですので、収入が障害年金だけの場合は、個人の確定申告は不要”
“老齢年金は課税所得であり、雑所得として所得税の対象”
とあるから、ランサーズやクラウドワークスの収入が年間20万円を超えなければ良さそうな気はするけどね
まあ素人の言うことなので鵜呑みにせずに、どこかの無料相談で専門家に聞いたほうが確実だわね >>155
自分もフリーでやってるけど確定申告は？
神奈川県だと確定申告して本人の所得に応じて自己負担額が決定する
手帳持ちなら確定申告時に27万の控除
医療費も控除の対象になる
それらを所得からさっぴいていくら以下なら2500円、ってなるはず
後は青色なら経費計上とか
自分は障害年金もらってないから確実なことは言えないけど、国税のサイトでお試し入力して計算するのがいいかもしれない
上のお二人の様に専門家や税務署で聞くのが一番かなぁ >>157->>159
レスありがとう
無料の専門家というのは具体的にどんな専門家？
無知で申し訳ないです 追記ばかりで申し訳ない
特定疾患の更新行った時に、障害年金もらい始めるなら＋バイト代等で80万越えたら5000円に上がりますと言われた
でもクラウド系のお小遣い稼ぎは普通のバイトよりグレーな感じでバレない気もするし・・みたいな
クラウドワークスやランサーズで年間20万は行きません >>161
https://sakuya-shougainenkin.com/tax-return
確定申告において障害年金について書かれたページがあったのでどうぞ
1-3の
「確定申告が必要な場合、障害年金については非課税ですので確定申告書に一切記載は必要ありません。」
なので障害年金は問題ないと思います
ちな自分は手帳持ちで年間収入80万くらい・障害年金なし、確定申告で障碍者控除27万+医療費控除2万円を差し引けば60万位なので自己負担2500円
>無料の専門家というのは具体的にどんな専門家？
自治体によっては区役所・税務署で無料相談ができるみたいなのでお住まいの自治体HPで確認するのがいいかと
市税相談コーナーとかあるはずだし 連投失礼
自分が出したURLのページに
「ただし、給与収入・障害年金以外の収入が38万円までであれば、基礎控除が38万円あるので確定申告は不要です。」
ってあるから収入が38万以下なら問題なさそう >>162>>164
分かりやすく説明してくれてありがとう
更新時に提出する市県民税所得課税証明書には障害年金は反映されないという解釈でいいのかな？
クラウドのお小遣い稼ぎも年間20万以下だから、これも対象外ということだよね？
>>163
プレドニンの副作用で併発した精神疾患と医師に判断され、障害年金を受給しています。 >>165
収入は申告が原則必須
控除額より少ないから申告しなくていいというわけではないよ 月数千円程度なら気にしなくても良いはずだ。
自分も障害年金もらってるが非課税の扱いだし
微々たる給与所得も基礎や障害者控除などで
納めた分は全額もどる。
その間、農協の産直に細々と出荷もしてたんだが
農協と税務署で相談したら
年額１０万前後なら申告しなくてもよいと言われたよ。
心配なら税務署で相談が吉。
意外にも税務署所は厳しいことは言わないし親切に色々と教えてくれる。
ただ"相談は包み隠さず正確に"が鉄則だよ。
ちなみに年金でる程度の障害なら身障の医療助成だけで良いと思うが…
国保ですら一般的な自治体なら手帳が２級以上で医療費は無料だよ。 >>165
そう
ただクラウドの仕事が年間38万以上になったら確定申告は必要みたいね
そこだけ気をつければ大丈夫だと思う
>>166
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/2020.htm
必ずしも、というわけではないみたい
自分の母も税務署の人に「これなら確定申告はしなくても大丈夫ですよ」と言われた事あるし あー
>>164で正解だと思うよ。
たしか無職時代の市県民税所得課税証明書に障害年金分は反映されてなかったと思う。
(市役所が障害年金は報告しなくて良いと言ったから)
でも>>166もほぼ正解かな。
「申告は必要だけど少額なので申告は貴方の意思にまかせます」と。 扶養家族とかなら問題ないけど一番やっちゃダメなのは未申告だよね
収入証明が取れなくなるから。 >>170
あー……医療証を県が発行してた時は課税・非課税証明書が必要だったから、自分の場合は確定申告を必ずする必要があるんだったわ……
確かに更新の際に課税・非課税証明書など収入証明が必要な場合は確定申告で所得の申告をして、住民税の計算して貰わないとしないと出せないんだったね……
これ以上はスレチな気もするので>>165が市税相談なりで自分が納得いくまで聞いたほうが一番いいと思う
長々とすみません 県によって違いがあるが、自分の県は課税証明書と住民票は提出しなくて良くなった マイナンバーのおかげかな
マイナンバーも去年と同じなら記入しなくてよし >>172
課税証明書は提出しなくていいだけで確定申告しないと調査に必要な情報がとれない
あくまでマイナンバーで情報を引っ張れるから簡略化しただけでね マイナンバーあっても、未申告なら収入が不明なのは同じ
少額でも無収入でも申告しないと証明されない >>165です
いろんなアドバイス参考になった、ありがとう
相談に行ってみるよ >>175
マイナンバーは収入や財産を国が一元管理する為のナンバリングですよ！
タンス預金者だけが隠せます 閲覧履歴に重複スレがあったから見てみたら地味に伸びてた
重複スレを落としたがってた人いたけどまたヒステリー起こすかなw こちらのスレに気付いてないだけなのであればかわいそうだね わかりやすく半角英数で草生やしてるから
自演してまで煽りたかったのかな
頭が逝かれてしまわれてるお方なのかなと思ったのですが… ここの誘導してきた本当なら向こうを落としたがってた人が早くにするべきだったんだろうけど 10月1日から９月３０日までの受給者証 届いた 岡山
いつもより ちょっとだけ遅かった気がする >>188
まだ10月からのなんてこねーよ 早すぎるんでないの？
来るの9月後半だよ >>189
自治体によって、ギリギリって聞くねえ
岡山は、だいたいお盆前後に来てると思う
いつも受付開始日近くに提出するからかも
締切日近くの人は１か月遅いのかなあと想像してる。 >>190
そうなんだ〜静岡だけど更新書類早く提出しても遅くても新しい受給者証届くのは
同じくらい 更新の手続きに保健所行くの憂鬱
前回初回申請時に嫌な態度とられたからなー
なんであんな態度でかいの？ >>192
なんであんな態度でかいの？って言われても>>192のところの人に問題があるだけだろ
態度に問題あるならその場で文句言ってみろよ
受付が審査するわけじゃないから落とされるような事ないから >>193
そなの？
結核の担当者は優しい人だったんだけどなー >>194
だから保健所の応対者の問題だったんだろとしか それはいいとして、通りやすい病名とかってあるんですか？
どうして認定されたかわからないのです
その保健所の人にも
わざわざお越し頂いたけど落ちると思いますよってキッパリ言われたのに だから二回目もまた来たのって言われそうで(´・ω・`;) >>196
どうして認定されたのか疑問って意味わかんねえよ
その疾患ごとに判断基準があるだろ
それをクリアしただけ
通ったのに疑問があるってそらまた来たのくらいは言われるわ 期待しないで待つならともかく、落ちると思うって言われたからね
でもなんか重度の人に申し訳ない 主治医に更新のこと聞いたら快く書くっていって
態度悪くても大丈夫って
こんな私ごときって不安になります 認定されたことに居心地が悪く感じるなら受給者証を返還したらいいと思います >>203
今回も継続できたならまだまだ粘着して窓口行っちゃうの？
重荷に感じるなら返還して気が楽になればいいよね >>206
また手術が必要になったら
書いてもらうことにしますよ
今回は一応行ってみます 書いてもらってしまったのでお金は同じだけかかってしまいますしね でも見込み無かったら書かないと思うんだけど違うの？ 役所に行っても毎年同じ人に当たるわけじゃないでしょうし君の事なんか覚えてないよ自意識過剰 >>215
5月に行ったばかりなんだ
だから同じ人に当たる可能性はある 私ごときが不安になるだの見込みが無かったら書かないと思うだの一体どうしたいんだか、、
役所に対する不満ならそれだけに絞って投稿すればいいのに ここでは謝るの別スレでは開き直り。
初心者だからって通用しないよ、マルチポストの人。 若い人なのかな
周りをイラつかせる才能がある
がんばれ！ これは役所の人もイライラするだろうなｗ
口だけの人で申し訳ないとか言いながらずっと提出する人だから
ここでは相手しないのが吉 自分で調べたり考えたりしたことの無い人なんだろうな。 診断基準と認定基準について教えてください
難病情報センターによると、診断基準と重症度で助成対象を判定とありますが、
認定基準に達してなくても軽症高額があると書いてます
認定基準とは、重症度だけを指すのでしょうか？
というのも、ある程度寛解しつつあるので診断基準を満たすのが微妙になっておりまして... >>229
もし満たしていないとき軽症高額に引っかからないから不安になってるのかな？ >>229
おっしゃるとおりですよ
私もあなたと同じ疑問を持って主治医に質問したことがあります
診断基準については一度でも満たしたことがあればOKです
ご心配なら直接主治医確認されてみてはどうでしょうか 医療費助成について質問です。
指定難病の治療薬による副作用の治療費や手術費用も医療費助成の対象になるのでしょうか？ >>233
その辺は担当医の判断だろうね
確実に副作用かどうかわからんし >>233
私は難病治療薬の副作用で吐き気がでるから吐き気止め（副作用の治療薬）処方してもらってるけど、それも同じく2割負担ですんでる いい加減な裁定は健康保険組合からレセプトに物言いつくでしょ >>232
お陰さまで不安が解消されました
幸いというか、毎月生物製剤使ってるので軽症高額には該当しそうです >>241
いや、寛解して診断基準を満たさなくなったら
指定難病に該当しなくなる（医療費助成を受けられなくなる）んじゃないかって心配をしてたんでしょ
でもそんなことはなく、診断基準に関しては一度でも満たしたことがあれば、
生涯そのときの基準を適用し続けられるんだから無問題というわけ >>234
主治医曰く副作用の報告は多いとは言ってましたがあとは主治医の判断次第ってところなんですね >>243
死ぬまでってことだけど、そんなに分かりづらいかしら 寛解した状態で、診療情報提供書（紹介状）なしで転院した場合は知らんけど
確定診断を受けたときのデータが残っていれば、そのときのデータでずっと判断されるってことだよ
みんな、そんなに信用できないなら自分の主治医に一回聴いてみたらいいのに 【臨床調査個人票の2つの基準】
（1）指定難病の診断基準を満たしているか
→ いちど確定診断を受けた人はずっと適用される
（2）重症度分類の基準を満たしているか
→ 寛解したり軽快したりすると基準を満たさなくなる場合がある (1)が現実なら誰一人受給者証を失うことはないのにな >>249身体障害者と混同している？
指定難病の医療費補助は状態が良くなれば受けられなくなること知らないのかな
毎年審査があって、軽症高額がついてれば症状が軽くなってても審査が通りやすくなるけど、審査に落ちれば医療費助成も打ち切り。
再び増悪したら新規で申請し直すんだよ また、おかしな人居るね 一生適用してくれるなら診断書なんて毎年いらないんだよ 指定難病の認定/非認定は（2）の「重症度分類」で判断されるのだから当たり前でしょ……
ここの人たちの読解力と知的水準があまりに低すぎて話が通じていない 「指定難病の診断基準を満たしているか」と
「重症度分類を満たしているか」は別である（認定/非認定には重症度分類で決まる）という超基本的な前提知識が理解できてない……
臨床調査個人票を読んだことがないのだろうか
指定難病当事者でもこの知識レベル……頭痛がしてくる 指定難病の対象疾病も診断基準も医学マターではなく行政マターなんだが
過去何度も見直しが行われているんだが？
個人票のフォーマットも何故変更が加わるか考えたことないの？ 診断基準と認定基準の質問に対する答えだから>>249は合ってるんだろうけど>>242はちょっとおかしいと思う 話してる途中でわからなくなっちゃったのかもしれんね （1）（2）じゃなく診断基準と認定基準って素直に書けば誤認されずにすんでるんじゃね >>262
おかしいと思うなら、他人にしつこく絡むよりもあなた自身がより正確な説明をするほうが生産的でしょう？
私にはウザ絡みしている人たちが知的水準が低く人格水準も低いとしか思えませんでした >>263
それは最初から何もかも理解できていない人間の勝手な解釈です
>>264
診断基準も認定基準のうちのひとつなのだから、
その書き方はおかしいです
診断基準と重症度分類と書くべき うわー、絶対認めないタイプだね。
素直にあぼんしましょう。 >>266
それでもいいけど言葉が少ないんだよ
自分では当たり前ｷﾘｯって思ってる事でも誤認する人もいる
大暴れする前にみんなが分かる文章を書いてあげましょう 流れを切って…
10月からの受給者証届きました、東京都 ごくごく基本的な知識すら持ち合わせてないレベルのバカは相手するだけ時間の無駄だなこりゃ 文盲、低知能、低人格水準の人間に対して腹を立てて時間を浪費するほどバカげたことはない
このスレの知的水準は一般より低いとは以前から感じていたこと
