網膜色素変性症情報交換スレ Part13
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今、足の爪切っててふと思ったんだけど、将来はどうやって足の爪切ったらいいのだろう
切り間違えたらすごく痛いよね >>6
深爪しそうだし変なところ切ったら嫌だね。
そういう細かい生活の不安もつのるね。
盲学校とかロービジョン外来とか行けばそういう訓練もしてくれるかな？ いきなり見えなくなるわけじゃないんだから、どうにかなるよ 前スレではオーレップも来年の治験がほぼ確定とこのとだったし、少しずつでも進展があれば嬉しいな ニバジールと分岐鎖アミノ酸 今のところ最強の進行抑止薬 私はニバジールのみ処方してもらっています 低血圧だからそれ系の薬は合わなかったわ。たちくらみとめまいのダブルパンチだった。
サプリだけ飲んでみてるけどね。 自分もどっちかっていうと低血圧だから合わないかな
こんど先生に聞いてみよ
サプリってなに飲んでるの？
自分はプルーン食べてレスキュラ点眼してアダプチノールとビタミンＢ飲んでる 血液検査でLDLコレステロールが異常に低かったので色々と調べていたら、「無βリポタンパク血症（指定難病２６４）」っていう病気は夜盲症や網膜色素変性症になるって書いてあってビビったわ。
いや、既に網膜色素変性症だから別にビビる必要もないか。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4573 サプリと違って薬の長期服用は肝臓や腎臓にも作用するしなぁ
必ず効くエビデンスがあるなら土下座してでも飲ませてほしいが対症療法になるかもねくらいなら自分はいいや
サプリはルテイン飲んでるわ 私はレスキュラとルテイン。
あと気持ち野菜多めの食生活。
血圧下げる薬も飲んでたけど、体火照るからやめちゃった。 アダプチノールはヘレニエン
マリーゴールドの花弁から抽出したキサントフィル脂肪酸エステル混合物
要は菊の花弁を抽出したものだろ
添加物も含まれるんだろうがまあ問題ないレベルじゃないのかね
主治医も唯一の飲み薬だから飲めって言うね
ま、商売だからってのもあるんだろうけど >>19
マツキヨで出してるブルベリーアンドルテインてやつ飲んでるよ。
あとは亜鉛やら鉄分やらアスコルビン酸やらB2など。
今通ってるのは大学病院なんだけど何も処方してくれない。公立の病気だから医療費かからないようにしろって指導されてるのかも。
前通ってた病院で血圧下げる系の薬出されたけど、大学病院じゃなきゃダメってパートナーに言われて変えたけど毎回先生も、違うし個人でやってる所の方が自分は良かったけどね。 私はレスキュラとルテイン。
あと気持ち野菜多めの食生活。
血圧下げる薬も飲んでたけど、体火照るからやめちゃった。 てかパソコンとかスマホやってると視力悪化するよね
ブルーライト対策とかやってる人いますよね？ iPadはブルーライト少なめのオレンジっぽい画面設定にしてる。
あとpcやる時は視力はあるから度は入ってないけどブルーライト、紫外線カットレンズの
入ったメガネもかけてる。
最近ブルーライトによって毒性のある物質が生成されて視細胞の寿命が短くなるって
論文出たから余計きを使ってる。
多少なら大丈夫なんやろうけど。 >>20
私もいつもLDLコレステロールが低いので驚きました。その難病までの状態ではないにしろ、ビタミンの合成など、関係あるのでしょうかね。 今日は見辛いわ。
日によってコンディションが違うのは前からだったけど
最近その間隔が短くなったような。 そう。
白内障だと青白いガスの炎が見えないらしいけど見えるし。
でも遮光メガネ無しだと白く霞むし眩しくて外出できない。 遮光メガネ（レンズ）買ってみようかな
医師に書類書いてもらって役所に出すんだよね >>31
PCは、デスクトップから右クリックでグラッフィックプロパティのディスプレイから青色調整できるよ
（Verによって多少変わるかもしれないが）。職場のPCも勝手に設定してる
しかし、度の入ってない眼鏡でOKなくらい裸眼視力があるって羨まし～ こないだ暗闇でプロジェクターの光を小一時間見てたら終わってから頭痛ひどかった。
炎天下の外出後になることはあるけど、プロジェクターでってのは初めての経験で。
眩しさの耐性も落ちてるってことなのかなー
進行してくると、眩しさの面でもそういう実感ありますか？ >>33
LDLコレステロールが低いことで医者に何か言われていらっしゃいますか？
私は何も言われない事が逆に不安で、色々と調べていました。
ちなみに、LDLコレステロールの数値は26です。 >>40
念のためということで甲状腺の検査はしましたが問題なく、体質でしょう、コレステロールを多く含むものを積極的に取ってください、ということになりました。数値は35くらい。 >>38
31です！
そうなんだ、ありがとう！！知らなかった。
視力は0.4 0.6で メガネかけても0.5 0.7で低いままあんまり変わらないんです笑 レスキュラ使っている人は1日何回点眼していますか？ 最低2回処方箋はね
ただその日の具合に依るかな
以前何かの研究データで一度差してその5分後にもっかい挿すと良い（より効果ありってこと）
みたいな記事見たことあって2度挿しするときもある >>44
マジか、知らんかった！。
自分も処方箋に従って一日中二回。
さして暫くは網膜が活性化してるのか、明るく見えるわ。 >>45
寝起き初っ端の一発は効くよねw
滲みて滲みて効いてるぅってなる
主治医は2回でいいとは言うけど、
疲れたときなんかにさすと気持ちいいからね
適当にやってる ちなみにレスキュラ使っててまつ毛長くなったり目の下黒くなった人います？ >>41
お返事本当にありがとうございました。
とても参考になりました。 >>49
41です。中年になるとコレステロールが上がってくるので、そのくらいに正常値に近づく、長生きする体質です、とも言われましたよ、、。 >>42
補足だけど、青の明るさ・コントラスト・ガンマの数値をそれぞれ心地いいと思うくらいまで下げてみて
眼が疲れないよ 1年ぶりに検診行ってきました。
順調に進行してましたw
両眼視力 0.05で障害手帳3級にランクアップ。
年金2級に相当するのかな。
二十歳前の初診だから基礎年金らしいですが初診を受けた眼科が既に廃院しており、初診証明が難航しそうです。 手帳更新あるから検診行ったらまた進行してた
20過ぎに診断受けてから約3年で3級から2級相当まで進んでた
笑うしかない
こっから6,70年どうやって生きろってんだよ 物は考えようだ
若いうちに早く進行した人は将来を考えて安定した仕事に就いてたりするよ
タートルにでも相談してみたら？
http://www.turtle.gr.jp/ >>57
悪くなったから更新というのはあるけど
大きく状態が変わらなければそのまま ある程度の期間で再発行しないと顔写真と実像が判別し難くなると思う。
この病気に関しては強制的な更新は無いのでは？ アメリカのRP患者のブログを読んでいると仏教で言う瞑想にふけるのが一番だと言っている
不安なことも多いし思ったほど医療技術も進展しない心の安寧を保つためやっているらしい
http://www.rpfightingblindness.org.uk/blog/ 情報サンクス
確かになー。目の病気だから自身のメンタルはコントロール出来るし、逆にそれくらいしかやることないな。
俺の場合もともと神経質だったからほっといたらどんどんネガティヴになってしまうわ笑
この病気でも人生謳歌したいね。 手帳は2級で更新無し
年金は２級で毎年更新が５年以上続いている。
正直面倒くさい。みんな毎年更新じゃないよね？ 年金毎年更新することになってますね。大学病院なので毎年文書料6000円払ってます。 >>64
私の場合、年金はまだ貰ってないけど毎年1回眼科で視野検査に行くから面倒ではないね。
診断書発行料金が痛いと思うけど。 お久しぶり 元社会保険事務所職員です 自慢ではないが彦根東高校から
都立大学法学部卒 社会保険庁入庁です
障害厚生年金１級ですと通常３年に１回の更新があり診断書の提出が義務付けられてますが
更新２回目もしくは３回目以降廃疾認定されればその後は診断書入りませんこれは審議会が
勝手に決めるので手続き等ありませんRPの１級の受給者はこのような経過を経て診断書の
提出はいらなくなりますが年金２級の人は毎年もしくは３年に１回提出となりますこれは悪化し
て１級に該当するかを見ているわけです >>63
ホント、メンタルのコントロールくらいしかやることないけれど、それがとっても難しいよね
命に関わる病気じゃないし、痛くも苦しくもない。強いていえば生活がだんだん不便になるってわけだけど、便利不便も感覚の問題だしね
緑内障みたいに、せめて進行が止められたらどんなにかとも思うけど、それはそれで治療成績に一喜一憂して振り回されて疲れそうだ
成す術がない、というのはむしろ神経質向きなのかも、と無理やり思うようにしてる。強がり含みますが
>>この病気でも人生謳歌したいね。
私はむしろ、この病気が分かってからその気持ちが強くなったよ
分かるまでは惰性で生きてきたところもあったけれど、今見えてることがずっと続くわけじゃない、将来に比べたら今が一番見えてるんだから今を楽しもう、と 基礎年金２級だけど診断書提出は
最初からずーっと３年ごとです。
なんで毎年の人がいるのかな。
確かに症状が進行してからメンタルが弱くなったわ
不眠、不安症、閉所恐怖症、人混み恐怖症etc
心療内科へ行って安定剤もらったほうがいいのかと思うことも。 確かにメンタルはきますね
真綿で首閉められているような不安感は常にあるな
不眠というか良質な睡眠がなかなか取れない
既婚の方は配偶者からどんな対応されてるのかな
家族や配偶者の想像力が欠如してると見え方や気苦労に対して全く無関心無神経な対応されたりとかありますか？ 眼の病気にはなったけれど、心の病気までなった覚えはないんだけどね
眼の病気だけで手一杯だ！心の病気まで抱える余裕はない！
っと、強気に思うことにしてる。上手くいく時といかない時があるけどｗ
>>71
発覚前から夫婦仲は良かったからか、発覚後も嫌な対応はされたことないな
夫はRPではないから私の状態が実感として分かるわけないので多くを求めない、というのはある
ただ、夫に言われたのは、私の眼が見えなくなっていくことよりも、私から笑顔が消えることの方が辛い、と
メソメソ泣いてる視覚障碍者なんて、一緒にいる人もしんどいだろうなとその時に思ったわ（とわかりつつ、それもできる時とできない時があるけど）
夫に全て依存するつもりはないしできるところまで自分のことは自分でするつもりだけど、夫の存在そのものが支えにはなってる
ノロケみたいになってしまって、スマソ
うちは私（妻）がRPだけど、夫がRPの夫婦ってどうなんだろう 素直にうらやま～。
昔、あがり症で大舞台で緊張して上手く力が出せなかった時に師匠から、
緊張するのは心に余裕があるからだってって言われた事がある。
それと同じでこの病気で不安になるのもあれこれ考えてしまうからという部分も
あるかも。
失明したら見えないでも生きていくためのスキル習得が大変過ぎて怖いとか
言ってる暇ないってのも聞いたな。 >>72
やはり仲が良ければ乗り越えられるよね
うちはクソ嫁のモラハラで精神持たねえぜ 良い時も有れば悪い時も有る
サラリーマン生活終盤の俺は将来の現役引退時の理想像を追い求めつつ
日々楽しんだり苦しんだりしている。
ちなⅠ/2 視標2～3度で最近5年進行していない 元社会保険事務所職員です RP年金申請者で初診日が２０歳以前にあるにもかかわらず
厚生年金等加入後に初診があるかのように偽って申請される方がいます
いよいよ来年度からマイナンバーと医療情報がリンクしますので受診歴はすべて名寄せで
抽出可能となり不正受給は減るものと思われます
以下の記事は今年からとなっていますが来年になりました
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO87482500Q5A530C1EE8000/ 遮光眼鏡を使っていらっしゃる方に質問です
前掛け式の使用感はどんな感じでしょうか
購入を考えているのですが今かけている眼鏡は２年前に作った物です
度数が変わっていないなら前掛け式なら補助額内でおさまるため迷っています
壊れやすいとか使っていて不便だとかなにかデメリットはあるのでしょうか >>81
重くて下がってくるよ
自費で普通の物を買ったほうがいいんじゃない？ 元社会保険事務所職員です 尾木ママも卒業した県で二番目の進学校を出ております
さて遮光眼鏡等のメガネは治療材料となりますので身障手帳（等級は問わない）さえあれば
無料で取得できますが所得が極端に多い人は自己負担があります福祉事務所で所定の用
紙を貰ってください 81です情報ありがとうございます
眼鏡店でも相談しましたがやはり前にずり下がってくるといわれました
自費で新しく作ることを考え見積もりをお願いしたところ
レンズ１枚の値段で補助額をほぼ使い切ってしまうことに…
次は４年申請できませんし初めてなので選んだ色が本当にあっているのか
眩しさや目への負担が軽減されるのか
この色があると楽な気がすると感じたなら
ないよりあった方がいいのでしょうかね？
難しく考えすぎなのかよくわからなくなってきています 自己紹介しないと答えられないの？
自己顕示欲の塊だね 専門の眼科で相談と色ためさせてもらったら？
私は5色くらいで濃さが4種類くらいの20パターンくらい一個一個かけて
全部ためして1番あうもの選びましたよ。
視能訓練士さんに色々聴きながら作りました。 お金がもったいないなら、遮光眼鏡にこだわらず、紫外線カットができて目が楽なサングラスでもいいんだよ
遮光眼鏡をかければ病気の進行を抑えられるというわけでもないんだから 何度もすみません、アドバイスありがとうございます
色は視能訓練士さんに相談して決めたものです
最近手帳をとったばかりで視能訓練士さんに相談をしたら
遮光眼鏡や拡大読書機などいろいろな補助器具があるし補助もでると言われ
勢いでそろえようとしていたのが本当にこれが今の自分に必要なのか
効果があるのか迷いがでてきた感じです
じっさい生活に余裕があるわけでもないですし自分にあうサングラスを探して
目が楽になると実感できてから遮光眼鏡の申請を考えてみようと思います
気軽に相談できる人がいないので助かりました
長々と失礼いたしました 手帳取ったばかりの人にはよくあることだ、気にすんな
遮光眼鏡も、どんなに試して選んだとしても、何から何まで自分にぴったりという物には
なかなか出会えないよ
白杖にしても同じ
失敗を繰り返して、やっとしっくりくる物に出会えるには何年もかかる 30代で発覚 視野0 視力0.08以下
視野かけだけじゃなく白内障と老眼が最近進行がひどい
そろそろ仕事も限界なのかもって思う
皆さんどのタイミングで仕事辞めました？ 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神・救済の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome >>91
クローズで働いてるの？
身障枠で探すとかありますよ >>91
今は何歳なの？
発覚したころは矯正視力はいくつでしたか？ 今45です
発症時が35で40まで1.5ありました
医者に運転止められた38から年金受給
仕事はずっと同じ会社で転勤族から運転できなくなってエリア職に、視力0.1きってから障害枠にって感じです 1,5はあったのは裸眼です
矯正は使ってた時期ないです >>95
枠内でも業務的にきついですか？
現在の視力は裸眼で0,08？ 比較する相手がいないので相対的なキツさはわからないですが紙の振り分けは一覧表数文字ずつしか見えないので毎回全部丸暗記するのが疲労感が激しいです
矯正も裸眼も同じで片目0.06 もう片方が0.04と0.02往復 とは言っても中心視野欠けが酷いだけで調子良くて両目で見れば0.2よりはあると思います
どちらか調子悪いと一気に白い靄だらけです ちょっとわかりずらいですね
毎回一覧表で比較すると時間がかかるので一覧表丸暗記して普通の人と作業時間同じにしてるので、疲労感が
ってことです そうでしたか、それはきつそうですね
私も同年代で枠内勤務で続けていましたが視力低下で退職し休養中です
先行きはやれる仕事次第ですね 障害年金だけじゃ暮らしていけないもんな
やっぱ三療かなー、就職できれば給料安くてもいくらかの足しになるかな
三年かかるけど学費は無料だし
その三年、どう食い繋ぐかが問題だ
職場が理解してくれるなら職業訓練で音声PCを勉強して、事務職を続けるほうがいいか
とりあえずタートルに相談
会社ともかけあってくれるよ 嫁と２人で暮らす分には年金で充分なんですが子供が２人ともエスカレーター型の私立なので学費が 汗
音声PC程度の金額の最終決裁権は持ってるので購入は可能ですが極秘文章や個人情報多いので実際使える機会が少ないかもしれないです 10年前は裸眼で1.5あったのに今は視野0で0.1もないって…進行早くありません？
自分も裸眼1.5以上で視野欠けもほとんどないし星も夜道も問題なく見えるから
進行遅いんじゃないかって安心してたけど10年後はどうなってるんだろ…
てか待遇も給与も良さげな会社だし今の現状話せば楽な部署に異動させてもらえそう
ほんとは辞めてゆっくりするのが進行抑えるにもいちばんだと思うけどね ああ、そうか音声読み上げ機能とか使って仕事するなら個人情報扱うデータいじるのは出来ないか
そうなると出来る仕事も限られてくるなぁ >>103
今、その状態なの？よくこの病気だと診断されたね >>95
ええ！？
40の時に視力1.5あったのに45で0.1以下まで落ちるのか…
自分は35でこの病気判明して今41で視力1.0あるから
視力は晩年まで残るタイプなのかなぁって少し安心してたけど…
そんなに一気にくるんだね。。怖くなってきた(;_;) >>106
人間の身体の耐用年数は40年位らしいよ。
薬や医療が満足に無かった時代の寿命は50歳前後だったし。
だから40過ぎあたりから細胞の劣化が進んでしまい癌とかが発症する確率が上がる。
RPも同様で網膜の劣化が加速し始める。
もちろん進行具合は人によるけど。 医療が発達してない時代の寿命は50歳くらいって言いますよね
あと病気とか紫外線、ストレスで進行するって聞くけど>>95さんはどうなんだろう
>>105残念ながらこの病気で確定みたいっす(´・ω・`)
何年か前に兄弟がこの病気だって診断されてて輪状暗点の位置とかそっくりです
兄弟のことがなければ今もこの病気だって気付かずに過ごしてたんじゃないかな
色素沈着のないわかりづらいタイプだし
診断される前ドライアイで何度か病院行ったけどどの医者にも気づかれませんでした 95です
紫外線～時代的にも全く気にせず浴びてたと思います
