網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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剥げてるのも味があってええんやないの？ダメージジーンズみたいでかっこええやん。 >>624
車のライトに反射するようなシールが貼ってある白杖もあるから
せっかくなら新しい杖を替えば？
予備があったほうがいいよ >>630
いいえ、コロナ落ち着くまでは辞めとこうと 雨で傘と杖持って両手塞がってる時にマスクしてるとメガネ曇ってイライラする
両手塞がってるからメガネ拭けないし服は濡れるし水溜りに足は突っ込むし カッパにするとか曇りどめ塗るとか工夫したらええんやないの？片手空けとかな危ないで >>627
現状シンボルケーンとしか使ってないから
予備としてってなると補助も出るかわからないし手が出しづらいのよねぇ… なんとなく知ったんだけど、色変患者はバイアグラ等ED治療薬が使えないんだね。
俺たちゃ勃たなくなったらもう終わりかよｗ
楽しいこといろいろ奪われて損な人生だなぁ。 ケチれるならケチっていいじゃないの補助出るならだけどさ 白杖は自分と他人を守る大事な物だからね
身長に合った物、生活スタイルに合った物をちゃんと選んでほしい
出来れば知識のある人にアドバイスを受けて、販売している場所で試して
良い物を買うべきだと思うよ
高くても一万円はしない、壊れたら修理もしてくれる
今はこんな時期だから急がなくてもいいけど
落ち着いたら >>1にある場所に相談して自分の大切な「相棒」を見つけてください >>628
私も検診行ってない仲間だよ
コロナが重症化するリスク要因にRPが含まれるとは思わないけれど、私はもともと強度近視もあって網膜が薄くて、RPが判明する前から網膜剥離の危険を指摘されてた
だから肺炎は怖い。激しい咳すると網膜がびりっと破けそうに思うし、今網膜破けても手術もままならないだろうしね
はい、心配性ですｗ
早く落ち着いてほしいね 住んでる地方によるよ。
私の87歳の母は先月末にペースメーカー埋め込み手術やって1週間入院したけど感染しなかったよ。
病棟の看護師さんや医師もマスクしてなかった。 羨ましいね
都内住みだけど、医療崩壊も間近で必要な手術も行えなくなるだろうって報道されてるよ
コロナ患者の網膜剥離手術なんておそらくできないだろうと予想
みなさま感染に気を付けて 眼の手術ならリスク低そう。
口腔外科などでドリル使うとかだとウイルスが飛散しそうな。素人の独り言。 ワイドショーで網膜剥離の手術が出来る病院が見つからなくて失明の危機だった話をやってた
その人は先生が何軒も病院を探してくれてやっと手術できたらしい
大きな病院は、今、診療体制を変えている時期だから緊急手術さえも受け入れが難しい状態
RPの検診だったら半年や一年延ばしても問題ない
書類関係でどうしても検査が必要な人は、病院や役所に連絡してから行ったほうがいいよ コロナのせいでいろんな治験が遅れるだろうね
あーあ 今、世界中の英知を集めて、各方面が全力でコロナの特効薬研究をどんどん進めてるのを見ると、このくらいのスピードでRPの治療法を進めてくれたらな～
とか思う
ま、進めるどころか、RPに限らずいろいろな研究があおり受けるだろうね
コロナは多くの命に関わる感染症だし、仕方がないけれど 岡山大学はじめ、予算がないばっかりに治験に進めない研究が多いからね。
iPS はネズミ迄だけど、OUReP は、サルの実験でも成功してるのに。
アベノマスクに十万円ばらまきで数兆円浪費。防護服なくてゴミ袋で代用で医療崩壊とか。
もう、RPの研究なんてできなくなるのかな？？？（哀しい）。
内田樹のコロナ後の世界読むと気が滅入る。末尾に小さな希望？なのかな？。 障害者雇用で働いている人、鍼灸マッサージの仕事をしてる人
生活厳しくなるね >>652
OUReP、今年こそって思ってたので、残念です。少しでも治験に近づいて欲しい >>652
ん？
iPSは今夏にヒト治験やるんじゃなかったっけ？ >>655
この状態で？？
現状できるわけないと思うが・・・ 自分も治療法確立には一縷の望みをかけていたから、自分が生きてるうちはもう無理そうと思うと簡単に割り切れないものはある
が、割り切れようと割り切れまいとこうなってしまった現実は変わらないしね 人類が危機的状況で出口も見えないこのご時世に今夏に治験云々って思える感覚ってどういう脳内構造してんだろうか… 自分の主観に沿わない人を胸糞悪く乏す奴の脳内構造が俺には理解できんな
今夏治験はできそうにないなというのは思うけど >>658