今後は文意を読み取れない境界知能の人間は一切無視する これ以上相手にする気はありません
NG対象 ID:6vWGudVS0 素直にあぼーんしたんじゃなかったの？
どこまでバカで性格悪いのかな
逆に面白くなってきたわ
認知症レベルの認知機能でどういう日常生活を送ってるんだろう？ >>268
臨床調査個人票を読んですらいないのに何を言ってんの？
役所でも申請書類すらろくに読まずに「分かりづらいのが悪い」とか窓口事務員に難癖つけるタイプ？ うわぁ頭が悪くて文盲で性格が悪いだけでなく妄想まであるんですね……お大事になさってください IDが赤い（連投している）と同一人物扱い……
アメーバ並みの単細胞な脳ですね 見当違いの情報を流して指摘されたらキレて連投というパターンの人が前々からいるよね
そんな人が何人もいるとは思いたくないんだけど 今回は見当違いの読解をした側が難癖つけてウザ絡みというパターンかと思いますが、
低能だけに自分の読解力に疑問を抱くことすらできないわけですね >>287
どっちがどっちかわからなくなったんだけど、
あなたは生涯適用されるって言った人？ >いや、寛解して診断基準を満たさなくなったら
> 指定難病に該当しなくなる（医療費助成を受けられなくなる）んじゃないかって心配をしてたんでしょ
>
> でもそんなことはなく、診断基準に関しては一度でも満たしたことがあれば、
> 生涯そのときの基準を適用し続けられるんだから無問題というわけ
認定されるか否かと心配してるのに診断基準を強調して説明するからおかしくなるんだよ
読む側に問題があるのではなく書いた側に問題がある おや、自己紹介ですか？
身体はともかく頭までイカレたらお終いという良い見本ですね >>289
もともと診断基準の話をしていたんだから診断基準を強調するのは当たり前でしょう
疑問に思うならレスをさかのぼって確かめてみては？
もともとの文脈を確かめる、その手間を惜しんだ人間が、話を勝手に曲解しているだけでしょうに
本当に頭がおかしいんじゃないかしら 独りよがりで誤解されるような書き方をして、異論反論が出ると異常に反応し、
最後は人格を攻撃する人だよね。
知識はあるんだけれども残念な人。いつもそう。 普通に考えて、何の知識も情報も出さずにケチつけることだけに熱心でネチネチ絡んでるほうがウザい
消えてくれ >>144です
保健所に確認したら福岡は返還までに10ヶ月〜1年かかってるそうです。
福岡の方いらっしゃったらご参考までに。 >>297
＞何の知識も情報も出さずに
この流れを見たら既に解決済みでしょう。あなたが認めないだけ。
今度はスマホからですか？自作自演もお手の物ですものね。 控えめに言って病院行ったほうがいいですよ
精神科もしくは脳神経内科ね >>299
福岡はすごい時間かかるんだねえ
忘れられてる訳じゃなくて良かった >>299
そんなにかかるんだ
東京だけど3ヶ月くらいだった記憶
忘れられてなくてよかったですね
聞いてみると安心できる 還付までにそんなかかるんだ！びっくり
聞いてみるものだね
結局還付される頃にはすっかり忘れてセルフサプライズできるお楽しみ付き！ >>299
8年くらい前は、3ヶ月くらいだった気がする
どんどん遅れていって、今はそれくらいかかるのかな 10ヶ月とか1年かけてたら役所の人もそのうち忘れちゃわないのかねｗ
なににそんなに時間がかかるのか >>310
忘れちゃおう作戦だな 適当に返答したんだろうな >>310
所轄の保健所員は「忘れた頃に振り込まれます(苦笑)」って自ら言ってたわ(笑) 指定難病にもランク付けすればいいのにね
特例で継続できてる人は一般人と同じ
そうすれば対象者はかなり絞られるから障碍者雇用に入れてもよさげ 障害者手帳を持たなければ無理です 指定難病だけではね >>315
どこが？
軽症高額と軽症少額は同じなのに受給者証一枚で差が出るのおかしいよね 同じじゃないだろう
10割で3万3千円、年に3回未満なら
かなり軽症の部類に入ると思うよ まーた馬鹿の仕掛けに乗って不毛な言い合いが始まるのか
>>306
禿同 癌患者を働かせ様としてるのも同じで病人と障害者は働かない方が良い、現場にいる人間はストレスと迷惑でうんざりしてるだろう >>318
全く治療法のない指定難病者が此処に居るわけで、金額如きで軽症だ重症だと区別されたかない。 >>321
軽症高額は難病医療証外しされる患者のための「救済措置」やぞ？
軽症高額にも該当しない患者さんは
かなり「普通に近い」生活が出来てるはず 軽症高額も薬が高額なだけとか検査が高額なだけで「普通に近い」生活の人もたくさんいるはずだけどね >>314
お前がアホなこと書いたせいでまたスレが荒れ始めた 診断基準と重症度、軽症高額の違いが分かって助かったわ
ホームページ見ても、確定診断でたら以後は診断基準は不問なのが分からなかったからドキドキしてた おっしゃるとおり確定診断でたら以後は診断基準は不問よ >>331
はああ？？？
失効後に再度新規申請する時でも同じことでしょ
確定診断時の症状が診断基準の項目に書かれ、
再度申請時の重症度が重症度分類に書かれるだけのこと
ほんっと頭悪いね >>332
きっと荒らしたいだけなんでしょう 相手にしないのが一番 さっと斜め読みしてきたけど >>330 を解ってない人がいるのかな 頭から読み返してみたが、微妙なやりとり多いねw
勘違いしたままレス、指摘されたら暴れだすとか 指摘した側が根本的に物事を分かってないケースが多々 ワッチョイいいかも
根本的な解決にならないかもしれないけど、試して見る価値あると思う >>353
指定難病、毎年どこかで遅れたり未処理あるな。 >>353
優先順位じゃなくて、
後回しにしてただけでしょ
いつまでにって期限ないから 目の前の仕事をやっていたから遅れている仕事を優先的に処理することができなかったんでしょ
それが優先順位なんだけどさ
多分目の前の仕事のほうが遅れると部署の問題になったりするんだろうね その職員は何かの発達障害とかなんとか症候群に入ったりするの？ この一件のみで何らかの診断がつくかつかないか判断できるわけないだろ……？
ASDの診断基準知らんのか？ >>353
難病申請の処理にその一人しか関わってなくて
上司も誰もそれをチェックしてない状況なのが酷い 本人の処理能力は置いといて、
職場環境が悪いんだね。
人にも恵まれてない。 上が誰にどれだけ仕事を投げているか次第でもあると思うよ
仕事が早い人でも遅い人でもそれぞれ限界はある
処理しきれないって声を上げられない環境も問題 横浜在住ですが神奈川県から横浜市に移管して初めての医療証が来ました
申請時に書いた医療機関、薬局
全部印字してある 郵便の誤配がちょくちょくあるので、不着が心配
川崎市の方、到着したら報告お願いします。 聖路加は名前通りカトリック系で敷地内に協会もあるよ
ここのチャプレンはわりと有名だったような
金持ち専用病院だからリスク管理厳しいのに珍しいね ええー、自費診療じゃなくて保険診療でしょ
なら金持ち専用も何もなくない？
入院はともかく外来は貧乏人だって普通に来るでしょ >>369
心のケアしてたってことだけど、聖路加国際病院は心理士は雇ってないのかしら？
それに精神科との関係性はどうなっているのかしら
なんか立ち位置的には完全に独立した立場っぽい気がするけど…
しかし「牧師（聖職者）が強制わいせつ」っていうのは大昔からの伝統みたいだねｗ いつも期限がきれる前の週に届くから焦らなくていいんだけど、今年は軽症高額だからドキドキする >>375
俺はもう来た 後は重傷者のやつがまだ来てない 市で送付してくるんだけど 景品応募とかの「当選者の発表は賞品の発送をもってかえさせて頂きます」みたいだよねw >>379
× 協会
○ 教会
地下鉄サリン事件の時は日ノ原先生の大英断で沢山の人が助かったらしいね >>370宛てでした
○ 日野原
× 日ノ原 ああ、もー恥ずかしい >>378
東京大空襲を経験されてるからね
一晩で10万人が亡くなり、百万人以上の人が被災した
当時の聖路加病院は千人以上の人で溢れかえった
大災害に耐えられる設計を指示したのは日野原さん
無駄に広いと思われた新病院の廊下や万一の時の設備も全て役に立った うちは全くの庶民だけど母が圧迫骨折をして聖路加に入院したよ
富裕層だけってことはなくて色々いる。まあ個室しかないから、その分はお高くなる。
病院ではないけど富裕層専用は聖路加レジデンスとかだと思うわ 全室個室で差額ベッド代前提なんだから
充分金持ち向けだよ
一方でホームレスの巡回無料診察を新人やらせてるけど奉仕の精神だし
レジデンスは億単位払えるジジババ（要介護不可）のみだし
チャプレンはいわゆるスピリチュアルペインを癒す聖職者
末期の患者の悩みを聞いたり問題を解決する手助けをする
死に際に世話になるかもな 聖路加なんてどうでもいいわ
縁がないから 地方の総合病院でたくさんだわ
病院増設予定が談合事件で遅れてしまったわ クソッタレ 3年前に発病した頃、ここにたどり着いた時は親切にしてもらった記憶 その頃と比べたら切られる人もそれなりに出ているし少しは殺伐としてるんじゃね スピリチュアルペインだったら緩和ケア医や腫瘍精神科医も専門なのでは・・・と思わんでもない 特定疾患受給者証がまだ届かないんですけど、
みなさんは、届きましたか？ ＠奈良 >>391
まだですよ。＠とくしま
8月初旬の期限迄に提出したのも数年ぶり。
こんなに待たされるものなのね。 >>391
こちらも今回は遅くて、20日前後に発送開始との事＠埼玉
心配なら保健所に問い合わせてみては？ 391ですが、保健所に問い合わせした所、
奈良県の特定疾患受給者証は、来週発送らしいです。
みなさんありがとうございました。 wniの鈴木里奈かわいい
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 北海道も届いたよ。てっきり地震で滞ってるのかと思ってた 山形のヤツで、受給者証届いてないの居る？
以前は、毎年８月１日〜４日付で処理された受給者証が送られて来ているのだが、今年はまだ来ない。
先日、担当の保健所に行って訊いたときは、「書類不備は無い。審査中。」って言われたけど。
今年は６月中に書類提出してたんだけどな。（毎年７月上旬迄には提出してるけど。） >>402に書いた通り、
先日、更新手続きの書類提出した日以来、
保健所まで出向いて担当者に訊いたばかりで、
今日明日行くと、訊ねると、
「昨日の今日」みたいで、「またお前か」みたいで
ちょっと問い合わせ難い。 >>404
審査中の先、「今年の発送はいつ頃開始予定ですか？」を最初にちゃんと聞いたのかって話。
管轄や担当者にもよるが、自分の最寄の保健所は毎年教えてくれる。
確かに何度も聞くのは嫌だよな、すまん。 >>406
うん。最初に確認したよ。「去年は○月頃来ましたよね？」とか。
去年通りなら、遅くとも今月上旬には発送になっている筈なのよね...。 審査する担当者が放り投げてあるんじゃないの？あれって福島じゃなかったかな？山形はわからないが 担当者がブン投げたのは、確か福島だった筈。
一応、保健所で「審査中」と聞いたから、審査中であって欲しいが、
現在の受給者証は９月末で失効なので、そろそろ発送して貰わないと怖い。 名古屋キター
19日発送のハンコが押してあったわ
黄色い管理表が受給者証と同じサイズになってて使いやすくなりそう >>410
気休めになるといいんだが。
自分とこは通年10/1〜9/30期限の認定証更新分は8月末最後の週には来ていた。
しかし今年は遅くて>>394の例。 >>412
気休めにはならないがw、参考にはなる。（とりあえず、有難う。）
でも、何でこんなに遅れているんだろう...。
大体、難病なんて、そう簡単に治らねーから、難病なんだし、
毎年更新って、患者も書類集めが大変だし、チェックする方も大変だし、
病気毎の設定で構わないから、更新は数年置きにして欲しいよ。 2年に1回くらいで十分だよね
ほんと治らないから難病なんだし 少し前なら同じような症状でも医師の診断書の書き方、県が違うと審査に通らなかったりしたみたい。
今はそんなことないだろうにね。
進行してしまえば治る事はない疾患。
身障手帳のように5年にして欲しい。 >>417
今もあると想うけど 各県の審査医師によってあるような気がするけどな >>417
身障のように5年って言うけど身障で期限付きって事は寛解する可能性があるってことだぞ
普通は症状固定で無期限 >>415
情報サンクス
県から市の管轄になったから、どうなるか心配でしたが
問題なさそうですね >>420
更新制なのは難病の合併症と手術の後遺症で軽くなる可能性があるから。
更新の検査も有休を取って受けるし面倒。
皆さん、続々と到着しているようですね。
なんかレターパックライトで送ったのがまずかったのか？
一応配達はされたようだったが。ｗ 【遺書が届きました】余命宣告されたらあなたはどうしますか？
あなたにも相続権利があります。
https://goq.to/MjA0
（かなりヤバイです）
以下、不治の病である
ステージ４のがんになってしまった
相続希望者からのメッセージです。
命懸けの内容ですので
必ず目を通すようにしてください。
10000人以上に総額150億円以上を
稼がせてきた大人気講師が
決死の覚悟で「富」を継承します。
彼の命が尽き果てる前に
圧倒的な富を受け継ぐメンバーの
エントリー受付開始です。
https://goq.to/MjA0
※富を受け取れる枠は先着順で限られています ほぼ教えてくれた通りだったな。
関係者の皆様、ありがとう＠埼玉 潰瘍性大腸炎の人が落ちてた
まぁ、軽症高額にもかからない程度だったらしいがドキリとする...
