網膜色素変性症情報交換スレ Part14

1病弱名無しさん2019/09/23(月) 06:30:53.35ID:ioIwn4k20
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/

網膜色素変性症情報交換スレ Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/

2病弱名無しさん2019/09/23(月) 07:13:55.44ID:AAZUnMYE0
>>1

3病弱名無しさん2019/09/23(月) 07:34:34.34ID:6WceRh210
>>1
乙です。

今朝ラジオで紹介してた。
今日、秋分の日は網膜の日だそうです。
昼と夜の時間が同じ日で、これから夜が長くなるので、RPなどの夜盲の人に理解をって事らしい。

4病弱名無しさん2019/09/23(月) 09:11:19.08ID:4AUK2g7d0
スレ立てありがとうございます

先日、眼鏡を新調して調光レンズを導入してみましたがいいですねこれ
紫外線に反応してレンズがサングラスみたいに色がついて眩しさを軽減してくれるのですが屋内や暗いところでは透明なので晴れてて太陽光が強くてってる時に出かける時には重宝します
今までの眼鏡だと外はまぶしくて、屋内に入ると光で目がやられてるから屋内の明るさに目が慣れるのにすごく時間がかかってしばらく何も見えないような感じになりますが調光レンズだと外ではまぶしさが軽減されるから目もやられにくく、結構快適

5病弱名無しさん2019/09/23(月) 13:03:52.95ID:UMOLkWkT0
>>1乙です

6病弱名無しさん2019/09/23(月) 20:17:14.33ID:yJ2a7mwO0
保守しないといけない?

7病弱名無しさん2019/09/23(月) 23:43:25.50ID:Aenr2sj70
>>1
乙です!

8病弱名無しさん2019/09/24(火) 01:24:10.03ID:xVGZHZ0J0
>>1
乙です

9病弱名無しさん2019/09/28(土) 09:00:59.19ID:c7akdfmo0
夜盲酷いんだけど同じような人は夜間の外出や通勤はどうしてるのかな

10病弱名無しさん2019/09/28(土) 09:42:53.13ID:M7HnDRxo0
ライト付けて歩いてる

11病弱名無しさん2019/09/28(土) 11:55:40.66ID:qP+m5aoo0
あーまあそうなんだけど、積極的に動く気が起こらなくないっすか

12病弱名無しさん2019/09/28(土) 12:11:20.82ID:x9WCB7OZ0
夜間はなるべく外出しないな
特に知らない道を歩くのはとんでもないストレスになるし
もし外出するなら暗所視支援眼鏡のmw10使う

13病弱名無しさん2019/09/28(土) 13:40:46.84ID:+2FpDmyw0
最近運動不足だからランニングしようかとも思うけど
人通りが多くなくて薄暗くもない道って中々ないから結局しないままになってるなぁ

白状とライト持って走るわけにもいかないし

14病弱名無しさん2019/09/28(土) 16:34:10.71ID:q4TXpR3G0
最近左の視力落ちてきたんだけど、今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい

15病弱名無しさん2019/09/28(土) 17:12:12.62ID:832x8RrG0
>>13
白杖とライト持って走っていたら周りから好奇の眼差しを向けられるわな

16病弱名無しさん2019/09/28(土) 17:53:13.44ID:2af210NZ0
日が落ちる前にウォーキングやな

17病弱名無しさん2019/09/29(日) 14:12:38.51ID:SHQCF37G0
>>15
そうそう
折り畳みのシンボルケーンだからあんまり長いのじゃないけど
それでも目立つから周りの目がどうしてもね

てか杖持ってると横断歩道とかで小走りするのも躊躇っちゃうよ

18病弱名無しさん2019/09/29(日) 14:19:09.84ID:89hMY5VO0
視野がどれくらいかわからないか強くは言えないけどこの病気なら外で走るのは控えた方がいいと思うよ
見えてないせいで思わぬ事故に遭ったり危害を加えてしまう可能性もあるし
室内で安全にできる代替の運動を考えてみたらどうだろう
ジムや家ででルームランナー使うとか踏み台昇降機使うとか

19病弱名無しさん2019/09/29(日) 14:59:14.37ID:TPa3Mfe+0
>>18
ホンマその通りや!
あんた親切やなあ

20病弱名無しさん2019/09/29(日) 15:18:59.02ID:pt3nDlBo0
今朝の日経新聞7面の「HOT STORY」という欄に高橋先生が理研を離れた経緯が書いてあった
ヘリオス社も慈善事業してるわけじゃないから責められないけれど、どうにかならないのかな
高橋先生の姿勢にただただ敬意を表したい

21病弱名無しさん2019/09/29(日) 20:35:01.80ID:v+I8zk7p0
今更だけどなにがストレスってやはり自在に歩けないことだよな
夜スイスイ歩きたい

22病弱名無しさん2019/09/29(日) 21:41:25.16ID:ng0Y+ugw0
昨夜、勾配のある暗がりの横断歩道で、奥さんに手を引かれた爺さんが顔から転倒。
数メートル先のことなのに何もしてあげられなかった。
悔しくて悲しくて。

夜はやっぱりストレス多いね。

23病弱名無しさん2019/09/29(日) 22:35:48.70ID:qKCKuyhJ0
本当だよね夜はまじ動けない

24病弱名無しさん2019/09/30(月) 21:27:42.09ID:Qh8Ma8Zv0
夜盲って、街灯があっても見えないんですか?

25病弱名無しさん2019/09/30(月) 21:42:34.22ID:KsHZAc5O0
夜盲が進むと街灯があっても(普通の人よりはるかに)見えない

26病弱名無しさん2019/09/30(月) 22:00:15.59ID:9ISIRjVf0
そうそう進行してみて初めてその見えにくさに辟易する
こんなに暗かったっけか…って

27病弱名無しさん2019/09/30(月) 22:01:50.02ID:Qxy00VIc0
>>24
あなたも実感するときがくるから予備知識程度に頭の片隅に置いておくといいよ

28病弱名無しさん2019/09/30(月) 23:04:45.32ID:Qh8Ma8Zv0
>>25
>>26
>>27
ありがとうございます。
私は羞明で街灯、車のヘッドライトが眩しくてまだ、暗さは感じていないです。
暗視眼鏡がもっと実用的になるといいですね。

29病弱名無しさん2019/10/01(火) 11:41:20.41ID:wEp3fxv30
だいたい、街灯が多いのは栄えた街だから人通りも多い=歩きにくい
街灯が多くて人が少なければなんとかなるけれど、そんな場は滅多にないね

30病弱名無しさん2019/10/01(火) 17:30:23.54ID:h/slVDnn0
そうなんだよね、どちらにしても歩きにくいっていうジレンマ

31病弱名無しさん2019/10/01(火) 18:05:01.88ID:kCY1F0hw0
そして夜は出掛けないと心に誓う

32病弱名無しさん2019/10/01(火) 18:29:48.80ID:pB7NQ3510
十代の夜見えてた頃が懐かしいわ
そこまでは望まないから不安無く歩けるくらいになりたい

33病弱名無しさん2019/10/02(水) 10:23:42.55ID:2jmiKA6j0
これで(夜盲)普通だと思ってたからなあ
普通の人は夜どのくらい見えてるんだろう
逆に不思議になる

34病弱名無しさん2019/10/02(水) 17:27:02.64ID:WTAmx0B80
夜呑みに行くのはもうやめた
しゃーないわな

35病弱名無しさん2019/10/02(水) 18:00:48.24ID:iUmuKODK0
>>33
感覚で言えば夜街中を動画撮影したのと同程度見えてるよね
夜の路地で人の顔や目が合ったりするのもわかる

36病弱名無しさん2019/10/02(水) 20:25:36.98ID:2jmiKA6j0
>>35なるほど!

37病弱名無しさん2019/10/02(水) 20:59:45.42ID:R06RhGbu0
>>36
よくテレビ番組でそんなロケーションあるじゃない
あれくらいは見えてる

38病弱名無しさん2019/10/02(水) 22:41:30.60ID:Twv94IC+0
密着警察24時とかで警ら隊が「すれ違った時に目をそらしたから」とか言うのを「またまたー!」と思って見ていたが
話半分としても十分にありえるよな健康体なら

39病弱名無しさん2019/10/03(木) 03:46:19.62ID:HIO2IB4E0
医者は鳥目だと言うけれど自分的には常に視界が暗くて光が異常に眩しい
この症状が鳥目なのですか?

自分は生まれつき左目の視力と視野がゼロなのに右目もこんな大病になってしまった
右目の視野も30%ぐらい欠けてて仕事も直ぐにクビにされます
家族もそんな俺を迷惑に思っていて生活保護受けろと怒られる日々
この病気で出来る仕事ってどんなのがあるのですか?
医者には室内で細かくない仕事と言われたけど具体的に思いつかなくて困ってます

40病弱名無しさん2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました

41病弱名無しさん2019/10/03(木) 08:42:32.47ID:WUcgztXD0
>>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました

42病弱名無しさん2019/10/03(木) 09:28:12.89ID:QLt65jzu0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

43病弱名無しさん2019/10/03(木) 12:27:28.36ID:Uhw5RVVM0
>>41
え?進行したら見えなくなるよ?
夜道は暗闇と化す
健常者なら結構見えてて当たり前ではないのか

44病弱名無しさん2019/10/03(木) 18:05:30.66ID:79MfCfEA0
今でもたまに飲みには行くけれど、お店は相当選ぶ
間接照明の薄暗くムーディーwなお店は、不思議なんだけど街灯だけの夜道よりも見えなくて苦手
「喜んで!」系の明るい居酒屋が一番気が楽w

でもまー10代20代の青春時代に鳥目がなくて良かったとは思うわ
夜遊びとか(←健全な範囲で)キラキラした若い日を他の人と同じように楽しめていなかったら、今よりもっと屈折したかもしれない
今は鳥目は相当ひどいけど、40後半で仕事はパートタイムで早く帰って来られるしそう遊ぶ年でもないし・・・と気持ちに折り合いをつけている

45病弱名無しさん2019/10/03(木) 18:49:22.11ID:2cvISKUg0
>>44
そりゃ間接照明のが暗いでしょーに

46病弱名無しさん2019/10/03(木) 19:44:31.86ID:8/9AdwiL0
今どきは喜んでぇー!って言わなくないか

47病弱名無しさん2019/10/03(木) 19:49:57.18ID:1sTNxL4W0
>>46
例え話でしょう

>>40
普通の人の見え方を「感覚で」言ったんじゃない?

48病弱名無しさん2019/10/03(木) 20:28:44.96ID:qIIqsMvP0
'飲み屋は〇〇水産系の裸電球で激明るいところならいいけど
そこまで辿り着くのが困難だから夜は諦めてる

49病弱名無しさん2019/10/03(木) 21:40:06.06ID:HIO2IB4E0
みんな仕事は何してるの?

50病弱名無しさん2019/10/03(木) 21:45:54.48ID:RaMi1YfG0
それを尋ねてもレスはほぼ無いよ
ここの空気読まないと

51病弱名無しさん2019/10/04(金) 18:58:43.16ID:yj8E99UU0
>>49
普通に事務職
たまに出張あり

52病弱名無しさん2019/10/04(金) 19:38:23.57ID:x1l8eX5y0
仕事は進行の程度に依るところが大きいよ
欠損率だけじゃなく視力や夜盲の程度とかね
同じ欠損率95%でも人により見え方違うし日々進行してるしね
業務内容にもよるだろうし
ほぼ全盲だけど読み上げ使って仕事してる人もいる

53病弱名無しさん2019/10/04(金) 19:58:31.11ID:V9fjLfxJ0
この病気分かってから事務職に異動させてもらったよ

54病弱名無しさん2019/10/04(金) 20:03:24.13ID:vPoKmYff0
転職したり配置換えをしてもらうのは、早い方がいいよね
病気が良くなることはないんだから

55病弱名無しさん2019/10/04(金) 20:04:40.63ID:33Ytx1iq0
軽度なうちはまだ事務職も遜色なくこなせる
進行するとそれもままならなくなる

56病弱名無しさん2019/10/04(金) 21:03:58.58ID:NjC3FTD50
事務職以外に出来る仕事ってある?

57病弱名無しさん2019/10/04(金) 22:33:37.55ID:6zOSaH780
按摩かな。
条件満たせば盲学校でタダで資格取れるし。

58病弱名無しさん2019/10/05(土) 00:37:32.38ID:Z6C7Bt600
若い時に1年やってたけどあれ給料死ぬほど安い・・・・・
もうちょい稼げるのはないですか?

59病弱名無しさん2019/10/05(土) 07:45:17.67ID:ohELkj/k0
>>57
三年かかるのは正直勇気がいる・・

60病弱名無しさん2019/10/05(土) 08:03:18.15ID:/8B5YRjE0
上場企業か役所関係に障害者雇用で就職かな。

61病弱名無しさん2019/10/05(土) 10:26:39.39ID:QzG++5DX0
>>60
あなたはその2つのうちどちらかにでも勤めたことある?

62病弱名無しさん2019/10/05(土) 12:03:15.31ID:DWMZLY/O0
あんまって話下手でも出来る?
なんかお喋り好きなイメージがして資格取ろうか悩んでる

63病弱名無しさん2019/10/05(土) 15:17:40.23ID:/8B5YRjE0
>>61
上場企業に事務職で勤めてた。
一身上の都合で辞めたけど。
障害者枠では無く健常者として。
同じ職場に先天的に腕が有り得ない方向に曲がっている新卒さんが入社して来たけど、皆さん普通に接してたよ。
彼女も出来てたし。
障害者本人がどう思って働いていたのかは分からないけど。

64病弱名無しさん2019/10/05(土) 17:54:34.95ID:j6OXWb300
>>63
いやあなたが自身が障害者採用として勤めたことあるってお聞きしたんだけどね

65病弱名無しさん2019/10/05(土) 19:15:52.75ID:/8B5YRjE0
何だかからまれている様な

66病弱名無しさん2019/10/05(土) 19:28:10.63ID:bPiUf9zH0
物の聞き方が偉そうだよね

67病弱名無しさん2019/10/05(土) 20:52:57.42ID:em850EzY0
へそ曲がりには偉そうに見えるんかね

68病弱名無しさん2019/10/05(土) 20:56:55.25ID:9QjlkGoE0
>>65
君、前スレでも論破されてた人だよね
少しでも意に沿わないレスが付くと逆ギレしたり
感情的になる前によくレスを読んだほうがいいよ
君とは関わりたくないからコテハンつけてくれと有り難い

69病弱名無しさん2019/10/05(土) 21:59:49.94ID:J6tBzVhp0
職能訓練校や盲学校は授業料かからないし、手当まで出るところもある
どちらも障害が軽度な人のほうが良いところに就職できる
迷っている間にも病気は進行する
SNSでこの病気の人を見ていると、充実した生活をしている人はみんな早いうちに決断してる

70病弱名無しさん2019/10/05(土) 23:39:42.63ID:dh1vbwaZ0
>>62
饒舌である必要ではないけど、治療にも関わってくるし円滑なコミニュケーションがとれるくらいじゃないと厳しいと思う

71病弱名無しさん2019/10/06(日) 01:04:23.92ID:0LQX2xb/0
>>70
なるほどありがとう

72病弱名無しさん2019/10/06(日) 01:56:49.20ID:6qejFh7v0
>>69
俺診断されたばかりで悩みまくってます
どんな職種につけるのか 手帳とるかとらないか 生活保護受けた方が良いのか等

73病弱名無しさん2019/10/06(日) 07:14:09.69ID:jdJKqAGJ0
障害あるなしに関係なく根暗人生だから
厳しいぜ

74病弱名無しさん2019/10/06(日) 09:06:05.05ID:cD9R9Sr50
>>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳?働いてるの?
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ

75病弱名無しさん2019/10/06(日) 09:40:46.49ID:XHBXUE8x0
次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか

76病弱名無しさん2019/10/06(日) 10:07:45.94ID:KR8cR5Qu0
>>66
ねー

77病弱名無しさん2019/10/06(日) 13:12:40.92ID:CFJRh/uA0
JRPS入ってる人って何割くらいなんかね

78病弱名無しさん2019/10/06(日) 15:38:16.53ID:6qejFh7v0
>>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50%未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・

79病弱名無しさん2019/10/06(日) 15:48:45.26ID:AKrUiq0G0
>>78
何か特別なスキルがあれば雇って貰えるのでは?

80病弱名無しさん2019/10/06(日) 16:23:39.03ID:zQb4NYXg0
>>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が!
こんなオイラみたいなパターンもあるよ

81病弱名無しさん2019/10/06(日) 16:32:53.49ID:iJJGgLjG0
>>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある

ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから

82病弱名無しさん2019/10/06(日) 16:59:46.96ID:oncxy3mc0
全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね

83病弱名無しさん2019/10/06(日) 19:15:10.35ID:6qejFh7v0
>>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・

84病弱名無しさん2019/10/06(日) 19:42:36.44ID:V3SouQ8N0
>>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑

ローンとは住宅ローン?
その他のローンでは聞いたことがないけれど…

85病弱名無しさん2019/10/06(日) 20:04:52.80ID:6qejFh7v0
>>84
そうです
5級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです

86病弱名無しさん2019/10/06(日) 20:23:09.18ID:ihDG6g2Q0
>>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では

87病弱名無しさん2019/10/06(日) 21:31:03.98ID:4PidovUZ0
>>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね

病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない

そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw

88病弱名無しさん2019/10/06(日) 21:40:50.89ID:fvm1Warb0
手帳取らなきゃ自称障害者にしかならないけどね

89病弱名無しさん2019/10/06(日) 22:34:56.52ID:4PidovUZ0
ある意味そうだね

90病弱名無しさん2019/10/07(月) 22:55:26.66ID:CaAHOxyl0
今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な 話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね

91病弱名無しさん2019/10/08(火) 02:51:50.81ID:0nSC62A20
カラスは鳥目じゃないんかなあ

92病弱名無しさん2019/10/08(火) 06:04:30.45ID:X9X0dhw10
>>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、死ねと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い

93病弱名無しさん2019/10/08(火) 08:41:34.69ID:I0p6HkYN0
診断された直後は俺もそんな心境だったな

94病弱名無しさん2019/10/08(火) 13:41:03.44ID:Y3uLc3uY0
何か気晴らしになること見つけたいな

95病弱名無しさん2019/10/08(火) 19:40:57.02ID:gDnLojIz0
気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない

96病弱名無しさん2019/10/09(水) 05:04:02.14ID:e677rols0
>>94
とりあえず筋トレなんかどう?

97病弱名無しさん2019/10/09(水) 17:29:54.77ID:ldY2XlSp0
こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね

何が言いたいのか分からなくなってきたけどwアナタだけじゃないよと伝えたかったw

98病弱名無しさん2019/10/09(水) 18:08:34.20ID:JT5uJDLF0
筋トレは三日坊主(´・ω・`)

99病弱名無しさん2019/10/09(水) 18:50:59.43ID:cVJPd3GX0
>>97
生まれなければ良かったと思わない?
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない

100病弱名無しさん2019/10/09(水) 19:48:42.04ID:UkmTVAB90
俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw

101病弱名無しさん2019/10/09(水) 20:10:03.35ID:ldY2XlSp0
>>99
それはないかな
見栄やプライドが邪魔をして生きづらいなと思うことはあるけれど
むしろ、治療法ができるまで長生きして、失ったものは老後に取り戻してやる!くらいに思ってる
単純に、死ぬのは怖い、というのもある
まだそれほど生活に支障が出るほど進行してないというのもあるから将来は分からないけれど、私の性格から「死」という思考にはならないと思われる
夫に悪いことしたな、というのはちょっとある。けど、そういうと怒られる

>>99>>92なの?
だとすると、家族って両親のこと?それとも、奥さん?
こうして書くだけでも、ちょっとは気が晴れないかな。だとしたら、どんどん書いて!

