指定難病（特定疾患）者の生活 part12 [無断転載禁止]©2ch.net
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指定難病（特定疾患）者の生活 part12
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● 8年越しの花嫁が映画化って、なんの難病か知らんけど、まだまだ感動ポルノ好きな人多いんだね うぁい！インフルだったーーーー
ねぇ、インフルの予防注射とか毎年する？
お医者はなんていう？ しておけっていうよ
効きが悪いのも知ってるけど今シーズンは予防接種しといた する？って一回だけ言われたことあるけど断った
だって人生で一度もインフルエンザにかかったことないし
免疫抑制剤飲んでるけど予防接種してなくて今まで特に困ったことはないよ 予防接種で効果が出るのは50%って主治医に言われた
それでも念のため受けてるよ 主治医にやってもいいけど無駄だと思うよって言われてやめた。
外出中は屋内屋外問わずマスクしっぱなしで、
うがいと手洗いマメにしてる。 予防接種するしないも責任は自分にあるからな
それだけは忘れないように やっぱりどこの主治医も同じような意見なんだね。
効き目の強い薬は体に入れた途端、お腹痛くなったり針刺したとこからひどく腫れたり高熱出たりどっちにしろ大変だなと思う。私は強い薬に過剰反応するタイプらしい。イナビル吸入したらうすらお腹痛いし吐き気するーー >>14
そこまで必須のものなら「受ける？受けない？」じゃなくて「受けてください」になると思うんだよね >>12
効果が出るのが50%ってことだから半分の人は効果が全く出ないって話だからね 町医者で働いてるけど、医者が儲かるだけで意味ないよ。
私もインフル受けてないし、かかったことない。
理論上は感染症に弱い身体だけど。 免疫抑制剤飲んでると、免疫つかないかもって言われたので
インフルエンザの予防接種はしない した方がいいと言われ、この20年毎年接種してる
それ以来インフルかかったことないけど 自分はかかったことはない、だから予防接種しないｷﾘｯ
ってのはそれはそれでいいんだけどさ
どっちかというと予防接種したけど重症化したから二度と受けるもんかって人の方が言葉に重みがあるんだけどなあ
そういう人いないの？ >>18
インフルエンザの予防接種って保険適用外で3000円程度だからコストでほとんど儲けないでしょ？ 病気になる前の話だけど予防接種してインフルかかったよ
でも熱があまり出なくて微妙な熱が続くからと受診したらインフルだった インフルエンザワクチンの有効率が50%っていうのは、
ワクチン未接種群100人中10人がインフルエンザを発症した場合、
ワクチン接種群100人中5人がインフルエンザを発症するってことよ。 >>21
個人的には、二度と受けるもんかとかそんな強いポリシーがあるわけでもなく、
受けても受けなくてもどっちでもいいやって感じなのよね
もし自分が医療関係者、医療従事者だったら接種するよ
でもただの患者だからね >>22
ぼったくってはないよ。＋αは技術料なわけだし >>26
勘違いされると嫌なので一応言っておくと>>22は
>医者が儲かるだけで意味ないよ。
に対するレスね 自分は薬のＰＤＦに予防接種を受けると、
神経障害が発生した事例が有るとの警告が書いてあった。
受けるのは構わないけど、ソレを自覚して受けてねと言われた。
４年前にインフルに掛かった時に、普段の倍の量を、
服用しろ！と回復後に言われた。 みんな医療控除の確定申告ってイータックスってやつでやってる？
今年初めてやるんだけど、マイナンバーが無いとイータックス出来ないんだね。よしやるぞ！と向き合ったのはいいけどマイナンバーカード作ってないし、肝心の領収証は償還請求から2ヶ月経っても戻ってきてないしで気力が風に乗って飛んで行った 番号っていうよりマイナンバーカードが必要なんでしょ。
電子証明書で。 そんなんです住基カードが無くて。
その雰囲気だとやっぱイータックスっぽいですね。どうせ領収証が戻ってないしマイナンバーカード申請してからイータックスしてみようかな。難しそうだけど。
この時期に人でごった返した会場に行って嘔吐と腹痛と戦いながら半日がかりで頑張るとか考えただけで泣けてくるもんね。 >>33
基本的には源泉徴収票があればまんま入力だし、それ以外の株等の収入ならサイトに例があるからそれほど困らないよ
ただ、一人でやるからここでいいのかなとか不安にはなる
今までやってて怒られないからまあ問題なく申告できてんだろうとは思ってるけどね あ、株とかの収入のサイトって証券会社のサイトの方ね そんなかっこいい収入ないから大丈夫な方のやつや。ほんならやっぱりまずマイナンバーカードの申請してイータックスチャレンジしてみる。ありがとありがと マイナンバーカードの受取り会場も狭い上に人でごった返してるけど頑張ってな >>29
今からマイナンバーカード取得では確定申告には間に合わないね。
持ってるなら住基カードでも良いけど。
イータックスは簡単だよ。
還付請求は年中受け付けてるから今から準備してやってみたら良い。 マイナンバー最初に作っておいたわ、これから作る人お疲れ様です えーマイナンバーカードもごったがえしなのか…
病気になったのが5月、受給者証が届いたのが8月末で有効期限が9月末、受給者証が届いてすぐに次の受給者証を申請して届いたのが1月。
結局、病気になってから受給者証の恩恵を受けられたのが2ヶ月間しかなくて、3割だけど自己負担を全額払ってきたからもう余裕が無くてさ。治療費が払えないから確定申告間に合わなくなりそうだけど償還請求を先にしましょうってことで領収証全部送っちゃったんだよーとほほ。 >>40
住民税非課税なら確定申告に医療費申告するまでもないんだけどな
償還請求で戻ってくるお金の方が一番大きいだろうからそれ待つのがいいのかもね
ってか待つしかないんだろうけど 私もマイナンバーカード年末に申請したけど、まったく間に合わなさそう。 夫のお給料で暮らしてるから自分では住民税払ってないけどそれが非課税っていうことなのか良くわからないから税務署にきけってやつだよね。おっけい！ マイナンバーカードめんどくさくて作ってないや、よくある証明写真の機械と写真のサイズが違うし（行政の嫌がらせだと思ってる）
スマホで出来るらしいけどガラケーで済む自分にはスマホは金をドブに捨てる行為だし 自分はスマホで写真撮ってスマホからマイナンバーカードの申請した
証明写真代すらいらず楽だったわ >>44
夫の給料で暮らしているなら扶養家族だよ
最近問題になってる103万円の壁とかアレ
それ超えてなければ問題ないわ
旦那の方の書類に扶養家族記載しとけばいい >>46
ガラだと特定疾患使えばSBMでも月基本千円かからない
写真代とかのレベルじゃないんです へーそうなんですか
自分はスマホ代月2000円ですがSMSを使ったキャンペーンやら何やらでスマホ代以上に毎月得してるし、
そもそも生活必需品なんでスマホがない生活は考えられないですね >>48
SBMならスマホ最低ウェブ使用料300円＋ユニバーサル料かな
ガラケーの場合はウェブ使用料分安くなるが
スマホでも使い方次第で安くなるよ 難病の医療費助成ですが、審査会で非該当というパターンは多いもんですか？
主治医に申請の準備するよう言われたんですが、チェック表見てると非該当の瀬戸際っぽいのです
欄外に中程度の症状でも状況によって、とあるので考慮の余地があるのかも知れませんが… えー私も安くしたいわと思ってググったけど
smsはショートメール
smbは中小企業
って出てきたけど絶対ちがうよね
申請がどのくらいダメってことにされるか分からんけど、軽度で高額の補助とか、異議で再審とかもあるみたいだよ
心配すると病気にさわるからきっと大丈夫と思って申請してみてダメだったらソーシャルワーカーに相談だ！ ある程度見込みあるから申請するんだと思っておきます
ダメ元で個人票書くほど暇じゃないだろうし…
少し気が楽になりました >>53
あっ・・ほんとだ
そしてソフトバンクのことだと先生が教えてくれました・・ありがとうやで >>23
俺も予防接種してたのに、Bにかかって1ヶ月後Bにかかったよ。
あと最近の予防接種は腫れるようになったので、もうやらない >>41
ヨコからですが
うちは、還付まで受給者証取得から3ヶ月くらいかかったよ。
送金通知もないです 介護認定と障害者3級申請中
障害者年金が超めんどい
もう社労士に頼もうかな またナントカ君が、アメリカで心臓移植する為の募金呼びかけてる。その数億円を研究費に回せば、もっと沢山の人が早く助かったりしないのかな？まぁ自分の子がいないから言えることだけど どんなに研究されようとも現時点では医療的に無理
もし可能になったとすると大部分の負担を国がすることとなる
だったら募金でもいいんじゃないかなあと思ってしまう自分がいる
ただ、その場合誰もが平等に募金を受けられる立場にならないと不公平 今回の更新手続きさっぱり分からん
更新できる(再認定される)のかさえ分からん
ひとまず主治医に相談なのか？
この改訂(改悪?)のせいで分かりづらいぞ 書き方は書いてあるけど誰得内容
これが楽な書き方なら、ビジネスで使う
中国語のほうがよっぽど簡単だ 目標とする募金額がどんどん上がってて、凄まじい。
iPS細胞の研究費には、たまに募金してる。自分が生きてる間に恩恵が受けられるかはわからないけど、沢山の人が楽になって欲しい。 >>66
更新の用紙送られてこないと なんとも言えないが
そんなに難しいのか？ みんな何の話をしているの
もう10月1日からの受給証の更新の書類届いたの？ 転居するんだけど、自治体変わったら認定不可ってことあるんだろうか。 東京って指定難病の医療証10月１日が年度始めじゃないんだ？ >>74
東京は毎月って表現は変だけど、
一番初めに申請された（受理日から受給開始に成るでしょ…）
その月の月末が期限
ちなみに前回は更新の３ヶ月前に用紙が送られて来ました。 >>72
更新の書類じゃなく改正の案内の話しだよ
案内が来たんだよ。んでそれがかなり分かりにくい
保健所聞いたらまずは医者の診断が1番だってよ。その審査が以前のよりかなりもの凄く厳しくなってるって
それでまずは医者に申請通るか聞いて無理っぽいって言われたら医療費で認定か不認定か決まるんだよ
医療費10割負担が5万以上の月が年に6回あるなら高額かつ長期認定
医療費10割負担で33330円以上の月が年に3回あったら軽症認定。軽症認定は負担額が今の倍になるから高額かつ長期の方がいい
認定額に届きそうで届かない人は通院を工夫した方がいい
1ヶ月分で満たないなら2ヶ月分にして通院を2ヶ月に1度にしたり検査増やすとかね 東京って受給者証の始まりが初めての申請日によって不定なんだ
初めて知った その方がいいよね
夏頃のあの時期、激混みするもんなあ 群馬は1月1日
9月頃の申請に有効なように内視鏡検査の日程も気遣ってくれるよ
こっちはど田舎なので激混みとかは無縁ですけどね まあ、現行制度に切り替わる前年の平成26年中から関係書類＆HP内ではずーっとアナウンスされてることだがね＞高額かつ長期etc
臨床調査個人票も経過措置中の既認定者と新規ではフォーマットが違うでしょ。
スレ住人的には周知のこと。 >>81
バカはお前だよ
2015年以降に申請した新規組は、みんなそのお前が分かりづらいって言ってるやりかたで2回以上更新してきたんだよ
今頃になって散々既出の話でパニクってるって、浦島太郎かよ 2016年度に初認定されて、
10割だと毎月15万のワイには全然関係なかった。 経過措置中10割負担で一月25万症状安定中
次の更新は高額で申請になるのかな >>76
これでやってきてたから何が難しいのかわからんかったが>>83見て納得
地元じゃ去年の更新のときから丁寧にアナウンスされてて手続きに行ったらパンフくれた
自治体によって対応が違うんかね >>86
6回越えたら申請しなおせばいいじゃないか
何で次の更新まで待つの？ ここに無脳公務員額一匹紛れてるだろ
案内きたやつは分かると思うがかなり分かりにくいぞ
ツイッター見てみろよ。 自分は新制度からの受給証で、（今話題のは旧制度なんですか？）
旧制度ってそんなに簡単な書類だけだったんですか？
新制度でも医者に個人票書かせて、（コレが時間が掛かり気に成った位）
保険証のコピー取って、
課税証明取る位にしか思えなかったけど？
仕事してるから、保健所への書類提出と区役所の課税証明は親に頼んでしまったけど。
不思議なのは、収入殆ど変わらないのに、
昨年自己負担２万で、今年１万円。 簡単な書類なはずねーだろ
医者の診断書待って役所行って保健所行っては変わらん
あとマイナンバー書くのに所得証明や住民票が必要とかおかしすぎるだろ
マイナンバーで把握出来るのに役所行って発行させるとかどんだけ金の無駄してんだよ 書類については誰も声を上げないので取りまとめる側で気づいた人が不要じゃね？って上に情報出すまで続きます 神奈川県
夫婦共に指定難病
毎回限度額が間違ってるから連絡すると、修正して送り直してくる
その間負担した分は戻されるけど手間もかかるし面倒
どうにかなんないの？って聞いてみたら、兎に角数が多いから同一生計者は後で計算してる送り直してるとかなんとか言ってた
凄い無駄 何だか荒れてるね
手間がかかるのはわかるけど
そのおかげで税金で助成してもらえるのにそこまで怒り狂うほどか？
健常者から文句あるなら辞めればいいんじゃね？って言われるぞ >>95
こういう極論バカはそこで思考停止するから困る マイナンバー一つで何でも証明できたら逆に恐ろしいって
住民票はセキュリティの二段階認証みたいなもんでしょ
所得は紐付けしてほしいね >>89
病気で認知機能に障害が出てきてるんじゃ？
役所でもらえる案内パンフは高齢者でもわかるように易しく簡単に書いてある
あれが理解しにくいってことはお前さんの理解力や集中力に何らかの障害が出てるのかもしれん 住民税の申告もマイナンバー記載しないといけないって書いてあるけど不安だな。 >>98
そういう言い方はやめた方がいいよ。荒れる原因になるだけ アレで分かりにくいって、それで良く社会で生きていけるね。
ご苦労さん。 金額のことばかり書いて医者の診断がどうとか書いてなかったよ
実際ツイッター見てみるといいよ 更新の案内って、都道府県がつくってるんだっけ？
見てるものが違うのに、分かる分からないって言っても…。
うちのとこは保健所じゃなくて市役所で受付だし。 >>104
私も何を言い合ってるのか分からない
公共の用紙なんだからアップしても問題ないのに、自分の解釈だけしか書かないし 更新案内は都道府県単位。
診断については、病気ごと個々人ごと医師ごとに基準も個人票も千差万別なわけだから公の案内でいちいち言及できることではない。
そのぐらいのことは子供じゃないんだから社会生活していれば理解できるだろう。
まあ、分かりづらいっていうならその無能公務員とやらに直接レクチャーしてもらえばいい。
ここで不平不満を言ったところで無駄。 マイナンバーで証明書の省略ができるのは7月からと聞いた。 >>106
アップロードの仕方の分からない池沼なんでしょ…
自分も最近他のアップロードのアドレス見て、
見よう見真似でアップ出来たし。
最低でも自分で勉強しようとする向上心の無い人でしょう。 福岡だけど案内きたよ
案内が来た人にしか分からないと思うけど不明な所もあるよ。確認の為にも保健所か県に連絡した方がいいと思うよ
それを頭が悪いとか色々煽ってる奴らってやっぱり役所の人間かと思うね 役所も急いで作った書類って感じするしね
突っ込みどころもある書類だよ
病名を書く枠も狭かったりw >>111
見せて。
もしくはデータ県HPにある？こっちは埼玉だけどそんなに違うもんかね。 私が72でよく調べもせず聞いたばかりに変な流れになってしもたごめん。
煽って煽られてストレス溜めませんように。
私は風邪をひいたっぽいわ。みんなもご自愛よ 読めない読まない人がいるかもしれないという
理由で説明書きの文書を渡さないのってどうよ？
口約束のほうがよけいにわかりにくいと思うが。 >>110-113
無能公務員連呼のIDコロコロ乙 用紙が届いて数か月ぶりに書き込んだのに、連呼と言われてもね。 最初の申請で受給者証が届いてから実は有効期限があります
とはじめて知ったという方はいますか？ >>120
ナニ書いてんの？
申請書が受理された日（申請書を保健所等に持って行った日）から適用されてるよ
申請すれば、医療証が届く日までに支払った差額の
１割分を振り込んで貰える。 >>121
文章の理解力無しやね。
そういうこと書いてないやん。 >>88
12月まで経過措置なんだけど先行で申請できるの？ 実は有効期限があったというのは
1回申請したらあとは自動継続と思っていたけど
受給者証を見ると12月31日まで（それ以降も継続するなら更新）
と知ったということでしょう。
>>123
経過措置中に（例えば11月）高額長期を満たして申請したら
1月から高額長期が適用されるかと思われるが
事前に問い合わせしようと思います。 政令市への事務移管もあるので受給者側に面倒な事が無ければいいんだけどな いま更新申請中@東京都
4月30日の期限までには必ず届くらしい…
けど実際に届くまでは不安だわ どなたか難病の就労相談支援センターに相談に行ったことある方いらっしゃいますか？
働きたいけど普通には働けそうにないのでどこか相談に行きたいのですがお役所仕事的にただ記録を残されるだけのような印象があるので二の足を踏んでいます。 >>127
ハロワの難病就労支援相談には行ったことがある
企業側に助成が出るから登録すればメリットあるよーみたいな説明はあったけど、まぁあまり役にはたちそうになかった
ただ、そういう窓口は難病患者の人がやってることが多いから親身になって話聞いてくれると思う お前ら金ばっかり食い続けるよな
それ恩返し出来るほど普段なにかやってんよのか？
さすがに白アリすぎるだろw やはり病気のことを言わずに就活するしか無いのでしょうかね。 難病患者は障害者の法定雇用には入らないんですよね。
0.5人分ぐらいになったらいいのに。 難病も障害手帳や障害年金の対象にならないかな
指定難病の条件に希少疾患であるっていうのがあるからさ、
いま指定難病の数が300くらいあるけど、全体の人数や医療費等助成の金額自体はそこまでデカくないのよ
発達障害と難病は制度の谷間にあるという点で似ているけど、
あちらは手帳あり年金あり自立支援ありで至れりつくせり
オマケに患者数が膨大っていう… 待ってても何もならんから具体的に動きますか？
支援しますよ。 俺は現状のままでいいと思ってるよ
しいて言えばもう少し受給者証で割引できるとこ増えてほしいくらい >>133
履歴書に書かなくてもいいけど面接時には正直に話したほうがいいらしい
後でバレた時にまずいんだとか 特定疾患の制度で只さえ恵まれてるのに今度は障害者制度にしろとか余りにもコジキすぎるだろ >>135
障害年金の対象にはならないよ
それじゃ障害者と一緒になっちゃうから無理ですよ これからもね ま、障害年金欲しいなら精神科に通いつめて新型うつ認定してもらうしかないんじゃないだろうか
指ちょんぱするよりはどうにかなるだろ >>139
特定疾患の制度はたしかに一部の人にとっては恵まれたものだったみたいだね
2年前からは指定難病制度に移行したけど 難病患者を雇うと企業に雇用開発助成金というものが入るんですね。
でもその時だけのもののようなのでずっと働くためには弱いと思います。
かといって一般で受けても病気のことを言えば採用されないだろうし。 >>135
難病によって障害が発生していれば、手帳も年金も取れるよ。法整備上はそうなってる。
ただ案件としてそう多くはないから（患者自体が少ないから？）、実績のある社労士とか探してお願いするのがベストだろうな。
自分で頑張っても不備が多くて、審査請求→落ちる→審査請求→落ちるを繰り返すと、心が折れるよ。
でも手帳も年金も取れている人は確かにいるよ。ADLの低下など、認められればちゃんと取得できる。 正規残業有りで働いてる身でも厚生3級取れた
