指定難病（特定疾患）者の生活 part10 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● 次スレたてました
ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50 ■■■【はじめに】■■■
【難病】指定難病(特定疾患)者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、1998年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでした。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでした。
2007年(平成19年)には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。設立趣旨が絵に描いた餅では単なるガス抜きです。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。 (2013年時点) ★2014年(平成26年)～★
平成26年5月23日(2014年)に持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立しました。予算・対策がとれる法的基盤として
成立したのは意義のある大変大きいことだと思います。
この法律の平成27年1月1日(2015年)の施行より、それまで特定疾患と呼ばれていたものから指定難病という
名称に変更され、対象疾患数も56疾病から306疾病と大幅に増加しています。と同時に「児童福祉法の一部を改正する法律」
に基づき小児慢性特定疾病についても従来の514疾病から704疾病と拡大され、内容が変更されています。
喫緊の課題は、この選定から外れた難病の方向性、具体的な就労対策などなど。
少なからず社会性・ひいては日常性の障害が長期・一生続くことになるので、
生涯においての負の連鎖を防止する具体的法的なしくみの確立が必要と思います。(2015/10時点) ---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
【履歴】
・part2から、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新。(2013/10)
・part9から、特定疾患から指定難病に名称変更されたのに伴いタイトルを変更。(2015/10)
■■■■■
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。
現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● こちらが、テンプレを簡素化した本スレです。
１ ２ が 新しいテンプレで、５ ６ ７のテンプレは、次から
誰でもたてられるようになしにしました。
経緯はPart９のスレを参照してください。 Part9の２６８です。Part11からはこのスレの １ ２ の 簡素化した
テンプレで誰かがたててくださいね。 1型糖尿病と慢性膵炎ですが、発見前から年金払ってますが、何か申請したら貰えますか？ 胃腸ポリポシーズ（ポイツ）って診断されたけど難病じゃないの？ 助けてくれないなら、今度から共産党に投票する！っていうか選挙に行くの辞める。 >>15
選挙に行かないのが一番の負け犬
県会議員だろうが市会議員だろうが構わないので医療福祉に強い議員に助け求めてみな 明るくなってきたな…
長岡市民…それぞれ幸せな１日でありますように 今月から入院治療につき休職手続きしてきた
メタボ上司に嫌味をﾈﾁﾈﾁﾈﾁ言われたが、「あんただっていつ病気になるか分からんぞ」
と腹の中で言い返すw >>19
自分も普通に仕事してて、通院は３ヶ月に１回通院の為に休む
（理解して貰い難いからただの有給消化と思われてる）
バイクにも普通に乗れてるし…
副腎系だから只の怠惰なデブに思われてるダケ…
この前初めて薬を飲まずに、副腎不全で血圧上６０に成り、
倒れた時にはビックリしましたが生きてます… >>20
有給とはいえ休む時理由書かされるでしょ？
通院のためとかいつも書いて出してるよ
いつも通院なら嫌でもわかる イオンで身障者用駐車場リモコンもらってきた！
ついてないことのだらけの自分だがほんの少し得した気分w 有給で理由なんか聞かれない
病気のことは会社に話してない >>23
口頭で有給つかいまーすって言って休んでるの？ うちは勤怠管理ソフトで有給申請してるが、特に理由の記入はないな
単なる機械的事務的な手続き
>>19
血液系疾患
難病患者も多種多様なわけで
症状の特徴や程度、デスクワークならOKとか色々
このスレにも有職者は少なくないだろう 有給休暇の取得は権利なので理由は何書いても良いはずですよ
たいてい、「私事都合」で済ませる 就職してから難病発覚し、潰しも効かないから他の仕事に行けず体力系の仕事続けてる
サービス業で平日休みだから通院は問題ないんだが… 難病でも仕事出来るって羨ましい。貯金を切り崩し無職の生活は大変。無職の１日はＡＶ観賞しか楽しみない。
身体障害者相手してくれる女はいねぇーもん。
昔羽目あった女に頼んだら馬鹿にすんなって叱られた( ノД`)… >>30
まだ話聞くだけいいやつだな
関わりたくないもん
頼み込めばどうにかなるんじゃね そういや前スレの入院生活ばかりの生活保護も受けれそうにないって言ってた人どうなっただろう >>36
いや俺は障害者手帳1級1種だから、他はわからない 障害者申請って特定疾患受給者証持ってると手続き簡単なの？
受信料は親払ってるからなー。
他にメリットあるん? >>38
障害者手帳を取得すると減免できるサービスは一気に広がるよ
障害の場所や重さによって受けられる事は変わってくるけどね
ちなみにNHK受信料や自動車税減免は障害者手帳がないとダメ
水道代とかも減免してるしゆうちょのマル優サービスを受けれる
特定疾患医療受給証だけで受けられるサービスは全国的なものでは
携帯各社の障害者割引やイオンの身障者用駐車場の利用が利用できるくらいかな
あとは各自治体でサービスしていたりする事がある
そこは自治体に確認して つくづく割りに合わねーな特定疾患
教えてくれてありがとうm(_ _)m 障害認定までの医療費や交通費や、仕事を休んで、手に入らなかった収入とか、日々10円でも悩むのに、仕事を休んだら、貯金もないのに収入なくなったら、しんでしまう！ 特定疾患はまだ認知されてないからなのかな
もう少し減免とかされてもいいと思うんだけど >>38
特定疾患と障害者制度は全くの別物なので、障害者手帳取れるとは限らない。
てか、特定疾患では障害者手帳とれない疾患の方が多い。
障害者手帳制度はあくまで、国が指定する特定の臓器や機能が障害を受けていることが条件なので、その特定の臓器や機能から外れていたら、どれだけ悪くても受けられない。
障害者手帳を難病全体に拡大する案も昔（民主党時代）あったが、自民政権に変わってなくなった。 障害者手帳持っててラッキーだなと思うのが
美術館巡りの時に付き添い1人含めて無料で入館できる時だな
あとは所得控除枠があることかな 障害者手帳の話題は指定難病でも制度的に取れない疾患の人が多いのだから、スレチじゃないか？ 制度の中身にふれているぶん結婚がどうたら話してるよりはマシ スレタイに生活って入っているし結婚も生活の一部だからいいのでは？ >>52
>>1
>積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
だから結婚なんて情報交換でもないよね >>54
積極的な情報交換と公的機関への働きかけで
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
婚活の情報交換なんてスレチもいいとこ そんなくだらないことを話すほうがよっぽど無駄
結婚の話が盛り上がるなら、みんなが興味のあることなんだろう 更新時期じゃないとこんなもんじゃね
早いとこ更新にマイナンバー利用してほしいわ
うまく活用すれば役所だって手間が省けるだろうに 身体障害手帳の発行や自動車税免税手続きって面倒くさそうだな。
あれもこれも手続きするのに診断書何通必要になるか？
医療費控除も領収書、各医療機関ごと計算するのも面倒くさい。 >>59
60さんの言う通りだよ
手帳もらっちゃえば診断書は必要ないよ
手続きはお役所の人が教えてくれるし
医療費控除も毎年のことだから月ごととかでまとめとけばおK 仕事出来ない位の特定疾患でも医師が身体障害者って認めないと診断書書いてくれないでしょ。
仮に満足に歩行出来ないとしても、デスクワークなら出来るとか!!
身体障害者手帳持ってても、仕事してもいいの？ 知り合いのトラック運転手
不摂生の方の糖尿病→障碍者手帳１級→駐車禁止除外標章持ち。
障害者年金も１級
歩けない難病持ち→医療費自己負担が３割から２割に成るだけ…
議員は自分の収入（当落）のみで何も世間を見て無い。
だから日本死ねが出てくる… 今現状バイトで働いてるけど、眩暈と立ち眩み頭痛が酷くて今月でバイト辞めるんだが生活していけない 生活保護っていうのも考えなきゃ行けない 特定疾患だけじゃ障害者手帳は取れないから障害者年金も貰えないよね？ >>65
障害者手帳と障害者年金は別物
自分も手帳は取れないが、長期療養中は年金を受給してた
（今は仕事にも就いているので停止）
まあ、受けられる公的扶助の諸々を単純比較すれば生活保護が最強に手厚いのは間違いない >>65
自分も障害者年金の存在を知って、申請書類は貰ったけど、
予後良好だから無理でしょう…って社会保険労務士に相談したら言われた…
あとは、いかに医者の協力が得られるかがキーポイントに成るとか。
小学校の頃から（小児特定疾患？の申請も自分で）役所の書類等を書き慣れてる自分でもこりゃ自分一人では申請出来ないとも思った。
生活保護も今はかなり厳しいらしく？ホント難病者は働けなく成ったら死ねって思う… 障害者手帳4級取れたけど映画とか美術館が安くなるのは嬉しいけど車の税金とか安くなるの3級からだからあまり恩恵を感じない 等級によって恩恵変わるんだ？
田舎なら車絶対必要だから税金安くして欲しい。 ２８年度からグリーン化特例切れて自動車税が高くなるって聞いて、怒りに任せて障害者手帳の申請やってみた
下肢の４級だったから自動車税チャラにできた
>>70
どの部位の何等級かによって変わってくるよ
うちの県のだけど
ttps://www.pref.gunma.jp/contents/000324768.pdf >>71
下肢の4級いっしょだよーん
古い車の税金高くなるとか聞いて、無職なのに買えるか！
って一瞬怒れたけど、自動車免除だったわ
ちな、平成10年型のボロい軽自動車。たぶん最期のマイカーだ orz 障害者年金って、発症日から１年６ｶ月後に申請すんでしょ。
それまでは、傷病手当てで凌ぐらしいが、もらってない俺は生活厳しいよー。 障害年金とやらは自分には縁がないとスルーしていたが、
疾患名で調べてみると少なくとも3級の認定基準はオールクリア。
障害厚生年金でだいたい91万円ぐらい支給される計算なんだが（（（(；゜Д゜）））
しかも所得制限なし、遡及も可ってやばいな！ >>74
そりゃ勤め人なら安くない厚生年金保険料を毎月収めてるからね
権利なのだから堂々ともらっていい
稼ぎに比例して支給額も一定まで増える
最大5年までの遡及申請にも成功したら特大臨時ボーナスだぜ
難病申請よりややこしい内容なので、申請書を取りに行くついでに年金事務所でよく相談してみるといいぞ 障害者年金のことを年金事務所行き聞いたら発症時に厚生年金加入してる事と発症日を医師に証明が必要。年数たつと医師も面倒くさいってなるらしい。
発症日とは、病名確定するまで、一番最初に受信した科目を差す。
それから申請手続き。 障害年金、両側大腿骨頭壊死なんだけど人工関節とかの手術していないとダメんなんかなあ
こういうの調べるの大変だし、医者も面倒がるよね 潰瘍性大腸炎で大腸の一部を切除しました
受給証とは別に手帳や内部機能障害をみとめて貰えるのでしょうか？ >>79
特疾受給者証とは別に身体障害者手帳も取得可能ですよ
ただどこの機能障害になるかは分からないので主治医に相談するのが一番ですね。
主治医が県の指定医になっているのが一番いいのですが。
障害者手帳の申請で面倒なのは、県に提出する申請書をかける医師が指定されていて、しかも
機能ごとに分かれているんですよ。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf
ココにある一番上の項目ごとに指定医が違います。指定医が知りたかったら役所の健康福祉関係の窓口で
聞けば分かりますよ。
気をつけなければいけないのが、一覧から調べてこの病院のこの指定医に申請書書いてもらうとしても役所の一覧が古くて
その指定医がその病院にいない場合がよくあります。
役場で一覧のコピーをもらって病院に電話してその指定医がいるか確認するのがいいでしょう。
大きい病院ならHPに勤務医一覧とかあるでしょうしね >>79
>>80さんの通りですね
あとは判断は一部の程度によるかもしれません >>80
>>81
本当にありがとうございました
さっそく指定医のいる医療機関を探してみることにします
じつは潰瘍性大腸炎という病気を通じて知り合った友人の中には、まだ"切除"などの外科手術までは至っていない方がいます
こういった場合は障害者手帳や内部機能障害を認めて貰えるのでしょうか？
病気とお金の話題ってとてもデリケートで、今回の話を切り出してよいものかふと気になってしまったもので... >>82
身体健康板に潰瘍性大腸炎スレがあるからきいてみたら？ あそこはダメだ。荒れまくってるから質問なんて不可能
俺はクローン病患者だが、手術をしたところで手帳をもらえるわけじゃないぞ
大腸全摘出しても障碍者にはならないし、なるとしたら人工肛門つけるかだな
クローンだと小腸を切除するケースもあるから短腸症候群として障碍者認定を受ける場合もあるが >>82
UCで人工肛門なら4級はもらえるかな、それ以外は無理 >>75
さっそく申請にチャレンジしてみる(･ω･)b
自分の病気(血液)はもったいないことに受給スルーが多いらしい（；´Д`）
障害年金内で造血器系の認定基準があるにも関わらず周知不足が原因で。
自分もたまたまこのスレ見てたから気付いたしなぁ。 現実は、難病でも、難病認定してくれる病院を照会もしてくれない。日本しね！ そういえば潰瘍性大腸炎で障害基礎年金2級を認められた例がチラホラ引っかかるんですよね
初診日に本人が厚生年金に加入してて、それでようやく3級の給付が受けられるとばかり思ってました
人工肛門の有無もばらばらであまり法則性がない... かつての初診日の折は3号被保険者
それから離婚して、紆余曲折から正規の厚生年金に加入できて...
まさに今こそ潰瘍性大腸炎の初診日にしてくれ、障害年金3級の年金くれムキーって感じなんですよ... 潰瘍性大腸炎に限らず難病から合併症で症状が展開して
障害年金が受給できる障害になるかが問題なんだよ まー障害年金は本人が年金事務所行って相談受ける元気あると等級も１～３は厳しいと思うよ。
在職中に傷病手当受給→退職→ＭＡＸの１年半受給→障害年金移行が最強。
いきなり年金事務所行って相談申請しても、その前にに健康保険の傷病手当て紹介されるから!! 色々あり過ぎて一概には言えないね
病気の特性、症状、生活・就労状況、申請のタイミング、判定ハードルの地域差etc
俺が厚生3級の判定下りた時は週45時間(デスクワーク)で就労中だったし、出勤日数も正直に記入した
最重要ポイントは病歴・就労状況等申立書を上手く作成すること
俺は患者会の知り合いに直接添削を受けながら作成した
あと1回目で通らなくても、確率は落ちるが2～3回目の申請で通った人もいる
受給要件を満たしているなら迷わず申請に値するリターン有り 潰瘍性大腸炎やクーロン病は人工肛門つけるぐらいじゃないと障害厚生年金3級すら厳しいのかな？ ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1390
平成17年3月の古い資料(新しい資料あったら教えて)だが下のほうにある
疾患別の詳しい集計
２．身体障害者手帳の取得状況と介護認定状況についての集計
を見てもらえばわかるが
潰瘍性大腸炎は3%、クーロン病は11%しか手帳をもらえてないし約半分の人が4級
かなり重い症状でなければ
手帳で暮らしていこうとは思わないほうがよいだろう 難病患者の為の入居ﾎｰﾑってあるのかな。
若くはないけど身よりも無いし、身体不自由だし
入れるホームってあるのかな。
不安になる。どうすりゃいいんだってね。健康な頃は
人に懐かず一匹オオカミだったのに、不自由になって
すごい不安になっちゃって･･･。情けないけど。 金あれば何とかなるんじゃね？
無かったら生活保護とか!
俺は両親ホーム入居し年金だけじゃ足りないから足りない分払ってる。母親は失語だし、俺は難病で足が普通に歩けないから働けないし
障害年金なんて来年５月に来て下さいって言われるし入って来ない、出ていく一方で毎日不安だ。
田舎は誰も買わないような山や田んぼあるから生活保護は厳しいし! >>96
そんなに不安なら近くの患者の会とかで話し聞いてもらうといいよ
ここだと地域差があったり不安解消にならないから 永久人工肛門で障害年金３級、障害者手帳４級をおいらは貰ってるぞよ >>96
元気な頃に特養で働いてました。
難病の方も数人入居されてましたよ。
難病ではないけど若い方は60代から。
特養は入居待ちが多いけど、困ってる人ほど空きが出てないか問い合わせが
多いらしく困ってると判断されやすいみたいで出来るだけ電話した方が良いと聞きました。 ↑の流れではじめて知ったんだけど、障害者手帳と障害年金ってまるっきり別物なのね...
自分も潰瘍性大腸炎で障害者手帳は厳しいから、それ以上の給付はすべてお預けなんだとばかり思ってた
障害厚生年金や傷病手当はいくらか審査が緩いのかな？
今は特定疾患の見舞金くらいしか貰っていない(´・ω・｀) 入院してた時に傷病手当の事知ってればよかったな
完全に無知すぎて会社と会社お抱えの社労士に言いくるめられて退職してもうたわ
自分の症状だと障害厚生年金も無理そうだからそっちはいいんだけどね
今や難病見舞金も終了して残っているのは特定疾患医療受給者証だけ
これも外されたら断薬してぶっ倒れるわ >>96 難病患者の為の入居ﾎｰﾑってあるよ、自分も将来お世話にならないと 難病、厚生年金でググると結構弁護士が対応してくれるんだね。
なかなか通らないみたいだけど、書類の作成やらにコツがあるのかな？ >>106
傷病手当は2年前までなら遡って貰えたはず
退職が最近なら健康保険の窓口に相談してみたほうがいい
俺はバイトには手当が出ないと思ってたら
保険料を自分で納めてればバイトでも給付されるって知って慌てて手続きした >>109
もう6,7年くらいは経ってるから無理だね
激務が発症のきっかけのひとつだったと思われるからあのときバリバリ稼いでたぶん申請してればと悔やまれる 障害厚生年金も傷病手当も働く現役世代のための貴重な福利厚生だからね
その証拠に給与所得が多いほど支給額も多くなる
会社と折半で毎月の保険料を払ってるのだから見返りがあって当然 クーロン病でパートの仕事を梯子するように続けてきました
体調が悪くなったり入院したりする際は欠勤や休職期間などはほぼ無く、いずれもすぐに退職しています
このような場合は傷病手当金を遡って請求しても、実際に療養していた期間分の給付金は受け取れず、わずかな欠勤や休職期間分の保障分しか認められないのでしょうか？
恥ずかしながら傷病手当のことを知ったのがつい最近...
労務士の方にどう説明したものか途方に暮れております... >>112
ここで聞くより保険の窓口か労務士に相談するほうが確実だよ
手元にあるパンフだと退職時に手当てをもらっていれば在職後も手当てが出るみたい
俺は退職してから手続きしたんで
休職から退職までの期間の手当てしか貰えなかったわ 傷病手当ては在職中に病気で連続し何日間か休み申請すれば退職後も最大１年半貰え、以後障害年金へ引き継がれる。 何日かじゃなくて、仕事をしない日が連続4日以上
退職日にも欠勤していないと手当は打ち切り
健康保険1年以上加入
これくらい簡単に調べられるだろ 以後障害年金へ引き継がれるって自動昇格みたいなもんじゃないでしょ 俺は協会けんぽで聞いて来たけど、申請を考え中に転んで骨折し退職。今月いっぱいは労災給付金支払われるけど、傷病手当て申請しておけば良かったな。
在職中に連続４日休むのは心が痛む。 ２ヶ月間に合わなかった…
２年前の２月（東京に超大雪が降った日）に、
インフルエンザに掛かってたのに…
会社は何も言ってくれなかった… 申請を考え中に転んで骨折し退職。
って考えながら歩いてたら転んだのかと思ってしまったｗ >>118
インフルエンザってもう治ってるでしょ… >>119
笑い事じゃないよ(笑)協会けんぽの担当者が傷病手当て貰い方まで教えてくれたのに。
在職中に難病って診断おりたら、すぐに難病の為、仕事出来ないよーって連続４日以上休み、医師に診断書書いて貰っておけばー良かったのに!
