網膜色素変性症情報交換スレ Part10 [転載禁止]©2ch.net
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【「あきらめたくない」大阪の女優、網膜難病の治療法確立に向けて募金ライブ企画
地下アイドル復活、５月末開催へ】
http://www.sankei.com/west/news/150524/wst1505240061-n1.html
視力が徐々に衰える難病「網膜10+ 件色素変性症」を抱える女優がいる。
大阪を拠点に活動している大山果（だいせん・みのり）さん（２６）。
「難病だからといってあきらめたくない」と、一度は引退した地下アイドル活動を復活。
今月末、治療法研究への寄付を募るチャリティーイベントを大阪市内で開く。
網膜色素変性症は光を感じる視細胞に障害が生じ、視野が狭くなり、
徐々に視力を失うこともある進行性の難病。国内に約５万人の患者がいる。
現時点で有効な治療法は確立されておらず、国の特定疾患に指定されている。
大山さんは小学生の頃から、暗い場所でものが見えにくかった。
昼間も人よりまぶしく見え、集合写真はしかめっ面で写ることも多かった。
成人後、夢だった女優の道へ進み、大阪で自主映画や舞台を中心に活動していたが、
数年前から視力が低下。平成２５年、精密検査を受けたところ、網膜色素変性症と診断された。
「病名を言われてもあまりへこまなかった。夜間の撮影で見えにくくて、
すぐにつまずいたりしていたので、やはりそうかって…」 （つづき）
病名をインターネットで検索し、治療法確立のために設立された「もうまく基金」の存在を知った。
医師から「病気で何もかもできなくなるとは思わないで」と助言されたこともあり、
「私にできることは何だろう」と考え、２０代前半の頃にやっていた地下アイドル活動を再開。
“病弱アイドル”としてアルバイト先の飲食店で昨年から、
基金への寄付を募るチャリティーライブを始めた。
今回は初めて劇場を借り、チャリティーイベント「くらい」を企画。
ライブや自ら脚本を手掛けた一人芝居を行う。入場無料でカンパを募る。
今も視力は低下し、左右とも０・３程度。網膜の難病をめぐっては、
ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を使って治療を目指す取り組みが進む。
大山さんは「『暗い』ってネガティブな言葉だけど、
暗闇の中でも喜びや希望を見いだしたいと思い、あえてタイトルにした。
治療法が見つかるまで続けたい」と話す。
イベントは２９～３１日、大阪市西成区のパシフィック・シアター（電話 ０６・６６５７・５９６３）で。 長い間会っていなかった友達から突然電話があって同窓会のお誘いだった
メンバーは30年ぶりの中学校時代の部活仲間
自分は故郷を離れて遠方に住んでいるのでみんなとは今までまったく交流がなかった
当時は普通の子だったので、まさか今ほとんど目が見えない状態だとはとても言えなかった
みんなに会いたい気持ちはあるけど
こんなふうになってしまった状態をさらけ出す勇気も
白状突いていく勇気もない
また詳細決まったら連絡すると言われたけど
あーーーー無理だ >>8
見た目に分からない重篤な病気の人も居るかもよ。
肝臓とか腎臓とか心臓とかの疾患でさ。
もう40半ばの年齢になれば、病気持ちの人が結構多いし
同窓会が病気自慢大会になる事もあるよ。 行けばいいんじゃない？
どうせまた暫く会わなくなるんだから。
こういう病気もあるんだというお知らせにいく感覚で。 明後日白内障の手術をします。
少しはよく見えるようになればいいなあ。
ちなみに術前術後のそれぞれ1泊ずつして2泊3日の入院です。 同窓会を躊躇する気持ち、私は分かる気がするなー
うまく表現できないけど、肝臓や腎臓の病気とは何かが違うと思う
その人の性格によるだろうし、白杖ついて同窓会に行かれる人はきっといい人なんだろうなって思うし、周りは自分が思うほど気にもしないかもしれないけど
でも、何のプライドか分かんないけど、そもそもプライドって言葉が正しいのかも分かんないけど、もし私でも、その状態なら、ちっぽけなプライドらしきものを守って、欠席しそうな気がする
同窓会なんて楽しむためのものなんだから、楽しめないと思うなら欠席でもヨイのでは
無理しないで！ ＮＨＫ 視覚障害ナビ・ラジオ
障害年金を徹底解説！
2015年6月7日（日）[ラジオ第2] 午後7時30分～8時00分
（再）2015年6月14日（日）[ラジオ第2] 午前7時30分～8時00分
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/20150607.html#siteNavi この病気って結構人に理解されないっつうか
なめられるよねぇ。
全盲でないからなぁ どの様な病気にしろ、身近に同じ病気の人が居るか居ないかで違うと思う。
4,000～8,000人に一人だと、そうは遭遇しないだろうし。 通勤ラッシュの10両編成で１人、規模にもよるけど中学高校とかには１人より多くいる計算になる。
まあ、微妙な割合ではある。
ただ、中学高校だとまだ、気づいていない人が多いから割合だけだが。 理解されにくいしカミングアウトもしづらい病気だよね
打ち明けられた側も反応に困るとか場が凍りつくとか
言い方変だけどドン引きされ度も高いだろうし。
肝臓とか腎臓とか心臓病とはちょっと、いや、かなり違う。
ガンと同じくらい衝撃度は高いのでは。
だから「だんだん目が見えなくなっていく」って
ドラマや映画のネタにもなるんだよね。
ガンや進行性の難病は物語を盛り上げる題材に使いやすいんだってさ。
肝臓病ではドラマチックな物語にはならない 私も１１番さん同様、左眼白内障の手術です。視力は、ある程度
戻るが視野は変わらないと言われています。視力だけでも回復したい。
白内障の進行は、早いね。１年ぐらいでここまでくるとは。もっと
早く手術の申し込みをすればよかったよ。申し込みして３か月待ちでした。 18です。無事、終わりました。ＲＰの場合、水晶体の袋等が弱いことが
あると事前に説明を受けていましたが、通常の術式で終わりました。
視界は、クリアになり、近視化による見えにくさもなくなりました。
もちろん、視野は、変わりませんが、手術して良かったと思います。
術後の制約は、いろいろありますが、1日4回3種の目薬を真面目にして
います。
主治医の先生、看護士さんの方々、ありがとうございました。 毎日の通勤で同じ人とよくぶつかる
相手は全盲で白杖、俺は無理して普通の人の振り >>20
無理するのやめて白杖使いなよ
自分が思ってるよりずっと見えてないものだよ 確かにそうなんだよなぁ
先日ついに乗り換え駅で駅員さんに大丈夫ですかって声かけられてちょっとショックだったわw
え？わかります？！ってw
笑い事じゃないけどね 白杖をつくことの障害として一番にあげられるのは、近所の人や友達やら行きつけの店のオーナーなど、昔から自分を知っている人からの必要以上の同情だと思う。
此が嫌だから自分は知り合いが全くいない土地へ移ったよ。はじめから視覚障害者として入り込めば色々と楽だよ。
故郷に戻るのは完治してからでいいし、もう一生戻らなくていい >>22
同じような話を聞いたことある
ずっと無理してたけど、駅員さんに声をかけられたのがきっかけで決心したって
どうやら、すり足で歩いていたみたい
駅員さんもいろんな人を見てるから、どこが不自由なのかわかるんだろうね
「ショックだったけど、一念発起で白杖を使い始めたら、すごく楽。もっと早く使えば良かった」って
その人、今は視覚障害者の支援の仕事をしていて
障害者が受けられるサービスや、公的機関のバリアフリーについて
国や企業との交渉の場にも立っている
その人のおかげで受けられることになった公的なサービスも実はいくつかある
白杖を持つということは、今後の生き方に覚悟を持って、気持ちの切り替えをするきっかけになるのかもしれないね 覚悟、その通りだと思う
自分はそれができずに駅員さんに対しても何でもないフリをすることしかできなかった
実際問題何とかなってるからまだそんなふうにしていられるっていうのもあるけどね
何ともならなくなった時は覚悟決めるしかないね
毎日の通勤が辛いわ >>25
しつこくて申し訳ない
いいんだよ、駅員さんの親切対になんでもないふりをしてしまったことは
ただ間違えてほしくないのは「何とかなってる」と自分で思い込んでいること
傍から見て声をかけずにいられなかったという事実を
冷静に受け止めてみてほしい
「通勤が辛い」という本音にすべて表れていると思うよ
覚悟なんて書いて、かえってプレッシャーを与えてしまったかもしれないが
葛藤を経て、白杖を使うようになった人達はみんな声を揃えて
「もっと早く持てば良かった」と言ってる
大きな怪我をしないうちに、そして大きな怪我をさせないうちに
まずは >>1に書いてある場所で買って
カバンの中に入れておくところから始めてみてほしい そうだな
あんたの言う通りだ
これは余談なんだけど、
実は学生の時に杖はもってた
まだそこまでではなかったが練習も兼ねて
だけど駅でからまれて、カツアゲされてw
それから持たなくなって今に至る >>27
何年前の話や一体‥
防犯ブザーは必須やなあ [速＋]【医療】ｉＰＳ移植２例目見送り 理研など、複数の遺伝子変異©2ch.net
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1434498338/
あー、やっぱりね。
って感じ。
網膜再生は何時になるやら。 エラーになっちゃうね。
貼り直し。
【医療】ｉＰＳ移植２例目見送り 理研など、複数の遺伝子変異©2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1434498338/ まあ、十年後には目ん玉にカメラ埋め込む奴で治るんちゃうの?
今でもでかい文字読めるようになったそうだし とりあえず全盲になるのだけは防げるレベルまで医学進歩してほしい
>>19
レンズはどこに焦点を合わせたの？
ピントを中距離に合わせると
遠くを見る用眼鏡と近くを見る用眼鏡が要るんだよね？ >>27
ひどい奴が居るもんだな。心の傷になるのも解る。
でも、何が理由でのカツアゲ？ >>34
原因はまあ、杖で目立ってたからかな
もう忘れかけてたけどね
ま、それはもう気にしてないからいいとして、通勤続けるにはそろそろ決意しないとなと思ってるよ
杖目立つんだよなあ
いっきにどこからどう見てもな障害者だしな
普通じゃないと思われることが煩わしいし、ぶっちゃけ、嫌だわ
なかなか受容できないもんだな
もうしばらくウジウジするよ わかるわかる
なかなか持とうと思うまで決心がつかない
カツアゲもそうだけど嫌な思いしたって体験談見聞きすると
持つことを躊躇してしまう
中途半端に視力が残ってると余計にまだまだいけるって思っちゃうよね 白杖見て優しく接してくれる人が殆どだけどね。
たまーに居るよ、弱者を標的にストレス発散する最低な奴。
私はまだ障害5級だけど、縁石とかにつまずいたり、階段の段差が分からない
事が多々あるので白杖を使ってる。
でも近所では使わない。
田舎道だし、殆ど把握しているし、ご近所さんに見られたくないから。 優しい人が多いんだけど、哀れみとゆうか道場と言う鍵善というか、って言うと言い過ぎだろうけど
じゃぁ普通に友人と対等に接するように人間関係を築けるかと言うと…
ていうのは卑屈になりすぎてるんだろうけどね
駅とかで階段の降口でのろのろしてるからか、後から来たおっさんに舌打ちされたり、イラついた女に早く行けよとか言われたり、まぁ気持ちはわかるけど、こっちが悪いし、なんだかああいうのがやり切れないんだよな >>39
通勤や帰宅の時は皆やたら先を急いでるから心に余裕が無いんだよ。 >>30
単焦点の３０ｃｍです。網膜守るためにどのみち眼鏡（ＵＶカット）
を掛けるので。
単焦点は、保険がきき、目の病気では、多焦点は勧められないと
ネットであったので。ＲＰも含まれるかは？です。
距離は、右目に合わせたのと33番さんの言う通り、遠く用、近く用の
２つ持つのも？と思いました。手術の説明の時に先生に聞いたら、
30cmと言われ、そうしました。遠・中近両用眼鏡１つで済むかなと。 修羅の国の中でも893がたくさんいる市に36年住んでるけど、幸いまだ一度も絡まれたことはないなあ。
運がものすごく良いだけなのか？
まあ人通りの少ないところは滅多に歩かないけど。 絡まれるから、哀れに思われるから、同情されるから
いくらでも理由をつけようと思えばつけられる
障害者に見られたくないというのは
障害者に偏見を持ってるということだ ああ、そうだよ
自分も含め、ヒトとして欠陥のある障害者には死ぬ権利を与えるべきだと思ってる >>44
生活保護でのんびりくらそう。
俺たちにはその権利がある。 与えるべきだは言い過ぎかもしれん
すまん
自分は、ほしい
というだけだな
欠陥もってうまれて、
親にも他人にも迷惑かけて、
もうこのくらいでいいだろう
自分も、周囲も、十分苦しんだ
前向きなやつは偉いと思うよ
その調子で前に進むといい
皮肉とかではなく、素直に 前向きが脳天気に前向きやってると思うなよ
つらいのはあんただけじゃないんだ
甘えるのもいいかげんにしろ 別に甘えてないし
辛いのは自分だけなんて1度も思ったことないけど ちなみに前向きが能天気だなんて思ったことないわ
頑張ってて偉いと思うよほんとに >>48
>>47さんは前向きな人が脳天気なんて書いてないし誰にも甘えていないと思うけど。 >>47さんのような思いの人多いんじゃないかな
自分も同じだよ
人生途中までは普通の人としてやってきて
それなりにいろいろ経験もしたから
もうそんなに長生きしなくてもいいやと思ってる どんな人も、肩肘はらずに普通に生きていけばいいと思います
なんでもいいから趣味をみつけたらよいし 野球ラジオ観戦は良いぞ
ラジオ観戦でも音だけでどうなってるのか分かるしたのしいぞ >>47
欠陥もってうまれて、
親にも他人にも迷惑かけて、
もうこのくらいでいいだろう
自分も、周囲も、十分苦しんだ
あなたが死を選択することで、親も他人、周囲の人も
一件落着で、苦しみが無くなると思っている？
俺も一緒、選択肢のひとつ。でも、優先順位は最後。
いつでもできるし。今という意味じゃないよ。
できなくなることも増え、やりたいこともできなく
なり、悲しいし、悔しいけど。
Ｅテレ・ハートネットであった。できなくなることを
数えるのでなくて、できることを一生懸命やるしかないよ。
会社の人で、癌の摘出手術をした人がいる。5年後の
生存率を気にしていた。まだ、ましと思ったよ。 今できることを一生懸命取り組め
俺はそういう気持ちで前向きにやってるよ 色変になり親に迷惑をかけて、さらに自死して親にトドメを刺す・・・っと。
親に葬式出させるのは、最大の親不幸だよ。言うまでもないけど。
私が色変だと分かった時、母は
「健康な体に産んであげられなくて、ごめん」って泣いてた。
そんな母の姿を見るのは、自分が色変であるという事実より辛かった。
その時に決心した。
絶対に辛い顔は見せまい。
そして治療法が確立するまで石にかじりついてでも長生きして、せめて晩年は夜遊びのひとつでもしてやる、と。
真似しろとは言わないけれども。 自分が障害を精神的に乗り越えて幸せに生きていくことが、きっと母の救いになるんだろうなとは思う 親だけじゃないよ、家族や友人、周りの人達の立場になって考えてみれば
自分が幸せに生きていくことが、周りの人にとっての幸せにもなる
死ぬ死ぬ騒いでる人は、まだそこに気づかないんだと思う 全部わかってても乗り越えられないって場合もあると思うけどね
理解が足りないと言われればそれまでだがw
俺はそっちのタイプ かっこ悪い姿をさらすのはもうイヤ！ってだけのただの困ったちゃんだと思うけどね
それを、親や周囲を苦しませてーとか一見美しい言葉に置き換えるのはいかがなものか
本当に苦しませるのが辛いなら、自死こそが最大に苦しませ重い十字架を背負わせる行為であると、しっかり認識してください
どんなタイプだか知らないけど、自己陶酔は激しいタイプみたいなので、強めに書いてます なんだかなぁ。
説教される為に書いてるのではなく、人に話せない事をここで吐露しているんだと思うけどな。 なーんか、すげー上から目線の奴が多いな
まあ、ここにはろくな情報もない上、超ネガティブか上かは目線の傲慢な奴しかいないから、本気で質問したい人は他に行くべきだよ 荒れるだろうとは思ったけどな
死ぬ死なないってのは、聞き捨てならない話題 死ぬ死ぬとまでは思わないけど
性格にもよるんだろうけど
周囲に負担かけて悪いなー面倒なことさせて悪いなー
っていうふうに思ってしまうことが多くて情けなくなってくる この病気は症状が人それぞれで、同じくらいの症状の話し相手がなかなかいないのがつらいね。
幼い頃に発覚して、自分の生き方を早くから調整できた人
高校大学の時に発覚して、今更どうすんだよってことで出遅れてしまった人
40代ぐらいで発覚するも、家族や職場がすでにあり、色々サポートを受けて生活してる人
定年後年金暮らし中に発覚して、登山や映画がしゅみなのにそれが難しくなってしまった人
客観的に見ればその不幸に優劣を付けられるかもしれないが、主観的にみんなつらさは同じ。 まあ、死ぬことなんていつでもできるんだし、何も考えずだらだらしてみては？生活保護も受けやすいし、「普通」の人と比べて空白の期間があってもそんな影響ないし
障害者センター行けばブラインドテニスや水泳できるし、パソコンを開ければ、サピエで小説とかもただで読める。
死ぬのはその後でええ、 周囲に負担かけて悪いなーは俺も思う
恋人は、俺がたとえ失明しても一緒にいてくれるって言うけど、本当にそれでいいんだろうかとは思う
いろんな症状の状態があることや、治療法がないこと、将来失明するかもしれないししないかもしれないこと、色々な要素がある
俺は、上からな奴も、のんびり行こうやって言う奴も、死にたいって言う奴も、全部同じようなこと考えたことあるから、このスレは読んでて面白い 私も色んな事考えてるなぁ。
生きててもしょうがないと思ったり、このまま流されて生きて行くのかぁとか。
障害厚生年金くらいの収入があれば何とか生きていけると思うけど、基礎年金
だけじゃあ無理だし。
生活保護を受けてまで生きててもなぁと思ったり。
外出するにしても人に迷惑が掛かるから出不精になるし。
正直迷惑だよなぁ、白杖もってうろうろされるのは。
て言う話を晴眼者にしても、その場では同情されるが、所詮は対岸の火事程度
にしか思われない。
あー私でなくて良かったって。
そう言う時にこのスレでグチるんだよ。
で書くと上から目線で説教を被る。
一層とスレが廃って行くよ。 難病板に愚痴専用のスレ立てたよ
「網膜色素変性症 愚痴スレ」
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
頑張っている人も、ふと愚痴を言いたくなった時に使ってください 夜勤の人。
旋盤工さん。
自演乙さん。
宗教さん。
前に居た住人さんどうしてるかなぁ。 色変になって10年だけど頑張って働いてるよ
杖はまだ使ってないけど、職場も病気のこと理解してくれて配慮してくれてる
趣味でギターやってるから落ち込むことはあまりないかな
働くの限界きたら厚生障害年金貰うわ
受給資格満たしてると思うし >>75
初診のカルテ取れるか？
働けなくなってからと考えてると初診証明できなくなってて
もらえないなんてことになるぞ。
カルテの保存期間は5年だが大きな病院だと通院継続してないと5年間で廃棄されることあるからな。
特に電子カルテ導入前の時期のカルテだとかさばるからな。 上から目線というよりも、ちょこっと先輩なだけ。
そりゃ、ぶれる時もあるよ。
まあ、生きているから先輩面できるがな・・・。
ただの愚痴だけならいいが、捨て置けんだけよ。
他人事でないし。（同じ、病で、しかも、恐らく、
皆、一度は、同じこと考えとる。）
気に障ったらすまん。そんな、俺も白杖に抵抗が…。
>>75
資格があれば、働いていてももらえるよ。税別。
初診日だけ、しっかりとね。手帳も。 20歳前の認定だと障害厚生年金はもらえないんだよね？障害基礎年金の2ヶ月16万が限度だよね？仕事やめたらどうやって暮らすかなぁ >>78
それは一安心だな。
あと、遡及請求が最大5年可能だが、その前提条件は
初診日から1年6ヶ月後の前後3ヶ月以内に視野検査をしていてその検査結果が基準を満たしていること。
この検査日の範囲は最近はかなり厳しい。
目安として手帳の2級の基準を満たしていたら年金の2級の基準をほぼ満たしている。
視野に関しては年金よりも手帳の方が基準が厳しいからね。
この基準日の範囲に検査してなかったり視野の基準を満たしていないと遡及請求はできない。
一応確かめてみるといいよ。 >>80
手帳も2級で持ってる
視野検査は○障かなんかの申請時に必要だから毎年やってるわ >>81
まあ、初診日から1年半後の前後3ヶ月の範囲に検査日があればいいし
遡及申請するつもりがないなら関係ないんだけど
検査のタイミングが1年おきだと、この範囲から前後の両方が外れている可能性がある。
例えば初診日から1年おきに毎年1回検査している場合は範囲から検査日が外れていることになる。
年のために初診日と初診日から2年以内の視野検査の日付全部を確かめておいた方がいい。
あとは、その時点での視野の範囲。手帳を取ったのが初診日から1年半以内ならそれも問題ないと思うが
ちょっと後だったり等級変更していたとかだと初診から1年半の時点では基準を満たしていないかもしれない。 >>79
＞障害基礎年金の2ヶ月16万
その金額は1級だよね
2級だと月6万円ちょっと
どんなに視野が狭くても視力があると2級
1級ってほぼ全盲状態でしょ
6万円でどう暮らせと… >>83
生活保護。
障害基礎年金での不足分を生活保護で貰う。
この場合だと預貯金や持家など個人資産は持てないけど。 生活保護って、そう簡単には貰えないよ…
預貯金や資産価値のある持家があると貰えないのはもちろんだし
疎遠になっているとしても親兄弟、親戚にまで援助するように連絡が行く >>85
仕方ないよ。
でも障害者と言う事も加味して考えてくれると思うよ。
自治体の対応もまちまちだから何とも言えないけど。 20歳前の認定だと、社会保険料を納め続けてても障害厚生年金はもらえないの？ >>87
障害厚生年金はもらえない
障害基礎年金だけ >>87
でも65歳を過ぎたら厚生年金は貰えるから、頑張って働いて払ってね http://障害年金.net/simulation.php
あくまで目安 障害基礎年金は保険料を払ってなくてももらえるか、障害厚生年金は保険料を払ってないともらえないってことだよね
俺は20歳前に認定を受けてしばらく障害基礎年金をもらってたが、就職して支給停止になったんだけど、そろそろ会社を辞めることになりそうでまた障害基礎年金受給者に戻りそう
でも障害厚生年金はもらえないんだよなあ 俺は30過ぎで色変認定されたけど仕事して厚生年金天引きされてるから厚生障害年金＋基礎年金貰える
貯金も数千万あるし、大手の株配当もあるからなんとかやっていけそうかな >>88,89
ありがとう。
これは先々障害基礎年金か構成年金のどちらかを選択して受給するってこと？ >>96
選択じゃなくて20前認定だと厚生障害年金は貰えない >>94
20歳前の認定なら、年金を払っていないのが当たり前なので基礎年金は貰える
20歳後の認定だと、国民年金を払っていなかったら基礎年金も貰えないよ
だから、いくら年金の受取額が低いと言っても
「万が一の時のために年金は払っておいたほうがいい」と一般的に言われている 20歳前の認定だと、今働いてて厚生年金保険料を納めてるけど、今やめてももらえるのは障害基礎年金であって、障害厚生年金はもらえず、厚生年金分は老後にもらえるだけなんだよね？ >>97
障害構成年金と障害基礎年金を選択とは訊いてないんですが……。
障害基礎年金と普通の厚生年金のどちらをもらうか選べるのかが分からなくて。
万が一厚生年金保険料を納める年数が短くて、もらえる額が障害基礎年金より少ないようなら障害基礎年金をというように選択できるのかなと。 >>101
選択というよりも条件満たしていれば障害基礎年金と障害厚生年金両方貰えるよ
両方貰えるから金額増えるだろ >>101
だから選択はできないんだってば
社会保険事務所に行って聞いてごらんよ 20歳前の認定だと選択するとかでなく絶対障害厚生年金は貰えない
頑張って65歳まで働いて厚生年金貰うかだね なぜか皆さん障害基礎年金と障害構成年金と思われるようで……。
障害厚生年金がもらえないのは最初の質問で答えていただいたので分かりました。
構成年金保険料を納めているので一般の「厚生年金」と障害基礎年金とお尋ねしてます。
いつまで厚生年金保険料を納め続けられるか定かでないのでどうなるのかなあと思いまして。
社会保険事務所に行けって話でしょうが……。 どの障害年金になるか？
初診日が20歳前→基礎年金、厚生年金に加入していても強制的に基礎年金になる。所得制限あり。保険料の未納は関係ない。
初診日が20際以上で、初診日の前前月に加入していた年金が国民年金なら基礎年金、厚生年金なら厚生年金、共済年金なら共済年金。
選択は不可能。全て加入要件、納付要件あり。満たしていなければ永遠に支給されない。
選択可能なのは65歳以降の老齢年金。傷害基礎年金＋老齢厚生年金というような選択が可能となる。 >>107
つまり初審が20歳前で障害基礎年金を受給している自分は、厚生年金保険料を納めていても老齢年金を受給できる年になるまでは障害基礎年金のみというわけですね。
老齢年金を受給できる年齢になったら障害基礎年金と併せてもらえるなら、少しでも長く厚生年金保険料を納めねば。
皆さんお騒がせしました。 俺も20歳前の認定なんだけど、普通の厚生年金てどのくらい納めれば老後にもらえるの？
今勤続10年なんだけどそろそろきつくて 老齢厚生年金
1. 厚生年金や国民年金などの公的年金に加入していた期間の合計が２５年以上あること
2. ６５歳に達していること >>110
障害年金受給者は国民年金は「手続きをすれば」法定免除になる。
再び就職しその後退職した後は再び手続きが必要になる。 あっ、忘れてた！
万一働くのが困難になったらこくほに切り替えて納付免除の手続きをするんだったか。
何年か前に半年ぐらいそうしてたのにすっかり（笑） 国民年金保険料のつもりで国保と書いてしまったけど、国保は国民健康保険か。 国民健康保険の保険料の納付免除は別問題。
てか、そんな制度あるのか？
普通は保険料は納めて医療費の保険適用した上でその自己負担分の一部または全部を自治体が補填してくれる。
その基準は障害年金じゃなくて身障者手帳の等級。 日本年金機構のコピペ。
次に掲げる方は、「国民年金保険料免除事由（該当・消滅）届」を提出してください。
国民年金保険料が免除されます。
（2）障害基礎年金ならびに被用者年金の障害年金（2級以上）を受けている方
⇒認定された日を含む月の前月の保険料から免除となります。