102病弱名無しさん2019/10/09(水) 21:08:53.58ID:5AXNizb30
愚痴スレは相変わらず荒らしも居着いてるしほぼ機能してないからRP総合としてこっちで愚痴ればいいよね

103病弱名無しさん2019/10/09(水) 22:09:58.45ID:DZVFrOCG0
>>100
来世に期待出来る程、今生で善を積んでます?

104病弱名無しさん2019/10/09(水) 22:17:44.70ID:JT5uJDLF0
日本に生まれて取りあえず30歳まで生き延びれたからこれでも運は強いと思ってる

105病弱名無しさん2019/10/10(木) 08:15:26.01ID:YU5OhPmC0
下を見ても上を見ても意味がないというかきりがない
比較したくもなるけどその思考だと良いことないように感じる

106病弱名無しさん2019/10/10(木) 08:55:56.39ID:zpWx62/U0
すみません、書き方が悪かったです。
人と比べたい訳ではないです。
ただ昔の自分と比べて。
この病気わかる前からメンタル豆腐で30まで
耐えられないかもなって思ってました。
今は良くも悪くも開き直れればいいなと。

107病弱名無しさん2019/10/10(木) 16:52:14.54ID:onNN3o6X0
上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうに

108病弱名無しさん2019/10/10(木) 16:52:14.54ID:onNN3o6X0
上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうにきゅうに

109病弱名無しさん2019/10/10(木) 16:59:55.62ID:onNN3o6X0
失礼しました
きついコメントになりそうだと思って削除しようとしたら、間違って送ってしまった汗
途中まで書き込んじゃったので、やけくそで最後まで書くと

急に「人と比較しても意味がない」と方向転換するのは難しい
けど、色変である以上、確かにその方が生きやすいから、自分も「人と比較しても意味がない」と、軌道修正中です

110病弱名無しさん2019/10/10(木) 17:53:51.36ID:ab4L6NNq0
健常者、障害者問わず他人と比較しても幸せにはなれないと思うけどね
個人的にはね
ま、好きに生きればいいと思う

111病弱名無しさん2019/10/10(木) 18:02:02.41ID:E0xKm+iz0
何かよく分からんけど適当でええやん

112病弱名無しさん2019/10/10(木) 19:51:24.06ID:ja9X4qhi0
時差出勤している人いる?
最近は5時すぎるともう暗くて帰宅するのも一苦労になってきてどうにか時差出勤で四時過ぎに帰れるようにできないかと画策してるんだけどうちの会社の時差出勤制度は介護や育児を行う職員のみが対象
事故にあったりする可能性もあってできるなら早出早退したいんだけどいい方法ないか探してる
皆さんのお勤めの会社はそういう制度ある?

113病弱名無しさん2019/10/10(木) 21:41:01.59ID:GYeQXKu10
遮光のコンタクトって存在しないの?
俺メガネが嫌いでワンデーコンタクトが良いんだけど眩しくて困ってる

114病弱名無しさん2019/10/10(木) 21:55:02.14ID:cN/q0HPf0
>>112
それねうちは上席から困ってることはないか?と配慮してくれるので時差対応してくれるみたい
今後適応されると思う
うちは倫理観に対して非常に健全な企業だから障害を持つ社員に対しては細かな配慮をしてくれる
帰り暗いと辛いよね

115病弱名無しさん2019/10/10(木) 22:08:45.35ID:cN/q0HPf0
業界最大手2社目だけどいずれも物凄く通勤や職場環境には気を使ってもらえる
企業次第だよ
頭数を確保したいだけの企業はおそらく障害に対する配慮は期待しても…ね
障害があっても平等に働ける風土と人権について磨かれた取り組みが無い企業はどんなに採用しても定着せずに辞めてくよ

116病弱名無しさん2019/10/11(金) 19:12:33.16ID:nqz7fmbc0
>>112
制度はないけど配慮はしてもらってる。職場には感謝してるよ。

117病弱名無しさん2019/10/12(土) 09:11:16.14ID:ok4ABWJv0
手帳の視野5級夜盲無しっていうとほぼ健常者と同じくらいの動き出来るよね

118病弱名無しさん2019/10/12(土) 10:55:00.59ID:I5mCl8ri0
>>117
今そのくらいの状態だけど、いつ急に進行するか分からないから日々恐怖
会社は割りと待遇良くて融通きくから、このまま辞めずに働く方向で考えてる

119病弱名無しさん2019/10/12(土) 12:23:26.77ID:F+wc932L0
>>118
今おいくつ?

120病弱名無しさん2019/10/12(土) 16:18:56.02ID:hYHdh/W30
>>117
生活は出来るが机とか物にぶつかりまくるしマルチタスクな仕事でもミスしまくる
自分が病気だと知らずに何度も首切られてきたわ

121病弱名無しさん2019/10/12(土) 16:31:41.51ID:t3W/nqIS0
iphoneをボイスオーバー(音声)で使ってる人って
外で使用時はイヤホン装着なの?
今は弱視で拡大とかで見えるけど
音声使いオンリーの使い方がわからない
晴れた日の屋外では画面見えないから
こういう時に音声使いこなせたらなーとは思う

122病弱名無しさん2019/10/12(土) 17:26:12.03ID:RWyQNj7F0
台風上陸しますよ
万一の停電に備えて、懐中電灯手元においてね

123病弱名無しさん2019/10/12(土) 18:19:39.74ID:6eVtKhQQ0
>>120
アンカ先間違ってない?

124病弱名無しさん2019/10/12(土) 20:04:45.18ID:I5mCl8ri0
>>119
40です

125病弱名無しさん2019/10/12(土) 20:17:10.87ID:hYHdh/W30
>>123
間違ってないよ
健常者と同じ様に生活は出来るが仕事のミスは多い

126病弱名無しさん2019/10/12(土) 20:27:39.47ID:DA+vwSAQ0
>>125
オープンにしてないの?

127病弱名無しさん2019/10/12(土) 22:18:32.09ID:bCAHhe460
>>124
自分もその年齢は割と普通に働けていたね
40半ば過ぎで手帳取得
人体の耐用年数は40年っていうからそこから弱い部位はてきめんに弱るんだろね
これから一気に加速するかもしれんから早めに先手打ったほうが後々楽だよ

128病弱名無しさん2019/10/13(日) 09:24:18.16ID:NbIYq16U0
>>127
難病申請はしましたが、手帳はまだと主治医に言われました
あと何をすべきでしょうか

129病弱名無しさん2019/10/13(日) 09:53:52.49ID:5dHgcYE20
>>128
ん?まだ5級にも満たないんですか
ならいつ手帳取ってもいいようにまめに診察と視野検査を受けるか
もしくはセカンドオピニオンで他の医療機関で再診してもらうとかかな
今の状態で留まることは無いから常に手帳申請を頭の片隅に置いてください

130病弱名無しさん2019/10/13(日) 10:08:35.15ID:NbIYq16U0
>>129
ありがとうございます。
現在大学病院で半年ごとに検査、元々かかっていた眼科で薬を処方してもらってます。
(大学病院では薬を出してくれませんでした。)
今年の夏に診断受け、遮光メガネを作りました。
進行が人により違い、先が読めないのが難しいですね。

131病弱名無しさん2019/10/13(日) 10:48:38.95ID:XE+HK7NY0
>>130
大学病院は融通きかないから町の申請書類書ける認定医に見てもらったほうがいいかもしれませんよ
視野1/2で5級ですから

132病弱名無しさん2019/10/13(日) 11:59:59.09ID:/UCMuzU00
私は逆だったな。
町医者でまだ手帳はムリと言われ、RP確定する為に大学病院紹介されて診て貰ったら手帳申請書類書きますよ、と言われて申請出来た。
5級だった。
あれから5年、今は1級だわ。

133病弱名無しさん2019/10/13(日) 12:34:37.33ID:INwWAY/o0
うわぁそれは超速で進んでしまったんですね…
1級ですと視力も落ちてしまわれたんですね

134病弱名無しさん2019/10/13(日) 13:01:20.68ID:NbIYq16U0
>>132
5年で5級→1級ですか、早いですね。
ネットでは進行は緩やかって書かれてるけど、やはり個人差ありますね、、

135病弱名無しさん2019/10/13(日) 13:37:53.34ID:aL2e+AJB0
>>126
してないです
他人に甘えたくないので
警備会社で暴言や暴力に耐えながら働いてます

136病弱名無しさん2019/10/13(日) 13:47:38.77ID:uxY7mXOI0
>>135
手帳取得して健全な企業で働いたほうがいい
そんな地獄のような環境に腰を据える意味が理解不能です

137病弱名無しさん2019/10/13(日) 17:16:53.98ID:aL2e+AJB0
>>136
38歳の高卒なのでそういう所でしか雇ってもらえないのです
手帳があれば入れる会社が増えたりしますか?

138病弱名無しさん2019/10/13(日) 17:34:46.35ID:TKP+Zin80
採用試験を受けるチャンスは増えるがあとは自分次第

139病弱名無しさん2019/10/13(日) 18:29:45.46ID:0+AzTSod0
>>137
学歴はあまり関係ないですよ
しっかりケアしてくれるホワイト企業で働くことを勧めます
そのためにはエージェント利用してどんどんエントリーすること
後はあなたの人柄です

140病弱名無しさん2019/10/13(日) 18:31:38.40ID:0+AzTSod0
障害あっても明るく前向きで誠実な人間なら必ず採用してもらえると思います

141病弱名無しさん2019/10/13(日) 18:57:55.59ID:NQtaMVWv0
小者は能書きばかり
公の場で法論してからマウント取りなさい
便所でマウント取っても1ミリもメリットないからね

142病弱名無しさん2019/10/13(日) 18:58:40.84ID:NQtaMVWv0
すまん誤爆です

143病弱名無しさん2019/10/13(日) 21:55:59.66ID:/UCMuzU00
>>133
>>134
視力3級
視野2級
合わせ技で1級です。
視力の落ちと羞明が急速に進みました。

障害者雇用は有期雇用が多いです。
特に中途採用は。

144病弱名無しさん2019/10/14(月) 00:22:46.70ID:IaRsfjnl0
>>143
合わせると級が上がるんですか、知りませんでした。
私も羞明があるので心配です、、

145病弱名無しさん2019/10/14(月) 00:26:01.95ID:C2boRIPu0
>>143
そんな申請方法初耳ですが可能なんですか?
だとしたらおそらく自分も1級取れそうだけれど

146病弱名無しさん2019/10/14(月) 00:43:04.37ID:uBHpp2sB0
視力3級って0.04以上0.07以下だからかなりきついですよね

147病弱名無しさん2019/10/14(月) 01:16:31.74ID:cAvlCoiw0
>>143
障害健常問わず中途採用は基本有期でしょう
しかし何事もなければ自動更新されるところが殆ど
その後評価されれば無期雇用や正社員登用に移行されるところも割とありますよ

148病弱名無しさん2019/10/14(月) 01:57:29.33ID:+NzNMFuH0
え、つまり障碍手帳取ると普通に正社員になれなくなるのですか?

149病弱名無しさん2019/10/14(月) 05:58:52.02ID:tn+tgV5U0
一度ハロワかエージェントの求人を見るなり聞くなりしてみたらいいんじゃないの
そのほうが早いしあなたにもわかりやすいと思う

150病弱名無しさん2019/10/14(月) 08:33:54.92ID:n/VA5szK0
>>145
手帳申請診断書類に
視野○級
視力○級
手帳○級相当と書かれますよ。
あとは審査でどう判断されるかてす。
ただ手帳は1級と2級では待遇にあまり大差は無いと思いますが。

151病弱名無しさん2019/10/14(月) 11:11:51.74ID:IaRsfjnl0
>>147
今は転職なんて普通だし、中途だから有期ということはないと思います

152病弱名無しさん2019/10/14(月) 12:35:39.99ID:+NzNMFuH0
手帳を取ることが中途就職において有利なのか不利なのかわかりませんか?
視野5級です

153病弱名無しさん2019/10/14(月) 14:05:46.89ID:BzESoEX50
有利不利ってのはその人それぞれ違うでしょあくまでもケースバイケース
人に訊ねるより自分で調査しないと答え出ないでしょう

154病弱名無しさん2019/10/15(火) 14:47:09.52ID:AagyBaAD0
普通に考えたら圧倒的不利じゃないですか
有利になるケースなんてあるの?

155病弱名無しさん2019/10/15(火) 19:59:47.48ID:QE5pOt8j0
視覚障害は他の障害に比べて圧倒的に不利でござるよ

156病弱名無しさん2019/10/15(火) 21:01:56.52ID:SH8wVYbp0
だよなー

157病弱名無しさん2019/10/15(火) 22:29:49.17ID:f9BJEt+s0
有利不利も正規非正規も結局は職種によるしその人の勤務実績次第でしょ
今のご時世にそれなりに仕事できる障がい者枠をわざわざ減らす企業も
そうそうないだろうし(と思いたい)

しかし22で気づいたときに視野3級で26で視野2級は進行早い方なのかな

158病弱名無しさん2019/10/15(火) 22:58:34.79ID:AagyBaAD0
>>157
そういう細かい個人の状況の話ではなく一般的な話です
同じスペックで健常者と障碍者の人では選ばれるのは健常者ですよね

自分視野5級を取れるので役所で相談したら、取って社会的不利なことはないと言われましたが
よくよく考えると就職においては圧倒的不利だろうと

159病弱名無しさん2019/10/16(水) 02:46:31.25ID:qWn4qIJX0
圧 倒 的 不 利
間 違 い な い

160病弱名無しさん2019/10/16(水) 06:11:51.53ID:RX6P8rfe0
そんなわかりきったこと
やれることをやるしかないと思います

161病弱名無しさん2019/10/16(水) 18:49:22.13ID:qOkWcFNl0
わざわざ当然のことを問いかける意味ってなんだろうね
無駄なレス

162病弱名無しさん2019/10/16(水) 19:12:37.74ID:gsKDvgo80
そりゃ、一般採用なら一般人が有利。
障害者枠なら障害者が有利。
障害者の中でも軽度の視覚障害者は有利。

やりがいのある仕事に就きたいとか、職業選択の自由では障害者は不利だけど、
世の中には何もしない事を仕事にしてる「レンタル何もしない人」なんてのももいるし
大切なのは人間性というか人柄なのかもしれない。

163病弱名無しさん2019/10/16(水) 21:12:04.44ID:2DNiZPQH0
なぜ当たり前のことを書いたかって?
話の始まりとしてまず当たり前のことを聞いているのにイチイチ論点ずらしてそうでもないみたいに言う人がいるからですよ
俺は手帳を取らずに就活するのと、就活では不利だが取って他の特典を得る方が良いのか聞きたかった

164病弱名無しさん2019/10/17(木) 02:13:59.07ID:JZhJVF+X0
当たり前のことを聞くほうが間違ってんだろよ
それくらい自分で考えて答え出す能力養えよ

165病弱名無しさん2019/10/17(木) 10:48:58.48ID:a7lkQorv0
その答えの先の話がしたかったのよ
だけどその当たり前のことを否定してくるのでこうなったんです

166病弱名無しさん2019/10/17(木) 11:00:45.25ID:O/oWS0Xo0
>>164
そんなえらそうに言わなくても、、

既に手帳持ってる人からしたら当たり前かもしれないけど、これから取得しようか考えてる人にとっては当たり前ではないかもしれないし。
経験談を聞きたい場合もあると思います。

167病弱名無しさん2019/10/17(木) 11:43:23.41ID:a7lkQorv0
経験談凄く聞きたいです
役所で相談しても有利一点張りで実情を知ることが出来ません

168病弱名無しさん2019/10/17(木) 12:49:39.33ID:gagsACK70
も う こ た え は
出 て る ん だ ろ

169病弱名無しさん2019/10/19(土) 16:09:07.51ID:artO8FkDO
夕方以降に外歩く時スマホのカメラ見ながら歩いてる。
これがめちゃくちゃ見易い!
遠くから人が歩いて来てるのもすぐわかるし、道もめっちゃ明るくて怖さがない。

ただ他の人はこんなにも明るい世界を見てるんだと思うと悲しくなるけどな。

170病弱名無しさん2019/10/19(土) 20:26:10.15ID:KchK7zJm0
おおー!その手があったかー
目からうろこです
早速通勤で使ってみよう

171病弱名無しさん2019/10/19(土) 20:46:03.69ID:K+T6S3ZJ0
>>169
その場合スマホのライトもつけっぱなしにしてますか?

172病弱名無しさん2019/10/23(水) 17:12:35.67ID:5YaWMre60
もう限界
生きたくない

173病弱名無しさん2019/10/23(水) 17:48:48.16ID:1maA5esa0
>>171
点ける必要ある?

>>172
気持ちはわかるけど
何があった?

174病弱名無しさん2019/10/23(水) 22:43:27.32ID:1eX2I3Yg0
自殺願望は無いけど長生きはしたくないな。
人に迷惑掛けてしまうし。
最近お腹が張るし胃もおかしい。
ガンなら手遅れになっててもいいやと思ってる。

175病弱名無しさん2019/10/23(水) 23:02:28.83ID:CYFXS8BA0
部屋で自殺すると遺族が大家に訴えられるらしいから死ぬ時は外で死ぬって決めてる

176病弱名無しさん2019/10/24(木) 20:11:28.13ID:KPqOUFQ80
目が見え難いくらい大したこと無いって
。もっと気楽に行きましょうや。これから楽しい事もたくさんあるよ。

177病弱名無しさん2019/10/24(木) 21:38:20.72ID:fYDIKz5k0
根拠の無い励ましはヤメてくれ。
見え難いだけなら落ち込まんよ。
全盲になるかもと考えるとな。
実際、視界がだんだん白くなって来てるし羞明も酷い。

178病弱名無しさん2019/10/24(木) 22:28:48.36ID:g/xHN+9/0
夜道の歩きづらさとか視野の狭さを上手く説明できる方法とか画像とか動画とかないかな
夜道歩いてる時に気がついたら車道出てたりとかする時あるのをどう説明したらいいやら…

179病弱名無しさん2019/10/25(金) 00:00:36.25ID:ySNFOkwh0
ttps://www.youtube.com/watch?v=5a4xDttzDjo
これなんかどう?
なまじっか昼間や真ん中は見えてるタイプは理解してもらえなくてつらいよな

180病弱名無しさん2019/10/25(金) 06:50:20.70ID:X1e965jd0
>>176
はあ?
目が見えるから全て成り立ってることすらわからんのか
視野50%以下の段階で活発に生きる気力なくなったわ

181病弱名無しさん2019/10/25(金) 13:30:23.00ID:9tLiwFq70
視野50%ってかなり見えてるやん

182病弱名無しさん2019/10/25(金) 17:08:42.12ID:yHZm5Y470
>>180
そうかそうか
お好きにどうぞ

183病弱名無しさん2019/10/25(金) 18:39:40.75ID:ixdwzeRT0
ここは毎度毎度口論が絶えないよな
レアな難病だから仲良くってわけにもいかないのかね
不安や辛さは皆同じなんだから投げやりなレスしてたらスレ必要無くなるだろ

184病弱名無しさん2019/10/25(金) 19:26:53.52ID:8cKc9w7x0
口論でも投げやりな書き込みでも良いやん。
書き込む気力があるだけマシだと思うな。

185病弱名無しさん2019/10/25(金) 22:20:26.95ID:F+E+RFJ40
目の周りチッカチッカチー

186病弱名無しさん2019/10/25(金) 23:29:32.14ID:g7I9nIgs0
>>185
わかるー

187病弱名無しさん2019/10/26(土) 04:17:28.95ID:dbDS7Cio0
自分にレスして何か楽しいのかな
バレバレなのに

188病弱名無しさん2019/10/26(土) 10:00:14.32ID:ZWopu9AA0
愚痴スレと住み分ようよ
ここはそういうの聞きたくない人向け

189病弱名無しさん2019/10/26(土) 12:42:33.68ID:1XDH5H5d0
愚痴スレは荒らしいるから機能してない
無いものと一緒

190病弱名無しさん2019/10/26(土) 13:09:52.75ID:kiSbnZpk0
まあ何でも良いじゃないの
書いてくれ
それで少しは気が軽くなるんなら
読んでやるよ

191病弱名無しさん2019/10/26(土) 13:41:52.90ID:A04ghXO20
>>182
大したことあるから嘆いてるのにそれに対して大したこないって言ったらそりゃ怒られるよ、励ましというより煽りにすらとられる事言ってるんだから
好きにしたらなんて言いすてるくらいの気持ちで言われるんだったら最初から言わないでおいた方がいいと思う
横からですまないが

192病弱名無しさん2019/10/26(土) 14:37:47.00ID:GApD4yaR0
そうだね、愚痴は言わないほうがいい

193病弱名無しさん2019/10/26(土) 16:49:44.52ID:Q60mi1NY0
愚痴スレはアスベ君のblogになっとる。

194病弱名無しさん2019/10/26(土) 20:22:49.72ID:YsPEk/9w0
愚痴ってもいいじゃん
愚痴スレのアスぺ君みたいなのは論外だけど

195病弱名無しさん2019/10/26(土) 20:51:06.37ID:7HN4EEjg0
愚痴ればいいよ
但し喧嘩はするなよ空気悪くなるから
励まし合っていこうや

196病弱名無しさん2019/10/26(土) 20:57:37.58ID:KoYVFgxH0
2019年11月1〜3に視覚障害者のイベント、サイトワールドが
あるので、情報収集したい方、都内に近い方は良かったらおすすめ
自分は2018年だったか行って、色んな手持ちの拡大読書機を
試したり見えにくくても使いやすい日用品なども見て回ったりしました

197病弱名無しさん2019/10/26(土) 22:30:48.42ID:JR7RVOAS0
>>196
そんなイベントあるんだね。行けそうなら行ってみる!情報ありがとう!

