ベーチェット病　その14 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 13:38:10.24

以下テンプレ

**病弱名無しさん** · 2014/11/23(日) 16:06:56.46

あら、落ちたん？

**病弱名無しさん** · 2014/11/25(火) 17:40:21.27

乙です！

**病弱名無しさん** · 2014/11/25(火) 22:44:27.69

潰瘍性大腸炎やクローン病のスレは書き込みいっぱいあるけどベーチェットは少ないね
いつの間にかなくなっててショックだったわ
あらためて>>1さんに感謝！

**病弱名無しさん** · 2014/11/26(水) 09:04:21.36

低気圧のせいか首から上が痛い。とりあえずコカール

**病弱名無しさん** · 2014/11/26(水) 09:21:16.65

久しぶりに口内炎の予感
レミケやりだしてから落ち着いてたんだけどなぁ…

**病弱名無しさん** · 2014/11/26(水) 17:18:50.42

からだのあちこちが痛くて辛い
脚は大腿骨頭壊死だから仕方ないけど、左手薬指の爪の中が痛いのは勘弁して欲しい…

**病弱名無しさん** · 2014/11/28(金) 23:42:37.13

お腹張って痛い
やっぱり昼間食べたあたりめが原因かな…

**病弱名無しさん** · 2014/11/29(土) 05:47:50.00

ずーっとステロイド飲んでたけど会社休職して1年クスリ抜いてみた。結果、飲んでる時と変わらない
飲んでる時は副作用で顔浮腫んでたし。はっきり言って飲んでも飲まなくても自分の場合は症状変わらなかった。悪くなる時は飲んでも飲まなくても悪くなるし。

**病弱名無しさん** · 2014/11/29(土) 07:42:39.94

私の場合は飲まないという選択はもうないんだろうな
5mgがボーダーラインでそれ以上下げると再燃下血長期入院コース
レミケ併用でようやく4mgで維持できるようになった

**病弱名無しさん** · 2014/11/29(土) 17:45:06.34

>>9
そういうことありますね
私の場合いわけあってレミケ２回でやめたんですけど、ピタリと発作がなくなった。あれから５，６年まったく異常がない。
知り合いで片眼摘出、大腸一部切除ってわりと重症の人いたけどやけくそでステロイドやめてからなぜか治まった人がいる
その人今は病院も行ってない。運がいいんでしょうね

**病弱名無しさん** · 2014/11/29(土) 18:44:54.07

口内炎できちゃった
やっぱめげるわ…

**病弱名無しさん** · 2014/12/01(月) 23:23:48.55

お腹張って胃も痛い、口内も荒れてる…
腸管ベだから健康な人と食事すると後が怖い
でも病気のこと知られたくないんだよなぁ

**病弱名無しさん** · 2014/12/02(火) 10:05:38.93

頭痛い
胃も痛いからロキソニンはやめといてコカール飲んだ
寝てる

**病弱名無しさん** · 2014/12/02(火) 11:03:23.48

寒くなってきたから関節痛がひどいなぁ
朝は湯船入って温まるまで指動かないくらいだよ

**病弱名無しさん** · 2014/12/02(火) 23:47:15.56

いつの間にか右手の人差し指がちゃんと握れなくなってた…
他の指は問題ないのだがちょっと不便

**病弱名無しさん** · 2014/12/06(土) 21:21:36.41

このスレ書き込み少ないのはなぜだろう？
ベーチェット病の人って2chとか見ないのかな？
クローン病や潰瘍性大腸炎のスレはにぎやかでうらやましいな…

**病弱名無しさん** · 2014/12/06(土) 23:54:24.18

ステで血糖値高めになって治療薬飲んでるからかなぁ？
ちょっと無理すると低血糖みたいな症状を起こす
最近何度か続いたんで、ちょっと不安…

**病弱名無しさん** · 2014/12/07(日) 02:55:16.29

>>17
症状が多すぎてね。患者会なんか行っても話がかみ合わないからね。

**病弱名無しさん** · 2014/12/08(月) 12:30:19.08

>>19
17だけどレスありがとう
主治医の先生に2chのベーチェットスレってほとんど書き込みないんだけれど高齢の患者さんばかりなの？って思わず聞いたくらいなんで、納得できる理由を教えていただいて嬉しいです
患者会もそういう雰囲気なんだね。参考になった、ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2014/12/12(金) 13:26:36.25

…あれ？ココかっ！
探すの手間取ってしまったｗ
その１３でスレ終わったのかと思ってた。
>>1 乙

**病弱名無しさん** · 2014/12/15(月) 02:28:09.08

調子に乗ってコーヒー飲んだら胃の上部が痛くて寝れん。激しく後悔中…

**病弱名無しさん** · 2014/12/16(火) 11:47:22.45

俺もタケプロンがジェネリックにかわってから胃の調子が悪い。同じ作用のはずなんだけど・・なんかおかしい。

**病弱名無しさん** · 2014/12/16(火) 15:03:57.60

>>23
とりあえず薬局に連絡したほうがいいよ。薬剤師に相談したほうがいい

**病弱名無しさん** · 2014/12/20(土) 23:04:11.19

先週くらいから味覚障害っぽい。舌の奥の苦味を感じる部分が頑張りすぎ！なに食べても後味苦い

**病弱名無しさん** · 2014/12/23(火) 11:49:41.54

お前らまだやってたのかw俺は完治したぜ。
今となっては良い想い出。♪あばよw

**病弱名無しさん** · 2014/12/27(土) 00:00:40.22

40歳過ぎると徐々に口内炎や陰部潰瘍が出来なくなってくる。
ので、医者にそのことを伝え、血液検査でもCRP0.3以下を三回連続キープしたのでプレドニンの量を5mg→4mg→3mgと減らしていったが、減らす度に口内炎発生頻度が上がっていく。
結局今は4mgで落ち着いている。

**病弱名無しさん** · 2014/12/27(土) 00:03:07.50

あと5年若ければ4mgでも口内炎出来まくっていたかもしれないな。
実際、そういう時があって5mgに戻したと覚えてるから。
その後は血管炎の手術で10mgになり、また7.5→5→4→3→4という経緯を辿ってると思った。

**病弱名無しさん** · 2014/12/29(月) 03:28:25.71

昔はコーヒーが好きだったのに腸管症状が出てからはコーヒー飲むと吐き気がして具合が一気に悪くなるようになった
今じゃ全く飲めなくなったが、そういうこともあるのだろうか
刺激物を避けると言う意味ではよいのかもしれんが