数値などの基準は臨床調査個人票がベースで就労・生活状況をより具体的に突っ込んだ内容
同病の経験者に直接アドバイスを受けながら書いた
(手帳は部位が対象外、最重症や無菌室暮らしになっても取れないが） 障害者だからって障害年金がもらえるわけじゃないよ。
障害認定まで年金をずっと収めていない限り年金は受給できない。
無年金障害者って沢山いる。 手帳があっても障害者雇用は、精神、車いすユーザーは敬遠される。勿論すでに若くないに人たちに厳しいのは同じ(´・ω・)働けるって勝ち組 >>148
車椅子の人敬遠されるかね？意外と働いてるぞ 要はやる気があるかないかだろ そりゃ敬遠されるでしょw
施設のバリヤフリー化とかも関わってくるし。 助成金目当てで雇用して、障害者都合で退職させるようにしむけるとか、わりとあるある(´・ω・)車いすで民間で働けるとか、きっと大きな会社だろうし、エリートなんだと思う。
一億総活躍() 担当の主治医が3年おきに変わるんだけど今の主治医はホント外れだわ
血液検査の予約システムも理解してないから変な指示出して現場混乱させるし、ステロイド減らすとか言ってるけど説明が下手くそだし
あと2年以上付き合うと思うとがっくり来るよ、あのとっちゃん坊や >>157
そうですね、皮膚筋炎です
前任の女医先生はしっかりしてたんですけどねぇ 同じく主治医がイマイチ
でも他に私の病気を診てくれる施設も医者もいないし、教授だから移動もなさそう 異動というか、定年でやめる
10年以上先生は変わらなかったから
いい方だったのかな >>161
楽しみだな、どんな先生が来るかwktk あたりだといいな >>161
同じだよ～
今までの医師がやばかったから、一瞬喜んだけど、春からもっとダメなのきたらもうどうしたらいいのかと思う。 うちも今月から変わる
ちょっと怖いけどいいおばちゃん先生だった 先生も異動の季節なんだな
いい先生に当たれよ
ハズレたらあれこれ理由付けして変えてもらえよ 学校建設にポンと8億値引きさせてお前らはバッサリ切り捨てるとかこれが今の自民政治よ
大層な学校の理念のわりには100マンで鴨池説得させようとしてる森友関係者も死ねよ いつもここで難病患者をお前ら扱いしてdisってる人ですか？
若年性認知症でも、ご自分の理念に則って国の金に集らないでくださいね もうじき卒業式で、役員やってるから極寒の体育館の来賓者席に正装で、立ったり座ったりお辞儀したり歌ったり2時間半。漏らさず完遂できるかな。
本当にヤバくなったら離席できるけど、式の最中に離席は卒業生に申し訳ない。本当に無理なら欠席できるけど無理かどうかは終わってみるまでわからない。
普段は主婦業できてるし、半年入院してたけどどこが悪いの？ってぐらい普通。4月には入学式もある。悩むよー >>171
申し訳ないなら代理行かせればいい
学校側には事情を伝えておけばいいでしょ 3人いる主治医のメインのドクターが高齢と持病で引退するかも
引き継いでくれると思われる女医さんがいるけど、勤務してる病院がちょっと不便な場所で通いにくいのが不安 私も主治医はずっと変わっていないな。
医局で違うんだと思う。
死の淵さまよってた頃からの長い付き合いだからドクターも看護師さんもみんな知り合いって感じで安心感はある。 うちのとこは１人医局長が決まったら同程度の力を持っていそうな医師は他の病院のなんとか長って役職で移ってる
んで主治医は週１で診察にきてる 主治医は今病院かかってから5人目だな
別にいまは問題ないな
相性悪いときは替えてもらえばいいのさ その病気の担当をできる医師が一人しかいない病院もあるだよ >>180
嘆くのはいいが現実にそうなったら本当に必要だったら他の病院に行くしかないのが現実
寛解状態なら現状のまま通い続ける程度 >>140
難病でも障がい年金に該当する症状があれば受給はできる。
実際自分は障害厚生年金の1級を受給してる。 >>182
それは難病でというのではなく機能障害でしょ？ >>182
障害厚生年金の1級なんて寝たきり同然でしょ？ 悩んでます。
通院していた病院の看護婦があの人は保護貰っているっていると近所の人数人に言ったそうです。
確かに体調を崩していた間貰っていましたが今は仕事にも復帰して廃止になりました。
でも本当に悔しくて夜も寝れません。
確かに助けてもらったので仕方ないのですが。
でも看護婦は守秘義務がありますよね。今日もねむれません。 >>185
病院の相談窓口と看護師長に起きたことを早急に話すこと
その対応で自分なりに受け入れるかは>>185次第
本当に納得いかないなら出るとこ出るしかなくなってくるので法テラスなり弁護士事務所なりに相談
自分が黙っていればそれですむと思い詰めて苦しむくらいなら大暴れすればいい（暴力じゃなくね）
そして二度とその看護師を近づけないこととあわよくば個室ゲットするくらい強く出てもいい あ、通院か
個室は無理だから別な配慮をしてもらおう >>185
クビが飛ぶレベルの事故
普通書類で個人情報うんじゃら書いてあるが
それを違反したし、下手すると病院がやばい >>184
普通に生活しているしｗ精神じゃないんで。
自分の難病は色々な症状が重複して現れる。
更新時に3通診断書が必要。 >185はマルチだからレスしてやるだけ無駄
551 名前:名無しの心子知らず＠無断転載禁止 [sage] :2017/03/03(金) 20:33:45.95 ID:S2e7DvCR
悩んでます。
通園していた認可保育園の若い先生があの人は保護貰っているっていると近所の人数人に言ったそうです。
確かに体調を崩していた間貰っていましたが今は仕事にも復帰して廃止になりました。
でも本当に悔しくて夜も寝れません。
確かに助けてもらったので仕方ないのですが。
でも保育士は守秘義務がありますよね。今日もねむれません。市役所に弁護士連れて行くか考えてます >>185
悩むのはよくない
個人情報に厳しい今の世で杜撰な管理をすることがどれだけいけないことなのかを知らしめてやるべし
一人の情報が漏れたということは他にも漏れてる可能性高いしね ほんとだ、185はマルチ。
看護師や保育士やだって！？
よっぽど暇人か頭おかしいかや。 マルチの釣りかよ、くだらん
看護師、保育士、ときて他にもバージョン仕込んでそうだな 申請を受け付ける側が、お願いいたしますはともかく
ありがとうございますと言うのはどうなのかと思う。
申請ありがとうございます・・・。 >>197
まあ、窓口は時給1000円未満の臨時職員、アルバイト、派遣会社の人らが多いから
現場で接遇がマニュアル化されてないと個々人の質がモロに出ちゃったりするのは役所でよくある光景 そういうところに噛みついてしまうのは無理だわ・・・
暴言吐いてくるわけじゃないんだから別に気にするほどの事でもないじゃん >>198
気持ち悪いとは心外だなw
保育園児の親だからたまたま両方見ていたんだよ 申請ありがとうございますは
申請件数が増えると厚労省の権限が拡大するから
それとも保健所に多く予算がつくからなのか
特に意味はなく単なるあいさつみたいなものなのか？ まあ、とにかくマルチ分かったんだからスル―するということで・・
ブロックあるといいんだけどね。 世間では、難病や指定難病に定義があることを知らない人がほとんどだろうけど、あまりにも気軽に難病って言葉が使われてるとツッコミ入れたくなる。治療法あるがなって 指定難病でも治療法がある場合と、治療薬すらない疾患もある。 ステロイドパルスやったけど駄目だったから困る
先生もお手上げ 対処療法じゃなくて対症療法
対症療法も立派な治療のひとつですよ 治療法というなら移植しかない疾患で、治療薬というものもない。 肝硬変みたいなもんだね
死を待つだけというのとは違って移植の選択肢があるんだから、
「治療法がない」とは言えないと思うが ドナーが見つかるまでに平均15年待ちだけどな
その間に死ぬ確率の方が高い 716 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 10:26:05 ID:GrsB/BVf0
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/
343 ：優しい名無しさん：2007/07/27(金) 10:30:50 ID:Kw6d63u8
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/ 移植も治療法の一つではあると思うけど、免疫抑制剤は一生服用しなければならないし、それによりがんになる確率は健常者の2倍以上。
待機期間も臓器によって幅があるけど、日本は基本的にドナー不足だからやはり待機中の死亡率も高いです。 >>215
Whois使うと普通に名前出でくるのだけど、 合併症で内部疾患までおこしてもう家には帰れない
またスパゲティ状態で闘うか緩和療法をとるか考えておいてほしいと告げられた
その場合はちょっと離れた場所にある協力病院に転院しなきゃならないみたい
緩和療法ってホントに楽になれるのかな？
医療費はどうなるんだろ？ 管やチューブがいっぱい繋がってる状態のことじゃない？ 今日大腸カメラやって来た…
初対面の時に一目ぼれしそうな可愛い女医さんで…（医者に成って４・５年位？の超若い）
街中で会っても難病患者の自分には縁の無い感じの顔も中の上位の？高嶺の花
マダ研修医位？だからカメラを執刀？しないだろうと安心？していたら…
じゃあ始めます！とその女医さんが執刀…
別の意味で地獄な１日でした…
男には男の先生が執刀して欲しかった（泣） 医療証を100均で買ったビニールカバーに「お薬手帳」と一緒に入れたら
医療証番号のところの印刷が移って番号が一部判読難しくなってしまったorz キャンドゥのヤツ使ってるわ硬いからダメージない紙に >>222
わかる～どんなに高価なケース買っても印刷写ってしまう。
印刷時のトナーのせいらしい（役所曰く）
で、役所は障がい者手帳も同じ現象になっているから、ビニール面になる場所にフィルムを貼り付ける。
それをヒントに受給者証をラミネートした。ビニールに転写されずスッキリ！ ビニールは経年劣化で汚くなるからなー
受給者証だけならたぶんラミネートすれば最強だけど
転職とかで保険証変更がある人には向いてない うちの受給者書はA4サイズの3つ折りタイプだから、自分で段ボールっぽい固めの封筒で作った。 そっか折った状態のもあるんだ
大きいと管理が大変そうだな もう剥き身でポーターのパスポートが入るウォレットに入れてるわ 他の診察券やらなんやら細々したもんも入れられるし、ジャケットの下でショルダーにして本体はジャケットの内ポケットへ 毎回書き入れる限度額管理表は市販のソフトケースに入れてる
受給者証はボロくなったら役所へ行くと新品ないけどまだ使えるケースくれるけど >>232
手帳にしたら何したいの
同じなら今のままでよくね 管理表書いてもらうの面倒じゃない？
書き方間違えてるし
意味あんのかな 受給者証は調剤薬局で買ったお薬手帳カバー（半透明・乳白色）に開いた状態で
入れてます。
少しザラッとした素材なので、移った事がないです。80円位だったかな？
今回は月額管理票もお薬手帳と同サイズなので、片側にお薬手帳、もう片方に
管理票を差し込んでスッキリ！ クリニックやドラッグストアでも使ってる簡素な磁気カードみたいなのにしてくんないかな
マイナンバーカードで全て賄えるんだったらそれでも良い >>237
病院、薬局によって色々あるので対応できない >>237
制度に対応してる全部の病院と薬局に設備付けるのに金かかるから無理でしょ 案内が届いていなくて更新しなかったときは
どう取り扱われるのだろうか？ >>244
案内に法的な意味合いはないから、時期になれば
個々人が動けばいいということかな。
でも中には、届かなかった＝更新できなかった＝保健所が悪いと
する人もいるようだ。 もともと、申請した人だけが得られるものだからね。
新規だって病院などに案内義務はないし、自分で調べて動くのが当然だと思うわ。 >>246なるほど
更新だと毎年同じような時期に来ているわけだし
案内がなければ？？と思うのがふつう。
確かに送り漏れは役所の落ち度だけど、そのことをもって
申請できなかった分の補償をしたら、逆に違法なのではと思う？
申請してもないのに公費を出すわけだから。 そもそも更新は毎年のことだし、受給者証にも期限記入されてるやろ？
更新の案内が来ないってのはほとんどあり得んことやし、期限が切れそうになったら管轄の保健所とかに電話で確認してるけどね。 制度に関しては役所や保健所に聞けばいい
その他支援に関しての情報を集めるのが苦労する 昨日帰ったら、なぜか医療証が届いていて、
今年から申請しないでも勝手に自動更新に成ったのか？と期待して開けたら、
なんか給料区分が変わって、高額療養費の基準が変わったとか…
あと４ヶ月の有効期限の医療証を送って来るのも、
なんか税金のムダ使いの様な…
その割には月の上限額が変わって無かった。
しかし、今更だけど医療従事者はコレを見ればこの人の年収はコレ位なんだなぁと、
簡単に推測出来るのが分かりました。 ＞251
事務処理だから医療従事者が見ることはまずないと思うけど。
受給者証は自治体の管轄だから、負担の上限額等もバラバラなら管理システムもそれぞれ違うんでしょうね。 私の主治医、紙カルテの横に受給者証と上限額管理票置いてなんかチェックしてたんだけど……
あれはなんだったのかｗ
あと薬剤師さんは確実に見るよね、あれ >>253
パソコンの電子カルテじゃないのか？
医師と薬の相談するときパソコンの画面を見ながら処方してもらう 病院の規模とか設備とかわからんから何とも言えないけどね
>>253
何だろうねとしか言えないかな
うちのとこは主治医が受給者証とかを見ることは一切ない >>251
高額の適用区分は、健康保険から都道府県に変更情報がいって交付されるそうです。受給証と異なるとレセプト計算時エラー出るから送られるのはむしろきちんとしている自治体。 >>254
検査結果とか検査指示とかはパソコンで出すんだけど、カルテは紙なんだよね、いまだに
>>255
毎回受付に診察券と受給者証と上限額管理票をまとめてファイルに入れて出すんだけど、
そのファイルを机の上に置いてるんだよね
で、なぜか中から取り出してチェックしてたわ >>257
診察券も受給者証も上限額管理表も主治医は全く見ないけどね 受付の事務方が確認して、最後に金額いくらかかったか計算したときに事務方が記入 特定疾患の申請が通ったんだけど、更新で非該当になる場合もあるんですよね？
私の病気の場合、直近6ヶ月で一番悪い状態で判定とありました
主治医は認定がおりたので高価な薬剤で症状を抑える治療方針らしいです
それによって容態が安定、でも特定疾患の更新できず
経済的な理由により薬剤変更して悪化、再認定というケースもありますかね？ >>259
もちろん悪化して基準に入れば再認定になるよ
ちなみに発症して申請が通ってから何年後の更新だったの？ ＞259
毎年更新の際に必ず主治医の診断書が必要になるけど、指定難病だと診断されてそれが覆されるってことはご診断以外は考えられないのでは？
状態云々ではなくて、指定難病であればまず非該当になることはないよ。 ID:rDRp2ZEP0さん、アンカーは全角でなく、半角の大なりを2個続けて打たないと機能しませんよ
＞ ではなく >> です >>263
診断基準を満たしていても、疾病ごとに設定された一定の重症度を満たさない場合は「非該当」となります。
重症度を満たしていなくても、高額の医療費がかかっている場合は、
軽症かつ高額もしくは高額かつ長期として特別に医療券が交付されます。 回答ありがとうございます
主治医が言うには、3割負担で月額5～7万ほどとの事
月によっては他の診察と合わせて高額療養費に該当するかも知れませんが…
難病ではあるけど、重症度が足りなくても救済措置があるのが分かって一安心です 指定難病は知ってても、負担区分がわかれてるなんて、医療事務とかソーシャルワーカーくらいしか理解してないから。 毎月の金額管理は面倒かもしれないけど、役所に抗議しても
知りませんだから、仕方がない。
怠慢なのではなく個々人の医療費を把握しているとも思えないし。 10年ぶりに入院したけ
ここの地方では有名な公立病院
機材は最新鋭、最先端医療も受けられる
だけど肌身に感じる看護師の人手不足
皆、熱意と誠実懸命さは解ってるから尚更言えない事が多すぎる
理解しようとしてたら記憶が飛んだ
どうやらせん妄状態にあったらしい
そんなところでも迷惑をかけているのかと思ったら凹んだわ ＞271
へこむ必要がどこにあるの？？
せん妄なんて入院すれば誰もなるし。
あんま考え過ぎんことよ。 高齢者なら分かるけど、入院すれば誰でもせん妄はなるというのは間違い
認知症とか高齢とかリスク因子のある人がなりやすい DSM-5 神経認知障害群の「せん妄」の有病率を読むと、
「せん妄は術後の高齢患者の15-53%にみられ」
とあるので、やはり誰もがなるとは言えない
高齢患者ならば誰もがなりうる、とは言えるかもしれない >>276
本人乙！ではないけれど話しの流れを見なさいよ
>>272は落ち込む>>271を励まそうと、病院ではありがちな事と言ったわけで、
この文章で100％の人がせん妄になる、と捉える人は居ないんじゃない？
言葉のあやってやつですよ。シェルドンかっ！？（ｗ その趣旨自体は理解できるけど、このアンカーをまともに打ててない人は、
前から「いい加減なことを断言する」傾向にあるので注意が必要
他の人を慰めるためならいい加減なことを言っても許される、というのはやめるべき
慰めたいなら、よく分かってないことについては何も言わずに慰めることもできるはず > Appleは10年以上、難病対策のために真紅のモデルを販売している。
> 最初に作ったのは携帯メディアプレーヤー「iPod nano」の特別版。
> 以降iPhone、iPad、Apple Watch向けのアクセサリーにも広げてきた。
> 今回のiPhone 7/7 Plusもしかり。
へえ、ちっとも知りませんでしたw この記事も難病の意味が分かって無いやつが書いてるんだろうな…
エイズ・結核・マラリアがなんで難病なの？
最近は治療が難しい病気は全て難病で括る風習が有りますね… アメリカは難病患者に対する公的補助は無いよ(低所得者と高齢者の保険はあるけど)
難病と一括りに呼ばないしね
それぞれの病気の患者会やボランティアで成り立ってる Apple公式では難病とは一言も書いてなくて、
「世界エイズ・結核・マラリア対策基金」って書いてある
http://www.apple.com/jp/product-red/ >>282
あちらさんだと食い過ぎてピザデブになった
パターンも難病扱い
まあ日本常識なんて当てはまらん 難病って書いときゃドラマ性が出ると思ってるマスゴミ多いよ。誰々が難病だった！みたいな記事よく見たら、どこが難病だよ…みたいなあるある 私たちがイメージするのは日本の厚生労働省が定義した「難病」なんだけど、
辞書を引いてみたら、難病とは「治りにくい病気。難症」のことだそうな
記事を書くライターさんが参考にするのは厚生労働省の資料ではなく辞書だろうから、
マラリアや結核が難病という扱いになってしまったのかもね 一般用語の難病
法的位置付けのある指定難病
両者の使い方は別ですな とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 新型うつ病を現代病だと騒ぐアホマスゴミに
難病定義なんてわかるはずもない
そのうち強烈な屁をこいても難病といいそう 原因不明で発症する疾患なら難病と認識していいのでは？
鬱もその一つ。 色々な背景で鬱を発症してしまうのは理解はするが大半は意味不明な理由
それを鬱としてしまう精神病医はアレ目当てとしか 何の病気も当事者じゃないと分からないでしょ。
他の病気が原因で鬱を発症することも多いし、鬱はいろんな要素が絡んでいる。 厚生労働省が精神疾患で唯一難病と認定してるのは摂食障害(中枢性摂食異常症)だけなんですよね