198病弱名無しさん2019/10/27(日) 03:33:17.79ID:bQ/lAHGU0
情報投下するのはかまないけどいちいち自演しなくてもいいでしょうに
わざわざ自演をアピールしてるとしか…

199病弱名無しさん2019/10/27(日) 03:55:18.50ID:U5m1izIV0
そうでもないよ

200病弱名無しさん2019/10/27(日) 03:55:33.61ID:U5m1izIV0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

201病弱名無しさん2019/10/27(日) 08:26:15.81ID:C9Y4t7TJ0
自演と思って読むと自演に見えてくる。
そうではないと思って読むと普通のレスに見える。

202病弱名無しさん2019/10/27(日) 11:31:25.45ID:+AW6mIHA0
どれが自演なのか分からない
読む人の思い込みじゃないの

203病弱名無しさん2019/10/27(日) 13:23:32.91ID:40oYHlGu0
心の病もセットになるから
しゃーないわな

204病弱名無しさん2019/10/27(日) 14:30:25.15ID:YM6sJoM30
>>198
少し疲れてるんじゃないかな?
ネット見ないで休んだ方がいいよ
ネガティブな時はネガティブな情報しか入ってこないよ

205病弱名無しさん2019/10/29(火) 19:35:16.61ID:lujsH1dq0
同病の者として大したことないなんて言う気はさらさらないが、身長165cm体重60kg(例)をもつ人間の体の、ごくわずかな薄皮(網膜)のために視野視力だけでなく自分の気持ちまで振り回されるのはわりに合わないわ、とは、ふと冷静に考えると思う
RPについては現在の医学では治らないけれど、自分でできることといったらメンタルをどう持っていくかくらい
これは、自分自身で調整可能
理想論かもしれない。けど、理想を持つことは大切

206病弱名無しさん2019/10/29(火) 22:13:30.83ID:XTZiAp8N0
ここに居てもプラスにならないことは理解した
無職の暇人かつネガティブ思考の巣窟だね

207病弱名無しさん2019/10/29(火) 22:32:45.03ID:JVPw93G20
ポジティブになろうぜって啓蒙してる人もいるよね
マイナスしか受け入れられないのは気持ちのバイアスがそっち寄りなんじゃない?

まあ俺はネガティブだけど

208病弱名無しさん2019/10/30(水) 20:20:57.48ID:WAtGI9gL0
大病を患ったという結果を得てるのにポジティブになれる方がおかしいわ
現実逃避だけはしたくない

209病弱名無しさん2019/10/30(水) 20:26:36.17ID:sC1uYkqb0
大病ってのは死に至るような病ってイメージ
それとはまた違うかな
命には関わらないがそれと同等の精神的なストレスは間違いなくある
ポジティブになれなんて無理だけどネガティブに陥るのも違うよな
粛々と受け入れるしかない愚痴ってもマイナスがより加速するだけ

210病弱名無しさん2019/10/30(水) 21:32:33.88ID:SxlYsMni0
患ったっていう感覚は乏しいよね
痛くも痒くもないんだから
真綿でじんわりと首を絞められてる感覚に近い

211病弱名無しさん2019/10/30(水) 22:10:07.27ID:n5yVKfoj0
>>210
患ったって思ってるよ
痛みはないけど、見えづらいって感覚はイヤでも実感するから
自覚がない人は患ったとは思わないだろうけど。それは他の病気も同じだよね

212病弱名無しさん2019/10/31(木) 08:01:34.68ID:I7ZKdj7E0
難病指定されている事と、進行すれば重度障害者認定され、自治体や国から生活の補助を受けられる。
大病なのか違うのかは各々の感じ方ですかね?

213病弱名無しさん2019/10/31(木) 08:14:10.43ID:WgcVDTYq0
2級だから重度の手帳も持ってるけど、
確かにあれを持つと重度身体障害なのかー!?と思うときはある
視覚障害以外は全くの健常者だしな
見た目もわからん

214病弱名無しさん2019/10/31(木) 14:38:26.52ID:relgFu2V0
>>212
生活の補助と言っても治療費と手帳の交通費とかだけだよね?
こんなの大した補助になってないわ
取る前は生活費丸ごと貰ってるイメージだったけど

215病弱名無しさん2019/10/31(木) 17:35:10.16ID:R/w64LaO0
大病を患った(後付け)というより、そもそも障害を持って産まれてきていた(先付け)が近い
言葉の違いだけといえばそうだけど
遺伝子の問題なのだから、運命だよ

216病弱名無しさん2019/10/31(木) 18:24:50.23ID:yA6z3WWX0
大人になって発症した人からすればそれも違和感あるわな
若い頃は普通に動けてるんだから

217病弱名無しさん2019/10/31(木) 19:44:31.96ID:cE/1cTsd0
どうしようもない。

218病弱名無しさん2019/10/31(木) 20:45:50.94ID:relgFu2V0
IPS細胞でいつか治るようになるかもしれないらしい

219病弱名無しさん2019/10/31(木) 20:51:40.85ID:R/w64LaO0
違和感があってもなくても、事実だから

220病弱名無しさん2019/10/31(木) 20:52:15.02ID:5QQ4nDGz0
そんなことより半年、一年先の生活が不安だろう
日々着実に進行してんだから現実の生活でいかに快適に過ごせるかが最重要課題だよ

221病弱名無しさん2019/10/31(木) 22:05:26.37ID:CMH3LgpE0
だよねー

222病弱名無しさん2019/11/01(金) 00:33:26.19ID:YaoVFbWG0
>>220
ほんとにそう思う
鍼灸マッサージの資格を取って働いている人や
音声ソフトでPCを使う訓練をして事務をしている人たち
毎日の通勤だけでも相当ストレスだと思うけど、それでも頑張っててすごいと思う

223病弱名無しさん2019/11/01(金) 19:55:52.97ID:PSz4wcwn0
獲得された絶望感さんもオレはすごいなと思う。

224病弱名無しさん2019/11/02(土) 01:09:21.06ID:OX3/QQRD0
>>223
昔はここの常連で、さんざん叩かれてたんだよなあ
最初は発言も後ろ向きな事が多くて、ただの暗いアイドルヲタクだなと思ったけど
ブログ読みに行ったら司法試験受けたり、裁判やったり、行動力はやたらとある人だったね

225病弱名無しさん2019/11/04(月) 10:23:24.34ID:D+U4EN9t0
まだ生きておられますよ。

226病弱名無しさん2019/11/04(月) 16:42:44.10ID:OrQoGRLr0
誰か生存確認について聞いたっけか?

227病弱名無しさん2019/11/05(火) 19:37:51.21ID:/iehK6MP0
ううっ、蛍光灯が眩しい

228病弱名無しさん2019/11/06(水) 00:45:22.04ID:pizviMAQ0
なんかもう無理に頑張る必要ねぇよなぁ
仕事無理って思ったらとっととやめて生活保護受けて何もせずだらだら過ごすかな
しんどいわ仕事続けてくの
何もしない方がストレスなくてまだましだ

229病弱名無しさん2019/11/06(水) 02:38:36.72ID:Uzym/giH0
生活保護貰えるのかな
働いている障害者も沢山いるんだから働きましょうとか言われそう

230病弱名無しさん2019/11/06(水) 07:00:13.51ID:5IqAKst00
すべて手帳の等級によるよね
4級以降ならほぼ晴眼者まと同程度の動きが可能だが
それ以上悪くなるとそうはいかなくなる

231病弱名無しさん2019/11/08(金) 03:20:35.39ID:Zjrtv3nV0
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191107-00000052-mai-sctch

網膜保護の新薬に繋がるといいなあ

232病弱名無しさん2019/11/08(金) 08:08:34.91ID:yl1axC7R0
いろいろと研究していただいてありがたいよね。

233病弱名無しさん2019/11/08(金) 17:37:43.81ID:yXFQA6gs0
大半の人は経済的な不安が最初に来るだろうな
見えない、働けない、ここまでは仕方のないことだと思う
問題はその後の生活だろ
生活が補償さえしてくれれば生きる気力もなんとか補える
国が何とかしてくれないとな

234病弱名無しさん2019/11/08(金) 19:26:16.66ID:07qI0+3y0
もちろん暗順応の研究もありがたいけれど、夜は一人では出歩かないと決めたのでw個人的には視野が広がる、いやそれが無理なら進行が遅くなるだけでも嬉しいなあ
京大の治験は、来年末にはひとまずの結果が出るのだろうか

235病弱名無しさん2019/11/08(金) 23:07:10.20ID:L7ouTWBj0
仕事も疲れるわなぁ
このストレスが一番目に悪い気もする…w
働かなくても不安なく暮らせるなら辞めたいが
それはそれでボケそうで怖くもある

236病弱名無しさん2019/11/09(土) 01:15:07.98ID:ngfwqEL70
生活に困らない程度の家賃の安い地方都市で生活保護受けて少し広めの(2dkくらい)の家借りて細々と暮らしたい
仕事無理だわ…

237病弱名無しさん2019/11/09(土) 07:30:27.98ID:64ygs2/Q0
今の仕事をいつまで続けるか悩むよね〜子供が学校出るまでかな〜自分で会社起こすのがいいのか。

238病弱名無しさん2019/11/09(土) 09:47:08.48ID:A0fQKcdo0
>>236
そうそう細々と暮らしたい
駅チカで生活環境がある程度充実してるところがいいわ
>>237
悩むところですな
フルではなく時短やパート程度でも社会と関わりは持ってないと腐りそうになるからな

239病弱名無しさん2019/11/09(土) 17:13:46.65ID:c3D9nUVk0
まさしく時短パートで働いているが、仕事はできる限り続けたい
ずっと家にいたら、それこそ病気のことばかり考えて鬱々しそうだ
仕事が気持ちの切り替えになってるなとは感じる

240病弱名無しさん2019/11/09(土) 19:20:37.41ID:fCEe8ZwR0
時短パートでも働いたほうがいいよね
男性なら尚更
無職ナマポで一年もいたら肉体的精神的にもいいこと一つもないわ

241病弱名無しさん2019/11/09(土) 20:16:54.89ID:ngfwqEL70
弱視でも雇ってくれるパートってあるの?

242病弱名無しさん2019/11/09(土) 20:43:34.52ID:nbQpLwsh0
あるでしょ
障害者雇用のエージェントとかハロワで探すといいよ

243病弱名無しさん2019/11/10(日) 19:47:21.61ID:WF6tDrhy0
仕事できないと雇ってもらえないけどね。それなりのスキルを今のうちから身につけておこうぜ。

244病弱名無しさん2019/11/10(日) 20:02:04.89ID:zNecAlwe0
仕事のスキルで採用する企業もあるがそれ以外を見てる企業もある
後は意気込み次第
どうせ見えないからってんならどこ受けても採用はされないしされたとしても続かない

245病弱名無しさん2019/11/11(月) 13:54:58.41ID:DeCPJhdG0
積極的な人間じゃないと。人にあれこれ聞くような感じだと難しいと思うよ。

246病弱名無しさん2019/11/12(火) 23:19:11.22ID:QZoGQ+ZF0
見えづらいから拡大鏡買ってみたけど良いね

247病弱名無しさん2019/11/13(水) 00:23:22.11ID:RhujwKZj0
世界変わった?

248病弱名無しさん2019/11/13(水) 09:10:44.40ID:ft3n5v4g0
>>247
拡大鏡の事であってるのかわからんが文字が見えやすくなったよ

249病弱名無しさん2019/11/13(水) 12:31:30.29ID:CNyNvmJ60
勉強が捗るやん
良かったね

250病弱名無しさん2019/11/14(木) 23:59:04.87ID:AZQK/ls70
映画の字幕とか見やすくなるのかな

251病弱名無しさん2019/11/15(金) 18:18:40.79ID:CqB7CCTO0
近い所なら見えやすいけど離れた所からだとめっちゃボヤけるよ

252病弱名無しさん2019/11/15(金) 23:39:28.87ID:/IEl9DU/0
小さすぎて読めなぁーい!

253病弱名無しさん2019/11/17(日) 20:52:57.74ID:ewAoWiJO0
全てが面倒くさくなってきた

254病弱名無しさん2019/11/17(日) 22:09:39.64ID:MsZe+lf40
わかるよ

255病弱名無しさん2019/11/17(日) 22:10:22.80ID:9uluYdHr0
その心境わかるわ〜

256病弱名無しさん2019/11/18(月) 20:20:15.53ID:8dmDckYx0
最近昼間でも見にくくなったような気がする
いやなってるんだよな
仕事きついなぁまじで

257病弱名無しさん2019/11/18(月) 21:14:00.61ID:PyJ2qRe70
もう好きに生きようぜ

258病弱名無しさん2019/11/19(火) 07:46:06.78ID:/2y+51540
独りならそうするかもな

259病弱名無しさん2019/11/19(火) 08:21:03.72ID:nBJxuo6c0
iPSも行き詰まってますなぁ
しかし、年10億って少なすぎじゃないっすか
山中先生自らマラソンで資金集めする国だもんな

260病弱名無しさん2019/11/19(火) 08:26:36.80ID:pr7K/4N30
ipsの予算措置について何か抗議できる方法ないかなぁ

261病弱名無しさん2019/11/19(火) 12:43:28.62ID:NDbdBNlB0
岡山大学もパッとしませんなぁ。

262病弱名無しさん2019/11/19(火) 13:07:51.95ID:ZH8IfcCz0
いよいよ手詰まりですかなぁ

263病弱名無しさん2019/11/19(火) 14:22:54.05ID:2jYPWHv90
iPSがいよいよどん詰まりになったら、意外と他の研究がさくさく進むかも、とも内心思ったりして
iPS利権の力が弱まるだろうしね

264病弱名無しさん2019/11/19(火) 15:09:42.44ID:7sV2hP/D0
>>261
来年こそは臨床に進んでほしいね

265病弱名無しさん2019/11/19(火) 16:12:37.64ID:MadPh5YZ0
京都大学の方も現在進行中

266病弱名無しさん2019/11/20(水) 12:46:58.98ID:I5QYkb1/0
>>265
アミノ酸飲んでる人いますか?

267病弱名無しさん2019/11/20(水) 20:07:08.97ID:SE94VeB+0
今はもう何も摂ってない。

268病弱名無しさん2019/11/20(水) 20:32:58.39ID:tESXKVDG0
いや、京大の治験のことだから
アミノ酸

269病弱名無しさん2019/11/20(水) 20:46:19.86ID:nFZXRBP20
腹一杯だってばよ治験ネタは
頼むから専スレ立ててそちらでやってくれ

270病弱名無しさん2019/11/20(水) 21:01:17.51ID:tESXKVDG0
アミノ酸の治験って、腹一杯になるほど既出なの?
見たところ、話題になってないけど
治験に箝口令ひかれてるとかなら別ですが

それともあなたが個人的にイヤなら、その話題が終わるまで控えたらいいのでは
あなたのサイトでもなくみんなが情報交換する場だし、知りたい人もいるでしょう
私もその一人

271病弱名無しさん2019/11/20(水) 21:13:25.52ID:pAbzSPW60
今まで散々治験ネタで荒れてるでしょう
アミノ酸関係ないってば
不毛なんですよ治験だのiPSは腹一杯だって
そのネタで絡んで盛り上がってるの極僅かでしょうよ
失礼だけど暇人にしか興味無いネタなんだと思うよ
現実逃避したいのは分かるがそれならそれでスレ立てしてくれないか
非現実の情報は必要ない

272病弱名無しさん2019/11/20(水) 21:21:02.60ID:tESXKVDG0
即レスするあたり、あなたも相当な暇人とお見受けしますがw
今までが不毛な結果だっただからこれからも不毛だろうってもなかなか研究者を冒涜した考えですけどね
その考えの人ばかりだと、iPSに限らず江戸時代くらいからなんの進歩もない世の中になりそうね

273病弱名無しさん2019/11/20(水) 21:21:48.79ID:I5QYkb1/0
>>271
超働いてるので暇人ではない
ある程度効果があったから治験に進むのであって、非現実的とも思わない
荒れるのはあなたのような書き込みをする人がいるからだと思う

274病弱名無しさん2019/11/20(水) 21:22:06.16ID:tESXKVDG0
っと書いていて思ったけど、>>271って今までも散々面倒くさい発言してたあなただね
これからは存在無視して勝手に治験ネタで盛り上がらせていただきます
誰かの了承なんて必要ないはずなんで

275病弱名無しさん2019/11/21(木) 05:21:48.34ID:DmWRyBqU0
超働いてる人間がどうして盛り上がれる暇あるんでしょうね
無職かどうかなんて証明不可なことを主張されても意味ナシ
今までも盛り上がったことはないと思うけどね
それからそういう決め付けもやめたほうがいいですよ
私ではありませんので

276病弱名無しさん2019/11/21(木) 06:05:28.03ID:DmWRyBqU0
>>272
暇人ってワードがもろに図星でお怒りなのは理解しましたがw
多く見積もってもいつも無理やりそのネタを投下して盛り上がらせようとしてるのはあなたとあと一人なんじゃないの?
そして私は毎日フルタイム勤務なので暇人ではない
この時間と通勤時間帯そして帰宅後に少し覗く程度
まあ自演せずに盛り上がりを見せてください
無職なら可能でしょう

277病弱名無しさん2019/11/21(木) 08:38:02.63ID:4Sem1Ul80
決めつけはやめた方がいい、という言葉、そのままお返ししますね
「多く見積もってもあなたともう一人」なんて匿名の巨大掲示板で証明不可な主張されても意味なしです

ところで、無視するつもりでいたけれど、こんな変なのに毎回からまれるなら場所を移動してもいいかなあと一晩経って個人的には思えてきました
一般的には、こういった場で(こちらは普通に情報交換をしているのだから)自分が興味ない話題になったら参加しないでやり過ごすものです
それを、俺様が気に入らないから出てけってなら、もちろんそちらでスレ立て&誘導してくださいね
こちらにはそんな義理ないので

暇かどうかでいえば、仕事はパートの主婦なのでそれなりに暇ですw今まさしく通勤中😊😪
自分もだけど、子供世代の治療法に興味あるのですよ
あなたはそんな親心とは無縁なんでしょうけどね

長文失礼しました

278病弱名無しさん2019/11/21(木) 12:15:57.27ID:SerdtgcY0
ご託はいいからはよ盛り上げろよ
見え見えの自演はするなよ(失笑)

279病弱名無しさん2019/11/21(木) 12:23:42.27ID:fMst31mD0
>>277
毎回からまれるってことはあなたに問題があるように思えるけどw

お腹いっぱいなら来なければいい

ここは情報交換の場だから、ロービジョンでも治験でも新しい情報が出たら書き込んでほしいし、私も書き込みます

280病弱名無しさん2019/11/21(木) 12:32:04.86ID:jmmxDDr90
>>277
親心とは無縁とかどの口が言うんだろうね
子どもたちは立派に育って学生生活楽しんでるけどさ
適当なこと垂れ流す前に足らない頭で再鑑してからにしてくださいよ

281病弱名無しさん2019/11/21(木) 12:47:04.89ID:vnz+71jE0
はたから見てる側から言わせると
どっちもくんな

282病弱名無しさん2019/11/21(木) 13:05:54.37ID:fIOVoDgT0
あのカンガルーのAA貼ってやれよ

283病弱名無しさん2019/11/21(木) 21:26:15.19ID:68jLp50I0
ケンカはやめてぇ〜
みんな仲良くしよーよ。

284病弱名無しさん2019/11/22(金) 18:20:27.18ID:xDcHSDNTO
失明したらオマンコを見れなくなるのが嫌だなぁ。

285病弱名無しさん2019/11/22(金) 18:23:08.18ID:GLQQGEUa0
そんな失望する前に他の事の不安が先に立つだろうよ
大丈夫かよ

286病弱名無しさん2019/11/22(金) 19:02:50.60ID:SFp/hZjo0
>>278
自演どうこう気になりだしたら
本気でメンタルいたわったほうが良いよ

287病弱名無しさん2019/11/22(金) 19:29:38.43ID:iqUTXEsy0
>>284
まぶたの裏に焼き付けとけ

288病弱名無しさん2019/11/22(金) 19:50:03.10ID:o0+XJ8xi0
>>284
だよねー
この病気だと分かった時にオレもそれを一番心配したよ!