ストレス～苛立ちは常に業務の忙しさで転換するものと思ってたので判断難しいです。が28歳から管理職だったので世間的にはそれ相当はあったのかもしれません
視力～もう運転はダメと言われてから一気に緊張の糸が切れました。その付近からは白い靄ダンスが目に見えてどんどん増えていきました。 そうなんだよねー
霞目が酷くなって白内障か？と検診に行くと濁ってないよと言われた。
絶望感ハンパないわ。 霞目あるよねぇ
今40後半だけど半ばくらいから格段に悪くなったね
夜盲と霞目が酷い
歩けた夜道が歩けなくなった 今年の大雪で新雪と踏み固めた雪の道見分けつかなくて何度新雪に突っ込んだやら
後は夜盲進んでるのか暗い道で車のライトに向かって進んで何度か止まってる車にぶつかったことが
俺は虫かよって笑い話にしかなりません 路駐してる車は厄介だよねえ
本当にわからん
それと夜道でまっすぐ歩いてるつもりがあらぬ方へ進み色んな物と衝突とか
端っこは障害物だらけだからどうしても車道寄りに歩いてしまうよね 今日１５日年金振込日 みんないくらもらってるの
私の振込額 障害国民年金１５８０９４障害厚生年金
２０８２６１円合計３６６３５５円一月当たり１８３１７７円
1DKのマンション月７４０００円払ってるのが相当こたえる >>114
結構いいところに住んでるんですね 私は基礎だ毛なので、人突き当たり六万ちょい？ >>114です イオンが徒歩４分 内科が隣のビルにあります これが売りかなただ人通りが
激しくて散歩などできません週に一回イオンで早朝買い物する以外ずうーと部屋の中です
若い頃つき合っていた子もいましたが６３年間独身です親が二人とも先に死んでくれてよか
ったです めしいたからだでは世話なんぞ出来ません 結局孤独死になるんでしょうか妹に
申し訳ない >>118
116です。週一回でも外出しているのは素晴らしいと思います。失礼ですが、白状などはお持ちですか？
私が知り合った方で、50年くらい自宅から一歩も出ていなかったけど、杖を持ったのを機に、外に出てみた、という方がいます。改札が児童になっていて驚いた、と笑顔で話しておられました。
行動範囲の広がりや周りの方のサポートが得られるかもしれませんので、もし持っていないようでしたら持ってみるのも一つの手です・ 自動運転が普及しても緊急時の手動運転できる免許と安全確認できる頭と体が必ず必要ですよ
タクシーやバスが主流は永遠です
それと田舎でも自家用持つよりタクシーの方が安上がりと思いますよ 引っ越せる人は早めに都会に引っ越したほうがいいよ
ただでさえ何でも不便になるんだから 名古屋辺りなら交通の便いいし地下鉄そばのワンルーム200万程度でゴロゴロあるからお手頃じゃない？ 名古屋の役所は態度やサービス悪いから引っ越したくない。 行政サービスなんかより交通の利便性の方が大事かと
殆ど使わないし５年の契約だから人なんてコロコロ変わっちゃうよ 名古屋って一回行ったことあるけど、人も車もほとんど信号守らなくて怖かったって覚えがある
住んだら違うのかな？ 偏見が凄いなと思うよ
逆に赤信号で跳ねてくれるなら食いぶちに困らない街だなと思っちゃうよ 今都会に住んでいますが、家を出たとたんに人や物が危なくて、田舎に住んだほうが安全かと思ってしまいます。
近所で過ごす分には景色は覚えているし、一番危ないのは人と自転車。車は大きいしお供するからだいぶ大丈夫。
都会のほうがよいという方は動こうこと前提な、まだあまりひどくないかたでしょうか。 田舎は建物低いし少ないから太陽の角度が低くなる今時期から春先までずっと眩しくて周りが見えなくなる
自転車も狭い歩道逆走で気にせず走るから歩道すら怖いよ
電柱が未だにあるから同色で気がつかずに正面から突っ込む 手帳1級ですがまだ通常枠で働いてるアラフィフです。
首都圏の自治体だけど医療費の自己負担なしだったり
ヘルパーさんに毎日入ってもらえたり助かってます。
確か都内や名古屋市は手当も出たような。
趣味もいろいろ楽しめるので都会の方がいいように思うので
定年まで仕事できれば都内で余生を過ごしたい。 手帳1級ですがまだ通常枠で働いてるアラフィフです。
首都圏の自治体だけど医療費の自己負担なしだったり
ヘルパーさんに毎日入ってもらえたり助かってます。
確か都内や名古屋市は手当も出たような。
趣味もいろいろ楽しめるので都会の方がいいように思うので
定年まで仕事できれば都内で余生を過ごしたい。 都心で持ち家に住んでるけどサービスとか充実してていいよ
病院や店も多いから長距離移動することないし 都心で持ち家持てる資金がそもそも確保できるかというところもあるよね
皆さんお金持ってるなぁと思う 都会の方が車もいらないし人も店も病院も多いから住みやすいと思うけど
家賃や土地は高いから悩むよね
ところで朝起きて暗い部屋から明るい部屋に行くと
目がかげろうのようにモヤモヤした感じで見えるんだけど
同じ症状の方いらっしゃいますか？
リング状に視野が欠けてるんだけどその辺りがモヤモヤしてるようで気になる 寝起きはモヤるよ
進行する上での症状だと思うけど個人差はある
出方は人れぞれじゃないのかな 結婚して子供産むかどうかって悩んじゃうね
自分は兄弟両親は症状なくて祖父母も症状あったって聞いた事なかったから孤発性だと思われて、孤発性だとほぼ遺伝しないらしいけど本当に孤発性かどうかはわからないし… >>139
あなたと同じパターンです
子供達には現在異常ありませんよ ネットとかでこの病気調べると
「最悪失明に至る場合もある」みたいな失明は滅多にないような感じにも取れる書き方してるところ多いんだけど実際の失明率ってどんくらいなのか数字は出てないのかな。
スマホや、パソコンが普通に出来るくらいは保って欲しい。 全員が同じ因子では無いし、自分の原因遺伝子を調べる人はごく一部。
調べても判別出来ない場合も多い。。
なので統計を取っても無意味な気がする。 他の病気にならんように気をつけるようになったわ。ダブルパンチは避けたい。なのでとりあえずタバコはやめた。 >>141
今愚痴スレに参考になる書き込みされてるよ >>141
1/250とか1/256とかいわれてるね(なぜ2の8乗なのかしらんけど)。
ただ、失明はせずとも0.1以下になる可能性が高いのが痛い・・・ この病気や糖尿病なんかもそうだけど一般的な0.1以下とは違うケース多いよ
切れ目が見えないんじゃなくてモヤで切れ目だらけになって判断つかない
モヤの量が脳内変換で減らせる両目だともっと見える
視力よりコンストラストの方が怖いよ
色盲 夜盲 老眼 白内障 視野狭窄
白い大理石だらけのホテルのトイレで出口分からず壁触って迷路脱出ゲームみたいなことが至る所で経験できる 俺まさにそんな感じ。
公衆トイレのマークははっきり見えるくせに、どこが入口かも難しい。
視力は0.3。明るい部屋でも食べ物がなんなのかもわからない。
モヤりだしてから2年かなあ。このままホワイトアウトのようになるのが想像できる。
誰かとめてーって感じ。
スマホのカメラ機能で見ると結構見える。
特に夕暮れは何にも見えない状態から一発大逆転くらいよく見える。
歩きスマホと思われるし、距離感がつかめないから実質移動には使えないんだけど。
やっぱりコントラストの問題なんだろうなと感じる。 >>147
遮光眼鏡使っていないんですか？
自分に合った色をチョイスするとマシになるよ。
私はもうダメだけど。 例えば駅構内ややや薄暗い施設内の階段で上りはまだマシだが下りる時の一段目が異常に分かりにくく嫌なる
あと店舗やトイレの入り口が分からんな
これにも参る 明るくてもレンガ調や真っ白、真っ黒、雨降りで黒っぽくなってるとすり足してるよ 滑り止めのある階段最高
後は薄暗い雑居ビルのエレベーター
動いてない時はランプまで省エネ
上下ボタンある場所探すだけで一苦労 今タイムリーでバスの降りますボタン見つけられず困った 笑 あー雑居ビルのEVは手強いなw
乗り込んでからの開け閉めボタンが見つからないから
他に人が居るときはパネルの前には立たないようにしてる
それも地味にストレス、、ってか外出が全てそれにあたるよね エレベーター内のボタンはとりあえず押してみて、一つ点灯したらなんだかわかる。
一人しかいないのに複数個押すことになる。
その後に人が乗り込んでくるととても気まずい。
でも最近は人が入っているかもよくわからないことが多くなってきた。 5階に行こうとして適当に押したら4点灯
その上勢いよく押したら突き指した
5-9階は右横の列だった あるあるだなぁ
昨今の高層階エレベーターは複雑だよね
複雑というか見えないから判断しにくい この指輪してたら視野狭い人ですってトレードマーク欲しいわ
田舎じゃ見えてるのに白杖持ってると説教されること多すぎるよ 道交法第14条に視覚障害者は盲人安全杖の使用義務があると法律で決められている
そういった非常識な人間にはきっちりと説明してやらんといけない 説教するほど正義感強いおばちゃんだよ
中には自分で民生委員と言ってる
自分の正義が確立されてる人ほど何言っても聞かないよ 法律言っても今度はルール マナー モラル
挙句に私達の地域の文化と面倒になるだけ あら そんなに難しかった？
白杖＝目が見えない人の概念ある人が結構多い
だから杖持ってスイスイ歩いてると
「それは遊び道具じゃない」って説教してくるおばさんがいるんだよ
そう言う人の概念変えるのは無理だから視野狭窄ですよのアイテムが欲しかった そんな人相手にしなきゃいいだけ
視覚障害は全盲だけじゃなく視界の一部分しか見えていない人もいるというくらいは理解できるたろうに（いくら基地外でも）
それでも侵害してくるようなら警察呼ぶふりでもすればいい
そういう基地外は公権力には逆らわない そんな頻繁に言われるんだったら私なら道路交通法の白杖携帯義務の文章部分を抜粋してコピーした物を持ち歩くわ。 民生委員でそんなの言ってくるやついたら録音でもして役所にクレーム入れたらいいよ
民生委員は役所が委嘱してるからね 白杖持ちたくない人がよく言う言い訳だよ
他人からどう思われようが、何を言われようが
自分と周りの安全のために使う人は使うさ >>165
あーでも、自分の上司も全盲以外でも白杖使うの知らなかったと言っていたし、知名度は低いのではないかなぁ。 >>165
そのおばちゃんたちと考え方が一緒
相手に視野狭窄という概念も理解ないから此方が視野が狭いと言っても概念がないから伝わらない
無視してたら警察呼ばれたことあって若い警官に軽く指導されたこともあったよ
見えてる時は持つな的言い草
役場に相談したけど田舎だから認知度がねでおしまいだった >>168
普段から持ってるから言われるんだけど文章どこか勘違いさせてた？ 新聞社とかに匿名でタレコミして取材受けるのもいいかもね
Yahoo!ニュースの地域トピックスとかで匿名課みたいなとこがツイッターとかメールでタレコミ受けて似たようなこと取材してたりとかあったし 要するに >>159の「この指輪してたら視野狭い人ですってトレードマーク欲しい」
>>164の「そう言う人の概念変えるのは無理だから視野狭窄ですよのアイテムが欲しかった」
これが主張したいんだね
そのわからずやのおばさんたちに、そういうアイテムを見せたら納得するのか？
警察も役所も役に立たないど田舎で、そんなものが通用するとでも？
「はくたんストラップ」でもぶらさげておけばいいたん！ 後出しになると嫌だから書ける範囲で纏めます
視力2.0 と1.5 視野狭窄と夜盲がひどい
夜は白杖とライトがないと即死レベル
手帳や年金は２級可能と医師からは言われてる
職場は地方都市 営業所に行く途中のバスへの乗り換え場所にボランティアおばさん達がよくいる
おばさん達は赤信号でも旗で車止めて通行させてる
マスコミにも取り上げられてる
自分の杖は折畳み型 鞄は会社支給のGPSタイプでカバンの中には入らない
別の鞄は個人情報守る為に絶対禁止条項 >>174
コミュニティが狭いとポジション確立してるから上が言い出したら止まらないでしょ
しかもプライド高くなってたら間違い絶対に認めたくない それならもう新しい物作るしか方法ないと思うんだけど？ >>175
手帳持ってないの？
既に全盲以外の人も白杖を使うという啓発グッズを個人で作って活動している人が何人もいるんだけど知らない？
そうじゃなくて視野狭窄だけに特化したグッズが欲しいの？
じゃあ自分で考案して広めるしかないね
あと白杖を使ったり使わなかったりすると疑われやすいよ
視野が2級相当に狭いなら、常に出しておくべし 手帳は取得すると給料大幅に変わる可能性高いので取ってないです 障害者控除以外のメリットもなさそうなので 義務化か通勤も難しくなったらとると思います
常に出すのは業務的に問題になりそうな気がしますが皆さんはどうしてます？
本人が言うのもあれですが何十億のビル建てるのに担当が白杖ついてきたら違う会社に頼むような気がするのですが
走って白杖とかも違和感ないでしょうか？ >>178
手帳取得で給料下げるようなことしたら会社が労基署に怒られる
2級相当の視野で建設現場の担当やってるほうが危ない
病気であることがわかってて大きなミスをしてしまったら会社にも迷惑かかるし辞めるしかなくなるよ
早く手帳取って、部署を変えてもらったほうがいい 基本的には手帳の取得は会社に報告する義務はない
でも職種によって危険だったり業務が困難な状態なら、病気をオープンにして部署を変えてもらうのが一番
障害者枠を使って障害者雇用という形になれば給料も下がるけど
その方法を取らずに済めば取らないで部署移動を申し出てみればいい >>178
>>179-180の言うとおりだと思いますよ
そもそも手帳の取得をしてなければ視覚障害者にならないですよね
それでは法的な効力が反映されない
おばさん方に何言われても反論出来ないでしょう
白状の前にやることやらないと >>179
現場はほとんど行かないですよ
図面の方なので
>>180
障害者雇用だと正社員のままだけど固定給のみなので年収が今のボーナス一回分位まで下がる話まで聞いてます
資格給も役職給も退職金も全部出なくなるので流石に労働意欲が
以前精神の方ですが手帳取得後にポジション外され本社の窓際に飛ばされてるのを見てるだけに何とも >>181
そうなんですね
FP勉強してた頃の記憶で手帳に該当する視野障害者の携帯義務だと思ってました
携帯義務がないのなら長めの折畳傘でも代用は効くので持ち歩くのはやめようと思います ならやれるところまでやって外野の騒音は我慢し
今の立場を維持するしかないでしょう
頃合いみて退職に踏み切り退職金をもらい
他へ障害者枠で再就職する
二足の草鞋は履けません
第一に周囲と自分の安全を保てるよう心がけないと大変な事態になりかねません
そこだけは熟慮されますように ありがとうございます
資格の名貸の週４再雇用ですら年400は貰えるのに諸入力雑用に名貸までして半分ちょっとはあんまりで
趣味のマラソンが怪しくなったら転職考えようと思います なんか、視野どうのこうのという話じゃなくなってるね
視野が狭いことを示す指輪、という発想には驚いたな
プライドが高い人なんだなということはわかった そもそも手帳申請して取得しないと障害者とは認定されないでしょ。
白杖云々の以前の話では？ 名貸しでそんなもらえるんだ
俺も勉強してみようかな
実務経験が要件だとアウトかな 建築士は大学なり高専なりでの単位取得が前提条件にある
一級となるとさらにハードル高いですよ 民度の低いド田舎ってやだね
収入がいいんだからリタイアしたら都会に引っ越せばいいと思うよ そっか単位とかいるかー、そりゃそうだよね、浅はかすぎたよ 私も視力の良い（両目1.2）視野狭窄(手帳2級)だから、誤解を受ける事が多い。
周りの人に避けて貰えるから杖を持ったけど、電車で座席に座ってスマホ見てたらヒソヒソ
されたり、電車の時刻表や電光掲示板を見てると人の目が突き刺さる。
聞いてくれれば「視力は良いんです、視野が狭いんです」と言えるけどね。
バスの中でスマホサクサク見てたかと思ったら、夜道のバス停に降りたとたん全く見えなくなり
400ルーメンのサーチライト並みの懐中電灯照らしたかと思ったら、その灯りでスタスタ歩きはじめる
から、不思議に見えるだろうなって自分でも思う。
白杖＝全盲、弱視って思う人が多いから、「えせ視覚障碍者」だと思われるのはキツイです。 >>192
妻と子供は東京に住んでいますよ
自分は2、３年で国内外の転勤で社宅暮らしです
資格は一級建築と電験二種です
電験は働きながら夜間通ったのでヤル気次第だと思います
余談ですが赴任先で衛生管理者不足で急遽雇用したことあります 二種でいいので割とオススメです
ではおやすみなさい
お騒がせしました >>194
その視力は眼鏡をかけて1.2なのですか？ >>196
眼鏡なしで1.2です。視力検査の時にレンズを入れたものも測るのですが
眼鏡をかけても変わりません。
多少乱視がくっきりするくらいです。
40を過ぎてから老眼も入ってきて、視野はぐっと狭くなり、明るさを感知する
能力が弱くなってきたのか、暗い場所はもとよりホラー映画とか全体が暗い
映像とかはテレビの設定を明るくしても暗くて分かり辛くなってきました。
ここを見ているとこの後一気にくるか、じわじわ視力だけは残っていられるか
全く予想はつきませんが、今現在は恵まれているのだなと思わないと
いけませんね。
とは言え、見えている今日に感謝する事より、見えなくなっていく明日への
恐怖で精神的にキツイです。
が、数年前用水路に落ちて頚椎と頭蓋骨を骨折して（後遺症はのこらず）
数日寝たきりになりました。（もしかしたら寝たきりになるかもと言われましたが）
このまま寝たきりであと40年生きなくてはならないのかと思った絶望を思うと
目が見えなくなる未来を悲観していた私が、今日から寝たきりになる未来
の恐怖を数日味わって、見えてる今を楽しんで過ごした方が良いよなと
思いました。
数年たち、その時の気持ちがだんだん薄れてきてしまいましたが。
心だけは病気にならないですごしたいですね。自分語りすみません。 >>197
裸眼でそれは凄いですね
1.2なんてもうどれくらい見えてるのかも記憶に無いくらいですよ
そういった怪我は私も経験あるので心境はよく分かります
もうね悲しくなる、、と言うのが本音でしたね
どのような経過を辿るかは個人差あるでしょうから確定は出来ませんが
ここも含め自分も含め見聞きした範囲だとやはり40代に一気に進むケースが多いように思います
とは言っても受け入れるしかありませんから
前向きに過ごすしかありませんよね wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>195
騙されるなよ
いわばここもコミュニティの狭い人の集まりで固定概念が固まってる人も数割いる
白杖は医者が弱視や全盲、聴覚の異常で持つこと勧められてるとか2級相当とか言われてるのなら利用して問題ない 手帳相当と医者が診断すればいいだけで手帳は関係ないぞ
普段から使っててもその誤認識が多いんだ