定期的にカメラとか検査してる人は通ったらしいから、医師の方針にも左右されるという事か... >>432
別に良いんじゃね、人間自分さえ良ければ良いんだから自分が一番可愛いんだから他人がどうなろうが知ったこっちゃないやろ 漫画に出てくる典型的な悪役キャラみたいなセリフやなぁ >>417
毎回出てくる話題だけど、前年度の年収が支払額の上限に関係する制度だから無理 >>435
年収を申告するだけにしてもらいたいね
病状変化なしで 10年以上前のことだけど2年か3年置きの更新だった時期もあったなー @福岡 年収申告の話が出てたので話が反れて申し訳ないですが、群馬だけどマイナンバーの紐付けで年収申告というか納税証明の提出は今年から無くなりました
（ でも提出する住民票はマイナンバー無しの指定なんですけどね、申請書にもマイナンバーの記載欄は無いし（去年は申請書にマイナンバー記載欄があったけど） ）
他県はどうなんですかね、情弱ですみません （ちなみに群馬の受給者証の有効期限は1/1〜12/31、一昨日申請しました、今年の申請期限は9/3〜10/19） >>440
マイナンバーに変更がなければマイナンバー欄には記入なしでOK >>441
今年はマイナンバーの記載欄は無いと書いたのですがね
そんなに分かりづらかったですか >>441
すみません、読み直したら解釈間違えしたかも
そちらの県では”記入なしでOK”なのですね、申し訳ありません国語力が足りなくて 毎年更新はいかがなものか？の件だが、
自治体によって進捗に違いはあるようだが、給与などの一般的な所得はマイナンバーで紐付けして運用するとこまで来てる
東京都は更新の際に一部ケースを除いて課税証明書と住民票の提出は不要になったしね
もし所得区分が変われば受給者証を自治体が自動更新するだけで済む
それでも毎年シコシコ更新する名分は「あくまで難病の研究事業だから」ってことかと
難病患者の臨床調査個人票を毎年集められないと事業のベースが崩れる
「じゃあ、そのデータをどれだけ研究・治療に役立ててるのよ？」ってのはまた別の課題だが ちょっと言葉足らずだった
追加修正
もし（所得と上限額の問題だけなら）所得区分が変われば受給者証を自治体が自動更新するだけで済む >>444
ほとんどの受給者が
助成金を貰うためだと思ってるから
文句が出る まあ年イチぐらいの手間は仕方ないよ、と思ってる。
毎年蓄積される個人票のデータはぜひ活用してもらいたいし、それで医療費負担も軽減されるんだから。 あの臨床調査個人票って本当に研究に使われてるのかな？
ちゃんとした研究は大学病院とかが独自に行ってるんじゃないのかしら
私も通院先の大学病院で、定期的に持病の指定難病についてのアンケート調査に協力している
それはきちんとした評価尺度に基づいたアンケート調査で、
どういったことに役立てられる研究なのか等、すべて書いてある 患者アンケと医師が作成する文書とでは意味がずいぶん違ってくるのでは。 研究ってのが建前で実は何も研究とかしてないんじゃないの？統計なんかもとってないかもね >>451
そうそう
それ、前から言われてるのよ
だから本当に研究に使われてるのか疑問で 私が定期的に回答している患者アンケート調査は、
いわゆる「前向きコホート研究」っていう観察研究だと思ってる かも、とか根拠のない個人の感想だけじゃな
都道府県ごとに電子入力して研究班が解析をしてるし厚労省が集計結果も出してる
同時に統一書式で疫学解析に向かいなど問題点も出してる
それをどう生かすかは今後の課題ということだろ
あと大前提として事業って予算の付く利権でメシの種でもあるからな
セルフ仕分けみたいことは早々しない
毎年更新めんどくせーでも医療費の自己負担は減らして、という患者都合ばかりにはならないのも現実 まあいいじゃん。愚痴っても。
めんどくせーと言っているのはこのスレだからでしょ。
現実は毎年毎年大人しく更新している。ｗ エピデミオロジストさんにはぜひ頑張っていただきたい 軽度高額の申請しようと思ってるんだけど必要書類って保健所で全部貰える？ >>458
まずは主治医に相談
この時点で却下されてるような症状なら申請しても無意味 >>458
私の自治体ではもらえるけど…
@東京都S区 33300まん越えるコピー張れば良いだけなのにね・・・ >>462
>>458がその金額までいってるのかわからん >>460
ありがとう
行ってみます
>>464
そりゃ超えてるから申請するんだよ 永久とは言わないが10年に一度の更新で充分だと思う、治療法が見つからない特定難病指定者は。 病名毎に更新時期が異なったら役場・病院・患者自身がパニックになりそうだな 9月30日までに届かなかったらどう言い訳するんだろ(。´･ω･)?
会計の時に申請中ですと言えば2割にしてくれる医療機関もありますと言ってくるのだろうか。 >>472
親切な病院は保留してくれる あとで還付手続きも面倒だからね >>471
私、難病2つ持ちですが管理面倒ですわ。通院間隔も違うし
必要な血液検査の項目も違うので、あっちの科で不足なんですってとか伝書鳩やらされたし。同じ大学病院なのに
>>472
過去スレでも窓口で事情を話せば支払いを待ってくれたって書き込みあったよ >>473さんの言う通り まだ新しいのが届かないのでレセプト待ってもらえますかーって言って待ってもらった
上にもあるけど二重請求めんどいし結構あることなんじゃないかな
うちも今日届いてちょっとヒヤッとした >>475
病院の支払いで上限額いくと薬局での支払いはないよ いかない人なのかな 難病も300種類あるんだろ
一旦発病したら、重度でほぼ軽快になりえない病もあるだろう
そういうのは毎年ではなく数年おきにするとか
病気毎に柔軟性があってもいいかと思う >>477
>>472からの流れで書いたんだけど… 時間と手間の無駄、それが毎年嫌がらせの様にやる難病の更新であるのは難病界では周知の事実である >>477
自分は >>475 では無いけれど、
３割負担時は病院代は（血液検査時に）４千円程度で、薬局１万円少々
難病認定されて、（２割）現在は支払い総額は（血液検査しないと）１万円切る事も… 切り替え月の月初め(10月切り替えなら10月第一週とか)は
なるべく避けて予約してる
病気と症状によっては、そうもいかないだろうけど 川崎市来た
封筒の大きさが県時代より小さい
中身も冊子の管理票が入っており実用的 >>473
>>474
>>476
皆さんレスありがとうございます。
今日も届いてなくて心配ですが待ってみます。
明日仕事の合間で保健所に電話できたらいいのだけど・・・。 去年、病院の手違いで間に合わなくて
1ヶ月半後に発行されたけど待ってくれたよ。
ただ、病院の過失だから何とも。
でも病院さえ待ってくれれば、上限の計算できないから
必然的に薬局も待ってくれるはず。
よほど分からず屋の所じゃなきゃ
待ってくれると思うから
そんな心配しなくていいと思う。 本日、ようやく受給者証届いたで。励ましてくれた人有難う。 @山形
受給者証の更新の時じゃなくて、罹患している難病が指定難病として認定されたとき、
最初の受給者証を申請中の医療費は、通院している病院の会計窓口で
「受給者証申請中です。」って伝えたら【保留】の手続をしてくれて、
申請結果か出るまでの約３か月間、病院も、処方箋を持って行く院外薬局も支払いを待ってくれて、
受給者証を獲得後、受給者証の記載内容を元に計算した内容で請求してくれたよ。
…受給者証が効いても、３か月分まとめての支払いはシャレにならんかったけどな...。
（どちらもクレカで２回払いにして貰ったぜ...。） 私の地域の管轄の保健所では、受給証が更新されるまで支払い待ってくれるかどうかは病院と薬局の厚意だから、両方に聞いてみて両方が待ってくれる場合だけ待ってもらえるって言われた。
片方は待ってくれるけど片方がダメって言ってきたら、良いよって言ってくれた方にも払わなきゃダメってさ。
聞きづらくて結局両方に払って償還したけど。 俺（>>486）の場合、何も考えず「受給者証申請中です。」と、
病院の会計窓口に伝えた時点で、慣れているのか、あちらで勝手に【保留】の手続きをしてくれたのよね。
院外薬局も、処方箋の【保留】の文字の確認をしたら、頼まずとも【保留】にしてくれた。
最初は「受給証が出るまで待ってくれるんだ。嬉しい。」と思ったのだが、
審査が長引いたのか、受給証を待って２か月目が過ぎ、３か月目に突入した辺りで、
「保留中の支払いは幾らになっているのだろう？受給証が必ず出る訳ではないだろうし、
もし受給証が出なかった場合、まとめて払うのは辛いから、受給者証が出たら返金処理
前提で、とりあえず、一旦清算したい！」と頭を悩ませたのはホントの話。
>>486に書いた通り、受給者証が効いてもかなり高額で、狼狽えたんだけどさ。 昨日届いたよ 長野。
申請したときに職員さんに「発送hあ月末ギリギリになります」っぽいことはいわれてた。
届くまではちょっとドキドキした。 今日届いた@横浜
10月頭に病院だからやっと安心できた 今日も届いてなかった。
明日も保健所に電話を出来そうにないのでメールを送りました。
（郵送をしたので追跡のサイトをコピペ）
住所、受給者番号など伝えることがたくさんあるので電話より良かったかも。
初っ端からつまずいて届いていませんなんて言われたら大笑いで悲しすぎるわ。ｗ >>491
昼休みとか電話出来ないの？休憩時間とか？ そうそう。提出期間内に手続きすれば期限が切れる前に来るよ ぞくぞく届いてますなぁ。
自分は、この先も年一で更新申請が続くなら
臨床調査の統計を公表してほしいと思う。
申請は手間だし面倒だけど患者の状態など
数字ででわかると医療助成と同じだけありがたい。
今の個人票は以前のものより格段に状態がわかりやすいからね。
同病患者の傾向が知りたいんだよなぁ。
むかーし公表されているのを一度だけ目にしたけど
今って統計でてる？ >>496
特定疾患時代は出してたな
新制度でちょうど去年から書式が変わったのでこれからだろう
「臨床」なのでQOLや症状の分布状況は把握しやすいかもね 期間内の提出と切り替え直後の受診予約を避けとけば不安になる必要は全くない >>366
川崎市、７月３１日に提出して昨日届きました。 wniの鈴木里奈かわいい
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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>>493
勤務中の電話ですが、月末は外回りの人も事務処理で事務所にいるので電話は難しい。
かといって一人の時、私用電話をしててお客さんから電話が掛かってきたらマズイなと。
掛けても回答は折り返しになるだろうと思って・・・
で、今日メールの返信が保健所からありました。
認定されていて、今日発送したとのことでした。
（催促したのかな。）
たぶん明日届く？予定。
皆さんありがとうございました。 >>497
ありがとう。たしかに臨床だね。
今まで継続的に調べることも
医師に伝えることすら久しく無かった症状にまで
光が当たり過去の経過も再調査。
驚くのは医師が経過をあまり把握してなかったことだけど(笑)
統計が発公表されるの期待して待ってみる。
身障へ移行した重度の患者や
助成から外れた軽症の患者が除外されているのが難点。
疾患の統計から最重症と軽症が外れるって 問題あるよなぁ…。 んー疾患の統計から最重症例と軽症例が消えると
別の疾患みたくなってしまうから。
経過かが知りたいから
○△は予後不良なんて一括りは困るなぁ。 >>505
今そういう状況ではないけれど
書類代がかかるだけだから自分だったらしないかな
悪化した時に主治医に相談する 結果としては医療証もらえる認定されたけど、
毎年入院ナシ、超高額な薬ナシ、寝たきりような重症ではないし、
毎回申請時は降りるかわからないと思ってる
この二年間、軽症高額の申請用2年分の計算票のコピーもつけて申請してるよ
かかってる病院は文書料(難病認定のは)六千数百円と高いけど
それでも一万円以上は年間で助成受けてることになるかな 不認定の通知書は送られて来るから
軽症なので医療費の受給はないけど指定難病ではある証明書にはなるのかな
使う場面があるかどうか分からんけど >>510
認定されなくても難病手当て貰えるんですか？ >>512
私の自治体では非認定の人は当然ながら貰えないですね 自分の所は、
更新の受給者証が届いてから、
半月近く？してから、
受給者証の更新が確認出来ました、
また１年分の手当てが認定されました的な封書が来ます。 ひたちなか海浜鉄道では不認定通知でも割引してくれるよ…
