ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2014/11/23(日) 13:38:10.24ID:mNF+uw+r0
以下テンプレ

755病弱名無しさん2018/04/25(水) 15:53:35.43ID:oxr8FLap0
腸管不全型の10年目です
ステ3ミリ
イムラン
ペンタサ
を主に使っています

何年か前から血液検査は安定していて寛解期と言われていますが
それでも安全のために薬は飲むようにと医師から言われて薬の量をこの10年で少しづつ減らしながらいまの量になりました
医師は薬を飲まないことは望ましくないと考えているようで低容量で安定させられるのならそれが一番という感じです

腸管の方で薬なしで生活されている方はいらっしゃいませんか?

今後自分が薬を飲まなくていい時期がはたして来るのかと考えています
服薬自体が精神的にストレスになっています

寛解してもゼロにならないならどうすれば?!
という感じです
しかたないのかな。。

756病弱名無しさん2018/04/25(水) 22:16:19.80ID:ftm4uR0s0
同じく腸管型
プレ2〜3mg
ペンタサ
ツムラ60
ガスモチン
上記+ヒュミラでやってる
ヒュミラ除いてだけど完全に薬絶つのは厳しそうだ
主治医的にはステロイド絶てるなら絶ちたいとのことだけど、減らすと調子悪くなる
以前に比べたら大幅に減ったけど、上手く付き合っていくしかないだろうなと思って服薬してます

757病弱名無しさん2018/04/25(水) 22:21:51.83ID:9JZRJG5o0
腸管+完全
ラックビー・ペンタサ・アドナ・フェロベリン・鉄剤
ステロイドは経験なし

758病弱名無しさん2018/04/26(木) 12:37:29.49ID:JOhBIJoR0
755です

お二方情報ありがとうございます

ブログやツイッター漁っても腸管だと人数が少ないので薬を飲んでいない人がいるのかどうかも詳細な情報があまりなかったので質問させていただきました

なにかしら服薬してるって感じですよね

せめてステとイムランを切って別の薬で代用できればもう少しストレスもなくなるのかなと思います

症状なのか副作用なのかわかりませんが常に体が基本的にだるくて風邪みたいな感じです
元気なの最初だけで1日の後半あたりは眠くてボーッとしています
仕事もごまかしごまかしです

759病弱名無しさん2018/04/26(木) 23:02:25.44ID:dfk1rCFw0
756だけどヒュミラ使うようになってからかなり症状が良くなったので薬は減らす方向で進んだ
イムランは白血球が大幅減少して服用停止した
人や症状の度合いによって薬の合う合わない違うからどれが最適解って言えないよね

760病弱名無しさん2018/05/07(月) 22:52:10.79ID:Qpi/8fTt0
薬減らしたいよねわかる

761病弱名無しさん2018/05/08(火) 02:00:10.09ID:Jfh7eqwn0
コルヒチンは効かないな

762病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:15:36.91ID:/4IK+Gif0
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763病弱名無しさん2018/05/14(月) 23:11:42.36ID:GzZ4w5VB0
髄膜炎からの発症で疑いと言われプレドニン18ミリコルヒチンで治療中です
この病気は本当に不安で怖いですね

764病弱名無しさん2018/05/25(金) 14:23:34.07ID:Dh7kTlrs0
はじめまして。
2年ぐらい前から謎の高熱(40度を越える)が
何ヵ月かに1回、3〜4日続くなどして
病院にいってもストレスとか何だとか
言われ続けてます。
繰り返す口内炎、肌の炎症?ひどい関節痛などもあります。
ただ血液検査は特に異常がありません。
症状が似ているのでまさか?と思って書き込みしてみました。
みなさん血液検査で診断を受けているのでしょうか?
よかったら教えてください。

765病弱名無しさん2018/05/25(金) 17:05:47.91ID:JTpWNK/e0
血液検査はCRPと白血球の数値以外特に異常なしだったけど不全型と診断されました
自分の症状は口内炎、扁桃炎、関節痛、肌にニキビのような出来物、陰部潰瘍
医師が一番気にしていたのは陰部潰瘍でした

766病弱名無しさん2018/05/25(金) 18:25:57.10ID:2XmcdKFo0
昼過ぎから突然炎症起きてる感覚→38度になった
辛くて病院行けない…

>>764
血液検査は参考程度でした
ぶどう膜炎・下血が出た辺りで大きい病院を紹介され、
小学生の頃からあった陰部潰瘍・口内炎・皮膚症状が
ベーチェットの症状だと分かり安心しました

ベーチェットに詳しい医師に診てもらうのはいかがでしょう

767病弱名無しさん2018/05/25(金) 22:44:17.15ID:Dh7kTlrs0
ご返答ありがとうございます
陰部潰瘍は今のところ出てないですが
大学病院を紹介されたので行ってみます
自分は昼から夜にかけてが具合悪くなる
時間帯?タイミングなのですが
そういうのもありますか?
昨日まで元気だったのに今日はすごく
体調が悪いみたいな事が頻繁におきるので
仕事してても周りの人には外傷とかじゃないし
関節痛の痛みが伝わらないのとか
仮病じゃないかとかどう思われてるのか
気にしたりですごくストレスです。

