網膜色素変性症情報交換スレ Part15
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皆様本年もお世話になりました。
前スレであと5年で希望が持てるって書き込み、ありがたいですね
あと5年持つかな、、 私もそうかじゃないけど単純に凄いと思う
あのペースで走れるってことは視野狭窄とかはないのかな >>8
テレビの実況でも「網膜色素変性症で暗いところが見えづらい」という症状しか語ってなかったね
家族内遺伝のようだけど、まだ若いし、視野狭窄があったとしてもそれほど進んでないんじゃない
でも、若い盛りの青春時代（死語ですが）に、この病気と折り合い付けるのも切ない話だなとか思ってしまった
私の大学時代なんて、RPだなんて露知らず無邪気に夜遊び（といっても不純なものじゃなく）にいそしんでたわｗ
そうした経験ひとつひとつがきらきらしてたし楽しかった
別に年取ったら辛くない、ということもないけれど 同じ病気の永井くんも8区で走ったし身近に一緒に頑張れる人がいるのはいいなぁ その話題は去年も見た気がするな
たまたま二人いたらしいよ
違ったらスマン おるでー
はよ治療法確立してちょ。
せめて進行止めるだけでもさー 治療法ってどのくらいを想像してる？
自分は進行が抑えられたらそれだけでもいいな 視力は最低でも0.1
視野は最低でも５０％
そして進行を抑制
この３点を何とか実現してほしいな だね。
視力を保てれば文字が読めるし。
視野が狭いと外出は厳しいけど買い物はネットで、通院などその他の外出はガイドヘルパーさんを頼めば何とかなりそう。 psrt14でさんざん論議されたようにRPの治療法はすでに確立していて欧米では順番待ちの状態
２０１７年に開発されアメリカのSPARKセラピューチック社が実施しているLUXTURNA
という遺伝子治療 若い人ほど効果が出ていて YOUTUBEでは治療後４か月で夜中に自由に出歩く
動画が出ている 問題が２つ 変異遺伝子の特定が思いのほか難しいらしい確実に特定する
ためには両親祖父母の血液サンプル必要 ２点目に中東インドでも行われているのに日本では
全く目途なし コレは真面目をなのか・・・祖父が存命のうちに血液をゲットしておかねば・・ >>24
百以上の原因遺伝子があるのに、RPE65遺伝子が両方異常の患者数なんて、
日本に何人もいないのでは？。
まあ、遺伝子治療が進んで百以上の遺伝子全部に対応できるようになれば素晴らしいけど。
それでも、遺伝でない孤発性が、半分もいるんだよね。
ＲＰ患者誰にでも使用できる、臨床研究中の分岐鎖アミノ酸や、 iPS視細胞移植、
治験予定が５年近くも遅らされている岡山大の人工網膜(OUReP)などに期待。 OURePが一番視力視野に効果がありそうで期待してる。
BCAAは進行抑制だから、あんまり症状が進んでない人にはいいですよね。 なんか最近縦読みの文章読むのが辛い
ネトフリで吹き替えないドラマ見てて最初キャストの名前出る時だけ縦に字幕出るんだけど全然読めない 私は縦も横も読めませんわ。
テロップやエンドロールも無理。 映画全然見えなくなったなぁ
エヴァは見れるうちに完結して欲しかった 昔ほどゲームしなくなってほとんどのアクションゲームは出来なくなったけど
まさか桃鉄の線路とか他ぷれいやーの電車が見えないとは カラオケで字幕が読みにくいのも、この病気のせいだったのか エヴァって去年の夏公開だったんだよね。
ゲームは球技系も無理だな。
昔はゲームて徹夜とかしてたっけ。
スマホでフリック入力するのも大変になってきた。
そろそろ音声入力に頼ろうかな。 視野から指が外れてスマホのどこ触ってるのか分からんことあるしな パソコンのカーソルも大きさや色変えんとわからん
それでもたまに見失って左上に持っていく動作する まだ20代で初期段階、軽度の夜盲と軽度の視力低下しかないんだけどマウスポインタを見失うのは多い気がする（周りの人と比べてどうかはわからないけど）
コントラストの認識が悪いからですかね？ ゲームは横スクロールとかは難しいけどFPSとか正面の敵を倒すゲームはなんとかやれてるなー パズルゲーやってるけれどツムツムみたいなのだと時々連鎖で玉がわからなくなるからキツい
雨の日はいつもより全体的にぼんやりして見えるから外出するのに気力がいる 雨の日、ぼんやりするよね
ただ、店に入ったときは見やすかったりする 駅とか店のタッチパネルのUI変更本当やめて欲しい
やっと慣れてきた頃に変えやがる >>45
分かる
晴れた日に店に入ると店内暗すぎて見えない バイアグラ使いたいけどやばいんたよね？
分かっちゃいるけどいっかいくらいなら、て、思ってしまう そんなん気にせんと使うたらええ
残りの人生楽しんだもん勝ち 全盲になった人でもけっこう楽しそうに暮らしてるから
なんとかなるんだろうな そりや余命宣告される様な病気じゃないからね。
本人に全盲でも生きて行こうとする気力があるなら何とかなるよ。
て言うか実際全盲で生活されている人居るし
私はその時になってみないと分からないな。 全盲またはそれに近い状態になったら、腹をくくることが出来るんだろうね LINEコミュニティで網膜色素変性症のマーク？作ろうとしてるみたいだけど
そういうの必要？
JRPSに無断でやっちゃって大丈夫なのかな 高橋先生の網膜再生のZoomのオンラインセミナー、参加された方いますか？
治療のことを色々説明されたようです。聞けなかったので、どなたか参加された方レポートしてくれたら嬉しいです。 右目が夜にいつもより見えなくて、日中も重い感じがするんだけどどうなんでしょうか？急にです…
近い内に眼科にいこうと思うのだけど本当に怖いです >>64
確かにそうですね
少し怖いですけどお医者さんに行こうと思います >>63
２４時間の内に処置せな手遅れになるやつもあるし早よ行きや〜 昔はよく釣りしてたけど久々にウキ釣りしようとしたらすぐにウキを見失ってワロタ 商店街でまたバカが「意味分からないのいるぅぅぅぅ」とか騒ぐ
挙動や目つきに難癖つけるんなら、目の難病治してよ
見えてねーし。きゃははははははと侮辱
女性軽視とか女性蔑視とかよくほざけるもんだな。本当に呆れてしまう 新卒なんだけど就職するにあたって病院で迷ってる…ここのみんなは大学病院行ってる？
仕事休まなくていいってことで土曜日も受診できるクリニックも考えてるんだけど 今後の事を考えて平日休んで普段から病人アピールしといたほうがいいよね 大学病院に通院と言ってもこの病気なら半年か一年に一度だろう
予約してから行くんだろうし、そのくらい休ませてもらいなよ
役所関係で急な書類の作成が必要な時にさっさと書いてくれるクリニックもサブで通っておくと便利だよ 行っても手帳の更新のための書類だけだからめんどくさい
中学生が婆さんにぶつかって転ばせてなんちゃらで780マンくらいの賠償出てたけど俺らも他人事じゃないよな 手帳はそんなに頻繁に更新しないよね？
婆さん転ばせてもこっちが白杖持ってたらセーフ 71です
現状は3ヶ月に1回だし引越し先でも大学病院に通おうかな
有給使えない研修期間中に休むのは嫌だけど仕方ない
レスくれた人ありがとう 夕暮れ時、ご近所さんとすれ違っても暗くて顔が見えないから見えてないふりしてるけど、実際も見えてないってどういうことやねんw イオンのクレカ作ろうと調べたら運転経歴証明書はNG。
何でやねん。
マイナンバーカード作るか‥ 岡山大学のOURePが国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の「令和3年度難治性疾患実用化研究事業」（一次公募）[New window]に採択されました。
https://www.okayama-u.ac.jp/tp/news/news_id10150.html 岡山大学のOURePは、サルの実験までやったのに、５年位治験の予算がつかないので心配していた。 よかった。
iPS細胞と違って、視野が大きくとれる可能性が一番高いし、安価なので期待しています。 >>83
PMDAが厳しくてなかなか許可されないって話がありましたよね
今回の研究で実績が出て、実用化に進みますように
研究期間は最長3年だそうです 最近はやってないけど3DSの画面とか照度MAXでも見づらかったなぁ
DSの頃には感じなかったからやはり進行してんのかね オーレップ、モノクロで視野30度、サルだと半年間は機能すると買いてあるけどこれ半年毎にまたオーレップ注入繰り返さないとダメってことなのかな
治験でそのあたりわかるとは思うんだろうけど 岡山大学のOURePの詳しい研究内容は見てないのですが。
単に観察期間が半年？とかだったというだけではないですかね。
素材は無機質だから、素材の寿命は問題にしなくていい筈です。
なによりも、広い視野が確保できるというのが魅力ですね。
iPSでも人工網膜でも、脳インプラントの人工視覚でも色は対処できないんで。 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 >>89
カラーにはならないということですか？
モノクロでもありがたいですけど、 、 i実際に言葉が分かる動物で治験してないからモノクロに見えるのか真っ赤に見えるのか青く見えるのかは分からないのでは? オプチャって新規の発言は無視されたりされなかったりだな。なんか一部の人だけで会話する感じなんだね。 光遺伝学で全盲の方が少し見えるようになったってニュース、すごいね
ゴーグルつける必要はあるみたいだけど 読めた
ありがとう
日経のは有料記事への切れ目が絶妙だった LINEコミュニケーションのほうにみんな行ってますので
毎日14，5人来て医師も加わってFDAが唯一承認したLUXTURNA
遺伝子治療について議論されている ほとんど見えなかった人が
夜庭先でキャッチボールしている ただもんだいがあるようで変異遺伝子
の特定には父母はもちろん両方の祖父母の血液サンプルがいるようです >>101
>>24
既にこちらでも話題になったよ。 視野が狭くて中心部だけ見えるタイプです
右目だけ文字が欠け欠けに見えるんだけど
同じような症状の人いますか？
８がｏに見えたり０がｕに見える感じ。
眼底を見てもらったところ
網膜に膜が張ったりシワが寄ったりとかは
していないようで原因不明 おそらく緑内障 詳しくはLINEコミュニケーションに行ってね 特定疾患の受給者証の更新、コロナで去年なかったので2年ぶりにいろいろ書類集めしてるけど、
年々面倒くさくなるし、マイナンバーと診断書とかでOKになるようにしてくれんかな。 視野10度で身体障碍者手帳2級なのだから福祉医療を自治体の担当課で申請すれば
すべての医療が無料になるし更新手続きもない 過去35年持病が多くて毎週医者に通っているが
支払った記憶があるのは帯状疱疹のワクチンと薬の容器代の３０５０円のみ >>103
飛蚊症がひどいときは似たような症状になるけど、また違うのかな？ パラリンピックに同じ病気の人がちょいちょいいるね。がんばれる精神が羨ましい。 と言うかBSの解説者が今は不治の病ではなくなっているようで彼（砲丸投げの選手）も
帰国後手術を受けるそうですと言ってた おそらくLUXTURNA術のことだろうけど
よく変異遺伝子特定までたどり着いたね 中心視野近くから欠ける場合どんな風に見えるのか教えてほしいです。
白い点のようなモザイクの点が見えるような感じですか？
それとも黒い点で見えますか？
あるいは何も見えない感じですか？ >>114
でも眼球の硝子体内に注射した場合の話で経口摂取で効果あるかは分からないだろうしどうなんだろうね >>116
文字変換するとき候補の中から正解が見つけづらくなる感じです。
個人的には視野が欠けてる感じはないのですが… そうなのですが
やはり気づかないものなんですね
ありがとうございます この病気って月単位ででも急激に視力って落ちるかな？ どうしよう、運転免許更新してきた。
質問チェックで医師から運転を止められてませんか？みたいなの、いいえにしちゃった。
もちろんほぼ取ったっきりのペーパーで、ただ身分証代わりだけど。 >>121
基本はゆっくり
ひと月で大きな差が出るのは体調やコンディションの差じゃないかな
>>122
実際に医師から止められていないならいいんじゃない？
医師に止められてるのに更新してしまったなら123氏の意見を参照 医師によっては他人事だから免許どうこうは言わない人もいるかもね
自分の時は免許どうしたやいいって聞いたら「ご自由に」って言われたよ
なんだよそれクソか？と思ったけど こんなスレあったんだ
うちの母がこれで
もうあまり見えない
医者に原因不明って言われ続けて治療が遅れたそう…
母の目がまたしっかり見えてほしい
私たちの顔も見て欲しいのに 残念ながら早く見つかったところで治療なんかないし経過がさほど変わったとも思えないので気にすることないよ 早めと言っても10代くらいでわかって進行が早かった人は
それなりの進路を早く見つけて結婚も出産もして人生楽しんでる 治療が遅れたとか。
どんな治療をするつもりだったんだろう? 一昨年41歳でパソコンのマウスポインターを見失ったり、床に落としたものをすぐに見つけられなくなって眼科に行ったらRP疑いで大学病院紹介で確定診断されました。
思い返せば30歳くらいから一般的な生活や仕事はできてたけど、雨天時や夜の車の運転でなんか違和感あったり、ゴルフで自分や同伴者の打った打球がどこに行ったかわからなくなったりしたことあったから多分その時に眼科行ってたら確定診断されてたと思うけど、この歳まで自分がRPと知らずに生きてこれたのは幸せだったとつくづく思う。
もし色々な事を経験できる若い年頃で普通に生活できてるのに何かのきっかけで自分がRPと知ってしまったら、本当は出来ることも自分にはできないと諦めてたんじゃないかと思う今日この頃。 71歳 レンタル袴店でまだ働いています １９９０年北京にわたった32名の内30名は
６０歳になるまでに厳しい結果となりました 航空飯店というホテルを貸切にして後安
門病院の先生方が治療に専念して頂きましたが残念です コレステロールが低い方への情報です 不要の方、スルーしてくださいませ
人から聞いたのですが、今年１１月１日から指定難病になった、
難病情報センターの家族性低βリポタンパク血症（336番）のページに、
この病気により網膜色素変性にもなることがあると書いてありました
この336番の病気は、LDLコレステロールやアポリポタンパクBや脂溶性ビタミンが
少ないそうです
私が聞いた女性は、LDLコレステロールが平均５０（正常値７０〜１３９）で
アポリポタンパクBが１０台（正常値６６〜１０１）だったそうです
ドクターサロン 低LDL血症 で検索で出てくるページに
男性でアポリポタンパクBが５０（正常値７３〜１０９）でも明らかに低い、とありました
念のため、もしLDLコレステロールが少し低い方は
アポリポタンパクBを測ってみても良いのかもと思い書き込みました ではでは 目がこわいとか目がきもいとか、生まれ持った目の難病なんだから勘弁してくれよ
こちらで意識してどうにかなるものではない
ある種のハラスメント、レイハラと呼ばれているやつだろうか
どれだけ障害者と触れ合うことがないかって明らかだな 最近視力が落ちてきてメガネを作りに行くも視力が出ないから病院で検査した方がいいと言われました。
検査の結果白内障と診断されましたが祖母がRPだったので心配になり医師に話したが今のところその疑いはないと言われました。
遺伝する可能性があると聞いていたのですがひとまず安心していいんでしょうか？ >>139
矯正視力が出ないのが気になる
夜盲はないの？
確定診断が出来る検査をしないと何とも言えないよ >>140
夜見づらいなと感じることもあるけど夜盲がどのレベルのことを言うのか分からないし、視力自体が落ちているから見づらいだけなのかもしれないしよく分からない
医者で症状を伝えて散眼して検査してって流れだった
最後の診察の時に婆さんのこと思い出して聞いてみたけど特に気にする様子は無かった
確定診断ができる検査ってどんな検査なんですか？ >>141
夜、見えづらいなら可能性あり
確定診断には網膜電図（ERG）が必要
造影検査はアナフィラキシー起こす人がいるから、必須ではない
病院変えたほうがいいかもね
その時、今回行った病院の話はしないほうがいいと思う
後々、障害年金の申請の時にめんどくさくなる