難病でも仕事されてる人は傷病手当て申請した方がいいよ。 単純に易疲労だけだと主治医が難病との関連性を認めなかったりしそう
自分のとこだと近所のかかりつけがどう判断するか次第かな
激務とか拒絶する体になっちゃったから燃料切れが先に来ちゃって原疾患が憎悪状態になることはほぼないと思う 傷病手当は休職（or退職）が条件だね。
長期入院＋自宅休養の時に13ヶ月間、傷病手当を貰ってたよ。
復職後の約2年間は障害厚生年金2級。現在は停止。
診断書に「特定疾患」「非寛解」「予後不良」「短時間勤務」「残業不可」「再入院の可能性大」「投薬による指先の戦振頻繁」
等々…主治医がなんかちょっと大袈裟に書いてた。
障害年金は鬱病等の精神疾患で申し立てる人の割合が多いらしく、その点は審査が厳しいのだと。
逆に明確に難病を患って治療中だったり、障害者手帳持ちの患者は審査が緩い傾向にある（かも）。 >>118
インフルエンザで数日休んだだけじゃ大した金額出ないし、診断書もらうほうが高くつく
ちゃんと計算しないと >>112
ここで教えてチャンするよりも直接協会けんぽのホムペ調べた方が自分の為になるよ？
自分はまず調べたけどね。 ここのサイトに障害年金申請が判りやすく書いてあるから読んでみたらいいよ。
難敵の病歴・就労状況等申立書もエクセルかワードでダウンロードして
何度も下書きしながら書き直して障害年金貰った経験者だよ
http://www.wheel-to-wheel.com/nenkin-top.htm 特定疾患だけで障害基礎年金貰えることなんてあるのか？ >>128
厳しいね。障害者手帳を持っていても無理な場合があるから。
だけど、もう年金の話はいいよ。 >>128
まれにあるみたいだよ
ほとんどダメみたいだけど
ネットで検索すると弁護士も相談0円で成功報酬とる所も結構あるみたい 俺も年金偶数月に20万位貰ってるが年金の話しはもういいよ飽きた 年金も障害者手帳も、もらえない難病が多いのだから、いつまでも引っ張るのはスレチ 障害者センターに行った。
途中障害で同じような中年ばかりで
安心した。難病になって障害者になったけど
別に特別におかしい訳でなく、
同じような境遇の人間もいる、仲間もいるんだ、
と思えてある意味ホッとした。 >>125
会社からインフルエンザを理由にサボってたと思われるのが嫌で一応６千円払って診断書まで取ってた。
簡単に計算してみても、日給約１万位で約１週間休んだから３万位に成ってた…
>>120
インフルは１週間で治っても、傷病手当の申請時効が２年だから >>26
私も正社員です。
が、今は休職中。
なかなか社会の一員とは
言えない状況に不安だらけ >>114
ても、満額(1年半)もらったあとは、
その病気での傷病手当金は受け取れないよ。
だから、病気が再発しても 収入が全くなくなる。
発病前に就業保険かなにかに入っていたなら保険請求できるかもだけど、
なかなかそんなこと考えて 病気にならないから、もう入れない 3号被保険者だと何も貰えなーいのね...(´・ω・｀) 3号被保険者になっている時点で勝ち組だと思うのですが？ 今年も更新書類が来た＠東京23区内。
医療券の有効期限が7/31までの患者は
受付開始日：4/20
受付期限：6/10
東京都ではマイナンバーと難病の紐付けを準備中な。来年7月までもうちょい待ってろ。
とのお達しとＱ＆Ａ付き。 難病は治らないから難病っていうんじゃんかな。
毎年ムカつく。手続きが大変ですんずらいかないんだって
いうのがわからないのかねお上は･･･ どうしよう、今妊娠中で産院に一時転院中だけど更新書類はどこでお願いするんだこれ >>142
また診断書類の費用がかかるな。ほんと毎年毎年書類費用でたまらんわ お国ガーお上ガーいうても無駄でしょ
どこかに全知全能の税の分配者が実際にいて、いつか不平不満を消してくれるような口ぶりには辟易するわ 保険外とはいえ病院によって書類代が違うからねぇ
手続きは我慢するから書類代負担してくれればいいのにと思う >>142
これって期限が過ぎるとドウ成るの？
自分は昨年認定で８月末期限で、今回が初更新です。
今日・医者行って次回は７月末なんです…
医者は来院して！申請書を記入しないと発行しないって言うんです…（郵送依頼不可）
そのマタ次が３ヶ月後の１０月だから少し発行が遅れるのは構わない？んですが… >>151
期限切れたらまた新規で申請する事になるから面倒だろ
次の「定期診察」が7月末なだけでそれまで来るなって事じゃないんだから
用事(更新申請)があるならいつでも行きなよ >>152
会社休んで、他県まで片道５０キロだから、１度で済む物は１度で済ましたい…
難病だから近所の内科医でお願いしますとも出来ないし… >>153
何にしたって更新のために一度行くしかないでしょうよ
先生だって数ヶ月おきにしか通院しないのに診察無しに個人票書くわけに行かないし
また一から詳細な書類作って新規の審査受けるわけにいかないでしょ？
認定受けないで普通に医療費払ってもいいならそのまま失効してもいいし >>151
ふと思ったんだけど
三ヶ月ごとの通院で通常の健康保険で払った場合の金額が月の自己負担上限額×12の額超えてる？
もし超えないなら更新の文書代と手間の分損だから申請しない手もあるぞ ×健康保険で払った場合の金額が
○ 健康保険で払った場合の年総額が >>157
ええな
「状態証明書」って主治医に書いてもらうんだろ？
外部の認定医なんかだと難しいが、主治医ならね 脊髄小脳変性症の俺は片足立ちするとコケるし、階段上り降りも手摺に捕まらないと無理なんだけど。
こんな状態の俺を雇ってくれる会社はないと思う。
雇用保険申請するけど支給されるかな？ >>155
単純に計算して、（支払い）臨床調査個人票８千円
薬代１回３５００円減Ｘ４→１４０００円減
医療費平均１３００円減Ｘ４→５千円減
ドコモ５百円減Ｘ１２→６千円減
年間で１万７千円出費が減った感じ 歩くのも書くのもかなり厳しいけど働く意思あれば雇用保険申請しても受給資格得られるのか心配なんだよね。
思うように普通に歩けないのは生活するのも大変なのに仕事する意思あるけど、何が出来るか？ >>153
まず更新手続きをするところ（役所なり保健所）に相談する事
遅れたら未発行分は後で返ってくるにしても自腹で払う必要がある
ぶっちゃけ移動はないにしても金がかかるのは把握しておいたほうがいい >>157
へえ河村さんやるねえ
具体的には、屋内での生活は何らかの介助を要し、日中でもベッド上での生活が主体である方や、精神症状により日常生活に支障を来たすような行動や意思疎通の困難さが見られる方など
って余程重い人なんだろうけどな >>159,162
求職先は障害者雇用になるだろうね
求職活動があれば受給資格に該当するから問題ない 手帳なしの特定疾患の就労支援しろ
この国はふざけている http://www.wingle.jp/
明日京都で就職相談会があるぞお前ら
対象は精神・発達・知的・身体・難病と幅広いから特定疾患でもOKだ 突然発症して突然入院してしまうから
そこんとこカバーしてくれるような就労支援をして欲しい
じゃないと、なかなか会社も雇ってくれん >>151
依頼時は症状を診ないといけないから郵送不可だけど、出来上がった書類は郵送してもらえるんじゃない？ >>166
効率悪いし具合悪くされてもあれだから働くなｺﾞﾐ >>169
規則違反か分かりませんが、
初回の認定時も、窓口のネェちゃんに個人票記入依頼書書かされて、
医師には一切会わず８千円払って帰っただけ、
予約の無い日に今提出して来ました、宜しくお願いしますと、
菓子折り持って行ったら、突然何しに来たんだ！的に、ビックリされたくらいで、
（事務に事前連絡しても、そう言われただけで予約の必要も無いって言われてたから）
来た書類も専用ソフトでワープロ的に打たれた物１枚で、
こんな物で、１ヶ月も待たせるな！って感じ… 昔と違ってPCにデータがあるからサクッとできちゃうからね
主治医に依頼書が届くまで時間がかかるし書類が回される度に滞留してしまうから最終的に患者に渡せる形になるのに時間がかかる 特定疾患受給者証更新時は診断書必要で自腹？
最新の検査結果も必要なん？ >>173
もちろん自腹
治療記録は経過だとか重い時の状況と最近の状況を選択式で記入してたかな
改まって一通り検査して報告するとかではないよ 熊本の人は大丈夫だろうか病院にも被害が出てる
ニュースで透析できる所が被害にあって処置できないって言ってた
来週に入れば薬も不足するだろうし心配だ
あと地味に鹿児島も心配、物流は大丈夫だろうか
宮崎側を通れば問題ないのかな？ >>176
熊本西区支援物資水も食料も届いてないんだよ。心配でしょうがないわ 被災者がどうなろうが知ったこっちゃないな人間なんて所詮自分が一番可愛いんだから他人を思いやるのは偽善者のきれいごとだわ >>178
高みの見物だろ？って言いたい気持ちは分かるわ でもさ、いつ自分の住んでる所で大地震が起きるかわかんないよ。 すごくひねくれて考えると、東日本大震災の時は高みの見物だったんだろうなあとか思っちゃう 自分が一番可愛いけど
災害なんていつ自分に降りかかるかわかんないからな
そうなったら確実に助けが必要になる身体になったんだ
他人事だと思ってられないよ >>182
だからこそ今日も無事に過ごせた事に感謝しないとね 3.11の時は仙台で入院2日目だったな
昼飯後に売店で買い物してたらグラグラきて院内は大混乱
結局、輸血の確保が不透明なので点滴入れる前に治療キャンセルで退院
飲み忘れの余剰薬ストックがずいぶん役に立ったっけ 特定疾患の雇用助成金利用者いる？
転職した会社で六ヶ月を区切りに解雇されそうなんだけど
会社は助成金貰えるのかなぁ‥だとしたら悔しい。
確かに休みがちになってしまっているけども
最初から面接で伝えてたし、休みがちだから六ヶ月で解雇とかにおわされても‥ >>185
助成金は解雇された時点で終了
助成金の大半はあなたの給料になってるよ
簡単に言うとあなたに支払う給料を助成金でもらっているだけ >>181
自分もひねくれてるから311の時に関西や九州住みで株やFXで大儲けして(相場がかなり動いたが関東側はそれどころじゃなかった)メシウマー言ってた奴らを思い出した。
病気もそうだけど当事者以外は他人事で、心配するけど本心は自分じゃなくて良かった! なんだよ。 >>185
助成金はほとんど使われてないのが現状
早く特定疾患枠を作って欲しい >>186
そっか、ありがとう。
一応会社側は申請してるはずで、六ヶ月経たないと貰えない
要件があった気がして‥
特定疾患患者を気軽に雇えるいい制度なんだろうけど
その為に申請したんじゃないかとか色々考えちゃってやるせない。 >>188
うちのとこは最初から知ってたみたいで
早々に手続きの為の書類集められた。
障害者枠みたいになればいいのにね。 半年経ったときにハローワークの職員が訪問するんじゃないの？
助成金の支給開始って、採用されて何ヶ月後からなんだろうね。 >>189
確か途中で退職しても月割で支払われたりするらしいです すいません、相談スレにも書いたんですがこちらにも書いてよろしいですか？
難病のバージャー病と判断されました。
この病気に詳しい人はいますか？
ゆくゆく必ず指や足を切断しなきゃいけない感じになるでしょうか？
もうそうなるならば今すぐにでも死にたいと思ってます。
原因のほとんどがタバコからみたいで一応今日からキッパリ辞めようとは思ってますが、今更辞めても遅いですよね？
この病気に詳しい人はいますか？ >>193
知らないけどタバコはやめなさい
吸いたいから吸うとかじゃなくタバコを吸う理由が特にないなら吸わなくていいよ
やめるみたいな考えだとやめられないよ >>193
喫煙がモロに影響する病気なんだね
ここまで露骨に喫煙がダメな指定難病もあるんだね
治療の基本は禁煙とはっきり書いてあるよ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/170 >>193
今バージャー病を検索してみましたが、
自分もバージャー病なのかな？って思う時が有る…
ただの運動不足のデブかもしれませんが、
ヨーカドーの１階から３階に歩くだけで、太もも付近がしびれて歩け無く成る…
検索結果の中に有る様な、痺れや足が冷たいのは時々有る…
他の難病で精密血液検査は受けてるけど、検索結果には、
血液検査では分かり難いって書いて有るケド、
実際にはどんな症状が出たから医者に行ったんですか？（心配…） >>184
阪神の時に同じような経験あり。
有事では薬を飲むタイミングと水が難しい。
>>193
知り合いで2人バージャー病患者がいる。タバコ病。
難病の中では患者数も少なくないし、まあまあポピュラーな部類かも。
病状がどうなのか知らないが、医師の話をよく聞いて自分でも勉強すること。
将来的にはiPSの対象になるとも。 >>197
その症状だと脊椎系にもよく出る症状だから解らんね
太ってるなら単にヘルニア気味って事もあるかも 開発助成金は使われるようにもっと周知しないといけない
あと、手帳なしでも就職できるようにしないと何が一億総活躍だよ バージャー病、こんなのありましたよ
http://angio.jp/index.html
自分も受給者証持ちです 中年。難病で就労できず、週１で障がい者センターでデイサービスを
受けてる。独身。皆は家族いるんだろうな･･･・。
皆さんはどのように過ごしているんですか？ >>203
20代独身で今は健常者と変わらず働いていますが、
医者に「先の見通しが厳しい。あと4年前後」と告げられ色々思うところがありますね。
もう退職して動けるうちに冥土の土産に世界旅行にいこうかと。 一億総活躍とか言ってるの聞くと泣きたくなる。
受診回数が多いから平日休ませて！
週４０時間未満でお願い！土日祝日働くから！
下肢障害があるから椅子仕事しかできないけど。
独りの老後が心配だから厚生加入させてよ！契約社員でいいから！
手帳持ちだけど就活しても田舎じゃ条件に合うところが無い。
は～職が見つかる前に来週から入院決定w
２週間と言われたけど３週間でお願いしてしまった。
入院してる方が預貯金減らない…姑息に考える自分に自己嫌悪。
>>204
先の見通しがたってるなら ヤレる時にヤリたい事しても良いと思う。
時間は有限だ！ 一億総活躍って言葉から違和感しか感じない
なんか戦時中みたいで嫌 1億玉砕、1億総白痴、1億総中流
ネガティブイメージしかないよなｗ >>204
20代じゃどうにも気の毒だねぇ・・・
かくいう私も心疾患で3年持つかどうか、などと宣告され済みでね
40才を待たずに去る予定だったりする
会社経営者でもあるので後のことを考えると、(胸ではなく)頭が痛い
旅行は先行きのか細い者の常で私も考えている
例えば、ご両親や大切な人がいるなら一緒に行って記録媒体として多く残しておくといいよ
去る者にも遺される者にもきっと良い思い出になるはず >>208
あなたの会社は障害者雇用はしていますか？ >>203
数年前に病気になって、今30代前半。
早めに結婚と出産をしなかったことを後悔してる。
サービス業の事務だから、平日休みは取りやすくて通院で困ったことはないなぁ。 一億総活躍とかいうならはやく特定疾患枠も作れよ。
活躍させる気ないだろ。ふざけるなよ。 まともに動かない身体でどう活躍するんだよ
冷静になれよ... まだ県から更新の書類は届いてないけど個人票だけは作ってもらおうと思って診察予約に行った。
なんと直近で手術、入院の予定のない自分のような患者は更新もさせてもらえないらしい(更新の書類は書かないと言われた)。
申請して国が軽快と認めるのなら仕方がないけど医師のほうで足切りのようなことをされるとは思わなかった。
去年と症状は変わらないのに...。
いや、日によっては悪化してると感じるのに。
愚痴でスマソ。 >>215
診察予約をとって受診する形だと今はほとんど病院に行っていないの？
何ヶ月おきに通院してるの？ >>215
いつから認定受けてるか知らないけど手術なりして症状が軽減して1､2年たったりしてない？
現法でどうなってるか分からないけど旧制度の時だと軽快者の状態になっても一年は継続して認定するって決まりかあった
その期間も過ぎて現状認定基準に満たないとすれば申請自体双方で無駄になるから拒否したんじゃね？
文書代だってかかるし >>215
去年の新制度施後、2回目の更新かな？
だとしたら今現在の状態が診断基準の「軽快者」や「軽症者」に該当している場合、
医師が個人票を書けない、書いても無意味ってケースはあり得る。
医師の言う通り、治療費が嵩み「高額かつ長期」に該当するようになったら再申請すれば宜しいかと。
「高額かつ長期」は軽症者への一定の救済措置ね。 補足。
平成26年以内に申請→既認定者扱い。平成29年中は3年間経過措置あり。軽症者も助成対象。
平成27年以降に初申請→新規認定者扱い。新法適用で軽症者は助成対象外。ただし高額軽症者は助成対象。 >>218
新制度の疾患は9月末までが期限だから
早めにとはいっても違いそうだけど
自分も新制度からだけど
入院手術が重症度には関わらないなぁ >>221
なに言ってるのか判らない
日本語でお願いします 内部疾患と外部疾患じゃ認定条件が全然違うから制度の概要以外何もアドバイスできんわな >>215
去年と症状変わらないって、継続して通院し続けるような状態ではないってこと？
なら特定疾患の該当から外れているのかもね。 >>215
そもそも所定の用紙がある
去年と今年では様式が変わってる可能性があるから
医師の所に今年の様式データがないと出せないだろ
それと普通は手続きする間際の症状を元に医師が作成するものだから
何ヵ月も前の症状で書類書くわけないじゃん 手続きで、毎年、奨学金の返済を先伸ばしにしてる。難病だから、しんせいしたら年金でるし、重病だから、申請したら免除になる。 脊髄損傷の神経再生の治験が
3年後位に予定されてて指折り
数えて期待してるんだが治療代が
1000万位？もっとか？
んで歩けるようになるかな。
色々な事、諦めてきた。
ほんの少しでも期待してる。 皆さんに質問、ナンカ診療報酬が改定で上がるって聞いてたのに、
医者に掛かった時には気が付かなかったけど、
昨日薬局に支払った時に今マデ１万円超えだったのが、
１５％位減ってましたが、皆さんもそんな感じですか？
医者の方も、１０割全額１万５千円だったのが１万３千円
薬局は殆ど変わらないけど、３万６千円が３万５千円。
モチロン？難病認定は戴いてますが、全額の２割負担も変わり無し。 失礼、薬局側は５％程度でした。
医者側が１５％です。 >>234
ここ３年ばかり、薬の容量、用法は一切変わって無いし、
医者の方は、４回同じ血液検査・１０分位の問診で何も変わって無い感じ…
診療明細は、保管して無いです。 >>診療明細は、保管して無いです。