768病弱名無しさん2018/05/26(土) 06:12:04.44ID:E7ROjF020
>>767
自分もそんな感じで3年位過ごしていたある日、
指の間接が異常に腫れて整形外科に行って、
他にも高熱出たり、口内炎出来たりと話をしたら、
先生が膠原病系の疑いが有るかもって、 膠原病リュウマチ科のある大学病院へ紹介状書いてくれた。

そこでベーチェット発覚

でも検査した時は症状は出てなかったので、CRPも白血球も正常より多い程度でした。
以上10年位前の話し。

769病弱名無しさん2018/05/26(土) 20:50:56.93ID:jnpm6E6Q0
午後からというか15時くらいから具合が悪くなるし微熱が出る
朝飲んだ薬が切れる時間帯だからかと思ってた

770病弱名無しさん2018/05/27(日) 01:39:03.22ID:ujlD3hT20
自分は37.8℃の微熱が1年間続いて以上熱で大学病院に送られて風邪くらいで大学病院にこないでって言われたんで医師を説教しましたよ

771病弱名無しさん2018/05/27(日) 18:31:51.15ID:QeV+MPsF0
陰部潰瘍はけっこう決定的だと聞いたけど…
みんな診断されるまでが長いんだな

772病弱名無しさん2018/05/27(日) 20:19:39.19ID:9GY2vB+c0
陰部潰瘍は最初に婦人科に行ったんだけど3回目くらいでやっと膠原病科に行った方が良いって紹介状貰った
他の症状もそれぞれの科でバラバラにかかってると全体像が把握できなくて診断が遅れちゃうんだよね

773病弱名無しさん2018/05/27(日) 20:32:46.93ID:7fvCS2sC0
首に日焼け止めが薄かったみたい
赤い腫れが首に一周できて辛い

774病弱名無しさん2018/06/16(土) 19:04:51.80ID:ahIMikbM0
こんなスレあったんだ!
俺も去年年末40℃の熱が一週間続いたのが始まりで不全ベーチェットで診断受けた。
ここ1ヶ月調子良かったのに先週また高熱と口内炎が出来まくり。口内炎は喉に集中してできる。
ステロイド使い始めたけど効くもんなのかね。

775病弱名無しさん2018/06/16(土) 23:00:17.34ID:aBY4lw210
薬は合う合わないあるから人によるとしか

776病弱名無しさん2018/06/18(月) 16:50:29.70ID:Qw3J23oN0
口内炎喉に出来るとつらいよな
水も痛いがお茶が劇物と化すから笑えない
喉の口内炎酷くて飯食えない時メイバランスやラコールには世話になった

777病弱名無しさん2018/06/18(月) 22:37:24.74ID:Rx6zPgyL0
舌と喉はとにかく辛い
歯茎に出来て抉れて歯の根元近くまで見えたこともあった
塗布薬はサルコートが使いやすい

778病弱名無しさん2018/06/18(月) 23:58:06.89ID:x/NzUArQ0
チョコラBB飲んでリステリン紫でうがいして乗り越えた
口内炎キツいよね

779病弱名無しさん2018/06/26(火) 15:15:37.89ID:Lm2ZxnML0
CRPも絶対ではないよね
口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑や毛嚢炎
これら全てが発症してるときに測っても0.14以下だったりするし

780病弱名無しさん2018/06/26(火) 17:43:15.10ID:FmzZ6cvd0
>>778
アルコールが駄目だからリステリンではなくクリアクリーン使ってるけど、朝晩のうがい薬は口内炎には良い感じあるよね。

781病弱名無しさん2018/06/27(水) 22:09:32.80ID:d00i1Uc40
リステインは水色のやつ使ってるわ
あと飴だけどGUMメディカルドロップも口内炎頻度が減って良かった

782病弱名無しさん2018/06/27(水) 23:24:42.01ID:XTeKO+Vn0
モンダミン使って口に含んだままデンタルフロスやってる
糸通したら歯間にモンダミン通す感じでグジュグジュ
終わったら歯磨きを2回やる

783病弱名無しさん2018/06/30(土) 23:26:55.18ID:y/38KwwT0
この病気で足のむくみや痺れが出たりしますか?
少し外出したりしばらく座ってるだけで足がパンパンになったり常にビリビリした感覚があって辛い

784病弱名無しさん2018/07/01(日) 00:21:54.91ID:vrJUOpsw0
>>783
静脈に血栓が詰まりかけてるとそういう所見は出る
でも、もっと急速にイベントは進行するから、違うかもね