【大凶】 · 2015/01/01(木) 00:07:58.64

あけおめ

**病弱名無しさん** · 2015/01/01(木) 00:09:45.03

うわあああああああああああああ
大凶　うわあああああああああああああああああ

【はずれ】 · 2015/01/01(木) 04:10:37.66

>>31
ｗ

【大吉】 · 2015/01/01(木) 04:17:09.39

>>31
【はずれ】？
はずれってどう言うこと？

**病弱名無しさん** · 2015/01/06(火) 09:25:32.03

ネオーラルって、コルヒチンと同時に服用しても大丈夫なんかな？

**病弱名無しさん** · 2015/01/11(日) 20:46:09.43

疑いと言われて何年もたったな
たまに口内炎と体にデキモノができるがそのくらいなら疑いのままなのかな

**病弱名無しさん** · 2015/01/20(火) 21:40:06.06

口内炎12個で喉にも出来たわ
痛くてムカツク

**病弱名無しさん** · 2015/01/21(水) 01:22:02.44

>>36
のどは痛いね。キシロカインだったかな？麻酔のうがい薬出してもらうとずいぶん違うよ。過敏症がないこと前提だけども

**病弱名無しさん** · 2015/01/21(水) 09:38:50.37

>>37
こんな乱暴な愚痴にレスありがとう
麻酔良いね寝てても痛くて起きちゃうんだ
早速聞いてみる

**病弱名無しさん** · 2015/01/21(水) 19:44:26.10

>>29
亀レス失礼

自分も具合悪くなってからカフェインがダメになった、コーヒー・紅茶・緑茶飲むとすごく体調悪くなる
今は麦茶ばかり飲んでるよ

**病弱名無しさん** · 2015/01/23(金) 18:50:00.07

プレドニン4mgから3mgに減らされてから口内炎は出来るし体も怠い
5mgの時が一番動けていた
でも医師がいうにはCRPに異常がなけらば飲む量は少ないに越したことはないと
それはそうだよなと諦めるしかないか…

**病弱名無しさん** · 2015/01/23(金) 18:53:55.88

コーヒーを飲むとアドレナリンの他にコルチゾールという天然のプレドニンのようなホルモンが副腎から出て、
普通なら抗炎症作用も発揮してくれるはずだけどベーチェットの場合カフェインのような刺激物を体調が悪いときに摂ると余計に体調が悪化していまうからこの手は使えない＿|￣|○

**病弱名無しさん** · 2015/02/04(水) 09:25:35.26

最近になって常に毛のう炎ができてる状態になった
ひどいとゴルフボールから子供のこぶし大くらいに腫れる
こんなしょっちゅう化膿してて大丈夫なのか不安になるわ…
あと今年度から薬代つらい

**病弱名無しさん** · 2015/02/07(土) 23:06:02.57

特定疾患のピンクの証書が今日届いたけど、自己負担上限額とかいう今までなかった枠があったけど、何を意味してるの？

**病弱名無しさん** · 2015/02/08(日) 11:51:42.97

口内炎治ったと思ったら歯茎腫れてきた
貰ったクッキーの賞味期限切れそう
私はキレそう

**病弱名無しさん** · 2015/02/13(金) 19:06:01.43

>>43
ひと月に指定難病で支払う自己負担額だよ。
上限額以上は払わなくていい。
病院や薬局等の合計額ね。
おとついようやく受給者証が届いたから、支払い保留にしてくれてた１月分を昨日清算してきた。
２日間の通院だったけど医療費総額45万円超えてた...
実際支払ったのは2,500円だったけど＾＾；

**病弱名無しさん** · 2015/02/14(土) 22:10:49.93

私は1日で44万で実際の支払いは1万。
去年まで2500円だったのに…

**病弱名無しさん** · 2015/02/19(木) 21:54:06.12

ドクターズでベーチェット患者来た

**病弱名無しさん** · 2015/02/19(木) 21:57:53.13

930 病弱名無しさん sage 2015/02/10(火) 21:23:55.02 ID:PGOZXMP20
完全型・腸管ベーチェットなんだけど、
今まで飲んでいた薬（ペンタサ・ラックビー）が公費適用外になった

ペンタサ・ラックビーは潰瘍性大腸炎とクローン病のみの公費適用なんだとか
（メーカーが作成した両方の薬の対象疾患の解説に書かれているのが
潰瘍性大腸炎とクローン病のみ）

腸管ベーチェットの公費負担の内服薬は免疫抑制剤だけみたいだよ
炎症性腸疾患にも腸管ベーチェットは加えられてないし

下血・下痢・潰瘍・狭窄・穿孔・食事制限ありなのに、
類似疾患どころか無関係の扱いなんだね

**病弱名無しさん** · 2015/02/19(木) 21:58:34.67

938 病弱名無しさん sage 2015/02/11(水) 10:00:05.06 ID:lzkh3AvO0
>>935
電子カルテは対応かどうかの自動チェックが入るみたい
今までは重複他疾患としてカルテ上の登録ができたみたいだけど、
今は登録してある疾患のみしか公費負担の対応ができないとか

薬局では公費負担でいけるんじゃないかと言っていたけど
（処方箋が公費負担用の形式だったから）
役所に確認してもらったら、
行政の最終チェックで弾かれて後で支払いになるかもしれないとのこと

難病患者は障害者と同じ福祉サービスだと行政は言うけど、
障害者と認定されないギリギリの症状だと結局無関係だよね
「でも手帳はお持ちではないんですよね？」で終わってしまう

**病弱名無しさん** · 2015/02/27(金) 10:50:30.26

入院中

プレドニン点滴やらなんやら2日目

同室の患者さん重症っぽい人ばっかの中でお腹痛い＆下痢だけで入院とか恥ずかしいっす

**病弱名無しさん** · 2015/03/01(日) 20:57:23.95

>>50
お腹痛い＆下痢だけで収まってるうちに入院治療できたのは不幸中の幸いだよ。
私は腸管からの下血で何度も救急搬送経験者。何回か逝きかけてる...
大学病院だから周りはガン系患者さんとか多かったよ。
絶飲食とか長かったけど、エレンタール今はレミケードとプレでなんとか在宅生活できてるよ。
入院生活大変だと思うけど、ガンバ！！