上位所得者様は、お気になさらず払って下さいまし。 障害者手帳は更新まで最高5年なんだけどね
症状が障害者は固定的、一方の難病患者は流動的（これは千差万別だろう）、
さらに医療費の自己負担額が毎年の所得によって規定されているから、
という理由も聞くが、根本的には患者本位の制度に持っていくための団体運動が足りないからだな
ただでさえ福祉・社会保障が槍玉に上げられるご時世、黙して利など得られない 手続きも面倒だけど国としては補助金出し続けるのも大変だろうな
いっそ免疫・遺伝系の基礎研究にアホみたいに金突っ込んで治療法確立したらいいんじゃねと思ってしまう
完治する病気になれば医療費とか補助金の額が減るだろうし
…無理だな国が基礎研究に金出すイメージないわ 「国」っていうけど、実際は一億人の"俺ら"のよせ集めだしな
難病患者をいたぶって不当に生殺与奪をにぎるような、すごく強大な権力があればまだ張り合いもある
けど実際は、近所の要介護の老人や精神病の手帳持ちと予算を奪い合ってゼロサムゲームやってるだけ 悔しいな。早く治りてぇよ。
病気を気にすること無くGWを過ごしたい。 >>226
難病では年金出ないだろ
障害者年金なら分かるが 自分も８月末期限で昨日更新案内が来た（東京）
>>152 がウソを書いてくれてたので、自分で説明文をよーく読んでみたら、
申請期限後でも、受給者証の有効期限後でも、
車の免許と同じで、普通に更新で！手続き出来るって書いて有って、
有効期限後の申請だと、申請日から次の有効期限が１年後にズレ込むってだけとか…
わざわざ会社休まずに申請期限後１ヶ月目位に行く事にした→
発行が１ヶ月遅れても、次の診療まで１ヶ月有るし… >>246
そんな言い方しなくても…。
神戸市は、期限過ぎたら新規申請になって経過措置もなくなるよ。地域によって違うんじゃない？
心配してくれたんだと思うけど。 >>246
嘘とは随分な事言ってくれたなおいこら！
厚労省の通常の運用内容で回答してんだよ
自治体の個別運用なんか知ったことか
ハナから自分の所の役所に聞けや 東京は障害者福祉じゃ最もサービスいいからね。
地方のお役所仕事目の当たりにしたら失禁するよ。 埼玉の所沢だけどまだ来ないや
5月中旬に定期診察だからそれまでに来てくれれば… 次回更新分から月の支払い上限が倍になるわ。経過措置？ってやつが終わる。 >>248
オレは１４２の都民に！聞いてんだ、田舎者のオマエに聞いてない！
都内の制度を知らないなら返答しなければ良い！ しかし都民なのに他県まで片道50キロの通院とは大変だな>>153
西部の方に住んでるのかな もう諦めてるけどさ、
制度変わっても、
難病患者は障害者と同じような障害年金も交通費の補助とか諸々…
そういうの無いんだよな
働けなくなって、あちこちに問い合わせして掛け合ってきたが、
今の病状でも働きたいが結局門前払い、
年金も補助も無し、
もう貯金底をつくよ
死ねってか
まぁそうだろうな
せめて病院までの交通費の補助とかだけでもあればなぁ >>256
難病患者の症状に依る障害年金や自治体独自の交通費補助はケース・バイ・ケースだね。
それらが全然無いわけではない。
あと承知だと思うけど、最後は生活保護ある。
よく窓口での門前払い云々というが、話が少々盛り気味で尾ひれが付いているところがあって、
本当に頼る身内も無く、財産無しで、病のせいで就労不可となれば文句なしに受給が出来る。
実際はその少し手前のグレーな困窮状態で受給する人が多いけどね。 GW早く終わらないかな。
はあ～
中年独身身体不自由ある難病患者。
つまらない。つらい。 >>260
あんたはGW関係なくつまんないくせに
連休早く終われとか他を巻き込もうとするなよ 特定疾患枠か難病枠を作れよ
一億総活躍社会とか茶番かよ >>263
まぁどこに行っても混雑してるしな。俺も早く終われと思ってるよ 更新の通知って大体3か月前ぐらいに
来るのかな？
去年7月から追加になった疾患なので
受給者証の有効期限は9月30日まで
3か月前だとまだ先かぁ この病気やってから、人混みに中てられることが増えたなぁ。
雑踏がダメなのが人いきれがダメなのかよくわからん 最近知ったこと
受給者証は全国共通じゃない
都道府県ごとに有効期間の締め日が違ったりする
同じ都道府県内でも保健所によって手続き日程が違ったりする
国の制度なら全国同じにすりゃいいのに 都道府県が公費負担してるからしゃあないところもある
国が簡単に入り込めないんだよ 国が入り込めないっつーか旧法だと都道府県の持ち出しのほうが多かったんじゃなかったっけ
都道府県で予算オーバーしても国は決まった額までしか出さないから結局都道府県の持ち出しになってたとかなんとか
こういう制度的なものは国が主導でビシっと筋を通すべきだわ 難病患者の地位向上のために署名を集め、議員さんに掛け合う
給付金や福祉制度を学んで広く広報する
弱者救済のために色々運動していたら、どんどん俯瞰の視点になっていく
あるとき真剣に国の立場になって考えてみると、公共事業や防衛費に予算を回す方が100倍理に適っていて笑うしかない うむ
やはり広い視点で国益を第一に考える自民党政権一択
時に指定難病・潰瘍性大腸炎の患者でもある安倍首相におかれましては、
まさに今、断腸の思いで医療・社会保障制度の抜本的改革を粛々と進めて頂きたいと、
そう考えるのであります（ｺﾞｸﾘと壇上の水を飲む） 難病枠と難病年金を作れよ
一億総活躍させたいのだろう 活躍するんだから年金はいらないだろ自分で稼げ
つか稼がせてくださいよ…落ちたとこ30越えた就職できる気がしない >>273
難病患者は政治的には連携しない
各自ウダウダしてるけど票田になろうとしない
寝たきり病院通いの奴に社会参加や納税を期待するわけないんだから、そこで健常者と張り合うのは辞めさせないと
病身なりの戦い方を身につけてほしい 病身なりの戦い方？
病身じゃなくしてくれ！
ただでIPSのモルモットになって
やるから動ける身体にしてくれ！
働ける身体にしてくれ！
そうすりゃ難病の助成金も要らなくなる。 各地に難病患者が散逸してるから数の暴力にならないんだよな
すると東京にロビー団体を作るしかない
自身も難病で左翼系の弁護士さんを連れてくればキリキリ働いてくれると思うぞ 難病の左翼系弁護士さんをキリキリ働かせたら倒れちゃうよ 一億総活躍だとか政治の建前に甘えちゃいかん
かといって健常者とタメ張れるレベルまで自立する必要もない
現実的には内部機能障害3級あたりを取得するハードルを下げる運動をして、
みんなで仲良く手帳持ちになるぐらいが現実的か >>280
たしか難病患者の団体あるよな
疾患別ではなくて総まとめみたいなとこ
そこが働きかけて今の制度に変わったんじゃなかったっけ？ 再生医療のアナウンスは各病院でやるのかな。それとも
厚生労働省？ 大きい医療機関なら主治医に聞くのがいいのだけど、小さいところだと情報が入らないみたいだよね
新しい治療は治験するからいつもここチェックしてるよ
http://rctportal.niph.go.jp/ >>285
日本難病・疾病団体協議会(JPA)
http://www.nanbyo.jp/index.html
いろいろやってくれてるみたいだよ 障害確認診断書７５００円医療券のための診断書３０００円
証明書住民票６００円
勘弁してください >>295
障害って障害者か
医療券はナマポか
スレチじゃねーか 難病で働いてる奴だっているのにナマポで何を勘弁すんだよ
たかだか数百円の証明書に数千円の診断書
嫌なら申請しなきゃいい
義務じゃねえんだから >>297
禿しく同意。
>>293は自分の元病の住人かもしれない。甘えったれが多くて申し訳ない。 東京都とかで、特定疾患の受給者証のことを医療券って呼んでなかったっけ
それのことかと思ったけどナマポなの？ 東京だったら見舞金みたいなのまだもらえるんでしょ？ 東京都は更新書類上では医療券の表記をまだ使ってる
見舞金制度も一部をのぞく市区町村ごとにそれぞれ現存中
都独自の指定難病もいくつかあり 一般的には医療券といえば生保だろうな
指定難病という定義は国の指定難病しかない
都独自のは国の指定難病ではなく都単独疾病
いずれにせよ診断書やらの費用と、難病の医療費、この二つを天秤にかければいいだけの話だ そんな単純なことですら考えられないくらいの思考能力になってしまったんだろうな
目先の損得勘定しかできないとか人間的に大きな欠陥が生じてるね 都の旧難病患者に限れば、医療券の呼称に慣れていて受給者証の方がまだ不慣れだったりする
管理票を含めて見た目が全く同じ作りだしね
（）付きで指定難病、マル都、医療系介護サービスの3つが併用されている
あと仮に生活保護の申請の場合は、自費扱いの診断書等の諸費用も事前申請すれば別途下りる
難病制度のみの利用ならそのぐらいは我慢するか、個人票が無料の病院にあたるしかないね 今通ってる地元の総合病院は、難病の医療券(特定医療費受給者証)を提示すれば
臨床調査個人票を始めとする各種書類は無料。役所の住民票も同様。難病患者に優しい。
以前の某大学病院では臨床調査個人票が1万円＋消費税だったから今は助かってる。
上記金額はたぶん相場の2～3倍のふっかけ値かと思われるw
この単位のゼニで病院を選んでるわけじゃないが、その辺はめぐり合わせかなー。 >>305
えー！
書類関係が無料はいいですね。
でも、この証明書って都道府県か国？の発行ですよね？
なんで無料なんだろ？
自分は、神奈川で発行で東京で受診してるんだけど、この前ある書類を書いてもらうに作成料1万取られたよー。
県を跨いだらダメなのか、それとも各病院のご好意で無料になるのかわからん。
まぁ～、この証明書のお陰で色々助かってるからいいですけどね。 >>306
証明書って臨床調査個人票のことだよね？
この書類は国(厚労省)指定だけど、それを発行するのは各医療機関っしょ。
各種診断書の類はほとんど保険適用外のものだから、値段や支払い対象者は各医療機関の自由裁量。
・・・って認識してるが、それで合ってるかなー。
無料なのは病院の好意だろうね。そこを無料にしたからといって難病患者がクチコミで集まって（笑）経営が捗るとも思えないし。 >>307
ごめんなさい。
書き方が悪かったね！
自分が言ってた証明書は医療券の事を言ってました。
役所に提出する書類関係を病院（ドクターに）に記入をお願いしたら1万＋消費税の支払いでした。
ちなみに、病院は大学病院・総合病院でもない専門病院です。 >>305
臨床調査個人票は>>307さんの言われるように、各医療機関の自由裁量と思う。
ちなみに自分の病院は3000円。
でも住民票が無料っていうのは初めてきいた。
難病患者への助成がどんどん減らされていく風潮なのになんて優しい！
ちなみにどこの自治体なの？差し支えなければでいいけど。 きっと難病ヘイブンのあそこだね(・∀・)
ヒントは落語、文学、遊廓 「難病」って言葉がいつしか死語になってくれたらな･･･
チラ裏スマソ。 確かに！
万能薬が開発されて、いつしかそんな言葉があったなぁ～、、、ってね。 >>309
東京都文京区だよ。住民票に特疾申請用と赤スタンプ押される。
>>311
人
（＿_）
（＿＿）
. （ ・∀・ ） ＜ ご名答～(ヘイブンは言い過ぎ
cく_>ｙｃく__）
（___,,_,,___,,_） ∬
彡※※※※ミ 旦
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ ホントだ、
文京区 住民票 免除 難病で検索すると、
提出する？保険センターで用紙を貰って、
住民票申請すると免除って出てくる。
自分の区は無いみたい（ナゼか自分の区はサーバーダウンしてる） 確か札幌市も手数料タダだった記憶
300円だけどね さっき医大行ってきた
臨床調査個人票の受付コーナーができてたよ
そろそろ更新書類郵送されてくるのかな 同居の親が亡くなり、携帯をハーティー割引にしようか迷っています。
あまり持病で特典を受けていると、何かペナルティが発生しそう。
料金が割引になる反面、リスクは発生するのでしょうか。
国民年金の保険料も負担ですが、高齢の裕福な親族に「お前だけが特別じゃないんだ
みんな大変なんだよ！」と尋ねもしないのに、絡まれたことがあります。
近隣にも難病であることを黙っていた方がいいのでしょうか(引きこもりと思われてる？)。 >>318
逆に聞くけど何のための割引なの？
ペナルティ与えるようなものだったら割引とは言わない すみません。
民間に特疾を公開するわけですから、名寄せとかあるのかなと。
見た目普通(ムーンフェイス=健康そう)で、就労してないとあちこちで白眼視されませんか？
生活リズムをととのえるために、裕福なのにちょこっとアルバイトしてる高齢者からが特に厳しいです。
「病気？ふーん。みんな一つや二つあるでしょ」「うだうだしてないで働け！」 >>320
あなたの引け目もあるだろうし、その裕福な高齢者とやらも福祉に甘えてる負い目があるからこそ先に目についたあなたを攻撃してる
疾病の実態を無視した自己正当化に付き合う必要はなく、まともに取り合う必要はありません
ハーティ割は迷わず申請してください
自治体や他の機関から照会されることは100パーセントありません
郵送で申し込んで、且つあなたが黙っていれば誰も気付きません >>320
高齢の裕福な親族とか裕福なのにちょこっとアルバイトしてる高齢者とかどんだけ周りに振り回されてんの？
自分が特定疾患であることを理解してもらえてないからそうなってんでしょ
それにきつく当たってくる人間ばかりに目が行きすぎ >>318
高齢な裕福な親族に言われる筋合いはないわって言っておけ
お前が金出して生活保護してるわけでもないのにな つらい親族やな
俺は親族には病気のことも公表してるしそんなひどいこという人もいないよ みなさま、ありがとうございました。
おかげさまで申請する決心がつきました。
みなさまがどのようなご苦労を経て、強くなられたかを
考えると、私も頑張らねばと思いました。
最近の高齢者は、弱みのある人を見つけては、わざと
怒鳴るなど、戦争も知らずに恵まれた世代なのに恐ろしいです。
自分のファミリーには、すごくいいおじいちゃんおばあちゃんなのに。
愚痴ってすみませんでした。 >>325
愚痴りたいときはあるだろうね
でも公共の福祉に対して裏があるような見方をするのはよくないよ
使えるものは使わせてもらってそれで自分の力でできる事があるならそれをやればいい >>325
期にするなよ。
ありのまま生きていけば良い。
ハーティー割引は申請したほうが良いよ。 >>325
ハーティ割は他の割引と併用不可だったりすりから、窓口でよくシミュレーションしてもらって >>318
国民年金の保険料？
収入がなかったりで困ってるようなら免除もしてくれるよ
親御さん亡くなって大変だろうけどネットとかでも調べられるよ
うち貧乏で非課税だし手帳持ちだからハーティ割はもちろん、
いろいろな社会制度調べて利用させてもらってなんとか生きてるよ
基本、腰は低く愛想よくで >基本、腰は低く愛想よくで
そうなんだよなぁ・・・何か主張すると”障害者のクセに”って言われるのがお約束だからね。
表は愛想よく裏では利用できる制度は何でも利用して図太く生きよう
そういう意味では体は弱いけど気持ちは人一倍強く持たないとね もしIPS再生医療か何かで、身体が蘇ったらある意味「仕返し」したい奴は
結構いるわｗ 受給者証の更新手続きの書類届いた@静岡県
マイナンバー記入欄が増えてる >>333
自分は届いてないよ、静岡市内の人ですか？ 僕もマイナンバー作って来たんだけど役所に行く負担が減ればなと思って作ったんだけど 特定医療費受給者証の更新手続きの書類到着＠岡山
今回の更新でもらえる受給者証って、有効期間が平成２８年１０月１日～平成２９年１２月３１日だってね。
「経過措置特例の終了する平成３０年１月１日からは基準額等が変更となります。」と、
さりげなく書かれているのが、ちょっと気になる。
いくらになるのだろう。 区役所の役人に聞いても「それは都だから」と解答がうやむやな公務員。
解答を統一しろよ >>341
逆に、こっちがお役所のセクショナリズムを把握して的確な窓口に申し出ると一発で解決する
お役所の面白い一面だよ >>333
どこの人ですか？って聞いてるのに答えてくれよ 失業手当て受給の場合、脊髄小脳変性症って障害者手帳あれば就職困難者なり給付日数３６０日なるって本当？
障害者手帳申請すらしてないよ。 難病更新の案内来たよ。静岡市
手続き締切が７月上旬、結構タイトな日程かも。 今の大学病院は臨床調査個人票が出来上がるまでに約20日みておく。
診察ついでに即日書き上げてくれた近所のかかりつけ医の有り難さときたら。 個人票の内容が間違っている事が、たまにある。
沢山の患者を抱えているので、しょうがないんだけど。
それを直してもらうのに、１週間程度みておく必要がある。 2016年5月16日
第３次の２２２疾病を提示 指定難病検討委で厚労省
http://www.advance-news.co.jp/news/2016/05/post-1881.html
そういえば忘れていた第３次候補。
現行の３０６疾病から少々追加される見込み。 糖尿病の教育入院中に心エコー検査したら、なんか見つかってさ
心サルコイドーシス
拡張性心筋症
虚血性心疾患
のどれかの疑いあり、だって言われた
来週月曜日に別の大きい病院に言って
精密検査になった
これってやばい？ 受給者表あっても医療費掛かるし、
更新時には書類代も結構な負担だよ。
病院行くのも、難病持ちで大変だってのに、
書類揃えるのも大変だしさ。
障害者のように、交通費無料とか何かメリットでもあればなぁ 議員さんに声を届けないから変わらないんですよ
公費負担拡大したのは公費に該当しない人たちが声を上げたから >>356
すでに知ってたらごめんなさい、携帯電話の割引があります 大手で月1000円位変わります
そういうことではなくて？ 何のメリットも無いと思うのなら更新しなければいいだけの話 今受けているものに対して何も感じずに羨んでるだけなのは理解できないね
気に入らなければ更新する必要ない 2割負担はメリットじゃないの？
限度額超えたことないけど、ずっと更新しているよ。自分のデータが研究に役立てば治る確率だって少しは上がるし、万が一入院した時の為の医療保険だと思ってる。 武蔵野市 1回の通院につき交通費助成 上限7000円 付き添い1名も対象
http://www.city.musashino.lg.jp/shogai/shogai_teate_kyufu/003931.html
難病患者への交通費助成も自治体によってはちらほら見かけるが。
見舞金や福祉手当の名目でキャッシュ一括支給の自治体もあるだろう。
自分にも必要だと思うなら然るべき人・機関へ要望を出すなど何かアクションを起こすしかないよ。
肝心の当事者が沈黙では声は届かないぞ。
