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網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/30(木) 16:48:11.05ID:FcHcbPQr0
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す
0952病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/11(水) 21:33:39.66ID:oFB3Imvm0
矯正視力でも0.4とかになってくると辛い
どこまで視力落ちるんだろう、眼鏡しても0.1以下にまでなることはあるんだろうか？
0956病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/12(木) 12:42:36.35ID:jNXPq7h50
元々自分は高血圧気味で毎日薬を服用しているのだが、『ニバジール』という薬が視野狭窄の進行を遅らせるかもと聞いたので、先月からこの薬を処方してもらってる。ま、気休めかも知れないけど。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/12(木) 20:29:02.46ID:TcRSFoZk0
せやで。それでちょっとでもストレス減れば、目にも良いしハッピーやん。
お金も新たにかかるわけちゃうし。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/12(木) 23:01:23.92ID:McX+HAwY0
どうせ効かないからって服用せずに後々後悔するよりは
やれることやっておいた方が精神的には健全だわな
0961病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 21:51:45.94ID:PQQbAm350
>>952
産まれてこのかた最高で0.7
で、ここ１０年くらい0.4～0.5
もちろん矯正
0962病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 22:06:35.49ID:0vEWMRYO0
最高で右0.9 左0.8
現在、右0.07 左 --
矯正で。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 22:30:36.59ID:srf59QkF0
視野がどこまで狭まると視力が下がってくるんだ？
0965病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/14(土) 17:28:27.37ID:EjPc0HEc0
>>963
視野競作ないけど(視野結果で)、視力はちょっとずつ下がってきてるよ
右0.9 左0.7(矯正)
昨年は右1.0 左0.8

真ん中からやられるタイプかも
0966病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/14(土) 20:37:13.04ID:BLGl9xFL0
視野狭窄無くてよく判明したね
夜盲とかあったんかな
0968病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/14(土) 22:28:53.28ID:KnpVrdS10
>>965
それくらいは誤差の範囲でしょ。
誰でもその日の目の酷使や睡眠不足などで違うよ。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/15(日) 05:50:16.11ID:xIp8k2HI0
>>951
人の事オツムが足りてないとか煽っておきながら都合の悪いこと言われたらスルーかよ
0971病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/15(日) 10:58:14.84ID:U2F044U90
視界が常に茶色い
これは....ステージ4?
0974病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/17(火) 02:04:14.01ID:X0H6FD4qO
くしゃみをしたり急に立ち上がるとか、目に力が入るような事すると
視界の中に光の玉みたいなのが四個くらい出てきて、ぐるぐる回ってる。
消えるのにまぁまぁ時間かかる。30秒くらい？

よくあること？
0976病弱名無しさん
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2019/09/17(火) 22:22:14.62ID:4QTZ6tc90
>>974
回復にそれほど要しないけれど、分かる。
閃輝暗点とか言うんだっけ？
0978病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/18(水) 21:15:23.44ID:5fZmxcir0
陰陽師のマークみたいなのがぐるぐる追いかけっこすときあるなw
0979病弱名無しさん
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2019/09/19(木) 08:01:59.50ID:hkDxzh5O0
ホヤの暗視メガネ慣れるといいな
0980病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 10:08:37.67ID:77bERUkd0
>>979
あの高いの、買ったんですか？
遠近感がつかみづらいというレポートを見ましたけど、どうですか？
0982病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 12:30:19.80ID:fFeUqO770
>>980
借りているだけだけどね
確かに遠近感は掴みづらいけど、白杖持って確認しながらゆっくり歩けば、断然に安全だと思った。あともうちょっとレンズが薄めにして、バッテリー兼見え方調整器を軽量化してくれれば良いのだが
0983病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 22:20:14.94ID:Z/y9Y2c70
>>982
発売当初のバージョンと、最近はバージョンアップして広角レンズ対応してますがどちらの方でお使いになられてますか？
0984病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 06:50:34.85ID:wIrq/tiv0
ハズキルーペって網膜色素変性症でも使えるのかな？
0985病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 11:35:47.00ID:KmfvsyDt0
元社会保険庁職員です
お伝えしたいことが2つあります
①年金機構からハガキが来て年金生活者支援給付金月額６２５０円が受け取れるので申請せよ
というものみなさんのところにはもう来ましたか？
②これはとても大切な話なんですけど皆さんは遺伝子治療のレベルがどこまで到達しているかご
存知ですか（日本のレベルではなくアメリカ、カナダ、ＥＵの話です　はっきり言って日本は相当遅れてます）
実はアメリカでは２０１７年にラックスターナという遺伝子治療が開発され網膜疾患の遺伝子治療として
唯一ＦＤＡに承認されＲＰの患者も治療を受けています効果は劇的でかなり進行していた少年が自転車に乗って
遊んでいるYouTubeもあります　ただ問題もあります開発には莫大な資金が投入されていてたった一滴網膜の
裏側に注射するだけなのですが日本円で数千万かかるということです費用をどう抑えていくか課題ですそれと
ここが肝心なのですがこの治療はＲＰＥ65という遺伝子変異によりＲＰになった患者しか治療できません現在
200以上もＲＰ原因遺伝子が報告されていてそのうちの１遺伝子だけの話です記事を読むとＲＰとレーバー先天
性黒内障患者の４％が対象になるようですこれからほかの変異遺伝子についても治験成功例が出てくると思われ
るのでアメリカでは自分の変異遺伝子を特定して登録する呼びかけを行っています検査費用は１２万円程ですが
アメリカ人は無料で受けられるそうです
https://www.visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12
0986病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/20(金) 13:27:45.47ID:AbZ/OsuO0
サンバイオと旭川医科大が共同研究だって
0988病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 15:35:43.12ID:yk9Hh67o0
>>985
こんな話を大病院から聞けないって。。
他人ごとなんだな
0989病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 18:39:51.06ID:MwnvMtoF0
>>985
1ドル111円換算で片目約4,700万円だそうな。
両目で約1億円なりぃ。
治験者57%に副作用あり。
失明してて遺伝子対象で日本で保険適用なら飛び付くかな。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 21:28:29.18ID:q0evigEL0
>>990
そりゃ温存できるものならしたいけど、どういう方法で？
努力のしようもないよね。運を天に任せるしか・・・
0992病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 21:59:27.45ID:MwnvMtoF0
紫外線やブルーライトを浴びない様にするとか、目を酷使しないとか。
小さい事からコツコツと。
焼け石に水かな...
0993病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 22:37:14.72ID:q0evigEL0
ブルーライトかぁ。どの程度関係あるんだろう
害になるかどうかは未知でも、少なくても眼にいいはずはないんだから、ほどほどで控えなきゃ・・・
と思いつつ、こうしてだらだらとやってしまうんだがｗ
0999病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 11:35:10.18ID:ASNH5xi10
>>995
ありがとうございます

次スレでオーレップ治験のニュースがありますように
10011001
垢版 |
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life time: 388日 20時間 9分 55秒
10021002
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