世間じゃ百人に一人正しく知ってりゃましな方
白杖持ってサクサク歩いてれば登山の練習かな程度にしか世間も理解はないし興味がないよ
マイナーな交通標識レベル 誰も使ってはならないとか利用の可否は指摘してないでしょう
>>195に対する指摘は手帳取得していないのであれば、
法的な使用義務の効力も弱くなるのだから無理解な人々からの難癖も甘んじて受けなければならないって話でしょう
手帳が無ければ視覚障害者としての裏付けに乏しくなり理解出来ない人間には尚更理解されにくい状態になるよねってことですよ
使うのならその難癖を受け流すしかないのだからその覚悟で使わないとということ だから根本が大間違い
税に関する障害者の定義は障害者手帳が基準
でもその他の法律の多くは障害者基本法の定義だから手帳保持者だけじゃなく社会生活に相当な制限を受けてる相当の人も含むわけ
単語で言うと在宅障害者(児)とかも誤認識が多くて専門に仕事してる福祉課とかでも間違えてる人多い業界だからスレでは誘導に留めておくだけでいいンダヨ 税に関する話なぞしてませんよ
そして誘導に留めておくって、それ以外してませんけど？ そもそも身内ですら納得はしても理解できない弱視が他人様に理解求めるのが愚か
手帳見せたってニセと思ってる相手には効果ない
諭す必要もないんだからお医者様から言われてるのでで過ぎ去るのが一番 自分がしてなくても周りでしてるでしょ
>>181
>>188
仮の話 歩道で跳ねられて一般的には10対0でも彼も症状相手にバレたら白杖なしで比率は悪くなる
片腕の一部失って3級相当の障害残っても既に２級相当の障害ある理由で貰えないケースもある
手帳取得による権利放棄してても義務と責任はついてまわる ID:S2/JBEHO0
レスするなら受けますがもう少し分かりやすくお話ください 問題のレスは >>183か
視野狭窄を知らせるアイテムが欲しい
2級相当だけど手帳持ってない
だったら先に手帳取ったほうがいいよ
という意見に対して、取りたくない
挙句の果てに >>183
ID:S2/JBEHO0は文章を額面通り受け取る真面目過ぎる人 損保屋さんだからよく不幸を知ってるだけ
白杖持たないために事故比率が上がる 白杖使われている方は当然使用訓練を受けてると思いますが
訓練期間や実際の訓練内容って自治体により違うのかな >>210
自治体じゃないよ、訓練士の考え方と本人の目の状態や都合による >>211
なるほど
あくまでも個人に合わせた訓練内容なんですね
そろそろ白杖の準備を、と思いつつなかなか重い腰が上がらずにいるんだけど
踏ん切りつけて動かないとダメだね >>20も>>33も
LDLコレステロールが異常に低いのですね
自分もです
この辺からでも何か治療の方法の
ヒントとかが見つかれば良いのですが まあ>>195さんは障がい者枠で働くと収入激減しちゃうんだから
田舎者の土人を納得させるために高給捨ててまで障がい者認定なんて受ける必要ないわな
転勤もあるみたいだし異動までの辛抱だね
知的レベルの低い人たちってほんとやだね 異動までの辛抱というより
遅かれ早かれ健常者勤務は不可能になるんだから、
退職金しっかり受け取った後の再就職が重要でしょう >>214
ビル 電験 建築で海外支社ときたら
○菱ビルテクノしかないでしょ
平ですら年収1000万の会社で役職ついてる転勤族は程2000万近いでしょうよ
障害枠で働くと税金で一年無収入になる
嫌がって当然かと >>213
それだけだと逆説もあるよね
RPの進行による歩行時や追い抜かれる時のストレスで低く下がるとか
結局人体で原因不明で壊疽に近い症状は山ほど
治せるなら不老不死の完成
進行を遅くする薬やIPSでの移植がまだ現実的か ここの住人が存命なうちは開発されないだろな
宝くじ当たったらいいなくらいの希望でしかない 私も年収1600くらいなのでなんとか早期退職扱いになるまで踏ん張りたい。
人事部には手帳のコピーを出してて上司にも伝えているけど実際より軽めに
伝えている。職場では白状使ってないけど通勤には使っているので障害知ってる
スタッフはいる。役員レベルまで話はいってないと思うけど、いつか切られる
かもとの不安はある。視野と視力で1級相当です。 年収高い会社にいる人は会社から退職促されるまで
がんばって居続けたほうがいいよ
大きい会社って簡単にクビにはしないしっていうかできないし
障害持ってる人が再就職でそんな高い年収もらえないからな 早くて50年他の治療で偶発的に
遅けりゃ100年経っても原因不明のまま 現在RPと心疾患で二級ですが、
一級との特典差はどの程度ありますか？
因みに大阪府住みたいです。 年金なら1.25
手帳は差がない
視力も落ちたら重障で月3万追加 ⬆︎ありがとうございます！
視力はどの程度なるともらえますか？ 障害者雇用枠になると給与減るのですか？
私はあまり認識していないうちに障害者雇用枠になっていましたが給料が下がった記憶はないです。
ただ障害者手帳を持っていることはだいぶ前に周知したので、みんな知ってはいますが。
仕事の種類は多少配慮してもらっていますが。
何か不利になることってあるのですか？ >>225
大雑把に言うと手帳２級レベルが３つ
RPなら合計視力0.04以下で視野２級無職で一人暮らしじゃなければ割と出る
内疾あるなら有職一人暮らしでも行けるが自力でやらない方が無難 >>227
会社による
うちの会社の規則だと高卒初任給と同額 ベア対象外 昇級試験権利なし 社内預金不可 ボーナス一律8万円
副職不可 メリットは初年度から有給２０日
例外は一切なしだから正社員からわざわざ障害枠に行った人は見たことがない >>217
たまごが先かにわとりが先か、ですね
自分の場合は１５歳頃に低コレステロールが判明、視野欠損が３０代なので
>>20で言われているようなパターンかも
血液検査などで毎回低値が出る人の追跡調査とかしてほしい
とにかく治療が進化すればなんでもありがたいですね 今度の国家公務員の障害者採用試験受けてみようかなと思ってる >>230
その手の基礎研究は民主党政権下で打ち切られたので海外研究だろうね
10件に1件当たればいい基礎研究はとんでも研究もある多いから税金の無駄使いと散々叩かれたからね
人類の半分ぐらいの発見はとんでも研究の副産物なんだけどね 障害枠って
1 障害者雇用率にカウントしてるだけ
2 正社員でも業職が障害者で別枠設定
3 パートや契約社員での障害者雇用
4 特定子会社
1以外だと大きく給料下がるけど契約書が別途必要
知らずにってことは雇用率でカウントしてるだけだから給与は下がらないと思う
ボーナスは評価次第だから割愛 お遊びでバドミントンやったけど、シャトルすぐ見失って全然だめだった(´・ω・｀) 前にスポッチャで卓球したら消える魔球だらけでラリーすらできなかったよ
インハイで全国出ててもこの有様 まだアクティブなことをしようと思えるうちは余裕ある証拠
そこから進むとそんなこと考えられなくなるよ
どうでも良くなる 家のローンあるうちは精神的にアクティブで何とかなると思ってるよ
実際再就職して障害枠で働くのもローンがあるから
払い終わったら一気にあしたのジョー最終話だよ 携帯のカメラモードで世界をみると結構よく見える。
これを網膜に埋め込みたい気分。
テレビの映像やパソコンの画面が結構きつくなってきた。
パソコンはユーザー補助はもちろんテレビもコントラストや輝度を調整して一番きつく
ないようにしているけれど、モニターの性能によってはもっとよく見えるのかな。
職場の人に聞いたら、EIZOなどがよいモニター出しているって教えてくれたんだけど、同士の型に聞くのが一番かと思い質問させてください。 >>238
団信入ってないから生きてるうちに俺の遺産以上の借金だと嫁子供大変でしょ
通勤や社内での歩行ストレスと相対的な運動不足考えたら50半ばまでにどうにかと思って頑張ってるよ >>239
あくまで俺基準
見え方が日や午前午後で結構違うのでノートPCやタブレットタイプ(サーフェスやYOGA)で、角度変えれるのが一番楽です
色反転試したけど一時間超えると目にきつかった
スクリーンは真っ黒が一番楽かな
余談でARもVRは無理だった
視野が足りないみたい 中学の頃ソフトテニス三年やったけど
スマッシュが打てなかった。
三年目でも空振りしたり。
ただ単に下手なだけかもだけど(´-ω-`) ガキの頃婆ちゃんが緑内障で夜はライト照らして足元確認しながら歩いていて
何でこんなに明るいのに見えないんだろう、って不思議に思った遠い記憶を思い出した
夜道も何もかもストレス無く歩いたり走り回りたい
また車も運転したいな もうね
ここで出てるそれなりの電灯にパナの黒充電式電池ですら薄っすらしかわからない
雨上がりの今時期夕方は後からの車のライトある時しか動けない
スマホライトで動けた頃が懐かしい 遮光TRだと眩しさ軽減 でも暗くてよく見えない
TSだコンスト調度良く物や人の認識もバッチリ
でも眩しくて手をかざして視野軽減
オワタ 元社会保険事務所職員です 今は年金生活ですが厚生年金基金と似たようなものが
公務員にもありますので（掛け金の半分は税金で充当）独身ですが月２５８０００円程あります
さて私は自他ともに認める情報収集家ですのでその一端を披露しましょう
アメリカではRPの人は薬を飲んでないようですなぜなら効く薬がないからですそんな中で
唯一効果がありと処方されているのがバㇽピロ酸です脳疾患の薬でてんかん患者も服用してます
九州大学の先生も注目してると講演会なんかで報告されてましたが衝撃的なニュースがでました
それがこれです
https://retinauk.org.uk/category/research-news/ >>248
その間の色を試してみればいいのでは…？ 申請できるのなら違う色試すのはありだよね
濃淡変えるだけで世界が変わる バㇽピロ酸のこと？レスキュラが有名になる前処方されてた人もいる
内科医の先生に頼めばいいのか？ >>247
はい。
現在RO使っているけど、単体では眩しくて霞むので、可視透過率50％カットの
度付き色眼鏡の上にROの遮光サングラスをかけてる。
それでも眩しいけど、それ以上暗い眼鏡を掛けると影や暗いところが見えなくなる
から危ない。
>>248
CCP400よりもCCPのOYやRO、BR、LYなどをお試しあれ。
色の判別は出来なくなるけどCCP400と違って眩しい高原を、よりカットしてくれるよ。
私はCCPのOR使ってる。
CCP400ではTRでも眩しくて霞んで見える。
サンプルを取り扱っている眼鏡店とか病院を探して全色試してみたらどうでしょう？ >>252
なんで自分に問いかけてるの？
しかも肝心な商品名文字化けしてるっていう
やり直し >>250
間も違う色も試したよ
茶系が一番マシ
間の色は眩しい上にはっきりしなくてかけてない方がまだいい
青系も悪くはないが何故かイライラするので敬遠
もう今は遮光レンズも安いから6本ほど持ってるがこの時期から春までがキツイ 皆んな調子はどうだい？？
こんなの見つけたぜ
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/15077/
網膜色素変性症はほぼ前臨床試験見たい。
脳の外傷向けのやつが上手くいって開発に弾みがついて欲しいな。 記事にもあるけど日本ではその分野の先生達の頑張ったおかげで、
再生医療、遺伝子治療の早期認証制度があるから臨床試験の第一相が上手く行けば
それからは早い。まぁエビデンス不十分なのに患者から金とるのかって、
澤先生の心筋シートの時は海外から批判されてたけどね。
時代も少しずつ動いてるよ。 表の上2はわかるが他は資金集め用でしょ
網膜再生の可能性で推してるだと思うがここにいる連中はもう網膜だけのダメージすんでない方が多いだろ
それこそ視力的に見えないのに眩しいエリア広がるだけで年金すら切り離されるぞ ips細胞で網膜が再生出来たとして、問題はどの程度まで視力が回復するかだね。
日常生活に困らない程度までとすると、やはり次世代の人しか期待出来ないね。
黄斑変性症でips移植した人の視力はどうなったんだろうか？
それより人工網膜の治験の準備は順調なのかな？
なーんかポシャりそうな気がしてならない。 欧米でやってるアーガス２とかの方が期待できそうな気がするな
デバイスで視力復活を待ってるわ 期待しても無駄でしょう
発症後、四半世紀経つが糸口一つ掴めてないってのが実態でしょう
夢物語だよ >>260
最初のIPSは全盲が光を感じられたので大成功
視力に関してはうまく行けば計測できるレベルになればいいなの話だったよ
20、30年後には0.1まで回復できるようになりたいのが努力目標
一般的にはぉぃだけど眼科的には糖尿病による視力悪化での手術は0.01 回復で大成功言ってるのが今の医療
更に見えても長期間視野が狭いと動体視力が酷く下がるからデバイスで見えるようになっても人の流れに対応できない
小さい頃から本やスマホばかり固定で見てる人が運動神経イマイチなのは動体視力が育たなかったため 視覚障害の人が大体３４万人ぐらいだそうだけど
サピエ図書館に登録してるのは５万人ぐらいなんだっけか
読みたい本がなくて音読サービスを活用している人もいるだろうし
読書好き人口はそこまで多くないかもだけど
見えにくい読書好きな人が一人ももれなくサピエに登録できていてほしい 視覚障害者がたった34万人の訳ないだろと思い調べたら
ロービジョン含めたら164万人と判明
以下ソース
https://code.kzakza.com/2018/05/gankaikai_popu/ 俺の見えてる目ってテレビの砂の嵐みたいなモヤだらけだったんだが最近黒い稲妻みたいな線が一杯降ってくるようになってきた
何これ？ 瞳孔開いて見てもらったけど異常なしなんだよ
視力はかると全部わからない
黒線は上下左右に一杯あるし、中心部で円状に黒も白もぐるぐる回ってるしCの字が全方向穴空いててどれが本当かわからない
脳も異常なしだった 一応働いてるし、あれだけ強い光浴びると数日、光残るから簡単には行けないよ
ある程度検討ついて動くならいいけど全くのナンジャコリャで眼科も網膜は周辺視野死んでるけど中心部は異常なしだったんだよ >>270
あなたのRPとしては現状どの程度なの？
手帳の有無等々、その辺の前提も分からないとなんとも 手帳 年金共に２級
視野 共に５度程度
視力は元々.7
右目に若干の白内障
年齢 37 発症30
今回視力は0.04あてずっぽでなんとか 簡潔な説明THX
単にそれは進行の上で起こる症状なのでは？ >>266
まつげ伸びてるんだと。切ってみたらいいと思いますよ。
私も月一で切ってますし。 一日で起きたらこんな進行するものなの？
もっと気がついたら進んでる気がする程度だと思ってたよ
4Kから壊れかけのアナログテレビ位の解像度オチだよ 今までの進み具合と比較して明らかに違和感あるなら再度主治医に聞くか
他で診てもらうしかないでしょう
それでも異常なしなら症状として受け入れるしかないよね 目でいいの？
脳神経？
他可能性って何かあるかな？ その辺も含めて主治医に要相談することじゃないか
ここで四の五の言っても素人なんだから判断つかないよ
先ずは主治医に相談だよ 情報不足でごめんね
結構焦ってて
大学病院で受診してて精密検査して眼科は眼科の範疇では問題なしでそのまま脳神経でMRIで調べたが問題ないでわからないですね 精神的な問題かもで放置されてしまって似た症状なった人いないかなと
機械の数値でも見た目にもそこまでの症状出るように見えないってキツめに言われてしまった 医者ってつっこんで聞くときつめに答えたり怒る奴多いよな
こっちは不安でいっぱいだから聞いてんのにさ
症状だけ読むと閃輝暗点って言うのに似てるような気がする
まあ医者だって絶対じゃないし診断ミスすることもある
分からないなら分からないって正直に言ってくれない医者に
大事な目を託すことはできないから自分だったら別の病院行くな 地方だからその大学病院が絶対で個人病院のほとんどもそこ大学出身以外は潰れるってぐらい絶対なんだよね
一度横の県の名医の噂で遠征したけどその医者も同じ大学出身で何だかなあってエリアです
病気はその病名で検索したら結構近いです
ほとんど回復してる時間帯がないこと
黒い線も走ってることが違う点かな
視野狭いから尚更ひどく感じるのかも
目にばかりいくつかの病気被るとは運無さすぎる >>282
281さんもいってるように閃輝暗点の症状とは違うの？ ２度書きになりますが
webで観ると数時間だけで回復するらしいですが回復してない点と黒い線もでてる点が違いますね
目をつぶっても白いモヤは一杯見えるので病名抜きで一部は脳関係なのかな？
小雪症候群？の方が近いのかな 小雪症候群も閃輝暗点も脳関係とか血流関係みたいだね
閃輝暗点は頭痛がなくて長く続くようだったら
脳梗塞や他の病気の可能性もあるみたいだよ
目は脳や神経とつながってるからほんと難しいね >>285
頭痛は最近ないかな
半年ほど前から仕事でpc見えにくくてついつい猫背多かったら肩の筋肉で血管圧迫したのか偏頭痛と指先が痺れ、後目眩するようになった
辛いのが原因判明しないとRPで視野狭いから疲れやすいじゃないの？ で終わりにされがち
近々病名何気に漏らしてみてMRT見てもらうよ
変に断定すると怒られそうだし ほんと怒る医者って多いよな
ちょっと質問すると怒りだしたり検査結果もらうのにも気を使わないといけなかったり
素人が生意気に知ったかぶりしたり口出しするんじゃないよってことなんだろうけど
情報の９割近くを得る大切な目が病気だったりおかしかったりしたら
必死になって知ろうとするのは当然じゃん
ほんと頭悪くてプライド高い医者が多くてびっくりするわ わかるわー。
仮に治療の方法がなくとも心のケアの観点とかもってほしいわ。 俺の主治医は精神的なダメージに関しても耳を傾けてくれるとても物腰の柔らかい医師だな
その点は助かってる それは精神的に救われるねー。
そんな先生は尊敬したいな。 そうですね、本当に人柄が良い人物だと思います
とは言え現実と向き合うのはしんどいけれど、
前向きに生きるしかありませんね そうですねー。
自分は本日我が子同然に私を育ててくれた祖父が亡くなりました。
最後まで一生懸命に生きた祖父を見て自分の命を無駄に出来ないと思いました。
卑屈になったり自分の価値を感じられなくなる時も多いけど、今出来る事は
何とかやっていきたいです。 >>292
それは思いますね
産み育ててくれた両親のためにも死ねないですよ 運転免許証自主返納して来たよー
あーサッパリした。
ついでに運転経歴証明書も申請して来た。
免許証って記念にパンチ穴開けて持ち帰り出来るんだね。
自転車も乗れないのが不便だわ。 目ん玉の膜に不具合あるってだけで人生に折り合いつけなきゃならんのも悔しいよな
膜一枚のために嫌な思いばかりだけど仕方ないな 中心だけ見えてる視野欠損だけど
最近その中心部の中でも欠けが出てきて見づらい
例えばカレンダーを見たとき
１２３４５と数字が並んでいるのに