民間の例で話がずれるが、ソフトバンクなんかTwitter上での当事者1名からの要望でオーナーが障割拡大を即実現させ今に至っている。 俺も思うよ
障害者手帳有る無しで全然違うもんなー
障害者も内蔵は健康な人もいるし
もちろん難病や持病ある人もいて色々
だが難病で障害者以上に動けないけど障害者認定されない患者もいるよな
仕事就けなくても手帳無いと難しいし
金切り崩してる生活だから確かに交通費だとか何らかの補助があると助かると思うよ
こういう愚痴言うと
何割負担じゃ不満なら更新止めろとか
難病患者って物分かりいいから政治家も扱いやすいんだな ぶっちゃけ精神なんてお前なんで手帳もらってんの？ってレベルの奴がわんさかいるからな >>356
もう一度冷静に？医者・薬局等の領収書を計算し直して見ては？
自分は、案外軽症？の方で３ヶ月に１度の通院でも、
１錠４００円の薬が有って、ドコモの割引も合わせれば、
診断書料金８千円でも、月々２千円位減った。
幸い東京２３区民だから毎月１万円以上貰える…
しかし、中野と杉並の道１本違うだけで、６千５百円も違うのも不思議…
自分は川１本違うだけで、３千５百円少ない区…
自分の区より貧民区と言われてる区よりも少ない…
多分>>352は都民の人と推定しますが、自分も毎月１万円貰えるのが、
難病人口が増えて、手当てカットに成るのが怖い… 俺は ほぼ恩恵なしだけど 更新する予定
医者には高額な注射や点滴勧められてるけど
副作用怖くてやってない 時間かければ１００ｍ程度なら歩けるしね
医療費は３割→２割になって年間３００円程度負担減
経済面では親の年金に全て頼ってる・・・
月に１万でも補助あれば親に渡せるのに ガラケーのカケホーダイに変えようかな～
スマホのカケホーダイ入ってるけど高い
障害者手帳持ってて割引されてても高い
みんなどれくらい携帯代払ってるもんなのかな ホワイトプラン0円＋Ｓベーシック300円＋あんしん保証500円＋ユニバーサル2円＝802円
ちょいちょい通話料や通信料でプラス200円程度 >>370
自分はドコモのバリューＳ・ｉモード・携帯保証付き・ハーティ割で１７３０円
大体通話ケチって５００円・メール１５００円の無料ギリギリな感じ…
今、ドコモで掛け放題を見てみたら、ハーティ使っても基本料金２千円とか… >>344
遅レスごめん
浜松市だよ
パソコンのWin10アップグレードしててここ見れんかった きのうauのiPhone6sに変えてきた
-20000 KDDIのクーポン
-24000 下取り
-26200 週末のキャンペーン
-10000 家族割加入
これでスマートバリューとスマイルハート割に申し込んで月額3500円
子供の学割に寄生して、1年間2500円 >>376
同じ浜松だけど俺のほうが遅かった。Win10アップグレード時間かかるね。
一旦アップグレードしたことあるけど、また元に戻しちゃった
7月ぐらいまでだから自分もしないといけないけど。やり方全然違っちゃうから
困っちゃうな せかしてごめんよ～ 当方は有効期限が7月末組なので先月に更新書類を提出してきた
毎年この時間帯に保健所で手続きするが、自分以外の申請者を見たことがないぐらい窓口過疎ってる
だから3分で終了
本丸の区役所内はさすがに混むらしいけどね >>378
376です。同じ浜松の方でしたか
気にしないで。この時期はみんな更新で不安ですからね
私もいちどWin10にしてわけわからなくなっちゃったので、
パソコン再初期化してWin7に戻しました
そこからまたWin10にアップグレードしたので５日間位徹夜に近かったです
なんとか2Chに戻ってこれてよかったです
スレチごめん >>381
外出先からだけど>>378です
今日病院へ主治医に書いてもらうように提出してきました 書いてもらうのにも時間かかりますからね
話ずれますがWin7のままですわ、自分
これから勉強し直しますよ
こちらこそありがとう >>373
ありがとう
今日、初診で、心臓の異常はあるけど
今すぐどうこうということはないって
要は急性ではないと
６月に心臓のMRI撮って、それからまた次を考えるってさ 当方、埼玉なんだけど更新書類まだ送られてこない…orz
来てる人いる？ >>386
月末までには来ると思うんだけどな
自分は月イチ通院なんだけど
今月末に来ると来月の受診時に受け取れないと見込んで厚労省のHPからDLした個人票、数日前の受診時に頼んできちゃったよ >>387
そういう手があったか！
自分も月一受診で明日が通院日何だから、何としてでも明日には個人票持って行きたかったんだけど、今夜HP見てみるよ。ありがとう！ >>390
情報ありがとう！
初めての更新なもんで神経質になり過ぎだったね。 ポストに郵便物が来てるかを見に行くだけで大変なんだけど
まだ到着しない難病助成更新書類＠東京都下 意外と埼玉いるのね
6月中旬に月一診察あるからその時に出したい >>394
東京ほどじゃないが
人口の分母が大きいから結構いるよ >>395
そうだよ、主治医に臨床調査個人票書いてもらうように病院に出してある マイナンバーってカード作っといた方がいいのかな
役所に行くだけで大変なんだけど >>398
通知カードの番号書けばいいだから、別に必要なければつくる必要ないでしょ >>399
難病助成の書類にマイナンバー記入とかが増えてるんじゃないの？ >>400
通知カードがあれば問題ないでしょ
マイナンバーカードを作るのは身分証作るだけみたいなもん >>398
本カードがあれば楽なのは、コンビニで住民票や印鑑証明が取れるって事かな。一応自分は３月に受け取ってきたけど、今の所指定難病とは特に関係無いな。 ID:hNK/DegvO
通知カードはきちんと保管してる？
これまでのレスで納得出来た？ いろいろごっちゃにしてる希ガス マイナンバーの件、分かった！安心しました。
通知カードは持ってます！みな、ありがとう。 マイナンバー難病とあんまし関わりないのか？作っとけば後々楽かと思って作ってきたとこだよ、区役所行ったり保健所行ったりするのを楽になればいいのにな >>387
これ見て思ったんだけど調査個人票の記入日って
受付開始の何日前からＯＫとか決まってる？ >>405
マイナンバーで紐づく情報全てを閲覧していいとなれば簡素化できないこともないと思う
ま、どっちみち情報見るんだから必要なところ勝手に見てくれとは思うけどな >>406
過去6ヵ月で1番悪い状態の内容を記入だけど大体は更新の2、3ヶ月ぐらい前に頼むのが普通なのかな 検査所見の項目がほとんど正常値になっちゃってるんだよなあ
更新時期は毎度不安だ 関係者スジの話だと不認定者は毎年15％ほど出るらしいね
軽快者や診断基準グレーゾーンで申請する人たちなど単純計算でも全国で10万人以上いるってことになる
かくいう自分も初申請の時は個人票を送り返されて書き直しだったし 今日更新書類届いた
今週診察日だったのに一歩遅かったなー 不認定者はそもそも難病じゃないだろ!!
医師、しっかりしろよ。
お前の見解で俺の人生左右されをだぞ。 軽快者判定であえぐ人が増えるのは
平成30年からだろ 埼玉も更新書類届いた。
マイナンバー書く欄なんてないから安心しな 自分も>>409 と同じ感じの数値は正常値内。
臨床調査個人票の重症度の部分には薬の常用に○有り、
事実、その薬を１日飲まないと血圧６０に成った事が有った…
こんナンでも認定されるのかが疑問。 >>412
いや、同じ難病でも承認不承認は国の診断基準や重症度に依るでしょ
医者に文句言うのはお門違いだと思うぞ >>413
軽快者と軽症者は別枠だぞ
従来の軽快者への暫定措置(＝特定疾患登録者証の発行)が新法で廃止された
だから平成30年を待たずして現時点でも軽快者は助成対象外 埼玉届いたね
まだ見てないけど今度の休みに目を通して次の診察で出す予定 >>418
＞特定疾患登録者証
そういえばそんなレアなやつあったなw
自分の疾患は軽快～重症へしょっちゅうで乱高下するクセがあるので同病者で持ってる人いた
公費対象になるのが通常の申請日からではなくてドクターが再発と認定した日から対象になりますよ！ってやつね
かなり便利な制度だったよな 来週受診だからそん時に個人票持ってきたいんだけど、まだ届かない…orz
通院でもう有給も残ってないし、困ったわ＞埼玉 >>421
むしろそんな人が軽快者判定されるんだったらおかしな感じだな >>422
うちの病院は紙渡しても同じ書式で入力されてプリントアウトされた紙でもらえる
だからプリントアウトして持ってっても問題ないかな
手書きの病院だとどうなんだろうね 埼玉、昨日届いてた
個人票の基本情報部分で自分で書けるとこは書かないといけないのかな？ >>425
名前とか住所とか病気の発症した年とか病院に個人票出した時に書きました >>425
俺のとこは病院にデータが全部あるから何も書かずに依頼して全部入力されて戻ってくる 軽症高額で更新予定なんだけど、
負担上限を超えると領収書はでないし、
管理手帳も言わないと書いてもらえない。
毎回、軽症高額で…略)を説明しても、
分かってないのか不服そうな顔されるし、
地味にストレス。
皆さんのところはどうですか？ 自分と同じように診断書を依頼しようとしてるというのを忘れてた
病院行ったら臨時の整理番号の紙渡されてとんでもなく待たされたわｗ >>425
患者が書き込める欄は書き込んだけど
病院からは、結局プリントアウトされたものが帰って来る
書き込んだ用紙は使わない模様 市県民税の通知書
サラリーマンの方は会社に言うと
早めに貰えるので申請しましょうね。
役場で6月中に貰えるのは、前年度分なので
ご注意を～ >>432
市県民税の通知書？
課税・非課税証明書？ 課税証明書は自治体にもよるんだろうが6月中旬以降なら発行してくれるよ >>422
上の方のレスにもあるけど
厚労省のHPから自分の疾患の個人票
プリントアウトできるよ
全く同じだからそこから持っていけば？ >>435
親切にありがとうございます！
初めての継続申請なもんで焦ってました。
市県民税の課税・非課税証明書は月一の次の受診が６月下旬なんで、住民票と併せて取りに行こうと思います。 自分とこは、５月の１５日を過ぎれば、
２８年度分の課税証明が発行出来るので、
２８年度分希望と申し出て下さいと、張り紙がしてある。 自営や副業で確定申告してる場合は発行が6月半ばまでズレ込むので前年度分の課税証明書を提出。
そして自治体からの手当を受け取ってる場合は12月に今年度分の課税証明書を加えて提出。
指定難病の6月の受付期限と今年度分の課税証明書の発行日、両者はほんの一週間ほどの差…。 >>438
俺のところは6月10日以降じゃないと28年度分の課税証明書は出ない
その前にいくら主治医に個人調査票書いてもらっても提出できない >>442
だったら7月入ったら住民票と課税証明書発行すればいいだけじゃね
急いでおくのは個人票だけでしょ >>444
だから早めに用意しとくんだよ
体調悪化すれば何かと書類用意したり、保健所まで持っていくのが大変なんでね >>445
だから早めに用意しとくんだよ？
何かと書類用意したりって住民票と課税証明書なんて1か所で受け取れるだろ
体調悪化するかもしれないってたらればなだけで、ただ自分が面倒だからとしか思えないんだが >>446
おまえ軽症なだけだろ
1週間ぐらい寝たきりになるときあるんだよ
気を使えよ >>447
じゃあ保健所に書類提出できないかもしれないね
ご愁傷さまです 提出期限は保健所ごとの処理場の関係で決められている
こともあるので、最悪、有効期限内に更新すればいいと思う。
12月31日までの受給者証で12月29日消印有効でも可能だ。 >>451
それでもいいよ まあその後償還払いの手続きを取ればいい 病院のほうは支払いいつまでも待ってくれない
面倒になってよければ 年明け後の最初の診察が3月とかだったら、ぎりぎりでも届く。
早い人で1か月くらいで交付されていると聞く。
平均して2.5か月といったところか？ 臨床調査個人票を主治医に書いてもらうように頼んで書類出来るまで1ヶ月ぐらいかかる人も居るからなぁ
余裕をみとかないと 話の流れが判ってない奴が話しをややこしくしてくるの巻 毎年の更新の時期で
その締め切りに間に合うかどうか(臨床個人票)の話なのにね 患者は病気や仕事で動きづらいのに、何で毎年毎年こんな締め切りギリギリで窮屈な継続手続き取らせるんだろう？ うちのところは混雑したときに提出したら1か月は余裕でかかるね
まあ更新の指定受付日はあるけど他の日でも受け付けてるから窓口持って来いって書いてる
指定受付日はまとめて処理するために別室を用意してるだけだしね
ま、病院で行列作ってる大半は個人票の依頼になるから自分が遅れそう＝みんな遅れそうだから過剰にイライラしなくても大丈夫
診察日直後に届いて提出に1か月遅れたことあったけど空白期間なくちゃんと次の受給者証届いたしね
どうせ期日通りに提出したところで今度は直前になっても新しい受給者証がまだ来ねえよって騒ぐのが通例なんだからさ >>459
ドヤ顔で言わねーと同じこと繰り返すからだっつーの >>459
今年初更新の人もいるんだからいいんじゃね 終盤に申請したほうが発行日数が短い。
ボーダーラインの見極めが必要か。 この時期のストレス、ハンパない
メンタル弱いから毎年体調崩すよ 神奈川県横浜市在住ですが、問い合わせたら
更新書類は来週初めに発送だそうです
ローカルな話ですみません 皆、一月にどの位医療費掛ってるの？
支払い上限額じゃない方の。
こちらは比較的軽症？だけど、一発で13万円位で、月の上限1万。
平成30年から倍になるかと思ってたけど、高額長期だからそのまま上限1万っぽい。 軽症だけど薬代10割計算で25万くらい
高額で認定されなくなったら薬が使えなくなる… 薬込みで毎月の自己負担が4500円くらい。特別な検査した時だけ高くなる。薬はステロイドだけだから安い。
特定疾患以外の病気もあるから、倍はかかってるけど。 >>467
高額かどうかって10割計算でやってんの？ >>467
うわ、高いなー。薬ってまさか飲み薬？
こちらは血液製剤。 >>469
更新の案内にはそう書いてあったよ。
幾らを年何ヶ月が基準て。 >>472
更新申請書類のこと？
>>142 を見ると、医療券の有効期限が7/31までで４月１２日？到着
自分、医療券の有効期限が8/31で、ゴールデンウィークで前倒し？４月２７日到着
９月期限ならもうそろそろでは？ 更新の申請、一斉に同じ時期ってやめて欲しいよね
病院の先生達や職員も大忙しいだし、
個人票待ったり各種書類揃える患者側も
締め切り気にして負担が大き過ぎる
しかも毎年暑い時期に申請に行くとか…
毎年必死の思いでこなしてる
終わると熱出すよ…
ガチで体調この時期、悪化する
毎年なら、患者の誕生日の月に更新とかにならないのかなと思ってしまう 小児慢性特定疾病は、人によって有効期限が異なる。
それに準じた方法にはできないのだろうか？ >>474
当年度の市民税・県民税課税証明書等が出るのが６月過ぎだからじゃないの？
該当疾患滅茶苦茶増えたんで収入に応じて負担額変える必要できたし
昔は病院で書類書いてもらったら、保健所行くか郵送だけで済んだんだけどね
入院中に病院で重症認定してもらったこともあったよ 4月末に個人票を頼んだが、まだ来ないので病院に探りを入れてみた
やはりドクターの都合と患者の多さで捌けずに遅れているそうだ
新法の施行直後は更新時期を6月～12月まで分散させてたものを現在は6月～9月に圧縮したのだから
6/10の受付期限まで無理っぽいが、遅れても実害はないので致し方なし
でも毎年これが常態化すると振り回されるなー >>479
1ヶ月以上かかると長いね
大病院だと患者数多いから医師も大変だ 更新書類といっしょにマイナンバーの記入について書いてあった
平成29年7月から他の行政機関からの情報連携ができるようになる予定だとか
患者・医療機関ともに少しでも手続きが楽になるといいのにね マイナンバーなんて国が個人を監視するのが楽にするような施策だよ
何もかも筒抜け 公的援助を受けた時点でプライバシーなんて無いと諦めているよ >>481
埼玉はマイナンバー記入欄はまだ無いよ～。 大学病院で特定疾患の更新申請してきたけど、申請料が毎年2000円ずつ値上げりしてる。今年もまた2000円上がってたからびっくりよ。
ちなみに5400円。そもそも、特疾患なのになぜ毎年更新する必要あるんでしょうね。 >>486
>>そもそも、特疾患なのになぜ毎年更新する必要あるんでしょうね。
寛解する人もいるからじゃないの？ 481だけど
認定申請書にマイナンバー記入欄あるの静岡県だけなのかな？
更新申請時にはマイナンバーと本人確認できるものを持ってきてともなってるが・・・
平成29年7月からの連携ってことだから県の判断で早めにってことかもね ＞489
九州だけど記入欄はあるけど「なるべく記入・・」とあるので私は書かないつもり。 >>489
わたしの知り合い、潰瘍性大腸炎が寛解したよ 難病だからって全員が全員、いつまでも悪い症状のままなわけがない。
中には良くなったりで認定基準から外れてしまう者もいるだろうに。 毎年は役所の事務経費(税金)もすごいから
隔年ぐらいでいいように思うよね >>489
普通にあるが
憎悪状態のままだったらみんな死んでるぞ ＞496
私の病気は亡くなる方が多い。私は臓器移植で助かったけど・・ そ！
だから人によって色んな病気で色んな病状、増悪～寛解があるから毎年毎年更新があるんだよ。面倒くさいけど。
莫大な費用がかかってるんだから。 暇なお役人の利権権力維持のためにも
毎年の更新は複雑化することはあっても
簡略化することは無い お役所がグローバル企業並みのストイックさで稼働しだしたら、真っ先に見捨てられるのは自分ら病人なのにな
非効率で怠慢に見えるかもしれないが、だからこそ養って貰えていると自覚しないと 詳しくは話せないけど、知り合いの公務員は難病ありで公務員で特定疾患だから市、国からの待遇手当が一般市民とはかけ離れているらしい、世界レベルと比べると日本の公務員の待遇は異常 >>504
特定疾患と公務員の組み合わせで貰える手当なんて何もないよ
難病として国から貰えるものがあるとしたら、貴方も同等のものを既に支給されてる
身近にいる公務員に対して嫌悪感でもあるの？
嫉妬で目が眩んでない？
実質一桁台の倍率で就職できる階層が、本当にそこまで優遇されると思う？
いい歳して、労働市場の捉え方が小学生じみてない？ 公務員とか有名企業の社員とか医師とか薬剤師でも
指定難病の受給を受けている人がいる。年収とは無関係なので。 >>505
いい歳してっていくつか知って言ってるのか？小学生じみてない？
だって小学生だもん、お前アホか >>504
どうして嫉妬してしまうもんかね
優遇されてるの知ったならどうにかして公務員の道探せば？ 小学生で特定疾患で公務員ニクシーとはね...