網膜色素変性症の検査が出来る病院を探す
検査の予約の電話をする
医者には
「最近視力が落ちてきてメガネを作りに行くも視力が出ない
夜、見えにくい
祖母がRPなので自分もそうではないかと心配になった」
これだけ伝えて検査してもらうといいよ 個人の開業医ではERG検査は出来ないと思うので、疑いがあれは大学病院とか大きい病院へ紹介されると思う。 >>136です。追記情報です
http://www.jbsoc.or.jp/seika/wp-content/uploads/2014/11/86-02-14.pdf
このページには網膜色素変性症の方は
血中ビタミンEが少ないことが書いてありました
難病情報センターのページをざっと読んでいますが
あまりビタミンEついて記載がなかったかもと思い
ビタミンEの情報書き込みました。多分ご存知の方多いかもしれません 失礼致しました それでは 父親が白内障の手術をしようと眼科へ行ったら
網膜色素変性で白内障の手術も出来るが
単焦点レンズしか無理って言われました
お金がかかっても多焦点レンズにして欲しいと言ったのですが
他の病院へ行っても同じでしょうか？ 独り身だと無職になったとしていくらの収入になるんだろう
障害年金二級と障害福祉手当で月15.6万くらい？ ７１歳 レンタル袴店勤務です 国民年金障害年金と共済年金障害年金そして消費税10％
に上がったことでの支援金 合わせて月189600円ですがそこから介護保険料月4200円が天引きされて
口座に2か月に一度づつ つまり2か月分入ります これだけではしんどいので働かざるを得ないのです >>146
福祉手当は自治体によって額面が違う。
うちの自治体は月1,000円。
>>145
多焦点は保険適用外だっけ？
白内障手術は個人開業医で出来るから納得出来ないのならセカンドオピニオンしてみてもいいと思うよ。 証明写真やミヒマルGTが不細工に見える
もともと斜視があって運動神経も悪いから
自分以外気にしてないて放置されてきてるけど
いつか恋愛出来る様になるのがゆめです
利用されるだけじゃない人生が良かったです
手術以外では不可逆的な病気ですか? >>145
網膜色素変性症の人は多焦点だと危ないからじゃね？
老眼鏡も遠近は危ないからだめらしい 普通の人でも遠近両用の老眼鏡を使うにはレンズの遠近それぞれの位置に視線を合わせるための慣れが必要
階段などは特に危ないと言われている
ただでさえ視野が狭く見えづらい目でそれをやるのは更に危険ということ
面倒でも老眼鏡と遠くを見る眼鏡は別々に使ったほうが安全 遠近両用を危ないと感じられる視野を保ててるなら幸せ どうだったかよかったら教えて下さい
網膜電図を受けてみようと思っているんですが、
強い光を何度も繰り返し見るんでしょうか？
時間は点眼含めて３０〜６０分程度と検索したところに書いてあったんですが
眩しさに急激に弱くなりフラッシュなど眩しいものを見た後は目に長く跡が残るようになり気にしています 麻酔の点眼して眼にレンズを直付けして数十分暗室で横になりフラッシュ連発。
網膜の反応を測定する。
私の波形は限りなくフラットだった。
私も強い光は残像がしばらく残るけど、独りで行って帰って来たよ。
検査後、見えなかったら看護師さんに言って待合室まで手を引いてもらったらどうでしよう？ >>158
教えてくださり本当にありがとうございます。フラッシュ連発するんですね
しばらく残像が残るぐらいで目には悪影響なさそうでちょっとほっとしました
ポケモンショック？的なのも気になるので、体調いい時に検査を入れてもらうことにします 追記、検査後は仰る通りに看護師さんに手を引いてもらうのが良さそう、そう頼んでみます 単焦点レンズなのに遠方から中間距離まで見える
テクニスアイハンスは網膜色素変性でも使用出来るってネットに書いてあった
この10月から保険適用になったレンズらしいけど
誰か付けた人いる？ >>155
老眼だけに関して言えば、ファンケルのえんきんを飲んでた頃は若干マシだった、ような気がする
ルテインとゼアキサンチンのみのサプリに切り替えたら老眼鏡が手放せなくなった、ような気がする
どちらも気のせいかもしれないが 視覚障害者とすれ違ったカップル
男：あれ？
女：そうそう
もう少し離れてから言えよ
二石の西側あな？ ほらこいつ
知ってる知ってる
とか変な色眼鏡で人を見て、知ってるなら黙ってるのが大人の対応じゃねーの？
そもそも、あいつらが網膜色素変性症のこと知っているとは思えないけどな 白杖のように知られてないから知ってる奴が相方に説明していただけだと思うよ
真実はどうであれそう思って生活した方が目のためにも良い 来月母が目の手術 3度目
色素変性症でもうあまり見えない
今回は白内障手術の後遺症の2度目
医者が不審に思えてきた
いい加減な手術ばかりしてるようで
不安でたまらない
お母さんの目がまた以前のように見えるようになってほしい なんか疑いかかって大学病院に紹介状書かれたけど、免許更新できる？ >>167
自分も疑いで今度検査受けるんだ、
検査結果がどうだったか良かったら教えてね この病気は強い光があまり良くないって聞いたけど日傘とかサングラスとか使って気をつけてる？ サングラスしてるよ 普通の人がいらないような日光でも注意してサングラスやってる そっか
自分もサングラスと冬でも日傘するようになった 発覚したの30代になってからだけどしないよりは良いといいな メガネに取り付けたままでパカパカかぶせたりできるサングラスを使ってる
１００均一でも昔あったんだけど、最近は無くなってたっぽい
太陽光が強い方向でなければ、
サングラスでない色が見たくてすぐパカパカ開いてる 紅葉とか
自分は疑いで、視神経のほうのVEPは多少、異常が出てたけど
今度網膜電図（ERG）初めてやって来ます
減弱型、陰性型、消失型のどれかが出て診断ついたらいいな 強い光が良くない以前に、まぶしくて対策必須だわ
夏なら遮光サングラス。普段から眼鏡をしてるからオーバータイプのもの
今の季節はそれだと暗くなりすぎるから以下でちょうどいい感じ
女性だから顔への紫外線もカットできるしｗ
https://item.rakuten.co.jp/loupe-studio/sh-16/
何気に季節問わず日傘が一番目がラクな気がする
が、東京の人混みでは迷惑になるから周囲に人がいない時だけ使ってる
視野が狭い分、自分がぶつかるだけならともかく日傘の先で相手の目を刺しちゃったりしたらと考えるとシャレにならないしね 自転車並走のメス
身障者を目ざとく見つけて「やばいのいたー」と騒ぐ
だから何？いようがいまいがお前らゴミに何か関係あるのかな？
身障者をそういう風に言う奴らの方がやばいけどな。軽蔑発言 人をじっと観察して、少し距離が離れたらこえーとか変な風に言う
そんな風だから女の人は通り魔に狙われるんじゃないの？
身障者を変な目で見るのやめろ
どうしても言いたいならもっと離れてから言えよ。わざと聞こえるような微妙なところで 71歳 レンタル袴店勤務 この病気完全に失明するわけではありません 程度の差こそあれ
一人で十分生活可能です >>178
そゆこと言う人は馬鹿だし気遣いない可哀想な人だけど
やっぱり言われると傷つくよね
辛いことを言われても辛抱したり受け流したりしてるあなたを尊敬します
>>179
自分もあまり進行が、早くないといいな・・
実はビタミンAが基準値ギリギリだったので
一応ビタミンAを飲んでます やっぱり基準値ギリというのは微妙ですもんね バカな女が下品な笑い超え出して障害者を侮辱しました このスレで初めて障害特別手当てのがあるの知った
手帳2級で視野はなんかよくわからんけど全部0てかかれてるけどもらえるんかいな >>184
認定基準には手当金相当しか書いてないけど
年金機構の目の障害のところを見れば、視野でも年金が貰えることがわかるよ
その視野なら1級貰える
初診日が証明できることと、納付要件を満たしていることが条件だけど レスありがとう。
ねんきんは障害基礎2級はもらってるんだ。
ただ障害特別手当て存在自体を今まで知らなかった。
さっきはそんなのあるのかよ、てテンパって詳しく調べなかったけど視野プラス両目の視力の和が0.03か0.04(これもなんで基準がぬたつあるのかわからんが)以下であることが必要みたい
視野は問題ない、てのも変だけど両目の視力の和がギリギリ超えてた気もするから明日、かかりつけの眼科の先生に聞いてみる。
で、まあ、独り言と思ってもらっていいんだけど審査に通るかどうかは別としてなんで手帳の更新や年金の現況届の提出とかする時に一言こういう
制度もありますよ、て一言添えてくれてもいいじゃんて思うんだよ。
明日知り合いの完全な盲目のおばあちゃんのとこに行って貰えてるか聞いてみてみるよ。ぜったい条件の視力0.02以下や在宅とかには合致してるだろうから >>186
視力は関係なく
今、視野で2級の基礎をもらってるなら
額改定の手続きをすれば1級になるよ
年金機構から改定のお知らせ届いたでしょ？
盲目のおばあちゃんに聞いても、その人は老齢年金かもしれないのでわからないと思うよ 商店街で女連れたチャラ男が必死で「やばいのがいる！やばいのがいる！」
あれだけイケボなのにもったいないな。視覚障害者侮辱しているなんて 今度の網膜電図で網膜色素変性症だとわかるといいなあ
ここんとこ両目の奥が痛いというか重く痛い感じで
眩しさもあって部屋の電気をつけたり消したりしてた 評判のいいFF14やりたかったけどまあ、マップが全然見えんわな iPSなりオーレップなりで視野が回復できれば楽しめるようになるんだろうな
視野回復したら仕事なんかやめてゲーム三昧したる 近所のガキとかがターゲティングしてレッテル貼り付けて
ほらこいつ、知ってる知ってるとか
知ってるなら黙ってろよって 高橋先生の講演、youtubeで見たけど
まだまだ先だし、日常生活がしやすくなるわけではないんだね 女「ほら、今のヤバい奴だよ」
男「何が？」
女「目つきがやばいの」
イヴだし、カップルで昼間から歩くのはいいけどさ
目つきがどうこう言うなら目の難病、網膜色素変性症治してよ 住宅街で見えにくそうに歩いている人を見て、侮辱しながら歩く女
笑い方もゲスなのが増えたね。それじゃチャラ男と同じだけどな 一応網膜電図やって網膜色素変性じゃなかったらしい
これからなる可能性もあるそうだけど
結局VEPだけ多少の異常、でよくわからんかった ドラマ見ないから知らんかったけど白杖ガールてやつが結構面白いぞ プラモデル作るのもう無理だわー、しんどいだけだ
まだ作ってないやつとか処分すんのめんどいな… なんか目見えなくてなると楽しいことなんもできなくなるな
楽しめる事自体が少なすぎる
自殺願望ないけど生きててもしょうもないわこれ オープンチャットで「逝ってきます」と言った人、生きてるかな >>200
一応？ありがとう・・見えづらいけど検査できてよかった
尿送ってメタボローム解析研究所に送るのだけやってみる
１００以上の代謝異常疾患は、わかるらしい！
最初はメタボ？太っていないし関係ないやと思ってた >>202
あのドラマで「白杖=全盲」ではない事が世に広まったと思う。
視聴率も9％前後あったし。 あー忘れてた。
皆さん明けましておめでとうございます。
ここの住人さんも少なくなって来ましたか、本年もよろしくお願いいたします。 オーバーグラスでマスク、こわっとか言うのがマジイライラする 免許証更新の手順なんて全国同じだろうけど、
機械での簡単な視力検査がクリアできればだいたい更新できるよね。 自分は運転は免許取ったっきりほとんどしてないよ。
ただ、ここの過去スレさかのぼっても、運転しないと生活どうしようもないから
運転してるって人、割といたと思う。 未知を塞いで侮辱して笑う
住宅街ではカップルが。そんなに目がこわい？
目の難病に対する無理解だよそれ
どこの学生か知らないけど障害者に対するいじめが酷い
多様性ってなんだ まあ車を運転して何かあっても自己責任だしね
覚悟と準備があればいいんじゃない？ 目がこわいと言うなら目の難病治してくれ
こっちだってオーバーグラスして一応対策してんだからあまり騒ぐなよ 額改定請求書難解すぎる
ここは書かなくていいとこなのかかわかりにくい
字も小さいし 額改定請求
11月に社労士に依頼した
既に厚労省からJRPSに送られていた用紙を社労士さんが持っていて
それを送ってくれたので、病院の予約をして12月のはじめには検査が出来た
1月の始めにもう提出したと連絡がきた
自分でやったのは検査だけ 役所から視覚障害者に送付する書類は、別の書式にしで記入しやすくして欲しいね。 銀行とかの申請書とかで字や枠線が黒じゃなくて緑とさグレーみたいなのあるけどあれ本当に見えないな
コントラストが悪すぎる 自分は蛍光ペンで印つけられるのが困るわ
何も見えねぇ オーレップって視力はどれくらいまで出るんだろう
オリジナルの解像度そのままにみたいな話あるけど解像度と視力は別なのかどうかもわからん
人口的に網膜剥離起こして移植するっていうけどそれは要は失明させるむてことだよね 暴飲暴食すると目がしょぼしょぼ、痛くなるような…
血糖値の問題かな 目の奥の血管が多少なりとも弱ってることが多いから暴飲暴食でダイレクトに影響出るのかね
自分も食べすぎるといつもよりさらにショボショボするわ
糖尿病持ちの人はもっと大変なんだろうか 転職して、面接の時に目のことはちゃんと説明して自宅のpcでははマウスカーソルを見やすくできる補助ツール使ってるて伝えてたけど採用されたら情報漏洩防止のため外部ツール等は一切禁止でマウスカーソル見失ってて今軽く絶望してるわ >>233
windowsなら外部ツール無しでマウスの色変えたり大きくしたりできるけどそれもダメなの？ >>234
かなりお堅い仕事で設定も操作できない
ほぼウインドウズだけど1部カスタムされてるosみたい
1番小さいカーソルで色も白で見にくい上に横から見えないフィルターつけてて視認性も下げられてる そっか(´・ω・`)
せめてOS設定でぐらい変更させてもらえるといいのにね ということは音声での操作もだめってことだね
合理的配慮を求めて会社と話し合うか
それが無理ならさっさと転職かな >>235
ActiveDirectoryでグループポリシーを制御してるんだと思う
理由を説明して上司経由でサーバー管理者へ連絡すれば解決するんじゃないかな
しっかりしている会社だと思うから絶望するのは早計だと思うよ 仕事やめて障害年金だけて暮らしてる人いる？
なんか仕事やめた方が精神衛生上いい気がしてきた >>239
厚生で認定日請求で何百万も貰って毎日ゲームしてる人いるけど独身で親と暮らしてる 今年も年金下がるね。
障害者年金は下げないで欲しいわ。
特に国民年金は。 みなさんは仕事どうしてますか？
進行して通勤に支障が出てしまう前に何かしら別な仕事探したほうがいいのかな？ >>244
電車ですが駅からは徒歩で15分ぐらいです >>246
歩行訓練とかは早い段階で受けておいた方がいいですかね？
今のところは暗いとやや見づらい、視野もやや狭い程度で大きな支障はないのですが今後のことを考えると不安で... >>247
歩行訓練はその時の見え方に合わせて白杖の使い方や目の使い方を教えてくれるので
一度訓練士さんや訓練施設と繋がりが出来ると将来も心強いです
歩行以外にも生活や仕事についてのアドバイスももらえます
「夜間の歩行が不安」「通勤経路を重点的に」という希望も聞いてくれます
今はコロナで待っている人が多いようなので予約だけでも入れておいたらいかがでしょうか 遺伝子治療の話がちらほら出てるけど実際に治療受けた人が視野どれくらいで視力がどれくらいからどこまで回復したのかとかそういう話とかレポートとかないのかな まだ治験して成功してるのは、RPE65たったひとつだけ
子どもの頃からわりと重度になる遺伝子異常
海外だけど夜盲が治った子の動画は見たよ
日本ではまだ東京医療センターで治験をやってる段階じゃないかな いかにもっていうDQN、邪魔くせぇのはお互い様な
こっちもお前を邪魔くさいと思っているんだよ 電車内で頭軽い感じの男子が侮辱
こわいならそちらで移動するなり調整してください コンビニ横にたむろするトラック野郎たち
笑いかたからしていかにもゲス、底辺って感じだな
身障者見て必死に大きな声で笑って挑発してるんだけど痛すぎる 鋭く威嚇してくるのやめてくれ。マジ怖い
