指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.20
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主治医にワクチン接種の事相談したら
最終的には自己判断の自己責任で、と
突き放されたわ まあそうなるわな
ただ、接種した方が重症化しにくいのは間違いない
もちろん確率論だから重症化する人もいるだろうけどさ 俺は十中八九副反応は出るし、
ステ30ミリの現状でそれがどれ位重くなるかと、
重症化を抑えてくれる期間と対象株の「予測(あくまで)」、その2つのバランスで自分で判断するしかない。後者はまだ正解は出てない。 いや正解なんて誰もわからないだろ
俺は打つが結局は自己判断 ワクチン1回目打ってきました 私は副反応はあまり出ず
腕も注射痕付近が押さえると鈍く痛いくらいで、バンザイも楽々できました
熱も全然出なかったです
ちなみにSLEでステロイド5mg、プログラフ1mg飲んでいます
2回目の副反応は酷いらしいのでちょっと怖いですね 一回目で出なかった人はそんなにひどくならないのでは？
いずれにせよせめてコロナの心配だけでも減るといいよね
我々はそれどころではないので… コロナが出てくる前から命が脅かされる難病と付き合ってるんだから、ワクチン接種してコロナのリスクだけでも早く減らしたいよねって意味じゃない？ ワクチン１回目打ったよ〜
注射の痛みはさほどでもなく、静注で血管探される方がよっぽど痛いくらい
左を向いて寝たいから右に打ってもらった
あとは明日どんな副反応がでるかな >>763だけど3時間後に微熱と頭痛と喉の痛みと軽い吐き気が出て早めに就寝
小池栄子が法螺貝の笛を吹きながらダンプトラックで追いかけてくる夢を見て10時間後にパッチリ目覚めたら、腕の痛み以外治っていました ちなみに東京都。
9月1日からの受給者証の更新分が、
去年より一週間も早く今日届いてた。 医者は難病って教えてくれますか？
自分で病名みて届け出に行くんですかね？ >>768自分の病名はご存知ですか？指定難病に該当するかどうかは、積極的に教えてくれる先生とそうではない先生がいるみたいですよ >>768
今どんな状況なのか知らんけど主治医に自分の病気は指定難病ですか？って聞いてみ
そうすりゃその後の動きを教えてくれるよ 自分の場合は治療がかなり高額で長期にわたるので、とりあえず治療するには申請！ と言う感じで医者から言われました 初めての更新なんだけど、手術以降は外来で通って薬もらってるくらいで、医療費別に高くないんだが、そんな状態でも更新できるもんなのかな？ >>768
今はさすがに医者から案内があると思うけどな
俺の時は難病指定医とかの制度がない頃だったせいか医者も無頓着で自分でネットで調べて申請した
医者も「気付かなくて申し訳ない…」とか言って
>>774
まずは現在の病状が重症度分類の基準を満たしているかどうかが第一
その点は個人票を書く主治医じゃないと分からん
医療費の大小はその後の話 自分は先天性で50年近く通院してたけれど、
某党（なんでも自分の党が働き掛けを行ったから制度が始まりました！と嘘を書く党）のポスターに難病制度見舞金…云々と出てて、
自分の病名を検索掛けたら5年位前に追加認定されたと分かって、
主治医に聞いたら、そうよぉ〜対象よぉ〜って感じの軽いノリで答えられて、
急いで保健所に申請用紙を貰いに行った感じ。 >>779
普通に考えて軽症で更新できなさそうなら医者から個人票を書く前後に説明あると思うし、イケるってことでは
知らんけど あとあれだ、書き上がった個人票に目を通せば認定か不認定か、あらかじめ大体の判断つくんじゃね
特に重症度分類の認定基準の項目、俺はいつもそこ見てる
その辺は病気によって色々かもしれんが、不安ならコピーして控えておくといいかもな >>781
ありがとう