289病弱名無しさん2019/11/22(金) 21:17:18.68ID:bw6f4gQB0
>>286
いやいやID容易に変えられるのにメンタルも何も関係ないっての
このスレもほとんど単発か多くても2-3レスの人しかいないでしょ
好きなように他人になり済ませるのが5ちゃんの現状

290病弱名無しさん2019/11/23(土) 07:30:26.90ID:rCrMHuss0
このスレで自演する意味あんまりないと思うけど・・

291病弱名無しさん2019/11/23(土) 16:51:27.86ID:2iHd/emM0
だわね

292病弱名無しさん2019/11/24(日) 02:38:58.99ID:RSc1Me1X0
アミノ酸に参加してます。
他のエビデンスのあるものはサプリでもNGなのでなんか進行した気がするけど。
プラセボ群かもしれんし。

治るなんて思ってませんが、まだフルタイムで働いてるので
選手生命が半年でも伸びれば年金数年分の収入なんで自分は
いろんなことを試してます。手帳1級です。

293病弱名無しさん2019/11/24(日) 09:57:09.52ID:eaGGeLJc0
すまん詳しく知りたいのでもう少し分かりやすい文章でお願いします

294病弱名無しさん2019/11/24(日) 11:02:54.03ID:pXRNAh980
>>292

プラセボじゃないといいですね。
良い結果となることを祈ってます!

295病弱名無しさん2019/11/24(日) 11:45:56.86ID:RSc1Me1X0
>>293

ん?どの辺のこと?

296病弱名無しさん2019/11/24(日) 11:49:44.67ID:FZVoJ9ar0
>>295
気付けないなら結構です

297病弱名無しさん2019/11/24(日) 12:12:30.05ID:pXRNAh980
>>295
別に分かりにくくないですよ

298病弱名無しさん2019/11/24(日) 17:38:21.46ID:4Xp/okOC0
いい結果が出て処方されるようになるとありがたいよね。

299病弱名無しさん2019/11/25(月) 16:17:08.14ID:C9/AKnrx0
吃驚するくらい浅い

300病弱名無しさん2019/11/25(月) 16:17:21.64ID:C9/AKnrx0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

301病弱名無しさん2019/11/25(月) 19:42:12.63ID:4ohRx+Jt0
拡大鏡ってどんなの使ってますか
メガネ型とか虫眼鏡とか形とか違いとかあったりしますか?

302病弱名無しさん2019/11/25(月) 23:13:40.79ID:p9GqgLkH0
自分は虫眼鏡形使ってるけど他にあるのかは知らん

303病弱名無しさん2019/11/26(火) 08:08:34.75ID:rYbgHwLk0
ボクは潜望鏡がお気に入り(*^^*)

304病弱名無しさん2019/11/26(火) 18:08:40.84ID:d5BX8Gox0
通勤で朝のラッシュ時に女性専用車両に乗ってる男性の方いますか?
障害者も利用できる事を知らない女性から騒がれたり絡まれたりするのが怖くて乗っていないのですが乗ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです

305病弱名無しさん2019/11/27(水) 19:00:46.74ID:wqziRw4c0
白状使ってれば無問題でしょ
それで絡んでくるほうが基地外認定されるよ

306病弱名無しさん2019/11/27(水) 20:26:46.80ID:eZcKquGh0
怖いと感じるうちは乗らないほうが良いだろ。

307病弱名無しさん2019/12/02(月) 12:04:36.91ID:usMvogA50
辞めよと思ったけど、もう一年仕事続けるかー!

308病弱名無しさん2019/12/07(土) 19:33:50.25ID:TBwswi8U0
障害年金の診断書を書いてもらうときに医者に拒否された人っていますか?
色々調べてると診断書を拒否されることもあるなんてインターネットの記事が書いてあって不安になってます

309病弱名無しさん2019/12/07(土) 21:22:48.19ID:zUuhnE1L0
>>308
拒否なんかされない
障害認定基準に該当してたら

310病弱名無しさん2019/12/07(土) 22:00:21.10ID:zsT2H6/x0
認定医であれば書いてくれるでしょ。

311病弱名無しさん2019/12/08(日) 02:49:09.95ID:PsM64X+80
等級下げられたけど拒否されずに書いてもらったことある

312病弱名無しさん2019/12/08(日) 08:24:15.53ID:AUCn4GzJ0
視野検査できるのに
書いてくれない医者いるよ。

313病弱名無しさん2019/12/08(日) 15:31:03.59ID:GdYqZCsd0
書かない理由っていったい何?!
そんな病院だったら変えた方がいいだろ

314病弱名無しさん2019/12/08(日) 22:10:17.53ID:I0ZdVkRZO
失明した時に悔いが残らないようにたくさんの生オマンコを見ときたいです。

315病弱名無しさん2019/12/09(月) 00:23:42.89ID:lSdZ+HQX0
そんなありがたいもんかねぇ

316病弱名無しさん2019/12/09(月) 01:35:24.95ID:VVSgn1NJ0
VRAVも体験しときましょう

317病弱名無しさん2019/12/09(月) 05:52:57.63ID:Xk36YXHz0
AmazonでUSB充電式の懐中電灯買ったけど明るくていいね
暗い中でのゴミ出しももう怖くない

318病弱名無しさん2019/12/09(月) 08:05:20.72ID:hKFEJerx0
>>317
良いお買い物ができて良かったですね

319病弱名無しさん2019/12/09(月) 19:42:51.99ID:3k9kUcRF0
iPS細胞から分化させた視細胞シート移植の臨床研究の審査を申請。重い患者2人が対象。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191209-00000559-san-sctch

岡山大学のOURePは、網膜色素変性症のモデルマウスで活動電位の発生確認。
相変わらず、治験の見通しは立たないんですかね。

320病弱名無しさん2019/12/09(月) 20:02:37.33ID:SM1HZZc30
>>319
これは嬉しいニュースですよね

1年間にわたって経過を観察し、安全性や有効性を確認する。って。
どうか有効でありますように。


OURePも早く治験に進んで欲しい

321病弱名無しさん2019/12/09(月) 20:37:56.82ID:EtEbWXEj0
高橋先生、万代先生、スタッフの皆様頑張れー!
自分もコツコツやります!

確かロサンゼルスでも幹細胞療法の治験始まった見たいね、
jcyte、リニューロンに続き3件目。
https://www.fightingblindness.org/research/fda-authorizes-stem-cell-clinical-trial-for-rp-in-los-angeles-74

322病弱名無しさん2019/12/09(月) 22:06:00.76ID:VC8BhThz0
平成26年に移植した黄斑変性症の人ってどの程度回復したのかな?

323病弱名無しさん2019/12/10(火) 00:23:07.17ID:BkWhKiVU0
iPS細胞の加齢黄斑変性治験って、安全性の確認だと思った。
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植を併用しているけど、通常の彼黄斑変性と同じ新生血管抜去の手術もしている。
(参考)

視力はほぼ維持され、1人は向上した。ただ薬の投与も続けており、移植の効果かどうか判断しにくいという。

324病弱名無しさん2019/12/10(火) 04:43:49.80ID:LhCWu7890
万代先生カワイイ(*^^*)

325病弱名無しさん2019/12/10(火) 16:36:44.72ID:tvCkS4GU0
>>323
黄斑変性症でもまだ治療法の確立には至っていないんだね。
RPの治験、良い結果が出るといいな。
死ぬまでに安価な治療法が出てくれる事を願うわ。
あと20年、無理かなぁ。

326病弱名無しさん2019/12/10(火) 20:28:58.69ID:mHmVc/1y0
医者や研究者の考える治療法の確立と、患者の考えるそれとは大きな違いがあるから何とも言えないな

確かに以前は治療法がないと言われた病気に治療法があるかもという可能性が出てきたことは大きな前進なんだけど

327病弱名無しさん2019/12/10(火) 20:54:47.53ID:3U6J47Wv0
>>325
安価で保険で治療出来るようになるといいですよね

328病弱名無しさん2019/12/11(水) 16:36:49.04ID:KXj4TNPG0
医療技術の進歩にワクワクしますね
自分は自分で今をしっかりと生きていきたいです

329病弱名無しさん2019/12/13(金) 21:13:19.54ID:1B3FLYiZ0
こんばんは
ここ数年で夜盲とコントラストに老眼が進行して今年すでに2回側溝に落ちてます
ジェントス SG355BにエネループPROでは私の目では限界のようです
雪国なので雪が降る前に新しい懐中電灯の購入を考えてます
雪道の冬道でも見やすく2、3m先の歩道が横幅1m程度認識できるのが理想です
左が車道 右が農地や側溝のため片側照らしだけしていると危ないため
価格よりサイズが小さく、雪でも見やすい青系のライトでおすすめあれば教えてください
視野角両眼10度以下 視力両眼0、1程度
外灯はあったりなかったりで農地と川の小橋付近が全くないので落ちると自力で登れないと思います

330病弱名無しさん2019/12/13(金) 22:23:04.78ID:xeyFtT+j0
どうぞご安全に

331病弱名無しさん2019/12/13(金) 23:54:00.95ID:2sn+Vdxv0
>>329

ライトではないけど選択肢の一つとしてこれはどうでしょう
https://hmwpj.com
hoyaが出している暗所視支援メガネ型メカラブルウェアです
メガネ型の装置で装置についてるカメラの映像を明るくして装置内のモニタに 映し出してそれを見ながら歩けるというものです。
イメージしづらいかもしれませんが外側から透明なプラスチックレンズ、モニタレンズ、メガネレンズ(メガネレンズはオプションで付けないことも可能)の順になっています。
モニタに映し出される画面サイズや明るさは装置から有線で繋がってるバッテリー兼コントローラーで操作可能です。
かけているメガネの上からかけることも一応できるしオプションで度付きレンズを装置につけることもできます。
高い(一部の自治体では補助費用が出ることもあるみたいですが)のと使い方にコツがあったりするので万人にはオススメできるわけではないです選択肢の一つとして参考になれば

332病弱名無しさん2019/12/14(土) 19:34:00.07ID:aqSHjVq/0
田舎は大変やな
今のうちに都会に出てきたらどう?

333病弱名無しさん2019/12/15(日) 22:22:57.73ID:zf1oThJk0
手帳2級以上で就労してる割合ってどんくらいなんだろうな
他人と比較するわけではないんだけど2級以上だと働けないのがデフォなんかねぇって

334病弱名無しさん2019/12/16(月) 00:23:01.39ID:TUojNtoG0
2級って言っても幅広いよ
結構見えてる人からほとんど見えない人までいる
仕事の内容や住んでいる地域にもよるし
手帳の等級だけで語れる話ではないと思う

335病弱名無しさん2019/12/16(月) 03:12:18.42ID:mKPu0cdA0
そりゃそうやが…
手帳二級と言わず視野狭窄で生活にも仕事にも苦しんでるような中で働き続けてる人がどれだけいるかを知りたいって事だよね

336病弱名無しさん2019/12/16(月) 06:23:09.02ID:FWGVGL320
>>335
そうその通りですね
続けるのが良いのか、良いのかと言うより続けるべきなのかを自問してしまうんですよね
意識は薄いけど重度障害と認められてる人間がそこまでして働かなくてはいけないのかなと
なのでどの程度の人が就労しているのかなんとなく知りたいって話です
まあ正確なデータは取れないのはわかってます

337病弱名無しさん2019/12/16(月) 23:18:16.88ID:o2kt0AAs0
何をさせたい団体がデータ取るかで全く変わるでしょ
特定子会社の多い都心と地方都市では受け皿自体違う

重度でも地方に行けば働いてると言ってもA型が多いからこれをカウントするか失業保険中や訓練校なんかも分子に入れるかどうかで倍以上差が出るかと

338病弱名無しさん2019/12/18(水) 23:27:59.02ID:5k0fLN0t0
>>329
「Ledlenser P14」持ってるけどおすすめだよ。
Youtubeに動画もたくさんあるから一度j見てみて下さい。

ヤフープレミアムの有料会員に入ってpaypayモールで買うとだいぶ安くなるし。
商品の検索は「4058205009911」でしたらソフマップとか出て来ます。
ただフォーカスは固定できないので、必要ならば養生テープで固定したらいいと思いますよ。

339病弱名無しさん2019/12/20(金) 08:26:40.44ID:VeP1RN8f0
毎月診察に行った方が良いのかね?

340病弱名無しさん2019/12/20(金) 12:35:08.02ID:jIu3VLkH0
主治医の指示通りにすりゃいんでないの

341病弱名無しさん2019/12/20(金) 14:17:33.52ID:VeP1RN8f0
また1か月後って言われたからそうする

342病弱名無しさん2019/12/21(土) 21:06:31.20ID:Aky1Pjmy0
毎月行って何するの?

343病弱名無しさん2019/12/21(土) 23:23:48.41ID:qf+MCsFr0
薬貰いに行く感じ

344病弱名無しさん2019/12/22(日) 12:28:30.01ID:P/f/fTOhO
この病気って老眼にもなりやすい?
いま42だけどすでに老眼になってる。
スマホのやりすぎでなったのか病気のせいなのかわからん。

345病弱名無しさん2019/12/22(日) 12:44:05.05ID:J3DQB4Jk0
年齢は同じぐらいだけど、老眼の気配は一切なし。
病気とは関係ないんじゃないかな?

346病弱名無しさん2019/12/22(日) 14:06:29.94ID:RuvxMQJZ0
早いか遅いかだけで老眼にならない人って居ないでしょ。

347病弱名無しさん2019/12/22(日) 18:02:45.05ID:/9bwEfzP0
>>346
視力がある証拠だね
病気と老眼は関係ないけど、無理してそのまま見ようとするより
老眼鏡を積極的に使ったほうがいいよ

348病弱名無しさん2019/12/22(日) 19:30:08.45ID:CnAD5wXF0
老眼なってる
雑誌の文字や小説とかの文庫本の文字読めない。
仕事とかでパソコン画面や書類とにらめっこして目に負担かけると大きめの文字でもぼやけてしまう時ある。

349病弱名無しさん2019/12/24(火) 05:46:06.93ID:UozQop0t0
障害者手帳2ヶ月掛かるって言われてたけど思ったより早く来た

350病弱名無しさん2019/12/24(火) 16:26:13.27ID:THlDz5Em0
手帳は早いよね
>>349
何級だった?

351病弱名無しさん2019/12/24(火) 18:33:33.44ID:UozQop0t0
もらえるの明日だからまだ分からない

352病弱名無しさん2019/12/24(火) 18:34:33.69ID:UozQop0t0
貰えますよって封筒が来たって書くの忘れてた

353病弱名無しさん2019/12/24(火) 18:52:30.00ID:DTiKHDTE0
ステキなクリスマスプレゼントだな

354病弱名無しさん2019/12/25(水) 02:25:49.60ID:3xZ+Fkhp0
役所の書類って罫線がコントラスト薄すぎるのと線が細すぎて枠の場所とかわからん
なんであんな判別しにくいデザインなんだ

355病弱名無しさん2019/12/25(水) 13:14:57.59ID:1hK0/NfD0
書式はそれぞれの自治体に依るでしょ
どこ住みなのさ

356病弱名無しさん2019/12/25(水) 14:21:24.37ID:UGhVpOBu0
2級だった

357病弱名無しさん2019/12/25(水) 15:09:33.00ID:Qo+q2wHY0
自治体によるけど申請書類によって様々だよ。
マイナンバーのや銀行口座番号を記入する欄が一文字づつ仕切られているヤツは記入は無理なので欄を無視して書いてやったわ。

358病弱名無しさん2019/12/25(水) 15:41:16.30ID:3xZ+Fkhp0
銀行の申請書類とかって機械で読み取るからマスの中に収めたりしないと何度もエラーでやり直させられるんだよね
そこはちょっと融通効かないね、結局時間見つけて窓口行くしかない

359病弱名無しさん2019/12/25(水) 21:05:15.22ID:kdnaGKgQ0
枠の中に記入するなら、黒い厚紙に窓を開けたのを何種類か用意して罫線の枠に合わせると記入しやすい。
升目は無理だけど。

360病弱名無しさん2019/12/25(水) 23:21:05.95ID:efPF+fbp0
その合わせるという罫線が見えないって話なのでは?

361病弱名無しさん2019/12/26(木) 02:16:54.61ID:vCdV22/P0
なんつうか、人の話に重箱のスミつつくような事しか言わんのおるな
話の腰折るだけの嫌がらせ

362病弱名無しさん2019/12/26(木) 15:40:00.53ID:yWw9XKOD0
ある程度見えてる人だと、読み書きが難しくなっている人の事が分かりづらいのでしょう。

363病弱名無しさん2019/12/27(金) 00:41:27.61ID:gOjWKk5z0
工夫もしないで文句ばっかり

364病弱名無しさん2019/12/27(金) 14:21:18.01ID:9+U5h7TB0
また荒れる予感。

365病弱名無しさん2019/12/27(金) 19:34:01.04ID:lXQm4K/L0
へそ曲がりがいるからな

366病弱名無しさん2019/12/28(土) 02:20:30.75ID:9XpcG9y40
ここで用紙がーと言ってても何も変わらない
本気で変えようと思うなら団体経由で抗議すれば変わるかも
高齢化だし、老眼の人も困ってるかもしれない
変わることになってからニュースで知った一般の人から
「あれ、実は書きにくかったよねー」なんて声が上がるものだ

367病弱名無しさん2019/12/28(土) 02:52:41.79ID:Ue+DZC990
そういうつまんない正論はいらない

368病弱名無しさん2019/12/28(土) 10:31:06.04ID:3JAKtxed0
>>366
言い出しっぺがやる法則
率先してRP代表として啓蒙運動してください。

369病弱名無しさん2019/12/29(日) 14:17:03.86ID:pwA2EU880
さあ今年もコミケ行ってくるよ
杖持参と言ってもいつまで人避けられるかわからないから
行けるうちは行っておかないとね

370病弱名無しさん2019/12/30(月) 11:42:07.77ID:kvkhwIyJ0
スマホの拡大鏡使いながら書ける練習しなきゃダメだろ?
甘える部分は甘えるとして自分で対応出来ることは自分でするべき
メガネかけないと見えんと言ってる人と同じだよ

371病弱名無しさん2019/12/30(月) 13:35:11.33ID:oYlPjM0O0
>>370
スマホの拡大鏡使いながら書くって普通なのか?
画面ブレるしスマホ持つ手が影になって逆に用紙見づらくなって書きづらいと思うんだが適当なこと思いつきで言ってねぇ?