自転車来るから避けて反対側通ってもらおうと思ったけど、わざわざ避けた方向無理やり来る人多いかもしれない
こちらは別にケンカ売ったわけではないんだよ 人からあーだこーだ言われる事よりも出来ていた事が出来なくなって行く事の方が精神的ダメージ大きい。 加齢黄斑変性症になって落ち込んでた人がいたけど、網膜色素変性との症状での違いってなんだろう？ 歩行者をあおる自転車とか車が怖い
クラクション鳴らしてくれるならまずいいけど、変にエンジン吹かせて威圧してくる
いちいち反応してくるDQNもクソうざい 見えなくなってくると娯楽が何もなくなってこない？
仕事休みの日はなんかもう飲んで気を紛らわせるしかなくなってる気がする おいらは陽が落ちたら毎日のんでる
似たような心境なのかも
読書が好きだったけれど本は徐々に処分してる
最近お笑い番組が好きになったのは耳だけでも楽しめるからかもなぁ 今日確定したわ
難病申請のの話とか障害者申請の話とかされたがよく分かんない
難病は申請通ると思うが障害者も通るもんなの？ >>263
いずれは障害年金も申請する事になるだろうから最低でも一年半ごとに受診しておいた方がいいよ
診断時期によって請求できるタイミングに差が出てもらえる金額だいぶ変わるから >>262
俺もスマホでラジオばかり聴いてる
読書好きならネットでサービス提供してるオーディオブックとかいいかもね この病気と診断されて7年
一昨年の免許の更新はギリギリおそらく次回はダメだろう
左目の視界は問題ないけど右目が斑に影ができる
これから準備しておくことや注意すべきことがあればご教示お願いします >>266
確かにラジオも聞くようになったなぁ
オーディオブックじゃないけど少し前にYouTubeで谷崎潤一郎の刺青を聞いたっけ
点字図書館では朗読CDを無料で借りれるらしい
>>267
目が見えるうちにやれることはやっておいたほうがいいかと
病状にもよるけれど年金や障害者手帳の申請とか
自治体のサービスを調べたり補装具の申請方法を調べたりとか？ 住宅街でなめか感じの男２人、大きな声で笑いながら障害者を侮辱
土方で成り上がった風な、陽キャのDQNがそのまま大人になりましたもたおま
ああいう大人でも塀kで言うんだもんな。ろくでもない世の中だ >>270
運転してますよ
そもそもこの病気を診断されたときも免許の更新目的で
眼鏡を作るために眼鏡屋併設の眼科に行ったんだけど
矯正視力が上がらないので診察してもらったところで発覚
その時の視力は免許の更新条件満たしてたので これ言うと嫌がられるけど事故ったら言い訳聞かないから早いうちに返納と移動手段の代替案考えときなね >>272
事故で目の病気まで調べられるんですね
診断はされましたが、障害者手帳を持ってるわけでもなく
特定医療費証明書を受けてるわけでもないです
でも事故を起こして人様の命を奪ったりしたら大変ですから、免許の返納や代替案は考えます >>272
病気を隠して免許更新したわけじゃなく条件をクリアして更新したのに言い訳なんかいるのか
そのための視野検査だと思ってた 免許の更新云々より自動車保険の方が問題だわ。
保険会社に色変になったこと伝えたか？
告知義務怠ると万が一事故った時に保険が下りない。
ただ告知すると恐らく保険の契約更新してくれない。 目つきがこわい、目つきがきもい、目つきがやばい
だったら目の難病どうにかしてくれよ！！！
オーバーグラスしてんだから気にならんだろ！！！
うぜーんだよ！！！！！！！！！！！！！！！ >>278
実際車運転してる人って保険どうなってるんだろ？
いきなり解約はないにしても更新とかどうなのかな？
ちょうど更新の時期だから気になる
隠して更新して万が一事故とかなるとめんどそうだし >>284
自分の体験弾になりますが。
保険自体は免許が有れば契約更新可能です。
ただ、運転に支障のある可能性のある病気だと自分が知っていたにも関わら車の運転をして事故した場合は重大過失事項として保険金がおりませんでした。
自分は自損かつ自分のみの怪我だったのでそれでも大丈夫でしたが、もしら他人を巻き込んでの事故だったら相手への保険金が降りずに双方苦しむ結果になっていたのではないかと思いました。実際そういう事例も他でいくつかあるようです。 障害者をこわがるならわざわざ近くを歩くなよ。そっちで調整してくれよ
そのうちどつかれるぞ！ >>287
死ぬな
仕事できなくなってもこの病なら生活保護余裕でもらえるから無理して仕事しないで生活していいんだぞ
生きてりゃそれだけでいい >>287
俺は網膜色素変性と特発性拡張型心筋症を患ってる
目の方はまだまだ初期だが心臓のことで日々の不安はある
死にたくなるときもあるがそんな勇気もないから毎日流れに任せて生きてるよ
悪く言えば惰性で生きてる
疲れない程度にいい加減に生きてればいいんだよ >>287
俺も死にたくなることたくさんあるけど
親が生きているうちはと現世に留まっている めちゃこえーとか言うなら、わざわざ障害者の至近距離を通るなよ
健常者ならそれぐらいの調整していただきたい
こちらを把握済みのようだし どこ見てるか分からなーい
汚らしいババァが叫んでたけど、それじゃどこ見ているか分かるように目の難病治してくれよ
成人式行った？的な会話してたけど、汚らしいババアなんだがね 矯正視力が0.2（程度）まで落ちてしまい、
メガネを掛けてもあんまり見えなくなったのでメガネをかけなくなってしまった。
それってもっと視力を悪くするんかな？ 仕事続けるのが苦痛
同僚と何度もぶつかるしマウスポインタ見失うし変なとこで転びそうになるし... >>295
たぶんね
定期検査を忘れずに
>>296
仕方ない
健常者でも体は衰えていくものだから この病気と診断された後合併症の白内障の手術をしたんだが術後しばらくしてから外出時に光が異常に眩しく感じて頭痛や吐き気が酷い
医者は色変は光を眩しく感じる症状もあるからそれだろうとのことだけどかなりひどくて仕事中に頭痛がくるともう蛍光灯の光ですら痛みが増す気がするんだが同じような人いる？
元々偏頭痛持ちだからそれも影響してるかもしれんけど... 冷たい物食べると頭が痛くなるのと似てるんじゃない？
あれは脳の誤動作で痛くなるらしいけど。
あと羞明が酷いなら遮光眼鏡使ったら？
自治体によっては補装具として補助金出るし。
私は遮光眼鏡無しでは外出出来なくなったし部屋の中でも眩しくて使ってる。 >>302
遮光眼鏡は今週作りに行く予定です。
室内でも眩しいと感じるんですね
私は普段室内では眩しいと感じるほどでは無いんですが外に出るとかなり眩しい感じがしてしばらくすると頭痛が起こってその後吐き気もしてその状態になると室内にいても眩しく感じます
紫外線とブルーライトが良くないとは聞いていたんで両方カットできるメガネをしているんですがあまり効果が無く酷い時は通勤中に頭痛が始まってしまいそのまま会社に行けずってこともあります
白内障を治した結果本来の症状が出たのとそれに対してまだ体がついていけてないのではと言うのが医師の所見でしたが... >>301
色変ではない高齢の母親も白内障の手術後にまぶしい、まぶしいって言ってたわ。
でも、数ヵ月もしたら何も言わなくなったから慣れるんだと思う。
あまり神経質にならないで！ この病気が発覚して13年になる。結構見えなくなってきた。
人とすれ違う際の距離感が分からなくてよくぶつかる。
1月に額改定出して正式な通知じゃないが年金生活者支援給付金の
金額変更通知が今日届いた。多分1級合格したんだろうな。 昔はこの病気で障害年金は無かった。
色んな人の努力で障害年金の条項に加わった。
そして今年の1月から1級が新設され2級の条件も緩和された。
名前も知らない人達だけど感謝しかない。 そうなんだ
障害年金もらえてなかったらマジで首くくってたと思う
ありがたや 71歳 レンタル袴店勤務 １９９０年北京後安門病院を医療ツアーで訪れた30人のうち
かろうじて見えているのは私と北九州の女性の2人だけですが全員がだめになるわけではないのです 障害手帳や年金は医者が申請通告してくるのですか?それとも自分で判断して申請に動くのですか? >>310
俺の場合確定した時に担当医が難病申請と障害者申請の用紙を持ってきてくれれば書くから必要なら役所に取りに行って持ってきてと言われたかな
その後ワーカーに色々説明を受けた >>312
教えてくれて何回もありがとうございます。 >>310
障害手帳と難病申請は勧めてくれる。
年金の事は一言も言ってくれなかった。 >>314
別に意地悪とかじゃなく単に知らない詳しくない医師も多いよ >>314
年金関連についてはデカい病院ならワーカーがいたらワーカーに、いなければ役所の障害福祉課で説明を受ける事はできるかな
医師は詳しい事は知らないから多分何も言わない
って言うか年金は障害者として認定されてから申請するものだからそもそも医師ではなく福祉課が説明するべき事なんだよね 視野角度で決まるんだから視野検査の結果を聞いてみたらいいんだよ。
コピーをくれるから。検査結果の意味がわからないなら社労士に見てもらったらいい。
行けそうか行けないかの判断までは初回相談料程度じゃないのかな。
ちなみに自分は最初、社労士に見てもらったけど信頼できる人物じゃなかったから
手続きは全て自分でやった。最初は厚生2級。今は1級。
ねんきんネットの「通知書を確認する」というリンクで郵送より少し早く
結果を知る事が出来る。 元社会保険事務所職員
RPの障害厚生年金申請は事後重症で申請する限り納付要件と初診日が問題となる
初診日から2ヶ月遡りそこから前1年間厚生年金保険料の滞納がないこと必要
年金相談窓口担当マニュアルにはRPは幼少のころ発現するので20歳前もしくは厚生年金
加入前に初診日があるのが一般的で国民基礎年金の範疇にあるとしている
よって障害厚生年金申請の際は問い合わせがくる場合も多い 確定した...
仕事どうしよう
職場に言った方がいいんかな？
ってか通勤どうしよう... 今の病状によるよ
自分は確定したの10年ぐらい前だけれど当時は車も運転していたしほとんど生活に影響もなかった
身の回りの大切な人には報告したけどね 年金相談センターで年金診断書の初診日と身体障害者手帳の認定日から推測される初診日
の不一致を指摘されマイナンバーとともに記録に残されてしまった 身障者見たチャラ男「こいつ例のこわい奴」「なんかわかるー」
障害児ってわかってるならもう少し見方考えてほしい
若い奴は男も女もみんなそんな感じ
当人から離れて言とか考えろ。 高齢の母がこの病気でもうほとんど見えていません
大好きな読書もできなくなって本をしまってしまったとききました
ips細胞の治療のみを希望にして生きています
どうか、このips細胞の治療が一日でもはやく実用化されますように
昔からキラキラした美しいつぶらな母の目がわたしの自慢でした
また素敵な景色や大好きな花などを一緒に見たい… >>326
生きてるだけで丸儲けだよ
無いものにフォーカスせずにあるものに感謝ですな
こんなとこでアレだけど何となく気になったのでレスしました >>327
そう考えられる人と考えられない人が居るんですよね。 悩んでるなら感謝できる思考になるといいよって話ですよ
無いものにフォーカスし続けてもネガティブな現実を引き寄せ続けるだけ
そこに気付けないと一生暗黒だと思うけどね
ま、それでも理解できない人は仕方ない
思考一つで開けるのに可哀想だがそういう人生ってこと >>330
なかなかそうしようと思ってもむずくない？ >>331
あなたの健康状況、家族構成、年齢層や就労の有無などの情報が分からんのでなんとも言えないわ わざわざこちらを目ざとく見つけて
「やばいのがいる」「例の奴がいる」と騒ぐ
目つきがどうとか言うなら、網膜色素変性症を治してくださいよ
こっちだって好きでこういう👀しているわけじゃない。こんな社会で何が多様性だ！ 多様性とか個性とかって良い部分を指して使う言葉だよな
障害や病気に使われる言葉ではない ここでも「やばいのがいる」「例の奴がいる」と思われてるわけだが 趣味が読書でも小説ならまだいいと思う
オーディオブックでもいいし朗読もあるし
電子書籍なら読み上げ機能も期待できる
漫画は厳しい
文字が読めたとしても絵が認識しづらい
アニメとか映画も厳しいは厳しいけど説明台詞多めの作品だと結構普通に楽しめる たしかにそうだ
漫画をまったく読まないから気づかんかった ips細胞移植さっさと実用化してほしい
こないだの網膜色素変性症フォーラムで高橋先生の講演聞き逃した
ips細胞移植でどんくらいにまで見えるようになるだろう 自分あとどれくらいみえる人でいられるんだろう？ips細胞移植で正眼の人と同じ生活出来るようになるのだろうか
すでに手帳二級持ちなんだけど按摩科で資格とっておいた方が良いのか迷う
今より見えなくなったらそういった学校まで行くための通学すらキツいだろうし…とか色々考えてる ES細胞で再生医療やれればな。
倫理上NGだからしゃーないけど。
今は夜盲と視野狭窄に対応したメガネとかの補装具でなんとかしのぐしかない。 71歳 まだ見えてます 33年前 医療ツアーで北京の後安門病院に行った仲間は30人
私以外全員残念な結果になりました 何回も言いますが私はS大学眼科教室の治験に参加後
進行が完全に止まっております視野は5度ですが視力は矯正0.8と0.7あります ここ数年で一気に視野狭窄が進んで左右とも0度になっちまった
あと視界が妙に白い
困ったもんだぜ >>343
視界が白むの同じですわ
今おいくつですか？ 42だけど視界白むわ
もう視力0.05しか出ないから曇りの日だと
外が濃霧でうっすら見える、みたいな感じになる >>344
40代半ばです
>>345
曇りの日は同じ感じ
裸眼でいると余計に白い 344です
お二方レスありがとう
俺は二人よりもう少し上だけどグッと見えにくくなったのはここ2年くらいかなあ
今、どこもかしこも透明アクリル板だらけであれ困るよねえw
〇〇様～とか呼ばれてもどこ？？ってなる
あとレジのセルフ化が進んで現金やカードの挿入口探すのが難儀するよね
イラッとしたというか悲しくなったのが、
ごみごみした駅前JR系コンビニ精算時にカード挿入口わからなくてギャグのような動きをしたんだと思うが
レジのねーちゃんに失笑されたのは心折れそうになったわな
まあ見えないといえば済む話だが普段入らない店だから面倒で
まあ気にせずにいきたいっすね カード類のタッチ場所や挿入口はホントに厄介
彦根駅の駅売店で買い物したらICOCAをタッチしろと言われたが読み取り機がない
オロオロしていたら「ここここ！」と機器をバンバンされた
カウンターの下に穴が空いていてそこから読み取り機がコンニチハしてた だから駅売店のような圧縮陳列でレジが雑多な店は回避してるわ
不便だが身を守るためだから仕方ない セルフレジすごいわかる
普段行かないスーパーがセルフレジ化してて
「何番の精算口へどうぞ」って言われてそこ探すのにキョロキョロ
辿り着いたらお金の投入口探すのにキョロキョロ
あげく画面の精算完了ボタン見つからなくて端末から一度離れる始末
杖持ってたら店員さんが気を利かせてくれるけど持ってない時だと不審者みたいなのがどうにもね ES細胞で再生医療やってくれないかな
倫理とかどうでもいい 今の時期って秋冬より日光が眩しい気がする
同じように感じる人はいますか？ ありがとう
そういう傾向があるみたいね
みんなと一緒に我慢する 高橋先生によれば、ES細胞で治療研究をしなかったのは、倫理上の問題ではなくて拒絶反応の問題。
自分の細胞じゃないから免疫抑制剤をずっと飲まなければいけなくなる。
iPS細胞での治療法が確立しても、普通の人のように見えるようになるわけではなく
全盲にはならなくなるだけで、ロービジョンの状態は続く。
見えにくい状態は今あるものやこれから出てくるテクノロジーを駆使して補って行くことを前提としている。 ふと思ったんだけど
夢をみたときの視界ってどんな感じになってたか覚えてる人いる？
死力がまだ良かったときの視力だったりするんだろか 6年ほど前に網膜色素変性症と診断されたが、
最近別の眼科を受診したら、何も異常なし網膜色素変性の症状なんて見られない
ということでした。 >>363
6年前と今回受診された両方の病院でERG検査されましたか？
確かこの病気の診断基準が5項目ほど条件があっと思いますが、難病指定されている病気を誤診するとは思えないのですが...