この期間についての老齢基礎年金の額は、1/2で計算されます. 保険料の免除を受けると老齢基礎年金は半分になるが、老後は老齢年金だけではなくて障害基礎年金ももらえるからトータルで同じになるってことかな そう都合よくは行かないでしょう。
障害基礎年金と老齢厚生年金の二者択一になるんじゃないの？
両方はもらえないでしょ。
老齢厚生年金は基礎年金と厚生年金の二階建て。
なので、基礎年金の免除分は半分削られるはず。
障害厚生年金の人が65歳になったら、老齢厚生年金と障害厚生年金の
二者択一になるのと同じだと思うけど。 障害者手帳、障害者年金、老齢年金の制度はある。
失明者にとって介護保険て、どうなるのかな。
また、年取って家族もいなくなると介護老人ホームか。
目が見えなくても入れるよね。
まだまだ、先の話だが。 >>123
それが今問題になってる
介護保険扱いになるから、視覚障害者として受けていたサービスが減る >>124
123です。有難うございます。すいません、もう少し、
詳しくしてもらえると有難いです。 >>125
例えば、今まで家事支援を受けていた人が65歳になり
障害者としての支援を受けられなくなる
家の掃除をヘルパーさんにお願いしていたとすると
その基準が介護保険の基準に変わるので
家族と同居している場合は、本人の部屋だけは掃除できるけれど
家族との共用部分のお風呂場は掃除しません、など
ややこしいことになる >>126
有難うございます。
いろいろあるのですね。 >>122
障害基礎年金受給者が、老齢厚生年金を受給する年齢になった場合、
基礎年金と厚生年金の二階建てのうち、基礎年金部分が障害基礎年金
になり、障害基礎年金と厚生年金の二階建てになります。
そのように年金事務所の方から説明を受けた事があります。 その場合もらえる金額が多くなるの？
障害基礎年金じゃない人よりも 障害基礎と老齢基礎なら迷うことなくしょうがいきそをえらぶでしょ。
老齢厚生と障害厚生なら人それぞれだけど。 たまたま親が生命保険の仕事しててもれなく入っていて
社会人になってからいくつか勧誘受けたけど今この利率や配当は無理。
オプションの変更追加がいいと言われた。
特に個人年金はバブル期の契約だから解約しない方がいいと言われた。 郵便局の医療保険はRPだと告知したら通らなくてダメだった
ガン保険ならいけると言われたけど病気やケガの種類いろいろ幅広く
保障できないならいらないと断った
地域の身障手帳の医療費補助制度がずっと続くことを祈るばかり
もらってる障害年金を個人年金として積み立てる
個人年金保険の勧誘を受けてるんだけどどうだろう
あまりこういうこと詳しくないから悩む ファイナンシャルプランナーとか社労士の知り合いがいると助かるんだけどね 入れない場合もあるし
目についてまたは既知の病気は対象外にして加入できる場合と
加入時のいくつかの質問をパスしたら加入できる場合(これは保険料率が少し高めのことが多い)
な感じかな。 手帳での医療費補助制度って地域差はあるだろうけど
一般的に入院やガン治療など高額治療費も対象になってるものなの？ >>137
単純に健康保険の自己負担分かと。
入院もリネン代とかパジャマ代の保険外は補助されなかったけど、
保険適用の食事や検査もろもろは補助された。 >>138
ありがとう
医療保険加入難しいからこういう制度はありがたいね
ところでみんなは他人をケガさせたり最悪ぶつかって死なせたりした場合の保障
傷害保険っていうのかな
そういうものには加入してるの？ >>140
最近、入った
何かと世知辛い世の中なので「障害者だから」は通じないと思って >>140
対人の損害保険料がある。
最近よく言われる自転車で他人にけがさせたりした場合のが取り上げられたけど
普通に自転車関係なく対人対物保証上限1億円とかあるのにはいっている。
もちろん自分がケガや入院通院した場合も保証される。 142さんの保険、よかったらどこのか教えてもらえませんか？ そういう個人賠償責任保険って家族の自動車保険や火災保険の特約として
知らない間に家族のぶんも保障が付いてたりすることがあるって記事を見たんだけど
例えば個人でも別会社の保険に加入していた場合
何かあったら2社から保障してもらえるのかな 聞いてみるしかないんじゃないかな。
自分に対する補償はほぼ複数他社でも大丈夫だし、
驚いたのは診断書は他社の用紙で病院に書いてもらってそれをコピーしたのを出してくれてもいいですよ。
という保険会社もあった。
コピーは認めないけど病院に払う診断書の手数料を保険会社が持ちますと言うところもあった。
手術を伴う入院なら手術の同意書と保険点数の書いてある計算書と領収書(コピー可)があれば診断書いらないという保険会社もあった。 万一人に怪我を負わせた際の保険とか全く考えてなかった。
自分もちょっと検討しよっかなあ。
そういった保険って月々いくらぐらいなのかな？ >>151
>>142だが毎月の引き落としは約3500円だな。 損保ジャパンのは海外旅行保険を日常的にかけてるみたいな感じかな
月1500円からおるみたい
生保や医療保険のようにまれな病気に高額保補償なのとは逆ってかんじ？
考えてみようかな 単純に対人で上限1億が日常生活で制限なく補償されるか？
自分のケガとかはオマケ。
これさえ満たしていたらほかはどうでもいい。
対人の上限金額ケチったらダメだと思った。
あとは好きなのを選べばいいんじゃないかな。 コープのケガ保険が圧倒的に安い
月900円で対人上限1億。自分のケガにも対応
コープ会員限定だが >>152,153
価格情報ありがとう。
1500円ぐらいなら検討してもいいかも。
いろんな会社に聞いてみよっかな。
>>155
価格はいいけど会員じゃないからなあ……。 ips細胞の治験開始の記事見たんだけど
5年後くらいに発売目標で1千万円だって！
＞治験は、目の難病「加齢黄斑変性」や「網膜色素変性」などの患者数十人に、
＞ｉＰＳ細胞から作製した網膜色素上皮という組織を含んだ液を注射する方法を想定
これってRP患者は根本的な治療にはならないけど
何か効果あるのかな 片目だよ
効果と言ったって、ここの人が理想とする効果とは全然違う
次世代の治療法だよ 台風来たね。風で物が飛んできても我々は、気付きにくいから
外出は、お互い気を付けましょうね。 雨の音、傘に当たる音、排水に流れる音、いろんな音が増えて
歩くには難しい。でも、それも楽しいもんだ。 雨風強いと、靴が、濡れて靴下も濡れる。
ズボンもすそから濡れて、だんだん、ひざまでしみてきて・・・。
水たまり、時々、ミミズ・・・。、
傘と白杖で両手ふさがれるし。病院予約時など外出必須の時は、
車がいいな。（ここは、補助なし） ガイドヘルパーさんと宿泊をともなう旅行ってしたことある人いる？
支給時間たりてる？ 東京都内で障害者を形のお勧めの風俗店を知りたい
駅からの道が歩きやすいとかも重要なんだよな 障害者OKの風俗店
です
まぁどこもお店にさえ行ければ断られる事はないだろうけど、お店にたどり着けるかが問題なんだよね、、 白内障が目薬で治る時代になったか。
RPも治んねえかな。 これか。
ttp://www.afpbb.com/articles/-/3055248?act=all まだ動物実験だし
ただ、患者数が多いから儲かる見込みがあれば研究も進むよ
難病の研究が進まないのはそれもあるんだよね みなさん、遮光眼鏡は、どのようなものを使っていますか。
東海光学さんのＨＰを見るとオーバーグラス、調光タイプ、
レンズも色々ありますが。有り過ぎて・・・。
一度、取扱店に行こうと思いますが、その前にアドバイス
いただけると助かります。 以前このスレで話題に上ったことがある。
人によって見易い色が異なるよ。
野外用と室内用の2本あった方がいいかも。 >>178
有難うございます。
前スレ探してみます。
今年の日差しは、きついね。 >>171
視覚障害者が利用できる店ってことだよな？
目が見えないからNGってのはまずあり得ないよ。俺も周囲の友達も断られた経験はない。
駅からの移動が困難なら、電話で問い合わせて送迎があるかどうか訊いてみなよ。
吉原なら送迎がある店が結構あると聞いたことがある。
四肢が、特に足が不自由なら事前に対応可能かどうか訊いといた方が良いよ。 ごく一部の店には障害者の方はお申し出くださいみたいなことHPに書いてある店もある。
他には非店舗型(デリ等)もある。
この場合ホテルや自宅への訪問だからそんなに難しくない。
パネル選択や部屋に到達までがアレかも知れないが。 視覚障害は何とか店舗風俗を利用できるが、
他の重度障害だと障害者専用の手コキ屋くらいしかないから気の毒に思う
俺も送迎のある店舗ヘルスを利用することはある 引っ越して市区町村変わったときって、障害認定もやり直し？
それとも簡単な手続きでその市区町村の手帳もらえる？ ちなみに風俗は待ち合わせ型を利用してる
ホテルに一人で入るのは無理だわ視覚的に
駅から行きやすい店あるといいな確かに
待ち合わせ型も限られるし、待ち合わせ場所も指定だからそろそろきびしい この間、眼科へ定期検診へ行ったんだけど、眼底写真を撮るから
散瞳するんだろうなぁと思ってたら、今日は散瞳しませんと言われた。
なんと散瞳しなくても眼底写真が撮れる機械があるんだとか。
散瞳するとあたりが真っ白になるからタクシーで帰ろうと思ってたけど
徒歩で帰れた。
タクシー代が浮いてラッキーな一日でした。
技術の進歩は目覚しいですなぁ。 へーすごいね
あれつらいもんな
技術の進歩は素晴らしいな >>183
引っ越しして区が変わったけど役所で手続きできるよ
認定はそのままでOK 昔から満天の星空を見るのが夢だったんだけどなかなか見に行けなくて、
そんな中、網膜色素変性と診断されて、色変の人は星が見えなくなると聞いて焦っていたんです。
そして先日、ようやく時間が取れて日本で一番星が輝いて見えると言われる長野県の阿智村に行ってきました。
東京でも一応、オリオン座などの大きい星は見えていたので大丈夫かなと。
阿智村ではロープウェイで標高1400メートルの高さまで登り、そこで皆で寝転がってカウントダウンとともに周りの灯りを一斉に消すというイベントでした。
自分もドキドキしながら寝転がってカウントダウンを迎え、ゼロになった瞬間、皆歓声が上がりました。
「すげー！なんだこれ！！」
「星ってこんなにあるのか！」
などみんな大興奮。
しかし自分は灯りを消す前と全く変わらす大きな東京でも見えるような星が7個くらい見えただけでした。
正直見えないかもと覚悟はしていましたがショックでした。
いつかこの眼が治ったとしたらまた行きたい。
愚痴を書かないとあまりにもやるせないので書かせてもらっちゃいました！ あるある
久しぶりに行ったプラネタリウムが
以前はあんなに見えていたのにただの暗闇になっていたとか
久しぶりに東京ディズニーランド行ったら
以前は薄暗いアトラクションでもそれなりに見えていたのに
ほとんど何がどうなってるのか見えなくなっていたとか
映画館でも行く度に見えなくなってるのを実感する
ところでテーマパークってなんであんなに薄暗くするんだろうね
乗り物にたどり着くまでの並んで待っている場所も暗い
乗り場も暗い
レストランも暗い
もう行く気がしない 視野が狭くなるから動体視力も落ちるね
動いているものが目で追えなくなる サッカーとか画面がコロコロ変わる放送番組はツいて行けないわ。 >>170
全国視覚障害者外出支援連絡会（ＪＢＯＳ）のＨＰを
見つけたよ。 質問です。
みなさんは眼以外は全くの健康体ですか？
自分は疲れやすかったりめまいとかすぐするし、関係あるのか知りたかったんです！ >>195
健康診断で肝機能障害と言われ再検査したら、30,000～35,000人に
一人に発症すると言われる遺伝病の可能性大と言われた。
RPが4,000～8,000人に一人と言われているから、もしその遺伝病なら
ミラクルだわ。
宝くじは当たらんのに、こんな事でミラクルが起こってほしくないわ。
RPが直接の原因で疲れやすかったり眩暈がする事は無いでしょ。
片眼が極端に悪くて両眼のピントが合わせ辛いとか、普段の生活で
見難いから眼精疲労で疲れ易くなる事はあると思う。
健康診断してる？
貧血や心臓疾患とかだと疲れやすかったり眩暈とかするよ。 疲れやすいのは確かだよね
普段の生活でも特に外出時には神経張りつめて行動するから。
でも休んでも回復しづらいとか深刻な疲れなら別の病気かもしれないね…
私は普段家に居ることが多いから、たまに外出すると次の日はグッタリするけど
1日家でゴロゴロすると大抵回復する その連絡会ｔってどういうこと手助けしてくれるの？東京都ガイドセンターみたいにガイドヘルパーさんのあっせんしてくれるのかな？ 本日、白杖デビュー。新宿西口は毎朝夜の通勤は命がけだったけど、みんな避けてくれて快適。もっと早く持っていればよかったと思いましたよ。
まだの方は、シンボル的にもつだけでもお互いのためにとってとても良いことだと思うので
繁華街とかでは躊躇せずもつといいです。 私はIDケーンという細いものを使っています
あまり目立たないのか白杖らしくないのか気づかない人もいるような気がします
やはり太くて本格的なもののほうが効果が高いのかなぁ >>197
たぶんミラクルじゃないと思う。
色素変性のブログとか見ると、他の難病とか患ってる人がやたら多いし偶然じゃないと思う。
実際、大学病院の先生にも色素変性の人は難聴や腎臓に疾患を併発しやすいって言ってた。
単に眼の病気なら耳や腎臓なんて関係ないと思うしね。
遺伝子に異常があって、そうゆう人はいろんな所に病変が出やすいんだと思う。
だからALSとかの怖い病気も他の人よりなりやすんじゃないかと自分では思ってる。
おかげで完全に心気症になってますわ。。 >>201
折りたためて細くて軽いのを使い始めました、１ｍくらいのです。
前少し斜めに地面に垂らして横に振っていれば、たいていの人は気づいてくれますよ、
本当はもう少し長いのがいいかと思ったんですが折りたためないか、折りたたみ後
も長いので通勤バッグに入らないので、今のにしてみましたが、
本格的なケーン使っている方アドバイスよろしく。 >>195 確かに疲れやすいね。
まぶたが薄いのか、寝る時、照明の一番小さいだいだい色の電球でも
目をつぶっても気になるのは、俺だけ？
「酒、飲み過ぎても進行した」と良く読むけど、飲んべの人は、どのくらいか。
きっとＲＰも色々種類があり、遺伝＆酒もあるのかと。（飲んべは俺のこと）
お医者さんには、酒は関係ないといわれたが・・・。 酒は元々飲まない。
タバコはこの病気がわかって止めた。
もう２年以上経つがたまに吸いたくなる。
タバコは本当に進行を早めるの？ 特定のたんぱく質を作れないRNAの異常と聞きましたが
血流が良くても必要な物が無ければ同じじゃなきか？ >>205
＞まぶたが薄いのか
全然違う件なんだけど
化粧でアイシャドウ塗ると、まぶたが重い
ファンデーションだけでも重く感じる時がある
メイク品メーカーを変えてもみんな同じく
粉もんを顔に塗ると目が重くなる
女性で化粧されるかた、そういうことないですか？ 病院での視力検査で、自分は機械で「Ｃ」とかの表示で検査されて、
隣の人は、検査技師さんが手に持ったカードで検査されていた。
この違いってなんなの？
素朴な疑問でした。 さらに見えない人は指の本数で検査する。
カルテには指が認識出来る程度と書かれる。
私がそうだから。 >>214
当然。
視力検査で測定不能な場合は目の前で指を出して本数が判るかの検査(指数弁)
れでも測定不能な場合は目の前に指が有るか無いかが判るかどうかの検査(有指弁)
それでも測定不能な場合は周りが明るいか暗いかが判るかどうかの検査(明暗弁)
指数弁以下を失明と評価することが多い。 >>211です。
>>212>>213>>215のみなさん、レスありがとうございます。
とても参考になりました。 >>215
裸眼でも指本数やるよ。
じゃないと裸眼視力をカルテに書けないから、 一転を凝視していると、世界が黄土色に染まっていく・・
どれぐらい親交したのだろう・・ >>213
さしつかえなければ年齢教えてください。 >>213
改めて読んでみるとすごいな。
指数弁でも文字を認識できるんだ。
ちょっと勇気が涌いてきた。 障害者手帳の取得を期に自動車運転を諦めた。
で、自転車移動をメインにしようと思い、乗ってみたら怖くて乗れなかったわw
車の運転より危ないな。
学生の頃の様にすればいいと思ってたら無理だったわ。
公共交通機関を利用して徒歩移動しかないのか。
チラシ特売の洗剤とかのケース買いやトイレットペーパーが運べないのがイタイ。 自転車も車両。人にぶつかり怪我をさせると・・・。
保険に入っていても、ＲＰと知っているとでるのか
知らない。責任問題も。
俺も自転車をあきらめたが、行動範囲は狭くなったよ。
そこそこ見えて歩けるうちは、喜ばないと・・・。
もう、要白杖なんだよね。まだ、つらくて使えないけど。 >>223
日本でマウス試験段階の薬を処方する医者が居るのか？
てんかん持ちの人でRPの人なら飲んでるかも知れないけど。 双極性障害（躁うつ病）や、統合失調症でも処方される
副作用がきついよ >>223
3年ほど飲んでますが特に効果は感じません。着実に悪くなっていってるので
進行が遅くなってるのかもわからんし。副作用は特にないけどテンションが
下がるような気もする。気のせいかもしらんけど。
その他も、良いとされるものはほとんど試してます。
手帳は4年前から2級、多分あと数年で1級に到達しそう。 >>201>>203
jrps 愛知「RPと歩行について、お話と白杖講習」
8月23日今度の日曜日。
他の地域でも似たような講習があると思います。
参考になるといいのですが。すいません。 >>213
その状態だと２ちゃんとかパソコン？スマホ？は
音声でやってるの？
拡大したら文字読める？ >>224
事故にあった際、色変患者でも保険がおりるかねえ？ >>230
一般損害保険だから生命保険のような病気の告知義務はない。 >>229
私は視野の中央が欠けて
文字は全く読めないが
パソコンもスマホも
音声読み上げで充分使えてる 中央が欠けるのはきっついな。。。
やっぱそこまで悪化したら手帳も年金も一級ですか？ どんなに視野が狭くて周辺真っ暗でも
ど真ん中の少しの空間でちょっとでも文字が読めたら
手帳も年金もずーっと2級だよね？ >>235
年金1級は両眼の矯正視力の和が０．０４以下。
障害手帳は視野と視力が、それぞれ2級相当なら合わせ技で1級になる。 >>235
>>236
手帳は２級と３級であわせて１級になるのでは？
ttp://www.rehab.go.jp/ri/event/2010nintei/archive/nishida.pdf
年金のほうは合わせ技使えないのかな？
ttp://www.nenkin.go.jp/n/www/share/pdf/pamphlet/leaflet.pdf 合わせワザって何？
手帳って地域差もあるだろうけど
1級2級の違いってあまり補助とかの面で差が無さそう
少なくとも自分の地域ではほとんど1級2級ひっくるめて同じ扱い >>237
年金の場合は原因が異なる障害が複数あり、それぞれで2級相当の障害が認定されれば1級となる。 >>238
視覚障害には視野傷害と視力障害があるのでRPの場合は
だいたい両方とも悪くなってくると思うのでその両方の
障害をあわせられる。
うちも収入あって住民税払っている場合は１、２級は
ほとんど差が無いかな。タクシーチケットの枚数が違う
くらい。
>>239
なるほど、そういうことですか。アッシャーとかの場合だと
そうなるのかな。RPでも視力はいつか１級のレベルに到達
するんだと思うけど... 同行援護の支給時間ってみなさん月上弦50時間ですか？
いちばん多い自治体ってやっぱり財政が豊かな東京なのかな 18歳の妹が遺伝により生まれつきこの病気です。
でもこれは治らないので病気のことを伝えることができません。
何も知らずに普通に生活し夢に向かって猛勉強しています
視力に対する違和感は家族の誰にも何も言わないのでわかりません
しかし最近症状がひどくなり、バイト帰りよく転ぶし、落した物を拾うのも難しそうです
でも妹が絶望することがつらくて伝えることができません >>242
早く伝えて今後に備えた方がいいと思うけどな。
車の運転とか自転車乗るの危ないよ。 見えにくいせいで他人をケガさせて人生棒に振っちゃったらどうすんの？
あと進学先を地元に限定とか余計なことすんなよ？少しでも見える間に最高の環境におく。それが親の義務だよ。病気はしょうがないんだから >>242
眼が悪くなって仕事が出来るよう、手に職をつけさせてあげて。
１８ならまだまだやり直せるし頑張れる。
３０や４０になってからはほぼ手遅れ。 ここにいる皆さんの年齢、進行度合い、お仕事を聞かせてもらえませんか？
自分は今、36歳で手帳2級、視力は矯正1.0ありますが視野が結構狭いです。仕事は今は無職です。
今後どうしたらいいかわからないままで、皆さんの話を聞いて参考に出来たらと思い書き込みさせてもらいました。
お前ら教えてくれ！ >>246
仕事に関しては皆さん、あまり話したがらないみたいだよ。
今までそういった質問はあったけど、殆どレス付かない。
1.0いいなぁ・・ 自分も矯正視力1.0あり、障害手帳は4級になるそうですが取得していません。
仕事は製造業で加工作業
この病気が発覚してから、診断書を持って職場移動をお願いしたが、なぜか却下され、今でも同じ作業をしています。
実際、現場は設備がごちゃごちゃに配置されているので、歩くのが怖くてしかたないです。
夜盲があるので基本は定時でとお願いしているが、残業して暗い時間に帰らなくてはいけないこともしばしば
何を言いたいかというと、
自分の周りでは、目が見えづらい事で、ただ歩くのでさえ怖いという事が理解されづらいという事
普通の仕事をこなしていくのには、人並み以上に苦労するんじゃないかな ちなみに年齢は40代
視野は半分損失しており、眩しさに弱いので遮光メガネ使用
白杖は持っていないです >>241
月22時間です
財政難の町なので手帳持っていても手当金の類は無し
タクシーチケットや電車バス券の類っも無し
医療費も普通に支払っています 損失律100㌫、矯正視力0、4よりいい奴は甘え。自分の努力が足りないことを病気のせいにするな 輪状暗点ではない、島状欠損もキツイよ。
視野で4級以上認定されないし、中心部分が途切れ途切れで欠損があると
文字や形を認識し辛い。
しかも矯正視力が0.15と0.3。 自分でやりたいと思える事であれば努力になるが、生活の為の仕事をしているので
自分の場合は病気の為に仕事を遂行するのが見えていた時よりも大変になっているので苦労してるな
ちなみに数年前までは、病気である事を知らなく(あまり進行していなかった？)仕事して、夜はドライブしたり遊びに出掛けても何も苦労する事はなかった >>241
月１００時間あります。医療費補助とかもあるので
結構ましなほうなんですね。
>>255
確かにそれはあるなぁ。今の仕事はやりたかったので
満足してるけど、矯正視力が0.1, 0.05となった今では
ちときつい。定年まで２０年。そこまでは無理かな。 えっ月100時間って！！！同行援護だけで？それとも移動支援をあわせてその時間なの？
私もその自治体に引っ越ししたいです 10/1から障害年金の初診日審査が緩和されるよ
厚生年金と共済年金んが統合されるので、初診日審査を共済年金にあわすんだってさ
共済年金は今までも初診日の診断書などなくてもよかったみたいだね 同行援護だけで月100時間です。移動支援はよくわかりません。
家事援助は月50時間で、共にいろいろと助けてもらってます。 日光だけじゃなくて、お酒とか、日光以外にも進行をすすめてしまうものもあるんですかね 月100時間はうらやましいです
なにか役所と特別な交渉はしましたか？
あとお住まいの市町村は財政が豊かな市町村ですか？ >>260
お酒はほどほどなら問題ないと思うけど。血管や血流を悪く
させないのがいいらしい。なのでタバコや高血圧、高血糖は
よくないです。
>>261
手帳２級だと多分自動的に月100時間だったと思います。
家事援助のほうは10時間からスタートして毎年交渉して
増やしてもらいました。財政は豊かなほうだと思います。 話、切って申し訳ない。
気休めというか自己満足の範囲だけど、ルテインサプリ飲んでます。
んで、ルテイン購入する時ほぼ必ず店員にブルーベリーも一緒に勧められる。
両方飲んだ方が相乗効果があるとかなんとか。
ただの売上アップ狙いだろうと思いつつ、わずかでも効果期待できるなら買おうかとも思ったり。
ルテイン飲んでるってこの板でもたまに見るけど、そういう人はブルーベリーも飲んでますか？
>>260
日光と同時に一応、ブルーライトも気にしてます。
暗い場所でスマホいじらない、とか。
これも自己満足の範囲だけど。 >>263
ブルーベリーにルテイン入ってなかったっけ 私は眼科でルタックス、オキュバイト、アスタリールなどを勧められて
それぞれ半年くらい試しましたが、結局アダプチノールに落ち着きました。
それとロトリガ(DHA, EPA)を飲んでます。気休めですが、視力があるうち
から飲んでおけばよかったと思ってます。ブルーベリーはRPにはあまり効果が
ないようなことも先生は言ってました。 薬を勧める眼科医もいるんだ。
私は大学病院の教授さんに、緑黄色野菜を取ると良いよと言われただけだったな。
あとはiPS待ちだね。高橋先生頑張っているからって。 iPSは二例目が中止になっちゃったからなぁ。開発遅れそう。 そもそもレスキュラとアダチプノールはビタミンとルテインだから緑黄色野菜とってればのむ必要はない。
ipsで一般人が安価で治療できるようになるのは100年五ぐらいやろ
現実的なのはカメラかバルプロ酸ぐらいやねえ 喫煙は、良くないのはわかりました（もともと吸っていない）が、
受動喫煙も同じですか。
居酒屋等外食では、気を付ける、もしくは、控える必要ありますか。
服には、タバコのにおい、しっかりついてるし。 レスキュラはプロスタグランジン系では？
私は副作用もあったのでタプロスという
点眼薬を処方してもらってます。
生活全般で言えばがんを防ぐ生活と同様では
ないでしょうか。
ttp://www.jcancer.jp/about_cancer_and_checkup/がんを防ぐ12か条 >>270
ありがとうございます。
受動喫煙も気を付けます。
ガンなどの他の病気や交通事故なんかで貴重な自分の
人生が終わらないように長生きだね。
待ちの人生も有りかと。治療の。
12か条どこまで守れるか。つい飲んでしまう。 今度フィリップスのノンフライヤーを買おうとおおもいます
視覚障害者でも温度設定時間設定は可能ですか
ボタンをおすとピっとなるとか、ダイヤル式とか
使っている方いたらおしえてください どうなんだろう
ttp://enigme.black/2015091205/ >>274
もの凄く抽象的な記事だな。
タンパク質を網膜に移植して網膜全ての細胞が再生するのか?
どのような失明原因の人が対象となるのか?
