網膜色素変性症情報交換スレ Part14
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>>1
乙です。
今朝ラジオで紹介してた。
今日、秋分の日は網膜の日だそうです。
昼と夜の時間が同じ日で、これから夜が長くなるので、RPなどの夜盲の人に理解をって事らしい。 スレ立てありがとうございます
先日、眼鏡を新調して調光レンズを導入してみましたがいいですねこれ
紫外線に反応してレンズがサングラスみたいに色がついて眩しさを軽減してくれるのですが屋内や暗いところでは透明なので晴れてて太陽光が強くてってる時に出かける時には重宝します
今までの眼鏡だと外はまぶしくて、屋内に入ると光で目がやられてるから屋内の明るさに目が慣れるのにすごく時間がかかってしばらく何も見えないような感じになりますが調光レンズだと外ではまぶしさが軽減されるから目もやられにくく、結構快適 夜盲酷いんだけど同じような人は夜間の外出や通勤はどうしてるのかな あーまあそうなんだけど、積極的に動く気が起こらなくないっすか 夜間はなるべく外出しないな
特に知らない道を歩くのはとんでもないストレスになるし
もし外出するなら暗所視支援眼鏡のmw10使う 最近運動不足だからランニングしようかとも思うけど
人通りが多くなくて薄暗くもない道って中々ないから結局しないままになってるなぁ
白状とライト持って走るわけにもいかないし 最近左の視力落ちてきたんだけど、今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい >>13
白杖とライト持って走っていたら周りから好奇の眼差しを向けられるわな >>15
そうそう
折り畳みのシンボルケーンだからあんまり長いのじゃないけど
それでも目立つから周りの目がどうしてもね
てか杖持ってると横断歩道とかで小走りするのも躊躇っちゃうよ 視野がどれくらいかわからないか強くは言えないけどこの病気なら外で走るのは控えた方がいいと思うよ
見えてないせいで思わぬ事故に遭ったり危害を加えてしまう可能性もあるし
室内で安全にできる代替の運動を考えてみたらどうだろう
ジムや家ででルームランナー使うとか踏み台昇降機使うとか 今朝の日経新聞7面の「HOT STORY」という欄に高橋先生が理研を離れた経緯が書いてあった
ヘリオス社も慈善事業してるわけじゃないから責められないけれど、どうにかならないのかな
高橋先生の姿勢にただただ敬意を表したい 今更だけどなにがストレスってやはり自在に歩けないことだよな
夜スイスイ歩きたい 昨夜、勾配のある暗がりの横断歩道で、奥さんに手を引かれた爺さんが顔から転倒。
数メートル先のことなのに何もしてあげられなかった。
悔しくて悲しくて。
夜はやっぱりストレス多いね。 夜盲が進むと街灯があっても（普通の人よりはるかに）見えない そうそう進行してみて初めてその見えにくさに辟易する
こんなに暗かったっけか…って >>24
あなたも実感するときがくるから予備知識程度に頭の片隅に置いておくといいよ >>25
>>26
>>27
ありがとうございます。
私は羞明で街灯、車のヘッドライトが眩しくてまだ、暗さは感じていないです。
暗視眼鏡がもっと実用的になるといいですね。 だいたい、街灯が多いのは栄えた街だから人通りも多い＝歩きにくい
街灯が多くて人が少なければなんとかなるけれど、そんな場は滅多にないね そうなんだよね、どちらにしても歩きにくいっていうジレンマ 十代の夜見えてた頃が懐かしいわ
そこまでは望まないから不安無く歩けるくらいになりたい これで(夜盲)普通だと思ってたからなあ
普通の人は夜どのくらい見えてるんだろう
逆に不思議になる >>33
感覚で言えば夜街中を動画撮影したのと同程度見えてるよね
夜の路地で人の顔や目が合ったりするのもわかる >>36
よくテレビ番組でそんなロケーションあるじゃない
あれくらいは見えてる 密着警察24時とかで警ら隊が「すれ違った時に目をそらしたから」とか言うのを「またまたー！」と思って見ていたが
話半分としても十分にありえるよな健康体なら 医者は鳥目だと言うけれど自分的には常に視界が暗くて光が異常に眩しい
この症状が鳥目なのですか？
自分は生まれつき左目の視力と視野がゼロなのに右目もこんな大病になってしまった
右目の視野も30%ぐらい欠けてて仕事も直ぐにクビにされます
家族もそんな俺を迷惑に思っていて生活保護受けろと怒られる日々
この病気で出来る仕事ってどんなのがあるのですか？
医者には室内で細かくない仕事と言われたけど具体的に思いつかなくて困ってます >>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました >>35
>>37
結構見えるんですね
完全に真っ暗で何も見えなくなるのかと思ってました 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>41
え？進行したら見えなくなるよ？
夜道は暗闇と化す
健常者なら結構見えてて当たり前ではないのか 今でもたまに飲みには行くけれど、お店は相当選ぶ
間接照明の薄暗くムーディーｗなお店は、不思議なんだけど街灯だけの夜道よりも見えなくて苦手
「喜んで！」系の明るい居酒屋が一番気が楽ｗ
でもまー１０代２０代の青春時代に鳥目がなくて良かったとは思うわ
夜遊びとか（←健全な範囲で）キラキラした若い日を他の人と同じように楽しめていなかったら、今よりもっと屈折したかもしれない
今は鳥目は相当ひどいけど、４０後半で仕事はパートタイムで早く帰って来られるしそう遊ぶ年でもないし・・・と気持ちに折り合いをつけている >>46
例え話でしょう
>>40
普通の人の見え方を「感覚で」言ったんじゃない？ '飲み屋は〇〇水産系の裸電球で激明るいところならいいけど
そこまで辿り着くのが困難だから夜は諦めてる それを尋ねてもレスはほぼ無いよ
ここの空気読まないと 仕事は進行の程度に依るところが大きいよ
欠損率だけじゃなく視力や夜盲の程度とかね
同じ欠損率95％でも人により見え方違うし日々進行してるしね
業務内容にもよるだろうし
ほぼ全盲だけど読み上げ使って仕事してる人もいる 転職したり配置換えをしてもらうのは、早い方がいいよね
病気が良くなることはないんだから 軽度なうちはまだ事務職も遜色なくこなせる
進行するとそれもままならなくなる 按摩かな。
条件満たせば盲学校でタダで資格取れるし。 若い時に1年やってたけどあれ給料死ぬほど安い・・・・・
もうちょい稼げるのはないですか？ >>60
あなたはその2つのうちどちらかにでも勤めたことある？ あんまって話下手でも出来る？
なんかお喋り好きなイメージがして資格取ろうか悩んでる >>61
上場企業に事務職で勤めてた。
一身上の都合で辞めたけど。
障害者枠では無く健常者として。
同じ職場に先天的に腕が有り得ない方向に曲がっている新卒さんが入社して来たけど、皆さん普通に接してたよ。
彼女も出来てたし。
障害者本人がどう思って働いていたのかは分からないけど。 >>63
いやあなたが自身が障害者採用として勤めたことあるってお聞きしたんだけどね >>65
君、前スレでも論破されてた人だよね
少しでも意に沿わないレスが付くと逆ギレしたり
感情的になる前によくレスを読んだほうがいいよ
君とは関わりたくないからコテハンつけてくれと有り難い 職能訓練校や盲学校は授業料かからないし、手当まで出るところもある
どちらも障害が軽度な人のほうが良いところに就職できる
迷っている間にも病気は進行する
SNSでこの病気の人を見ていると、充実した生活をしている人はみんな早いうちに決断してる >>62
饒舌である必要ではないけど、治療にも関わってくるし円滑なコミニュケーションがとれるくらいじゃないと厳しいと思う >>69
俺診断されたばかりで悩みまくってます
どんな職種につけるのか 手帳とるかとらないか 生活保護受けた方が良いのか等 >>72
手帳は取れるなら取ったほうがいい
今何歳？働いてるの？
いきなり生活保護まで飛躍しなくても、その前に障害年金があるから
初診日の記録は取っておいたほうがいいよ 次スレから相談する際のテンプレ作ったほうがいいかもね
回答する側も相談する側もスムーズに運ぶしどうだろうか >>74
視野5級の手帳が取れるみたいです
38歳で無職になったおりに病院行ってみたら診断されました
ネットで調べた所、親の会社で扶養にされながら働いていたので国民年金しか入っておらず障害年金もらえないっぽくて困ってます
自分としても働きたいですが視野50％未満の人間を雇う企業あるのかなぁ・・・ >>78
何か特別なスキルがあれば雇って貰えるのでは？ >>78
最近医師に「手帳5級とれるよ」と言われ申請したらなぜか2級の手帳が！
こんなオイラみたいなパターンもあるよ >>78
まず手帳取得してその後障害者雇用で就活するといいよ
採用に障害の程度は余り関係ない
ある程度の年齢になると職歴と人柄にウエイト置かれる
採用企業にもよるけど、スキル最優先なところもあるし、端からスキルは求めずに人間性を見る企業もある
ここだけではなくエージェントに登録するなりして見識を広げるといいと思います
ネットだけでは知り得ない生の情報が得られると思います
陰ながら応援してますから 全然参考にならないアドバイスだけどこれからパソコン操作する時はマウスをなるべく使わないでキーボードショートカットを駆使して操作する癖をつけておいた方がいいと思うよ
症状が進むととにかくマウスの矢印を見失って操作しづらくなるからね
alt +F4でウィンドウを閉じるとか、alt +ESCでアクティブウィンドウの切り替えとかね >>79
特別なスキルを持ってない上に自分のキャリアは細かい作業ばかりだったので困ってます
>>80
>>81
そもそも健常者じゃなくなることに凄く抵抗があります
生命保険やローンを組めなくなるらしいのも気がかりでどうしたものか・・・・ >>83
俺も最初は抵抗を続けてクローズでやってましたから抵抗の塊でした
障害者になることへの抵抗
でも取得してしまえば抵抗を感じていたことが馬鹿らしくなるくらいでしたよ
もっと早く取得しておけばよかったと後悔するくらい笑
ローンとは住宅ローン？
その他のローンでは聞いたことがないけれど… >>84
そうです
５級では大した恩恵がないのに人生に制限が出来てしまうのも嫌で・・・・
もう本当にお先真っ暗で生きるのが辛いです >>85
辛さは皆さん同じです
あなただけじゃないですよ
住宅ローンも調べれば色んな方法があります
ネガティブになると何やってもネガティブな結果にしかならない
健闘を祈ります
では >>85
手帳を取ろうが取るまいが障害者に変わりないからね
病気と分かってから10年近く健常者のフリしてきたけれどもう限界だった
手帳はもらったばかりだけれど今のところデメリットはない
そういえば以前に同じく悩み投稿をしてここの住民に背中を押されたっけw 今どんな職業でどのくらい収入があってどういう仕事してるか
って色々話できたらいいんだけど個別具体的な 話は知り合いとかがもし見てたら特定されかねないから話しにくいのはあるなぁ
対面で相談とか乗れればその場だけの話で話せるんだけどね >>87
やはりそうなりますか
自分は障碍者なる、なったことを認めたくない気持ちでいっぱいです
家族にも気にかけてもらえるどころか毎日ギャアギャアと早期決断を迫られ精神的にも参ってます
そもそもこんな病気になるということは、死ねと神様か何かに言われている様で生きてるのが辛い 気晴らしは人それぞれ家族構成も何もかも違うから自分で見つけるしかない こういう言い方はナンだが、自分も、それなりにオベンキョもできて順調な人生送ってたつもりだったから、急転直下の「障碍者」は、なかなか認められなかったよ
いや今も、心の深い部分では拒否してる自分もいる
でも、拒否しようがしまいが現実は変わらないし、人生は続いていくしね
交通事故とかで失明したら「どうしてあの時あの道を通ったんだ」とかなんとか後悔の念も起こりそうだけど、遺伝的なものが大きいと言われると、それすらもできない
RPなくしての自分は、そもそもこの世に生まれなかったはずだから
RP付きの自分だからこそ、存在するんだよね
何が言いたいのか分からなくなってきたけどｗアナタだけじゃないよと伝えたかったｗ >>97
生まれなければ良かったと思わない？
俺なんて生かさず殺さずな身体状態だけど見て見ぬふりして頑張って生きてきたのに突然とどめの一撃食らって死の宣告を受けた気分だよ
俺一人に一体いくつの足枷を与えてくるの・・・・・って絶望しかない 俺は前世で余程の悪事を働いたんだと思って来世に期待してる
無信教で輪廻転生も信じてないけどw >>99
それはないかな
見栄やプライドが邪魔をして生きづらいなと思うことはあるけれど
むしろ、治療法ができるまで長生きして、失ったものは老後に取り戻してやる！くらいに思ってる
単純に、死ぬのは怖い、というのもある
まだそれほど生活に支障が出るほど進行してないというのもあるから将来は分からないけれど、私の性格から「死」という思考にはならないと思われる
夫に悪いことしたな、というのはちょっとある。けど、そういうと怒られる
>>99は>>92なの？
だとすると、家族って両親のこと？それとも、奥さん？
こうして書くだけでも、ちょっとは気が晴れないかな。だとしたら、どんどん書いて！ 愚痴スレは相変わらず荒らしも居着いてるしほぼ機能してないからRP総合としてこっちで愚痴ればいいよね >>100
来世に期待出来る程、今生で善を積んでます？ 日本に生まれて取りあえず30歳まで生き延びれたからこれでも運は強いと思ってる 下を見ても上を見ても意味がないというかきりがない
比較したくもなるけどその思考だと良いことないように感じる すみません、書き方が悪かったです。
人と比べたい訳ではないです。
ただ昔の自分と比べて。
この病気わかる前からメンタル豆腐で30まで
耐えられないかもなって思ってました。
今は良くも悪くも開き直れればいいなと。 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうに 上を見ればきりがないが下を見ればきりがある、ように感じるんだよね
客観的に言って、障害者ってカーストの「下」だと思うもの
今まで、周りを見回して、上へ上へと行こうとしてた上昇思考の強い人が、きゅうにきゅうに 失礼しました
きついコメントになりそうだと思って削除しようとしたら、間違って送ってしまった汗
途中まで書き込んじゃったので、やけくそで最後まで書くと
急に「人と比較しても意味がない」と方向転換するのは難しい
けど、色変である以上、確かにその方が生きやすいから、自分も「人と比較しても意味がない」と、軌道修正中です 健常者、障害者問わず他人と比較しても幸せにはなれないと思うけどね
個人的にはね
ま、好きに生きればいいと思う 時差出勤している人いる？
最近は5時すぎるともう暗くて帰宅するのも一苦労になってきてどうにか時差出勤で四時過ぎに帰れるようにできないかと画策してるんだけどうちの会社の時差出勤制度は介護や育児を行う職員のみが対象
事故にあったりする可能性もあってできるなら早出早退したいんだけどいい方法ないか探してる
皆さんのお勤めの会社はそういう制度ある？ 遮光のコンタクトって存在しないの？
俺メガネが嫌いでワンデーコンタクトが良いんだけど眩しくて困ってる >>112
それねうちは上席から困ってることはないか？と配慮してくれるので時差対応してくれるみたい
今後適応されると思う
うちは倫理観に対して非常に健全な企業だから障害を持つ社員に対しては細かな配慮をしてくれる
帰り暗いと辛いよね 業界最大手2社目だけどいずれも物凄く通勤や職場環境には気を使ってもらえる
企業次第だよ
頭数を確保したいだけの企業はおそらく障害に対する配慮は期待しても…ね
障害があっても平等に働ける風土と人権について磨かれた取り組みが無い企業はどんなに採用しても定着せずに辞めてくよ >>112
制度はないけど配慮はしてもらってる。職場には感謝してるよ。 手帳の視野5級夜盲無しっていうとほぼ健常者と同じくらいの動き出来るよね >>117
今そのくらいの状態だけど、いつ急に進行するか分からないから日々恐怖
会社は割りと待遇良くて融通きくから、このまま辞めずに働く方向で考えてる >>117
生活は出来るが机とか物にぶつかりまくるしマルチタスクな仕事でもミスしまくる
自分が病気だと知らずに何度も首切られてきたわ iphoneをボイスオーバー（音声）で使ってる人って