今回受診された病院ではERG検査やられていないのては？ >>365
今回ERG検査はしてないです
6年前の眼科でもそれをしたか覚えてないですけど
その時は色素沈着が見られるから云々で網膜色素変性症と言われました
それから何も治療もせずここ最近光視症が酷くて受診したところ先述の通りでした 色素沈着が無くても他の条件が揃えば診断されますよ。
私がそうてしたから。
でも他の所見が無いのなら前回の医師が誤診されたのですね。
迷惑な話てすね。 先月の下旬ぐらいからまた一段階見えづらくなった
この病気診断されてから何度も味わったことだけど
ほんときつい
しばらくすれば、この段階にもまた慣れていくんだけど そしてこの時期に遮光眼鏡の一段濃いやつも作ろうかと悩む >>366
もう一度、正式に検査してもらったほうがいいよ
どちらの医者が間違えているのかわからないけれど
両方ともERG検査をしていないなら、藪医者 額改定請求の結果きたけど大して金額上がってねぇな
1.25倍になるはずなのに1.15～1.2倍程度
計算方式わかんねぇ 今月分から年金減額されたけど、その分目減りしてるのでは？ 電気刺激治療って気になってるんだけどやってる人います？ 千葉大が臨床研究してるやつ？
あれ気になる
治験受けられるなら受けでみたい ちょっとした軽い立ちくらみの時、それが収まるまでの一瞬って視界がえらくクリアになり視力もその一瞬良くなるんたよな
視野も広がる
あれ不思議 >>375
千葉、名古屋、神戸でやってるんじゃないっけ
千葉市在住なんだけど興味あって >>376
きっとその一瞬は幽体離脱しているんだよ。 >>377
千葉に住んでるなら受診すればいいじゃん >>378
いやいやw
真面目に思うのは血流が関係してると思う >>379
いやなんか怖くてさ
ドイツとかヨーロッパでは普通にやってる治療法なんだっけ 治験て失敗しても良いように全盲かそれに近い人でないと受けられないのでは? >>382
電気刺激治療のことなら進行を食い止めるものだから逆に全盲に近いレベルまで進行してしまっている人は受けられない
進行の経過が測定できないから
それと第三相まで進んでいる治験だから一般的にはそれほど危険はないと思われる 治験は良い結果やわかりやすい結果が出そうな人を集めて行うものだと思ってたけど違うのかな オーレップの治験どうなってんだろ
もう手術したのかな
進捗すごく気になる 土日は子供を蹴飛ばしてしまうからスーパーやホームセンターには行かない 出勤時、散歩中で店の前に繋がれてたダックスフンドがチョロチョロしてて蹴飛ばしたことはあるw
あちゃーと思ったが飼い主は、あ、すみません、とか言ってくれて助かった わかるわ
TSUTAYAで座り読みしている男子高校生を蹴っ飛ばしたことがある >>389
使ってないよ
使ってたとしても歩道をチョロチョロされたらおそらく接触はすると思う ショッピングセンターやスーパーで白杖持って買い物してる人見た事無いな。 >>392
白杖持ってる人は毎日見るけど
横にサポートの人が付いている 白杖使おうが、しゃがんでる人や子供とか蹴っちゃうよねぇ。
白杖見せて、その後のトラブル（怒鳴られるとか）がいくらか軽くなるくらい。 ぶつかる前に白状持ったこちらの存在を認識してくれないとね
そりゃ突っ込まれたらそうなるわな 家で焦げ臭い匂いがして「火事か？！」となって匂いの近くまで来たけどどこが火の元か見えないからわからず焦った
火の元探してる秋間に見えないとこで火が燃え広がっていったらと思うとほんと焦る。
初期対応もできずただ燃え広がせるだけしかできない焦りとかほんとビビった
結局電子機器に繋いでたマイクロUSBが接触不良起こして発熱して焦げた匂いだったけど
ボヤ起きたら見つけられないのほんと怖い 会社づとめで営業してたときはキャリーケースが白杖がわりだった >>49
最近までED薬使っては駄目と知らず
10数年インジェネ使用して来た
余計に進行が進んだのかは分からないが
セックスも出来ない人生は寂しいよな >>404
自分は10年近く前、一回り年上の女性のために数回バイアグラってみたけど、急激に進行したっていうことはなかったな。
でも、年上の女性はバイアグラより色々と怖かった。 肌荒れひどいのでアキュテインとか試してみたかったけどピンポイントで禁忌と書かれていてしょんぼりしたなぁ 血行促進でトコフェロール処方してる
ビタミンEな
それが肌荒れなどのアンチエイジングになってる ビタミンEも摂り過ぎたら良くないんじゃなかったかな？ パチンコとかカラオケの帰りって夜でもすごい見やすくなるんだけどドーパミンとか関係あるのかな まだパチンコとかカラオケとか楽しめる視力があるからまだ軽度なんでしょう。
もう歌詞なんて見えないわ。 それね
夜間に街中うろつくとか出来るうちはまだまだビギナーよ
RPの本当の見えにくさを実感するのは夜の外出が厳しくなってから バス停から家までは暗くてもライトで照らしながら帰れるように訓練した。 iPSできても元の視力には戻らず、全盲回避くらい。
オーレップ期待してたけど、モノクロ。
はぁ、夢も希望もない なった人に聞きたいんですがどういった理由で眼科受信されましたか？
夜見にくいとかメガネかけても見にくいとかになりますか? オーレップってモノクロなのか。
あれ網膜に接着剤でくっ付けるのかな？
多分、認可せれる事は無いだろうからどーでもいいけど。
超小型埋め込み式省電力ハイビジョンカメラ開発してくれないかな。
ペースメーカーみたいに10年間交換不要みたいな。
あと100年後くらいには出来るだろうか。 なんだかんだ言っても結局治すどころか改善も見込めないで終わりそうよね
人生なんてあっという間 難病指定されてる病はそう簡単には治るないわな。
まずは網膜の上っ面の病、黄班変性症の治療法が確立しないとね。 うちらの子供の世代にはなんて言う人もいたけど難しそうだな
画期的な技術革新でもない限り 一進一退を繰り返してるからね
次のステージには到底辿り着きそうにないね 高齢化社会で黄斑変性は稼ぎどころとされてるからそれで少しは進むといいなーとはうっすら期待は捨てずにいる
遺伝するから子や孫世代のためにもなんでもいいから少しでも進めばいいなぁ 明朝体絶滅してほしい
あれ白にまぎれて読めなくなる わずかな望みで眩しさ軽減に眼内レンズにしたんだけど(白内障が残ってた視野に相当かかってきていた)
今まで使ってた遮光レンズ 東海のTRがちょっとキツすぎ、NAじゃ全体が白すぎて階段の切れ目が見えない
度なしなのでサンプル置いてるメガネ屋で作るのも高くつくのでオススメレンズあったら教えてください
色きついのしばらく使うと後頭部が痛くなるんだよね
TRだと暗い駅構内の乗り換えが辛すぎて >>434
高いって言っても補助されて9割引とかじゃねーの？
まだ買ってねーから知らんけど >>434
オーバーサングラスタイプじゃダメなの？
通販でもメガネ屋さんでも10,000円前後で買えるよ。
補装具として自治体に補助して貰うなら取り扱っている眼科で処方して貰えばいいよ。 >>435
最低５年経過しないと手術でとか悪化したとかでは補助されない
>>436
本当は下にフレームがあると下向いた時にブラックアウトするから避けたいんだけど、>>435試しにオーバーサングラス買うとしても色の品番のオススメを聞きたかった ちな眼鏡屋は取り寄せの定価とはいえ、このコロナ禍で都内に休みとって突っ込む勇気はない
結果通販前提で >>437
色は各々の症状によって見え方が違うので人に聞いても参考にならないと思う。
因みに私の場合はCCP400だと暗いTRでも眩しくて使い物にならない。
なので外出時はCCPのRO、室内はBRを使っている。
CCPは色が判別出来ないけど遮光グラスが無いと眩しくて生活出来ない。
選択の余地がないのでCCP使っている。 >>439
コメントありがとう
偏光ついてるPYって試したことありますか？
通勤用に気になってます >>440
持ってます。
普通のサングラス同様に偏光して反射を防ぎます。
可視光透過率32%で色は判別出来ます。
TRが暗く感じるのなら良いかもしれめけんね。
サンプルで試してから検討された方がいいと思います。
今の私には眩しくて外では使えません。
室内で使うには暗いので引き出しにし舞い込んでます。 あーまた誤字だわ。
そろそろ音声認識使う時期に来たかな
×TRが暗く感じるのなら良いかもしれめけんね
○TRが暗く感じるのなら良いかも知れませんね この病気のせいで人生ほんとつまんねぇ
何楽しめってんだよなぁ
だらだらゲームしたいし漫画読みたいし映画見たいし気軽に外食して一人飲みもしたいのにできねぇ
ほんとつまんねぇ >>442
ありがとう
誤字気にしないのはそれでやばい人だけど、気にしすぎもアレだよ
偶然寄った店にPYあったんだけどちょっと黄色系がダメなのかもしれない グレー系でMG一旦買ってみようと思います オーレップって治験進んでるのかね？
なんかシミュレーションでは効果あるの判明ひたとかなんやらいってるけど実際の移植やったって話全然聞かないよね >>443
車の運転を辞めたから
大好きな車を手放したり
音楽聴きながらのドライブも出来ないし
何だか行動範囲が狭くなって退屈ですわ >>443
同感ですね。
小さい頃から何かしらの制限があって晴眼者の姉が羨ましかった。
でも最近はALSや筋ジストロフィーなどの眼球しか動かせない難病ではなくて良かったと思う事にしている。
今後ならないとは限らないけど。 幼少の頃から症状あるときついだろうね
今となっては夜遊び出来ていた学生時代が懐かしい
夜全く動けないってのが今一番きついな 当事者の家族は、とてもとても辛いです
母がもうほとんど見えず
私の顔も見えない
ipsに夢を繋げて、「また見えるようになったら◯◯やろう」ってよく言ってる
友達との交流もできなくなって
外は見えないしコロナも怖いと、家に引きこもってしまって
料理も危険だからできなくて、父の料理に頼り切り
帰省から自宅に帰る日、何もできない自分が悔しくて、
崩れおちて号泣してしまった
父も体が病気できつくて父の家事の負担もつらく、
いま都会に住んでいるけど家族のそばに引っ越すこと考えています
この病気についてもっと知りたいと、このスレを読んでいます 何かできることがあるかと… >>450
お母さん何歳くらいで確定診断受けてからどのくらいなんですか？ >>451
いま72で、確定は70歳くらい？かな
ほんとここ数年
最初の病院では「老人性の視力低下」とか言われて誤診されてて…
別の病院で確定しました
もっと早く確定していたら…と悔やんでいます
急に見えなくなったのは去年の夏以降です 白内障の手術もして、その後白内障の術後がよくなくて手術2回くらい受けています 71歳 １９９０年 北京後安門病院3か月入院 様々な薬草を練り合わせた丸玉手のひらサイズ
は効果あり 30年前から視野5度視力0.4/0.5 仕事はパソコン ACCESSの旧バージョンを使える
人がいないので生き残ってます >>452
ずいぶん進行が早かったんですね。心の準備もできなくてお辛いでしょう。
5年10年と長い時間をかけて進行することが多いですからね。 >>455
父によると7年ほど前くらいから母から「見えにくい」と主訴があったとのことです
デジタル時計の文字が見えないといわれて、おかしいな？と思ったそうです
けど上記のとおり最初は病院でも老人性のものとの診断で熱心な治療には至りませんでした >>456
早く見つかったところで治療法はないのであまり眼の状態は変わってないかもね。
自分は41歳で診断を受けてその時既に手帳2級の状態だったけど、思い起こせばその10年くらい前の30代入った頃から症状はあった気がする。
診断されてからはしばらく落ち込んで何も手につかなかったが、とにかくもっと見えなくなることを受け止めて、まだ見えるうちに白状使った歩行訓練や音声PCや点字などを1から勉強しているけど、もし自分が老人になってからこの病気だとわかったら、その歳から見えなくなることを受け止めて色々勉強し直す気力はやっぱり出ないだろうな... >>457
母も9月に白杖をやっと買うことを決めました
家に引きこもっているのは本当に良くないし、
筋力低下のフレイルに繋がりますし…
外に出て前向きに生きてほしいと願っています
点字の練習もしたらどうかな？とも言ってみました
母も私もまだ完全には障害を受け止めきれていないので、
あなたのように前向きになって現状を受認しQOLをどうすれば維持できるかなど考えていきたいです >>452
早く確定しても治療法は無いんだけど早く確定してたら何かできてたのかな？
誤診？されたって事が引っかかってるから悲壮感たっぷりだけど分かってようが分かってなかろうが周りの負担は変わらないよ
心の準備がってのも分からなくは無いけど実際急に見えなくなったのは確定後なんでしょ？
進行の度合いやスピードも人それぞれでゆっくりな人もいればあなたにお母さんのように急に来る人もいるから結局はその人と周りの受け止め方次第なんだよね
RP患者と家族の殆どは誰も恨むこともできず自分で受け止めて自分で受け入れていくしか無い中で誤診？した医者を恨めるから良かったじゃん
40で見えなくなる人もいる中70まで見れたなら良い方なんだから私すごく不幸です感いっぱいの書き込みされてもねぇ...
