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指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.17
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/27(金) 17:36:48.91ID:nMuqtOB/0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/
0952病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 12:40:40.88ID:uaqQJPMu0
>>950
だから、税関係で優遇されるのは障害者だけじゃないの?
難病というのは関係ないでしょ?
0954病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 14:03:17.94ID:et1nVAYV0
固定資産税額を必死に知りたがるのなんでw
0955病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 16:02:35.18ID:rzp3uec90
賃貸だから固定資産税とか関係ないけど、
単純に家賃負担が1.55万減るのは助かる。
埼玉とかそんなの一切なかったからな。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 18:19:28.95ID://F3EeBs0
>>955
だよね(о´∀`о)
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 00:07:59.08ID:QRH/431E0
東京 戸建て 固定資産税 でめっちゃ具体例出てくるけどなんで言わせたがるのかな性癖かな
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 01:36:19.27ID:QRH/431E0
察するに東京住みで見舞金貰っても、固定資産税そんなに高いんじゃ見舞金出ない田舎に住んでる方が賢いじゃんみたいに自分を慰めたかったのかな。
私は名古屋で見舞金出ないタイプの市町村なので、東京の人たちの見舞金出た話になるとイイナーしか言うことないんでなんとなく気持ちはわかる。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 03:12:17.20ID:bkmQiTSS0
名古屋は田舎じゃないとおっしゃりたい?
0961病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 07:28:56.24ID:/dth6rk90
東京の23区外だけどうちね市は見舞金無いよ
東京都全域で出てる訳じゃないから東京ずるいを言うはやめて
0963病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 09:55:38.30ID:QRH/431E0
名古屋は自他共に認めるでっかい田舎でしょうよ。
東京ズルイじゃなくて、見舞金羨ましいってこと。
だから固定資産税の人は自分を慰めたかったんだと思うよ
0964病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 10:30:05.49ID:7l/WXR3s0
板橋で貰ってるが何れ貰えなくなるだろうと4年目になる
0965病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 12:10:14.03ID:PXEvZtnY0
>>939
今回からは軽症、33,300円をクリアしていても非該当にされるケースが出ている。

とっくに書類を出したのに、更新されてない奴は覚悟を決めた方がいい。

期限ギリギリで非該当通知が届く。

私の通う大病院(誰もが知ってる)でそんな話を医師から聞いたわ。
※国の負担を軽減させるため、手帳同様ハードルを上げてきているんだとさ。
0966病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 13:40:42.88ID:6bhrSZub0
俺は軽症扱いで金額も足りてないのに2年連続通った
来年はダメかな
毎年保健所での手続き通り越して審査されるから道庁まで書類行くから期限に間に合わないんだよね
0967病弱名無しさん
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2018/12/15(土) 14:41:16.77ID:QjzMU8wH0
>>965
軽症高額でもダメだったってこと?
それは大問題なんじゃ
病気の診断が間違ってたんじゃないの?
0968病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 15:34:54.63ID:7l/WXR3s0
誰でも知ってる病院だけど内緒、住んでる所も書けないんだろうねたいした個人情報じゃあるまいし
0969病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 17:41:34.52ID:6paTtX9V0
オレは重症度的には余裕で重症なんだが、痛いわけでも苦しいわけでもなく
日常生活的には何の支障もないんだが、これでも難病指定通るんかな?
医者は通ると言ってるけどこれで月15,500円貰うのはちょっと気が引ける気が
しないでもない、くれるものは貰うけどね…。個人的には総額は減っちゃうけど
指定難病はいらないから都の喘息助成を無料に戻して欲しいわ、限度額は面倒なだけ
0970病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 17:44:21.73ID:7fkHXm/v0
生物製剤使ってるから余裕で更新できた
体感および検査数値的にはなんの問題もない
下手したら生物の間隔空けたり、断薬してみようか?と言われそう
そうなって悪化したら入院費用が高いんよね…
0971病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 19:55:47.30ID:1En3W/Kf0
>>965
軽症高額に該当していてもダメってそれは国が決めた事に反しているからあり得ない話だけど?
0973病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 06:36:56.38ID:+52y2HnU0
締め切りギリギリに出せば良いという考えはよせ
0974病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 11:46:02.32ID:aBSQKYDV0
>>951
難病だけど、障害者じゃねーし
0975病弱名無しさん
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2018/12/16(日) 12:31:03.37ID:3SE0P75W0
難病が原因で障害が出たりする人は重なるよね
大変だろうけど…
0976病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 12:34:51.18ID:s8UKHG7o0
副作用のせいで日常生活大変で障害認定してもらいたいくらいだわ
でも障害認定が厳しくなって、以前なら3級余裕だったのに今は医者にそんなの通らないですよって鼻で笑われる
歩けなかったり、起き上がれなかったり、寝てるだけなのに激痛とか難病より厄介
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 13:58:57.91ID:O6YBCc2G0
不承認だけど軽症高額に該当するので希望する場合は手続きして下さい