372病弱名無しさん2019/12/30(月) 14:58:30.31ID:0/BK0CRW0
携帯型の拡大読書機で、書けるやつあるよね
あれはどうなのかな

373病弱名無しさん2019/12/30(月) 17:23:02.62ID:qtEJtC7x0
手帳は早いんですね
特定疾患、9月に申請してまだ来ない
年内にはって思ってたけど甘かった

374病弱名無しさん2019/12/30(月) 21:27:23.55ID:hMO68xCp0
特定疾患のメリットがあまり感じられないような気がするのだがどうだろう?

375病弱名無しさん2019/12/31(火) 00:09:55.85ID:pcWAK2Xu0
診療費が安くなるでしょ?

376病弱名無しさん2019/12/31(火) 00:16:16.85ID:HZdidBf/0
特定疾患は見舞金が出るかどうか
これが自治体によって大きな差がある
一円も出ない所なら申請する意味ないかもね

377病弱名無しさん2019/12/31(火) 06:18:53.16ID:aICeOGa20
マル福あればそれで良いかと

378病弱名無しさん2020/01/02(木) 18:31:53.99ID:LcaFML9n0
ありがとうございます!

379病弱名無しさん2020/01/03(金) 10:23:24.44ID:imNgjERw0
あけおめ

380病弱名無しさん2020/01/03(金) 10:24:56.23ID:imNgjERw0
>>374
データ臨床集まってより完治に近づけばいいなと

381病弱名無しさん2020/01/03(金) 12:11:58.81ID:rP02S8x40
なるほどね。そういう考え方もありですな。

382病弱名無しさん2020/01/03(金) 14:05:25.61ID:1v/Jx37V0
箱根駅伝で10区で区間新出した嶋津選手すごかったな

https://hochi.news/articles/20191223-OHT1T50125.html

383病弱名無しさん2020/01/05(日) 06:56:55.09ID:k2DqH9af0
>>382
凄いですね!

384病弱名無しさん2020/01/05(日) 16:28:05.76ID:I8kXxLKX0
>>382
親戚の眼科医がきのう言ってたのはコレか!

385病弱名無しさん2020/01/05(日) 20:33:43.60ID:vB8my7mp0
勇気をもらった!

386病弱名無しさん2020/01/05(日) 20:35:16.30ID:rCjpRCWw0
>>382
おお!よく見てなかった
すごいな励みになるね

387病弱名無しさん2020/01/05(日) 23:22:21.50ID:0K13ead50
走り終わった直後のインタビューで病気の事を話しているのを聞いて涙が出てきた

彼の若さで症状が出ているのは厳しいかもしれないけどこれからも応援していきたいね

388病弱名無しさん2020/01/06(月) 00:05:33.52ID:E/nJfYuu0
インタビュー見たかったなー
時間見つけてつべでも探してみよう
さて明日からまた緊張とストレスの中勤務だよ
頑張ってやるかね

389病弱名無しさん2020/01/09(木) 16:10:22.41ID:keOVyvkf0
既出かな?
神戸市立神戸アイセンター病院と理化学研究所などのチームは9日、iPS細胞由来
の視細胞を網膜色素変性症の患者に移植する世界初の臨床研究を、大阪大の委員会に
申請したと発表した。厚生労働省の専門家会議の審査を経て、2020年夏にも1例目の
移植を目指す。

390病弱名無しさん2020/01/09(木) 16:16:58.24ID:keOVyvkf0

391病弱名無しさん2020/01/09(木) 17:22:26.44ID:fSLArwEb0
うまく行ってほしいね

392病弱名無しさん2020/01/09(木) 20:26:58.08ID:U1i0h0NT0
シート貼るだけでいいとか医療の進歩すげー

393病弱名無しさん2020/01/09(木) 22:11:19.25ID:WgLbF4TH0
1mmのシートでどのくらいの視野が再生されるのかな。

394病弱名無しさん2020/01/10(金) 18:12:16.88ID:irKbJpTw0
今さら健常者と同じように見えるようになりたいとかは願わない
高橋先生たちが言う「まずは矯正0.1を目指す」で構わない
ただ「これ以上進行しない」状態になりたい
そうしたら、将来設計も立てられるしね

395病弱名無しさん2020/01/10(金) 18:34:09.24ID:QnO6L8n50
えっ、例えば矯正視力1.0の人は視力が落ちるまでは恩恵ないの? 違うよね?

396病弱名無しさん2020/01/10(金) 19:03:38.17ID:DMrSv0eO0
>>395
今のところは全盲かそれに準ずる人を対象としてでしょう。
動物実験でも光を認識出来るとしか報告されていない。
百里の道も一歩からですよ。
治験を繰り返して徐々に進歩して行く、その一歩がようやく始まったんだと思います。

397病弱名無しさん2020/01/10(金) 19:21:23.41ID:vmbQxxsv0
10年後くらいには我々も恩恵を受けられるようにはなってるのでは?それまでは会社にしがみついて頑張って働こうぜ!

398病弱名無しさん2020/01/10(金) 19:27:17.64ID:irKbJpTw0
>>395
あくまでも私見で
矯正1.0の人は、治療を受けない方がむしろ見えると考える
進行していよいよとなったら、とりあえず矯正0.1は望めるかもねという受け皿もある、って程度
自分ら世代はこのくらいが限界だと想像する
そもそも、治療法開発が奇跡的に順調に進もうとも、早くてもあと10年はかかるだろうし
今すでにRPで例え矯正1.0あっても、10年後にもそれを保てる人なんておそらく皆無に近い
矯正0.1だってある保障なんてないんだし、10年後に0.1見えたら「すごく良く見える!」と感動するかもよ

399病弱名無しさん2020/01/10(金) 19:34:58.55ID:DMrSv0eO0
10年前の事を考えると凄い進歩してると思うけど、もうあと10年で治療法として確立されるとは今は思えないわ。
黄斑変性症の例からしてね。
何が起きるか分からないから希望は捨てずにいようとは思ってるけど。

400病弱名無しさん2020/01/10(金) 20:29:24.50ID:QnO6L8n50
>>396,398
そのあたり不案内なので感謝します
重篤な人を軽快にしようとするところから始まるのはもっともです
早く白内障手術ぐらい一般的になってほしいなぁ

401病弱名無しさん2020/01/10(金) 23:19:17.55ID:CQI/vK4b0
高橋先生が言うのは矯正視力0.1にロービジョンケアをプラスすれば
ほとんどのことを諦めずに済むという意味
次々と出てくる支援機器や歩行訓練などの視覚リハビリテーション
そういうもの利用する事が前提

402病弱名無しさん2020/01/11(土) 08:31:09.77ID:a/3tGox50
夜盲症や羞明が無くなり、視野100%で矯正視力0.1なら日常生活は送れるよな。

403病弱名無しさん2020/01/11(土) 09:25:17.52ID:9VvkWVhV0
夜盲症や羞明、視野を補うものや方法ははいろいろあるからね
そこはそれぞれが工夫するしかないな

404病弱名無しさん2020/01/11(土) 13:10:43.96ID:H6V52xaH0
あんまり先の心配せんでもええ感じやな

405病弱名無しさん2020/01/11(土) 18:32:04.29ID:asnLAqsF0
視野さえ確保されてくれれば大いに希望が持てるんだけどな

406病弱名無しさん2020/01/12(日) 15:24:28.35ID:RQtxDEAo0
治せなくとも進行を遅らせられれば
かなり希望がもてる・・。

407病弱名無しさん2020/01/13(月) 10:09:25.18ID:spxrhiAI0
>>403
羞明は遮光眼鏡しか思いつかないけど他に何かありますか?

408病弱名無しさん2020/01/15(水) 08:02:25.54ID:Fumj0QUZ0
>>407
ありません

409病弱名無しさん2020/01/17(金) 06:55:26.01ID:ITU+Bizl0
一回見学だけでも職業能力開発校に行った方が良いって言われたんだけど行った方が良いのかな

410病弱名無しさん2020/01/17(金) 08:55:25.96ID:Whz8bMUW0
誰に言われたの?

411病弱名無しさん2020/01/17(金) 10:16:17.10ID:ITU+Bizl0
ハローワークの人に

412病弱名無しさん2020/01/17(金) 11:54:26.11ID:Whz8bMUW0
見学に行っても損にはならないから行ってみたらどうですか?

413病弱名無しさん2020/01/17(金) 12:02:22.49ID:ITU+Bizl0
そうか来週電話してみるよ

414病弱名無しさん2020/01/17(金) 12:09:41.98ID:ITU+Bizl0
>>412
お礼言うの忘れてたありがとう

415病弱名無しさん2020/01/17(金) 13:10:49.38ID:/g4qzHOw0
働く意欲無くなったら終わりだからな
頑張れ

416病弱名無しさん2020/01/17(金) 13:36:39.26ID:Whz8bMUW0
>>414
人生の選択肢が広がるといいね。

417病弱名無しさん2020/01/17(金) 20:33:57.87ID:kaWS+Tca0
早く定年来ないかなあ〜

418病弱名無しさん2020/01/18(土) 00:19:54.83ID:zoIyfe0/0
バルプロ酸飲んでる人いないかな?

419病弱名無しさん2020/01/19(日) 00:34:57.21ID:hgl3HYe+0
こんばんは。初めまして皆さんにお聞きしたいことがありまして皆さん自覚症状が出てから検査しましたか?それとも身内に網膜色素変性症の方がいるから検査しましたか?

私の母が数年前に網膜色素変性症に罹り私も検査した方がいいのかすごく悩んでます。
検査するとしたら大きい病院に行かないと行けませんか?時間もかなりかかるのでしょうか?
小さな子供がいるんですが子供も検査受けたほうがいいのでしょうか?

質問ばかりですみません。

420病弱名無しさん2020/01/19(日) 02:04:27.41ID:AgzpnRzh0
>>419
とりあえずあなたのお子さんの検査はまだしなくて良いです
あなたは網膜色素変性症の症状が出ていますか?

421病弱名無しさん2020/01/19(日) 08:38:26.23ID:hgl3HYe+0
>>420
日中外に出ると光が眩しくたまにどこ歩いてるのか分からなくなる時があります
これは昔からなのですが夜目が利きません

422病弱名無しさん2020/01/19(日) 08:49:51.21ID:B/WNxI290
>>419
私は身内には罹患者がおらず、やたらと足元のものを蹴飛ばすので近くの病院へ行きました。>421のような症状は私もあるので、診てもらったほうがよさそうですね。

423病弱名無しさん2020/01/19(日) 10:25:03.85ID:hgl3HYe+0
>>422
私もたまに物に気づかず蹴飛ばすことあります。近くの病院に予約取って診察受けようと思います。
すごく不安。でも私がこの病気なら子供の発症率少しは減るんですよね?

424病弱名無しさん2020/01/19(日) 10:53:42.99ID:90mISOIL0
>>423
町医者なんてふらっと行ったほうが気が楽じゃないですか? 手に負えなければ紹介状を書いてくれますし。まあ、好き好きですが。

遺伝のことは詳しくありません。遺伝子検査を受けないと詳細は分からないと聞いたことはあります。

425病弱名無しさん2020/01/19(日) 12:11:45.70ID:AgzpnRzh0
>>423
あなた自身はこの病気の可能性が高いですね
検査を受けに行ったほうが良いです
ところで年金はきちんと納めていますか?
年金のことを書いたのは、もしこの病気だったら後で障害年金の申請をするのに大切なことだからです

426病弱名無しさん2020/01/19(日) 14:25:17.76ID:r3yJuZcc0
バルプロ酸はてんかんの薬だけど、色変にも効果あるっていうね。アメリカの臨床だったかな。日本も申請中だと見たことあるよ。

427病弱名無しさん2020/01/19(日) 14:26:09.72ID:r3yJuZcc0
>>421
夜盲と視力低下は先に出る症状だったよね。

428病弱名無しさん2020/01/19(日) 16:41:08.93ID:hgl3HYe+0
>>424
行く前から暗くなっちゃ駄目ですよね。気楽に検査受けてきます!

429病弱名無しさん2020/01/19(日) 16:42:49.17ID:hgl3HYe+0
>>425
成人してから2年間だけ給料が少なく減税だったかな?申請してるんですがもしかして引っかかったりしますか?

430病弱名無しさん2020/01/19(日) 16:46:12.56ID:hgl3HYe+0
>>427
そうなんですね。本当早めに検査しないとですね。職場に近々復帰する予定で居たんだけど難しいのかな?

431病弱名無しさん2020/01/19(日) 17:16:48.63ID:AgzpnRzh0
>>429
じゃあ年金については今病院に行っても大丈夫です
いきなり大病院だと数千円余分にかかるので
まずは近くの病院に行って事情を話して
もしかしたらそこで検査が出来るかもしれません
普通はその日に全部検査を受けるのは不可能なので
診断が出るまで数回は行く必要があります
お子さんに遺伝しているかどうかは、あなたがこの病気であれば
お母様からの優性遺伝の可能性が高く、お子さんに遺伝する可能性もありますが
お子さんに今は特に変わった様子がないのならご自分の症状と比べながら暫く様子を見ましょう

432病弱名無しさん2020/01/19(日) 19:52:21.03ID:K4HeXyJm0
子供さんの世代はこの病気に関しては心配しなくて良いかと。

433病弱名無しさん2020/01/19(日) 20:27:13.67ID:S8p4Ir8M0
夜盲症の疑いがあるなら、ERGなどの検査設備の整った大きな病院を受診した方が二度手間にならない。
RPの原因遺伝子は60種類以上。顕性潜性伴性各種。
RPの半分は孤発性か遺伝形式不明。
遺伝カウンセリングを受けられる病院も少数あります。

434病弱名無しさん2020/01/19(日) 21:11:06.69ID:r3yJuZcc0
遺伝は仕方ないから考えるだけ無駄

435病弱名無しさん2020/01/19(日) 21:16:28.12ID:hgl3HYe+0
>>431
親切に教えてくれてありがとうございます!
検査って沢山あるんですね。1度で済むと思ってました。

436病弱名無しさん2020/01/19(日) 21:27:44.40ID:hgl3HYe+0
>>433
そっかぁとりあえず町の眼科に検査出来るか聞いてみてから大きな病院行くかどうか決めますね!
遺伝カウンセリングというのもあるんですね初めて聞きました

437病弱名無しさん2020/01/19(日) 22:45:15.81ID:S8p4Ir8M0
小さな眼科にも優秀な医師もいれば、そうでない所も。
別の病気だけど、異常ナシと言われて、危うく片目失明するところだった。

438病弱名無しさん2020/01/20(月) 06:55:30.96ID:2sGPOGnX0
未成年の頃から何回か眼科行って別の病気疑われたりしたのに気づかれなかったなあ
成人して飛蚊症ひどくなって市まで行って検査したら分かった

439病弱名無しさん2020/01/20(月) 08:27:50.31ID:p/P9gJlZ0
>>419
お母さんが診断されたのが数年前なら、どんな検査をしたのか、どんな症状だったのか覚えてると思うんだけど。
お母さんには知らせたくない、とかなのかな?

440病弱名無しさん2020/01/20(月) 12:49:23.41ID:2sGPOGnX0
>>436
近くの難病指定医探すといいよ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309

441病弱名無しさん2020/01/20(月) 16:14:58.87ID:tH85aBvA0
難病指定医だから名医とは限らないのでは?。
名簿調べたら、とんでもない眼科医が入っていた。
精神不安定で精神科にもかかっているRP患者に、「レキソタンを直ぐに止めないと
突然失明する」とか言って脅かした奴が入ってた。緑内障とRP、閉塞隅角と開放隅角の
区別も知らないとんでもない眼科医が名簿に載ってる。

442病弱名無しさん2020/01/20(月) 16:59:50.75ID:p/P9gJlZ0
>>438
厚生年金払うようになってからわかったほうがいいじゃん

443病弱名無しさん2020/01/20(月) 17:07:29.20ID:tH85aBvA0
早期発見は大事。遮光眼鏡とか、強い光を浴びないように工夫すれば、進行が遅くなる可能性がある。

444病弱名無しさん2020/01/20(月) 22:06:17.27ID:JzsD041K0
ずっと夜盲があったけど仕事や子育てで忙しくてほったらかし
夫の転勤に伴って退職して(夫の扶養に入って)時間ができてようやく眼科に行ってRP判明
その3ケ月前までは20年に渡って厚生年金払ってたのになぁ・・・・・

445病弱名無しさん2020/01/20(月) 22:19:02.84ID:hEALvUCK0
この病気に限っては早期発見意味ないよな。
どこかの病院のサイトにも書いてた。
要は対策ないから。

446病弱名無しさん2020/01/20(月) 22:33:23.48ID:JzsD041K0
その人の性格によって、早期発見のメリットデメリットがあるように思う。個人的に思うのは
メリットは>>443が書いてるように日差し避けたりサプリ飲んだり微々たるものではあるが「やれることはやってる」自己満足は得られること
デメリットはひたすらメンタル的なこと。はっきり言って、RPと知る前の方が気楽に生き生きと生活してた

繰り返すが、個人的な感想です

447病弱名無しさん2020/01/21(火) 07:13:48.96ID:grDb3WdZ0
>>446
俺も。
罹患わかったらそれしか考えないようになっちゃうのが自分で分かってるからね。

448病弱名無しさん2020/01/21(火) 23:18:07.37ID:vnfVlTyQ0
暗順応が上手く出来なくて日中に暗い場所に入ると真っ暗に感じます
5分くらいすると目が慣れてきて普通に見えるようになります
夜盲だと目が慣れても真っ暗なままなのでしょうか?