マウスやラットのテストでどのような効果が得られたのか？
なーんも書いてない。 みんな障害年金貰ってるかい？
あれ、年に一回診断書提出しないといけないんだっけ？
貰えるだけありがたいけど子供２人いて月10万は少ないなぁ。
あと、育成手当てと難病手当てで月13万くらいにはなるんたけど。
前は障害者手当て(？)と難病手当てを同時に貰えたのに今はどちらかしか貰えないって世知辛い世の中になったもんよ。 コストコとか行ってみたいけど見えづらいから楽しめないかな
１００円ショップ行ったら周りの状況がつかみにくくて
どういうものが置いてあるのかわからなくて落ち込んでしまった
ああいう店って目的もなくウロウロしていて
お！こんな物があるんだ！って発見した時の喜びが楽しいんだよね
同じRPの知り合いみんなも言ってたけど
コレとコレを買うって目的を持って買いに行く買い物しかできないと。
掘り出し物を見つけるようなウィンドウショッピングはできない
楽しみがまたひとつ減っていく >>278
それもそうだけど、レジの支払いで苦労するから買い物自体に行きたくない。
イオン店内で出店しているセリアやダイソーだとWAONが使えて便利だけど。
まぁかざすリーダーを探すのも一苦労なんだけどね。
ネットで買える物はネットでクレカ決済で買ってる。
けど、配送業者さんからサインをって伝票を渡されるけど、サインする場所が
分からず、いつも運送屋さんに手間を取らせてしまって申し訳ない。 >>279
支払いはお財布携帯、サインレス(暗証番号はoK)ならクレカの店を可能な限り選んでる。
松屋(牛めしの)が対応したのは嬉しいが券売機が新型になって最初戸惑った。
電車はSuica、新幹線はエクスプレス予約で切符いらず。
配送の受け取りはシヤチハタを渡して押して貰う。
献金やクレカのサインは非常に面倒。
特に10円と100円の区別がね。。手触りでなんとなくわかるけど確信が持てない。 あー宅配のココにサインが苦手なのわかるわかる
買い物行くのイヤでネットで買い物することは多いけど
宅配を受け取るのも微妙に緊張してイヤ
シャチハタを渡して押してもらうってのはいい考えだね >>276 いい加減なことを書いて弱者を惑わすのは最低ですよ
障害年金受給後の診断書は３年に１回提出の義務あり 難病手当
は東京都に住民票があるRP患者だけ支給される 障害者手当との
重複は制度発足からできません 私は現在の年金機構の前身である
社会保険事務所で働いておりました RP患者の年金相談で一番の
問題は初診日の確定と初診日が古すぎて診断書が取れないと言う
ことです 通例この病気は夜盲を主訴として青年期以前に眼科に
受診する人がほとんどです この最初に受診したのが初診日である
にもかかわらず提出される診断書では３０代４０代に初診となって
おり申請者や診断書の担当医に聞き取り等の審査を行うことがあります
それと初診日の診断書はいりますので将来のことを考えて是非貰っ
ておいてください 事後重症で申請される人でも必ずいります
入手できないときは診察券やその他さまざまな証明書類を準備する
こととなり大変です 初診日の医療機関で診断書をとって保管してお
いてください 元のひとは元の知識で語っちゃうよね
厚生障害年金の初診日については
緩和されたよ
あたらしい情報をおしえてね 免許返納してきた
持ってても運転することないし運転らしてね！ってななっても免許ないって言えるようにならないとね >>284
身分証どうするの？
写真付き身分証が必要なことはよくある。
写真付きマイナンバーカードが身分証として使えるようになるかもしれないが普及するかどうかは不明。住基カードの例もあるし。 住基カードの新規発行は今年末で終了するから、申請するならお早めに。 この病気のせいで大好きだった海外旅行もすっかり行く気が失せた
国内旅行も行く気失せた
外出全般おっくう
この病気でパスポートを更新し続けて持ってる人なんている？
仕事の関係とかなら別だけどさ
写真付き身分証明はいろんな場で身障者手帳が通るんだけど
やっぱちょっと提示するのに抵抗あったりする ブログ書いてる人で、免許返納してから
海外旅行行かないのにパスポート更新してる人がいるよ
障害者手帳で通るなら、自分なら大歓迎だな
パスポートはかさばるし、マイナンバーは不安だ 住基カードは今年中に取得しておけば10年間有効だよ。
有効期限が切れる頃には不具合や欠陥が出尽くしてマイナンバーカードが
身分証明の主流になっていると思う。 運転免許を返納すると
運転経歴証という
新たな身分証を発行してもらえます JRPSの交流会て参加してる人いる？
どんな感じなんだろ
病院の情報交換とかしてみたいんだけど 根津甚八が目の病気で芸能界引退ってネットにあったけど、どんな病気か分かる人いる？
根津甚八って、今の若い人は知らないか・・・。 >>297
検索したら右目下直筋肥大っていう病名だった
>>296
基本的に高齢の方々ばかりの集まり。
それなりに情報交換とかできると思うし
そこから得るものもあると思う
ただ本当に参加者の平均年齢６０～７０歳って感じなので
若い人は居づらいかもしれない
地域にもよるかもしれないけどね >>296
35歳までならJRPSの中の「ユースの会」に入れる
これは全国規模
地元の病院や眼鏡店などの情報が得られるのはやはり地域ごとの支部だと思う
どこの支部にも、面倒見が良く情報を沢山持っている役員さんがいるので
その人と仲良くなるといい
高橋先生を始め、有名な先生の講演会などの情報は
JRPSに入らないと知らされないので、それだけでも価値はあるよ JRPSの交流会は老人会になっているので若い人はつまらないとおもうよ この病気はいろんなレベルの人がいるから、交流会なんか行くと、こいつ俺より全然症状軽くて、すでに高齢なのに大げさすぎやろwwっていらいらしちゃうから行かない 若手で交流会とかイベントにちょくちょく参加すると
役員にされてしまいそうでそれが怖い
役員さん達いろいろやってくれてありがたいなあとは思うんだけど
見てると大変そうで自分がそういう立場になるのは
ちょっとごめんなさいって感じ すっごい些細なことなんだけど、今の職場の昼休みの過ごし方について考えてます。
昼休みは電気を消して事務所は暗い（たぶん3.11以降の節電対策）。因みに一人ランチ確定。
1.机でとっととランチして、ネットサーフィン（昼休みのネットは許可されている）。でも、暗い場所でのネットって、網膜に普段かかる？
2.机でとっととランチして、机でうつ伏せ寝。でもうつ伏せ寝って、急性緑内障の遠因って言われてなかったっけ
3.事務所を暗くされる前に外に避難。これからの季節は日差しもそんなに強くないから良いかも？
なんだか神経質なんだけど、私としてはなるべく眼に負担がかからない方法で過ごしたいなぁと思う
みなさまなら、どれにする？？ クッション持ってって寝ると良いよ
うつ伏せ寝で腕枕はあまりよろしくない 暗い場所から避難かな
急にトイレとか行きたくなったらまごつきそうだし
外のどこかで座ったり寝そべったりできる場所があればいいね んにゃ、外へ出るのはどうかと。
明るい場所から室内へ戻ると蛍光灯下でも見難い。
暫く書類とか見難くなる。
遮光レンズ掛けてならいいと思うけど。 >>305
スマホ使ってるなら音声読み上げソフトを入れて、それでネットを見れば（厳密には聞けば）いいじゃん。
ガラケーなららくらくホンに音声読み上げ機能がついてる。
あなたに限ったことじゃないけど、見えにくいのになぜ音声読み上げを利用しないのか不思議でならない。
今のうちにPCやスマホを音声読み上げで操作できるようにしておけば、万一文字を読めなくなった際に大変役立つよ。
自分はらくらくホンでネットを見たり、サピエ（視覚障害者向けのサービス）からファイルをダウンロードして読書をしてるよ。 相当見えにくいのに無理して文字を読もうとするのはアレだけど
ある程度見えるのならなるべく文字を読むことを意識して
続けていったほうがいいと医師に言われたよ
文字を読むことは脳とつながってるから
ソレをやらないでいると、どんどんその読む能力が衰えていくんだって。
もちろん明るい場所で適切な環境下でね。 2ちゃんねるやってる時点で文字は読めるレベルだよね >>311
読み上げ使えば、文字読めなくてもいけるぞ
ios端末の読み上げは素晴らしい みなさんは視野が狭窄する前の前兆や、狭窄している最中に実感できた感覚みたいなものはありましたか？
当方は蚊飛症みたいな症状で視野が狭窄して、視力が落ちて行っている感覚があります。
夕暮れが早くなったからそう感じてるだけかもしれませんが。
老眼もいやですね。。 >>313
特にないなあ。
ある程度病状が進行した後、ふとした拍子に視野が狭まったことに気づいたってところ。 父がRPで全盲なんだけど、どれくらいで俺に発症するんだろう。俺は飛蚊症はある。 >>315
遺伝形式による
もっと詳しく知りたければ、遺伝子検査 バルプロ酸の治験受けられてるかたいませんか？
質問があるのですか、
①血液検査を定期的に行わなければならないのか？
②病院へ行かないといけない頻度
③副作用はどの程度か
どうかよろしくお願いします >>316
そっか、人によっても違うのね。
あと気になってるのが、盲点ってあるよね、それが片目を塞いで2m先の人の顔が欠けるんだけど大きいかな？ >>315
年齢にもよるがとにかく夜盲に気をつけることだ。
直接的に他人と比較できないだけに。
遺伝は必ず起こるわけではないのでそれも注意。
夜盲は、特に順応性がわかりやすい。
要は明るいところから暗いところに移ったときにすぐに周りの物が見えるか？ということなんだけど。
映画館で上映前のまだ明かりがあるときに入った直後にチケットの文字がちゃんと読めるか？
あと、十分時間がたったときの暗いところの視力。
例えば小川や運河、排水路などの水が流れているのが確実なところで周りの家とかがあまりないようなところで
夜に水の流れが見えるかどうか。
水そのものは光らないけどわずかにある月明かりや遠くの家の明かりを反射する水、
それも流れていればわずかでも動いていて昼間なら水と水の流れがわかるはずのものが夜のわずかな光の反射で流れといることがわかるかどうか。
おれは、中学の時に暗いなれてない道で道路と側溝の境目がわからずに自転車に乗ってて側溝に転落して怪我したことがある。
ここまでいかなくても裏路地で車道と歩道の間の段差がわからないとか。
ほかにも挙げればきりがないがこういう体験や自覚があれば夜盲の可能性が高い。
で、これはアレだが、夜盲があるとしても20才前とか働く前なら病院に行かない方がいい。
会社員や公務員になってから病院に行った方がいい。
これ、すごく重要。 >>319
最近目の調子が悪くて、色々と調べてこのスレに来たんですけど、
正社員になってから病院に行った方が良いんですか？
契約社員でも大丈夫ですか？ >>320
えっと、漠然と目の調子が悪いというのは程度がわからないから何ともいえない。
網膜色素変性症は視野が狭くなる、夜盲、最終的に視力低下から失明の可能性もある。
ただ、視野が狭くなる目の病気はいろいろあるし目以外が原因のこともある。
要は、この病気かどうかは夜盲＋視野の両方が出て初めて疑っていい。
前置きが長くなったが次に病院だが、要は障害年金だ。
障害年金の要件で、いくつか壁がある。
一番大きな壁は初診日、そして初診日時点での加入している年金が何かということ。
まず、20才前の場合は会社員かどうかは関係なく基礎年金、しかも所得がある程度あると停止されるという奴。
次に会社員が入る厚生年金と公務員が入る共済年金、それ以外は全部基礎年金(国民年金)
会社員と書いたが要は厚生年金に加入しているなら派遣でも厚生年金となる。
基礎年金と厚生年金は支給額が全然違う。
基礎は毎月6.5万、厚生、共済は最低10万程度はある。
その上で年金の納付要件がある。初診日時点で３分の２以上の期間納めている、または直近の12ヶ月未納がないか。
これを満たしていたら問題ない。
ちなみに初診日時点での加入年金はその年金保険料を払い始めてから有効となるので基礎から公正に変わった後で最低2ヶ月経過してから病院に行った方がいい。
あくまで、あらかじめこの病気が疑われた場合の話。
そして、受給権が発生するのは視野の要件を満たした場合。
簡単にいえば障害者手帳2級が取れればかなり高い確率で障害年金2級の要件を満たす。
ま、こんなところかな。
とにかく夜盲と視野が狭くなるという両方があれば疑い、障害年金を意識して病院に行ったがいい。
オレ自身、周りからの指摘で目の検査に行った方がいいといわれていて、しばらく放置していたけど
正社員になるのが決まってからら平日に休みがあるうちに秒会いに行けといわれて結果的に基礎年金となってしまったという苦い経緯がある。 ＞初診日時点で３分の２以上の期間納めている
これって基本的に20歳～60歳の40年間のうち約30年間納めているってこと？
厚生年金って初診日が会社員時代にあれば
加入期間が8年ほどしかなくても月10万円もらえる？
その際は基礎年金ぶんと合わせて約16万円くらい毎月もらえるってこと？
厚生年金は納付期間によって毎月もらえる金額に差が出てくる？ まあ初診日にもし年金未加入でも、別のやり方でやればいくらでも方法はあるよね
年金免除か支払ってから、精神科にでも行って、うつ病の診断書を書いて貰って、
基礎２級を目指すとか。
身体を諦めて精神でやるほうが簡単ではある >>322
最初の初診日の時点で3分の2納めているというのは、
書いたとおり初診日の日においてということ。
例えば25才の誕生日の月に初診日があるなら、月数は60そのうち40ヶ月分以上を納めていること。
正確には初診日のある月の2ヶ月前の時点でという但し書きがつく。
要は障害になった後から納めてもぁ目ですよということ。
次に金額。10万というのは基礎＋厚生の合計の目安。
ざっくりと書くと
初診日までの賞与を含めた給与の月額平均×0.1375
これが厚生年金の月額。
平均月額が25万で3万5千円
平均月額が20万で2万7千5百円
平均月額が40万で5万5千円
これに基礎年金の6万5千円を加えた額が月額の支給額となる。
で、厚生年金の加入期間だが加入期間が300月未満の場合は300月納めたと見なして計算される。
上に書いた計算式はその300月を前提に書いた。
あと、昭和60年より前に生まれていたりすると率がちょっと違っていたり、配偶者や子供がいると加算がある。 >>324
詳しくありがとう。
初診日証明が難しくて年金のことをよく知らないまま
基礎年金だけ申請してしまったので
厚生ぶんももらえていたら月5万円くらいプラスになっていたんだ…と残念 >>282のスレを書いたものです 私は都立大学（現在の首都大学東京）を卒業後
社会保険庁入庁（現在の年金機構）し年金審査上達の仕事を３３年間やってきました
ここに書かれているほとんどの記事は不正確で間違いだらけ これを信用して
障害年金などを申請すると大変なこととなります お近くの年金機構の窓口で
相談するのが一番的確で費用負担もありません 社労士でもいいですが相談す
るごとにお金が要ります>>324 内容が間違いだらけ >>325 これはウソです
そして年金統合で障害年金の申請要件が緩和されたと思っている人がいることも
嘆かわしいです 統合は１０月から行われていますが年金申請は前と同じです
変更はありません >>326
>>324です。
しかしながら年金事務所が気軽に行けない人もたくさんいます。
間違いだらけというより、具体的な間違いを指摘して訂正した方が適切かと。
私が意図的に省略したのは免除についてスルーしたとか、初診日におけるどの年金に加入していたかの正確な定義、
金額については率が変わる以前のことを殆ど書いていないとか、年間の支給額を月額に直したりですね。
他にも物価調整にもふれと以内とかもあるが
間違いだらけと言うほどの間違いはないと思うので とりあえず明らかな間違いを指摘して訂正してください。
あと、年金事務所は相談内容を披瀝として残されてしまったり、
とにかく初診日でそれがはっきりしない前提だと相談にすらならないことも多い。
スレの流れ炉をちゃんと追えばわかるが自覚症状で確証もなく病院に行くタイミングについての相談から始まっている。
つまり、まだ初診日そのものがないので相談にすらなっていないし、
傷病の元となる病気が先天性なので相談内容に気をつけないとその時点で20才前の障害の疑いと履歴を残されるとその後の相談に大きな影響が及んでしまう。
年金事務所には材料が整ってから申請手続きに行くのがよいかと。 自分は一回申請してだめだったから社労士に頼んだわ
15万ほど払ったが、何でもやってくれて助かったわ
頼まんかったら今でも受給できてなかっただろうし 記録やカルテや診察券などまったく何も残っていなくて
どうしても初診日が証明できなくても
社労士に頼めば厚生年金を受給できる可能性ってあるの？
>>282
＞障害年金受給後の診断書は３年に１回提出の義務あり
知り合いは年金等級１級で全盲なんだけど
症状が固定でこれ以上良くも悪くもならないからか
診断書ずーっと出していないって言ってた
出すようにという通知も来ないらしい
でも障害基礎年金もらってる
1級になると３年に1回の診断書って免除になるのかな >>329
そりゃ専門家に頼む方が可能性は高い
ただ、着手金で二万円くらいとられるから、もしも受給できないと、それが丸々損になるので注意な
まあ、自分じゃあどうしようもできないなら、相談の電話くらいかけてみては？ 着手金とる社労士は自信ないんだろうな。
普通は成功報酬で最初の入金額か、何ヶ月分とか、
不服申立(審査請求、再審査請求)、認定日請求(遡及請求)だと、半年分とか。
ちなみに私の場合は、事後重症と認定日の両方で出したけど、認定日の方はあろうことか医者の書いた診断書の視野検査視標が違っていて
気づくのが遅れて審査の一時停止をする前に年金証書が届いてしまい、不服申立する事になり
更に、認定日から3ヶ月以内に検査しておらず約半年前と半年後の診断書を別に書いてもらいそれぞれ基準の視野は満たしていて不可逆性の疾患という意見書をつけて
審査請求で却下されて再審査請求で覆った。
事前に診断書を確かめなかった自分も悪いがまさか大学病院の医師が単純なミスをするとは思っていなかった。
そのためにカルテの開示請求をして当時の視野検査結果を入手して大きい光の検査結果を記載していることを医師に納得してもらい追加の診断書を書いてもらったが
このやりとりに2ヶ月を要した。
審査請求の期限が却下の事実を知ってから3ヶ月以内なのと万全を期すために途中からではあるが社労士に依頼することにした。
結果必要な診断初等はわたしが用意したものだけで十分だろうと言うことで
しかし、審査請求は却下されて再審査請求に及び何とか覆ったが
事前にある程度の知識を持っていなかったら年金事務所の狡猾な誘導で20才前の障害にされてしまいそうだったし
病歴就労状況申立書の書き方も明らかに20才前の障害と誘導するような書き方を指導された。
正当な書き方で何とか事後重症にはできたがまさか診断書が間違っていたとは思わなかった。
年金事務所になんの予備知識なしに行くとやられる。気をつけた方がいい。 >>282 >>326 を書いた元社会保険庁職員です 提案があるのですがこの交流
サイトは閉鎖されてはどうでしょう 理由は簡単です このサイトの記事は
99％デタラメでRP患者を騙そうとする悪意も感じます 年金を受給できたこ
とを自らの努力の賜物のように自画自賛している 例えば>>331 私たち専門家
が見ればウソだらけの拙作であることは一目瞭然ですが まだ障害年金を申請
されてない人から見れば傾聴に値すると思うかもしれません こうしたバカが
投稿するのが2ｃｈですので決して真に受けないようにしてください
331に関して言えば① 事後重症と遡及請求を両方出すことはあり得ません
遡及請求にしておけば遡及がだめなら事後重症になります
② 遡及して年金請求する場合 初診日から一年六か月経過した時点での診断書
が必要となりますが正確には１年６か月時点以降３か月以内の診断書です
前後６か月の診断書など意味がありません
③ 再審査請求ができるのは審査請求が却下もしくは棄却されたことがわかって
６０日以内です３か月ではありません 331の場合どうして再審査請求ができたか
不思議です なんか年金の話ばっかしてるけど、年金気にして受診を控えてたら
別の病気で治るものも治らなくなったなんて言ったらバカバカしいから気をつけてね >>332
主に手続き部分に絞ると
まず、申請時には事後重症と認定日の2つの診断書を両方提出して、認定日てダメだった場合は事後重症で審査しますというような同意書にサインしました。
申請は同時です。
次に認定日の基準は初診日から1年半後から3ヶ月以内に検査した診断書を出してくださいというのは説明を受けました。
私がそのときに出したのは認定日から6ヶ月後の診断書です。
提出時にこれは認められないから提出しないで持ち帰ってくださいと言われたが審査で落ちるならともかくここで門前払いはできないはずと押し通して提出を渋々認めされた。
ただし、この診断書は視野検査の内容が医師の間違いで審査しても視野の内容で落ちる明るい光の検査結果でした。
この結果は認定日は却下で事後重症は認めるという年金証書が届いた。
しかし、質は書類の訂正を時停められ年金事務所に提出するときに実は結果がでていて認定日は却下ということと
却下理由は認定日の範囲に無いという事と障害内容で評価しても却下ですと言うことも併せて知らされました。
この時点から病院に検査結果の原紙を確認して、診断書が間違っていたことを医師に指摘して訂正してもらいました。
また、認定日の6ヶ月前の検査結果とその意見書、また提出した診断書は指標が間違っていて新しい診断書に差し替えるというコメントも加えて更に検査の原紙のコピーも添付して審査請求をした。
結果は却下で却下理由は同じく検査日付の問題。
すぐに細心さ請求に進んで、審査会ではなく保険者(厚労省)が処分変更してきて、
新しい認定日からの受給権発生という年金証書が届き、
それを確認後に再審査請求取り下げの手続きをして確定した。
つまり認定日の範囲が認定日から3ヶ月以内は原則に過ぎず絶対ではないという事。
これは差分自身のことで事実そのもの。
また前レスに書いたとおり審査請求から先は万全を期すために社労士に依頼した。 勝手にスレ閉鎖しろだの意味不明なんだよ何様だよ
こういうのを老害っていうのか
職員が本当かうそかしらんがなにが専門家じゃ役人側の意見押し付けんな
社労士の足元にも及ばんくせに 元社保庁職員、久し振りだな。
まだいたんだw
>>335
あまり気にしない方がいいよ。
年金の話になると現れて荒れる元になってる人だから。 >>336 覚えてくれていたんだ 有難う！
これからも社会の底辺でうごめくゴミ虫みたいな>>335がまっとうな暮らしが
できるように年金の面でも支援していきたいと思います 過去事例と要件を調べて、診断書も大学病院の医師の書いたものでも必ず確認して
年金事務所では余計なことは話さず審査される書類を確実なものにするのが賢い方法です。 >>338
あんたは物事を杓子定規にしか解釈できない無能なんだよ
定年おっさんは底辺どころか社会の歯車ですらない
そしてあんたはこのスレにも不要だ 例えばこの病気の70才までの失明率とかを知ることって出来ますか？ >>341
基本的には出来ないけど
視野だけでなく、視力が下がってくる人は失明率が高い
5年、10年先にどうなっているかを知りたければ
過去5年～10年の進行具合を専門医が見れば、だいたい予想がつく 視力1.0から0.5になるのに10年かかった場合
その先0.5から0.1になるのに数十年かかるという記事を見たことがある
自分はまさにこのパターンで、
10年かかって視力が1.0から下がってきて今40代半ばで0.5になった
この記事どおりだとすると、とりあえず全盲になることだけは避けられるのかな
視野はめちゃくちゃ狭いけど。 裸眼でその視力なら裏山だな。
矯正でも羨ましいけど。 そうかな？
37まで矯正0.7あったが
今42で矯正0.2
これがいつまで保てるか。
いつ0.5になったのか？記憶がない。 今日からパソコンの倍率を125％から150％にした。
アイコンとかアプリによって小さくて見難くなってたけど、これで見易くなった。
これであとどれだけ見られるのかなぁ。 孤発性と思ってる人が多いけど、親や親戚が遺伝子持ってて病気になってないだけだよ
まさか一人のために親戚中の検査するわけにいかないし、しょうがないよな 遺伝子持ってて発症する人としない人は生まれた時から決まっているの？
それとも生きてく過程で、例えば喫煙だったりテレビの見すぎだったりが原因で発症するの？
視野は諦めたけど視力だけはなんかとか生き延びて欲しい… おうはんへんせいしょうのips臨床実験が良い感じみたいだけど、あれをRPの人にすると、視力回復するんやろ？
希望はあるで！！ 元社会保険庁の職員です 私は滋賀県出身でして彦根東高校卒業後 一浪して
都立大学入学 卒業後厚生省社会保険庁入庁 ５５歳の時業務が続けられなく
なり退職いたしました 職場内で同僚とぶつかったり屑カゴを毎日のように蹴
飛ばしたりしてましたので見かねた上司が休養命令を出すので静養したらと言っ
てくれましたが良くなる訳でもなく思い切って辞めました ６０歳までは障害
共済年金を受給し６０歳以降は老齢共済年金に切り替えて受給しています
退職金は途中で辞めましたので大幅に削られてしまいましたが何時ぞやこの
スレで生命保険の高度障害給付金のことが話題となり私も調べてみたら加入中の
日生の生命保険がたまたま高度障害給付の特約に入っていまして早速手続きしま
したらわずか３週間で支給決定の通知が来ました 病気死亡と同額なので
２５００万が口座に入金されていてびっくりしました 障害年金と違って複雑な
手続きもなく所定の診断書一枚だけで済みました 視力も欲しいけど視野をなんとか医学の力で
普通の人の半分くらいにまで広げられないものか
視力0.1でもそこそこ視野があれば外出移動がかなりラクになるのに。 視力低下で眼鏡の度を測るために眼科いったらなんか色んな検査して、遺伝性網膜色素変性症の可能性が高いと言われ、大きい病院に検査行くハメに。初めて知ったけど、視野もかなり狭いらしい…左目が異常に見えない^^; 田舎住まいだから車取り上げられると育児出来ない…どうしよう。確かに夜はまぶしかったり滲んだりするから夜盲かと思ってたのにぃ。進行度は人それぞれみたいだけど、最終的には杖いるの？不安が募るわ >>356
でかい病院行く前に
生命保険に高度障害特約がついているか
年金の不払いがないか
はしっかり確認しておけ
数千万の差がでるぞ >>357
進行度は人それぞれだから堂とも言えないが‥
全盲になる可能性は、ほかの眼病と比べれば進行遅いから、そこまで高くはない。
ただ、周辺視野が欠けていくから、杖が必要になる可能性はとても高い。
車は運転しない方がいい。人轢いちゃったら育児どころじゃなくなるし。公共の交通機関が発達している都会への引っ越しも検討しといた方がいい。バリアフリー化が進んでて生活しやすいし、あと難病手当やタクシーチケットくれたりなど福祉も整っているし おれも趣味のバイクや車、自転車も止めて、
徒歩と公共交通機関のみ。
嫁の運転する助手席が指定席となってしまったよ。
歩く場所や時間さえ、気を付けている。 >>354