不憫すぎワロエナイ >>510
え？言ってることが正しいとは思ってないけど？
単に嫉妬するくらいならなればいいでしょって言っただけ 国立大学病院職員とか区役所とか保健所の公務員は待遇よくてもいいと思うよ
さんざんお世話になってるし、うち非課税世帯だし
それより訳分からん議員の人数減らすとか、報酬減らしてくれよ
ニュース見てるだけでイライラしてくる >>504
全て法律で決まってるわけだが？
国家公務員共済組合法
特別恵まれたものは無いよ あー嫉妬してるから詳しくは話せないけどって都合のいいところだけ掻い摘んで話してたのね
自分と同じ枠なのにこれだから公務員は！って言ってもらいたかったんだろうな 指定難病はなぜ年収が1500万円とかでも受給できるのだろうか？
逆に非課税世帯でも受けれない人がいる。 症状の基準満たしてなかったら
医療証交付出来ないのは当たり前じゃないか？
収入帯別に自己負担額決まってるし
最高枠で自己負担で月外来2万まで 日赤は家族まで診察費無料
他の病院も社割じゃないけど個室代割引とかはある 書類を全部そろえないと受け付けませんとあるが
要はろくに確かめもせずに持ってきて残りの書類は後日となって
何か月も放置されるという状況を回避するためだろうか？ >>520
普通に書類不備がいけないだけじゃないの？ 調査票って時間かかるとこ多いんだね
去年は翌日に受け取れるようにしてくれた
重症で高い薬勧められてるけど副作用怖くて何も治療してなくて
３か月に１回通院してるけど何もしないので基本150円だけ
薬拒否してるし調査票 頼みにくい・・・ >>522
それ、よーく分かる
自分も投薬(入院治療含む)のリスクとベネフィットを考えながら経過観察を1年続けていた
ドクターは治療したがってたけどね(苦笑)
当然、個人票内の「無治療」に○だが、いつ悪化するか分からんしドクターは普通に書いてくれた
今は既認定者限定の重症申請を出しつつ副作用バリバリの薬飲んでるよ(；´∀｀) >>517
世帯で1000万超えてるけど、子持ちだし、実費だったら破綻してるわ。 あまり受け入れたくないことだけど、
世の中残酷すぎるくらい平等にできてんだよな。
自分が病気して弱りだしたからといって、隣の公務員や医者が突然悪の権威になったわけでもないし。
彼らの中にもヒエラルキーがあって、その中で病気したり出世したりする。
人間としてそういう競争に打ち込むのは当たり前だし、建前にすがって「公僕！市民へ奉仕！」って罵っても何かしらインセンティブがなけりゃその競争から降りてきて手を差し伸べてくれるわけない。
俺らが役所や医局の中の政治力学に無関心なのと同じくらい、向こうもこちらに関心がない。
どんな組織にしろ、相手は家族に寄生されて未来も特別明るくない絶望したおっさんの集合体だと考えないと。 非課税世帯なのに実費なら月50万弱とかでも月2,500円で済んでる
切られたら人生終わる
万一に備えて終活済ませた
情け無い >>525
こちとらプロ難病患者やっとんじゃ
せめて匿名掲示板でなら...と醜態さらしてんだから、こっちの憂さ晴らしを俯瞰で捉えるのはやめなさい 30分か40分くらい受付で、毎年更新があったり課税証明書などを求めるのは
おかしいと主張する人がいる。
国の制度なのに証明書を出させるのはおかしいのだそうな。
行列ができているのに受付に貼り付くのはやめていただきたいと思う。 >>525
>>528
みんな心身が弱ると、周囲の目や組織の事情にとんと疎くなってしまうんだね 誰かも言ってたけど重症患者は更新を数年に1回にして欲しいよ。働けないんだから、お金かかってしょうがない。 窓口でゴネるのはアホ。無意味。
福祉方面の利用者はどうしても階層上、直情的で社会性に欠ける者が目立つのも事実。
ただ毎年更新の是非については、やはりずいぶん昔から議論があったようで、
大阪の難病団体が要望書を自治体に出したりしていただろう。
これも今回の新法で年所得に応じた自己負担制が導入されたことでちと叶え難い案件になったかもしれんね。 うちのとこの年金は毎年免除申請しなくても届けだしとけば勝手に収入調査してる
ぶっちゃけそれでいいんだけどな とにかく特定疾患枠を作ってから働かせろや
本当に特定疾患に対して差別が酷くて話にならない >>520
要はっつーか必要な書類が足りなきゃあっちも受け付けられないだけっしょ
みんな揃えるものなんだから当たり前じゃない?
>>528
そういう元気と不満がある人は制度利用しなきゃいいのにな
それか最初から一番高い自己負担額でやりゃいいのに
待ってる人に迷惑 >>534
むしろ起業して特定疾患の患者を養え
補助金引っ張ってきて授産施設作るほうが遥かに現実的だぞ >>528
そういう事をいいたいなら、厚生労働省や政治家に陳情、訴えるべく動かないとなあ
受付の役所の担当者なんて一介のサラリーマンと同じだし、
制度についての不満語られても困るよな
後ろに待ってる難病患者の代表者になったつもりでも居るのかな >>537
窓口でそう言えば、職員が国に働きかけをすると
思っているのかもしれない。そんなのあり？ >>538
単に長時間待たされてイライラして口走っただけだろ >>539
すいていたので誰も待っていませんでした。
となりのブースは次々と進んでいたが、そこのブースだけ
止まっていました。 >>540
>>528の流れだと思ってたから30分か40分くらい受付で文句言ってるのかと思ってたわ
職員が国を動かすなんて考えもしてないよ
なんでこんな面倒なことさせんだよって文句言いたいんだよ
そういう思ったことを口走る人ってどこにでもいるんだよね
で、周りのことなんて一切お構いなしで自己主張してやんなっちゃうよねえって感じで立ち去る まあ役所では日常茶飯事の光景だろうな
システムやルールの要領を得ない非合理的思考の中高年者が多いし
窓口で長々と全然関係ない世間話をしたがるお年寄りもよく見かける 極端な例かもしれないが法律で決まっているという回答に対し
知らなかったことにすればいいとか、無視しても支障ないとか。
まさか他の人もそう言えば融通を利かせてくれるのか？？
更新手続きの時期になるとそういうのが増えるだろう。 神奈川、更新書類届いた
マイナンバー必要だってさ、
申請したけどまだ来て無いんだがどうすっかw
更新について
郵送期限7/29
窓口受付
時間帯 9:00～11:30,13:00～16:30(土日はもちろんお休み)
横浜市
港南区 、保土ヶ谷区 、泉区 7/19～7/22
旭区 、瀬谷区 7/21～7/27
他の区 7/25～29(神奈川区のみ28まで)
川崎市横須賀市 7/25～29
相模原市 7 /11～15
その他の地域 7/4～7/15 >>544
なんで必要なんだろな？情報を統一して負担が減れば助かるけどな >>546
あくまで準備段階で現段階ではあまり活用できないかな
長期的に見れば税関係の証明書も住民票もマイナンバーで済むんじゃね
個人票だけはどうしようもないけど 障害年金の更新は住民票に記載できる住基コードで済むんだけどね マイナンバーは記載なしでも支障ないとしている自治体もある。 マイナンバー記載してれば来年ぐらいには納税証明不要になるんかなあ
カードって即時発行？作る気なかったけど 即時発行なら役所行くついでに
作ってもいいかなあ >>550
通知カード来てネットから申請して、カード出来たから取りに来い！でも受け取りの予約しないとくれてやらないぞ！のお知らせ来るまでに5ヶ月かかったよ…相当遅れてるし不便。
自分も神奈川で今日書類が来たけど、書類に目を通しただけで疲れたよ >>551
使う機会もあまりなさそうだしカードは作らない事にしとく >>550
自分はマイナンバーカード、３月に受け取りに行って来た。
今回の継続申請の為に初めてコンビニで住民票取ってみたけど、マイナンバーカードは５年毎にまた更新しに役所に行かなきゃなんないのが面倒だわ。 >>553
むしろ5年も更新しないですむなんていい話じゃないか 仕事も出来ない難病や仕事出来ない病気なら生きる事が大変だ。 >>555
それで障害者年金ももらえない人はどうすれば良いのか
特定疾患も働かせるための特定疾患枠作れ！ 戦争反対！って言う集団を作るのは容易だが特定疾患枠作れ！って言う集団を作るのは容易ではない >>557
いつも人任せにしてる人なんじゃないの
言うだけで自分は行動しない
文句言うくせに2ちゃんなんかでいくら言ったって変わらないのにそれがわかってないんだよ 通知カードに番号あるから、これ書けばいいんだね
それにしても、家族含めてマイナンバー申請から半年近く音沙汰ナシw
この機会に問い合わせてみよう >>562
そう、その番号を記入すればいいよ
マイナンバーカードなかったら、
申請時に通知カードと身分証明証をセットで持っていけばオケー
身分証明証は運転免許証や障がい者手帳みたいな写真つきのものね >>562
それを書いてマイナンバーカードの通知書を持参しなければならない 主治医に頼んでた個人票、出来上がったのだが、
今回はオール手書きの上に検査数値のチョイスも記述もアバウトだなー
患者本人の目から見れば正確な内容ではないということ
とはいっても診断基準は軽くクリアしてるので大丈夫かな 個人票、病院から郵送されてきたのだが、
主治医の先生休暇中なんで他の先生が代理で記入
毎年重症診断書書いてくれてたのに、今年は却下
プレドニゾロン飲んでるのに、使用なしって orz
来月診察あるから申請は待つわ
主治医の先生、戻ってること願う >>568
重症診断書却下というのは人による部分だから何とも言えないけど
服用している薬を使用なしにしているなら診断書がおかしいっていうべき
主治医がどう判断するかは知らんけどね 【遺伝子医学】統合失調症の発症に関与するゲノムコピー数変異の同定と病態メカニズムの解明 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1465462559/ >>568だけと、よく見たらロキソニンとか骨の薬とか書落としてるな
他科何ヶ所か掛け持ちしてるから、これふだん診てない医師には無理だろ
主治医の先生が休暇とるのわかってたし、遅くなっても主治医の先生に書いてほしいわ
申請書受付コーナーで伝えたんだけどな・・・
また、ストレスかよ！ >>573
書類提出時に書類に主治医の名前とか事務の人が書いてくれるんだけどね
口頭で伝えたのならちょっと納得いきませんね >>573
他科にかかっていても記録は残るので見落としはないはずだよ
ロキソニンや骨の薬等は原疾患に対する直接的な治療ではないので除外した可能性はある
とはいえプレは直接的に関係しているものなのでこれが漏れている事は問題かな
書いた医者に理由を聞くべきだけど問い詰めたところで無意味なので主治医に書いてくれって頼んだほうがいいな 岩手も更新書類キター
マイナンバー記入欄もあるし手続きのときに通知カード持参か
マイナンバーつき住民票を提出してねだって
何年後でもいいから出す書類が減るといいな
住民票は賞味期限があるから毎回取りに行くのめんどい 今回から東京都では、
会社の健保等の加入者で住所＆氏名に変更がなければ住民票の提出が不要になったね
その点を保健所の窓口で提出時に念のため確認してみたら
「あっ、えー、あっ」などと虚を突かれた曖昧リアクションで一応受理されたようだが、大丈夫なのかw >>577
自分は良く読まなかったから、
住民票不要！のみ読んで、裏面のコピー持って来いや！部分を飛ばしてて、
（代理に行かせたら）窓口で、だったら住民票取れ！って事に成った。
それこそ、更新申請書が届くんだから住所証明する必要有るの？って感じ…
一部では公共料金の領収書や、届いた消印付きハガキで住所証明可能の場合も有るのに。 ころころ変えられると担当窓口も混乱するよな
窓口の人に罪はないので強い口調で指摘しないようにね
とはいえ窓口が覚えきれていないことを前提に自分でしっかり読み通しておくことは大事だね 案内文を読まずに来てトラブルを起こしていた。
どこがどう悪いのだろうか？どう考えても読まなかった人に
責任があるのだろうが。 >>579
自分は、>>577にも書いて有る通り、会社の健康保険（本人名義）だし、
扶養家族で無いから、課税証明も本人名義で取れるから、他の世帯員を証明する必要無い。 ん?
自演てこと?
よくわからんw
ID: fCmzGdAG0 が会社の保険てのは読み取れないでしょ あ、えっと>>577っす
以下、>>582さんからの誤解を解くべき釈明等がある（はず）ですw
どうぞ↓↓↓↓ ご存知の方がいらしたら教えて頂きたいのですが･･･
初めて国民健康保険で更新です
世帯主が擬制世帯主なのに保険証みてもわからないんだけど
自分の課税証明書の他に何か提出するんでしょうか？
そのまま手続きしても大丈夫ですか？ >>586
まだ今年の更新が来ていないので去年までの内容でお話します。
世帯収入額で上限金額が決まるのですから、更新時に提出する世帯全員の住民票に載ってる
構成員の課税証明書・非課税証明書が必要になります。
私は両親・兄家族の２世帯住居に同居させてもらっていますが、世帯分離させて私だけの1人世帯に
しているので自分の課税証明書だけを提出しています。
当然、世帯全員の住民票の構成員は私1人だけです。 >>587
ありがとうございます。
私の場合は、世帯主は父なので1人世帯にするか迷いどころです。
>>588
擬制世帯主は国保の被保険者じゃない世帯主のことです。
たとえば世帯主は社会保険で、私だけが国民保険という感じ。
支払い義務も基本は擬制世帯主ではないかと。郵送も擬制世帯主あて。
私が払ってますが。 >>588
世帯主が社保で世帯内に国保加入者がいる世帯の世帯主 >>589
扶養とか考えなければ分離しちゃったほうがよかったんじゃないかな 587です。
お父様が社会保険なら、世帯分離しても国保の世帯割や均等割りの額は変わらないですよね。
メリットは月上限が２万から５千円になったことです。
今のところデメリットは感じません。
なんとなく不安感みたいなのは分離申請前はありましたがｗ 記号番号が異なる国保加入者が同居（単なる同居人）の場合は
別保険扱いされると聞いたことがある。
つまり、課税証明書は同居人分は不要。 関東は住民票いらないの！？九州は必要。全国で統一すればいいのにね。
私は年金暮らしの両親と住んでますが、税金対策のために世帯別にしています。 小さな田舎で市役所の税務課の窓口が知り合い
非課税証明をとりにいくのが憂鬱 今更だけど市役所、病院、薬局等で
かいけいの時、手帳提出して個人の収入がわかる事が最近恥ずかしくてならん
自分は上限2500円、80万以下の収入 >>598
自分も上限2,500円、収入0円だけど別に恥ずかしいって思った事ないな
入院中にお下のお世話してもらった時から羞恥心など捨てたよ >>598
障害者手帳見せるの？やっきょく会計時に？ >>600
特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票 >>602
それは必ず見せなければいけないね 毎回金額書かないといけないから 障害手帳は通院時の有料道路や大学病院の駐車料金0円になるから提示するぐらい。でも特疾患更新の時は重症認定でコピーが必要。 特疾患の申請は自治体で違うからね。うちは毎回コピー提出。でないと重症認定できない。 手帳と言えば更新の診断書に障害手帳の有無と等級書く欄がなくなってる
病気によるのかな
>>596
それはキツいね、イヤだな
自分は通院先の大学病院の採血室に中途半端な知り合いが勤めていて先生に聞いたら電子カルテ見ることも可能らしくてすっごく嫌 とりあえず区役所行って、住民票と非課税証明証をもらってきた
保険証のコピーもとった
あとは個人票待ち 今日ちょいと役所に行って
マイナンバー付の住民票とってきた。
保健所の窓口も覗いいてきたが
隣が生保の窓口で阿鼻叫喚の状態。 >>594
関東は知らないけど、東京都は今年から住民票の提出要件が変わったよ
(上でその件について書いてる人もいるけど)
会社の健康保険に入ってる人などは提出免除で少し楽になったかな
さらに来年からのマイナンバーの紐付けでその辺の緩和も広がるかもね >>611
小児慢性特定疾病の申請では社会保険加入だと
住民票は不要なので、それと同じ考え方なのだろうか？ >>610
もらった住民票見てみたけどマイナンバーついてなかった・・・ >>613
サンキュ、そういうことね
体調イマイチだったんで区役所窓口で「更新手続きのご案内」見せて、
係の人に教えてもらいながら揃えてもらったから気づかんかった
今朝見たら問題なさそうだから安心した 毎年申請が複雑になってきてはいたけど
今年はマイナンバーで簡素化されるどころかかなり複雑になったな
これってさあ、知的障害の人や一人暮らしの高齢者が自力でやるのはちょっと無理だよね？
ここまで複雑にするほど、特定疾患の不正受給ってあるのか？
不正受給を防ぐことによって生まれる財政余力より
事務コストの増大の方が上回っているような気がするんだけど >>617
世帯の所得区分が変わる可能性があるから仕方ないと思う
後期高齢者の医療費と同じで
金持ちと貧乏人の上限が同じじゃ
文句出るだろw 1.適用疾患数が増え、広く浅くの補助
2.申請のハードルを上げ、申請しない人数を増やす
3.診断書を書く医師に釘刺し、適用外、軽快者へ
4.ぱっと見、福祉の充実。実際は従来以下
こんな感じ？
現在経過措置中、将来が怖い・・・ 無収入が医療費払うとか福祉充実してないよな
こんな書くとまた現れるから退散 案内文を読むのが面倒だから、お前がやれと保健所の人に書かせる人も
いるようだけど、それは不正じゃないのか？ 受給者件数の推移（平成23年まで）
http://www.nanbyou.or.jp/at_files/0000/0963/fig1.jpg
特定疾患医療受給者証所持者数と主な内訳等
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
平成26年 925646人（対象56疾病）
1.潰瘍性大腸炎 170781人 （18.44％）
2.パーキンソン病関連疾患 136559人 （14.75％）
3.全身性エリテマトーデス 63622人 （6.87％）
4.強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 52715人 （5.69％）
5.クローン病 40885人 （4.41％）
・受給者証所持者数が多い上位5疾患を合わせると全体の50％超
・平成30年からの新法へ完全移行後は対象306疾病以上、指定難病患者数は約92万人⇒約150万人に増加と厚労省は推測
・医療費助成の事業規模は平成23年の約400億⇒平成27年は約1820億円へ（※国と都道府県で折半）
・・・広く薄くではある。
ミクロでは自己負担が発生するようになった重症患者もいる（自分もそう）。
マクロでは事業全体の規模が大きくなり、自己負担が軽減される希少な難病患者も増えた。
個人的には最後のセーフティネットとして生活保護がある以上、今回の新法の中身は（概ね）支持できる。 他所で見た高額療養費区分「ア」の方のレス
自分は他の人より高額な保険料を支払っているにも関わらず、
入院時に個室に入れるわけでもなく、特別食が出るわけでもない、
医療の世界は不公平だ。 という内容。
今更ながら、なるほどねー、としみじみ考えさせられました 個室や特食はどの病院でも別料金であって、保険料関係なくない？ >>622
上位2つの患者数の伸びが半端ないな
パーキソンは高齢者に多い病気だから人口の太い団塊世代の鬼籍で緩やかに減っていくだろうが、
潰瘍性大腸炎は肉食中心の若い世代に多い病気だから暫くは減らないだろうな
新制度で見直した方がいいと思う点は階層区分かな
一般所得Ⅰ：160万～370万
一般所得Ⅱ：370万～810万
同じ区分でも倍以上の所得差があるのに自己負担上限額が同じとは如何なものか >>623
まるっきりおれとこはよそのうちより税金いっぱい払ってるから子供の給食費払わないとかいう親と同じだな >>626
確かそろそろ追加疾患が増えるだろうしそのうち細分化されるだろう
しかし肉が原因ならもはや原因不明の
難病の定義外れて糖尿病と同じ生活習慣病に分類されるんじゃ >>628
あくまで原因は不明なんだが、
欧米型食生活の変化が腸内に何らかの免疫異常を及ぼしているのでは？っつう状況証拠的な仮説はある
動物性たんぱく質や刺激物が病状を悪化・表面化させるのは事実で、
そこで発症に気付くジャンクな若い世代が増えているのもあるかと
もう稀少難病の定義を外れるぐらい患者数が右肩上がりだな 患者数が増えて難病指定からそのうち外されそうな疾患が10もあるんだな これだけコンピュータか進んでるんだから、もう統計化されてる筈なのに、
なぜ、マダ２７年１月と７月からの新規認定難病も含めた、
難病患者数の統計が発表され無いのか？ 医療費助成は貰うものというより、大げさに言えば勝ち取る
というふうにイメージしている。 年金とか健康保険、住民税もそうだけど
例えば収入が3000万いわゆる富裕層が上限きちんと設けられている割りには
一般所得Ⅰ：160万～370万とか
ワープア層を殺しにかかっているような制度設計になるんだよな >>635
そういってもえたひにんよりひとつ階級の高い一般人ってのがかなりの数いるからな
ぶっちゃけナマポのほうが楽な生活できてるわ 難病が2つになってしまいそうなんだけど（原病+大腿骨骨頭壊死）、そういう人いるかな
この場合、手帳ってどうなるんだろう。
大腿骨骨頭壊死は恐らく、って感じでこれから精密検査なんだけど。いま更新の時期だから更新後に認定された場合また作り直しなんだよね。
限度額はそれぞれにかかってくるのかな
調べてもよく分からなくなってしまったよ 身体障害者３級で市からマル福受けてて全ての病気の治療費、薬代無料の場合、特定疾患受給者証、更新する必要あるのかな？ ナマポと障害者は医療費全免除で
難病指定は指定の病気だけおかしいたろ >>639
おかしいな!!