パッと見たとき、１３５だけ目に入ってくる感じ。
テレビで字幕を見ると文字がポツポツところどころ消えて見える
ひとつひとつの文字個体は割と小さくてもよく見えるんだけど
数字列、文字列になるとダメ
乱視レンズとかで改善できないかな それがこの疾患の進行過程の症状だから受け入れるしかないよね 色変による視野欠損なのか、乱視等によって見づらくなっているのか一度眼科を受診して見ては？ 元社会保険事務所職員です 尾木ママの母校彦根東高校から都立大そして厚生省
（当時）入庁です>>297の症状は白内障術後の後発白内障によく見受けられます
術後数か月から数年で中心部がまた見づらくなるものでレーザー照射で患部を焼切
るのですがRPの場合予後があまり良くないのが残念です 男性の方で毎朝満員電車で通勤されていらっしゃる方、どの車両に乗ってますか？
女性専用車両（身体の不自由な人も乗れる）に乗れる権利はあるとは思うのですが乗ったら乗ったで変に警戒されたり、身体の不自由な人が乗れる事を知らない人から騒ぎ立てられて変にトラブルになったりというのも嫌なので普通の車両に乗ってます
皆さんどうされてますか？ さわらぬ神に祟り無し。
一般車両に乗るよ。
空いてても女性車両に乗ろうとは思わないな。
中には白杖が何であるかを知らない人も居るし。 >>301
男性障害者は女性専用車に乗れない名古屋市営地下鉄。 白杖持って満員電車乗るとぎゅうぎゅうすぎて斜めになって変な方向に人と人の間に挟まれた状況になったりするから折りたたんじゃうんだよねぇ
伸ばした状態で持ってたほうがいいのかな >>306
折り目の塗料が剥げていくしタッチテクニックのときのバウンドが違って気持ち悪いし、折りたたみはほとんど使わないなぁ。 >>301
別に法律や条例じゃなくてあくまで企業や行政のお願いだから誰が乗ろうと関係はない
ただ面倒は嫌いなので一般車両に乗る
それじゃなくても吊革すら良く見えずに掴めずスカスカ何度も外すのにリスクの塊の中に乗る気がしない
そもそも通勤の満員電車に白杖なんてどうぞ折ってくださいと言うもんだよ
ベビーカーと一緒で時間帯考えろと言われてもしょうがない >>307
折りたたみは意思表示や夜盲用程度で昼間から白状使わないと不便や困難な人のためではないと思ってる >>308
時間帯考えろとは言われてもいつも乗る時間の一時間前でも既に満員状態だしどうしようもないよ
会社も障害者あるからじゃあ遅刻していいよとはならないし
ラッシュだからベビーカーは乗るな障害者は乗るな他の時間帯に乗れなんて言われるとそれは違うだろと思う >>311
ベビーカーについては、あれは折りたたむと子供をだっこしなければならず対急ブレーキ等から非常に危険なんだよね。
あと下にいれてる荷物も取り出さないといけない。ベビーカーは輸送機も兼ねてるからね。 障害者手帳の損失率95%ってどう言う事でしょうか？8方向それぞれの視野が5度以内って事ですか？ 欠損率と度数は関係ない
１００パーセントでもけっこう見えてる人もいる
大事なのは度数
これは聞かないと教えてくれないから、診察の時にこちらから聞いたほうがいい
自分の経験では10度切ったら白杖使ったほうがいい状態だった >>311
乗るなじゃないよ
周りも配慮してよは無理ってだけ
白杖云々以前に誰も手荷物すら見えんよ
利用は山手線 >>314
５度以下だけど普段は使ってないよ
前の人の足元見て流れに乗ってるだけだから
旅行でも行かない限りはほぼほぼドラクエ状態になるから まだ半分強は視野がある者です。（後、黄斑の変性で歪みなど）
よろしければ教えてくださいますか。
盲導犬を連れた方をタクシーのところまで案内しました。
もう少しだけ遠くで自分がストップすれば良かったのですが、
タクシーのドアがゆっくり開いた時に、盲導犬に当たってしまいました。
もしこれからそういう時があった場合、
多少手前で止まり、「自動ドアなので開けてもらいますね」と言い
人と犬にあたらないようにドアを開けてもらってから
もう一度ひじをとってもらい、ドア近くまで案内、で良いでしょうか？ 追記、その方は駅の近くで立ち止まり、方向を探しているような
様子だったので、不慣れな駅かと思います。 もう一回頭の中でシュミレーションしましたが、
タクシーに後ろ・前のどちらから向かうかにもよるし、
ある程度臨機応変に行ったほうが良さそうだと思いました。連レス失礼いたしました。 来年23になる者で、近日診断されました
色々参考になる書き込みあって良かったです
今は夜盲で夜ほとんど見えないのと羞明があり、視野は検査で気にされる程度には欠けている状態です
視力は裸眼でもまだまだ平気なのですが
進行具合は様々と言われてはいても、なにぶんこの歳なので40になるころには見えなくなってたりするのだろうかと思っております
親族には緑内障白内障はいても同じ病気がいないので孤発なのかとは考えているのですが
若いときに発症するとそれなりに進行は早いんですかね？
個人差なのはわかってはいるのですが、不安でして。長い書き込みすみません >>321
進行の早さは本当に人それぞれだから、若くで発症してもずっと見えてる人もいるよ。難しいとは思うけど、障害を楽しめる余裕を持つことが大事だよ。 >>321
ご参考までに。
幼少の頃から夜盲。
いまアラフィフ。
今年障害1級デビュー。
まだ自力で移動出来る。
羞明が酷い。
字の読み書きや人の顔の判別がムズい。
50歳手前から急激に進行。
岡山大の人工網膜に期待している。 >>321
そうですか。それは大変でしたね。
私も20代で判明。症状は夜盲と羞明です。やっぱこの先の事考えると結構精神的に来ますよね。 >>321
参考になれば
あなたとほぼ同年代時期に発症し現在40代後半です
手帳は2級
ここ数年で一気に見えにくく症状が加速したように思えます
それに伴い手帳申請
それまではだましだまし普通にクローズで働いていました
個人差があるので何とも言えませんがあなたの場合その内容だとするなら進行はやや早いかもしれないですね
とはいえ体の耐用年数は40年と言われているのでそれ以降一気に進行する可能性は高いと思いますよ >>321
それと後悔しないためにも可能な対処療法は続けておくことをお薦めします
残念ながら治療法や改善薬も当面開発されないでしょうから
研究開発なんてこの30年殆ど進歩していないので治療法に望みを繋ぐよりこの先の人生進行していく上で何が出来るのか、を探求しそれに見合う計画を立てた方が賢明かと思います
進行してからでは手遅れですから悔いの残らないように S大学ほ治験に参加してるものですが最近JRPSの会員の間で話題になっているのが
バㇽプロ酸ナトリウムでアメリカの研究者の報告で効果が期待できるというものです
２０年以上前から試されてましたが効果不詳として注目も浴びませんでしたところが
続けている人から進行が止まったといった話が出て再び注目されてます
日本ではデパケンR錠としててんかんやうつの薬として処方されてます副作用が問題
になりますがうちの大学の先生に聞くと先端医療に取り組んでいるところでは治験され
ているのではないかとのことでした >>322－>>327
皆様ありがとうございます。励まされました。
余裕持てるよう落ち着きたいと思います。
ブルーベリーとかルテインとかサプリははじめてみようと考え中です。
あとは点字系のボランティアとか仕事につけたらなとも。
現在恥ずかしながら精神疾患で障害基礎年金頂いている身なので、在宅の業務委託仕事しかできていません。
時折スレにでてきるバルプロ酸ですが、自分は精神疾患で飲んでいるけれどなったので、どうなんでしょうね、効果あるのか気になります。 >>329
精神疾患持ちでこの病気が発覚すると余計に辛いだろうね。
お大事に。 散瞳の点眼されると眩しすぎて帰り道が危ないから取り急ぎサングラスをしたら本当に快適になった
家でも眩しい時とかかけると目が疲れない
遮光眼鏡つくるまではこれでいようかな 遠近両用メガネ使っている人いる？
視野欠損ひどくて中心部だけ見えているタイプで
普段は遠くにピントを合わせた遠用レンズ使用なんだけど
老眼がひどくなったのか
スーパー等で周辺を見渡す時と
商品手もとで見る時いちいちメガネずらして見てるから面倒。
遠近メガネって慣れにくいとか聞くし
使い心地どうなんだろう >>332
「遠近両用は普通の人でさえ慣れないと危ない、
この病気の人はもっと危ないからお勧めしない。面倒でも複数の眼鏡を掛け替えて」と
網膜色素変性症の専門医に言われた
スーパーで商品を見るくらいなら、小さなルーペを持ち歩くのもいいよ 専門医はお勧めしないのか・
１，全体を見渡しながら歩くときの視力
２，商品棚のあたりで商品を探すときの視力
３，商品を手に取って賞味期限や量目などを見る視力
それぞれにピントを合わす調節力が弱いからホント不便。
１と３だと度数差が大きいから危ないかもしれないけど
１と２で度数差を小さくして使えないかな
相談してみるよ。ありがとう スーパーの中だけ遠近に掛け替えれば危なくはないんじゃないかな？
専門委は立場上責任取りたくないからそう言うだろうけど、むしろ視野が狭い方がレンズの歪みが気にならないんじゃないかなぁー。
サングラスはuv400付近がある程度カット出来てるやつじゃないと、逆に目を痛めるかもだから気をつけてね~。 酒アルコールも気をつけて
摂取カロリーだけでなくそのほかのリスクも重なります
2018年8月23日に世界的権威のある医学雑誌『ランセット』誌に掲載された1本の論文が世界に衝撃を与えた。
それまでは少量であれば健康に良いが過量になると悪影響があると考えられていたアルコールが、たとえ少量でも健康に悪いという報告であった。
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/15241944/ まぁあんまり神経質になるより程々に楽しむのがストレス解消で1番病気のリスク
下がる気がするけど。
基本憂鬱だけれども最近はアホなyoutuber見て一日一回は笑うようにしてる。 酒造メーカーがテレビのスポンサーですから日本では医師も含めて視聴者や世間に広く公表できないのが現実です。。。
アルコール酒の依存性の高さも問題ですが、アセトアルデヒドが体内に取り込まれる過程で人体には有毒です。 流れ切るけどまあこの年になってそうそうする機会も無いが
3人以上でじゃんけんすると自分の勝ち負けが瞬時に分からないんだな…w
やはり視野って大切だよね 前世でオレは何をしたのだろうか？
たまに気になる。 >>341
私も考えた時期があったけど今は今生で徳を積んで来世に期待している。
まあ浮き世話だけど。 メクラを蔑んだりいじめ抜いたりとか、、
今で言う視覚障害者に対して散々嫌な思いさせたんかなってふと思うことはある
もちろん昔から弱者いじめなんて大嫌いだし平和主義な性格なんだけどね
前世では違った性質だったりしたのかななんて思うこともある 魂の循環とか信じないようにしている
ただ次に生まれ変わるなら人間ではなく短命な生き物に産まれて燃えつきるように生を全うしたい
時々無性に寂しい気分になる >>341-344
因果応報論で考えてしまうのは教育の産んだ仇花かなと。
「◯◯なんてしてると、××になるよ！」→「××なのは、◯◯したからに違いない」の思考。
まぁ基本遺伝病なわけで、人類の多様化と未来に貢献していると考えるようにしてる。
どの遺伝子ないし要素が役立つかなんてわからないからね、多様性は重要だ。
ペンギンのご先祖様のうち初めて空を飛べなくなったとりさんも、当時は「劣った」個体と思われたろうさ。 無職の人で外出も困難な人って何を生きがいや拠り所にしてるんだろう
自分は今後更に見えにくくなったら希望が持てる気がしない
役目は間もなく終えるし身辺整理初めて人生終えようかと頭を過ることがある
精神病んでるわけでは無いがそれが周囲にもベストなのかもしれない
基本自殺がダメなのはわかる
しかしまともに働けない動けないとなれば生きてる辛さが勝ると思うんだよな
悔い残らないようにやれることはやりきりたい 0時２４分２月の年金入金確認これは１２月１月の２か月分
障害基礎年金１５８２５５円障害厚生年金１９１２６２円市町村
共済積立金３６５４１円（これは職場での積立金半分は税金が
財源）介護保険料が天引きされてるけど何とか一人でやって
ますこれ以外の収入は難病手当金（東京都民ですので）のみ 地方で家持ちの人なら暮らせるかも。
固定資産税にもよると思うけど。
若しくはナマポ。 ってか普通に考えて独身無職で自立してる人ならほとんどはナマポ受けてるんじゃないの
職についててもナマポは受けれるしね
そうじゃないと蓄えもままならないと思うけど ナマポ受給者なら貯蓄は難しいよ。
基礎年金貰っててもナマポとの差額しか支給されないし。 要するにナマポで貰える上限金額までの差額しか支給されない。
例えばナマポ支給額が13万円の自治体の場合。
年金と労働賃金で月額収入の合計が10万円ならナマポとして支給されるのは3万円。
13万円を超える収入があったらナマポ対象外。 それは自治体によるってことだよね
うちの自治体は一定額を超えなければ丸々ナマポ支給される
なので割と蓄えられると思った記憶 >>355
そんな自治体あるんだ。
ナマポの上限を超える額を支給するとは思えんけど。
それが本当なら口コミでその自治体へ引っ越す人が多発すると思う。 >>356
一度説明聞いたことあって、うろ覚えだけど年収〇〇〇万円を超えない限り受給されますみたいな内容だったはず
（家庭持ちか独身かにも依るはずだったかな）
あなたが言うような内容だとナマポの意味無いよね
それでは貯蓄もままならない 自治体別で支給額が変わるんじゃなくて
住んでる場所に等級があって、それで支給(住宅扶助)が変わるんじゃない？
あとは年齢別で生活扶助が支給される
あと、基本貯金はできないよ
生活切り詰めて貯金なんてしたらケースワーカーに怒られると思う 資産、預貯金があると支給されないのに貯金出来ないだろ。
生命保険もダメだし。 実際に受給された経験あるわけ？
一定期間受給された人間じゃないと正確な仕組みはわからんと思うけど
まーこの話題はここで深く触れてもいいこと無いから知りたきゃ素直に役所に行きますよ 何にせよ生活保護のお世話にはなりたくないな。
厚生年金だったらなぁ >>346ふむ、その考えは面白いね。参考にするわ。
みんな色々考えててえらいぁ。 上のようなコメがついてしまって申し訳ない。
お互い現実を上手く捉えて頑張りましょう。 >>355のコメントはでたらめです
基準生活費から収入を差し引いたものが
保護費ですただ収入の内給与などは控除
がありますまた障害者には障害者加算が
基準生活費にプラスされますので思った
以上に支給されます申請の際資産調査に
同意し親兄弟に扶養できるかどうかの
扶養届を書いてもらう必要あり受給できても
就労指導される受給者が多いのですがRP
の場合通勤や夜間の視力の問題などで
就労指導はされてないようです年２回
ケースワーカー近況把握のためやってく
るだけです 元社会保険庁職員 進行を遅らせる可能性のある薬の治験が始まったね
ＭＤ９でまだまだ見えてるから進行止まるんだったら逃げ切れるんだが 治療が確立するまでの時間稼ぎができるといいですね。治験の成功を祈ります。 >>367
京大のやつですね！
上手くいって欲しいなぁ。 だれか詳しく！遅らせることができれば、多くの人がたすかる。 サプリメントって日本語だと栄養補助食品だからね。
この病気の場合、気休め程度に取るなら良いと思うよ。
不純物云々は自己責任で。 前にも書きましたが現在６９歳で袴などのレンタル会社で
アルバイトしてます２９年前に北京市の後安門病院に医療
ツアーで一緒だった１２名の内まだ外を歩けるのは私一人に
なりましたいろいろ聞くと中途失明者が同伴者もなく白杖だ
けで外出など不可能だと言ってました私がみんなと違うのは
デパケンR200ｍｇtとニバジールを２０年以上服用していること
でしょうか進行が完全に止まったとは思いませんバスの座席が
空いているのかよくわからなくなってます仕事を辞めて年金だ
けでは絶対無理ですので頑張るつもり デパケンRを出してもらえるかかかりつけの内科医に聞いたが片頭痛で出せないこともないが
強すぎるし副作用のこともありうちでは出さないと断られたニバジールは高血圧なら普通に出せ
るらしいデパケンRの方が効果があるらしいので他の医者をあたってみる
↓
http://www.jrps.org/hiroshima/local/39/rp39-1.html これから出る患者さんもいるだろうし
２０２５年ごろに保険適応目指してくれるのは嬉しいな。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20190227-OYTET50013/?from=rt_toptxt01
失明の恐れがある目の難病「網膜色素変性症」の臨床試験（治験）を
３月１日から始めると、京都大の池田華子准教授（眼科学）らのチームが
発表した。肝臓病で使われている薬を患者に服用してもらい、２０２５年
頃の保険適用を目指す。 結婚式に招待されているんですが白杖どうしたらいいんでしょう？
荷物はクロークとかに預けるとしても白杖は会場まで持参して着席時は折りたたんで（折りたたみ式の白杖を使ってます）袋か何かに入れて脇に置いとく感じ？ >>380
席に着いた後、移動する事はほとんどないと思うから
それでいいんじゃない？
>>381
短時間に立ったり座ったりする事が多い時は、これいいよね >>381
でもこれ細い折りたたみの杖だと使えなくない？ 高橋先生がツイッターでリツイートしてるこれって
病名の記載がないんだけどRPのことかな
それだったら嬉しい
《ニュース》参天製薬が遺伝性眼疾患に対する
遺伝子治療薬の研究開発を始めると発表。
今後、理化学研究所が保有する iPS 細胞の
網膜オルガノイドへの分化・誘導技術を用いて
非臨床試験を行い、同定された遺伝子治療薬の
臨床試験を神戸アイセンター病院で実施する予定 網膜色素変性に関するアンケート調査
https://t.co/iFy3rsKAjk
調査期間は2019年3月20日（水）
17時まで 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:b73a9cd27f0065c395082e3925dacf01) >>381
京都大学の池田先生はKUS剤の研究もしてなかったかな？
KUS剤はどうなったのか！？ まー、そのうちiPS細胞で眼球まるごととか腎臓とか作れてパーツ交換みたいになる時代が来るよ。
何十年先かは知らんけど。 >>392
予定では今年初めに医療器具申請している筈‥なんだけど。 以前遮光眼鏡は福祉に申請すればタダでもらえ得ると元社会保険庁かなんかのおっさんが
言っとったので申請してみたタダじゃない嘘でした眼科の意見書代3500円はいるし眼鏡屋に
見積書を書いてもらい福祉に提出して3週間も待たされて福祉から届いた交付券をまた眼鏡屋