高度障害付きの生保って、初診日やらの確認とか
発病した後に加入していたら給付されない等の縛りは無いのかな？ 古い知識にとらわれてる人っていつもいるな
世の中どんどんかわっているのに
自分はずっと55歳のときのままのつもりなんだろうな そうそう
もう社会に関われないことを受け入れられない哀れな老人よ
2chしか生きがいがないんだろう 杖は必須になるかもだけど、必ず失明するわけじゃないってのがまた厄介なのかいい事なのか。生れつきなら障害年金も遡れないらしいし。診断うけたら手帳は発行してもらわないとだめ？ ちなみに精神で手帳二級発行されてるんだけど、二枚も手帳持てるものなの？身体は手帳も発行難しいらしいけど難病指定ならもらわなきゃならないの？全くわからん。 何パーセントが失明したとか統計出てないの？
普通に失明率知りたいんだけど。 まずは失明の定義から調べたほうがいい
病気の告知をされたなら、必ず進行するし、日常生活が困難になり
障害者として福祉の恩恵を受けずにいられない状況になるのは確実
「手帳を取るほどのレベルじゃないかもしれないけど一応調べて申請してみたら2級だった」
なんて人はざらにいる
病気の特徴上、いずれ白杖が必要になるのはほぼ確実 失明っていうと真っ暗闇の暗黒の世界を想像しがちだけど
この病気の場合、輪郭がだんだんぼやけて霧の中にいるような感じになるんだよね？
眼鏡かけても何をしても白く曇った曇りガラス越しにしか見えない
なんとなく物のカタチがわかったり、壁や柱があるってぼんやりとわかるけど
それはもう社会的には失明と言われる >>368
最近、視界がやたら白っぽいと思っていたんだが、この病気の症状だったのか。俺もそろそろ末期ってことかな。 >>369
視界が白くぼやけるのは白内障が原因の場合もあるから
どちらが原因かは眼科で診てもらわないとわからない
RP進行した知人はだんだん視界が白くなっていって
今は何も見えなくて雲の中・霧の中にいるみたいだって言ってた >>370
毎年眼科には行っているけど、まだ白内障ではないらしいんだ。でも、白けて見える理由が分かったから少し安心した。ありがとう。 >>371
ケアに気をつけよう。
昼間に可能な限り外出しない。
家にいるときは遮光カーテンとは言わないまでもなるべく厚めのカーテンで室内を明るくしない。
外出時は晴れた昼間は濃いめのサングラスをする。曇りや夕方は薄いサングラスをする。(濃いサングラスだと暗すぎるときは薄いサングラスにする)。
自分はメガネの上からかけるオーバーグラスのを何本かずつもっている。
あと、パソコンスマホは画面からなるべく離して可能なら直角の角度では見ない。
そのために地は意識的に大きく設定する。
使用時間も短くして無意味に見つめ続けない。(意識時に目を離す) サングラスだけでなくツバのある帽子を被るといいよ
サングラスの隙間から時々光が入ってくるのを防げる 60才以上で視力1.0保ってる人っているの？
いるとしたら何パーセントくらい？
統計を出して欲しい。
年齢別に視力の割合を。 >>374
あまり見かけない
視力が1.0あっても視野が10度以内だったら白杖無しで歩くの不便だよ
視野が半分で5級だからね 何歳でどうなるとか失明する確率とか分かったところで意味はない。
当面は治療法はないんだから結局なるようにしかならん。 そんなに心配なら、遺伝子調べるとある程度進行のタイプはわかるんだけどね。
劣性を二つ受け継いだ場合はゆっくりで、優性を二つ受け継いでたら進行が早くなりやすいんだとか。 自分が聞いたのは、劣勢は早い説だな
どっちが本当なんだろうね、どっちでもいいや
どうせ治らない、進行していくだけの病気なんだから
その都度対応するしかないよ ＞パソコンスマホは画面からなるべく離して
＞可能なら直角の角度では見ない
直角の角度とは？真正面で見ないで目線の下に画面がくるような感じ？
画面を見上げるように見るのはよくないってのはよく聞くけど。 >>380
モニターとかスマホの画面は光源と同じ。
光のある方向をを見るときになるべく光源を見ないようにするのと理由は同じ。
最低限画面の真正面からは見ないこと若干でも角度をつけた方がいい。
一般的に光や音は距離の2条に反比例する。
だから字を大きくして少しでも遠くから見る。
あと、書き忘れたけど近く用のメガネを作って自分にとっての適度に離れた距離を保つこと。
また、そのメガネはブルーライトカットを必ず入れること。 なるようにしかならん。
最悪を考えて備える。
それしかない。 元社会保険庁さんへ
私は、難しい話はよくわかりませんが、当時は、初診日を主治医に
聞いて、手続きしたのでスムーズにいったので私は、感謝していますよ。
有難うございます。
>>370
それは、外界が明るくても暗くてもですか。真っ暗でも白くなる？
人生、最悪に備えて何事にもバックアッププランは重要だ。でも、
できることは、やってみよう。真っ白な世界を見るぐらいに。
やけじゃなくて、健康で長生きしてやろう。と、思うようにしている。
長くてすいません。親ＲＰで、子供の結婚話で、相手の親御さんから
心配（不安・抵抗・拒絶等）あるのか。自分のことより心配です。 自分がRPで将来子どもの結婚話のとき等に
自分のせいで相手親から反対されたらとか
色々もめたりしたらどうしようってのわかるわ
時々ここにも書き込みあるよね
彼女が彼氏がRPです。どうしようって。
地元から離れて暮らしてるから普段親戚付き合いしていなくて
冠婚葬祭あったら行くことになるんだけど
RPのことみんな知らないから久しぶりに会ったら
ビックリされたり同情されたりしそうで憂鬱 >>354の言ってた高度障害給付金のことだが明治安田生命保険の保険証書見たら
入っとった LUCKYです 早速お客様相談室に聞いてみたら 両眼の視力の和が
0.02以下だったら出るらしい 視野は関係ないそうな わしの場合２０００万円
らしい 申請書類を送ってくれと頼んだら郵送はできないので近くの支所から
係員が手渡しに行くのでそこで話をしてほしいとのこと 完全に疑ってるような
感じ 明後日の夕方来るらしい うまくいきますように 県民共済で前に怪我からの視力低下じゃないとだめとか言われたけど、これは高度障害で申請したらいけるんかなあ
やってみようかなあ 両眼の視力の和が0.02って当然矯正視力だろうから、その視力でも2chができると言うことか。
ちなみにそれはスクリーンリーダーとかを使ってる？
それとも目で字を読んでる？ >>370
霧視って進行速いですか？今までひと月に一日程度は経験あったのですが最近急激に霧がかってきて。ちなみに白内障手術と後発白内障治療は終わっています。別の病気併発したかな？ >>383
＞真っ暗でも白くなる？
>>389
視界が白くなっていったのは私自身でなく知人のことなので
詳しいことはよくわかりません。
あと、ブログやってるRPの人がだんだん白くなっていったって
書いてる記事も見たことがあるんだけど
見たのはずいぶん前なのでどのサイトか忘れました。
知人は20～30歳代で発症して50歳代で全視界真っ白になったとか言ってたような。
まあでも進行は個人差があるし何とも言えない。
専門の病院で診てもらって相談するのが一番良いと思う 仕事の選定難しいよね。
手帳持ちで皆どんな仕事してるんだろう。
余りその話題は触れちゃいけない、みたいなレスも以前あったよね。
生活保護の割合も多いのかな。 ここの住人は生活保護より障害厚生年金の人が多いと思うよ。 >>392
まあそれもあるだろうね。しかし無職って訳にもいかないよね。
まあ人それぞれの生活様式は違うから
一概には言えんけど。 >>391
普通の仕事が出来ないレベルになれば
だいたい障害年金も貰えるから
学校に入り直して鍼灸マッサージ
デスクワークを続けたければ音声PCの訓練を受けて
大企業なら障害者枠で置いてもらえる ＲＰの方にお聞きしたいのですが、症状として夜盲があるのは知っている
のですが、その夜盲の見え方をネットで調べると、見えない部分がちょうど
ＴＶの砂嵐のような感じになっているとありました。
この砂嵐、たとえば曇り空とかみたときにもなりますか？当方片頭痛もちで
空や白い壁を見たときにこの砂嵐的なものが見えることがあるのですが、ど
うやら調べると「ビジュアルスノウ」というものらしいのですが。
それともう一つ、視野の中に強い光を見たような光の点、もしくは暗点が
見えることはありますか？光視症というものですが、ＲＰの方にもあるのか
気になりまして。 >>394
2級以上、短縮勤務がなければ、2人分。会社に貢献。
視覚障害者ならね。 戦力外になるから給料はがくっと減るけど
首になるよりましだよね
ただし大企業での話 >>395
>>395
自分は砂嵐みたいなのは見えません。
ただ見えないだけ。
ふたつめの質問の答えは「自分はあります」です。 色変でPCやスマホの字を見るのがきついって人は、早めに音声でPCを扱えるようにしといた方が良いよ。
死ぬまで自分の目で読み書きできるかもしれないけど、音声のみで使えるようにしといても損はしない。 パソコンやスマホを白黒反転させるととてもみやすくなるぞ >>398
レスありがとうございます。
ＲＰの方の光視症が見えるメカニズムはどうなってるんでしょうかね。
気になります。 網膜から信号を受けられない視神経自身が信号を出しているんじゃないかな
耳の悪い人が無音じゃなく雑音が聞こえるみたいな感じかも 今の再生医療では網膜の視細胞の再生の目処はついたけど視神経の再生は全くの出来ていないらしい。
黄班変性は視細胞だけで何とかなるみたいだけど、色素変性は神経が再生しないとだめらしい。
ただ、視細胞が再生すれば多少の改善はあるとは思うと言っていた。
ただし、どんな再生医療も病気そのものが消えてなくなるとは限らない10年前20年前の状態に戻るだけの場合もあると言うことらしい。
俺の知っていた研究医3人が全員海外の大学や研究機関に行ってしまった。 元社会保険事務所のおっさんに告ぐ
みんなの疑問に答えないでトンズラするとは
大した度胸の持ち主だな 二度と来るな ボケ！ とりあえず全盲にはなりませんっていう確定と
視野５０％視力０．１くらいを保てるくらいの治療法が出来れば嬉しい 視野損失率100パーセントになって十年になるが、疲れたときに文字がゆがむくらいで、ディスプレイの文字読むのには困ってない >>407
欠損率100%ってどれくらいなんですか？それでも活字は追えるの？
因みに当方欠損率95%です >>408
病気わかったとき既に99パーだったからなあ‥
まあ障害等級同じだし95も100も大きな違いはないかと
今23歳院生なんだが、年齢が低いってこともあるかもしれんが
ちなみに矯正視力で両目とも0、4です
飲んでる薬はマルチビタミンとブルーベリーエキスのサプリのみ
バルプロ酸を試してみたいか、時間がない‥ >>409
随分若い頃に発症したんですね。
その若さで発症だと盲学校に通われたんですか？ >>410
中学高校大学と普通のとこ通ってました
点字わからないことに危機感です笑 視野欠損率100パーセントでも墨字の読み書きに全く問題ない人、いっぱいいるよ
>>409
5年前と比べて視力が下がって来てるなら、いずれ音声PCや点字も必要になる >>404
RPって視神経もダメになるの？
視細胞だけかと思ってた
緑内障は視神経がダメになるって病気解説にも載ってるけど…
人によって視神経もダメになる人と何ともならない人がいるのかな 読み間違えていないRPの話でしょ
緑内障は視神経がダメになるって病気解説にも載ってるけど…
RPって視神経もダメになるの？
視細胞だけかと思ってた
人によって視神経もダメになる人と何ともならない人がいるのかな パソコンの文字を読み上げてくれるソフトって何がお勧めですか。私はまだパソコンの画面は見えるのですが慣れていかないといけないかなと思いまして。 「ＰＣトーカー」を使っています。音声が、わりと聞きやすいですよ♪ ちょっと聞きたいのですが
子供の時から夜盲がありあまり気にしていませんでしたが
37歳になって糖尿病があり眼底内出血の検査をしたら
網膜色素変性症だと分かりました
手帳は3級で欠損率92％ぐらいです
このくらいの欠損率だと普通の人と比べだいぶ見えないのでしょうか？
あと杖などはまだ持っていないのですが持ったほうがいいのでしょうか？
宜しくお願いします >>419
その見え方なら、人の多い場所でぶつかったり
足元のゴミ箱を蹴飛ばしてしまったりするでしょう
白杖は使ったほうがいいよ
一応、道路交通法で義務になってるし ＞＞420さん
ぶつかったり蹴飛ばすこと多いです 川に落ちたり側溝によく落ちます
杖をもらってこようと思います
返答ありがとうございました
また何かあったらよろしくお願いします ５級とかでも手帳貰ったら白杖って携帯義務が発生するんでしたっけ？ 37歳で網膜色素変性賞がわかって
今更親に聞いてわかったんだが
免許取ったときにはもう視野狭窄来てたことに気づく
もう免許は返してきたけど
20年間もよく車こする程度で
いろいろ住んでたことにホッとする
大事故しなくてよかったわ
走り屋だったんでスピードとかもかなり出して
走ってたから
ただ車乗れないのが辛い新しい趣味見つけようと思う >>422
道路交通法で言えば5級でも6級でも視覚障害者手帳を持っているならそうでしょうね。
でも街で白杖を使って歩行しているのは、全盲か、それに準ずる人しか見ないな。
白杖を持ってスタスタ歩いている人って見ます？
わたしは見た事ないな。
田舎だからかな？
外周が残っていると結構、人や物にぶつかったりせずに歩けるんだよね。
>>423
私も運転止めたけど免許証は返上してないな。
多分次の更新では引っ掛かるだろうから自然失効になると思うけど。
マイカーが無いと不便極まりないよね。
特に田舎では。
地下鉄やバスとか公共交通機関が発達している都会ならいいんだけどね。 >>424
うちも田舎だが流石にもう危険だなと感じた
最近全く周りが見えない
最近外に出る機会も減った
公共交通機関発展してくれないかな
免許失効する前に返納すれば経歴証明書
もらえて永久的に使える身分証明手に入るのは楽だよ >>425
それいいね。
免許更新1か月前くらいになったら返納しようかな。 >>426
手帳も身分証明になるだろうけど
あまりほかの人には見せたくないものだしね
経歴証明書は免許書と同じカードだから
携帯もしやすいし結構便利 明日両親が出かけるらしい
色々不安だ・・・
この病気してて一人暮らししてる人
どんな感じ？
やっぱり不便なこと多い？
もともと一人暮らしはしてたが最近は視野が狭くて
一人で行動するの怖いや >>428
白杖は使ってる？
視力は落ちてきてる？
生活するのに不安が出てきたら、視覚障害の施設で生活訓練を受けるといいよ >>429
白杖は今日注文してきた1週間ぐらいかかるとのこと
視力は0.2ぐらい
最近いろいろ不安でしょうがない
家もよく歩くところはセンサーで電気つくようにしている
不眠症もあるのである程度時間経ってからじゃないと睡眠薬で寝られない
とか色々訓練受けたほうがいいのかなあまだ３級程度なので
みんなよりはひどくはないだろうけど
それでも不安だからこのスレの人尊敬してるわ
返答ありがとうな >>430
ここにいる人は、もっと見えている人が多いよ
0.2なら、これから視力も進行するのを覚悟したほうがいいと思う
専門の施設に行って話を聞いて、将来への準備をしたほうがいい
訓練を受ければ、見えなくなっても大丈夫だということがわかるから
精神的に落ち着くよ >>431
返事ありがとう
そうなんだ意外と２級とか１級多いのかと思ってた
施設今度顔出してみるかな
視力があるうちは色々楽しもうとは思ってるけど
新しい趣味見つけないとな
あんま悲観はしてないが
生活はだんだんしんどくなるね
このスレの人も怪我とかしないように
気をつけてくださいな >>432
2級でも視野だけで2級の人が多いよ
１級の人は視覚障害のほうにいるんじゃないかな
あまり悲観していないと聞いて安心した
施設に顔出すだけでも、いろいろと情報を貰えるから
どんな所なのか、気楽に行ってみるといいよ
全盲になっても趣味を楽しんでいる人は沢山いる
生活の不便さや危険を少なくしていけば、まだまだ人生は楽しめる
お互いに怪我に気を付けて頑張ろう >>433
最初知った時に病気の現状がわからなかったからかも
最近調べたりこのスレとか見てやばい状況とわかったけど
治る病気でもないしこれからを考えようと思った
本当にこの病気は自分の怪我相手に迷惑をかける
これが本当に怖いから
これからのことをいろいろ考えて準備していくよ
本当に返信ありがとう 医者が5級は取得可能って言ってるし
就職のことを考えると手帳とっといたほうがいいのかなぁ… 14歳で発覚、現在27歳、視力1.2と0.8です。
輪状暗転ありますので視野がところどころ欠けていて、
特に近くが見にくいです。けどまだ普通に歩けます。
同じような方いますか？私は40歳くらいまでは目が見えるでしょうか？ >>436
俺は最近発覚したが
今考えてると子供の頃から発症してた心当たりがあるんだよね
現在37歳で視力0.2俺は近くのものの方が見やすいかな
その視力なら進み方は人によって違うが
40までは大丈夫じゃないかな？
みんな怪我せずに頑張っていこうぜ 薬堂精力剤、媚薬17周年冬の感謝祭、全ショップ50％OFF、さらに3種類電マおまけ付き 趣味がカードゲームと車だった俺は
どっちも今はできない
何かおすすめの趣味ある人いる？
暇な時間多いから何か趣味持ちたいんだけど
何をしていいかがわからない >>436
ある年齢に達すると急激に進行する人も居れば、緩やかに見えなくなって行くけど
最後まで視力が残る人も居るので、何とも言えない。
ある程度、視野検査などをして予想する事は出来るらしいけど、当たるかどうかは
未知数。
大体、見えなくなる因子が人それぞれで特定できていないので、眼科医にも
分からないのが本音。
>>439
耳が良いならラジオかな。
radikoプレミアムだったら有料で月々課金だけど全国のラジオ放送が聞けるから楽しいよ。
NHKはらじるらじるってソフト。
探すと連続ラジオドラマとかやってるし。
当然だけど、耳だけで聞く事を前提で構成されているから情景を頭の中で描いたり、
顔の知らない地方局のアナウンサーの声だけで顔やスタイルを想像したりして、
結構楽しいよ。 回答ありがとうございます。
一概には言えないですよね・・
ちなみにみなさんあまりips細胞の治療に期待はしてないのですか？
私はと10年以内に実用化されると信じています。
アステラス製薬も色々と力をいれているみたいですよ！！ >>441
期待はしている。
と言うか必ず出来ると思うよ。
ただ、それが20年後でも一般治療は無理だろうなと思っている。
大体、どの程度まで視力が回復すればOKなのかが分からない。
全盲の人が0.01程度まで認識出来る様になればいいのか、1.0まで回復させる
事なのか。
視野が回復すれば視力は二の次なのか。
晴眼者と同等までなら、まだまだ程遠いと思うよ。 >>440
返答ありがとう
やっぱりラジオかな耳は大丈夫だから
野球好きなので野球も聞けるしラジオいいかもな
今日久々に友達とドライブしてきたがオートバックスで
棚に当たらないかとか結構神経使ったな
エレベーターにステッカー貼られると壁と見分けがつかないな
もう少し親切にして欲しいわ >>439
趣味でギターとベースとピアノやってる
ギターとピアノは盲目の奏者(辻井伸行さんとか)がいるぐらいだからなんとかなるんじゃないか？ >>428
視力は0.01ないと思うけど、さほど不自由はない。
困るのは郵便物が何か分からないのと、服のボタンがとれちゃったときかな。
この二つは職場の人に手伝ってもらってなんとかなってる。
炊事はせずに外食か弁当。
週末はスナックやバーへ飲みに行ってお喋りしたりカラオケしたり、そこそこ楽しんでる。
>>439
読書（サピエ）、音楽（鑑賞、楽器演奏、カラオケなど）ぐらいかな。
>>441
自分は今43歳。
将来的には治療手段は確立するかもしれないけど、生きてるうちには無理だろうと思ってる。 >>444
>>445
ありがとう
みんな頑張ってるな何か自分にしかできない趣味も探してみようかな
勇気が湧いてくるありがとう この病気って、視力低下、視野狭窄のどっちが先に基本的に悪くなっていくんだろう？ >>447
この病気の沢山の人と会ったけど、人によるとしか言いようがない 沢山の人と会うと
この人は最後まで見えるだろうな
この人は失明するだろうなというのはわかってくる >>449
レスどうもありがとうございます。
この病気だと診断されてからもう数十年になりますが、
最近は特に視力が明らかに悪くなってきているのが実感出来るぐらいで心配していました。
（単なる老眼だけだったらいいのでしょうが・・・）
あまりストレスを抱え込まないようにしようと思います。 >>451
よく言われていることだけど、5年前10年前と比べて
視力や視野がどのくらい落ちてきたかで予想がつく
過去5年で視力が落ちてきているなら
この先の5年でもっと落ちる可能性が高い
単なる老眼かどうかは、定期検査の時に聞いてみればいいよ 私3級だけど視力0.2多分視力の方が先に来てるかな
これから先どうなるかわからないけど
出来るだけ現状維持できるようには頑張るつもり
みんな苦労してそうだなあ
怪我が一番怖いのできをつけて 現在36才で矯正視力1.0
視野欠損95％で手帳２級で障害年金受給。
高校生の時は夜道をチャリで普通に帰れたので夜盲が始まったのは恐らく20台前半、33才の時に発覚。
とにかく失明が怖い。
なにがってエロスをこの眼で見ることができなくなることが一番嫌なんだけど。
セックスしてもやっぱりマンコにチンポが出たり入ったりしてる所は見たいし、女の裸も見たい。
これらが見れなくなると思うと胸が張り裂けそうです。
みなさんはどうやって乗り越えていくつもりですか？
ふざけていると思われるかもしれませんが真剣です。 マジレスすると普通の女は恥ずかしくて電気消すか、消してほしいとお願いするものだ。 >>454
気持ちは分かるがなるようにしかならない。
俺は乗り越えたんじゃなく「まあ仕方ないわな」と諦めた。
今のうちに見られるだけ見とけ。 >>456
諦めたくない！
女にいやらしいポーズさせてそれを眺めて酒を飲むのが出来なくなるなんて嫌すぎる！ 今日白杖届く
補助で全額市が負担してくれた
白杖って訓練とかしてきた方がいいの？
詳しく知らないから教えてください
よろしくお願いします >>459
変な癖がつく前に訓練したほうがいいい
白杖買ったところで、住所を伝えてどこで訓練を受けられるか聞いてみるといいよ >>460
ありがとう
早速調べてみるよ
みんな白杖使って生活変わった？ >>461
変わったよ
外を歩くのが怖くなくなった
杖に気づいた人が道を空けてくれるようになって
ぶつからないから謝る回数が減った
ぶつかったとしても相手が謝ってくれる場合が多くなった
下を見ないで歩けるようになったので姿勢が良くなった >>462
返事ありがとう
結構効果あるんだね
白杖持ってる人に今まであったことなかったから
どんなものかなと思った
結構認知されてるようで嬉しいな
今日まで外歩くのが怖かったんで
明日からまた新しい人生の始まりだな
これから頑張っていくよ >>462
ただし、よけいな苦労もある。
急いでいるときに手伝いましょうかとか声かけてきて面倒になったり
スマホや本を見ることで詐欺師的なささやきが聞こえてきたり直接文句言ってきたりとか。
世の中的には白杖イコール全盲と考える人がほとんどだからね。 白杖もってコンビニやマックはいったらどんな感じなの？ >>465
別に何もないよ
親切な人が声かけてくれるかもしれないけど
めったにないから、普通に買い物すればいいだけ
みえにくくてわかりづらい時は、白杖を見せて「ちょっと見えにくいので～してもらえますか？」とお願いすればいい
マックでは、運が良ければトレーを席まで運んでくれる
雑誌を見たり、商品を手に取って見たりする様子を見て
「あいつは偽の障害者だ」と思う人がいるかもしれないけど
「偽物ですか？」と声をかけてくるわけじゃないから、無視すればいい 昔から撮りだめしてきた大量のスナップ写真を
整理してある大量のアルバムどうしよう
見えないことはないけど見づらい
最近は写真を見ても何がどう写っているのかパッとはわからない
みんな思い出の品とかどうしてる？
潔くどんどん捨てちゃってる？ 思い出は大切にね
昔使ってた銀塩カメラは今は使えないけど大切にとってあるよ >>461
白杖は役所関係に行く時だけ使ってる。
VIP待遇で対応してくれる。
逆に白杖を持っていないと晴眼者だと判断して対応して来るので困る。
身分証明に障害者手帳を見せるといいんだけどね。
>>467
今月末に引っ越すので身辺整理している真っ最中。
小さい頃の写真どうする？って親に聞かれたけど、結婚する訳でも無いし
私がクタばったら、あとの人が処理に苦労するのでシュレッダーにかけて捨ててるわ。
アルバムから剥がすのがメンドイ。 写真捨てちゃってるのかあ
自分も来年引越しを控えてるんだけど
捨てるかどうするか迷う この中にパニック障害の人いる？
自分、網膜色素変性の上にパニック障害持ちです。
網膜色素変性の人たちのブログを読んでたら、なんかやけにパニック障害持ち多いなと感じたんで気になった次第です。 昨日、目が悪くなったのを実感して色々と不便に感じるようになったのでメガネ屋に行ったんだけど、
レンズの度を強くしても視力が上がっていかない状況に・・・。
この病気なら、こういうもんなのでしょうか。。。
前までは視力矯正で両眼０．７は見えてたのに、０．４も見えなくなってしまっていて、
かなり混乱しています。 >>475
レスありがとう。
網膜が病気…、確かにこうなったら腹をくくる時なのかもしれませんね。。。 >>474
同じですね。
矯正で0.9と0.7あったのに、0.3と0.2しか見えなくなった。
景色の見え方は変わっていないのに、あのCマークのキレてる所が分からない。
こうやって普段の生活では認識出来ないくらいのスピードで進行して行くのかな。 ＲＰ、特有の白内障の近視化は？
俺もそうだった。
これいこうは、デジカメの画素数が、
減るがごとくのイメージなのですかね。 特有が誤解しそー
なりやすい、若くなりやすいらしい。
平均50代 >>478
そう思って眼科へ行ったんだが、濁りは年齢相応で治療の必要無しだと。 白内障ではないが、その日の体調で視界が白っぽく霞む時があるよね。
最近夜間がかなり見えにくくなってきたよ。 体調によってだと本当に調子の悪い日は視界が黄色く濁る。
調子のいい日は黒(ブラック)がよく見える。
白っぽいのは可もなく不可もない普通の感じ。 疲れてくると視力が極端に悪くなるし、明暗の順応もいつも以上にダメになるわ。
夜間は車のヘッドライトが眩しくて目の前真っ白になる。
朝日と夕日も眩しい。
曇りの昼間が一番見易い。 >>484
そう、車のヘッドライトは嫌だね。通り過ぎるまで動けない時がある。
朝日や西日も鬱陶しい。 >>480
にごりでなく近視化。眼鏡外して眼球の直前から
１～２ｃｍでピントが合いませんか。
老眼だった俺が、超近くが見えて驚いた。
点が丸く円周に見えた。説明しにくいが・・・。 外出する時はサングラスの濃さを使い分けてるな
天気の良い日は濃い目、ちょっと曇ってる時は薄い色にしてる 察してあげなよ。