449病弱名無しさん2020/01/22(水) 01:41:33.90ID:+eIqohF70
ほぼ真っ暗です、個人差はあると思いますが。目が慣れてもシルエットが見える程度で、それでも健常者が月明かりで見えているよりも暗いんだろうなと勝手に感じています。

450病弱名無しさん2020/01/22(水) 09:53:22.45ID:pkt2z9nr0
暗順応にはおよそ30分位かかると言われています(視物質の合成増量に時間がかかる為)。
ERG検査では、暗い部屋に1時間位居て十分に暗順応可能な時間をおいてから検査します。
夜盲だと、暗所で見えにくくなります。真っ暗になる人もいると思います。

451病弱名無しさん2020/01/22(水) 20:50:03.76ID:cpY7lkfO0
エロゲー検査、
略してERG検査とも言う。

452病弱名無しさん2020/01/22(水) 21:44:33.16ID:vt3QTvXCO
夜盲は外側の視野で見てみ。めっちゃ見えるから。
ただ外側の視野で見ても役にはたたんけどな。

453病弱名無しさん2020/01/23(木) 13:05:05.96ID:ic6cUyJE0
>>452
わかるわーそれw

454病弱名無しさん2020/01/23(木) 13:54:54.97ID:1L6I1wiC0
炊飯器のランプやスマホの不在着信ランプなど小さい確認ランプは外側の視野で確認してる。

455病弱名無しさん2020/01/23(木) 20:09:49.43ID:86e3ynFo0
みんな器用だなぁ

456病弱名無しさん2020/01/23(木) 21:22:00.71ID:1L6I1wiC0
目の進行具合に応じて対応していかないと生活出来ないからね。

457病弱名無しさん2020/01/23(木) 21:37:15.17ID:RdK9wmRA0
>>446
正直死ぬまで知りたくなかった
もともとネガティブだし結婚願望も薄いから
多分一生孤独だ

458病弱名無しさん2020/01/23(木) 21:40:08.03ID:RdK9wmRA0
>>442
残念ながら国保の時にわかったよ
税金だからそんな贅沢言えないけど

459病弱名無しさん2020/01/25(土) 18:02:07.65ID:MHNinxCv0
初診日に属していた年金で障害年金額が左右されるって意味わかんないな、症状進行して生活に支障出るのは変わらないのに
このあたり非常に理不尽だと感じる。法律改正してほしい。誰か詳しい議員さんとかいないのかなぁ

460病弱名無しさん2020/01/26(日) 01:30:10.19ID:HpYP5A9Y0
年金機構って悪質な職員が居る。
障害年金の申請書ですと言われて署名捺印したら、老齢年金で、受理したら変更不可だと!!。

461病弱名無しさん2020/01/26(日) 02:08:03.79ID:czBTHzlL0
>>459
20歳前の初診なら年金払ってないのにもらえるんだからありがたい
就職して厚生年金を払っている時期もあるなら、老齢年金はもらえるんだから仕方ない

>>460
何言ってるのかわからない

462病弱名無しさん2020/01/26(日) 04:55:26.71ID:RdyRUm2s0
障害年金の制度はありがたいよね。みなさまに感謝、感謝。

463病弱名無しさん2020/01/26(日) 09:00:10.52ID:GFXz09L70
国は、火の車の厚生年金にお金落としてもらいたいから、変わらないよ
厚生年金払ってれば、いざという時にこんなお得がありますよっていう見せ玉だし
むしろ、破綻したら障害年金もどうなるのっていう
無い袖は振れないからね

464病弱名無しさん2020/01/26(日) 10:31:39.31ID:QuosEk0KO
年金全額免除申請してたから本当に今助かってる。

若いときになんか知らんけどズボラな俺が免除申請してたのは本当にナイスプレーだったわ。

国民基礎年金だけどあると無しじゃ全然違うもんな。

465病弱名無しさん2020/01/26(日) 12:21:54.81ID:5VCO2C3n0
あれ、障害厚生年金もらえるようになったら年金払支払免除申請できるのかな?
調べないとな…めんどくさい…

466病弱名無しさん2020/01/26(日) 15:50:17.46ID:sW7qqlmb0
>>465
心配すんな俺がそれで申請してるから

467病弱名無しさん2020/01/26(日) 15:53:04.46ID:RdyRUm2s0
オレも会社辞めたら免除申請するつもり。

468病弱名無しさん2020/01/26(日) 18:36:31.78ID:sW7qqlmb0
申請に就業未就業は無関係

469病弱名無しさん2020/01/26(日) 21:55:40.94ID:HpYP5A9Y0
>>461
年金は積立金ではない。賦課方式。制度を勘違いしている。
20才前初診でも、障害年金貰えるレベル迄進行している間に、
何十年も保険金を納入している。勘違いが酷いですね。

470病弱名無しさん2020/01/26(日) 22:51:33.05ID:czBTHzlL0
>>460
65歳以上なの?

471病弱名無しさん2020/01/27(月) 10:42:14.58ID:9kSjnI1p0
>>439返信遅くなってすみません。母親はちょっとおかしな人であんまり関わりたくないんです

弟達に被害がいかないように連絡先教えてるだけで。

母親が病気になったの話してくれたのはよかったけどカミングアウトしてくれたのは私が出産して数週間後だったし、発覚してすぐ言ってくれたら妊娠するまえで旦那ともよく話し合えたのになって思う

472病弱名無しさん2020/01/27(月) 13:42:17.96ID:DqDd3Vf80
国の財政がガタガタだから、障害年金の未来にあまり期待しない方が良いよ
健常者の年金もあの手この手で先送りだし、働けるうちに働いてせっせと貯金が吉と思う

473病弱名無しさん2020/01/28(火) 17:25:41.55ID:KMJ3oa4Q0
必要以上に心配することは無いよ。

474病弱名無しさん2020/01/29(水) 21:57:42.32ID:1ynYq1h80
https://www.amed.go.jp/news/release_20200127.html

東北大学の研究だそうです

475病弱名無しさん2020/01/29(水) 22:11:20.16ID:mNscuWi30
へぇ!
我々庶民が恩恵に与れるのはどれくらい先なんだろ

476病弱名無しさん2020/01/29(水) 22:16:52.13ID:ZokhuD+m0
ゲノム編集とか失敗したら凄い事になりそうだな。

477病弱名無しさん2020/01/30(木) 09:52:00.03ID:NeezJC0r0
死ぬまでには恩恵を受ける。

478病弱名無しさん2020/01/30(木) 10:22:33.05ID:HsUTrgwx0
マジかよ
人生捨てたもんじゃないな

479病弱名無しさん2020/01/30(木) 17:04:09.30ID:jBia2jrT0
>>474
RPの原因遺伝子は60以上。ミトコンドリア関連を含めればそれ以上。
東北大の研究は複数遺伝子の一括編集らしいけど、対象となる患者は何%位だろう。
外国で実施されているRPの遺伝子治療の場合、日本での該当者は1人いるかいないかと聞いた。
どこも予算不足で研究が進まないみたいだけど、研究費を何とかして欲しいものです。
特に基礎研究と、健保適用になりそうな治療。 大金持ち専用治療はどうでもいい。

480病弱名無しさん2020/01/30(木) 21:05:45.91ID:u8UzdQLb0
NHKラジオで網膜色素変性症のニュースやってた

481病弱名無しさん2020/01/30(木) 21:21:07.47ID:aoEvPr6t0

482病弱名無しさん2020/01/30(木) 23:37:47.78ID:SQzkFLEj0
>>480
メジャーになってきたか

483病弱名無しさん2020/01/30(木) 23:48:47.76ID:7rij09oh0
お金貯めとかないと

484病弱名無しさん2020/01/31(金) 07:45:42.25ID:juTlWvut0
主婦は別として無職の方って生計どうしてるの?

485病弱名無しさん2020/01/31(金) 12:52:52.86ID:+QoaZEFD0
障害年金やね

486病弱名無しさん2020/01/31(金) 12:56:36.26ID:NNH2yveI0
障害年金だけで成り立つなら裏山だわ
年間最低でも300支給されなきゃ足りない

487病弱名無しさん2020/01/31(金) 15:41:48.60ID:c7UwezF10
鍼灸マッサージと障害年金だと何とか生活していけるかな

488病弱名無しさん2020/01/31(金) 19:45:33.58ID:XTe5xIwG0
就業プラス障害年金ならそりゃ大丈夫だよね
無職障害年金のみってカツカツな生活じゃないの

489病弱名無しさん2020/01/31(金) 21:27:04.81ID:EHnyKJoe0
嫁さんにパートで働いてもらってたら何とかなるやろ。

490病弱名無しさん2020/02/01(土) 01:50:18.82ID:1ceTPhKk0
いい嫁さんじゃん
うちなら三行半だね

491病弱名無しさん2020/02/01(土) 06:13:51.30ID:ox5OFDMV0
独身のほうが気楽かも
障害者枠で働きながら、どうせ給料も安いし出世もできないし
それと障害年金で趣味を楽しんでる人もいるよな

いちばんきついのは子どもが何人もいてこれから教育費がかかる世代
人生の決断を迫られる時だね

492病弱名無しさん2020/02/01(土) 10:00:19.95ID:mECwPz+k0
もともと結婚願望なかったけど
この病気とわかって完全に諦めた

493病弱名無しさん2020/02/01(土) 11:55:55.17ID:FMxbVo3n0
独身の方が気楽は気楽だろうけどそれは晴眼者だったらの話だと思う
この病で独りだったら孤独で気が狂うたろうなとは思う

494病弱名無しさん2020/02/01(土) 13:03:49.81ID:trT80Y1Q0
仕事でパソコンをハイコントラストで使用してるけどハイコントラストのまま開いているエクセルとかワードのデータ印刷すると罫線や色が抜けたりして印刷されてしまう
これどうにかできないのかな?同じような症状出てる方います?

495病弱名無しさん2020/02/01(土) 13:21:38.33ID:mXUnoKzG0
この病気が発覚して嫁と子供たちがいなかったらほんとに気が狂ってたかもしれない。今のところ助かってる。

496病弱名無しさん2020/02/01(土) 14:34:17.70ID:lzY24zy90
確かに人生投げ出してると思う
子供たちは宝だね視覚障害になっても働いてる父親の味方だしサポートもしてくれる

497病弱名無しさん2020/02/01(土) 16:25:02.81ID:j2Ir6xVo0
>>494
印刷する時だけ濃い遮光グラスを掛けてハイコントラストを解除する。

498病弱名無しさん2020/02/01(土) 17:18:45.01ID:7LNhfBVB0
自分は独り身でよかったと思ってる
将来的に相手に苦労かけなくて済むし
いよいよとなったら自分のタイミングで人生にけりを付けられるから

499病弱名無しさん2020/02/01(土) 19:54:05.09ID:SJaJzxzA0
家族がそうなったら苦労とか関係無いんだよ

500病弱名無しさん2020/02/01(土) 21:42:04.62ID:Ruz4yUOv0
運命共同体みたいなもんやで。

501病弱名無しさん2020/02/02(日) 08:50:32.27ID:jYM7bkGv0
一人暮らしの老人って施設に入ってんのかね
ヘルパー利用だけじゃ身の回りのことできないよね

502病弱名無しさん2020/02/02(日) 09:32:02.57ID:dSBd14eh0
どっちの気持ちも分かる
家族がいて本当に良かったという思いが強い反面、こんな自分と一緒になっちゃって申し訳ないという思いがかすめる時もある
自己評価が低い時は、こういう気持ちは独身だと折り合いつけやすいのかなと思う
でも7〜8割は、家族がいてとても心強いし支えだと思うかな
割合にするのも変だけど

503病弱名無しさん2020/02/02(日) 17:17:14.60ID:WfRS9yCK0
>>501
公的盲人用老人ホームって極端に少ない。盲人専用だと、何年か前に調べたら全国16施設しかなかった。
直接問い合わせてみたが、市が異なると住民票のある市を経由しないと、申込等できないとのこと。
それで、市の福祉課に紹介を依頼したら、拒否された。理由不明。そういう施設があること自体知らなかったので、きちんと資料も見せて説明したんですがね。
しかも、認知症で要介護3以上の特養に、認知症でないのに、放り込まれそうになった。
このようないい加減な市が少ないことを願いたいけどね。。。。。。

毎月20〜30万円位の民営老人ホームでも、視覚障害があると嫌がるところと、受け入れてくれるところとあります。
金銭的に余裕があるなら、老人ホームの実情を、詳細にきめ細かく調べてから入居した方がいいです。

Youtube 盲老人ホーム紹介動画
https://www.youtube.com/watch?v=0PK6V1mBZ50

504病弱名無しさん2020/02/02(日) 19:03:07.53ID:JaFpyeS60
>>503
詳しく有難う
随分と不躾な対応されたんですね
もう少し何とかならんのかねえ
視覚障害者にとって独居は死活問題だよな

505病弱名無しさん2020/02/08(土) 19:19:35.04ID:Bo8pEu/I0
ツイッターで網膜色素変性症のコミュニティーを運営してるのはこの人だった。
https://spot-lite.jp/kitahara-shinnosuke/
LINEグループも120名以上だって。すごいね。
誰か入ってる人いる?どんな感じ?

506病弱名無しさん2020/02/11(火) 14:07:51.16ID:amRGvmYB0
まだ症状軽いうちは実感無く他人事感が強いが
いよいよ年とともに進行してくると実感と絶望感が纏わりつく
生きる屍にならないため家族のために仕事は続けたいけど心が持たねぇな

507病弱名無しさん2020/02/11(火) 14:19:24.54ID:TFQ3C00K0
だよねー

508病弱名無しさん2020/02/13(木) 21:38:11.41ID:6UqEvTSH0

509病弱名無しさん2020/02/13(木) 22:49:19.49ID:XlpE8URr0
>>508
まじでか

510病弱名無しさん2020/02/13(木) 23:17:57.29ID:6UqEvTSH0
>>509
1年ほど安全性などの経過をみるみたいですね
早ければ今年の夏から
楽しみですね

511病弱名無しさん2020/02/14(金) 12:18:54.15ID:bDaRJR2t0
これはスゴイ!期待したい。急いでくれ〜

512病弱名無しさん2020/02/14(金) 12:54:50.47ID:9ZGwN7Lm0
いやまて承認されてないのに糠喜びするなって

513病弱名無しさん2020/02/14(金) 14:28:02.16ID:e0KsDSLP0
失敗しても生死に関係無い部位だしiPS絡みなら必ず認証されるよ。

514病弱名無しさん2020/02/14(金) 14:32:02.67ID:KI5B9aXQ0
うまく行っても5千万の治療

515病弱名無しさん2020/02/14(金) 15:12:51.02ID:4lQWrB1q0
今のうちに生命保険を見直すか。

516病弱名無しさん2020/02/15(土) 06:42:21.75ID:kTDy8j7K0
俺も来年申請するけど障害年金て月5万ぐらいしか出ないよね?

517病弱名無しさん2020/02/15(土) 08:13:23.01ID:esu28bwc0
発祥時の保健と症状の程度によるよね?

518病弱名無しさん2020/02/15(土) 08:51:32.72ID:G0B8FkSE0
>>516
基礎の2級なら月に6万5千円

519病弱名無しさん2020/02/17(月) 12:57:09.24ID:GscpXX0L0
障害手帳だと視覚5級なんだけど障害年金もらえると思いますか?
初受診時は国民年金免除でした

520病弱名無しさん2020/02/17(月) 14:11:47.77ID:wEy2xVTo0
障害年金もらえるのは1級2級
https://www.syougainenkin-shien.com/amount_of_money2018

521病弱名無しさん2020/02/18(火) 16:59:13.69ID:msdhIo970
3級でもらってる人いるけどね

522病弱名無しさん2020/02/18(火) 17:29:48.00ID:JFZ/LlxX0
厚生障害年金は3級から

523病弱名無しさん2020/02/18(火) 20:55:02.38ID:iLIpPULg0
障害者手帳と、障害年金の審査基準は、全く別ですよ。 両方とも「級」がつくから紛らわしいけど。
障害年金の審査結果に不服があれば、所定期間内なら異議申し立てができるそうです。

524病弱名無しさん2020/02/18(火) 21:28:55.31ID:JFZ/LlxX0
>>523
異議申し立てはまず通りませんよ
専門の社労士でも勝率一割から二割、素人がやればまず通りません
最初に申請が通るようにすることが何よりも大事です

525病弱名無しさん2020/02/18(火) 22:14:54.71ID:B7Qzosg60
医者も障害手帳は勧めてくれるけど障害年金こ事は一言も言ってくれない。

526病弱名無しさん2020/02/18(火) 22:24:23.94ID:JFZ/LlxX0
>>525
年金のことがわかる医者なんてほとんどいないから
心配なら >>520に書いてあるところに相談してみるといいよ

527病弱名無しさん2020/02/19(水) 22:02:58.68ID:1EWi3eM/0
障害基礎年金しかなくても、1級なら年間百万円に近いから大きいよ。
https://www.syougainenkin-shien.com/amount_of_money2018
「初発年齢規定」とか奇怪な審査基準が。未成年など年金加入前に診断受けてると、
障害が進んでから申請時に、何十年も前の診断書を持ってこなきゃ金やらんとか。

528病弱名無しさん2020/02/19(水) 22:21:31.67ID:AHdNPvMb0
>>527
だから遺伝してるかもしれないと思っても就職するまで検査を受けさせない親もいるよ

自分では初診の証明なんてないと思っていても社労士に頼むと遡って調べてくれることもある

529病弱名無しさん2020/02/22(土) 00:02:13.96ID:122dlWIh0
>>528
年金欲しさに医者に行かせないなんてどんな鬼畜な親だよ!。
検査結果出た時に診断書など必要書類貰って、何十年か保管しておけばいいだけだろ!。

530病弱名無しさん2020/02/22(土) 09:43:52.18ID:utURiF2B0
初診時に加入していた保険で一生受給される金額がきまる国保より厚生のが多額になる
子供の将来を考慮すれば当然の判断でしょ

531病弱名無しさん2020/02/22(土) 14:15:41.25ID:oMj6LiRn0
はやく受診したからって治る病気でもないしねぇ
今後、早期発見で治療が出来るようになるといいね

532病弱名無しさん2020/02/22(土) 14:54:12.96ID:AO9OfC5x0
障害年金申請はある程度症状が進んでないと受け付けてくれないよね。いつまで悪化させればいいんだろ。

533病弱名無しさん2020/02/22(土) 15:07:37.69ID:7dP25IfV0
>>530
そうだね、症状が夜盲だけで視野や視力に大きな問題がなく
日常j生活をなんとか送れる状態なら、就職してから初めて病院に行ったほうがいい
親が同じ病気で障害年金について詳しければこういう方法もあるね

>>532
視野だけなら手帳で昔の2級、今の3級ぐらいなら可能性はある
詳しいことは、視野検査の診断結果の読める人に見てもらう
(眼科医でも年金申請の基準が読めない医者がいる)
障害年金専門の社労士、ロービジョン外来の眼科医か視能訓練士など

534病弱名無しさん2020/02/22(土) 23:17:03.53ID:122dlWIh0
>>530
厚生年金の障害年金て、加入前に発病していたら貰えないの?。関係ないと思ったけど。
基礎年金は、初発証明できれば貰えるんだから。
誰か知ってたら教えて!!。(年金の説明資料って何回見てもわからん)。

早期発見で遮光眼鏡すれば進行が遅くなる筈なんだけど、その点は、どう考える?。
個人差大きいからエビデンスが不十分だけど。子供から、「なんで早く教えてくれ
なかったんだ」と非難されたら、お金のためだよと説得できるのかな。

535病弱名無しさん2020/02/22(土) 23:54:11.15ID:utURiF2B0
>>534
すまんけどここで説明するのは面倒
仕組みを詳しく知りたい
しかし資料見てわからないのなら電話で聞くことが正解なんじゃないの
いずれにしても学生のうちに初診でこの病と診断させることにメリットはないと思うよ

536病弱名無しさん2020/02/23(日) 00:02:36.82ID:0bmoQJYS0
>>534
お子さんがRPなのかい?
障害厚生年金は、初診日に厚生年金に加入している人が貰える年金
障害基礎年金は、初診日が20歳前か、国民年金加入中に貰える年金

障害年金に「初発証明」という言葉はない
あるのは「初診証明」 正式には「受診状況等証明書」
仮に20歳前に病気がわかって初診証明を取って、それを保管していたとして
厚生年金を収めるようになってから障害年金を貰える状態になったとしても
障害基礎年金しかもらえない
でも、払ってきた厚生年金の部分は老齢厚生年金として障害基礎年金にプラスして貰える

遮光眼鏡で進行が遅くなることはない

537病弱名無しさん2020/02/23(日) 05:51:19.91ID:Rx4QRH3/0
>>534
あなたは思い込みが激しいようだけど
他の人が言うとおり、初診時何に加入していたのか?で一生涯支払われる額が決定する
だから就業してから、つまり社保に加入してから初診をつけろってこと
思い込みでワーワー言う前に良識ある大人ならばしっかりと理解しましょう

538病弱名無しさん2020/02/23(日) 13:46:18.31ID:SjL4yWch0
まあ仕組み分かりにくいし、早く受診して手続き進めるのが正解って思っちゃうよね
ここである程度聞いたら、担当の人にちゃんと確認するのがいいかも

539病弱名無しさん2020/02/23(日) 14:26:07.13ID:FIazHlZa0
それならここである程度聞く意味無いよねぇw
なぜ端から年金機構に問い合わせないのか不思議ですね
言い訳ばかりでw

