網膜色素変性症情報交換スレ　Part14

**病弱名無しさん** · 2019/09/23(月) 06:30:53.35

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1513082791/

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1481053947/す

網膜色素変性症情報交換スレ　Part13
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1535615291/

**病弱名無しさん** · 2020/11/28(土) 23:29:25.53

>>937
わかる～マウントも凄いからねぇ（草

**病弱名無しさん** · 2020/11/30(月) 07:58:58.85

梅干し嫌い

**病弱名無しさん** · 2020/11/30(月) 14:43:16.94

急にどうした？

**病弱名無しさん** · 2020/11/30(月) 18:32:42.63

LINEのほう、マウントなんてある？
チャットしてるのは同じメンバーだなと思うけど
特に聞きたいこともないからROMしてる
ここはここで匿名だからこそ言える話が出来ていいよね

**病弱名無しさん** · 2020/11/30(月) 19:54:11.14

>>955
視力ある常連の方にボイスオーバー笑とか車免許どうしよぅとか確信犯マウリプされたことある。てかほぼ青眼者でしょぅアレ怒

**病弱名無しさん** · 2020/12/02(水) 12:00:16.73

7月下旬に申請していた障害年金の裁定がおり昨日証書が書留で届きました
社労士さんの勧めで遡及年金で請求しダメなら事後重症で請求しなおすとしていました
遡及で出て良かったのですが５年分しか遡らずガッカリでも計算書のその額を見て卒倒
しそうでした１５日が楽しみ　次回診断書提出日が二重線で消されており確認したところ
廃疾状態にあり以後提出不要とのこと　その他１２５０００円の支給　これは消費税10％
に伴う補てんらしい

**病弱名無しさん** · 2020/12/02(水) 17:21:09.76

JRPS　ニュースレター№34　に、RPの研究状況の説明、これまでの助成研究テーマ
一覧などが掲載されています。　　ご参考まで。　（何故か一部文字化けしていた）。

**病弱名無しさん** · 2020/12/02(水) 19:45:08.03

遡及申請できるかどうか詳しく調べた事なかったなぁ
遡及の申請の仕方ってどんなもんたさなんだろう
初診の証明と五年以上前の診断書とかが書いてもらえるなら遡及申請できる感じなのかな？

**病弱名無しさん** · 2020/12/03(木) 23:03:39.07

障害年金の権利の発生は認定日からだけど
障害年金を請求できる権利（遡及）の時効は5年間
だから仮に10年前が認定日だったとしても、遡るのは5年が限度

**病弱名無しさん** · 2020/12/05(土) 19:47:39.49

車免許あるのに手帳年金ばかり言ってる人（草

**病弱名無しさん** · 2020/12/05(土) 19:53:57.31

LINEチャットの実態！！！視力ある常連の方にボイスオーバー笑とか車免許どうしよぅとか確信犯マウリプされたことある。てかほぼ青眼者でしょアレ（草

だそうです

**病弱名無しさん** · 2020/12/06(日) 00:19:39.28

白杖使わない人のためのマーク作ろうとか言ってたね

**病弱名無しさん** · 2020/12/06(日) 11:59:04.35

>>963
車のサイドミラーにぶら下げる（笑）車免許持ってる時点で..

