網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>523
異議申し立てはまず通りませんよ
専門の社労士でも勝率一割から二割、素人がやればまず通りません
最初に申請が通るようにすることが何よりも大事です 医者も障害手帳は勧めてくれるけど障害年金こ事は一言も言ってくれない。 >>525
年金のことがわかる医者なんてほとんどいないから
心配なら >>520に書いてあるところに相談してみるといいよ 障害基礎年金しかなくても、１級なら年間百万円に近いから大きいよ。
https://www.syougainenkin-shien.com/amount_of_money2018
「初発年齢規定」とか奇怪な審査基準が。未成年など年金加入前に診断受けてると、
障害が進んでから申請時に、何十年も前の診断書を持ってこなきゃ金やらんとか。 >>527
だから遺伝してるかもしれないと思っても就職するまで検査を受けさせない親もいるよ
自分では初診の証明なんてないと思っていても社労士に頼むと遡って調べてくれることもある >>528
年金欲しさに医者に行かせないなんてどんな鬼畜な親だよ！。
検査結果出た時に診断書など必要書類貰って、何十年か保管しておけばいいだけだろ！。 初診時に加入していた保険で一生受給される金額がきまる国保より厚生のが多額になる
子供の将来を考慮すれば当然の判断でしょ はやく受診したからって治る病気でもないしねぇ
今後、早期発見で治療が出来るようになるといいね 障害年金申請はある程度症状が進んでないと受け付けてくれないよね。いつまで悪化させればいいんだろ。 >>530
そうだね、症状が夜盲だけで視野や視力に大きな問題がなく
日常j生活をなんとか送れる状態なら、就職してから初めて病院に行ったほうがいい
親が同じ病気で障害年金について詳しければこういう方法もあるね
>>532
視野だけなら手帳で昔の2級、今の3級ぐらいなら可能性はある
詳しいことは、視野検査の診断結果の読める人に見てもらう
（眼科医でも年金申請の基準が読めない医者がいる）
障害年金専門の社労士、ロービジョン外来の眼科医か視能訓練士など >>530
厚生年金の障害年金て、加入前に発病していたら貰えないの？。関係ないと思ったけど。
基礎年金は、初発証明できれば貰えるんだから。
誰か知ってたら教えて！！。（年金の説明資料って何回見てもわからん）。
早期発見で遮光眼鏡すれば進行が遅くなる筈なんだけど、その点は、どう考える？。
個人差大きいからエビデンスが不十分だけど。子供から、「なんで早く教えてくれ
なかったんだ」と非難されたら、お金のためだよと説得できるのかな。 >>534
すまんけどここで説明するのは面倒
仕組みを詳しく知りたい
しかし資料見てわからないのなら電話で聞くことが正解なんじゃないの
いずれにしても学生のうちに初診でこの病と診断させることにメリットはないと思うよ >>534
お子さんがRPなのかい？
障害厚生年金は、初診日に厚生年金に加入している人が貰える年金
障害基礎年金は、初診日が20歳前か、国民年金加入中に貰える年金
障害年金に「初発証明」という言葉はない
あるのは「初診証明」 正式には「受診状況等証明書」
仮に20歳前に病気がわかって初診証明を取って、それを保管していたとして
厚生年金を収めるようになってから障害年金を貰える状態になったとしても
障害基礎年金しかもらえない
でも、払ってきた厚生年金の部分は老齢厚生年金として障害基礎年金にプラスして貰える
遮光眼鏡で進行が遅くなることはない >>534
あなたは思い込みが激しいようだけど
他の人が言うとおり、初診時何に加入していたのか？で一生涯支払われる額が決定する
だから就業してから、つまり社保に加入してから初診をつけろってこと
思い込みでワーワー言う前に良識ある大人ならばしっかりと理解しましょう まあ仕組み分かりにくいし、早く受診して手続き進めるのが正解って思っちゃうよね
ここである程度聞いたら、担当の人にちゃんと確認するのがいいかも それならここである程度聞く意味無いよねぇw
なぜ端から年金機構に問い合わせないのか不思議ですね
言い訳ばかりでw >>536
ありがと。厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです。