そんなの聞いたことないけど?と保健所に問い合わせたら書類自体が間違いで訂正の書類が来たよ
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 20:53:36.05ID:Bu7163Do0
>>977
俺も似たことあったよ
2つ難病のうち一つがほったらかしの受給者証が来たので、電話して調べてもらったら間違いで、その後サクッと修正の2つ難病の受給者証来たことある(翌日に届いた)
0981病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/16(日) 22:25:56.62ID:rBSp9JF/0
三重県、受給者証283件再交付せず 難病の人の高額療養費 事務処理を放置

40代男性職員は、29年度からこの事務を担当している。「何とかしなければと思っていたが、
書類の整理が苦手で対応しきれなかった。ほかの業務をするうちに忘れていた」と話しているという。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181214-00001015-isenp-l24
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 09:46:31.59ID:RxcmkRvM0
地域格差がある事が理解できないんだよな
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 09:51:38.03ID:lJQZeIqs0
>>981
どっか他の県でもためこんで忘れてたとかあったよな
担当本人がダメなのもだけどダメな奴が仕事放棄してても
それをチェックする体勢がない事が酷いと思うわ
0985病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 16:40:39.63ID:SznwZAOF0
試しに薬二週間抜いて診察行ったが結果は良好だった、薬抜きするとどうなるか実験してるのだ
0986病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 19:55:38.74ID:m/W5hhHE0
ステロイドとか抜くと振り返した時に薬で抑えられ無いから怖くてできねーな
0988病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 22:55:37.70ID:RK1m/Rp80
自分は大腸ポリープ検査の為に、
(ステロイド服用中)前日下剤で全部流れた、
当日は錠剤等は飲まないで来院して下さいって言われて、
真面目に守ってたら、(下血の恐れが有るので当日も絶食)
検査翌日初めて飯を食おうと思って、立ち上がろうにも力が入らず、
血圧測定したら、60迄下がってて、(なんでそんな無知な町医者に掛かったの!と怒られ)
以後主治医の所で入院検査に成った。

逆に言えば自殺する気に成れば、3日薬を飲まなければ、
病死で保険金が下りるのかな?
0989病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 02:01:45.45ID:g7WwKGly0
>>984
事務職の公務員って、
尼で中国発送の品物を注文した時と同じ対応をすると思って良い。
対応が遅い、問い合わせてもまともな返事が来ない、
結局あれだな、公務員というのは社会主義の制度なんだと
改めて気付かされる。
0990病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 05:18:48.44ID:q18gHhD60
公務員にとってはお前らの僻みへの対応分給料高いと思っている程度だからな
0991病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 06:54:41.58ID:wx0xIlK20
>>989
それって何十年前の話よ。
行政事務もサービス業になっているよ。

それかコッパンになるほどおかしくなるのか?
0993病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 11:09:46.69ID:OMCCCU9c0
いるいる
荒らす人NGしたら皆幸せだから
0995病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 12:34:21.26ID:yXE0KbZc0
透明人間現わるww
0996病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 22:19:12.96ID:ph4gX2k70
うーんあぼーんする様な書き込みはないけどな、くだらんコピペ連打見た事ないし
0999病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/19(水) 06:49:35.01ID:caUYREKB0
>>997
さすがだなwww
1000病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/19(水) 07:21:37.37ID:Uclno4BO0
>>997
次スレも爽やかに揚げ足取りだね。
このスレの住人は日頃の憂さ晴らしで楽しみにしているよ。
10011001
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