外で使用時はイヤホン装着なの？
今は弱視で拡大とかで見えるけど
音声使いオンリーの使い方がわからない
晴れた日の屋外では画面見えないから
こういう時に音声使いこなせたらなーとは思う 台風上陸しますよ
万一の停電に備えて、懐中電灯手元においてね >>123
間違ってないよ
健常者と同じ様に生活は出来るが仕事のミスは多い >>124
自分もその年齢は割と普通に働けていたね
40半ば過ぎで手帳取得
人体の耐用年数は40年っていうからそこから弱い部位はてきめんに弱るんだろね
これから一気に加速するかもしれんから早めに先手打ったほうが後々楽だよ >>127
難病申請はしましたが、手帳はまだと主治医に言われました
あと何をすべきでしょうか >>128
ん？まだ5級にも満たないんですか
ならいつ手帳取ってもいいようにまめに診察と視野検査を受けるか
もしくはセカンドオピニオンで他の医療機関で再診してもらうとかかな
今の状態で留まることは無いから常に手帳申請を頭の片隅に置いてください >>129
ありがとうございます。
現在大学病院で半年ごとに検査、元々かかっていた眼科で薬を処方してもらってます。
(大学病院では薬を出してくれませんでした。)
今年の夏に診断受け、遮光メガネを作りました。
進行が人により違い、先が読めないのが難しいですね。 >>130
大学病院は融通きかないから町の申請書類書ける認定医に見てもらったほうがいいかもしれませんよ
視野1/2で5級ですから 私は逆だったな。
町医者でまだ手帳はムリと言われ、RP確定する為に大学病院紹介されて診て貰ったら手帳申請書類書きますよ、と言われて申請出来た。
5級だった。
あれから5年、今は1級だわ。 うわぁそれは超速で進んでしまったんですね…
1級ですと視力も落ちてしまわれたんですね >>132
5年で5級→1級ですか、早いですね。
ネットでは進行は緩やかって書かれてるけど、やはり個人差ありますね、、 >>126
してないです
他人に甘えたくないので
警備会社で暴言や暴力に耐えながら働いてます >>135
手帳取得して健全な企業で働いたほうがいい
そんな地獄のような環境に腰を据える意味が理解不能です >>136
38歳の高卒なのでそういう所でしか雇ってもらえないのです
手帳があれば入れる会社が増えたりしますか？ >>137
学歴はあまり関係ないですよ
しっかりケアしてくれるホワイト企業で働くことを勧めます
そのためにはエージェント利用してどんどんエントリーすること
後はあなたの人柄です 障害あっても明るく前向きで誠実な人間なら必ず採用してもらえると思います 小者は能書きばかり
公の場で法論してからマウント取りなさい
便所でマウント取っても1ミリもメリットないからね >>133
>>134
視力3級
視野2級
合わせ技で1級です。
視力の落ちと羞明が急速に進みました。
障害者雇用は有期雇用が多いです。
特に中途採用は。 >>143
合わせると級が上がるんですか、知りませんでした。
私も羞明があるので心配です、、 >>143
そんな申請方法初耳ですが可能なんですか？
だとしたらおそらく自分も1級取れそうだけれど 視力3級って0.04以上0.07以下だからかなりきついですよね >>143
障害健常問わず中途採用は基本有期でしょう
しかし何事もなければ自動更新されるところが殆ど
その後評価されれば無期雇用や正社員登用に移行されるところも割とありますよ え、つまり障碍手帳取ると普通に正社員になれなくなるのですか？ 一度ハロワかエージェントの求人を見るなり聞くなりしてみたらいいんじゃないの
そのほうが早いしあなたにもわかりやすいと思う >>145
手帳申請診断書類に
視野○級
視力○級
手帳○級相当と書かれますよ。
あとは審査でどう判断されるかてす。
ただ手帳は1級と2級では待遇にあまり大差は無いと思いますが。 >>147
今は転職なんて普通だし、中途だから有期ということはないと思います 手帳を取ることが中途就職において有利なのか不利なのかわかりませんか？
視野５級です 有利不利ってのはその人それぞれ違うでしょあくまでもケースバイケース
人に訊ねるより自分で調査しないと答え出ないでしょう 普通に考えたら圧倒的不利じゃないですか
有利になるケースなんてあるの？ 有利不利も正規非正規も結局は職種によるしその人の勤務実績次第でしょ
今のご時世にそれなりに仕事できる障がい者枠をわざわざ減らす企業も
そうそうないだろうし(と思いたい)
しかし22で気づいたときに視野3級で26で視野2級は進行早い方なのかな >>157
そういう細かい個人の状況の話ではなく一般的な話です
同じスペックで健常者と障碍者の人では選ばれるのは健常者ですよね
自分視野５級を取れるので役所で相談したら、取って社会的不利なことはないと言われましたが
よくよく考えると就職においては圧倒的不利だろうと そんなわかりきったこと
やれることをやるしかないと思います わざわざ当然のことを問いかける意味ってなんだろうね
無駄なレス そりゃ、一般採用なら一般人が有利。
障害者枠なら障害者が有利。
障害者の中でも軽度の視覚障害者は有利。
やりがいのある仕事に就きたいとか、職業選択の自由では障害者は不利だけど、
世の中には何もしない事を仕事にしてる「レンタル何もしない人」なんてのももいるし
大切なのは人間性というか人柄なのかもしれない。 なぜ当たり前のことを書いたかって？
話の始まりとしてまず当たり前のことを聞いているのにイチイチ論点ずらしてそうでもないみたいに言う人がいるからですよ
俺は手帳を取らずに就活するのと、就活では不利だが取って他の特典を得る方が良いのか聞きたかった 当たり前のことを聞くほうが間違ってんだろよ
それくらい自分で考えて答え出す能力養えよ その答えの先の話がしたかったのよ
だけどその当たり前のことを否定してくるのでこうなったんです >>164
そんなえらそうに言わなくても、、
既に手帳持ってる人からしたら当たり前かもしれないけど、これから取得しようか考えてる人にとっては当たり前ではないかもしれないし。
経験談を聞きたい場合もあると思います。 経験談凄く聞きたいです
役所で相談しても有利一点張りで実情を知ることが出来ません 夕方以降に外歩く時スマホのカメラ見ながら歩いてる。
これがめちゃくちゃ見易い！
遠くから人が歩いて来てるのもすぐわかるし、道もめっちゃ明るくて怖さがない。
ただ他の人はこんなにも明るい世界を見てるんだと思うと悲しくなるけどな。 おおー！その手があったかー
目からうろこです
早速通勤で使ってみよう >>169
その場合スマホのライトもつけっぱなしにしてますか？ >>171
点ける必要ある？
>>172
気持ちはわかるけど
何があった？ 自殺願望は無いけど長生きはしたくないな。
人に迷惑掛けてしまうし。
最近お腹が張るし胃もおかしい。
ガンなら手遅れになっててもいいやと思ってる。 部屋で自殺すると遺族が大家に訴えられるらしいから死ぬ時は外で死ぬって決めてる 目が見え難いくらい大したこと無いって
。もっと気楽に行きましょうや。これから楽しい事もたくさんあるよ。 根拠の無い励ましはヤメてくれ。
見え難いだけなら落ち込まんよ。
全盲になるかもと考えるとな。
実際、視界がだんだん白くなって来てるし羞明も酷い。 夜道の歩きづらさとか視野の狭さを上手く説明できる方法とか画像とか動画とかないかな
夜道歩いてる時に気がついたら車道出てたりとかする時あるのをどう説明したらいいやら… ttps://www.youtube.com/watch?v=5a4xDttzDjo
これなんかどう？
なまじっか昼間や真ん中は見えてるタイプは理解してもらえなくてつらいよな >>176
はあ？
目が見えるから全て成り立ってることすらわからんのか
視野５０％以下の段階で活発に生きる気力なくなったわ ここは毎度毎度口論が絶えないよな
レアな難病だから仲良くってわけにもいかないのかね
不安や辛さは皆同じなんだから投げやりなレスしてたらスレ必要無くなるだろ 口論でも投げやりな書き込みでも良いやん。
書き込む気力があるだけマシだと思うな。 愚痴スレと住み分ようよ
ここはそういうの聞きたくない人向け 愚痴スレは荒らしいるから機能してない
無いものと一緒 まあ何でも良いじゃないの
書いてくれ
それで少しは気が軽くなるんなら
読んでやるよ >>182
大したことあるから嘆いてるのにそれに対して大したこないって言ったらそりゃ怒られるよ、励ましというより煽りにすらとられる事言ってるんだから
好きにしたらなんて言いすてるくらいの気持ちで言われるんだったら最初から言わないでおいた方がいいと思う
横からですまないが 愚痴ってもいいじゃん
愚痴スレのアスぺ君みたいなのは論外だけど 愚痴ればいいよ
但し喧嘩はするなよ空気悪くなるから
励まし合っていこうや ２０１９年１１月１～３に視覚障害者のイベント、サイトワールドが
あるので、情報収集したい方、都内に近い方は良かったらおすすめ
自分は２０１８年だったか行って、色んな手持ちの拡大読書機を
試したり見えにくくても使いやすい日用品なども見て回ったりしました >>196
そんなイベントあるんだね。行けそうなら行ってみる！情報ありがとう！ 情報投下するのはかまないけどいちいち自演しなくてもいいでしょうに
わざわざ自演をアピールしてるとしか… wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 自演と思って読むと自演に見えてくる。
そうではないと思って読むと普通のレスに見える。 どれが自演なのか分からない
読む人の思い込みじゃないの >>198
少し疲れてるんじゃないかな？
ネット見ないで休んだ方がいいよ
ネガティブな時はネガティブな情報しか入ってこないよ 同病の者として大したことないなんて言う気はさらさらないが、身長165cm体重60kg（例）をもつ人間の体の、ごくわずかな薄皮（網膜）のために視野視力だけでなく自分の気持ちまで振り回されるのはわりに合わないわ、とは、ふと冷静に考えると思う
RPについては現在の医学では治らないけれど、自分でできることといったらメンタルをどう持っていくかくらい
これは、自分自身で調整可能
理想論かもしれない。けど、理想を持つことは大切 ここに居てもプラスにならないことは理解した
無職の暇人かつネガティブ思考の巣窟だね ポジティブになろうぜって啓蒙してる人もいるよね
マイナスしか受け入れられないのは気持ちのバイアスがそっち寄りなんじゃない？
まあ俺はネガティブだけど 大病を患ったという結果を得てるのにポジティブになれる方がおかしいわ
現実逃避だけはしたくない 大病ってのは死に至るような病ってイメージ
それとはまた違うかな
命には関わらないがそれと同等の精神的なストレスは間違いなくある
ポジティブになれなんて無理だけどネガティブに陥るのも違うよな
粛々と受け入れるしかない愚痴ってもマイナスがより加速するだけ 患ったっていう感覚は乏しいよね
痛くも痒くもないんだから
真綿でじんわりと首を絞められてる感覚に近い >>210
患ったって思ってるよ
痛みはないけど、見えづらいって感覚はイヤでも実感するから
自覚がない人は患ったとは思わないだろうけど。それは他の病気も同じだよね 難病指定されている事と、進行すれば重度障害者認定され、自治体や国から生活の補助を受けられる。
大病なのか違うのかは各々の感じ方ですかね？ ２級だから重度の手帳も持ってるけど、
確かにあれを持つと重度身体障害なのかー！？と思うときはある
視覚障害以外は全くの健常者だしな
見た目もわからん >>212
生活の補助と言っても治療費と手帳の交通費とかだけだよね？
こんなの大した補助になってないわ
取る前は生活費丸ごと貰ってるイメージだったけど 大病を患った（後付け）というより、そもそも障害を持って産まれてきていた（先付け）が近い
言葉の違いだけといえばそうだけど
遺伝子の問題なのだから、運命だよ 大人になって発症した人からすればそれも違和感あるわな
若い頃は普通に動けてるんだから IPS細胞でいつか治るようになるかもしれないらしい そんなことより半年、一年先の生活が不安だろう
日々着実に進行してんだから現実の生活でいかに快適に過ごせるかが最重要課題だよ >>220
ほんとにそう思う
鍼灸マッサージの資格を取って働いている人や
音声ソフトでPCを使う訓練をして事務をしている人たち
毎日の通勤だけでも相当ストレスだと思うけど、それでも頑張っててすごいと思う >>223
昔はここの常連で、さんざん叩かれてたんだよなあ
最初は発言も後ろ向きな事が多くて、ただの暗いアイドルヲタクだなと思ったけど
ブログ読みに行ったら司法試験受けたり、裁判やったり、行動力はやたらとある人だったね なんかもう無理に頑張る必要ねぇよなぁ
仕事無理って思ったらとっととやめて生活保護受けて何もせずだらだら過ごすかな
しんどいわ仕事続けてくの
何もしない方がストレスなくてまだましだ 生活保護貰えるのかな
働いている障害者も沢山いるんだから働きましょうとか言われそう すべて手帳の等級によるよね
4級以降ならほぼ晴眼者まと同程度の動きが可能だが
それ以上悪くなるとそうはいかなくなる 大半の人は経済的な不安が最初に来るだろうな
見えない、働けない、ここまでは仕方のないことだと思う
問題はその後の生活だろ
生活が補償さえしてくれれば生きる気力もなんとか補える
国が何とかしてくれないとな もちろん暗順応の研究もありがたいけれど、夜は一人では出歩かないと決めたのでｗ個人的には視野が広がる、いやそれが無理なら進行が遅くなるだけでも嬉しいなあ
京大の治験は、来年末にはひとまずの結果が出るのだろうか 仕事も疲れるわなぁ
このストレスが一番目に悪い気もする…w
働かなくても不安なく暮らせるなら辞めたいが
それはそれでボケそうで怖くもある 生活に困らない程度の家賃の安い地方都市で生活保護受けて少し広めの（2dkくらい）の家借りて細々と暮らしたい
仕事無理だわ… 今の仕事をいつまで続けるか悩むよね〜子供が学校出るまでかな〜自分で会社起こすのがいいのか。 >>236
そうそう細々と暮らしたい
駅チカで生活環境がある程度充実してるところがいいわ
>>237
悩むところですな
フルではなく時短やパート程度でも社会と関わりは持ってないと腐りそうになるからな まさしく時短パートで働いているが、仕事はできる限り続けたい
ずっと家にいたら、それこそ病気のことばかり考えて鬱々しそうだ
仕事が気持ちの切り替えになってるなとは感じる 時短パートでも働いたほうがいいよね
男性なら尚更
無職ナマポで一年もいたら肉体的精神的にもいいこと一つもないわ あるでしょ
障害者雇用のエージェントとかハロワで探すといいよ 仕事できないと雇ってもらえないけどね。それなりのスキルを今のうちから身につけておこうぜ。 仕事のスキルで採用する企業もあるがそれ以外を見てる企業もある
後は意気込み次第
どうせ見えないからってんならどこ受けても採用はされないしされたとしても続かない 積極的な人間じゃないと。人にあれこれ聞くような感じだと難しいと思うよ。 >>247
拡大鏡の事であってるのかわからんが文字が見えやすくなったよ 近い所なら見えやすいけど離れた所からだとめっちゃボヤけるよ 最近昼間でも見にくくなったような気がする
いやなってるんだよな
仕事きついなぁまじで iPSも行き詰まってますなぁ
しかし、年10億って少なすぎじゃないっすか
山中先生自らマラソンで資金集めする国だもんな ipsの予算措置について何か抗議できる方法ないかなぁ iPSがいよいよどん詰まりになったら、意外と他の研究がさくさく進むかも、とも内心思ったりして
iPS利権の力が弱まるだろうしね 腹一杯だってばよ治験ネタは
頼むから専スレ立ててそちらでやってくれ アミノ酸の治験って、腹一杯になるほど既出なの？
見たところ、話題になってないけど
治験に箝口令ひかれてるとかなら別ですが
それともあなたが個人的にイヤなら、その話題が終わるまで控えたらいいのでは
あなたのサイトでもなくみんなが情報交換する場だし、知りたい人もいるでしょう
私もその一人 今まで散々治験ネタで荒れてるでしょう
アミノ酸関係ないってば
不毛なんですよ治験だのiPSは腹一杯だって
そのネタで絡んで盛り上がってるの極僅かでしょうよ
失礼だけど暇人にしか興味無いネタなんだと思うよ
現実逃避したいのは分かるがそれならそれでスレ立てしてくれないか
非現実の情報は必要ない 即レスするあたり、あなたも相当な暇人とお見受けしますがｗ
今までが不毛な結果だっただからこれからも不毛だろうってもなかなか研究者を冒涜した考えですけどね