**病弱名無しさん** · 2015/03/01(日) 22:13:56.84

親と同居していた時はキツかった
病院に行くのは恥ずかしいと言われて育っていたから、
1ヶ月以上下血・腹痛や完全型の症状が続いたけど
普通に営業（残業100時間越え）の仕事してた
いつもオムツして過ごしてたよ

結婚してから目の症状が出た時に旦那に勧められて病院に行ったら
穿孔が数ヶ所、潰瘍が10箇所あった形跡があったらしく、
医師が愕然としてた

お陰で今でも自分が辛いのが分からない
血液検査の数値でしか「今私は辛いんだな」と判断できない始末
やっぱり定期検診は大事なんだね

**病弱名無しさん** · 2015/03/02(月) 07:37:17.00

入院中の>>50なんだけど

定期通院で腹の症状が酷いからプレドニン点滴で入れてくれって頼んだら
肝臓の数値も悪いとかで病棟に叩き込まれたんだけど今は点滴で薬入れてもらったおかげで症状おさまったし帰りたいんだよ

それにしてもプレドニン増えてムーンフェイスっぷりが酷い事になってるから皆も気をつけてな

**病弱名無しさん** · 2015/03/03(火) 15:01:14.41

>>52
すごいね。想像できないほどの忍耐力だ...

>>53
プレドニンが減量できれば出られるんじゃないかな？
肝機能はしっかりコントロールしてもらうほうがいいよ。痛み止めとか使えなくなると辛いから。
ムーンフェイスはプレ量が減れば治るからそんなに心配ないよ。
どちらかというと欲望に負けて過食からの体重増加が深刻。今、激しく後悔しながらダイエット中...

**病弱名無しさん** · 2015/03/07(土) 13:57:58.44

はじめまして。
最初はリウマチを疑っていたのですが、
毎日繰り返す口内炎に目のカスミや痛みが出てきたので、この病気を疑っています。
52さんと似たような境遇で、病院なんて滅多に行ったことがなく何科へ行けばいいのかもよくわかりません。
皆さまはどういう病院にかかられてますか？
良かったら教えてください。
目の症状が辛いので、最初は眼科へ行ってみようと思っていますが仕事でそれもしばらく無理そうです……。

**病弱名無しさん** · 2015/03/07(土) 19:59:17.81

>>55
総合病院行ってあらゆる病気の疑いを色んな科で診て貰って潰して行ったよ
耳鼻咽喉科で紹介状書いて貰った

55 · 2015/03/08(日) 04:46:33.82

>>56
ありがとうございます（ID変わってたらすみません）
紹介状をもらって大きな病院で検査してもらうのが一番ですよね。
とにかく休みをもらって近所の病院に行ってみます。

**病弱名無しさん** · 2015/03/11(水) 18:26:49.28

疑いのまま数年
今日おへその近くにニキビみたいなのが出来た
同じようなの出来た人いますか？
毛のう炎も痛いし口内炎も痛いし最悪

**病弱名無しさん** · 2015/03/11(水) 20:44:19.75

>>58
よくできるよ
基本的に全身どこにでも出る

**病弱名無しさん** · 2015/03/12(木) 06:19:42.59

私は呼吸器内科から紹介状書いてもらった
この病気の症状であまり耳にしないけど
CRPが上がるとなぜか咳が止まらなくなる
気管あたりに潰瘍ができてるのかなって勝手に想像してるけど
理由は医者もよくわからんと言っていた

**病弱名無しさん** · 2015/03/12(木) 14:10:35.95

>>60
体調崩したり炎症値が上がると必ず喘息になるんだけど、
もしかしたら関係あるかもと思っていたところだった

**病弱名無しさん** · 2015/03/12(木) 16:48:59.03

アシュワガンダというインド版高麗人参みたいな薬草(ハーブ)のサプリがあって、安定剤みたいな働きをしてくれるんだけど、
一方で飲み続けると口内炎始め炎症が出来たりバイパス血管が通っているところが痛くなったりする。
アシュワガンダは免疫を高める作用があるがそのせいなのだろうか？
一方では抗炎症作用もあるとのことだが免疫強化機能の方が自分には勝っているようだ。
と言うことでアシュワガンダはやめて安定剤オンリーに戻すことにした。
アシュワガンダ以外の高麗人参やエゾウコギなんかもベーチェットの人は控えた方が良さそうだ。

**病弱名無しさん** · 2015/03/12(木) 20:18:22.30

昨年末に口内炎と外陰部潰瘍が同時発生し、ﾍﾞ病疑い経過観察中の者です。
私も咳喘息っぽくて昨日呼吸器内科に行ったばかりです。

中学の頃からいつも顔に吹き出物があって、ずっとニキビだと思っていたけど
毛嚢炎様皮疹だったのかも・・・口内炎はほぼ出来ない体質なのですが。

**病弱名無しさん** · 2015/04/04(土) 00:32:28.72

昨日三ヶ月ぶりの定期検診での血液検査で久々にCRP0.5が出た。
0.5程度でと思うかもしれないがこれまで順調に推移していただけになあ。
思い当たるのは最近痰が止まらず気管支炎になっているっぽいので煙草をやめる事にした。
これで半月くらい様子を見てそれでも痰が止まらないようなら痰検査をしてみる。
一番怖いのは気管支炎ではなく、血管ベーチェットでの大動脈瘤での気管圧迫による痰なのだが、今胸部大動脈は人工血管に置換され、かつステントクラフトで補強もされているからそれはないと思うのだが…

**SAGE** · 2015/04/04(土) 07:25:09.75

真面目な話。最近、両睾丸が大きくなってきたのだがこんな症状ある？
痛みはまったく無し。副睾丸炎ってこんなんじゃないよね？

**病弱名無しさん** · 2015/04/04(土) 12:04:07.02

水が溜まって来てるんじゃね？
陰嚢水腫で検索してみ。
俺はテニスボール大になった(笑)

膝に水が溜まった時と同様に、キンタマに注射針を刺して水を抜いて貰う。
再発する人は手術だよん。

**病弱名無しさん** · 2015/05/15(金) 09:17:10.23

人生頑張ろうと思って気合い入れて体を使って働いても数日すると口内炎を始めとして炎症が出来て疲労感も抜けず寝込むようになる
俺は一体何のために生まれてきたんだろう？