に持って行ってようやく遮光眼鏡が手に入った東海光学の医療用遮光眼鏡でかなりお高い
ものはいいが入手する手間が大変 遮光眼鏡って結構高いよね。だけど１割負担で購入できるのはありがたい。 いきつけのスーパーがいきなりセルフ精算になっていて焦ったわ
商品をバーコード読み取りしてかごに入れるのは店員がやってくれるんだけど
会計はあちらでお願いしますって言われて
お金入れるところ、おつり出てくるところ、
決定などのタッチパネル操作、まいったわ。
今後こういうところがどんどん増えていくんだろうなあ
コンビニも無人化とかJRはみどりの窓口無くすとか
ますます外出おっくうになるわ >>397
うーん、JRについてはわりと深刻で最近の長距離券売機は障害者割引の選択ができないからなぁ。 え、みどりの窓口なくなったら新幹線とかの障害割引どこで購入すればいいの >>397
うちの近所のセルフ清算は電子マネーで払う場合はレジで出来たよ >>399
一応、券売機で子供料金で買い改札口にて手帳を見せれば通してもらえる。 GW旅行行きたいなーと思ったけど地方行くには車ないと不便すぎて悲しくなる
車運転できたらなぁ…それか自動運転の車が普及してれば… とうしても行きたいならツアーでバスか電車の旅にすれば？
割高だし既に満員だろうけど。 >>403
んな分かり切ってる事言うなってんだよつまんねぇ奴だな >>404
そーかい。
余計な事言って悪かったな。 理屈上ではこの病気、iPS細胞とゲノム編集によって治療可能なんだな… >>402
すげー気持ちわかる。俺はまだ運転できるけど、あと10年後はわからないし
そうなったら、趣味や生きがいも変えざるを得なくなるな 数年前間で中型バイク乗ってたけど自分と周りの事考えて乗るのやめたけど治るならまた乗りたい
乗るのやめてから精神的にも肉体的にも劣等感を強く感じるようになってしまった…この時期は乗ってる人みると「いいなぁ」と何度も思う 歩いている横をじいさんばあさんがゆーっくりと自転車漕いで抜かれるとなんかムカつくと言うか情けなくなる事がある。 >>411
病気がわかってるなら運転やめたほうがいいよ オレはもう開き直って彼女のクルマに乗せてもらってるよ！ いろいろ出来なくなることが増えてきてツライよね
車の運転、漫画読むこと、楽譜見て楽器演奏、
一人で自由気ままな外出、ウキウキワクワク気分の旅行
私は大の旅行好きだったけど視野が狭くなってからは
恐怖心と不安感のほうが大きくなってしまい
まったく行く気にならなくなった
遠出しなくてはならない事があると
数日前から不安感でいっぱいになって前日は一晩中眠れなくなる
精神科に行った方がいいのかな 私はこの季節、車でカメラ片手に桜の写真を撮ってた。
遮光メガネなしでは外出出来なくなってからは桜を見に行く行為自体が無くなったな。
>>417
不安になるのは普通でしょ。
目を瞑って外出するような物だし。
不安なら役所行ってガイドヘルパーさん頼めるか相談してみては？
自治体によってお金がかかったりするけど。 >>417
とりあえず心療内科やな。落ち着いてからガイヘルとか次のステップに進むのがよろし マジで運転できなくなると、男としての大きな何かを失った気がする。
そして生じる劣等感。山登りが趣味だが、これだけはとことん続ける。
最後は滑落して死んでもいい。 同じく山登りが趣味だけど、テント泊はできないから日帰り専門。
まがりくねった山道や岩場は分かりづらくて迷いそうになる。
悪天時には遭難しかけた。
でも行ける限りは続ける。 働けなくなったらいっぱい時間できるし何しようかワクワク！ 滑落とか遭難とかしたら人に迷惑かけるやろ。気持ちは分かるけどもうやめときや。クルマの運転といっしょや。 去年、手帳、年金とも1級デビュー。
今年初め内痔核発症。
先週椎間板ヘルニア発症。
母、心不全酷くなってきた。
何なんだこの負の連鎖は。
もうあかん。 この間お外でご飯食べててお刺身盛り合わせが出てきたんだけどどれがどの魚とかわかんないから手当たり次第箸で掴んで口に入れて味わってたらわさびの塊を刺身だと思って口に放り込んじゃった
死ぬかと思った… >>427
こういう場合はなんて言ってあげたら良いんだ。。。 >>426
落ち込むなよー
あきらめるなよー
どうにかなる 昨日NHKで全盲のスポーツクライミングの人が出ていた
２８歳の時運転中に違和感を感じ５１歳で失明されていた
すごく進行が速いそればかり気になった 失明したらどう生計立てたらいいのかなー
50くらいで失明ってきついよね…いつ失明してもきついんだけどさ… 早めに
続けられる仕事に転職または準備をする
今の職場で仕事をつづけられる方法を相談する
年金と生活保護で暮らす その3つが結論だよね
頭の中でリフレインしてしまうけど、どうやってもそれ以外見つからない 単身者の場合、生活保護とかで金銭面はどうにかなるけと、身の回りの事とか買い物とか困るよ。
ヘルパーさんに頼むにしても時間が限られるし。
住むところも持ち家ならいいけど賃貸だと貸して貰えない。 ネットスーパー使えるならそれにした方がいいぞ
一回転ぶだけで精神削られる 同意
コケたり人や物にぶつかる度に精神的に削がれるよな
あれは堪える 白杖使う前はそういう事がいちいち落ち込んでたけど
使うようになってからはそんなに気にならなくなった
ぶつかっても相手のほうが先に謝ってくれる事のほうが多いし
転んでも見えないんだから仕方ない 白杖を公共の場で使うと、気を使ってくれる人とか居て感謝している。
でも、人通りの少ない路地とかだと強盗とかひったくりのターゲットになりそうな気がしてビクビクしている。 当然警戒は必要だが、強盗や引ったくりも白状持ちは狙わないと信じたいよね 目が見えない人間を見る狙って強盗とか
もう世も末
どうせ犯人は顔を見えてないと思ってるのかもしれないが
そのうち盲人強盗用の頭につけるドライブレコーダーみたいなのもできるだろう 首から下げる視覚障害者用のレコーダー作った人がいたよ
スマホのカメラでいいんじゃね？と言われてたけど
襲われることなんてめったにないから白杖使ったほうがいいよ まだ手帳にも届かないから白杖の代わりにヘルプマークを手に入れた
知り合いに見せたらスイス軍関連のおしゃれグッズと思われてしまった… 手帳持ってなくても白杖使っていいんだよ
ヘルプマークは逆に白杖使ってもひとりで歩行するのが不安なくらいになってから使ったほうが意味がある ここ最近は選挙関連の運動員がウザくてしょうがなかった
駅前等で階段降りたりすると階段前に陣取ってる運動員だかなんだかが「階段あと一段です。お気をつけて」と声高に親切アピールしてくる。
票集めの為の好感度アピールに障害者を利用すんな、そこに立っているだけで通りにくくて邪魔なんだよって感じる
あと横断歩道渡る時の選挙カーの演説もうるせぇ
「お気をつけてお通りください」じゃねぇよ、信号の音聞こえねんだよ渡っていいかどうかわかんねぇだろ、演説するな >>447
そうなんだぁ
勝手に白杖よりもハードルが低いものだと思ってた
ありがと 皆、手帳ってさ自治体によって色形違うけど、そのまま使ってる？
自分のとこの自治体は一目でそれって分かるから違うケースに入れ替えようか迷ってる >>451
一目でそれとわかったら何か都合悪いの？
早くカードになればいいなとは思う 一目で分かった方が良いと思うのだが。
携帯し辛い形は困るけど。 >>452
都合は悪くないよ
単に携帯する頻度が高い手帳だからレザーケースとか手に馴染むケースが良いなと思っただけ
カードはまだしばらく移行しないみたいだな あーすまん、一目で分かるのも気持ちの上であまり好ましくないかなってのもある
純正のだと障害者障害者してるでしょう
それも含めて個人的にはもっとバランスの良いケースにすっかなと思ってるだけ
証明書自体が分かれば良いんだからガワは好みのものにって話 ３０代でだんだん視野が狭くなってきた。
若い頃からだいぶ低コレステロールで、正常範囲か少し下まで
あげるために鮫肝油を飲んでる。１日３錠だとすぐに正常まであがり、
今は爆上がりをていねいに避けて数日に１錠にしてる。
目とどの程度リンクしてるかわからないけど、正常範囲内ぐらいだと好調感があるし、
これからもコレステロールは低くなりすぎないようウォッチしていきたいと思う 10代からだいぶ低コレステロールで、正常範囲か少し下まで
あげるために25歳頃から鮫肝油を飲んでる。 に訂正。
症状が進むのが遅くなってほしいけど・・・。
10年や５年や、今日世界が終わっても良いように１日を充実させようと
思う。同時に少しずつ見えなくなりつつあっても弾力的でありたい。
盲ろうの福島という方が釣りが楽しいと本で読んだ気がするので
釣りの楽しみに自分も目覚めたい。 運転免許を返して証明カードをもらおうか迷っている最中の３０代
多少視野欠損ができるまで、中途障害者も免許証明カードがもらえる事も知らず検索で知った
多少視野欠損があるとはいっても矯正で1.2出るし、まだ一番軽い級までもいかない。ありがたい事だと思うことにしてる
運転しない事ははっきり選択してるけど、返して証明カードをもらうかはとても迷ってる >>459
「運転に危険が及ぶなら絶対に乗らない」という覚悟たる意志が有って実行出来るなら、免許更新が可能なら持っていても良いとは思う。
人から運転を頼まれる恐れも有るから、免許証は自宅に通帳とかと一緒に保管してたらどうかな？
私は免許証返納が確定してる身(次回更新は視界が足らず無料)だけど、いずれ目の治療が確定した時のために、更新出来るものなら更新したいと思う。
「近い将来、目が治る希望もある」と思えるだけでも、精神的にかなり違うからね。 >>459
>>460
うーん、加害者側になるし「少しくらいなら」という思考で運転してしまう可能性が0と言えないので、最初から運転免許自体を持たないようにしている。
証明書は手帳があるし。
まあ都市部在住だからできることなのだろうけど・・・ 返納したほうがいいと思う
そういうひとつひとつの未練が先に進めない原因になる
どう頑張っても悪くなるだけの病気なんだから持ってるだけ辛い気持ちが続く
返納して気持ち切り替えて行こうぜ 周りには返納したと言い、実はこっそりと更新を繰り返す。これで良いんでない？ 電車乗ってて不便に思った事が今日一つあった
電車の乗り換えで改札通る時、乗り換え用の改札にICカード通さないと校舎扱いになってお金余分に取られちゃうんだね
乗り換え用の改札どれかとかわからないよ… >>465
しかも専用の改札って１つしかなかったりするよね。
この病気になってから都内の公共の施設でも間接照明みたいな暗い照明とかだったりなんだかんだ全てがバリアフリー化してるわけじゃないんだって気付いたわ。 >>465
福岡とか札幌ではそんな改札を見たような… オーレップってやっぱモノクロなんかな。とりあえずポシャってなくてよかったけど新しい記事見る度治験が延期されてるのがなんだかな >>472
いや、検索かけたらまた紹介程度の新しい記事が出てただけで特に進展はしてなさそうだった。
とりあえず早くヒトでやってみてほしい パンダはかなり慎重だからね。実用には10から20年くらいかかるんじゃない？気楽に待とうぜ。 えっ。オーレップってモノクロなの？？
カラーじゃないってこと？？ カラーだった気がするけどなー
光を受けて電位差たかなんだかを受けて色の信号を脳が かとかどこかに送る網膜の裏にある網膜的なものと同じ働きをするポリエチレンフィルムを埋め込むとかって読んだ気がするけど
モノクロなのはアーガスとかじゃなかったっけ？
眼球内に電極チップ埋め込んで信号をメガネ型の装置通して映像を出力するアレイ方式のやつ 研究してくれてるだけでもありがたいわ。モノクロ、視野20度くらい目指して欲しいわ。 そりゃまあ全盲よりはずぅーっと有難いけど、カラーならより嬉しいよね
それにしても、前の方のスレでは、直接凸した人が、今年の春(つまり今頃)ヒトで治験するって情報もたらしてくれたと思うけど、今年の後半～来年にズレこんだんだね
やっぱり資金不足かな 資金難は考え辛いな。
何年も前からヒトでの治験は申請していたから。
厚労省から許可が下りないから猿やウサギで治験した訳だし。
治験許可か下りないからじゃないかな。 パンダが慎重に対応してるので時間がかかってるだけ。 今朝の事
トーストとハムエッグ、サラダにコーヒーというメニュー。
トーストにはスライスチーズが乗ってて、これにハムも乗せようとフォークでハムを目玉焼きから剥がそうとしたが、見辛くて上手くいかずまごついていた。
見かねた家内が舌打ちしながら面倒臭そうに『何やってんのよ』とハムを素早く乗せてくれた。
有難いことなんだけど、その態度に腹が立つより、切なくなり『そんな面倒臭がらなくても…』と思わず呟いてしまった。
この先ますます視野も狭くなり、霞が酷くて見にくくなるだろう。
こんな惨めな日常が続くのかと思うとやるせないし悲しくなる。
愚痴です。申し訳ないです。気持ちを入れ替えて頑張ります！ >>485
そういう時は笑顔でサンキューって言うとくんやで。 これからずっと世話になるんだから良い関係を作っておかないとな >>485
見かねてやってくれるってのは愛情の証
言葉遣いは関係ない
うちなんて困っていても完全スルーだよ >>490
そう、愛情がなかったらスルーだよ
どのくらい見えてないのかわからないけど
見えないせいで手間取ってると思ったのか
不器用だなと思ったのかわからない
奥さんにしてみたらたいして意味のない「もう、しょーがないわねｗ」だったんじゃないの？
何でも悲観的に考えない癖をつけたほうがいいよ
僻みっぽくなるとすべての面で悪循環になるから >>491
え、二行目以降はアンカ先俺じゃないよねw？ >>492
わかりにくくてごめん
二行目以降は >>485へ 基礎年金の更新で支給決定通知書が
今まではハガキで来てたのに封筒入りの書類で届いた
今まではｚ－っと次回診断書提出欄に３年後の年月が記載されていたのに
今回はその欄が空白で記載がなかった
最近通知書もらった人いる？どういうことかな
ちなみに２級 ここで四の五の言うより年金事務所に電話一本すれば正確な答えがわかるっしょ 進行性の疾患で固定されたら困るよね
それに加えて症状が改善する治療法が開発される可能性もゼロではない疾患に関しては固定にはならない 日付がなくてアスタリスク二つになってれば永久固定だって 2級で固定と言う事は、もう視力が1級までは落ちないって判定されたのかな。 485です。
暖かいレスの数々 感謝します。
今朝も同じようなメニューでしたが、ハムエッグではなく目玉焼き。トーストの上にはスライスチーズとハムが乗ってましたw
お騒がせしました。 全盲やら四肢が欠損、麻痺してるとか臓器移植してるとか聾唖だとかなら固定されるけど
2級で固定されるわけない >>495です
電話して聞いてみたら
今回の書類は子供の加算分変更のお知らせなので
提出年月の欄が書かれていないとのこと。
次回提出日のお知らせはハガキで来るみたい
提出年月欄は空白なのに
そのとなりの診断書種類の欄には５って記載あるし紛らわしい
永久固定かと思ってあせったわ
次回は今まで通り３年後と言われました 所によっては視野が70度以上あるから見えてると思っていたけれど、夜に慣れないバス停から乗ろうとしたら前乗りのバスなのにバスの前に出ようとしてしまって後続の人に「大丈夫ですか？」と言われてしまった。
視野が5度とか10度の人ってどうしてるの？ 何かコツでもあるの？ >>505
>>506
夜で不慣れなバス停ならなおのことか。
ありがとう、重々気を付ける。 よくわからなくて申請できてない…
事後重症とか認定日請求の違いがわからない 年金の申請は面倒だけど後々の生活のためにもやっとくことを強く勧める
管轄の年金事務所に相談するといい
役所ではなく年金事務所な なっているって、、
現存しない法律なのにどういう了見してんだよw >>512
母親が仙台あたりの人でなくてよかったよ。 昨日ようやく申請していた障害厚生年金の裁定が下りました１月に申請したのに今頃です
障害１級１１号認定で診断書次回提出年月の欄が＊＊＊印で消されていたので今日年金機構
に聞いてみたら今後診断書は出す必要はないとのことでした肝心の年金額は驚くべき額でした
今度年金額の改定があったので通知が来次第報告します >>485
自分なら、
最近視野が狭くなり落ち込み気味で。「ちっとでも今日は世話したくて」と
いう感じで「何やってんのよ」と言ってくれてたなら、７日に１度でいいから「今日はちょっと世話したくて」と言ってほしい
あるいは今日は自分で乗せたい時は、そう言うので、心配だろうが見守ってほしい
と言ってみるかなあ
そういえば盲ろうの福島という人も本で、顔の表現が見えないと
ジョークも全然わかりづらくなったとか書いていたなあ >>518です 障害年金申請と同時に生命保険の高度障害給付も申請しようと
保険会社に電話したら近くの営業所のおばさんがやって来て失明してないなら
でませんよ視野なんか関係ないと言って帰って行った
もう一度電話したら視野は関係ないが失明してなくても出ますよとのこと病気死亡と
同額の２０００万円らしいもし認められれば 視野欠損ではない視力低下で0.02以下だったかな？
視野欠損での視力低下は除外と規約にかいてない？
保険会社や加入保険の種類によって基準が違うと思うけど。 いや大抵どこも矯正で0.02以下って基準設けてるところ多いよ
その辺は一定の基準値で統一させてんでしょう 網膜色素変性症と網膜変性症って別の病院なんでしょうか？ >>527
網膜変性の疑いありなんだけど、色素沈着はないらしい
網膜変性症で調べると犬しか出てこなくて 色素沈着の無い網膜色素変性症もあるよ
知り合いがそのタイプで網膜が綺麗でシミひとつないんだけど全盲 日本人における定型網膜色素変性の遺伝的特徴を解明
～病因の把握により、治療法の開発・治療適応の選定に期待～
https://www.kyushu-u.ac.jp/ja/researches/view/346
こういうのって遺伝子の型が一緒だと症状も似てるのかな
一番多いのは中心だけ見えて周辺視野が欠けるパターンかな >>528
私も若い頃は色素の沈着は無かったよ。
ERG検査したらハッキリすると思う。 >>529
>>531
ありがとうございます。
色素沈着ありなしで進行具合は異なるんでしょうか。
夜は大丈夫だけど、明るいところが眩しく感じるようになってきました。 家で料理するときに調味料をいれたりするとだいたいこぼしてたりすることが多い
何かいいアイデアないですかね…？
大きめのトレーを置いてその上で調味料混ぜたりするとかスポイトで で吸い取って器に入れると
か
最近の醤油みたいに油とかみりんとかを押した分だけでてくるようなボトルとかあるのかな 優生保護法の話なんだけど小学校の時親がうちの子は夜見えないので火の用心の夜回り
当番は勘弁してほしいと病名など告げて担任に相談したところ翌年か「ほ組」つまり保健学級