**病弱名無しさん** · 2020/12/06(日) 17:03:54.22

重度弱視の方や全盲の方に優しく解説してくれてる人もいますよ。高い視力でマウントぎみな人も確かにいますけどそういうのはスルーで、、良いLINEチャットですよ。！！

**病弱名無しさん** · 2020/12/06(日) 23:33:25.50

この頃いい人キャラ頑張立てるみたいですね。前コメ見るとマジひくわょ（＾_＾）

**病弱名無しさん** · 2020/12/09(水) 10:54:44.83

iPSも遺伝子治療も始まったのに盛り上がらないね
みんなどこに行ったの

**病弱名無しさん** · 2020/12/09(水) 12:27:20.08

いや、毎日見てます。なにか新情報がないかと・・

**病弱名無しさん** · 2020/12/09(水) 13:48:24.24

治療法にはあまり興味がない

**病弱名無しさん** · 2020/12/09(水) 17:42:26.57

私も。

**病弱名無しさん** · 2020/12/09(水) 22:05:56.59

白杖ついてスマホ見る人おる？
変な目で周りから見られないかな？

**病弱名無しさん** · 2020/12/10(木) 11:54:02.27

気になる性格なら杖を持っている時は通話以外は使わない方がいいと思う。

**病弱名無しさん** · 2020/12/10(木) 19:46:59.99

白杖ついてスマホ見てるよ
最近はロービジョンの啓発も盛んだから昔よりは理解者も増えてる
堂々としてればいいんだよ

**病弱名無しさん** · 2020/12/11(金) 14:22:02.16

レンタル袴屋パートタイマー　来年71ですが頑張ってます
今日は休み　アメリカではＪ－ｃｙｔｅ社とＳＰＡＲＫセラプーチック社が網膜ジストロフィ
の治療分野で激しく争っている　これは前者の治験ビデオ最新版　stem cellを患者網膜下に注入する
タイプ　phase 2bまで進んでいて　その驚くべき結果と大前提に横たわる問題点が指摘されてます
簡単な英語だからわかるよね　治験参加者はすべて網膜色素変性症の患者です
https://www.youtube.com/watch?v=MKrXrjaqoyM

まで

**病弱名無しさん** · 2020/12/11(金) 23:33:37.64

71歳でまだ治療法に希望を持ってるってすごいね

**病弱名無しさん** · 2020/12/12(土) 08:17:42.02

人生100年時代ですし。
ボケずに寝たきりにならなければ希望は持てる‥かも。

**病弱名無しさん** · 2020/12/13(日) 01:18:07.25

東大で診てもらってる方いますか？

**病弱名無しさん** · 2020/12/13(日) 13:33:24.39

URL誰も見てないのかそれとも英語がチンプンカンプンなのか困ったものだ
今秋の網膜シートの移植１ミリ四方で数千単位の細胞であるため成功しても
ある１点明暗が確認できる程度のもの　今後他家由来の幹細胞であるため免疫の問題
腫瘍細胞出現の問題等安全確認に数年かかる
このビデオでは６００万個の細胞移植がやられtreated eyeとfellow eyeとの
見え方の明らかな違いを図表を持って示している
Ｊ－ｃｙｔｅ社では５年実績があり日本とは比較にならない

**病弱名無しさん** · 2020/12/14(月) 12:20:12.00

おおお！スゴイ期待できそう！

**病弱名無しさん** · 2020/12/20(日) 12:24:23.75

以前、岡山大学の准教授に直接メールして
色々聞いた方いましたよね
その時の返信だと来年臨床に進むって話だったんだけどなあ
コロナで止まったかな

**病弱名無しさん** · 2020/12/23(水) 06:08:40.28

次スレ誰か立てて

**病弱名無しさん** · 2020/12/23(水) 06:35:06.60

立ててみる。

**病弱名無しさん** · 2020/12/23(水) 06:36:54.75

立てたよ。

網膜色素変性症情報交換スレ　Part15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1608672963/

**病弱名無しさん** · 2020/12/23(水) 07:00:05.24

>>983
スレ立ておつ

**病弱名無しさん** · 2020/12/24(木) 15:25:06.42

>>983
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2020/12/25(金) 23:05:29.66

埋めましょう

**病弱名無しさん** · 2020/12/27(日) 11:09:06.97

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/27(日) 12:40:44.20

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/27(日) 16:42:28.33

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/28(月) 12:31:34.93

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/28(月) 12:52:59.52

うめうめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/28(月) 17:33:19.90

埋まらないほど過疎ってますな。

**病弱名無しさん** · 2020/12/28(月) 17:47:27.18

話す事そんなにないからなあ

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 12:17:29.05

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 13:50:26.60

うめー

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 14:04:39.01

あと5年で希望が持てるって高橋先生が言ってたらしいけど

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 14:07:56.47

どんな希望なんだろうね
LINEで誰か書いてた

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 15:41:05.93

うめ

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 16:17:12.88

999

**病弱名無しさん** · 2020/12/31(木) 16:17:19.67

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