プレドニン10㍉継続が許されれば活力ある毎日を送れるんだがな

**病弱名無しさん** · 2015/05/15(金) 14:36:02.64

>>67
俺が書いたのかと思った
口内炎と疲労に人生殺されてる

**病弱名無しさん** · 2015/06/16(火) 14:37:58.70

一日15mg~20mgの４年目なんだが
大腿骨頭壊死症発症した予感がする
半月くらいなーんか腰痛燻ると思ってたんだが
今日はもう右足の付け根痛すぎてトイレまですらまともに歩けないくらい
明日病院行ってこようと思うけどコレもう間違いないよな？
まーた病気の辛さが上乗せされんのかと憂鬱だわ…手術怖いし…

**病弱名無しさん** · 2015/06/17(水) 12:08:23.55

>>69
ベ病で股関節の関節炎起こすこともあるから
あんまり悲観せずに。まず検査して結果出てから考えよう。
経験者いるから相談乗る。

**病弱名無しさん** · 2015/06/19(金) 19:13:13.14

>>69
病院行った？
私はベーチェットで両足大腿骨頭壊死持ちだよ。
整形外科の股関節の先生ならレントゲンで大体わかるはず。
私はベーチェットで入院したときに検査依頼してMRIも撮ってもらったけど。
（入院前に元病で通院していたときに足が痛い痛いって訴えてたけど、そのときの外来の先生にはスルーされてた経緯あり。今の先生はいい先生。）
手術は医師の考え方や患者の年齢や症状によるよ。
私も一時すごく痛かったけれど、今はわりと痛みも軽い。自動車と杖があればなんとか生活できる。
骨が潰れても痛みのない人もいるらしい。
とにかく自己判断よりも、受診すること。
70さんと同じく、わかることなら相談にのるよ。

**病弱名無しさん** · 2015/06/23(火) 18:48:21.25

ベーチェット病の疑いがある19歳男です。
特定するまで検査とかで2ヶ月かかるらしいけどどうですかね？

**病弱名無しさん** · 2015/06/23(火) 21:21:07.96

腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので
ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって
潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に
それも効かず大腸全摘の手術してきました
もう、どーにでもなれーヽ( ´￢`)ﾉ

**病弱名無しさん** · 2015/06/23(火) 21:56:25.42

>>70、>>71
レスつくと思ってなかった　二人ともありがとう
とりあえず主治医の居るリウマチ内科でレントゲンを撮って
MRIと整形外科の診察は予約をしてきました
結果が出るのはまだ先になるけど30㍉飲んでいた時期もあったので
可能性としてはなくはない的なことは言ってましたね…
鎮痛剤は出してもらったけど寝返りも痛くて気が重いよ

**病弱名無しさん** · 2015/06/24(水) 00:06:35.39

>>73
お大事にね
私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる
変えたいけど完全型でもあるから重複申請の相談してみようかな

**病弱名無しさん** · 2015/07/09(木) 18:44:05.60

>>73
>>75
私も腸管で下血続きだった...
いろいろな薬や治療を試したけどだめで、今はレミケードで治まってる。
プレドニゾロン4mg/日との併用だけど。
レミケードが効かなくなったらヒュミラというのもあるらしいよ。

>>74
痛いのは辛いよね。
あまり長く痛みが続くようなら安いのでいいから杖を使ってみたら？
だいぶ脚の負担が減るよ。

**病弱名無しさん** · 2015/07/13(月) 10:47:45.55

酷い口内炎、全身ブツブツ、関節炎で入院したらこれじゃないかと言われた
目は違和感なかったけど眼科で徹底検査されたが異常なしだった
医者に聞いたら目に症状出ない人も一杯いるよとのこと

**病弱名無しさん** · 2015/07/29(水) 03:21:57.57

初めまして
俺も数日前の徹夜明けにバッと虫刺されみたいな
赤い皮疹？が全身に出て（特に腕が目立つ）口の
中は複数口内炎ができ、おまけに昨日くらいから
関節痛で手を握ると鈍痛がして、何するにもプチ痛い。これはあれかな、と思って横浜市大の先生の書いた
ベーチェット本を読んでいます。近いうちに市大病院
行こうかなと。確定前に滑り込みでかんぽとか入って
も意味ないですかね？長文失礼

**病弱名無しさん** · 2015/07/29(水) 16:24:19.56

>>78
ベーチェット関係の入院は公費負担だけど、
その他の病気には有効だから入っておいて損はないかも

それはともかく、頼むから無理だけはするなよ
心身に負担をかけちゃイカンよ
お大事にな

**病弱名無しさん** · 2015/07/29(水) 20:29:24.18

コルヒチン1錠飲んだら一気に良くなった
0.5mg1日1錠じゃ副作用も薄いのでしばらく飲めと言われた

**病弱名無しさん** · 2015/07/29(水) 21:59:02.14

今妊娠中でお医者さんからベーチェットの疑いありと言われました
でも検査は授乳が終わってからって言われました(薬が飲めない為)
口内炎が何個も出来て無かった日がありません
どうやって検査って進むんでしょうか？
ググったけどよくわかりません
治療しなかったらある日突然目が見えなくなったりしますか？

**病弱名無しさん** · 2015/07/30(木) 00:29:41.85

症状は口内炎だけ？目も出てるのかな？
検査でもしそのように診断されても、授乳中は薬飲めない(特にベーチェットに利く薬)から、後にされたのでしょう
出てる症状によって検査も違うから、はっきり言えないな

**病弱名無しさん** · 2015/07/30(木) 01:45:34.63

>>81
検査方法
ttp://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html
ttp://allabout.co.jp/gm/gc/302441/

**病弱名無しさん** · 2015/07/31(金) 21:38:01.23

>>81
完全型、不全型、疑い型などで症状は千差万別です
目に関しては最近良い薬が出来たようです

**病弱名無しさん** · 2015/07/31(金) 22:13:08.78

>>82
>>83
>>84
まとめてでごめんなさい
ありがとうございます
目は急にかすむようになったのと目頭がいつもぐじゅぐじゅしてますが関係あるのかは分かりません
急に言われたのでビックリしてしまって調べてもよく分からなくて変な質問をしてしまってごめんなさい
丁寧に答えて頂きありがとうございます
なかなか確定(言葉が変だったらごめんなさい)になるまで時間がかかりそうですね
とにかく口内炎が痛くて喋るのも辛いです
スレ汚しすみませんでした