そもそもネットで調べりゃ治療法なんて無いの分かるはずなのに誤診のせいで積極的治療が無かったとか言ってる時点んで特に関心も興味も無かったんでしょ？大事なお母さんの病気の事なのに
んで急に見えなくなった親を抱えた私ってすごく可哀想！！って感じなのかな？ でも早くに分かってれば遮光眼鏡で少しでも進行遅らせたりはできたよね >>460
ただ見えにくいってだけでRPを疑うような医師はいなでしょ
家族にRPがいるとかならまだしも60代で視力が衰えるなんて普通だし白内障があればまずそこからでしょ
患者から夜盲や視野狭窄の訴えがあれば別だろうけどそれを自覚するときはかなり進行してる場合が多い
受診時にどんな事を言ったのか不明だけどRPの症状を訴えなきゃ60代の白内障患者からRPを病名選択の候補に入れる医師なんてまずいない
って言うか若くてもアトピー由来の白内障と判断するでしょ他の症状がなければ 自分は確定した時5級の状態だったけどその時点で分かったのは完全に偶然だと思ってる
たまたま仕事の関係で眼科の検査技師の人と知り合いになっててたまたま雑談してた中でその人が疑いを持って自分の病院での受診を勧めてくれた
それで発見できたけどその縁がなきゃ多分気付かないままもっと進行してからしか見つからなかったと思う
早期発見できた事を感謝したけど治療法がない病気を自覚のない状態で発見できた事がいい事なのかどうか分からないとその検査技師の人は言ってた
それでもすごくありがたい事だと思って感謝してるけどね
ただやっぱり普通にしてたら自覚症状が出るぐらいまで進行しなきゃ診断は難しいと思う 71歳 レンタル袴店勤務 RPで２９歳 ほぼ全盲 caylaケイラ 精神的な悩みを抱える人
の話を聞いてpositiveにさせるセラピストが仕事https://www.youtube.com/watch?v=aS27z5-6duw >>456
7年くらい前だと65くらいから自覚症状出始めたってことよね、
RPで65から発症って聞いたことないけどなあ
若い頃から超緩慢な進行が理由で症状に気付かなかったとか、、、
にしても夜盲で気付かないわけ無いやなぁ
まあでも晩年まで晴眼者として見えていたと思えばウチラからすれば幸せだと思うよ
若い頃、もっといえば物心ついた頃からまともに見えない生活を送ってきた人が大半なんだから はったりとは言わないけど書き込みを見てもリアルな感じがしない
まぁ親がってだけで自分は関係無いって感じなんだろうけど遺伝も有るから危機感とはまでは言わないけどRPに対してちゃんと理解しておいた方がいいよとは思う 71歳 袴店勤務 caylaが思い切って遺伝子テストを受けた 子供への遺伝の可能性
そして変異遺伝子の特定のため 30個調べるパターンもあるらしいが９００個にした
５０万円かかったらしい2か月後衝撃の報告を聞いたRPとよく似た遺伝病でレーバー先天性
黒内障がある これだったようだ ２０１７年に治療法が確立している
https://www.youtube.com/watch?v=WQ80H9SPRHU 20歳のときに病気知って、恋愛も結婚も迷惑になるから諦めようって思って塞ぎこんでたけど27歳になってまだまだ全然見えてて生活も変わらなかったし、遺伝子治療で子供へ遺伝しないことらがわかったから必死で婚活中 30歳ぐらいで1人で生活できなくなるかもとか不安抱えてたけど案外先は長いんだね 実際視覚障害者の障害手帳は、国家権力付きの痴漢免罪符みたいなもんだからな、間違って触っても、ごめんね見えなかったで逃げられる。 自分はRP4級だけど、目が見えないっていうのはどんな感じなのでしょうか？
ボヤーとしてて見えない？
真っ黒で見えない？
自分は光視症がひどくなって視力が落ちてきている気がするけど、
それは単なる光視症なだけなのかなあ。 >>475
人によると思う。
私の場合は、年１回視野検査を受けているけど、あんまり変化はないらしい。
でも羞明は年々酷くなっていて見え方も霧がかっている。
このまま行くと真っ白になって失明するのかなぁと思っている。
そうなる前にお迎えが来て欲しい。 視界が一定しないから頭痛くならない？
頭痛する時は我慢しないでどんどん頭痛薬とか飲んでいいのかな？ >>478
自分は羞明が酷くて頭痛になる事はある
元々偏頭痛持ちではあるけど遮光メガネをかけてない時は頭痛と吐き気で出歩けなかった
今は遮光メガネをかけてるから何とかなってるけど日によっては室内でも羞明で頭痛がする時があるから室内用も検討中
ただマスクしてると曇るからそれが難点 >>479
頭痛薬って気にせず飲んでいいんですかね
あんまり飲むと眼に影響あるのかなって まー実際目が見えないより心が見えないほうが問題だから、お前らも気にせずに生きろ >>480
頭痛薬は目より肝臓とか腎臓に影響があると思うんだが... 治療法の進展は遅々として進まないよね
分かっちゃいるけどもう少し何とかならんのかね 国から難病指定されてる病気だし。
そう簡単に治療法が確立されるなら難病指定されないわな。
何か偶然のきっかけでiPS移植技術が目覚ましく進展するかも知れない。
と期待してる。
と言う妄想を抱きつつ寿命が尽きて行くんだろうな。 300以上ある指定難病だからRPだけ特化するわけにはいかんよな 昔に難病指定されてたけど特効薬か何かできて難病じゃなくなった事例ってある？ 神戸アイセンターに受診してるけど
遺伝子検査で原因の変異が特定できて光に影響受けないことがわかった
あと水溜りができてる部分があったんだが緑内障の目薬で治療できるなめ治療中
→水溜りを減らすことで視力低下を防ぐ 治療はないけど現状や進行具合知りたいならアイセンターおすすめ ゲーム好きだから無理してゲームやってるけどアクション要素少しでも入ってるともう完全に無理だね
last of usの二作目がアクセシビリティのオプションが多彩で盲目のゲーマーがクリアでしたらしいから気になってるけど 湾曲モニターって普通のモニターより視野広がりそうだけどどうなんだろう？ このスレは悲観論が多いみたいだが恐らく2、3年後には遺伝子治療可能になってくると思うぞ
もちろん全快とはいかんだろうが 失明する前にどうしても行ってみたい所がある
正直このままいけば視力も体力もなくなるし生きてる理由なぞ見つけられなくなりそうだし身内は同様の症状で施設・自死・要介護のどれかだから気が重いし家族に面倒見られるのも邪険にされるのも嫌だ
今の科学の進歩だと遺伝子治療するっていっても全盲の全く見えない人に光がわかる程度とかかな >>495
三相治験まで進んでるんだから普通の流れならそのくらいですよね 治療と言うから期待して調べた。
治すのてはなく失明防止なのね。
病状進行が遅くなるだけでも有難いけど。
治験対象外
1. 両眼の小数視力が0.1未満、もしくは片眼または両眼が失明している患者
2. 視野狭窄が高度な患者
私は対象外だわ。 71歳 レンタル袴店勤務 私の知る限り完全失明した人はいません 家の中の移動
テレビを見たり調理したり 外に出かけるときは同行支援をお願いしおしゃべりを
楽しみながら健康的に暮らしてますよ 悲観する必要は全くないです 今やることは
障害年金受給のための書類の確保 例えば初診日確定のための診断書 初診日の前々月
からさかのぼって過去1年間保険料支払われているのか等々 小学3年の時火の用心で町内を回った帰り溝に落ちたり 夜道を歩くとき真ん中しか歩かないので
親がおかしいと気づきました 修学旅行の件もあり学校に相談するとすぐクラス替えとなり
ほ組（保健クラス）へ異動となりました ほ組はみんなと校舎も離れていてどんな風にみられて
いるかよくわかっていました つらかったです 視力もだんだん落ち、かすみがかかってくるし、今まで頑張って働いてたけど、まだ視えてるうちに手帳と年金申請にぼちぼち動こう。曇天の日に選んで。以前もう少し悪化したら来てみたいなこと言われて無駄足にいらついたわ。だから仕事してあちこちぶつかり、見づらくても、暗くなる前に帰れる時間選んでたけどもう辛くなったわ。 そんなに見えにくくて申請不可なのおかしいな
視野角と視力いくつ？ >>505
この前久しぶりに視野検査したけど結果は聞いてなくて視力は矯正で右0.4左0.6です。役所でもらう申請書類を眼科に
だせばいいんですよね？ >>506
障害者に相当するなら医師から進言してくれると思うよ。
言われていないのなら医師に確認してから申請書を貰いに言った方がいいよ。
障害者認定は視力検査と視野検査の結果次第。
普段どう見えようが見にくいとか関係ないので。
申請書を貰いに行く時に役所の担当者が調べてくれると思うけど、その医師が身体障害者福祉法指定医かどうか確認しよう。
認定医じゃないとお金出して書いて貰っても無効になるし。
年金は私の場合、自分で検査結果を確認して申請しないと医師は何も言ってくれなかった。 >>507
ありがとうございます。
障害者認定、手帳がないと年金申請できないと思ってました。 ん？
年金申請に障害者認定日は必要だよ。
なので通常は障害者手帳を取得してから年金申請だと思うけど。
それに年金を貰える基準は手帳よりシビアですし。 教えてくれてありがとうございました。とりあえず障害者認定可能かを医師に聞いてみて手帳取得に動いてみます。 >>506
病院変えたほうがいいよ
認定医は役所で聞くと教えてくれる
その時に申請についてもきちっと教えてもらうといい
それだけ夜盲酷くて視野が残ってるとは思えないけどね
経験上ね >>511
認定医なら障害者の基準を満たしていれば役所で障害者の申請の書類をもらってくるように言われる
年金は医者はあまり関係無いので役所で聞くしかない >>504
羞明が酷いのかな？
白内障なら医者に行ってれば分かるはずだし遮光メガネは使ってる？
RPの確定診断できるようなところなら認定医なんじゃないかなと勝手に思ってるから羞明が酷いだけで障害者認定の要件を満たしていない可能性はある 白内障は少し出てると言われてます。役所に聞いたら私が通院してる眼科は認定医でした。遮光眼鏡使用してます。多分まだ障害認定までのレベルではないのですね。もう少し頑張って働きます。こんな状態なのに健常レベルにされて少しやるせなかったのかもしれません。親切に教えてもらい、この病気を理解しあえるこのスレみつけられて嬉しかったです。ありがとうございました。 ７１歳 レンタル袴店勤務 手帳申請は今の現状を指定医に見てもらえれば事足りるが
年金申請はそうはいかん初診時の受診状況証明書もしくは当時の診断書が取れるか
初診日が確定した場合保険料の納付要件は満たしているのかいろいろと出てくる
https://www.syougainenkin-shien.com/case26 >>515
それだけ見にくくて手帳6級にも満たないってことよね
夜盲以外は日中普通に動けるくらい見えてるのかな >>515
かすみや羞明、視力の低下？は白内障由来かもしれないから医師に相談して手術を考えてみたら？
白内障も見え方や感じ方は人それぞれだから今の状態を話してみた方がいいかも
元々どんな理由というか状態で眼科を受診したのかによるけど障害者認定基準に満たないような状態で発見できたならかなりラッキーなのではないかと思う 発見できたならかなりラッキーなのかもしれんがその日が年金申請でいう初診日になる
ことを忘れずに なら保険料の納付要件は満たしているのか？ 20歳前で障害基礎年金に
将来該当するにしても初診日の受診状況証明書は必要なのでもらっておいたほうがいい お笑い芸人の亀子のぶおってのが目が悪くて鳥目なんですってツベで話してたけ…現在45歳
検査したほうがいいよって心の中でツッコミ入れたわ フェイクの自虐ネタ 今時RP以外の夜盲症なんてあるか 芸人がRPですなんていったら
ドン引きされる 空気を読めよなオマエ 見てね〜よ 腐れ外道のたわ言を聞く暇があったら他にやることがあるだろう >>483
オーレップ、現実的な価格で視野もある程度確保出来るとあって期待してる
でもカラーじゃないのはかなり辛い
人で治験ができるようになったら、何かしら進展するんだろうか？ 全盲の人ならモノクロでも見えりゃ御の字じゃないかな？
私も全盲になったらオーレップ前向きに考えると思う。
ただオーレップが治療法として公認されて難病指定を外されたら色々と困るかな。 個人の単なる希望的観測で無用な期待持たせるほうが良くないと思いますよ >>530
無用だと決めてるのあんたの主観だろ？
てめぇの主観で他人にいちゃもんつけんな >>531
悲観と決めつけてるのもお前の主観だろうよw
馬鹿は口開くなよ 現実に実用化がどの程度進んでるのか理解出来てれば夢物語ってわかるだろうよ
俺の主治医も何かの偶然でも起きない限り治療法確立への道のりは遠い
偶然に期待したいですねと言ってるくらいだよ
現実を見ろって話だよ 病状が進行して来ると僅かな光でも信じたくなるのよ。
まぁ何を信じて希望を持つか持たないかは個人の自由な訳で。
過去スレでも揉めてたっけ。 いや俺だってかなり見えにくくなってるがそんな現実逃避のような思考にはならんけどね
そもそも信じる主体すら無きに等しいのに何どう信じれるのか謎だわ
よくわからんわ >>536
だからあなたの考え方はそれで良いと思うよ。
考え方が違う人を理解するのは難しいし、同意を得ようとすると言い争いになるし喧嘩になる。 うん、だから人の意見に噛み付いて来ないでねって話ですよ
あなたじゃないだろうけど
意見したらそれを否定する、そこから始まってるわけですから ここ情報交換スレなんで、悲観するなら愚痴スレかTwitterにでも書いといてくださいね 情報交換なんかほぼしてないだろ
そうやって気に入らないと直ぐに難癖つけるの止めなよ 白内障の手術をしようと思ってるんですが、
RPでもアイハンスの眼内レンズは付けれるのでしょうか？
多焦点レンズは無理ですよね。 >>541
目の状態によるからなんとも言えない
多焦点も絶対無理ってわけでは無かった気がする >>542
多焦点も絶対に無理なんだと思っていました。
人それぞれなのですね。
どうもありがとうございました。 ラインのオープンチャット網膜色素変性症コミュニティはめちゃくちゃ人増えたんだな
俺が参加した時は160人くらいだったけど今680人オーバー
このスレは陰陰滅滅で人なんてこないわな
次スレいらないよね >>545
そう思うならこのスレに来なきゃ良いだけでは？ 今度ERGをしますがほぼ確定だと思います
これだと可能性あってからビタミンAを摂るようにしていますが逆に禁忌のお薬等はありますか？
(バイアグラが禁忌なのはわかりました) >>555
ERG検査の結果RPと診断された時にその旨を事細かに医師に聞けば良いと思うよ。
覚えられないと思ったら受診内容をスマホで録音するとか。
市販の薬で分からなければ薬局の薬剤師に聞くか説明書の禁忌をよく読み、ネットで検索する。
それで不安ならば担当医に電話で確認するとか。
因みに私は診断された病院で言わた事は緑黄色野菜を摂って下さい。
だけだった。
あと高橋先生頑張ってるよ。
も言われたな。 住人すべてが高橋先生という人物を知っている前提で物言うってどうなんだろうね
俺もその先生知らんし
発達障害なのかねこういう人って 大幅な視野の改善発表 今日お昼のNHKニュース 神戸アイセンター病院快挙