確認してみたら重症度と関係ないけど、個人情報間違ってたのでまた病院に行ってくる（汗） 少なくとも金のかかる事をしてるんだから更新できるような書き方がされてると思うけどね 難病って年金制度みたいなものがないからただ金かかるだけで厳しいね
葛飾区なら毎月15500支給される全国見習って欲しい 少なくとも他人の時間と労力を奪っておいて「金のかかる事をしてる」とかあたおか杉だわ 明らかに更新できない症状なら医師もそもそも費用のかかる個人票は書かないんじゃないか、という意味だと読んだがどの辺があたおか杉なの？
その推測自体はおかしくないと思う、実際は軽症高額認定を知らずに軽症でも認定されることがある程度にしか制度を把握してなくて書く医者もいるし、軽症だから出ないと言い切って(高額認定の水準クリアしてるのに)書かない医者もいた 軽症で審査通らない事知っててわざわざ有料の臨個票をかくオイラのポンコツドクターはいったい... >>787ポンコツってか謎だね
勤務医なら文書代なんてお小遣いにもならないでそ？
患者には通らないよって教えてはくれるの？ >>778
病名のパンフを貰うよりも、
ネットで病名その物を調べた方が確実な場合が有る。
自分の病名は過去３回呼び名が変わって、
厚労省の難病名の一覧の所に載って無くて、
ネットで検索を掛けたら過去の名前と一緒！って表示されてて、
一応主治医に確認して申請した感じ。 >>784
難病に認定されているのなら…
毎月の上限管理票の金額の割る２
難病認定されて無いなら割る３の金額が浮く…
掛ける（X）年間通院月数が、
儲かる？国が負担してくれた額で、
臨床調査個人票がこの年間額よりも高ければ、
確かに書いた通り、金の掛かる本人に取ってムダな出費で、
申請しなければ良いダケ！
自分の場合は一月当たり１割換算分３千円で３ヶ月に一回（年４回）通院→年間１万２千円→個人票が５千円だから、
７千円節約？に成ってる感じ。 医療費少ない人にとってはいつ来るかわからない入院と難病患者という証明のためのものだよな
医療費少なかった時はそんな考えで今は脱プレを目指したから医療費高額になって受給者証ないと無理 オリンピック期間だと都内の病院混むのかな
定期検診が火曜の午後なので今日か来週で迷ってる オリンピックは希望だよな
日本人でほんとに良かった オリンピックで病院は変わらんでしょ
どっちかというとお盆休み都合で混みやすくなるくらいで 連休明けは病院混むよね
五輪も終わるし
(パラリンピックは始まるけど）
なにも考えず今度の火曜日の予約取って少し後悔
検査もあるし薬がなくなるから仕方ないけど
でも、コロナ禍の中、いつも通りに診てくれる
先生や医療スタッフには本当に感謝だよ 病院って連休前後と月曜、木曜は混んでいる印象
連休あけるとお盆だし来週は混んでそう
早く依頼した個人票おくられてこないかな ワクチン2回目打ったが、1回目と違ってかなり副反応あるわ… 私は逆だったわ
ファイザーだったけど1回目のほうが副反応強かった
人によって全然違うね ２回目はあかん
１日目はぶっ倒れ気絶同様爆睡してたし
２日目も妙な脂汗と疲れに悩まされた 得体の知れない即席注射を良く出来るね
薬害エイズの二の舞にならなきゃだけど 自分もワクチン様子見組。
主治医はもしワクチン打てる順番に成ったら、
普段飲んでるステロイドを３倍飲んで対策してね…
やっぱり難病はモルモットで打っても良い！との保証が出来無い…
もし高熱が出たら救急車を呼べよ！と言うが…
テレビに出て来る国立病院で受け入れ拒否に遭いそうな…
あと、家の主治医が言うには５０歳辺りが副作用の境界線で、
若いと副作用が出やすい報告が出てるそうです。 担当医に聞いたら
絶対した方がいいって言われたから
二回打ったよ
一回目 腕が腫れただけ
二回目 翌日身体がだるかったけど平熱
ステロイドや免疫抑制剤服用してるから
大きな副反応は出にくいと先生に言われてたけど
まあその通りで軽い方だったのかな >>806>>809