**病弱名無しさん** · 2015/07/31(金) 22:51:30.53

>>85
何か辛いことあったら吐き出しにおいで
心身ともに疲れると体調が崩れやすくなるから、
キツいだろうけど無理しないでくれ

**病弱名無しさん** · 2015/07/31(金) 23:03:37.31

>>85
口内炎は1週間は辛いですね
足の結節性紅斑（ブツブツ）や関節痛はありますか？

**病弱名無しさん** · 2015/08/14(金) 22:02:25.15

>>85です
気付くの遅くてすみません
レスありがとうございます
>>86
優しいお言葉ありがとうございます
周りには口内炎とかダルさの辛さが分からないみたいでそれが結構辛いですね
辛すぎてモラハラなんじゃないかと思うときがあります
また愚痴らせて下さい
>>86さんもお大事に
>>87ありがとうございます
やっと治ったと思ったら歯と歯の間の歯茎に出来て歯みがき出来ないです
ブツブツはありませんが股関節はたまに痛いです
昔リュウマチの疑いで病院に通ったことがありました

**病弱名無しさん** · 2015/08/16(日) 15:18:58.63

不全型でしかも「疑い」という中途半端な診断が出た
もう52歳なので余り重症化することはないようだが

**病弱名無しさん** · 2015/08/18(火) 21:42:28.68

>>89

今の症状は？

俺も４５歳の時に神経性ベーチェット「疑い」になり、
それから二年経つが疲れやストレス溜まると
頭痛と体がダルくて仕事が大変だよ。

**病弱名無しさん** · 2015/09/09(水) 19:43:15.42

レミケードにゴールはないのか？
レミケードやって5年近く？
終わりが見えない

**病弱名無しさん** · 2015/09/09(水) 20:40:02.03

>>91
止めどきは難しいみたい
炎症再発して失明ってなるかもしれないから、明らかに収まったと言えるまで続けなきゃいけないね
お互い頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2015/09/10(木) 00:03:08.75

レミケード中止しても寛解を維持できたという文章を、どこかで読んだ気がする
ただ、その寛解を見極めるべくレミケードを漸減、あるいは中止したことで
再燃ということもあるだろうから、なかなかそのリスクを冒せないのでは

**病弱名無しさん** · 2015/09/10(木) 19:09:52.81

三十代後半の私は神経ベーチェットで診断がついてから8年
実際はもっと前の中学生の頃と言われています
頭痛はない日はなく半身の感覚なかなる事で2度ほど運ばれて初めてベーチェットにたどり着きました。その時同時にぶどう膜炎もやっていて片目が光しか見えないです。病状落ち着いてきてからは精神的な物が強く出て
毎日しんどいです。疲労もとれないし痛い所がない日がない。でも頑張ってフルタイムで働けるまでになりました。カナリ無理はしてますが、働かないと暮らしていけないです。
今日ここのスレ見つけました。安心しました。なかなかわかってもらえないので。。。

**病弱名無しさん** · 2015/09/10(木) 22:54:38.60

完治しました。
皆さんさようなら

**病弱名無しさん** · 2015/09/11(金) 20:02:53.87

レミケードやってぶどう膜炎と口内炎はなくなったけど
ＩＬ６が下がらない

**病弱名無しさん** · 2015/09/12(土) 02:15:27.73

ベーチェットはインポテンツになる？

**病弱名無しさん** · 2015/09/14(月) 17:23:58.44

俺は全く立たない

**病弱名無しさん** · 2015/09/21(月) 01:17:13.99

不全型だけどレミケードって何だ？
俺はコルヒチン1錠で一気に症状軽くなった

**病弱名無しさん** · 2015/09/21(月) 01:23:32.20

>>99
それならそれでまだ幸せ
レミケードなんていう諸刃の剣な薬には無縁だね
かくいうわたしはレミケード適応だけど

**病弱名無しさん** · 2015/09/21(月) 10:08:21.22

コルヒチンもう2か月ぐらい毎日（今は半錠）飲んでる
医者に「状態いいのでもう止めていいのでは？」と聞いたけど
「7月に入院してたのでまだ早い」と言われた

**病弱名無しさん** · 2015/10/01(木) 14:02:33.65

コルヒチン毎日二錠５年飲んでるけど疑問に思ったことなかった…
プレドニンも15mm以下になったことないんだけど
薬減らしていく相談ってもっとちゃんとした方がいいのかな
なんか普通に言われたまんま飲んでた

**病弱名無しさん** · 2015/10/01(木) 21:09:47.34

コルヒチン1日3錠飲みだしたけどお腹が下るのちょっとつらい

**病弱名無しさん** · 2015/10/02(金) 00:02:29.85

コルヒチン、公費対象じゃないから3割負担で辛いな
あとは薬価が低いけどペンタサ・ラックビーも

**病弱名無しさん** · 2015/10/17(土) 17:08:41.84

小さい口内炎が出来ては消えての繰り返しだけど
とりあえず一旦コルヒチン服用中止して様子見ようということになった

**病弱名無しさん** · 2015/10/21(水) 21:31:39.71

コルヒチンとか漢方薬ずっと飲んでたけど大学病院に転院してから処方されなくなった
もう数年前からだよ
レミケードの点滴中だけはぐっすり眠れるから今一番の幸せな時間だ
自分でもそれはどうかしてると思うけど・・・

**病弱名無しさん** · 2015/10/24(土) 21:32:02.67

腸管で25mgからやっと6mgまでへった。
下血はしないものの、腹痛&下痢。
他にも口内炎、陰部と喉に潰瘍再発…
CRP的には問題ないから難しい。

**病弱名無しさん** · 2015/10/26(月) 21:32:34.47

過疎ってるな
やはりこの病気はレアなのか？
入院して会社だいぶ休んだから人事に診断書出したら誰も病名わからなかった

**病弱名無しさん** · 2015/10/26(月) 22:44:43.98

>>108
以前ドラマや映画に出たんだけれどね
基本的には健康な人には縁のない病名だよ
普通はガン、脳卒中、心筋梗塞あたりがわかれば上出来だし

一時期流行った氷水被るリレーも募金は集まったけど、
肝心のALSについてはもう忘れちゃってるんじゃないかな？
患者本人と近しい人一部だね、真剣に調べたりするのは

症状も人それぞれだから、
私はベーチェット病のスレよりも近い症状の病気のスレを見てることが多いな

それより無事に復職できたんなら、極力無理はしないようにね

**病弱名無しさん** · 2015/10/31(土) 00:48:43.73

関節痛くて我慢できなくなったからロキソニン飲んで
ロキソニンテープベタベタ貼った
でもロキソニンテープが寒くて眠れん・・・

**病弱名無し** · 2015/11/03(火) 14:22:36.70

久しぶりにベーチェット病友の会の掲示板みたらみれなくなってた。何かあったのか

**病弱名無しさん** · 2015/11/08(日) 01:00:33.90

ベーチェット病友の会って掲示板あったんだね
やっぱり会員の高齢化かな？
私は2chがあればとりあえず困らないけど

あと病院と薬局
なんか家の近くのかかりつけ薬局制度みたいな案が出てるみたいだけど、
わたし的には院内処方にして欲しい
どんどん手続きが複雑になってくのが何だかな… って思う