1年前の網膜シート貼り付け術の経過報告 そういう情報はお腹一杯ですよ
小学生が就職先は金融でメガバンクを目指すことに決めました
くらいの内容 どれくらいまで元の状態に戻れるんだろう
昔みたいにバイクのったり出来るようになりたい…今の状態ツライ もっと症状の軽い人に移植したほうが効果があるような気がする >>568
そこは段階を踏んででしょう。
今回はガン化せずに定着するかがメインの治験みたいですし。
視細胞シートでの治験の第一歩って感じですね。
先は長いですよ。 今20代なら生きてる間に治療法が確立されるかもしれないがそれでも可能性はかなり低いだろうね どこまで視力を回復させれば治療法となるのかですね。
視野が100%に回復出来たとしても矯正視力が0.01なら障害1級だし、治療前の方が見えてたと言う人が出るかも知れない。 まあね
本来なら晴眼者と遜色ない視力と視野の修復が出来て初めて治療法ってなるんじゃないの
あと夜盲の改善ね
もう一つはある程度、日常生活も困らない程度まで回復出来るか
1,2級の人が5級くらいまで良くなればそれは快挙だな この病気でも加入できて
将来ips細胞医療や遺伝子治療が
対象になったら保険金がもらえる先進医療保険って
どこか保険会社ある？ 無いと思うよ。
ガン患者がガン保険に入りたいと言うのと同じでは？
あると言われても約定を細かく確認しないと
保険金が支払われないとか告知義務違反で
強制解約とかになるかも知れない。
保険のセールスさんは契約件数を稼ぎたいからね。 >>152
私（男）も、何年も前に白内障で検査してもらったら、網膜色素変性症でした。
両眼単焦点レンズ入れてますが、焦点距離を左右でずらして入れて頂いたので眼鏡無しでもスマホ操作から車の運転までしています。最近は雨の夜は運転しにくいです。道路のラインが見えづらいです。 >>575
焦点はどことどこに合わせられましたか？
私も年明けに手術予定で焦点で悩んでいます。 >>576
お医者さんにお任せしましたので焦点距離については確かな数値は言えませんが、右目が80cm位で左目は3m位でしょうか？詳しくはお医者さんに聞いてみないと分かりません。
これで大型自動車同条件の牽引免許の更新できてます。（深視力も） >>575
白内障の検査で判明や左右の眼内レンズの焦点を替えたりするなど私と経緯が全く同じだ
ただ車の運転は、いきなり歩行者や自転車が飛び出して来たりとかに対応出来ないと思ったので、一旦辞めました
自動運転の技術が進化したら、また運転してみたいが 兄弟三人揃って盲聾へまっしぐら中
ヤバイわ
宝くじ当てる方が簡単な確率やろこれ？ >>576
今日、焦点距離とかいつ手術したか、レンズの名前など病院に訊くため10/27に予約しました。
耳は完全に聴こえないから電話は無理だし、耳が聴こえる家族はいないしで。
仕事終わりの時刻に予約入れたから待っててね。
>>578
確かにそれは危ないけど、まだ視野狭窄はあまり進んではないし、田舎だから歩行者、自転車ほとんどいないし、昼間なら大丈夫です。
免許種類幾つか持ってますが、今は自分の軽自動車しか運転してないです。
雨降る夜道は危険ですから知らない道は通りません。というか、そういう経路は運転しません。
>>580
宝くじを生まれて初めて3000円分買ったら5万円当たったし、宝くじ簡単ねw
でも、勝ち逃げでそれ以来買ってませんけどねw >>581
うわー、そんなご足労までおかけすることになっていたなんて誠に申し訳ございませんでした。
私の場合、先生に手術をしても視力はあまり良くならないだろうと言われているので多少状況が違うのかもしれませんが、モノビジョンに興味があったのでお尋ねしました。 障害年金を申請する際以前に初診日があるにも拘わらず故意に違う日で作り変える人が
います 年金機構では疑義ある人に以下の調査票を送るとともにマイナンではバーカードで
紐づけられた個人受診情報を活用するらしい
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/todokesho/shougai/shindansho/2018042602.files/5.pdf >>582
久し振りの受診で進行具合の検査も兼ねて行きますから、あまり気負いしなくていいです。
もし、雨だったら帰りは真っ暗なので、会社の人に頼んでキャンセルして別の日にするからその場合ごめんなさい。予約はwebで出来るんだけど…
モノビジョンは成功する場合とダメな場合があるみたいですよ。
脳が左右の焦点距離の違いを受け付けるかどうかとか。 >>582
行ってきました。
ただ、焦点距離に関しましては、企業秘密なのか詳しくは教えて貰えませんでした。
右目 中間くらい
左目 遠く
との事です。
手術した日はキチンと教えて下さいましたが、ネットなので少し濁しますね。
右目 約11年前
左目 右目の3ヶ月後
眼内レンズのメーカー
両眼 スタージャパン(UVカット有)
アダプチノールを3ヶ月分戴いてきました。 >>585
規制に引っ掛かりお返事が遅くなりました。
「中間、遠く」とのこと、とても参考になりました。
どうもありがとうございました。 >>586
もしかしたら、レンズの発注時、焦点距離が明確ではない（曖昧な）のかも？
レンズから網膜までの距離は人によってバラバラですし。
最近規制酷いよね。
chmate使ってますが、「BANされてます」の規制？でしょっちゅう再インスコしなおしですわ。 71歳 レンタル袴店勤務 この病気で失明するというのはどうなんでしょう
１９８９年に治療を目的として北京にわたった３８名の内連絡が取れている25名
テレビを見たりネットサーフィンで楽しんだり平日の公園で散歩ぐらいはしてます
出来ないのは紙に字を書いたりスーパーでの買い物 人にぶつかるし商品の表示が読めない
仕方なく同行案内を依頼する 月30時間無料なのでとても助かる 来週年1の視野検査だわ
光点が見えないから必死になって毎回異様な脇汗をかく
あまり進んでいませんよーに
(‐人‐) アダプチノール飲み始めてもうすぐ２週間
結構暗いとこ、視野見える様になってきた気がする アダプチノール飲んでるのに日が落ちたら何も見えない
飲まなくなったらどーなるんだ・・・ ずっとアダプチノール服用してるけど、効いてるとは思わないけど個人差あるのかな。薄暗いところすら見ずらいけども。 >>593
>>590ですが、白内障手術相談で網膜色素変性症が発覚して11年位ですが、まだパチスロ打てる位視力有ります。絵柄を揃える事が出来ない人の台を揃えてあげたりしてます。両眼視野は180度くらい有りますが、検査に依りますと見えない所があるようです。
この状態ではアダプチノールは効くのかも知れません。
因みに1週間に2回ニラレバー炒めを食べることにしました。 >>595
そうですね。
でも、マウスポインターを見失ったりはします。サイズは大きくしてますし、重なった時色が反転する様にしてます。 そこまで視力、視野保ってるのは羨ましいです。自分は見づらくて仕事に支障でて退社したけど転職できずいまだに無職でどうしたらいいかわからない。明日すらもみえないわ。 初めて病気を苦にして…という気持ちが理解できました。 >>598
障害年金が支給されるレベルではないのかな？
思い詰める前に就職先が決まるまで生活保護貰うとか役所に相談してみてはいかがですか？ >>599
そうですね、グダグダ悩んでも仕方ないし、役所で相談してみます。なんで在職中に障害年金、手帳取得とかしなかったのか今になって悔やみます。まだ大丈夫とナメてたんだなぁ。年金4ヶ月未納だからムリかも。 >>600
私の時と変わっていなければ年金は初診日までに2年間加入していればOKだったかな。
問題は初診日の証明ですね。 >>597
今の内に点字習った方が良いかも知れませんね。
僕もそろそろ点字習おうかなと。
羨ましいと言いますけど、羨ましがられる家族状況ではないですよ。
3人兄弟揃って聾ですし、3人とも白内障、RPですしね。
1歳半離れた兄は既に真ん中の視野が見えなくて車乗るの止めてますし。 >>602 障害年金の納付要件は初診日の前々月からさかのぼって1年間未納がないこと
しかしほとんどの人は少なくとも20歳前に初診があるはず よって国民年金の障害基礎年金
になるはず なのになんで初診日をずらして厚生年金の障害年金をもらおうとするの
これ不正受給ですよね >>604
僕のような重複障碍者はどうなるのでしょうか？ >>604
それは思い込みと決めつけが激しくないか
根拠に値するデータでもあるん？
成人後、もっと言えば理解は社会人になってから発覚した人も多くいるよ
そのうちの一人が自分ですよ
そんな不正してる人いるのか？ 私は二十歳前障害基礎年金です。
幼稚園くらいに夜盲で受診したのが初診でした。
いざ初診日を…と病院を探したら既に閉院していて初診日を証明するのに苦労しました。 silentってドラマが若者の間で流行ってるって聞いて、予備知識なく見てみた
主演の目黒連と自分がダブって心がヒリヒリしたわ
色変が分かってから、今までの知り合いになんとなく引け目を感じて線をひき
かといって同病の進行した人には「一緒にしないで」的なおかしなプライドが先にたつ
結果、どちらとも交われず孤独
自分の場合は幸いにも進行の遅いタイプのようでそれはありがたいことだけど、そのために背負った荷物の下ろし時が分からない
１５年経って、病気のカミングアウトしているのは旦那と友達ひとりだけ 随分と面倒くさい性格してんね
目が見えにくいってだけで燻ってても良いこと何一つないよ
目が見えねぇ目が見えねぇとそこにフォーカスしてるうちは暗黒の人生だろうな うん
自分語りになるけれど、今までは仕事しててそれで気が紛れてたというか目を逸らせてた
半年前に仕事を辞めて、内省する時間がたっぷりできたところにドラマを見て「私の今の生き方は追々自分の首を絞めるな」と思ったわ
ここにいる人は、周囲のみんなに自分が色変だって抵抗なく話せてる？てか、周囲ってどの程度まで話してる？
自分は旦那の両親だけは最後まで抵抗あるかも
旦那両親８０代だけど
なんかたまってきちゃって、一人で長文書いてごめん うちの会社は人権遵守にももちろん高い意識で取り組んでいるから
目が見えにくいを多様性と認めているので非常に良い環境で働かせてもらえてるよ
障害に対する偏見は無い
そういう企業に入れれば人格形成されると思うよ
世の中こんな英知の塊のような組織があるんだなと
人生観が一変したからね >>611
家族と友達には当然言ってる
どっか行ったりするのに手帳使う場面があるから病気が分かって手帳もらうとなった時に言った
職場にも言って退職する事になって次の職場にも当然言った
言ったからって何かが変わるわけじゃなく今まで通りの付き合いをしてるしまぁそれなりに心配もしてくれる
言い方キツくなるけど線引きして言ってない人はそもそもあなたにとって大した存在ではなかった、もしくはどうでもいい存在だったって事では？
あなたが線引きして言わなかった相手はあなたにとって、そいつに何かあっても自分には言ってほしくない、そんな程度の関係だとあなたが思ってる相手って事なんだと思う
結果2人にしか言ってないって事は元々寂しい人だったって事になるかな 30代なかばに発覚して今40だけどまだ親に言ってないわ
認知症始まってる気配あってショック与えたら一気に進んでしまいそう、というテイのいい言い訳を作ってしまって言い出せずにズルズルと今に至る
人それぞれ色々でしょ
今の自分の状況が良くない変えたいと思うのなら変える努力をするのもいいと思うし、他の誰かと同じにする必要なんかないんだから好きにしなよ自分の人生だもの >>614
認知はしゃーないけど遺伝の可能性のある病気だから兄弟やその子供、もちろん従兄弟やその子供とかだってなる可能性がある
なので知っとけば目の不調があった時に早期発見もできるんじゃないかと思ってみんなに言った
言う言わないは当然その人の勝手
その上で自分と周りにとって、言った時のメリットとデメリット、言わなかった時のメリットとデメリットを比較して言った方がいいと判断した
その辺の判断は人それぞれなんで好きにすればいいと思う 親戚のおばさんがRPでほとんど見えてないなぁ
似た遺伝子だからわたしも同じような年齢で似た感じになるんかな お話動画 あなたがはじめてであった目の見えないこどものことを覚えていますか？ 私は最近初めて出会いました。
https://youtu.be/BWq-Y3P1Kco 落ち葉で足元が見えにくい季節になりましたね
見えづらいし滑るし普段以上に気をつけてまいりましょう 71歳 レンタル袴店勤務 パートながらやりがいある仕事 旧バージョンのACCESSは
私一人にしか使えないから しかし通勤には苦労する決まった道順を寸分たがわず歩く
それでも道を間違えたりぶつかったり 税引きで月１１万ほど 障害年金と合わせても
２９万 一人暮らしにはデカすぎる3ＬＤＫの賃貸マンションの家賃を払えば何も残らない
天涯孤独 いずれ孤独死で朽ち果てても素性すらわからんだろうな
この病気を恨むよ 罹患さえしなければもっと楽しい人生を送れたろうに >>609
silentって言う聴覚障碍者のドラマあるんですね。初めて知りました。有り難うございます。
（ただ、今はテレビないからパチンコ屋さんでやってたら観ますね。）
星の金貨、愛してると言ってくれ、は観たことありますが…
と言うか当時ハマりましたw
僕は小学生の時に補聴器掛け初めて中学生の終わりの頃に完全に聴こえなくなりましたので、先天性方とは育った環境が少し違ってますけど、以降、聾学校育ちです。 >>619
レンタルさん恨む気持ちはよくわかりますよ
まあ毎日を精一杯過ごしましょう
ここの連中は皆さん同じように見えにくい
あなただけじゃない 皆さんに辛い質問します。
ごめんなさい。
全聾と全盲でなりたくないのはどちらですか？
僕は全聾で今はまだ軽いRPですが、全盲にもなったら生活していけるか不安です。
頼れる両親、親戚居ないし兄弟揃って重複障碍ですし。
ですので、全盲ですね。
ただ、Facebookで盲聾者が参加しているのを知ってますよ。
スゴいですよね。
その方は先天的に盲目で、後に耳も聴こえなくなってしまった様です。
点字ティスプレイを駆使してるそうです。 視覚障害者を扱った映画で秀逸だったのが
イマジンというリスボンを舞台にしたポーランド映画です
想像力を喚起させられるので、ご興味有れば是非
http://mermaidfilms.co.jp/imagine/introduction.html >>623 >>624 ほぉ それ見てやる気でも出たんかい 同病相憐れむ わてらは立派な障碍者
健常者がどう描こうと疎外され差別された歴史になんか変化でもあったかい つまらん話はするな >>627
そうだよね。
それどころか障がい年金戴いてるし。 障害年金は年金を収めてきたんだから当然の権利とも言えるけどね
老齢年金とトレードオフだし >>629
子供の時から児童福祉手当てとか戴いてるし、年金払わなくても障害年金は入ってくるよね？
医療費もただだし。 >>630
あなたが今どのような現状なのかわからないので何とも言えないが