コロナも恐いし危機的状況なのも分かってるけど同じくらい失明も恐いから、治験の情報は気になります
計画に遅れは出るだろうけど、全く進まないとも思ってません コロナ後は、もう国にも企業にも余力がないからね
どう楽観的に見ても、RPなんぞに予算がとれるとは思えない
同病として、失明が怖いってのは首がもげるくらいうなずくけど 大丈夫、大丈夫。
あんまり先のこと心配せんと今を楽しみや〜 外出自粛の運動不足対策にルームランナー購入
テレビもネットもコロナコロナで凹むのでラジオも買いました
ラジオを聴きながら軽いジョギング、けっこういいですよ
将来もっと見えにくくなって外出が難しくなっても使えそうです >>663
ルームランナーって大きなお家に住んではるんやなぁ >>664
普通のマンションだよ
家庭用ルームランナー￥25000くらい >>664
あと、折り畳み式だから使わない時は折りたたんで部屋の隅とかに立てかけておくこともできる
キャスターもついてる
私は出しっぱなしだけど 紫外線や太陽光は眩しいし眼にも有害だけど、ずっとステイホームしてると視界がズン止まりというか、近くにしか焦点が合わなくてそれもどうなんだろうと最近思う
健常者だって、遠くを見ることは近視予防になるって言われてるし 参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズⅡ
良い結果を期待したい 参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズⅡ
良い結果を期待したい 細胞治療ってあまり聞かないけどどんな治療の方法なのかな
病状の進行抑制なのか失われた視野の回復を目指すものなのか >>671
医療関係じゃなく、投資関係の記事が多いみたいでよくわからないです。
参天製薬の下記サイトによると。
網膜細胞の前駆体を硝子体内に注射するということだけで、さっぱりわかりません。
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/cajna3/
英語の有料論文とか読める人がいたら、第2相治験の結果などを教えて欲しい。 RPの人で、車の運転ができなくなって悲しい、って人がわりと多くてむしろ驚く
もともとは、免許取れるくらいの視力があったんだね
自分史上一番見えてた頃（ハタチくらい）でも矯正でギリ0.7～0.8くらい
そもそも免許とれなかったわ（都内住みで免許なくても生活できるってのもある）
で、アラフィフの今が矯正0.3～0.4
比較的緩やかなのはありがたいが
初めは運転できてその楽しさを知った上で運転できなくなるのと、もとから運転できずその楽しみも失う寂しさも知らないのと、どっちがいいんだろうね 生まれつき盲目なのと途中から失明するのとどっちがいいのか？
最初から見えないのなら、それに対応して仕事や人生を設計する事が出来る。
人生半ばで失明すると対応が難しい。
見て楽しかった思い出は残るけど、もう見れないと思うと絶望感を感じる。
て事を時々考えてる。 中途失明で、見えなくても楽しく生きることが出来てる人って本当にメンタル強いと思う。
一度絶望したけど、周りのフォローもあって前向きになれた人とか、すごいと思う。
自分はたぶん無理だ。 8年前に普通に免許取れたのに5年前に病気判明した時点で3級
一昨年の更新で2級になって運転は諦めるしかなくなってしまった
出かけるたびに家族に車出してもらうのも申し訳ないし
運転は好きだったから自分で運転できないのが何より悔しい これから移動手段だけでなく、出来なくなる事が増えて行く。
家族にお世話になる事が日常茶飯になる。 自由に動けないって点では半身麻痺や車椅子の人も辛さは同等なんだろうけど
うちらは見えてないってのが加算されるからより辛さに違いがあるように思う >>681
それぞれの悩みがあるから比べてもむなしい。
「足は動かなくていいから、「便意」だけわかるようになりたい」
脊椎損傷下半身麻痺でYoutubeで、SEXや排泄について積極的に投稿してる人の言。 英のジョンソン首相はコロナ感染後に視力低下したらしい
怖いな・・・ レンタル袴店にパート勤務5年目 顧客管理等をACCESSでやっており使えるのが私だけなので
クビにもならず71歳の老体に鞭打って頑張ってます
32年前中国長沙の病院に医療ツアーで31人で出かけましたが私ともう一人を除いて外を歩ける人は誰もいません
視野は10度ほどですが視力は0.6と0.8です25年以上まったく進行してません
実はある大学の治験に参加できたことで今があります 最初偽薬グループだったらどうしょう
と思ってましたが良かったです 薬名は知っていますが公表できません 100均のルーペで良く見えるようになる人なら、ハズキルーペでも見えるようになるよ