手に持った携帯の画面を見付けるのに苦労しているんだよ。 488です。
説明不足でしたね。
携帯を手に持ってて、携帯を見ようとして目線を携帯を持ってる手に移動させるんだけど、
その手に持ってる携帯を視界の中にとらえるのに手こずるんだよ。 眼科の医者って、散瞳していない瞳でも光を当てて検査したら簡単にRPだってわかるものなのかな？
いや、結膜炎とかでイチゲンで行く病院でもいちいちＲＰって言うべきかどうか悩んでる。 >>495
分かるんじゃないかな
自分は結膜炎で受診してRP見つかったよ >>496
そうなんだ・・・。
ありがとう、問診票には素直にそう書いておきます・・・。 >>498
かかりつけの眼科医さんには、どうするか聞かれたけど断ったよ。
大学病院の教授さんは、何も言わなかったし、緑黄色野菜を摂ってiPS待ちだね。
と言ってたわ。 もうすぐ44歳。
中学に入る前までは何か薬を飲んでいたけど、それ以降は目のためといっては何も服用してない。
病院へは三年に一度、診断書を書いてもらうために行くだけ。
外出する際に眩しければサングラスをかけるぐらいで、他は何もケアしてない。
なるようになれといったところ。 >>500
三年に一度って何の診断書ですか？
自分は年金機構に一年に一度診断書を提出しなければ
ならないので視力、眼底、視野の検査のため３ヶ月に一度は
受診してます >>496
オレもそれをかかり付けの医者に質問したことがある。
程度によるけどある程度進行していたら網膜の異常には気づくと言っていた。
網膜の異常もいくつかの可能性があるから色素変性以外の可能性も含めて断定は出来ないけど
異常はわかる。それだけたくさんの目を見ているからと。この >>495を書き込んだ者です。
>>502さんのレスも大変参考になりました。
本当にレスありがとうございました。 >>501
診断書はあなたと同じ理由だよ。
友人で全盲のひとがいるけど、その人は診断書は送る必要がないって言ってる。
個々の状況によって診断書を添付する頻度や有無が異なるんじゃないかな。 >>504
診断書を提出する頻度は個々によって違うんですね
ありがとうこざいました >>472
パニック障害みたいに発作は起こしたこと無いけど
RPになってから外出時にかなり不安感や緊張感を
感じるようになってしまった
連れやガイドさんと一緒でも不安感じる
昔はワクワクしながらコンサートや旅行に行ってたのに
今はハッキリ言って不安感のせいで全然ワクワクしない
それでも頑張って出かけて無事に帰ってきたらすごい達成感を感じるんだけどね。
楽しみ気分より不安気分のほうが大きいのに
そこまでして出かけるのもどうなんだろうって最近疑問に思うときがある 無事に帰宅できた安心感と達成感、すごくわかる
今はネットで何でも出来る時代だし
そこまでして出かけるのもどうなんだろうって思うけど
やっぱり外に出るのは大きな刺激になるよ >>506
じきに慣れるよ。
たまに外出した方が精神衛生上よろしいかと。
無理せず少しずつ出かければいいんじゃないかな。 でも、外出すると周りの人に迷惑が掛かるのよねー
と思うと必要最小限の外出しかしないでおこうかと。
白杖ついてても危ないし。 他人に迷惑かけて申し訳なく思うのもわかる
誰かと一緒に出掛けると、一日中「ごめんね、ありがとう」しか言ってないような気もする 「ごめんね」は言わずに「ありがとう」とだけ言うようにしてる。 >>474を書き込んだ者です。
大人でもスマホやパソコンのし過ぎで矯正不可の調節緊張症、調節痙攣になりますか？
医者にも言われてしまったRPの視力低下だと諦めたくないんですよね・・・ 矯正不可にはならんでしょう。
若年性老眼が話題になっているけど、老眼鏡をかければ近距離は見えるはず。
RPでも網膜の欠損が進行してても視力は衰えずに1.0見えてる人も居る。
人それぞれ進行具合が違う。
頑張ったら視細胞が復活する訳でも無いし、状況を受け入れるしかないよ。 >>513
ですよね…。すみません、ありがとございました。 STAP関連の問題でプレスリリースは控えたのか。
PNASならかなりレベルの高いジャーナルのはずなのに。
【再生医療】ＥＳ視細胞のサルへの移植成功 理研が世界初 [無断転載禁止]©2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1450875548/ 結局はiPSでやるのに、ESで動物治験して意味あるのかね？
しかも人間のESで。
サルが可哀想だわ。
世界各国、ESでは倫理問題で出来ないからiPSでやってるのに。 >>516
この研究で使われているヒトES細胞は
とても網膜が作りやすい品種で、
なおかつ目の細胞になったら緑の蛍光を出すように
GFP遺伝子を組み込んであるそうだ。
もちろん治療には直接使わない。
この細胞の網膜の作り方をもとに、
iPS用の作り方をさらに研究しているんだとさ。
いきなりiPSではなくまずは段階を踏んで、ということだな。 サルでやれば、サルが可哀想と叩かれ、
サルでやらずに人でやれば、人体実験だと叩かれ。
いったいどうしろというのか。 別に人間でやるのを人体実験だとは言ってないし思っていないが。
人間の場合は本人の同意の元に行われるだろ。 久しぶりに池袋に外出してだいぶ凹みました。視野がだいぶ狭くなって、人にぶつかりまくり。RPのみんなが、外出回数減るの確信した。家族にも人にも迷惑かけたくないしね。 アステラス製薬もOcata社を買ってヒトES細胞で眼の再生医療やるようだから、
今回のサルへの移植が無駄ということはないさ。
妊娠中絶が年間30万件、不妊治療後の受精卵の破棄が数万件はある日本で、
ES細胞の利用を倫理面で問題視するのは無意味だと思うけどね。
石油コンビナートの大火災の横で、マッチの火に大騒ぎするようなものだな。 だからと言ってES細胞で再生医療が解禁される訳では無いでしょ。
個人的にはそうなれば良いと思うけどさ。 何でもいい。
生きてるうちにもう一度、子供の頃の様に遮光レンズ無しで青空を眺めたい。 大きい病院で検査して網膜色素変性症って言われた。
障害手帳出すほどじゃないらしいけど、ちょっと不安 冬のコミケに行ってきます
そろそろ手帳申請する予定だから
白杖なしじゃこれが最後になるかなー >>525
どんなきっかけで検査に行くことになったの？ >>529
仕事中30分位だけ右目がぼやけて見えなくなったから
なんか病気になったのかと思って >>531
真っ暗だと何も判らないな。右目が指でわっか作ったくらいの範囲しか見えない
左目は左側が少し見えづらい >>532
それ何級かは分からないが視野で手帳交付されるレベルじゃないかと。
視野検査したの？ >>533
近くの眼科ではしたけど、大学病院ではしてなかったな あけおめ。
今年も致命的な網膜欠損になりませんよーに。 RPのみなさまにお訊ねします。
私もRPで、先日も眼科にて定期健診を受けましたが問題ないとの事でした。
しかし、「加齢黄斑変性チェックシート」を見ているとマス目が全体的にそこそこぐにゃぐにゃです。
http://www.eyedoctors.jp/img/checksheet.pdf
そこで質問ですが、RPのみなさまも「加齢黄斑変性チェックシート」を見ると、矯正していても左右それぞれぐにゃぐにゃですか？ 大丈夫だなあ。
まあ、視野は狭いのはわかっているからゆがみはないというだけだが。 >>536
乱視か黄斑がむくんでるんじゃね？
別の病院に行ってみたほうがいいよ >>536
私は左眼がグニャグニャですよ。
右眼は大丈夫だわ。 536です。
>>537さま>>538さま>>539さま
大変参考になりました。今後も気になるようでしたら病院でも訊ねてみます。
わざわざリンク先をご確認いただき、ありがとうございました。 >>536
乱視持ってるけど左目は大丈夫だな右目は歪んでる 38歳なんだが25ぐらいから女にときめかなくなって
30歳ぐらいで独身で生きていこうと決めた
37でこの病気がわかって少し寂しさを感じて
最近ネットで知り合った15歳の子にときめいてしまった
いい子で相手もこっちには好感があるみたい
どうしていいのかわからない色々辛いぜ >>543
ほかの病気関係で目の検査してこいって言われて眼底検査したら出てきた
知った瞬間はそこまでじゃなかったが色々ネットで調べてやばいなと思って
寂しい気分になった
昔の俺に結婚ぐらいはしておけって言いに戻りたいです >>544
なるほど、症状が進行しないうちに頑張ってみたらどうだろう。 >>545
相手にも病名言って調べてもらって
目が見えなくなるかもとは言ってある
今現在視野９５％欠損で視力０.２
前にもここで相談したら覚悟はしておいたほうがいいと言われてた
２３歳差というのもあるしネットでの知り合いだから
ホントはどう思ってるのかもわからない
３８歳になってときめくとは思わなかったんで混乱してる
アドバイスありがとう一応頑張ってみるわ >>546
無茶しないで進んでね。陰ながら良い方向に進む事を願ってます。 >>547
本当にこんな話聞いてくれてありがとう
無茶はしないけど未成年だからいろいろ躊躇するな
目が見えなくなるのが先か相手がこっちを向いてくれるのが先か
今は受験生なので応援しておいて高校に行ってから動けたら動きたい
この年になって初恋みたいな気分に・・・
本当に切ないわ
応援ありがとうです >>548
俺も貴方と同じレベルの病状だから気持ちは理解出来る。
なかなか理解してもらえないからねこの難病は。
いつでも愚痴を吐きに来れば良いんじゃない？
なるようにしかならないし、足掻いても焦っても進行は変わらん。
冷静に穏やかな生活を目指すのが一番じゃないかと。
何とかなるって、気楽に行くべし。 >>546
38才で95%欠損して視力0.2しかないのによく37才まで気づかなかったな。
矯正視力はもっと良かったのかな？ >>549
ありがとうこのスレには結構助けられてる
親も理解できないって言ってるな
本当に色々きついわ
またいろいろ相談に来ますね
>>550
最初に知ったときは９２パー欠損だった
ここ数年運転が下手になったのかと思うくらい運転が怖くなってて
元走り屋だったが運転スルーしてた
もともと子供の頃から夜盲あったんで
見えてる範囲が普通だと思ってたのか全く気がつかなかった
発症は結構前からだったのかもしれない
免許はゴールドなんで視力も最近まで知らなかったって感じです じゃあ次の更新は無理だね。
同じだ。
あーしかし自転車も乗れないのは不便だわ。 >>554
病気わかった時点で免許は返してきたよー
車乗れないのは辛い >>555
そうなんだ。
障害者手帳があると大抵の路線バスが半額になるよ。
もう私の足はバスメイン。
毎回降りるときに手帳見せて「割り引きお願いします」って言うのが恥ずかしいけどね。 >>556
元走り屋だったから車ない生活はきういですね
こちの方田舎でバスが本数少ないのでバス生活はきついですね
親とか友達に迷惑かけながらも生活してます
手帳は９２％の時に作ってまだ３級だけど
い者が更新すれば２級になると思うよと言ってくれました
正月とかもあってまだ申請降りないですが
ここの人いろいろ優しすぎで色々辛い
またいろいろ相談とか来るかもですがよろしくですな >>557
またねー
私もそろそろ検診に行かねば。 >>558
おつーありがとう
お互い目が見えるように頑張れるものでもないが頑張ろう
ずっといつまでも 37歳で15歳の子供にときめいちゃってることについて誰一人として突っ込んでいないことに驚愕 100％欠損といってもあくまでI/2という小さく暗い光の点が見えないだけだからな。
しかも、ゴールドマンではなく自動視野検査だから、全く実感がない。
ゴールドマンだとこれがこのくらい見えるのかと何となくわかるけど、自動はワケワカメ。 申請してたのが今日通って
障害者２級になった
障害年金はまだおりず申請はしてるのだけど
結構かかるものなのかな？ >>568
障害年金は素人がやると思わぬところでミスがあったり、書き直しがあったりして大変だよ
それを専門にしている社会保険労務士に丸投げしたほうが確実
それでも必要書類を集めたり忙しいけど >>569
という意見もあるけど実際のところ皆依頼してるのかね？ >>570
要点を理解してればね。
子供の頃から悪かったと書いてしまうと悪い結果になることがあるのは最低限理解しないとね。
少なくとも二十歳以降に症状が出たとしないとね。 この病気の人は大抵が子どもの頃から夜盲くらいはあったはずなんだけどね
こういうポイントを教えてくれる人がそばにいないなら、素直に社労士にお願いしたほうがいい
それも人を選んでな 疑いは十中八九かなぁ・・あちゃー
まーしゃーないかぁ
２月に検査行ってくるお >>575
20歳になって以降で公務員または正社員となって厚生年金に加入するまではやめときなと言いたい。
夜盲の程度、視野の確認でそうだろうなと思ったら、気を付けることを伝えておくことも忘れずに。
病気を確定させたところで何も変わらない。将来悪化したら仕事を探すのも大変だ。
せめて、障害年金の最大限の権利を奪うようなことは止めておくことが優しさだと思う。 子供の時は夜盲なかったな
夜遊び歩いてたし、真っ暗に近い状況でもうっすら風景見えてたな
RPと診断されたのが３５の時で現在４６で2級だけど仕事もしてる こんばんは 元社会保険庁職員です 滋賀県彦根東高校から都立大学
（首都大学東京）卒 社会保険庁入庁です 余談ですが尾木ママは高校の
4年先輩です で何か用？ >>577
俺も2級だけど仕事ってやっぱりデスクワーク？ 軽度のうちに鍼・灸・マッサージの資格取った人は、ばりばり働いてるな
ぎりぎりまでデスクワークにしがみつくのとどっちがいいんだろうね 別に働き続ける必要はない
働き続けたいのならどうぞ 公営住宅入れればいける
あと難病手当くれる自治体もあるらしい そうなれば足らない分を生活保護でってなるわな。
そうならないために何とか働いて行かないと。 もともといた会社？
障害者枠？
給料は下がるの。
ぶしつけですいません。 去年の秋頃この障害発覚しました
あと、左目だけ黄斑変性症も…
ってことで、このスレにお世話になります 今日は50回目の誕生日。
この年でまだ何とか自分独りで行動出来る事に感謝。 >>594
おめでとう。感慨深いですね。
私も細く長く視力を保ちたい。とは言え不安は日々付きまとうけれど。 >>592
元々いた会社ですよ
勤務時間短くして貰ってるから給料はちょっと減ったけどね
日没前には帰宅できますよ >>596
有難うございます。
私も視覚障害を出したばかりで将来が不安で・・・。
雇用の継続や収入（主に子供の学費）父親として
とても不安です。お答え頂き有難うございます。 >>595
ありがとう。
このままのペースで、ゆっくりと進行する事を祈るしかないわ。 お邪魔します。
自分も36でRP発覚、今40前半。障害手帳はまだ申請してないけど4級か5級と言われてる。視野は50%弱。
そこそこ給料のいい専門職だから手帳貰わずできる限り続けたいけど、会社バレしたら
体良く障害者枠にされて給料下げられるか心配。
本人のスケジュールも聞かず数日前に勝手に出張入れられるような会社だけど、前述の通り給料はまあまあだから辞めるか障害者枠に移るか悩む。 >>599
障害者だから障害者枠と言うことはあるまい。
まあ、手帳4急程度なら気を付ければいい程度かも知れないが、
黙っているのはお勧めできない。
とりあえず就業規則と雇用契約書をよく読んでおこう。
原則的には入社の面談時に自覚していなければ不利な扱いはできないはずだ。
ただし、車の運転や外出が多い仕事なら今のうちに内勤にしてもらった方がいい。
必然的に日光を浴びる仕事は絶対にやめた方がいい。
いわゆる営業職や客先訪問がいるような仕事も含めて。
自分の経験だと自覚がないまま一気に症状が進んでしまった。
1年で視力が0.8から0.3になった。明確なきっかけはわからないが月に数回昼間に客先(駅から15分くらいのところ)
に行くことになって夏でサングラスしてても眩しいなという時期が相当目にダメージがあったのだと思う。
自分でも日光を甘く見ていたんだと思って反省と後悔している。
手帳は3急から2級になった。
ちなみにそのくらいになると同僚からも指摘されるくらい。
というか、その指摘で会社は出勤扱いで大学病院に検査行くことになって、
基本内勤、たまに外出が完全内勤になった。 >>600
1年でそこまで視力が落ちることなんてあるのか
ちなみにその1年の視野はどんな感じだった？ >>600
ID変わってると思うが599です。ありがとう。
仕事は原則内勤。外出は多くても月に2.3回、管理職ということもあり基本タクシー移動。
年に数回出張はあるが、新幹線や飛行機を除けばタクシーが使える。
深夜まで残業になってもタクシー使えるのでこれも問題なし。むしろ、終電超えない時の帰りが怖い。
人間ドックの結果は毎年会社に提出しなきゃいけなくて、当然RPって書いてあるけど今のところ人事からは何も言われてない。
手帳貰っといて会社には申告しないってのは大丈夫なもんなのだろうか。 >>603
600です。
会社に手帳を提示する義務はないが、何かあったときに問題になる可能性は十分ある。
ちなみにいわゆる障害者枠というものは一般的ではない。
ヤフーやグーグル、マイクロソフト、国内の大手商社、NTT系の会社でも採用基準は同じで
障害の内容で職種に差別はなく、待遇での差別もない。
障害の内容で出来ないことや補助や器具があれば出来ることなどの配慮がある。
内部のことはNTT系列しかわからないがそこでは人事的な扱いとしては直属の上長には伝えるがそれ以外は本人の同意がなければほかの同僚には伝えない。
強制はしないが症状が軽い今のうちに会社に伝えておくことをお勧めする。
知っていたのに黙っていて何かあったり、症状が悪化してから実は、、となると懲戒の対象になったり、最悪解雇されても文句は言えない場合も考えられる。
事前に伝えておけば逆にそれを理由に解雇谷や不当な扱いは出来なくなる。
心配なら雇用問題に強い弁護士に相談しておき、会社との話し合いの歳は必ずICレコーダーなどで録音しておいた方がいい。
また、会社に相談する際にはハローワークに確認してきたんですが、と一言加えるだけでリスクは冒してこないはず。
で、さらに外出時は屋外を歩くときとタクシーなどの直射日光を浴びるところではサングラスを必ずすること。
特にタクシーだと窓はUVカットはしていても可視光線はダダ漏れなので長時間浴びれば外を同じ時間歩くのと同じくらいのダメージを食らう。
めがねをかけてるなら腸光レンズでもよい。
一ついえるのは大げさだとか、そこまでやらなくてもと思っていたとしても悪化したら元には戻らない。
私の場合は入社時の面接時に会社に伝えている。少しでも眩しいと思ったらサングラススるような癖を付けよう。
また長くなってしまって申し訳ない。とにかく自分は猛烈に後悔している。
この後悔を他の人にはしてほしくない。 現在、21歳、大学三年生（経済学）のrp患者です。
最近になって急激に進行がはやまり、これからの就活公務員試験等また、就職後についても不安しかありません。
ここは、就職を一旦諦め、筑波技術や盲学校に新たに入学しはりきゅうあんまの資格を取得したほうがよろしいのでしょうか？それとも当初の予定通り就職活動をおこなったほうがよろしいでしょうか。
みなさまのご意見をお聞かせ願えないでしょうか
ちなみに損失率は三年ほど前から100パーセントで、矯正視力は0.2ほどです。 >>605
つくば行ったほうがいいよ
鍼灸あんまじゃなくても、音声PCを使った仕事を学んで
障害者枠で大企業に入れてもらいな
がんばれよー >>604
「サングラスる」とは、これまたナウい動詞だねｗ
>>605
手帳を持ってるなら>>606と同じく障害者枠だね。
それ以外なら、もし今後日常生活に支障が出るくらい視力が低下してしまった場合の事を考えたら、
やっぱり手に職を。
同じ事を15年前の自分にも言いたい。 >>474を書き込んだ者です。
ここ1年で急激に視力が低下していて、2ヶ月前はテレビを観ていてまだ人の顔が認識できてたのですが、
今は認識できなくなりました。
眼科には相変わらずRPだからと…。
開き直れたけど正直怖い。視力より視野がまだ残ってるのがまた不思議。 >>608
黄班部分まで変性が進んでる、進行が早いタイプだから
気持ちを切り替えて、とりあえずリハビリ施設に行ったほうがいいよ
これからの生活や仕事の相談にのってくれるし
通所でも入所でも、訓練を受けられる
このスレの >>1 >>2 を参考にね >>608
それは視野狭窄ではなく、視力の低下で顔の認識が出来なくなっているって事ですか？
私は矯正視力両眼0.2ですが、動きの無いニュースとかお笑い番組なら、まだ何とか
認識出来てます。
でも、顔がアップになったり、複数人映ると無理かな。
でもそれは視力の低下ではなく、視野狭窄の方でですけどね。 >>608
私も数か月で0.5から0.1へと急激に進みましたが、併発した白内障が原因でした。
中心部がちょっとだけ濁っただけだったのでドクターもどのくらい回復するかと言っていましたが、結果思い切り回復しました。
ただ視力としては元に戻りましたが視界は年々悪くなっている感じがあります。
白内障の可能性はいかがですか？ >>608です。
>>609 >>610 >>611
みなさん、ありがとうございます。
>>474の頃お医者様に診て頂いたのですが、白内障の気はあるけれど治療する必要はない程度との事でしたので、今も自分なりに調べたところ>>609さんの仰る黄班部分の変性の症状がぴったりです。
視野狭窄ももちろん持っているのですが、最近は視力だけが最近月単位で急激に悪くっている状況で、矯正しても視力が出なくなってしまいました。
2ヶ月前はテレビのニュースのテロップが読めなくなった程度？だったのですが、今はニュースを読んでいる人の顔が白塗りのようにみえます。
部屋の白い壁とかも時々黄色っぽ見える時もあります。
不安ですが、生きていくしかないので頑張ります。
長文すみませんでした。みなさんレスありがとうございました。
しかし、黄班部分の変性は進行が早いのですね…。 視野狭窄は進んでるが視力はまぁまぁ保ってる人と
視力は悪くなっていってるが視野は結構残ってる人とでは
将来的にどっちの方が失明になりやすいとか統計は出てるんでしょうか。 矯正の視力０．１とか０．２って
ルーペや老眼鏡を使っても
新聞の一番小さい記事の文字って読めない感じ？ >>615
よめないです。
というか、色弱のせいで紙媒体の文字はなかなか読めない
まあ、電子ルーペ、カクダイドクショキ、スマホタブレットありゃ困らんです >>616
なるほど。
そういう道具を使えば困らないってのは安心した
自分は老眼鏡で小さい文字を読んだりは出来るんだけど
視野狭窄がひどいので一歩外へ出るとまともに動けない
せめてこの視力は保っていたいものだ 私の場合、両眼矯正視力0.2で近眼の老眼。
老眼と言うのは、近視用眼鏡を付けたままだと細かい文字にピントが合わず見えない。
新聞や説明書きを見る時は、眼鏡を外して近付けると見えるのでそうしている。
が、近付けるとピンポイントでしか見えないので苦労している。
遠近両用メガネにすれば少しは楽になるのだろうけど。 遠近は晴眼者でも慣れるまで大変だし危ないって聞いたよ
多少手間がかかっても、安全が一番
荷物が増えるけどね 今日から遮光眼鏡デビューです
今までが昼間でも特に眩しくて辛いとか感じなかったですが、掛けてみるとやっぱ楽ですねー >>620
何色の遮光レンズにされましたか？
いま、自分は薄いグレーを使っているのですが、眩しいので真っ黒のを買おうか迷っているのですが‥ >>621
NLです
裸眼との色味の差が小さく感じたので・・・ 今日は２ヶ月に一度の年金支給日 在職３３年の地方公務員が退職して障害
共済年金を受給しています 一体いくらもらっているか興味あるでしょう
私ももらうまでは半信半疑でしたがネットで通帳を開いてしばらく震えが
止まりませんでした 最初の１～２ヶ月はなんかの間違えで返還通知が来る
のではとビクビクしておりました カラクリは公務員年金そのものよりむし
ろ在職中の市共済の積立にありました しかも原資の半分は税金ですこれが
本体の年金に勝るとも劣らぬくらいすごいのです >>623
で、いくらなん？
自分基礎年金だから月6.5万くらいやで
まあ中学生の時にすでに損失率100パーだったから仕方ないんだけど お答えします 今日入金されていたもの 2か月分でこれだけ
障害基礎年金 162517円（1級）
障害共済年金 238800円（加算給付などはありません）
これ以外の給付金
難病手当 16500円（月額 東京都より支給）
市町村共済給付金 ＊＊＊＊（3か月分 強制的に積立 税金も入ってる）
三井生命市共済金 ＊＊＊＊（3か月分 これは任意での積立）
難病手当かあー
都民なら都営バス、地下鉄も乗りほうだいやろ？あと福祉関連施設もいっぱいあるし
都営住宅は入れるなら移住しようかな
あと確かつくば市なら難病手当三万だったかな？ 俺、東京都だけど難病手当15000だよ。
区で違ったりするの？ 横断歩道を渡る時、視野が狭いからスグに信号の位置が見つからないんだけど
何かポイントとかあるかな？
例えば横断歩道の右端（左端）の白線部分の上の辺りとか
だいたい地上から何メートル上の辺りとか。
信号設置位置は向かって右側とか左側とか決まっているのか
場所によってマチマチなのかな >>621
人によって楽に見える色が違うそうですよ。
私の場合、可視光透過率の低いTRよりORの方が見易いです。
全色サンプルを貸し出すネットショップもあるので、借りて試してみては如何でしょうか？
貸し出しは有料ですが、期間内に購入すれば貸出料は返金してくれます。
確かクレジットカードのみ対応だったかな？
>>628
決まった場所は無いみたいですよ。
左右もそうですが、上下も決まってない様な・・
初めて通る横断歩道とかは眼をキョロキョロして探してます。
人通りの多い場所では、人の流れや音で判断してます。
朝方や夕方などの逆光の場合は、探すのが困難な時があります。 漢方とか針治療で進行遅らせるとかってよく見るんだけどやってる人いる？
どうも胡麻臭くて、でも藁にもすがる思いで一回やってみようかなっても思ってるんだけど >>630
鍼灸だとか漢方やサプリとか宗教とかの効果はどれもプラシーボレベルだと思うよ
つまり、最初から疑いあるならやるべきではない
まあ、気休めにアダチプノールとかビタミン剤とか飲んどきゃええと思うよ
ただ、サングラスはしとくべき。あれは白内障予防という絶対的必要性があるから >>630
効果があるのなら、RPの人が挙ってやっていると思うよ。 630書き込んだ者です
やっぱそんなもんなんかなんか、ホームページとかで大々的に宣伝やってる病院あったからちょっと期待してたんやけど
もっとよく考えていくかどうか決めることにします 話は変わるがみんな現実で同じ病気の人に会ったことある？
自分は一度もないから集会とか行ってみたいと思ってるんだけどまだ若いから同じ年代の人とかに会えるかどうかが心配で・・・
そういう集会行ったことある人とかいますか？具体的にどういうことをして過ごすのかとか教えていただきたい ブログとかSNSでオフ会してる
食べて飲んで「網膜色素変性症あるある」で盛り上がって
年金の申請の話とかして
そこに居ない人の悪口言って終わり >「そこに居ない人の悪口言って終わり
」
ﾋｴｯ...