ロッキン行く人は使うかもな 埼玉から都内に引っ越したら手当15000円出ると知って
マジ嬉しい。川口は何も出なかったからな…。 難病手当出る地域なんだけど前は収入高かったから貰えないって説明されたが
今年病気のせいであまり働けずがっつり収入下がったから
また貰えるかどうか聞きに行ってみるか… 駅前だけ見たら練馬板橋赤羽見回しても川口駅の半分も開けてないのにな、埼玉なのに練馬板橋赤羽は川口駅に負けてる 難病手当てといえば、指定難病で服用している薬の一つの副作用にもある皮膚がんで手術入院したことがありますがこれが給付対象外でした
主治医の判断によりけりとは聞いてましたが納得できない例も多そう >>521
皮膚科の主治医に直接聞いてみないとわからんよ 元病の主治医じゃなくて、皮膚科でかかった方の主治医の判断になるよね？
皮膚科の方の主治医には元病で飲んでる薬の副作用じゃないのかっていう話はしてもダメだったの？ 521です
プログラフも服用中なので免疫抑製剤でがんに罹患する確率が健常者の3倍といこともあるけど、今回は他に服用している抗真菌薬で皮膚科の主治医からは症例報告も多いと聞いてます
でも免疫抑製剤も服用しているから直接関与しているかははっきりわからないとのこと
主治医の判断次第なのこいう多剤併用の場合だからかなと思ってます >>526
続きですが
症例報告とは服用中の坑真菌薬でこの皮膚がんの症例が多いということです >>527
ありがとう
それは初耳
よかったらその抗真菌薬の名前を教えてください みなさんインターネット回線ってどちらを使っていますか？
特定疾患の医療証ありで割引できる会社があればそちらで契約しようと思ってます。
UQモバイルは適応みたいでしたが固定回線じゃないようで…詳しい方いらっしゃいませんか >>529
障害者割引はあるけど指定難病は少なくとも大手はありませんね >>529
UQモバイルは障害者割引なものがあるのですか？WiMAXではなくて？ ネット回線なんて普通に光回線で
家の中はWiFi飛ばしてるよ。
外出中は格安simで十分。 >>529
auひかりホーム5ギガを使ってます
割引などは特にないですが、スマホのauピタットプランと合わせて
スマートバリュー割引があるので…… うちも>>532と同じ
スマホを格安シムにすれば難病関係なくめちゃくちゃ安い >>529です
皆さんありがとうございました。
UQモバイルではなく正しくはご指摘通りUQWiMAXでした。
現在携帯は既に格安SIMでUQモバイル月額700円くらい、今は実家なのでネット回線代はいらないのですが今後使うなら固定費を安くするためにも割引のあるものがいいなと思ったのですが、やはり割引のある会社は少ないんですね
ありがとうございました！ au iPhone 6 だからSIMロック解除できないし、
そもそも外出時にデータ回線使いまくるタイプなので
格安SIMの料金プランでもたいして安くならない
……だから普通に3大キャリアを使ってる 外で携帯は電話鳴らない限り触らんな、飯食う時も絶対写メらないし信号待ちとかで突っ立て弄ってるの見ると気の毒になる >>537
ほとんどの人がスマホ見てるな 異様な光景 歩きスマホとかやらないし 見るとしたら時間 なんで外でスマホ見ちゃうんだろうと考えたけど、
一番はGoogleマップ見るせいだな
散歩が趣味で平気で10〜20kmくらいは歩くんだけど、
どこか目的地を定めると常にGoogleマップを確認しながら歩くことになるから
逆にいつもと同じ道の散歩のときはほとんどスマホ見てないかも
イヤフォンで音楽聴くのににスマホは使ってるけど 外出時にデータ回線使いまくるっていうのは、具体的には何をしているの？
そして月に（もしくは1日に）どのくらいの通信量が必要なのか知りたいマン >>541
通勤時にスマホゲー。
格安で6Mのプラン入ってるけど
大体余る。 >>541
3ないし4GB位。
5chかWeb閲覧。たまーに地図。
動画は見てない。 >>541
具合悪くて外出できないときは1GB未満しか使わないけど
調子良くなってきて外出するようになると5〜7GBくらいは使う
使うのは主にGoogleマップだけど、あとは外で調べ物をけっこうするし
微妙にツイ廃気味なのでTwitterを常にチェックしてる
5chもわりと見てる
歩いてるときの良い暇つぶしになるのよね なるほど
みんなの元気が1日でも長く続きますようにご自愛よ 自分も生活・仕事も元気そのものなんだよな
数値はここ10数年間ボロボロながら低空飛行キープで難病受給証の更新も毎年してるんだが、薬も全然効かず完全無治療
医者も「よく分からんw」と匙投げてる 数値悪くても体感がないの？？
良いんだか悪いんだか複雑ねｗ >>521
福副作用が認められず難病の医療助成が無いと高額になるガン治療は経済的にキツイな。
自分も(副作用の)診断をだした最初の医師が薬の副作用ではないと最後まで言い張ったけど
薬を処方した医師と副作用の治療をした医師が、たぶん副作用によるものとつぶやいてくれ
被害救済を請求する気力がわき、難病給付＋【薬害給付】が受けられた。
疑わしければ副作用かどうかの診断そのものを国に求めることは可能です。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai_camp/index.html
副作用被害救済制度
一部の新しい免疫抑制剤は制度から除外されていたこともあったようですが
プログラフは実績もあり有名な薬のはずですし
抗真菌薬にも副作用報告があるなら 疑わしい薬すべて報告で請求可能かと。
保険適応の入院治療を受けたのなら入院中の医療費は自己負担分全額戻ってくるうえ
医療手当もあり、重度の障害が残れば年金もあります。
時効がくるまえに一度電話相談してみたらどうだろう。
医師が副作用を否定し請求への協力を拒んでも
PAMDAは患者側に寄りそって病院側にかけあってくれますよ。 >>550
自覚症状は乏しいな
重めの貧血と白血球減少症が主症状なんだが、
主治医 「 体 が 慣 れ た 。 た ぶ ん 」
↑ホントかよ？なんか適当なこと言ってねーかｗと内心ツッコミ入れてる
でもさすがにスポーツとかは無理になったなぁ 医師が副作用に否定的な見解の持ち主のため難病の助成を受けられなくても
文献などに被害報告があれば薬の副作用だと認められる可能性があるんです。
自分は医者と病院側が請求書類の受け取りそのものも拒んでましたが
PAMDAが話してくれて書類を書いてもらうことができました。
出来上がった診断書に副作用ではないと書かれていて認定はあきらめ気分で請求。
請求そのものを忘れかけた一年後、無事に副作用認定がおり給付が受けられてます。
あきらめず頑張って！ 薬害でも給付が出るんですね。
私の場合も対応してもらえるのかな
元々病気Aと診断され、その治療と検査ばかりを10年間してきた。(結論、Aではなく元々Bで誤診の可能性あり)
病気Aの発作が起きたと思って病院に行ったらその場でまた発作で倒れてしまい、救急処置中に別の症状がでて、そのままICUに緊急入院になり、病気Bと診断された。
Aの治療は一旦ストップし、Bの治療後退院。
既往にAとB両方書いた上で、風邪で町医者にかかったら薬処方されたので飲んでいたら、また発作で倒れてしまい緊急入院。
この時も治療したのはBで、町医者で処方された薬はBの使用禁忌だった。
副作用でBの発作が出たのかもしれないが、一応は元々Aとも診断されてるからBへの副作用とは断定はできない。
幸い死をさまよったとかではないですが、問い合わせする価値ありますかね？ そんなクソ長い文章読む奴ここにいないから、
コピペしてメールで問い合わせてみたら？ ここに書いてスッキリしたか？
お薬飲んでちゃんと寝た方がいいよ 書いてスッキリすることもあるさ。たぶん。
ただ、その程度のことにレス消費するなとだけは思わないでほしい。
自分が対象者かもしれないと思えば実感できるだろうけど
不安を抱えた患者は請求手続きを相談したくても相談窓口の敷居は思うより高い。
このスレは誤診を受けた住人の巣窟。
症状を抑えるだけの治りもしない副作用まみれの薬を処方されてる住人もいるだろう。
554の内容は他人事でも、心に引っかかるワードがある人は多いと想像した。
誤診や薬害は、誰しも我が身や周りの人に降りかかるかもしれない災難だ。
本当に辛い時に相談しあえるスレだと嬉しいと自分は思ってる。
先に謝っとく。以下 もっとクソ長い文章でゴメン。 >>554
自分には十分生死の縁をさまよった例のように思えるが・・・。
薬の副作用によると想像される【入院治療歴(重度障害/死亡)】があるなら請求可能。
あくまで、薬による副作用被害かどうかが問われ誤診は問わない。
腹立たしいくとも医師の誤診を問題にしたらこの救済制度は成り立たなくなる。
(誤診でも)医師のおこなった保険治療を正しく受けたのに
運悪くおきてしまった薬の副作用被害を助ける制度です。
(じつは救済範囲は広く市販の風邪薬などによる副作用でも救済の対象)
誤診した医師を罰する制度では無く、患者の入院治療費や
重度の後遺障害が残った患者の生活を支援する制度のため
原因疾患よりも薬の副作用によって健康被害がおきたかどうかが認定のポイント。
処方された薬で同様の副作用報告が他にあるかどうかが決め手になるかと。
発作の治療は数値や画像で表しにくいから類似例の報告があると認定の後押しになる。
薬剤には副作用報告ないまま漠然とした理由で禁忌とされている場合があるが
この数年で禁忌薬じゃなくなった薬は この漠然タイプ。
PAMDAは薬の審査などもしてる機関で、医師より薬の情報量で勝り
製薬会社の側に立つことなく中立的な立場で副作用の審査をしてくれる。 患者救済が目的の制度なので、原因薬に同じ副作用報告が他にもある!!と
思うなら請求方法の問い合わせは価値があると思うよ。
請求のポイントは、副作用に関連する薬の処方歴を切れ目なくそろえられるか。
554が副作用の原因と考えているプログラフと抗真菌薬の処方歴は必須。
副作用の入院治療をした医師が薬の副作用かもしれないと考えているか。
考えていないなら、薬たちに554と同様の副作用報告があるか。
時効前に書類をそろえ請求できるか。
あたりが問題になるかと。
相談窓口の担当者は医療関係者ではないようで、
このスレの住人のような珍しい疾患や珍しい薬剤の込み入った話には
ほぼ対応できず不安になるかもしれないが
ウソ偽りなく相談し、どの病院に何の書類を書いてもらうか整理が必要です。
経過が長いため書類が多く嫌になるだろうけど
請求する!!と決めたらあきらめないことが肝心。負けるな。
…プログラフがもし除外薬品に指定されてたらゴメン。
抗真菌薬で請求できると良いんだが…この場合はよーワカラン あり？
>>554は皮膚ガン治療を副作用入院として請求するんじゃねぇの？
処方時に受けたであろう副作用説明の有無は
副作用被害の決定に全く関係ないから安心して窓口に相談しろ。
ただ請求書類はキッチリ整ってないと何度でも再提出のお知らせが来る。
キヲツケロ はあ…？ 誤診を受けた住人の巣窟？？
なに言ってんの >>559
さっきからPAMDAって書いてるみたいだけどさ
もしかしてPMDAのこと？
PMDAみたいな超有名機関の名前をふつう間違えるかね？
頭が悪い人ほどまとまりのない長文を書くという良い例ですな まあしょうがないんじゃないの
病気になってキチガイレベルで病気に関する事をネットでかき集めてんでしょ
んでもってこれ書いてる俺カッコいいとか思っているような文面 あーあ、言っちゃったw
>>564
私もそれをずーっと思ってたのよー
そして次は私たちを罵倒する言葉がこれでもかっていうくらいに続くんだわ ID:bMxIN2k10 の思う壺だな
みんなが構ってくれる ID:bMxIN2k10はここ初めてだったんだよ。
こんな陰険なスレそうないよ。 今回は先手を打たれたからねw
だけど偶然に病気絡みの他板でスレ住民を励ます彼女を見かけたよ。
そしてやはり、自慢話のくだりはいらないと言われてた。 病人と関わって励ましたり手伝ったりしたがる人っているよね
病人相手だと善行が積みやすいのかな >>573
先手ってなんですのん？
彼女？
>>571-874
なにこれ？ かわいそー て言いたがる人いるよね
お見舞いに行きたがる人も この874まで安価キャンペーンは年内に終われそうかね 痛みが落ち着いてきたので2年ぶりに登山してきた
免疫落ちてるが、自然の中ならまぁ何とかと許可ももらえた
頑張っても高齢者と同じようなのんびりペース、地図見るたびにコースタイムが目に入りブルーに...