特定疾患受給者証上限１万なら更新しないでＯＫ?
身体障害者、全ての病気治療費全額免除だし。 >>639
おかしいな!!
特定疾患受給者証上限１万なら更新しないでＯＫ?
身体障害者、全ての病気治療費全額免除だし。 >>637
自分は原病＋大腿骨頭壊死のふたつの難病を持っています。
それぞれに医療券（受給者証）が発行され、それぞれに上限額があります。 身体障害者手帳持ってるからって全額免除じゃないよ。特疾患も持ってるけど上限は収入で違ってくるから。０円ってことはない。 >>643特定疾患は上限１万だけど、身体障害手帳もらった時に、マル福(福祉医療費)で今日、特定疾患とは違う病気で診察したら治療費薬代無料だった。
だったら特定疾患受給者証は更新して手に入れる必要ないと思う。
特定疾患は県、マル福祉医療費は市の違い。 要は差額をどこが負担するかだと思う。
市町村の制度のみだと市町村のみが負担し、指定難病も持っていると
国・県・市の三者が負担することになるだろう。 >>642
ありがとう、それぞれにかかって手帳は別なのか…厄介だねぇ
助かりました。どうもありがとう。
付け根がジンジンするんだよなー結構ヤバいのかなぁ 経過措置が無くなるのって今回の申請が終わってだったっけ？
来年から無くなるの？ >>635
収入が三千万なんて枠あったっけ？
上位で約810万以上でしょ >>648
そうです。
自分の場合は、難病の審査基準（？）が変わってから申請しても認めてもらえなくなったけど
経過措置で平成29年12月末までは受給者証は発行されると言われました。
難病認定は広く浅くになっちゃったから、今までは投薬治療をしていれば認めてもらえたのが
それだけではダメになっちゃったから、再来年からはきついわ orz >>651
どの程度通院してるんですか？
もう維持量で安定して半年や年１くらいで通院してるとか？ >>652 >>653
651です。
今は6週間に1度の通院です。こんな感じでもう10年。
ちょっとずつ投薬量が減っていって喜んでたら、また増えたり…の繰り返し。
今のところ生命にかかわるわけではないので、重症ではありません。
でもこんな感じで一生投薬治療が続くし、毎回検査とかでけっこうな額になるし。
あとは軽症高額で何とかするしかなさそうだけど、うまくいくか心配。 >>654
自分は増やすようなことにはなっていないけど同じ感じですね
主治医的には結構ザルだったりするから大丈夫じゃない？って感じで楽観的ですが
線引きするなら限りなくボーダー付近なのは確実で不安です 自分自身も似た感じ8週に一度、SLE25年でステロイド5ミリ(維持量)
その他、喘息持ち
たぶん切られるんだろうな
仕事再開→再燃、入院→薬増量→落ち着く
を3回繰り返したので、今はほぼ働いてない状態 自分も同じ感じだ
軽快だけど二週に一回生物学的製剤の使用があるから額が半端なくて外されたらとてもじゃないが使えない >>657
それ、高額で認められるじゃん
プレドニンの投薬くらいじゃとても高額にはならないから外されるんだろうなあ
難病患者は病気になったのも自己責任、等しく死ねってことなんだろうね
高額治療が必要な人は寿命はたかがしれている
軽症の人でも働けるほど元気な人はそうそういないし、寄生先がなくなったらおしまい
生保か死ぬしかない 所得課税証明書のどこの欄が
所得区分に使われるの?
市町村税と県税の欄があるけど
合計金額? 所得区分とは？
階層区分は市民税の所得割の額で決まる。 きっと生きてる間には治らないんだろうな･･･残念だわ 怪我ですら治る怪我と治らない怪我があるからな
靭帯断裂なんか極論言うとヒモつなげるだけなのに未だに再建がうまくいくだのいかないだのやってるんだから
人体ってのは難儀なもんだ 今日更新書類提出してきた。
でも医者の個人調査票重症度分類がⅢ→Ⅱになってたから
多分申請更新落ちるだろうな。 いつもこの文言で頭が？になるんだよな
診断書には過去6か月間で一番悪い状態の内容を記載してください。
ただし、診断に関わる項目については、いつの時点のものでも構いません。
だから変化があるところって治療その他の項目ぐらいになる
てか重症度だけで全て判断されたらとっくに外されてる
あれクリアする人なんて絶賛発症中の人でしょ 難病対象が広がって
広く浅く助成となったから
重症になったらまた申請ね!って感じかなあ? この間、強直性脊椎炎と診断されました。
医師がこれから役所に提出する書類を作ってくれるとのことです。
まだ勉強不足で、医療費が軽減されるとしか分からないので、このスレに辿り着きました。
宜しくお願いします。
殆ど働く事が出来なくなってきました。
貯金も尽きて、借金生活です。
自営業ですから、自分が働けない分、従業員を雇いましたが、経営も赤字で事業を続ければ続ける程首が閉まります。
この数ヶ月でここまでになってしまったので、正直どうしたらいいかわからなくなってきました。
自営業の方々は、どのようにされているのでしょうか？ 先行きに見込みが無いのなら店じまいするのが良いと思うが >>668
店を閉じるか決断するのも経営者には重要な仕事
数少ない客を気にして赤字を続けても無意味
ただでさえ貯金が尽きて借金生活ならなおさらだよ >>669、>>670
おっしゃる通り、経営者としての判断をする段階だと思います。
自分の中に、ようやく夢だった起業をして数年が経ちこれからという思いと、症状が落ち着いてきて少しずつでも働けるようになるかもという希望が捨てきれず、決断する事が出来ずにいます。
ありがとうございます、判断します。 >668
特疾患であれば、医療費の自己負担額は収入によって上限額が設定されます。
障害手帳を取得されているのであれば、自治体で違いますが福祉医療費給付があります（一般には3級～）。
私は外での就業が難しいので、フリーランスで在宅で仕事をしています。不安定な職業ですがしょうがない。
自分ができる範囲で頑張っていければと思ってます。 >>671
「店じまい」「経営者としての判断」といった厳しい言葉は脇において、どうか現金の収支改善に集中してみてください
思わぬ給付金や控除、いっとき親類の扶養に入るなどして本籍地が変わると すいません先走って書き込んでしまいました
自治体によっては馬鹿にできない額の優遇があります
抵抗はあるでしょうが、経営の延長線上だと考えて下さい
御自身の病気を資本に工夫を施すことで、家計は幾ばくか好転します(そうとでも考えないと気が滅入る一方です)
いずれ小康した時に、生業に活きる知遇もありますし、何よりキャッシュフローのあるなしではその時々の気の持ちようも段違いです
ぜひ専門の相談所や弁護士にかけあってみてください >>672
ありがとうございます、去年赤字だったので、非課税所得になっています。
手帳に取得等はまだなので、調べて取得出来るかどうかやってみます。
フリーランスも大変ですよね。。ご無理なさらないでください。
>>674
ありがとうございます。
この数ヶ月、別の病気も重なって入院したりしていて、保険の有り難みや医療費の限度額等の有り難み、骨身に沁みました。
こちらの地方の優遇も調べつつ、手帳取得や店の税理士さんに相談して、最善を尽くせるよう頑張ってみます。
比較的動ける日は、気持ちも上向きになりますが、動けない時は本当に落ち込みますね。
気持ちに折り合いを付けて、何とかやって行こうと思います。
このスレ来て良かったです、ありがとうございます。 介助し支援して行く仕事をしてた自分が難病で障害者になった。
周りとの兼ね合いや、関わり方等々に気を使う。ああ、疲れるｗ
自分だったらこうするのにとか、出来ない悲しみを嘆く。
すみません。愚痴になりました。 >>667
ついこないだ主治医にそう言われた。｢次は重症で通らないから更新の紙持ってこなくていいよ。また悪化したら再申請の手続きあるから｣だって。
治ったわけじゃないのにキツイわ。しかも再申請の時また検査すんのかと思うと鬱。 診断基準を満たさない軽症かつ一定以下の医療費で済んでるってことでしょ？
それは病状的には喜ばしいことで羨ましいよ
難病ゆえに再燃・憎悪する可能性もある訳だから一旦助成から外されるのがジレンマなのは分かるけどさ
今の制度上は仕方のない範囲じゃないすかね 一定以下の医療費ってのが明確じゃないから何とも言えないけどね
主治医が持ってくるなっていうってことは基準があるのかその文言を忘れているのか 一定以下の医療費＝申請した月以前の12ｶ月以内指定難病に係る医療費総額が33330円を超える月が年間3回未満
いわゆる軽症高額にも該当しないってことでしょ
もっとも制度のそんな細かい点までドクターが把握してるかどうかは疑わしい
高い薬を飲んでるから軽症を維持できてる人は自分で確認しないとね 対象難病の数を約6倍に増やしたことで一方では自己負担も増えたが、
軽症高額と高額かつ長期で一定フォローしてるところは福祉制度としてバランスは悪くないと思う
あとは毎年1000億円以上のコストがかかる事業を少子高齢化の中で持続運営できるかどうか
なんか無理な気がするんだよねw 障害者や難病者の福祉を取り上げてくれる議員でもいれば・・今回の参議院選は期待外れ。 申請書を白紙で窓口に持っていくというのは一般的には
どう捉えられるのでしょうか？
そういう人も一定数いると聞きましたので・・・。 間違えたくないから教えてって素直に言えば大丈夫じゃね
更新書類は揃ったけど手続きまでに仕事が見つかるかも
と、願望を抱いて保険証の所だけ空欄にしてるぜ… >>686
さすがに名前も住所も空欄なら、なんで？とは思う。
あと代わりに書いてくれっていうのはどうかと思う。 >>683
無理があるでしょ
定年は必要かもな
>>685
あんた本人なら申請の意志はないの?
自分のことなのに他人に丸投げする気?
もしそうなら甘えが過ぎるわ
手が動かないとかならまだしも2ちゃんの板とスレ探してレス書き込めるなら申請書くらい調べて書けるだろ 高齢者になると自動車は運転できるが申請書はかけないと
いう人もいると聞いた。
どちらにせよ、県職員が安易に代筆するのはよろしくない。 よく読めって誰も代筆してもらうって言ってないよ
あと高齢者だったり眼に症状があると小さい欄への記入が大変なんだぜー 昨年の10月から特定疾患の医療費の助成を受けています。
階層区分が一般所得Ⅱで毎月上限の2万円まで負担していますが、調べてみたら高額かつ長期(年6回以上)だと上限が1万円になるのですね。
これはこちらから何かしなければ1万円にはならないのでしょうか？
それとも病院側が自動的に切り替えてくれるのでしょうか？ >>691
保健所凸ですね
平成２７年１月以降に新規に指定難病に認定された方で、自己負担上限月額が10,000円以上の方
は、支給認定後の指定難病に係る医療費総額が50,000円を超える月が年間６回以上ある場合は、
「高額難病治療継続者」として申請いただくと自己負担が次のとおり軽減されます。
https://www.city.niigata.lg.jp/iryo/kenko/nanbyo/iryouhijoseiH27.files/kougaku-cyoki.pdf 職員による代筆がOKなら、調べて書くのが面倒だから
書いてくれよってことになる。 >691
まず、公費負担番号でどの区分に該当するか変わるので、その辺も更新手続きの案内に説明があるはずですが・・ ソフトバンクの携帯料金見るついでにサービスの確認してたらホワイトプランにこんな事書いてあった
”SoftBank4G・4G LTEにおける「ハートフレンド割引」の受付終了時期は別途お知らせいたします。”
前にはこんな事書いてなかったはずだけど門戸が広がった分終了を検討したりするのかな。 >>695
自分は８月から契約したけど、もうその段階には書かれてました。
携帯の障害者割りのページには昨年の１月だか？に改変されたとか書いて有った様な
会社だから、いつでも収支が悪く成って廃止出来る様に前もって書いてるのでは？
今回、孫の引退騒動も有った位だし。 障害者３級で保険証マル福もらい全ての病気薬入院代無料なったら特定疾患受給者証更新するのアホらしくやめた。特定疾患更新は年に一回、更新時に課税証明書、戸籍抄本、診断書など必要。
面倒くさい!! >>701
受給者は都道県単位。マル福は市町村単位。受給者分は県、自己負担分は市にちゃんとしておかないと、パイの小さい市町村の予算が無くなって、医療費無料を廃止されちゃうぞ。全部の市町村が3級をマル福にしてるわけじゃ無いんだし。 ＞701
マル福は自治体で異なるけど、全額給付されるんですか?
うちは全額ではないよ。負担額はかなり少なくはなるけど。
特疾患受給者証がないと、治療費や薬代の上限もないから窓口での負担は大きいのでは？ >>701のとこは指定疾患のお見舞金的なものは無いの？
廃止された自治体が続々出てきた風だけど、もし有るのなら手続き出来ない
→貰えない、になるよね >>703うちの市は全ての病気マル福全額無料だから、１年更新、診断書、他、面倒くさいから特定疾患受給者証の更新手続きしないって保健所へ話した。
特定疾患受給者証とマル福の違いは市の負担額少し増えるらしい。 お前らが忘れてること
パブコメの効果
なんかあった？ 申請書にマイナンバーを記入することについて
抗議ってよくありますか？ 自治体で申請書のフォーマットも違う。ここ九州だけどマイナンバーは必須ではない。 7月から申請開始だから今日市役所行って住民票と市町村税の証明書取ってきた
来週申請いく予定 締め切り7/9までだったので今月中に申請手続き終えたな 重度心身障害もちでマル福の対象になり、こちらは永年の自動更新。
対して指定難病は毎年更新の申請書類 多し。
手間と費用もかかり「指定難病の医療助成を受けるの止める」と市役所に訴えたら
課税証明と住民票は無料で交付されるようになった。
>>706 …言っていく先は保健所のほうが気分的に良かったみたいだね。
市役所から「強制ではありませんが指定難病の医療助成を第一公費で」と
平身低頭でお願いされたよ。顔バレしてるから難病の医療助成も更新中。
まぁ自分で書類そろえられなくなったら更新しないけど。 市役所的には支出が減るけど、そこまで他人の納めた税金を
気にすることはないのでは？別に不正受給をしているわけではないのだから。 負担する側の体力に圧倒的な差があるわけで、市区町村の負担はなるべく減らさないと身近に受けられるサービスは低下する一方だよ
助けてもらっているんだから、できる努力はしないと 市役所の障害福祉課は申請書すら出さないとこも結構あるって聞いてる。対応も酷い。弱者に対しては来たものには対応するけど自ら来なければほっとくという冷たい仕組みよ。
生活保護課もそう。そういう役所に同情する必要はないね。 自らこなかったらどうやって障害を把握するの？
聞いてる、って実体験じゃないよね？
自分が受けているサービスがある日突然なくなるかもよ、という話なんだから、
屁理屈こねてないで努力すればいい 重度心身障害って日本語通じるんだ？
理解力不足で成年後見人つけなきゃダメな人かと思ったわ 恵んでもらっておきながら逆恨みするなんて
あ～やだやだ！！ >>713
身体障害者手続きしたら３級になり手帳とマル福保険証渡され５月分の病院掛かってたら領収書と通帳持ってくれば返金されるからって、全ての病気薬局含めマル福無料だって知った。
暫くしたら特定疾患更新案内きて、マル福無料だから、更新する必要あるか？市役所、保健所に聞きに入ったら、あなたに任せますって言われたんだよ。
県？市？負担割合はあなたには関係ないからだって。だけど保健所の人には市の負担が多くなるから更新勧められたけど。（市の回し者じゃないけどって言われた）
特定疾患受給者証は指定した医療機関と薬局しか使えないからな。
仮にセカンドピニオン使いたい場合は保健所へ行き医療機関追加ＯＫらしいけど。 誰が生活保護を必要としているのかを調べるとなれば
コストがかかる。多数の納税者にも影響がある。 特疾患の患者以外がここにきて暇つぶしてるってことか・・よっぽど話す友達いないんだなー。 難病患者だからどうこうしろというのは違うような気がする。
書類を紛失して本人が損をしたのなら仕方がない。
保健所に、俺は難病だから、かわりに証明書を取りに行けとかおかしな話だ。
代わりに案内文をあんたが読めとかも何かおかしい。 上から目線の乞食多数
桝添が乞食になったらこうなるんだろうなｗ
あ～やだやだぁ～！！ >>726
人の名前くらいちゃんと覚えてから書こうな 役所が弱者を調べだしてサービスの通知をするって無いだろー
個人情報ただモレ！
>>720
同様の対応かぁ。
市区町村より国や都道府県の負担割合を多くしたほうが
身近での負担が少なくなるもんなー。分母は多いほうが負担が少ない。
指定難病未登録の薬局で薬を受け取りたい時と
難病関連症状と認められず３割負担になった時はマル福で助かってる。
難病のほう医療機関の追加登録しても良いけど、保健所への届け出が当日中まで
加えて手続きに１ケ月かかるから１回だの医療機関は追加したことない。 都道府県によっては医療機関の追加申請は
不要と言うのもある。
つまり受給者証に書いてなくても、そこが指定医療機関ならOK >>730
受付期間が過ぎても更新受付は通常窓口で行なっており切り替え時期に間に合うように発行される
期限を守っている人と同時期に発行される >>732
更新期間過ぎると有効期間内に間に合わない場合がありますよ 『平成28年1月に、特定医療費（指定難病）受給者証・特定疾患医療受給者証の手続き
（各種申請・変更の届出）を行う患者さんに対して、個人番号（マイナンバー）の提示を
義務付ける法律及び条例が施行されました。更新申請の際も、個人番号（マイナンバー）
の確認書類と本人確認書類の提示が必要です。』
…と、昨日来た書類に書いてあるな＠北海道
結果的に手間減るどころか、増えてるやん… 『平成28年1月に、特定医療費（指定難病）受給者証・特定疾患医療受給者証の手続き
（各種申請・変更の届出）を行う患者さんに対して、個人番号（マイナンバー）の提示を
義務付ける法律及び条例が施行されました。更新申請の際も、個人番号（マイナンバー）
の確認書類と本人確認書類の提示が必要です。』
…と、昨日来た書類に書いてあるな＠北海道
結果的に手間減るどころか、増えてるやん… >>736
申請者の手間が省けるためのものではないしね
調査上の作業を簡素化できるようにするためのものだから >>738
申請者のマイナンバーを確認する書類が必要な時点で
役所側の手間も相応に増えるわけなので
結局簡素化にはつながってないように思うの >>739
本来の作業はその先の話だから・・・
目先の話じゃないよ 複数の人間の関わる「作業」に
本来も目先もありませんので 住民票に同居人全員のマイナンバー必須ってのが…
マイナンバー手続き終えてない患者さんはお手上げだな 要は番号と申請者が本物かを確認するということか。
保険証がどれなのか、案内文に何が書いてあるのかわからない人がいて
その人までマイナンバー確認するのは酷だと思う。 >>744
ここでいうマイナンバーって「個人番号カード」の事だろう
「通知カード」の番号でもOKかは自治体によって異なる 読解力のない人間は窓口に全部持って行って聞きながら書けってだけ
てか最低でも何が必要かって一覧載ってんだからそこが読めないなら日本人じゃないレベル >>747
え？番号同じだけど？
番号変わったらそれこそおかしなこと起こるだろ