その考えの人ばかりだと、iPSに限らず江戸時代くらいからなんの進歩もない世の中になりそうね >>271
超働いてるので暇人ではない
ある程度効果があったから治験に進むのであって、非現実的とも思わない
荒れるのはあなたのような書き込みをする人がいるからだと思う っと書いていて思ったけど、>>271って今までも散々面倒くさい発言してたあなただね
これからは存在無視して勝手に治験ネタで盛り上がらせていただきます
誰かの了承なんて必要ないはずなんで 超働いてる人間がどうして盛り上がれる暇あるんでしょうね
無職かどうかなんて証明不可なことを主張されても意味ナシ
今までも盛り上がったことはないと思うけどね
それからそういう決め付けもやめたほうがいいですよ
私ではありませんので >>272
暇人ってワードがもろに図星でお怒りなのは理解しましたがw
多く見積もってもいつも無理やりそのネタを投下して盛り上がらせようとしてるのはあなたとあと一人なんじゃないの？
そして私は毎日フルタイム勤務なので暇人ではない
この時間と通勤時間帯そして帰宅後に少し覗く程度
まあ自演せずに盛り上がりを見せてください
無職なら可能でしょう 決めつけはやめた方がいい、という言葉、そのままお返ししますね
「多く見積もってもあなたともう一人」なんて匿名の巨大掲示板で証明不可な主張されても意味なしです
ところで、無視するつもりでいたけれど、こんな変なのに毎回からまれるなら場所を移動してもいいかなあと一晩経って個人的には思えてきました
一般的には、こういった場で(こちらは普通に情報交換をしているのだから)自分が興味ない話題になったら参加しないでやり過ごすものです
それを、俺様が気に入らないから出てけってなら、もちろんそちらでスレ立て&誘導してくださいね
こちらにはそんな義理ないので
暇かどうかでいえば、仕事はパートの主婦なのでそれなりに暇ですw今まさしく通勤中😊😪
自分もだけど、子供世代の治療法に興味あるのですよ
あなたはそんな親心とは無縁なんでしょうけどね
長文失礼しました ご託はいいからはよ盛り上げろよ
見え見えの自演はするなよ（失笑） >>277
毎回からまれるってことはあなたに問題があるように思えるけどw
お腹いっぱいなら来なければいい
ここは情報交換の場だから、ロービジョンでも治験でも新しい情報が出たら書き込んでほしいし、私も書き込みます >>277
親心とは無縁とかどの口が言うんだろうね
子どもたちは立派に育って学生生活楽しんでるけどさ
適当なこと垂れ流す前に足らない頭で再鑑してからにしてくださいよ そんな失望する前に他の事の不安が先に立つだろうよ
大丈夫かよ >>278
自演どうこう気になりだしたら
本気でメンタルいたわったほうが良いよ >>284
だよねー
この病気だと分かった時にオレもそれを一番心配したよ！ >>286
いやいやID容易に変えられるのにメンタルも何も関係ないっての
このスレもほとんど単発か多くても2-3レスの人しかいないでしょ
好きなように他人になり済ませるのが5ちゃんの現状 アミノ酸に参加してます。
他のエビデンスのあるものはサプリでもNGなのでなんか進行した気がするけど。
プラセボ群かもしれんし。
治るなんて思ってませんが、まだフルタイムで働いてるので
選手生命が半年でも伸びれば年金数年分の収入なんで自分は
いろんなことを試してます。手帳1級です。 すまん詳しく知りたいのでもう少し分かりやすい文章でお願いします >>292
プラセボじゃないといいですね。
良い結果となることを祈ってます！ いい結果が出て処方されるようになるとありがたいよね。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 拡大鏡ってどんなの使ってますか
メガネ型とか虫眼鏡とか形とか違いとかあったりしますか？ 通勤で朝のラッシュ時に女性専用車両に乗ってる男性の方いますか？
障害者も利用できる事を知らない女性から騒がれたり絡まれたりするのが怖くて乗っていないのですが乗ってる人いたらどんな感じか教えて欲しいです 白状使ってれば無問題でしょ
それで絡んでくるほうが基地外認定されるよ 障害年金の診断書を書いてもらうときに医者に拒否された人っていますか？
色々調べてると診断書を拒否されることもあるなんてインターネットの記事が書いてあって不安になってます >>308
拒否なんかされない
障害認定基準に該当してたら 等級下げられたけど拒否されずに書いてもらったことある 書かない理由っていったい何？！
そんな病院だったら変えた方がいいだろ 失明した時に悔いが残らないようにたくさんの生オマンコを見ときたいです。 AmazonでUSB充電式の懐中電灯買ったけど明るくていいね
暗い中でのゴミ出しももう怖くない iPS細胞から分化させた視細胞シート移植の臨床研究の審査を申請。重い患者２人が対象。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191209-00000559-san-sctch
岡山大学のOURePは、網膜色素変性症のモデルマウスで活動電位の発生確認。
相変わらず、治験の見通しは立たないんですかね。 >>319
これは嬉しいニュースですよね
１年間にわたって経過を観察し、安全性や有効性を確認する。って。
どうか有効でありますように。
OURePも早く治験に進んで欲しい 平成26年に移植した黄斑変性症の人ってどの程度回復したのかな？ iPS細胞の加齢黄斑変性治験って、安全性の確認だと思った。
iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植を併用しているけど、通常の彼黄斑変性と同じ新生血管抜去の手術もしている。
（参考）
「
視力はほぼ維持され、1人は向上した。ただ薬の投与も続けており、移植の効果かどうか判断しにくいという。
」 >>323
黄斑変性症でもまだ治療法の確立には至っていないんだね。
RPの治験、良い結果が出るといいな。
死ぬまでに安価な治療法が出てくれる事を願うわ。
あと20年、無理かなぁ。 医者や研究者の考える治療法の確立と、患者の考えるそれとは大きな違いがあるから何とも言えないな
確かに以前は治療法がないと言われた病気に治療法があるかもという可能性が出てきたことは大きな前進なんだけど >>325
安価で保険で治療出来るようになるといいですよね 医療技術の進歩にワクワクしますね
自分は自分で今をしっかりと生きていきたいです こんばんは
ここ数年で夜盲とコントラストに老眼が進行して今年すでに２回側溝に落ちてます
ジェントス SG355BにエネループPROでは私の目では限界のようです
雪国なので雪が降る前に新しい懐中電灯の購入を考えてます
雪道の冬道でも見やすく２、３m先の歩道が横幅1m程度認識できるのが理想です
左が車道 右が農地や側溝のため片側照らしだけしていると危ないため
価格よりサイズが小さく、雪でも見やすい青系のライトでおすすめあれば教えてください
視野角両眼10度以下 視力両眼０、１程度
外灯はあったりなかったりで農地と川の小橋付近が全くないので落ちると自力で登れないと思います >>329
ライトではないけど選択肢の一つとしてこれはどうでしょう
https://hmwpj.com
hoyaが出している暗所視支援メガネ型メカラブルウェアです
メガネ型の装置で装置についてるカメラの映像を明るくして装置内のモニタに 映し出してそれを見ながら歩けるというものです。
イメージしづらいかもしれませんが外側から透明なプラスチックレンズ、モニタレンズ、メガネレンズ（メガネレンズはオプションで付けないことも可能）の順になっています。
モニタに映し出される画面サイズや明るさは装置から有線で繋がってるバッテリー兼コントローラーで操作可能です。
かけているメガネの上からかけることも一応できるしオプションで度付きレンズを装置につけることもできます。
高い（一部の自治体では補助費用が出ることもあるみたいですが）のと使い方にコツがあったりするので万人にはオススメできるわけではないです選択肢の一つとして参考になれば 手帳2級以上で就労してる割合ってどんくらいなんだろうな
他人と比較するわけではないんだけど2級以上だと働けないのがデフォなんかねぇって 2級って言っても幅広いよ
結構見えてる人からほとんど見えない人までいる
仕事の内容や住んでいる地域にもよるし
手帳の等級だけで語れる話ではないと思う そりゃそうやが…
手帳二級と言わず視野狭窄で生活にも仕事にも苦しんでるような中で働き続けてる人がどれだけいるかを知りたいって事だよね >>335
そうその通りですね
続けるのが良いのか、良いのかと言うより続けるべきなのかを自問してしまうんですよね
意識は薄いけど重度障害と認められてる人間がそこまでして働かなくてはいけないのかなと
なのでどの程度の人が就労しているのかなんとなく知りたいって話です
まあ正確なデータは取れないのはわかってます 何をさせたい団体がデータ取るかで全く変わるでしょ
特定子会社の多い都心と地方都市では受け皿自体違う
重度でも地方に行けば働いてると言ってもA型が多いからこれをカウントするか失業保険中や訓練校なんかも分子に入れるかどうかで倍以上差が出るかと >>329
「Ledlenser P14」持ってるけどおすすめだよ。
Youtubeに動画もたくさんあるから一度ｊ見てみて下さい。
ヤフープレミアムの有料会員に入ってpaypayモールで買うとだいぶ安くなるし。
商品の検索は「4058205009911」でしたらソフマップとか出て来ます。
ただフォーカスは固定できないので、必要ならば養生テープで固定したらいいと思いますよ。 この病気って老眼にもなりやすい？
いま42だけどすでに老眼になってる。
スマホのやりすぎでなったのか病気のせいなのかわからん。 年齢は同じぐらいだけど、老眼の気配は一切なし。
病気とは関係ないんじゃないかな？ 早いか遅いかだけで老眼にならない人って居ないでしょ。 >>346
視力がある証拠だね
病気と老眼は関係ないけど、無理してそのまま見ようとするより
老眼鏡を積極的に使ったほうがいいよ 老眼なってる
雑誌の文字や小説とかの文庫本の文字読めない。
仕事とかでパソコン画面や書類とにらめっこして目に負担かけると大きめの文字でもぼやけてしまう時ある。 障害者手帳２ヶ月掛かるって言われてたけど思ったより早く来た 役所の書類って罫線がコントラスト薄すぎるのと線が細すぎて枠の場所とかわからん
なんであんな判別しにくいデザインなんだ 書式はそれぞれの自治体に依るでしょ
どこ住みなのさ 自治体によるけど申請書類によって様々だよ。
マイナンバーのや銀行口座番号を記入する欄が一文字づつ仕切られているヤツは記入は無理なので欄を無視して書いてやったわ。 銀行の申請書類とかって機械で読み取るからマスの中に収めたりしないと何度もエラーでやり直させられるんだよね
そこはちょっと融通効かないね、結局時間見つけて窓口行くしかない 枠の中に記入するなら、黒い厚紙に窓を開けたのを何種類か用意して罫線の枠に合わせると記入しやすい。
升目は無理だけど。 なんつうか、人の話に重箱のスミつつくような事しか言わんのおるな
話の腰折るだけの嫌がらせ ある程度見えてる人だと、読み書きが難しくなっている人の事が分かりづらいのでしょう。 ここで用紙がーと言ってても何も変わらない
本気で変えようと思うなら団体経由で抗議すれば変わるかも
高齢化だし、老眼の人も困ってるかもしれない
変わることになってからニュースで知った一般の人から
「あれ、実は書きにくかったよねー」なんて声が上がるものだ >>366
言い出しっぺがやる法則
率先してRP代表として啓蒙運動してください。 さあ今年もコミケ行ってくるよ
杖持参と言ってもいつまで人避けられるかわからないから
行けるうちは行っておかないとね スマホの拡大鏡使いながら書ける練習しなきゃダメだろ？
甘える部分は甘えるとして自分で対応出来ることは自分でするべき
メガネかけないと見えんと言ってる人と同じだよ >>370
スマホの拡大鏡使いながら書くって普通なのか？
画面ブレるしスマホ持つ手が影になって逆に用紙見づらくなって書きづらいと思うんだが適当なこと思いつきで言ってねぇ？ 携帯型の拡大読書機で、書けるやつあるよね
あれはどうなのかな 手帳は早いんですね
特定疾患、9月に申請してまだ来ない
年内にはって思ってたけど甘かった 特定疾患のメリットがあまり感じられないような気がするのだがどうだろう？ 特定疾患は見舞金が出るかどうか
これが自治体によって大きな差がある
一円も出ない所なら申請する意味ないかもね >>374
データ臨床集まってより完治に近づけばいいなと >>382
親戚の眼科医がきのう言ってたのはコレか！ >>382
おお！よく見てなかった
すごいな励みになるね 走り終わった直後のインタビューで病気の事を話しているのを聞いて涙が出てきた
彼の若さで症状が出ているのは厳しいかもしれないけどこれからも応援していきたいね インタビュー見たかったなー
時間見つけてつべでも探してみよう
さて明日からまた緊張とストレスの中勤務だよ
頑張ってやるかね 既出かな？
神戸市立神戸アイセンター病院と理化学研究所などのチームは９日、ｉＰＳ細胞由来
の視細胞を網膜色素変性症の患者に移植する世界初の臨床研究を、大阪大の委員会に
申請したと発表した。厚生労働省の専門家会議の審査を経て、2020年夏にも１例目の
移植を目指す。 1mmのシートでどのくらいの視野が再生されるのかな。 今さら健常者と同じように見えるようになりたいとかは願わない
高橋先生たちが言う「まずは矯正0.1を目指す」で構わない
ただ「これ以上進行しない」状態になりたい
そうしたら、将来設計も立てられるしね えっ、例えば矯正視力1.0の人は視力が落ちるまでは恩恵ないの？ 違うよね？ >>395
今のところは全盲かそれに準ずる人を対象としてでしょう。
動物実験でも光を認識出来るとしか報告されていない。
百里の道も一歩からですよ。
治験を繰り返して徐々に進歩して行く、その一歩がようやく始まったんだと思います。 10年後くらいには我々も恩恵を受けられるようにはなってるのでは？それまでは会社にしがみついて頑張って働こうぜ！ >>395
あくまでも私見で
矯正1.0の人は、治療を受けない方がむしろ見えると考える
進行していよいよとなったら、とりあえず矯正0.1は望めるかもねという受け皿もある、って程度
自分ら世代はこのくらいが限界だと想像する
そもそも、治療法開発が奇跡的に順調に進もうとも、早くてもあと10年はかかるだろうし
今すでにRPで例え矯正1.0あっても、10年後にもそれを保てる人なんておそらく皆無に近い
矯正0.1だってある保障なんてないんだし、10年後に0.1見えたら「すごく良く見える！」と感動するかもよ 10年前の事を考えると凄い進歩してると思うけど、もうあと10年で治療法として確立されるとは今は思えないわ。
黄斑変性症の例からしてね。
何が起きるか分からないから希望は捨てずにいようとは思ってるけど。 >>396,398
そのあたり不案内なので感謝します
重篤な人を軽快にしようとするところから始まるのはもっともです
早く白内障手術ぐらい一般的になってほしいなぁ 高橋先生が言うのは矯正視力0.1にロービジョンケアをプラスすれば
ほとんどのことを諦めずに済むという意味
次々と出てくる支援機器や歩行訓練などの視覚リハビリテーション
そういうもの利用する事が前提 夜盲症や羞明が無くなり、視野100%で矯正視力0.1なら日常生活は送れるよな。 夜盲症や羞明、視野を補うものや方法ははいろいろあるからね
そこはそれぞれが工夫するしかないな 視野さえ確保されてくれれば大いに希望が持てるんだけどな 治せなくとも進行を遅らせられれば
かなり希望がもてる・・。 >>403
羞明は遮光眼鏡しか思いつかないけど他に何かありますか？ 一回見学だけでも職業能力開発校に行った方が良いって言われたんだけど行った方が良いのかな 見学に行っても損にはならないから行ってみたらどうですか？ こんばんは｡初めまして皆さんにお聞きしたいことがありまして皆さん自覚症状が出てから検査しましたか?それとも身内に網膜色素変性症の方がいるから検査しましたか？
私の母が数年前に網膜色素変性症に罹り私も検査した方がいいのかすごく悩んでます｡
検査するとしたら大きい病院に行かないと行けませんか？時間もかなりかかるのでしょうか？
小さな子供がいるんですが子供も検査受けたほうがいいのでしょうか?