手元で文字を読んだり書いたり作業したりする時にしか使えないけどね アメリカ カナダ ヨーロッパ 中東 インドではＬＵＸＴＵＲＮＡという遺伝子治療
で網膜色素変性症を治療しています ＹＯＵＴＵＢＥによると治療成績は非常に高く
夜盲も治っているそうです 問題が２つ この治療はＲＰＥ65という遺伝子変異が原因で
ＲＰになった患者が対象です ＲＰ全体の６％だそうです ２０２４年までにはすべての
遺伝子変異に対応できるようです あとは費用です 注射一本ですが莫大です
日本以外でどんどん広がっていますがどうなっているんでしょう
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQY 何でもいいから保険対象で治療法を実用化してください。 >>686
アビガンにそんな副作用はないよ。新型コロナは血管詰まらせたりサイトカインストームで自分の細胞攻撃するからね。
アビガンは全てのウイルス性の病気に対して有効だから、大手製薬会社からネガキャンされまくってる。
エボラ出血熱のとき派遣された日本の医師団は予防的に服用して一人も感染者を出さずに日本にエボラをもってかえることもなかったそうな。レムデシビルちなみに、を作ったギリアド社は異常行動で騒がれたタミフルを開発して日本に押し付けた会社だよ、
レムデシビルも副作用で腎臓や肝臓やられちゃうけど死ぬよりはいいよねって言う薬だよ。 >>695
アビガンの副作用っつったら、報告されてるのは催奇形性くらいだね
ま、アビガンに大活躍されると出番がなくなる天下り製薬会社もあることだしね
自分もステイホーム中に暇でいろいろ調べて、ホント国って利権ばっかで国民なんて見てないんだと失望したわ
オーレップがなかなか進まないのもiPS利権が絡んでるんだろうなとか、穿った見方をするようになった アメリカでＥＳ細胞治療により網膜色素変性症を克服された映像です>>692とは
違う治療法のようです いずれにしろアメリカでは遺伝子変異の型を登録して手術
の順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY （追記）アメリカで網膜色素変性症の遺伝子治療を受けるためにはまずRPを引き起こしている
変異遺伝子を遺伝子テストで特定しなければなりませんこれが結構難しいらしくてビデオでも
遺伝子カウンセラーが両親の遺伝子検査まで要求していますテストを受けて3か月カウンセラーから
変異遺伝子特定の知らせを待っていただけにがっかりです
https://www.youtube.com/watch?v=SrWGQrS1mgM マスクして遮光オーバーサングラス掛けてると不審者に思われそう。
熱中症対策で帽子被ったら職質モノかな。
白杖持ってたら良いんだろうけど。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 来年、マイナンバーカードに保険証を組み込み出来るらしいけど毎年役所へ更新に行くのかね？
将来は障害手帳も組み込む予定らしいけど、端末がないと障害者って証明出来ないよね？ iPS細胞の移植、了承されましたね。
結果に期待したい！ >>702
ですね！
国内の患者3万人全員の視力が回復しますように！！ PS5の発表見ててPS6出る頃はゲームできるかなって思ってたらちょっと希望持てる朗報来て嬉しい！ ここに来る奴はどうしてこうも浮世離れしたオツムノ持ち主なんでしょう
ちーとは勉強してよ iPSでwet typeの黄斑変性症を治療するため網膜細胞
シートを作って貼り付けた先生がいましたけどどうなりました？安全性につい
ては発表がありましたが効果はありましたか？二人やる予定でしたが二人目に
着手できましたか？
世界の趨勢はluxturnaのように変異遺伝子を特定してゲノム編集技術により
正常な遺伝子をコピーしてこれをウイルスに運ばせるやり方なのです
一回の注射で終わります北米や欧州、中東の一部の国では盛んに行われています
手術法は>>692の動画を見てください 網膜色素変性症の治療法は確立している
のになんで日本では別の道を何十年もかけて探ろうとするのでしょうか？
日本の網膜色素変性症患者は永遠に救われないでしょう >>706
遺伝子治療できる対象者って、極く少数でしょ。日本のRP患者なら、１人居るか居ないか程度の稀な例だと聞いたけど。
そもそも、およそ100種類とも言われる遺伝子が相互に関係し、さらに、ミトコンドリア遺伝子も
絡んでくるような複雑な疾患で、しかも、遺伝子さえわかっていない例も多いという
RPに、遺伝子治療ができるわけがない。数百年後のSF噺では？。