に組み替えさせられました当時健康優良校準優勝校だったので体に問題があると即ほ組いき
でした売店部をほ組が担当してたので去年まで遊んだ仲間と顔を合わすのが嫌で地域でも
除け者扱いでした辛かったですつい５０年ほど前優良な人は普通クラスそれ以外は保健クラス
そんな時代でした なんで、またラット？
今年春に人で治験やる計画はどうしたん？ 元社会保険事務所職員です彦根東高から都立大に進み
３５年間公務員生活で退職後は老齢共済年金（今は厚生年金に統合）
を月３１万受給してます障害共済年金との選択でしたが額が低すぎて
老齢を選択みんなのために世界中のWEB PAGEを検索してLatest
Newsを届けています最近は目立った成果も発表もなくむしろ進行をい
かに遅らすかに焦点を当てているようです進められているのはビタミン
CとE亜鉛、銅、ルテインなんかですアーモンドなんかいいのでは
https://www.fightingblindness.ie/newsx/no-to-23-vat-increase-on-food-supplements/ >>538
それでも途切れていないことに感謝
早くヒトで治験して欲しいですね 九大と理研の治験、阪大の金魚の件、なんとか急ぎ進めてほしい。 かかりつけの眼科医がアダプチノールはルテインと同効果のあるカロテノイド
が豊富に含有されているので続けるように言われたが１日１錠分しか出してもらえなかった
何でも現在供給不足とのこと前はイランイラク戦争の時マリーゴールドの生産地がどうのこうの
あったが今回は何ぞや 今日のMBS毎日放送の驚異のMUSE細胞点滴療法みましたか
信じられん内容だったiPS細胞からMUSE細胞を量産して点滴で
勝手に失われた神経細胞を修復してしまう東北大の同僚の先生も
目に難病にも（RPとは言っていなかったが）期待できると言っていた
すごいのは再来年認可されれば普通のクリニックですぐ点滴治療できる点 いつもの如く期待してるようだけど全然初歩の段階じゃんMUSE
RPの治療法として認められるまであと何十年かかることか 何でいつもそこで水を差すような事を言うんだよ。すごいねで良いでしょ。 間接的な現実逃避だからだよ
そんな夢物語は必要ないっての
現実を直視しないで称賛しても虚しくなるだけだろうに
ここで呟いて素直に凄いねって思える人もいれば雑音にしかならない人もいるんだよ
ここは賛否をどう意見しようが許される場でしょう いろんな細胞に分化するなら網膜にもなるのかな
点滴で治るなんて夢のような話だけど、目の難病という言葉が出たのなら期待したい 夢があった方が生きやすい人、厳しく現実見つめた方が生きやすい人、もちろんどっちが良い悪いじゃなくて人それぞれだと思う
ただ、夢や希望を語ってる時に水差す人って、無粋だなとも思う 現実は夢物語ってことに気付かない人間には何言っても無駄なようですね
ここにいる人間が生きているうちはiPSもMUSEも人工網膜も実用には間に合わないと思うよ
これまでの進捗、今後の見通し、、どう見積もれば希望や夢が持てるんでしょうね
甚だ疑問です >>>555
実用には間に合わないと思うよ
↑末尾が「思うよ」ってことは、あなた自身にも確信はないわけですよね
そりゃそうだ、未来のことなんて誰にも分からない
あなたに言われなくても、夢見ながらも「でも結局は間に合わないかもね」と、RPの人なら誰もが心の片隅では覚悟していると思います
それでも、どうしたって落ち込むことが多い病気なら、夢見ることで気持ちが軽くなるなら、それも日々を明るく乗り切るひとつの手段
あなたはあなたで、夢など見ずに粛々と未来への備えをすればいい話
どちらが「正」とかはない、と言ってます
ちなみに完全な夢物語は誰も語っていませんよ
iPSもMUSEも人工網膜も、公的に発表されたことを基に語っているのです
別に「ドラえもんが開発されたらタイムマシンに乗って～」みたいなアホっぽい夢物語は誰も語っていませんが ここに至るまでの研究開発の進捗をよーーく考察するといいですよ
現実見えてるなら本音は失望してるんでしょう？
夢物語に完全も不完全もありません
夢物語は夢物語
貴方は貴方で本音では失望しつつも夢物語を日々の糧にすればいいじゃないですか
それだけの話 >>557
そうですね、それだけの話なんです
私は私で日々の糧にすることをご理解いただけたということで、これからは夢見てる時にチャチャ入れないでくださいね ↑病気に立ち向かう姿勢に「正」なんてないんだから、相手の思考を自分好みに変えようなんておこがましいよ、と言いたかったのです
私もあなたに「夢見なよ」なんて言うつもりは毛頭ありませんので。言われたら、自分の思考に則って反発するでしょ？同じことです
何度も書いてうっとおしいと思うので、これで消えます ちゃちゃ入れるも何もここは自由な意見交換のスレなんじゃないんでしょうか
お互い様ってことですよ
よーーく貴方のレス辿ってご自分の言ってる内容を理解してください なんだかな・・・出てくる私も私ですが
自由な意見交換のスレじゃないです
後ろ向きな意見は「愚痴スレ」へ
住み分け、できてます
もう、シャットダウンしますので いやいやいや
私が言ってることは愚痴ではないでしょう
貴方の言われてる内容滅茶苦茶ですけど大丈夫なんでしようか
ここは自由に議論する場ですよ ここは情報交換の場やからそのなんやもうオレは何も期待してへんねんみたいもんやったらいらんねん。 私はそこまで夢物語ではないと思ってます
ただ、安全性の確認には時間が必要なんだろうなぁ
希望を持ってないと辛いからね 生きてるうちに実用化できるかどうかなんて誰にもわからねぇんだから希望的観測持つのもネガティブに捉えるのも別にどっちでもいいよそんなの個人の自由だ
だけど具体的な根拠もなしに実用化すぐできるわけねぇだろとか個人の主観でいきなりマウントしだして自分の価値観押し付けてつまんねぇレスポンチバトルかましてんなよ
誰も得しない罵り合いしてどうすんだよ >>565
文盲なのか知らんけど、お前が言うような意見はしてないと思うぞ
価値観の押し付け、罵り合い、マウント、
どこをどう読み取るとそういう言葉が吐けるわけ？ >>566
1日に何回も長文レスしてつっかかりまくっておいてマウントしてないとはならんだろう
別にいいけどさ
何か言われたら言い返さないと気が済まないんでしょう？ >>567
それを言うなら横から決めつけありきで口挟んでくる自分も同じだろうよ
マウントの意味理解してからレスしてくれ >>569
そうですね
俺のレス内容全く理解してない
文意が読み取れないからまとまりのないレスに終始するんだろうね
何度も何度もよーーく考察してねって言っても伝わらないから放置します >>570
そういう自分がそもそも人の話聞かないじゃない >>571
辻褄の合わない的外れなレスを執拗にしてくるのはなぜ？
俺のレス抽出して読み返してみな
てかさ、あなたは何が言いたいわけ？
きちっとまとまりのあるレスしてくれよ MUSE細胞はES細胞と酷似していて癌化する確率が極めて低い。
この一点だけでも素晴らしい発見だと思う。
ただMUSE細胞を点滴すればRPが治る訳ではなく、iPSと同じく培養して網膜再生した物を移植する必要がある。
なので治療として確立されるにはまだ時間が掛かりそうですね。
高橋先生はどうするのかな。
黄斑変性症には近々に光明が見えてきたんじゃないかな。 >>573
あれ、MUSE細胞は勝手に分化するからipsと違って培養しなくても良いって見た気がするんだけど
なんにせよ、素晴らしい発見ですよね 自身の治療には間に合わなくとも
将来同じ病気になった人が治るようには応援したいよね
綺麗事かもしれないけど >>578
オレも最近そう思うようになったよ。自分自身も何とかなるだろうとは思ってるし。 【無人情！】「1人で歩くな」 全盲男性、点字ブロックで通行人とぶつかり白杖壊れ、蹴られる 八王子 ★2
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1562343194/
怖いっすなぁ 白内障併発するときっついなー、これ
元々夜は見えねー、そして昼も眩しくてまともに歩けねーｗ
勿論オーバーサングラス常備してるけど… チカチカするのが一番精神的にくる
だんだん網膜がやられてるのをひしひしと感じる >>581
白内障って診断されたの？
私は濁ってなけどその症状がヒドくなって来てる。 >>583
そう、かかりつけの眼科で診断されたよ
白内障は白内障でレンズを入れる手術があるみたいなんだが
RPとの兼ね合いで結果が予測出来ない…躊躇するわぁ ID:Xaxj6sLh0←こいつはさっさと死んだ方が世のためだな。 年一回、眼科で視野、視力と合併症が無いか検査に行ってる。
悪化のペースを確認するだけに眼科へ行くのは虚しい。 >>588
進行はどうですか？
自分は昨年と比べるとかなり進んでいる気がしてます。
いつまで仕事続けられるか悩む >>589
来月に検査予約取る予定です。
3年程前から年々加速してます。
5級→4級→1級
去年から手帳の基準が変わった事もありますけどね。 >>590
今何歳ですか？
私は診断をうけたばかりの42(女)です。
昨年の今頃はほぼ自覚なかったです。
白内障もあると言われました。
40代で一気に進むとか見たことがあるので怖いです。 >>591
いま53歳の男です。
子供の頃から夜盲と近視はありました。
50歳前後から視野、視力が急に悪くなって来てます。
でもパソコンの画面が眩しいとか視力が出なくなってきたとか悪くなって来たなって思い始めたのは40歳頃からかな。 >>585
おじさんまだ怒ってるw
そういう発言はしないほうがいいよー >>592
3年で一気に1級に進んだんですね。
お仕事はどうされていますか？ 少し前に目が痒くて近くの眼科行ったけど
今まで掛かった病気を書く欄とかなかったし目を見ても何も言われなかったな
ドライアイで相談しに行った眼科の方が網膜色素変性症って診断してて良かった
またそっちに行こうかな >>588
分かります、2年目の検査の時は家に帰ってから
嘘じゃないんだ現実なんだと思って涙が出ました。
でも今年は泣かなかった。 >>594
40歳半ばまで事務仕事してましたが、父の介護で仕事辞めました。
4年ほど介護をして父は他界。
しかし父の四十九日も済まないうちに母が要介護2になり、その日から現在まで母の介助してます。
今年から二十歳前障害基礎年金1級貰える事となり、経済的には何とか生活出来てます。
しかし眼の状態は悪くなる一方で母の介助もキツくなってきてまして、今後どうなるのかなぁと考える今日この頃です。 >>596
もう諦めてますので、検査結果がどうあろうと落ち込む事は無いです。
先生に学会で最近の治療方法の話題があるかとかお話して帰るのが毎年の恒例です。 視野はそこそこ残ってるんですけど、視力だけがここ数年で落ちてきてます（４３歳）。
視野は残ってるかって安心してたけど、視力だけだめになっていくっていうケースもあるんでしょうかね？ >>599
ありますよ。
独りで行動出来るけど文字の読み書きや人の顔が判別出来ない。
白杖使っててもスタスタ歩けるから疑いの目で見られる。 >>596
進行はゆっくりって聞いてたけど、そうでもないんですね。
やれることを出来るうちにやるべきなんです）。 >>596
進行はゆっくりって聞いてたけど、そうでもないんですね。
やれることを出来るうちにやるべきなんです）。 今週手帳申請して来たんですが、医師の診断では2級相当と意見書にありました。
手帳発行されたれまず何かるすればいいんでしょうか？とりあえず遮光眼鏡と白杖？ ６月で満７０歳になりましたがデパケン２００ｍｇとニバジールのお蔭かいまだに
元気で働いてます前にも登場しましたレンタルの袴屋に行ってるものですパートですが
経理の半分の責任者です在職中に手帳２級ならすぐ障害年金請求すべきです障害年金なら
老齢年金みたいに所得制限がありませんもちろん私も給与と年金の両方受けてます夜はい
つも残業なので区役所がくれたタクシー券で駅まで毎回使ってます難病手当金月１６５００円
は昼食代に消えます 難病手当金とはなんだろう
住まわれてる自治体から支給される独自のものなのかな 手当金とか見舞金
自治体によって差がある
全く出ないところもある うちんとこも出てますよ名称は難病給付金 額は少なくて年間３５０００円
タクシーチケットはありませんあと助かっているのがNHKの全額免除と上下水道代の減免
今まで２ヶ月で２８００円ほど払っていたのが４００円です 年金生活者支援支給事業について（通知）という封書が市役所から来ていた
年額 ６２５００円となっている障害基礎年金が大幅に削られるのか？ >>599
私も同じタイプかもしれません。
あと起きたとき砂嵐みたいなのが現れる
すぐ消えるけど、そのうち消えなくなるんでしょうか
寝るのが恐怖 >>608
あなたのところは月に16500円じゃないの？ >>613
PCで仕事するならそのパターンの方が良いんですかね
移動は苦労するけど、画面は見えるし文字は読めるし ほとんどは視野が悪くなってから視力が悪くなるみたいだけどね 生活保護のケースワーカーを束ねるスーパーバイザーsupervisor
をRPながらやってます残業手当がもらえない一応管理職なので
そんで何か？ >>619
お前はあほなの？
スーパーライザーっつてんだろ
すっこんでろ スーパーライザー、眼科でも導入しているところがあるので、効果はどうなのか気になりまして。 >>610 減るんじゃなく年金が増えるの先週土曜日日本年金機構から
通知が来た10月から障害国民基礎年金を月額5000円増やすらしい
これとは別に低年金生活者支援で区役所から月2000円分の買い物チケット
は貰ったが買い物に行けないんですけど 視力落ちたんでメガネ屋行ったら度数上げても視力出ないと言われ眼科へ。
眼医者に白内障の初期だけどまだ手術するほどじゃないと言われカリーユニ点眼薬を処方された。
白内障じゃなくて視力が落ちて度数上げても視力が出ない場合、この病気の可能性ありますか？
視野狭窄、夜盲はありません。視力が出ないだけです。
また、この病気で視力が落ちた場合、度数上げれば視力出るもんですか？ >>624
不安ならRPかどうか気になるってことを伝えて眼底検査してもらえ
そこで全て判明するし不明な点はその時に聞けば明確に答えてくれる >>624
点眼薬で様子見でいいんでない？
検査も結構お金かかるし。
RPだとしても特に治療する事もないだろうし。 >>624
ここで聞いても素人なんだから憶測で不確定なことしか得られないのは明らか
医者に視力が出ない旨伝えて、それでも診察結果に不安があるんでしょ？
だとしたら一度原因を調べてもらうしかないでしょう >>624
視野検査をした上での視野狭窄は無し？なら大丈夫と言っておくけど >>623 わしんとこには年金生活者支援給付金の通知が来てないんで市役所の
年金課で調べてもろた障害年金２級でもらえるらしいが息子の扶養に入ってるので
駄目なのか年間６万貰いぞこねた 障害基礎年金が対象で障害厚生年金は対象外なんだな。 あんたら一回永山則夫の無知の涙を呼んだ方がええ無知無学が故に
殺人で死刑になった少年の本や厚生年金に加入すれば自動的に国民年金にも
加入しとるんやだから障害厚生年金を受給したら証書が２枚来るやろ何で２枚来るのか
わかるな障害年金受給者（障害基礎年金のみの受給者も含む）が所得で年４２６万円
以下なら誰でももらえるんや長生きして勉強しいや無知蒙昧になったらアカンで 年々見えにくくなる不安感ったら凄まじいものがあるよな
日々おかしくなる瀬戸際だよそれとの格闘
如何せん認知度が低いし周りにもいないしね
孤高にならざるを得ない 失明大丈夫！70歳で袴のレンタル屋でまだ働いてます
通勤で駅の近くの歩道や乗換の渡り廊下は折りたたみ式の白状をみんなに
見せつければ相手がよけてくれます障害年金と給料合わせれば40万以上に
はなるがほとんど使ってません仕事が忙しいし楽しいからレスキュラ・デパケン
ニバジール全部飲んでますどれが効いてるのかわからんが進行はほとんどない >>636
おまえいつも自演してるじゃん
その経歴も嘘くさいだけど
こんな難病スレでなんのためにいつも自演してるんだい？ 障害年金って所得制限ないの？
手帳申請しに行ったら障害者手当は所得制限ありで、自分はその制限超えてるからあー無理ですねーってあしらわれたんだが。 アホすぎてどこから指摘すればいいのかわからないレベルの質問 ＞＞639 障害年金には所得制限は基本的にありません両取りが可能です
ただし例外がありますhttp://www.sr1.jp/qanda_3_q9.html
手当の話は特別障害者手当金のことだと思います月額26000円支給されますが
所得制限もあります 以上70歳のレンタル袴屋が丁寧にお伝えしました 遮光眼鏡を作るように言われた
皆さんはレンズ何色ですか？
あまり濃いのはちょっとなぁ 日本年金機構から年金生活者支援給付金のハガキが土曜日
来たシートをめくるやつみんな来た？ 世帯主で障害基礎年金1級。
まだ来ない。
該当者200万人居るそうだから徐々に送ってるのかな。 らしいね。受給資格の確定と送付に9月までかかるとのこと。
というかこういう事態になるのは目に見えてるんだから受給者確定してから一斉送付すりゃいいのにな。 >>643
自分は茶色っぽいのと灰色？っぽいやつがあって
灰色っぽいのは１００均のだけど使いやすいです
茶のは景色が少々、自分好みの色に見えます
両方、眼鏡に取り付けるやつです >>649
100均でも遮光あるんですね
東海光学しかないんだと思ってました
使いやすいのが一番ですね 百均と名の知れたレンズメーカーの品質を同列に語るとか
医師にレンズのそれを聞いてみるといい １割で購入できるんやし面倒くさがらんとええの買いや。 まだ手帳を持っておらず実費なのです
東海光学のルティーナも気になります
白内障もあるので日中の羞明感を緩和できる眼鏡にしようと思います https://kabuyoho.ifis.co.jp/index.php?action=tp1&;sa=fisco_news&nid=0009350020190712083
進行抑制ではなく失われた視機能を回復
期待したいです 皆さんどうやってここに書き込んでますか？（音声入力などの話です） >>653
自分もまだ手帳持ってませんが特定疾患の方で助成してくれるはずうろ覚えですみません >>657
自治体によっても違うのかもしれませんが、うちの自治体は手帳が要件だったので特定疾患認定のみの私は遮光眼鏡を諦めた記憶があります。眼鏡屋さんのリンクも貼ってみます。
https://mito-megane.com/lowvision/syakou/flow/
そろそろ手帳がもらえるかもしれないらしく、どうしようか悩んでいるところです。 >>658
なに悩んでんの？
もらったらいいじゃん >>655
85万ドルかぁ...