540病弱名無しさん2020/02/23(日) 17:51:11.91ID:0m/ABrrW0
>>536
ありがと。厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです。
私でなくて、知人がRPなので。
このスレの人は、早期発見効果ナシ説みたいだが。 RPと知らないで、スキーや
屋外スポーツで強い光を浴びるのは桿体細胞死を招く筈。 
ERGの迅速版の機器とか早期発見の検査機が開発中だし早期発見は有用では?。
勿論、金も大事だけど。

541病弱名無しさん2020/02/23(日) 18:25:46.86ID:n3nr4q+y0
この人リアル文盲かよ、、、

542病弱名無しさん2020/02/23(日) 18:45:13.16ID:0bmoQJYS0
>>540
>厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです

違うけど、もういいや
友人に余計なこと言わないようにね
病気に関することは話さないほうがいいよ

543病弱名無しさん2020/02/23(日) 18:50:05.29ID:0m/ABrrW0
遮光眼鏡効果ナシ、とか、白内障手術は駄目、とか、RPには、迷信多すぎ。

544病弱名無しさん2020/02/23(日) 20:16:55.50ID:AUZk5lEm0
ID:122dlWIh0
ID:0m/ABrrW0
巧妙な荒らしなんじゃないの

545病弱名無しさん2020/02/23(日) 21:07:45.72ID:SjL4yWch0
進行具合によっては将来働けなくなる可能性もあるから年金は大事です

今の助言が将来の知人さんの生活を左右するかも知れないので、確認した方が良いと思います

546病弱名無しさん2020/02/23(日) 21:25:04.26ID:SECOXruy0
当該者は知人ではなく明らかに本人もしくはお子さんのことでしょ

547病弱名無しさん2020/02/29(土) 14:22:41.46ID:I+n4V5lQ0
おかしなウイルスが猛威を奮ってるようですね
対症療法だけで治療法がないってことが世間の不安を一層煽るようです
こちらはその文言は聞き慣れてるけどw
でも、蔓延する都内住みだし、怖いかな・・・

スレチすみません

548病弱名無しさん2020/03/02(月) 23:11:31.74ID:t4fNVEma0
どういう効果かな?
進行遅らせるのか視野視力改善か…

京大開発の薬剤、目の治験で効果

https://mainichi.jp/articles/20200301/ddl/k26/040/203000c

>緑内障や、網膜色素変性症にも有効と見られ、
>今後も治験を重ねて5年以内をめどに治療薬としての承認申請を目指す

549病弱名無しさん2020/03/03(火) 12:48:23.24ID:+zf9rW3f0
>>548
京大KUS剤は、神経保護薬。細胞死を抑制して、進行を遅くすることが期待されています。
死んだ細胞を再生させるものではない。
いろんな種類があって、心筋に効果のあるものとかいろいろ。
何年も前に発表されたが、従来の薬剤と異なる画期的なものだったので、新しいものを
嫌がる日本の製薬会社が協力拒否で、金が無くて、臨床試験ができずに難航しているらしい。
米国なれベンチャー企業が飛びつくんじゃないかと思うんだが?。


論文。PDFで7頁位。写真もあり、専門的な話だけど、参考までにURL貼っておきます。
京大眼科教室 池田華子氏著

https://ueharazaidan.yoshida-p.net/houkokushu/Vol.28/pdf/183_report.pdf

550病弱名無しさん2020/03/03(火) 12:52:37.33ID:+zf9rW3f0

551病弱名無しさん2020/03/03(火) 18:03:43.54ID:mgjLISB10
>>527
>>530
俺がまさにそれ
25年働いて厚生年金900万位払ったけど、子供のとき手帳もらってて、結局障害基礎年金になって、厚生年金に払った900万ほぼ丸損

552病弱名無しさん2020/03/03(火) 19:03:51.71ID:ApxlJwG90
支給年齢になれば老齢厚生年金は貰えるでしょ。

553病弱名無しさん2020/03/03(火) 19:12:14.90ID:Fp3Db+WI0
いやいやそれまでの受給額と比較したらどうなのよ
その年になるまでが重要なのに

554病弱名無しさん2020/03/03(火) 20:01:00.64ID:BzgkE10n0
子どもの時と言っても何歳か知らないけど手帳を貰えるほど症状が進んでいたならそれはそれで仕方がないのではないかな

555病弱名無しさん2020/03/04(水) 07:31:23.47ID:8Woencxu0
https://twitter.com/tsubaki_toka/status/1143845074553360385

これ書籍化するみたいだ。JRPSの監修受けてるらしい
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

556病弱名無しさん2020/03/04(水) 17:51:10.26ID:FjsrNiYj0
耳も聞こえずおまけに色変、俺ならタヒぬ

557病弱名無しさん2020/03/04(水) 19:29:17.08ID:xwjXxNb00
マガジンハウス
黒柳徹子の推薦文
大江千里からのコメント
すごいなー

558病弱名無しさん2020/03/04(水) 19:33:52.00ID:xwjXxNb00
「推薦文を書いてくださった黒柳徹子さん、医療監修をつけてくださった国際医療福祉大学の岩崎聡先生、
協力してくださったJRPSの方々、装丁を手掛けてくださった名久井直子さん、
企画してくださった松山加珠子さん、そして?マガジンハウスさん。
みなさまに心よりお礼申し上げます」

JRPSは監修してない

559病弱名無しさん2020/03/07(土) 09:41:27.70ID:11GAKD5S0
>>552>>553
会社やめてから病気がわかったから今
基礎しかもらってない
年金定期便で将来もらえる老齢厚生分が
だいたい月1万円って書いてあったんだけど
障害厚生もらえていたとしても同じような金額なのかな
(厚生加入7年くらいと短いので)
もしもらえていたとしても月1〜2万円の上乗せなら
ちょっとは悔しさも減るかな
加入7年くらいだとどのくらい上乗せになっていたんだろう

560病弱名無しさん2020/03/07(土) 15:09:42.30ID:3AGsLPDE0
>>559
その通り
加入7年ならそのくらい

>>551
25年払ったんだから、老齢年金はそれなりに出るよ
丸裸ってことはないよ

561病弱名無しさん2020/03/07(土) 16:50:51.49ID:FkeFtihy0
幅はあるだろうけど皆さん年どれくらい支給されてる?
100-200の間が多いのかね

562病弱名無しさん2020/03/07(土) 17:14:07.25ID:11GAKD5S0
>>560
ありがとう
障害厚生もらえてたとしても
自分はそんなに大きい金額ではなさそうで
月数万円とかだったら悔しいなあとモヤモヤしてたので
変な話なんかちょっとスッキリした

563病弱名無しさん2020/03/07(土) 17:47:28.70ID:3AGsLPDE0
>>561
障害基礎年金だと2級で月6万5千円 1級だとその1.25倍
障害厚生年金だと障害認定日までに納めた厚生年金を元に計算、幅があるけど基礎年金にプラスして月に1〜5万が多い

あと配偶者と高校生までの子どもがいるかどうかでも違う

564病弱名無しさん2020/03/07(土) 23:16:36.05ID:0wST+SUI0
キスマイがこの本ラジオで取り上げていたよ

565病弱名無しさん2020/03/08(日) 01:48:45.27ID:I7+iKAZz0
月12.3万もらえりゃあとは月15万くらいもらえる適当な仕事で食いつなげばいいってのはあるんだけどじなあそのくらいの収入で働かせてくれる適当な仕事どこかにあるかっていうとないよね
ある?

566病弱名無しさん2020/03/08(日) 04:27:38.37ID:Ah5c0anA0
年金って月最大8万じゃなかったけ?
知人の障がい者は最大もらってそれだって言ってたけど…

567病弱名無しさん2020/03/08(日) 09:18:28.17ID:0zTlMhni0
上のレスをよく読めば答え出てるだろうに
失礼だけどこういう人って普段どうやって生きてるんだろう

568病弱名無しさん2020/03/08(日) 11:57:38.20ID:I7+iKAZz0
>>567
他人事だがほんと失礼な物言いすぎてよくそんなこと言えるなと思う

569病弱名無しさん2020/03/08(日) 12:32:02.29ID:1LB+9kx10
捕らぬ狸の皮算用ばかりするのは無職だからなのかなぁ
もう少し知恵を絞って情報収集すると就職可能ではないのかなと
こんなとこで投げかけてみても活路は開かれないのになぁ

570病弱名無しさん2020/03/08(日) 18:22:17.56ID:hNMiGsPt0
過去のスレから覗いてるが基本ここの人は就職諦めて人生守りの逃げ切りプランってのが殆どじゃないのか
ごく一部働いてる人もいるようたけど少ないよね
諦め派とその正反対派では話が噛み合わないよね

571病弱名無しさん2020/03/08(日) 18:37:40.98ID:H/E8G78k0
自分も長い間このスレにいるが比較的軽症の人が多い印象だな
仕事はしているけどこの先どうなるのか不安、早く治療法が出来ればいいな
みたいな人が多くないか?
就職諦めて人生守りの逃げ切りって、年金だけでは食べて行けないだろ
家族が稼いでくれてるならわかるけど

572病弱名無しさん2020/03/08(日) 18:52:46.07ID:EX9r07Pi0
個人の印象だからな、実態は不明でしょ
仕事関係でのレスって少ないと思うけどな
ほぼ年金ブラスナマポとか実家暮らしとかそんなんじゃないのかね
ま主婦もいるんだろうけど
フルタイムで働いてるなら治療法とか調べたりする余裕も無いだろうし
治療法で騒いでるのは働いてない方なんだろうなと容易に推測できる罠

573病弱名無しさん2020/03/08(日) 19:28:01.00ID:I7+iKAZz0
自分は働いてる
でも正直しんどい、今すぐでも辞めたい気持ち
ほんときっつい

574病弱名無しさん2020/03/09(月) 11:29:49.76ID:Y414po2X0
>>572
フルタイムで働いて、出張とかも行ってます
何かしら治療法について新しい情報がないかチェックしてます
でもまだ軽症だから出来てるんだと思ってます

575病弱名無しさん2020/03/09(月) 12:20:16.36ID:88I02gKH0
かかりつけ病院がキャッシュレス対応してくれないかなぁ思う。

576病弱名無しさん2020/03/09(月) 15:53:15.06ID:ncbfQKqL0
>>573
気持ちは痛いほどよく分かる

577病弱名無しさん2020/03/09(月) 19:50:28.51ID:5/O6y6Vu0
>>573
おいらも働いてるよ
視界が白っぽくなってきなと思っていたら障害年金2級デビュー程度まで悪化してた
仕事やっててもやめてても不安にはなるね

578病弱名無しさん2020/03/09(月) 20:51:15.15ID:xpvUA3z20
仕事も全然できなくなってきつくなってきた
人の3倍かかるしもう完全に単純作業や単純な入力業務でないと仕事していけない
しかもできる量は人に比べて少ない
会社としてもお荷物だろうしいつ首切られるか、切られなくてもお荷物扱いで疎ましく扱われるのが怖くて辛い

579病弱名無しさん2020/03/09(月) 22:11:27.24ID:HpvGuJqP0
仕事で悩んでる人は思い切って盲学校で資格取るとか職業訓練校に入って拡大や音声のPCを学ぶとか、早いうちに考えたほうがいいよ
どちらも見えているうちのほうが勉強しやすいし
少しでも見えている人のほうが良いところに再就職できる

580病弱名無しさん2020/03/10(火) 16:13:30.92ID:NtK0onMC0
自分もとうとう耐えられなくなって会社を辞めてしまいました。
現在障害年金と失業保険で生活中。
仕事探し中だけどいい仕事ないかな。。。

581病弱名無しさん2020/03/10(火) 16:25:15.51ID:8tG2Fzx40
仕事辞める前に、ここに相談してみるといいよ
もちろん辞めてしまった人も
NPO法人タートル
http://www.turtle.gr.jp/

582病弱名無しさん2020/03/11(水) 21:10:55.50ID:IlrSB/DX0
完全にアカンようになる前のちょっと余裕持って盲学校に行った方がええよな。

583病弱名無しさん2020/03/11(水) 21:28:54.61ID:cz+Q3baO0
進行が早かった人は結果的に精神も生活も安定している人が多い
進行が遅い人のほうが仕事の辞め時も見極められずにぐずぐずして、メンタルやられながら最後は経済的にもボロボロになっている
気持ちの切り替え、大事だよ

584病弱名無しさん2020/03/12(木) 00:21:37.84ID:YLYNfcqC0
どれだけのサンプル数で断定してるのか分らんけど
進行速度で個人の幸不幸を推し量るなんて無意味だと思うけどね
そういうあなたの現状と幸福度はいかがなもんなのかってのをまず付け加えないとねぇ

585病弱名無しさん2020/03/12(木) 01:32:07.33ID:XFns+YuS0
視力低下がなく視野だけが狭くなっていくタイプの人は、通勤の安全さえ気をつければ事務職も続けられる
視野があるけど視力が低下して行くタイプの人は移動はそんなに困らなくても読み上げソフト使えるようにならないと事務職は厳しいね

586病弱名無しさん2020/03/12(木) 16:09:02.67ID:JRr469hb0
>>582
盲学校は手帳5級とかでは無理ですよね?
行けるなら早めに行きたい

587病弱名無しさん2020/03/12(木) 16:31:21.50ID:/FNQzbhc0
>>586
最寄りの盲学校に問い合わせたら?
入試の申し込み時期とかも。

588病弱名無しさん2020/03/12(木) 17:59:47.49ID:He6mqC5S0
>>586
オープンスクールに行ってみることをお勧めします。

589病弱名無しさん2020/03/13(金) 06:37:01.71ID:ZLUdTVqv0
家族、親戚との関わりが正直鬱陶しい
会うたびに「どう?変わりない?」と聞かれるが変わりあるに決まってるんだよ、進行性の病気だから
でも変わりあるなんて言ったらおろおろするだけで面倒だからいつも変わりないって言ってる
正直こっちがメンタルやら経済面やらで自分の面倒見るのに精一杯なのにおろおろするだけしかない他人(言い切ってしまうけども〕の心配性にまで気遣いさせないでくれ
この病気かわかってから俺が知りたかったのは白杖の使い方や相談先、障害年金のしくみ、申請書の書き方、税金控除の事、諸々自分で調べるしかなかった。進行していく病気の不安に押しつぶされそうになりながら独りで
おろおろしかできないだけなら正直ほっといて欲しい

590病弱名無しさん2020/03/13(金) 16:42:02.99ID:s7u2oT570
愚痴スレへ行って

591病弱名無しさん2020/03/13(金) 21:15:18.13ID:Rr3DkPJM0
元社会保険庁職員です RP患者の6%がRPE65遺伝子変異が原因であり
この場合治療が可能です 眼内に一滴注射してウイルス転写をおこなうもの
すでにヨーロッパ カナダ アメリカでは多くのRPの人々が救われています
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20180202

592病弱名無しさん2020/03/13(金) 22:01:01.49ID:Rr3DkPJM0
それともう一つ 彼女は進行が速く20代でほとんど光を失ったそうです
横断歩道で段差にけつまずき転倒して娘にやっぱりお母さんは見えてないと
わかってもらえたそうです 遺伝子治療の結果見えることの素晴らしさを日々謳
歌しているそうです
etinitis pigmentosa treatment 2019

593病弱名無しさん2020/03/13(金) 22:44:45.08ID:Rr3DkPJM0
you tubeにコピペしたら見れます

594病弱名無しさん2020/03/14(土) 00:37:20.36ID:qHPO0Mi70
クリスパーの臨床が始まったってニュース出てた
まずは安全性の確認だけど、良い結果だといいな

595病弱名無しさん2020/03/14(土) 05:02:03.69ID:7bvTphrF0
>>587
ありがとうございます
聞いてみるのが一番ですよね

>>588
ありがとうございます、
調べてみたいと思います

596病弱名無しさん2020/03/14(土) 05:11:12.89ID:vxel53Qw0
>>595
確か網膜色素変性症に限っては、治療法がなく進行していく病気なので
重度ではなくても入学資格はあったと思うよ
今年の入試は各地でもう終わってる様子だけど、来年に向けて情報収集をしてみてください

盲学校は学費は出るけど3年間の収入はなくなります
職業訓練校なら、いくらかの手当は支給されます
そのあたりもじっくり調べてみて

597病弱名無しさん2020/03/15(日) 00:58:45.03ID:QWjjwRJu0
>>591
全世界で数千人いるかどうかという希少例ではね。

598病弱名無しさん2020/03/15(日) 05:53:41.45ID:sAV47btP0
>>596
ありがとうございます、
通院している眼科と進行スピードなど相談してもう少し考えたいと思います。
三年は長い・・。

599病弱名無しさん2020/03/15(日) 07:27:28.11ID:tOUy9K3M0
>>597
本当だよね
無益な話をドヤ顔で貼れる神経が理解不能だわ

600病弱名無しさん2020/03/15(日) 16:25:39.01ID:COSHDcoD0
元社会保険庁職員て誰ですか?
自己紹介してください。

601病弱名無しさん2020/03/15(日) 17:40:06.21ID:Au3VQMMJ0
>>600
バレバレの自演すんな承認欲求丸出しのカスジジィ

602病弱名無しさん2020/03/19(木) 21:53:54.72ID:Sfy3O5Sl0
矯正視力は1.0近くあるけれど視界が白っぽくなってきた
視野も5度近くになってきたし覚悟しなきゃ、かな?

603病弱名無しさん2020/03/20(金) 13:16:00.67ID:NIkEnYKH0
遮光眼鏡だな

604病弱名無しさん2020/03/20(金) 19:37:16.11ID:26/sta3+0
視野が回復する日はくるのかな
くるとわかってるなら何年でも待てるけどこないなら生きてても仕方ねぇな
ゲームやりたい映画みたいドライブしたい

605病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:18:47.27ID:FoGlkUa00
来るか来ないかで言えば必ず来るよ。
ただその時期が10年後なのか50年後なのかは分からない。

606病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:34:56.16ID:whx1IgOt0
こうなったら視覚障害を楽しむしかないぜ!

607病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:36:45.45ID:f7UEIsSl0
優先順位から言えば癌やその他重篤な疾患の治療法の開発が先だろうね
命に関わらず稀な疾患だから遅々として進まない
この現実を受け入れないと
本当に死にたいやつはこんなとこ見ずに静かに決断してるっての

608病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:50:15.01ID:tfhp4f3f0
まぁた出たよ現実君

609病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:58:03.57ID:Cv0xf6uu0
まぁた出たよ生きる屍君

610病弱名無しさん2020/03/20(金) 21:59:53.92ID:1bW4AXiR0
>>604
>>608
愚痴スレ行くといいよ

611病弱名無しさん2020/03/21(土) 07:24:02.35ID:XzOz2CnU0
同じ難病持ち同士なんだから揉めないでー

612病弱名無しさん2020/03/21(土) 08:07:21.49ID:9cTjLp8A0
LINEの網膜色素変性症コミュニティ、色んな話があってすごく参考になる、すごくありがたい

613病弱名無しさん2020/03/21(土) 08:18:03.04ID:yZSYFAyt0
>>612
どんな話をしてるの?
名前はみんなツイッターと同じ?
年代は?

質問ばかりでごめん

614病弱名無しさん2020/03/21(土) 09:11:11.39ID:9cTjLp8A0
>>613
私生活の事や、遺伝子検査や、免許の事、仕事の事、手帳取得や年金のこと、色んなこと話してるよ
名前はオープンチャットに参加する時に自分で名前決められるよ
Twitterなら「網膜色素変性症コミュニティ」で検索するとでてくるかな

615病弱名無しさん2020/03/21(土) 10:08:08.79ID:yZSYFAyt0
>>614
ありがとう

616病弱名無しさん2020/03/22(日) 12:31:43.93ID:kx+cFOF70
せめて緑内障みたいに進行止める目薬があればなぁ…
緑内障点眼薬のレスキュラが効くかもしれないって研究はあるみたいだがどうなるか

617病弱名無しさん2020/03/22(日) 13:06:35.49ID:q0H3mpYM0
レスキュラは処方してもらってる
医師もおすすめ

618病弱名無しさん2020/03/23(月) 01:22:24.62ID:ttfCPD4R0
自分は網膜色素変性症で仕事辞めて盲学校に行きましたが、社会人で病気が分かって盲学校に行く人って少ないのですかね?