(医療費助成のある指定難病ではないですが)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1552 >>294
うんや、少し前に原因はわかって発表されたよ
http://www.mental-navi.net/utsu/rikai/kiken-inshi.html
ここでは原因不明になってるけど
この縮小原因聞いたときやべーよと思ったけどな
仮に発表した日には精神科医なんて不要になるし
認めるのは酷だろうな 鬱に対してコメしてる人間も難病当事者なんでしょ？
他の疾患のことどうこういうってのは人としてね・・・ 鬱には詐病も少なからずいるからね
少なくとも特定疾患は複数の症状、数値異常から判定される
鬱を数値等で判断できるようになったっぽいけど今のところほとんど自己申告でしょ 前のスレでも出てきたことあるかもしれないけど、みんなこの人みたいにここまで病気アピして生きてるの？
難病だからこそある程度は病名なんかも受容して付き合ったり、症状も付き合っていかなきゃならなかったりすると思うんだけど、こんなに悲劇してるの？
ってか、この人、精神科に行ったほうがいいと思うんだけど
http://ameblo.jp/danse-des-mirlitons 前スレでも書かれてたと思うけど、みんなそこまで病気アピして生きてない
しつこい 新しい難病医療券について質問です。
重症認定された方でも「高額かつ長期」と「一般」のどちらかに分けられるかと思いますが、私は毎月病院に通うのが体力的に厳しく、２ヶ月に1回程度しか通院できません。(12ヶ月で6回～7回)
それでも毎回、基準額の医療費5万円(10割計算)で超えているので、なんとか「高額かつ長期」に区分されるかなと考えていたのですが…。
よく資料を読んでみると、「12ヶ月のうち5万円超える月が６回」ではなく、「申請日から認定日までの期間は12ヶ月のうちには含まない、実質8～9ヶ月の期間で5万円越えが６回」ということではないのかと読み取れたのですが間違えてますでしょうか？
間違えてないとすると、毎月1万上限ですんだものが2万に跳ね上がることになり……。
もうギリギリまで生活切り詰めて、貯蓄もできない状態なのでこれ以上の出費はどうしたらいいのかわからず混乱しております。
病気が悪化してでも通院回数を増やすしか無いのでしょうか。 ギリギリの生活とはいえ支払い額を見るとそれなりの収入のある世帯なんですね
自治体でも混乱しがちなので区役所なり保健所なり該当部署で相談した方がいいですよ >>306
>私は毎月病院に通うのが体力的に厳しく、２ヶ月に1回程度しか通院できません
どうしてなのか？仕事が忙しくて休みが取れないとか？ >>306
認定受けた最初の年の更新申請が問題なだけでしょ。
なんとか申請時期までに6回にする努力をすれば良いと思う。
無理なら最初の年は軽症での申請で我慢して
次の年から高額で申請できるようにしたら良いんじゃないか。 >>306は経過措置中の重症認定患者ってことだよね？
認定基準
「高額かつ長期」の認定申請を行った日の属する月以前の12か月の間において、
支給認定を受けた指定難病の1か月当たりの医療費総額が50000円を超えた月が6か月以上あるとき
↑この文章読めば分かると思うんだけど、
何が分からないの？ お答えくださった方ありがとうございます。
私は夫と二人暮らしで、収入は夫の所得のみです。
区民税7.1万ちょうどくらい支払っているので、ぎりぎり「一般所得2」の区分になるようです。
私が2ヶ月に１回くらいしか通えない理由は、日光過敏症と関節痛が酷い他に、いくつか病気を抱えておりまして、特に数年前に発症した脳梗塞の影響で身体に障害が残ってしまい、頻繁に家から出ることがむずかくなったためです。
ただでさえ夫に負担ばかりかけていて申し訳なく、この上、また医療費があがると生活が立ちいかなくなりそうで怖くなってしまいました。障害者年金も申し込みしたのですが、条件が厳しく認定がおりませんでした。
>>309さん
この申請から認定までの間は12ヶ月に含まないというのは、はじめて医療券をもらう方だけの話なのですか？毎年の更新分も含めてなのかと思っているのですが、間違いなのでしょうか？ 2015年以前から医療費助成を受けてる既認定者は、「高額かつ長期」を申請した月を含めた過去12ヶ月間のあいだに
医療費総額が5万円を超えた月が6ヶ月以上あればいいんだよ >>310さん
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/kogakuchoki.files/2804kogakuchoki.pdf
東京都福祉局の高額かつ長期の認定について という資料です。
これの最後に記述されてある「認定されない例」を見ると、年12ヶ月のうち高額が６回で条件クリアではなく、更新申請から認定までの2～3ヶ月は算定の範囲外となってます。
ということは実質8～9ヶ月のうち高額の月が６回ないと条件を満たさない。と、読み取れたのですが、それであってますか？ という事がお聞きしたかったです。
(今の私の通院間隔だと条件を満たさなくなりそうなので)
わかりづらい書き方をしてすみません。私自身よく理解できてないんだと思います。 >>313
その最後の資料は、
更新申請から認定までの2～3ヶ月間が算定の対象外になってるんじゃなく、
高額かつ長期を申請してからの期間は算定の対象外ってことですよ
× の例を具体的に解説すると、
平成27年1月に新しく指定難病の医療費助成の支給認定を受けた人が、
平成27年9月に「高額かつ長期」の申請を行いました。
指定難病医療費助成の受給期間は平成27年1月から平成28年1月まで認められているが、
支給認定を受けた平成27年1月から「高額かつ長期」を申請した9月までのあいだに医療費総額が5万円を超えた月は、
2月・4月・6月・7月の4ヶ月間だけだったので、
高額かつ長期の要件は満たさない、ということです。 補足すると、高額かつ長期を申請する月を含めた過去12ヶ月間、
ずっと難病医療費助成の認定を受けているのであれば、
12ヶ月間まるまるカウントして問題ないってことなんですけど
ID:sPpam/Yp0さんが初めて難病医療費助成を受けたのはいつなんですか？
そのあいだ、更新し忘れ等が原因の空白期間などはありましたか？ 大丈夫なんじゃ無いかな？
自分は新規認定で、１年目は２万円→２年目はナゼか１万円
健康保険組合の所得区分は逆に上がったのに…
でも、高額長期や重症認定には記号？○？が付いて無いし…
（個人票の重症度の所には○が付いてても…）
既認定者なら、毎月都なりに請求？は行ってるんでしょうから、
過去のデーターが全く無い！て事は無いでしょうから、
自分みたいにいきなり１万円に変更に成ってたり…？ 2015年1月から始まった新しい医療費助成制度では、
重症認定区分はなくなったんです。
いま重症認定区分のところにマルが付いてることがあるのは、経過措置対象者のみ。
経過措置も2017年いっぱいで終わるので、2018年1月以降、重症認定区分は完全に無くなります。 >>314さん
あああ、そうなんですね……。はじめっから勘違いして読んでたんですね。お恥ずかしい限りです。
てっきり医療券の更新時にだけ「高額かつ長期」か「一般」に分けられるのかと思ってました。
医療券認定のあとからでも「高額かつ長期」へ申し込みできるんですね。理解できました。
お答えくださった方々ありがとうございました。 >>316
「軽症かつ高額」と「高額かつ長期」は申請時に上限額管理票のコピーを添付した書類が必要なんですよ
都でもデータを持ってるはずなんですけどねぇ
まあ多少の手間はかかりますけど仕方がないと割り切ってますｗ >>315さん
私が医療券をはじめていただいたのは、10年近く前だと思います。 その間、更新忘れなどの空白期間はありませんでした。 >>321
それなら全然問題ないんじゃないですかね。
>>306を読むかぎり、12ヶ月間で6～7回通院してらっしゃるとのことですし。
「高額かつ長期」は、申請した月を含めた過去12ヶ月間のうち、
医療費総額が5万円を超えた月が6回あればいいので、普通にクリアできそうですね。 >>322
ご親切にお答えくださってありがとうございます。
安心できました。急に気になって調べたら上限額が五千円から一気に2万円に跳ね上がるかもと思い、怖くて焦って書き込んでしまいました。お目汚しすみません。 なんか特定疾患云々より他の病気や障害も絡んでいるのに手当が追いついていなさそうなので
多分個人で区役所に行ったところで門前払い食らう感じかもしれませんね
担当者の問題なのかなんなのかはわかりませんが、医療券についてはクリアしてそうだけど認定されなかったり
その他認定関係で納得いかなかったりするなら区議会議員なり話聞いてくれそうなところに相談してどっか紹介してもらってもいいかもしれません
力が必要な時に力を貸してくれるところを頼るべきです >>324さん
以前、障害者年金の申し込みの際に色々かけあってみたのですが、うまくいかずに心折れてしまったのですが、そうですね……、何か他にも支援を受けれる制度がないか、もういちど探してみます。ご相談にのってくださりありがとうございました。 再審査の申し立てをすれば良いのでは？
病気や障害が家計に大きなダメージを与えるのは当然のことなのに、>>324は
“手当が追いついていないようで”、“区議会議員に”とか、なんかモヤモヤするー >>325
私は下肢障害かつ難病なんだけど、福祉サービスで通院介助を受けてる。
具体的にはヘルパーさんの車で自宅まで迎えにきてもらって、病院の受付まで介助。
病院終了後、迎えに来てもらって、自宅まで送ってもらう。
私の場合、非課税なのでヘルパー代がかからず、タクシー代に相当する部分のみの負担だけど、これもその辺のタクシーの半分くらい。
これがなければ月に4つの病院へそれぞれ2週間ごとの通院は無理。
ついでに特定疾患の制度のおかげで3割の時、月10万かかってた薬代が2500円で済むのがありがたいっす。
認定通るまではあまりの高額に通院せず、放置するしかないかと思ってたので… >>326さん
ありがとうございます。
再審査の申し込みはすぐ行いました。
しかし「あなたの罹患している複数の病気を総合的に見ると、生活状況の厳しさや、心情は察するが、
各病気の症状ごとに審査すると認定基準を満たしてるとはいえず認定はできない」といった感じの返事をいただいたので、もっと病状が悪化しないと厳しいのだなと諦めた経験があります。
>>329さん
福祉サービスで通院介助というものがあるのですね、知りませんでした。教えてくださってありがとうございます。私も何かないか探してみます。 経過措置期間満了のお知らせ＆更新書類キター＠東京都
今回は
・現基準の審査（今年中）
・新基準の審査（来年以降）
の２つを同時に行うそうだ
新基準の審査も通ると今年12月中に新受給者証が送られてくるとのこと
つまり今年は現基準と併せて受給者が２回発行される さすがに基準から外れてしまうか・・・
体調に難はあるがそろそろ働き口探すしかないな
でも健康体の就職難は改善されても問題あると受け付けてくれんからなあ・・・ >>333
ほんまや！
現基準の受給者証が7月～9月に発行され、来年以降の新基準の審査結果も同封される
来年から一般所得以上の患者は自己負担上限が現状の1.5倍～2倍の引き上げになるわけだから、
高額かつ長期を利用するなど工夫＆防衛策が各々必要ですわ 主治医が定年退職して後任の先生初めて診察して貰ったけど、いい人そうだった
話はちゃんときいてくれそうで一安心 話聞かなくとも適当でもいいから受給者証継続させるようにしてほしい >>334
んなこたー去年の更新時にわかってたことだんべ。 改めて、ってことでしょ
新旧の審査を同じタイミングでやるのは新情報
今の受給者証の期限が夏までで、そこ気になってたから 経過措置の終了は受給者証に同封されている書類に
書いてあるだろうけど、更新手続きの際にトラブルがないとは言い切れない。 近いうちに手術予定なんだが、どうあがいても基準から外れるから早いうちにしたほうがいいな
来年からは、金無いから通院も薬も自粛して悪化してから救急でかつぎ込まれる未来しか見えない 症状が軽症で、かつ1ヶ月あたり医療費総額が33000円を超える月が3ヶ月すらないってことは
薬を飲んで寛解維持できてるわけでもない
つまりほぼ寛解してて日常生活に問題ないから
勝手に通院やめてもあんまり問題なさそうだよね
つーか勝手に通院やめて症状が悪化してから病院に来るって、
医療者から見るとかなり感じ悪いから、信頼関係めちゃくちゃになると思うけど
まあそれも個人の自由なので好きにしたらええがな インフルエンザに罹ってしまった。感染元は家族（泣）
呼吸器疾患持ちだからかなり辛いわ。難病指定疾患で受診する場合はCTや他の検査受けてもいつも上限金額で請求されるけど、それ以外の病気では改めて医療費は高いと感じた。
ちなみにインフルエンザはCT・レントゲンと抗ウイルス点滴など含め17000円。保険外診療科と思って確認したくらい。 そんな高いの？！
ビックリだね
選定療養費とか時間外加算がプラスされてるわけじゃないんだよね？ レントゲンだけなら3千円くらいで済むけどCTまでやれば余裕で万超える 自分は先月ＣＴやったけど、
血液検査込みで、６０４０円だった。
ちなみに普段の？血液検査のみの診療費は３０９０円
ＣＴ代金のみ？２９５０円？ えっ！病気柄血液検査・CT・レントゲンやらあらゆる
検査がデフォだが、そこまで高いとはびびった
市民の皆さんありがとう 脅すつもりはないけど、CTはレントゲンとは比べものにならないくらい医療被曝するんじゃなかったかしら >>351
CTはレントゲンの約1000倍と入院時に 放射線技師が言ってた。
１回のCTはレントゲンを朝昼夜365日やったのと同じくらいなんだって >>351
被曝量より進行具合とか患部の状態を見るほうが優先されてるだけかと >>354
もちろんそれは大前提でしょうけれど
ベネフィットが上回るからこそ、リスクのある医療行為が許容されるのでしょうから つまりレントゲン撮影からの被ばく量なんてたかが知れてる、と。 http://www.marianna-u.ac.jp/Radiology/patient/007792.html
胸部X線0.04、腹部X線 1.2ミリシーベルト
上部消化管(胃のバリウム検査)8.7ミリシーベルト
腹部CT 7.6ミリシーベルト
下腹部だけはわからないけど、毎月定期は勧めないわね
緊急性がある以外は 毎月ってのは、下腹部以外も頭部やら肺やらも次から次に、悪いときあるから、
なんだかんだで、毎月CTするはめになる。
しかも違う科、違う病院だし。 自分もこの1年で10回くらいCTしてる
定期ではなく、難病複数持ちで
次から次へと悪化するから
経過観察だけだと3、4回程度で済むかな どういう意図で違う病院を選択してるの？
そこまで重い状況なら総合病院とかじゃないと無理だと思うんだけど 全部記録しといて、その都度医者に言うといいよ
お薬手帳に検査記録もメモしておくとか
エコーやMRI(待つだろうけど、早く見てもらえる検査専門クリニックを紹介されたことまある)に変えられるかも知れない
でも病気や病院の状況によるけどね
各科で連携は無理でも、いちおう頼まないとさ
身体は１つなんだから その科の専門的な医師がいるんじゃないかな？
それぞれ何科にかかってるのかわからんけど 自分もスレタイの関連と関連外で3、4科かかってるけど
全ての科でCTなんて撮らないな…
かなり重度なんだろう CT撮ったのは、家でぶっ倒れて、そのあと確定診断のために検査入院したときの1回のみだな
腕から造影剤注入したとき全身の血管が熱くなって、
造影剤が股間のあたりに到達したときは漏らしたかと思って怖かった思い出 343だけど、確かに緊急外来で時間外（午後）に観てもらったけど時間外診療でもプラス1000円しないはず。
夕方の診療だったので支払終わっていないから詳細はまだ分からないけど、CTは確か60点（6000円）で全国共通じゃなかった？
フルの薬も特疾患持ってる関係もあり、抗ウイルス薬の点滴なのでこれが4000円ぐらいするはず。あと採血で免疫系も調べたって言ってたから高いんじゃないかと思うけど。
障害手帳も持っているため、自治体から福祉医療費の給付があるからほとんど費用は掛からないけどとにかく特疾患以外で掛かるとこんな高いんだと驚いたわけです。 軽症（受診後、入院加療を要さないという意味）で救急外来を受診すると、
選定療養費を取る病院もあるのです
私の通院先の大学病院(三次救急)だと8640円を全額自費で取られます 3割負担で17000円だと、10割で56667円か…
うーむ、高い、高いのう >>367
追記：結局、時間外診療扱いにはなっていませんでしたが、インフルエンザウイルスに対する遺伝子検査も受けており、検査もろもろでこの額になったようです。
ちなみにCT・X線は6000円弱でした。
参考までに。 >>371
インフルエンザウイルスに対する遺伝子検査って自分から頼んだの？ >372
診療時間内（午前中まで）に行けなかったので主治医に連絡取って診てもらいました。
>373
主治医の判断です。自分の難病に影響を及ぼす可能性があるため。 有効期限5月1日～の受給者証が無事に届きましたー@都内
申請してから2ヶ月かからなかった >>376
もう遅い。移動先が遠くでなければついていけばよかったのに
病院から開業した先生の所についていく人もおるよ 今までに三度(というか4人)変わった
1度目私の引っ越し(他県)で、2度目は先生が遠くに異動(通院するなら飛行機乗らなきゃ無理という地区)
3度目は先生が定年退職&完全リタイアで
先生について行くような状況は一度もなかったな >>378
自分にあう主治医探しの旅にでるしかないな ここで去年騒ぎ過ぎたからか？
臨床調査個人票が一般的に？成って来たからか？
今日、臨床調査個人票を申し込んで来ましたが、
昨年７千円に消費税（７５６０円）だったのに、
今年度から２３５０円税込みに一気にダウン
残念ながら、今年から転院に成ってしまって、
新病院は３千円（税別）…
ちなみに、保険屋の入院証明的な診断書料は変わらず… 役所のホームページの指定難病、特定疾患関係の情報が小児難病以外どこ行ったんだか分からない状態になった
障碍者に対するサポートは手厚くなる一方で難病患者はどんどん抹消されていくのか >>381
うちの役所は障害者と一緒に、難病もあれこれフォローしてくれてるけどなぁ。扱い酷いのなら役所に言ったほうがいいんじゃない？ うちの地元は申請すれば年12000円支給してくれたけど今年からなくなった いつの間にか役所の窓口の人、お客様って呼んでくれんのね。こっちは福祉券クレとか言ってるのに。自分らって優遇されてるーと勘違いする障害者や難病患者が増えそう >>382
個人に対する扱いは特に酷くないけどね
まあうちのとこは難病患者に対する減免等は携帯ぐらいしかないけどね
>>384
そう言わないとキレる人がいるから呼んでるんでしょ
サービス研修とかで講師がお客様って呼びましょうとか言ったんじゃないのかな 最近の役所窓口は民間への委託も増えてるからね
コストカットの他に接遇サービス向上も期待されてるわけで 元公務員だけど「お客様」って呼んだらキレて一昼夜居座った人がいたな…
〇〇様、は抵抗なく言えるけど、職種によっては「お客様」とは呼べない職種もある
滞納整理や保護課なんかはそのいい例
スレチでごめん 30代後半だけど、ガキの頃の地方の役場だと
煙草スパスパやりながら初対面の利用者を「あんた」呼ばわりする役職者もいたぐらいだからな
夏場なんかだるそうに団扇をパタパタやったりして
今のお行儀の良さは、ゆるーい昭和の頃の比じゃない 制度ついてよく知らない職員を受付に配置させるのって
どう思いますか？ 制度について職員みんなに知って欲しいという考えの表れ