保険適用してくれるのかねぇ >>658
もらえるもらえないって医者の裁量みたいな話ししてるけど
あなたの視野視力はどれくらいなのよ
前提話さなきゃここの人間も答えようがないよ >>660
>>662
これは失礼しました。視力は矯正で左右1.0、視野は左右とも外側は40°ぐらいで所により少し飛んで80°ぐらい。特定疾患の検査ついでに行ったら医者が「障害者の申請書類持ってくれば書きますよ」と言ってたので「どうしようかな」という感じだったもので。 >>663
見えてるうちにやることやった方がいいですよ
等級はまだ低いだろうけどデメリットは無いから早めに取得することを薦めます
進行してからだと後手後手になるのでやれることはお早めに >>666
ごもっともです。やれるだけやってみることにしました。ありがとうございます。
>>665
その言葉は医師からも言われました。近くの見づらさと夜盲があって「変だな」と思ったので。 >>668
軽微な症状は子供の頃からあり、20歳過ぎで鳥目を自覚、特定疾患認定されたのは30歳頃です。大学受験の頃でも机上の消しゴムを手で探ったり、少し離れたところから捜したりしていました。 子供の頃から夜盲があったってよく聞くけど、私は診断されるまで(40頃)まで自覚なかった
最近、急に暗い所に行くと順応が遅いなと思い始めてる
一気に進むのかと思うと怖いです >>669
30歳の頃認定ってことは鳥目を自覚した時点では検査されなかったんですね
>>670
夜盲に気づいた40歳くらいの時に初めてこの病気って判明したんですか？ >>671あんたもナイーブな人やね病気自覚を40歳にしとけば
どんな利点があるか考えて ヒントは障害年金診断書の「発病年月日」
と「初診日」の違い >>672
能書きはいいからどうせ茶々入れるなら端的に指摘しなよ 偉そうに上から目線で言って最後は自分で調べろってなんだらうね
そこまで言うなら答え教えてあげりゃいいのに そうそうこの関西弁おやじはちょいちょい顔だすけどいつも中身空っぽ 年齢なんかより、初診時が厚生年金加入中かどうかの方が重要なのにね。 馬鹿は喋るなよ
そこが知りたくて聞いてるわけ無いんだが理解出来ないようだね >>671
670です
コンタクト作りに行って視力が下がってるからって紹介状書かれてERGで判明しました
夜見にくいと思ったことはなかったです
検査で視野狭窄は無しとされていました >>679
視力の低下だけで紹介状書いてもらえたんですね
運が良いというか医師の腕が良いというか
おそらく稀なケースだと思うけどその年齢から発症することに驚きです >>680
稀なケースでしょうか
ネットで調べると30～40代で発症も多いと見たことがあります
祖父母、父母、兄弟、従兄弟に同病者はおりません
子供の頃から近眼はありました >>681
おそらくここの住人の大半は幼少期から二十代で発症してる率が高いと思うよ
それとあなたのような孤発型も割と多いよね自分もそれだし 元社会保険庁職員です窓口相談で多くのRPの方と接しましたが30~40歳代で発病
は記憶にないです一番考えられるのは障害厚生年金の受給要件に合わせるため無理やり
発病年月日ひいては初診日を後ろに持って行ったんでしょう
年金機構ではおかしな初診日が提出されると調査票に基づき調査に入りますがそうなら
ないことを祈ります
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todoke/shindansho/2018042602.files/5.pdf 30代で発病と発症って表現よくみるけど
それって病気に気づいた年齢であって
実際は生まれた瞬間から発症してるんじゃないの？ 発症は自覚症状があらわれること
つまり発症していなくとも無自覚のうちに発病している可能性はある
しかしそれが下さい生まれた瞬間からとは言い切れない 訂正
しかしそれが生まれた瞬間からとは言い切れない >>681 40歳代で初診？そりゃないでしょ夜盲が中年で出てくるなんぞ
聞いたこたねぇ先天性の病なんだから幼い頃夜溝にはまったりして気づくでしょう >>687
子供の頃は星空が好きでした
夏は蛍を見に行きました
夜に溝にはまったことはありません
大人になってもクラブとかよく行きました
暗くて困ったことはなかったです この病気にはいろんなパターンがあるようなので一概にこういうもんやとは言えんやろな 40代の発症もあるにはあるようだね
杆体より先に錐体がやられると視力の低下が先に来て
その後夜盲になるから40代に入り夜盲に気づくこともあり得る
症状進行の具合は個々に差異があるから一括にするのは乱暴すぎる
原因遺伝子もほんの一部しか明らかになっておらず
原因遺伝子の数=進行や症状の出方ってことのようだね 錐体が先にダメになると中心から見えなくなるんでしょうか
遺伝子治療は遺伝子が分かっていないと受けられないのかも気になります 錐体杆体発症のタイプはネットで簡単に調べられるからそうした方が正確だと思うよ
遺伝子は治療以前にどの遺伝子が悪さしてるのかも未だ判明してないって段階ですね 九州大学が治験をしている（ヒト色素上皮由来因子：hPEDF）遺伝子注入する方法だと、原因遺伝子にかかわらず治療が出来るかと思った次第です 治療法に望みを託したいという気持ちよりも
現実の生活状況や将来設計をいかに安定させるかってこと
即ち目の前の課題をクリアする日々の生活で精一杯
治療法？（ﾊﾅﾎｼﾞ）って印象しかない 現実に生活を安定させるには三種の神器（身障手帳 障害厚生年金 生命保険高度障害給付金）
これを手に入れろ障害厚生年金は初診日主義なので初診日を確定する必要ある初診日の２か月前
から１年間遡ったときその１年間は保険料がきちんと入っているか入っていたら納付要件クリア
症状が１級か２級に該当していればそれでいい最低３００か月保険料を支払ったとして計算して
くれるので月１８万は固い そんでいいか？ 三種の神器とか勝手に定義づけられても迷惑ですよ
経済的な安定は人それぞれあるだろう
背負ってるものも家族構成も進行の程度や環境も全て異なるんだよ
よってそれだけじゃないことくらい推し量ってから発言してくれ >>687夜盲が中年まで出ないって普通にあるよ、わいのことだけど
最近になって光が全くない所だと真っ暗闇であーやっぱこの病気なんだ、って自覚するけど
ちょっと前までは光なくても普通に見えてたからな
今も街燈さえあれば夜道が見えにくいとか全くない
ちなみに初診は４９歳、視力裸眼で1.5、視野狭窄は１０度のところから３０度のとこまでだけど
星は普通に見える
こういう例もあるんで一概には言えないんじゃないかな >>698
1.5視力あったら日常生活にあまり支障なさそうですね
羨ましい 裸眼でそれだけあるならそこらの近眼晴眼者よりはるかに晴眼者だな
少しでもいい状態を保てるよう願います
我々の大半はあなたが想像するはるか上を行く不自由を強いられてる
それに比べたら夢のような視力です >>650
>>651
もう１つのはメガネ屋さんの千円台ので、メガネ屋の人は光が遮られるので目のために良いと
言っていました。見えにくい人が集まるイベントのサイトワールドで
試しにかけさせてもらった助成対象になっているらしい遮光メガネの説明では、
光をより遮り、見え方の暗さは控える特殊な遮光メガネのようでした
自分は１００均とメガネ屋ので代用していて、使い勝手も良いけれど
助成が得られるような目の状況になったらやはり助成を使える遮光メガネを購入したいです 初めまして
バイアグラのカマグラゴールドを服用してことがある人いますか？ とてつもなく似合わなくて落ち込むけどオーバーグラスしたら目が楽だ～ >>703
愚痴スレにも書いてた人ですね。
レアケースと思われるのでこのスレにはいないと思う。
処方された医師に聞いた方がいいと思うよ。 >>703
何かと思って調べてみたら「使用禁忌」に網膜色素変性症とあった ありがとうございます
禁忌なんですね
つい最近中折れしたことがあってバイアグラの1回をきっかけに戻ればと
RPの悪化が怖くて触れられませんが チンポ勃たなくなったらそれが耐用年数寿命だと思えばいい
薬飲んでまでやるこったない 確かに最近不安なことがあり精神的に弱ってましたね
そしてホテルでは不気味なことがありそれから中折れしてしまいました
その前には集中が途切れることがあり2回も続いたのでちょっと気になって自信なくしてしまって 閉まっていたはずの扉が開いていたんです
そこで確認したら玄関の鍵が閉まっていなくて閉めるのを忘れたのはわかりました
オートロックだと思っていたので
他のお客さんが間違えて入り靴があるのにも関わらずイタズラで扉を開けて入ってきたのなら事件的なことにならず一緒にいた女性も無事でよかったです
盗撮の心配も布団被っていたので大丈夫だと思います
時間的には10分くらい
ベッドに行く前にその扉が閉まってるのは見たので
それから気になってしまい中折れに
他にもお風呂場で風に撫でられたって女性が言うのでクーラーがんがん効かせてお風呂の扉も隙間開けておいたのでそれかと思ってましたが怖くなってしまいそのあとの行為はなく帰りました
長文失礼しました 高橋先生が理研退職
再生医療のために民間にいかれるそうですね 高橋先生 逃げた？
実績とリスク分岐点ということか... >>719
高橋氏は「理研との協力関係を継続しつつ、視覚障害を克服する医療開発に貢献できるよう、新しい医療の創出にまい進したい」とのコメントを出した。
再生医療早期実現のためと書いてあったし、生命機能科学研究センターの客員研究員として理研とは関わっていくそうなので逃げてはないでしょう 逃げた？って言い方は身勝手すぎるだろ
1人の人間の身の振り方をこっちが強制して当たり前みたいに聞こえる 今現在治療法の研究ってどこまで進んでるんですか？
分かりやすく説明できる人っているのか >>724
なら皆何に期待してここで情報交換してるんでしょうね あーだこーだ期待してる人って何を根拠にそう思えるのか知りたいわ
1ミリも先が見えないと思うけどな 何を信じて希望を持つかは個人の自由。
私は絶望派だけど。 >>732
理解できないことを知りたくなるのは普通の感覚じゃないの
年がら年中ワーワー騒いでるんだもの相応の手応えがあるから騒いでると思うんだが
それは何なのか不思議に思うだけ >>733
そんなもんもし誰かが説明してくれたとしてもお前には理解できないというか理解する気ないだろ
てめーが一ミリも先が見えねぇと思ってるなら思ってればいいんだよ >>734
はい？いきなりブチ切れるのは不安の裏返しなんだろうな
何のソースも無く闇雲に期待期待騒いでも情報交換にならんよな
現実を見ないで妄想膨らませても邪魔なだけではないんでしょうかねえ 絶望はしてないよ絶望してたら首括ってるわ
期待してる連中は現実からの逃避だから
ここで無意味なｾﾝｾｲｶﾞｰはやめてくれって言いたい
うちらには全く関係の無い話だから >>735
お前の言う現実ってお前の頭の中でだけの現実だろ？
物事をどう捉えるかは人それぞれ違うのに現実ガー現実ガーって自分の主観が普通みたいに言ってんなよ >>738
ならお前の期待のソースとなる研究結果を提示してみろよ？
何一つ示せないんだろ？
何一つ進んでないものに期待する人間はいないんだよ
ロケット打ち上げるのに、設計図すら完成してない状態だろ？違うか？？
それが現実だっつってんだよ低能 >>739
お前の話って否定からしか入らないだろ
その考えが当たり前みたいに言ってんなよって言ってんだよ >>740
お前の話は肯定からしか入らないだろ？
非現実的だと感じる人間の心理を理解してんのか？
お前の理屈は現実逃避だろ
それを期待をもたせるような言い回しはするな
何一つ成果も提示出来ない事柄を否定から入るのは当然の成り行きだ
四の五の言わずに提示してから反論しろ低能 一ミリも先が見えない根拠もないと思うので好きな方を信じれば良いと思います さも期待させるような印象操作は止めないとだめだよな
wktkしてますってんならそれにもとづく根拠も添えないとやるやる詐欺と同じだよ
そこを言ってんだろ実態は進歩してないんだから 白そこひ青そこひ以外で所見が不明なものはまとめて黒そこひって読んでたらしいね
その中にこの病気も含まれてたんだろう >>741
何がどうなって成果が出てない、意味がないと言ってるのか詳しく説明してみてよ
10年前は治療法がないと言われていたものが今は研究が進んでるし治験だってやってるよね？進んでると思うけど
それでも成果なんて出てないとか意味ないとか言うならなんで意味ないかわかるように説明してみてよ
考えればわかるっていうけどお前の頭の中の考えなんて俺エスパーじゃないから知らないよ、説明もないんだから
非現実的だと感じる人の心理理解してるのかとか知らんよ、俺エスパーじゃないし
何？理解しなきゃいけないの？自分の意見が正しいとしか言えないいちゃもん、文句ばかり言ってる人の心理を >>748
もう少し言わんとする意図をまとめてくれ
ダラダラと羅列されても答えられないので 前に宇多田ヒカルがTwitterでこの病気のこと呟いてましたよ らしいね
でもさ本人も重々承知してそだってきたわけだし
精密検査はしてるでしょうきっと 宇多田は黄斑変性症の疑いじゃなかったっけ？
まあどちらにしろおれらの仲間だけどな
黄斑変性症はルテインが効くんだってね
そういうのあるだけでも羨ましいなあ 婆様がこの病気だったのは事実
視力低下に悩まされていた藤圭子もこの病気だったという説もあるが
宇多田ヒカルのツイッターでは母は黄斑変性症でしたとある
んで宇多田ヒカルも不安を抱えながら生きてきた
と、これ以上の正確なソースは出てこないね ってか黄斑変性にしろRPにしろ家系的に目の病に悩まされていたのは事実
宇多田の叔父叔母も視力低下
なので常に失明に対する不安の中で育ったんだろ >>761
それはお前だろよ
それと業務上で文章まとめた経験ないの？
とても大人が書いた文章とは思えないんだが まあ喧嘩する程の気力があって良いですね。
絶望すると反論するのも、どーでもよくなって面倒くさくなる 病歴浅い人は、何か治療法ないか探して新しい情報があったら希望を持つ
ベテランはこれまで治療法が出来そうになってもダメになるのを繰り返し見てきて諦めてしまうのでは 歴浅くても賢い奴は難病という意味を素早く理解しそれに合わせて舵を切るでしょう
期待も絶望も賢い人間には無関係 情報交換スレなのに治療法の情報出たらいちいち難癖つけてくるやつは愚痴スレ行けばいいのに とても治療法とは呼べない情報ばかりだからどうでもいいと思う >>768
情報交換スレだから色んな意見があって当たり前
そうやって自分が苦しくなると否定派を排除しようとするのはあんたの悪い癖だよ
否定されていつも愚痴スレに誘導してるけれどあんたが愚痴スレ行って治療法を広めてくればあちらの人とWin-Winで丸く収まると思うんだが 肯定しても否定しても現実は何も変化はない。
ただ病状は進行して行く。
そんだけ。 そう、だから無駄な治療法ネタはいらねって話
治療法専スレたててそこでやれ いやそこは違うと思うよ。
情報交換や励まし合うのがこのスレの主旨だから治療法を書き込むはいいと思いますよ。
それを否定的な意見で書き込むのも自由だと思います。
書き込まないてROMってる人も居ると思いますし、新しい治療法の情報があると希望を持つ人もいると思いますから。 なら否定派の意見も聞き入れるようにするのが公平なスレの主旨ですね
闊達に意見出来ずに愚痴スレへ誘導するうな人はここには必要ない >>769
動物実験して効果があってPMDAに承認されて治験してるのだから、治療法と呼べない情報というのは乱暴では
否定も肯定も根拠はないけど色々研究されているのは事実 >>775
実用はもとより人に対する効果は全く踏み込めてない状態じゃないの
何十年研究しても対人間への応用となるとハードル上がって進歩してるとは言えない
国の認可がおり人で効果が認められたというレベルの結果でないとね
研究されてることは誰しも認めるでしょ
しかし有効な進歩には未だ至ってない >>776
ただ、これまで出来なかった=これからも出来ないという根拠にはならない いつも出てくる70歳のじいさん推奨の薬はどうだ
ニバジール デバケン レスキュラ アダプチノール
（ルテインが大量に入っているので見直されてる） >>777
そりゃそうだよ、いつかは可能になるに決まってる
これまでの流れを振り返って近い将来可能になる可能性と確率は誰が見ても低いよねって話です
それは自分の主治医も明言してる ハゲ薬研究してたらひょんなことから緑内障の目薬ができちゃったとかみたいなミラクルもあるしなあ
１０年前ガラケーがすたれるなんて予測してた奴ほとんどいないだろ？
しろうとがあーだこーだ言ったってしょせん机上の空論
好きに書き込もうぜ 肯定派否定派どちらもありっしょ
けれどどちらも自説のゴリ押しやつまらん研究結果を垂れ流して
そろそろ治療法確立も近し、みたいなレスはしないでほしいね
毎度肯定派が針小棒大なこと言うから否定派が反論するんだろう 針小棒大あるあるｗ
あと、自分が生きている間に治療法は確立されないでしょと思っている人たちは
別に愚痴っぽく生きてるわけじゃないと思う
良くなることはないと割り切って、工夫したり努力したりしてそれなりに人生楽しんでる人が多いよ
どちらかというと治療法治療法と言ってる人たちのほうが愚痴っぽい印象がある >>782
全面同意する
治療法！希望的観測！存命のうちに改善される！
と、この手合いは現実逃避の癖が抜けないリアルでは愚痴ばかりな生活してると思うわ
逃げてるから〇〇先生がー、〇〇大学の研究でー、〇〇療法に期待がー、等々
治療法に依存するより生き方変えたほうが人生開けることに気づいてない模様ですね 生き方云々の前に日々の安寧を図ることそのためには安定した収入を得ることが
第一やろ三種の神器手帳は当たり前だが障害厚生年金ほど大事なものはない申請すれば
３００か月の最低保証つまり２５年間年金保険料を支払ったものとして計算してくれる
ので出れば月額１８万くらいにはなるので申請の準備を・・・初診日ですべて決まるの
で①初診を受けた医院病院の診断書は取れますか？②取れないなら初診を合理的に
証明する書類はありますか？ 愚痴言ったって期待したっていいじゃん
生き方、考え方変えられればいいけど治療法のない難病で情報の９割を得ているといわれる目が見えなくなる病気なんだよ
簡単には割り切れないし現実逃避したくもなるよ
俺らは仲間も少ないんだし仲良くやろうぜ 愚痴も期待も結構
ここは辛い思いしてる仲間が集うとこだし、声かけあって役立つ情報を交換する場だよ
しかし大風呂敷は広げないでくれってこと 精神的に不安になるよね
暮らしに不安抱えて心療内科に通ってる方っていますか？
一度診てもらおうか考えてます 市役所に障碍者枠で入りましたがずっーと無視されてます
主な仕事は地下の印刷室での印刷でしたが切断機で指先を怪我してしまい
それ以後仕事らしい仕事はありません毎日つらいです眠剤のマイスリーを
大量に飲んで寝てます >>789
市役所でその扱いって酷すぎる
組合とかに相談しないんですか？ 障害者にケガされるとムリな作業をさせたとか虐待とか疑われるからね。
上司としては一度ケガされて2回目があると困る訳よ。
健常者でもケガすると報告書とか面倒な事になるし。 >>789
怪我する以前から無視されてたの？
つまり採用されてから今日まで たぶん無視というより腫れ物に 触るような扱いに近いのでは？ 市役所勤務の話ネタ臭い
まず印刷部署に配置されてる人間なら断裁機のことを切断機とは呼ばない
そして断裁機で怪我とかも通常はあり得ない（安全カバー下げないと稼働しない仕組みだし仮に断裁機での怪我となった場合指をサクッと落とすレベルの大怪我になる）
また役所での露骨な無視もあってはならないモラハラ
一発アウトです 無視されても市役所で働けてるなら良い方だと思う
今の仕事いつまで続けられるか先が見えない
皆さんはあんま師の資格などとられてますか？ >>796
あんま、鍼、お灸の資格を盲学校で取るんだと思ってました 鍼灸師の受験資格を満たすための機関が盲学校等々ね
学校は受験資格を得るための機関
三年間の修学を経て初めて国家試験を受ける資格が得られる
修了すれば自動的に鍼灸師になれるわけではない 国家試験に落ちた人の話はあまり聞かないけど
落ちそうな人は受験させないのかな 昨年度の合格率ははり師きゅう師ともに6割程度
かなり落ちてる 健常者の甥が医療大学行って鍼灸師の資格取って卒業したけど就職先が見つからず3年間ニートしてる。 >>802
これは31年今年の結果
俺のソースは30年昨年の結果
人を嘘つき認定して何が面白いの？
物事きちっと確認してから発言しろな >>802>>804朝っぱらから書き込んでどうせてめぇ~らプーだろ
それとも吉本の河本と同じ穴のムジナか？ちっとは働いてくれよ
RPがみんな貴様らのようなぐうたらだと思われたくないーレンタル
袴屋でなおパート従事する７０才ー >>806
レスを削除出来ない掲示板でそういった暴言を吐いて許されると思ってるんですか？
警告しておく
言葉を選ばないと大変なことになりますよ 失礼します
夜まったく目が見えないのでググったらこの病名が出てきたのですが、皆さんはどのタイミングで病院行きましたか？
視力は落ちてはいますが、2.0から落ちてギリギリ裸眼で0.7くらいです
親はスマホのせいだ、と相手にしてくれないのですが、もしかしてこの病気かと思うと怖いです
因みに夜遅いバイトをしているので懐中電灯を持って歩いてますが、それでも躓いたり、車が見えづらかったりします あと、上のほうでデパケンが効く、とのことでしたが、私はそれも10年飲んでいる精神障害車なのですが年金ももらっていました
（今は寛解状態で2級の手帳のみです）
ようやく働ける所まで復活したのに、この病気かと思うと不安です どんな症状でこの病気を疑いましたか？
私は、バイト先で夜外に出る用事があった時に何も見えず、
見えません、と言ったら
あんたおかしい
と言われて… 協会（JRPS）の交流サイトではデパケン２００ｍｇで進行が止まった
みたいなのがたくさん出ててブームみたいになってます九州大学かどっかで
これの治験をやってる
>>810あなたはLUCKYですよ続けてください >>814
興味あるのでその交流サイト貼ってくれません？
面倒ならサイト名教えて下さい >>809
星が綺麗な高原行って暗闇で迷子になったとき
とりあえず病院行っときなよ >>818早期発見した場合その日が初診日で一生変えられません障害厚生年金は
無理でしょう >>820
目障りだから自演止めて
ここで年金ネタ投下してんのお前だけだがなんの意味があるわけ？
単なる荒らしのつもりなのかね 818で自分でふっといて820で自分のネタに持ち込むわかってんぞ
お前の正体は たぶん814→816も同じパターンくたばれ >>822