オフ会したことないから知らんけどありがちなのか...？ はぇ～オフ会とかあるんですね、でもちょっと行く勇気ないなぁ
集まりって言うともっと患者の会みたいな硬いの想像してたな
ところでこのスレって難聴も併発してる人いる？
自分は今のところ眼だけなんだけどいずれ耳も来るんじゃないかと不安で・・・
やっぱ発症すると高い音とか聞こえづらくなってくるんですかね・・・？ >>621
普段は、度の入ったＴＳを掛けている。晴天の外出時は、ＳＣとＦＲの
オーバーグラスを度の入ったＴＳの上から掛けている。
度入りは、値段が高いからオーバーグラスにしたよ。市から補助が
出て助かったけど2/3は自己負担だった。 障害厚生年金を申請しようと思うのですが、東京都内で障害年金に強く評判がいい社労士事務所をどなたかご存知ないでしょうか？ 22歳大学生ですが、特別支援学校のりりょうか行くとか浮いちゃいますかね？
もう目が悪くなりすぎて、手に職をつけたいのですが‥ >>640
盲学校の理療科、変な奴ばかりだから浮かないよ
もう浮くとか浮かないとか言ってる場合じゃないだろ
自分が通えそうな学校をいくつか調べて
実際に話を聞きに行け >>641
変なヤツばかりなのですか！安心しました
重度視覚障害者は障害者枠でもなかなか就職決まらないみたいですね >>642
重度だろうと、仕事が出来てコミュ力があり
障害者として自立する能力があれば、就職できるよ
自立する＝何でも自分で出来る じゃないぞ
人の手を上手に借りる事も自立
そこでコミュ力が必要になる
視覚障害なら自宅勤務とか自宅開業でもない限り
最低限、安全に通勤出来る能力は必要 >>640
中途障害で盲学校へ行く人は少なくないから心配無いよ。
自分が19歳の時は34歳と45歳の人がいたよ。 これって打ち切りになったオキュセバ治験の件か
医学部医師がインサイダー取引 宮崎大、懲戒処分に
2016/2/27 12:24
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H1U_X20C16A2CC0000/
宮崎大学（宮崎市）は27日までに、
製薬会社「アールテック・ウエノ」（東京）が依頼した目薬の治験に関する情報を悪用し、
同社株のインサイダー取引をしたとして、医学部の男性医師を停職３カ月の懲戒処分にした。
医師の詳しい肩書などは公表していない。
医師は大学の調査に
「当時は身内にお金が必要な状況だった。認識が甘く、軽はずみな行為で深く反省している」
と話しているという。
宮崎大によると、医師は昨年３月９日午前、製薬会社から治験中止の報告を受け、
午後２時11分ごろ、信用取引で800株（計165万5700円）を空売りした。
同社はこの日午後３時半ごろに治験中止を公表。
医師はその後、株価が下がったところを買い戻し、約60万円の不正な利益を得た。
医師は治験のリーダーで、取引時は仕事中だった。
証券取引等監視委員会は昨年11月、医師に課徴金60万円の納付を命じるよう
金融庁に勧告、医師は納付している。
記者会見した丸山真杉医学部長は
「職員の倫理保持に向けた教育を徹底し、再発防止に努める」と述べた。
同社は米製薬会社に子会社化され、昨年11月に上場廃止となった。 デスクワークをされてる方に質問なのですが、仕事中PCを使う時間はどれくらいありますか？
それとどんなタイプのデスクワークをされていますか？ ８年間勤めた仕事辞めて約一年。
当分専業で家にいる生活から社会復帰する気になれない。
もちろん子育てとか色々あるんだけど、８年間の事務職生活ですっかり人とコミュニケーションとったり仕事をしっかりこなせる自信なくなった。職場ではミスがどうしても減らなくて、お局にも目をつけられて毎日過剰なお叱りを受ける日々。
ミスが怖くてびくびくしてばかりだし回りからも浮いてて仲が良い人とか何でも相談できる相手とかいなくて孤独だったな。
元々社交的なタイプだったのにすっかり変わってしまった。会社はそれなりに大きな企業で制度も待遇も良かったけど、現場はそんなに優しくない。
あと少しで無期雇用にたどり着けたけど、あの支店では無期でいるのは精神持たないわ。 >>648
旦那さんいるのか？いるならのんびりした方が良いよ。
体壊すと修復が困難だからね。ご自愛ください。 ここ最近はニュースとんとこないね。
前はよく◯◯大学が人工網膜のなんたらに成功した。とかよくあったのに。 最近のニュースとしては網膜だけでなく水晶体、角膜等を含めた眼球全体の再生に成功したらしい(動物実験中だったかな？) そう言えばiPS細胞で黄斑変性症の手術した人のその後って最近聞かないね。
より明るく感じられる様になったって言ってたけど、それ以上の効果はあったのかな？
まぁあれば大々的に発表しているんだろうけど。
やっぱり今の技術力では光は感じ取れるようになっても視力は回復しないんだろうな。 人工網膜は、かなり成果が出ているものもあるよ
おおまかな物の識別がついたり、数字や形が読めたり
物を避けて歩けるようになったとか
昨年度に海外でもニュースになって日本のネット記事のあったとおもう >>634
協会の支部のあつまりは、場所によってはあるみたいですね
自分の友人が網膜色素ですが、若い人はあまりいないと聞いたけど、地域によるかも >>634
>>654
協会の中に16～35歳までの「ユースの会」があるよ
http://jrps.org/ 藻の遺伝子で視覚回復臨床試験
世界初、米チームが実施へ
http://this.kiji.is/83852529705715193
共同通信発信だからどこまで信憑性あるか分からないけど一応期待かなぁ 薄毛治療の
フィンペシアやミノキシジルは服用して大丈夫でしょうか？ 育毛剤って血流よくする薬だろうから目にも良さそうやね
まあ、医者に聞いた方がいいよ >>659
それを購入するときは、薬剤師に許可をもらうのかな
使用については、病院の眼科の先生に聞くほうが良いとおもうけどどうだろう
こんな治験の情報がありました
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2016031901001766.html >>659
あと、目についてではないけど、
体験者の書き込みをみたり、調べたらわかるけど、
人によるかもしれないけど性欲やらなんやら詳しくは忘れたけど、副作用がみられる場合もあるようだね 頭頂部の髪の毛は、女性ホルモンが、関係しているらしいから >>659
ミノキシジルだけ絶対にやめておけ
ハゲ・ズラ板常連の俺からの心からの助言だ 先日難病申請が忘れた頃に通りましたヽ(´ー｀)ノ
が、どう見ても年1回程度の検査しかやることないので、月額自己負担額には到底届きそうにないです(´・ω・｀) >>666
自分も特定疾患受給者証もらったけど、同じ理由で更新してない。
ただ将来、もし障がい年金もらう事になった場合にカルテが出てこない…ってことになったら重要な証明証になるので大切に保管しておいたほうがいい。 手帳があれば、手帳の申請時の診断書はあるんでないの？
特定疾患にも診断書はあるだろうが保存はしてないかも。
手帳のはマイクロフィルムで保管しているかと。 鏡見て髪型と顔を同時に見れない。
まぁそんな大した顔じゃないけどバランスを取りたいなぁ。 寝起きに眼球が痛い時があるんですが何なのでしょうね パソコンでつかうおすすめの音楽ソフトありますか？iTunesも使いにくくなったのでかんたん操作ができるソフトないですか？ 左0.15右0.3
何れも矯正視力。
裸眼では左が指の本数が分かる程度。右は0.01。
でも眼鏡つけると、景色や家の中の物はハッキリピントが合って見える。
視力検査時のＣマークの切り目が繋がって見える。
ピントが合っている建物などに書いてある文字とかの判別が出来そうで出来ない。
黄斑部分の視細胞が荒くなって来ているのかなぁ。 先月の視力測定では
矯正で右0.9 左0.8 裸眼は0.01位かな
1年前は矯正で両目1.0まで見えたんだけど
ちなみに40歳 42歳で両目とも矯正で0.3。
次の免許更新では返納だな。
乗ってないから毎回ゴールドだが。
身分証にマイナンバーカード使うのはやだなあ。 矯正視力は1.0
ただ視野が狭くて手帳は二級。
38才です。 >>677だけど私も40歳手前までは>>678さんくらいあったんだけどなぁ。
最近は視力よりも羞明と明暗のコントラストがおかしくなって来た。
擦り切れて見えると言うべきか、比喩し辛い。
PC画面のコントラスト調整のレベルを上げた状態って感じかな。
輪郭が滲んで見えるし。
眼科行っても白内障は年相応の経度って言うし。
そろそろ末期か。 678 です。
視野は4級に該当する程度ですけど、近い内に訓練受ける予定です。
夜や人混みでは人や物にぶつかる事が多いので白杖を持った方がいいでしょうから。 自分が訓練受けようと問い合わせした所は家から遠い上、仕事しているので通いでは訓練を受けるのが困難な為、2週間程度の入院を進められた。 昨年の人間ドックで網膜色素変性が発覚しました。
私は、13年前に双極性障害を患ってしまい次に色変の難病とは・・・
昨年の９月には、離婚・・・
会社も辞め、現在無職の40歳
何をどうしたら良いのか、全くわからず
毎日、鬱々と暮らしています…｡。 >>685
ＲＰと診断されたなら視野検査しているはず。視覚障害者手帳の対象に
なっていますか。手帳が、福祉制度の始まり。さらには障害年金も。
仕事していれば、障がい枠だったり、辞める時も失業保険は、障害の月数になる。
進行を抑えるために紫外線に注意。屋外業務は、控えめに。遮光眼鏡を活用を。
ＲＰと知って交通事故になると不利です。車、自転車止めて、白杖持って歩きましょう。
私も人間ドック眼底検査のくちです。 >>686
視野検査しました。昨年の検査では、専門知識がなくよくと解りませんが、右目に視野狭窄が認められると言われました。
まだ、障害者手帳の対象にはなっていないみたいでしたが、先生曰く
「」 >>686
すみません😣💦⤵打ち間違えました。
先生曰く「心配しなくても、そのうちの対象になりますよ」的な事を言われました…💧 文字化けスミマセン・・・2ch書き込み初めてです。 診断がついたのなら早めに専門医のところに行ったほうがいいよ
そこからは半年～一年に一度の通院になるけど
RPの患者を数多く診てる医者じゃないとわからない事が多いし
そういう医者ならロービジョンケアにも紹介してくれるから >>685
> 私は、13年前に双極性障害を患ってしまい
13年も患っているのなら精神障害年金対象ではないの？ 40才なのに視野狭窄が右目に認められるが手帳まではいかないってすごいね。
40超えてたらみんな90％以上は欠損するもんだと思ってた。
上のような人が晩年まで視野も視力も保ったままでいられるタイプなのかな。
38才で95％欠損してる俺は50才くらいでほぼ失明の道を辿るのかな～ >>692
それは医者が手帳のレベルを知らない可能性が大きいと思う
福祉サービスには詳しくない眼科医って沢山いるよ
95パーセント欠損してても
5年から10年前とと比べて視力が落ちてなければ、中心視力は残るタイプ
数年間のうちに視力が下がってくる人は失明を覚悟したほうがいい 大学病院・総合病院の眼科で経験のある医師に。大学病院は、
検査機器が豊富。年１回数回通えば、ある程度進行速度
分かるみたい。
指定医師も調べておいた方が良い。手帳申請時にお願い
することになる。
県でもＲＰに関する難病相談ある。
まずは、過去ログ読んでみよう。 >>691
はい。障害基礎年金3級です。
しかし、2ヶ月で98000円はキツイです。 やはり、大学病院の方がよろしいんでしょうか？
今は、市立病院に通院しているのですが・・・ 大学病院でも網膜色素変性症の専門医がいるとは限らない
>>1からしっかり読んで
JRPSに電話して、専門医のいる病院を教えてもらうといいよ >>695
生活保護申請してみたら？
生活保護費までの不足分貰えるよ。
家持ちだと難しいかも知れないけど。 >>698
実は、持ち家住みなんです・・・
ローンは無いんですが、母と二人暮らしです
一応、市役所行って申請の相談してみます。 記事¨¨PEACH aviation のパイロット眼病治療を隠して乗務
ＲＰかと思いましたが緑内障のようです アメリカでは本格的なＲＰ患者に対する網膜移植（幹細胞遺伝子治療）
が行われていてかなりの成果がでているようです
ただし患者は子供か若い人に限られているようです
ＥＳ細胞より生み出された光受容体になる前の網膜前駆細胞を移植するものです
日本がこの分野でいかに遅れを取っているかわかります
http://www.blindness.org/research-highlights 中途半端にしか治らないのなら、取り敢えず進行を止める様にして欲しいわ。 マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
何千もの鳥や魚が死んでいます。集中豪雨が汚染物質を地面に降らせています。その中には原発による放射能が含まれます。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。 あーあ。
sage進行しないから変なのが沸いて来た。 輪状暗転って何年くらいかけてどっち向きに広がるんですか？人によって違うと思うのですが通常どうなのか知りたいです。
知ってる方いますか？ 輪状暗転って何年くらいかけてどっち向きに広がるんですか？人によって違うと思うのですが通常どうなのか知りたいです。
知ってる方いますか？ 通常は外周が先にお亡くなりになって、それから内側へジワジワと。 ！！注意換気！！
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。
我々は水戸のサポーターや関係者で押川定和の悪事の被害者を中心に集った団体だ。８割ぐらいはメインスタンドで観戦している。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
皆さん注意して下さい。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
『悪行の事実を突き付けると全てを自演や同一扱いで煙に巻こうとする。』
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
水戸の関係者になりすまして未だに水戸スレに書き込み続けている。
現在は悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
http://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html 大阪府では、身体障がい者の方に対して、日常生活動作の補助や、自立と社会参加の促進を図ることを目的として、
大阪府身体障がい者補助犬（盲導犬、介助犬、聴導犬）貸与事業を実施しており、
今般、別添募集案内のとおり貸与を希望する方を募集しますのでお知らせいたします。
募集期間 平成２８年４月１５日（金曜日）から５月１６日（月曜日）
詳細は下記URLへ。
http://www.pref.osaka.lg.jp/jiritsushien/jiritsushien/hojoken.html 病気を隠して働いてる方、職場の健康診断は受けてますか？
散瞳しないの眼底カメラくらいなら、ばれないものなのかな。
パートをしていて、夫の扶養内だから今までは健康診断なかったんだけど、今年10月からの法改正で扶養を抜けて会社の健保に入る（会社の健康診断を受ける）ことに。
会社の健康診断には眼底カメラも項目にあるんですよね。
大好きな職場で、できるところギリギリまで働きたいかったけど、まさか健康診断が原因で辞めることを考えるとは、切ない。 全部じゃないと思うが、いつも行ってる眼科医は散瞳しなくても多少進行したら目の奥がおかしいことは気付くことはあると言っていた。
ただ、健康診断の検診医は専門外の医者がやることもあるので眼科専門医のように気付くことがあるかは疑問。 障害者差別解消法が施行されたから、障害があってもむやみやたらな対応はとられないのでは。
この法は障害者手帳の有無は問わなくて、実際の障害があることによって差別しちゃダメってなってるからね。 >>712
健康診断の眼底検査で見事にバレた。「目について何か言われたことないですか」と遠慮がちに訊かれた。 >>716
普通ならバレるよね。じゃなかったら眼底検査の意味が無いもの。 職場の健康診断は、年１回は、義務。夜勤は、２回。
その中に眼底検査は、入っていないのでは。
人間ドックではあるけど。
相談するなら程度ぐらい書かないと。手帳もあるとか。
同じく、程度も書かない７００さんの生活保護希望は、
どうなったのかね。
私の場合、仕事の継続もあるが、子供・孫への遺伝、
子の結婚の場合、相手の親へが納得が気になる。
９７％欠損。２級。子供が生まれてからＲＰと診断
されています。もちろん、会社に届出、車も止めた。 >>712です。
みなさま、ありがとうございます。
私は「鳥目です」で今のところは職場で通るレベル。車の免許は元々持っていません。
夫にはもちろん理解してもらって結婚しましたが、夫両親は知りません。
実は「過去の診察結果のある馴染みの病院で健診を受けたい。検査結果は提出します」と、ダメモトで会社に相談して、了承してもらいました（もちろん眼底検査のない病院）。
理屈上は問題ないはずですが、融通のきかない会社なので断られるつもりで、だめなら辞めるつもりでした。
自腹になりますが、眼底カメラにひっかかるかとヒヤヒヤするくらいなら、安いものかと。
おっしゃる通り、眼底検査は法定義務ではなく、その健保独自のオプションなんですよね。
もりもりにオプションつける裕福な健保なんですが、私の場合、裏目に出てしまい。
賛否あると思うのですが、そらせられるうちはこの病気から目をそらしたいのかもしれません。
できるところまで今の仕事を頑張って、ご迷惑がかかりそうになってきたらそっと退職しようと思います。
いろいろアドバイスくださり、ありがとうございました。 >>712ですが、追記。子供はいません。
色変以外の理由で、子供はもたないことで夫と合意済みです。二人で生活を楽しんでいこう、と。
色変の遺伝と、子供を持たないことは関係しなかったな。あくまで私の場合ですが。
病気持ちでも「生まれてきてよかった」と個人的には思っているのと、これから生まれる子が大人になる頃には治療法もできているんじゃないかと思うので・・・（希望を含んでますが） 健康診断の眼底検査でひっかかった私が通ります
検査結果に網膜色素変性の疑いがあり 要再検査と書かれるだけ
私は 結膜炎見たいな物だと思い5年間放置してた
本当に結膜炎になり病院へ行ったら 色々検査され視野2級
そんな感じです >>712です。たびたび失礼します。
>>721
眼底検査は、すごく高齢になったら分からないけど、通常は法的義務はないからひっかからないと思います。
「会社がよかれと思ってわざわざつけたオプション」であって「自腹でも検査しなきゃならない必須項目」じゃないから。
例えば食品業界の大腸検査（だったかな）みたいにその業界独自で義務付けられている検査もあるけれど、眼底検査を義務付けている業界があるかどうかは・・・。
私の周りにも「被曝するし下剤もいやだ」と、会社の健康診断でバリウム検査だけ毎年パスしてる知人がいます（自腹で胃カメラを受けている）
眼底検査も、パスしても違法ではないけれど、大した検査でもないのに大した理由もなく健診会場のその場でパスしたいとごねたら不審者丸出しだから、健康診断自体を他の病院で受けようと。
やっぱり、眼底カメラでもひっかかってしまうんですね。
私の職場は、要再検査になったら産業医との面談が必須なので、やっぱり避けるよう頑張りたいです・・・。
何度も長々と失礼しました。 >>723
そうでしか、なら会社側は眼底検査の項目が無くても問題ないんですね。
健闘を祈ります。 あーー
前ならえが、見えんようになった。手首より先。
進むねーーーーー。久し振りにしたら。 普通の人が見えなかったり、躓いたりする状況でも、この病気のことがあるからつい自分を責めちゃうよ。 視能訓練士がいる眼科といない眼科って何か違いあるかな
引っ越したから定期的に診てもらう眼科を探しているんだけど
徒歩３分で行けるところにはいなくて
車で１０分くらいの距離のところには訓練士がいる
一般的な口コミ評判はどっちも良くて人気もあって患者も多いみたい 自分は三年に一度、現況届に添付する診断書を書いてもらう時以外は病院へは行かないなあ。
見てもらったからって治るわけでも進行が止まるわけでもないし。
ってか治る病気じゃないんだから現況届に診断書の添付を求める意味が分からない。 RPそのものよりも、合併症で失明する人がけっこういる
年に一度くらいでいいから通院したほうがいいよ 自分の視力低下や白内障の発症や急速な進行は実は自覚に時間が掛かる。
大学病院などの大病院でなくとも普通の眼科医で土日でも午後や夜までやっていて個人病院でないくらいの規模のところで3ヶ月～半年程度の間隔で視力と白内障の程度の確認をする事をお勧めする。
これは過去の自分も同じように数年に一度でいいと思っていたこのへの非常に強い後悔からの体験から。
何もないことを確認しに行くくらいの感覚でいい。
、ら 現況届は全盲１級になって診断書に
症状はこれで固定で良くなることはなしと
太鼓判の一筆を書いてもらったら
その後は現況届を出せって来なくなるんだって。
２級だったらまだまだこれからも現況届は続くよ >>731,732
丁度今年が診断書を添付する年だから、他の眼疾患の有無を見てもらうことにするよ。
>>734
二級なんだよなあ。
視力や視野の状態から一級相当だろうと言われたけど、等級変更のしかたを福祉課に訊こうかな。 4級は現況届出せなんて一言も云われた事がないけど、
厳しいのは2級からなんですか？ >>736
障害年金をもらってる人だけだよ。
少し前のレスのような例外有り。 年金のことで華やいでいるみたいですので一言申し上げます
都立大学（現 首都大学東京）卒の元社会保険事務所職員です 彦根東高校
卒業後立命館大学法学部には現役合格したのですが東京に出たくて一浪しま
した さて障害年金受給後は3年に1回診断書を提出することになります
診断書料金は5000円ほどしますが自分持ちです 症状が進んで両眼とも
手動弁（手を動かしているのがかろうじてわかる程度）と診断書に記載され
れば永久固定と判断され診断書の提出義務はなくなります
いい加減なことを書いて出鱈目な情報を流している人が多いので信用しない
で下さい
こいつ、いろんな重い病気スレで障害年金ネタが投下されると待ってましたとばかりに講釈垂れるんだろうな。
で、どのスレでも煙たがれて嫌われてるんだろうな。 >>738です ここには無知無学ゆえ根性までもがひん曲がり人の話もまともに
聞けないヤカラが集うのは致し方ないのですがRPに罹患し不安な気持ちに苛ま
れている善良な人もいる訳でそうした人達に正確で適切な情報を届けるのが私
の使命と悟りそうしているのです
>>729 あんたがヘンなこと言い始めるからみんな混乱するんですヨ 現況届な
んて20年も前に廃止になってますよ 住基システムが導入されて以後いらなく
なりました 現況届が20年前に廃止？
毎年送られてきて役場へ提出するか郵送しなきゃいけないアレは何なんだ？ それは所得申告だろが 障害年金と遺族年金は非課税所得になっているので
年金機構から市町村にはその資料がいかない それで市町村はその人の所得
を把握できず申告書を毎年郵送してるんです 所得申告書に障害年金で生活
してますと記入（実際は項目に○するだけ）して提出すればいい これをし
ないとみなし課税といって勝手に課税してくるので注意が必要
わかりましたか？ 久々に書き込み
最近いろいろ準備しだして
白杖の訓練士にもニコ生のオフ会であった色変の先輩が
調べてくれたところに連絡して出会えた
うちの市ではそういう情報を全く持ってなかったらしく
訓練士が怒りまくってた
パソコンも高知システムのソフト
頼んだりマウスカーソル見落としても大丈夫な
タッチパネルのものにした
携帯もiPhoneがいいらしいのでSEを予約してきた
あとは何が必要かな？
高知システムのは市で１５万まで補助が出るので
PCトーカー マイリード マイメール あとねっと見るやつとユーチューブ見るやつにした
１５万6000円６０００円は自腹になるが使い切りたかったのでそれにしました
皆さん準備はしてますか？ 最近網膜色素変性症と診断され、何を準備すればよいのかわからず大変困ってます。
40代、視野は狭まってはいるけど医師によると手帳取れるほどではないそうです。
（低い等級でも取得できないのかは個人的に疑問）
矯正視力0.8、精神障害者手帳3級、
仕事辞めたばかりで将来に対してどう準備すればよいのかわからず悩んでます。 >>748
詳しくわかりませんが自覚できるほど視野減ってるなら
手帳取れると思いますが
私は37歳の時３級でこの病気のことわかって
すぐ撮りました今は３８歳で2級です
とりあえず周りの人が気づいてくれるように
白杖は持ったほうがいいかもね
使うだけで結構世界が変わります >>748
そもそもどういうきっかけで眼科受診したの？ 748です。
元々仕事で目を使うことが多く、目が痛かったので眼科受診したのがきっかけです。
ドライアイが酷く仕事を続けられなくなりました。現在難病指定の申請中です。
5級でも取れないかどうかは再度医師に相談してきます。
取れたらどう変わってくるのかまだわからず、調べる必要がありそうですね。
皆さんは色素変性症が発覚した後どのように対処されていたんですか？ >>753
なるほど。
将来的にカルテが必要になる可能性があるから、
治らない病気だからと通院をやめたりしない方がいい。
カルテの保管期限は最終診察日から5年以内なのでやめると廃棄される可能性がある。電子カルテでも削除されないとは限らないので。
あと、視野検査は半年に1回程度してもらってもいいかも。 視野検査、数年に一度でも「大きな変化はないですねえ」だよ
みんな「変わりないですね」って言われてない？
実感としてはずいぶん見えにくくなってるんだけど
上にもあったけど、なんともなくても年に一度くらいは受診しておけ >>755
視野検査を半年に一度は今後2～3年限定かな。
それもあくまで念のため。
症状を聞く限り40代で矯正視力0.8を保っていて視野も手帳の基準に掛からないかもしれない程度なら杞憂かもしれないが、
発症自体が遅く、逆に進行が早い可能性もあると思ったので。
違和感を感じたのがごく最近ということでその可能性があると感じた。
杞憂なら問題ないが。 ７４８です。皆さん有り難うございます。
半年に1回の視野検査は行う予定です。
ただ、最初に網膜色素変性症だと言われたの別の病院なので、
その病院にカルテのコピーでももらっておいたほうが良いのでしょうか？
（別の病院で色変と診断→総合病院を紹介される。今後こちらで視野検査等を行う予定）
再就職先が見つかるかどうか考えるとストレスで潰れそうになりますが、
１つ１つ解決していきたいと思います。 >>757
その紹介先の総合病院の眼科を受診したのも在職中？
まあ、原則的に紹介状も5年間の保管期間があるから通い続けてるなら大丈夫だと思うが、
問題はその紹介状に何が書いてあるのかというのも問題だが。
例えば当院初診の日付が書いてあるかとか。
ちなみに紹介元の眼科は前にも行ったことあるところ？
それとも始めていったとこ？ >>758
紹介先の眼科も在職中に受診です。
紹介元の眼科は初めて行ったところでした。 >>759
じゃあ、とりあえず大丈夫かな。
今後数年視野だけでなく視力の変化がないか注意した方がいいですよ。
あと、日差しが眩しいときはなるべくサングラスした方がいい。
今のいい状態を維持するには強い日差しが大敵なのでちゃんと防御する事を心がけることが大事です。 PCトーカーなどのシステムの申請とオッター
金曜日か近々来る予定です
ちょいたのしみ
みなさんの通信支援ソフト補助いくらぐらいですか？
市によって違うと思うのでうちの市は
15万なででしたね 仕事していて障害厚生年金を受給している人はいますか？
デメリットがあるなら教えていただきたい。
医者から、この視野なら障害年金3級で申請できるよといわれまして色々と調べているのですが、、、
この病気の障害で今まで苦労することしか感じておらず、お金を支給してもらえるなら自分にとってうれしいし助かるので申請したいと思っているのですが。 >>762
自分から言わなければ会社にはバレないはず。
自ら言う必要はない。 年金のことでわからないんなら一言いってくださいヨ