私でなくて、知人がRPなので。
このスレの人は、早期発見効果ナシ説みたいだが。 RPと知らないで、スキーや
屋外スポーツで強い光を浴びるのは桿体細胞死を招く筈。
ERGの迅速版の機器とか早期発見の検査機が開発中だし早期発見は有用では？。
勿論、金も大事だけど。 >>540
＞厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです
違うけど、もういいや
友人に余計なこと言わないようにね
病気に関することは話さないほうがいいよ 遮光眼鏡効果ナシ、とか、白内障手術は駄目、とか、RPには、迷信多すぎ。 ID:122dlWIh0
ID:0m/ABrrW0
巧妙な荒らしなんじゃないの 進行具合によっては将来働けなくなる可能性もあるから年金は大事です
今の助言が将来の知人さんの生活を左右するかも知れないので、確認した方が良いと思います 当該者は知人ではなく明らかに本人もしくはお子さんのことでしょ おかしなウイルスが猛威を奮ってるようですね
対症療法だけで治療法がないってことが世間の不安を一層煽るようです
こちらはその文言は聞き慣れてるけどｗ
でも、蔓延する都内住みだし、怖いかな・・・
スレチすみません どういう効果かな？
進行遅らせるのか視野視力改善か…
京大開発の薬剤、目の治験で効果
https://mainichi.jp/articles/20200301/ddl/k26/040/203000c
＞緑内障や、網膜色素変性症にも有効と見られ、
＞今後も治験を重ねて５年以内をめどに治療薬としての承認申請を目指す >>548
京大KUS剤は、神経保護薬。細胞死を抑制して、進行を遅くすることが期待されています。
死んだ細胞を再生させるものではない。
いろんな種類があって、心筋に効果のあるものとかいろいろ。
何年も前に発表されたが、従来の薬剤と異なる画期的なものだったので、新しいものを
嫌がる日本の製薬会社が協力拒否で、金が無くて、臨床試験ができずに難航しているらしい。
米国なれベンチャー企業が飛びつくんじゃないかと思うんだが？。
論文。PDFで７頁位。写真もあり、専門的な話だけど、参考までにURL貼っておきます。
京大眼科教室 池田華子氏著
https://ueharazaidan.yoshida-p.net/houkokushu/Vol.28/pdf/183_report.pdf >>527
>>530
俺がまさにそれ
25年働いて厚生年金900万位払ったけど、子供のとき手帳もらってて、結局障害基礎年金になって、厚生年金に払った900万ほぼ丸損 いやいやそれまでの受給額と比較したらどうなのよ
その年になるまでが重要なのに 子どもの時と言っても何歳か知らないけど手帳を貰えるほど症状が進んでいたならそれはそれで仕方がないのではないかな マガジンハウス
黒柳徹子の推薦文
大江千里からのコメント
すごいなー 「推薦文を書いてくださった黒柳徹子さん、医療監修をつけてくださった国際医療福祉大学の岩崎聡先生、
協力してくださったJRPSの方々、装丁を手掛けてくださった名久井直子さん、
企画してくださった松山加珠子さん、そして?マガジンハウスさん。
みなさまに心よりお礼申し上げます」
JRPSは監修してない >>552>>553
会社やめてから病気がわかったから今
基礎しかもらってない
年金定期便で将来もらえる老齢厚生分が
だいたい月１万円って書いてあったんだけど
障害厚生もらえていたとしても同じような金額なのかな
（厚生加入７年くらいと短いので）
もしもらえていたとしても月１〜２万円の上乗せなら
ちょっとは悔しさも減るかな
加入７年くらいだとどのくらい上乗せになっていたんだろう >>559
その通り
加入7年ならそのくらい
>>551
25年払ったんだから、老齢年金はそれなりに出るよ
丸裸ってことはないよ 幅はあるだろうけど皆さん年どれくらい支給されてる？
100-200の間が多いのかね >>560
ありがとう
障害厚生もらえてたとしても
自分はそんなに大きい金額ではなさそうで
月数万円とかだったら悔しいなあとモヤモヤしてたので
変な話なんかちょっとスッキリした >>561
障害基礎年金だと2級で月6万5千円 1級だとその1.25倍
障害厚生年金だと障害認定日までに納めた厚生年金を元に計算、幅があるけど基礎年金にプラスして月に1〜5万が多い