**病弱名無しさん** · 2015/11/08(日) 01:19:32.93

>>112
若いのに荒らされた辺りで見るの止めたわ

**病弱名無しさん** · 2015/11/09(月) 09:13:32.02

一年前に完全型ベーチェットと診断されました。最近、物忘れが酷く、右手が痛く痺れがあります。神経ベーチェットでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2015/11/10(火) 00:56:30.34

>>114
早目に診察受けた方が良いよ

**病弱名無しさん** · 2015/11/10(火) 22:58:02.25

>>114
完全型で診断されて定期受診してないの？
115さんが言われるように早めに病院行った方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2015/11/14(土) 16:51:02.22

プレゾニゾロン3ミリ/日を飲んでるのに陰嚢に赤い潰瘍ができました。
まだでき始めでこれからあるいは白く化膿していくのかもしれませんがプレゾニゾロン飲んでても陰部潰瘍って発生するんでしたっけ？
あと潰瘍ができてしまったらリンデロンVG軟骨みたいなステロイド軟骨塗ればいいんですか？それとプレゾニゾロンを増量？

**病弱名無しさん** · 2015/11/14(土) 22:23:48.02

>>117
飲んでる量も少ないし、寒くなったり疲れたりすればいろいろな症状が出るはず
私は4mg/日だけど、口内炎できまくりで泣いてる状態

とりあえず先生に診てもらわないとプレドニゾロンの増量はできなくない？
もし休日でも診てもらえるなら病院へ行くのがいちばんだよ
陰嚢のことはちょっとわからないけれど、リンデロン処方されているのなら薬局に問い合わせてもいい
薬の説明書もらっているならそれに従えばたぶん間違いない
医師じゃないから無責任なことは書けないけど私ならそうする

たぶん体が炎症を起こしているから、温かくしての安静は絶対必要

**病弱名無しさん** · 2015/11/15(日) 07:08:26.23

>>118
ありがとうございます。
実は今、ほかの病気(とは言ってもベーチェットに起因しているかもしれない病気)で入院中でした…
看護師に昨日風呂に入った時に陰部潰瘍出来てるのに気づいたことを伝えたら、悪化するようでしたら処方箋出したりするので言って下さいとの事です。
病棟は膠原病科とか血液免役科ではないし、こちらの潰瘍もまだ赤くなっているだけですしで、今の段階ではこんなものですかね。
ベッドで安静にしています。
アドバイスありがとうございます、口内炎お大事にして下さいね。

**病弱名無しさん** · 2015/11/24(火) 22:21:33.99

退院して4か月、コルヒチン服用中止して1か月、
普通に会社行って酒ガンガン飲んで、まったく何ともない
医者からは完治しないとは言われてるが

**病弱名無しさん** · 2015/11/25(水) 09:36:11.61

>>120
完治はしないけど寛解は保てる
無茶せずいい状態を保つのが吉

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 09:18:00.55

みんな結婚は諦めてる？

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 10:37:18.32

>>122
あきらめてる
っていうか人生あきらめてる

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 20:07:21.03

>>122
結婚してる

**病弱名無しさん** · 2015/11/27(金) 23:57:57.41

結婚してから旦那が発症した

**病弱名無しさん** · 2015/11/28(土) 00:03:02.82

自分の場合血管ベーチェットで毎年入院してるし
そうじゃなくても体調悪いと体のどこかに炎症起きてるし動けないしで
結婚しても足手まといになるんじゃないかと思う
だから結婚はしないというか申し訳なくて出来ない

**病弱名無しさん** · 2015/11/29(日) 16:51:08.98

寛解を待ってる間に適齢期が終わりそうです

**病弱名無しさん** · 2015/12/02(水) 14:31:30.90

若い人は可哀想
俺は50歳過ぎて発症したのであとはもう誤魔化しながら生きて行く
医者から不規則な生活、過労、ストレスは厳禁と言われたのをいいことに
会社に「もう昇進しなくていいから残業とストレスの無い仕事に」と交渉したら成功
今は毎日快適です

**病弱名無しさん** · 2015/12/08(火) 01:30:50.05

漢方飲んでる人います？それか毎日納豆やヨーグルト食べてる人います？

症状は落ち着きますか？

**病弱名無しさん** · 2015/12/08(火) 21:40:59.26

>>129
腸管ベーチェットだけど、ヨーグルトとバナナは毎日食べてるよ

漢方は前の病院でツムラのを処方されてたけど、大学病院に移ったら処方されなくなった
コルヒチンも同様

でも症状が落ち着いてるのはレミケードのおかげだと思う

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 12:08:16.06

アレルギー強いから漢方もサプリも飲まないでくれと言われた

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 19:47:42.16

プレドニンと高麗人参は併用ダメだよね

**病弱名無しさん** · 2015/12/09(水) 20:43:01.01

漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。

**病弱名無しさん** · 2015/12/10(木) 22:50:03.82

>>133
無理して漢方飲むことないんじゃない？
医師に処方されてるなら別だけど
どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ
使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある

...っていうか、病院かかってるよね？

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 12:00:55.06

>>134
133です。
以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。

通院しています。月1です。
わざわざお返事まで頂いてありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 18:03:11.61

>>135
134です
主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました
内緒で民間療法、その影響で検査結果に異常が出て不要な治療をされないかが心配でしたので

たしかに漢方は不味いですね。しかも大概が食前服用、嵩も多い
私もたくさんの薬を服用していますが、漢方がないだけでも助かっています

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 19:30:31.45

>>126だが血管ベーチェットのお陰で8回目の手術をすることになった
結婚諦めてて本当に良かった(´･_･`)