よく知っている人が良いならどこも異動なんかさせない。未知の世界に放りこむのは、人材育成でよくあることよ。 同じ担当部署でも人それぞれ専門があるのでなんでお前しらねーのってのはしょうがない話
きちんと受け答えできない受付なら知ってる人呼んでもらって休みとかならいつならいるか確認取ればいい
一人しかいないなら事前にその人がいるか確認してから行けばいい >>390
>制度ついてよく知らない職員を受付に配置させるのって
>どう思いますか？
世の中ではとてもよくあることなのでどうも思いません
相手に期待せず、全部自分で把握しておけば問題なしかと >>394
同意。
窓口では書類を渡し、係員がチエックして、ハイご苦労様です。以上。
逆にどんな質問やトラブルがあるのか聞きたい 制度をよくしらない職員を受付に置くと、重要な個所を説明しなかったり
事実と異なることを言ったりするかもしれない。
隣のブースが詳しい職員だったら、不公平感もある。
結局は自分で調べて、いい加減な受付をする職員に
当たっても不利益を受けない用意するのが重要かな。 よく知ってたって聞かれたことしか答えないのが役人だからね
知ってようが知ってなかろうが、こっちが準備しておくのが当たり前 事実でないことを言うくらいなら、わかりませんのほうがいいと思う。
受付するのが面倒だと言うんなら、偽情報より知らん顔のほうがましだ。 うちの自治体は、障害者の福祉はわりかし力をいれてるけど、
難病患者については不十分？よくわかってないようだったから、市に言ったよ。
障害課のほうでも、難病患者もフォローしようという姿勢はみせてくれてる。
難病の入ってる課は、書類扱う窓口なだけって感じで知識もないよ。某政令市。 去年入院したから今年の更新は高額で通りそう
来年以降が怖いな
自治体から手当が出てるからそれがなくなると困る
手当の制度自体なくなったら軽症扱いでもかまわないんだけどね >自治体から手当が出てるからそれがなくなると困る
手当の制度自体なくなったら軽症扱いでもかまわないんだけどね
軽症のほうがお金かからないの？ いや、手当で差し引きプラスになるんだよ
軽症になったら通院回数を極限まで減らすから年トータルのコストはあまり変わらないはず
大きな検査が入ると苦しいけど 大きな検査入れない自分としては正直なところ外れてもよさそうな気はするが
そうすると就職関連の補助をいざという時使えないという苦しい展開が待っているから怖い 軽症じゃなくても難病手当てなんてとっくに打ち切りだよ@神奈川
友達が住んでる東京の某区に引っ越すと
今の状況で月1万数千円出る だわ川崎はとっくにカタワ手当すら終了してるわ重複カタワじゃないと貰えないと通知来たわ もう打つ手なし
間も無く療養型病床へ転院
痛み止めもそろそろ効かないからモルヒネ 人生の半分以上闘病だったけど無理して命を削ってもやりたい事やっといてよかった
そりゃくやしいけどねきりがない >>407
某区どころか、２３区全部出るぞ…
しかし品川区と、中野区には引越してはダメだぞ！
１万円丁度の最下位の２区だから。
イツ手当て打ち切りに成るか分からないけど、
他県からなら、家賃を１万円予算オーバーした区に引っ越せる。
２３区中１８区は１万５千円以上
杉並区は借金０区だったかな？で、１６５００円！！ >>412
そうそう
世帯収入の上限制限付きだけど
年間で軽く12～20万弱だよね 自分の区は所得制限無かった様な…
ふるさと納税が２３区の財政を圧迫してるから、
来年辺り廃止（縮小）に成るかも… 福祉への風当たりが強いご時世によく保ってるよね＞23区の難病手当
品川区なんか2年前ぐらいに月12000円に引き上げられたんじゃなかったけ
縮小・廃止の声を聞くとしたら来年中か
難病法の完全施行開始の年、都議選の後、東京五輪とある >>417
今、調べてみたら…
逆に下がってんでない？
第２種手当（難病）→８５００円
障害者手帳など１５５００円
精神手帳こそ詐病申請が多いのに… >>419
生活保護の方面は分からないけど…
最高額の杉並区の１６５００円を１２倍しても、
ギリギリ１９８０００円で、
雑所得の２０万円以下だから、対象だとは思いますが、
申告する必要は無いと思いますが… 連投失礼
ついでに中野区も調べてみたら、
５千円に減額されてた
手帳は１５５００円のまま >>420
いや、品川区は増額されてる
月12000円でも月8500円でもなく月15500円（平成27年4月分より変更）
他の区並みになったってことだね
区HPよく見てみて
月8500円は第2種手当内の身体障害者手帳3級など諸々の方
中野区は月10000円のまま >>421
419です
ありがとう
課税対象かどうか、自分が住んでる区のホームページにも、もらった資料にも書いてなかったからどうなんだろうと思って 身体、精神、特定疾患、全部持ってたら複数受給できるの？
なら、東京に住みたいなぁ…
そんなムシのいい話はないか
ちなみに身体と精神で障害年金受給してます。
年金だけじゃ暮らせないよなぁ >>424
新宿区で、児童福祉手当ての、雑所得の扱いについてですが、参考まで
２０万円の根拠は、給与所得者について書かれてたので。
http://www.city.shinjuku.lg.jp/kodomo/file03_04_00007.html
>>423
出勤前に良く読まずに書き込んでしまい、
誤報を書き込んで失礼しました。
続きを読んだら確かに品川区は１５５に成ってましたね…
自分の区はマダマダ１２！です残念… 月額15500円はちょうど500円×31日の計算やね
昼飯代が年間372日分支給されてるとも言えるｗ >>426
URLまでご丁寧にありがとう！
他の区もきっと書いてないだけで同じだよね
勉強になりました 賃貸に住んでたのなら、速攻23区内に引越したいよ。
東京都って通院の費用も出してくれるんでしょ？←手帳持ちだけかな？
チリツモで、結構羨ましいよ。 >>429 の言ってる様に手帳ダケだと思います。
ホント手帳！ってだけで特典一杯で、難病証ってナンですか？レベル…
都庁の駐車場ですら難病証ってなんですか？って言われた…
一部のブログで？難病証でもバルト１２？マイカルシネマ？で、
障害者割引１０００円で映画が見られたってページが有った様な…
国立博物館も障害者割引…手帳をお持ち下さいのみで、
難病が対象なのか？事前問い合わせしないと分からないし…
いっその事、上限管理票と一緒に手帳サイズにして、
広く一般に施設等にも広報して欲しい… ブルク13。惜しい。マイカルはだめだね。
町田は東京で唯一難病手当が出なかたよーな。
町田は神奈川だったか？と思ったけど、、
ガソリンやタクシーの助成もないから神奈川でもない。
感情的な問題で引っ越したくない。 >>431
新宿バルト９でした。
多分、色々な複合館型？映画館は障害者割りは有るみていですが、
書いて有るのは全て障害者手帳をお持ち下さいで、
難病対応なのかは不明…
自分自身で調べてみたいですが、映画好きで無いのと、普段は不眠症なのに、
映画館の様な暗い場所に行くと、
内容に関係無く１０分で寝てしまうクセが有りまして…
劇団のライオンキングを見に行っても、
ウルサイのに催眠術に掛かったみたいに寝てしまう… バルトもあるのかw知らなかったw
ブルクは障害者割引で観れるよ >>434
スマホの場合３・４百円しか割引が無かった様な…
ガラ携帯でも（ドコモで）一人割りの５割引が６割引に成るダケだけど、
オプションのｉモード利用料などのオプションも割引には成るけど、
まぁどっちも４・５百円引き位かな… ３・４百円しか割引が無かったとか５割引が６割引に成るダケとかちょっとなあ・・・ >>437
まぁ５百円とは言うけれど、年間６７千円～７千円！自分は医療証が届いたその日にドコモに行きました
あとは、ソフトバンクのユニバーサル料金の２円のみで持てるって制度はあるけど、
通話料金は１分当たり約４０円掛かるけど、
余り通話しないなら！これでも良いかと？
ａｕが一番ケチで目立った特典は無し！まぁ元々ａｕ間の通話は無料って制度は有るらしいけど。 ６７千円に成ってた
６千円からって書こうと思った（自分は）７千円の節約に成った。 >>438
ソフバンはユニバーサル料だけで持てるの？
ググっても見つけられなかったよ… >>440
しょうがないなぁ自分専用ページに成ってるじゃないの…
散々このページに出てるよ過去スレ見ても分かるし…
ただ…ＳＩＭカード代３千円や、中古でも携帯本体３千円近くするし…
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/options/heartfrend-white-plan/ ちなみにドコモは１０４利用料も無料無料！・テレビ電話も通話料金のみ（ドコモ）
これが意外と使える！出先で急に電話番号調べたい時に最近は電話ボックスも無いし…
スマホも契約してないし…ガラ携帯だと毎回２５０円が無料
ちなみにＡＵ・ソフトバンクは目と上肢障害者（手帳？）と精神手帳とかのみ！（難病表記無し） 毎月の基本料金(千円弱)無料
途中解約が無料だった記憶
ソフトバンクのハートフレンド割引 難病割引始めたのはSOFT BANKが一番先なんだよ
ツイッターで難病患者と孫正義とのやり取りから始まったのは有名じゃん
それからauとdocomoも追随した >>442
auとsoftbankでも指定疾患(難病)医療受給者証で割引受けられるが >>445
１０４の話してるつもりですが…
ソフトバンクの２円所持は>>441 に書き込んでますが…
ＡＵとソフトバンクは１０４が目（上肢）とかの手帳条件付きに成ってる。 >>447
適用範囲の誤解があったようですまん
だが、番号案内に関してはデタラメ教えちゃダメだろ
【104番号案内】
auはスマイルハート割適用なら一律無料
(au スマイルハート割)
https://www.au.com/support/faq/view.k1112053985/
SBはホワイトプランのページには記述がないが下記プランのページに、
*電話番号案内「104」の通話料・案内料が無料となりますが、別途お申し込みが必要となりますので、詳しくは日本マルチメディアサービス（047-390-7029）までお問い合わせください。
との記述がある
プランによる差違はない(151確認済)が、適用にはNTTのふれあい案内と同要件を満たす必要がある
(NTTふれあい案内)
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/ふれあい案内
(上記出典)
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/携帯電話料金の障害者割引
(SB ハートフレンド割)
ブループラン(注意事項の五項目)
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/shared/blue/heart_friend/
オレンジプラン(注意事項の四項目)
http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/shared/orange/heart_friend/
SBはともかくauはdocomoと同じ提供条件だ >>448 じゃ…こっちのページは？
https://www.k-evolva.com/services/104/
>>448 のページのＱ＆Ａは２０１１年１２月のものですと有りますが…
ひょっとしたらサービスダウンしたのでは？ >>448
あと、ドコモは手帳関係無しに難病医療証・内科系で
ハーティー割登録してて、上のNTTふれあい案内基準に達してないけど、
１０４は無料だったよ…過去２回使用。 >>449
そのurlは番号案内提供会社なので利用料金に関しては各契約会社の提供条件に準ずると思いますよ
勝手な憶測をするよりご自身で客センに問い合わせたほうが納得のいく回答を得られると思いますよ 手続きの際店員に色々聞かれ嫌な思いする割に割引額少ないのか >>420
横だけど、福祉ではだいたいにおいて
身体障害者手帳の等級と精神障害者手帳の等級は同列には扱われないよ
精神障害者手帳は身体障害者や知的障害者に比べて1～2段階くらい下に扱われるか、
そもそも福祉の対象にならない事も多い 詐病が多いのに不公平だとか
よく調べもせず無邪気に偏見をたれながして 愛の手帳（知的障害の療育手帳）というのを精神障害者手帳のことだと思い込んだのかな？ そもそも基地外とアイーン（志村風）手帳は期限交付
身障者みたいに一生治らないものと同じにするなよ >>457
難病も一生治らないのになんで期限あるんだ？ >>457
愛の手帳に有効期限はないですよ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shinsho/faq/techo_qa/tetuzuki.html
精神障害者手帳は有効期限2年
ここにいる、調べないでモノを書く人↓
ID:7keREqOT0 と ID:5L2XkQz80
程度の低さ・卑しさに呆れかえったわ
12とか書いてたから、大田区・豊島区・江戸川区・武蔵野市のいずれかの住人？ >>457
難病持ちの自分のことカタワって言われても笑って許せるタイプ？
うちの母親が、私が難病発症したときに「うちの子供がカタワになっちゃった」って言ってたの思い出しちゃったわ ノスタルジックな俗語たち
古い邦画、文学、老人の世間話などで見聞きするぐらいとなった
かたわ、びっこ、ちんば、つんぼ、めくら、よいよい、パンパン、石女、etc >>462
親が脳梗塞で半身麻痺なんだけど、１０年ほど遅れて叔父が同じく半身麻痺になって、
「自分もカタワになった」と言われた時には、今までそう思ってたのか、と不愉快になったな 指定難病の医療費助成ありがたいんだけど
病院によっては支払いのときかなり待たされる
どうやら受診内容が指定難病と関連するかどうかを確認するためらしい
仕方ないけどもう事務処理がもう少し早いとありがたい
どうせ身障1級で医療費無料なんだし来年から指定年病助成の受給者証申請するのやめようかな
いま検討中 同じく。
身障1級取ったから、指定難病やめようかなぁって思ってる。 指定難病の申請にも診断書いるしね
その診断書は保険対象外
身障で医療費無料ならもはや意味がない
あえて違うところを上げるなら助成金の出どころで
指定難病助成は都道府県の単独事業
身障医療費助成は都道府県と市の共同事業
住んでる市町村のことを考えるなら指定難病助成後に身障助成という二度手間をすべきだが
自分の手間を考えるとやはり中間はぶいて重度身障助成のみが楽だよね 指定難病は研究への協力という意味合いもあるから、余裕があれば両方申請してほしいなと思う。 税金払うほど稼げてるなんて羨ましいって思っている人がある程度いるからね 指定難病で入院中に受けた医療支援歯科は助成金の対象になりますか？
手術前に必要だからと受けたものだけど直接関係ないような気もするしどうなるんだろ 療養型病床に移ることになったんだが医療以外の費用でざっと月20万
もう長くないとは思うけど死ぬのにも金が掛かるのね >>471
特定疾患は病名で受診できる科が決まってる
医師の指示であっても、対象の科でなければ通常の3割負担だよ >>475
知らないのに断言レスするのはやめてください。
「私はこう思う」とか想像とわかるならまだしも、「決まってる」「○○だよ」と書いて大嘘って最低ですよね
http://www.excelsiorinc.jp/?cn=100057&;bgc=10000077
難病法に基づく医療費助成（法別番号５４）について
難病法に基づく医療費助成に関して「歯科では給付対象外」とか「歯科で対象の患者は殆どいない」と思われている先生もまだおられるようですので、改めて投稿します。
助成となる医療の対象は「指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療」とされています。
歯科においても、受給者証に記載されている疾患に関連性のない治療行為は助成の対象外（公費請求不可）ですが、
疾患の治療及び疾患に関連性のある治療行為であれば助成の対象（公費請求可）となりますので、その分患者さんの窓口負担額は少なくなります。
つまり特定疾患に関連する手術に必要な歯科治療>>467は助成の対象。 >>467でなく>>471でした。
つまり特定疾患に関連する手術に必要な歯科治療>>471は助成の対象。 法律ではそうなんだけど、認めてもらえないこともあるね。
私は、主治医が指示して立ち会った皮膚生検の費用も対象外にされたよ。 行政担当者は通常、指定難病との関連性を担当医もしくは病院に確認するはずだから
そこで主治医がどう答えるか、それによって対象の有無が変わるのかもしれないね
そのためにも申請する側が理解して、意義を申し立てる必要がある
それはしなかったんでしょ？ 行政に却下されたわけではなくて、病院の会計窓口に言ったけど断わられた。
病院がOKしないものを行政に言っても仕方ないでしょ。
過去スレにも何件かそういうケース書き込みあったけどなぁ。 誰も行政が却下なんて言ってないんですがｗ
行政担当者には関連性はわからない
だから必ず病院に確認する
それはさておき
受給者証を提示して病院で断られたんだとしたら
考えられるのは
病院の窓口で受診科、治療内容だけどみて勝手に判断した
もしくは主治医に確認するも主治医が制度を詳しく知らず対象外と判断した
こんなことろかな
いづれにしてもその場で指摘できなかった時点でどうしようもないよ
制度というのは知らないと損をする場合もあるということ。 >>476
「知らない」って私の実体験から書いたんだが・・・
認めるか認めないかの判断は都道府県
で、私は認められなかった
これは一つの事実
つか質問に実体験で回答したのにそんなに噛み付くなよ
そのurlは公的機関から出されたものではないわけだし
これを信じるもよし、渡欧府県に確認するもよし
ただ２ちゃんで質問して、自分の希望する答えじゃないからって「大嘘」だの「最低」だの言うのはやめてくれ >>482
おっと、都道府県ね
消灯しちゃったんで読み直さず送信しちまった…
では、病院の夜は早いのでおやすみなさい >>481
ニホンゴワカリマスカ？
ブンミャクヨメマスカ？ >特定疾患は病名で受診できる科が決まってる
>医師の指示であっても、対象の科でなければ通常の3割負担だよ
これ全部間違ってるよね
もし合ってるならちゃんとした根拠を示さないと
実体験云々はどうでもいいのでそこをきちんと教えてくださいね
じゃないとただの遠吠えですよ まあ携帯まで使って2役演じて必死な人ってのは伝わりました こんなスレに1日6回も書き込んじゃう必死な人がよく言うよ 他科の特定疾患扱いはそこの先生が源疾患と関係あると判断すればその様にしてくれる 医師のさじ加減次第がほとんど。 更新書類届いたんだけど、届いた日が受付開始日
事前に送れないのか？ 期限が12月末だから更新書類はまだ届かないなー7月ぐらいかも 自分は（８月末期限）今日区役所に提出してきた…
個人票は事前にネットで用紙をダウンロードして先月の通院時に依頼…
（元々提出した用紙は毎回使わず、専用ソフトで印字された物が発行されるから形だけの提出）
で、区役所で課税証明貰おうとしたら、６月１２日までは、
２９年度は発行出来ません！と言われ、
案内の青紙に、出ない場合は２８年度分を！と有り、
昨年取得時の２８年度のコピーは有るし、昨年提出したのも２８年度なのに、
コピー禁止だから、新たに取得。
窓口のオバちゃんがマイナンバーが７月から連動予定って案内が来てるのを知らず、
７月かららしいですよ！って言ったら、うまく行くのかしらねぇって、ボソっと…
７月から連動なら、発送を７月まで待ってば課税証明なんて必要無いと思うんだが… 身障者手帳1級が交付されるとの連絡があった
もう先が無いのになんか意味あんのかな 自分で申請しといて何言ってんだこの馬鹿は
意味ないなら取り上げればいい 難病になってから初めてセカンドオピニオンに行ってきた
主治医と別の視点で厳しい話や新薬の話も聞けたのでそれは良かったのだが、