あと配偶者と高校生までの子どもがいるかどうかでも違う 月12.3万もらえりゃあとは月15万くらいもらえる適当な仕事で食いつなげばいいってのはあるんだけどじなあそのくらいの収入で働かせてくれる適当な仕事どこかにあるかっていうとないよね
ある？ 年金って月最大8万じゃなかったけ？
知人の障がい者は最大もらってそれだって言ってたけど… 上のレスをよく読めば答え出てるだろうに
失礼だけどこういう人って普段どうやって生きてるんだろう >>567
他人事だがほんと失礼な物言いすぎてよくそんなこと言えるなと思う 捕らぬ狸の皮算用ばかりするのは無職だからなのかなぁ
もう少し知恵を絞って情報収集すると就職可能ではないのかなと
こんなとこで投げかけてみても活路は開かれないのになぁ 過去のスレから覗いてるが基本ここの人は就職諦めて人生守りの逃げ切りプランってのが殆どじゃないのか
ごく一部働いてる人もいるようたけど少ないよね
諦め派とその正反対派では話が噛み合わないよね 自分も長い間このスレにいるが比較的軽症の人が多い印象だな
仕事はしているけどこの先どうなるのか不安、早く治療法が出来ればいいな
みたいな人が多くないか？
就職諦めて人生守りの逃げ切りって、年金だけでは食べて行けないだろ
家族が稼いでくれてるならわかるけど 個人の印象だからな、実態は不明でしょ
仕事関係でのレスって少ないと思うけどな
ほぼ年金ブラスナマポとか実家暮らしとかそんなんじゃないのかね
ま主婦もいるんだろうけど
フルタイムで働いてるなら治療法とか調べたりする余裕も無いだろうし
治療法で騒いでるのは働いてない方なんだろうなと容易に推測できる罠 自分は働いてる
でも正直しんどい、今すぐでも辞めたい気持ち
ほんときっつい >>572
フルタイムで働いて、出張とかも行ってます
何かしら治療法について新しい情報がないかチェックしてます
でもまだ軽症だから出来てるんだと思ってます かかりつけ病院がキャッシュレス対応してくれないかなぁ思う。 >>573
おいらも働いてるよ
視界が白っぽくなってきなと思っていたら障害年金２級デビュー程度まで悪化してた
仕事やっててもやめてても不安にはなるね 仕事も全然できなくなってきつくなってきた
人の３倍かかるしもう完全に単純作業や単純な入力業務でないと仕事していけない
しかもできる量は人に比べて少ない
会社としてもお荷物だろうしいつ首切られるか、切られなくてもお荷物扱いで疎ましく扱われるのが怖くて辛い 仕事で悩んでる人は思い切って盲学校で資格取るとか職業訓練校に入って拡大や音声のPCを学ぶとか、早いうちに考えたほうがいいよ
どちらも見えているうちのほうが勉強しやすいし
少しでも見えている人のほうが良いところに再就職できる 自分もとうとう耐えられなくなって会社を辞めてしまいました。
現在障害年金と失業保険で生活中。
仕事探し中だけどいい仕事ないかな。。。 仕事辞める前に、ここに相談してみるといいよ
もちろん辞めてしまった人も
NPO法人タートル
http://www.turtle.gr.jp/ 完全にアカンようになる前のちょっと余裕持って盲学校に行った方がええよな。 進行が早かった人は結果的に精神も生活も安定している人が多い
進行が遅い人のほうが仕事の辞め時も見極められずにぐずぐずして、メンタルやられながら最後は経済的にもボロボロになっている
気持ちの切り替え、大事だよ どれだけのサンプル数で断定してるのか分らんけど
進行速度で個人の幸不幸を推し量るなんて無意味だと思うけどね
そういうあなたの現状と幸福度はいかがなもんなのかってのをまず付け加えないとねぇ 視力低下がなく視野だけが狭くなっていくタイプの人は、通勤の安全さえ気をつければ事務職も続けられる
視野があるけど視力が低下して行くタイプの人は移動はそんなに困らなくても読み上げソフト使えるようにならないと事務職は厳しいね >>582
盲学校は手帳5級とかでは無理ですよね？
行けるなら早めに行きたい >>586
最寄りの盲学校に問い合わせたら？
入試の申し込み時期とかも。 >>586
オープンスクールに行ってみることをお勧めします。 家族、親戚との関わりが正直鬱陶しい
会うたびに「どう？変わりない？」と聞かれるが変わりあるに決まってるんだよ、進行性の病気だから
でも変わりあるなんて言ったらおろおろするだけで面倒だからいつも変わりないって言ってる