質問ばかりですみません｡ >>419
とりあえずあなたのお子さんの検査はまだしなくて良いです
あなたは網膜色素変性症の症状が出ていますか？ >>420
日中外に出ると光が眩しくたまにどこ歩いてるのか分からなくなる時があります
これは昔からなのですが夜目が利きません >>419
私は身内には罹患者がおらず、やたらと足元のものを蹴飛ばすので近くの病院へ行きました。>421のような症状は私もあるので、診てもらったほうがよさそうですね。 >>422
私もたまに物に気づかず蹴飛ばすことあります｡近くの病院に予約取って診察受けようと思います｡
すごく不安｡でも私がこの病気なら子供の発症率少しは減るんですよね? >>423
町医者なんてふらっと行ったほうが気が楽じゃないですか？ 手に負えなければ紹介状を書いてくれますし。まあ、好き好きですが。
遺伝のことは詳しくありません。遺伝子検査を受けないと詳細は分からないと聞いたことはあります。 >>423
あなた自身はこの病気の可能性が高いですね
検査を受けに行ったほうが良いです
ところで年金はきちんと納めていますか？
年金のことを書いたのは、もしこの病気だったら後で障害年金の申請をするのに大切なことだからです バルプロ酸はてんかんの薬だけど、色変にも効果あるっていうね。アメリカの臨床だったかな。日本も申請中だと見たことあるよ。 >>421
夜盲と視力低下は先に出る症状だったよね。 >>424
行く前から暗くなっちゃ駄目ですよね｡気楽に検査受けてきます! >>425
成人してから2年間だけ給料が少なく減税だったかな?申請してるんですがもしかして引っかかったりしますか? >>427
そうなんですね｡本当早めに検査しないとですね｡職場に近々復帰する予定で居たんだけど難しいのかな? >>429
じゃあ年金については今病院に行っても大丈夫です
いきなり大病院だと数千円余分にかかるので
まずは近くの病院に行って事情を話して
もしかしたらそこで検査が出来るかもしれません
普通はその日に全部検査を受けるのは不可能なので
診断が出るまで数回は行く必要があります
お子さんに遺伝しているかどうかは、あなたがこの病気であれば
お母様からの優性遺伝の可能性が高く、お子さんに遺伝する可能性もありますが
お子さんに今は特に変わった様子がないのならご自分の症状と比べながら暫く様子を見ましょう 子供さんの世代はこの病気に関しては心配しなくて良いかと。 夜盲症の疑いがあるなら、ERGなどの検査設備の整った大きな病院を受診した方が二度手間にならない。
RPの原因遺伝子は６０種類以上。顕性潜性伴性各種。
RPの半分は孤発性か遺伝形式不明。
遺伝カウンセリングを受けられる病院も少数あります。 >>431
親切に教えてくれてありがとうございます!
検査って沢山あるんですね｡1度で済むと思ってました｡ >>433
そっかぁとりあえず町の眼科に検査出来るか聞いてみてから大きな病院行くかどうか決めますね!
遺伝カウンセリングというのもあるんですね初めて聞きました 小さな眼科にも優秀な医師もいれば、そうでない所も。
別の病気だけど、異常ナシと言われて、危うく片目失明するところだった。 未成年の頃から何回か眼科行って別の病気疑われたりしたのに気づかれなかったなあ
成人して飛蚊症ひどくなって市まで行って検査したら分かった >>419
お母さんが診断されたのが数年前なら、どんな検査をしたのか、どんな症状だったのか覚えてると思うんだけど。
お母さんには知らせたくない、とかなのかな？ 難病指定医だから名医とは限らないのでは？。
名簿調べたら、とんでもない眼科医が入っていた。
精神不安定で精神科にもかかっているＲＰ患者に、「レキソタンを直ぐに止めないと
突然失明する」とか言って脅かした奴が入ってた。緑内障とＲＰ、閉塞隅角と開放隅角の
区別も知らないとんでもない眼科医が名簿に載ってる。 >>438
厚生年金払うようになってからわかったほうがいいじゃん 早期発見は大事。遮光眼鏡とか、強い光を浴びないように工夫すれば、進行が遅くなる可能性がある。 ずっと夜盲があったけど仕事や子育てで忙しくてほったらかし
夫の転勤に伴って退職して（夫の扶養に入って）時間ができてようやく眼科に行ってRP判明
その３ケ月前までは２０年に渡って厚生年金払ってたのになぁ・・・・・ この病気に限っては早期発見意味ないよな。
どこかの病院のサイトにも書いてた。
要は対策ないから。 その人の性格によって、早期発見のメリットデメリットがあるように思う。個人的に思うのは
メリットは>>443が書いてるように日差し避けたりサプリ飲んだり微々たるものではあるが「やれることはやってる」自己満足は得られること
デメリットはひたすらメンタル的なこと。はっきり言って、RPと知る前の方が気楽に生き生きと生活してた
繰り返すが、個人的な感想です >>446
俺も。
罹患わかったらそれしか考えないようになっちゃうのが自分で分かってるからね。 暗順応が上手く出来なくて日中に暗い場所に入ると真っ暗に感じます
5分くらいすると目が慣れてきて普通に見えるようになります
夜盲だと目が慣れても真っ暗なままなのでしょうか？ ほぼ真っ暗です、個人差はあると思いますが。目が慣れてもシルエットが見える程度で、それでも健常者が月明かりで見えているよりも暗いんだろうなと勝手に感じています。 暗順応にはおよそ30分位かかると言われています(視物質の合成増量に時間がかかる為）。
ERG検査では、暗い部屋に１時間位居て十分に暗順応可能な時間をおいてから検査します。
夜盲だと、暗所で見えにくくなります。真っ暗になる人もいると思います。 夜盲は外側の視野で見てみ。めっちゃ見えるから。
ただ外側の視野で見ても役にはたたんけどな。 炊飯器のランプやスマホの不在着信ランプなど小さい確認ランプは外側の視野で確認してる。 目の進行具合に応じて対応していかないと生活出来ないからね。 >>446
正直死ぬまで知りたくなかった
もともとネガティブだし結婚願望も薄いから
多分一生孤独だ >>442
残念ながら国保の時にわかったよ
税金だからそんな贅沢言えないけど 初診日に属していた年金で障害年金額が左右されるって意味わかんないな、症状進行して生活に支障出るのは変わらないのに
このあたり非常に理不尽だと感じる。法律改正してほしい。誰か詳しい議員さんとかいないのかなぁ 年金機構って悪質な職員が居る。
障害年金の申請書ですと言われて署名捺印したら、老齢年金で、受理したら変更不可だと！！。 >>459
20歳前の初診なら年金払ってないのにもらえるんだからありがたい
就職して厚生年金を払っている時期もあるなら、老齢年金はもらえるんだから仕方ない
>>460
何言ってるのかわからない 障害年金の制度はありがたいよね。みなさまに感謝、感謝。 国は、火の車の厚生年金にお金落としてもらいたいから、変わらないよ
厚生年金払ってれば、いざという時にこんなお得がありますよっていう見せ玉だし
むしろ、破綻したら障害年金もどうなるのっていう
無い袖は振れないからね 年金全額免除申請してたから本当に今助かってる。
若いときになんか知らんけどズボラな俺が免除申請してたのは本当にナイスプレーだったわ。
国民基礎年金だけどあると無しじゃ全然違うもんな。 あれ、障害厚生年金もらえるようになったら年金払支払免除申請できるのかな？
調べないとな…めんどくさい… >>461
年金は積立金ではない。賦課方式。制度を勘違いしている。
20才前初診でも、障害年金貰えるレベル迄進行している間に、
何十年も保険金を納入している。勘違いが酷いですね。 >>439返信遅くなってすみません｡母親はちょっとおかしな人であんまり関わりたくないんです
弟達に被害がいかないように連絡先教えてるだけで｡
母親が病気になったの話してくれたのはよかったけどカミングアウトしてくれたのは私が出産して数週間後だったし､発覚してすぐ言ってくれたら妊娠するまえで旦那ともよく話し合えたのになって思う 国の財政がガタガタだから、障害年金の未来にあまり期待しない方が良いよ
健常者の年金もあの手この手で先送りだし、働けるうちに働いてせっせと貯金が吉と思う へぇ！
我々庶民が恩恵に与れるのはどれくらい先なんだろ >>474
RPの原因遺伝子は６０以上。ミトコンドリア関連を含めればそれ以上。
東北大の研究は複数遺伝子の一括編集らしいけど、対象となる患者は何％位だろう。
外国で実施されているRPの遺伝子治療の場合、日本での該当者は１人いるかいないかと聞いた。
どこも予算不足で研究が進まないみたいだけど、研究費を何とかして欲しいものです。
特に基礎研究と、健保適用になりそうな治療。 大金持ち専用治療はどうでもいい。 障害年金だけで成り立つなら裏山だわ
年間最低でも300支給されなきゃ足りない 鍼灸マッサージと障害年金だと何とか生活していけるかな 就業プラス障害年金ならそりゃ大丈夫だよね
無職障害年金のみってカツカツな生活じゃないの 嫁さんにパートで働いてもらってたら何とかなるやろ。 独身のほうが気楽かも
障害者枠で働きながら、どうせ給料も安いし出世もできないし
それと障害年金で趣味を楽しんでる人もいるよな
いちばんきついのは子どもが何人もいてこれから教育費がかかる世代
人生の決断を迫られる時だね もともと結婚願望なかったけど
この病気とわかって完全に諦めた 独身の方が気楽は気楽だろうけどそれは晴眼者だったらの話だと思う
この病で独りだったら孤独で気が狂うたろうなとは思う 仕事でパソコンをハイコントラストで使用してるけどハイコントラストのまま開いているエクセルとかワードのデータ印刷すると罫線や色が抜けたりして印刷されてしまう
これどうにかできないのかな？同じような症状出てる方います？ この病気が発覚して嫁と子供たちがいなかったらほんとに気が狂ってたかもしれない。今のところ助かってる。 確かに人生投げ出してると思う
子供たちは宝だね視覚障害になっても働いてる父親の味方だしサポートもしてくれる >>494
印刷する時だけ濃い遮光グラスを掛けてハイコントラストを解除する。 自分は独り身でよかったと思ってる
将来的に相手に苦労かけなくて済むし
いよいよとなったら自分のタイミングで人生にけりを付けられるから 一人暮らしの老人って施設に入ってんのかね
ヘルパー利用だけじゃ身の回りのことできないよね どっちの気持ちも分かる
家族がいて本当に良かったという思いが強い反面、こんな自分と一緒になっちゃって申し訳ないという思いがかすめる時もある
自己評価が低い時は、こういう気持ちは独身だと折り合いつけやすいのかなと思う
でも７～８割は、家族がいてとても心強いし支えだと思うかな
割合にするのも変だけど >>501
公的盲人用老人ホームって極端に少ない。盲人専用だと、何年か前に調べたら全国16施設しかなかった。
直接問い合わせてみたが、市が異なると住民票のある市を経由しないと、申込等できないとのこと。
それで、市の福祉課に紹介を依頼したら、拒否された。理由不明。そういう施設があること自体知らなかったので、きちんと資料も見せて説明したんですがね。
しかも、認知症で要介護３以上の特養に、認知症でないのに、放り込まれそうになった。
このようないい加減な市が少ないことを願いたいけどね。。。。。。
毎月２０～３０万円位の民営老人ホームでも、視覚障害があると嫌がるところと、受け入れてくれるところとあります。
金銭的に余裕があるなら、老人ホームの実情を、詳細にきめ細かく調べてから入居した方がいいです。
Youtube 盲老人ホーム紹介動画
https://www.youtube.com/watch?v=0PK6V1mBZ50 >>503
詳しく有難う
随分と不躾な対応されたんですね
もう少し何とかならんのかねえ
視覚障害者にとって独居は死活問題だよな ツイッターで網膜色素変性症のコミュニティーを運営してるのはこの人だった。
https://spot-lite.jp/kitahara-shinnosuke/
LINEグループも120名以上だって。すごいね。
誰か入ってる人いる？どんな感じ？ まだ症状軽いうちは実感無く他人事感が強いが
いよいよ年とともに進行してくると実感と絶望感が纏わりつく
生きる屍にならないため家族のために仕事は続けたいけど心が持たねぇな >>509
１年ほど安全性などの経過をみるみたいですね
早ければ今年の夏から
楽しみですね 失敗しても生死に関係無い部位だしiPS絡みなら必ず認証されるよ。 俺も来年申請するけど障害年金て月５万ぐらいしか出ないよね？ 障害手帳だと視覚５級なんだけど障害年金もらえると思いますか？
初受診時は国民年金免除でした 障害者手帳と、障害年金の審査基準は、全く別ですよ。 両方とも「級」がつくから紛らわしいけど。
障害年金の審査結果に不服があれば、所定期間内なら異議申し立てができるそうです。 >>523
異議申し立てはまず通りませんよ
専門の社労士でも勝率一割から二割、素人がやればまず通りません
最初に申請が通るようにすることが何よりも大事です 医者も障害手帳は勧めてくれるけど障害年金こ事は一言も言ってくれない。 >>525
年金のことがわかる医者なんてほとんどいないから
心配なら >>520に書いてあるところに相談してみるといいよ 障害基礎年金しかなくても、１級なら年間百万円に近いから大きいよ。
https://www.syougainenkin-shien.com/amount_of_money2018
「初発年齢規定」とか奇怪な審査基準が。未成年など年金加入前に診断受けてると、
障害が進んでから申請時に、何十年も前の診断書を持ってこなきゃ金やらんとか。 >>527
だから遺伝してるかもしれないと思っても就職するまで検査を受けさせない親もいるよ
自分では初診の証明なんてないと思っていても社労士に頼むと遡って調べてくれることもある >>528
年金欲しさに医者に行かせないなんてどんな鬼畜な親だよ！。
検査結果出た時に診断書など必要書類貰って、何十年か保管しておけばいいだけだろ！。 初診時に加入していた保険で一生受給される金額がきまる国保より厚生のが多額になる
子供の将来を考慮すれば当然の判断でしょ はやく受診したからって治る病気でもないしねぇ
今後、早期発見で治療が出来るようになるといいね 障害年金申請はある程度症状が進んでないと受け付けてくれないよね。いつまで悪化させればいいんだろ。 >>530
そうだね、症状が夜盲だけで視野や視力に大きな問題がなく
日常j生活をなんとか送れる状態なら、就職してから初めて病院に行ったほうがいい
親が同じ病気で障害年金について詳しければこういう方法もあるね
>>532
視野だけなら手帳で昔の2級、今の3級ぐらいなら可能性はある
詳しいことは、視野検査の診断結果の読める人に見てもらう
（眼科医でも年金申請の基準が読めない医者がいる）
障害年金専門の社労士、ロービジョン外来の眼科医か視能訓練士など >>530
厚生年金の障害年金て、加入前に発病していたら貰えないの？。関係ないと思ったけど。
基礎年金は、初発証明できれば貰えるんだから。
誰か知ってたら教えて！！。（年金の説明資料って何回見てもわからん）。
早期発見で遮光眼鏡すれば進行が遅くなる筈なんだけど、その点は、どう考える？。
個人差大きいからエビデンスが不十分だけど。子供から、「なんで早く教えてくれ
なかったんだ」と非難されたら、お金のためだよと説得できるのかな。 >>534
すまんけどここで説明するのは面倒
仕組みを詳しく知りたい
しかし資料見てわからないのなら電話で聞くことが正解なんじゃないの
いずれにしても学生のうちに初診でこの病と診断させることにメリットはないと思うよ >>534
お子さんがRPなのかい？
障害厚生年金は、初診日に厚生年金に加入している人が貰える年金
障害基礎年金は、初診日が20歳前か、国民年金加入中に貰える年金
障害年金に「初発証明」という言葉はない
あるのは「初診証明」 正式には「受診状況等証明書」
仮に20歳前に病気がわかって初診証明を取って、それを保管していたとして
厚生年金を収めるようになってから障害年金を貰える状態になったとしても
障害基礎年金しかもらえない
でも、払ってきた厚生年金の部分は老齢厚生年金として障害基礎年金にプラスして貰える
遮光眼鏡で進行が遅くなることはない >>534
あなたは思い込みが激しいようだけど
他の人が言うとおり、初診時何に加入していたのか？で一生涯支払われる額が決定する
だから就業してから、つまり社保に加入してから初診をつけろってこと
思い込みでワーワー言う前に良識ある大人ならばしっかりと理解しましょう まあ仕組み分かりにくいし、早く受診して手続き進めるのが正解って思っちゃうよね
ここである程度聞いたら、担当の人にちゃんと確認するのがいいかも それならここである程度聞く意味無いよねぇw
なぜ端から年金機構に問い合わせないのか不思議ですね
言い訳ばかりでw >>536
ありがと。厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです。
私でなくて、知人がRPなので。
このスレの人は、早期発見効果ナシ説みたいだが。 RPと知らないで、スキーや
屋外スポーツで強い光を浴びるのは桿体細胞死を招く筈。
ERGの迅速版の機器とか早期発見の検査機が開発中だし早期発見は有用では？。
勿論、金も大事だけど。 >>540
＞厚生年金の障害年金の方は、加入時に発症していたら貰えないとは知らなかったです
違うけど、もういいや
友人に余計なこと言わないようにね
病気に関することは話さないほうがいいよ 遮光眼鏡効果ナシ、とか、白内障手術は駄目、とか、RPには、迷信多すぎ。 ID:122dlWIh0
ID:0m/ABrrW0
巧妙な荒らしなんじゃないの 進行具合によっては将来働けなくなる可能性もあるから年金は大事です
今の助言が将来の知人さんの生活を左右するかも知れないので、確認した方が良いと思います 当該者は知人ではなく明らかに本人もしくはお子さんのことでしょ おかしなウイルスが猛威を奮ってるようですね
対症療法だけで治療法がないってことが世間の不安を一層煽るようです
こちらはその文言は聞き慣れてるけどｗ
でも、蔓延する都内住みだし、怖いかな・・・
スレチすみません どういう効果かな？
進行遅らせるのか視野視力改善か…
京大開発の薬剤、目の治験で効果
https://mainichi.jp/articles/20200301/ddl/k26/040/203000c