平日で誰もいない山頂でぼーっとしてたら涙出そうだったわ
分かってはいたけど、スポーツとお別れは悲しいね おー、いいなぁ
登山めっちゃ興味あるけど紫外線がキツそうなのでもう諦めてる…… 私と同じ病気の人でフルマラソンに挑戦してる人がいて、
寛解してないのに頑張って走ってるんだよね
でもいくら強力な日焼け止めを塗っても汗で落ちちゃうし、
レース中は塗り直しできないから限界がある
その人は練習も頑張ってるんだけど、紫外線を避けきれてないからか何度も再燃してる
生きる目的、楽しみは人それぞれだし、目標を持つのはいいことだと思うけど
明らかに病状を悪化させるようなことをし続けるのは私にはできない
自分の身体だから自分の好きにすればいいんだけど、
なんとなくモヤモヤはする >>584
自分もずっと登山が趣味で、病気後もペース落としつつだが続けてるよ
偶然にも同じ趣味だった主治医の確認も取りつつ（登山が好きな医者は結構いる）
関東甲信越の日帰りで行ける山を中心に
ペースが落ちても山頂での料理とか景色は変わらず楽しめるじゃん 第59回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
平成30年10月18日（木） 14:30〜15:00
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000210935_00001.html
（２）経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況について（報告） 以前指定難病で服用中の薬（抗真菌薬）の副作用でコメしたものですが、結局指定難病の給付対象にはなりませんでした。
症例報告があってもエビデンスが確立されていないと無理みたいです。
ただ、副作用報告は国内でも海外でもあるので、服用中の免疫抑制剤と当該薬とを一緒にPMDAに患者副作用報告（https://www.pmda.go.jp/safety/reports/patients/0004.html）するつもりです。
こういう報告がある程度集まらないとエビデンスもうやむやなままなんだろうなと思う。 抗真菌薬で皮膚がんの副作用なんて聞いたことないし
抗真菌薬の名前を聞いても教えてくれないし……
なんだかなあ 疾患名と薬剤名は知りたいが、隠したい気持ちは今になって理解できる。
指定難病そのものが患者数が少ないうえに
そこから特定の医薬品を処方されて副作用被害…
個人特定されるかもしれないと感じて当たり前かも。 >>592
問い合わせたんだね。一歩前進だ。
自分の場合だけど、難病治療で使用した薬剤で罹患した疾患にも
複数の病院で、原因となった難病の医療助が受けられた。
ところが当初、診察を受けていた病院の医者は副作用ではないという意見で
その病院では副作用の診療科には難病の医療助成が全く適応されなかった。
同じ時期に、一方では助成対象になり一方はならないという愉快な出来事に
保健所に問い合わせたところ
「副作用が助成対象になるかどうかは診察した医師の判断による」ということだった。
まさしくその通りで、副作用被害の認定後も、その医者の意見は変わらなかった。
ところが病院側の対応は、被害認定後にガラリと変わつた。
担当医が変わったおかげか医療助成の対象です。
副作用認定が下りた時、その病院へ報告するよう希望していたからかもしれないが
ある意味、国の認定や病院の事務方に逆らってまでも意見を変えなかった気骨ある医師なのかも。
今は希望すれば副作用被害の証明(?)にも使えそうな個人カードが交付されてます。
自分のためだけと思ったらくじけそうになるかもしれない。
そんな時は、数少ない症例でも皆で積み重ねれば
いつかどこかで誰かの役に立つこともあると思って申請 頑張れ。 経過措置終わっちゃうんだけどソフトバンクのハートフルなんとかは解約しないとマズイ？ ソフトバンクには聞いたことないけど、ドコモとauには聞いてみたことある
ハートフル割引的なサービスは契約時に確認するだけで、その後の確認はしない。
でも毎年審査があって審査に落ちることもあるので、落ちたらサービスを受ける資格が無くなるのではと心配だと言ったら、こちらとしては契約時に確認するだけですのでとの回答だったよ 役所で雑談してた時聞いたけど受給者証がもらえない状態になっても過去にそういう状態であった証明をすれば受けられるサービスもあるようだね。
具体的には指定難病患者が受けられるサービスの先に聞いてくれと言われたが。
自分自身サービスなんて携帯くらいだからほぼ関係ないかって流したけどさ。 仕事しながら治療を続けていました
仕事のシフトが変わり夜勤になり通院の時はほぼ徹夜
そこで薬も余っていたので通院をさぼり気味なっていたら
次回の更新が出来るか出来ないか？あやしい状態になってしまいました
仕事と両立はむりなのかな さぼってたのが原因というだけなのに
なんでいきなり「両立は無理」という思考に飛躍するのか >そこで薬も余っていたので
飲まなくてもOKってこと？ >>603
病院通院してるので夜勤は出来ませんと言うこと >>603
夜勤という事は夕方ならどうにかなるんじゃないの？
検査と診察分ければ夕方とかならどちらもすごく待たされることもないだろうし
てか診察日は有休使って可能な限り時間を使えるようにしておけばいいんじゃないの 自分もやむを得ず夜勤明けの外来って過去あったが、検査数値に変動があった場合に病変との区別がつきにくい可能性も
当然だがフラットな状態で行こう
外来飛ばした上に代わりのフォロー日も入れなければ自分に返ってくるだけよ 有給も取れんような会社なら昼職に転職したほうがマシじゃない？ 夜勤な上に有給も半休も取れんくらいならさすがにもうちょっとマシな転職先あるんじゃないの >>613
通院でそういう状況じゃ転職活動なんて時間なくね？
真夜中に面接するようなところがあるならいいけどさ そもそも有給が取れないとも書かれてないし、仕事も生活も色んな事情が想定される中で転職の話は早漏すぎ
通院飛ばしてそのまま放置ぽいのをまず改めた方がいいと思うが >>617
いるんだよな、ID:9AvqZ9J40 みたいに叩ける相手を見つけると目を輝かせて嬉々として書き込む馬鹿 疾患別は仕方ないにしても、都道府県で差が出るのは困ったもんだね >>620
上位４つは本当にヤバいやつだからしゃあないじゃん… 潰瘍性大腸炎はそろそろ人数オーバーで指定難病から外されるのではなかった？ なんや人数オーバーって
犬猫を順番に安楽死させるみたいだな
怖いな >>624
患者数が一定の人数に達しない事となっているみたい
https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000184562.pdf
「当面の間は0.15％未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人（0.142％）未満であった場合には「0.1％程度以下」に該当するものとする」
と書いてあるけど患者数18万もいるのかな？ >>606>>608
ご意見ありがとうございます
病院毎回約６時間かかる 仕事は毎日１１〜１２時間夜勤
そこに通勤片道２０分 通院も片道２０分 寝る時間が少ないから休ませてもらって病院に通う事にしました
収入が減るけど仕方ないです まず指定難病と小児慢性特定疾患のデータベースを連結し、後にNDB等との連結可能性を検討―難病対策委員会（1）
https://www.medwatch.jp/?p=22986 >>622
パーキンソンの認定率が高いのには疑問符だけどさ
むしろ上位疾患でも認定率が９２〜９３％だったのが驚き。
軽症だの重症だの線引きせず永久認定してやれよ…と思った。 ＜難病＞「不認定」疾患で差 「軽症」除外、最大で４割近く
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181019-00000082-mai-soci
こっちは毎日の記事だが、>>622とは不認定率が高い疾患の顔ぶれも％も辻褄が合わないのはなぜ？
＞約１４万人と患者の多い潰瘍性大腸炎も１９％が不認定だった。
不認定率（％） 上位１０疾患
（１）ビュルガー病 ３８．９
（２）天疱瘡 ３７．９
（３）サルコイドーシス ３２．０
（４）もやもや病 ２８．９
（５）特発性血小板減少性紫斑病 ２７．４
（６）再生不良性貧血 ２４．５
（７）大動脈炎症候群 ２２．５
（８）特発性拡張型心筋症 ２２．３
（９）慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ２１．６
（１０）バッド・キアリ症候群 ２０．５ 大動脈炎症候群、、
数年前に高安動脈炎に名称が変わったんだけど新聞社に認知されないほどハブられてるのか、、 >>597
副作用の医療助成に関しては多剤服用になるほど医師もさじ投げてる感がします。
だからと自分で調べてPMDAに報告するとかしかないですもんね。
自分がそうだったけど指定難病によってはその患者を診たことも携わったこともない医師もいるし、数少ない患者側からの情報提供ってに大事だと思ってます。
救剤制度の申請は考えていないけど副作用報告は病院へのフォローアップ調査が入るかもしれないけどとりあえず報告してみます！ 皆さん、何種類お薬服用されてますか？
昔は3種類だったのが今は7種類 いまお薬手帳で数えてみたら、16種類だった
ポリファーマシーってレベルじゃないｗ >>634
20代・30代前半はプレと胃腸薬の2種類で、入院時は同室のおねいさん達が小さいお茶碗1杯分くらいの
お薬を服用しているのを見て驚いた。
今、彼女達と同じくらいの年齢となり11種類。
この夏は外科に入院し、私と同年代の方々が「服用している薬はない」と言うのを聞く度、新鮮な驚きを
感じた。なぜか嬉しかったんだよね。。 >>634
25種。
元疾患によって凄い変わるね。 難病そのもの + 難病治療薬の副作用対策の薬 + メンタル + 持病のアレルギー性疾患
という複数疾患持ちで16種類にまで増えて自分でも引いてるんだけど、
25種類はすごすぎる
ビタミン剤とかも入ってるのかな？ >>639
>>640
ごめん！
重複してる薬引くの忘れてたから、正しくは19種類でしたm(_ _)m 俺は6種類
鉄剤、胃の薬、ステロイド
ステロイドが長期になったらもっと増えるんだろね たくさん飲んでる
長く飲んでる
重症度が高い
次は年収の自慢合戦でもやってくれ 完全にゼロ、無投薬
薬に反応しないから経過観察のみ >>650
凄い！あなたが優勝だと思う。
でもそれでは受給者証がおりないのでは？ おりるんじゃない？
薬が効くかどうかの項目なんてないじゃん 経過観察程度だったら症状安定してるだろうし受給者証の対象外だと思うけどな 経過観察の中身次第でしょ
機材を使う検査を頻繁にやってたら金額が張るし >>654
たとえばどんな病気でどんな検査するの？ 生物製剤のみになった
高額だから余裕で軽症高額になるけど、認定降りなかったらとてもじゃないが使えないよー >>653
疾患による。
異性に相手にされない不細工でなんの魅力もない無個性（大手N生命中間管理職に言われた）
が、更に病気の腫瘍と骨変形で見るに堪えれない外観になることが認定の条件の疾患もある。
おかげで、障害者採用面接時も前で座っているのに、面接参加せずＰＣを叩いてた中間管理職。
日常生活に精神的苦痛があるのを認定条件にしてくれている疾患もあるのよ。
手術をして腫瘍を取る、眼も失明寸前までいかないとどうにも出来ないし。
ＭＲＩ、眼底検査、視野検査・・・の経過観察は他の疾患と同じだね。 患者の癖に『特定疾患』が旧称になっていた事を初めて知った‥。 「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
どっちなんだろう
どっちとも受け取れる文章だね >>650っす
数日離れてたんでレス遅れました
>>548も自分で現状は無治療でも毎年更新出来ている
2年に1回の骨髄穿刺検査、あと数値的に綱渡りなんで輸血とグラン（白血球を増やす注射）をいつ悪くなっても出来るように毎年更新
以前はネオーラル等を服用してたが、効かないのでパス
重症度分類はクリアしてるので、少なくとも自分のケースでは特にケチが付くようなことは今までなかったよ >>664
どっちも何も一つの意味にしか取れないんだけど >>664
ttp://livedoor.blogimg.jp/jin115/imgs/9/6/9683a520.jpg >>665
まあそうだよね
認定はあくまで重症度分類に依る（軽症高額以外）
薬が効かない、あるいは休薬してる人らもいるわけで
それはそれで個人票の臨床例にもなる 一回5,000万の白血病治療薬とか一回一億円の眼病薬とか・・ 白内障が手術なしで治るなら数百万は出してもいい