黄斑変性へのiPS細胞移植は、経過観察が発表されていますよ。安全性に問題なし。ニュース位見たら？。
今年は、RPへの iPS細胞移植。安全性確認が目的だから、実用化は、うまくいっても十年以上先らしいけど。 私は倒産前のNOVAに10年以上通ってましたのでスラングとかきついアクセントがなければ
日常会話は理解できますちなみに英検準1級TOEICは890点です
次の会社 SPARK therapeutiksは網膜色素変性症の遺伝子治療を最初に手掛け網膜
ジストロフィ（遺伝性で進行性）の治療を専門とするところです現在網膜色素変性症
の治療はRPE65遺伝子変異に限られていますが見通しは明るいとのこと
ただ変異遺伝子のタイプが260以上発見されており複雑になってきているのも確かなようです
retinitis pigmentosa spark https://www.youtube.com/watch?v=OlFt0QseyuE
すみません こっちです
>>712 遺伝子治療アメリカなどではすでにやっとる貼り付けた動画見たんか？
最初に開発された遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象
は6000人くらいだそうですips細胞シート貼り付けですが安全性の部分は
発表されたとわたし書いているでしょ よう見んかいボケが その後具体的な効果
の内容についても説明はないし効果があれば二人目もやる予定でしたが着手した
とはきいとらんぞ 日本では何でも遅々としか進まん >>714
iPS細胞の加齢黄斑変性への適応は、在来手術の血管抜去術との併用で、安全性確認が主目的。
iPS細胞の効果への寄与がはっきりしないのはあたりまえです。
>>遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象は6000人くらい
ソースの無料公開論文のURL教えて。（有料は個人では払えないので）。 ジジィは自分の意見しか認めなくて人の話聞かないからやぁねぇ 平成29年3月から9月にかけて、滲出型加齢黄斑変性に対する他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植の安全性を確認する臨床研究を5例実施し、移植後1年の経過観察を全て終了した。
全例において、他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞に対する免疫反応を、免疫抑制剤の投与なしに局所ステロイド投与のみで抑えることが可能であった。
HLA適合させた他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞の移植後1年での安全性が確認された。 >>716私がいつもonline英会話でセルビアやポーランドの若くてきれいな英会話の先生と
free talkを楽しんでいると孫娘が何してるのジィージと言ってくる これから私を呼ぶときは
好々爺ジィージと呼ぶように
>>715 網膜色素変性症患者に対する遺伝子治療はluxturnaという手法でやられているが
対象はあくまでRPE65を遺伝子変異の起因とする人のみアメリカではRP10万人の6％との
報告があったが探しても出てこない 別のを見ると4％で1000~2000人でした あしからず
https://visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12/ 何が言いたいかわからん
やっぱクソジジィはいかんね （訂正）1000~2000人は間違いでした 単なる比率上の数字でした
4％ of RP will qualifyでいくと4000人くらいでしょうか >>719
URLありがと。やはり治療対象者は極く僅かな人数だけなんですね。
先天性レーバー黒内障とRPで、RPE65遺伝子異常は、米国で1,000～2,000人。
しかも、視細胞がある程度残っていなければ効果が無いので、治療適応対象者はさらに少ない。
「４％」と書いてあるけど、上の記述との関係が不明ですね。
何はともあれ、マウス実験でわかっていたことが、実際にヒトでも効果があることが確かめられたのは喜ばしいことです。
今後、もっと多くのRP患者に有益な治療が開発研究されて欲しい。 若くてきれいな英会話の先生とfree talkを楽しんでいる、、、
向こうは仕事だからねぇ >>722
遺伝子対象者が僅かなのは仕方ないと思う。
けど視細胞がある程度残ってないとダメと言うのは治療法としてはちょっとなぁ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