正直こっちがメンタルやら経済面やらで自分の面倒見るのに精一杯なのにおろおろするだけしかない他人（言い切ってしまうけども〕の心配性にまで気遣いさせないでくれ
この病気かわかってから俺が知りたかったのは白杖の使い方や相談先、障害年金のしくみ、申請書の書き方、税金控除の事、諸々自分で調べるしかなかった。進行していく病気の不安に押しつぶされそうになりながら独りで
おろおろしかできないだけなら正直ほっといて欲しい 元社会保険庁職員です ＲＰ患者の6％がＲＰＥ65遺伝子変異が原因であり
この場合治療が可能です 眼内に一滴注射してウイルス転写をおこなうもの
すでにヨーロッパ カナダ アメリカでは多くのＲＰの人々が救われています
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20180202 それともう一つ 彼女は進行が速く２０代でほとんど光を失ったそうです
横断歩道で段差にけつまずき転倒して娘にやっぱりお母さんは見えてないと
わかってもらえたそうです 遺伝子治療の結果見えることの素晴らしさを日々謳
歌しているそうです
etinitis pigmentosa treatment 2019 クリスパーの臨床が始まったってニュース出てた
まずは安全性の確認だけど、良い結果だといいな >>587
ありがとうございます
聞いてみるのが一番ですよね
>>588
ありがとうございます、
調べてみたいと思います >>595
確か網膜色素変性症に限っては、治療法がなく進行していく病気なので
重度ではなくても入学資格はあったと思うよ
今年の入試は各地でもう終わってる様子だけど、来年に向けて情報収集をしてみてください
盲学校は学費は出るけど3年間の収入はなくなります
職業訓練校なら、いくらかの手当は支給されます
そのあたりもじっくり調べてみて >>591
全世界で数千人いるかどうかという希少例ではね。 >>596
ありがとうございます、
通院している眼科と進行スピードなど相談してもう少し考えたいと思います。
三年は長い・・。 >>597
本当だよね
無益な話をドヤ顔で貼れる神経が理解不能だわ 元社会保険庁職員て誰ですか？
自己紹介してください。 >>600
バレバレの自演すんな承認欲求丸出しのカスジジィ 矯正視力は1.0近くあるけれど視界が白っぽくなってきた
視野も５度近くになってきたし覚悟しなきゃ、かな？ 視野が回復する日はくるのかな
くるとわかってるなら何年でも待てるけどこないなら生きてても仕方ねぇな
ゲームやりたい映画みたいドライブしたい 来るか来ないかで言えば必ず来るよ。
ただその時期が10年後なのか50年後なのかは分からない。 優先順位から言えば癌やその他重篤な疾患の治療法の開発が先だろうね
命に関わらず稀な疾患だから遅々として進まない
この現実を受け入れないと
本当に死にたいやつはこんなとこ見ずに静かに決断してるっての LINEの網膜色素変性症コミュニティ、色んな話があってすごく参考になる、すごくありがたい >>612
どんな話をしてるの？
名前はみんなツイッターと同じ？
年代は？
質問ばかりでごめん >>613
私生活の事や、遺伝子検査や、免許の事、仕事の事、手帳取得や年金のこと、色んなこと話してるよ
名前はオープンチャットに参加する時に自分で名前決められるよ
Twitterなら「網膜色素変性症コミュニティ」で検索するとでてくるかな せめて緑内障みたいに進行止める目薬があればなぁ…
緑内障点眼薬のレスキュラが効くかもしれないって研究はあるみたいだがどうなるか 自分は網膜色素変性症で仕事辞めて盲学校に行きましたが、社会人で病気が分かって盲学校に行く人って少ないのですかね？ >>618
少なくないですよ
盲学校では網膜色素変性症の人が一番多いと聞きました
中途で先のことを考えて仕事を選ぶとしたら一番多い道なのだと思います >>618
ここのスレッド見ていると少なく感じましたが、そんなことないんですね。確かに盲学校では網膜色素変性症の方が多かったです。 今のうちにしっかりマスターベーションしておこうと思う。 白杖ってなんか特別な蛍光塗料とか使ってるとかじゃないよね？
塗装剥げまくってるから塗り直そうかなと思うんだけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