個人番号カードは身分証として使えるってだけ >>749
うちんとこはマイナの確認書類としては個人番号カードの提示はOKだが
通知カードはNG、という訳のわからん案内が来たので
もよりの自治体に聞いてくれとしか >>751
それは自治体の問題だろうね
こっちは住民票取得の用紙が同封されてて個人番号チェック入ってる
だから現物もってこいって事はない うちの場合は、マイナンバーは出来るだけ記載してくださいとあります。記載した場合はマイナンバーが記入されているカードや運転免許書のコピーも提出になっている。
つまりマイナンバー提出は任意なので私は記載しないかな。提出物が増えるだけ。 東京は１４２にも書いて有る感じで、来年の７月まで準備中？様子見？だから、
今回の更新書類には絶対にマイナンバーを記入しないで下さいって書いて有る。 昨年、やたら治療費が嵩んでいろんな控除額がUP
結果的に住民税が非課税になりそうだと税理士に言われた
これって水道代やNHKの受信料が減免されるやつなんでしょうか >>748
地域性なのかもしれないがいるようです。
国籍は知らないけれど、案内文を送っているのに
申請には何が必要ですかという問い合わせが。
そんなことに対応している時間があるのなら、行列をさばけばいいと
思うが、そうもいかないようだ。 ＞757
NHK受信料は障害手帳がある場合は免除されます（確か3級からだったかな）。でも、こういうのも自治体によるみたい。 【遺伝子医学】後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子RSPO2を発血ｩ 脊椎の難病ｂﾌ新たな治療薬滑J発へ [無断転麹ﾚ禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1467449092/ マイナンバー少なくとも住民票取らなくて済んだよ番号書いて うちの県はマイナンバー記載の住民票を提出すればOKだった 自分の県はマイナンバー記載して普通の住民票提出だわ うちの県はマイナンバー不要で世帯全員の住民票が必要だった うちはマイナンバー、住民票のコピー必ず提出、各都道府県によって書類が全然違うんだな、国で統一すればいいと思うけどな 自分も市民税県民税を非課税までもっていったのですが、
水道代や臨時給付金のほかに申請できるものはありますか？ >>766
それは障碍者手帳でしょ
特定疾患はそこまで手厚くない ＞765
ほんとにそう思う。うちの県はマイナンバーが入った住民票と課税証明書が必須で手数料が600円。
それプラス主治医に書いてもらう臨床調査個人票を合わせると6000円以上。特定疾患で重症認定で治療法もないのに就業も無理な人間には毎年の更新は大きな負担よ。 >>768
臨床調査個人票の値段が高いわ
俺重症認定含めて3,240円也 今日、更新の申請してきた
マイナンバー記入必要だけど住民票は不要だったよ
臨床調査個人票は依頼から3日後で1080円 金より何よりこれといった治療法がないことがボディブローっすねぇ
見通しが薄暗いゆえに何かを始めたり責任を持つことに躊躇いがある
医者も診察や検査こそすれど、半ばサジ投げてる感が伝わってきて病院へ向かう足取りも重くなる
まあ、末期がんのように短いリミットを示されてるわけじゃない分マシと言いきかせる日々 3000円とか5000円とか高すぎる
@長野だけど個人調査個人票 1080円
住民票 300円
課税証明書 無料
後は保健所に書類を送る郵便代のみ
仕事の時間を割ってまで書類を用意して絶対一律に統一するべき >>774
実際は非課税証明ですね
10年間収入は０円です・・・・
年金も見舞金も全くないので完璧な収入０円です
親に完全に頼ってますよ 6月半ばには書類を揃え、7月1日に簡易書留で郵送したよ＠埼玉
そして4日に書類に不備がある旨の電話が～
2件あり、住民票が違うという事と、課税証明が入ってないと。
住民票にはモヤモヤ感が残るけど、課税証明については、最高額になることを
了承するならば・・にサインしてるよね？ゴルァ
その電話は夜の8時過ぎ。残業ご苦労様です >>773
分かりすぎる
医師も基本的にはお手上げなんだよね
自分なんか薬が効かないから終了して通院は経過観察のみだよ
やれることは病気についての情報収集やアンテナ張っておくことぐらいかなぁ
可能性は極めて低いけど新薬の治験等もないとは言えないし うちのところは締め切りっつーか特別窓口を作って集中処理するのが金曜日
他の日は通常の一般窓口 >>778
治験ね 現在の治療法が奏効しない以上はそこしかないか結局
皮肉にも上限額には全然達しない医療費で済んでるが、2割負担にはなるので更新してる
個人票もあんまり特筆することがなくてスカスカだよｗ あわてて出さなくてもいいさ～
８月５日が締め切りの＠埼玉 国立大学の病院だけど、臨床個人票6480円
高いよ… 自分も、6000円ちょいだなぁ。
個人病院クラスなんだけど、、、。
しかも2疾患なんで、合わせて約13000円。
毎年毎年、更新なんかいらん！
せめて2～3年更新にしてくれんかなぁ。 極端に遅れない限り切り替え時期に間に合うように送ってくれる
枠が広がったから今までよりは間に合う限度ってのは若干短くなるだろうけどね 大学病院だったけど、
個人票の内容が少し変更になった翌年から値上げした。
今は4000円 国立行政法人化してから会計検査院がうるさいからか？
自分の行ってる国立病院も銭ゲバ！
個人票に７千円に消費税７５６０円コレだけ高いから送料込みかと思ったら、
着払いで、ゆうパックの配達証明付きで送ってきやがって、７５０円
先払いで料金を払いたいと言っても、完成してから振込みのみ！４３２円
あとは課税証明で３００円
毎年９千円の負担
ちなみに医療費の減額は１万９千円… 毎年更新の是非については「症状の固定性」のような概念を疾患によっては設けてもよいと思うぞ
一定以上の症状が続く見込みとドクターの判断があれば2年～5年毎の更新で済むとかな
それこそ一生病気と付き合う難病患者も多いわけだから
自分もガキの頃からの30年モノだし毎年更新の非効率は否めない（仕事が欲しい役所は非効率歓迎かもしれないが）
所得と自己負担上限の方はマイナンバーの出番だろう 特定医療費（指定難病）受給者証 きたやっぱり１年だけか＠東京 >>790
給料が上がるわけじゃないから、さっさと夏休みに
入るほうが役所的にはいいのでは？ ＞790
同じく治療法もない百万人に1人といわれてる難病持ちの私も同意です。臨床調査個人票も毎年のように値上がりしてるし。経済的負担と手間が多すぎ。 >>793
厚労省も福祉課も保健所も自分らのテリトリーに太い事業予算を引っ張ってきたいってのが上層部の基本的な姿勢だよ。
それがステータスになるからね。末端の職員の業務量は関係ない。
与党や財務省や首長や議会から削減せよとプレッシャーも当然あったりしてそこは政治的駆け引きだろう。 >>790
７８９です。自分は４６年物の難病認定です。
確かに毎年変わるのは所得だけで、病気は毎年変動する物では無いし…
変動するとすれば、死！位では？
以前事情で薬を２日飲めなかったら、立てないからおかしいと、
血圧測ったら６０を切ってて、主治医に言ったらあと少しで救急車か、
死だったって、怒られました…
今は、路上で倒れてたら…的な、ニトロ服用の人みたいな紙を渡されました。 所得は毎年でもいいけど、
個人票は２．３年に一回でいいと思うんだけどね～
軽症じゃなくなった人だけ更新するとかさ >>796
そういうものなのか。
普通は仕事を減らして夏休み突入となると思う。
ステータスたってそんなのでボーナスが増えるのかｗ >>799
役所のイチ職員たちの夏休みとボーナスのために難病新法の中身や予算編成が変わったりすると思う？笑
「うちらの仕事増えるから難病の更新回数減らしたい！」が通ると思う？
全然次元の違う話。国の事業なんだから。 特定疾患受給者証の更新は面倒臭いな。
マル福保険証手に入れたから特定疾患受給者証の更新しない。
マル福は２年更新で、どんな病気も無料だからお金の事は心配しなくていい。 自己負担上限月額管理費用の医療費(10割分)の欄が、毎月10万円以上、年間６ヶ月記入されているんだけど、高額難病治療継続者(高額かつ長期)で申請できるのかな？ >>802
コピーをして提出すれば通るんでない？
今回継続なら必要ないと思うけど >>803
ありがとう！
先程継続申請して来ました。
自己負担上限管理票を数ページコピーして、添付でOKでした。 診断書きた。
軽症かくていだな。
飲んでる薬名かいてなくて、これでは薬飲んでないかの印象を受ける。
軽症でも 月5万、2割で一万かかってれば、高額6回にひっかかって負担軽減あるのだろうか？
それって
6回目の支払いから軽減なのか、それとも？？
微妙に 48000 円(2割だと9600円)と高額にひかっからない月もあり。
今非課税で2500円で助かってる。これが月1万になるときついわ。
それにしても今回の診断書は 病気や薬についてあまりにも、省略。進行停止とだけ書いてあって。
まともに働けてないので、補助外されたら もう免疫抑制剤なんて飲めないわ。
政府からなるべく認定しないようにお達しでもきてるのか？？ >>805
それはあなたの主治医が診断書しっかり書くか書かないかだろうと思うけど >>806
去年は服用してる薬もかいてあったのに、今年はなーんも書いてないから心配なんです。
実際プレも免疫抑制剤も使用中。 本当は診断書を受け取った時に主治医に言えればいいんだけどそうもいかないんだよね
言えるならその時でいいけど公費対象から外れるならその時に異議申し立てるしかないかな 経過措置者は原則は不認定にならないとある。
そういことで先生も省略しているのでは？ >>805
個人票に誤りがあったから、その旨の手紙書いて病院の更新窓口に持って行ったよ
薬局でくれる薬剤のまとめみたいのもコピーとって添付した
先日病院行ったら先生訂正してくれるって
対象疾患増えて先生も大変なんだろうね・・・
と思いながらも不満があったら相手に伝える派
うじうじ考えてるだけで体調悪くなるから 重症認定者ですが薬名まで記入する欄がないみたい。免疫抑制剤含め15種類ぐらい服用してるけど。
臨床調査個人票も各自治体の管轄なんだね。 自分の場合も薬剤を記入する欄はない。
薬の服用によってある程度症状がコントロールできているから、たぶん経過措置終わったら認定はずされる。
軽症高額にもぎりぎり、だからたぶん無理。
今までは、薬の服用等ある程度の治療が必要な場合は認定してくれてたんだけど。
制度変わって、広く浅くになっちゃったからしょうがないんだよね。
自分みたいな患者にとっては改悪だわ。 新しく指定難病に選ばれた病気の患者なんだけどすでに障害者で全額自治体から返還される
窓口での自己負担もその病気でかかってる病院と薬局では月に合計5000円でそれも数ヶ月後に返還してもらえる
この状態で申請するメリットって支払う自己負担が2割になることくらいだよね？
自治体からの返還は自動更新で診断書不要だから無職の今は診断書代を節約したい 自治体から返還って一度支払い、後から口座に返還される事?
面倒臭いな!!
払わなくていいようにすればいいのに。 不要じゃね？
ゴメン、書き終わらぬうちに送信してしまった 臨床個人票、記入漏れあった、今月末締め切り
選択肢の箇所、4箇所、勝手にマルしちゃマズイよねえ…
週2日外来の先生、しばらく居なさそうなこと言ってたから、マズイなあ
月曜に病院電話してみるけど >>820
有効期限内なら法律上は更新は有効になる。
保健所が事務処理の都合上、決めた〆じゃないの？ >>815
メリットがないなら申請しないよ
>>816
そう
一回支払ってから口座に振り込まれる
面倒だけど助かってるよ
>>817
特にメリットないってことかな
現状困ってないしとりあえず辞めておくわ
ありがとう 俺は障害者だけど、指定難病のほうと両方とも申請してる。面倒だけどね 申請だけで済むなら構わないけど申請に必要な資料を用意するのにお金がかかるんだから
だったらあっても無意味な指定難病なんて申請する必要ないでしょ
って考えるのが無難だと思うけどね >>824
俺の周りの人は障害者でも申請してる人がほとんどだよ そんなにいないけど障害者
の人な 障害者認定も更新があるから障害の級が下がる可能性がある場合も考えれば、どちらも持ってる方が無難だと思う。それに一度更新しなければ特疾患の再認定もかなり難しくなるのでは？ >>825
なんか無駄だよねと思いつつも該当しているから申請しているって感じなんじゃないの？
一時的に支払う金額が軽減されるくらいでしょ？ 障害者だって重度心身障害者医療費助成制度の対象になる人とならない人がいるから一概には言えないよ
身体だと基本的には更新ないしね >>826
自分は障害者認定の更新はない
障害年金の更新はある >>790
>仕事が欲しい役所は非効率歓迎かもしれないが
毎年更新で得するのは医療機関くらいだろ
患者も役所も得するとは思えないが 保健所に行列ができても赤字が増え、公務員の休みが減る
だけなので得をするのは誰なのか？ということになる。 >>830
役所のゴタゴタをみると余計な仕事をこなす時期って印象だわな うちのとこはゴタゴタとか全くなかったよ
更新書類足りなくて役所内回されてる人は相変わらず見かけたけどね 財政難で昔に比べてマシになったとはいえ役所は仕事のための仕事みたいなとこ未だにあるからな
持て余してる時間をつぶすために管理職側は歓迎する向きもあるかもな
うちの自治体は発送作業を業者に委託してるし窓口も民間業者、予算消化の公共事業的な面もある 部署の上に行けば行くほどプロジェクトは欲しいもんだよ
人事評価にも関わってくるし適度に忙しそうにしてた方がいいんだよ
とにかく閑職とみなされるのを一番嫌う 難病の申請を出しに行く事を考えるだけで凄いストレス。
誰かに介助して貰わないと役所に行けないし。 >>836
気持ちわかる
受給者証届くまでお腹痛い 難病で普通に足が動かない、職にも就けない。
何の為に生きてるかわからん。
両親より先に行ってはダメかな？ >>838
それは障害者としての生き方を考えていこう
とはいえ原病が足以外にもダメージ与えたりするだろうから難しい話なんだよね
前を向かなくていいから目の前を見ていこう 日進月歩で次々と病気の原因が解明されてきたり、薬ができたりしています。
希望を捨てないで頑張りましょう。 更新してきたー
うちの県は毎回特設会場で集中して処理してくれるから楽ちんだわ
担当してる人は親切だし仕事も早いからありがてぇ
あと最近気になるのがこのスレで感謝しようって言ってる人
感謝ってその気持ちを抱いた人がそれを表に出すものであって
他人が感謝しろって押し付けたり同調を促すもんじゃないぞ 申請書類を郵送した場合、確かに届きましたとか
不足無く受領しましたとかなにか返事とかあるもんなの？ >>844
無いです
医療証が送られて来るまで不安 >>844
だけど不備があると、おそらく連絡あると思う 不備があったら確実に連絡が来る
というか郵送可能なんだね 今までは毎年窓口まで出向いてたんだけど
今年は、なるべく郵送してくださいみたな感じで
専用封筒が同封されてたので簡易書留で送ったんだけど
ちょっと心配になって聞いてみました
>>845 >>847
ありがとう 1型糖尿病の俺とリウマチのうちの母親からすれば特定疾患の患者が恵まれてて不公平だと思う
リウマチ患者にもレミケードは有効なのに高くて使えない、けど潰瘍性大腸炎やクローン病の患者はレミケードを使いまくってる
おかしいよこれ >>851
お国で認められてるから仕方ないよ
自分で運動起こせ >>851
それ言ったら幼い内に亡くなる子供もいるんだからあんたと母親は感謝しなきゃね >>851
個人ではどうしようもないのでまずは患者会で頑張ってください >>852-854
お前ら冷たいな
UCなんか余裕で患者数超えてんだろうがw
国が認めてるとか言うなら国が認定してる数の患者数超えたら特定疾患即切りだろ [日本語字幕]医療大麻ドキュメンタリー-広がる大麻研究、治療例(PTSD、慢性痛、アルツハイマー病)
-医療用大麻(マリファナ)【アメリカ】
https://youtu.be/SD2f9TqetQw @YouTubeさんから
最新の研究により、医療大麻の効果が高く評価され、
世界中で医療大麻の合法化/解禁が進んでいます。大麻は約250種類の疾患に効果があるとされています。
例：ガン全般、白血病、アルツハイマー、うつ病、
PTSD、てんかん、不眠症、強迫性障害、多発性硬化症、緑内障、
トゥレット症候群、クローン病、パーキンソン病、気管支喘息、ALS、
薬物依存症、関節リウマチ、偏頭痛、筋ジストロフィー症、双極性障害、
自閉症、潰瘍性大腸炎など >>857
それが現実なんだからしょうがないだろ？
総定数をオーバーするようなら足切りを上げて最終的には一定の治療法が確立されたとか言ってバッサリ
明日は我が身なことも理解してるよ
だからこそ個人で嘆いたところでどうしようもないから患者会を動かすしかない 本当なら潰瘍性は切られて当たり前なんだけどね
数、超えて認めてんならリウマチや1型糖尿も認めないと不公平すぎんだろ？ >>851この人の訴えは至極当然
特定疾患の患者はこれだけでも恵まれてるのに就労支援ガーとかほざいてまだ要求してくるんだわ >>861
自分のことを大事にするだろ 人のことなんかかまってられるか 国が認めてる患者数を超えてるのに潰瘍性大腸炎が未だに特定疾患の恩恵を受けてるのはどうなんだ？
この辺りを誰か説明してくれ >>863
指定難病の要件について＜４＞ ６ページ
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000060750.pdf
○ 「一定の人数」として示されている「人口の0.1％程度以下」について、以下のように整理する。
① 本検討会で議論を行う時点で入手可能な直近の情報に基づいて、計算する。
※本邦の人口は約1.27億人、その0.1％は約12.7万人（「人口推計」（平成26年1月確定値）（総務省統計局）より）
② 当面の間は、0.15％未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人（0.142％）未満であった場合には「0.1％程度以下」に該当するものとする。
③ この基準の適用に当たっては、上記を参考にしつつ、個別具体的に判断を行うものとする。
潰瘍性大腸炎は143,733人だから現状クリアしている
潰瘍性大腸炎に限らず症状が改善して継続治療をしている人はどこかのタイミングで経過措置を経て終了の流れになるんじゃないかな >>862
これが難病患者の総意だな。自分さえよければ他はどうでもいい 重度の潰瘍性大腸炎患者から一斉にレミケード取り上げたら阿鼻叫喚の地獄絵図だよな
患者が18万人超えたらそうなるわけか なのに薬が余ってるとかSNSでほざく馬鹿がいるよな
特に潰瘍性とクローンのやつら
エレンが美味しくないから残ってまーすとか
もう死ねよと言いたい エレンタール余ってるなら貰うよ
パイナップルとグレープフルーツ味ならゴクゴク飲むよ 他人のことなんてどーでもいいわ
自分自身がしっかり納得してやれていればいい >>866
関節リウマチの重度の人なんかも、難病医療費の助成なしで生物学的製剤を使ってたりしますし… 潰瘍性大腸炎を始めとした難病の患者数が右肩上がりなのは、