＞緑内障や、網膜色素変性症にも有効と見られ、
＞今後も治験を重ねて５年以内をめどに治療薬としての承認申請を目指す >>548
京大KUS剤は、神経保護薬。細胞死を抑制して、進行を遅くすることが期待されています。
死んだ細胞を再生させるものではない。
いろんな種類があって、心筋に効果のあるものとかいろいろ。
何年も前に発表されたが、従来の薬剤と異なる画期的なものだったので、新しいものを
嫌がる日本の製薬会社が協力拒否で、金が無くて、臨床試験ができずに難航しているらしい。
米国なれベンチャー企業が飛びつくんじゃないかと思うんだが？。
論文。PDFで７頁位。写真もあり、専門的な話だけど、参考までにURL貼っておきます。
京大眼科教室 池田華子氏著
https://ueharazaidan.yoshida-p.net/houkokushu/Vol.28/pdf/183_report.pdf >>527
>>530
俺がまさにそれ
25年働いて厚生年金900万位払ったけど、子供のとき手帳もらってて、結局障害基礎年金になって、厚生年金に払った900万ほぼ丸損 いやいやそれまでの受給額と比較したらどうなのよ
その年になるまでが重要なのに 子どもの時と言っても何歳か知らないけど手帳を貰えるほど症状が進んでいたならそれはそれで仕方がないのではないかな マガジンハウス
黒柳徹子の推薦文
大江千里からのコメント
すごいなー 「推薦文を書いてくださった黒柳徹子さん、医療監修をつけてくださった国際医療福祉大学の岩崎聡先生、
協力してくださったJRPSの方々、装丁を手掛けてくださった名久井直子さん、
企画してくださった松山加珠子さん、そして?マガジンハウスさん。
みなさまに心よりお礼申し上げます」
JRPSは監修してない >>552>>553
会社やめてから病気がわかったから今
基礎しかもらってない
年金定期便で将来もらえる老齢厚生分が
だいたい月１万円って書いてあったんだけど
障害厚生もらえていたとしても同じような金額なのかな
（厚生加入７年くらいと短いので）
もしもらえていたとしても月１～２万円の上乗せなら
ちょっとは悔しさも減るかな
加入７年くらいだとどのくらい上乗せになっていたんだろう >>559
その通り
加入7年ならそのくらい
>>551
25年払ったんだから、老齢年金はそれなりに出るよ
丸裸ってことはないよ 幅はあるだろうけど皆さん年どれくらい支給されてる？
100-200の間が多いのかね >>560
ありがとう
障害厚生もらえてたとしても
自分はそんなに大きい金額ではなさそうで
月数万円とかだったら悔しいなあとモヤモヤしてたので
変な話なんかちょっとスッキリした >>561
障害基礎年金だと2級で月6万5千円 1級だとその1.25倍
障害厚生年金だと障害認定日までに納めた厚生年金を元に計算、幅があるけど基礎年金にプラスして月に1～5万が多い
あと配偶者と高校生までの子どもがいるかどうかでも違う 月12.3万もらえりゃあとは月15万くらいもらえる適当な仕事で食いつなげばいいってのはあるんだけどじなあそのくらいの収入で働かせてくれる適当な仕事どこかにあるかっていうとないよね
ある？ 年金って月最大8万じゃなかったけ？
知人の障がい者は最大もらってそれだって言ってたけど… 上のレスをよく読めば答え出てるだろうに
失礼だけどこういう人って普段どうやって生きてるんだろう >>567
他人事だがほんと失礼な物言いすぎてよくそんなこと言えるなと思う 捕らぬ狸の皮算用ばかりするのは無職だからなのかなぁ
もう少し知恵を絞って情報収集すると就職可能ではないのかなと
こんなとこで投げかけてみても活路は開かれないのになぁ 過去のスレから覗いてるが基本ここの人は就職諦めて人生守りの逃げ切りプランってのが殆どじゃないのか
ごく一部働いてる人もいるようたけど少ないよね
諦め派とその正反対派では話が噛み合わないよね 自分も長い間このスレにいるが比較的軽症の人が多い印象だな
仕事はしているけどこの先どうなるのか不安、早く治療法が出来ればいいな
みたいな人が多くないか？
就職諦めて人生守りの逃げ切りって、年金だけでは食べて行けないだろ
家族が稼いでくれてるならわかるけど 個人の印象だからな、実態は不明でしょ
仕事関係でのレスって少ないと思うけどな
ほぼ年金ブラスナマポとか実家暮らしとかそんなんじゃないのかね
ま主婦もいるんだろうけど
フルタイムで働いてるなら治療法とか調べたりする余裕も無いだろうし
治療法で騒いでるのは働いてない方なんだろうなと容易に推測できる罠 自分は働いてる
でも正直しんどい、今すぐでも辞めたい気持ち
ほんときっつい >>572
フルタイムで働いて、出張とかも行ってます
何かしら治療法について新しい情報がないかチェックしてます
でもまだ軽症だから出来てるんだと思ってます かかりつけ病院がキャッシュレス対応してくれないかなぁ思う。 >>573
おいらも働いてるよ
視界が白っぽくなってきなと思っていたら障害年金２級デビュー程度まで悪化してた
仕事やっててもやめてても不安にはなるね 仕事も全然できなくなってきつくなってきた
人の３倍かかるしもう完全に単純作業や単純な入力業務でないと仕事していけない
しかもできる量は人に比べて少ない
会社としてもお荷物だろうしいつ首切られるか、切られなくてもお荷物扱いで疎ましく扱われるのが怖くて辛い 仕事で悩んでる人は思い切って盲学校で資格取るとか職業訓練校に入って拡大や音声のPCを学ぶとか、早いうちに考えたほうがいいよ
どちらも見えているうちのほうが勉強しやすいし
少しでも見えている人のほうが良いところに再就職できる 自分もとうとう耐えられなくなって会社を辞めてしまいました。
現在障害年金と失業保険で生活中。
仕事探し中だけどいい仕事ないかな。。。 仕事辞める前に、ここに相談してみるといいよ
もちろん辞めてしまった人も
NPO法人タートル
http://www.turtle.gr.jp/ 完全にアカンようになる前のちょっと余裕持って盲学校に行った方がええよな。 進行が早かった人は結果的に精神も生活も安定している人が多い
進行が遅い人のほうが仕事の辞め時も見極められずにぐずぐずして、メンタルやられながら最後は経済的にもボロボロになっている
気持ちの切り替え、大事だよ どれだけのサンプル数で断定してるのか分らんけど
進行速度で個人の幸不幸を推し量るなんて無意味だと思うけどね
そういうあなたの現状と幸福度はいかがなもんなのかってのをまず付け加えないとねぇ 視力低下がなく視野だけが狭くなっていくタイプの人は、通勤の安全さえ気をつければ事務職も続けられる
視野があるけど視力が低下して行くタイプの人は移動はそんなに困らなくても読み上げソフト使えるようにならないと事務職は厳しいね >>582
盲学校は手帳5級とかでは無理ですよね？
行けるなら早めに行きたい >>586
最寄りの盲学校に問い合わせたら？
入試の申し込み時期とかも。 >>586
オープンスクールに行ってみることをお勧めします。 家族、親戚との関わりが正直鬱陶しい
会うたびに「どう？変わりない？」と聞かれるが変わりあるに決まってるんだよ、進行性の病気だから
でも変わりあるなんて言ったらおろおろするだけで面倒だからいつも変わりないって言ってる
正直こっちがメンタルやら経済面やらで自分の面倒見るのに精一杯なのにおろおろするだけしかない他人（言い切ってしまうけども〕の心配性にまで気遣いさせないでくれ
この病気かわかってから俺が知りたかったのは白杖の使い方や相談先、障害年金のしくみ、申請書の書き方、税金控除の事、諸々自分で調べるしかなかった。進行していく病気の不安に押しつぶされそうになりながら独りで
おろおろしかできないだけなら正直ほっといて欲しい 元社会保険庁職員です ＲＰ患者の6％がＲＰＥ65遺伝子変異が原因であり
この場合治療が可能です 眼内に一滴注射してウイルス転写をおこなうもの
すでにヨーロッパ カナダ アメリカでは多くのＲＰの人々が救われています
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20180202 それともう一つ 彼女は進行が速く２０代でほとんど光を失ったそうです
横断歩道で段差にけつまずき転倒して娘にやっぱりお母さんは見えてないと
わかってもらえたそうです 遺伝子治療の結果見えることの素晴らしさを日々謳
歌しているそうです
etinitis pigmentosa treatment 2019 クリスパーの臨床が始まったってニュース出てた
まずは安全性の確認だけど、良い結果だといいな >>587
ありがとうございます
聞いてみるのが一番ですよね
>>588
ありがとうございます、
調べてみたいと思います >>595
確か網膜色素変性症に限っては、治療法がなく進行していく病気なので
重度ではなくても入学資格はあったと思うよ
今年の入試は各地でもう終わってる様子だけど、来年に向けて情報収集をしてみてください
盲学校は学費は出るけど3年間の収入はなくなります
職業訓練校なら、いくらかの手当は支給されます
そのあたりもじっくり調べてみて >>591
全世界で数千人いるかどうかという希少例ではね。 >>596
ありがとうございます、
通院している眼科と進行スピードなど相談してもう少し考えたいと思います。
三年は長い・・。 >>597
本当だよね
無益な話をドヤ顔で貼れる神経が理解不能だわ 元社会保険庁職員て誰ですか？
自己紹介してください。 >>600
バレバレの自演すんな承認欲求丸出しのカスジジィ 矯正視力は1.0近くあるけれど視界が白っぽくなってきた
視野も５度近くになってきたし覚悟しなきゃ、かな？ 視野が回復する日はくるのかな
くるとわかってるなら何年でも待てるけどこないなら生きてても仕方ねぇな
ゲームやりたい映画みたいドライブしたい 来るか来ないかで言えば必ず来るよ。
ただその時期が10年後なのか50年後なのかは分からない。 優先順位から言えば癌やその他重篤な疾患の治療法の開発が先だろうね
命に関わらず稀な疾患だから遅々として進まない
この現実を受け入れないと
本当に死にたいやつはこんなとこ見ずに静かに決断してるっての LINEの網膜色素変性症コミュニティ、色んな話があってすごく参考になる、すごくありがたい >>612
どんな話をしてるの？
名前はみんなツイッターと同じ？
年代は？
質問ばかりでごめん >>613
私生活の事や、遺伝子検査や、免許の事、仕事の事、手帳取得や年金のこと、色んなこと話してるよ
名前はオープンチャットに参加する時に自分で名前決められるよ
Twitterなら「網膜色素変性症コミュニティ」で検索するとでてくるかな せめて緑内障みたいに進行止める目薬があればなぁ…
緑内障点眼薬のレスキュラが効くかもしれないって研究はあるみたいだがどうなるか 自分は網膜色素変性症で仕事辞めて盲学校に行きましたが、社会人で病気が分かって盲学校に行く人って少ないのですかね？ >>618
少なくないですよ
盲学校では網膜色素変性症の人が一番多いと聞きました
中途で先のことを考えて仕事を選ぶとしたら一番多い道なのだと思います >>618
ここのスレッド見ていると少なく感じましたが、そんなことないんですね。確かに盲学校では網膜色素変性症の方が多かったです。 今のうちにしっかりマスターベーションしておこうと思う。 白杖ってなんか特別な蛍光塗料とか使ってるとかじゃないよね？
塗装剥げまくってるから塗り直そうかなと思うんだけど 剥げてるのも味があってええんやないの？ダメージジーンズみたいでかっこええやん。 >>624
車のライトに反射するようなシールが貼ってある白杖もあるから
せっかくなら新しい杖を替えば？
予備があったほうがいいよ >>630
いいえ、コロナ落ち着くまでは辞めとこうと 雨で傘と杖持って両手塞がってる時にマスクしてるとメガネ曇ってイライラする
両手塞がってるからメガネ拭けないし服は濡れるし水溜りに足は突っ込むし カッパにするとか曇りどめ塗るとか工夫したらええんやないの？片手空けとかな危ないで >>627
現状シンボルケーンとしか使ってないから
予備としてってなると補助も出るかわからないし手が出しづらいのよねぇ… なんとなく知ったんだけど、色変患者はバイアグラ等ED治療薬が使えないんだね。
俺たちゃ勃たなくなったらもう終わりかよｗ
楽しいこといろいろ奪われて損な人生だなぁ。 ケチれるならケチっていいじゃないの補助出るならだけどさ 白杖は自分と他人を守る大事な物だからね
身長に合った物、生活スタイルに合った物をちゃんと選んでほしい
出来れば知識のある人にアドバイスを受けて、販売している場所で試して
良い物を買うべきだと思うよ
高くても一万円はしない、壊れたら修理もしてくれる
今はこんな時期だから急がなくてもいいけど
落ち着いたら >>1にある場所に相談して自分の大切な「相棒」を見つけてください >>628
私も検診行ってない仲間だよ
コロナが重症化するリスク要因にRPが含まれるとは思わないけれど、私はもともと強度近視もあって網膜が薄くて、RPが判明する前から網膜剥離の危険を指摘されてた
だから肺炎は怖い。激しい咳すると網膜がびりっと破けそうに思うし、今網膜破けても手術もままならないだろうしね
はい、心配性ですｗ
早く落ち着いてほしいね 住んでる地方によるよ。
私の87歳の母は先月末にペースメーカー埋め込み手術やって1週間入院したけど感染しなかったよ。
病棟の看護師さんや医師もマスクしてなかった。 羨ましいね
都内住みだけど、医療崩壊も間近で必要な手術も行えなくなるだろうって報道されてるよ
コロナ患者の網膜剥離手術なんておそらくできないだろうと予想
みなさま感染に気を付けて 眼の手術ならリスク低そう。
口腔外科などでドリル使うとかだとウイルスが飛散しそうな。素人の独り言。 ワイドショーで網膜剥離の手術が出来る病院が見つからなくて失明の危機だった話をやってた
その人は先生が何軒も病院を探してくれてやっと手術できたらしい
大きな病院は、今、診療体制を変えている時期だから緊急手術さえも受け入れが難しい状態
RPの検診だったら半年や一年延ばしても問題ない
書類関係でどうしても検査が必要な人は、病院や役所に連絡してから行ったほうがいいよ コロナのせいでいろんな治験が遅れるだろうね
あーあ 今、世界中の英知を集めて、各方面が全力でコロナの特効薬研究をどんどん進めてるのを見ると、このくらいのスピードでRPの治療法を進めてくれたらな～
とか思う
ま、進めるどころか、RPに限らずいろいろな研究があおり受けるだろうね
コロナは多くの命に関わる感染症だし、仕方がないけれど 岡山大学はじめ、予算がないばっかりに治験に進めない研究が多いからね。
iPS はネズミ迄だけど、OUReP は、サルの実験でも成功してるのに。
アベノマスクに十万円ばらまきで数兆円浪費。防護服なくてゴミ袋で代用で医療崩壊とか。
もう、RPの研究なんてできなくなるのかな？？？（哀しい）。
内田樹のコロナ後の世界読むと気が滅入る。末尾に小さな希望？なのかな？。 障害者雇用で働いている人、鍼灸マッサージの仕事をしてる人
生活厳しくなるね >>652
OUReP、今年こそって思ってたので、残念です。少しでも治験に近づいて欲しい >>652
ん？
iPSは今夏にヒト治験やるんじゃなかったっけ？ >>655
この状態で？？
現状できるわけないと思うが・・・ 自分も治療法確立には一縷の望みをかけていたから、自分が生きてるうちはもう無理そうと思うと簡単に割り切れないものはある
が、割り切れようと割り切れまいとこうなってしまった現実は変わらないしね 人類が危機的状況で出口も見えないこのご時世に今夏に治験云々って思える感覚ってどういう脳内構造してんだろうか… 自分の主観に沿わない人を胸糞悪く乏す奴の脳内構造が俺には理解できんな
今夏治験はできそうにないなというのは思うけど >>658
コロナも恐いし危機的状況なのも分かってるけど同じくらい失明も恐いから、治験の情報は気になります
計画に遅れは出るだろうけど、全く進まないとも思ってません コロナ後は、もう国にも企業にも余力がないからね
どう楽観的に見ても、RPなんぞに予算がとれるとは思えない
同病として、失明が怖いってのは首がもげるくらいうなずくけど 大丈夫、大丈夫。
あんまり先のこと心配せんと今を楽しみや〜 外出自粛の運動不足対策にルームランナー購入
テレビもネットもコロナコロナで凹むのでラジオも買いました
ラジオを聴きながら軽いジョギング、けっこういいですよ
将来もっと見えにくくなって外出が難しくなっても使えそうです >>663
ルームランナーって大きなお家に住んではるんやなぁ >>664
普通のマンションだよ
家庭用ルームランナー￥25000くらい >>664
あと、折り畳み式だから使わない時は折りたたんで部屋の隅とかに立てかけておくこともできる
キャスターもついてる
私は出しっぱなしだけど 紫外線や太陽光は眩しいし眼にも有害だけど、ずっとステイホームしてると視界がズン止まりというか、近くにしか焦点が合わなくてそれもどうなんだろうと最近思う
健常者だって、遠くを見ることは近視予防になるって言われてるし 参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズⅡ
良い結果を期待したい 参天製薬と jCyte 社、網膜色素変性症における細胞治療プログラム jCell の 日本・アジア・欧州での 独占ライセンス契約を締結だって
現在臨床試験はフェーズⅡ
良い結果を期待したい 細胞治療ってあまり聞かないけどどんな治療の方法なのかな
病状の進行抑制なのか失われた視野の回復を目指すものなのか >>671
医療関係じゃなく、投資関係の記事が多いみたいでよくわからないです。
参天製薬の下記サイトによると。
網膜細胞の前駆体を硝子体内に注射するということだけで、さっぱりわかりません。
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/cajna3/
英語の有料論文とか読める人がいたら、第2相治験の結果などを教えて欲しい。 RPの人で、車の運転ができなくなって悲しい、って人がわりと多くてむしろ驚く
もともとは、免許取れるくらいの視力があったんだね
自分史上一番見えてた頃（ハタチくらい）でも矯正でギリ0.7～0.8くらい
そもそも免許とれなかったわ（都内住みで免許なくても生活できるってのもある）