**病弱名無しさん** · 2015/12/11(金) 23:00:57.55

>>137
血管ベーチェットって何回も手術しなくちゃいけないんだね
なんとなく薬で治療のイメージあったわ

私は腸管なんだけど、この病気の人って入院してても出会ったこのないんだよね
自分の症状がこの病気について知ってることすべてみたいな感じかな

お互い将来の夢もなかなか見れないのが辛いところだね

とりあえずお大事に。手術でいい方向に向いてくれるといいね

**病弱名無しさん** · 2015/12/12(土) 09:01:31.34

>>138
血管ベーチェットは、血管に炎症が起きて動脈瘤や静脈瘤が出来る他に、血管自体も脆くなり色々とトラブルが出てくる

自分も何回心臓血管外科に入院しても血管ベーチェットの人はいない
血管ベーチェット以上に大動脈瘤になりやすいマルファン症候群の人が一人いたが今でも無事にしているだろうか？

特殊型は中々いないよね
ネットとかでも殆ど実際の患者の情報とか得られない感じ

とりあえず目の前の手術と術後の回復に頑張ります
本当、お互い頑張りましょうね

**病弱名無しさん** · 2015/12/13(日) 16:08:25.42

HLA検査したら遺伝子的には問題ない型と言われて良かった
じゃあ何故発病したのか？と聞いたら、この病気は医学的に全部解明されてるわけではないとのこと
用心するに越したことはないと忠告受けた

**病弱名無しさん** · 2015/12/18(金) 23:30:58.75

完治しました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/19(土) 21:53:10.53

発病してから7年目ずっと活動期
寛解したい今日この頃

**病弱名無しさん** · 2015/12/20(日) 07:04:12.37

２０年耐えろ。病は沈静化する。
その頃は障がい者か薬づけで俳人同様だがなwwwwwwwwwwwwwwww

**病弱名無しさん** · 2015/12/20(日) 12:29:29.45

>>143
雅やな

**病弱名無しさん** · 2015/12/21(月) 17:15:37.96

俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 14:57:54.67

20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 21:28:47.14

対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ

って言ってる私はすでに障がい者なのだが...

**病弱名無しさん** · 2015/12/22(火) 23:41:40.58

疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 00:49:55.44

>>148
疑いの状態ってなにか症状とかあるの？

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 02:24:16.71

>>149
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 10:46:49.18

>>150
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな？
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで３年間無職だったら
いまの就職活動ってかなり厳しい状況なんだね

私は特殊型重症認定なんで疑いの状態ってよくわからなかったんだ
レスくれてありがとう

いまは仕事してなくて無職なんだけど
そんなに悪化してない間に介護とかの資格とってしばらく介護職やってたよ

仕事きついし給料安いけどパート扱いだったから社会保険と厚生年金にも入れた
たぶん人材不足だし採用してもらえる可能性はあるよ
ただ、他人のお下のお世話ができるかが大きなハードルだけど

でも無理して悪化させて長期入院の末
いまは無職だから気軽におすすめとはいいがたい
とりあえず参考程度にしといて

それから体冷やすと悪化しやすいから気をつけてね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 13:47:08.56

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな？

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか？
ベーチェットや障害者について理解がある会社で働きたいと
8回目の手術を終え今後の身の振り方を考えてみてふと思った
血管の症状は今後も出そうなだけにね

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 14:37:23.59

>>152
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
とりあえずお疲れさまでした

手帳持ちなら障害者枠での就職という手があるようですね
私自身いろいろな手続きで区役所や税務署に行ったりしますが、
障害者の方が働かれているのを目にすることがありますよ

私は障害者4級ですが、まだ152さんのように前向きになれないのがお恥ずかしいです

**病弱名無しさん** · 2015/12/23(水) 15:22:45.28

>>153
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
前向きになれる時間の方が全然少ないです。

ただ、退院後の事を考えると…
今までは自営で働いてきましたが、一緒に頑張ってきた両親も老いてきてあと数年で限界でしょうし、そうなった時に今回みたいに長期入院となると店をやってくのも厳しくなるので、どうしようかと思案していました。

余談ですが、血管ベーチェットは最初に大動脈瘤が出来て、それを人工血管に置換して、その後8年間での生存率は3割だそうです。
自分はもう10年経ってますが、生存率3割の中に入ってるだけでも恵まれていると、そう考えることにしました。

**病弱名無しさん** · 2015/12/24(木) 14:33:04.79

>>154
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな？と思ったりしました

血管ベーチェットは厳しい病気のようですね
私は今まで自分の病気の生存率など考えていませんでした

一人暮らししていたときにトイレで初めて下血して暫く失神
運良く目覚めることができて、なんとか救急車を呼んで入院
それからは下血、長期入院の繰り返しでした

結局実家に戻って市内の大学病院に転院、長期入院も繰り返しましたが
今はレミケードで安定した状態です

長期大量のステロイド投与の副作用で障害もありますが、
なんとか生きていられています

病院での年越しは私も何回か経験があります
ストレスにならない程度に将来のことを考えられるといいですね

**病弱名無しさん** · 2015/12/26(土) 11:21:40.21

>>155
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。

腸管ベーチェットもどんな症状か漠然としか存じませんでしたが、かなりハードですね。
特に命にまで関わるとは存じませんでした。
レミケードという薬は私は使ったことないですが、良い薬があってよかったですね。
でも、本当お大事にして下さいね！

**病弱名無しさん** · 2015/12/27(日) 17:05:53.03

口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2～3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 00:57:50.97

此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを１日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる

【】 · 2016/01/01(金) 04:34:38.51

お前らの運勢
おれは完治したぜ

【1113円】 · 2016/01/01(金) 04:36:29.89

まちがえた

**病弱名無しさん** · 2016/01/01(金) 21:55:46.25

口内炎にはリステリン紫も良かった

【大吉】【379円】 · 2016/01/01(金) 21:58:54.62

占ってみる

**病弱名無しさん** · 2016/01/02(土) 07:03:14.84

安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 21:55:58.92

レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか？

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…

**病弱名無しさん** · 2016/01/04(月) 23:36:29.02

うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 13:02:56.09

ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&;id=47094027

**病弱名無しさん** · 2016/01/05(火) 21:09:30.27

>>165
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
一晩で、口内炎が5,6個出来て、腹痛、膝に水が溜まり、肩関節が痛みはじめます

効きも早いけど、切れた！と分かる瞬間が辛くなってきました
でも予約制なので、辛くなったからって、すぐ打ってもらえる訳もなく、
このまま、どんどん打つ間隔が短くなるのが怖いです

**病弱名無しさん** · 2016/01/06(水) 20:39:41.17

先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:53:51.60

半年って長いな
症状軽いんかな？
俺は2カ月毎に調べて決められてる
ステロイドは怖いくらい効くけど、
切れた時の反動が怖い

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 00:57:49.95

>>167
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
レミケードが最後の砦なんでしょうか...