785病弱名無しさん2018/07/01(日) 21:47:49.41ID:ezwL0LR/0
81E

786病弱名無しさん2018/07/05(木) 09:12:53.35ID:xpg34UYw0
口内炎がひどくてステロイド軟膏塗ろうがステロイド含有パッチを貼ろうがコルヒチン一日3飲もうがチョコラBB飲もうが改善されないので
通常は2ミリのプレドニゾロンを今朝は四倍の8ミリ飲んだ
医師からは口内炎ひどい時は一日二日だったらそのくらいのプレドニゾロンの増量は構わないと言われている
口内炎には結局は飲むステロイドが一番効くのだが今回も今朝のプレドニゾロンで終息・収束に向かってくれればいいが

787病弱名無しさん2018/07/05(木) 13:38:26.67ID:Vy/xSY7+0
プレ増量が一番効くように感じる
あとはいつもより早く寝るとか

788病弱名無しさん2018/07/06(金) 01:41:14.88ID:GbMCy/Ro0
日焼け止めを塗っても首筋が日焼けして赤く腫れる
みみず腫みたいな感じだから、一瞬首を絞められたかのように見える

789病弱名無しさん2018/07/06(金) 01:42:20.00ID:GbMCy/Ro0
実は桂歌丸ショックで熱や炎症反応が起きてしまった
告別式までに何とかして出掛けられるようになりたい

790病弱名無しさん2018/07/06(金) 15:52:37.58ID:eeZK9juw0
>>787
ですよね
昨日のプレ四倍で口内炎が終息に向かったのと同時に髭剃り負けで化膿していたところまで治ってきたw
顔の可能にはリンデロンみたいなステロイド軟膏は塗れないので困ってたがプレ増量のお陰で治ったのだろうか?
しかし細菌の皮膚感染症状などもあったからそれに対してまでプレ(ステロイド)が効いたとも思えないが…

今日皮膚科にいって髭剃り負けを診てもらったらベーチェットの方は髭剃り負けしやすいとのことで塗り薬としてニキビの薬アクアチムを処方された
昨日プレ増量したことは流石に医師には伝えなかったがw

791病弱名無しさん2018/07/06(金) 18:04:54.63ID:yyEFh7L00
自分は口内炎酷いとコルヒチンを増やしてるけど、副作用の下痢がガッツリなのがなぁ。
最近気がついたが、お腹が痛い下痢は我慢できないけど、副作用の下痢は我慢できる。

792病弱名無しさん2018/07/07(土) 07:47:39.43ID:D4i0h8rL0
自分もコルヒチン増やすと副作用で下痢するんだけど担当医から下痢するなら飲んじゃダメって言われた
ベーチェットの人は腸弱いかもしれないから気を付けないとって

793病弱名無しさん2018/07/07(土) 17:33:00.43ID:Q+COHuiJ0
コルヒチンで下痢ひどかったけど、便秘しやすいトラムセット飲み始めたら良くなった

794病弱名無しさん2018/07/11(水) 12:21:25.43ID:RW4KNbkE0
トラムセットは吐き気の副作用強すぎて飲めないんだよなぁ

795病弱名無しさん2018/08/05(日) 00:39:15.05ID:D/BF0SQH0
東京医大の女子減点問題について、いち小児科医が思うこと
http://coloco.serveusers.com/newsplus/2018041124.html

796病弱名無しさん2018/08/07(火) 14:24:37.56ID:4qZ2hwdB0
>>792
自分は下痢の時は1日1錠って言われてる
でも、下痢が続いて1錠生活が続いたら発熱が始まった事がある

797病弱名無しさん2018/08/07(火) 18:07:59.75ID:S4xgwGPa0
ヘルプマーク貰ってきた
席を譲ってもらうためではなく、座れた時の理由付けとして使おうと思う
優先席座っていた時の周りの目が痛いから助かる

798病弱名無しさん2018/08/07(火) 19:11:03.54ID:CIYdIRZU0
具合悪くて今日ほとんど寝てた

799病弱名無しさん2018/08/08(水) 01:29:30.77ID:ElI3AUo/0
医療券の手続きは一律で今の時期?
東京都だけ?
もしや人によって?
あっちこっち行って書類かき集め暑い中大変ですが皆さん頑張りましょ!

800病弱名無しさん2018/08/10(金) 22:26:25.37ID:MD4dkz5p0
鈴木里奈かわいい
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
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801病弱名無しさん2018/08/11(土) 19:36:34.55ID:sy9Xe2Oy0
帰省先に陰部潰瘍の薬を忘れた
ものすごい田舎だから病院無いしホントにヤバい
とりあえず扁桃炎用に貰ってた抗生剤だけ飲んどくしかないか

802病弱名無しさん2018/08/16(木) 18:09:42.37ID:nJqhiwfY0
この病気になったのにタバコやめられない

803病弱名無しさん2018/08/16(木) 21:14:09.40ID:bQ5bWwqO0
タバコ良くないようなこと言われてますが。
平気ですか??

804病弱名無しさん2018/08/16(木) 21:32:47.22ID:bhQAzBoC0
タバコ吸う人と付き合ったら、
寛解から突然の活動期に入って下血が続いたことはあったな

805病弱名無しさん2018/08/16(木) 21:47:24.18ID:bQ5bWwqO0
やっぱり、よくはないんですね。タバコ

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