最後の方に唐突に「結婚は？」と尋ねられ、「いえ、今のところ予定もないです」と答えると
「親御さんのこともあるし、30才前後にはしておきたいですよねぇ」などと謎の意見
大体、ついさっきまで(治療で勝負に出た場合の）1年生存率40％って話をしてたばかりだし、そもそも余計なお世話っしょｗ
そのスジでは数少ない専門のDr.だが、なんかそこだけ違和感が残ったな 難病持ってたりすると計画妊娠が必要になるので、
そのために聞いたのかなと思った
免疫抑制剤とかには催奇形性もあるし、
妊娠出産するためには病気が落ち着いている必要があるので >>496
あんた女？おれはオッサン難病だが男は薬漬けでも精子に問題ないだって産婦人科のじじーが言ってたな、つかネタ臭い話しだな 若い女（出産可能年齢）の場合はわりと言われる
たとえば、ステロイドの副作用の骨粗鬆症予防薬であるアレンドロン酸（ボナロン）も、
出産可能年齢の女性だとなるべく使いたくない薬のようで、最初は出してもらえなかった
生涯子供を産むつもりはないので結局出してもらったが
あと主治医が病欠で代理でセンター長のおじいちゃん医師に診てもらったときは、
「免疫抑制剤飲んでるから妊娠するときは計画的にね」
と言われた
結婚もしてなければ妊娠の予定も生涯ないのだけど…
まあ何も言われないよりは注意喚起してもらったほうが嬉しいのだけどね >>498
男（20代後半）
免疫抑制剤を最初は飲んでたけど効かないので1年で切った
勝負に出る治療とは移植のことで、移植後は99%無精子症になるので事前に精子保存するか否かの選択もありえるんだけど、
そこまでは今回のセカンドオピニオンでは触れなかった
「結婚や子育ての予定があるならこういう問題が出てきますよ」って話なら分かるんだが、
セカンドオピニオンで結婚自体を薦めるのはスジ違いじゃねーの？と思った >>501
ほんとなんだ、まあ変わってるヤツだな位に割り切るな俺なら余計なお世話だし、結婚と出産なんて自分の力ではどうにならんやん、運だよこればかりは >>501
近い年頃の子供か親戚がいて親の気持ちになってしまったのかも
おせっかいな医者だなーくらいで流しとけって考えても疲れるだけだぞ >>490
締切日がずっと先ならいいんじゃ無いかい。 >>501
特命少子化担当医かw
先の見通しの立ちにくい患者に対して配慮や常識が欠けてるわな
近しい人間でもちょっと気を遣う話だぞ >>504
でも通院日は決まってるし、通院日当日に書類を書いてもらえるわけでもない
2ヶ月以内って長いようでそうでもないんだよ >>506
病院に郵送で送れないの？
私の場合は通院先がそんなに遠くないから、通院日でなくても書類を頼みに直接持っていっちゃうかな
（もし間に合いそうにないなら） >>507
主治医に直接言ってください、の病院でしかも遠い
なんとかやりくりして今回は間にあわせる
多分ギリギリいけると思うので >>508
普通は病院の事務局があってそこに書類提出だよ 病院の事務局に主治医は
誰か科と名前を告げてお願いしますと言ってくれば先生が書いてくれる。
できれば病院から電話が来る
書類関係は直接主治医に患者からは渡さない >>509
普通はと言われても困るけど…
まあ普通じゃないんだよきっと >>510
普通じゃないなら仕方ないね 諦めるしかない >>509
病院によって違うことをゴリ押しされてもな 殆どの病院がそうだがな。稀な病院のこと言われてもな
まぁ自分で足を使って届けるしかないな 自分は他県のホームページで、
準公文書？だから有効期限が有るだろうと調べ、
６ヶ月間有効って有るから、通院が３ヶ月に１回で、
４月を逃したら、次は期限後の７月のため
昨年は交代制でゴールデンウィークの平日を休んで良い！って事に成り、
５月に記入依頼に行きました。
、
今回は前スレに？個人票を印字して！って有ったので、
自分も厚労省の難病ホームページより、個人票をダウンロードして、
４月に提出して、丁度５月１日に都からの封筒と一緒に届いた。 >>496
この病気では、結構適齢期の患者に結婚と子供に関して話があるのは普通だよ。むしろ、その話をしない先生はインフォームドコンセントが不十分と言われてしまいそう
一般的には、予後が与える結婚相手への影響と将来の子供への影響って気になるものだし。予定がないかどうか先生は聞くまで分からないし。今後に可能性が0じゃないなら知っておいて損はしない話だしね この病気ってどの病気という疑問はあるが
結婚～種付けに際しての注意換気←わかる
結婚をすすめる←余計なお世話
そんな流れだと思ったが 東洋経済オンラインで読んだ、難病患者の記事ひどいわ。月収40万で貧困って…難病については知ってもらいたいけど、これは難病患者のイメージ悪くなるよ。ヤフコメも批判が多いね。 東洋経済の貧困記事は毎回ネタかと思うくらい酷い内容だよね
あれを鵜呑みにする人が……いるんだろうな 47歳難病男性が「障害者手帳」を熱望する事情
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20170505-00169661-toyo-soci
この記事か
自分も同じ病気だから目に止まった
血小板15,000で脳内出血のリスクはやや大げさな気もするが、そこから下回ってくることもあるし重症ではある
確かに障害年金は出やすい病気だけど、手帳はこの病気単独では聞いたことがない、まず現行制度では無理だろう
記事の内容が本当なら、職を転々の世帯主、パートの妻、子供二人、マンションローンは少し分不相応の状況だな、という印象
職を転々としてきた理由が、病気のせいなのか、ブラック企業のせいなのか、本人の職業的スペックの問題なのか、それらをひっくるめたものなのか
その辺の焦点がぼやけてる記事だな、とも思った >>522
あほ過ぎて笑いがこぼれてくる
この人って障がい者甘く見てねえ？
いわれるように単体では無理だろうな
おまけにすべての収入の使い方もあほという
救いようもないダメさ
このアホに関しては記事にした記者間違えてる 申請について難病だから義務が免除されるわけじゃない。
申請者は申請者の義務がある。 身の丈にあった生活してりゃ、あれこれ言われないだろ
月収40万もあって生活苦しいとか言われても、なあ
持ち家っつーのにびっくり！
団信加入できるときに買ったから手放したくないんだろうな
もう生命保険はお断りされるだろうし
>>522 の言うように転職の理由が気になる
つか、難病持ってて職を転々とできることが羨ましいというか、元気だというか
そんな私は1年の半分以上を病院で過ごすので、仕事なんて考えられん・・・
今も入院中だしな 私も血小板が一万切ることあるけど、
いくらなんでもかすり傷が致命傷になるとか、聞いたことないわw 免疫系絡むなら症状によっては普通にあり得ることかと IPSって我らの世代で使えるの無理って医者じきじきに、アスクドクターズでもそう言われたけど…
自己免疫疾患なんとかしてほしいわ
もうつぎから次に玄海 >>529
自己免疫疾患で再生不良貧血合併したけどかすり傷でヤバイよ、ね？
yesかnoでよろしく >>530
え～～？
すでにかなりの部分で成功してるぞ。
しかもアスクドクターズってトラブルの宝庫
ここを信用するのって、お尻にまだ蒙古斑が
ついてるじゃねえの >>528
ITPていう自己免疫疾患だよ。最終手段の注射やってもらってるけど、それでも安定してないから重いと思う。
逆にうちの主治医ヤバイ？
子供のころから何の制限もなかったから、普通に体育で球技もやらされてて、
ただでさえいつも紫斑だらけなのに、更にひどいことになってたよ。
今でも怪我や鼻血はがんばって自分で止血してる…(´・ω・`) 指定難病約300あるけど多すぎじゃね
ていうか指定されてない難病とあわせたらどんだけのい数になるねんｗ
100くらいに絞れよ >>534
自己免疫疾患やだねー
主治医ヤバイかは分からんが、自分は大学病院
難病となればそれなりの病院だろうし治療が不適切ってことは滅多にないと思う
自分１度はセカンドオピニオンすると思うけど 重い再生不良性貧血は白血球も著しく減るから傷口からの菌やウィルス感染のリスクがあるっちゃある
かすり傷で致命傷ってのは「血小板少ないから血ドバドバ…ヒエッ」と記者は想像してるかもしれんが、かすり傷でそれは無いｗ
>>535
世界中で難病は4000～5000種以上とも言われてる大ざっぱな話らしい
指定難病は受給者証の所持者数が全国で一人だけの激レア疾患も複数あった
だから旧特定疾患時代と比べて対象者の全体数がどのぐらい増えていくのか
認定基準も変わったし >>535
数は増えたけど患者数全体はそれほど増えてない
患者数が1桁、2桁くらいしかない希少疾患が多いからだろう 指定難病患者数は疾患が多くなって増えたよ。それで免除だったのが一部負担に
かわった。患者団体の交渉術がヘタだと思う 少額でも高額支払ってる患者と同等の状況だったりもするから結構な差別になるんだよな
3割負担で通常通り支払うから受給者証を発行してもらいたい
受給者証があるないではいざという時大違いなんだよなあ >>538
そして以前からあった(特定疾患)難病は重度以外は基本切られることになった ほとんどが切られるだろうな
重度認定受けてる人は少ないだろうな >>542,543
なんか勘違いしてない？
重度以外もなにも、新しい制度では重度という区分自体がなくなるんだよ
新制度での支給要件は「一定の重症度を満たす」ことであって「重度であること」じゃない
各疾患の症状ごとに点数が重みづけしてあって、一定の点数以上であれば認定される
例えば全身性エリテマトーデスの場合、SLEDAIスコアが重症度分類に使われていて、これが4点以上だと認定される
http://i.imgur.com/ZRuq3Rc.png
各疾患ごとの重症度分類については厚生労働省のサイトで見れるよ SLEは長年経過してプレ服用維持量が多いから
ギリギリの人も多いかもな
自分自身、痙攣と精神症状以外の全項目、直近6カ月だと微妙だw
今また再燃しつつあるんだが、明らかに悪化した検査結果が出る前に、
臨床個人票を書いてもらうタイミングになりそうだ
申請し直す可能性大 再燃したら一からやり直しだよね
研究事業としてそれは何なんだろうか
てかこんなもん歩いて病院行けるやつみんな軽症みたいなもんだろ 今度はじめて申請するんだけど
ここロムってるだけで気が滅入るな…… >>548
体調あんま変わらんのに数値やら症状が安定すると更新の恐怖がやってくるんだよ
受給者証を手にするまで大丈夫だと思いつつも不安は付きまとう
これが毎年続く
外されたら考える必要がなくなるが他に色々と頭を悩ませることが増える >>549
そっかあ……ありがと
毎年少しずつ禿げそうな予感
親が早くに要介護になったから
認定更新のたびに間に合うのかとイライラすんだけど
似たようなストレス抱えることになりそうだ >>547
自分の疾患の重症度分類見てみればいいじゃん
SLEなら
①「新たな皮疹（2点）」
②「脱毛（2点）」
この2つがあるだけで合計4点になるので認定される
＞ てかこんなもん歩いて病院行けるやつみんな軽症みたいなもんだろ
というのはあまりに乱暴な物言いだよ 昨日から制度について文句言ってる人、明らかに新制度の内容について理解せずにモノを言ってるよね… >>551
そんなのただのかぶれとハゲで終わらね？
脱毛なんて副作用とか言われてもおかしくない >>553
お前の場合に限っては「精神症状（8点）」も「発症前からキチガイでした」で終わるだろうな >>554
それだけじゃ病気由来のものとする根拠が出せねーだろ 自分の場合は、新制度からの参入で、
個人票の重症度の欄にステロイドの常用のみで、
血液検査値は殆どが基準値内でしたが、
初回の時に、こんなんで認定されるの？って、
ヒヤヒヤでしたが、早くも２回目の更新…
>>547 に有る、
てかこんなもん歩いて病院行けるやつみんな軽症みたいなもんだろ
って有りますが、自分も見た感じは思いっきり太ってる以外普通に？見えるから？
難病指定の病気って言っても信じて貰えないから、
医者行くイコール良いね、そんなに会社サボって遊べるなんてって言われる。 特に内部疾患は見た目じゃ分からんよね
病人に見えないって意味では良くもあり、まれに詐病扱いされる意味では悪くもあるｗ
そして俺も健康で病気に縁がなかった頃はぱっと見で判断してた気もする
一番最初に保健所に書類取りに行った時、受付担当のおばちゃんが「重症の申請書は…いらないですよね？」
と勝手に判断されたのは元気そうに見えたからだろう
その時は対症療法が効いてるから保健所までスタスタ歩いてこられただけの話で、書類上の認定基準とはまた別の話よ 正確には「重症認定診断書」
旧特定疾患からの経過措置組なら今年中まで有効 内部疾患であれなんであれ定義を満たすレベルってかなりのもんだよ
それで出社したり日常生活できてますってのは申告に虚偽があるレベル >>561
重症枠がなくなり、「一般」「高額かつ長期」「人工呼吸器等装着者」に区分されます
>>562
記入や判断をするのは医師だからね
自分の病気は重症度基準（stage）が数値と処置内容のみ
生活状況や就労状況などを問う項目が無い
患者の主観や虚偽が入る余地なし 横ですが「一般」「軽症かつ高額」「高額かつ長期」「人工呼吸器等装着者」の区分かと。
たとえば高額な薬剤等によって寛解を維持している方は、
一定の重症度分類を満たさなくても認定されます。
具体的には受給者証を申請する月をふくめて過去12ヶ月間に
医療費総額（10割）が3万3330円を超える月が3回以上あった場合
→「軽症かつ高額」に該当
受給者証を申請する月をふくめて過去12ヶ月間に
医療費総額（10割）が5万円を超える月が6回以上あった場合
→「高額かつ長期」に該当 一般人が思うようなことをぶつけると徹底排除すんだよね
傷の舐めあいでもやってりゃいいじゃん ID:SqlQjWxI0 って旧特定疾患からの経過措置者だよね？
長期寛解していて今までは一般人と変わらぬ生活をしているが、
今までの制度ではそれでも更新できていた
が、今年の更新では非該当になる可能性が高い
そのイライラをこのスレの人たちに八つ当たり的にぶつけている、とか？ >>562
膠原病の内部疾患系だけどメイン疾患＋合併症の間質性肺炎で定義を満たしてるけど普通に生活してるよ
病気を実際に見たり自分がかかったりしないと内部疾患の難病ってもの凄く重いものに見えるね昔の自分もそうだった
今は少々不自由はあるけど特に問題なく生活してるな
ちょっと前に短期バイトしたときも最後の１ヶ月は毎日２時間残業してたし SLEだと、血小板減少・低補体・抗DNA抗体上昇だけでも認定されるんだよね。自覚症状は、手のこわばりと疲れやすさくらい。薬は飲むけど、普通に働いてるわ。 自分の疾患の受給者証所持者数が
想像以上に少なくてたまげたよ
(全国で2桁、自分の都道府県は2人)
これじゃ同じ疾患の人に出会わない訳だ
多分小児慢性から成人後は
重度心身の方で申請してるのもあるんだろうなぁ
子供の頃に罹患するとほぼ精神遅延ある疾患だから
ちなみに難病受給者証の重症度区分だと中等症で助成対象です 自分も経過措置組だけど、もし次回認定通らなかったら
最悪通院やめんといかんなあ…
日常生活でかろうじて体調維持できてるだけで
まともに働ける体力までないから医療費払えんし… 通院やめようという選択肢が取れる時点でそんなに症状重くなさそうし、やめていいんじゃない？
再燃するかしないかは誰にも分からないんだし
でも通院やめたら「難病患者」としての肩書きは公私ともに使えなくなるよ >>572
他の病気のことはほぼ無知だが、難病患者が通院やめたら遅かれ早かれ結局病院に担ぎ込まれるんでねーの？
認定される、されないと病状の辛さは必ずしも一致しないことは想像できるが、制度って大抵そういう谷間があるからな
別な話、今日、更新書類提出してきた時に聞いたんだが、
東京都のマイナンバー連動は当初の7月予定から10月までずれ込むらしい
自治体から課税証明書を出してまた同じ自治体に提出するって間抜けな行為だもんなw窓口は違えども 東京都で3月に更新書類出したけど、そのときはマイナンバー必要でしたよ たしかに通院が途切れたからカルテにも空白できるし病院との縁も切れちゃうけど、
成人済みの大の大人が「お金がもったいないから通院しない」って自分で決断したんだから、その意思は尊重してあげたいよね
その結果がどうなろうとも自己責任ですよ ステロイド飲んでる人が自己判断で通院やめると本気でマズイからそこだけは気をつけてほしい >>577
（自分は副腎系の難病指定で、治療方法は補充療法で対応するしか無いとかで？）
大腸カメラをヤルんで、下剤で全部薬剤が流れてしまったらしく？
実質２日程度ステロイドを飲まなかったら、
副腎不全に成り掛けて、血圧を測ったら７０まで落ちてて、
主治医に話したら、もう１・２時間遅れてたら、意識不明に成って、
救急車を呼ぶ騒ぎに成ると脅された…
その事を主治医に話したら、そんな事も知らないヤブ医者に二度と行くなと激怒された。
（内視鏡医者には、病名や服用薬は全部連絡済みなのに…） 寛解維持量、たとえばプレ5mgとかであれば副腎グリーゼみたいなのは起きないんじゃないかなあ >>572
俺も同じ事情抱えてて悩んでる。
今は過去に貯めた貯金の切り崩しで何とかしのいでるけど、
難病のおかげで働けないのがきつい。 短時間勤務なら障害厚生年金3級もらえる可能性はあるかも ただ、働けないくらい（主治医から就労不可と言われるくらい）病状酷いのに非該当って考えにくいと思うが >>579
自分は生まれてから、多分今までプレドニンは飲んだ事が無い…
記憶の有る範囲では約４０年間コートリル。
他には、最近は○劇マークが付いてるのとか３種類のステロイド等…
そのせいか？消化器科で検査を受けても異常無しなのに、
２年以上下痢・軟便・不眠状態…
主治医に副作用のオンパレードなんですけど…
って言っても、補充療法なんだから、副作用が出るはず無い！って
突っぱねられたり。 3級もらっても生活できないよ
私、2級もらってるけど生活できないもん 高価な生物製剤使ってるので、回復して非該当になると厳しい…
体調良くなったが、経済的な理由でプレドニンへ逆戻り
あまり相性が良くないので体調悪化、再度認定されて生物製剤コース
どーすりゃいいのよ… 生物学的製剤使ってたら軽症高額か高額長期にはなるんでは？ >>586
それ過敏性腸症候群とかの心身症ではないの
不眠は…プレドニゾロン換算で15mg以上飲んでたら不眠の副作用は出るかもしらんけど
プレドニゾロン換算で5mgくらいだと薬が原因ではない気が >>584
短時間だろうが長時間だろうが関係なく障害年金3級が
貰える人は貰える。
要するに障害年金3級の受給資格に勤務は関係ないって事。 月200時間ほどデスクワークの勤務時間で厚生3級受給してるぞ
最低限の障害認定基準を満たした上で、臨床所見、検査所見、QOLも含めて総合的に判断される
疾患によりけりだと思うが、就労状況は等級に関わってくる
就労制限あり→2～3級 就労不可→1級 ステロイドとプログラフってどっちも免疫抑制剤だけど違う薬なの？ ステロイドは副腎皮質ホルモン剤
とりあえず単語を調べてみようか >>593
総合的というより最低限の障害認定基準を満たした上って時点で認定されてるんじゃ？
障害認定基準を満たしていないが、臨床所見、検査所見、QOLも含めて総合的に判断して認定する場合もあるならそういう事もあるんだって感じだけど 病気の種類によって違いがあるのでは
自分のような造血器疾患は基準を満たしていても通らない場合もある
基準だけで機械的に通るなら申立書はいらんからね 昔より厳しくなったんでしょ？
こっちは仕事もできんのになぜか軽視されてる難病だから特定疾患で控除すら受けられない
悲惨すぎる こっちは仕事もできんのになぜか軽視されてる難病だから？ 難病で身障手帳ない人もいるんだね
難病っていうとやばいイメージがあるけど意外と健康なんだね 寛解して健康とほぼ変わらないのにプレドニゾロンも免疫抑制剤も飲み続けなければならないのが納得いってなくて