で、アラフィフの今が矯正0.3～0.4
比較的緩やかなのはありがたいが
初めは運転できてその楽しさを知った上で運転できなくなるのと、もとから運転できずその楽しみも失う寂しさも知らないのと、どっちがいいんだろうね 生まれつき盲目なのと途中から失明するのとどっちがいいのか？
最初から見えないのなら、それに対応して仕事や人生を設計する事が出来る。
人生半ばで失明すると対応が難しい。
見て楽しかった思い出は残るけど、もう見れないと思うと絶望感を感じる。
て事を時々考えてる。 中途失明で、見えなくても楽しく生きることが出来てる人って本当にメンタル強いと思う。
一度絶望したけど、周りのフォローもあって前向きになれた人とか、すごいと思う。
自分はたぶん無理だ。 8年前に普通に免許取れたのに5年前に病気判明した時点で3級
一昨年の更新で2級になって運転は諦めるしかなくなってしまった
出かけるたびに家族に車出してもらうのも申し訳ないし
運転は好きだったから自分で運転できないのが何より悔しい これから移動手段だけでなく、出来なくなる事が増えて行く。
家族にお世話になる事が日常茶飯になる。 自由に動けないって点では半身麻痺や車椅子の人も辛さは同等なんだろうけど
うちらは見えてないってのが加算されるからより辛さに違いがあるように思う >>681
それぞれの悩みがあるから比べてもむなしい。
「足は動かなくていいから、「便意」だけわかるようになりたい」
脊椎損傷下半身麻痺でYoutubeで、SEXや排泄について積極的に投稿してる人の言。 英のジョンソン首相はコロナ感染後に視力低下したらしい
怖いな・・・ レンタル袴店にパート勤務5年目 顧客管理等をACCESSでやっており使えるのが私だけなので
クビにもならず71歳の老体に鞭打って頑張ってます
32年前中国長沙の病院に医療ツアーで31人で出かけましたが私ともう一人を除いて外を歩ける人は誰もいません
視野は10度ほどですが視力は0.6と0.8です25年以上まったく進行してません
実はある大学の治験に参加できたことで今があります 最初偽薬グループだったらどうしょう
と思ってましたが良かったです 薬名は知っていますが公表できません 100均のルーペで良く見えるようになる人なら、ハズキルーペでも見えるようになるよ
手元で文字を読んだり書いたり作業したりする時にしか使えないけどね アメリカ カナダ ヨーロッパ 中東 インドではＬＵＸＴＵＲＮＡという遺伝子治療
で網膜色素変性症を治療しています ＹＯＵＴＵＢＥによると治療成績は非常に高く
夜盲も治っているそうです 問題が２つ この治療はＲＰＥ65という遺伝子変異が原因で
ＲＰになった患者が対象です ＲＰ全体の６％だそうです ２０２４年までにはすべての
遺伝子変異に対応できるようです あとは費用です 注射一本ですが莫大です
日本以外でどんどん広がっていますがどうなっているんでしょう
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQY 何でもいいから保険対象で治療法を実用化してください。 >>686
アビガンにそんな副作用はないよ。新型コロナは血管詰まらせたりサイトカインストームで自分の細胞攻撃するからね。
アビガンは全てのウイルス性の病気に対して有効だから、大手製薬会社からネガキャンされまくってる。
エボラ出血熱のとき派遣された日本の医師団は予防的に服用して一人も感染者を出さずに日本にエボラをもってかえることもなかったそうな。レムデシビルちなみに、を作ったギリアド社は異常行動で騒がれたタミフルを開発して日本に押し付けた会社だよ、
レムデシビルも副作用で腎臓や肝臓やられちゃうけど死ぬよりはいいよねって言う薬だよ。 >>695
アビガンの副作用っつったら、報告されてるのは催奇形性くらいだね
ま、アビガンに大活躍されると出番がなくなる天下り製薬会社もあることだしね
自分もステイホーム中に暇でいろいろ調べて、ホント国って利権ばっかで国民なんて見てないんだと失望したわ
オーレップがなかなか進まないのもiPS利権が絡んでるんだろうなとか、穿った見方をするようになった アメリカでＥＳ細胞治療により網膜色素変性症を克服された映像です>>692とは
違う治療法のようです いずれにしろアメリカでは遺伝子変異の型を登録して手術
の順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY （追記）アメリカで網膜色素変性症の遺伝子治療を受けるためにはまずRPを引き起こしている
変異遺伝子を遺伝子テストで特定しなければなりませんこれが結構難しいらしくてビデオでも
遺伝子カウンセラーが両親の遺伝子検査まで要求していますテストを受けて3か月カウンセラーから
変異遺伝子特定の知らせを待っていただけにがっかりです
https://www.youtube.com/watch?v=SrWGQrS1mgM マスクして遮光オーバーサングラス掛けてると不審者に思われそう。
熱中症対策で帽子被ったら職質モノかな。
白杖持ってたら良いんだろうけど。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 来年、マイナンバーカードに保険証を組み込み出来るらしいけど毎年役所へ更新に行くのかね？
将来は障害手帳も組み込む予定らしいけど、端末がないと障害者って証明出来ないよね？ iPS細胞の移植、了承されましたね。
結果に期待したい！ >>702
ですね！
国内の患者3万人全員の視力が回復しますように！！ PS5の発表見ててPS6出る頃はゲームできるかなって思ってたらちょっと希望持てる朗報来て嬉しい！ ここに来る奴はどうしてこうも浮世離れしたオツムノ持ち主なんでしょう
ちーとは勉強してよ iPSでwet typeの黄斑変性症を治療するため網膜細胞
シートを作って貼り付けた先生がいましたけどどうなりました？安全性につい
ては発表がありましたが効果はありましたか？二人やる予定でしたが二人目に
着手できましたか？
世界の趨勢はluxturnaのように変異遺伝子を特定してゲノム編集技術により
正常な遺伝子をコピーしてこれをウイルスに運ばせるやり方なのです
一回の注射で終わります北米や欧州、中東の一部の国では盛んに行われています
手術法は>>692の動画を見てください 網膜色素変性症の治療法は確立している
のになんで日本では別の道を何十年もかけて探ろうとするのでしょうか？
日本の網膜色素変性症患者は永遠に救われないでしょう >>706
遺伝子治療できる対象者って、極く少数でしょ。日本のRP患者なら、１人居るか居ないか程度の稀な例だと聞いたけど。
そもそも、およそ100種類とも言われる遺伝子が相互に関係し、さらに、ミトコンドリア遺伝子も
絡んでくるような複雑な疾患で、しかも、遺伝子さえわかっていない例も多いという
RPに、遺伝子治療ができるわけがない。数百年後のSF噺では？。
黄斑変性へのiPS細胞移植は、経過観察が発表されていますよ。安全性に問題なし。ニュース位見たら？。
今年は、RPへの iPS細胞移植。安全性確認が目的だから、実用化は、うまくいっても十年以上先らしいけど。 私は倒産前のNOVAに10年以上通ってましたのでスラングとかきついアクセントがなければ
日常会話は理解できますちなみに英検準1級TOEICは890点です
次の会社 SPARK therapeutiksは網膜色素変性症の遺伝子治療を最初に手掛け網膜
ジストロフィ（遺伝性で進行性）の治療を専門とするところです現在網膜色素変性症
の治療はRPE65遺伝子変異に限られていますが見通しは明るいとのこと
ただ変異遺伝子のタイプが260以上発見されており複雑になってきているのも確かなようです
retinitis pigmentosa spark https://www.youtube.com/watch?v=OlFt0QseyuE
すみません こっちです
>>712 遺伝子治療アメリカなどではすでにやっとる貼り付けた動画見たんか？
最初に開発された遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象
は6000人くらいだそうですips細胞シート貼り付けですが安全性の部分は
発表されたとわたし書いているでしょ よう見んかいボケが その後具体的な効果
の内容についても説明はないし効果があれば二人目もやる予定でしたが着手した
とはきいとらんぞ 日本では何でも遅々としか進まん >>714
iPS細胞の加齢黄斑変性への適応は、在来手術の血管抜去術との併用で、安全性確認が主目的。
iPS細胞の効果への寄与がはっきりしないのはあたりまえです。
>>遺伝子治療luxturnaでアメリカの網膜色素変性症対象は6000人くらい
ソースの無料公開論文のURL教えて。（有料は個人では払えないので）。 ジジィは自分の意見しか認めなくて人の話聞かないからやぁねぇ 平成29年3月から9月にかけて、滲出型加齢黄斑変性に対する他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植の安全性を確認する臨床研究を5例実施し、移植後1年の経過観察を全て終了した。
全例において、他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞に対する免疫反応を、免疫抑制剤の投与なしに局所ステロイド投与のみで抑えることが可能であった。
HLA適合させた他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞の移植後1年での安全性が確認された。 >>716私がいつもonline英会話でセルビアやポーランドの若くてきれいな英会話の先生と
free talkを楽しんでいると孫娘が何してるのジィージと言ってくる これから私を呼ぶときは
好々爺ジィージと呼ぶように
>>715 網膜色素変性症患者に対する遺伝子治療はluxturnaという手法でやられているが
対象はあくまでRPE65を遺伝子変異の起因とする人のみアメリカではRP10万人の6％との
報告があったが探しても出てこない 別のを見ると4％で1000~2000人でした あしからず
https://visionaware.org/blog/visionaware-blog/luxturna-gene-therapy-and-your-inherited-retinal-disease/12/ 何が言いたいかわからん
やっぱクソジジィはいかんね （訂正）1000~2000人は間違いでした 単なる比率上の数字でした
4％ of RP will qualifyでいくと4000人くらいでしょうか >>719
URLありがと。やはり治療対象者は極く僅かな人数だけなんですね。
先天性レーバー黒内障とRPで、RPE65遺伝子異常は、米国で1,000～2,000人。
しかも、視細胞がある程度残っていなければ効果が無いので、治療適応対象者はさらに少ない。
「４％」と書いてあるけど、上の記述との関係が不明ですね。
何はともあれ、マウス実験でわかっていたことが、実際にヒトでも効果があることが確かめられたのは喜ばしいことです。
今後、もっと多くのRP患者に有益な治療が開発研究されて欲しい。 若くてきれいな英会話の先生とfree talkを楽しんでいる、、、
向こうは仕事だからねぇ >>722
遺伝子対象者が僅かなのは仕方ないと思う。
けど視細胞がある程度残ってないとダメと言うのは治療法としてはちょっとなぁ。 こっちだって月謝払とんじゃ 誰がわざわざ男としゃべるんかい ストレスたまるわ 金払って女に相手してもらってるのを声高に自慢してツッコまれたら逆ギレってみっともないな >>724
遺伝子治療は、生きている細胞の中の特定の遺伝子の働きを止めるか増やすか、復活させるかといった治療なんで、十分な視細胞が生きている事が前提条件です。
視細胞が失われてしまっても、双極細胞～神経節細胞などの網膜内の他の細胞が健全ならば治療できる、iPS細胞の再生医療とか、岡山大学の人工網膜OUReP(TM)の方が、多くのRP患者に適用できる可能性が高い。
岡山大方式は安価だし、視野も広くとれるから、早く予算がついて、治験をすすめて欲しいです。 OURePは諸事情で認可されなかった丸山ワクチンと同じ道を辿る様な気がする。 >>728
企業の協力が得られなくて、学内に工学部の助力で網膜シートの工場をつくって、
医師主導治験に、政府が毎回いちゃもんつけて、ついに、サルの動物実験までさせられたのにね。
丸山ワクチンの時みたいに、名誉欲にかられた馬鹿な権威者が妨害してるの？。ソースあったら教えて。
そういえば、JRPSも、OURep はあまり取り上げていないみたいだけど。関連が？。 OUReP、文科省で展示されてたけど、厚労省で認可されないとダメですしね。省庁間で連携してくれると良いんだけど。
画素数高くて安価なので、早く次のステップに進んで欲しいです。 レンタル袴店勤務 70歳を超えてます 嫁に先立たれ今はひとり
今日の年金振込額（2か月分）
障害基礎年金 160254
市町村共済 198795
年金者特別給付金 12576
あとはパート収入 投資信託分配金 市共済積立給付金など 退職金3100万は
十万億土に旅だつ支度金です今まだ手は付けられないです >>733 -収入報告には何の意味があるんだろう- 何の意味てっかそれを考えるのがあんたの
役目だろ THINK！ カラカラ音のするその頭をよく振って 考えてくれ 何の意味があるのか
その数字をよく見るんだ 資本主義社会で障害を持って生まれてきたが最後大半は苦痛にまみれた
人生だで親を恨んでもどうしようもないがはけ口にしてよく当たってたよな 「障碍者の集い」とか
芸能人のチャリティショウ奴らはいつも施す側でこっちとらは蔑まれ憐みの対象でしかない 黒人暴行
事件を見てコメントを求められた芸人が日本ではこんなことは起こらないのでどうしてこうなっちゃの
かな 他人事です日本人の差別感は筋金入りです 50年0年代小学校に入学すると身体検査の上
少しでもいわゆる健常者と違いがあれが保健学級を意味するほ組に入れられまともな授業も行われませんでした
つづく 先日網膜色素変性症であると診断されました
医者には市役所から書類もらってきて必要な手続きをしたほうが良いと言われましたが
いったい何の手続きをすればよいのやら… >>738
障害福祉課に行って話を聞いて医者に診断書貰って写真撮ってマイナンバーカードと印鑑持っていく >>738
役所の障害福祉課で視覚障害者用の障害者手帳申請書類を貰って来る。
その際に役所の担当者から説明があるのでその通りにする。
障害者年金の話はややこしいのでまた後で。 >>739
>>740
重症度Ⅱと言われたのですがそれでも手帳の申請って通るのですかね？
とりあえず話を聞きに行ってから考えればいいのかな… >>742
情報ありがとうございます
なるべく早めに役所行ってみます！ >>738
病院に福祉関係のスタッフが居ると思うので、そこで聞くのが確実。
うろ覚えだけど。
① 網膜色素変性症（RP）の確定診断が出たなら、難病認定。
特定医療費（指定難病）受給者証を支給してもれうと、世帯収入によるかもしれないが、
全ての医療費が無料になったり、安くなったりする。
ただ、難病指定医師だか医療機関の診断書がいると思った。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
② 条件が該当するようなら、視覚障害者手帳を申請。
税金が安くなったり、NHK受信料が安くなったり無料になったり、交通費や施設利用料
の割引とか、タクシー券とか視覚障害者用品が9割引とか無料になるとか、
いろいろなメリットがあります。等級と世帯収入によるけど。
自動車の所有者を視覚障害者にすれば、自動車税も安くなると思った。
１級２級のかなり進行したRPでないと、高額納税者以外のメリットは一寸少ないかも。
下記の一番左側の欄が、視覚障害の等級別条件。
https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf
③ ２０才未満なら、将来障害基礎年金を貰うために、初発証明用の診断書等々
の必要書類の申請と保管。年金には奇怪な制度があるので、騙されないように注意。 >>745
さらに詳細な情報ありがとうございます！
病院スタッフに聞けば良かったんですね…
確かに相談窓口みたいのがあったかも
窓口行ってみます >>745
私は診断でたけど、難病指定、通らなかった。
書類準備して診断書5000円くらいかかって、差し戻し受けてまた病院行って、、面倒な手間かけたのに。
条件に該当しないこともあるみたいです。 難病情報センターのFAQからの抜粋。ご参考まで。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
「
医療費助成の対象に認定されない場合を教えてください。
以下の場合が考えられます。
1. 指定難病の診断基準に合致しない場合
2. 疾病の症状の程度が重症度分類を満たしていない場合
3. 医療費が「軽症高額該当」の要件を満たしていない場合
※1.の指定難病の診断基準を満たしていない場合は、残念ながら医療費の助成対象にはなりません。ただし、2.の重症度分類の程度ではない場合も、3.の軽症高額該当の要件を満たせば対象となります。
」 この病気で難病指定に入らない人もいるんだね、初めて聞いた
まだ目の状態がかなり良いのかな
見舞金が出ない自治体なら毎年の更新も意味ないし
気休めの薬を貰わないなら眼科に行くのは半年に一度くらいだろうし
2級以上になれば他の病気でも医療費がほとんどかからないから
手間と費用を考えて決めればいいよ そうですね。
目薬処方されてますが高くないので、しばらくはこのままで良いかなと思ってます
現在色々な治験が進んでいるので、治療できるようになったらまたチャレンジしようかな >>747
自分も今年申請しようと病院行ったりしてるんですが通らないこともあるんですね、書類集めも大変なのに・・お疲れ様です。 眼科医が書類持って来て下さいと言われたら申請は通るよね。
通る様に書くし眼底写真やERGや視野検査データも揃ってる筈だし。 >>754
指定難病医療受給者証。
該当するなら障害者手帳。 眼科医でも福祉の事はまったくわかってない医者もいるから