失明するくらいなら億、とはなかなか言えないけど… 白内障はなあ、後発白内障とかもあるから油断できないよね。
手術した自分は単焦点レンズ入れて、メガネ3つでやりくりしてるよ。メガネが面倒だから地味に毎日イライラしてる。
年明けにも後発白内障のレーザーやる予定。
見えてることに感謝はしてるけどね。 えー、正直感謝というより生きてる事が罰ゲームに思えるよ。しんどくて 数日書込みがないけど、
季節の変わり目に悪化してきたの？ 東京で更新手続きしたんだけど11月末で期限切れるのにまだ届かない… 更新出来なければその通知が届くでしょ
放置って事は無いはず 基準点数に足りてなければ更に上で審査するから遅れるよ 受給者証の申請手続きを主治医が代わりにやってくれた人いる？
本当にやってくれたのか不安になってきた >>683
えぇー！？ そんな例は聞いたことが無いんだけど何それ。 「役所にいって申請書もらってまたそれを病院にもってきてサインして
って流れが大変だからもう既にこっちでやりました」って
大学病院で難病患者ばかりだからパターン化してるっぽい（ＰＣ操作してる時に他の患者の病名がぜんぶみえたｗ）
けど代理人のサインなんかしてないし世帯の所得証明とかどうやってとったのかな？って 地域によって差があったりするだろうから知らんよ
収入証明とかマイナンバーがあればまあ
そんなの教えてないというだろうけど 診断書でそんなこというかな？
念のため自分で申請するか。もし重複してたらどうなるんだろ >>680-682
待ってみますありがと
>>689
まずは病院に確認しては？ >>689
受給者証の申請手続きをしたってはハッキリ言ったのならしたんでしょ
臨床個人票のお金を何千円も払って、保険証の写しも渡したんですよね？ 口約束なんか録音してなければ「記憶にございません」で無効やんけ >>679
自分も東京
ちなみに８月末締めで、
８月７日に着いた。
まぁ大体今週末か、
（遅くても）来週月曜発送で、２３区なら水曜に着かなければ問合わせかな？ >>687
だからその書類を作ってあげましたよーってことじゃないのかって言ってるの
フォーマットは役所でもらう人もいるし病院で作ってるとこもあるしダウンロードして手書きする先生もいる >>685
あなたが申請書と臨床個人票の違いがわかってないだけだよ
病院が代わりにやってくれたのは臨床個人票の部分、
申請手続きは当然自分でやるしかない >>679
俺は東京11月末期限だけどもう届いてるよ >>695
臨床個人票を代わりにやっときましたと表現するか？ｗ 明日役所で受理されてるかどうか確認してくるわ
受理されたなら申請の控えを貰ってるはずだよってレスを期待したんだけどみんなの口振りから察するに貰ってないみたいね 明日役所で受理されてるかどうか確認してくるわ
受理されたなら申請の控えを貰ってるはずだよってレスを期待したんだけどみんなの口振りから察するに貰ってないみたいね >>698
市町村によるのかな、申請書の控えはないから、欲しい人はあらかじめコピーしておく必要があるところもある 数十万の案件なのに控えを患者に渡さないって酷いね
データ紛失した時こっちは証明できないじゃん >>698>>700
自分は郵送しているので当然ながら控えはないです。
コピーもしたこと無いなぁ、その時はその時でなんとかなるさって考え。
コピーしても結局使うことないし、地味にかさばっていくだけなので。 保健所に行って書類もらってまた病院に行って個人表のお願いをする
ここまでの手間が省けたって事かな >>697
自分が常識ない人間なのに草生やすなよ
「それを病院にもってきてサインしてって流れが大変」
病院に持ってきてサインするものは臨床個人票だよ
代わりに役所から臨床個人票もらっておきますの意 >>704
まあ明日答えでるんだけど、病院側にあって当たり前の診断書をわざわざ全部こちらでやりましたなんて言わないと思うけどね レスが伸びてるなと思って開いたが糞の役にも立たん飛ばすような文しかない 診断書…大丈夫かね？
明日でも明後日でも病院が申請まで役所にしてくれてたのかここに書き込んでね 新規申請の人だね
手続き方法がよく分からず混乱してるっぽい
病院が関わるのは臨床調査個人票の記入と受け渡しのみ
病院が患者のマイナンバー（又は課税証明書）などの個人情報を携えて保健所に足を運ぶ訳がない
身寄りがない、病状が重篤などの事情でCW等の代理人を立てるレアケースでもない 病院が言ってるのが、
「申請書」じゃなくて、「個人票」ならしっくりくる話なんだけどね 臨床調査個人票を簡素に診断書と言う人もいるけど、病院の診断書とは全くの別物なんだよね。
>>705を見る限り、そこんとこ知らないんじゃないかな？初めてなわけだし・ >>705
病院には臨床個人票はない
こいつ何にも知らないくせになんでこんなにえらそうなんだろうね 病院から臨床調査個人票を受け取って、他の必要書類を自分で揃えて、保健所に行って自分で申請することになるよ
ここの皆と同じ
病院は申請してくれませんｗ 病院のシステムで印刷される独自フォーマットでも申請書(個人票を含む)としての基準を満たしていれば普通に申請可能
当該院のフォーマットが基準を満たしているか否かは病院事務で当然把握している こっちで書いておきますなんて
患者数が多い大学病院じゃ有り得ない >>712
>>714さんが言うように病気ごとの臨床個人票は
サイトから誰でもダウンロードできる
役所から届いた臨床個人票を病院に持って行ったら
大学病院側で用意した(内容は同じ)もので
書き込まれ、
私が持って行ったのは使用されず戻ってきたよ >>718
大学病院側でも自前の臨床調査個人票で大丈夫ってことを確認取っているんだろうね うちの病院も去年までは、こっちがサイトからダウンロードした公式書類出しても自前の臨床調査個人票で作成してたわ。 >>690
9年目だけどうちの方は毎年1週間前ぐらいに届くよ
管理は各自治体だから前後するとは思うけど心配することないと思う
1週間切ったら電話で確認したほうがいい >>714
>>718
ダウンロードできる＝病院が持っている、は違うよね
むしろダウンロードする行為は役所に行って取りに行く行為と同じだ
それに個人票がダウンロードできることを理由に
俺の「>>685は個人票と言われたのを申請書と勘違いした」を否定するなら
そもそも申請書もダウンロードはできる
「役所にいって申請書もらってまたそれを病院にもってきてサインして
って流れが大変だからもう既にこっちでやりました」 病院側の事務は難病の臨床個人票の用紙を
病院のパソコンにダウンロードして用意済み
あるいはそっくりにフォーマットしたものを用意してあった
同じことだろ
役所行かなくても書式だけなら揃うということ >>725
それなら病院のこの発言はない
「役所にいって申請書もらってまたそれを病院にもってきてサインしてって流れが大変」 難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機
病気で会社を休むと｢退職｣をうながされる
https://toyokeizai.net/articles/-/247777 健康ならいくらでも立ち直れる、って山崎なんとかっていう人の転職本に書いてあって、休職中のとき泣いたなあ
好きで難病になったわけじゃないのにって
原因も不明で自業自得とも言えないし、理不尽な思いで読んだ >>729
似たような感覚は味わったことがあるよ（似てるかな？）
4ヶ月間入院したことがあるんだけど病気になったことがない人には何も分からないって実感したよ
難病でのいきなりの入院だったんだけど2週目くらいに休職の手続きや連絡事項で上司が病室に来て
「ゆっくり考える時間はあったんでしょう？」とか仕事のことで平気で言ってきたからね
こっちは体のキツさと戦ってたんだけど、分からない人にはベッドに横たわってるのは昼寝してるのと同じだと見えるらしい 保健所は余裕で申請通ったのに審査会とやらに弾かれた
仕方ないから軽症高額のほう申請したけど納得いかんわ ごめん書き方が悪かった
保健所ではこれなら間違いなく通りますって断言されたんだ 審査は専門医が審査するんだし
今はサイトに重症度基準も明記されてあるよね
書類受付に要するのは短時間
約300もある難病全ての基準を
受付の人はそれぞれチェックして見たのか疑問
明らかに重症度基準に照らし合わせても
審査落ちを疑問に思うなら
主治医に相談の上で問い合わせてもいいと思うよ 保健所では書類が揃ってるかチェックするだけだな
「お願いします」「はい」「承りました」
窓口での会話もこれだけ、所要時間2分ほど
ついでに診察も3分ｗ 保健所でこれなら間違いなく通りますなんて言われたことはないな 今は提出場所が区役所になったのでますますただ書類不備がないか確認するだけ 専門医が審査するのに保健所職員が通りますなんて言うわけない
書類は揃ってますって言っただけ 群馬ですけど来年の受給者証（1/1〜12/31用）が今日届きました
今までで一番早く届いた、遅い時はクリスマスに来たのに
（申請するのはいつも9月中旬で変わらない） 自分が届けば問題なし基本的に人間は自分が１番可愛い他人の医療券など知ったこっちゃないのが人の性 >>741
自分とこは10月から既に新しい受給者証だよ 申請期限毎年7月頭まで どうせ公式の個人票を役所に取りに行かなくてもこっちで用意できるんで、その部分はこちらでやって個人票作っとくよって意味だとは思うんだけど、
だとしたら例えば2週間後にできるから取りに来てねとかいうアナウンスがないのはおかしいよね 通院してる大学病院はサイトで
受付番号入力すると書類が出来たかわかるようになってる ごめん、役所の方かw
医療証は受け取り人払いでもいいから
書留とか速達にしてほしいな >>746
みんながそれを許せば変わるんだろうけどね >>678
寒くなって多少の関節痛や筋肉痛は感じるようになったかな
寛解維持できてるし、たまにだけどね >>729
わかる
「体が健康でさえあれば何とかなる」的なことを言ってる自己啓発系？
というか慰め系の言葉って意外に多いのよね
まあ難病になったもんはなったもんでしょうがないよ！と自分に言い聞かせてるけど… 申請用紙と必要なもの一覧は貰ってるのに
申請に必要な書類（診断書?）が医師から出ない
「すぐ出る」「週明けには出る」がもう2か月(´・ω・`)困るわぁ >>750
医師から貰うのは「臨床調査個人票」だね
なかなか出来ないと、まだかオラァ！って感じになるよね・・・ >>751-752
なかなか出来ないのなら初めからそう言ってくれれば良いんですが
受給要件に足るかも微妙なところらしいのでどうなることやら それかなり酷い話だよ
せいぜい1か月以内というところ
以前の私の主治医の先生なんて学会トップクラス
夏休みナシなんていう超絶多忙な先生だったけど
2週間ぐらいで書類出たから 通院間隔を延ばされそう
いま隔月だけど、3ヶ月とかになると軽症高額が怪しくなってくる
受給者証切れたらまとめてくれと泣きつくんだろうけどさ...
あと何気にわりと堂々と有給使えるのも嬉しいw >>754
そういう病院ってデジタル管理できてるからちょろっといじってポンだからね 今どき難病を診るような所でデジタル管理してない病院なんてあるの？ 超有名どころの東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センターでは手書きカルテでしたが？
まあもう今年始めに外来閉鎖して総合外来棟1Fに移動してようやく電子カルテ化したけどね >>755
私もそれで大学病院から開業医に転院したよ
通ってた大学病院の専門医が開業したっていうところを大学病院に紹介してもらって、大きな検査は大学病院でするの。
融通きくし、待ち時間も大幅短縮。
専門医だから先生同士は学会でしょっちゅう会うみたいでコミュニケーションも取れてるから大丈夫だよってことで転院。
薬局も近所の薬局に変えて、薬が取り寄せになるからってことで10日分余分に出してもらっててその間に取りに行くからラクになった。
3ヶ月ごとってことは安定してるんだよね？どうせ増悪したらまた大学病院戻るんだから、そういう手もあるよ。
主治医に腹割って相談してみるといいよ 生まれた時からのもんだし、
それが今の自分を作ってる面はあるから
否定ばかりは出来ないんだけど、
病気持ってるだけで人生損してる感ある。
大人になってから特に感じる。 >>763
無いよ
感じ悪いこというヤツがいたから来るのが嫌になったんじゃないの 先生は臨床個人票を書いただけだろう
単なる勘違いかと思う
初回申請？で誤解が生じたんだね 8月に申請した来年1月からの受給者証がようやく届いた＠千葉
これで1年安心。 東京11月末期限の更新来ないと言ってた者だけど今日届きました良かったー 職場の同僚に不認定通知きたわ
潰瘍性大腸炎だからある程度は覚悟してたらしいが、なかなかショック...