820はおまえじゃんこの暑さで精神錯乱してんのかな？
それともおま環だとID出ない仕組みになってるとか？ >>822
70の爺社保庁年金デパケン
この辺のネタ師は全てこいつ臭え >>815さんへ こんなサイトしか見つかりませんでした
http://www.jrps.org/hiroshima/local/39/rp39-1.html
それにしてもお盆ですることもなくグタグタと大変な人が多いですね >>825
一連の荒らしはあなただったんですね
IDの存在わかってないんですか？
大変な人ってあなたのことでしょうに
自己紹介ですか
それとそのサイトは交流サイトてもないし協会とは無関係
交流サイトでブーム？嘘ばかりつくのは如何なものですかね ここ最近偉そうな事言って自分の意見ゴリ押し否定されたら人格否定の人が多すぎる
いや同一人物が自演してるのかな
こんなに居心地悪かったかなここ 訳のわからない自演してるのは1人でしょ
IDで自演バレ判明してるのにスルーしてるけど何なんだろうね 自演が落ち着くとこうしてしばらく書き込みなくなるんだよね
そしてまた忘れかけた頃にいつもの自演がやってくる
この繰り返しだなここは >>829
網膜症スレも医師気取りでやたら上から言う人がいて過疎ったよ
その人が移動してきたのかも >>834
上からでしか人と話ができないのがいるのはやだねぇ >>812
昔からこけたり、ぶつかったりしやすい方だったんだけど真正面にあった標識の棒におでこぶつけてからなんかおかしいなぁ。視野狭い？と気付いて最初は緑内障を疑って病院行きました。
今思えば昔から肝試しした時とか暗くて見えないって一人で騒いだりしてたけど、他の人はふつうに歩いてたんだよね。 70歳
元社保庁
現実
レンタル屋パート
管理職
これ全部同一の自演だよな >>605を参照
それプラス社保庁もおそらく同一
それとは別に治療法と愚痴る人は同一
現実は別人 めんどくさい人ばかりだなー
そういう人程手に負えないからタチが悪い 自演でも何でもいいやん。
にぎやかで。
昔は年金でバトルがあって面白かった。
獲得が滅茶苦茶にした時も面白かったな。 IDでバレてるのに自演続けてるパート爺さんてすごいよね
一人三役？か四役？
自演上等なのか単なる馬鹿なのか知らんけど 物心つく前に夜盲になったみたいで
見えてた頃はどれくらい暗闇で見えてたか
あいまい。
その頃から両親と仲悪くて記憶もあいまい。 >>844
わかるー
家族で寝てても豆電球が点いてなければ前後不覚だった ID:z1YCTvFO0
70歳レンタル屋＝デパケン お盆も終わり秋になりますね
オーレップの治験が今年の下旬から来年を目処に始まるってのはどうなったかな
ズルズル遅れてるのが気になるけど
以前直接聞いた方は岡山大学で診てもらってるんでしたっけ？ いつも思うんだけどそういうことをここで聞いても答え出ないでしょ
毎回毎回知りたがる人いるけどさ何故大学なり関係機関に直接問い合わせないのか不思議で仕方ない
知りたいならその方が断然正確かつ手っ取り早いのにね 言ってることはよく分かる。しかし君たちには愛が足りないのだよ！愛が！ >>850
ここは
>1
> 同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
と言う趣旨のスレなので、情報が欲しいとか情報を仕入れた人は書き込んでも良いのではないかい？ >>853
>>849は情報交換でも励まし合いでもないのでは
849が問い合わせや調査をした情報を投下するならスレに沿ってるけれど
答えが欲しいという意思も感じない単なる曖昧な投げかけでしかないと思いますけど
本当に真相を知りたいのならまず調査するものでしょう
チラ裏のつぶやきと情報交換は別物だと思いますよ 別に>>849の書き込みは問題ないと思うけど…
むしろ難癖つけて、ずっとスレバしてる方のがうざったい >>855
反論できないんだから出てこなくていいよ
>>856
年がら年中ボヤかれるほうが余程うざいわ
ここはチラ裏スレではないっしょ 書き込むなとか、なんかギスギスしてるね。
難病なんだからそうは新しし情報は出ないんだし、あれはどうなった？とか聞いてみても良いと思うけどな。
知ってる人が居て書き込んでくれるかも知れないし。 >情報交換でも励まし合いでもない
うんうんそうだねぇ>>850のレス内容も情報交換でもなんでもないねぇ
>チラ裏
5ch自体がチラシの裏の巨大集合体だからねぇ
これしか書いちゃダメっていって怒っても
>ボヤかれる方がうざい
そうだねぇ俺もあんたのボヤきがうざいよ～ >>854
「答えが欲しいという意思も感じない単なる曖昧な投げかけでしかない」がNGとすると、このスレの８割９割はNGになりますけどｗ
自分がうざいから、みんな市役所なり職場なりに直接問い合わせろよってことでOK？？
ってか、何様？？ そもそもチラ裏に難癖つけるとか、いったい5chをどんな場だと思ってるんだろう オレもひとこと言いたかったけど、このくらいにしといてあげよう。 何気なく投げかけただけだったのにあんな風に難癖つけられるのってたまったもんじゃないよね
受けたことはないけど煽り運転くらう時ってこんな気分なんだろうね まーた調子こいて自演始まったのか
仕事もせずボヤいてばかりの生活にはなりたくないものですね 医者から聞いた治験についての情報とか書き込んでも「生きてるうちには間に合わない」とか言われるんだろうね
情報交換の場所なのに残念だ 医者から聞いた情報とかあった？
5ちゃんなんてチラ裏の落書きなんだからネットで拾った伝聞じゃないのか >>872
医者からの話なら誰も難癖つけないと思うけどね
それこそスレタイに沿った正しい情報交換になる 考えればわかるだろ？そんなの生きてる内には無理だよ現実をよく見りゃわかるだろって言われるよ多分 チラ裏の何でもありの便所の落書きなんだから好きにやりゃいいんじゃないの
ここは5ちゃんだよw
そもそもまともに取り合う場じゃないんでしょ？w 少ない仲間なんだからスレチとか固いこと言わずに何でも書き込んで仲良くやろうぜー 賛成。
批判、肯定なんでもいい。
昔みたいにスレが分裂したり荒れ過ぎるのも困るけど。 どんな情報でも自分は知りたいけどなぁ。
こんな治験始まるとかなんでも。
今すぐ治すとか、進行しないとかは無理かもしれないけどがんばって研究してくれてる人がいるって知れるだけでも個人的にはありがたいよ。
自分が通ってる病院は大学病院だけどなんの情報もくれなくてただ調子はどうですか？っていう事くらいしか聞かれないし、向こうから新情報とか教えてくれるわけでもないから。
あとアダプチノールも処方しないっていわれてる。
治療方法がないから気休めでもこれがいいかもっていうのは、なんでもやっておきたいな。今はルテインとかのサプリ飲むくらいだからな。 うちの先生も薬出すのあんまりこころよく思ってないっぽいな
もちろん言わないけどどうせ効かないしみたいなのが伝わってくる
でも治療法のない人にはっきり言うのはできないみたいでアダプチノールとレスキュラ出してくれてる
視野検査も進行具合を数字でみたいからハンフリーもやりたいって言ったらやってくれるしいい先生なんだろうな うちの主治医はその点は前向きだな
アダプチノールもRPのための唯一の薬だからと勧められる
レスキュラも出してもらってる
医学会の会合にも参加してるようで治験に関して聞いてみたが
まだ全く見通しはたってないと言ってた なんなのその難癖
どうせ効かないからと渋る医者と比べたら前向きだろ
患者にネガティブな態度取らないだけでも前向きだろうが オレもアダプチノールとレスキュラ。効いてるかどうかは分からんけどメンタル的には助かってるよ！ LINEグループ今12人だって
https://twitter.com/R_P_community
こういうのって傷のなめ合いとか怪しい薬の情報の交換がメインになって
最後には参加者同士のトラブルで崩壊するんだよね
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>890
中の人が誰なのかわからなくて不気味だよね 失礼しました
「時期は未定だが、準備が整い次第、審査機能を持つ大阪大の委員会に申請する」でした 千里の道も一歩からですな。
黄斑変性症のiPS移植の予後はどうなってるのかな？ https://www.sankei.com/life/news/190831/lif1908310022-n1.html
高橋先生も常日ごろから言ってますけど、最初は上手くいかない事も多いけど、
そこから何年もして洗練されていく、みたいにおっしゃってます。
まさにライト兄弟の最初の飛行機ですね。 しかし視細胞の移植は色素上皮以上にハードル高いけど、
先生方が人生捧げてやってくれている。
差別されたり辛い事もあるけど自分も卑屈になり過ぎずやっていきたいな。 >>893
以前に夏頃を目指すって言うてたような気がする >>898
夏過ぎてどうなったかなと思ってましたが、準備が出来たんでしょうね 準備はまだだけど、ある程度見通しが立ったので発表したのでしょう。
夏頃って言っちゃったからギリギリ8月に続報として。 先生のツイッター見る感じ、講演会か何かで産経の記者にサラって聞かれたのガッツリ記事にされた
って感じで、改めて発表したって感じでは無い笑
ただ記事引用して否定もしてないから続報楽しみにしてるわ。 還暦過ぎてりゃまあそれも一考に値するが
背負ってるものがある働き盛りな年代だからね 年金とナマポでなんとかなるのは独り者か実家暮らしだけでしょ 収入の話はいつでも気になるよね
今仕事できなくなったとして収入得る方法って何かあるのかな 年金とナマポ以外で収入得る手段なら自宅にいて稼ぐ手立てを考えるしかない
全盲に近い人でも働いてるからね
働けなくなるってのは意思の問題なのでは そういう精神論ではなくて鍼灸師とか或いは目が見えなくても文字は打てるから小説家とかライター目指してみるとか何かそういう現実的な対策とか何かないかなって思ったんだけどね >>907
全盲に近い人が働くには鍼とかあんましか思いつかないけど他にある？
中心視野が残ってて視力があれば事務もできるけど >>911
あるね読み上げソフト使って事務してる人いるよ というかここの人たちは年齢も家族構成も違うからな
仕事の話題提示してもまとまらないでょう まとまんなくてもいろんな世代といろんな環境の人の話が聞ければ参考にもなるからいいかなと思う rpビギナー社会人2年目なので皆様の色んな話し聞きたいです！ 今テレビでAIメガネっていうの紹介してたけどなかなか便利そうだったな ﾉｼ
街灯の少ない道とか田舎道はライトが無いと歩けない。 だよねえ
仕事帰りで駅から自宅までライト点けないときついくてね
でも外野からすればこいつメクラなのかって思われるのもなあ
そんなの関係ないか >>925
思わないだろ
メクラは電気ついてても見えないんだから
鳥目だとは思われるかもしれん 小声で目が見えないんだよって聞こえたことあるよ
鳥目ってあまり知られてないのかもね 周りの目なんて気にする余裕無いよ。
ライトが無いと溝に落ちたり、つまずいてコケたりするし。 田舎だからたまにヘッドライトつけてるおじさん散歩してるよ
特に何か思ったりしない、明るくしてくれれば車からも見つかりやすいし悪いことはない気がする 元社会保険庁惻隠です ８月は北京の後安門ＨＰに外来で通ってました２０年も前
医療ツアーで入院した病院です さまざまな治療法の中で気に入ったのが丸玉と称する
丸いカプセルに入った生薬をかじって食べるものですこれは目の薬ではなく全身の血行
を促進するというもので当時早朝走ってみたら郊外の奥の奥まで走れてしまい驚いたと
いうかこの丸玉は続けようと思いました今はもう漢方薬を取り寄せることができないの
で当時の入院証明書と処方箋（生命保険会社に出したもの）のコピーを持って行ってき
ました病院付属の眼科研究所へ行くよう指示され行ってみると患者は半数以上
外国人で中東スリランカマレーシア人等で会話はすべて英語ですみんなretinitis
pigmentosa(RP)だといってまして世界中に患者がいることに連帯感もわきました
話を聞いているとadRPとかX-linkedRPとか自分の異常遺伝子の型を知っていてそれに
基づく治療法が研究されているとのこと中国でも製薬会社間で欧米のレベル並みの研究が
進んでいるようです私は丸玉がほしかったのでお願いしましたが先生はNo effectを繰り返すば
かりでしたが強引に処方箋を書いてもらって持ち帰りました
最新のニュースです
避妊薬の化合物に進行を止めてしまう物質が見つかったというものこれのすごいのは中後期の
ＲＰでも効果があることミニピル処方外来でこの薬をもらって飲めばそれだけでいいんですすごいでしょ
https://www.fightingblindness.ie/fighting-blindness-funded-scientists-show-that-a-compound-found-in-the-contraceptive-pill-may-protect-against-retinal-degeneration/ >>936
社保庁とレンタルやは同一
こいつ頭おかしくなってんのかね
そんな記事誰も読まないから二度と出てくんなよ
気持ち悪い 社保庁とレンタルを見てると昔の「獲得された絶望感」デスペアを思い出す
彼はほとんど見えなくなったけどアイドルヲタ全開で生き生きしてるね
久しぶりにブログ読みに行ったら45歳になって婚活してた！前向き過ぎてすげー >>937すぐ反応してくれて有難うもしオツムの関係で議論についてこれないなら
黙って傍観しててもらえるとありがたい
>>936で引用した記事は先月発表されたばかりのもので評価はまだ出てませんが
注目を浴びているのはRP失明の原因である視細胞の光受容体の消失を食い止めら
れたかどうかを測定値を持って説明し晩年期のRP遺伝子組み換えマウスでも効果が
見られたということですアメリカでは２０１７年に光受容体の測定方法が確立し
早期に薬の有用性が判定できるようになりました
ノルゲスティレルという化合物はプロゲストロンのみで構成された避妊薬（ミニピルという）
から見つかったのでミニピルを常用している人がいたら目の状態をぜひ聞いてみたい 記事よんじゃった
この団体が権威あるとこなのか、良くわからん >>939
いやいや能書き垂れる前に散々自演してきたことについて釈明するのが筋じゃないんすかね
レンタル＝貴方＝社保庁
得体の知れない人間のレスにどんな説得力があるんでしょうか
嘘ついて自演する意図を示してくださいよ 中国での医療で色編が改善することはないと散々言われてるのにそんなのを盲信して処方箋よこせと医者にゴネるような程度の小さい人間が人に対してオツムがどうこうとよく言えるよ
まがりなりにも70近く生きてきた人の人格は全く感じられないな
それにただただ文が長いし読みづらい
ブログでやれ >>942じゃ聞くがどこかの医療でRPが改善したことあるんですか みんなアダプチノ‐ルだのレスキュラだの
治療効果も不明なもの続けてるんでしょ 溺れる者藁をもつかみですよ私もその一人
年と人格は関係ない年輪を重ねてもダメなものはダメ教育をどれだけしっかり受けてきたかで人格形成にも
影響するんでしょうねところであなた私の文章が読みづらいとおっしゃるここは情報交換の場ある程度の
専門性は必要ですしその理解力はなおさらです教育の原点に立ち返り一からやり直してみれば >>元社会保険庁
だから何だ
>>早朝走ってみた
走るな、クソ迷惑にも程がある
人にぶつかったらとか公共物毀損するかもしれないとかまずそこを考えろ
>>強引に処方箋を書いてもらった
医者が効果ねぇって言ってんのに強引に書かせたとかクレーマーの行為
>>オツムの関係で議論についてこれないなら
周りの迷惑も顧みず外を走ってしまうような人こそオツムが足りてないのではないでしょうか
>>RPが改善したことあるのか
オーレップ研究においてラットで有用性確認されてるよね？
>>ある程度の専門性は必要
根拠のない信憑性の低いわけわからん処方に頼ってる人間が言っても説得力ない
>>年齢を重ねてもダメなものはダメ
つまりご自分がクソジジィだって事を自分で言ってるわけですね
>>教育の原点に立ち返り一からやり直してみれば
文章に句読点をつける、ある程度の長さに一文をまとめる、改行する。
これがないから読みにくいと言ってるんだけど
専門性がどうとかで読みづらいなんて一言も言ってない。盛大に勘違いしてる。
文章構成の基礎という意味でお前こそ基礎からやり直すべきではないでしょうか >>943
だんまり決め込まずに>>941に対して反論なり釈明してくださいよ
そこを逃げてるようでは正当性は立証出来ないっすよ
分別盛りのいい大人が稚拙過ぎはしませんか
さあ答えてもらおうか 避妊薬で進行抑制できたら嬉しいけどね
何かのきっかけで研究が進んだらラッキー 獲得された絶望感
おっさんかと思ったら年下やんけー 矯正視力は落ちて0.2ぐらいになった。
でも老眼？なのかメガネを外したら針に糸を通すことが出来た。
どうなってるんだろう自分の眼？ 一昨年厚生障害年金二級が認定されました。初回はは二年で更新、先日は再認定のハガキが届いたのですが、来年も診断書提出の旨が明記されていました。更新が二年から一年の。これって一般的なのでしょうか？ >>950 元社会保険事務所職員です この診断書のことを障害状態確認書といいます
１年から５年おきで提出が求められているようですが障害年金１級になりますと当初
は３年おきとして状況を見て廃疾と判断すれば以後診断書の提出はいらなくなります
https://www.shougai-navi.com/intro/id000366.html 矯正視力でも0.4とかになってくると辛い
どこまで視力落ちるんだろう、眼鏡しても0.1以下にまでなることはあるんだろうか？ 元々自分は高血圧気味で毎日薬を服用しているのだが、『ニバジール』という薬が視野狭窄の進行を遅らせるかもと聞いたので、先月からこの薬を処方してもらってる。ま、気休めかも知れないけど。 せやで。それでちょっとでもストレス減れば、目にも良いしハッピーやん。
お金も新たにかかるわけちゃうし。 どうせ効かないからって服用せずに後々後悔するよりは
やれることやっておいた方が精神的には健全だわな >>952
産まれてこのかた最高で0.7
で、ここ１０年くらい0.4～0.5
もちろん矯正 最高で右0.9 左0.8
現在、右0.07 左 --
矯正で。 >>963
視野競作ないけど(視野結果で)、視力はちょっとずつ下がってきてるよ
右0.9 左0.7(矯正)
昨年は右1.0 左0.8
真ん中からやられるタイプかも 視野狭窄無くてよく判明したね
夜盲とかあったんかな >>965
それくらいは誤差の範囲でしょ。
誰でもその日の目の酷使や睡眠不足などで違うよ。 >>951
人の事オツムが足りてないとか煽っておきながら都合の悪いこと言われたらスルーかよ くしゃみをしたり急に立ち上がるとか、目に力が入るような事すると
視界の中に光の玉みたいなのが四個くらい出てきて、ぐるぐる回ってる。
消えるのにまぁまぁ時間かかる。30秒くらい？
よくあること？ >>974
回復にそれほど要しないけれど、分かる。
閃輝暗点とか言うんだっけ？ 陰陽師のマークみたいなのがぐるぐる追いかけっこすときあるなw >>979
あの高いの、買ったんですか？
遠近感がつかみづらいというレポートを見ましたけど、どうですか？ >>980
借りているだけだけどね
確かに遠近感は掴みづらいけど、白杖持って確認しながらゆっくり歩けば、断然に安全だと思った。あともうちょっとレンズが薄めにして、バッテリー兼見え方調整器を軽量化してくれれば良いのだが >>982
発売当初のバージョンと、最近はバージョンアップして広角レンズ対応してますがどちらの方でお使いになられてますか？ 元社会保険庁職員です
お伝えしたいことが2つあります
①年金機構からハガキが来て年金生活者支援給付金月額６２５０円が受け取れるので申請せよ
というものみなさんのところにはもう来ましたか？
②これはとても大切な話なんですけど皆さんは遺伝子治療のレベルがどこまで到達しているかご
存知ですか（日本のレベルではなくアメリカ、カナダ、ＥＵの話です はっきり言って日本は相当遅れてます）
実はアメリカでは２０１７年にラックスターナという遺伝子治療が開発され網膜疾患の遺伝子治療として
唯一ＦＤＡに承認されＲＰの患者も治療を受けています効果は劇的でかなり進行していた少年が自転車に乗って
遊んでいるYouTubeもあります ただ問題もあります開発には莫大な資金が投入されていてたった一滴網膜の
裏側に注射するだけなのですが日本円で数千万かかるということです費用をどう抑えていくか課題ですそれと
ここが肝心なのですがこの治療はＲＰＥ65という遺伝子変異によりＲＰになった患者しか治療できません現在
200以上もＲＰ原因遺伝子が報告されていてそのうちの１遺伝子だけの話です記事を読むとＲＰとレーバー先天
性黒内障患者の４％が対象になるようですこれからほかの変異遺伝子についても治験成功例が出てくると思われ
るのでアメリカでは自分の変異遺伝子を特定して登録する呼びかけを行っています検査費用は１２万円程ですが
アメリカ人は無料で受けられるそうです
https://www.visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12 >>985
こんな話を大病院から聞けないって。。
他人ごとなんだな >>985
1ドル111円換算で片目約4,700万円だそうな。
両目で約1億円なりぃ。
治験者57%に副作用あり。
失明してて遺伝子対象で日本で保険適用なら飛び付くかな。 >>990
そりゃ温存できるものならしたいけど、どういう方法で？
努力のしようもないよね。運を天に任せるしか・・・ 紫外線やブルーライトを浴びない様にするとか、目を酷使しないとか。
小さい事からコツコツと。
焼け石に水かな... ブルーライトかぁ。どの程度関係あるんだろう
害になるかどうかは未知でも、少なくても眼にいいはずはないんだから、ほどほどで控えなきゃ・・・
と思いつつ、こうしてだらだらとやってしまうんだがｗ >>995
ありがとうございます。
ﾜｯﾁｮｲ入れるかどうか聞いてから立てようと思ったのですが他力本願みたいなレスになってしまってすみません
誘導しておきます
網膜色素変性症情報交換スレ Part14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569187853/ >>995
ありがとうございます
次スレでオーレップ治験のニュースがありますように このスレッドは１０００を超えました。
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