619病弱名無しさん2020/03/23(月) 01:39:27.13ID:6GTsftTR0
>>618
少なくないですよ
盲学校では網膜色素変性症の人が一番多いと聞きました
中途で先のことを考えて仕事を選ぶとしたら一番多い道なのだと思います

620病弱名無しさん2020/03/23(月) 20:35:28.31ID:RZMFu7fC0
>>618
ここのスレッド見ていると少なく感じましたが、そんなことないんですね。確かに盲学校では網膜色素変性症の方が多かったです。

621病弱名無しさん2020/03/26(木) 20:45:40.30ID:g8Q5fgZV0
今のうちにしっかりマスターベーションしておこうと思う。

622病弱名無しさん2020/03/26(木) 21:48:52.49ID:LHjAEvJQ0
元気があってよろしい

623病弱名無しさん2020/03/26(木) 21:55:39.68ID:gx5yULPT0
んだ

624病弱名無しさん2020/03/29(日) 22:15:02.83ID:iz+XlHaN0
白杖ってなんか特別な蛍光塗料とか使ってるとかじゃないよね?
塗装剥げまくってるから塗り直そうかなと思うんだけど

625病弱名無しさん2020/03/29(日) 22:43:24.54ID:bkzraswW0
あれって剥げるんやな

626病弱名無しさん2020/03/30(月) 06:18:30.29ID:jhMFCj7G0
剥げてるのも味があってええんやないの?ダメージジーンズみたいでかっこええやん。

627病弱名無しさん2020/03/30(月) 17:14:16.51ID:gAl+1WBb0
>>624
車のライトに反射するようなシールが貼ってある白杖もあるから
せっかくなら新しい杖を替えば?
予備があったほうがいいよ

628病弱名無しさん2020/03/31(火) 20:46:01.24ID:7DPZJCxa0
定期検査いけない・・

629病弱名無しさん2020/03/31(火) 21:20:54.79ID:wBQqPsmo0
イキロ

630病弱名無しさん2020/03/31(火) 22:59:33.63ID:d0nkmnc70
>>628
それは病院のほうから言われたの?

631病弱名無しさん2020/04/01(水) 07:51:46.95ID:UAQ67goo0
>>630
いいえ、コロナ落ち着くまでは辞めとこうと

632病弱名無しさん2020/04/01(水) 20:42:59.09ID:BgZBfPiW0
雨で傘と杖持って両手塞がってる時にマスクしてるとメガネ曇ってイライラする
両手塞がってるからメガネ拭けないし服は濡れるし水溜りに足は突っ込むし

633病弱名無しさん2020/04/03(金) 08:22:36.51ID:W8GWr0/o0
カッパにするとか曇りどめ塗るとか工夫したらええんやないの?片手空けとかな危ないで

634病弱名無しさん2020/04/03(金) 08:24:38.09ID:W8GWr0/o0
それに雨の日は長靴すすめとくわ

635病弱名無しさん2020/04/03(金) 11:47:33.49ID:ArBeviOK0
スーツで長靴カッパはきついなー

636病弱名無しさん2020/04/04(土) 12:43:52.72ID:pRNp60Qh0
>>627
現状シンボルケーンとしか使ってないから
予備としてってなると補助も出るかわからないし手が出しづらいのよねぇ…

637病弱名無しさん2020/04/04(土) 15:45:54.65ID:g4mkmVDk0
白杖の耐用年数は2年じゃなかった?

638病弱名無しさん2020/04/04(土) 16:15:58.73ID:O7vzqeLd0
自費で買いなよ

639病弱名無しさん2020/04/05(日) 20:20:17.81ID:SMoauPal0
そこはケチるところじゃない。

640病弱名無しさん2020/04/06(月) 18:30:10.11ID:5tCiMX5W0
なんとなく知ったんだけど、色変患者はバイアグラ等ED治療薬が使えないんだね。
俺たちゃ勃たなくなったらもう終わりかよw
楽しいこといろいろ奪われて損な人生だなぁ。

641病弱名無しさん2020/04/07(火) 19:41:31.30ID:j3Mf6pPh0
ケチれるならケチっていいじゃないの補助出るならだけどさ

642病弱名無しさん2020/04/07(火) 20:45:05.44ID:j4TQWWoi0
白杖は自分と他人を守る大事な物だからね
身長に合った物、生活スタイルに合った物をちゃんと選んでほしい
出来れば知識のある人にアドバイスを受けて、販売している場所で試して
良い物を買うべきだと思うよ
高くても一万円はしない、壊れたら修理もしてくれる
今はこんな時期だから急がなくてもいいけど
落ち着いたら >>1にある場所に相談して自分の大切な「相棒」を見つけてください

643病弱名無しさん2020/04/13(月) 15:00:54.35ID:q1nw0wNV0
>>628
私も検診行ってない仲間だよ
コロナが重症化するリスク要因にRPが含まれるとは思わないけれど、私はもともと強度近視もあって網膜が薄くて、RPが判明する前から網膜剥離の危険を指摘されてた
だから肺炎は怖い。激しい咳すると網膜がびりっと破けそうに思うし、今網膜破けても手術もままならないだろうしね
はい、心配性ですw
早く落ち着いてほしいね

644病弱名無しさん2020/04/13(月) 18:57:40.73ID:SpFV1EyE0
住んでる地方によるよ。
私の87歳の母は先月末にペースメーカー埋め込み手術やって1週間入院したけど感染しなかったよ。
病棟の看護師さんや医師もマスクしてなかった。

645病弱名無しさん2020/04/14(火) 09:51:54.92ID:mwhDLmLF0
羨ましいね
都内住みだけど、医療崩壊も間近で必要な手術も行えなくなるだろうって報道されてるよ
コロナ患者の網膜剥離手術なんておそらくできないだろうと予想
みなさま感染に気を付けて

646病弱名無しさん2020/04/15(水) 00:07:02.65ID:y7S0K+De0
眼の手術ならリスク低そう。
口腔外科などでドリル使うとかだとウイルスが飛散しそうな。素人の独り言。

647病弱名無しさん2020/04/15(水) 02:39:06.27ID:O71cNOB20
ワイドショーで網膜剥離の手術が出来る病院が見つからなくて失明の危機だった話をやってた
その人は先生が何軒も病院を探してくれてやっと手術できたらしい
大きな病院は、今、診療体制を変えている時期だから緊急手術さえも受け入れが難しい状態

RPの検診だったら半年や一年延ばしても問題ない
書類関係でどうしても検査が必要な人は、病院や役所に連絡してから行ったほうがいいよ

648病弱名無しさん2020/04/17(金) 14:11:19.13ID:Jbb3ZP8O0
病院、歯科全ての予約を延期したぞーい!

649病弱名無しさん2020/04/21(火) 11:30:36.16ID:20AtxUlh0
コロナのせいでいろんな治験が遅れるだろうね

あーあ

650病弱名無しさん2020/04/21(火) 16:36:48.75ID:prnEjn9C0
RPに関しては多少の遅れが生じても誤差の範囲。

651病弱名無しさん2020/04/21(火) 20:43:55.14ID:OxezIJzA0
今、世界中の英知を集めて、各方面が全力でコロナの特効薬研究をどんどん進めてるのを見ると、このくらいのスピードでRPの治療法を進めてくれたらな〜
とか思う
ま、進めるどころか、RPに限らずいろいろな研究があおり受けるだろうね
コロナは多くの命に関わる感染症だし、仕方がないけれど

652病弱名無しさん2020/04/22(水) 23:40:05.40ID:Fg3rVwV10
岡山大学はじめ、予算がないばっかりに治験に進めない研究が多いからね。
iPS はネズミ迄だけど、OUReP は、サルの実験でも成功してるのに。
アベノマスクに十万円ばらまきで数兆円浪費。防護服なくてゴミ袋で代用で医療崩壊とか。
もう、RPの研究なんてできなくなるのかな???(哀しい)。
内田樹のコロナ後の世界読むと気が滅入る。末尾に小さな希望?なのかな?。

653病弱名無しさん2020/04/23(木) 00:03:35.56ID:YLdmgLZK0
障害者雇用で働いている人、鍼灸マッサージの仕事をしてる人
生活厳しくなるね

654病弱名無しさん2020/04/23(木) 00:37:39.42ID:STYlvmvO0
>>652
OUReP、今年こそって思ってたので、残念です。少しでも治験に近づいて欲しい

655病弱名無しさん2020/04/23(木) 12:02:40.51ID:/8w6xeZR0
>>652
ん?
iPSは今夏にヒト治験やるんじゃなかったっけ?

656病弱名無しさん2020/04/23(木) 17:05:24.37ID:oI6zl3fj0
>>655
この状態で??
現状できるわけないと思うが・・・

657病弱名無しさん2020/04/23(木) 17:12:14.68ID:oI6zl3fj0
自分も治療法確立には一縷の望みをかけていたから、自分が生きてるうちはもう無理そうと思うと簡単に割り切れないものはある
が、割り切れようと割り切れまいとこうなってしまった現実は変わらないしね

658病弱名無しさん2020/04/23(木) 20:55:47.21ID:xFYgttjj0
人類が危機的状況で出口も見えないこのご時世に今夏に治験云々って思える感覚ってどういう脳内構造してんだろうか…

659病弱名無しさん2020/04/24(金) 00:35:20.67ID:jPOI1qdl0
自分の主観に沿わない人を胸糞悪く乏す奴の脳内構造が俺には理解できんな
今夏治験はできそうにないなというのは思うけど

660病弱名無しさん2020/04/24(金) 02:59:38.86ID:aTqDRYpE0
>>658
コロナも恐いし危機的状況なのも分かってるけど同じくらい失明も恐いから、治験の情報は気になります
計画に遅れは出るだろうけど、全く進まないとも思ってません

661病弱名無しさん2020/04/24(金) 09:07:37.44ID:JiYqaYms0
コロナ後は、もう国にも企業にも余力がないからね
どう楽観的に見ても、RPなんぞに予算がとれるとは思えない
同病として、失明が怖いってのは首がもげるくらいうなずくけど

662病弱名無しさん2020/04/24(金) 21:02:26.93ID:klLNDmqp0
大丈夫、大丈夫。
あんまり先のこと心配せんと今を楽しみや〜

663病弱名無しさん2020/04/26(日) 13:38:35.25ID:in4l5Nlz0
外出自粛の運動不足対策にルームランナー購入
テレビもネットもコロナコロナで凹むのでラジオも買いました
ラジオを聴きながら軽いジョギング、けっこういいですよ
将来もっと見えにくくなって外出が難しくなっても使えそうです

664病弱名無しさん2020/04/26(日) 15:14:29.85ID:uahDbEe80
>>663
ルームランナーって大きなお家に住んではるんやなぁ

665病弱名無しさん2020/04/26(日) 16:00:13.83ID:in4l5Nlz0
>>664
普通のマンションだよ
家庭用ルームランナー¥25000くらい

666病弱名無しさん2020/04/26(日) 16:04:40.14ID:in4l5Nlz0
>>664
あと、折り畳み式だから使わない時は折りたたんで部屋の隅とかに立てかけておくこともできる
キャスターもついてる
私は出しっぱなしだけど

667病弱名無しさん2020/04/27(月) 21:23:44.41ID:eNaFcvGS0
5月末まで会社休みなんで毎朝ウォーキングしてる

668病弱名無しさん2020/04/28(火) 10:16:40.52ID:3d1/XunI0
特例承認制度、RPにも適用してほしいね

669病弱名無しさん2020/05/09(土) 14:15:15.35ID:0mzJqEC40
紫外線や太陽光は眩しいし眼にも有害だけど、ずっとステイホームしてると視界がズン止まりというか、近くにしか焦点が合わなくてそれもどうなんだろうと最近思う
健常者だって、遠くを見ることは近視予防になるって言われてるし

670病弱名無しさん2020/05/09(土) 14:45:27.17ID:KOr89Z8B0
参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズU
良い結果を期待したい

671病弱名無しさん2020/05/09(土) 14:45:27.50ID:KOr89Z8B0
参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズU
良い結果を期待したい

672病弱名無しさん2020/05/12(火) 23:22:53.23ID:mpki/Dqi0
細胞治療ってあまり聞かないけどどんな治療の方法なのかな
病状の進行抑制なのか失われた視野の回復を目指すものなのか

673病弱名無しさん2020/05/13(水) 02:15:14.75ID:hMheIx6k0
>>671
医療関係じゃなく、投資関係の記事が多いみたいでよくわからないです。
参天製薬の下記サイトによると。
網膜細胞の前駆体を硝子体内に注射するということだけで、さっぱりわかりません。
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/cajna3/

英語の有料論文とか読める人がいたら、第2相治験の結果などを教えて欲しい。

674病弱名無しさん2020/05/19(火) 14:22:53.01ID:xbkb8AKB0
もう一回車運転したい
しないけどね

675病弱名無しさん2020/05/19(火) 20:20:35.82ID:XeJhU9gM0
RPの人で、車の運転ができなくなって悲しい、って人がわりと多くてむしろ驚く
もともとは、免許取れるくらいの視力があったんだね
自分史上一番見えてた頃(ハタチくらい)でも矯正でギリ0.7〜0.8くらい
そもそも免許とれなかったわ(都内住みで免許なくても生活できるってのもある)
で、アラフィフの今が矯正0.3〜0.4
比較的緩やかなのはありがたいが

初めは運転できてその楽しさを知った上で運転できなくなるのと、もとから運転できずその楽しみも失う寂しさも知らないのと、どっちがいいんだろうね

676病弱名無しさん2020/05/19(火) 21:08:03.71ID:A2Zu++4p0
自分は夜盲があるから免許取らなかった

677病弱名無しさん2020/05/19(火) 21:35:41.80ID:aEovNO8C0
生まれつき盲目なのと途中から失明するのとどっちがいいのか?
最初から見えないのなら、それに対応して仕事や人生を設計する事が出来る。
人生半ばで失明すると対応が難しい。
見て楽しかった思い出は残るけど、もう見れないと思うと絶望感を感じる。

て事を時々考えてる。

678病弱名無しさん2020/05/20(水) 18:46:08.79ID:fck7pQSY0
中途失明で、見えなくても楽しく生きることが出来てる人って本当にメンタル強いと思う。
一度絶望したけど、周りのフォローもあって前向きになれた人とか、すごいと思う。
自分はたぶん無理だ。

679病弱名無しさん2020/05/24(日) 00:05:29.24ID:jRSsNY2Q0
8年前に普通に免許取れたのに5年前に病気判明した時点で3級
一昨年の更新で2級になって運転は諦めるしかなくなってしまった

出かけるたびに家族に車出してもらうのも申し訳ないし
運転は好きだったから自分で運転できないのが何より悔しい

680病弱名無しさん2020/05/24(日) 09:25:32.75ID:DFLfMOoQ0
これから移動手段だけでなく、出来なくなる事が増えて行く。
家族にお世話になる事が日常茶飯になる。

681病弱名無しさん2020/05/24(日) 12:06:16.53ID:lX8z5c+50
自由に動けないって点では半身麻痺や車椅子の人も辛さは同等なんだろうけど
うちらは見えてないってのが加算されるからより辛さに違いがあるように思う

682病弱名無しさん2020/05/28(木) 14:55:41.00ID:0BRC4Fp50
くらべるもんじゃないでしょ

683病弱名無しさん2020/05/28(木) 20:09:21.30ID:2efqxHdp0
そう思う
隣の芝生は青い

684病弱名無しさん2020/05/28(木) 22:00:04.06ID:gV+RrdU+0
>>681
それぞれの悩みがあるから比べてもむなしい。
「足は動かなくていいから、「便意」だけわかるようになりたい」
脊椎損傷下半身麻痺でYoutubeで、SEXや排泄について積極的に投稿してる人の言。

685病弱名無しさん2020/05/30(土) 17:26:50.50ID:7B5KS+N70
英のジョンソン首相はコロナ感染後に視力低下したらしい
怖いな・・・

686病弱名無しさん2020/05/30(土) 18:18:43.64ID:TaNv4q2x0
アビガンの副作用じゃね確か

687病弱名無しさん2020/05/30(土) 19:21:23.63ID:Q12RumLV0
じゃ、石田純一と赤江珠緒も

688病弱名無しさん2020/06/01(月) 16:58:04.08ID:p0XYu0sb0
レンタル袴店にパート勤務5年目 顧客管理等をACCESSでやっており使えるのが私だけなので
クビにもならず71歳の老体に鞭打って頑張ってます
32年前中国長沙の病院に医療ツアーで31人で出かけましたが私ともう一人を除いて外を歩ける人は誰もいません
視野は10度ほどですが視力は0.6と0.8です25年以上まったく進行してません
実はある大学の治験に参加できたことで今があります 最初偽薬グループだったらどうしょう
と思ってましたが良かったです 薬名は知っていますが公表できません

689病弱名無しさん2020/06/01(月) 18:11:25.68ID:ZdQFqn8I0
またおまえか

690病弱名無しさん2020/06/03(水) 15:19:45.83ID:DVOHFjnc0
ハズキルーペなら文字大きく見えるのかね?

691病弱名無しさん2020/06/03(水) 16:43:52.87ID:oLnN4pR+0
100均のルーペで良く見えるようになる人なら、ハズキルーペでも見えるようになるよ
手元で文字を読んだり書いたり作業したりする時にしか使えないけどね

692病弱名無しさん2020/06/03(水) 20:12:56.86ID:q40HjZ5I0
アメリカ カナダ ヨーロッパ 中東 インドではLUXTURNAという遺伝子治療
で網膜色素変性症を治療しています YOUTUBEによると治療成績は非常に高く
夜盲も治っているそうです 問題が2つ この治療はRPE65という遺伝子変異が原因で
RPになった患者が対象です RP全体の6%だそうです 2024年までにはすべての
遺伝子変異に対応できるようです あとは費用です 注射一本ですが莫大です
日本以外でどんどん広がっていますがどうなっているんでしょう
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQY

693病弱名無しさん2020/06/05(金) 17:38:14.07ID:8so+hiOy0
何でもいいから保険対象で治療法を実用化してください。

694病弱名無しさん2020/06/05(金) 19:51:01.69ID:vaLz7jmS0
>>691
なるほどありがとう

695病弱名無しさん2020/06/06(土) 01:25:45.90ID:SACITFZD0
>>686
アビガンにそんな副作用はないよ。新型コロナは血管詰まらせたりサイトカインストームで自分の細胞攻撃するからね。
アビガンは全てのウイルス性の病気に対して有効だから、大手製薬会社からネガキャンされまくってる。
エボラ出血熱のとき派遣された日本の医師団は予防的に服用して一人も感染者を出さずに日本にエボラをもってかえることもなかったそうな。レムデシビルちなみに、を作ったギリアド社は異常行動で騒がれたタミフルを開発して日本に押し付けた会社だよ、
レムデシビルも副作用で腎臓や肝臓やられちゃうけど死ぬよりはいいよねって言う薬だよ。

696病弱名無しさん2020/06/06(土) 16:38:08.72ID:ELtkxGpI0
>>695
アビガンの副作用っつったら、報告されてるのは催奇形性くらいだね
ま、アビガンに大活躍されると出番がなくなる天下り製薬会社もあることだしね
自分もステイホーム中に暇でいろいろ調べて、ホント国って利権ばっかで国民なんて見てないんだと失望したわ
オーレップがなかなか進まないのもiPS利権が絡んでるんだろうなとか、穿った見方をするようになった

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