同時期に提出したけど、うちはまだ来ない 不認定も受給者証が送られてくる頃と同じ時期に来るの？
それともちょっと早く来ますか？ 私は潰瘍性大腸炎と高安動脈炎だけど軽症高額で来た
臨床個人票の内容は大して変わってないんだけど
管轄が県から市に変わったのも関係あるのかな >>742
>>773
↑
県名が書いてあるのに情報として読み取れない馬鹿が一匹張り付いているようだ
かなり幼稚な頭してんだな スコアか軽症高額に当てはまってなければ不認定でしょ
逆にどちらかに当てはまっていれば認定されるんだから必要以上に心配しなくてもいいのでは いまのところはなどんどん社会保証はコスパ下げてくるぞ 患者会って一部のメジャーな難病しかないよね
無理に活動続けなくてもいいのでは >>781
患者会に参加してたのですね
どういう感じなのか具体的に教えてください 新規申請だけど、結果が届くまで3ヶ月かかると言われた
却下される可能性があることを考えると、治療始められないよね。。。 会によるんじゃない？
私は膠原病で会費が割高だなと思って入会しなかったけど、年二回くらいの会報と、場所が合えばたまに勉強会と、ホームページはもうずっと会報発送しましたぐらいしか更新されてなかったよ >>783
えっ認定されなかったら治療しない気なの？
すぐ治療はじめなよ悪化して苦しくなるのは自分だよ 有り得るでしょ
類縁の病気とはっきり鑑別できないけど、ダメ元で申請してみるとかね >>783
基準をクリアしていると判断して申請しているのであれば却下の可能性はないよ
ちょっと足りないけど申請してみようかという考えは結局基準をクリアしていない以上難しい
主治医はそこらへんは分かってると思うけどね 先日薬類を宅配してくれる薬局があってそこでもらおうとしたら、指定難病の薬局に事前に追加してなかったため、、急遽区役所に行って追加してもらい翌日手続き出来た
体調悪いときは頭回らないわ >>790
薬局で無理だと言われたよ 指定難病扱いでは無理とね みなさんケイタイの難病割引とかしてます？ドコモのハーティ割引きみたいなヤツ >>789
私も受給者証に記載されてない医者に難病関連で掛かった時に事務の人に
「うちの病院名が記載されてないから難病法は適応出来ない」
と言われて保健所に問い合わせてみたら、受給者証に記載されてなくても指定医療機関ならどこでも適応されると言われたよ。
田舎住みだから大きい病院以外だと難病法の知識や事務処理経験のない事務員ばかりだから苦労する事が多い。 難病法の知識や事務処理経験のない事務員ってやれやれ感を感じるけど本来は記載されている指定医療機関のみだよ
そうじゃなきゃあんな申請自体無意味なわけでね >>794
電話して問い合わせしたけど緊急時以外は無理みたいでした 指定した医療機関と薬局でないと指定難病の扱いにはならないそうです >>792
ソフトバンクのハートフレンド割引でガラケーを基本料金983円／月で使ってる >>797
基本料金983円ってそんなプランあったっけ？ >>799
基本料金という書き方が不適切だった
見直したらウェブ使用料、あんしん保証パック、ユニバーサルサービス料、の合計です >>801
あーそゆことね
ウェブ使用料はキャリアメールが欲しいからって感じかな？
あんしん保障パックはどうせ壊れたら機種変するんだからある程度の期間は保険で入っててもいいけど適当にやめちゃった方がいいよ
ただ、機種にこだわりがあったら入ってた方がいい ID:+hotuE0g0
↑
こいつ皆が分かりきってる情報しか書けない馬鹿なんだな
対応するんじゃなかった 保証プランて騎手がワンランク落ちるイメージあるけどな >>791
>790だけど、東京で記載なくても大丈夫だったよー
更新後に転院してたから、物理的に元の薬局にも行けないし普通に受付してくれた
これも地域差が出るのかな？ 地域差っぽい気がしますね
名古屋も認定されてる薬局なら私が指定しておかなくても大丈夫 営業努力が足りない病院多いからね
私ならそんな事務員いる病院には行きませんよ
実際、無知な事務員は信用できないし時間の無駄だから使わなくなりました
事務部長が謝罪に来たのでチャンスはあげましたが、改善の度合いに満足できなかったので...
医者と患者、どっちが偉いなんて事はないけど商売でもあるんだから相手の為に何ができるか、どれだけ努力するかを意識してもらいたいですね
いまの病院はそういう意味では及第点ですね
私も歳をとって甘くなったのもありますけどね
お客様は神様、この言葉を知らない社会人も多くなってるのも現実なのが悲しい...
適当に仕事して適当に生きるだけ、そんな人間には正直なところ関わって欲しくないですね
繰り返しになりますが、誠意をもって一人の人間に最大限の努力をもって対応するのが当たり前
特に我々は難病患者なんですから、負担を掛けないように配慮しようと思わないのかと疑問を感じます
当たり前のことが当たり前にできない社会人、本当に悲しいですよね 東京の場合、（その薬局が言うには）
自分は未指定薬局ですが、
東京都薬剤師会？に加盟していれば、
難病指定薬局のみなし認定？が有るそうで、
自分は一番近くの薬局に処方箋を提出してても、
都からの問い合わせなどが来た事は無いです。
（ちゃんと２割負担や上限管理額で精算されてます）
だからその薬局名は受給者証には記載されていません。 家から1番近い薬局や配送してくれる薬局も登録しといた方が無難ということ だから、それは地域差があるんだって それでなければ更新時に指定した医療機関や薬局は無意味なことになってしまうからね 家近くの薬局はジェネリック必死に推して来るから行くの止めたわ嫌だと断り入れてるのに自分の都合しか考えてない薬局でな >>813
小さい感じの薬局じゃないですか？
自分は市内に何店舗かあるチェーン店の薬局でお薬受け取ってますが先発薬でと言ってあるのでジェネリックにとは言われたことはないです ジェネリックは結構言われるような気がする
あとお薬手帳も 横浜市も受給者証に記載されてない医療機関でも使えるようになった
それなのに、横浜市のWEBは更新されておらず、みんなあたふたしてしまう ジェネリックは処方箋の変更不可欄にチェックが入ってないと薦められる
変更したくない場合は主治医に相談しよう 例えば千葉県
https://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nanbyouiryouhou/
指定医療機関で公費負担の取扱いを受けるには
公費負担の取扱いを受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証に記載された指定医療機関（調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます）を利用したときに「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「自己負担限度額管理手帳」を提示することが必要です。 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか？それとも指定された病院だけですか？
通常は医療受給者 証に名称が記載されている指定医療機関での診療等が医療費助成の対象となります。ただし、緊急その他やむを得ない場合には、医療受給者証に名称が記載され ていない指定医療機関での診療等も医療費助成の対象となります。
※「緊急その他やむを得ない場合」とは、旅行中等に受給者証に記載された指定医療機関以外の指定医療機関を受診した場合等が想定されます。 >>820
おー、知らんかったわ。むしろ、東京都が例外なんだな
東京は他にも助成とか色々やってくれるし、やっぱり金持ちゆえなんかなぁ >>814
経営者本人だから得するから言ってるんだろな、１日いくらの雇われなら言っても得しないしね、小さいとか関係ないよ自分が得するかどうかが人間の性 埼玉県も受給者証に記載してない
病院薬局でもOKだよ 医療費の助成を受けている者は強制的にジェネリックでいいと思う マジレスすると微妙に成分変わるんで
どんな作用起こすかわからないから
重要な薬はジェネリックやめてねと主治医に言われた 重要な薬はジェネリックだめってのは病院も薬局も言うよね
でも薬局は全部が先発じゃなくて後発もちょっとは入れてもらいたいから、例えばお腹の薬だけジェネリックでどうですかとか聞いてくれるから助かる 公費負担にならない薬はジェネリックでもいいって人はそれなりにいるって感じでしょ
特例落ちしたときの保険みたいなもんだし ジェネリックに変えたら効きが悪くて先発に戻してもらったことがある
強制は無理だよね 特例とだけ言ったって何の特例なのか明示しないとわからない 健保組合はジュネリックを勧めているよね。もちろん断る。
持病より強制インフル予防接種の方が怖かった。
今のところ何も影響はない。 >>836
強制でインフルの予防接種なんてやったことないわ いつもやらないけど お金は負担してくれるの？ >>837
はい。健保組合から補助金が出ます。
毎年補助金額は減ってきてますｗ
以前拒否反応が出たとかで受けてない人もいるようです。
前の職場は医師会の営業協力で参加募集はしたことある。
全額自費で人体提供。
支店長からしてやらないのに。 医者が国の方針だから効果も先発と変わらないとジェネリックを出して来るが薬局で先発にしてる え、そんなこと言う医者いるんだ
私の主治医は自分が判断することだけど僕自身は絶対先発にするって言ってくる 日大板橋だよ先発もジェネリックも効果は同じだからって、処方箋にはジェネリック薬品名で書かれている
で諦めていて何気なく薬局変えたら薬剤師が先発とジェネリックどっちが良いか聞いてきたから先発にした、この医者は患者の事より自分の成績が大事なんだろうな名前書いてやろうか
相性悪いし病院変えるから紹介状頼んだが拒否された、キャバ嬢みたいな自分のメンツがあるのかね・・ >>843
ガスターとかならファモチジン錠とか成分名で処方箋には書かれてないの？患者が紹介状頼んでるのに拒否する医者なんて居るんだ？
はじめて聞きました 処方箋にはジェネリック名で書かれてるけど薬局行くと何故か先発出してくれる、紹介状は書類上めんどくさいみたいな事言ってたよ、自分の患者が後輩医師の所に逝かれるのが嫌なのかな自分の実績？あたいの客を取りやがってみたいなキャバ嬢現象があるのかな？わからん >>845
ID変えちゃったの？変わっちゃったの？w
人称代名詞w あ、ごめんわかりにくかったね
あまりの衝撃に思うがまま書いてしもた
私の主治医は「自分で判断することだけど、僕なら絶対先発しか飲まないよ」って私に言うよって意味でした。すまんすまん
とばっちりの人もごめんね。 まあ医者が先発薬が適切だと考えてる場合は変更不可にチェック入れるよ
それ以外は患者と薬剤師の選択に委ねてるということ
＞医師からの「変更不可」の指示がある場合は薬局では変更できません
https://www.nicho.co.jp/faq/article/6512/ 医師が後発を処方した場合で、後発から新薬への変更も
患者と薬剤師の選択に委ねてるとでも？
要点は薬価のはずだけど 医師からの指示が特にない限りは、後発薬→先発薬への変更も薬局で出来ますよ。
普通は主治医に相談しますけどね。 >>854
いつから「自ら火中に飛び込む」奴を「とばっちり」と形容するようになったの？
>>857
あなたの設定でも、医師から明確に「後発薬」と指示が出ているようだが 強皮症そのものよりも、レイノーつら。指先の小さな傷が治らんばかりか、化膿して軽く惨事。
レイノー治療で入院するかも。 >>858
それは一般的な処方についての指示でしょう。
先発薬に変えないで下さい、という指示とは違いますよ。
わざわざ言うまでもないと思いますが。 >>860
あなたの提示した設定では「後発薬→先発薬」となっているので
・処方箋の薬名には「一般名で記載されているのではなく、後発薬の銘柄(製品)名が記載されている」
・変更可否欄は未記載
と読めますけど
後発薬の銘柄指示の処方箋を、薬剤師が医師に何の相談することもなく
先発(新)薬に変更し調剤できてしまうんですね？ >>862
レイノーの指先の怪我が酷かった時に褥瘡の薬を処方されたことあるよ。
効き目が強すぎて肌荒れして大変だったｗ >>857
薬局で変更したいことを言うことはできても変更する場合は必ず主治医に連絡して確認取るようになってるはず。
第一、薬価も全然違うから薬局では決めれないよ。 処方箋にはジェネリック名で書かれて医者にジェネリックと言われてるけど薬局では先発かジェネリック好きな方選べる何故かは知らん 他の薬局行くとジェネリックを出される何故かは知らん 難病となると下手にジェネリックも使えないよね
臨床試験は行われいないからさ
自分も先発じゃないとダメな薬もあるし >>864
薬価が下がる変更には原則的に薬剤師の裁量を認めている
主治医の変更指示も取る必要がない
調剤情報は医師へ提供することって推奨らしいけど
しかし、いつから先発薬があたかも安心安全のように扱われるようになったんだ？ プロパーのは製薬会社が莫大な費用を掛け独自に開発し、臨床試験等を経て世に出た薬でしょ？
ゾロ（←あえて）はその特許が切れた時に、他の製薬会社が成分を真似て作った薬だからではないですか？
プロパーのお薬は国産野菜のイメージだわ。 >>870
先発薬が安全じゃないならジェネリックなんてとても使えないよね
処方箋にジェネリックの名前が書いてあるのなんて見たことないけど？