難関の都立大卒業後社会保険庁（現 年金機構）入庁 在職中1年間の米国
国費留学の経験あり ロサンゼルスオレンジカウンティ コスタメサ市に
住んでおりました ですのでアメリカのRP団体のホームページも問題なく
理解できます FDA食品医薬局が認可した薬が話題になってますが また
書きます
>>762 在職受給できます 以前公務員の在職障害共済年金については支給
停止条項がありましたが 障害厚生年金にはそのような規定がありません
いずれにしろ去年10月で厚生年金一本に統合されたので問題ありません
デメリットとしては年末調整もしくは確定申告で障害者控除をとれば会社
の給与担当者にはわかります 病気で会社を休んだ時健康保険の傷病手当
金を申請するよう会社に言われるかもしれませんが在職年金と傷病手当金
の併給需給は出来ませんので障害年金を受けていることを説明しないとい
けない場面があるかもしれません それより障害年金の場合保険料の納付
要件たとえば初診日の前々月から1年間さかのぼった時その間未納がない
ことなど 初診日の診断書はとれるか とれなければそれを証明する書類
などあるか等大事なことがたくさんあります
もう年金の話はここではNGにしたら？
ここじゃなくても情報は収集できるよ >>762
念のためだけど、納付要件と初診日(の前前月)には在職中を確認してる？厚生障害年金は申請時に厚生年金の加入ではなく初診時に厚生年金に加入してたかが問題になるから。
あと、自ら言わなければバレないは、あくまで障害年金のみで、年末調整での障害者控除は身障者手帳を会社に提示するかしないかの問題。
それも年末調整をせず確定申告すれば良い話。
突っ込まれたら株とかFXやってるとか言えばいい。
後は独身だと住民税の払い方を給与から引き落とすやり方だと勘のいい経理担当者だと何かあるた分かる可能性があるが、
子供がいるとかの扶養家族関係や要介護者の面倒を看てるとかがあっても変わることだから独身でなければ確定申告さえずればまずバレない。
ちなみに障害者控除は手帳の基準なので年金のみだと受けられないので注意が必要。
あと、仮にバレたときに辞めさせられそうになったり大幅な賃金カットの打診が合った場合は職安や弁護士に違法性がないか相談してきますと言えば簡単に行動は出来なくなる。
ただし、会社と対決姿勢を出すと些細な理由を持ち出されないように気をつけることも大事。
経費の公私を分けるのが曖昧だと横領という別の理由を無理やり作り出される可能性もある。
営業職など外出を伴うことが多い場合や社外の人と社外で会うことが多い場合、備品等を自分で購入することが多い場合、タクシー移動等が多い場合などは気をつけることだな。
慣例で認められることが多いことも会社は攻撃材料にしかねないので。家電量販店の備品購入ては自分のポイントカードをあえて提示しないなどや飛行機移動のマイルも同様。
気になる場合は今の内に経理担当者にメールで確認した方がいい。メールで黙認と返事が来ればそのメールを印刷しておき保管すれば処分に抗弁出来る。
まあ、会社とは対決状態にならない方がいいのは間違いないが。ちなみに自分は対決になりましたが古い役員が助けてくれました。畑違いの仕事にはなりましたが給与水準は維持できました。 元社会保険事務所職員です しつこいと言われるのでもう止めますが
>>765さん実は確定申告をしても会社には障害者控除申告の事実はわか
ります 税務署から送られてきた確定申告書写しに基づき市町村が会
社に対して住民税の変更決定通知を送ります 会社保管分と本人用と
2枚送りますが本人用の方に変更事由が記載されてます 2枚とも会社
に送るわけで会社の給与担当者は中身を見てしまいます >>767
ならば、障害者である事を隠す場合は障害者控除をしないか、
確定申告をした上で住民税は給与天引きにせず個人で納付すればいいのか。
自治体に銀行引き落としの届けを出せばわざわざ銀行に行かずに済むから天引きと似たような感覚だ。 今、障害年金2級を受給してるんだけど
特別障害者手当も受給出来るんですかね。
障害者福祉手当っていうのはたぶん受給してるんだけど違いがよくわからん。 >>769
それ、自治体によって変わるやつでしょ？ みんなアー***クでこりているのでその手には乗りません
株価は吊り上るんで金さえあれば売り抜けるのに アールテックの目薬と違って、再生細胞薬として他の病気で実績あるし、RPでもその再生細胞薬は使えると思います。視細胞を再生させれば治療できるはず！ 実績ないよ、冷静になれ
それにしてもあいつらの商売は相変わらず人の弱みにつけこんだ金儲けだな
今のうちに株価を上げるだけ上げて、がっぽり儲けて
「やっぱり出来ませんでした残念です」で逃げるよ 網膜疾患の特許って、なんか序に取った感があるなぁ。
まるであの緑内障の点眼薬の再来のような。
視細胞が再生出来たとして、実視力がどれだけ回復するかが問題。
結局はiPS細胞待ちになると思う。
何にせよ、ちゃんとした治療法の確立まで、あと半世紀くらいかかりそうだな。 喜ぶのは治験が始まってそれなりの成果が出てから。
そこから実際に治療をうけられるようになるのは更に数年待たねばならないけど。 半世紀はないと思いますよ！
高橋先生もここ10年以内で網膜の治療は目白押しって言ってました。 >>777
確かに網膜の治療はめざましく進歩してるよ
でも治療法が確立することと、一般人が健康保険で治療を受けられることは別
高橋先生はなんとか費用を安くするためにiPSバンクでの量産を考えていて
現在、数千万かかるところを100万単位までにしたいと言ってる
この分だと、最初はお金のある人だけが受けられる治療になる
その段階になったら、研究者よりも患者たちが厚労省に働きかけなければならない
早く治療を受けたかったら、待っているだけではだめ 確かにそうですが、治療法があるのとないのでは気持ち的に違うと思います。
そういえば、岩手大学の遺伝子治療とアキュセラの遺伝子治療もあと2年以内に治験開始みたいですよ。きっと何かしらいい治療が出来るようになります(^○^) まあいつかは治療できるようになるのは間違いないだろうね。
いつかはね。 その頃は癌も治療法が確立してるんだろうな。
臓器も複製出来て総入れ替え出来るとか。 再生医療も進んできたからねえ。
網膜や眼球そのものとかと違って、内蔵の方はそう遠くないかも。 質問です。半年前に色素変性症と診断されたものです。
最近見え方が急にぼやっとしてきたような感じがあります。
色素変性症の進行の影響か別の原因（疲れ目等）かどうかわからず悩んでます。
医者に診てもらえばわかるものでしょうか？ >>783
まずは眼科に行って矯正視力を確かめよう。
単にメガネの度が合わなくなっただけかも知れない。 ついに世界的快挙を日本人がやりました
失明患者の視力の部分回復、日本で世界初成功
大阪大学医学部の研究チームがやったらしい
患者は網膜色素変性症の6人で5人に顕著な効果
が出たとのこと 夕刊トップ 大阪大学って人工網膜？
再生医療よりこっちのほうが早いのかな 大阪大学大学院医学研究科の不二門尚教授の研究チームの快挙と書かれている
し遺伝子治療とは全く違うやり方なので明日からでも治療OKらしいが全盲の人
が明暗の識別が可能になった程度なので10年は必要でしょう とりあえず目標視力は矯正0.1以上を目指して欲しい。 最近になって自分が飛蚊症だったのに気づいた。
小学校の時から空中に透明なミミズみたいなのが浮いてて目で追うとどんどん逃げてく奴なんだけど
みんなも見えてると思ったら自分だけだったんだな。
最近、飛蚊症でググって画像みて気づいた。
飛蚊症と網膜色素変性って関係あったりするのかな。
あと最近、小さい光がジワ～んと現れて残像を残しながら視界の中をぐるぐる回ってるんだけどこれはなんだろう。
１、２分経ったらいつの間にか消えるけど。。
スマホずっと見ててパッと違う方向とかを見るとなりやすんだけど同じような人いるかな。 >>791
飛蚊症は物心ついた時からあったよ
光の残像は太陽光とかだとなるかも。
あと紫外線で進行するみたいだけど若い頃とかに日焼けサロンとか海たくさん行ったり人より多めに紫外線浴びた人っている？ 飛蚊症は小学校の時になっていたような。悪化とともに少なくなり今は完全になくなった。
蛍光灯の曲がったようなやつは今でもなる。これが出るときは結構疲れているとき。子供のころ他人に同じもの見えるよねって聞いたけど誰も反応なかった。一回転で済むときはただの疲れ、三回転を超えると発熱時、４０度くらいの高熱の時は四回転以上続きうなされたっけ。 小学~中学生まで、四季に関係なく毎日の様に草野球してた。
眼はノーガード。
夕暮れになると見えなくなるし、よくボールを見失ってエラーしてた。
今はもうキャッチボールさえも無理だな。
良い思い出になってるわ。
サングラスし始めたのが二十歳過ぎてからだし、今思うと、そのダメージで視界が白くなって来ているのかなぁ。 未来世紀ジパングで網膜色素変成症の話やってたね。岡山でアーガスより安いやつを作ってるとかなんとか ジパング見ていないんだけど
期待できそうな内容だったの？ >>797
ジパング毎週予約録画してるので見てみた。
人工網膜て2つ紹介されていた。
アメリカで実用化されているのがアーガス2というもので、
これは母のニュース番組でも紹介されていて、専用サングラスをかけて機械で電気信号に変えたのを人工網膜に送るという仕組みらしい。
もう一つは岡山大学での人工網膜でオーレップと言う名前で素材はポリエチレンの膜に科学的な素材を貼り付けた人工網膜で、人工網膜だけで完結する(外部のカメラ等は不要)
アーガス2は画素数60なので相当荒い画像でおそらく白黒。
費用はアーガス2が1500万円、オーレップは100万円(予定)らしい。
オーレップはまだ臨床段階にはなく来年末に臨床試験の申請を目指して進めているという段階らしい。
オーレップの性能は不明。
気になったのは網膜色素変性症の患者数が全世界で200万人、日本では5万人という数字。
え、そんなに少ないか？と思ってしまった。 4000～7000人に一人らしいから、仮に4,000人に一人と仮定すると、
日本の人口1億2000万人÷4000＝30,000人
だね。 元社会保険事務所職員です アメリカの論文を読んでいると
バㇽプロ酸に関する記述が出てきていて成果が出ているよう
です 日本でも注目はされていましたが例の点眼薬が脚光を
浴びてしまったため忘れられています 最近のニュースとし
てこのバㇽプロ酸の研究者がRP研究における一番の研究費の
獲得者になったと報じられてます 興味のある人は>>702から
入って 全文英語なのでわかりますか？
日本でも注目された時の記事があります
http://www.retinastem.jp/menu04_jrps.html#top 拡大読書器みんな名に使ってます？
ずーマックス7HDとコンパクト7HD
で迷ってるんですが
使ってる方いたら教えてください >>804
それ買うくらいならiPadでええ
自分はトパーズPHDつかってる。
持ち運びも出来るし便利 拡大読書器って実物を触ったことないので
どんなものなのかピンとこないんだけど
ipadやiphoneのカメラ機能で
拡大や白黒反転やコントラスト向上とかで
見るのとは全然違うものなの？
やっぱ高価な拡大読書器のほうが
見やすくて使いやすい？ http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160620-00000002-mai-soci
＜ウィンドウズ１０＞「読み上げソフト」でトラブル相次ぐ
毎日新聞 6月20日(月)7時30分
まだ世話にまっていないけど
画面設定で白黒反転 拡大率150 24インチで見てる 役所の人の説明によると、拡大器は年を追う毎に進化しているのと事。
なので本当に必要になるまで申請しない事にしている。
今はまだ遮光眼鏡と虫メガネで何とかなっているので。 6月10日にようやく年金証書が書留で届きました
12月に申請し翌月に書類不備で帰ってきました
事後重症で請求するのにレ点が入ってないこと
初診日の診断書提出不能理由に添付する初診日を
証明する書類に不備があるとのことで当時の診察券
や当時中国で受けた入院治療に伴う入院医療生命保
険の診断書の写し等初診日近辺でRPの治療を受けた
あらゆる書類を送りましたその結果半年かかってよ
うやく出ました年金額算定明細書を見てもなぜこの
額になるのかさっぱりわかりません
障害基礎年金と合算して月額19万6000円程です
独り身なので障害厚生年金ではこれくらいが平均ら
しいです家賃を払うとほとんど残りません 初診日が二十歳前で障害基礎年金しか貰えない人も居るんだよ。 元社会保険事務所職員です 呼んで下さいよ年金の話でしょ
それはそうと私は都立大（首都大学東京）出身ですが残念なことに
ここには私を上回る人はいないようです人は国家公務員をお役所仕
事とか人の血が通ってないとかいってバカにしてますけどあれは明
らかに劣等感の表れであり自らの学のなさに対するいらだちです
いい例が舛添バッシングです無学なものは所詮この程度のことで
うっ憤を晴らしているのです 本題に戻ります
年金機構の窓口担当者には窓口応対マニュアルという冊子が配られ
対応上注意を要するケースについて細かく例示がされています
そのうちの一つが網膜色素変性症です通例は幼少期に発現しドブに
落ちたり夜道の真ん中しか歩かないなど親が見て明らかに眼の異変
を感じさせる事象があり初診もこの頃が一番多いにもかかわらず
実際の受給は半数以上が障害厚生もしくは障害共済年金になってい
ます つまり障害厚生年金の受給要件に合わせるよう勝手に初診日を
ずらしているのですこれは明らかに年金詐取ですので窓口で話を聞い
ておかしい人は徹底的に調べます これも限界がありましたが2年後
にすべての医療機関受診記録に個人番号が付されることになっていま
すので年金機構は名寄せさえすれば個人の受診履歴が一目瞭然となり
不正の余地がなくなります つまり正直に20歳以前の初診と申告した
人がバカを見ることがなくなります >>812 カルテに個人番号付けてもこれから申請する人の話で今貰ってる人は
関係ないんでしょ どうなんだ >>814
触れてはいけない人に触れたね。
また荒れるから皆さんスルーしてるんだから。 そういうことだな。
健康保険番号なんて会社変わったり失業再就職でころころ変わるからな。
今はまだ保険証とマイナンバーは結びついていないし。
それに、そもそも自分自身は確かに夜盲はあったけどそれで目医者に行ったことはない。ビタミン不足なんだろう程度だった。
就職前の健康診断では眼底検査したことない。
つまり、仮に結びついていたとしても初診要件には引っかかっていない。
25歳までは矯正視力も1.0あったし、バイクも運転してた。 おそらくヤツは政府の犬だな自分もRPのふりして皆を落ち込ませることしか
言わないそれが趣味か年金申請をあきらめさせようと必死になって何が面白いんだ 当方、障がい年金は受給していないのですが、
みなさんが年金、年金とおっしゃるので不安になって初診日の病院を調べてみましたら院長死去で閉院していました。
そこで将来受給する時が来ても困らないよう、今のうちに出来るだけ残っているカルテ、資料等の情報を集めておこうと思っているのですが、
どんな書類を集めていいのかも全くわかりませんので社会労務士さんに一度相談してみようと思っています。
社会労務士だったらどこの誰に相談しても同じでしょうか？
ttp://www.shogai-nenkin.com/shosin1510.pdf の29ページにありますように、
> (8)網膜色素変性症などは、具体的な症状が出現し、初めて診療を受けた日
などの詳細なども気になっているのですが、どの社会労務士でも解ってるような内容なのでしょうか？
ご教示よろしくお願い致します。 >>818
まず現在通院してる病院ある？
ある場合はその病院に行く際に元の病院の紹介状を持って行った？
あとは、身体障害者手帳や特定疾患の受給者証ある？
あるならそのときの診断書が残っている可能性がある。
あとは、病気が見つかったきっかけが健康診断なら検診した診療所に記録が残っている可能性はある。
その上で障害年金の基準には当てはまっていない？当てはまっているなら申請に動いていいかと。
で、視野を自己判断してるならちゃんと調べた方がいい。
というのは手帳でも年金でも視野の基準にしているのはかなり小さく暗い光の点が見える範囲を視野としているから。
自分で指とかで確認してる範囲よりはかなり狭いはず。
自分の場合は指での確認範囲の1/3以下。
自分の場合も年金はまだ基準を満たさないと自己判断していたけど当てはまっていた。しかも2級に。それが分かったのがつい最近で実は10年以上前から。
余談だが、手帳の視野と年金の視野は残存視野と欠損視野の違いで一般則としては全く同じで付則を加えた場合では実は手帳の方が厳しい。
つまり手帳で2級なら年金ではほぼ2級を満たす。
逆に年金では2級なのに手帳ては2級を満たさない方があり得る。
とにかく自己判断でまだ基準を満たしていないというのは間違っている可能性が高いと思う。
自分の場合大学病院の医師が基準を勘違いしていたのもある。
手帳の2級と年金の2級を調べておいたので年金用の診断書がおかしいのではないかと確信して視野検査の原紙を見せてもらい医師に勘違いを指摘して訂正してもらった。
大学病院の医師でさえ間違えるんだから素人の自己判断はしない方がいい。 >>818です。
>>819さん、この度は大変詳しく教えて下さり本当にありがとうございます。
現在通院している病院はあるのですが、引越しの際になにげに転院したために紹介状などはなく、
初診の病院が閉院と聞いてから、こんなことになるなら…と後悔してパニックになっていました。
>>819さんの教えて下さったことを落ち着いて読んでみましたら、社会労務士に頼まなくても大丈夫かなと安心しているところです。
色々と大変ですが、今のうちに出来るだけの残っているカルテでの診断書をかき集めておこうと思います。
また年金の視野検査の件も大変勉強になりました。ありがとうございました。
最後にお訊ねしたいのですが、「特定疾患受給者証」や「障がい手帳」は持っているのですが、そのものではなく、その診断書のコピーを下さいとお医者さんにお願いしたらいいのでしょうか？
それぞれのカルテは残っているはずです。 >>820
まず、社会労務士ではなく、社会保険労務士ね。略して社労士。
次に身体障害者手帳の診断書は手帳の発行元の自治体に保管されているはず。
特定疾患受給者証は都道府県単位のはずだけど手帳と同じ窓口で対応可能かと。で、手帳同様診断書は保管されているはず。
その上で、初診証明をどうするかだけどある時点の診断書があれば少なくともそこまでは遡れる。
そして、その病院にカルテがあれば初診証明を書いてもらえるかも。
カルテへの記載次第だけどね。
初診証明はその病院へその病気に関することについて初めて診察した日とその病院に紹介状を持ってきたか、他の病院で診断を受けたという自己申告があったかという形式になっている。
自己申告をしていたとしてもここまでは取れる。
そして、元の病院について廃院になっている場合、その病院の通院歴を示す診察券夜領収書が必要かもしれない。
これが必要な場合は社労士に頼んだ方がいいかもしれない。
とりあえず今の病院にカルテにどう書いとあるか次に行ったときに医師に確認しよう。
で、今の手帳は何級？
で、手帳を取ってからどのくらい経過している？
つまり今2級に該当しているならすぐにでも申請に動ける。
初診時で厚生年金に加入していたなら今年金の基準で3級に該当していれば申請可能。(3級は厚生年金のみ)
で、手帳と年金の基準を改めて確認してみたんだが、
手帳の2級は概ね年金でも2級に該当する。(付則が違うので完全ではないが)
年金の3級は手帳で視野のみを原因としている場合は全て該当する。
わかりにくい説明だけど年金の基準で手当金と3級が別にあるんだけど、手当金は病気が固定化(完治しているが症状が悪い状態で固定してしまった場合)に該当する。
網膜色素変性症の場合は進行性なので手当金は該当せずそのままの基準で3級に該当する事になる。
で、手帳の3級～5級は年金の3級に該当することになる。
ちなみに手帳3級でも2級に近い場合は年金の2級に該当する場合がある。 >>821
私が過去に通っていた、現在通っていた病院は、A「初診で現在廃院した眼科」→B「大学病院」→C「個人病院の眼科」になり、
それとは別にD「障がい手帳の診断書を書いてもらった病院」があります。
A以外、CとDにはカルテがあり、Bには特定疾患の診断書も書いてもらったのですが詳細のカルテ等は今調べてもらっているところです。
（Aの通院歴を示す診察券夜領収書は一切ありません。）
全ては現在調べていただいているBの返答待ちの状況です。
手帳は現在4級、取得して３年目になります。
>>818にも書きましたが、RPの具体的な症状が出たのはC以降の厚生年金なので、
将来、基礎年金、厚生年金のどちらを受給出来るのか、またそのそれぞれの書類、診断書は今なら何が必要か？と無い頭を回しております。
Aの通院歴を示す診察券夜領収書などは一切ない状態というのもありますので、
今から社会保険労務士に委託したら全て診断書やら書類も集めて書いていただけるのでしょうか？
無い頭も空回りして少々ノイローゼ気味で疲れています。
年金は受給出来るかどうか、これらに併せて調べてお医者さんに尋ねてみますね。
本当にありがとうございます。 >>822
手帳が4級という事は年金の3級の要件を満たすので初診時に厚生年金に入っていたなら申請は可能です。
C病院が具体的な症状が出てから初めての受診と言うことなら障害年金としての初診はC病院です。
問題はその初診ですが網膜色素変性症の診断を受けた経緯は覚えていますか？
例えば何をきっかけに眼科を受診することになったとか。
ここは必ず突っ込まれるし、
判断の際に最も重要視されます。
書類としてもそのあたりを書かないといけません。
例えば会社の同僚からの指摘とか家族からの指摘とか免許を取る講習の際に他の人とは違うことを自分で感じたり教官から指摘されたりとか。
あとは健康診断での指摘もあります。 網膜色素変性の人が難聴を併発する割合って大体どの程度なんですかね。
40歳過ぎても難聴の兆候が現れなかったら今後も大丈夫の可能性が高いとかありますか？ 今までずっと特定疾患更新してたけど
制度が変わってから更新手続きが複雑になったし
もう面倒だから更新しなくてもいいかな
通院費用は自治体の福祉でカバーできるし… 視界の中心人が入って、右目で門司が見えなくなったわ
視力検査の輪っかならかろうじて判別できるが >>827
> 視界の中心人が入って
意味がちょっと分からんな。
門司は文字の誤変換と思うけど。 >>828
すいません
視界の中心に線が入って、右目だけでは文字がよめません
でした >>829
いえ、そんな謝らなくても。
この病気なら誤字があっても当たり前ですよ。
私も左眼の中心部分が殆ど見えなくなっていて、左眼だけでは読めないし歩行困難です。
ついでに超ド近眼で老眼なので読み書きが不便でしゃーないですわ。 中心部が見づらくては周辺の方がまだ見えるなら斜視の人用のメガネとかを眼科で相談されてはどうでしょうか。 中心部が見えづらいのは、黄斑まで変性や浮腫みが進んでいるということなので
メガネでは矯正できません
ルーペや拡大読書器などを使って工夫してみてください
>>1 に書いてある施設に連絡をすれば相談にのってくれます 普段、遮光レンズのメガネかけてたけど
普通のメガネ屋さんのUVカットのレンズじゃダメなの？
99％カット出来るって言われたんだけど。
遮光レンズだとどんなに薄い色にしても若干レンズに色がついちゃうけど、メガネ屋の方は色は透明らしいから目へのダメージが同じなら後者にしたいんですが、どう思いますか？ 紫外線をカットできて、眩しさを感じなければどちらでもいいよ
病気が進行したら、遮光眼鏡のほうがいいなと思うようになるかもしれないから
その時はまた調べてみたら？新商品が出てるかもしれないし 医者曰く、遮光は目に害のある波長の光を遮断しつつ目に害のない波長の光は通している。
全部を同じ割合で遮断した場合はレンズの色はグレー(灰色)特定の波長を残すからオレンジや黄色のような普通はしない色になる。
そのかわり害のない波長を通す事で視界が暗くなりにくくなるような配慮をしているんだとか。
自分の場合は多少視界が暗くなっても不自然じゃないグレーのサングラスをしている。
メガネの上から掛けるオーバーグラスタイプで眩しく感じなかったり視界が暗すぎると思ったら外している。
もちろん紫外線は99パーセント以上カットのレンズだし、メガネはブルーライトカットのレンズにしているから一番目に害のある波長は現岡山出来てると思っている。
あと、個人的な感想だと特定の波長を通すレンズだと色の判別に支障が出るんじゃないかと思う。例えば信号機の赤と青とかLEDの信号だと確信が持てなくなる気がする。
このあたりは実際に使っている人の感想を聞きたいところではあるが。 目に害があるのって紫外線とブルーライトだけじゃないんだ？
遮光レンズのサングラスはあるから屋内用とかは普通のUVカットだけのレンズでもいいかなと。
遮光レンズの一番色の薄い奴だったら透明のとほとんど眩しさ変わらないよな？
だったら透明の方が印象は良さそう ポケモンGO配信されたけど怖いね
皆街中でスマホいじってるしスマホ歩きも多いし自転車で走りながらスマホもいた
本当に死活問題… ポケモンGOをやりたくても外でスマホを見ようとすると眩しくて見れないので安心して諦められます。 >>837
あれ危ないよね
バイクで蛇行運転しながらやってる奴が逮捕されたし 歩きスマホは危ないから止めましょうと言ってたのに、ポケモンGOが出たら
危険な場所や立ち入り禁止区域には入らない様にだって。
何？この世間の対応。 みんなけっこう外へ出ているんだね
ここ数年で視野がグッと狭くなったせいか
家から出ると緊張しまくり神経研ぎ澄ましまくりで
ものすごくしんどくなるから
どうしても出なきゃいけない時じゃなければ外へ出なくなっちゃった
久々に家族で外食行ったけど、それも神経使いまくりで
食欲がなくなってちょっとしか食べられなかった
手引きされようが白杖持とうが神経使うのは変わらない
体調も食欲も調子いいのは家の中だけ…
これって性格の問題かな 慣れてないからじゃないの？
長いことそうなら性格の問題だろうけど。
自分は視野は狭いし視力も0.01もないけど一人で外食もするし、スナックやバーへも行くよ。
昼間は一人でゆっくり歩くけど、夜遊びの際はタクシーで目的地前まで行ってる。 >>842
専業主婦です
自分含め大人サイズの人間５人分の家事量が多くて
ひとりで全部やっているので家事で疲れて
なかなか外へ出る気になれず、ほとんど家にいる。
買い物もネット宅配
たま～にしか出かけないから
いつまでたっても慣れないってのはあるかも 網膜色素変性症チャリティイベント「くらい」開催
2016年10月8日(土)～9日(日)
8日(土)18時～
9日(日)13時～
※開場は開演の20分前より
会場：㈶守口市文化振興事業団ムーブ２１
http://homepage2.nifty.com/cul/topmove.htm
大阪府守口市大日町2-14-10
地下鉄谷町線大日駅3号出口 北へ3分
くらいproject facebookページ
https://www.facebook.com/kurai.moumaku/
くらいproject twitter
kurai_m0umaku
“網膜色素変性症を広めよう！しあわせの黒猫運動”
黒猫や、黒猫グッズを見つけたら写メを撮り、
＃しあわせの黒猫運動 ＃くらいprojectを全国へ
とハッシュタグをつけてTwitterやfacebookへ投稿。
網膜色素変性症をもっと知ってもらいましょう！ 7.8年前に網膜色素変性症に似た症状のコロイデレミアという病気だろうと言われ、小さい頃から自覚症状（鳥目）はあったのでそんな病気だろうとは思っていました。
念のためもっと設備の整った大学病院で診察受けることを勧められたのですが、アダプチノールやレスキュラ等処方してもらえてるし、大きな進行を感じていないので、最初に受診した眼科にずっと通ってるんですが
将来症状が進行して、障害手当等の申請が必要になった時、専門医がいる大きな病院で診てもらったカルテ等があったほうがいいんでしょうか？ >>846
念のために網膜色素変性症に関わる初診日、ERG(暗室での電位反応検査)診断日と検査結果のコピー、
最初の視野検査の日付と検査結果のコピー、