身体障害者福祉法指定医のいる病院に行ったほうがいいよ 特定疾患受給者証の更新が今年はコロナの影響でありません、
今の受給者証を1年延長しますよってお便りが来てました。 rレンタル袴屋です １９８８年から始まった医療ツアー長沙病院参加者３２人
のうちまだ見えてるのは私を含め２人だけです みんな４０代から５０代で
大変な状況になり ほとんど閉じこもってワタミの宅食なんかで食いつないでいる
感じです 一番困るのが早朝のゴミ出しだそうで収集地点まで行って帰ってくるのが
できないので家の中に山積みだそうです みんなで頑張ろうと励まし合っています 歩道に刺さってる棒状のガードに俺の棒がぶつかって泣きそうになりました
はやく治療法出来ますように 上下式のバリカーは股間に 石柱タイプの車止めは脛に
何度こいつらに泣かされたことか
せめてもの防衛策で先芯入りの安全靴履くことにしたよ ルテインサプリ飲んでる人、おすすめがあればどこのを飲んでるか教えてほしいです
常用していたメーカーが、いつのまにか本体も送料も値上げして、ちょっとやってられなくなって新規開拓中です
気休め程度、は承知です スレ初見です。
先週の土曜に視界に違和感を感じて眼科受診。視力は異常なくて気になるなら眼底検査しようかと言われて再診を考えてます。
違和感というのは視界の一部が擦ガラスみたいになって見えにくくなったり、光源を見た後の残光みたいなのが急に出たりで‥。前は平気だった薄暗い部屋が物凄く暗く感じたり、部屋の入口とかで肩をぶつける事が多くなったりもしてます。子供の頃から晴れの日とか物凄く眩しく感じて目を開けきれない感じだったんですが皆さんもこんな症状が出ましたか？母がこの病気で受給者証持ってるので不安になってます。長文ですみません。 >>766
お母さんと同じ病院で検査して貰ったら？
母がこの病気と告げれば良いと思います。
と言うか医師の方から血縁者にこの病気の人いますか？と聞いてくると思いますよ。 766です
ありがとうございます。
念のため検査受けてみようと思います。 そろそろ視野検査に行く時期なのだがこのご時世、行くか止めるか迷うわ。
喋らないけど30分くらい2人で個室で近距離だし。
まあ進行していてもやる事は無いんだけどね。
夏になったら一旦は収まると思ってたのにな。 みんな別のスレに行ってるよ
LUXTURNAゲノム治療がいよいよ日本でも始まるらしい
術後4か月で庭で夜中チャッチボールしている動画を見ると
ここまで生きていてよかったと思ったが変異遺伝子特定に
両親と兄弟の血液サンプルも必要と聞いてガックリ それと
FDA承認済みのアメリカでは保険適用があるが日本では220万
程かかるとのこと 網膜色素変性症だけでなく網膜ジストロフィ
と呼ばれる網膜の遺伝性進行性疾患すべてが対象なので患者数も
多く現時点で検査予約は取れないそうです 手術のやり方です 1回の注射で終わりだそうです
問題はやはり変異遺伝子の特定でどんなことをしても
現在の解析レベルでは半数の人は特定までには至らないようです
両親兄弟が健在なうちに検査に行った方がいいようです
https://www.youtube.com/watch?v=JuEnCDByQQ >>773
行ける時に行っておいたほうがいいよ
今後もっと感染が拡大したら病院のほうから断られる >>776
そうかぁ。
電話予約してみるわ。
>>775
父親亡くなっているからダメだな。 >>777
眼科は割と空いてる
医療従事者は手指の消毒にいつも以上に気を付けてると思うけど
気になるようだったら検査後に石鹸で顔洗って帰るといいよ >>778
ありがと。
眼科出たら直ぐアルコール入りフェイスシートで顔を拭く事にする。
自宅で顔洗うわ。 >>774
嘘つけ。FDAが認可しているのは、レーバー先天盲の原因遺伝子REP65の遺伝子治療だけだろ。 んー何かよう分からんけどRPの遺伝子治療が日本でも220万円で始まるのは本当なのけ？ >>765
来るの相当遅いけど
https://www.pipingrock.com/lutein-bilberry/lutein-zeaxanthin-20-mg-180-softgels-504
同じのヤフオクでも
https://auctions.yahoo.co.jp/search/search?auccat=&;p=%E3%83%AB%E3%83%86%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%80%80%E3%83%91%E3%82%A4%E3%83%94%E3%83%B3%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%83%E3%82%AF&tab_ex=commerce&ei=utf-8 >>765
有料のルテインよりも、難病指定で無料で処方される「アダプチノール」にすれば。無料より安いものはない。
アダプチノールの主成分は、ヘレニエンであり、植物色素であるカロテノイドに分類されるキサントフィルの脂肪酸エステルです。
ルテイン，ゼアキサンチンと類似の化学構造を示すジパルミチン酸エステルである．
ＲＰに有効な薬剤は、治験中・研究中のもの以外にはないとされています。
20頁以上の長文だけど関心のある方はバイエル社の資料を。
https://pharma-navi.bayer.jp/omr/online/product_material/ADP_IVF_201805090_1525745303.pdf >>787 てめぇにゴタゴタ言われなくても皆知ってるんだよ
協会主催の講演会でも指摘されてたし交換スレpart13でも議論になってた
とんだ二番煎じだったな このスレは、がら悪くなったなぁ～～。暑いからですかねぇ～～～。 自分の通ってる病院はこんなご時世だからって視野検査は緊急を要する時以外やってない
薬だけ処方って感じ
ｍｄが10超えてて1年も視野検査してないから心配だなあ >>785
>>774はやはりガセですね。
ちょっと希望が持てたのに喜んで損した。 >>787
難病指定で無料で薬を処方されているのですか？
自治体の補助とかですか？
皆さんも無料ですか？自分は上限制です。 >>793
RPは難病指定されているので、基準を満たせば申請して医療受給者証とかなんとかいうのの交付を受ける。
所得の多い人は無料にならなかったかもしれん（スマン）。知り合いは、手帳は２級だけど、収入が殆ど無いので、歯医者からなにから医療費は全部無料になっていた。
この受給者証も身障者手帳もカードでないので、すぐにボロボロになるし、バッグから出すのにえらく苦労していたな。 重度身体障害にならないと医療費無料（もしくは数百円の負担）にはならないよ
難病指定は、その病気に関わる受診の時だけ >>794
>>795
丁寧なご返事ありがとうございました >>796 あんたまともな教育受けてんのか この手の問題は自分の自治体の福祉医療の窓口に」
聞くのが常套だろ 制度は複雑で所得制限額や計算方法も自治体でバラバラ こんなスレで
まともに返答もできない雲助連中相手に「丁寧な返事…」はないだろう もて遊ばれてんだよ
あんたは >797
なんだか荒んでいますね。
おっしゃることは正論だと思いますよ。
でも言い回しは賢くないですね。 >>794
私の住んでいる自治体は身体障害者手帳は交付時に市のマークが入ったビニールカバーに入れて貰える。
医療受給者証は100均でB7サイズの厚手ビニールカバーを買って入れてる。
その中に健康保険証も入れてる。
医療費は窓口で払って2ヵ月後位に登録口座へ払い戻ししてくれる。 うちの自治体では、自分の場合月の治療費の上限超えた分が補助差れるだった。しかも事前に登録した医療機関での受診のみ対象だった。 最近さrqに状況酷くなって仕事辞める決心つけてきた
矯正して右目見えず左目0.1で接客業というなかなかのギャンブル続けてきたけど
大きさに関係なく文字が認識しづらくなってきた
以前からグラフィカルなフォントだとさっぱり読めなかったが
普通の文字や数字でも厳しい
見えないっていうか認識に時間がかかるんだよなあ わかる
事務仕事してるけど明朝体で印字された書類はすごい見づらい
ここから失明に至るまでどういう見え方になっていくのか聞いて見たい
今度はどういう見え方になっていくんだろう 経理やってた時に「6 8 9」 のフォントに悩まされてきたしそれで戻ってきた書類みてなかなか気がつけなかった
たまたま何かの流れでデザイン関係の人に見せてもらったUDフォントだとかなり見やすくて革命的に感じ「おお！」と声にでてしまうくらい感動した…けど当時値段が高かった記憶が 視野狭窄を認識し始めた頃→進行前の車止めや膝より下くらいのものが見えなくなってつまづいたり転んだりする→白杖を使い始める
視野狭窄が進み色のコントラスト認識が衰えてくる→パソコンの白を基調とした画面が目に非常に負担となる、白の上に黄色や緑の上に赤などの線が書いてあってもわからない、線の薄い字や線はわからない→パソコンのハイコントラストの活用、スマホのカメラを白黒暗転させて書類等の字を確認する
視野、視力の低下→文字の、大きさ等に関わらず明朝体のようなフォントは認識しづらくなる→解決策模索中
こんな感じで進行が進むにつれて新たな見えづらさが現れてくる
次はどんな見えづらさが現れてくるだろう、こんな見えづらさ出てくるよってのあったら教えて欲しい 12000065とか9865555523みたいな数字が
一番読みやすいフォント大きさでもに読めないとか 今のPCは読み上げ機能があるので本当に助かる
画像はもう諦めるしかないが
にしても文字の大きさとかコントラストとか変更できるのはいいけど
設定からそこまでやってくのがまず大変
何よりmqず最初の問題としてカーソルが見えないし テレビのニュース速報のテロッブ。
毎回読み終わる前に消える。
もう諦めて読まない。 傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心の安寧を求めて
ぶちまけたくなる心境はよくわかるがこの辺にしといたら…
70歳を超えたレンタル袴屋パートタイムワーカーです 前にも書きましたが大学でとある
薬剤の被験者となって25年たちます25年もやってるのにまだphase2だどうです
効果は抜群です治りはしませんが進行はほぼ止まっています視野も25年前と同じです
駅のコンコースだけは白状を使いますが普通に歩く分には何も使いません
老眼鏡をかければ仕事上何の支障もありません ただ60歳の時何か文字が読みづらい
ので治験の先生にみてもらったら後発性白内障ということでレーザー手術をうけました
白内障手術を受けたRPの人に多く出るそうです
RPのほとんどが40~55歳で介助なしには家の中でさえ生活するのは無理です
治験のプラシーボ群に入った人は知ってますがとても厳しい状況があります
薬名は守秘義務の関係で言えませんがネットで話題になる精神系の薬だと思います
長い目で見れば効果はありますが副作用はきついです私の場合は不眠です
毎日2種類の睡眠導入剤を飲んで寝ます 一度っ怖くなってやめてみたら何時に
なっても寝られなくアルコールをがぶ飲みするようになり元に戻しました
不眠など70越えて働ける今に比べたら然したる問題ではありません
>>774の話ガセだとは思うがluxturna手術についてはもっと知りたいので
情報通の視覚障碍者福祉センターの先生（先生もRP ）に今日会ってくる
また明日報告します >>779
私も別のスレが気になる
220万で治療ができるならありがたいけどガセなのか、、 傷の舐め合いじゃなくて今後の対策として備える為にこういう見え方、見えづらさの感じ方が現れてくるいうことがあったら教えてほしいって意味で聞いているつもりです。
そのご意見を参考に将来自分も同じ状況になると仮定して必要な機器の操作や日常での使用道具とか情報収集をしておきたいという事です。 無農薬リンゴ3にんじん5生ジュースは感度良くなりますね。
色変でも周りが白くなったり歪むのは
侵出黄斑変も合併あるって担当医に聞きましたね。シナモンでも ↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ 愚痴スレは何かと戦ってる人がいるから見なくなったな 邪推盲人、、被害者面、税金食い潰し、年金の無駄、モンクだらけ、人の力借りないと何もできないくせに人の悪口ばかりかね？
まぁ情報交換もできないんだから助ける気にもなれんわ、コロナでみんな大変大変！
なんて言われないように書き込みは誠実にねェ～ やぁ弱者。
あ～～弱視ね。マラソンして募金してもらいな。
などと言われないように他人を労りなさい。
視覚障害者なんぞかわいそうでもなんでもない。これ現社の現実な。
個性なんだろ。
同じ病気持ちでいがみ合ってんだ、誰が助けるのよ？
などと言われないように謙虚にねぇ。 障害者が障害者に送る言葉WwWWww
0814 病弱名無しさん 2020/08/25 14:07:07
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの 意味不明だよ！ じじい何がいいたいの頭悪そうなマウント
808病弱名無しさん2020/08/24(月) 12:18:32.98ID:9FnIzet20
傷の舐め合いいつまでやっても切がない 分かち合う人がいないと心 >>822
そういうことか
LINEの参加してる人いますか？ こんな人たちに誰が手を差し伸べるのかね？進行度も環境もコミュも皆違うやろ、初歩知識もおさらいでコメすんのが優しかやろ？
"そんなことも知らんな"傷の舐め合い"あたまおかしい"テメェ
とかとかとか
目は悪くて性格悪かったら終わりやろ
君らTwitterで目障"性格ワルっっっ言われる理由ええ加減気づけや。
814病弱名無しさん2020/08/25(火) 14:07:07.33ID:n0xtjnRW0
↑ ↑ ↑
オーガニック生活で頭までおかしくなったの
797病弱名無しさん2020/08/21(金) 10:15:52.25ID:eqbXRa4j0
>>796 あんたまともな教育受けてんのか
788病弱名無しさん2020/08/19(水) 13:11:12.59ID:y0tH/l8r0
>>787 てめぇにゴタゴタ LINEで網膜色素変性症コミュニティに参加してますが何か？
匿名でも参加できますが内容はすごくまじめで悲壮感すら漂ってます
そこにあなたちのようなおちゃらかで不真面目 人と真剣に意見を交わす
こともできない人がいける場所じゃないっていうの
ここで我慢しなさい じいじぃと遊んでよ あのコミュニティ >>826みたいな意地悪な人がいるんだ
LINEでは親切でここでは暴言吐いてるのか
ぞっとする >>825
Twitterやってません というかアカウント閉鎖になってます
いまはここで相談員やってます >>826
LINEコミュの時とキャラ大分違いますね。
はい、この話はここで終わり
以下、本題に戻って RPは心も病むからね、他人を思いやれる余裕はなくなる。 簡単な質問にも丁寧に答えましょうね。
知識自慢みたいになると情報交換がうまくいかなくなりますからね。
不安をマウントです外傷するのは褒められたことではないですし、みんなが知識あるわけでもないのですから。 70代袴パートジジィは人の話てんで聞かないからな
自分はまともな人間だみたいに振る舞ってるけどてんで人の話聞くつもりねぇしな にんじんジュースやってみたけど悪くないわ
生ってのがなんかいいんだろうな
この頃レスキャラは先生出してくれんな
レセの関係とかなんかで 横断歩道のラインの端っこに目線をやって視線を反対側の歩道にラインに沿って向ける
電柱がだいたいあるから電柱の上へ視線を向ける
そこから信号が生えてるからそうして探すといいよ
って前歩行訓練士に教えられた >>843
自分もそう習ったけど、それすら見えなくなった人が見えないって言ってるのかと思った
見えないんじゃなくて探せないならこの方法がいいよね 旦那がこの病気で「見えない・見えない」といつも言っています。
どのような感じなのかただ見えないと言われても分からないので、
定期健診で眼科に行く際に私も一度一緒に行って先生に話を聞いてみたいの
ですが、そう言うと「意味ない」と断られて、しつこく食い下がると
激昂します。どういう心理なんだかわかりません。それなら見えない見えない
言わないでほしい。 >>847
気持ちは分かります。どうしてあげていいかわかりませんよね。
この病気は想像を絶する恐怖なんです。
失明を宣告されるのです。
わた色変ですが、そうなんです
真っ白に見えないんです。
今、音声で書いてますが、
勿論、以前は見えたんです、
視力を失うということは、人によっては四よりも苦しいでしょう、
わたしも何人の知人も自四で失いました。
アドバイスは貴方の幸せのを模索して下さい、 >>847
眼科医にも当人の見え方は分からないですよ。
視野検査で網膜の欠損部分は分かるけど、暗所や明るい場所でどう見えているのかは本人にしか分からない。
旦那さんが何度も「見えない」と言うのはあなたに甘えているんだと思います。
単身者なら見えないと言う相手も居ませんし、見えなくても自分でなんとかするしかないですから。 いつも薬貰いに行くとき予約しないで行ってるけどそみんなは予約してから行ってる？予約なしで行ってる？ コロナで職場の飲み会がなくなり、さらに仕事も時短＋在宅で暗くなって帰ることもなくなり、クローズで働く身としてはかなり楽になった
昼間だけならまだなんとかなるから、RPを忘れることもあって快適だった
っと思っていたら、来月から終業17時まで勤務が決まった
これから日没もだんだん早まるというのに
いつまで働けるかな 40代 50代でこんな風に全体が白っぽく感じ始めると半年ほどで
最後の状況になるようです
https://www.youtube.com/watch?v=w8VJF7KKJcQ 危ないニオイがする？なら不用意に近づいたり、小さく舌打ちしたりするのやめろよ
近頃、スーパーでも身障者を差別視するパリピやチャラ男が多くて気分悪い
あの発言は問題だな >>857
愚痴スレよりメンタルヘルス板にスレ立てした方が良いと思う。 みんなアベプラ見た？
"網膜色素変性症"とは? 失明した大学生に聞く
「見えることが前提の社会なので、日常生活はすべて困る」
周囲からは誤解も?