一般名 例ガスターならファモチジン錠とかではないの？ 別に先発でもジェネリックでもどちらでも良いんだよ俺はな、ただジェネリックだと軽症高額にならない可能性があるからあえて軽症高額越える先発にしてる、医者と薬剤師に相談した事あるがスルーされた 正直データ取りたいならジェネリックにしてもいいとは思っている
少なくとも１度もジェネリックを使っていない状況で不安だからという理由で使わないのは研究事業の支援をしていないとして剥奪していい
あくまでも研究支援への還元なんだからさ >>873
>>857 が処方薬を「後発から先発」に変えられる(変えた)と言ってる
薬局で後発を先発に変更するには、予め処方箋に後発が書かれている必要がある
>>870 は >>857 と別人 心臓の薬を薬剤師の勧めで後発薬に変更したら立ちどころに体調が悪化、結局先発薬に戻して事なきを得た。それ以外重要でないのはジェネリックにして薬価を抑えている。 >>870
うちの方の大学病院では院外処方の場合の変更の際は必ず主治医の確認を取ります。
プライオリティはあくまでの主治医のはず。 患者側も先発品とジェネリックの違いをある程度は把握しておくべきじゃないか
そうすれば安いからって簡単には変更しないと思うけど オーソライズドジェネリックなら試してみてもいいけどな それ以外は含まれる添加物など先発薬とは違うから思わぬ副作用が出たりする >>879
公費負担が絡まない患者だからそれを言えるんじゃないかな
普通なら安くしたいと思うでしょ >>878
あなたの近隣の大学病院の手続きが全てではありません
薬局から医師へ確認を取り、処方の変更を確認してはならないなど一言も言っておりませんし、
確認をとることは法、省令に抵触した手続きでは当然ないでしょうね
他の方で、どんな条件下でも薬局(薬剤師)と患者による合意で処方を変更できると
仰る方がいらっしゃるようですけど ジェネリックはカプセルとかコーティングの成分が違うことがあってそれでアレルギーを起こす人もいるんだよね >>868
先発薬も認可・販売後に添加物の変更をしても再臨床試験は行ってないと思いますよ 先発もジェネリックも拘らないけどビールだけは第三と発泡酒だけは絶対飲まん、あんなゴミビール飲むなら酒止めた方が良いわ、金麦をビール扱いしてるコマーシャルはおかしい、毎日飲むし金はかかっても(ビール)を飲むわ 日本酒も焼酎もビールも匂いが嫌
ワインもちょっと苦手で殆どお酒呑めなかったんだけど
何故かブランデーは平気だった
お湯や炭酸で割って立たせてもいい香りにしか感じない
なんでだろ(´・ω・`) >>885
どれだけアレルギーが起きてるか調べなきゃ 感謝しないと調べられる環境が恵まれてるなら自分で調べなきゃね感謝しなきゃ >>888
米麦芋と葡萄サクランボリンゴ
ジンとウォッカ どっちが好き？ >>891
>>888の通り吟醸香や酒臭さがダメなのでほぼ全滅
香り付けした缶チューハイなら最低限は呑めますが
普通の人と同じくらいの量を呑もうとすると
お酒に付けられた香りより自分の酒臭さが勝ってしまいます
ジンとウォッカも缶のカクテルでしか呑んだ事無いので判りません
体質なんでしょうね
でも注射した時のアルコール消毒綿の香りは大好きｗ >>862
そそ、潰瘍。以前指先が壊死しちゃって指詰めたから、ちょっと集中して改善を試みることになりそう。 私は>>869だけど、今使ってる薬局は3ヶ月前に変えたばかりなんだけど、先述の件以外にも先生が一包化の指示してなくても確認取らず一包化するし、融通がきくんだと思う。
大学病院スグの薬局ではできないことも内緒でやっとくねとか言ってやってくれる。
住宅街の小さな内科の横の倉庫みたいな薬局で、私の薬は処方箋出してから4日後じゃないと受け取りに行けないような店だからか、顧客満足が大事なのかもねと思ってる そういうのってごもっともだけど、調剤薬局なんて星の数ほど（うちから1キロ圏内に１７件ある）あるんだから、選んでもらうには工夫が必要になってくるのは仕方ない 簡単に紹介状書いてくれないっしょ
セカンドオピニオンやるにしてもそうだし なんかこのスレってお局か小姑みたいな調子でレスしてくるのいるよなｗ 昨年からここを見るようになったがいるね。
夜中にお薬が切れるメンヘラ重複のｷﾁｶﾞｲだよ。
こわいこわい。 特発性門脈圧亢進症の人いますかね？
助成金貰えたり割引関連使えるみたいなんで助成申請しようと思ったんだけど合併症出てなくて症状軽いと通らないのかな？ >>905
プライド並に知性も高ければ良かったんでしょうけどね
お気の毒さまですね >>908
症状が軽くても通院代・薬代が高額であれば申請できますよ
とりあえず 軽症高額 で検索して当てはまるか確認してみてください 感謝しないとさんが何気に復活してて私は嬉しい
お元気そうで何よりです >>909
主治医も初めて診ると言ってまして調べておくとのことなのでまずは任せればいいのかな
>>911
調べてみます
わからないことだらけなのに自分で調べると余計わからなくなりますね...
お二人ともありがとう >>889
どれだけアレルギーが起きてるかを調べると何がわかるんですか？ >>918
お前は自分に言っているのか？
難病も治るかもな
ええなぁ
知識があってもメンヘラ投薬中の難病患者(笑)
毎日が幸せなんだろうね 薬局追加申請した受給者証が昨日送られて来ました 先月の22日に追加申請したけど
来るの早くてよかった およそ2週間ですか
往復の郵送期間を考えるとかなり早く感じますね
新規だとどのくらい待つのかなぁ 難病見舞金の振込キター
年3回64000円の寸志なり >>924
ありがとうございます
年度内には判るかなぁ >>925
相当年収が低くないと支給されないよなw いや全員でしょ
東京の何区だったか多いんだよね
うちは年2万円 いや本当にうらやましいな
うちは馬鹿な元市長が福祉関係のを廃止や減額して市の借金を減らしたって今でも自慢してるからな >>927
まあ、そうでもない
所得と年収は別物だし
ざっくり言うとサラリーマンなら社会保険などを差し引いたのが所得
その所得をもとに各種税金がかかってくる
東京23区の見舞金は区によって多少違いはあるが、支給要件は年収ではなく「所得」が単身世帯なら370万〜390万以下ほどの設定のはず
だから年収ベースでいうと550万以下は支給対象、おおよそ中間層ぐらいまでは貰えることになる
自分のとこ台東区は見舞金が月15500万、単身世帯だと所得398万以下が対象だよ 東京はホントすげえよ
持ち家だったら東京住みは色々おいしいわ >>928
全員じゃないよ
うちは対象所得より少し多く収入あるので貰えない 見舞金制度って東京とかほんの一部の自治体だけなんだ 治る見込みがないのに軽症ってどこで判断するんだろうね >>936
渋谷区の福祉手当案内には「所得」と書いてあるから世帯所得ではないんじゃないかな
ちなみに扶養家族なしの人の基準額は所得で3,604,000円、支給額15,500円/月は
台東区と同じか、てか東京23区は一律なの？ >>938
制度見直しなら障碍者雇用の健全化と併せて
東京都からせしめて地方にばら撒く4200億円を
こっちに回してくれないものかなぁ
見舞金制度無い地方との感覚的な差があり過ぎる
国がちゃんと統一サポートしてくれれば最善ですが 東京（23区）に持ち家は憧れるけど固定資産税はいくらくらいなの？
田舎の土地家屋農地だと年間納税額は世帯向け賃貸マンション家賃と変わらないかも。
医療費以前に税金が払えないなんて。
住民税国保は減額控除があっても固定資産税はないよね？ ＋ 農地に草生やしておけないから稲作、トラクターで耕したり。
自治体は難病障害者名義の農地は処分させて欲しいわ。 >>947
難病障害者ってつまり障害者でしょ？
難病かどうかは関係ないよね？ 難病障害者って初めて聞いた
難病由来の障害者ってこと？ いや、難病持ちと障害者をくっつけただけ。
東京２３区で持ち家の場合、固定資産勢はいくらですか？
一般住宅(例:磯野家) で。 >>950
だから、税関係で優遇されるのは障害者だけじゃないの？
難病というのは関係ないでしょ？ >>951
難病だけど障害認定受けられない人もたくさんいるよ 賃貸だから固定資産税とか関係ないけど、
単純に家賃負担が1.55万減るのは助かる。
埼玉とかそんなの一切なかったからな。 東京 戸建て 固定資産税 でめっちゃ具体例出てくるけどなんで言わせたがるのかな性癖かな 察するに東京住みで見舞金貰っても、固定資産税そんなに高いんじゃ見舞金出ない田舎に住んでる方が賢いじゃんみたいに自分を慰めたかったのかな。
私は名古屋で見舞金出ないタイプの市町村なので、東京の人たちの見舞金出た話になるとイイナーしか言うことないんでなんとなく気持ちはわかる。 東京の23区外だけどうちね市は見舞金無いよ
東京都全域で出てる訳じゃないから東京ずるいを言うはやめて 名古屋は自他共に認めるでっかい田舎でしょうよ。
東京ズルイじゃなくて、見舞金羨ましいってこと。
だから固定資産税の人は自分を慰めたかったんだと思うよ 板橋で貰ってるが何れ貰えなくなるだろうと４年目になる >>939
今回からは軽症、33,300円をクリアしていても非該当にされるケースが出ている。
とっくに書類を出したのに、更新されてない奴は覚悟を決めた方がいい。
期限ギリギリで非該当通知が届く。
私の通う大病院(誰もが知ってる)でそんな話を医師から聞いたわ。
※国の負担を軽減させるため、手帳同様ハードルを上げてきているんだとさ。 俺は軽症扱いで金額も足りてないのに2年連続通った
来年はダメかな
毎年保健所での手続き通り越して審査されるから道庁まで書類行くから期限に間に合わないんだよね >>965
軽症高額でもダメだったってこと？
それは大問題なんじゃ
病気の診断が間違ってたんじゃないの？ 誰でも知ってる病院だけど内緒、住んでる所も書けないんだろうねたいした個人情報じゃあるまいし オレは重症度的には余裕で重症なんだが、痛いわけでも苦しいわけでもなく
日常生活的には何の支障もないんだが、これでも難病指定通るんかな？
医者は通ると言ってるけどこれで月15,500円貰うのはちょっと気が引ける気が
しないでもない、くれるものは貰うけどね…。個人的には総額は減っちゃうけど
指定難病はいらないから都の喘息助成を無料に戻して欲しいわ、限度額は面倒なだけ 生物製剤使ってるから余裕で更新できた
体感および検査数値的にはなんの問題もない
下手したら生物の間隔空けたり、断薬してみようか？と言われそう
そうなって悪化したら入院費用が高いんよね… >>965
軽症高額に該当していてもダメってそれは国が決めた事に反しているからあり得ない話だけど？ 難病が原因で障害が出たりする人は重なるよね
大変だろうけど… 副作用のせいで日常生活大変で障害認定してもらいたいくらいだわ
でも障害認定が厳しくなって、以前なら3級余裕だったのに今は医者にそんなの通らないですよって鼻で笑われる
歩けなかったり、起き上がれなかったり、寝てるだけなのに激痛とか難病より厄介 不承認だけど軽症高額に該当するので希望する場合は手続きして下さい
そんなの聞いたことないけど？と保健所に問い合わせたら書類自体が間違いで訂正の書類が来たよ >>977
俺も似たことあったよ
2つ難病のうち一つがほったらかしの受給者証が来たので、電話して調べてもらったら間違いで、その後サクッと修正の2つ難病の受給者証来たことある（翌日に届いた） 三重県、受給者証283件再交付せず 難病の人の高額療養費 事務処理を放置
40代男性職員は、29年度からこの事務を担当している。「何とかしなければと思っていたが、
書類の整理が苦手で対応しきれなかった。ほかの業務をするうちに忘れていた」と話しているという。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181214-00001015-isenp-l24 >>981
どっか他の県でもためこんで忘れてたとかあったよな
担当本人がダメなのもだけどダメな奴が仕事放棄してても
それをチェックする体勢がない事が酷いと思うわ 試しに薬二週間抜いて診察行ったが結果は良好だった、薬抜きするとどうなるか実験してるのだ ステロイドとか抜くと振り返した時に薬で抑えられ無いから怖くてできねーな 自分は大腸ポリープ検査の為に、
（ステロイド服用中）前日下剤で全部流れた、
当日は錠剤等は飲まないで来院して下さいって言われて、
真面目に守ってたら、（下血の恐れが有るので当日も絶食）
検査翌日初めて飯を食おうと思って、立ち上がろうにも力が入らず、
血圧測定したら、６０迄下がってて、（なんでそんな無知な町医者に掛かったの！と怒られ）
以後主治医の所で入院検査に成った。
逆に言えば自殺する気に成れば、３日薬を飲まなければ、
病死で保険金が下りるのかな？ >>984
事務職の公務員って、
尼で中国発送の品物を注文した時と同じ対応をすると思って良い。
対応が遅い、問い合わせてもまともな返事が来ない、
結局あれだな、公務員というのは社会主義の制度なんだと
改めて気付かされる。 公務員にとってはお前らの僻みへの対応分給料高いと思っている程度だからな >>989
それって何十年前の話よ。
行政事務もサービス業になっているよ。
それかｺｯﾊﾟﾝになるほどおかしくなるのか？ うーんあぼーんする様な書き込みはないけどな、くだらんコピペ連打見た事ないし >>996
もう付いてるよ
試しにって事で良いんじゃない >>997
次スレも爽やかに揚げ足取りだね。
このスレの住人は日頃の憂さ晴らしで楽しみにしているよ。 このスレッドは１０００を超えました。
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