**病弱名無しさん** · 2016/01/07(木) 19:40:34.46

・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
・肉体的な疲労は病気によくないので、睡眠時間を十分にとり、体を休める事が大切です。
・精神的な疲労も病気によくないので、ストレスを溜めず、精神的に安定するようにしましょう。
・服用しているお薬によっては抵抗力を弱め感染しやすくなることもあります。帰宅時はうがいや手洗いで、風邪やインフルエンザにかからないようにする事も大事です。
・ピアスの穴をあけたり、タトゥを入れたり、プチ整形をしたりすることは身体を傷つけ、雑菌による感染症が生じて再発や悪化につながりやすいので避けましょう。
・適度な運動をする事で、体力をつける事も大切です。
・細菌の繁殖を抑える事は、口内の潰瘍を防ぐ事に役立ちますので、食後にすぐ歯磨きをするようにしましょう。
・体調に気をつけ、変調があればすぐ主治医に相談しましょう。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&;oid=2&sid=13&kid=28

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 09:18:10.24

>レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの？
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。２年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
まあどの薬もやり続けると聞かなくなってくる。つらいもんですね。
気楽に新薬待ちですな。

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 13:11:34.38

眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか？
ほんと、新薬出来て欲しいです

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 21:23:23.05

眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)２００にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:35:45.69

金スマｓｐ観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ！

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 22:56:27.83

バル酢！

**病弱名無しさん** · 2016/01/18(月) 21:03:35.46

俺はもう完治したぜ。あばよお前らw

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 13:19:26.04

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 15:18:41.51

薬飲んでタマにはサランラップを巻く
思い切ってフンドシみたく巻く
緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 22:35:38.50

産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ
アネトカインゼリーってやつ
治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる

**病弱名無しさん** · 2016/01/19(火) 23:37:46.41

>>178
ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い
リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね
皮膚科に行くとロコイド(ステロイド外剤)とプロペト(ワセリン)の混合薬とか、処方してもらえると思うよ

**sage** · 2016/01/20(水) 17:42:36.64

>>179、>>180、>>181
みなさん、レスありがとうございます。
当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。
皮膚科でゲンタシンとアズノールを貰ったのですが、いまひとつ効き目が
感じられず潰瘍が拡大しているような…。
局所麻酔系の薬も貰うべきだったと後悔しています…。
ステロイドが良いのかな、と思っていたのですが、一概には言えないのですね。
勉強になります！

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 18:11:19.23

>>182
婦人科行った方が良いかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/20(水) 20:41:27.45

口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
今でっかいの２つ出来ててマヌカハニーなんて全然効き目なし
なんか変化あったら報告に来るよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 10:06:36.76

>>182
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか？
潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ
ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい
とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:09:21.31

>>183
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。

>>185
再度、ありがとうございます。
薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので
本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。
総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に
近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。
色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 18:43:35.62

>>186
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 19:20:08.13

>>187
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、
これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。
真剣に考えてみます！

**病弱名無しさん** · 2016/01/21(木) 22:34:30.02

>>186
え！コルヒチン飲んでないの？
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います
あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです
あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません
自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか
ベーチェット病を確定診断された医師ですよね？

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 19:26:28.97

>>189
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した（といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは？って言ってるし、難病申請しておけば？」という感じでしたが…）
膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。
ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/01/22(金) 20:18:10.30

>>190
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです
お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが
医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ
ほんとにコルヒチン飲んでないんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 17:13:33.84

片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ

**病弱名無しさん** · 2016/01/23(土) 22:18:44.52

いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
処方した薬を飲まない患者がいるとそれはとても危険なことです
飲んでないなら飲んでないと医師に伝えて下さい
コルヒチン以外の方法もありますから
処方した薬は飲んでいるものとして治療を進めますから危ないです
飲んでなくてこの状態なのねと理解して治療を進める必要があります
大事なのは医師が把握している事です
飲む飲まないは医師と相談して医師の管理のもと決めて下さい

ベーチェット病は出現する症状が人それぞれ違います
症状に合わせて治療を行いますので自分がコルヒチン飲んでないから皆コルヒチン飲まなくていいという病気じゃありませんよ
コルヒチンどころじゃない重い症状が出ていればいきなりステロイド治療に入る方もおられます
コルヒチンを飲むだけで済む人はラッキーです

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 09:42:02.32

今は眼症状あってもコルヒチン使わないのか。
シクロスポリンもすっとばしていきなりレミケなの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 14:39:50.58

>>192ではないけど腸管出血や眼の症状出てる
以前はステロイドやコルヒチンその他を処方されてたけど、
大学病院に転院になってコルヒチンや漢方はなくなったよ
今はレミケードとステロイドで安定してる状態

だいぶ前の話だけど、当時は眼の症状があったからレミケード使えたような記憶がある

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 15:43:15.79

自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます
入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます
ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 16:12:43.35

血管ベーチェットの自分は最初からプレドニン一本
服用量が少ないと口内炎や陰部潰瘍を発症する

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 19:35:19.97

血管きつそうですねお大事に
しかし入院してても自分以外ベーチェット病の方いませんでしたけど
みんなそんな感じなんですかね

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:04:08.49

そもそも皆さん何科に入院するんですか？
私は足の結節性紅斑がひどかったこともあり皮膚科の病棟でした
そこから耳鼻科、内科、眼科とかいろんな外来へ出張診察
特に眼科は徹底的に調べられましたが、眼病症ナシとの診断で安堵しました

**病弱名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:24:17.69

>>196
ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています
さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません

私の場合ですが２ヶ月にいちど２時間くらいの点滴をする感じです
採血・採尿、検査結果が出たら診察、医師の許可が出たらレミケードという順番です
いちおう化学療法なので抗がん剤治療の患者さんと同じ専用の処置室で行っています
私の通っている病院ではレミケード中に食事やテレビを見たりできます

レミケード、ヒュミラについてはクローン病や潰瘍性大腸炎のスレでも情報を得られますよ