早期発見・早期診断が可能になり、患者全体に占める軽症者の割合が圧倒的に増えたからですよね
それが原因で指定難病を外されるとなると、皮肉な結果ですけど 自分の病気は免疫抑制療法の開発で生命予後が改善した分、患者数が毎年少しづつ増えてる
ドクター曰わく、1980年代までは弱って死んでいくのを見送るしか出来なかったそうだ
日本人全体の平均寿命が延びて年金や医療・福祉が広く薄いサービスになっていくのと同じ構造とも言える >>813
同じく。ビミョーなライン。不安だわー。外されたらキツイわ。
認定以外の医療費もかかるからなあ。
高額の免疫抑制剤を減らしてもらって プレドニンをふゃしてもらうか。
それも 嫌なんだよね。。 欧州のように税金を上げてその分を福祉に回せば平等に誰でも社会保障が受けれるのに。
日本の年金システムも不公平。収めてない人が貰えないなら税金ですべての人が受給できる仕組みにするべきでは？ >>877
そうだな
公務員の数も欧州のようにもっと増やさないとな
北欧なんか労働人口の三割くらいは公務員なんだっけ さいたまは今年からダブルチェック体制
時間は掛かるけど間違いがないだろうから安心 >>851
腸管ベーチェットも同じ薬なのに使えない
「それは潰瘍性大腸炎のお薬なので公費負担は出来ません」
「それも潰瘍性大腸炎ですね」
薬は普通に3割負担だよ >>881
腸管ベーチェットな、ヒュミラ使えるでしょ
自分はヒュミラ使ってるよ >>881
レミケードに腸管ベーチェットに対する保険の適応症がないという話？
去年、腸管ベーチェットに対する適応症が追加されたみたいだよ。
http://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2015/MTPC150824.html
>>851の人はそもそも罹患している病気が指定難病ではないので、たとえ保険の適応があろうと高くて使えないという話なのでは。 >>883
ラックビー・ペンタサ・フェロベリンが必須で
血便が激しくなると、
クエン酸第一鉄・レパミピド・アドナ錠・トラネキサム酸錠が追加されるんだけど
皆腸管ベーチェットの対応じゃないみたいなんだ 私は指定難病持ちだけど、難病の場合は適用外の薬を処方されることも多いので通常は全額負担になるけど、主治医がその旨処方するので薬代の負担もないです。
指定難病でない場合はそれが難しいのかも。 治療薬の選択肢がある場合は、適用外をわざわざ処方はしないと思う。 そりゃリウマチも原因不明の難病で重度のリウマチ患者しか認められてないのに潰瘍性大腸炎は認められてレミ使ってたら不公平そのものだわな どうせ数年のうちに縛りがきつくなるか枠消されるかどっちかだよ
だったら患者会で強い議員巻き込んで公費負担させろよって話で 関節リウマチの日本の患者数は70～100万人だからな。
指定難病の条件である“稀少性”がないのよね。
線維筋痛症だとか慢性疲労症候群の患者の中にも、なぜこの病気は指定難病にならないのかと主張している人もいるけど、
線維筋痛症の日本における推定患者数は約200万人で
慢性疲労症候群の日本における推定患者数は約24万～38万人と、
患者数多杉で予算的に無理なんだよね。 レミケード一回30万です →(✽ ﾟдﾟ ✽)
あ、でも補助金でタダです →(*´ω｀*) 私の病気の場合は患者会が署名を提出して認定まで10年掛かったって聞いている。 レミケードがタダと書いてるは、特定疾患時代からの既認定者で、現在経過措置中の人か
自分は2015年1月以降の指定難病認定者なので、一瞬意味が分からんかったｗ 経過措置中の既認定者でも各々の上限額に沿った自己負担は必ず発生するけどね
高額療養費同様に上限額を超えた分はタダってだけの話 俺の住んでる市は特定疾患で障害者３級なったらマル福使えて治療費タダ。
病気になったら我慢しないで診察に行く。 ＞859
なんだか病気になった方がお得って聞こえるよ… UCでレミケードやっているけど効いているのか全くわからん 連投ごめんなさい
あと、薬って勝手に結構調節してますか？ >>901
これ悲劇のヒロインっていうよりただのかまってちゃんだね
身勝手な断薬をして症状悪化させて泣きたい気持ちを書き込む
それでいながら正論で突っ込まれるとそんなこと言わないでよっていじける
こういう手間のかかる人間って自分アピールが強いから何気に得するんだよ >>902
頓服薬以外勝手に調節しませんよ
特定疾患事業を受けているのであれば指示通りの事して最低限のデータ収集ぐらいしてもらうべき 勝手にではなく医師の指示によりステロイドは調整してる >>903->>907
まとめてでごめんなさい
そして、長くてごめんなさい
まず、答えてくださって、ありがとうございました
私も難病持ちだし、四半世紀病名がつかなくて確定も主治医がそれでいいじゃんって言っただけで確定したりしたので、半年くらいは多少本当に病気かな？と思ったこともあった
けど、主治医に受け入れられないとは言ったこともあるけど、そういうことを友だちにも言わなかったし、ましてやこんな風に書いたりしたことが無かったから、昨日暇で横になりながら色々ネット見てて初めてこれ読んで、遡って読んだりもして衝撃だったんだ
みんなこんな感じで、これが難病患者の王道なのか？と思うくらいに
そして薬も、欠かさず主治医の指示に従っておとなしく飲んでる自分がおかしいのかとも思ったり、ここまで症状にみんな執着してるのかー？とも思ったり
でも、やっぱり、みんな勝手に薬の調節どころか服薬を止めるなんてことをしてなくて、それが普通なんだと気付けたよ
それに、こういうのが構ってなのかって分かってよかった
ありがとう >>908
でも、もし少しでも主治医に疑問を持ったら
セカンドオピニオンオススメ
別の治療法が見付かるかもしれないし、
主治医の方法で良かったんだと安心できるかもしれないからね >>909
ありがとう
その病気にしか効かない薬が効いてるので、軽い感じの確定だったけど多分正解なんだと思う
今の病名で説明できない症状に悩まされてお手上げされてしまったら、セカンドオピニオンを思い出して他にも意見を聞きに行ってみるよ
ありがとう >>901
この人の病気が確定しないのってこの調子で診察受けてるからなのでは…
勝手に断薬したら経過観察できないから何が効いてるかわかんないじゃん
断薬とか調整は医師の指示無しでしちゃダメだろ
薬によっては１回飲み忘れただけで恐ろしいほど悪化するから勝手に断薬したら命に関わるわ グレーゾーンというか、ボーダーライン上も確定しにくいしね。教科書どおりの症状や検査結果が出たら確定しやすいんだろうけど。 >>901
発症から2年くらいはステロイド精神病もあって頭混乱してたかも。
発症から6年目の今はステロイドと免疫抑制剤のおかげで寛解維持できてるし、
2ヶ月に1度の通院日以外、病気のことを考えることはほぼないですね。
>>902
一切調節しません。
今は薬の量が少なくて副作用に苦しんでないというのも大きいけど、
勝手に薬を調節して症状悪化したとき、自分で責任取れないから。 >>910
難病の医療費受給者証は申請しましたか？ >>901
いったいどのくらい薬を飲んでるのかと思ったらステロイド2mg/dayって……
自分からすると飲んでても飲んでなくても大して変わらないだろうって量だわ
急に飲むのをやめたりして原疾患悪化とか副腎クリーゼとかが出るような量と期間じゃないですね
ずっと難病かどうか悩んでそのことで頭がいっぱいで神経質になってるだけなんだろうなあという印象です
診断名が確定しないのは、生死に関わるような(あるいは日常生活に支障を生じるような)症状が出てないからでしょう
このくらいだと、病名付かなくても日常生活にそれほど問題ないだろうと思っちゃうけど、本人的には気になるんだろうなぁ >>915
はいはいあんたが一番大変だわな、他の患者は大したことないわな
以上！ プレドニゾロン2mgはマジで「飲んでないのと同等」レベルよ。
症状を叩きたかったら普通ははじめにドカンと高用量使う。
「使っても使わなくてもどっちでもいいんだけどなぁ～…。
この患者さんしつこいし、とりあえず使っても効果も副作用も出ない量で様子見しとくか。
効果が出たら儲けもの。半分以上はプラセボ効果だろうけど」
という医者の心の声が聞こえるようだ。 >>917
コートリル(コルチゾール)換算8mgか。確かに補充にしても足りない。 >>901
さかのぼって見たけどすごいな
このページに関しても翌日いいねをありがとうとか言ってるし 自分もいくつか記事を読んでみたけど、たぶん医者も呆れてると思うｗ
服薬アドヒアランス不良な患者だってこともとっくに把握してるかと。
だからプレドニゾロン2mgを隔日なんていう、ほとんど意味がないような処方をしたんでしょ。 >>920
飲んでる薬がプレだけではなく、コルヒチン？とかいうものまで飲んでるからプレ2mg隔日なのかと思ったけど、どの薬にしろあの服薬コンプライアンスの悪さは医者もよく相手にするなと同じく思ったわ
調子の悪い中やりたいことやって、普通なら自業自得で諦めるところでも、紅斑がーとか熱がーとか逐一報告しててある意味メンタルスゲーよなw
しかも病名ないとか言ってるけど、過去に自分でべ病だとか言ってるんだけど、べ病って服薬コンプライアンスが悪くても大丈夫な病気なんだな… プラセボでも「よく効いた」だの「飲んでから調子が悪くなった」だの言う人いるやん
その手の人だと思う。医者もそのことを把握してる感じだし。 >>921
ベーチェット病の面汚しとして有名
アラーム掛けて毎日食前食後の薬と点眼薬を管理してる自分からすると
ベーチェットを名乗らないで欲しいレベル >>923
患者会を通して病名挙げるなって言ってもらってもダメなのかね？べ病も大変なんだな…
服薬を徹底して体調管理してる>>923からしたら怒りたくなって当然だわ 自分もベ病だけどステロイドは5～3mgと少量だよ
ヒュミラは使ってる 同じくべ病でプレ4mg
これ以下に減薬するとぶり返すボーダーライン
レミケ併用してる >>926,927
最大時のプレドニゾロン服用量は1日あたり何mgでしたか？ >>928
最大時で15mgだった
一時期2mgまで下げてたけど切ることが出来ないって結論に落ち着いた
今5mgでアクトネル併用 >>929
ごめん、病歴長すぎて最大時とか覚えてないんだ
腸べで下血止まらなくて寝たきりだったから点滴でステ入れてた
パルスとかもやってたけど貧血と痛みがひどかったんで、
その頃の記憶がはっきりないんだ
覚えてる範囲で経口30mg以上
私もアクトネル併用。大腿骨頭壊死してるから
レミケ使うようになってから、人らしい生活が送れるようになったよ >>901,>>931
公人でもない個人のブログを貼ったり「悲劇の～」と晒し上げるような書き込みは、
あまりいい趣味とは言えんな
ここはベーチェット病以外の難病患者も多く使うスレ
やるんならそっちのスレでどうぞ なんかブログ上のやりとりで個人的恨みでも持ったんかねぇ
そういうのよくある話だけど
ほんで、2ちゃんにさらして「見て見て！こいつおかしいでしょ」ってやり方
気に入らなくても普通の神経なら自重するわな >>932,>>933
同意
下品極まりないブログヲチスレの住人がこちらまで突撃してきたのかと 色んな場面で試してみてください。報告( ﾟдﾟ)ﾉ ﾖﾛ 神奈川の障害者殺人は犯人にとって我らも同じってことだろう ８月からの受給者証届いた＠東京都
今年も無事に更新。
これが平成29年中までの既認定者として最後の更新になるのかな。 >>948
おっ来たか
自分も有効期限7月末組の都民
明日か明後日かな >>942
例えば都なら一部生協で宅配手数料免除のサービスなど
http://www.palsystem-tokyo.coop/service/tesuryo/hands.html
他に有名なのは、東京タワー、サンシャイン水族館、美術館、博物館etcの各種公共施設の割引。
あとは各都道府県、市町村、民間サービスごとに細かく無数にあるので自分で調べた方が早い。 >>951
パルシステムは使ってるけど、他は全然知らなかった
水族館行ってくる 障害者殺人、他人事じゃないよ。金銭的にめちゃ社会に負担させてる。 免疫抑制剤とか生物学的製剤などの薬価の高い薬物療法を行っている人でない限り、
「めちゃ負担させてる」ってほど金はかかってないと思う
指定難病の医療費補助だって3割→2割に負担が減るだけだし(世帯収入に応じた上限があるとはいえ)
新規に認定されるのすら厳しくなってきた難病医療費補助より、自立支援医療(精神通院)のほうがお得すぎて不公平
自立支援(精神通院)はほぼ誰でも通る上に、自己負担額が3割→1割になる
薬価の高い新規向精神薬もバカスカ使える
つか、そもそも難病患者と障害者はイコールじゃないしね
難病患者の中でたまに障害認定される人がいるという程度で >>956
そんなこと気にしてたら体調悪くなるよ
あの事件は被害にあった障害者側に非があるわけではないでしょ？
治療法が確立してない病だから、
その診療情報提供する代わりにこの制度利用できるわけだし
ちょっと前までは生物学的製剤なんかなかったから、
効かない薬とっかえひっかえで長期入院なんてざらだったよ
生きるためには副作用なんて気にしてる余裕もなかったし
今はいい薬があるからその点は昔より恵まれてるとは思うけどね
健康な人が仕事したり遊んだりしている時間やお金を、
病院通いで使って食べたい物我慢とかの制限ばかりの生活で、
健康な人がうらやましくてしかたないよ
今の難病患者の治療が将来の人たちの糧になれればいいんじゃない？
難病患者、障害者、非課税の身だからあまり偉そうなことは言えないが・・・ >>956
そう考えているなら働きなさい
どうせ働けないというのは分かってる
働けないと壁を作っているんだよ
１日１円でも１０円でもいいから稼いでみなさい
それくらいの金額ならネットにつなげられる環境なら稼げるから
まずはそこからお金を稼ぐ意識を持ちましょう >>960
してないっていうか治験という話しがこない
複数科のかけ持ちというのもあるかもしれないし、
治験の対象ではないのかもしれない
病死したら解剖してもらって医学の役にたてればいいなとは思ってはいるのだが >>961
献体申し込んでるの？
通ってる大学病院で献体について調べたら申し込みが多くていまは受け付けてないんだって
解剖して病気の解明に役立ててほしいんだけどな >>962
うちの大学病院でも献体いっぱいで申し込みしてないよ
引き取り手のない仏様も献体にまわされるだろうし
でも献体は死後2年くらい経ってから葬儀らしいから、
残された家族の心情考えると微妙なんだよね
病気や薬の関係で臓器提供も無理だろうし、
死んだあと病変部のサンプル摘出みたいな感じでサクサクとやってくれるのが理想かな >>960
治験に協力したかったけど、丁度時期がずれてできなかったな
発症時がもう少し遅かったらできたかもしれない、県内の大学病院だったし 治験か発症して一度も寛解してないからなあ
自分が少しでも役に立つなら参加したいが今は厳しいなあ 献体は勧めないよ、と医者やってる友達複数に言われたよ >>965
勿論それもあるけど、新治療が試せるってのが希望にもなるよね
もしもそれがとてつもなく効果的な物であったら進んで試したい >>965
むしろ寛解にならないほうが治験で必要なんじゃないかと
症状が落ち着くならその薬を継続して使えばいいんだから 治験と言っても、海外だととっくの昔に使われてる、という種類の薬のものも多いよね
安全性は半ば既に証明済みという感じ
いち早く治療が受けられてお得？、という考え方もw やっと助成の更新申請書が来た＠多摩地方。。。
おっせ～んだよ。 皆さんの中で「難病患者就職サポーター」とお話をした方いらっしゃいますか？
何か成果があればお聞かせください。 自分もそう思う…
難病いくつか抱えてると時々、何のために生きてるのか考えてしまう
社会に貢献できる訳じゃない、人を喜ばせるどころか迷惑ばかりかけてしまう、存在自体が社会の邪魔なんじゃないかと思ってしまう
でも、狭いエレベーターで車イス乗り込むの躊躇してる時、どうぞと声をかけて場所あけてくれたり車輪が突っ掛かりそうな場所で手貸しますよと声かけてくれたり、そういう人達の温もりに触れるともうちょっと頑張りたい気もする。 >>798
けっこう優しい人多いよね
しかも自分より年配の方
逆だよなと思いつつも嬉しい自分がいる >>979
うん、本当だね
年配の方なんか、ご自分も腰やらに負担かかるだろうに引っ張ってくれたり率先して手を貸してくれたり…本当に申し訳ないと思いつつとても嬉しいよね >>981
ありがトン。乙です。>>978->>980
そうそう、不自由な身体ににならないと解らなかったけど、普通に善良な人々は、誰か困っている人がいたら
自分が役立てるなら、、と思ってる人が多いと思う。こんな自分でもそうだしw
電車の最前列に並んで座席をキープしながら、私が杖を突いている事に気付き、その席に座るか、私に譲るかを
悩む（ありありと見受けられる）人に気付いたりとかw
ほんと、人様（家族や他人）に迷惑なんてかけない、なんて突っ張って生きてきた
傲慢だった自分に反省です。 >>981
乙です！ありがとう！
>>982
分かります分かりますｗ
自分も昔あったなあ、お年寄りに席譲りたいけど…逆に失礼かな？恥ずかしいな、どうしようどうしようって
人に手を貸すって実はとても勇気がいる事ですよね
私もそうでしたよー、昔は私もとても傲慢だったし、助け合って生きて行くなんて意味が分からなかったし分かろうとしませんでした。
こうなって沢山の人々の優しさに触れて泣ける程嬉しかったし、今までの自分が恥ずかしいです。
以前はどうせ世間なんて冷たいもんだって勝手に決めつけてたけど、とんでもなかった、小さなお子さん抱いたママさんや妊婦さんでさえ道譲ってくれたり…ご自分も大変なのに。 >>984
そうだよ 自分は24時間在宅点滴やってるけど名古屋の地下鉄でおじいさんに席譲ってあげたよ そうしたらおじいさん席詰めてくれて空いた所に座らせてくれたよ 見て見ないふりするのが嫌な性格だからかな 俺は名古屋人じゃないんだ 用事があって名古屋方面に行った時のことなんだ 4月から働き始めたけど、毎月持病以外の病気になって休んでしまう
もしかして体が弱いのか、と思い始めた
気管支喘息ってなかなか治りにくいのがプラスされて凹むわ >>957
オーファンドラッグ使ってるから、月に80万位医療費掛かってるの。社会のお荷物だなぁって思ってしまって… >>959
正社員で働けてるけど、年収の何倍も医療費に掛けて貰ってる感じ… >>957
免疫抑制剤飲んでるけど薬価で計算すると1日1万円以上かかるんだよね
これから減る予定だけど最終的に目指すラインでも1日3千円はかかる
国民皆保険でよかったわ >>995
正社員なら健保も税金も払ってるんじゃない？
仕事含め十分社会貢献できてるからノープロブレム
このスレ的には勝ち組じゃね？
少なくとも働いてなくて非課税世帯で
生物学的製剤や薬剤使いまくってる私よりずっとマシ
だから気にせず仕事に励んでくれ
ちょっと気になったんだけど、鬱っぽくない？
もし絶えずマイナス思考なら主治医に相談しな このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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