病院に通い続けるモチベーション、服薬遵守するモチベーションがなかなか保てない
でも薬を飲み続けて定期的に通院して検査もしてるからこそ、無事に寛解維持できてるんだろうとも思う なんだ健康なのかよ
だったら難病つっても大したことないじゃん
名前だけおおげさなのね メンタルは健康じゃなくて精神障害者手帳2級だけどね
身体は健康なのに寝たきりの日々……不思議！ それ健康じゃないでしょ
言ってることがちくはぐやなあ 身障手帳がない難病は意外と健康とか言ってただろお前
お前のほうが言ってることがめちゃくちゃだっつーの
元気なカラダに弱々しいアタマ、療育手帳持ってないのかなキミ？ ID:rBy8NqtZ0 が癌にかかって苦しんで早死にしますように リアルにやばいな
まあこれだけ即レスできたら精神障害としてどうかと思うがｗ やべ、身長150センチ前半の奇形男が難病スレで発狂中ｗ
外見奇形、中身もキチガイ
身長150センチ前半の男part11
189 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bf53-+8ye)[]：
2017/05/14(日) 13:14:29.55 ID:rBy8NqtZ0
身長は高いのも低いのもよろしくないよね
高い人は見栄えはいいけど心臓に負担がかかる
なんでも平均が一番 ﾜｯﾁｮｲ bf53-+8ye ってどこの回線&ブラウザ？
日曜の午後に家で2chの身体健康板に張り付く、身長150cm前半の歯が弱い奇形男
口臭そう 難病当事者でもないのにこのスレに現れて荒らすいつもの粘着age荒らしの正体は、
身長150cm前半の小人症の畸形おっさんだったのか
気持ち悪 難病や身障で国、自治体の助成うけてる人が個人情報調べる犯罪しようとしてるとしたらまじでアウトだね
まあご武運を祈るよ 軽症者特例って、
単純に月33330円を超えてたら通るのかなあ？
通ってる病院の薬が最大30日分処方になったから、
月初めに診察と薬、月末に翌月分の薬と
一月で収まるように調整してるんだけど、
この調整でかろうじて33330円超えるんだよね。
見た目上は33330円超えてるけど、
実質は翌月の薬代だから特例通るのか不安だ…。 どうもこの申請は矛盾してる、軽症者でも申請が通って、中等症以上でも申請が通らない、重症かつ月33330円の月が三回以上の人って事？ 俺は2カ月に一度の診察と薬で5000点超えてるから高額長期だと思われる
次も通るかな？ 新制度では軽症者・中等症・重症という区分自体ないと何度書いたら……
自分の手元にある資料すらろくに読めないの？ >>624
話題に遅れたんだが、今一度ソース教えてください。調べたけどどの内容なのかよくわかりません！ >>622
矛盾してるよね
けど難病によって審査基準がちがうでしょ。
医者によっては稀に重症として書いて通るようにしてくれる医者もいるとか？
役所に直接聞くのが一番じゃね 年金申請の話でもしてるんだろうか？
少なくとも私の知っている指定難病医療費助成制度の話ではないようだ >>627
じゃああなたの知っている指定難病医療費助成制度の話を書けばいいじゃないか >>624
>>627
ドンマイです。
親切心から公的機関の説明文を引用してあげても自分事とは考えられず“それじゃあ自分の場合は？？”
と、あくまで自分個人はどうなのか第三者に判定して貰わなければ気の済まない方々に付き合うのは
結構大変w
しかもこの板にはそんな心配性の方々がより多くいらっしゃるようでw
各々の自治体で聞いてください、と言うしか >>630
聞くレベルならもらえるレベルじゃないから大丈夫だよ
障害年金の基準に見合っていればもらえるから 更新の手続きの書類が届いたけど毎年書き方が複雑化してる
更新なんて変更ない限りは3年に1回とかにしてくれよ お金と時間ばかりかかって書類揃えるの大変 >>632
どこの県か分からないけど、
東京なんて昨年掛かりつけ病院・薬局申請してれば、
今年の更新申請書には印字されてるし…
今年の追加書類はマイナンバー関係の書類が１枚増えた位にしか思えなかったし…
大体毎年の更新書類だって自分の住所・氏名を４・５箇所書くだけの行事位に思うけど…
最後の部分の更新は３年に一度の部分には同意出来るけど。
委任状が必要だったか忘れたけど？マイナンバーの関係で、
原則本人が身分証明を持って窓口に来て下さいが、一番面倒だった。 >>633
去年のかかりつけ病院や薬局も手書きで全部書くようになってる
医師が記入する臨床調査個人票も11枚ある。
医師だってこれでは時間かかる。
世帯全員の住民票
平成29年度 市民税県民税課税証明書
平成29年度給与所得者に係る特別徴収税額決定通知書
平成29年度市民税の税額決定納税通知書
年金もらってる人は年金改定通知書及び年金振り込み通知書
その他に健康保険証のコピー
負担上限額管理票のコピー
静岡県です 被扶養者になっていて家族分の書類が必要なのは仕方ないと思うけど
個人票が１１枚ってすごい
自分は両面印刷の１枚だ マイナンバー分の書類は別に必要な所もあるのか
うちの県はマイナンバー記載住民票だけでよかった 臨床調査個人票の書式変わってんね
基本的には今までと同じなんだけど無駄に記入欄や文字が大きいからすげえ枚数増えてるｗ
紙の無駄遣いすぎだろこれ 家族歴の同胞って分かるけどちょっと違和感を感じてしまう >>637
どこの都道府県かぐらい書いてくれないとな。 なんだ、この細かいの！？
本当に9枚あるよ。
生活上の問題とか、医師じゃなくて自分しか分かんなくない？ みんなそこまで医師とツーカー？
自分で記入させてほしいなぁと思うところもあるし、医師と関係が微妙なので、ここまで細かいとちゃんと書いてくれるか心配だよ。
ちなみに神奈川（政令都市外）なんだけど、もうみんな更新のお知らせ来た？ 自分も臨床調査個人票が不思議だった…
先行して個人票を保健所に貰いに行って、
あなたの病気は更に症状によって８項目に細分化されてて、
印字に時間が掛かります…って言われて、
何を意味不明な事を言ってるのだろうと思っていたら、
ホントに５０枚位印字されたのを持って来て、コレをお持ち帰り下さいと言われましたが、
実際に都！から来たのは、昨年と同じ１枚のみ…ナゼ？＠４月末の話
（今、更新？された難病ホームページの個人票ダウンロードページを見たら同じ７枚タイプに成ってた） はじめて申請するからかな
臨床個人調査表13頁もあるしこまけえ～ 臨床調査個人票、生活状況とその他諸々が追加されてる。
今月すでに提出した分はいつもの表裏一枚だったから良しとして、
来年からは主治医に生活状況や自覚症状も伝えておかなきゃ。
その辺り、主治医は把握してない、たぶん無関心と思われる(苦笑)
文書課でやり取りするから個人票の中身について主治医と細かく話す機会って今までなかったね。 今までの臨床調査個人票、変わったんだ！
今年の2月に提出したときは裏表1枚のものだったのに
新しい臨床調査個人票は研究事業にも役立ちそうな感じだね > 平成29年4月1日より臨床調査個人票の様式が変更（新規申請/更新申請の様式を統一）になりましたので、
> 平成29年4月1日以降に臨床調査個人票を作成される場合は、新しい様式に記入してください。
> また、平成29年3月31日まで指定されていた306疾病について、
> 平成29年4月1日から診断基準及び重症度分類等の一部改正がありました。
http://www.pref.iwate.jp/dbps_data/_material_/_files/000/000/030/969/29040100001.pdf 4/1から統一か。
自治体から更新書類が届いたのが3月末だったから旧式の個人票だったのね。 行政は気軽に書式変更すればいいけどPC管理している大病院は書式変更のためにシステム修正しなきゃなんないのにね
今年は診断書依頼してからできあがるまですごい待たされそうだな 今回、新規以外で新書式で来ているところってどこ？
5月に更新書類来たけど、古い書式だった 旧臨床調査個人票は、正直言って専門的知識がなくても書けそうな内容だったけど
新臨床調査個人票は、ナンチャッテ難病指定医には書けなさそうな内容
しかしここまで細かく記入する必要があるなんて、まるで障害者手帳や障害年金申請のための診断書のようだ
これで1年更新とか………先生方は大丈夫なんだろうか？ｗ こうやってどんどん複雑化させて面倒でやらない方向に持っていくのが
悪どい手段てことは見通してんだよ 書く医者もだけど、審査する医者も大変そうだ
臨時の出向バイトでやり繰りしてるらしいから頭数をまた増やすんだろうな
専門性を磨けるような内容とは思えないしルーチンですな 来年以降、書式はもっと簡略化するのでは
（少なくとも更新の場合は）
今年は申請認定が遅延だらけになると予想 http://www.nanbyou.or.jp/entry/5345
の書式を全県使うとは限らないけどね、こっちは去年もそういうのシカトした書式だったし >>659
この書式そのもの
全く自分の書類と一緒だわ
来年は簡単になるとはとても思えないよ
限度額管理表のコピーまで追加されて
行政の怠慢もいいとこ 受給者証の有効期間が12月までなんだけど限度額管理表の追加提出は12月分まで認められるって認識でいいよね？ 患者、医療機関、役所のそれぞれにこんなメンドくさいの
更新は毎年じゃなくてもいいんじゃね？
重症患者が更新するのって本当大変だと思う
家族も
一年ごとに重症認定から外れる人の分の公費の節減より
毎年の事務手続きの経費の方が大きいだろう 難病研究事業としての診療情報を集約する効率的ネットワークシステムを患者～医療・研究機関～厚労省のあいだに構築できれば理想なんだろうけどな
毎年約100万人分の臨床調査個人票を疾患ごとにデータ化して研究に活用できるのか、疑問符が付く
電子カルテからダイレクトに集約するぐらいじゃないと難しいのではないかな だから重症認定などという区分はなくなるんだと何百回言えば
特定疾患時代からの経過措置組の頭の切り替わらなさは異常
早く指定難病の制度に慣れるといいね！ ここまで物覚えや理解力が悪いと呆け老人を相手にしてるような気分になってくるわ
>>663
電子カルテを導入してない病院もまだあるからねえ 対象疾患に関係あるかないかの確認に時間がかかるのは仕方ないけど
再診でも待たさせるのはいただけない
どうにかならんもんかねあれ 重症認定区分は12月まで、重症度分類とは別物ということだろう。 とりあえず必要って書いてある書類を全部用意すりゃいいんだぜ
手続きするときに担当の人に直接聞けばいいのさー
更新手続きの担当者がその時だけの臨時バイトだったら御愁傷様だけど そもそも指定難病の指定ってなんだよ
難病全部が対象じゃないのはなぜ？
300も指定するんならもう全部でいいじゃんｗ >>669
これは非凡な発想
常識に縛られない実業家を目指せ 指定難病の要件ガーとか財源ガーとかそういう次元の理屈は天才には多分通じないｗ >>669
まずお前の中での難病の定義を説明してみろ 【医学】白血病薬がALS進行抑制 京大、iPS使い解明[05/25] [無断転載禁止]©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1495650948/ 更新の書類って県で違う？
長崎だけど、一枚だけで主治医の意見書しかないんだけど。 >>678
昨年まで県によって違ってたからね。
今年もそうなのかまだわからない。
みんなの報告でわかるんじゃないかな。 更新手続きは、小梨引きこもりがち専業主婦にとって（自分）、否応なく外出せざるを得ない
ストレスな作業だけれど、年に一回の恒例行事、良い刺激なのかも、と思う。
この制度で一言いいたい人は、書類代・交通費・コピー代、それに要した時間と、
これから受けられるであろう公的援助の金額を時給換算してしてみればいいと思う。
これ程までに割のいい仕事は無い！でしょ！？
指定難病で平日出勤で仕事をされている方々は大変だろうと思いますが・・・ 更新書類が送られて来る前に、もう今から個人的にダウンロードした臨床調査個人票を病院に申請しとくのってダメかな？
うちの病院事務処理が遅くって…orz 主治医の先生に書類お願いしますと頼んだら頑張って書くねとにっこり笑って優しいお言葉をいただしました。
お会計は特定疾患診断書５４００円支払いました。 >>683
自分は４９２にも書いた通り事前に貰って来て、
（ダウンロードと同じ８枚物だった）ソレで事前申請。
→しかし都から送付されて来たのは昨年と同じ表裏の１枚物
５１４の時に調べた県は、更新で、書類の有効期間半年間有効って有ったのに、
今、北海道のページを見たら、有効期間３ヶ月って有ったので、
余り早い事前申請は注意した方が良いと思います。 >>685
>>686
レスありがとう！
有効期限３カ月ね！
勿論自治体から更新書類が自宅に届いてくれるのが一番なんだけど、うちの病院、臨床調査個人票書類が上がって来るのは最低でも３週間から１カ月はかかるんで、
仕事の兼ね合いもあるし、７月中に保健所に全書類提出する為には６月頭には病院窓口に臨床調査個人票出しとかなきゃなんないもんで…。
個人差あるかもしれないけど、私の指定難病認定証の期限は9/30までなの。 >>687
いつも２日から１週間で書いてもらってる俺でも
今回は記入増えてるから、少し余裕持って依頼しないと思ってるのに
３週間から１カ月もかかると不安になるよねえ これまでの更新書類が届いたよ東京都は
新しくなった書式は次回からかなと思ってる 経過措置も今年で終わり
そろそろ潰瘍性大腸炎の指定難病除外の話も出てくるかな 病院に県から届いた更新書類もっていって臨床個人調査票を事務に出したとき病院側の去年の書式で書きますが問題なしと言ってましたよ >>687
書式変更の問題があるから先走ると二度手間＋無駄金使う事になる可能性あることを覚悟ね
>>688
診断書依頼って集中してしまうから受付から主治医に回るまでも時間がかかるとこも多いだろうね
通院直後に届いたら次回に回すと確実に間に合わなくなるって分かるから直近に通院日がなかったらすぐ病院に依頼するよ さっき更新書類が届いたから確認したけど、患者持ち込みの新書式個人票か厚生労働省の公式からDLした新書式に記入しろって赤紙が入ってた
これも地域によって対応は変わるかもしれないからどうなるか知らんけどね 去年、更新書類持って行ったけど
戻って来たのは病院のPCから印刷されたものだった(書式は一緒)
今年はどうなるんかな
通院は都内、住まいは隣の県 >>695
大丈夫だと思うけどね 病院や県に問い合わせしてみると安心かな
俺も去年の書式で来ますって病院側が言ってました 問題ないと確認しました 東京都は1回
経過措置者はひとつの書類で今年分と来年分の同時審査 今日更新書類が届いた
いままでと同じだったけど３０年１月にまた新しく更新するみたい@東京 >>699だけど難病の種類によって審査が２回あるものと１度ですむものがあるみたい >>696
レスありがとうございます！
そう言ってもらえるととても心強いです。
月曜日に問い合わせてみますね(^^) その審査基準て、医者に聞くより役所に聞いた方が確実だよね？ 審査回数については役所かもね
審査基準はそれぞれの病気の基準を見ればいいだけ
そこの部分は主治医が判断するでしょ 更新書類が手元に来ればほぼ把握できるよ
経過措置組は、今年末期限の受給者証に来年以降の審査結果も同封される
来年以降が不認定になった場合でも、病状が変わったり、医療費が基準を超えた場合は再申請可とある（新規扱い） 静岡の経過措置組だけど12月末まで受給者証はもうあるから審査は来年のものだけ
書類の提出期限は7月7日だけど管理表は受給者証の期限いっぱいのものまで追加提出可能
それ以降に条件満たしたら変更手続きしてくれって書いてある 問い合わせたら、更新書類は発送準備に入ってて、今週中には届くって@埼玉
臨床調査個人票は去年更新した時の物と同じだそうです。 どこに問い合せた？
神奈川なんだけど、心配だから問い合わせたい。 自分の有効期間が12月31日までになってるんだけど、これだと調査票なんかはまだ来ないんだよね？ >>713
来る所は本当に早いんだよねぇ～
横浜だけどまだ来ない。
いつもギリギリなんだよなぁ。 各県によって有効期限や申請締切期日とか臨床調査個人票様式とか
いろんなところが更新だけでもバラバラなんだよな。 ぶっちゃけ身障手帳の重度心身障害者に該当しない人なら必須の制度だよな
逆にカク福に当てはまる人には手間でしかない いってもマイナンバーで提出不要になるのって課税証明書と保険証のコピーぐらい？
住民票は去年だか一昨年から一部不要になって出してないし
課税証明書は自治体の手当分を含めると毎年2枚出してるから省略されれば楽 >>722
ありがとうございました。
未だ届いていないので 早速 保健所に問い合わせます。 >>720
カク福って初めて聞いた
マル福とはちがうのか 宮城も更新手続きの届いた
臨床調査個人票11枚だったよ…
数枚のでさえ出来上がるの1ヶ月半かかってたのに
今年はどれだけかかるやら。 主治医いい先生なんで13枚数日で仕上げるから
医局に直で送ってと言われた
ありがたいけど今月申請するとすぐ９月に切れるんだ……
これ毎年お願いするのかあ…… 俺の主治医も1週間ぐらいで臨床個人調査票書いてくれた
いつも早くで助かります うらやましいなあ
うちの病院は受付から主治医に届くまでが長い
通院日までちょっとあるから事前に持ってっちゃおうか迷ってる
まあ個人票を書いてくれる＝主治医はクリアするだろうと判断すると願う事にするわ
個人票書いてくれたのに却下されたら書類集めにかかった金返せって発狂したくなるけどｗ 診察室で臨床調査個人票を渡したら、毎回その場で書いて渡してくれてたんだけど（所要時間約1分）、
新しい書式になったらその方法は使えなくなるだろうな… 主治医変わったからどうなるだろう
前の先生よりはたぶん早いと思うんだけど
ちなみに書類はまだ来ていない@埼玉 いま落ち着いてるけどいつ悪くなるか分からないから申請はする
具合悪くなってあの申請をやれって言われてもちょっも無理だからね >>730
主治医が変わっても必要なデータは変わらないからそれで記入だろうね
もちろん主治医が変わるなら数値以外の項目だと判断が若干変わる可能性も否定できない >>730
うちは主治医が指定難病認定の医師じゃないから、他のかける医師に書いてもらわなくてはいけないのでさらに時間がかかる@埼玉
今週中には届く予定。 >>733
それは大変だな 主治医を替えようとはしないの？面倒じゃない？ あれ、更新書類って何か通知くる？
9月末で切れるんだけど、自分で書類出さないと
いけないなら、書類調達して次の診察日に持っていかないと…。
初めての更新だからよく理解してなかった。 >>735
何もしなくても更新書類送られてくるよ
心配だったら保健所など問い合わせしてみればいい >>736
ありがとう。時期も知りたいので、
とりあえず保健所に問い合わせてみます。 ハローワークの難病担当者に紹介状を貰いに行ったら週に二回しか出勤出来ないので今日はいませんって…次回の出勤は来週の木曜日なのでその時に来て下さいって、そんな余裕はない
何の為の相談窓口なんだろう？ >>738
一応窓口ありますよーって程度じゃないのかな
障害者の窓口はいつでも開いてるんじゃないの >>739
そう、障害者窓口は常に、難病窓口？の担当者は週に二回の出勤 >>738
うちの県の担当者は一人で県全体をカバーしてるから同じように週の決まった曜日にしかいない
どこもそんなもんだと思うよ 保健所の言う通り、今日(今週中に)来た@埼玉
会社から給与明細と一緒に貰った
「平成29年度 給与所得等に係る市民税・県民税 特別徴収税額の決定通知書」
の原本は他書類の添付で使うかも知れないので、これのコピーした物を提出じゃダメなのかな…？？？ >>738
それはキツイな
うちのとこは障碍者用窓口が別にあって難病もそっちでできる
だから無駄な大行列に巻き込まれず手続きができるのは助かる
ま、利用する機会なんて少ないに越したことはないが・・・ >>743