網膜色素変性症関連の通院日の列挙、矯正視力の検査日と結果、
(あれば)手帳用の診断書のコピー
このくらいまでを添付資料付きの診断書を書いてもらえば仮に通院しなくなって5年以上経って廃棄されたり、廃院になってもカルテに代わる強力な資料になるかと。 >>848
丁寧にどうもありがとうございます
ERGは小さな町医者で設備がないため、受けていませんでした。そこで診断された時も、それを受ければもっとはっきりとわかると思うとは、言われていたのですが…
そのうち暇を見つけて一度設備の整ったところで受診してみたいと思います >>847
えっ、そうなん？
他のED薬も駄目なのかな？
今のところは不要だけど気になる話だ。 アダプタノールみんな処方してもらってるんですね。自分が通院してるとこは処方してくれなきんだよね。。。病院変えた方がいいですかね？ >>851
あれは気休めだから飲まなくていいよ
飲んでても見えなくなる人は見えなくなる
飲まなくても進行しにくい人もいる
出してる先生も、患者がどうしてもと言うから仕方なく出してる >>851
希望すれば処方して貰えるよ。
寧ろ処方しない医師は良心的だと思う。 >>852
>>853
そうなんですね。ありがとうございます。
みなさん処方されてるので羨ましくなってました。今まで通りルテインなどのサプリメント飲んどきます。 >>854
>今まで通りルテインなどのサプリメント飲んどきます。
それも何だかなぁって感じなんだけどね。 「理化学研究所 網膜色素変性症 サプリ」で検索すると
色々、書いてある。 トイレ紙の芯で視野を説明する回想記事があった・・
悪化したら俺は引きこもる 皆さん仕事はどうしてる？進行すると仕事もままならなくなるよね 職業訓練を受けて音声パソコンを学ぶか
鍼灸按摩の資格を取る >>861
実際やってみたんでしょうか？
どちらも就業の壁は厚いと思いますよ 分かった様なアドバイスする人は、大抵は障害厚生年金貰って安泰な生活を送っている。 >>860
障害年金貰いながらクローズで働いてるよ 障害年金貰えるほどのレベルで会社にバレないってすごいな >>864
障害年金もだけど、クローズで働くのも限界あるでしょう
手帳隠し通せるものなのか >>866
病気が進行したらクローズでというか働く事自体に限界は来るよね
派遣だから税金の申告も自分でしてるし手帳もあるけど
バレる事はないんじゃねw 仕事内容によるよ。
段々足手まといになって来る。
見えてる頃から就いている仕事なら誤魔化しも出来ると思うけど。
それも徐々に苦しくなって来る。
派遣であれば長くても数年で職場が変わるから仕事を覚えるのが大変になって来る。
職場の人の顔を覚えるのもね。 自分は視野5度以内で矯正視力1.0ある状態で製造の作業員をしてるけど、
確かに長くやっている仕事は慣れの感覚でやれてるが、
新しく作業を覚えようとすると視野が狭いせいで全体像が把握できず苦労しますね。 >>870
RPと診断されて10年です 視野は10度ありませんが
診断時から視力は殆ど変わってません
やっぱり人によるって事かな 869です。
視野検査で1/4指標で医者からは5度と言われています。
しかし、中心性視野狭窄でドーナツ状に欠けて、外側はまだ残っているので普通に見えてる感覚です。
人が多い場所や夜は白杖を使わないと恐くてあるけないですけど。
ちなみに病気が発覚して5年です。 あっ。
求心性視野狭窄だ。
そして、1/2指標かな、、、。
1/2か1/4か忘れてしまった。 僕は視力自体は0.1ぐらいでもう昔から変わってないかな？でも、視野がちょっとずつ悪くなっているような、あくまで感じだけどしています。
焦点が定まらないので、道を歩いていて周囲からの偏見がちょっと。どうやら目つきがかなりやばいらしいです。
そんな毎日で、もうほどほど疲れていますよ。 遺伝子治療の3日後に目が見えた、失明治療の最前線
ナショナル ジオグラフィック日本版 8月30日(火)12時30分 >>876
レーバー先天性黒内障は、遺伝子治療が始まってるね
先天性の全盲の子が少しでも見えるようになるのは、親御さんにとっては嬉しいだろうね 家族をが色変なのですが、北京で手術ができると聞きました。
慌ててググってみたのですが・・・・
このスレ的にはどうなのでしょう？
やっぱり詐欺紛いなものなのでしょうか？ 白内障の手術ですか？
網膜移植は臨床的な治療はないかと。
人工網膜や試験段階のものならともかく。
まずは日本の大きな病院で診断してみた方がいいですよ。
必要なら最寄りの眼科さんに紹介状書いてもらって。 >>879
手術で治るのなら難病指定になっていないか外されていると思いますが。 >>879
詐欺です
JRPSでも調査した後に警告が出ました
藁をも掴む気持ちはわかりますが
これに似たような詐欺もいろいろありますので、騙されないようにしてください >>880
北京に行って外科手術を受けると進行が止まるってものですね。
既に全盲に近いので、どちらにせよ効果は薄そうです。
>>881
日本では治らない(治せない)けど、中国なら治るというものです。
子供の心臓移植などと同じような感じですね。
>>882
はい、諦めます。
ただ、このブログのように淡々と書かれてるものもあるので、気になってます。
http://ameblo.jp/sakura-777787/
詐欺師には見えないのですが… >>883
中国で治せるのなら、世界中のRP患者が中国へ行って手術しているよ。
私も行くわ。
子供の臓器移植は国内で出来ないのではなく、子供のドナーが国内では居ないから
寄付を募って海外へ行く訳で。 ちゃんとした日本の医師がRP患者が治ったという報告をしたら信用するかな。 （ヒント）中国と日本では視力検査の指標が違う
これで錯覚させられる >>884
確かにそうですね。他の人に聞いても初耳と言われましたし・・・
子供の臓器移植はそういう意味だったのですか。
てっきり手術自体の認可の問題と思ってました。
ドナーが海外なら見つかるというと、ちょっと怖い気持ちになりますね。
提供者が幸せになっているなら良いのですが。
>>885
日本は目立ったら負けなお国柄ですから、もしそうだったとしても言わないでしょうね。
>>886
視力検査の方法の違いはあっても、よくなったのかかどうかは「差」でわかりますよね。
摂氏と華氏の違いのようなもので・・・ >>887
885だが
意図が伝わってないなあ。
必要なのは医師の証明。
治ったという人が本当に網膜色素変性症だったという明確な証拠と
その人を初めて行くERGの設備のある病院で網膜色素変性症でないという診断。
明確な証拠とは身体障害者手帳とその申請時の診断書(病名が書いてある)
ERGとは暗室での光反応電位検査で網膜色素変性症の確定診断のこと。
正常なら全体に波がある。黄班変性などは波が弱かったり一部フラットだったりする。網膜色素変性症は完全なフラット。
治ったという人が本当に元々網膜色素変性症患者であったという証明と同じ人が網膜色素変性症でないという証明。
この両方が揃えばよいということ。
治ったという人が本当に治ったのかという証明が必ず必要。
それが無く治ったという人の話のみや手紙やメッセージだけでは心酔えに値しない。
医学的な結果として治ったという証明や報告とはそういうこと。
その人のパスポートなどの国の発行する写真付きの身分証と病名付きの診断書と同じ人のERGの波形の検査結果。
特定の医師が中国の手術の事に言及する必要はない。
これを拒むなら信用しない方がいい。 よく、「発症して何年経ちますが～」とか書き込みあるけど
発症して何年じゃなくて病気に気づいて何年の間違いですよね？
そもそも生まれつきの病気だから発症とかあるの？？
例えば癌とかだったら生活次第では同じ人でも癌を発症した人生だったり癌を発症しない人生もあったりするけど
色素変性はどんな場合でも必ず発症する人生を待ってるんですよね？
生まれつきの病気だから。 >>890
この病気に発症して何年なんてわからないんじゃないかな。
視野が狭窄しはじめたのがいつかなんてわからないでしょ？ 自転車で、側溝にはまった時を発症日とする。
多分、高校1年夏 物心ついた頃から夜盲症。
みんな同じと思ってたけど自分だけだった。 >>893
他の人がどういう風に見えてるとか
分からないよね もしいきなり治ったらどんな風に世界が見えるのかな。。。
車運転したい(笑) 俺も高校生の頃に薄暗くなると見えにくさを感じはじめたな
友達からは鳥目なんだね、くらいに思われていて
成人して間もなくRPと判明 昔は栄養失調で夜盲になった人がいるけど
この時代に鳥目と言ってる人は、ほぼ間違いなくこの病気
本人が気づいてないだけ
特に視力が落ちないタイプだと、ビタミン不足で鳥目、不注意でぶつかる、
中年を過ぎて見えにくいのは老眼だと思っていて
一生を終える人もいるんだろうな
それはそれで幸せだな 20歳学生です 最近この病気の存在を知って自分が夜盲かもしれないと思い始めたんですが、どれくらい見えないんでしょうか？また、祖母が緑内障なので散瞳しない眼底検査は定期的に受けてるんですけどそれではこの病気は発覚しませんよね？ >>898
とりあえず、就職するまでは眼科には行かない方が自分の将来のためになる。という可能性がある。
夜盲の原因はこれだけじゃないし程度が今まで気づかなかったなら相当軽いと思う。
だとすると一時的な現象かもしれない。 >>900
自己レス
すでに定期的に眼科行ってるのか。
眼科の医師が散瞳せずとも眼底見てるなら今までにほぼ必ず発見してるかと。
それで何も言われてないなら大丈夫かと。 よほどの初期でなければわかるかと、
実際、散瞳しない健康診断の眼底検査での発見率は結構高い。 【社会】世界初、英国で遠隔操作ロボットによる網膜手術が成功[09/18] [無断転載禁止]©2ch.net･
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1474190887/ 晩年まで視力が落ちないタイプだと、
ある程度、普通の人並みに生活は出来るし障害年金貰えるし助かるんだが、自分はどのタイプだろうか…。 >>905
専門医に数年間経過を見てもらうとわかるよ この病気で眼底に異常ないとかあるんだろうか
夜に見えにくくなったから眼科行ったのに、いろいろ検査して結局異常なしと言われドライアイの目薬渡されただけで帰されてしまった >>908
網膜が変性しないパターンもあるよ。
初期ならば特に。
その他色々なパターンがある。
ERG検査受ければほぼ分かる。 >>908
夜見えにくくなったのは何歳くらいの時でしたか？ >>909
そうなんですか この病気の可能性も示唆された上でハッキリ否定されたけどなんせ個人クリニックなもんで
>>910
最近ですね(25歳) 人が見えてるナンバープレートとか標識が夜に見えにくいことに気付いた感じです とりあえずセカンドオピニオンとして他で診てもらった方がいいと思います。
原因は何なのかは知っておく必要はあると思う。その上でRPと分かれば対処方法も明確になるでしょう。 連投すみません、因みに今視力はどれくらいなんですか？ もう一度他の病院行ってみます、視力は矯正して両方1.2です それが賢明かと思います。可能であれば再診後どうなったか報告お待ちしてます。 障害者手帳申請するために病院の診察受けないといけないんですが大学病院の専門外来と一般の眼科で診断書記入してもらうのって等級の認定に差出たりします？どちらがいいとかあるのかな 慣れはあるだろうが、どちらでも正しい診断書が出てくれば問題ない。
一般の病院だと検査機器がないこともあるので、その場合はそもそも無理。
ちなみに、大学病院でも間違った診断書を書く医師はいるし(私はその医師に実際にあってえらく面倒な目にあった)。
必ずしも大学病院の医師が優れているわけではないし、審査は書かれている内容で行われるので大学病院かどうかは無関係。
もちろん、一般の病院でも間違えず正確な診断書を書く医師はたくさんいる。
診断書だけのためなら大学病院にわざわざ行く必要はないかと。 >>916
専門外来に行ける環境なら、今後の事も考えてそこで書いてもらって
定期的に通ったほうがいいよ >>918
恥ずかしながら専門外来には言ってるんですが年単位とかなんです。
それに一度専門外来で診断書書いてもらったのですがバタバタして結局申請しておらず二年ほど経って今に至ってまして
もう一度書いてくださいと頼むのも気が引けてしまって
>>917
詳しく教えてくださってありがとうございます。
専門外来を紹介してもらう前に行ったそこそこ設備のある眼科に行ってみようかなと思います。 福祉関係の書類を書き慣れている病院なら、小さいところでも大丈夫だよ
地域によって有名な先生もいるからJRPSに聞いてみるといい >>919
一般病院でも網膜に強い病院や医師はいる。
そういう病院を選んだ方がいいかと。 白杖を持って電車やバスに乗る時は優先席に座るべきなんでしょうか？
白杖初心者です。
視力は1.0
視野10度以内 >>922
うーん。
その視力と視野、うらやましい。
白杖は関係なく席が空いていれば座ればいいし、優先席でも座っても大きな問題は無い気もする。
だけど、目が悪いわけで足腰が悪いわけではないのでどこにいてもいいし、電車の中では白杖は仕舞えるなら仕舞った方がいいと思う。 免許証更新してきた。
アンケート表の「病気が原因で医者から運転を控えるよう言われてる」みたいなチェックに×しちゃった。
20年前くらいに取って少し運転した以来ペーパーだからゴールド免許だよ。 >>922
どこに座ってもいいし、優先席に座って自分の前に席が必要な人が来たら譲るのもいい
白杖は仕舞わないほうがいいよ
席を立って乗り物を下りるまでの間に、人にぶつかる事もあるし
慌てて杖を伸ばしながら歩くと自分も周りも危険だから ありがとうございます。
人にぶつかったりするのを避ける為にも杖は持っておきます。
考え過ぎかもしれませんが、座る所が混んでる中で白杖を持った人が普通の席に座っていたら、優先席に座ってくれと思うんではないかと思って質問しました。 922です。
そういえば視野は5度でした。
矯正視力があるお陰で普通雇用で通勤に電車とバスで1時間掛けて通っています。
会社に診断書は提出済み。
夜には子供の保育園の迎えがあったりでなかなか大変な日々ですんで、障害者雇用へ切り替える事を少しずつ真剣に考え始めています。 >>927
障害年金は貰ってる？
貰ってたら会社から厚生年金とかは給料から天引きされないのかな。 >>928
されるよ。
老齢年金は積み上げ可能だから税金払ってでもその方が有利なことの方が多いかと。 >>930
５度なら受給できるんじゃない？
申請したら？ >>931
お気遣いありがとうございます。
年金の話は荒れるようなので控えさせていただきます。 障害手帳認定の意見書って二年前のものでも申請可能ですか？色々あって出しそびれてて >>933
東京都の場合は、身体障害者診断書・意見書 （発行から1年以内のもの）
だそうですよ。
住まわれている自治体の障がい者福祉センターに問い合わせてみては？ >>934
東京都はそうみたいですね、千葉ですが土日開けたら問い合わせてみようかなと思ってます 意見書の有効期限の件、問い合わせたら日付から半年だそうです。そりゃそうですよね 視野が狭いとめまいがしやすいとかありますか？
最近よく景色が揺れて、めまいか！？って思うことが多々あります。
同じような人いませんか？ めまいします。ゆらっとする感じ。
大学病院の専門外来では目からめまいはあり得ないといわれたけれど、違うと思う。
白内障を併発し、お決まりのように後発白内障にもなり、要は視界が変化している
ときに多く起こったから。視界のほうが落ち着いた今、ふらつきは少なくなった。
耳や脳と疑ったが大丈夫だと思うよ。 視野が狭いと、だんだん眼球を動かさなくなるから
例えば左から右の物を見る時、眼球が滑らかに動くことができなくて、景色ががくっと揺れる
これが、ゆらっとする感じになる
「眼球トレーニング」をするといいよ
本がいくつか出てる
同じ視力や視野であっても、眼球を良く動かせている人は
見え方が上手というか、良く見えている 小4の娘がRPです。
最近診断されましたが、発病は幼稚園頃だと。
強度の遠視性乱視もあり、現在矯正視力0.6で視野はｷﾞﾘｷﾞﾘ1/2。進行したらすぐに3級になると言われました。
発病も進行も早いタイプなのも分かっています。でもまだ娘は9歳(もうすぐ10歳)。ﾛｰﾋﾞｼﾞｮﾝｹｱや盲学校はまだ今は考えなくてもいいと言われましたが、普通に学校生活は送れなくなると思うので悩んでいます。 http://www5f.biglobe.ne.jp/~harikyu/record_05.html
鍼灸でそれなりにちゃんとデータ取ってやってるとこ見つけた 試してみる価値はあるかもしれない >>940
その年で発症してたらたぶん20代で1級か2級だろうね それを頭に入れて考えてみてください
でもおそらくなにかしらの治療法が確立されてる世代なはず >>942
> でもおそらくなにかしらの治療法が確立されてる世代なはず
だといいね。 歳もだけど金銭的な問題もある
失明でなきゃいいくらいの治療なら10年後くらいには大金出せば手に入るようになるんじゃないか >>940
視野が1/2ってこの病気では珍しい欠け方だな >>940
大人になって偶然病気がわかった人でも
子どもの頃の生活の様子を聞くと、そのくらいの症状だった人もいるよ
いつ発病したのかをはっきり言える医師は珍しいけど、専門医なのかな？
JRPSに親の会があるから相談してみたらいかがでしょう
トップページから問い合わせができる
http://jrps.org/
本人が16歳になったら、ユースの会に入会できます 出来れば晩年まで視力は保っていられるタイプであって欲しい…。
このタイプって全体の何割くらいとかデータ出てないのかな。 専門医に5年続けて見てもらうと、予想してもらえるよ 遺伝形式を調べてもらうことでもわかる
加齢に依存する視力低下と遺伝形式との間におおまかな相関が認められるとする研究もある。
Fishmanらの研究（1978年）によれば、常染色体優性RPは最も予後が良く、30歳未満の患者の大多数は視力20/30以上である。X連鎖性RPの男性患者は、最も予後が不良であり、50歳を超す患者すべての視力が20/200未満である。
常染色体劣性RPおよび孤発性RP（つまり、家族歴陰性のRP）の重症度は中等度である。
http://grj.umin.jp/grj/rp-overview.htm >>953
自分はおそらく孤発性だから重症度は中等度なんだ？
中等度ってなに？
どれくらいなのかかわらん >>954
まあRPと言ってもそもそも杆体ジストロフィーと杆体錐体ジストロフィー、仲間の錐体ジストロフィーがある
前者は本来なら視力は悪くならないはずだけどあまりにも視野が狭くなる（=杆体がダメになる）と視力も落ちてくるタイプ。視野が10°くらいになっても視力1.0出るのはこれで、失明する可能性は低い
逆に大して視野が狭くないのに0.7とか0.5まで視力が落ちてくるタイプは後者 進行スピードにもよるが失明もありうる
錐体ジストロフィーは最初に視力が落ちてくるタイプでほぼ間違いなく失明するけどあなたはこれではないでしょう
要は、輪状暗点が出てる今の段階で矯正視力1.0出ないなら覚悟しましょうということ >>955
そうなんですか！
自分は手帳二級で欠損95パー？で矯正視力1.0あるんで失明はしづらいのかな。
39歳です。 >>958
ならとりあえず今のところ深刻に失明の心配する必要はないと思う 岡大の先生の受け売りだけど >>959
ありがとうございます。
ただ前にテレビで35歳くらいまでは普通に車を運転出来てたのに
43歳くらいで失明してる人いたな
ロッククライマーの人で。 >>960
プレッシャーかけるみたいで悪いけど40代は山場みたいだよ 40代で相当悪くなるか、そこを耐えて50代60代までよく見えるかっていう2パターンが典型的らしい
あと、30歳まで一番外側の視野がよく残ってるとだいたい晩年まで調子いいっていう論文も読んだことある >>961
教えてくれてありがとう。
最近の体感の進行の速さから40代を乗り越えれる気がしない…。
検査では、あまり変わってないと言われるけど確実に見えづらくなってし歩きずらくもなってる。
一応、顔の横の視野は残ってるから期待していいのかな。中心と外側の間はゴッソリ欠損しちゃってるけど。 >>964
46歳です。矯正視力0.4～0.5。ただし白内障手術しています。
39くらいから突然視力落ち0.1に。白内障手術によって今の状態に改善した。
視野視力は変わっていないというけれど、視機能明らかに落ちている。 >>965
横から失礼します。私も同い年なんですがいつ頃発症されましたか？ http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~ganka/html/shikihen2.html
たぶん初出？来年3月にある京大の治験 近くの方はどうぞ 自分も46歳で矯正視力0.4ぐらい
最近は老眼も進行してて辛いな >>966
日常生活で明らかにまずいことになったのは38歳。
大学病院に駆け込んだけど眼底写真ではわからず程度。
ただ矯正視力は0.8が人生最大です。 >>965
私も横から失礼します。
40代半ばです。今年に入って矯正両眼0.1以下になりました。
白内障は僅かと言われています。手術後、近くを見るのが
しんどいなどの不便はありませんか？ >>970
私も横から失礼します。
30代の頃は矯正視力いくつでしたか？
私はいま矯正視力1.0あるのですが短期間で一気に下がる可能性があるなら今の内にいろいろ準備しといた方がいいと思って。 10代から30代半ばまでは、矯正で0.7-0.8くらいあったと思います。
白内障の影響が大きいように思いますが、検査では明確にできない
視機能低下の自覚がここ数年顕著です。 自分も白内障の手術したけど医者の判定はごく軽いが瞳孔の真ん中だけに内側と外側の両方に濁りがあり普通より瞳孔が狭いので視力に与える影響はそれなりにあるだろう。
という話で、重ねるように通常はこの程度では視力に影響しないがRP特有で瞳孔以外が濁っていないがRPの場合はこの程度でも視力に影響し得る、と。
で、手術したんだが視力は0.15～0.2くらいだったのが0.3～0.4程度に回復した。
まあ、医者には手術は個人的には薦められないがご自身の判断でということと当院ではしませんので紹介状書きますのでそこでやってくださいということでその病院で手術しました。手術は本当に嫌がってて3回連続で言ってやっと了承してくれました。
ちなみに両方とも大学病院でしたが。 >>970
私は白内障は中心がほんのちょっとだけ濁っているといってドクターは渋りました。
ただ0.1のかんじも近視でぼやけているというよりスリガラスで濁ってという感じでしたし、
一気に悪くなったせいか不都合を感じたのでやってもらい、結果0.5まで回復しました。
入れるレンズを1メートルくらいに合わせてもらい、近くはメガネでと思っていましたが、
結構見えますよ。手前10センチくらいから50メートルくらいまではぼけません。
数年後に両目やって、あとからやったほうが見にくいので状態によるのかもしれません。
メガネは結局いりません。ただ拡大読書器でコントラスト反転しないと新聞の小さい文字は読めません。
>>971
矯正視力0.6くらいでした。1.0あれば大丈夫かと。私のは一気に悪くなったのは白内障のせいだと思います。
でも40代って1年ごとに悪くなっているのを実感します。特にコントラスト感度が。 皆似たような症状で悩んでるんだな。
俺もここ数年で夜間の外出がかなり厳しくなった。 夜は薄暗い所だと人がコナンの犯人みたいに黒くてわからん >>978
ありがとうございます 大学生で診断されちゃったんだけどどうしていいか本当にわからん
とりあえず普通に就職するか、見えてるうちに鍼灸あん摩の修行するか
だいたい視野何度くらいまでは普通に働けるもんなんでしょうか 何度というより損失率とどの辺りが欠損するかによる
中心がやられたらアウトでしょう また個々に症状の進行程度が異なるので一律に断定は出来ない病気です 10度くらいになったら、人にぶつかる事が増えるので白杖が必要だけど
視力が残ってれば事務仕事なら普通に出来るよ
視力が落ちてきても、音声パソコンが使えるように練習すれば
会社によってはそのままデスクワークを続けさせてくれる場合もある
障害者雇用をしているような企業に入れれば中途で障害者になっても、なんとか残れる道はあるから
今すぐに盲学校とか考えずに、しっかり勉強して就職したほうがいい >>965
わぉ！私も46歳です。
現在の矯正視力も、0．8が人生最大（中高生時代のはるか昔）ってのも、一緒。
10年前、夜盲で病院行って、眼底は異常なし、夜盲と視野検査でこの病気を俄然疑われた、ところで怖じ気づいて逃げ出したので、確定診断は受けてないのだけど。
RP（かもしれない）ことは私と夫しか知りません。
職場には「鳥目」だけで通してたけど、最近になって「視野が狭いんじゃない？」と指摘されて、ショック。
確かに最近、床のゴミ箱に躓いたりすることが増えたし。
RRから逃げるのも限界そうで、いい加減向き合わないとな。
上にあった「40代が山場」をしみじみ実感しています。。。 車の運転しているかたいますか？
私は視野10%で視力は裸眼で一応0.6くらいはあります。
本当は運転しない方がいいと思うのですが、地方の田舎では車がない生活はとても考えられません。 >>983
何か起こってからじゃ遅いですよ。
あと裸眼視力を書く意味はありません。
矯正視力が一番大切なのだから。 >>983
私は夜の運転だけはとりあえずやめておけと先生に言われたので昼間でしかも助手席に誰か乗ってないと運転してないです。
感覚がやっぱり前とは違うので運転怖いです。 >>983
はい、ほぼ毎日運転しています。医者に相談したら「この病気の人の中では驚異的に見えているので大丈夫」だって。途中に欠けはあるものの外側視野は80-90度。
>>984の指摘はごもっとも。その言葉は他人宛てながら心に刻みます。 視野10%ってもう真ん中しかない状態でしょ？流石に危ない 最近高齢者ドライバーが引き起こす事故が問題になっているが、充分見えていないけど運転してる奴も同じようなもんだな。
自分や自分の身近な人間が高齢者や視覚障害のあるドライバーに轢き殺されても
「自己を起こしたのは非難するが、車が無いと困るんだから運転していたのは仕方ない」
ってなふうに思えるのかねえ？ こういう事実を健常者が知ったら、同じ病気の人全員が人殺し予備軍扱いされるんだぞ
高齢ドライバーと同じかそれ以上の未必の故意だよ 車が無いと困るからとか言って適正不充分の奴が運転してるなんて恐ろしいにも程がある
車は便利だが一歩間違えれば走る凶器だからな
そんな奴らが自己を起こした時は殺人未遂罪、殺人罪を適応して欲しい 俺は病気が分かってから地方から車が無くても生活可能な都市に引っ越した。
まあ、拠点を移すのに準備に1年は掛かったが。 目が見えるうちにと今年、会社を設立した。目と会社、どちらもいつまで保つやら…。 >>993
なんの会社？成功するといいね。
自分は今働いてないんだけど、これから働くとして何が出来るんだろ…。
接客はまず無理、肉体労働も無理。
視野が狭すぎるので人と何かの受け渡しが必要な仕事はすべて無理。
かといってよく聞くマッサージ師みたいなのはやりたくないし…。
人に迷惑かけずに出来る仕事って何があるんだろう >>994
それだと行きつく先は財産整理して生活保護かな。
障害厚生年金2級以上が貰えるなら田舎で何とか暮らせると思う。
わたしも現在は働いていない。
要介護２の母の面倒を看てる。
遺族年金にパラサイトしてるわ。
母が他界したら恐らく生活保護の世話になると思う。
生活保護を受けてまで生きて行こうとは思わない気持ちもあるけど。 >>994
教育だよ。社会人になってから10年近く予備校で講義していたんだ。個別指導・集団指導なんでもござれよ。
自分の遺伝子を残すことには悩むけど、考え方やスキルは後世に残したいな。それで生徒の未来が明るくなればなお幸せ。 仕事は本当悩むとこだよねぇ。ここの住人も大半は働いてないんだろう。
それぞれ考え方や捉え方はあるだろうけど見えないものは見えないんだから福祉の世話になるのも妥当な判断だと思うがね。
…と最近開き直ってみたりもしてる。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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