年金収めてなければ少なくとも障害厚生年金はもらえないと思うよ だから６３０が言っているのは障害基礎年金のことだからそれでいいの
問題はお上から福祉施策という施しを頂いたことで完全に金玉を抜かれ烏合の衆
みたいなっとること
部落解放同盟なんか部落民いがいは差別者だとして国会でも要求を法制化すべく
奮闘している 障碍者を組織化し政党に圧力をかけないといけない
結婚を約束してたのに反故にした場合は差別事象として刑法で厳罰に処すなど >>633
結婚の約束してたのに反故したとしても罪に問うのはどうかと。
新車を買うつもりでディーラーにワクワクしながら行ったのに壊れ掛けてる中古車だったらそりゃがガッカリする。
そう言う厚かましい態度等が障碍者が忌避される理由だと思う。 もっと言うと、障害を理由に結婚を破棄する様な人とは無理矢理結ばれても結局すぐ破局してしまうと思いますよ。
障害があってもそれでも一生を共にしたいと言う相手じゃないと。
相手にも人権はあるし、選択の自由もあるし、幸せになりたいと言う希望もある。
どう言う形が幸せかは人それぞれ。
障害をもった現状を愛してくれる人探すのが近道だとおもいますよ。 >>632
>>628で障害年金もらってるつってんのに>>630では、年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？って意味不明なのにどうして障害基礎年金ってわかるの？？
エスパーなんすか？ 支払わなくても入ってくる障害年金は障害基礎年金だからじゃね？ 結婚となると、当人だけの問題じゃなくなる
相手親から反対されるケースも少なくないだろうし、当人同士が愛してればそれでオッケーってほど単純な問題じゃない
これは遺伝性の病気で、双方の子孫に関わることなんだから 何でもかんでも差別差別言う奴らは大体嫌われている
遺伝性のある病気で治療法が無いなら避けられるのは当たり前のことでしょ
自分は良くても子供にまで同じ苦労をさせたいとは思わないし社会がみんなで守るべきとか保護するべき助けるべきなんて言う介護福祉の押し付けなんてしたら余計嫌われるだけなのに何言ってんだ いや、結婚相手として避けられるのはある程度は致し方ないが、別に社会から避けられるわけじゃないとは思うけどね
遺伝性はあるが、伝染病ではないんだし >>637
なら入ってくるよね？とわざわざ尋ねる必要ないだろうに
実際にもらってんだからさ
ほんと謎なレスするよな…w >>641
あんた、細かいな。
忌避される要因自分で作ってるわ。 >>642
はい？自分で意味不明なレス投げかけといてその言い草はどういう了見なんすか？
逆ギレするまえに矛盾を認めたら？
細かいなじゃないだろうよ、意味不明だっつってんの
意味わかるか？？ >>643
どこが意味不明なのか良く分からないですよ。
年金の払込みをしなくても障がい年金を頂いたとわかるでしょ？ >>644これの↓↓回答してくれよ
636 病弱名無しさん sage 2022/11/16(水) 00:35:11.82 ID:Ype4uIaS0
>>632
>>628で障害年金もらってるつってんのに>>630では、年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？って意味不明なのにどうして障害基礎年金ってわかるの？？
エスパーなんすか？
641 病弱名無しさん sage 2022/11/16(水) 17:00:07.55 ID:WHsZWlrs0
>>637
なら入ってくるよね？とわざわざ尋ねる必要ないだろうに
実際にもらってんだからさ
ほんと謎なレスするよな…w >>645
意味不明なんすけど？
>>629が（厚生）年金を払ってるんだから貰えるのは当然の権利と言ってるが、障害基礎年金は払い込みしなくても戴けるでしょう？と反論したのですが？ >>645
もしかして、(障害)年金は２階建てなのをご存じない？ >>648
はい？知らないわけないでしょうよ
障害厚生と基礎年金支給されてんのに知らなかったらどうなるんだよ
>>649
ならさ、きみは基礎年金を現実に受け取ってるのに>>630では年金払わなくても、というのはなんなの？ってことを再三問いただしてるんだけどさその文意がわからんのか？？
障害基礎年金もらってて、どうして年金払ってなくてももらえるよね？って尋ねるんだって話しだよ
それが謎だつってんの
厚生の話を持ち出して論旨逸らさないでくださいよ
意味わかった？？？ 自らの非を認められない未熟な大人なのか
ナチュラルに発達障害なのか知らんけどマジ疲れた >>651
句点打つのきみだけだからね
どの口が言うんだよそれw >>650
柔らかい感じにして同意を求める為にでしょ？ いやいや誰が読んでも矛盾した発言だから同意のしようが無いと思うけど >>653
別人だよ。
あえて句読点打ってるんだよ。 それはもう勘弁してくれよ
上に山ほど繰り返し指摘してる
それ読んで理解できなきゃ当該者と同じレベルもしくは同一人物だろ 障害基礎年金は払い込み1円もしてなくても貰える年金なのをご存じないってこと？ 反論も出来ず誤りを理解しようともせず開き直る未熟な人間ですな…w
自分で書き込んだレスが頓珍漢ってことに早く気づけるいいねぇ 障がい者は差別されてる
と言うから
いや、それは私は感じないが？
それどころか障害年金戴いてるし
と言ったら
払い込みしてるんだから当然の権利
と言うから
障害（基礎）年金は払い込みしなくても貰えるよね？（と、柔らかい表現で反論しつつも同意を求めてる）
これのどこに誤りや矛盾があると言うの？ まーお金がもらえるよりも目が治った方がずーっと嬉しいけどね
年金もらえるとかもらえないとか、それで喪失感の穴が埋まる人はむしろ羨ましいわ >>662
脈絡が分からなくて騒いでるのはあんただけだと気付いた方が良いぞ！ >>667
仕事してんだからあんたみたいに暇じゃないんだよ
昼休みくらい休ませてくれ
後で相手するから待ってなよ >>670
だったらさぁ……どうして催促するんだよ
こういう感覚が本当に謎
仕事してればレスする暇無いことくらいわかるだろうに 週末にレスするから
仕事の内容と質は人それぞれ今日は相手にしてる暇ないから
木曜ともなればクタクタだよ
では >>665
すまんね一つ疑問
始業前であろうこんな時間に要約してる暇があるのも謎 >>673
普通に朝に会社に着いてチャチャっと書いただけだが？ ご丁寧に行間あけて要約するなんて、随分と悠長な職場なんですね
まあどうでもいいけど
きみはすぐに嘘つくからね自演指摘したら別人だよ、とか
そういう嘘をサラッとつける人格は感心する
謎すぎて働いてるって言われても疑わしいやな
信用はしてないから >>675
自演とか嘘なんか1つもついてないけどね。
貴方の方こそ、返事できる気力あるのに>>665への反論出来ないとか嘘付いてますね。 >>676
思考する気力はないんですよ
これは惰性で書いてるだけ
その回答は週末にまとめて差し上げますよ
いや…もういいやいちいちアンカーつけてなんてやってられないから
まあとにかくきみの思考は不可解すぎておれには理解不能です >>677
「惰性で書いてるだけで思考はできない」とか、どう贔屓目に考えても貴方の方が謎思考してまんがなw >>678
はいはい
てかさ、上に散々指摘した内容を1ミリも飲み込まずに見えないふりして自分の主張を繰り返してる時点で本当萎えるんだよ
萎えるというより生理的に関わりたくない雰囲気があるのね
わからないと思うが一応伝えとく
それくらい無理なんだよあんたは
レスバしててアホらしくなってるの
疲労感エグいんだよw >>679
返せなくなる度に、貴方は私に罵詈雑言で噛みついてくるけど、何もこちらに非はないんで。 >>680
まず上でアンカつけて問いただしてるレスに答えてみてよ
何一つこちらの問には答えてないよね
返せてないのは自分なの気付けないってどういう思考回路なん？ >>681
何回も応え返してるのに未だに気付いてないってこと？
それってマジでヤバい。 >>682
な、こういうすっとぼけたことばかりだよいつも
めんどくさいからリアルで対峙してもいいんだけど
何言ってもチマチマ論点ずらして回答しないようなやつにここで回答求めても不毛じゃない？
あんたもそう思わないか？
リアルで対峙ってどうすかね
また言い訳と意味不明な言い訳で逃げますか？ 眠いのにイライラしてきたわw
リアルで対峙しようや
そのすっとぼけた脳みそ覚醒して差し上げるよ 論点ずらしてるのはどっちだって話！
対峙するって、何をするつもり？ 貴方が私に矛盾や誤りがあるって言うから、キチンと整理して
>>665を回答したんでしょ？
そしたら、気力がないので思考出来ないから…と論点ずらして返事寄越さない訳でしょ？ >>686
めんどくさいねぇ
そういうのがめんどくさいっつーの
ダラダラ上に遡ってレスかいつまんでまとめる気力はないつってんだよ
もうさ、無限ループなのあなたとは
だから文字じゃなくリアルで指摘してもいいんだけどどうすかね？と聞いてるんですよ
ここで言い合っても不毛ですよね
後日改めてまとめて回答しますので悪しからず
逃げてるんじゃなくて互いに噛み合わないんだからこれ以上関わるのも無駄よな
それでも上で求めてる回答ほしいなら後日にする >>687
じゃ、後日（今週末）回答下さいね。お待ちしております。 チクタク チクタク The clock is ticking >>689以下本文のコピーね
>>629
子供の時から児童福祉手当てとか戴いてるし、年金払わなくても障害年金は入ってくるよね？
医療費もただだし。
>>627
そうだよね。
それどころか障がい年金戴いてるし。
628では障害年金現在もらってると言いつつ
630では年金支払わなくても障害年金入ってくるよね？という矛盾した発言してる
これは意味不明でしょというだけの話
なにか言いたいなら他人に分かるように発言するべき
もらってるのにもらえるよね？と尋ねる必要ありますかって話 はじめから>>665に準ずる言い回しをすれば話は、そうだよ、で終わる話
それを言葉足らずで指摘されるとのらりくらりと論点逸らす
そういうのは未熟じゃないのか
665のように意訳して初めてあんたの意見が理解できるレベルたぞ >>692
貴方が、私が>>629に同意を求めていることを読解出来なかったたけでしょ？
それで大事になった。 >>693
またそうやって逸しにかかる
肝はそこじゃない
これが肝だろうに↓↓↓
はじめから>>665に準ずる言い回しをすれば話は、そうだよ、で終わる話
それを言葉足らずで指摘されるとのらりくらりと論点逸らす
そういうのは未熟じゃないのか
665のように意訳して初めてあんたの意見が理解できるレベルたぞ
意訳が必要なレベルの日本語をどうやって読解しろっていうのよ
もういい加減に言葉足らずのレスって認めたら如何ですか
それが証拠に665のように自ら意訳の上まとめて初めて言いたいことがわかるんでしょう
自分で意訳してんのに読解しろはないでしょうよw >>694
発達障害はあんたでしょうよw
いよいよ本領発揮ですね 主題（テーマ）が「障がい者は阻害、差別されている」の流れで私は>>629にレスしてたのに横から誤読してしゃしゃり出て来て大騒ぎし罵詈雑言。
主題が「障がい者は…」なのだから、現在自分自身が年金を貰っているかどうかは関係なく、「貰えるよね？」で結ぶのは問題ないといえる。 あんたが同意を求めた629は俺なんだけど…w
もういいよ
自ら意訳が必要な日本語で理解されなかったという事実これが全て
あとは蛇足だよ
ネチネチ止めなよ 挙げ句はてには、貴方が書いた後に即答しろと言わんばかりの催促してきて、当方は、貴方が何が疑問なのか良く分からず、困っていると罵詈雑言の雨嵐。
で、整理して>>665を書き時間おいて反論あるのか訪ねると、今度は私が無職だと決めつけてきたよね。普通に会社に早く着いて10分くらいで書き上げただけなのに。
で、今度は、「気力がないから後日するわ」と。私には即レス迫ってたのに自分の番にはのらりくらり。貴方の人間性問うわ。 自ら意訳が必要な日本語で理解されなかったという事実これが全て
あとは蛇足だよ
ネチネチと負け犬の遠吠えは止めなって恥の上塗りですよ
素直に認められないって自分で惨めにならんのか？？ 職場でメールのやり取り経験無さそうなくらい文章書けないよね
Outlook知ってる？ >>700
それは貴方でしょう？
こちらの意訳って（基礎）を付けただけで、他には手を加えてないのに伝わったと言うことは、汲み取れなかった貴方に問題あるよ。（基礎）年金だと言うのは他の人はすぐわかってくれていたみたいだけどもね。 >>701
職場ではファイヤーバードしか使ってないよ。 >>702
要約してんのに手を加えてないは無かろうよ
他の人はわかってくれた？
さてどれを指してるのかねぇ
というか、自ら意訳要約追記しないと原文そのままでは説明不能だった事実
これが伝える能力の限界というのがこの議論のまとめだよ
すまんね、ファイヤーバードって聞いたことないな
アメ車のそれなら知ってるけどね 俺の読解力の無さ以上にあんたの文章に伝える能力が不足してんのね
原文のまま説明出来ないんだから人の読解力を指摘する前に自分の文章を構成する能力の無さを疑うべきだよなあ ネタでファイヤーバードと言ったが、実はサンダーバードだよw
５ちゃんは匿名掲示板であって、正式な場所ではないからさらりとかくのが慣行。
それに噛みつくのは愚行。
分からないなら分からない箇所を相手に分かるように伝えるべきなのに、罵詈雑言ってどうなのって話。 だから皮肉でアメ車って言ってるの分からないのかw
滑ってますよってことだよ
>5ちゃんは匿名掲示板であって、正式な場所ではないからさらりとかくのが慣行
原文のまま引用できてないのにさらりもへったくれもないんじゃないのかw
窮するとお決まりの意味不明な言い訳だw
罵詈雑言は言い過ぎ
どれが罵詈雑言なのか提示してくれないかあ？？？
言い訳に追加で被害者意識も強いんだねぇ
ずーーーっとのらりくらりと言い訳と勁がりと思い込みを続けて惨めにならん？？
言葉足らずが原因でしたと認めたら？
職場でも言い訳マンなんだろうなw 結論：馬鹿は罪
匿名掲示板だからさらりとね…w
慣行ですからw 障害年金申請する診断書やら初診日とか医師に書いてもらう書類などの費用はどのくらいなんだろう。文字がみえにくいから社労士に頼むとなるとこれまたかさむし。 他の人が助言してくれてもそれでも
>>636
>>641
読解できてない証拠。
>>643
注意しただけなのに、ここでも「逆ギレ」と罵詈雑言。
>>653
他人が書いたものなのにまた読解ミス >>655
「誰が読んでも矛盾してる」と曲解し罵詈雑言。
>>652
ここでも罵詈雑言
>>662
ここでも罵詈雑言雨嵐。
>>669
ここでも「あんたみたいに暇じゃない」と罵詈雑言。
>>671
ここでも自分勝手な言い訳 >>675
嘘も自演もしてないのにここでも罵詈雑言。
>>683
すっとぼけてもいないし、回答してるのにこの言い回しの罵詈雑言。
>>707
原文のままだと理解できないみたいだから、噛み砕いてあげたのにこの言いぐさ。
>>710
毎度毎度自分自身の事を言ってるな。 あ、レスアンカの数が多すぎて１レスでは受け付けて貰えなかったので、分けてたら>>711さんのレスが上がってしまったので、どなたかよろしくお願いします。 いよいよ暴走し始めたなあw