原本を提示してコピーを提出すればいいと思う。
ただ、決定通知書で課税証明書の代わりができるとなっている
必要はあると思いますが。 >>746
ありがとう。
確か去年の更新でこの決定通知書でも課税証明書として提出できるってんで、出して更新はできたんだよ。
ただ今年は原本でなくてコピーでもいけるのかなぁ？と思って…。
確実に更新する為にはやはり保健所に確認取った方がいいね。 特定疾患受給者証、申請してほしいときって主治医に言うしかないんだよね？
主治医がまともに説明してくれないし、その話すると嫌な顔するし、怒りっぽい。
怖くて何も聞けないよ。
主治医変えたいんだけどどうすりゃいいかな。因みに大学病院。
別の先生の日、行けばそのまま変えてもらえる？もう本当あの主治医がいやで >>748
今の主治医って毎日いる？
曜日決まってるんなら、その主治医がいない曜日しか来れないと嘘ついて変更して貰ったらどうかな？
自分も病院の都合で何度も主治医変わってるけど、1回その方法で主治医変更したよ >>748
主治医は説明してくれないな。俺もそうだよ 事務方に出しておけば書いておいて
もらえる 細かいこと言うようだけど今はもう「特定疾患」じゃなくて「指定難病」だし、
申請はしてもらうものではなく自分でするものだよ
難病指定医ができるのは臨床調査個人票を書くことだけ >>749
レスありがと
週一しかいない。その方法いいね！因みに大学病院内で相性合う先生みつけるまでその手でいっていいかな？
多くは望まないけどせめて病状や薬の説明も簡単で怒りっぽい人は嫌だ >>750
え、事務方って看護師？
因みに申請できるかも、軽症特例になるかも全く説明ないからこっちで調べてる。 >>751
自分から言えって事か。
まぁ丁寧に説明してくれる医者は少なそうだけどさ。
少しは制度のことも教えてほしいよ 俺の担当医も無口な人で説明とかも一言二言、だけど喋り出すと頭のいい人の特長的な早口で喋って理解出来ない
仕事が～とか、ここが痛くて～とか言ってもあまり反応がないし、酷いときにはパソコンいじって完全に無視状態、セカンドオピニオンは言いずらいし >>753-754
大きい病院なら診断書窓口に依頼しろって形が多いんじゃないかな
小さいとこは診断書を受け付ける担当による
支払窓口かもしれないし主治医かもしれない
てか今まで書いてもらったことのない人？ >>756
ないよ。診断されたのが２ヶ月前。
なんの説明もないし、診断書も書いてもらってなくて投薬治療だけ始まってるとこ。
こういん制度あることネットで知り次の診察で何て切り出そうか迷ってる。
しかも主治医ピリピリしてるからほんと憂鬱 >>757
病院の規模も窓口も知らんからちゃんとしたこと言えないけど主治医が話しにくい人なら看護師に相談
ただ、それは指定難病の基準をクリアしている状態なの？
新規の場合は特にクリアしていないと申請は却下される
病名を告げられただけでは分からないという事をハッキリ伝えて、指定難病なら申請基準をクリアしているのかという事をハッキリさせること
それ以上はゴミみたいな扱いされてても変わらんよ
超えてるんなら主治医に申請したいって言えば診断書窓口なり指示するんじゃないかな うむ
軽症高額ってのもまず確定診断ありきだからなぁ
その確定診断の基準も臨床調査個人票に書いてある >>753
医療事務を担当する窓口に言うといいよ
臨床個人調査票の作成にあたっては医療機関の定める文書作成料が掛かるよ
分からなかったら総合窓口へ 医者はメンツがあるのか知らんが自分の難病患者を手放したくないんだよな、ウマが合わないんで紹介状書いて欲しいと頼んだが断られた事ある、面倒くさいのでそのままだわ割り切って行ってるよ ちなみに私の場合、検査入院して色々調べて確定診断がついた日の診察で、
向こうから「こういう制度があるよ、書類書こうか？どうする？」
って聞いてきた 自分も最初は自ら主治医に
｢あの…お願いします｣って頼んだよ
｢あ～わかりました、いいですよ｣って
笑顔で言われたw
医者ってそういう事深く考えてないんだなーと思った >>758
大学病院だよ
診断基準はまだなんだ。別の科の医師が確定診断のための検査したところで弾かれるってさせてくれなくて(変な医者でそこら辺ゴチャゴチャしてる)
けど、さっき保健所に確認したら、その検査で陽性なら申請できるし、項目的には受理？されるはずなんだよね。
だからそこら辺も含め主治医に聞きたいけど恐ろしい人だから、とにかく大学病院内でもう少し穏やかな人に主治医を変えたいの。 >>764
その検査だけってのはいまいち情報が伝わってなさそうな気はするけど
めんどくさいから病名と何の検査してるのか書いてみ
あと>>2の難病センターのサイトに基準あるからそれ見ればどんな項目があるのかわかる >>765
病名控えとくけど同じ病気の人に聞いても、保険所の福祉課に聞いても、検査がする意味ないって医者の言ってることがおかしいから、ひとまず主治医に聞いてみるね。ちゃんと教えてくれるか疑問だけど。 >>760
ありがとう。困ったらそこに聞けばいんだね。 ７月まで病院行けないんで昼休みにダッシュで行って、臨床調査個人票を自宅まで郵送してもらうよう頼んで来た。
>>764
大きな病院ならソーシャルワーカーさん在院してない？
うちは大学病院じゃないけどそこそこの総合病院で、治療費など患者の相談役となる医療福祉相談室が有るよ。
入院中そこで指定難病の制度について色々教わったよ。 今帰宅
>>748 の流れを初めて書かせて戴きますが…
そもそもその主治医は難病指定医認定を取ってるのかも疑問…
持って無いからウルせぇ！って思ってるのかも？
ちなみに自分の主治医は４０年以上通ってる国立病院で、
新制度開始後、半年位してから、エゴサーチ的に自分の病名を偶然打ち込んだら、
その人のページに対象に成ったと有っても、難病法の名前が総称で違う病名だから分からず…
主治医に自分の病気って該当するんですか？って聞いて、
初めて該当って答えてくれた位、医者は聞いた事しか答えてくれない。
今マデ同じ病気なのに、病名が５回位変わった？（呼び名が今でも５種類って感じ）。 >>769
指定難医であるかどうかは、指定難病のホムペから調べられる。 臨床個人調査票は厚生労働省のHPからダウンロードして印刷したのを持っていけば大丈夫 >>752
医者の横つながりがあるとバレちゃうから何度も同じ手はオススメしない
何か厄介な医者に当たっちゃった感じだね
そこの大学病院の科が全体的に同じ感じの医者の集まりって可能性もあるから
近場に大きな病院があるなら思い切って病院を変えちゃうことも考えたほうがいいかもね
自分の最初の主治医は難病だって特定してくれて制度のことも教えてくれた自分にとって神様みたいな人だったなあ
忙しい中、病状のことも検査結果も薬のことも凄く丁寧に説明してくれたよ
今は前線を退いちゃって本当に残念 >>768
指定難病だった。
体調も悪いのに制度や治療費のこと自分で調べてくのちょっとしんどいから医療福祉相談室やソーシャルワーカーが相談のってくれたら凄い助かる。次病院行ったら聞いてみるね。
>>769
一応自分の病気の専門医で准教授らしいから書けると思う。
まだ２度しか会ってないから分からないけど一応聞いてみる。
聞いたことに答えてくれるだけまだ良いよ。こっちは怒り声で答えて「もういいかな！」って終わりにされるからほんと嫌 >>772
羨ましい～。そんな神様みたいな先生もいるんだね。
確かに！その科がみんな同じ感じの医者の集まりっぽい。数人みたけどみんなピリピリしてた…その科の雰囲気ってあるよね。
けど一応１度は変えてみてそれでもダメなら病院自体変えるのもありかもね。
大学病院蹴るのは勇気がいるけど、大学病院が全てじゃないよね。
もう運にかけるしかないか あの医者はおかしい！って患者が怒るケースの半分くらいは、
実は患者側がおかしかったりする……気もしないでもない。 >>777
アレって東京２３区だけで１万１千人も居るから、
自分は一昨年目が充血した。
認定順だから、名前のあいうえお順でも無いし、
住所のブロック別でも無いし、
同じ病院でも、一括表示されず、
他院の認定医が間に挟まってたり…探すのが超大変！ >>776
全員とは言わないけどそうなんだよね
なんか色々言うわりには情報量が足りなさすぎる
気に入らないんだってのは伝わってくるけどさ >>778
そういう時のために検索機能があるのではないかと・・・ もう指定なんてやめちゃえよ
指定するからややこしいんだよ
難病全部でやればいい まだ発症したばかりで受け入れるのがやっと、あとは体調不良でさ。
情報収集出来るようになったの最近。検索する前にちょっとここで聞いてみたんだけど
気に触った人いたみたいで悪かったね >>782
発病した時は何の病気か分からなくて数件病院かかって、仕舞いにゃ「本当に痛いのか？」って白い目で見てきた医者もいたよ
今の病院も最初に診た医者は検査結果が来週だから帰れって感じで、痛みが酷すぎたんで結果出るまで待つから診てくれって粘ったのよ
そしたらたまたま様子に気付いた後の主治医が診てくれて、難病かもって当たりつけてくれて、後は流れるように他の検査やら入院
その時も難病だなんて思ってもなかったから検査結果で難病だってわかって焦ったよ
で、主治医が難病だと制度があるから金銭面の負担が少しは減らせるって診断書も書くって進めてくれたのよ
発症したばっかりだと受け入れるのも辛いよね
しかも主治医がそんな人じゃ不安すぎるよ
782もいい主治医とめぐり合えるといいね 毎月血液検査をして担当医から鉄不足と言われ薬を出されても公費外だし、大腸にポリープがあるかも知れないから検査をした方がいいと言われても公費外だしどんな基準で公費が決まるんだ？
毎月限度額いっぱいまで行くからこれ以上の出費は抑えたいのに 病院を変えるとか主治医を変えるとか
今の先生は同時に処方してもらう薬は全部引っくるめてくれてる
内視鏡検査も公費 自分は子どもの頃から難病だから、健常者の身体がわからない。中途で難病と告げられた人はしんどいだろうな。人生設計も狂うだろうし。 >>784
公費は自分が認定された元疾患に直接関する医療だよ。 まるで要領を得ない長文&連投&KYぶり
これでは忙しい医師がイラつくのも分かる気がする
主治医を替えても対応が同じなら原因は自分にあると思ったほうがいい まだ病気になって二ヶ月じゃ仕方ないのでは……
自分も難病わかってから越境しつつ病院五ヶ所変わったから
いろいろな医師がいるよね
科の雰囲気がおかしいというか
この医師人格障害なの？って天才外科医もいた
最終的に仏みたいな医師にたどり着いたけど
さ迷ってるあいだは不安で混乱してたから
上の長文の人の気持ちわかるわ 誰だって難病発覚した時は動揺を隠せないのはわかるけど、そもそも指定難病医療費受給者証を病院側がやってくれるもんだという認識からして、受身的というか、物事に対して人より少し思い込みの激しい人ではないかと思うの。 潰瘍性大腸炎だけど、血液検査も大腸内視鏡も公費負担の対象だけどな
一万円までの自己負担が重い 庇ってくれてる>>789に対してすら毒を吐くとは…… 難病なになって今年で四年目のだけど人格や人生変わるよね、まず仕事に復旧出来なかった、そこから収入はバイト代の数万だけ、友達付き合いも金欠で無くなった、昔にもどりてーな 軽症高額の3万3千円超えが申請月以前の12か月で2回しかなくて
7月の通院で3回目に到達するんだけど、この場合8月に軽症高額で申請すべきでしょうか？ >>795
申請期間が可能ならその方が良いかも。
軽症分は追加で後から申請可能らしい。 >>795
軽症高額で申請すべきかって自分次第だと思うよ
いらないなら無理して申請しなければいいだけ >>791
元疾患に纏わる検査等は当然公費でしょ。
でも公費で賄ってもらえてるなら全然いいと思うんだけど、１万円捻出するのも大変な状況？ 申請書類来たー調査票は4枚で両面印刷
気になってるのは書類代が枚数×一枚の値段なのか
枚数関係なく一部でのお値段なのか
今までは一枚だったからそのへんがよくわからない
病院によって違うと思うけど他の病院ではどうなってるのか気になる
書類もらった人はご一報していただけると参考になるのでお願いしたいです ていうか通だよね
診断書扱いで一通3400円になる予定
麦茶こぼして両面の調査票濡らしちゃったから
自分でダウンロードして13枚あるし×部は困るｗ 医者にとっては時間と手間がかかるようになるからうちの病院は改定されるかも
文書代は1000→2000→3000とここ10年で2回引き上げられてる
それでもまだ相場内だが >>803
ありがとうそんなもんか
前に会社と保険に提出するのに診断書を複数頼んだら×枚だったからそのつもりでいたよ 病院ごとに違うの知らなかったー。
来週行ったら確かめよう。 無料のとこから１万超えるとこまであるらしいね
うちは去年１０８０円と相場より安かった 今月、内視鏡検査に診察と同じ月にまとめられて良かった
薬2カ月分出してもらえるから一万円で全てまかなえる 知ってる方教えてください。
新規で申請予定なのですが、主治医が指定医ではありませんでした。
そのため、臨床調査個人票は指定医のいる別の病院で作成してもらう予定ですが、診察は今までどおり現主治医のもとで続けたいと思ってます。
指定医療機関であれば「診察・治療」に関しては指定医じゃなくても受けられますか？ データさえそろえば指定医が書類作ればいいだけだから問題ないよ >>816
ありがとうございます。助かりました<(_ _)> >>815
私の通院先がそう。
主治医は指定医でないので、臨床調査個人票は同じ院内の話もしたことのない指定医に書いてもらってる。 >>818
でも病院をまたいでしまうのはマズいんじゃ無いのかな？
病院にも指定医療機関認定が要るだろうし…
多分転院してくれって流れに成りそうな？
それで無くても、初診認定時の状況等も書き込むし…
まぁ両方の医者に確認取るしか無いかも >>819
読み違えてました、815は別病院って書いてたね。
ごめんなさい。
でも別病院でも指定医が書いていて、ちゃんと指定病院で医療受けてたら問題ないんじゃないの？ 連投すみません。
ああ、815さんの通院先の病院は指定医医院でない可能性があるのね。それだとマズイね…。 815です。
現通院中の病院は「指定医療機関」（某大学の病院）です。
だから（？）指定医はいることはいます。
ただ、私の主治医含め私の必要な科の医師に指定医が１人もいないのです。
そんなものなのか？と指定医一覧表で検索したら、別の大学病院には私が必要な科の指定医が20人ほどいてびっくりしました!!! なんで難病指定医取らないんだろうね
移行期間があったから申請するだけで簡単に取得できたはずなのに >>824
私の疾患の場合3科にまたがる疾患なので、各々どこかの先生ががとってくれればって感じだったのでは？
ちなみに現通院先の病院でその3科中私が診察も受けたことのない１つの科にたった１人指定医がいるのがわかったのですが、一番関連が薄い感じの科で…… ちゃんと指定医が病院に転院するべき
面倒くさいでしょ？ 主治医が求めてこなければ別にいいんじゃね
遠すぎるだとか色々な事情だってあるかもしれんし 自分の場合はこっち（自分が）から遠くに引越ししてしまいましたが、
４５年来の病院で、足が悪いから電車で行きたく無いから、首都高使っても１時間…
地下鉄・バスなどを乗り継ぐと、２時間掛かってる病院に通ってますが… 私は家に近い病院（難病指定医療機関）と難病そのものの専門医（当然難病指定医療機関）にかかってます。
専門医は高速で3時間ほど片道でかかります。 指定難病のサイトのpdfみたら
他の疾患で診てもらってた地元の内科の医師が指定難病認定医療機関になってた
小さな診療所
でも、内科でも専門違うから、医療証でかかることはないと思う
難病でかかってる大学病院は隣の県
(県内の大病院よりずっと近い) 物理的な距離は、最悪転院も視野に入れて現通院先と書類のみお願い予定の病院はそれ程変わらない距離です。
確かに転院が手っ取り早いのかもしれません。でも難病申請書類をお願いしたらを快く引き受けてくださったり（※指定医ではないので結果的に無理でしたが、お願いしたときは指定医しか書類書けない制度に変わったことに気付いてなかったので）、
上手く言えませんがとにかくいい先生なので、ただ指定医じゃないだけで今まで築き上げたその関係を崩して他院でイチからとかはできたらしたくないと思ってまして…。
つまりどちらかといえばイチから新しい主治医と関係を構築する方が面倒かな。 ＞ お願いしたときは指定医しか書類書けない制度に変わったことに気付いてなかった
最新の情報を収集する能力に難あり、と自分ならちょっと不安になりそうですが
よほど酷い病状でもないかぎり、最新の医療に通じている必要性も低いでしょうから
感じの良さ、相性の良さ、今まで積み上げてきた信頼関係、
カルテをはじめとする診療情報を選択する、というのは現実的かと思います 指定難病の300って多くね
なかには日本に1000人以上いるようなメジャーな難病も含まてるじゃん
せめて1000人未満を対象にしろよ
そしたら半分くらいに減るだろ >>834
そうすることであなたにどんなメリットが？ 患者数で恣意的にカットするとしたら、極端に患者数が多い、
あるいは極端に患者数が少ないといった外れ値を示す難病をカットするべきでは
例えば患者数100人未満、患者数10万人以上はアウトとか
まあ実際には、患者数が約18万人未満ならOKってことになっているよね
（そして潰瘍性大腸炎はその上限人数を突破しそうなのだけど） >>836
個人のメリットとかデメリットとかそんな小さいことはどうでもよくね？
全体で見れば行政実務や医者の雑務、負担軽減、税歳出の削減だわな >>836
自分の難病は大変、他の難病は知らねえよって事では？ 修正大血管転移症は患者数どれくらい？
いちおう指定難病なんだけど患者数まで知らない さすがに自分の病気の患者数くらい自分で調べろよ
誰も興味ないっつの >>841
病名コピペしてググったら15秒で患者数わかったぞ
その質問は甘え >>842の病気の話は興味あるよ
色々聞けたら参考になるだろうし ググったけどわかんないから聞いたんだけど
甘えということでごめんなさい いくらググったからと言って、後出しジャンケンや情報小出しにするとわかりづらいだけだからね。 >>846
それみたけど完全大血管転位との合計しかないんです
だから聞いてるんです
甘えとか言われたのでもういいです >>848
ちょっと煽られていじけるとか子供かよ
少なくとも合計900人って数字はすぐ出てくるんだし十分目安になると思うが？
平成27年度の受給者証所持者数（エクセルファイル）
この時点では36人
http://www.nanbyo.jp/news2/161130.html 先に情報くれてる人もいるけどちゃんとググれないわ、情報小出しだわ、拗ねるわで甘えと言われても仕方ない。
>>848
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
発生頻度は、0.05%(生まれたお子さん2000人に一人)と稀ですが、新生児期早期のチアノーゼ疾患の中では最も多いと言われています。
最初のお子さんが、この病気で次のお子さんも先天性心疾患である可能性は、2.2%と言われています。 個人票依頼したらサクッと作ってくれた
今年は前年度の書式で問題ないっていう通達が出てるってさ
それと現状で基準から外れるだろう人であっても継続的なものはあるって言われた
もちろんもうデータ上全て標準値になっていて薬とか使ってない人とかは病気の枠からは外しますねって感じで
書類とかの文言とはなんか違っているので違和感を感じつつも主治医を信頼するかーって感じかな ＞それと現状で基準から外れるだろう人であっても継続的なものはあるって言われた
＞もちろんもうデータ上全て標準値になっていて薬とか使ってない人とかは病気の枠からは外しますねって感じで
継続的なものって軽症高額のこと？ >>853