色々考えて打つの様子見する人がいるように、打った人たちも色々考えてるよ
人の判断を否定するような言い方はやめようよ >>812
ほんとそれ
「私は様子見」これだけ言えば良いよね うちは嫁が二回射って
おれは射たないと決めた
射った人と射たない人が同じ家にいてどうなるのか実験 二十歳の娘は射たないと
70過ぎのお袋は二回射った
四人でどうなるのか実験 勝手に実験してればいいけど感染しても病院頼らずにいられたらいいね
重症化してる人のほとんどがワクチン未接種の現実知らないのかな そもそも自分が感染しているか知りようがない病院もアテにならんのも知ってるわ
どうなろうが勝手だよ 重症化を防ぐためのワクチンであって
コロナにかからなくなるわけじゃない
高齢者の重症化が大きく減ってるのは
高齢の者から接種順なので接種率が高く
ワクチン接種が有効という証拠だと思う
特効薬やデルタ株に効くワクチンがあれば
1番良いけど今、次善の策として出来ることは
ワクチン接種だと思う
難病持ちなのに
病室も療養施設も空いてない今
罹ったら悲惨
空きが出ても
難病持ちということで嫌がられる事必至
ワクチン接種は様子見とか
高みの見物出来る立場ではないと思う ファイザーとモデルナ、選べる状態なんだけど、どっちにしよう
ずっと悩んでいる
塩野義とか第一三共を待ちたい気持ちもあるけどそれは時期的に難しいんだろうな >>819
職域でモデルナ2回目を終えてるが、次選べるならファイザーにしたい
世間で言われてる通りモデルナは2回目の副反応がなかなかキツくて自分も寝込んだ
https://i.imgur.com/0kf5tfv.png
最近になって学者もモデルナの投与量や人種差について言及し始めた模様 （普段から服用してて）
震災対策で、医者が1通院周期分、
余分に在庫しとけ！って言うんで…
デカドロン100錠以上在庫してるんだけれど、
罹患した場合って、
何錠位服用した方が良いのかな？ あちゃーワクチンは国民の義務とか言ってる人はキツい 数十年後に優勢保護法みたいにワクチンで被害にあったとかデモやってそう 俺の逝く病院でコロナドーン
とりあえずワクチンやって正解だ 難病患者の就労支援って凄いよな難病になってまで働けって事だろw 毎日何千人感染しましたってやってるけど
周りでコロナになったって話しを聞いた事がない
鼻水垂らして終わりだから気付かないとか 税金のお世話になってるから感謝。
手帳は申し訳ないから申請しないで、医療費は支払う。限度額三万、ありがたい。 長年、病院は外来の検査と診察だけで済んでいたのに(軽症高額)
一昨年より悪化して何度か入院
入院すると医療証の有り難みをすごく感じます
家族の扶養になってるので上限三万だったけど
毎月かかってるので
｢高額長期｣自己限度額月二万に。
薬がかなり高いので助かります うーん
手帳貰えるなら貰っておいた方が得だぞ
二級持ちだけど医者はタダ 公共交通機関でいいから割引してほしいな
まあ通院でしか使わないから金額自体はたかが知れてるんだけどさ
自治体によっては障碍者と同格扱いで色々割引があってうらやましいところがある うちの自治体は博物館と美術館に無料で入館できるくらい
それも今は全然行けてないけどね なんか一連のコロナ禍見てて日本の医療のボトルネックは開業医だと確信した ボトルネックとはビジネス用語の1つで、全体の作業工程のうち、処理能力や容量などが1番低い部分を指す言葉です。
恥ずかしいのは840、841だw ボトルネックはビジネスで使うとき普通は作業進捗を最も滞らせている部分を指す言葉 ワクチン接種すすんでねーし
コロナ患者捌けてないでしょ そんな事は一年前からわかってた事
医師会は自粛を要請するだけで何もしなかった なんかわからんけど医師会を叩きたいってのだけは伝わった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