さあどんどん悩乱して荒らすがいいよ
もっとやれィ！！ >>711
社労士によって違うみたいですが、成功報酬式で年金の２ヶ月ぶん前後ってのが多いみたいですよ。 >>711
すみません、趣旨を間違えました。診断書のたぐいも医院・病院によってまちまちですが、わたしがかかっている大学病院では年金や保険新申請のフォームは5,000円です。 >>711
障害年金の申請ならまず役所で書類をもらうところからですね
その中に診断書も入ってる
診断書書いてもらう料金は概ね3000円前後だと思います
どこの病院もそれほど差はない 年金申請書類費用、教えてくれた方々ありがとうございました。社労士依頼費用もありがとうございました。参考になりました、どのくらいか予想できたので用意しやすくなりました。なんか、議論中に空気読まずすみません。 >>720
障害年金申請は書類整えるまでが面倒ですが頑張ってください
そこを通過すればあとは楽勝です >>716
自分が荒らしといて良く言うわ。
で、
貴方「（厚生）障害年金は払ってるんだから受け取れるのは当然の権利」
私「障がい（基礎）年金は1円も払ってなくても受け取れるよね？」
これに対する返答まだなんすけど？ >>722
「基礎」って原文では言ってないのにまたしれっと改ざんですか？
原文のまま反論のできない時点できみのミス確定なんですよぉ～
わかるかなぁ～w
ここが飲み込めなくて辛いところだねw
飲み込んじゃいな？な？w >>724
原文のまま反論してみてよぉ～w
論点は原文を用いて反論できないことですよw
発達障害はきみですよ
自覚しましょう! >>725
なあ、サイト貼り付けてまで人をアスペと断定するなら
リアルで会おうや？な？
きみにそこまで人格を決めつけられるなら会おうぜ
会ってどちらが人格障害なのかはっきりさせようや
逃げるなよ >>726
他の人は理解できてるのに、原文のままだと貴方は理解できないんでしょう？
もう、何回も色んな形でトライしてるよ。
その度に貴方は論点ずらす。
>>727
貴方とは会いませんよ。危険な香りしかしませんから。 >>728
逃げるよね～
危険？wおそらくはきみよりも遥かに知名度ある企業に勤務してると思うよ
そんな人間が危険なわけなかろうよ
背負ってるものがきみとは違いますよ
しょーもない言い訳マンにリアルで諭してあげるって話
きみの言動はどうみても社会人のそれじゃないよね
危険な香りとか片腹痛いんすけど
他の誰が理解してるのかレスを提示しましょうよ
理解してる理解してるって妄想だよねw ここならのらりくらりと遠吠え出来るがリアルならできないからな
そりゃ負けは確定済みだから逃げるよねw
逃げるよね～言い訳マン♪
リアルじゃまともに対論できませんよねw
言い訳マン♪ >>729
何でそうやって相手を卑下したがるわけ？
こちらは国立なんすけど？まー所謂パートみたいなものですが。
その前は誰もが知ってる東証１部上場企業の正社員。
勤めてる企業で人間性が危険じゃないとかあるのかって話。背負ってるものが大きくてもどんな事でもやる奴はやる。
これまでのやり取りで貴方の人間性を垣間見た結論なんすけど？
>>633
>>637
少なくともこのお二人方は分かってくれてるね。
>>730
どうせリアルで会っても論点ずらし、屁理屈、罵詈雑言だろw
分かってるんだよw >>720
むしろ、なごみました。
聞きたいことを聞くスレなので、いつでもまたどうぞ。 >>731
卑下っていうのは自分に向けて使う言葉
相手を卑下するとは言わない
東証一部上場の元正社員がこの誤用は流石にあってはダメでしょう
お里がしれます
パートさんで国立ってなんでしょう？また言葉足らずね
勤めてる企業でおおよその人間性はわかりますよ
ま、もうさそういうことでわかるわからんと議論してもここでは対論にならないのね
永遠とループしてるの不毛なのね
これ以上、いくらでものらりくらりと逃げ回れる場所で言い合っても意味ない
つまりリアルだと何も返せないってことだよきみは
危険とか心外ですねまじで 東証一部上場企業の正社員がなにゆえパートタイマーに移行されたのかね
卑下すら知らないとか甚だ疑わしいと思われるけど… >>734
卑下の誤用は素直にこちらが間違ったと認める。
だからといってお里が知れるとは何なんすか？
辞めた理由は両親の片方が死んだからだよ。
これ以上言う必要ある？
個人情報に関わるところだから国立までしか敢えて書かないんだよ。それだけで十分でしょう？
なら、貴方の働いてる企業名言ってみなって話。まぁ、聞いても知らない会社だよね。 >>735
俺の勤務先は〇〇3大大手のどれかですよ
業界名を書いてしまうとよろしくないので伏せます
すぐに見当がついてしまうから
もちろん東証一部上場
個人情報に係るので
やめた理由なんて聞いてない
東証一部上場からパートタイマーに移行って随分と極端だよねって話
東証一部上場からその下の企業のフルタイムとかなら自然だよねと思っただけですよ
お里が知れません？
卑下を誤用するなんてほとんど聞いたこと無いもんでね >>736
>>俺の勤務先は〇〇3大大手のどれかですよ
ほら、言葉足らずでしか貴方も書けてないじゃない？ >>737
なんでよ
これ以上は書けないって真下に理由述べてるのわかりません？ >>738
だから、こちらだって書けないと言ってる てか「国立」と「3大大手」では分野が異なりすぎるよね
3大大手といえばどの業界でもおおよそ見当つくけど(例：読売朝日毎日とか)
国立ってだけなら全くピンとこないけどね
国立の機関なんて極僅かな領域しか知名度低いと思うけど
まあそれはどうでもいいですよ >>741
「言葉足らず」と煽ってきたじゃない？
敢えて短くしてあるのに。
本当はフルで書いたけど、個人情報だから敢えて消しました。 >>742
煽ったと思われたらそこは謝ります
そのつもりではなかったので >>638
そうですね。
私（♂）もこの意見に同意します。
子供にまでこの病気を遺伝させたくないですし、末裔にまで影響が及ぶ恐れがありますしね。
金銭的に幾ら余裕があったとしても、子供を授かりたいとは思いませんね。自分の代までで結構ですわ。
養子をもうけるのも手かと思いますが、血縁関係がない子孫を家系の末裔として迎え入れて良いものか悩みやすわ。
>>639
そうですよね。
差別差別言うのは嫌いです。
健常者は健常者なりに障がい者の為に出来ることは何かを考えてくれています。
重い税金や年金、保険負担等を課されて、その一部を障がい者に割り振って下さってます。
治らない病気なのだから、こうやって保護するしか方法がないのです。ですから、医療費等も只にして下さったりしてます。
昔だったら、新生児が障がい児と知ると産婆さんが新生児の首を捻って殺していた様です。（これには賛否両論あるかと思いますが、現在は勿論禁止ですよね。）
新生障がい児の殺害禁止である以上、結婚相手は選ばなければならないと言うことです。
誰だって（余程の篤志家以外）自分（とその家族）の生活が第一ですから、護りに回りますよね。 >>743
では、私も長々と失礼しました。
またこれからも有意義な議論をしましょう。 >>745
こちらこそついつい乱暴な発言してすみませんでした
同じハンデを持つ者同士でつまらん争いは不毛だったと反省 スレがスゴく伸びてるから新しい治療法が出たのかと覗いて見たら… やっぱりアダプチノール効いてると思う。
朝、立ってオシッコを和式便器にするんだけど、前は軌跡が見えなくて困ってたけど今は見えるし。
薬のせいでオシッコの色が変わってるとかでなければ、効いてるはず。 アダプチノールの効き具合例がそれって服用する意味ある? >>753
他にも効いてる感あるが、マウスポインター見失いにくくなったとか、車運転時ヒヤリハットが減ったとか言っても前後の比較出来ないから伝わらないじゃん？ >>754
うーん、て言うか車の運転が出来るレベんの人なんだね。
ヒヤリハットがにんしき 途中で送信してしまった。
ヒヤリハットが認識出来るなら運転止めた方がいいと思うよ。 スレ伸びてるからなにか良いニュースでもあったかと思ったらなんじゃこりゃ
silent、まわりは感動する〜って言ってる
所詮他人事だもんなぁ
当事者は感動じゃなく自分見てるようでひたすらツライ、見る気しない >>756
視野180度位あるし、絶対見えないところがある訳じゃない。見えにくいところがあるだけ。
片目づつセルフ視野チェックしても、どこが欠損してるのか分からない程度です。まぁ、おしっこは見えない時あったけど、アダプチノールで見えるようになったし、まぁ大丈夫です。
それに田舎なので車ないと働けないし生活できませんよ。
貴方はどうやって仕事や生活してるんですか？ >>758
運転免許証は返納しました。
ヒャッとする事がしばしばあり、人身事故を起こしてからでは遅いと思いましたので。
母の病院通いに車は必須でしたが返納してからはタクシーで送迎してます。
通勤はバスと電車です。
交通の便が悪かったり会社が車が無ければ通えないとか理解は出来ます。
事故を起こして他人の人生を奪わない事を願います。 >>758
進行して見えにくくなると田舎住まいは無理
それまでに住環境整えて経済の基盤も押さえとかないと地獄 >>762
今住んでいる所から歩いて10分位に駅はあるんですよ、ローカル線なりの駅が。今働いているところへは車じゃないと無理です。
田舎は田舎ですけど、ど田舎と言うほどでもないです。バス等は殆ど走ってませんが、人口密度的には丁度良い感じ。
車に乗れなくなったら、電車で都会に通勤かなと思います。 >>763
えーと、、今ってほぼ晴眼者みたいなものでしょ
今まで車で済ませていた生活が運転不可になるって想定すると分かりやすいかなと
ある年齢超えると一気に進む人もいるし現時点から一気に進む人もいる
見えにくさの実感が無いようだけどそうなった時おそらくは今の生活だとどうにもならなくなるかなと思います
白状ついて買い物行ったり通院したり床屋行ったり
現実は甘くないですよ パンパンに勃起したんちんから、ザーメンぴゅっぴゅって飛び出るのを見るの、好きだから。 >>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが… >>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが… >>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが… >>769
安いところだと幾ら位からあるんでしょうね。仕事もそのグルホ内で内職的なものを斡旋してくれれば良いのですが… すみません。
サーバーが重かったので受け付けられなかったのかと思いました。 視覚障害者のグループホーム、少しずつ増やそうという動きがあるけど
まずはそれぞれの地域に住む当事者が動かないと始まらない
実際の居住者は高齢者中心だし
集団生活が苦手な人には向かないと思う 今の所知覚や精神と一緒の定員9名が多いですよね。部屋代、食事代、光熱費込みで1O万位かなぁ。職支援もあるからみんなでバス送迎で仕事に行くみたい。 じつにつまらん つまらん話題を提供するからそら見ろ 盛り下がっちまったじゃねーか スーパーとか、店内の照明がまぶしくて見づらい。薄暗いのもみえないけど、もう疲れた。どんどん進行してるようで先行き不安だ。 >>778
亀レスすみません。
30歳離れた娘が出来たので、そっちやってて最近ここ見てなかったです。
日本語おかしく思うでしょ？
いや、そのまんまなのw
独身未婚なのに、いきなり年頃の可愛い娘ができるなんて…
10万円か～
障害基礎年金約８万
その就業支援で幾ら貰えるのかな？ >>783 ご指名にあずかりましたので一席
平家の一軍めがけて源氏の木曾義仲が牛の角に火をつけ突撃させたそうです
慌てた平家の軍団は水をかけて消そうとしたそうですが平家の大将はこれを
制したそうですな 何故でしょう >>785
後に焼肉の牛角を起業しようと思ったから？w >>783
就労Ａ、Ｂとかになりそうですよね。賃金はちょっとわからないです。ごめんなさい。自分もいずれそれを考えなきゃならなくなるのかなぁ。一人暮らしされてる方いますか？ 昨日大学病院で検査してもらったけど来月もう一度検査して確定らしい
先生に普段の生活で気をつけることとかありますか？って聞いたら即答で特にないですwって
なんか和んだ 和むというか、気が抜けるよね
何やっても無駄だと思うと これから生活にいろんな制限掛かるのかなって覚悟してたから逆にホッとしたのはあった
症状に関してはすでに諦めの境地だから落ち込むことはないけど ７１歳 レンタル袴店勤務 先輩としてこれだけは言っておこう いづれ障害年金の
申請をすることになるだろう 初診日を証明する診断書がどうしても必要になる
忘れないで初めて受診した医療機関に診断書を請求して保管しておこう >>788
私も同じ質問したわ。
緑黄色野菜摂ってね。と言われた。 診断を受けたばかりの人が貰っておくべきものは
「診断書」じゃなくて「受診状況等証明書」 遺伝子異常の問題だからね
生まれた時から結末は決まってるから努力しても無駄、みたいなとこあるよね
今から気にしなくても、制限はいずれ勝手にかかってくるよ 言い方悪いけど
「闘病」って言葉あるけど、あれって治療法のある病気に使われるんだなぁと思う
闘おうにも武器がない。防戦一方
せいぜい、メンタル鍛えるくらい？ どちらか一方の目が時々一瞬光が走るのですが、これはヤバイですか？ >>794
死ぬ病気ではないので、最悪の事態を想定した生活の準備をする事だと思う。 >>795
同じような症状があって閃輝暗点を疑って検査したけど「気のせい」みたいな診断だった
５年前のことで詳細は失念 >>794
何もしないと病気の進行と共にメンタルが弱っていく
ロービジョンケアを受けるとメンタルも強くなる
>>795
よくある症状 >>797
>>798
そうなんですか。
それなら大丈夫そうですね。
加齢と共に現れる現象なんでしょうかね。 >>799
加齢は関係なさそう
自分も若い時のほうが酷くて気になったけど数年でいつの間にか消えた そんな・・・恥ずかしい事をいっぱい言わないでください！！ >>800
そうなんですか。。
貴重な体験談、有り難うございます。 愚にもつかない 中身のないことでよく遊べるな てめえら そうやって
死ぬまで芝居しとけ 障害者手帳で視野で5級はとりやすいとネットで見ました。段差につまずく、信号機が見つけにくい、子供にぶつかるなどの症状はあります。
最近長期勤めていた会社をやめ新しく勤めようと思ってますが夜盲、日中眩しい。明るい所から暗いところにいくとしばらく見えないなどの症状がはげしいです。車の運転もできません。
理解がないと新しい仕事はできないと感じてます。
障害者雇用を考えてみたいです。
ロービジョンの病院でないと理解されず無理と言われることもあると聞きましたのでそちらに相談してみようと思います。似たような経験があればご教授ください 俺もいずれはそうなるのか
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