うーん、言い方的には現状診ている患者は全てに近い感じ 神奈川県川崎市、本日到着
裏表ありの1枚、裏面に生活状況書く欄があるけど食事やトイレ動作等10項目で自立、部分自立、全介助の3択でしたよ >>855
何言ってるのかよく分からない
重症度分類のスコアが基準未満で、軽症高額にも該当しない人は非該当になるよ
少なくとも経過措置が完全に終了する来年からは >>858
いいよいいよそう思ってれば
いちいちうっせーなもう 自分の病気も難病情報センターのホームページでは、１８００人
>>850 のページでは４５０人
厚労省が予算を多く取るために？水増し発表してるのかな？
まぁ自分みたいに昔っから掛かってて、（新制度に成ってから追加されて）
医者が聞くまで教えてくれない場合も居るし。
申請してない潜在患者は多いでしょうが 帰ったらまた怒られてる（泣）
とりあえずごめんなさい
そして情報ありがとー＼(^o^)／ >>861
あら、意外と素直なのね(^_^)
その心意気でどんまい！ >>859
認定するのはあなたの主治医ではないわけで。
主治医が大丈夫って言ってるんだから大丈夫って信じ込んでるんだとしたら、
あとで「主治医に騙された！」とか言わないようにね。 >>863
いちいち言わんでもわかってるって(笑) >>857
ありがとう
横浜市だけどまだ来ない
そろそろかな
今度の診察予約日に間に合って欲しいな >>865
自分も横浜だけど今日届いたよ。
今週中には届くんじゃない 前もって利用する薬局を指定する項目が無くなってるな。 神奈川横浜、今朝出がけに見たら届いてた
開封せずにそのままバッグに突っ込んで出勤 精神障害者のいる職場に、サポーター役2万人準備するって…なんなのこの優遇策…それに比べてうちらは… >>867
俺のところではあるぞ ベタベタにたくさん書くから用紙も継ぎ足してるんだ
また増やそうと思ってる 体調良くないけど条件に満たしてないから申請通らなそう… >>873
指定難病サポーターは各都道府県に1人だけだよね… 医者と仲良くないから、生活状況とか知らんと思うのよね。……適当に軽く書かれる予感。こういうのどうしてる？
医師と先に相談しろって説明書きにあったんだけどさ、医師と会えるの月末だよ。そこで頼んでどうやったら翌月末の提出に間に合うのか？聞きたい。
大学病院とか掛かってる人多いだろうし、即日なんて無理だし、医師には壮絶な量の診断書集まるし……なんでもっと早く送ってこない！！ >>878
1ヶ月あるんだから医師にいついつ締め切りなので早めにお願いしますとでも
言えばいいんじゃないの
医者と仲良くないってのが問題だけど。
自分は大学病院でなく総合病院だけど1週間以内に書いてもらえたよ
医師とは雑談もするし薬の処方にしても相談しながらやってもらってる チラ裏すみません
自分の通院はクリニックで主治医は週一の来院。
これまでは 診察時に頭を突き合わせながら書類を覗き、質問の回答を出す感じで記入していたけれど、
今回は枚数が多いから”後日までに”ってことになりそう。大丈夫かな。。 >>882
そこまで親身になってやってくれてた主治医が理由付けて後日までにやっとくって言われただけで疑っちゃうの？ >>883
882は、なりそうと想像してるだけで
まだ言われてないんじゃないか？
みんなと同じように書類の多さに嘆いてるだけじゃん 診察室で臨床調査個人票を渡したら、その場で1分で書いてくれる俺の主治医は
ヒアリングなんてしないぜ
項目とか見ても明らかにめちゃくちゃテキトーにマル付けとる（しかも重く書いてくてるんでなく、軽く見積もられてる）
でもテキトーでも通れば（認定されれば）それでええねん
細かいこと気にしたらあかんで よく見ると書類の項目欄が去年より大きい枚数増えた原因の一つじゃなかろうか
項目じたいも増えてるけど欄の大きさが去年と同じなら枚数半分で済んだのでは…と思う ここが違う～あそこが違う～つって、提出期限過ぎて医療券に空白期間作るほうがアホ
はっきり分かんだね さっきザッと目を通した
元々重症認定じゃ無いから、定期的に通院して検査・処方して貰ってれば通るかなってことだな
7月末が一応の提出期限だけど年末まで猶予期間がある
提出前までの期間で計算されるから、足りなかったらそれまでに点数稼いどけば良いって事だろ？
多分点数は足りてると思うけど 横浜市です、臨床個人調査票や申請書類は去年と書式は（多分）変わらず
説明ザッと読むと軽度高額や重度の扱い、
自己負担上限額が変更になってる
前にも告知があった通り
そして30年度以降は県内の各政令指定都市(川崎。横浜、相模原)は、
県庁保健課ではなくそれぞれの市(区)役所の扱いになるそうです 生活状況とか自分で書けるだけ書いてもってきてね！と言われる
まあ長年の信頼があるし大学病院だから医師も忙しいのだろうが 先日
『新規で申請予定なのですが、主治医が指定医ではありませんでした。
そのため、臨床調査個人票は指定医のいる別の病院で作成してもらう予定ですが、診察は今までどおり現主治医のもとで続けたいと思ってます。
指定医療機関であれば「診察・治療」に関しては指定医じゃなくても受けられますか？』
の質問をした者です。
結果的に、現通院先の院内紹介で、疾患と関連する他科の指定医が臨床調査個人票を書いてくれることになりました。
そして診察・治療は現主治医（指定医じゃない）のまま続けられることになりました。
意見くださった方々ありがとうございました。<(_ _)>
ちなみに、ただでさえ臨床調査個人票一通￥3,240がかかるので、院内紹介だと紹介状代がかからなくてよかったです。 実際は指定医がいる医療機関は指定医療機関だけど
制度上、義務付けられているわけではないようだ。 >>869
同じだな
なんで厳しくしたのか？安倍ちゃんも難病じゃないのかよ 懸賞まとめサイトつくってみました。よければ利用してください。
http://kobuhourou.seesaa.net/article/450626722.html
正直言うと、上のブログから懸賞を申し込んでもらうと、私に数十円ですが
お金が入ります。
（アンケート答えたりするだけの懸賞で、商品はギフトカードなどいろいろあります。）
理由があって、どうしてもお金が必要なんです・・・
怪しいと思われるのは重々承知ですが、どうか助けていただけないでしょうか。
叩かれるのは覚悟の上です・・・
何卒よろしくお願い致します。
拡散していただける方がいましたら、よろしくお願い致します・・・
長々と申し訳ありませんでした。 >>895
勘違いしている人が多いけれど、紹介状は無料ですよ >>897
安倍さんは恵まれてるから庶民のお金の苦労とか全く分からないんだよ
「奥さんがパートでちょっと働いて月25万～」の発言聞いて本当にズレてるのがわかった 首相本人の口から公に「難病」とか「潰瘍性大腸炎」とか具体的に出たことは一度もないんだけどね
難病対策の音頭をとるのは厚労省の委員会や専門家会議などでしょう
安倍ちゃん一族
五世祖父 - 佐藤信寛（政治家）
高祖父 - 大島義昌（軍人・陸軍大将、子爵）
高祖父 - 佐藤信彦（漢学者、政治家）
曾祖父 - 本堂恒次郎（軍医）
曾祖父 - 佐藤秀助（山口県庁官吏）
曾祖伯父 - 安倍慎太郎（政治家）
祖父 - 寛（政治家）
祖母 - 本堂静子（本堂恒次郎の長女、大島義昌の孫娘）
祖父 - 岸信介（官僚、政治家・首相）
大伯父 - 佐藤市郎（軍人・海軍中将）
大叔父 - 佐藤栄作（官僚、政治家・首相）
父 - 晋太郎（新聞記者、政治家）
母 - 洋子（岸信介の長女）
兄 - 寛信（成蹊大学経済学部卒業[6]。三菱商事パッケージング社長。妻はウシオ電機会長牛尾治朗の娘）
弟 - 信夫（岸家へ養子、政治家）
妻 - 昭恵（旧姓・松崎。森永製菓第5代社長・松崎昭雄の長女） >>901
？
保険の点数で決まってるから有料では
診療情報提供料
紹介の場合とセカンドオピニオンの場合で金額は変わる
と、思ってたけど？
臨床医療個人票を作成する文書料は「保険外」で医療機関ごとに金額は決めることが出来る >>901
難病に関してはわからないのですが、引っ越しやら大病院へいってくださやらで今まで少なくとも5度ほど他院宛てに書いてもらいましたが、すべて有料だったので今回ももし他院へ行く場合の紹介状は有料だと思ってました。 >>897
今まで支援してなかった難病を支援するから、今まで支援されていた人たちは少し負担してもらうってことじゃなかったっけ
まぁ、自分も更新通らない組だと思うから気持ちは複雑だけど仕方ない 上限なしでいいから形として証明書として欲しいだけなんだけどな
高額な薬使ってる人間と同じ程度の症状かもしれないのに使ってる薬だけで認定してもらえるとかおかしいよ 潰瘍性大腸炎って人数が指定難病の上限超えてるでしょう？ >>897
今までがガバガバ過ぎたのを適切な基準に是正したって印象だけどなぁ >>907
形だけの証明書がなんで必要なの？
税金の無駄 医師に診断書を書いてもらえばそれが証明書になるよ
何のために形だけの証明書が必要なのか知らないけど 受給者証の恩恵は医療費削減だけではないと気付かない人は無職安泰の身か安定した仕事を持っているかだろうな
うらやましすぎるわ >>913
他に何かあるんかな？
障害者手帳もちで障害年金受給者で無職安泰の身だけど。
他に利用する方法は知らん。 「一定の重症度分類を満たしていない」って時点で福祉の対象外なんだけど
（軽症高額は例外的な救済措置）
それが分からんくらい乞食思考にどっぷり浸かってしまったんだな 気持ちはわかるけどな
今まで基準を満たしているから継続できてたのに、
一方的に基準変えられて追い出されるのはおかしいよね 移行期間3年間じゃ足りないって…単なるクレーマー感ぱねぇ ナマポの詐病メンヘラと同じだな
悔しかったら基準超えろやみたいな 一応民主主義国家の制度なので一方的に基準を変えられたと言い切るのもこれまたクレーマーですな
気持ちはわかるけどでとめておかないとね >>916
いや、今までは基準を満たさなくても更新可だったのが、
今度からは基準を満たさないと更新不可になったのよ
限られた難病を特別厚遇していた不可思議な制度が、
ふつうの制度へと変わりつつあるだけ こうやって難病患者同士で揉めるのもなんだかな…
あーあ、健康でいたかったなあ >>909
病気の発症前と変わらず働いてます
こればかりは病気の特性、個人差、職種、経済事情、発症のタイミングなどによって様々なケースがあるかと
難病患者もプロ野球選手のレギュラー格から現職総理大臣まで色々ですわ 安倍さんは寛解してるんだよね
原口さんのほうがガチっぽい感じがするよ >>923
寛解がどこまでを指すかわからないけど
薬は服用し、常に医者には診てもらってると思うよ 上限額とか認定基準について、勝手に決められたと
窓口で抗議する人がいると聞いたことがある。
勝手にではないとは、どのように決めることなのだろうか？ 指定難病の判断基準は曖昧だよな
現状はかなり手広い
潰瘍性大腸炎なんて20万人近くいるだろ
こんなの指定してるから予算が圧迫するんだよ
このレベルは健康保険内で対応させればいい
高額療養費だっけ？
上限あるんだからそれでやらせればいい
多人数の面倒見てたらキリがない 薬なんかで症状が抑えられたりするんだったら難病外せばいいのになぁ
薬もない治療方もないやつを優先的にやればいいのに。 働く場があれば医療費なんて通常負担で全く問題ない
なにかと休みがちだったりするとなかなか仕事が見つからない
もちろんバイトや契約なので更新のタイミングで切られる >>926
>>927
あなた方も指定難病受給者証をお持ちなのでしょう？
良く知りもしない他人様の病気に難癖つけて指定難病から外せなんて
よく言えますね。
ご自分の心配だけしていて下さいな。 >>929
指定難病受給者証なんて一応更新するけど必要ないような障害者なんじゃない？ >>926
>>927
気持ちはわかるがまず自分を優先する考えはやめろ、何の難病か知らんがもし自分と同じ病気の患者が同じ20万人いたらそんな事言えるか？そんな事言われてみろよ腹立つだろ、俺は○○の病気だからとか俺は皆より○○だからとか関係ないだろ、自分を買い被りすぎなんだよ >>927
保険適用外の薬とかお値段とか知らない人？ 三年間もの移行期間があったのに、それでも足りないとギリギリになって不平不満を言いだす奴が必ず出てくるんだよな
社会福祉制度って乞食根性を生み出してしまうという負の側面があると思う まあ、百歩譲って福祉乞食だとしても可愛いもんだろ（言うだけで望みは成就し得ないし）
税金で厚待遇の海外旅行、公務中の居眠りを実行してる人らに比べたらな
最も税金にたかれる立場にあるのは福祉を利用する側の人間ではない 潰瘍性大腸炎ばかり狙い撃ちに攻撃してるのは
難病だとしても首相が気に入らないブサヨでしょ
こいつ難病患者ですらないかもね >>927の言ってることは正しいだろ。体調の波が激しくてまともに働けないのにギリ基準満たさないからって受給者証貰えない人より遥かに元気なのに受給者証ある人もいる。
とっとと外すべきだ。
>>929>>931お前らそーいう現状も知らず自分が貰ってるからって呑気な事いえるよな 基準を満たしてなくて、月に医療費10割分で33330円を超える月が年に3回にも満たない人が何言うてはるの？
醜いにもほどがある
生活が成り立たないほどなら、そういう人のために生活保護という制度がある
症状は寛解しているが数値に現れない体調の波があるっていうなら、それメンタル系の問題も入ってるだろ
それは難病医療費受給者証以外の福祉制度に頼るべき案件
どうやっても基準を満たしてないのに、難病医療費受給者証をもらえないのはおかしいって主張は狂ってる
難病以外の福祉が必要な状態なんだから他の福祉に頼るべき 煽りじゃなくて思うんだよね
今はまだ何とか生活できてるけど
そこまでして生きる価値があるのかと… ついには基準満たしてないのに波があるのメンタル呼ばわりかよ。沸きすぎだろ。
そして慢性疲労症候群で寝たきりの人はおかまいなしか？ おいおい慢性疲労症候群のメンヘラが暴れてるのか
これと線維筋痛症と脳脊髄液減少症の患者はメンがヘラってる人が多い印象
慢性疲労症候群は患者数が多すぎて将来的にも指定難病にはならんだろう
関節リウマチも関節が変形し日常生活に障害が生じる上に高額な薬剤を使う必要があるのに、
患者数が多すぎるために、今までも将来的にも認定されないのと同じこと 基準満たせないメンヘラなのかな？
自演使ってまで大暴れだねー。 なんも調べてないけどココ読む限りじゃ、患ってから丸一年たったところの自分は新基準で受給者証もらったってことだね。
今まで貰えてたものが取り上げられて不満に思うのは気持ちわかるけどさ、制度ってそうやって変わっていくから良いものになってくんじゃないの？
障害者手帳もペースメーカー入れて動けるようになっても○級のままなのはおかしい！みたいなのあるけどさ。それもいつか基準が改まったら等級下げられて当事者たちは不満に思うんだろうけど、世間からしたら当然で済まされちゃう。
世間一般的な感覚からいったら>>916みたいな考え方はズレてると思う。
>>913が変に匂わせてる恩恵っていうのはなんのことなんだろうね。仕事の話してるから、大企業とかだと障害者みたいに難病手帳で就職斡旋とかあるのかな。 就職で有利になるならこんなモンじゃ済まないよ
治らないから難病なのに、なんで患者同士でいがみ合わなきゃならんのかね
障がい者手帳も厳しくなってるよ
自分は持病の１つが手術したら手帳取れるって聞いていたのに厳しくなって取れなくなった
手術してしまったらいろいろ不便が固定されるんだけどね
なんかもう八方塞がりな気分
それでもいつかはしないといけないけれど >>923
よくトイレ行ってるみたいだった
ストレスで悪化中かもしれない 高額長期該当だから更新出来るかな？それなりに働いているが、薬の負担は大きい
一万円の負担でもありがたいと思う >>949
(´･ω･`)人(´･ω･`)ﾅｶｰﾏ >>954
少し上のスレ読んだ時にそう感じませんか？
もちろんイヤミですw 今日も新制度での不認定者と指定難病対象外メンヘラ患者が暴れますよ
乞うご期待～ 病気が悪いほうが上だってマウントとりたがる人はいるもんだ
病気が見つかって入院したって話をしてる人の所に
自分は入院して何ヵ月も点滴しててベッドから動けなかったって自慢しにくる人もいるからな… >>954
あちら系の御病気だと思うから気にしない気にしない 高額な薬の世話になってるが、受給者証のお陰で月2万で済んでる
別の病気で同じ薬を使ってる同僚は3割で月5万ほど負担
12月の更新時期の症状次第だけど、更新出来なかったら堪えるなぁ… 俺も月5万超えてたよ。
ようやくSLE判定出て難病指定通ったから、
月2万上限になったけど。 >>962
それ高額長期か軽症高額該当で確実に更新できるやつ 更新手続き時にもうひとつ新規で申請することになった
そっちは生物製剤の点滴が1回8万かかってて通ること祈るばかり >>965
それだと本当に助かる
指定難病切れたら限度額認定証頼りと覚悟してたよ… >>967
枠と言うか人数制限はありそうだからかなりの人が落ちるんじゃないか？
最初は軽症にしてその次で落とすとかありそうだ
その時はこのスレは荒れそうだな >>903
ラジオかなんかの時に語ってるよ
しかし行動を見てるととても難病とは思えないけどね
この法案通る前の部会の話し合いの時に潰瘍性大腸炎を外す話があったのに何もしなかったからね しかしこのスレにもネトサポが来るとはね
難病でもないんだからこのスレにくるなよ 一国の総理が自分の持病というだけで難病行政に口出してたらヤヴァイでしょ…
たとえ表立って言わずに総理の気持ちを忖度しなきゃならない状況であってもあかんですわ >>972
森友学園や加計学園とかは総理の口出しはいいんだね >>972
そうか総理ご自身が難病で苦しんでるなら同じ難病患者の事をわかるはずだから代議士として声をあげても非難はされないと思うけどね
それすらしない所かあの時は難病患者の団体を上手く利用して総理の難病報道に圧力かけたからな
政治利用された難病患者はその時決まった法案で難病患者認定がなくなるといい話だな >>976乙です！
やたら安倍さんに絡んでる人いるけど>>972に同感の人の方が一般的だと思う 税金の支払いと特定疾患更新のお知らせが届いた
私の月額給料が各月換算の税金支払い分という…
毎月の通院を諦めた方が良いかもしれない あまり病状はよくないから更新は通るかもしれないけど、
今まで公費適用だった薬が自分の疾患では使えなくなったので毎月一万は掛かる
働かないと生活できないけど働くと体調悪くなって通院入荷必須
詰んだかな… とりあえずこちら埋めないとね
新スレ進みかけてるけど 指や肘も含めて関節痛い
だるいし血便出てる
時期なのかな >>983
そうだな。総理が口出しとか便宜を図ってはいけないよな ６月頭に病院に出した。
仕事で行く間が無いから郵送でたのんだけど、うちはまだ来ないわー。
主治医は書く資格が無い為、他の医師に書いてもらうんで内容不安…。 個人票、出したけど3週間はかかると病院の文書課で言われた
ギリギリ間に合うかどうか
自分で書き込んで、先生確認の上、サインだけにして出来たらなあw
書式は去年と同じ薄い内容の用紙一枚
これで六千円プラスα なんかそういう話聞くと先生マジありがとう！って言いたくなるな
おまけに一番悪かったときの診断で書いてくれてる
受給者証なしだと通院サボるってバレてるな… 重症度基準だけだと、かなりキツイ設定に変わってて無理ゲー。該当する人少なそう。まぁ実際は高額長期でいけるけど。 先生に書いてもらった臨床個人調査票と一緒に病院の帰りに保健所に立ち寄って県に申請出してきた
書類確認してもらい不備はなかったのですんなりとOK 薬もそう
ある病院では公費扱いでも別の病院では公費扱いされない
先生次第だね このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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