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p2198 失明してない患者さんに移植するんだね。
早くしないとコロナ第３波がやって来て延期になりそう。 ガン化したら切除するのかな。
未だ見えてるのに治験に立候補するのは勇気がいるな。 でも、よかったよ
コロナが蔓延した時は、これから社会も経済もどんどん停滞して色変の治験ごときに労力割いてくれる日なんてもう来ないのではとか思ってしまっていたけれど、こうしてちょっとずつでも進展してくれて
最終的にはワクチン次第だろうけれど 踏切付近で目ざとく見つけて変な風に言う。まるで前科者だな
身障者は落ち着いて牛丼すら買いに行けないのか 高橋先生のインタビューで、
移植後に視細胞として働くところまで育てる必要がある。その期間が多分、半年位かかる。移植してから半年から１年で徐々にその部分が光を感じたり、形が見えたりと、そういうことを想定している。
と話されてる。
上手く定着して、がん化などしないことを祈る >>876
安全性の確認が出来て予定通り順調なのでは。
まだ先は長いけど 黄斑変性症のは自分の細胞でiPS細胞を作成したんじゃなかったっけ？ ES細胞でやれたら移植治療は飛躍的に進むんだろうな。
倫理って何なんだろうと思う時がかる。 他家ipsを使っているので倫理の問題はない
２０１７年網膜色素変性症のＥＳ幹細胞turnaを使った治療がやられている
ここからluxturna技術に発展し欧米では変異遺伝子が特定できた人から
gene therapyの順番待ちのようです
https://www.youtube.com/watch?v=eeL6JT7V_cM ES細胞は倫理の問題じゃなくて拒絶反応の問題だよ
免疫抑制剤がずっと必要になる 皆さんJcyte社をご存知ですか ジェサイト社は網膜ジストロフィ
の手術をてがける民間企業で網膜色素変性症患者も多く手掛けています
網膜の損傷度合いで治療方法も違ってくるようです
収益増大のため今はインドの富裕層患者まで手を伸ばしています
大変権威のある会社でアメリカ カナダでは患者は順番待ちだそうです
ビデオは治療後１７か月で視力が20/20に回復した人網膜色素変性症の方です
https://www.youtube.com/watch?v=oH4vlVWl6WY 庶民が恩恵を受けるにはあと100年くらい掛かりそうやな 中国の嘘八百医療ツアーで治療受けたジジィのもたらす話なんて眉唾にも程がある
ユーチューバーでもやって一人で発信してりゃいいよ >>883
参天製薬がアジアでの権利買ってなかった？ 最近左の視力落ちてきたんだけど、
今日の検査では0.6→0.8に上がってた(矯正)
誤差だとしても嬉しい 888[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! ●〇★このスレ終了しました 書き込まないでください★〇◆ ●〇★だからこのスレ終ってんの 勝手に書き込まないでください★〇◆ 高橋先生の講演で、予想される効果として、視細胞の生着部位に半年から1年で小さな視野が回復、とされていました。
今回は小さいシートですが、安全性が確認できたら、シートは徐々に大きくするみたいです。 すごく期待してる
ただリスクも気になるのと自分が生きてる間にこの治療法が手に届く範囲の値段で出来るようになるのかも気になる 治療費は保険適用になるのでは？
自由診療にはならないと思うけどな。 健常者並のくっきり広く見える視野とか贅沢言わない
ピンボケでいいから視野が広がったら今より移動に苦労しないだろうなあ
突然横から人や自転車が来てひやっとするのとか
なんとなく察知できれば嬉しい
高橋先生はTwitterでも視野の治療は出来るってつぶやいていたので
期待してしまう 河野行革担当大臣が厚労省大臣になって新薬、新治療法の承認バンバンやってくれたら iPS細胞から分化した視細胞前駆細胞移植では、難しい網膜下への移植ができる
医師の養成も必要。
iPS他家細胞株に、国の資金停止のときはヒヤッとしたけど、なんとかつながって
いるみたい。
日本の医療技術研究を国が支援して、医療技術輸出国にして、外国から患者が集まる
ような施設と医師を養成して医療産業立国を図るような政権になって欲しい。
岡山大学人工網膜 OUReP をはじめ、予算不足で治験が何年も遅れているような
研究に、予算を回して欲しい。くだらない事に血税を使わずにね。 >>907
OUReP、期待してるんですが、いつ臨床を承認してくれるんでしょう
以前直接メールで教授に質問された方は、昨年4月には、って書かれてた気がしますが、その後新しいニュース聞かないですよね 視覚障障害者差別の奈良の接骨院院長のTwitter
ーーーーーーーーー
ほねつぎ与平 Twitter
@h_yohey
http://twitter.com/h_yohey/status/1306882298164506625
障害者の連中は「お前も障害者になれば俺の気持ちがわかるよ」といいます。
健常者は障害者ではないのでわかるわけありません。
障害者がいつまでもそんな意識だからノーマライゼーションが実現できない。
差別は解消されず、地域社会と障害者の溝は深まるばかり。#按摩利権を潰す！
午後6:06 2020年9月18日 twittbot.net
スクショ
http://i.imgur.com/9keAv48.jpg
http://i.imgur.com/x2jhTO1.jpg
http://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 黄斑浮腫併発でダイアモックス飲んでる人いる？
最近寒くなって副作用の痺れが頻繁して悲しいぜ マウントや上から目線なのばっかだもん
そんなとこ自然と人いなくなるよ >>825
こいつのせい
口悪すぎて皆不快になってる LINEオープンチャットも同じ質問が何回も繰り返されてるな
ここで暴言吐いてあっちで優しいこと言ってキャラ分けてる人がいる 3人程でキズを舐めあったり世間を嘆いたりはたまた他人に八つ当たりしたり
誰も見てないよ 残念! >>917
この記事だと、網膜色素上皮細胞だから、加齢黄斑変性の方です。
ＲＰは最初の治験の結果がでるのが数年先だから。次のステップはその先では。 安全性の確認から次のステップに進んだことは喜ばしいですね Amazonログイン時に画像認証が加わった。
10回くらい変更しないと文字がわからない。
使い辛くなったわ。 たまに出てくる判読不能なやつは晴眼者ならちゃんと解けるのか聞いてみたくなる 世の中って健常者前提で回ってるよね。
仕方ないとは思うけど。 来年７１歳になるレンタル袴屋パート店員ですアメリカから届いた最新のニュースです
網膜色素変性症患者に対するstem cell transplようてんをおつたえしますantの結果報告です
本人もその改善ぶりに驚いているようです 私は英検準１級 ＴＯＥＩＣ８９０点
なので会話の内容は問題なくわかりますがご希望があれば要点をお伝えします
https://www.youtube.com/watch?v=5keBykw2lGA 反応が鈍いな～ やはりparticipantは2～3人か
折角教えてあげようとしたのに 残念! こうして二人で掛け合い漫才やってるのもむなしいよね 結局３人でっか みんなはどこへ
３人ではやる気が起こらん や～めた
世界の最新情報はもう手に入らないと覚悟しときや 昔も変なヤツは沸いてたよ。
あの頃はTwitterとか無かったから人も多かったけど。 久しぶりに来てみた
LINEコミュニティのほう、すぐに追いきれなくなるし
同じ話題の繰り返しなんだよなぁ
病気がわかったばかりの人にはありがたいだろうけど
自分は慣れあいとか励まし合いとか苦手なのであの雰囲気はどうも馴染めなくて ここは皮肉ったり罵倒したり世間から外れてしまった方々ばかり偏差値の関係で
他ではまともに話を聞いてもらえないんでしょうね 情報もないのに交換できる訳
ないでしょ ＬＩＮＥに帰って fly fly fly ハンニバル・レクター こう言うヤツがLINEで真面目ぶって書き込んでるんだろうな。 こう突っ込みどころの多すぎるレス見るとどういう生活してたらこんな事言えるんだろうなと思う でもすごいよね、参加者300人超えたでしょ
それだけの人が集まる場所ってなかなかないよ なかなかないよね
知りたい事とか参考になる事割と多くて助かってる 悪いけどここは常連の３人で楽しくarguingする所なので他に行ってくれる ＦＬＹ ＦＬＹ ＦＬＹ やっぱり３人でした ３人だけだからお互い自己紹介しようぜ
>>945さんからお願いします またあんたかい 冷やかしのつもりなんだろうけどひねくれた性格病気だけからとも思えない
じゃ あんた自己紹介してご覧 きちんと出来たら前言撤回するから 常連扱いされて変な仲間意識持たれても困るのと自己紹介する理由がないのでしません
馬鹿じゃない？ ＞＞わしもおるでよ これって冷やかしじゃないのならわしも仲間だよ
と取りますけど どうせ多くて４人他誰もいないって そんなら４人で
仲良くやろうよ そのためにもお互いがどんな人物かある程度知っておくことが
相手をイメージして話すうえでとても有益なんです
自己紹介お願いします LINEのほう、マウントなんてある？
チャットしてるのは同じメンバーだなと思うけど
特に聞きたいこともないからROMしてる
ここはここで匿名だからこそ言える話が出来ていいよね >>955
視力ある常連の方にボイスオーバー笑とか車免許どうしよぅとか確信犯マウリプされたことある。てかほぼ青眼者でしょぅアレ怒 7月下旬に申請していた障害年金の裁定がおり昨日証書が書留で届きました
社労士さんの勧めで遡及年金で請求しダメなら事後重症で請求しなおすとしていました
遡及で出て良かったのですが５年分しか遡らずガッカリでも計算書のその額を見て卒倒
しそうでした１５日が楽しみ 次回診断書提出日が二重線で消されており確認したところ
廃疾状態にあり以後提出不要とのこと その他１２５０００円の支給 これは消費税10％
に伴う補てんらしい JRPS ニュースレター№34 に、RPの研究状況の説明、これまでの助成研究テーマ
一覧などが掲載されています。 ご参考まで。 （何故か一部文字化けしていた）。 遡及申請できるかどうか詳しく調べた事なかったなぁ
遡及の申請の仕方ってどんなもんたさなんだろう
初診の証明と五年以上前の診断書とかが書いてもらえるなら遡及申請できる感じなのかな？ 障害年金の権利の発生は認定日からだけど
障害年金を請求できる権利（遡及）の時効は5年間
だから仮に10年前が認定日だったとしても、遡るのは5年が限度 LINEチャットの実態！！！視力ある常連の方にボイスオーバー笑とか車免許どうしよぅとか確信犯マウリプされたことある。てかほぼ青眼者でしょアレ（草
だそうです >>963
車のサイドミラーにぶら下げる（笑）車免許持ってる時点で.. 重度弱視の方や全盲の方に優しく解説してくれてる人もいますよ。高い視力でマウントぎみな人も確かにいますけどそういうのはスルーで、、良いLINEチャットですよ。！！ この頃いい人キャラ頑張立てるみたいですね。前コメ見るとマジひくわょ（＾_＾） iPSも遺伝子治療も始まったのに盛り上がらないね
みんなどこに行ったの 白杖ついてスマホ見る人おる？
変な目で周りから見られないかな？ 気になる性格なら杖を持っている時は通話以外は使わない方がいいと思う。 白杖ついてスマホ見てるよ
最近はロービジョンの啓発も盛んだから昔よりは理解者も増えてる
堂々としてればいいんだよ レンタル袴屋パートタイマー 来年71ですが頑張ってます
今日は休み アメリカではＪ－ｃｙｔｅ社とＳＰＡＲＫセラプーチック社が網膜ジストロフィ
の治療分野で激しく争っている これは前者の治験ビデオ最新版 stem cellを患者網膜下に注入する
タイプ phase 2bまで進んでいて その驚くべき結果と大前提に横たわる問題点が指摘されてます
簡単な英語だからわかるよね 治験参加者はすべて網膜色素変性症の患者です
https://www.youtube.com/watch?v=MKrXrjaqoyM
まで 人生100年時代ですし。
ボケずに寝たきりにならなければ希望は持てる‥かも。 URL誰も見てないのかそれとも英語がチンプンカンプンなのか困ったものだ
今秋の網膜シートの移植１ミリ四方で数千単位の細胞であるため成功しても
ある１点明暗が確認できる程度のもの 今後他家由来の幹細胞であるため免疫の問題
腫瘍細胞出現の問題等安全確認に数年かかる
このビデオでは６００万個の細胞移植がやられtreated eyeとfellow eyeとの
見え方の明らかな違いを図表を持って示している
Ｊ－ｃｙｔｅ社では５年実績があり日本とは比較にならない 以前、岡山大学の准教授に直接メールして
色々聞いた方いましたよね
その時の返信だと来年臨床に進むって話だったんだけどなあ
コロナで止まったかな あと5年で希望が持てるって高橋先生が言ってたらしいけど このスレッドは１０００を超えました。
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